Archivos Mensuales :

abril 2013

Yo apuesto por Salteras-Sevilla

Yo apuesto por Salteras-Sevilla 150 150 Tino Quintana

De vez en cuando dedico alguna página a ciertos asuntos que llaman con fuerza mi atención o me producen un gran impacto personal por su relación directa con la vida humana. El pasado martes, ya madrugada del día 17 de abril de 2013, he tenido la ocasión de ver un reportaje de TVE sobre un centro situado en Salteras (Sevilla) dedicado a la atención de personas con sordoceguera.

Resulta difícil transmitir todo lo que he percibido y sentido a lo largo el reportaje, pero sí puedo asegurar que me ha provocado emoción, ternura, admiración, agradecimiento, comprensión, solidaridad y, por contraste, una gran indignación al comprobar que ese centro atraviesa dificultades económicas cuando, por estas mismas fechas, se conoce la enorme gravedad de la corrupción y las cuentas en paraísos fiscales (y tantas otras fechorías más propias de “chorizos” que de ciudadanos) por parte de personalidades públicas de renombre. Lo mismo se podría decir con toda seguridad sobre la penuria que padece cualquier otra asociación, organización o centro de atención a personas con discapacidades o, como algunos prefieren decir, personas con “diversidad funcional”.

La sordoceguera dificulta enormemente llevar una vida autónoma e independiente, lo que incluye la formación escolar, la selección de oficio o profesión, la vida laboral, la vida en pareja o matrimonio, la educación y la movilidad para superar los problemas cotidianos. Todo ello produce riesgos muy graves de aislamiento y soledad. Por eso es tan importante la comunicación que resulta muy enriquecida cuando, además de contar con la ayuda de guías-intérpretes-mediadores, aprenden una lengua de signos de tipo dactilológico, es decir, escribiendo en la palma de su mano los signos del alfabeto o los signos de la puntuación del Braille.

Me estoy refiriendo concretamente al Centro Santa Ángela de la Cruz, situado como he dicho antes en la localidad de sevillana de Salteras. Es el único centro residencial especializado en sordoceguera que hay en España y se mantiene por medio de convenios o conciertos establecidos con la Junta de Andalucía, la Comunidad de Madrid, y la Comunidad de Castilla-La Mancha, además de una veintena de diversas entidades y colaboradores. Forma parte de la Asociación Española de Padres de Sordociegos (APASCIDE), que se fundó en 1991 con motivo de la primera Conferencia de Padres de Sordociegos de España.

Ha conseguido el reconocimiento oficial por parte de la Administración Española, definiendo la sordoceguera como “una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse, y desenvolverse en su entorno”. Tiene también una gran relevancia el reconocimiento de los derechos de las personas sordociegas proclamado Parlamento Europeo en 2004.

1. EL RECUERDO DE HELEN KELLER

Resulta inevitable recordar aquí a Helen Keller (1860-1968), una sordociega norteamericana que rompió el aislamiento provocado por sus carencias aprendiendo a leer y escribir debido, gracias sobre todo a Anne Sullivan que, en realidad, fue su maestra, guía, intérprete y compañera. Así llegó a escribir una docena de libros, varios artículos, y fue una reconocida oradora de fama mundial. Había conseguido antes estudiar en varias escuelas para ciegos y sordos, hasta que ingresó en el Radcliffe College (Harvard) donde obtuvo en 1904 la Licenciatura en Artes. Ejerció la actividad política destacándose principalmente como defensora de las personas con discapacidad. Su influencia y popularidad ha permanecido:

  • Varias calles dedicadas a su nombre en Getafe (España), en Lod (Israel), en Lisboa (Portugal) y en Caen (Francia), por ejemplo.

  • Un hospital en Seffield, Alabama, con su nombre: Hellen Keller Hospital.

  • Una institución específica para ciegos: Helen Keller Services for the Blind.

  • Un centro de enseñanza para personas con discapacidad visual, el Colegio Helen Keller, en Santiago de Chile.

  • El 14 de diciembre de 1964 recibió de manos del presidente Lindon B. Johnson la Medalla Presidencial de la Libertad, uno de los honores civiles más distinguidos en los Estados Unidos.

  • En 1965 fue elegida para el Salón Nacional de la Mujer de la Fama en la Feria Mundial de Nueva York.

  • El presidente Jimmy Carter autorizó en 1980 dedicar el 27 de junio como “Día de Helen Keller” coincidiendo con su 100 cumpleaños.

2. SALTERAS: UN POCO DE HISTORIA

Los primeros pasos se pudieron dar gracias a la generosidad de la Asociación Paz y Bien, de Sevilla, que renunció en favor nuestro a la finca conocida como “El Almuédano”, situada en el término municipal de Salteras, provincia de Sevilla. La finca era propiedad del Arzobispado de Sevilla que la cedió para su transformación en Centro Residencial para Sordociegos.

La finca disponía de una edificaciones que se adaptaban de forma razonable al proyecto preliminar del Centro, quedando disponible una superficie suficiente para el desarrollo de las actividades complementarias, necesarias en los programas de educación continuada y esparcimiento de las personas sordociegas. Así es como se puso en funcionamiento esta Unidad Residencial en un plazo de tiempo corto y con un coste mucho menor al de un proyecto de nueva construcción.

El proyecto inicial estaba adaptado para admitir 25 jóvenes sordociegos, 15 internos y 10 externos. El proyecto ha ido creciendo y las necesidades exigieron hacer obra nueva. El criterio de admisión incluye ahora a jóvenes con discapacidad auditiva o visual con dificultades añadidas. Y la capacidad se ha ampliado hasta total máximo de 45 usuarios: 28 en Unidad de Día y 17 en Unidad Residencial (se calcula que en España hay aproximadamente unas 60.000 personas sordociegas).

El Centro quedaba acreditado para su apertura a mediados de septiembre de 2010, iniciando a final de mes su actividad como Centro Residencial y Centro de Día. El 26 de octubre fue inaugurado oficialmente por Su Majestad la Reina Sofía de España.

También es necesario decir alguna cosa sobre la figura del nombre a quien se dedica el centro de Salteras, a Santa Ángela de la Cruz (1846-1932), sevillana, monja y fundadora de la “Compañía de la Cruz”, proclamada santa el día 4 de mayo de 2003. La idea central que ha dado sentido a su vida es la de que “hay que hacerse pobre con los pobres” y a ellos entregó sus cuidados y desvelos.

Probablemente la mejor síntesis de lo que ella fue y significó está recogido en las siguientes palabras de José María Javierre: “Que yo sepa, es el único caso en el mundo. Existe una ciudad donde pronunciáis el nombre de una persona y todos los habitantes, todos, sonríen: Era buena, era una santa”…esa ciudad sigue siendo Sevilla. Por tanto, haber escogido el nombre y la obra de esta mujer para el centro de Salteras equivale a poner de manifiesto el sentido con el que trabajan allí las personas, puesto que, a mi juicio, la expresión “hacerse pobre con los pobres” se traduce en multitud de servicios dentro de Salteras pero, sobre todo, se plasma en dos actuaciones: ver por quienes carecen de visión y oir por quienes carecen de audición.

3. TALLERES Y ACTIVIDADES

Los talleres son fundamentales para la formación y la actividad diaria de las personas sordociegas, tanto para el desarrollo de las habilidades manuales, estimulación del tacto y del sentido del espacio, como para el desarrollo intelectual, la personalidad, y la autoestima.

Estas actividades deben ser comprensibles para ellos. Una parte importante de ellas debe realizarse en contacto con la naturaleza, lo que siempre es muy enriquecedor, ayudando a una mejor comprensión del mundo que les rodea y creando numerosas ocasiones de satisfacción.

Los programas de cada joven con sordoceguera se desarrollan en equipo, y se discuten los progresos y modificaciones de los mismos. Los talleres son el núcleo de la actividad formativa del Centro. La participación de cada persona sordociega en los diferentes talleres, al igual que en el resto de los servicios del Centro, se planifica por el equipo educativo con arreglo a las necesidades de su proceso formativo y a las propias preferencias de cada uno. Los talleres incluidos son: huerto ecológico, taller de informática y lectoescritura, taller de cerámica, taller de mimbre y textil, taller de habilidades de la vida diaria, gimnasio y piscina.

4. PERFIL DE LAS PERSONAS QUE LOS ATIENDEN

Las personas sordociegas son extremadamente dependientes de quienes actúan como mediadores, guías o intérpretes, en todo lo referente a la comunicación, acceso al medio, mantenimiento y desarrollo de sus potencialidades. Asimismo, debido a su extrema restricción para percibir el mundo exterior, es muy importante que cada persona sordociega disponga de un proyecto personalizado que incluya el máximo de actividades concretas.

En tal situación de vulnerabilidad es esencial contar con el apoyo de sus mediadores y el contacto con sus iguales para llevar a cabo actividades ocupacionales, de autonomía en la vida diaria y de ocio y tiempo libre, así como actividades orientadas a mejorar la comprensión del mundo, la comunicación y el propio pensamiento. La ausencia de estas personas hace prácticamente imposible su desarrollarse como seres humanos en todos los planos de la vida, lo que explica la necesidad de un entorno personal enriquecedor y suficientemente preparado. Por consiguiente, una particularidad del Centro es la variedad de competencias y especializaciones del personal:

1º. El personal cuya actividad está totalmente unida a la residencia y asegura el bienestar de los residentes: de servicios (cocina, lavandería y limpieza), mantenimiento, cuidadores de noche, enfermera, etc…

2º. El personal educativo y formativo dedicado principalmente a elaborar, poner en marcha y evaluar el proyecto de vida personalizado para cada sordociego/a. Su actividad se centra en el desarrollo cognitivo; la vida social en el interior y exterior de la institución; la consecución de aprendizajes de comunicación y autonomía; las actividades ocupacionales y manuales; las actividades deportivas, de ocio y tiempo libre, y artísticas; y la contribución a las tareas de la vida cotidiana.

3º. El personal cuya función está unida a la compensación de la discapacidad sensorial, que hace posible la realización de un proyecto de vida contextualizado asistiendo a las personas sordociegas para los actos de la vida cotidiana, por un lado, (cuidado corporal, desplazamientos, comunicación con el mundo exterior) y, por otro lado, ayudándoles a llevar una vida social lo más autónoma posible mediante la comunicación con el mundo exterior.

4º. El personal que realiza una acción de rehabilitación en cuanto a orientación y movilidad; actividades de la vida diaria; psicomotricidad; y reeducación de los restos visuales y auditivos.

5º. Y, por último, el personal administrativo.

5. OTRAS ORGANIZACIONES DE ÁMBITO ESTATAL EN ESPAÑA

La de mayor antigüedad es la Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE), que inicia su actividad en 1993. Dirige su atención al colectivo de personas ciegas dentro del ámbito

ASOCIDE tiene como objetivo principal «fomentar y crear todo tipo de actuaciones que permitan a las personas sordociegas su mejor formación cultural y humana y su más plena integración posible en la sociedad».

La Federación de Asociaciones de Personas Ciegas de España (FESOCE) está compuesta por diversas asociaciones de Comunidades Autónomas. Su misión es «unir y fortalecer sus asociaciones para representar, defender los derechos y mejorar la calidad de vida de este colectivo».

Organismos europeos referentes a la sordoceguera:

.- Unión Europea de Sordociegos

.- Plataforma Europea de sordos, hipoacústicos y sordociegos .

6. APOSTAR POR UNA ÉTICA-BIOÉTICA DE LO HUMANO

Tanto en la actividad de Salteras como en la de cualquier otro centro dedicado a atender discapacidades (o “diversidades funcionales”) hay un fondo subyacente que lo sostiene y justifica: promover lo humano, humanizar. El objetivo de lo que sigue consiste en mostrar que lo humano es, por una parte, el marco de atención integral a las personas sordociegas y, por otro lado, que esa atención integral está llena de humanidad y transmite humanidad.

El “humanismo” no sólo tiene que ver con el cultivo de las así llamadas “humanidades” sino, principalmente, con el sentido humano que cada persona sordociega imprima a sus actividades cotidianas, o sea, con el proyecto personal que cada persona sordociega tiene que poner en marcha sabiendo que debe ser un proyecto sensato, felicitante y gratificante, es decir un proyecto lleno de sentido, un proyecto humanizador.

El legado más valioso de la tradición humanista es el de fomentar humanidad, enriqueciendo gradualmente un fondo patrimonial generalmente aceptado: 1º) la primacía del ser humano; 2º) el reconocimiento de su valor intrínseco; 3º) la aplicación del término dignidad para designar el valor intrínseco de cada ser humano; 4º) las nociones de sujeto y persona correspondientes única y exclusivamente al ser humano; 5º) la aceptación de que al ser humano le corresponde un valor absoluto y, por tanto, debe ser siempre tratado como fin y nunca como medio; 6º) la convicción de que el ser humano es irreductible a la pura biología, siempre es más que ésta; y 7º) la historia es el espacio donde se verifica la libertad y la responsabilidad del ser humano, capaz de hacerse o deshacerse, de construir o de destruirse.

La historia demuestra que ése es el marco formal de la actividad humana, el horizonte hacia el que camina el ser humano luchando por su dignidad o, lo que es lo mismo, por su propio valor intrínseco. Es en ese marco de referencia, donde surgen los criterios de la actuación moral para todos, incluidas las personas sordociegas y sus guías-intérpretes-cuidadores: 1º) El ser humano debe comportarse de forma humana y debe hacerlo incondicionalmente, es decir, en todos los casos y sin excepciones; 2º) El ser humano debe actuar bien, porque sólo la conducta buena humaniza a su autor, o sea, al sujeto de la acción; 3º) La bondad de la acción es proporcional al grado de respeto que se muestra a la dignidad de cada ser humano y a la protección de sus derechos fundamentales; y 4º) Lo humanamente bueno es recíproco y se va construyendo en la medida en que se tratan mutuamente de forma humanitaria.

Dicho con mucha mayor brevedad: 1º) que el hombre sea humano, 2º) que lo humano sea lo bueno, 3º) que lo bueno gire siempre en torno a la órbita de la dignidad humana, y 4º) que la dignidad de la persona se verifique en el cumplimiento de sus derechos fundamentales.

He ahí el marco que delimita el significado de la ética y el sentido moral de los actos humanos. Ahí reside también el núcleo de toda ética, pues, de un modo u otro, su desarrollo siempre ha coincidido con y revertido en el sentido humano de la conducta. El contraste acumulado de experiencias le ha ido enseñando al ser humano que hay múltiples direcciones, pero no puede eludirlas sistemáticamente, no es posible quedarse sin norte so pena de caer en un despiste generalizado.

Habrá que revisar una y otra vez la vigencia de los modelos de acción, la validez de los principios y las normas de conducta, pero siempre dentro del marco de lo humano que se convierte, así, en paradigma de la ética. Es un mínimo que nadie puede ignorar y que posee su lógica peculiar: ponerlo en práctica para responder al ansia de felicidad o a la vivencia del sufrimiento o al absurdo de la injusticia. He aquí el resumen de la propuesta ética

Presupuestos

1. La ética está en las raíces mismas de la responsabilidad por el otro.
2. Su objetivo es garantizar los derechos humanos de las personas sordociegas.
3. Su principio fundamental es promover su autonomía y bienestar integral.

Marco de referencia

1. Se debe afirmar al ser humano: se debe humanizar.
2. Debemos afirmarlo como persona: personalizar la atención y el cuidado.
3. Se debe afirmar a cada persona sordociega: tratarla integralmente como una y única, irrepetible e insustituible.
4. Es éticamente responsable y factible todo lo que personaliza….y socializa.
5. Relacionarse con cada persona sordociega sobre la base del encuentro, la acogida y la confianza es crear hospitalidad, reconocimiento, ternura…y humanidad.

7. VER SIN MIRAR Y OIMOS SIN ESCUCHAR

Apágame los ojos: puedo verte;
ciérrame los oídos: puedo oírte;
y aun sin pies puedo andar en busca tuya,
sin boca, puedo conjurarte.
Ampútame los brazos, y te agarro,
como con una mano, con el corazón mío;
detén mi corazón, y latirá el cerebro;
y si arrojas el fuego en mi cerebro,
te llevaré sobre mi sangre.

Rainer Maria Rilke

No sé cuál es la cara que me mira
cuando miro la cara del espejo;
no sé qué anciano acecha en su reflejo
con silenciosa y ya cansada ira.
Lento en mi sombra, con la mano exploro
mis invisibles rasgos. Un destello
me alcanza. He vislumbrado tu cabello
que es de ceniza o es aún de oro.
Repito que he perdido solamente
la vana superficie de las cosas.
El consuelo es de Milton y es valiente,
Pero pienso en las letras y en las rosas.
Pienso que si pudiera ver mi cara
sabría quién soy en esta tarde rara.

Jorge Luis Borges

Jamás era noche o era día;
sólo devorador espacio en el vacío
y colocación sin lugar.
No había estrellas, tierra, tiempo
ni obstáculo, cambio, bien o mal.

Helen Keller

“El cielo le franqueó sus majestuosas puertas.”
¡Oh ser que portas luz a mi ceguera,
siempre a mi lado, sin mudanza!
Que si el dolor me agobia
te acercas más a mí…
Graba en mi alma el esplendor de gema
de la palabra santa.
Mientras espero que la Muerte
dulcemente me lleve a la presencia amada,
que es una antorcha en esta oscuridad,
mi gozo en la eternidad.
Jamás era noche o era día;
sólo devorador espacio en el vacío
y colocación sin lugar.
No había estrellas, tierra, tiempo
ni obstáculo, cambio, bien o mal.

Helen Keller

Para colaborar con el centro de Salteras o conocer un poco más del mismo merece la pena visitar visite el apartado sobre “voluntariado”. Si cree que algún familiar suyo podría ocupar una plaza en el centro, ya sea de Unidad de día o de Residencia, hay que cumplimentar el siguiente “formulario”. También puedes inscribirte en el “Club de Amigos” del centro Santa Ángela. Y para completar las cosas, si algún lector quiere colaborar económicamente puedo hacerlo entrando en “donativos”.

Por eso ¡YO APUESTO POR SALTERAS y por todos los “Salteras” del mundo!

La relación médico-enfermo

La relación médico-enfermo 150 150 Tino Quintana

Con independencia de los cambios experimentados en la relación médico-enfermo, teniendo en cuenta los diversos contextos históricos, culturales, económicos y sociales, “Nada hay más fundamental y elemental en el quehacer médico que su relación inmediata con el enfermo; nada en ese quehacer parece ser más importante”, afirma con toda seguridad P. Laín Entralgo, en la Introducción a su conocida obra La relación médico-enfermo, Alianza Universidad, Madrid, 1983 (editada anteriormente en “Revista de Occidente” el año 1964). Es un tema que continúa y continuará teniendo una importancia capital, porque es el eje de las relaciones en el ámbito sanitario y el objetivo preferencial de todos los profesionales de la salud.

Por eso le vamos a dedicar nuestra atención siguiendo, en este caso, el estudio de E.J. Emanuel y L.L. Emanuel, “Cuatro modelos de la relación médico-paciente”, en A. Couceiro (ed.), Bioética para clínicos, Triacastela, Madrid, 1999, 109-126 (original en lengua inglesa: “Four models of the physician-patient relationship, JAMA 267-16 (1992) 2.221-2.226).

Ezekiel Jonathan Emanuel (nacido en 1957) es un médico norteamericano, especialista en oncología y miembro del prestigioso instituto de bioética The Hastings Center. Ha sido profesor asociado de ética médica en la Escuela de Medicina de la Universidad de Harvard. Desde septiembre de 2011 forma parte de la Universidad de Pennsylvania donde es simultáneamente profesor de la Escuela de Medicina y de la Wharton School.

Linda L. Emanuel, por su parte, es médico geriatra, fundadora y directora del Centro Buehler sobre el Envejecimiento, Salud y Sociedad (Instituto de Salud Pública y Medicina), perteneciente a la Northwestern University (Chicago) donde ejerce como profesora de Medicina Interna y Geriatría.

INTRODUCCIÓN

Incluso a sabiendas de tan importante cuerpo jurídico sobre la materia, sigue siendo realista y relevante plantearnos cómo debe ser la relación médico-enfermo ideal o, mejor dicho, la que más se aproxime al ideal. A este propósito conviene tener en cuenta que aquí no se va a describir ninguna relación médico-paciente en particular, pero sí se van a poner de relieve diferentes visiones sobre las características básicas de esa relación. Los modelos que se van a presentar constituyen “tipos ideales”, según la terminología de M. Weber, ante los que se pueden confrontar todos los profesionales sanitarios e incluso quienes seamos padres o ejerzamos la docencia.

La mayoría de los lectores conocen sobradamente el tema y que le han dado mil y una vueltas. No obstante, es algo que siempre da qué pensar…y a eso invito con estas líneas.

1.DESCRIPCIÓN DE LOS CUATRO MODELOS

1. El modelo paternalista

El objetivo de este modelo es hacer el bien al enfermo siguiendo los criterios clínicos del médico, por ser éste el único capacitado para decidir lo que es bueno para su paciente quien, por esa razón, deberá obedecer en todo momento a su médico. Los médicos definen la situación clínica del enfermo, eligiendo las pruebas diagnósticas y los tratamientos más adecuados, con el fin de restaurar la salud de la persona enferma o aliviar su dolor. Por lo tanto, el paciente recibe una información seleccionada por su médico que le conducirá a consentir la intervención que, según su médico, es la mejor.

Este modelo se basa en dos presupuestos: 1º) la existencia de un criterio objetivo en el médico, que sirve para determinar qué es lo mejor sin que tome parte en ello para nada el propio enfermo; y 2º) que el enfermo debe estar agradecido por la decisión tomada por el médico, incluso aunque no estuviera de acuerdo con ella.

Dicho con otras palabras, el médico paternalista pone especial énfasis en el bienestar y la salud del enfermo (beneficencia), sin contar con la libertad y capacidad de elección de la persona enferma (autonomía). Cuanta mayor sea la separación entre beneficencia y autonomía más “fuerte” será la actitud paternalista del médico, que actuará como “padre-tutor-guardián” del paciente determinando y poniendo en práctica aquello que, según su criterio clínico-objetivo, sea lo mejor para su paciente.

Es cierto que en ese modelo el médico asume obligaciones como la de poner los intereses del enfermo por encima de los propios y, también, la de pedir opinión a otros médicos cuando carezca de conocimientos suficientes, pero lo distintivo es entender la autonomía del paciente con un asentimiento sin titubeos a lo que su médico considera qué es lo mejor. ¿Cómo va a dudar un niño que su padre quiere lo mejor para él, para su hijo?

2. El modelo informativo

Este modelo también recibe los nombres de modelo científico, modelo técnico y modelo del consumidor. El objetivo de este tipo de relación es proporcionar al paciente toda la información relevante sobre su enfermedad, incluidos los beneficios y riesgos asociados a las actuaciones terapéuticas y, luego, será el paciente quien decida la intervención que desee.

Este modelo se basa en una clara distinción entre hechos y valores. El paciente conoce y define bien sus valores, pero no conoce los hechos de su situación clínica. Al médico le corresponde proporcionar al paciente la información que éste desconoce sobre los hechos y sólo será el paciente quien, desde sus propios valores, elija la acción terapéutica que se le debe aplicar. No hay lugar para los valores del médico, ni para acercarse a comprender los valores del enfermo ni, mucho menos aún, para enjuiciar la calidad de los mismos. Es mucho más sencillo: el médico da a conocer su experiencia profesional, o sea, actúa como “experto” y, de ese modo, dota al enfermo de los medios necesarios para controlar la situación.

Los médicos tienen aquí importantes obligaciones como la de ofrecer información veraz, cultivar la competencia técnica de su especialidad, y consultar a otros médicos cuando sus conocimientos o habilidades sean insuficientes. No obstante, la clave de este modelo consiste en entender la autonomía del enfermo como el ejercicio de un control total sobre las decisiones médicas. Aunque no suene bien la expresión, es lo más parecido a una “medicina a la carta”.

3. El modelo interpretativo

El objetivo de este modelo es determinar los valores del paciente y saber lo que realmente desea en ese momento, para ayudarle a elegir de entre todas las intervenciones médicas aquellas que satisfagan sus valores. Al igual que en el modelo anterior, el médico proporciona al paciente la información relevante sobre su enfermedad, incluidos los riesgos y beneficios de cada posible intervención, pero lo decisivo es ayudar al enfermo a aclarar y articular sus valores respecto a las posibles actuaciones terapéuticas, es decir, ayudarle a interpretar sus valores.

En este modelo, los valores del paciente suelen estar poco definidos, los comprende sólo parcialmente y hasta pueden entrar en conflicto cuando se aplican a situaciones concretas. Es tarea del médico aclarar y hacer coherentes esos valores haciendo que sea el paciente quien reconstruya sus objetivos, aspiraciones y responsabilidades sobre su propia salud. El médico ayuda al enfermo a conocer e interpretar sus valores, pero lo debe juzgar ni imponer. Sólo el enfermo decide qué actuaciones se ajustan mejor al sistema de valores.

El médico actúa aquí como “consejero-consultor” facilitando al enfermo la información relevante, ayudándole a interpretar sus valores y a sugerirle las intervenciones médicas que mejor los lleven a cabo. Es obligación del médico (además de lo indicado al final del modelo anterior) introducir al enfermo en un proceso global de análisis como un todo discursivo en el que hay que aclarar sus valore y prioridades. Consecuencia de todo ello es que la autonomía del paciente se concibe como autocomprensión referida a su jerarquía de valores en función de las diferentes opciones médicas que afectan a su vida y a su salud.

4. El modelo deliberativo

En este tipo de relación, el objetivo es ayudar al enfermo a elegir, entre todos los valores relacionados con su salud, aquellos que son los mejores para su situación clínica. A tal fin, el médico tiene que ofrecer al paciente la información clínica disponible sobre su situación, ayudándole a dilucidar los valores incluidos en las opciones terapéuticas posibles e indicándole aquellos valores relacionados con su salud que tienen mayor peso y a los que debe aspirar. Todo ello hay que realizarlo a lo largo de un proceso deliberativo conjunto entre médico y enfermo.

Conviene tener presente que el médico analizará los valores relacionados con la salud del paciente, dejando fuera de su relación profesional aquellos otros valores morales del paciente que no resultan afectados por su enfermedad o tratamiento. Eso significa que el médico no debe ir más allá de la persuasión moral. Debe evitar cualquier de coacción. Le corresponde al paciente definir lo referente a su salud y seleccionar el orden de valores que quiere asumir.

El médico representa aquí el papel de “amigo o maestro” que se compromete a dialogar con su paciente acerca de qué tipo de actuación sería la mejor. Consecuentemente, la autonomía del enfermo se concibe como un autodesarrollo moral en el sentido de que está capacitado para analizar, a través de un diálogo con su médico, los valores relacionados con su salud, su importancia, y sus implicaciones en el tratamiento elegido.

III. ESQUEMA COMPARATIVO DE LOS MODELOS

Los criterios en torno a los que se organizan los diferentes modelos son los siguientes: valores del enfermo, obligaciones del médico, concepción de la autonomía del enfermo y concepción del papel del médico.

PATERNALISTA

  • Valores del enfermo:  Objetivos y compartidos por médico y enfermo.

  • Obligaciones del médico: Promover el bienestar del enfermo sin contar con él.

  • Autonomía del enfermo: Asentimiento total a las decisiones médicas.

  • Papel del médico: «Padre-Tutor-Guardián»

INFORMATIVO

  • Valores del enfermo: Definidos, fijos y conocidos por el enfermo.

  • Obligaciones del médico: Dar información relevante y actuar según la elección del enfermo.

  • Autonomía del enfermo: Elección y control sobre los actos médicos.

  • Papel del médico: Técnico-“Experto”.

INTERPRETATIVO

  • Valores del enfermo: Poco definidos, conflictivos, necesitados de aclaración.

  • Obligaciones del médico: Interpretar y articular valores, informar y actuar por elección del enfermo.

  • Autonomía del enfermo: Autocomprensión de los propios valores referentes a su salud.

  • Papel del médico: Consultor-Consejero

DELIBERATIVO

  • Valores del enfermo: Expuestos y discutidos en un proceso de diálogo deliberativo.

  • Obligaciones del médico: Establecer ese proceso para informar la decisión del enfermo.

  • Autonomía del enfermo: Autorreflexión sobre valores por medio de diálogo médico-enfermo.

  • Papel del médico: Amigo-Maestro. Es un hecho admitido que, desde mediados del pasado siglo XX, la autonomía del paciente, entendida como capacidad de elección y control de éste sobre las decisiones médicas referentes a su salud, ha adquirido la máxima prioridad en el ámbito sanitario. Pueden haber influido en ello varias causas:

1ª) La progresiva adopción de una terminología de corte financiero en la medicina que ha llevado a considerar a los médicos como proveedores de salud y a los pacientes como consumidores de salud.

2ª) La difusión de las cartas de derechos de los pacientes entre los que destaca el de la libre autodeterminación en lo tocante a su salud ─el consentimiento informado─. No olvidaremos nunca, a este propósito, la rotundidad del artículo primero del Código de Nüremberg, que abrió camino al éxito de la autonomía: “el consentimiento voluntario del sujeto humano es absolutamente esencial”.

3ª) Pero ha sido sin duda la definición e implantación del consentimiento informado el refrendo más poderoso para reconocer el primado de la autonomía del enfermo.

En esa misma línea, aseguran los Drs. Emanuel, es necesario saber que antes de los años 70 del siglo XX el criterio a seguir en el consentimiento informado estaba basado exclusivamente en razones médicas, pero desde 1972, gracias al caso Canterbury, entre otros, el verdadero énfasis se ha puesto en el criterio subjetivo del paciente previamente informado antes por el médico con los datos pertinentes que le permitan decidir en función de su propio sistema de valores.

No es precisamente ninguna casualidad que la Ley 41/2002, antes aludida, afirme no sólo que “el titular del derecho a la información es el paciente” (art.5.2), sino que “la información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomas decisiones con su propia y libre voluntad” (art.4.2), siendo el “médico responsable del paciente” quien garantice el cumplimiento de ese derecho.

IV. ALGUNAS OBJECIONES A CADA UNO DE LOS MODELOS

1. Objeciones al modelo paternalista

Hoy parece ampliamente asumido que este modelo se justifica en casos de urgencia, cuando el tiempo empleado en conseguir el consentimiento informado pudiera producir un daño irreversible al enfermo.

Del mismo modo, también parece comúnmente admitido un tipo de paternalismo “suave” o “moderado”, como sucede en el caso del “privilegio terapéutico”, por ejemplo, y en tantos otros casos de la clínica cotidiana donde el enfermo solicita expresamente un asesoramiento o consejo a su médico basándose en la confianza mutua.

No obstante, el paternalismo “fuerte”, como actuación sanitaria impuesta al enfermo sin contar para nada con él, es inadmisible y la gran mayoría de los médicos es consciente de ello.

2. Objeciones al modelo informativo

Este modelo parece inadecuado por varias razones: 1ª) porque el papel del médico se reduce a la doble tarea de informar y de realizar lo que decida el paciente, hasta el punto de no recomendarle nada por miedo a imponerle sus conocimientos clínicos, dando así lugar a la “medicina defensiva”; y 2ª) porque este modelo pone el acento en la especialización médica, en la información detalla y marcadamente técnica y, por ello, en la práctica despersonalizada de la relación médico-enfermo.

Sin embargo, lo más inadecuado es que da por supuesto que las personas poseen siempre valores conocidos, fijos y definitivos…y no es así. La gente suele tener serias dudas sobre qué es lo que quiere en realidad y, sobre todo, en lo referente a su salud.

Además, como dicen los Drs. Emanuel, las personas poseen “deseos de segundo orden”, es decir, la capacidad de pensarse a sí mismos constantemente revisando sus anhelos, preferencias y deseos más profundos. Dicho de otro modo, en este modelo se informa técnicamente (médico) y se interviene al gusto del cliente. Aquí hay dos islas que no se encuentran: la del enfermo enclaustrado en su autonomía y la del médico a solas en su mundo científico-técnico.

3. Objeciones al modelo interpretativo

Este modelo, que rectifica al anterior volviendo a poner el centro en la interacción médico-enfermo para aclarar los valores en juego dentro de la situación clínica, pero también hay que hacerle alguna objeción. La más destacada procede de la alta especialización exigida hoy a los médicos para desarrollar su profesión, no porque eso sea objetable (que no lo es de ningún modo, so pena de incompetencia) sino porque a ello hay que añadir las aptitudes requeridas para interpretar y articular los valores del enfermo.

La práctica cotidiana demuestra que es muy fácil caer en la tentación de persuadir al enfermo para que adopte determinados valores referentes a su salud y, de ese modo, convencerle (cuando no imponerle) sobre las intervenciones sanitarias correspondientes, máxime teniendo en cuenta que el propio enfermo, abrumado por la situación clínica y la falta de claridad en sus puntos de vista, puede aceptar con mucha facilidad esa persuasión “impositiva”. En esas circunstancias, como es lógico, este modelo se convierte en puro paternalismo.

4. Objeciones al modelo deliberativo

Según los Drs. Emanuel, las objeciones a este modelo se centran en si es propio de los médicos juzgar los valores de los pacientes y promover determinados valores relacionados con la salud, basándose en las siguientes razones: 1ª) los médicos no poseen un conocimiento privilegiado sobre cuál es la jerarquía de valores referentes a la salud, sobre todo teniendo en cuenta el pluralismo axiológico de la sociedad actual; 2ª) las intervenciones clínicas recomendadas a los enfermos no deberían depender de los valores personales del médico ni del juicio que éste haga sobre los valores del enfermo; y 3ª) este modelo puede transformarse fácilmente en paternalismo, precisamente la práctica que generó el debate sobre cuál es la relación médico-enfermo más adecuada.

Nota: Aun reconociendo el peso que tiene el comentario anterior de los Drs. Emanuel, me parece que las principales objeciones al modelo deliberativo hay que situarlas en otros aspectos.

Me estoy refiriendo, en primer lugar, a la existencia de facto de una verdadera relación de confianza entre médico y paciente. Si falta esa “relación plena de entendimiento y confianza”, como dice el art. 8.2 del Código Deontología Médica (España 2011), no es posible una auténtica asistencia sanitaria ni, menos aún, será posible el modelo deliberativo que estamos comentando. Y, en segundo lugar, me refiero a que las objeciones que se puedan presentar a ese modelo no residen en si es o no propio de los médicos juzgar los valores del enfermo e inclinarle hacia una determinada intervención clínica.

Puede suceder, claro está, pero los médicos saben que, en el ejercicio de su profesión, deben “respetar las convicciones de sus pacientes y abstenerse de imponerles las propias“ (art. 9.1 del recién citado Código de Ética Médica de España-2011). Creo que no está ahí el problema principal, aunque pueda suceder con frecuencia. La objeción básica reside en que tanto médico como enfermo dispongan o no de las aptitudes (capacidad de empatía, de comunicación, de diálogo, etc.) y de las actitudes (saber estar cerca, escuchar, comprender y ponerse en el lugar del otro, etc.) imprescindibles para introducirse ambos en un proceso deliberativo. Quizá haya más facilidad para ello en Atención Primaria, pero en el ámbito hospitalario, caracterizado por la masificación, el stress, la soledad y las prisas…, creo que es mucho más difícil contar con las aptitudes y actitudes requeridas. Ahí reside, a mi juicio, el problema y la objeción para el modelo deliberativo.

V. EL MODELO PREFERIDO Y SUS IMPLICACIONES PRÁCTICAS

Parece evidente que cada uno de los modelos puede ser apropiado a tenor de los diferentes momentos o circunstancias clínicas. Y así, como ya se ha dicho antes, en situaciones de urgencia, el modelo paternalista es una guía correcta de actuación, hecha la salvedad de la existencia de “instrucciones previas”, por ejemplo. Por el contrario, en pacientes que tiene valores claros pero enfrentados, quizá pudiera ser adecuado el modelo interpretativo, cuidado siempre con delicadeza la intimidad del paciente.

En otras circunstancias, donde las relaciones médico-enfermo son de carácter puntual, sin continuidad, podría estar justificado el modelo informativo, aunque siempre conlleva el peligro de “medicina a la carta” o, quizá peor, el de refugiarse en una “medicina defensiva”, que es contraria a la ética médica.

Sin embargo, coincido con los Drs. Emanuel, en la importancia de ponerse de acuerdo acerca de cuál de ellos puede servir de referencia en todas partes o, al menos, para la mayoría de los actores que intervienen. Parece que hay suficientes razones para elegir el modelo deliberativo como el más adecuado:

1º. Porque es el que más se acerca al ideal de autonomía que se viene imponiendo desde hace tiempo. Respetar la autonomía no consiste sin más en permitir a una persona elegir lo que prefiera entre una lista de acciones posibles. Ese modo de proceder no es sólo una distorsión de la tradición médica. Es también una tremenda simplificación de la autonomía, tanto la del enfermo como la del médico. Éste debe confrontarse a diario y de manera crítica con los valores que definen su profesión y no confundirlos con los que definen su identidad personal o particular. Y, el enfermo, por su parte, debe formarse una visión clara y crítica de sus valores y preferencias, someterlas a reflexión y ponderar si justifican sus acciones.

Aun así, lo principal, lo más destacado es subrayar una y otra vez que todo eso hay que hacerlo dentro de un proceso de diálogo y reflexión integral, que médico y enfermo deben realizar conjuntamente, si en realidad se quiere poner en práctica el modelo deliberativo.

2º. Porque la imagen del médico ideal, en nuestra sociedad, es la de un médico humanista, que es capaz de integrar la información y los valores relevantes para realizar una recomendación y, a través del diálogo, intenta persuadir al enfermo para que acepte esa recomendación, así como la intervención que mejor garantice su bienestar. Dicho con otras palabras, esperamos de los mejores médicos que se comprometan con sus pacientes en un proceso de evaluación discursiva sobre su salud y los valores relacionados con ella.

3º. Porque el modelo deliberativo no es una forma disfrazada de paternalismo, aunque en la práctica pueda caerse en ello. Este tipo de médico trata de persuadir a su paciente sobre la importancia de ciertos valores, pero no de imponerlos sin contar con el propio enfermo. Al contrario, la aspiración del médico no es someter al paciente a su voluntad, sino entrar con él en un proceso de diálogo para que, con la información clínica relevante, sea el mismo paciente quien elija el curso de acción más deseable y acorde con sus sistema de valores. De ese modo, el consentimiento no será nunca un acto burocrático, sino una parte más del acto clínico.

4º. Porque en este modelo los valores del médico son importantes para los enfermos e incluso sirven de base para elegirlo como médico. Tan es así que no pocos pacientes cambian de médico porque no les “gusta” un médico en particular o ciertas actitudes o métodos que éste utiliza. Suele ser habitual “sentirse a gusto” con el médico responsable de nuestro caso particular, basándonos en los valores que definen su perfil profesional y que orientan sus decisiones clínicas. De hecho, los desacuerdos entre médico y paciente son producto del desacuerdo entre ellos acerca cuáles son los valores más importantes que deben ser desarrollados en la clínica.

5º. Porque los médicos deben ofrecer también valores relacionados con el cuidado y la promoción de la salud, y no sólo ofrecer terapias adecuadas a los valores elegidos por el paciente. Y eso es así no sólo porque se espera de los profesionales sanitarios que promuevan ese tipo de valores, sino porque forma parte de un proceso deliberativo conjunto en el que los enfermos deben estar dispuestos responsabilizarse de aquellas acciones cuyo objetivo sea cuidar y promover tanto su propia salud como la de la comunidad donde viven. Todo esto contribuye a dejar de lado la preocupación por la salud con una mentalidad exclusivamente “sanitarista” y abrirse al compromiso solidario por la salud comunitaria.

6º. Porque en la práctica del modelo deliberativo se comprueba la necesidad de realizar cambios en la asistencia y en la educación médica que estimulen una práctica clínica cada vez más humana. Si no fuera así, continuaríamos perpetuando el modelo informativo dominante. Algunos d esos cambios podrían ser los siguientes:

• Poner el acento en la comprensión y el diálogo más que en la mera transmisión de información puntual y marcadamente técnica.

• Insistir incansablemente en educar la dimensión comunicativa de la relación médico-enfermo, teniendo siempre presente que las personas “hablan” de muchas maneras, siendo la mayoría de ellas gestuales y virtuales, pero evidentes.

• Educar incansablemente a los médicos para que descubran y articulen los valores subyacentes en sus decisiones clínicas, es decir, poner en valor o potenciar el sentido ético de las actuaciones sanitarias cotidianas.

• Asumir de una vez por todas que el desarrollo de una relación médico-paciente deliberativa requiere una gran cantidad de tiempo, aptitudes y actitudes.

• Desarrollar una forma de financiación del sistema de salud que incentive (no que penalice) a los médicos para emplear tiempo en dialogar sobre los valores de sus pacientes, asunto éste harto complicado en tiempos de crisis y privatizaciones, pero asunto en el que se juega el tipo la misma profesión médica y la calidad de cualquier sistema público de salud.

CONCLUSIÓN

Han pasado ya más de veinte años desde que apareció el artículo de los Drs. Emanuel que ha servido de referencia a estas líneas. Me parece que continúa teniendo el mismo vigor la conclusión final de nuestros autores. Dice así:

“A lo largo de las últimas décadas, el debate referente a la relación médico-paciente se ha centrado en dos extremos: la autonomía y el paternalismo. Muchos autores han acusado a los médicos de paternalistas, instándoles a conceder poder a sus pacientes para que controlen su propia salud. Desde este punto de vista, el modelo informativo ha llegado a dominar los criterios bioéticos y legales. Este modelo encarna una concepción defectuosa de la autonomía del paciente y reduce el papel del médico al de un mero técnico. La esencia de la actividad médica es generar conocimiento, comprensión, enseñanzas y actuaciones en las que un médico humanista integra la condición médica del paciente y los valores relacionados con la salud, hace una recomendación sobre el curso de acción apropiado y trata de persuadir al paciente sobre la dignidad de esta forma de actuar y de los valores que lleva a cabo. El médico con una actitud humanista es el ideal plasmado en el modelo deliberativo, el ideal que debería servir de ejemplo a las leyes y políticas que regulan la interacción médico-paciente. Por último, debe destacarse que en el ámbito de los cuatro modelos aquí esbozados no se circunscribe única y exclusivamente al médico. También pueden servir de referencia a la concepción pública de otras relaciones profesionales como pudiera ser el caso de las relaciones ideales entre abogado y cliente, sacerdote y laico, profesor y estudiante, que están bien caracterizadas en el modelo deliberativo, al menos en sus aspectos esenciales”.

Buscador bibliografía online / Buscador bibliografía papel

TINO QUINTANA

Profesor de Ética, Filosofía y Bioética Clínica (Jubilado)
Oviedo, Asturias, España

Constantino Quintana | Aviso legal | Diseño web Oviedo Prisma ID