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2016

Espiritualidad en Cuidados Paliativos

Espiritualidad en Cuidados Paliativos 150 150 Tino Quintana

A lo largo de los años 80 y 90 del siglo XX ya abundaba la literatura sobre el tema que nos ocupa hoy. Desde C. Jomain y C. Saunders, pasando por la OMS y diversas obras de colaboración, hasta el Manual de Oxford de Cuidados Paliativos, junto a numerosas publicaciones en revistas científicas, la dimensión espiritual de la enfermedad, en general, y las necesidades espirituales experimentadas durante ciertas enfermedades, en particular, así como la atención dedicada a ese tema en la fase final de la vida, han ido creciendo progresivamente. En lengua española también abundan las publicaciones de calidad sobre el tema. Una que tiene especial valor para quien escribe estas páginas es la monografía de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), del año 2014, que lleva por título “Espiritualidad en Clínica. Evaluación y acompañamiento en Cuidados Paliativos”.

En 2006 ya se había recogido abundante literatura sobre la materia. Véase para ello, por ejemplo, “A Thematic Review of the Spirituality Literature within Palliative Care”. Journal of Palliative Medicine. 2006; 9 (2).

1. ESPÍRITU, ESPIRITUAL, ESPIRITUALIDAD

Estos términos, originalmente procedentes del griego nous (entendimiento) y pneuma (aliento), tienen su origen más próximo en la palabra latina spiritus, aludiendo con ello a los diversos modos de ser que trascienden lo material y a las distintas experiencias tangibles que tenemos de lo intangible, como señala J. Melloni.

No hay un canon sobre lo espiritual, es decir, puede ser vivido y abordado desde múltiples perspectivas y discursos. Bastaría sólo recordar el modo tan diferente de tratarlo por filosofías tan distintas como la escolástica (Tomás de Aquino, Buenaventura, Raimundo Lulio); el inmaterialismo de Berkeley; el “yo interior” de Maine de Biran o de Bergson; los representantes de la filosofía idealista alemana a cuya cabeza está F.W. Hegel y su filosofía del “Espíritu” (Geist), así como muchos de sus seguidores (Croce, Gentile, Brunschvicg, Eucken, Dilthey, Spranger, por ejemplo). Desde la filosofía de los valores, M. Scheler (el espíritu distingue al ser humano del resto de animales superiores) y N. Hartmann (el espíritu es como una zona de contacto de lo humano con lo ideal) han expuesto su planteamiento al respecto.

Lo espiritual es una dimensión de la persona que se puede constatar, pero no siempre se puede objetivar; se puede experimentar, pero no siempre es cuantificable ni medible; se puede mostrar o manifestar, pero no siempre se puede demostrar o verificar. Y así, por ejemplo, se puede experimentar una caricia, pero es imposible cuantificar el grado de confortabilidad, cariño y comprensión que transmite; se puede medir el pH de una lágrima pero, esa misma lágrima, manifiesta un mundo interior que no cabe en un discurso. Lo espiritual es un rasgo antropológico universal.

Otra expresión para referirse a lo espiritual, como dice J. Melloni, es la “interioridad”, no como lugar o espacio físico, sino como aspecto o componente integrado en la persona junto a otros componentes tales como lo biológico, lo psicológico y lo social. R.M. Rilke lo describía con estas palabras: «Un solo espacio interior compenetra a los seres, / espacio interior al mundo… / … quiero crecer, / miro fuera y he aquí que en mí crece un árbol». Cuando cultivamos la vida interior estamos creciendo, sobre todo, desde fuera hacia dentro, porque tenemos la capacidad de entrar en nosotros mismos. Empecinarse en crecer sólo en estatura o hacia fuera donde está lo medible, lo empírico y, tantas veces, lo consumible, lo que se puede abarcar, controlar y dominar… puede resultar exitoso y llenar un curriculum relevante, pero, seguramente, muestra lo más superficial de nosotros mismos…y es pura bisutería de mercadillo.

El Oxford Textbook of Palliative Medicine (5 ed.) asegura que “la creciente literatura que analiza el tema de la espiritualidad dentro de la atención de salud en general, y dentro de los cuidados paliativos, en particular, pone de relieve la idea de que la atención a las necesidades espirituales de los pacientes es una parte vital de la prestación de cuidados paliativos óptima.” (S.E. McClement. Spiritual issues in palliative medicine. Oxford University Press; 2015)

Según la OMS/WHO, la dimensión espiritual “se refiere a aquellos aspectos de la vida humana que tienen que ver con experiencias que trascienden los fenómenos sensoriales. No es lo mismo que religioso, aunque para muchos la dimensión espiritual incluye un componente religioso; se percibe vinculado con el significado y el propósito y, al final de la vida, con la necesidad de perdón, reconciliación o afirmación de los valores”. Véase WHO. WHO_Cancer pain and paliative care. Report of a WHO expert committe. Geneva; 1990: 50-51

2. NECESIDADES ESPIRITUALES

El concepto necesidad remite, en el fondo, a la naturaleza de un ser que tiene una naturaleza carencial y, por ello, siempre tiene que resolver necesidades: de comer, de dormir, de sentirse amado, de tener identidad, de buscar un sentido, de Dios… El ser humano es, como afirma María Zambrano, un ser carencial y un conglomerado de necesidades. Es un “homo mendicans”. Podemos mendigar cosas diferentes y de distintas maneras, pero la mendicidad, es un rasgo fundamental del ser humano.

Con ello se está diciendo que el ser humano no tiene en sí mismo el origen de su propia plenitud. No es autosuficiente. De hecho, no es lo mismo ser autónomo que ser autosuficiente. Podemos y debemos aspirar a tener altas cuotas de autonomía, pero lo que es inaudito y desproporcionado es aspirar a la autosuficiencia. No lo es la persona adulta, ni, por supuesto, el niño o el joven ni, mucho menos, la anciana ni la enferma. La autosuficiencia es una especie de mito, porque ser carencial es una cualidad constitutiva del ser humano. En ese sentido, así como hay necesidades primarias (ligadas a la supervivencia) y necesidades secundarias (ligadas al bienestar y la calidad de vida), hay necesidades espirituales, ligadas al interior de la persona, a su dimensión espiritual.

Ahora bien, las necesidades espirituales del “homo mendicans” se ven alteradas radicalmente cuando experimenta la enfermedad y, en particular, cuanto sabe que está próximo a la muerte. Ese “modo anómalo y aflictivo del vivir personal” que es la enfermedad, como afirma P. Laín Entralgo, no tiene nada de accidental, irrelevante o anecdótico. De un modo u otro, antes o después, la enfermedad aparece y genera una auténtica reestructuración de la persona, alterando su escala de necesidades. Pueden adoptar un estado latente, asomar con timidez o salir a borbotones, pero lo cierto es que hay que saber percibirlas y ayudar a expresarlas.

La visión negativa de la foto de lo espiritual ha sido muy bien descrita por C. Saunders cuando hablaba del dolor espiritual: «… es todo el campo del pensamiento que concierne a los valores morales a lo largo de toda la vida. Recuerdos de defecciones y cargas de culpabilidad pueden perfectamente considerarse fuera del contexto religioso… El darse cuenta de que probablemente la vida acabará pronto bien puede despertar una apetencia de poner en primer lugar lo que es prioritario y de alcanzar lo que se considera como verdadero y valioso, y provocar el sentimiento de que se es incapaz o indigno de hacerlo. Puede haber un amargo rencor por lo injusto de lo que está sucediendo y por lo mucho de lo sucedido en el pasado y sobre todo un sentimiento desolador de vacío. En eso consiste la esencia del dolor espiritual».

Así pues, la calidad y el sentido de la existencia, la experiencia de la propia fragilidad y vulnerabilidad, la vivencia de la enfermedad y del sufrimiento, el dolor espiritual o la cercanía de la muerte, atraviesan de un lado a otro a cada ser humano y suscitan necesidades indetectables por las tecnologías más punteras: ser reconocidos como personas, hacer una relectura de la propia vida, perdonar y sentirse perdonados, encontrar un sentido al mañana, conocer la verdad de lo que nos sucede, sentirse libres para vivir la propia muerte, para morir en la ternura. Esas realidades demuestran la dimensión espiritual del ser humano, nos permiten crecer hacia dentro, en profundidad, y ponen de manifiesto que tenemos necesidades espirituales en cuidados paliativos.

Para el concepto ético-clínico de cuidados paliativos, véase: K. Martínez Urionabarrenetxea. Cuidados paliativos. Enciclopedia de Bioderecho y Bioética.

Véase también «Ética del cuidado»

3. LA ENFERMEDAD VISTA DESDE EL OTRO LADO

La monografía de SECPAL, citada arriba, contiene una narración de una médica sobre la experiencia de su propia enfermedad, utilizando los versos de una canción de Fito Cabrales: “Es igual que en nuestra vida / que cuando todo va bien… / Un día tuerces una esquina / y te tuerces tú también”. (Véase «La enfermedad desde el otro lado. El valor de lo aprendido, en monografia_secpal_espiritualidad en cpaliativos, pp. 59-68)

La lectura de sus propias palabras demuestra la existencia de la dimensión o componente espiritual, así como la exigencia ética de responder a sus necesidades.

3.1. Las emociones
«El universo de emociones que puedes llegar a sentir cuando enfermas es sorprendente (…) Al enfermar sientes un catálogo de emociones que ni sospechabas que existieran y de forma simultánea.

» Saber que mi cerebro, mi corazón y mi tórax estaban limpios de aneurismas lo celebrábamos con una alegría desconocida y casi triunfal.

» El miedo es lo peor, te paraliza, te bloquea, sobre todo ese que aparece como un intruso y te invade por dentro. El miedo a no saber qué va a suceder. Miedo a vivir con miedo. La incertidumbre no le anda a la zaga, esa sensación de moverte en arenas movedizas adquiere un protagonismo absoluto en tu vida y en la de tu entorno. No saber hacia dónde vas es difícil de manejar. Prefería mil veces una certeza por mala que fuera.» La tristeza tampoco falta en este cóctel de emociones. La tristeza de ver a mi marido, a mis hijos sufrir. Sobre todo, ver a mis padres angustiados. Me parecía una injusticia tremenda, hasta el punto de llegar a sentir culpa. La tristeza de pensar en que podía morirme y que todo podía acabarse. ¡No me quería, ni me quiero morir! Mi estado anímico podía compararse con un reloj de arena en el que la alegría, el optimismo y la entereza se fueran escapando grano a grano. Afortunadamente los relojes de arena se pueden voltear en cualquier momento. Bastaba un mínimo atisbo de esperanza o no tener dolor o que amaneciera un día soleado y sobre todo ver entrar a mis hijos por la puerta para que el reloj girara y regresaran la alegría, la risa, la ilusión. Mis hijos eran capaces de normalizar hasta el peor de los momentos, traían la VIDA, así con mayúsculas».

3.2. Desde el otro lado
«El “estar en el otro lado”, el llevar el pijama de enferma, me ha permitido conocer un mundo vetado a los que llevan bata o uniforme. He aprendido cosas esenciales (…)

» Cuando ingresas en un hospital entras a formar parte de una especie de área VIP, como volar en bussines. Zonas y Servicios exclusivos para pacientes y una cohorte de personal para atenderte: personal de limpieza, cocineros, celadores, auxiliares, enfermeros, médicos, psicólogos, directivos… Es un mundo cerrado en el que los pacientes se escapan a fumar a escondidas, comen bombones y sándwiches de las máquinas o lo que sus familiares les llevan. Hay quienes no toman la medicación por creerla ineficaz y la guardan en la mesilla o la tiran. Se protegen frente al personal antipático o desagradable. Se consuelan entre ellos, se ayudan, se desean suerte en cada prueba y se entablan amistades inquebrantables…

» Compartir tu intimidad con un desconocido no es sencillo, pero la vulnerabilidad forma alianzas impensables en otras circunstancias.

» He visto cómo compañeras con una flebitis aguantaban al siguiente turno porque no se fiaban de la enfermera que había en ese momento. Y también que no pedían un calmante por no molestar al personal, cuando la noche estaba muy agitada y tenían mucho trabajo. Y he vivido el disgusto de algunos pacientes por no saber colaborar en una prueba e incluso la sensación de culpa por no responder al tratamiento o haberse complicado.

» He escuchado cómo un médico trataba de hacer entender a la familia de un paciente lo que era una encefalopatía hepática, desgañitándose en un pasillo, y por la noche su mujer me contaba que lo que le pasaba a su marido era que la sangre se le había quedado “helá” y “como de espuma” y eso se le había subido al cerebro. ¡Más claro imposible!»

Hay detalles aparentemente pequeños que adquieren una enorme magnitud. El comentario agradable de los celadores o pedir perdón si te dan un pequeño vaivén al llevarte, las limpiadoras que te van contando las novedades o te dicen que tienes mejor cara, el auxiliar que busca mantas donde sea porque estás esperando congelada en un pasillo. Que ofrezcan un café a tu familiar, o que cuando vas a hacerte una prueba con la angustia en la cara te digan ¡Mucha suerte guapa!

» Que los voluntarios se acuerden de tu nombre y el de tu marido y tus hijos. Y cuando pasado un tiempo vas a consulta, y te los cruzas, siguen acordándose de ti. Eso te eleva dos palmos del suelo… cuando “estas del otro lado” ves muchas cosas mejorables, sobre todo en actitudes. Si fuéramos conscientes de la trascendencia que tiene en los pacientes cada pequeño gesto, cuidaríamos hasta la forma de caminar por los pasillos.

» Los tiempos de espera de los resultados confirman la teoría de la relatividad. Los minutos se convierten en horas y las horas en días. Es imprescindible acelerar estas demoras, y saber comunicarlo bien. La espera produce un sufrimiento agotador.

» El ser paciente-profesional tiene además algunas peculiaridades. Entre profesionales damos por sabidas cosas que desconoces o viceversa, te abruman con datos y tú que no quieres saber, te apetece decir “vale, vale, no me cuentes más que tengo suficiente”. Pero ¿Por qué no preguntar?: ¿Qué es lo que sabes de lo que ocurre? ¿Hasta dónde te quieres implicar? No cuesta tanto ¿No? Yo tuve la suerte de ser preguntada y fui yo misma quien midió lo que quería saber y en qué momento.

» Quiero acabar diciendo que en este tiempo me he sentido muy orgullosa de nuestra profesión, de todas las personas que me han diagnosticado, tratado, cuidado y acompañado, que han contribuido a mitigar mi sufrimiento y el de mi familia. De ellos he aprendido lecciones de profesionalidad y sobre todo de humanidad y de saber estar. Mi deuda de gratitud hacia todos ellos y hacia mis compañeros de habitación, de planta, de pruebas, de esperas y hacia sus familias es impagable y mi admiración inmensa».

4. LAS NECESIDADES ESPIRITUALES EN CUIDADOS PALIATIVOS

Lo que va a seguir es una exposición donde se complementan las contribuciones de J. Barbero y F. Torralba, citados al final de estas páginas.

4.1. Ser reconocido como persona
La enfermedad grave conlleva una amenaza al ser humano. Aparece como una intrusa que ha invadido su cuerpo y su conciencia sin su consentimiento. Amenaza la integridad del yo e impacta en la identidad personal que suele ser objeto de reducción a una determinada patología, además de ser privado o apartado de su papel social y de sus responsabilidades habituales. La necesidad de ser reconocido como persona se expresa en la necesidad de ser llamado por su nombre en vez de designarlo por el lugar de su tumor o el número de habitación. De ahí surge también la necesidad de ser mirado con estima y sin condiciones, sin percibir señales de abandono. La relación clínica va mucho más allá de la técnica médica: no es una relación de “cuerpo a cuerpo” sino de “persona a persona”.

4.2. Releer la propia vida

La enfermedad grave suele provocar en el enfermo la necesidad de hablar sobre sus temores, tensiones, rupturas, aciertos y desaciertos, luces y sombras de su vida. Necesita hablar de su vida pasada para buscar en ella lo mejor de sí mismo, lo que tiene más peso y es más fuerte de la muerte. Necesita releer su propia vida para ser reconocerse y ser reconocido. Evidentemente, existe también el riesgo de morir con un balance negativo sin haber dicho sí a la propia vida. La enfermedad y la proximidad de la muerte, que suponen una fractura biográfica radical, puede ser objeto de una relectura positiva que lleva al enfermo a firmar el epitafio de Neruda: “confieso que he vivido”. Se trata de la necesidad de hacer un balance positivo y de cerrar el ciclo vital de manera armoniosa y serena.

4.3. Encontrar sentido a la existencia y su devenir
La aproximación a la muerte quizá sea la crisis existencial más aguda del ser humano. La muerte deshace la unidad psicosomática de la persona, corta de raíz su presencia en la tierra, en su hogar, y destruye por completo al sujeto entero. La necesidad de encontrar sentido a una existencia que termina y a un futuro que desaparece es una búsqueda a veces dolorosa que introduce al enfermo en un proceso difícil, pero creativo, lleno de renuncias y de nuevos compromisos, como una especie de renacimiento o último alumbramiento de sí mismo. La búsqueda de sentido une a los seres humanos como “mendigos” espirituales, incluso en el caso de quienes afirman no encontrar sentido.

4.4. Perdonarse y sentirse perdonado
La vida pasada de los enfermos graves suele generar culpabilidades, que no se deben exagerar, pero tampoco trivializar. Todos hemos tenido alguna vez la sensación de haber hecho daño a alguien. Son conductas relacionales. Pues bien, sólo pudiendo reconciliarse, se puede decir adiós. Esta necesidad se expresa también en lo que algunos pacientes llaman “poner en orden sus asuntos”. Necesitan una confianza que no puede venir más que de los otros. Necesitan sentir ese perdón, bien sea explícita o implícitamente. A esas alturas, la enfermedad ya no se puede curar, pero sí es posible contribuir a sanar la relación profunda del enfermo consigo mismo, con los otros y, si es religioso, con Dios.

4.5. Depositar la vida en algo más allá de sí mismo
Se trata de transcender los límites de la pura supervivencia, de ir más allá de sí mismo a la búsqueda de su realización en tanto que ser humano y ser social (transcendencia ética) o a la búsqueda de un fundamento y sentido externo de la propia vida (transcendencia religiosa). Es frecuente distinguir cuatro lugares privilegiados de apertura a la trascendencia: la naturaleza, el arte, el encuentro y el culto (religión). En el fondo se trata de la necesidad de alargar la vida individual a las dimensiones de la humanidad entera (transcendencia horizontal) o de la divinidad (transcendencia vertical). Obviamente, no tienen por qué ser excluyentes. La continuidad de la vida y del cariño en las personas queridas o el fruto del trabajo realizado son señales de lo que va más allá de uno mismo.

4.6. Dar y sentir esperanza, no de ilusiones falsas

En medio de la enfermedad, la esperanza puede nacer de las experiencias positivas más cercanas e inmediatas llenas de solidaridad, de acercamiento, de afecto. Kübler-Ross afirma que “la única cosa que persiste (…) es la esperanza, como deseo de que todo tenga un sentido y que se objetiva a veces en esperanzas muy concretas: que todo sea un sueño, que se descubra una medicina nueva para su enfermedad, que no se muera en medio de dolores atroces o abandonado en la soledad e indiferencia”. De ahí la necesidad de dar y sentir esperanza, y no engañar al enfermo con ilusiones falsas. No es una tarea fácil, pero su objetivo es acentuar el valor del presente desde el concepto de “ensanchar la esperanza”. De ese modo, es posible marcar objetivos operativos muy próximos que satisfagan lo que el paciente en ese momento pueda vivir como auténtica calidad de vida.

4.7. Conocer la verdad
Es una necesidad experimentada por todos respecto a nuestra identidad o a lo que nos pasa. En la enfermedad, el paciente siente esa necesidad, aunque no siempre está preparado para recibirla y, menos aún, para digerirla. Pero decirle la verdad no consiste en arrojársela a la cara. Se debe comunicar la verdad soportable, esto es, la que el enfermo puede comprender y asumir, respetando el derecho de no saber o no conocer la verdad. Quizá esto último se deba a un deseo de protegerse ante el miedo de lo que pueda revelar esa verdad, pero, en cualquier caso, es un derecho legítimo que tira por tierra la inhumanidad que encierra el encarnizamiento informativo. Sin embargo, eso no significa practicar la indiferencia ante el enfermo, puesto que esa verdad es suya, le pertenece. Hay que ayudar a que sea lo que quiere ser él mismo, sin manipulaciones externas.

4.8. Sentirse libres y actuar con libertad

La necesidad de libertad suele identificarse con la de autonomía, pero el concepto de libertad es más amplio. Hay que tomar conciencia, por un lado, de que la autonomía siempre va ligada a la dependencia según la edad, la cultura o la enfermedad y, por otro lado, que la dependencia se puede vivir con dignidad. Y, además, hay que entender la libertad como liberación de las ataduras del propio ego, de todo cuando le enajena y le mantiene en un estado subordinado. Algunas de esas ataduras son, por ejemplo, la inconsciencia de la propia muerte o la connivencia de quienes ocultan al enfermo la llegada de la muerte. “Morir es cuestión de tiempo”, como decía J. Saramago, y la muerte es el último acto libre del ser humano, o sea, es un acto personal exclusivo y único. Cuidar las necesidades espirituales de la persona enferma implica responder a las necesidades de liberación y de dependencia vividas con dignidad.

4.9. Morir en la ternura
En el ámbito sanitario es cada vez más difícil morir abandonados desde el punto de vista físico o fisiológico. Los profesionales de cuidados paliativos cuentan con formación, medios y dedicación suficientes para proporcionar confort y bienestar a las personas en el proceso final de su vida. Sin embargo, continúa siendo un gran desafío la atención a la vertiente afectiva de las personas próximas a su muerte. Cuando el moribundo siente que ya no tiene ninguna importancia para las personas que lo rodean, entonces está realmente solo. La soledad no la experimenta sólo quien que está abandonado a sí mismo, sino la persona que vive en medio de gente indiferente a su existencia y que ha roto los puntos de contacto afectivo con cuantos le rodean. Y éste es a menudo el caso de los que mueren. Por eso es tan fundamental en esa situación amar y ser amado.

1º) Amar
Vivir la vida que se está muriendo es una tarea imposible si la persona afectada no tiene la oportunidad de amar o no se le ofrecen las situaciones que le permitan manifestar su amor. Por eso, ayudar afectivamente al enfermo terminal es descubrir y buscar sus razones de desear, de disfrutar, de sufrir; intentar hacer que surjan sus gustos, aprender a conocer lo que lleva en lo más profundo de su corazón. Y esto en

función de su vida interior, de sus intereses vitales, de lo que le gustaba ser, de lo que habría querido hacer y no pudo realizar. De ahí la urgencia de rodearlo de personas queridas y a quienes pueda manifestar su amor. Eso es factible a través del ambiente creado a su alrededor, a través de los acontecimientos inmediatos, pequeños o grandes, y a través de los impulsos de corazón. Hay que desterrar del vocabulario aquello de “ya no vale la pena”. Cuando se acerca el final, y todo parece decepcionante, los enfermos piden ver a sus seres queridos, demostrando así que es posible y humano morir amando, morir en la ternura.

2º) Ser amados
Las personas cercanas a la muerte suelen ser poco amadas, y esto debe ser para ellas una nueva razón de sufrimiento. Es útil recordar aquí un proverbio chino: “Si quieres amar a otro, has de empezar perdonándole que sea otro”». Ser amado al final de la vida es sentirse aceptado tal como uno es en la situación en que se encuentra. Es poder ser uno mismo, sin reprobación; es sentirse libre para expresar sus esperanzas, sus aprensiones, sus penas, sus temores, sus dificultades, sus descubrimientos. En fin, cuando se acentúa el estado de debilidad extrema; cuando se siente que la vida se va marchando, que se nos escapa; cuando las palabras se hacen pobres, insuficientes, y hasta ridículas, los enfermos se sienten tanto más apaciguados cuanto mejor es el clima de cariño que les rodea. Es por eso que una sonrisa puede resultar un excelente anestésico frente al sufrimiento; una caricia puede transmitir enormes cantidades de bienestar; una mirada puede revelar verdades que se temen conocer; un beso puede comunicar perdón, comprensión, cercanía, cariño; y un cumpleaños o un día de sol o de nieve pueden abrir fronteras insospechadas. Sentirse amados en la casa familiar o en la habitación de un hospital, cuando la vida se escapa entre los dedos, es lo mismo que morir en la ternura.

En este sentido, los profesionales sanitarios son interlocutores privilegiados con la persona en su fase terminal, precisamente por no estar tan vinculados con ella afectivamente como la familia. Es necesario para ello adquirir formación, disponer de aptitudes y actitudes, y contar con guías de acompañamiento espiritual.

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Bob Dylan

Bob Dylan 150 150 Tino Quintana

Es muy probable que el lector se pregunte a qué viene relacionar la bioética con Bob Dylan. Le falta a esto una lógica evidente…aunque también hay “lógicas borrosas”. También puede suceder que el mismo Bob Dylan haya no escuchado ninguna vez o pocas veces el término “bioética” y, desde luego, nada conocemos de su obra artística que mencione el asunto central de este blog: la bioética clínica.

Estoy convencido, sin embargo, de que el nuevo Nobel de Literatura, lleva muy pegado al ilustre premio un profundo mensaje acerca de la calidad del vivir humano y de la indiscutible necesidad de tratarla con la máxima dignidad y respeto, como corresponde tratar a su protagonista, es decir, como se debe tratar a todos y cada uno de los seres humanos, sin olvidarnos por ello de la intrincada y compleja red de la vida en nuestro planeta.

UN PREMIO NOBEL UNIVERSAL

Por primera vez en la historia del Nobel de Literatura, la gente no correrá a las librerías sino a las tiendas de discos. «Cuando la secretaria de la Academia Sueca ha pronunciado el nombre, han retumbado todos los cimientos». Así lo comenta Fernando Navarro. Es el reconocimiento a una contribución artística y cultural que no conoce tiempos ni fronteras geográficas, ni culturales, ni genéricas. Este Nobel de Literatura es un acto también de valentía ante las miradas reduccionistas y puristas de aquellas voces que se erigen en faro de valoración y análisis, en la redundante élite elitista del saber.

La obra de Bob Dylan, llamado en realidad Robert Allen Zimmerman, contiene suficientes valores para ser acreedor de ese premio. El objetivo de su música, de su escritura, de su poesía y, sobre todo, de su actitud, ha trascendido espacios, lenguas y límites, y aunque algunos aspectos de tal actitud han sido y siguen siendo polémicos, su obra se ha caracterizado por huir de los espacios de confort, de lo previsible, manteniendo un listón de autoexigencia no siempre entendido ni siquiera por sus propios incondicionales. Así lo asegura Esteban Linés.

Sin embargo, el nuevo Nobel de Literatura 2016 va mucho más allá de lo que no estaba previsto y de la conmoción de los cimientos mundiales de quienes presumen de ser muy sabedores de cosas. Tan es así el asunto, que el nuevo Nobel nos hace revisar a fondo la educación que necesitamos y la importancia de intensificar las humanidades, en lugar de solaparlas, rehuirlas y hasta abandonarlas, incluida la bioética, por supuesto.

UN NOBEL PARA OTRA EDUCACIÓN

Rafael Díaz Salazar dice que la educación es mucho más que aprendizaje de destrezas para ejercer una profesión. La obsesión por orientar la enseñanza desde las necesidades del mercado laboral y el dominio de las nuevas tecnologías conlleva una amputación fortísima del derecho de aprender a cultivar todas las dimensiones del ser humano desde la infancia. Ha terminado triunfando, en general, un modelo de enseñanza sin educación. Seguimos sin reconocer la crítica de Herbert Marcuse al hombre unidimensional, que el modelo dominante de enseñanza está contribuyendo a reproducir: la tecnología desvinculada de la sabiduría humanista es una nueva forma de alienación.

La formación de la personalidad de niños, adolescentes y jóvenes es el gran fin de la educación, continúa diciendo Salazar. En El laberinto de la soledad, Octavio Paz afirmó que “toda educación entraña una imagen del mundo y reclama un programa de vida”, es decir, conduce al desarrollo de la personalidad única de cada ser humano. Una personalidad que nunca se posee, como si fuese un producto de consumo. La personalidad se conquista, se renueva a diario y se pone a prueba con la experiencia vital de cada uno. Necesitamos brújulas educativas para conseguirlo. ¿Dónde podemos encontrarlas?

Bob Dylan seguro que no pensó nunca ser ninguna de esas brújulas, pero su música y su letra muestran convicciones que compartimos muchos: que la tecnología y la ciencia operan en el terreno de los medios, no en el de los fines; que no bastan para aprender a vivir; que podemos tener un curriculum académico eminente o mostrar un poderío industrial espectacular y, al mismo tiempo, llevar una vida poco sabia, vivir entre un inmenso raquitismo espiritual o padecer una anemia existencial por falta de nutrientes, o sea, de sabidurías.

Lo que más necesitamos es encontrar un fin compartido que dé sentido a nuestra actividad y contribuya a aprender lo que otorga más humanidad: adquirir una conciencia moral, pensar sobre el sentido de la vida, conocerse a sí mismo, desarrollar el gusto estético, saber utilizar el tiempo para la realización personal y comunitaria, comprometerse en los proyectos de mejoras colectivas y de acabar con la lacerante injusticia del norte y el sur, de los ricos y los pobres, de las guerras pagadas por los ricos y, en fin, de todo lo que deteriora y precariza la vida. En definitiva, lograr el buen-vivir frente al bien-estar y realizar la transición del tener al ser propuesta por Erich Fromm.

Es absurdo, por inhumano e inmoral, continuar manteniendo la ceguera ética ya no sólo de ver, sino de “mirar” a tantas y tantas víctimas de las catástrofes sociales, bélicas, sanitarias y ecológicas. Todo eso tira por tierra el horondo discurso de la “sostenibilidad”. Y termina diciendo Salazar así: “necesitamos proyectos educativos que abran los ojos y vinculen el conocimiento con el cese del dolor que asola al mundo”.

UN NOBEL POR LAS HUMANIDADES

No debería expedirse una titulación escolar sin formación humanística, que no es sólo el conocimiento de la antigüedad greco-romana, sino el estudio riguroso de la filosofía, la filología (lingüística, literatura, etc.), la historia, la geografía, el derecho, la antropología, la psicología, la sociología, los estudios de artes (plásticas, escénicas, música, estética, arte, etc.), las ciencias de la comunicación (periodismo, publicidad, biblioteconomía, etc.) incluso el conocimiento de las religiones como crisol de significados y de culturas, no como masas de sectarios . La situación, sin embargo, es la opuesta. Así lo afirma, por ejemplo, José Manuel Escourido a propósito de una especie de faena solapadora de las Humanidades en la Universidad de la Coruña.

Por mi parte afirmo, a ciencia cierta, que las humanidades están pasando al cuarto de los trastos oscuros desde hace muchos años. Para los ilustres representantes del saber académico es probable que sigan siendo eficaces, pero de ningún modo son eficientes. Esa es la clave del asunto. Y afirmar estas cosas nada tiene que ver con la acusación de intelectualismo, machismo, eurocentrismo u obsolescencia de que han venido siendo objeto las Humanidades. Eso no es ir de “progres”. Es pura ignorancia. Así de claro.

En su libro Sin fines de lucro. Por qué la democracia necesita las Humanidades, Martha Nussbaum argumenta que las crisis más urgentes son la medioambiental y la educativa, pero le preocupa especialmente la segunda, puesto que mientras los efectos del cambio climático saltan a la vista y existe un frente global de oposición, la desaparición de la formación humanística erosiona de manera silenciosa y paulatina los fundamentos de la sociedad. La elección a la que nos enfrenta la crisis de las Humanidades, añade Nussbaum, es entre una educación para la sociedad o una preparación para la rentabilidad.

De todos modos, si queremos abordar la crisis señalada por Nussbaum, la formación humanística debería ser obligatoria en todas las etapas escolares y en la formación continuada a lo largo de la vida. Actualmente, los grados universitarios, por ejemplo, preparan para ejercer una profesión y eso es comprensible: nadie desea contratar un arquitecto que no sepa de arquitectura.

Pero eso no debería ser todo. La preparación para ejercer una profesión debe ir acompañada de una formación para la ciudadanía democrática y de una formación esencial en la historia de la expresión humana y de lo que significa ser humano. Las escuelas, todas ellas, deberían cultivar las facultades de pensamiento, crítica e imaginación que nos hacen humanos y que hacen que nuestras relaciones sean relaciones humanizadoras, y no meramente de uso y manipulación de los otros. Viene a cuento recordar una de las canciones de Bob Dylan (Blowin’ in the Wind, 1962):

«Cuántos caminos debe recorrer un hombre,
antes de que le llames ‘hombre’ (…).
Cuántos años pueden vivir algunos,
antes de que se les permita ser libres.
Cuántas veces puede un hombre girar la cabeza,
y fingir que simplemente no lo ha visto (…).”
Cuántas orejas debe tener un hombre,
antes de poder oír a la gente llorar.
Cuántas muertes serán necesarias,
antes de que él se de cuenta,
de que ha muerto demasiada gente.
La respuesta, amigo mío, está flotando en el viento.
La respuesta está flotando en el viento».

“La respuesta está flotando en el viento (is blowin’ in the wind)”. Hay que bajarla, aterrizarla, porque en ello nos jugamos mucho, termina diciendo Escourido: “escoger entre educar para la democracia o para la rentabilidad; entre una educación que cultive y prepare futuros ciudadanos” o unos colegios, institutos y universidades que produzcan empleados. Deberíamos comprometernos colectivamente a preguntarnos “si nos sentimos responsables de asegurar que la educación que reciben nuestros hijos sirve a los propósitos y la naturaleza de nuestra sociedad y a su formación como individuos con criterio y capacidad expresiva, o si preferimos que nuestros hijos sirvan para aumentar la plusvalía de alguna empresa. La prevalencia de una u otra opción definirá el tipo de ser humano, de ciudadano y de sociedad”.

LA BIOÉTICA EN EL PENTAGRAMA DE BOB DYLAN

En los años 80 se hizo famoso un artículo de S. Toulmin, titulado “Cómo la medicina salvó a la ética”, entendiendo que la eclosión de la bioética fue una gran bocanada de aire fresco para revitalizar a la misma ética. Los pentagramas escritos por Bob Dylan muestran grandes dosis de sensibilidad para cambiar el modo de mirar lo que hacemos, estimula a cambiar muchas de nuestras actitudes, pone el acento en lo que sucede a las personas, o sea, acentúa la vertiente humanizadora de las cosas del vivir cotidiano, y, de algún modo, sin ser ninguna celebridad científica, señala direcciones para pensar de otra manera con el fin de ser más “sabios” y más “humanos”. En esas está la bioética.

1. Cambiar el modo de mirar lo que se hace

Implica cambiar la mirada o, mejor dicho, cambiar el ángulo de visión o la perspectiva desde la que se mira lo que se hace y cómo se hace. La bioética ofrece un marco basado en la reflexión, la deliberación y el diálogo. Ofrece, en definitiva, una nueva perspectiva para mirar con otros ojos, los ojos de la ética, lo mismo que ya se está haciendo a diario en la clínica. Ese nuevo ángulo de visión es, en el fondo, una experiencia, que suele producir una verdadera catarsis, o sea, un efecto purificador, liberador y transformador cuando, al examinar con esa nueva mirada la actividad cotidiana, se toma conciencia de la fuerza que tiene potenciar el sentido ético que ya tiene en sí misma la medicina. He comprobado, en bastantes ocasiones, cómo ese ejercicio mental y dialógico tiene efectos catárticos en los profesionales sanitarios. Esta sensibilización de la mirada proviene de entornos como los que proporciona la bioética.

2. Cambiar de actitudes

En el ámbito de la ética, la actitud es una disposición o estado de ánimo que se adquiere a base de repetir muchas veces los mismos actos. Dicho con otras palabras, la actitud es un hábito adquirido como respuesta positiva o negativa ante los valores éticos. El hábito positivo es “virtuoso” y el negativo “vicioso”, decía ya Aristóteles. Además de los valores base, como la salud y la vida, hay en medicina todo un elenco de valores, cruciales en la relación médico-paciente, que exigen un constante cambio de actitudes. Ello exige estar preparados para revisar los modelos de relación y comunicación, como cauce idóneo para gestionar los valores de los pacientes e implementar los propios valores profesionales. Habilidades importantes a tal efecto son la escucha, la comprensión, la acogida, la reciprocidad y el diálogo, basadas en la palabra oral y gestual que tanto ha valorado la práctica médica desde sus orígenes. Así todo, la actitud más básica que es necesario cambiar consiste en transformar el interés por la tecnología médica en un servicio por el bien de las personas enfermas.

3. Incrementar conocimientos

Esto implica, primero, evitar entender la bioética como una aplicación automática de cuatro principios, o sea, esforzarse en no reducir la bioética al “principialismo”. Al contrario, insertar la bioética en los procesos de atención sanitaria incrementa el conocimiento de los mismos profesionales, porque exige compartir una transmisión jerarquizada de valores, así como una determinada concepción del ser humano y de la sociedad, de la salud, de la vida, del dolor, del sufrimiento y de la muerte. Y, dado que esto no es siempre posible, dada la pluralidad de concepciones éticas, es imprescindible incrementar el conocimiento de los mínimos éticos comunes sobre la base de los derechos humanos. En esa línea de actuación, la bioética debería ser el espacio común donde los intereses y el bienestar de las personas siempre tienen prioridad respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad. Es por eso que, poner las tecnologías médicas al servicio de las personas, genera conocimientos humanistas y humanizadores.

4. Mejorar las estrategias de pensamiento

Se trata de que la bioética no sea algo exterior o superficial, sino que forme parte nuclear de todos los procesos sanitarios. De ese modo, la bioética se convertirá en una forma de hacer, una manera de entender y de practicar la atención sanitaria. Todo esto me lleva a recordar el lúcido y crítico pensamiento de K. Popper, cuando decía: “Si yo puedo aprender de ti y quiero aprender en beneficio de la búsqueda de la verdad, entonces no sólo te he de tolerar, sino también te he de reconocer como mi igual en potencia; la potencial unidad e igualdad de derechos de todas las personas son un requisito de nuestra disposición a discutir racionalmente (…) El viejo imperativo para los intelectuales es ¡Sé una autoridad! ¡Eres el que sabe más en tu campo! (…). No hace falta demostrar que esta antigua ética es intolerante. Y también intelectualmente desleal pues lleva a encubrir el error a favor de la autoridad, especialmente en Medicina”.

Ni qué decir tiene que el aumento del conocimiento es proporcional a las estrategias de pensamiento, al cambio de actitudes y al modo de mirar la vida. La bioética siempre tiene en cuenta la eficiencia, pero contribuye sobre todo a la eficacia. Es un marco idóneo para hacernos más sabios y, sobre todo, más humanos. Y Bob Dylan ha contribuido a ello. Sin duda alguna.

La protección de datos en el ámbito sanitario

La protección de datos en el ámbito sanitario 150 150 Tino Quintana

Decir algo sensato y convincente sobre ética suele ser difícil, porque casi siempre estamos viviendo rodeados de inmoralidad. Tampoco es fácil hacerlo sobre el tema de este curso. En Hacienda, en los Hospitales, en Google, en Facebook y en WhatsApp, saben de nosotros mucho más que nosotros mismos. Vivimos “la creciente y desazonadora certeza de estar en un mundo cada vez más informatizado donde todo se vigila, tanto lo grande como lo pequeño, y donde lo que reporta beneficios siempre termina siendo una fuente de explotación” (S. Larsson, Millennium 4. D. Lagercrantz, Lo que no te mata te hace más fuerte. Círculo de Lectores; Barcelona: 2015, 635-636).

Por eso intentaremos ir «con cierto temor», y humildad, hacia una fundamentación ética de la protección de datos en el ámbito sanitario. Veremos cuatro partes: 1ª) destinada a una síntesis muy básica sobre ética, ética médica y bioética clínica; 2ª) referida expresamente al tema de nuestro curso; 3ª) se ocupará de relacionar entre sí las dos anteriores desde la perspectiva de la fundamentación; y 4ª) una sencilla aplicación de los valores, los deberes y las virtudes morales que deberían exigirse para proteger los datos personales de salud. 

PRIMERA PARTE: ÉTICA, ÉTICA MÉDICA Y BIOÉTICA CLÍNICA
1. Los antecedentes de la ética: dignidad y derechos humanos

La humanidad, a lo largo de una larguísima historia de aciertos y fracasos, siempre se ha dirigido hacia una meta definida por los términos de felicidad y de justicia, que son los dos pilares u horizontes de la ética. Hay que conjugarlos entre sí. ¿Por qué? Porque no es humano un proyecto de felicidad que deje a los más débiles por el camino, ni son realmente vigorosas las exigencias de justicia que no aspiran a una vida feliz o en plenitud. Si para algo sirve la ética es para poner las cosas del revés para hacer un mundo cada vez más justo y feliz.

Y a lo largo de esa larguísima trayectoria de luces y de sombras, la humanidad ha ido descubriendo que el modo más seguro y eficaz de conseguir felicidad y justicia es afirmando el valor intrínseco de cada ser humano, que se ha concentrado en el término “dignidad”. La idea de dignidad nos recuerda que cada ser humano debe ser tratado no como un “caso” ni como una «cosa», sino como una persona, es decir, como un ser único, inefable e irrepetible. No es «algo» sino «alguien. Las cosas tienen «precio», pero sólo las personas tienen «dignidad» y valor inherente o intrínseco, utilizando el lenguaje de I. Kant. Por eso nunca son medios para cualquier otra cosa, sino fines en sí mismos. Jamás deberíamos instrumentalizarlas.

Este valor supremo o superior ha encontrado su definición más eficaz y operativa en el concepto de “derechos humanos”. En ellos no sólo está condensado el valor de la dignidad humana. Representan también la línea por debajo de la cual nos hacemos inhumanos o nos deshumanizamos. En suma, la historia de lucha por la dignidad, condensada en los derechos humanos, es la base de un marco ético fundamental compuesto por cuatro máximas de carácter imperativo:

  • Que el ser humano sea humano y actúe con sentido humano.
  • Que lo humano sea practicar lo bueno y lo justo.
  • Que lo bueno y lo justo gire en torno a la órbita de la dignidad humana.
  • Que la dignidad humana se verifique en el cumplimiento de los derechos humanos.
2. Los orígenes de la ética: la alteridad y el “heme aquí”

La ética trata de fundamentar y dar razón de la vida moral. No es sólo un asunto de la inteligencia y, menos aún, del individuo replegado sobre sí mismo y aislado de su entorno. Surge en el cruce de las relaciones personales, porque el ser humano es constitutivamente relacional y no puede comprenderse a sí mismo sino como ser en relación. La experiencia del otro, vivida en esas relaciones, nos impulsa a salir de nosotros mismismos y a sustituir el egocentrismo por el altruismo, superando el ámbito de las elecciones racionales por la experiencia de vivir expuestos ante la vulnerabilidad del otro, y reclamándonos compromiso y justicia de un modo mucho más básico y exigente que cuando nos ocurre a nosotros mismos. En la experiencia del otro, en la alteridad, está el origen de la ética, porque ahí es donde:

  • Demostramos nuestro grado de humanidad.
  • Verificamos el tipo de trato que damos a los otros.
  • Respondemos a y nos responsabilizamos de los otros.
  • Aprendemos a pasar del ser-con al ser-por y del estar-con alguien al estar-por alguien.
  • Construimos nuestra identidad ética: decir “yo” significa “heme aquí” dispuesto a todos, porque “soy con los otros significa soy por los otros”.

Lo que se acaba de exponer tiene una explicación de fondo. Por una parte, el otro se hace visible, sobre todo, a través de su rostro, un rostro que habla, aunque no diga palabras, un rostro que llama y cuestiona nuestra libertad, impulsándonos a reconocerlo y a no pasar indiferentes ante él. Además, el rostro del otro se niega a la posesión, al afán de control y de dominio, y a ejercer sobre él la violencia. Cuando renunciamos a tratarlo como cosa sometida a nuestro poder, o sea, cuando establecemos una relación ética, esa misma relación se convierte en barómetro de nuestra moralidad. El tipo de trato que otorgamos a los demás demuestra nuestra estatura moral y del tipo de persona que somos cada uno.

Por otra parte, el rostro del otro está ahí, ante nosotros, movilizando hacia él nuestra razón y nuestros sentimientos, o sea, promoviendo nuestra responsabilidad como obligación de responder al otro y de responsabilizarnos del otro. Nuestra identidad, nuestra mismidad, eso que es único en cada uno, está apoyada y sostenida en la responsabilidad por el otro. Cuando la vida, la alegría y la pena, el dolor y el sufrimiento del otro, nos tienen descuidados o sin cuidado, es muy difícil que se pueda hablar de ética, sencillamente porque no hay alteridad. En ese tipo de contexto sólo existo yo y fuera de mí no hay nada más que cosas sobre las que puedo ejercer mi poder o mi dominio. El otro deja de ser “alter ego”, otro yo, y se transforma en caso o en cosa, en instrumento de mi interés. Quizá le estamos viendo, pero no lo miramos. Quizá le estamos oyendo, pero no lo escuchamos. Hemos perdido las raíces de la ética y de lo humano.

Por eso la experiencia de alteridad tiene mucho que ver con la transición del ser-con al ser-por, del estar-con alguien al estar-por alguien. En este nuevo contexto, el otro ha dejado de ser para mí un extraño moral, porque respondo a su llamada que me pide tratarlo con hospitalidad y solidaridad. Soy con los otros significa soy por los otros, responsable del otro, como decía E. Lévinas, que añadía lo siguiente: decir “Yo significa heme aquí, respondiendo de todo y de todos…constricción a dar a manos llenas”.

3. La ética médica: una “práctica” que ya es en sí misma ética

La ética no puede quedar en una pura construcción abstracta, sino que debe responder a los retos de nuestro tiempo. Una de sus características contemporáneas más relevantes es, precisamente, la de haber dado un giro hacia su aplicación práctica. Se suele hablar de «éticas aplicadas» para referirse a las distintas subdisciplinas que, dentro del marco general de la ética, se han ido desarrollando para ofrecer respuestas a los problemas específicos que plantean determinadas actividades y prácticas sociales. Un ejemplo paradigmático es la «ética médica» y/o de las profesiones sanitarias ya desde tiempos de Hipócrates. Sus mínimos exigibles se contienen en el codigo_deontologia_medica (España, 2011)

Decía Aristóteles, a este propósito, que había que distinguir dos tipos de acciones o actividades. Unas son las que se hacen por otra cosa, para conseguir un resultado con ellas. En este caso, lo interesante no es la acción misma, sino el fin que se busca alcanzar con ella. A estas acciones las llama Aristóteles «técnicas». Pero hay otro tipo de actividades que las hacemos por ellas mismas, o sea, porque al realizarlas se consigue un bien o fin interno que ya está en ellas mismas. Éstas reciben el nombre de «prácticas». Las «técnicas», por tanto, son medios para conseguir los fines internos de las actividades «prácticas».

La práctica sanitaria se ajusta perfectamente a esos parámetros. Es una actividad en la que cooperan distintos agentes con el objetivo de alcanzar un fin interno o inherente a esa práctica, que es lo que le da sentido ético y legitimidad social. El fin interno de la medicina es el bien del paciente, un bien que adquiere perfiles definidos en cada especialidad sanitaria y que se pueden aglutinar en torno a los siguientes objetivos: prevenir la enfermedad; promover y mantener la salud; aliviar el dolor y el sufrimiento de la enfermedad; asistir y curar a los que se pueden curar; cuidar a los que no tienen curación; evitar la muerte prematura; y ayudar a morir en paz (véase «Los fines de la medicina«, Cuadernos de la Fundació Víctor Grífols i Lucas. Nº 11).

Por tanto, la ética no es un apósito externo ni una coyuntura temporal o advenediza de la medicina. Es un componente intrínseco de la actividad sanitaria. La praxis sanitaria ya es ella misma ética, y el modo de ser o tipo de persona que el profesional sanitario reproduce en su práctica cotidiana, su êthos, conlleva una dimensión moral. Es absurdo separar la ética de la medicina o reducirla a una cuestión privada del profesional. En conclusión, el origen vivo de la ética médica hay que buscarlo, simultáneamente, en la relación sanitario-paciente y en el contenido de esa relación, es decir, en el fin interno que define la práctica sanitaria. Ahí reside la base de la identidad ética profesional: «heme aquí» responsable del otro.

4. La bioética clínica: bases mínimas

Nació a principios de los años 70 del siglo XX en EE.UU. El autor del nuevo término fue V.R. Potter, oncólogo norteamericano, investigador y profesor de la Universidad de Madison. Su objetivo inicial era tender un puente entre los hechos biológicos (bios) y los valores éticos (êthos). De ahí viene Bio-Ética. Este objetivo continúa siendo muy actual como preservación y cuidado de la intrincada y riquísima red de la vida en todas sus manifestaciones: la vida humana, la vida animal, la vegetal y la medioambiental, en suma, la vida del planeta tierra.

Aproximadamente por esas mismas fechas, el obstetra A. Hellegers, con la poderosa ayuda de la familia Kennedy y el Instituto que lleva su nombre en la Universidad Georgetown de Nueva York (The Kennedy Institute of Ethics), dirige expresamente la bioética al campo de la medicina promocionando la aparición y rápida difusión de la bioética clínica. El objetivo de Hellegers consistía en aplicar a la práctica clínica los principios del InformeBelmont (1978), orientados a guiar la ética de la investigación en seres humanos, pero de algún modo “canonizados” un año después por Tom L. Beauchamp y James F. Childress en su libro Principles of Biomedical Ethics (versión española: Principios de ética biomédica, Barcelona, Masson, 1999). Es la primera teoría bioética, conocida como “principialismo”, que ha sido y sigue siendo tan discutida como aceptada.

Entre las muchas definiciones de bioética clínica podríamos escoger la siguiente: “conjunto de investigaciones, discursos y prácticas, generalmente pluridisciplinares, que tienen por objeto clarificar o resolver las cuestiones éticas suscitadas por el avance y la aplicación de las tecnociencias biomédicas” (G. Hottois, “Bioéthique”, en G. Hottois, J. Noël Missa, eds., Nouvelle encyclopédie de bioéthique, DeBoeck Université, Bruxelles, 2001, 124). La bioética clínica no viene a ocultar ni a sustituir a la ética médica, sino a abrirla a nuevos horizontes y planteamientos. Su quehacer básico es el mismo que el de la ética general, pero aplicado a las peculiaridades y características de la práctica sanitaria. En ese sentido, las bases mínimas de la bioética clínica consisten, a mi juicio, en realizar valores, cumplir deberes, adquirir virtudes y tomar buenas decisiones.

Ver Bioética médica (y II). Fundamentos mínimos. La exposición que ahí se hace sobre la tarea básica de la bioética clínica es clave para lo que viene a continuación.

PARTE II: LA PROTECCIÓN DE DATOS EN EL ÁMBITO SANITARIO
1. Datos personales relacionados con la salud

Datos de carácter personal relacionados con la salud: las informaciones concernientes a la salud pasada, presente y futura, física o mental, de un individuo. En particular, se consideran datos relacionados con la salud de las personas los referidos a su porcentaje de discapacidad y a su información genética (Real Decreto 1720.2007 proteccion de datos, art. 5.1.g). Son estos los datos que tienen su origen en la relación sanitario-paciente quien, basándose en la confianza, expone al profesional su intimidad, iniciándose así el proceso de recogida y acumulación de datos.

La persona enferma es irreductible a la suma de sus datos relacionados con la salud. Los datos sanitarios no son sólo informes neurológicos o bioquímicos que se puedan mirar “con la pupila quieta”, como decía Ortega y Gasset. Hacerlo así supone congelar la persona en datos construyendo una foto fija de ella. La medicina necesita datos basados en evidencias demostradas, pero esos datos describen o narran un proceso de la vida humana y están supeditados al bien de la persona enferma, que tiene primacía respecto al interés de la ciencia o la sociedad. Reducirlo todo a números implica deshumanizar la atención sanitaria.

En el ámbito de la atención sanitaria, esos datos están contenidos en la historia clínica, en la receta médica, en los documentos de instrucciones previas y en la tarjeta sanitaria individual. En todos esos casos, la obligación de protegerlos se fundamenta en los valores éticos de la dignidad humana y la intimidad personal, así como en el derecho fundamental a la protección de datos y en el derecho fundamental a la intimidad personal. La utilización, archivo, custodia y transmisión de estos datos, pone en juego la legalidad vigente y, además, la catadura moral de cada uno, sea éste individuo, equipo, hospital o empresa farmacéutica.

2. Los Big Data sanitarios

En términos muy generales entendemos por big data aquel conjunto de datos que, por su tamaño ingente, sobrepasa la capacidad de ser gestionado por bases de datos de integración tradicionales. Hay un gran acuerdo en afirmar que se fundamenta en el paradigma de las 3 “V” (volumen, variedad y velocidad). El elevado volumen de datos (más de un petabyte) precisa nuevas técnicas de almacenamiento a gran escala y enfoques distintos para recuperar la información; la variedad de las fuentes de datos (texto, audio, vídeo, etc.) hace que las redes relacionales sencillas sean difícilmente aplicables; y por último, el incesante incremento con que se generan los datos, hace que la velocidad sea un parámetro clave en su manejo. Según el Instituto Tecnológico de Massachusetts, podríamos añadir una cuarta “V”, que hace referencia al valor aportado por estos grandes conjuntos de datos.

El análisis del Big Data ha abierto la puerta a una nueva era para la mejora en la prestación de servicios y solución de problemas en el ámbito de los sistemas sanitarios. Parece que hay un acuerdo mayoritario en reconocer que el análisis del Big Data ofrece nuevas posibilidades en la elaboración de modelos predictivos, patrones de comportamiento, descubrimiento de nuevas necesidades, reducción de riesgos, provisión de servicios más personalizados, todo ello en tiempo real y teniendo en cuenta toda la información relevante. En el marco de la seguridad pública, por ejemplo, se acaba de anunciar que en uno de los Emiratos árabes está previsto crear un big data con el ADN de todos sus ciudadanos y de todos los visitantes extranjeros. Y en el ámbito sanitario es todos conocido el proyecto o programa VISC+ de Cataluña (Resolución 570/2015, de 16 de marzo, por la que se hace público un encargo de gestión que formalizan el Departamento de Salud, el Servicio Catalán de la Salud y el Instituto Catalán de la Salud con la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña.)

Sin embargo, la conocida premisa de la anonimización, como garantía de protección de los datos personales, parece ser que está quedando superada u obsoleta. Hay pruebas de que la desanonimización y la reidentificación subsiguiente resultan posibles cuando se dispone de la competencia técnica y los medios necesarios. Así ha sucedido utilizando algunos valores particulares como el código postal, la fecha de nacimiento y el sexo (entre otras personas se ha hecho público por ese procedimiento el cuadro de patologías del Gobernador de Massachuttest, por ejemplo). La polémica que subyace es profunda: ¿Qué es un dato personal y cómo podemos garantizar su protección?, ¿Cómo podemos evitar que un conjunto de datos no personales permitan identificar a una persona?.

El problema de la anonimización es grave, dado que siembra de dudas la puesta en valor de los big data en orden al desarrollo de la biomedicina y del bienestar social. Cuando estos datos son reutilizados para finalidades no previstas en el momento en que se recogieron, sus titulares pierden el control y quedan desprotegidos, porque desconocen que sus datos pueden haber sido utilizados o cedidos para otros fines no deseados ni efectivamente consentidos. En el fondo de todo ello queda cuestionada la validez de las iniciativas de intercambio de datos sensibles que estén basadas en técnicas de anonimización y, sobre todo, quedan bajo sospecha la misma protección de datos, la intimidad personal, la confidencialidad y el secreto profesional.

En el debate sobre la «anonimización» hay quienes dicen que, una vez cifrados o disociados los datos personales de los de salud, dejan de ser datos personales. Con independencia de la relación expresa que esos datos tienen entre sí dentro del ámbito asistencial, es cierto que en el campo de la investigación, por ejemplo, los datos personales quedan desligados o desvinculados («disociados») de la persona, o sea, se hacen impersonales. Pero no está tan claro el asunto.

La legislación española define «datos personales» como «cualquier información numérica, alfabética, gráfica, fotográfica, acústica o de cualquier otro tipo concerniente a personas físicas identificadas o identificables». (Real Decreto 1720.2007 proteccion de datos, art. 21.1.f). Hay que tomar nota, por tanto, de que los números y las letras son también datos personales. En consecuencia, hay por tanto algún tipo de relación o conexión que hace posible, desde la perspectiva ética, calificar de humanos a tales datos.

Por eso es tan decisivo el compromiso de la gobernanza o control sobre la gestión de estos datos, que corresponde ejercerla a las autoridades públicas como garantes de los derechos fundamentales. Y por eso es también tan decisivo el requisito de la legitimación para permitir el acceso de terceros a datos personales, entendiendo aquí tal legitimación en dos aspectos: 1º) Legitimación legal: justifica el trato de datos por interés público (atención sanitaria, calidad y gestión del servicio y fines científicos: epidemiológicos, investigación, docencia); y 2º) Legitimación voluntaria: consentimiento expreso de la persona para tratar datos con fines exclusivamente privados o distintos de los de su origen (industria, farmacia, biotecnología).

En suma, no es lo mismo tratar los big data según lo dispuesto en la legislación vigente que entregarlos para negociar con ellos sin consentimiento expreso de sus titulares. De ahí que no sea ninguna pedantería lingüística solicitar el empoderamiento progresivo de los ciudadanos, si no queremos vivir cada vez más tutelados y manipulados por el ojo del “gran hermano global”. Recuérdese que, en estos mismos días, la empresa Yahoo ha terminado admitiendo que le han robado datos de 500 millones de cuentas. ¿Qué estará pasando con los datos personales “anonimizados” en las gigantescas empresas farmacéuticas? El refuerzo constante de la dimensión humana de los datos sanitarios, sea cual sea su tipo de almacenamiento y análisis, contribuye a impulsar el desarrollo de medidas jurídicas que garanticen la protección de los derechos de las personas.

PARTE III: FUNDAMENTACIÓN ÉTICA

La larguísima trayectoria de la humanidad en la búsqueda de la felicidad y la justicia, ha ido consolidando gradualmente un patrimonio de  corte humanista que constituye una fundamentación ética para proteger los datos personales relacionados con la salud.

  1. El ser humano ocupa el centro de la realidad mundana y ostenta una doble primacía: la ontológica (la cima de la pirámide lo real) y la axiológica (el más alto en la jerarquía de los valores).
  2. El ser humano tiene valor en sí mismo, intrínseco, que se designa con el término de dignidad como cualidad inherente a todo ser humano, y que encuentra su mejor expresión en los derechos humanos.
  3. Las nociones de sujeto y persona, aplicadas al ser humano, son primeras y fundamentales respecto a cualquier otra de carácter ontológico o axiológico.
  4. Entre el hombre y su entorno se da una ruptura esencialmente cualitativa: el ser humano es irreductible a la pura biología, es más que ésta.
  5. Al ser humano le corresponde un valor absoluto, no relativo. Debe ser tratado siempre como fin y nunca como medio. Jamás debería ser instrumentalizado.
  6. La historia es el espacio del protagonismo libre y responsable del ser humano. Ella será lo que éste quiera que sea, lo que hará creativamente de ella.
  7. La ciencia y la técnica, como productos de la creatividad humana, no son fines en sí mismos. Son medios para humanizar la sociedad, el mundo y la historia.
Pero aun siendo todo lo anterior una riqueza llena de sugerencias, es la dignidad humana el valor fundamental sobre el que se apoyan el resto de los valores morales y los derechos humanos y, a la vez, es el principio fundamental donde se insertan los demás principios y reglas de actuación moral. La obligación de respetar incondicionalmente la dignidad humana es el centro sobre el que gira toda la bioética, porque el ser humano es absolutamente valioso para el propio ser humano. La exigencia de no instrumentalizar a la persona se traduce en la primacía que se le debe otorgar a todos los efectos: su interés y bienestar tiene prioridad sobre los intereses de la ciencia y la sociedad. Por eso los datos personales relacionados con la salud son especialmente sensibles y objeto de derechos de “carácter personalísimo”: acceso, rectificación, cancelación y oposición.

Algunos textos autorizados de referencia son los siguientes:

  • “La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad orientarán toda actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la información y la documentación clínica” (Ley 41/2002, art. 2.1).
  • “Toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley” (Ley 41/2002, art. 7.1).
  • “Se habrán de respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales”. (Declaración sobre Bioética y Derechos Humanos, UNESCO, 2005, art. 3.1).
  • “Los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad.” (Declaración sobre Bioética…, UNESCO, 2005, art. 3.2.).
PARTE IV: APLICACIÓN A LA PROTECCIÓN DE DATOS

1. Valores éticos

La dignidad humana: Es el valor único, incondicional e inherente de todo ser humano como persona. No se refiere a algo sino a alguien que no tiene equivalente, porque es único e irreemplazable. Por eso debe ser tratado siempre como un fin en sí y nunca como un simple medio para satisfacer intereses ajenos. Es un valor ético fundamental y universal.

La intimidad personal: Es lo más interior y reservado, propio y exclusivo de la persona, accesible sólo a ella y que sólo ella decide compartir con otros. Su función es proteger frente a cualquier invasión que pueda realizarse en el ámbito personal o familiar.

Téngase en cuenta, sin embargo, que no hay valores absolutos. Pueden darse y reconocerse valores prioritarios o superiores. La libertad, la justicia, la igualdad y el pluralismo político están considerados como “valores superiores” (art. 1 de la Constitución Española) y tienen un substrato ético evidente. Lo mismo sucede con otros valores como el de la vida o el de la intimidad personal. Son prioritarios, pero no son absolutos. Pueden ceder cuando entran en colisión con otros valores fundamentales en virtud de las circunstancias que concurren en una determinada situación.

Y así, por ejemplo, el valor de la vida y su correspondiente principio que obliga a respetarla como base del resto de valores de la persona, puede ceder cuando hay evidencias clínicas de una enfermedad terminal, irreversible y próxima a la muerte: empeñarse en respetar la vida por encima de todo puede convertirse en una obstinación terapéutica que perjudica gravemente la dignidad de esa persona. Es un ejemplo, entre otros, que ilustra un principio clásico en la ética, llamado principio de excepción, que consiste en la obligación de no aplicar una norma cuando se sabe que de su aplicación se derivan graves consecuencias negativas para la dignidad de la persona.

2. Deberes-Principios de actuación
  • Protección: Es la obligación moral de amparar, favorecer, defender y resguardar a cualquier ser humano de un perjuicio o peligro que atente contra su dignidad y sus derechos fundamentales.
  • Confidencialidad: Es el deber de no divulgar la información personal de salud que pertenece a la intimidad de la vida de una persona. Está recogido en el deber de secreto profesional que garantiza el valor y el derecho a la intimidad.
  • Limitación de la finalidad: es la obligación de recoger y tratar estos datos sólo para los objetivos específicos y legítimos que se hayan prefijado.
  • Se fundamentan en la materia que tratan (dignidad e intimidad) y en los principios que los justifican: no hacer daño a nadie (no maleficencia) y tratar a todos con la misma consideración y respeto (justicia).
3. Deberes-Reglas sobre la calidad de los datos

1) tratar los datos de forma leal y lícita; 2) recogerlos y utilizarlos sólo para el cumplimiento de finalidades determinadas, explícitas y legítimas del responsable del tratamiento; 3) deben ser adecuados, pertinentes y no excesivos en relación con las finalidades previstas; 4) serán exactos y puestos al día de forma que respondan con veracidad a la situación actual del afectado; 5) serán cancelados cuando hayan dejado de ser necesarios o pertinentes para la finalidad prefijada; 6) serán tratados de forma que permitan el ejercicio del derecho de acceso, rectificación y oposición en tanto no proceda su cancelación; 7) serán siempre objeto de codificación numérica o anonimización en el ámbito de investigación biomédica; y 8) serán excepcionalmente revelados en los casos previstos por la ley.

4. Virtudes éticas
  • Lealtad: Es el hábito de cumplir con aquello que exigen los valores de la dignidad y la intimidad de las personas. La exposición de la intimidad del paciente y la información sobre su salud es objeto de especial lealtad, concretada en la anonimización y la legitimidad de los datos.
  • Veracidad: Es el hábito de buscar y decir la verdad, que está íntimamente relacionado con la disposición de ser sincero, honesto, franco y actuar de buena fe. Es lo opuesto a la mentira y a la falsedad, tan importantes a la hora de proteger datos en el ámbito sanitario.
  • Honestidad: Es el hábito de comportarse y expresarse con sinceridad y coherencia, respetando los valores de la intimidad y la verdad. Consiste en respetarse a sí mismo y a los demás. Es una pieza clave de las relaciones humanas y, en particular, de las de confianza sanitario-paciente, tanto para guardar secreto como para revelarlo de manera proporcionada y en sus justos límites > principio de excepción.

Otra manera de decirlo es utilizando el lenguaje de B. Spinoza (Ética, Orbis; Madrid: 1980). La virtud ética suprema es la fortaleza (fuerza y vigor) de cada ser humano que se manifiesta como firmeza para proteger y preservar su existencia y como generosidad para ayudar a los demás seres humanos a proteger y preservar su existencia. En este sentido, las virtudes éticas se inspiran antes en la fraternidad que en la igualdad, como dice Gustavo Bueno o, utilizando palabras de Aristóteles, las virtudes se guían antes por la amistad que por la justicia. Según este planteamiento, las virtudes atraviesan transversalmente todos los estratos de la sociedad y de las culturas. Su horizonte es la Humanidad. La fortaleza, manifestada en firmeza y generosidad, alimenta continuamente el desarrollo de medidas que garanticen progresivamente la protección de los datos personales relacionados con la salud.

ALGUNAS CONCLUSIONES

1) Los datos de carácter personal relacionados con la salud pertenecen a la persona enferma y forman parte de su intimidad.
2) El fundamento de su especial cualificación reside en el hecho de formar parte de una historia personal, de una biografía humana, que es única, irrepetible y digna del máximo respeto.
3) Las normas que obligan a protegerlos y dotarlos de medidas de seguridad, se fundamentan en el valor de la dignidad humana, donde se apoyan el resto de valores y principios de actuación.
4) Los datos de carácter personal relacionados con la salud pueden ser revelados por motivos excepcionales, proporcionados y justificados.
5) La obtención del consentimiento de las personas afectadas es la base sobre la que se puede justificar, éticamente, la reutilización de sus datos con fines distintos para los que fueron recogidos previamente.

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Omran Daqnessh

Omran Daqnessh 150 150 Tino Quintana

La imagen del niño Omran Daqnessh, en silencio y sin llorar, dentro de una ambulancia, llama poderosamente la atención y ha incendiado otra vez las redes sociales. Ha pasado casi un año entre las imágenes de Aylan y de Omran.

El primero murió ahogado a la vera de las olas del Mediterráneo, mientras sus padres iban camino del paraíso europeo (¡¡qué cosas escribimos, madre!!). El segundo continúa vivo en la milenaria ciudad siria de Alepo, arruinada literalmente por los bombardeos de unos y de otros. En ambos casos, las imágenes de los dos niños han saturado literalmente las redes sociales y los medios de comunicación del mundo.

Parece ser que la imagen de Omran fue captada por un periodista relacionado o perteneciente a la oposición y a quien ya han acusado de oportunista y de “rata terrorista”. A estas alturas es bastante difícil saber escoger el lado de los buenos si no tuviésemos en cuenta la enorme cifra de víctimas de todos los bandos en lucha. La cifra de 400.000 muertos, ofrecida por la ONU, ya debe estar obsoleta.

Recuerdo que en el caso de Aylan hubo dos titulares que me llamaron fuertemente la atención. Uno era del diario francés Le Monde (03/09/2015) que decía: “Une photo pour ouvrir les yeux” (una foto para abrir los ojos). El otro era del diario inglés The Independent (03/09/2015) que hacía la siguiente pregunta: “Do we really believe this is not our problem?” (¿Seguimos creyendo, realmente, que esto no es nuestro problema?). Transcurrido casi un año con discursos y artículos de personas honorables y con abundancia de promesas, compromisos, conmociones generales y negociaciones … negociaciones de qué (????), el diario online IBT (International Bussiness Times), con fecha 18/08/2016, publica un tremendo y acertado titular, firmado por Julie Lenarz que dice así: “Sadly, the world will soon forget about Omran Daqneesh just as it forgot about Aylan Kurdi”. Por desgracia, el mundo pronto se olvidará de Omran Daqneesh tal y como se olvidó de Alan Kurdi.

Y es que, como dice Ramón Lobo, “Vivimos en la cultura de la instantaneidad; todo se reduce a un fogonazo, a un flash. Luego nada, vacío, oscuridad. No somos mejores como sociedad que los líderes a los que tanto criticamos. Ambos somos productos de un mismo tiempo audiovisual e insustancial en el que han desaparecido las historias, la paciencia y las personas. Solo nos alimentamos de iconos, de posters, no de voces”.

¿Por qué? Porque, al fin y al cabo, Omran tiene una foto. Es un icono “viral”, como se dice ahora, pero tiene una narración, una historia que contar. Por el contrario, hay cerca de 50.000 niños muertos en Siria sin foto, o sea, sin historia que contar, desconocidos, anónimos, ignorados. Es como si dispusiéramos de unos especiales jugos gástricos encargados de suavizar y olvidar el ardor de estómago que nos producen imágenes como las de Aylan y Omran. El rechazo emocional y la indignación ética nos duran lo que dura un telediario. Y en esas andamos, señoras y señores.

Por eso me sumo a lo que ha dicho al respecto L.F. Crespo, cuando afirma que las imágenes de esos dos niños son las mismas que ya vimos en Afganistán, en Irak, en Bosnia, en Ruanda y en tantos otros lugares y épocas. Y añade: “Mil imágenes idénticas que han anestesiado nuestra capacidad para rechazar el horror, han silenciado nuestras palabras, nos aterran. A nosotros, a los ciudadanos del civilizado Occidente, los muertos nos parecen lejanos, enterramos a nuestros soldados con todos los honores, pero sin imágenes de sus cadáveres. Pese a las imágenes que dicen tanto, el silencio cómplice nos delata.”

Por otra parte, datos recientes de UNICEF confirman que más de 8 de cada 10 niños sirios -unos 8,4 millones- se han visto afectados por la guerra y necesitan ayuda humanitaria, incluyendo tanto a los que están dentro de Siria como a los que se encuentran refugiados en países vecinos (Líbano, Jordania, Iraq, Turquía y Egipto). Además, 1 de cada 3 niños -unos 3,7 millones- han nacido desde que comenzó el conflicto, por lo que solo conocen la violencia, el miedo y el desplazamiento. El futuro de toda una generación de niños está en riesgo. Los cinco años de guerra en Siria arrojan datos escalofriantes: casi 7 millones de niños están sumidos en la pobreza, unos 2,8 millones han dejado de ir a la escuela, muchos han empezado a trabajar con tan sólo 3 años, y con 7 algunos están siendo reclutados para combatir.

Ante situaciones como éstas, que se han repetido y se repetirán a lo largo de la historia, es realmente complicado decir algo sensato desde la ética y la bioética, puesto que los hechos parecen demostrar tozudamente que la ética y la bioética son utopías frustradas, sueños irrelevantes y fracasos evidentes de los seres humanos, precisamente porque en tales situaciones se desvela trágicamente su inhumanidad. Sin embargo, la ética y la bioética superan con creces la tragedia de los desastres humanos y aparece como la tabla donde se agarran los náufragos. Agarrados a la tabla de la dignidad humana y de los derechos humanos, que tanto dan para hablar y para discutir, pero donde la mayoría de nosotros nos aferramos, sigue existiendo la capacidad demostrada de superar las tragedias, vencer los desastres y reconstruir de nuevo sobre las ruinas. A ese respecto tengo que recurrir a lo ya expuesto anteriormente:

1. Sigue siendo la hora de la justicia, entendida: 1º) como reconocimiento, para eliminar tanto desprecio y humillación a los otros… diferentes, y 2º) como equidad, para favorecer a los desfavorecidos, a los «desiguales», y eliminar esas desigualdades derivadas de las diferencias.
2. Sigue siendo la hora de la solidaridad, no sólo desde el punto de vista de sentimientos o de emociones compartidas, imprescindibles para disponer de una mínima sensibilidad moral, sino desde la decisión de hacerse cargo y hasta de cargar con los problemas de quienes están agobiados por el peso de la pobreza, la exclusión, la marginación o cualquier otro tipo de postración, debilidad y sometimiento.
3. Y sigue siendo la hora de la decencia porque las sociedades ricas y sus discursos bioéticos no deben sólo basarse en la justicia ni limitarse a parecer justas. Ha llegado la hora de que sean decentes, de que sus instituciones y discursos guarden la compostura y honestidad distintivas de la decencia, es decir, que no humillen nunca a los otros, por ser «otros» ni, menos aún, por ser «diferentes».
4. Me parece, sin embargo, que aún no ha llegado la hora de la vergüenza, en el sentido de turbación del ánimo experimentada por alguna falta cometida o por alguna acción deshonrosa y humillante, propia o ajena. La vergüenza es un potente detector de la sensibilidad moral que impulsa a practicar la justicia, la solidaridad y la decencia.

Como ha dicho Adela Cortina (¿Para qué sirve realmente la ética?, Paidós, Barcelona, 2014, 17), «Si no tomamos nota de lo cara que sale la falta de ética…, el coste de la inmoralidad seguirá siendo imparable. Y aunque suene a tópico, seguirán pagándolo sobre todo los más débiles…Para eso sirve la ética, para cambiar las tornas y potenciar actitudes que hagan posible un mundo distinto».

La relación médico-paciente o el sentido humano de la praxis sanitaria

La relación médico-paciente o el sentido humano de la praxis sanitaria 150 150 Tino Quintana

Una de las relaciones humanas más características y complejas, que ha dado lugar a un concepto con sentido propio, es la “Relación Médico‐Paciente”. Es probable que sea el tema más recurrente de la medicina. Ha cambiado mucho a lo largo del tiempo, pero ha conseguido sobrevivir y adaptarse a las nuevas condiciones. Quizá sea hoy una relación más “contractual, convencional, mercantil, colectiva y centrada en los resultados”,[1] pero, sobre todo, más centrada en el respeto a la dignidad de las personas y a sus derechos fundamentales.

Desconocemos cómo y en qué medida le afectará el imparable desarrollo de la medicina, es decir, si seguirá siendo necesario el vínculo personal o será sustituido por la información de un catálogo informático o la interacción con una clínica virtual. A esta proyección de futuro no le falta coherencia, en vista de la rápida evolución de las cosas, pero resulta algo artificial, cuando menos. En el día a día de las consultas médicas y de la vida de los centros sanitarios, esta relación sigue siendo insustituible. Como decía Pedro Laín Entralgo, “nada hay más fundamental y elemental en el quehacer médico que su relación inmediata con el enfermo; nada en ese quehacer parece ser más importante”[2].

  1. CONTEXTO DE LA RELACIÓN: SENTIDO HUMANO DE LA MEDICINA

Humanizar significa hacer humano o humana la gente, dar humanidad o, también, ayudar a los demás a ser humanos y a vivir humanamente, en particular cuando existen dificultades objetivas para ello, como sucede con la enfermedad. Esa es una situación donde adquiere significado y se pone a prueba el verbo “humanizar”. Pero resulta imposible humanizar nada si antes no se ocupa cada uno de llevar a cabo en sí mismo todo un proceso de humanización.

A lo largo de mucho tiempo ha predominado el convencimiento de que la medicina no podría ser científica si no se atuviera al método positivista, es decir, al régimen de los hechos empíricos, constatables, medibles y evidentes. Y, a mayor abundamiento, la progresiva especialización y tecnificación de la medicina, que contribuye sobremanera al incremento del bienestar social, al menos en Occidente, ha traído a la vez consigo la tendencia a parcelar al enfermo por especialidades médicas, convirtiéndolo en objeto de análisis y clasificación mórbida, y perdiendo de vista su comprensión global. El mundo de los valores y la ética quedaba fuera de esa cobertura positivista y científico-técnica. Era una cuestión menor o irrelevante. Sin embargo, esto parece haber ido cambiando bastante. Hoy día, los valores y la ética son cada vez más tenidos en cuenta como garantía de calidad y cauce de humanización. Los profesionales sanitarios son conscientes de que la medicina, además de ser técnicamente correcta, debe ser un espacio y un tiempo para positivizar valores, haciendo así posible que merezca el calificativo de humana. Ello requiere conocimientos, habilidades y actitudes[3].

  • Los valores son cualidades que puede interiorizar cada persona. Poseen fuerza de atracción y, por ello, actúan como polos magnéticos que generan una especie de campo de fuerzas que atraen hacia sí estilos de vida, habilidades y actitudes que orientan la conducta diaria. Tienen contenidos cognoscitivos y por eso exigen conocimiento.
  • Los valores no se ven, pero se pueden percibir y captar como paso previo de la estimativa moral, es decir, la facultad de descubrirlos, apreciarlos e interiorizarlos. La estimativa representa el grado de sensibilidad hacia determinados valores y la huella que dejan en la vida personal o colectiva. Afecta al conocimiento, a las emociones y los sentimientos y, por eso, requiere habilidades de comunicación (verbal y no verbal), de ayuda, de diálogo, de inspirar confianza o de asesoramiento, por ejemplo.
  • La estimativa moral convierte los valores en actitudes, o sea, en reacciones positivas o negativas interiorizadas ante esos valores. Las actitudes configuran la personalidad moral o el carácter ético, el êthos, de las personas y los grupos. Las actitudes de los profesionales sanitarios ante la dignidad de cada persona, ante la salud y la vida, ante la libertad y la autonomía, ante la intimidad y la confidencialidad, ante la confianza del paciente, por ejemplo, demuestran el nivel de su êthos profesional.

El sentido humano de la praxis sanitaria no puede reducirse a un apósito temporal o a una capa superficial de pintura “humanista” para dar buena imagen. El mismo “acto médico” ya posee desde sus orígenes un profundo sentido humano, que es necesario potenciar y desplegar en todas sus dimensiones, centrándolo siempre en la persona enferma, entendida como realidad única, psicosomática, biopsicosocial, origen, objeto y fin legitimador de la medicina. En la asistencia cotidiana, médico y paciente tienen que elaborar juntos sus sentimientos, dudas, temores y frustraciones. Es una especie de reciclado constante de carácter cognoscitivo, emocional y actitudinal, que pone a prueba la “capacidad de amar, trabajar, disfrutar y tolerar”[4] y, con ello, el compromiso de humanizar la medicina. Es una tarea ética.

  1. ETAPAS DE LA MEDICINA Y DE LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE

Se han publicado diversos estudios al respecto[5]. Un buen ejemplo es el estudio de E. Emanuel y L. Emanuel, donde se exponen cuatro modelos (paternalista, informativo, interpretativo y deliberativo)[6], con el propósito de responder a la cuestión de cuál debería ser la relación ideal.

En nuestro caso vamos a seguir las reflexiones de M. Siegler[7]. Es un esquema teórico útil, que se debe entender con flexibilidad, sin caer en reduccionismos.

1ª) La edad del paternalismo o del “médico”, se ha prolongado desde el siglo VI a. C. hasta los años sesenta del siglo XX. Este modelo se sostenía sobre la confianza en los conocimientos técnicos del médico, en su estatura moral y en la primacía de la ética de la beneficencia, así como en la dependencia del paciente a la autoridad y el control del médico.

2ª) La edad de la autonomía o del “paciente”, comienza con el código de Nüremberg (1946), llega hasta la actualidad y se extiende sobre todo por Occidente. Los derechos de los pacientes y, en concreto, la libertad y la autonomía, se convierten ahora en el eje de la relación. El concepto médico primordial, ético y jurídico, es el consentimiento informado. Asimismo, el concepto de paciente ha sido sustituido por el de “agente”, dado el protagonismo y la participación activa del enfermo.

3ª) La edad de la burocracia o del “financiador” se inicia a finales del siglo XX, coincidiendo con la progresiva aparición de los problemas referentes a la contención del gasto, la eficiencia y la rentabilidad de los recursos sanitarios. La calidad de la atención sanitaria ya no parece ser un fin en sí misma. Hay que evaluarla desde los costes económicos que produce. Los médicos se encuentran entre dos lealtades: la atención personal que merecen sus pacientes y la eficiencia económica exigida por los gestores de su organización sanitaria.

4ª) El distintivo de la etapa actual: decisiones compartidas. Los debates de las etapas anteriores se centran en la cuestión de dónde debe residir la máxima autoridad en esa relación. La confrontación entre médicos y pacientes es real, es origen de numerosos problemas, pero no abarca la experiencia de la mayoría de las relaciones sanitarias. Lo habitual es la toma de decisiones compartidas. Es un modelo de acuerdo basado en la comunicación, el diálogo, la discusión y la negociación. Como afirma el propio Siegler, es un “proceso mediante el cual este médico y estos pacientes, en estas circunstancias, negocian esta relación médico-paciente comprometida con la consecución de estas metas”. Parece demostrado, además, que introduce importantes mejoras en los siguientes aspectos: 1) los pacientes tienen una mayor confianza en sus médicos; 2) los pacientes cumplen mejor los tratamientos que han acordado con sus médicos; 3) los médicos y los pacientes adoptan decisiones adecuadas desde el punto de vista económico; 4) los pacientes se sienten más satisfechos con la atención recibida; y 5) los pacientes presentan mejores resultados en diversas enfermedades crónicas.

Hay varias razones que garantizan la continuidad de la relación médico-paciente: primera, porque la medicina atiende necesidades y aspectos básicos de la condición humana como el nacimiento, la salud, la enfermedad, la vulnerabilidad, la dependencia, la pérdida y la muerte; segunda, porque la medicina tiene el objetivo fundamental e inalterable de ayudar a los pacientes, dado que el bien terapéutico es intrínseco a la misma praxis sanitaria y le confiere sentido ético; y, tercera, porque la mayor parte de la ayuda médica tiene lugar durante el encuentro directo e interpersonal entre médico y paciente. Si en algún momento dejara de existir de facto esa relación, la medicina seguiría teniendo eficacia terapéutica y preventiva, llegando hasta límites desconocidos hoy día. Pero no sería la medicina que conocemos. Sería, sencillamente, otra cosa diferente.

  1. NATURALEZA DE LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE

En la actualidad, los términos de la relación, “médico” y “paciente”, no reflejan de manera adecuada su naturaleza[8], es decir, el conjunto de sus cualidades, características y propiedades. Por un lado, el “médico” no se refiere sólo al médico responsable del enfermo, sino a otros especialistas, al personal de enfermería y auxiliares, al servicio social, al sector administrativo de los centros sanitarios, etc. Por otro lado, el “paciente”, además de no ser siempre un enfermo, como sucede en las primeras consultas dedicadas a determinar si hay una enfermedad identificable o a prevenir la posibilidad de que exista, ha dejado de ser pasivo para convertirse en protagonista y sujeto agente de la relación. Y, en fin, tampoco estamos ante una relación bipolar, como se acaba de ver, sino que, además, intervienen las así llamadas “terceras partes”: familiares, amigos, consejeros espirituales, compañías de seguros, abogados, la misma sociedad personificada por el juez en casos de conflicto, etc.

Se han propuesto términos alternativos para clarificar la naturaleza de esa relación. Durante los últimos años, por ejemplo, se ha querido sustituir el de paciente por los de “usuario” y “cliente”, pero con ello sólo se consigue convertir al enfermo en un mero consumidor y la salud en un simple objeto de consumo. Del mismo modo, aun siendo el médico insustituible en el proceso de relación, no representa todas las facetas de la sanidad que forman parte de la relación. Quizá por todo ello se están difundiendo cada vez más las expresiones de “relación clínica”, “relación clínico-asistencial” o “relación sanitaria”.

En cualquier caso, hay un amplio abanico de posibilidades en las que se desarrolla de hecho la práctica clínica de cada día lejos del paternalismo más tradicional, del autonomismo más extremo y de la burocratización más rígida. La práctica diaria de los centros sanitarios demuestra la existencia de muchos factores que influyen en la relación clínico-asistencial o sanitaria: el contexto, la actitud y el carácter del enfermo; la personalidad y experiencia del médico; la intervención de otros profesionales sanitarios; la presencia de las “terceras partes”. Siempre hay posiciones extremas, pacientes difíciles y médicos carentes de habilidades, pero lo que suele ocurrir a diario, lo más frecuente, es que tal médico y tal enfermo se relacionan bajo la influencia de todos esos factores con un objetivo central: tomar decisiones compartidas. Sin embargo, los comportamientos humanos no se dan en abstracto o sostenidos en el aire. Obedecen a determinados planteamientos de fondo sobre los que se apoya la identidad personal, el modo de ser y la autocomprensión que cada uno tiene de sí mismo, es decir, dependen de una antropología. Sintetizando mucho las cosas, y aun reconociendo el peligro de cierta simplificación, podemos definir dos posiciones antagónicas.

1ª) La primera intenta desarrollar la identidad personal, la construcción del propio Yo, basándose en la relación con los “otros”, es decir, en la convicción de que el ser humano es constitutivamente relacional. Resulta imposible concebir el propio Yo sin el “alter”, sin el otro, sin alteridad, aislado o en solitario y al margen de o prescindiendo de los demás. Por eso el término Yo significa heme aquí dispuesto a todo y a todos… constricción a dar a manos llenas, como decía Lévinas. Y, del mismo modo, el hecho de afirmar “Soy ‘con los otros’ significa ‘soy por los otros’: responsable del otro”[9]. El lugar por antonomasia de la ética son las relaciones personales, ahí es donde nace en vivo y en directo la ética cotidiana.

2ª) La segunda, en cambio, intenta desarrollar la identidad personal y construir el propio Yo poniendo el énfasis en la fuerza del pensamiento autónomo e individualista, a través del dominio, el control y el poder sobre cualquier cosa que no soy Yo, incluidos los demás. Se trata de “convertirnos en dueños y señores de la naturaleza”, como decía Descartes[10]. Este afán conquistador, reforzado por la mentalidad positivista y pragmática, ha producido los mayores avances científico-técnicos jamás conocidos hasta ahora, con su correspondiente calidad de vida, pero a costa de llevar por delante cualquier cosa que no sea el Yo individual, colectivo, institucional o nacional, incluidos sus propios semejantes.

El primer modelo genera una ética centrada en la acogida, la recepción, la reciprocidad, la comunicación, el encuentro y, en definitiva, la hospitalidad. En cambio, el segundo modelo, produce una ética basada en el control, el dominio, el sometimiento y el ejercicio del poder sobre el otro. No hace falta ser muy perspicaces para caer en la cuenta de que la relación sanitaria o clínico-asistencial tiene resultados muy diferentes según nos apoyemos en uno u otro de los modelos antes expuestos. El futuro de esta relación interpersonal, tan peculiar, pasa irremediablemente por adoptar una dirección diferente a la que estamos llevando: la dirección de “ir hacia el otro”, que no es sólo vecino, competidor, usuario o cliente, sino, por encima de todo, “interlocutor” personal.

Si pensamos en las personas que trabajan con nosotros o que atendemos en nuestras consultas caeremos en la cuenta de la importancia que tiene poner cariño en todo lo que se hace; entusiasmar o ilusionar; compartir conocimientos, información, buen humor, tiempo, dudas, decisiones…; construir reglas de juego participativas; darse permiso para ser feliz; delegar y liberar talento en quienes nos rodean; divertirse y cuidar de uno mismo; entrar dentro de uno mismo con calma y paz; compaginar el ideal de los sueños con la eficacia y la eficiencia; mirar y escuchar; callar cuando no se sabe qué decir; expresar las propias emociones y comprender las de los demás; saber hacia dónde vamos; ser creativos y educados;  ser queridos y dejarse querer; tener detalles personalizados; corregirse ante los propios errores…En suma, aprender a positivizar aquellos valores que ayuden a las personas que tratamos a vivir el lado más humano de la salud o de la enfermedad. Lo que está aquí en juego no es sólo la misma relación sanitaria, sino el tipo de seres humanos que realmente queremos ser. Está en juego humanizar la asistencia sanitaria, la calidad ética de la propia conducta.

Más información en «La relación médico enfermo»

REFERENCIAS

[1] Lifshitz A. El futuro de la relación médico-paciente. Gaceta Médica de México. 2015; 151 (4): 437 (acceso 2016-05-04). Disponible en: http://www.anmm.org.mx/GMM/2015/n4 /GMM_151_2015_4_437.pdf
[2] Laín Entralgo P. La relación médico-enfermo. Madrid: Alianza Universidad; 1969. p. 19.
[3] Gracia D. Como arqueros al blanco. Madrid: Triacastela; 2004. pp. 98-102.
[4] Tizón JL. Humanismo y medicina. Jano, Medicina y Humanidades. 2008; 1679: 25-31. (acceso 2016-05-04). Disponible en: http://www.psicoterapiarelacional.es/Portals/0/Documentacion/JTizon/Tizon_2008_Humanismo%20y%20medicina%20JANO%201679.pdf
[5] Libros Virtuales IntraMed. Modelos de relación médico-paciente. (acceso 2016-05-05). Disponible en: http://www.msal.gob.ar/inc/images/stories/downloads/publicaciones/equipo_medico/modelos_de_relacion_medico_paciente.pdf
[6] González Quintana C. La relación médico-enfermo. Disponible en: http://www.bioeticadesdeasturias.com/2013/04/la-relacion-medico-enfermo.html
[7] Siegler M. Las tres edades de la medicina y la relación médico-paciente. Cuadernos de la Fundaciò Victor Grífols i Lucas. 2011. Nº 26. (acceso 2016-05-05). Disponible en: https://www.fundaciogrifols.org/documents/4662337/4688851/cuaderno26.pdf/cb3ee480-680f-440a-abe4-691f8753fd84
[8] Lázaro J, Gracia D. La relación médico-enfermo a través de la historia. An. Sist. Sanit. Navar. 2006: 29 (3): 7-17. (acceso 2016-05-06). Disponible en: http://scielo.isciii.es/pdf/asisna/v29s3/original1.pdf
[9] Lévinas E. De lo sagrado a lo santo. Barcelona: Río Piedras; 1997. p. 136.
[10] Descartes R. Discurso del método. Barcelona: Círculo de Lectores; 1995. p. 99.

Malvivir como cobayas: sin igualdad no hay justicia ni ética ni bioética

Malvivir como cobayas: sin igualdad no hay justicia ni ética ni bioética 150 150 Tino Quintana
La desigualdad existente entre los países ricos del Norte y los países pobres del Sur respecto a la protección de la salud, el tratamiento de la enfermedad y las investigaciones y experimentos biomédicos en seres humanos, es enorme y radicalmente injusta.

En el Sur o, mejor dicho, en el «Último Mundo» (aunque esto no sea sólo cuestión de meridianos ni de kilómetros) se hace evidente, sobremanera, el desequilibrio sanitario de la sociedad mundial y el negocio en que se ha convertido el cuidado de la salud y la atención a la enfermedad. Es un escándalo que pone del revés la justicia, el derecho, la ética y a la bioética, porque sin igualdad no hay justicia ni ética ni bioética.

1. POBRES Y, ADEMÁS, «COBAYAS» DE LOS RICOS

En esas latitudes no sólo se vive muy mal, extremadamente mal, sino que, además, las personas son tratadas frecuentemente como «cobayas» al servicio del Primer Mundo.

Según informes de la ONU del año 2003, más de 30 millones de personas están infectadas con el VIH en el África subsahariana. En Botswana, por ejemplo, el 40% de las mujeres están infectadas por VIH, y en Lesotho lo está un tercio del total de la población. Por falta de medicamentos antirretrovirales, 3 millones de africanos mueren cada año de SIDA. Pero es el caso de que en Kenya, y bajo la responsabilidad de la Universidad de Washington, se realizaron, a finales de la década de los 90 del siglo XX, estudios clínicos para observar la evolución de la enfermedad del SIDA. Con la excusa de que habrían muerto igualmente, se sometió a centenas de kenyatas a pruebas complementarias para analizar cómo se iba deteriorando su salud, a medida que avanzaba la infección, sin ofrecerles nunca el tratamiento que podría haberla detenido. Conviene recordar, por cierto, que las enfermedades tropicales están olvidadas. Del total de 1.393 medicamentos comercializados entre 1975 y 1999, por ejemplo, sólo se destinaron 13 (el 1%) al tratamiento de una enfermedad tropical.

Unas 200 familias de Kano, al norte de Nigeria, aseguran que su país fue en 1996 un laboratorio donde utilizaron a sus hijos como cobayas. A principios de aquel año, una epidemia de cólera, meningitis y otras enfermedades, asoló el norte del país. La multinacional farmacéutica Pfizer (la inventora de la Viagra) envió allí a sus representantes, que eligieron 200 niños, tras prometer a sus padres que los curarían, suministrando a 100 de ellos un medicamento llamado Trovan y a los otros 100 un antibiótico de la familia de las quinolonas. Murieron 11 niños y otros muchos sufrieron graves efectos secundarios. Dos semanas después, Pfizer desmanteló su dispositivo y se marchó sin dar ninguna información. Poco después, The Washington Post sacó el caso a la luz pública y desveló que el ensayo se había realizado en condiciones ilegales. Hubo incluso uno de sus médicos investigadores que declaró que las pruebas habían “violado las normas éticas”, pero fue despedido inmediatamente, aunque la empresa alegó que tal médico no tenía relación con el experimento. En 2002 Nigeria llevó a Pfizer a los tribunales. La empresa ofreció 55 millones de euros a las familias para evitar el juicio. El caso ha sido objeto de la novela “El jardinero fiel”, de John Le Carré, llevada luego al cine y ganadora de varios Oscar.

David Rothman, en su estudio “La vergüenza de la investigación médica”, publicado en The New York Review of Books (30.11.2000) demostró que, en 15 de los 16 ensayos clínicos realizados en varios países pobres para estudiar un método más económico de prevenir la transmisión del virus del SIDA durante el embarazo, las mujeres de los grupos de control recibieron un placebo en vez del tratamiento con AZT que evita la transmisión maternofetal del virus. La validez científica de los grupos de control no justifica, en este caso, la discriminación negativa del grupo de mujeres afectadas.

El 13 de septiembre de 2011, la Comisión Presidencial para el Estudio de Asuntos de Bioética de EE.UU., presentó los resultados de su investigación sobre los estudios realizados por el Servicio de Salud norteamericano en Guatemala, donde colaboraron funcionarios y altos cargos civiles y militares de Guatemala. El informe lleva por título “Éticamente imposible: Investigación sobre enfermedades de transmisión sexual en Guatemala desde 1946 hasta 1948” (Ethically impossible. STD Research in Guatemala from 1946 to 1948) . Durante esos años se inocularon enfermedades de transmisión sexual a poblaciones vulnerables sin contar nunca con su consentimiento. Aquellos seres humanos fueron simples cobayas, su integridad física fue despedazada y su dignidad pisoteada en nombre de la ciencia.

Y, en fin, hace pocas fechas se ha revelado queque el Pentágono experimentó un fármaco israelí en niños en el sur de Túnez buscando la cura para una misteriosa enfermedad que afectó a soldados de EE.UU. en la Guerra del Golfo. El experimento en estos niños “cobayas”, que recibían a cambio 50 dinares, constituye un delito de Estado en la legislación tunecina.

2. UN DESEQUILIBRIO MORTAL: EL 10/90

Médicos sin Fronteras publicó en 2001 un informe titulado Desequilibrio Mortal. El informe concluye que las enfermedades que afectan principalmente a los pobres se investigan poco y las enfermedades que afectan sólo a los pobres no se investigan nada, a pesar de que incidan de forma grave o mortal en millones de personas potencialmente curables. Algunas de estas no tienen hoy opción terapéutica, como la fase crónica de la enfermedad de Chagas, una infección que afecta a millones de personas en Latinoamérica con tasa muy altas de mortalidad.

En ese sentido, el escandaloso desequilibro de riqueza muestra que el 20% de la población mundial disfruta y malgasta el 80% de la riqueza del planeta, y el 80% de la población malvive y muere con el 20% restante de los recursos. Aún es mucho peor respecto a la disponibilidad de medicamentos: el 90% de los recursos sanitarios son dedicados a investigar las enfermedades que afectan al 10% de los enfermos del Primer Mundo, y sólo un 10% se dedican a investigar las enfermedades que afectan al 90% de los enfermos del Tercer Mundo o, como ya hemos dicho, el «Último Mundo». Ese es el «Desequilibrio Mortal 10/90».

3. EXPLOTACIÓN DE RECURSOS NATURALES PARA MEDICAMENTOS

El 17 de febrero de 2006, el periódico inglés The Independent publicó una noticia que confirma la abusiva actuación de las compañías farmacéuticas respecto a los países pobres y, en concreto, a los de África . El artículo denuncia que dichas compañías recorren desde hace años el continente africano en busca de recursos naturales aprovechables para su industria y los explotan en su propio beneficio haciendo caso omiso de la convención de la ONU sobre la biodiversidad y la soberanía de cada país sobre sus recursos naturales.

La compañía farmacéutica SRPharma utilizó una micobacteria, descubierta en Uganda en los años setenta, para desarrollar un medicamento para tratar las enfermedades víricas crónicas, incluida la infección por VIH/SIDA. El director general de SRPharma reconoció que su compañía no ofreció a Uganda ninguna compensación económica, no respetó la legislación internacional sobre protección de la biodiversidad, y tampoco permitió a Uganda utilizar el medicamento fabricado para tratar a los enfermos ugandeses. El director general de SRPharma se queja, además, de que el medicamento no generó los beneficios esperados, pero se calla que atrajo 20 millones de dólares para desarrollarlo.

La casa Bayer, por su lado, se ha beneficiado del descubrimiento de una cepa bacteriana en el lago Ruiru, Kenya, a partir de la que ha fabricado un medicamento para tratar la diabetes (Precose o Glucobay). Este medicamento ha generado más de 380 millones de dólares en ventas. Bayer admitió los hechos y se defendió diciendo que el origen del medicamento es la cepa bacteriana de Kenya, pero el producto final, el medicamento, es completamente distinto. En resumen, Bayer ha patentado el medicamento, pero no la cepa bacteriana.

4. MEDICAMENTOS: ¿LA BOLSA O LA VIDA?

Millones de personas podrían sobrevivir a la enfermedad o mejorar sus condiciones de vida si dispusieran de los fármacos básicos necesarios en cantidad y calidad. Es una afirmación esperanzadora y cierta. Sin embargo, parece más importante la bolsa que la vida. Según datos de la OMS, un tercio de la población mundial no tiene acceso a los medicamentos que necesita porque o no puede comprarlos o no existen en sus respectivos mercados. La realidad es que se trafica con los medicamentos, por carecer de los principios activos o por estar adulterados o por ser inaccesibles a causa de su precio. Este negocio causa la muerte de más de 200.000 personas al año en los países pobres, es decir, la salud se ha convertido en un negocio multimillonario y los avances de la investigación farmacológica están preferentemente al servicio de la salud de los ricos. Hay enfermedades de los pobres y hay enfermedades propias del Sur, de los pobres.

Estamos ante otra nueva forma de colonialismo o de imperialismo, una manera de comprenderse a uno mismo basada en el poder, el dominio, el abuso y la utilización del otro como objeto de intercambio, como pura mercancía para experimentar e investigar en beneficio de quienes tienen el poder y el dominio. Mientras tanto, toda esa multitud de «otros» van siendo olvidados y eliminados en silencio, porque no tienen voz propia. Hay muchos y loables compromisos para luchar contra este fatal desequilibrio, trabajando in situ o sensibilizando conciencias y «bolsillos». Pero la influencia de las grandes multinacionales es arrasadora.

Y, sin embargo, estamos convencidos de que el derecho a la vida, como soporte básico de los derechos de la persona, debe prevalecer sobre todos los demás derechos, incluido el derecho a la propiedad y al libre comercio, que debería estar siempre subordinado y al servicio del derecho a la vida y a la protección de la salud, porque lo que está en juego es la defensa de la dignidad de cada persona y, en particular, la de los más desfavorecidos. Cualquier programa nacional o internacional, cuyo objetivo sea el bien común, tendría que estar basado en el establecimiento de la justicia, mucho más cuando se trata de los que malviven desprovistos de equidad en cuestiones de salud. Lo contrario lleva consigo ignorar el principio primum non nocere e implantar la desigualdad en el acceso a los recursos, dos modos de actuar que están en las antípodas de la medicina y de la bioética.

5. MEDICALIZACIÓN PELIGROSA Y MORTAL

En contraste con la situación anterior, es oportuno traer aquí algunos acontecimientos que tuvieron lugar en nuestro «Primer Mundo», invadido con sofisticadas innovaciones técnicas y afortunado conocedor y defensor de los derechos de los pacientes. El Dr. Benjamín González Miranda, amigo de siempre, me ha facilitado mucha información con su  libro La medicalización de la vida. Madrid, 2010.

En septiembre de 2004, el medicamento Vioxx, un analgésico y antiinflamatorio de la empresa Merck, se retiró del mercado después de constatar que sus efectos secundarios estaban asociados a graves riesgos de problemas cardiovasculares, sobre todo infartos de miocardio e ictus. Se calcula que sólo en EE.UU. puede haber causado entre 80.000 y 140.000 casos de infarto de miocardio, aparte de un número probablemente similar de ictus y otros graves efectos adversos.

Otro caso conocido es el del fármaco Lipobay, un hipolipemiante, retirado por rabdomiolisis e insuficiencia renal en 2001 tras provocar la muerte de más de 100 personas, según declaraciones del propio laboratorio Bayer, que había gastado más de 20.000 millones de las antiguas pesetas en marketing para comercializarlo. Lo más llamativo es que se concedió más espacio informativo al volumen de pérdidas económicas que a los peligrosos efectos secundarios del medicamento. Bayer admite que comercializó Lipobay conociendo el riesgo de las graves reacciones adversas. Sus mortales consecuencias se descubrieron por un estudio sobre 12.000 pacientes, una vez que el medicamento estaba ya en circulación.

En el año 2001, la industria farmacéutica norteamericana fue la más rentable. Diez compañías del sector se encontraban entre las 500 mayores empresas estadounidenses, según la lista elaborada cada año por la revista Fortune. Esas diez compañías ganaron durante el citado año 37.200 millones de dólares, 9.200 millones más que en 2000. Aumentaron un 32%, sus beneficios mientras que, en 2001, las ganancias de las 490 compañías restantes disminuyeron, como media, un 53% con respecto al año anterior. Pero téngase bien en cuenta que, en el año 2004, por ejemplo, la empresa Pfizer obtuvo una tasa de ganancias del 22% del total de sus ventas, es decir, 53 millones de dólares. Y aún hay más. De acuerdo al informe de “Pharma 2020. From vision to decision” , la industria farmacéutica mundial seguirá creciendo: las ganancias en 2011 llegaron a 1,08 billones de dólares y se expandieron con un crecimiento anual del 7,8%.

La medicalización y el consumismo sanitarios generan nuevas necesidades, y enfermedades ficticias, obligando así a detraer recursos potencialmente aplicables a otras prioridades de la vida y de la salud, tanto en el caso de individuos como de las sociedades. En ese sentido, la pésima salud de la mayoría de la Humanidad, que debería tener prioridad indiscutible a la hora de buscar soluciones, tiene que ver en buena medida con ese planteamiento cada vez más consumista, netamente utilitarista e injusta, en que va incurriendo gradualmente la Medicina occidental como industria de la salud.

Todo lo anterior conlleva una seria crítica a la bioética “principialista”. Y así, por ejemplo, la tendencia actual a exaltar el principio de autonomía, entendido como ejercicio exclusivo de la libertad individual y paradigma de la vida independiente, suele olvidar a menudo valores tan cruciales como la solidaridad y la dependencia. Más aún, esta bioética incurre en un peligroso reduccionismo cuando interpreta la justicia como algo que se puede parcelar según cada contexto geográfico. Así es como se justifican enormes presupuestos en los países del Norte para tratar las «consecuencias de la buena vida», frente ridículos presupuestos para abordar «las causas de la mala vida» en África o Latinoamérica, por ejemplo. En tal estado de cosas se ha normalizado una especie de estrabismo ético que impide mirar a la vez la contradicción entre desigualdad y justicia. Respetar los derechos de cada uno y la dignidad humana de cada uno es “dar a cada uno lo suyo” (Ulpiano, s. I d. C), o sea, es lo justo. Por eso sin igualdad no hay justicia, ni ética, ni bioética.

6. BIOÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA

El progreso de la medicina se basa en la investigación que, en último término, incluye estudios en seres humanos, como dice el artículo 5 de la Declaración de Helsinki. Sin embargo, es evidente la instrumentalización de muchas personas en nombre del progreso científico. «El bienestar de la persona que participa en la investigación debe tener siempre primacía sobre todos los otros intereses» (art.6). Ello supone respetar un conjunto de principios éticos entre los que destacan la cientificidad del proyecto de investigación, la evaluación de los riesgos y beneficios, la evaluación y seguimiento del proyecto por parte de un comité de ética y, sobre todo, el consentimiento libre e informado de la persona que participa en la investigación, así como su facultad indiscutible de retirarlo libremente.

La Declaración condensa así esos principios: «En la investigación médica, es deber del médico proteger la vida, la salud, la dignidad, la integridad, el derecho a la autodeterminación, la intimidad y la confidencialidad» (art.11). El respeto a esos principios éticos, que protegen otros tantos valores básicos, impulsará a construir un mundo basado en la igualdad y la justicia. Porque, recuérdese, sin igualdad no hay justicia, ni ética, ni bioética. La primacía de la persona por encima de cualquier otro interés no es sólo un bello discurso. Debería ser un principio ético crítico, efectivo, proactivo y universal de facto. Lo contrario es pura guasa discursiva y literaria.

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Epistemología en Bioética Clínica

Epistemología en Bioética Clínica 150 150 Tino Quintana

Del griego «episteme» (conocimiento, ciencia) y «logos» (estudio, tratado), viene a significar «teoría o estudio del conocimiento» y, como tal, se ha convertido en una rama de la filosofía que estudia el fundamento, los límites y la metodología del conocimiento. Dado que en su objeto de estudio se encuentra también el conocimiento científico, según el contexto donde tenga lugar, podría ser difícil distinguir entre epistemología y «filosofía de la ciencia».

En un contexto puramente filosófico se identificaría con la clásica «teoría del conocimiento», denominada también por otros autores como “gnoseología” (del griego “gnosis”, conocimiento o facultad de conocer). Junto a la metafísica, la lógica y la ética, es una de las cuatro ramas principales de la filosofía y casi todos los grandes filósofos han contribuido a su desarrollo.

Sin embargo, para el fin que perseguimos en estas páginas, a saber, la epistemología de la bioética clínica, será de gran utilidad la definición de la epistemología propuesta por el filósofo mexicano León Olivé: “…la disciplina que analiza críticamente las prácticas cognitivas, es decir, aquellas mediante las cuales se genera, aplica y evalúan diferentes formas de conocimiento…” (Olivé L., “Epistemología en la ética y en las éticas aplicadas”, en Garrafa V, Kottow M, Saada A -coords.-, Estatuto Epistemológico de la Bioética, México; 2005: 136).

No es frecuente prestar atención al estatuto epistemológico de la bioética, es decir, a la cuestión acerca de si la bioética dispone de o puede ofrecer un conocimiento propio y específico que, por ello, la hagan necesaria dentro del conjunto de saberes humanos. Siempre me ha preocupado un tema tan “sesudo” como éste. Intentaré explicarlo con lenguaje adecuado. Y sobre el resultado final, pues…que juzgue cada lector/a.

1. CONOCIMIENTO PLURIDISCIPLINAR DE LA VIDA (bios)

La vida, “vita” en latín y “bios” en griego (aunque en griego también se denomina “zoé”) se manifiesta y se desarrolla en una compleja red de interdependencias. A nadie se le escapa la constatación de que la vida, tanto la humana como la del resto de seres vivos, la del medio ambiente y, en definitiva, la del planeta Tierra, atraviesa transversalmente muchas formas de conocimiento humano: la biología, la medicina, el derecho, la filosofía, la sociología, la política, la religión, la ecología, y otras muchas disciplinas, abordan las distintas etapas, aspectos y manifestaciones de la vida, con sus respectivos problemas, desde la peculiar perspectiva epistemológica de cada una de esas disciplinas.

En consecuencia, la transversalidad del “bios” es inseparable de la pluridisciplinariedad entendida como actitud y como método. Es una actitud porque parte de y tiene en cuenta la enorme complejidad de la vida; y es un método porque convierte la vida en objeto de estudio de varias disciplinas a la vez desde sus perspectivas específicas de conocimiento (biopolítica, bioderecho, biomedicina, biotecnología, bioeconomía…). Todo ello significa que el conocimiento sobre la vida no se puede reducir a la biomedicina o a la medicina clínica. Basta con recordar la posición de V.R. Potter y la bioética, por ejemplo.

2. CONOCIMIENTO ÉTICO DE LA VIDA (bios-êthos)

El conocimiento de la vida ha sido abordado por la ética desde sus orígenes. Al fin y al cabo, como ya decía Sócrates, la ética trata de responder a las preguntas sobre ¿Cómo debo vivir? o ¿Cómo debemos vivir? Más aún, Aristóteles nos enseñó a ver la ética no como un aprendizaje de cosas sino como el modo de ser buenos o, en otros términos, como la práctica de vivir bien: “Estudiamos ética no para saber qué es la virtud, sino para ser buenos” (Ética a Nicómaco, II, 1103b, 30). Pero aquí tenemos que ir más allá, puesto que desde 1971, la bioética no sólo es un nuevo neologismo, sino que se ha desarrollado y difundido por todas partes.

Hemos dicho más atrás que el conocimiento de la vida es transversal y pluridisciplinar. Una de esas formas de conocimiento es la filosofía y, más en concreto, una de sus ramas más señeras: la ética. El vocablo “êthos”, procedente del griego, pone el acento en el carácter, modo de ser o tipo de persona que cada uno ha elegido ser. Y, aún más originariamente, tiene que ver con el hogar, la morada, el lugar habitual donde vivimos, indicando dónde están las raíces de la propia personalidad moral. Este ámbito tiene que ver con la emoción, el sentimiento, con la capacidad de pensar y reflexionar.

Así pues, la ética se ocupa del por qué debemos hacer lo que debemos hacer de bueno durante la vida, con la propia vida y la los otros. Sólo que, al centrarse en el “bios”, esa vida es objeto de reflexiones, tematizaciones y decisiones en términos de êthos-ética, o sea, la ética se transforma en bio-ética («bios-êthos»).

Así pues, por un lado, la bioética es, ante todo, un discurso ético, que se distingue de otros discursos éticos por el «objeto material» del que se ocupa, un objeto, el “bios” que adquiere diferentes matizaciones según la mayor o menor amplitud con que se defina:

  • El uso creativo del diálogo inter y transdisciplinar entre ciencias de la vida y valores humanos para formular, articular y, en la medida de lo posible, resolver algunos de los problemas planteados por la investigación y la intervención sobre la vida, el medio ambiente y el planeta Tierra (A. Llano Escobar, “¿Qué entendemos hoy por bioética?” Selecciones de Bioética, 15 -2009- 6) con la que estarían de acuerdo F. Jahr, V.R. Potter y sus respectivos seguidores. Algunos la llaman “macrobioética”.

  • Designa un conjunto de investigaciones, discursos y prácticas, generalmente pluridisciplinares, que tienen por objeto clarificar o resolver las cuestiones éticas suscitadas por el avance y la aplicación de las tecnociencias biomédicas (G. Hottois, “Bioéthique”, en G. Hottois, J. Noël Missa -eds.- Nouvelle encyclopédie de bioéthique, DeBoeck Université, Bruxelles, 2001, 124) con la que estarían más de acuerdo todos los seguidores de la bioética médica o clínica, que tanta difusión y desarrollo ha tenido en todas partes. Algunos la llaman “microbioética”.

Y, por otro lado, como consecuencia de lo anterior, la pregunta de fondo y la respuesta última que se busca en bioética coincide con la perspectiva dominante desde la que se realiza el conocimiento, aquello que los escolásticos llamaban “objeto formal” de la disciplina en cuestión, el punto de vista o ángulo visual desde el que se aborda el conocimiento de la vida. Esa perspectiva dominante es la ética que construye un hogar epistémico nuevo: la bio-ética.

3. EPISTEMOLOGÍA DE LA BIOÉTICA CLÍNICA

Hemos reiterado en múltiples ocasiones que, para nosotros, el foco principal de atención es la bioética médica o clínica o asistencial o de las profesiones sanitarias.

Ello no significa para nada olvidar, descuidar ni minusvalorar el planteamiento original de la bioética que ha propuesto V.R. Potter y que continúa siendo el mayor desafío de la sociedad actual. Pero vayamos a lo que nos interesa.

El objeto material de la bioética clínica es la acción clínica sobre la salud y la vida de las personas que acuden a los profesionales sanitarios solicitando ayuda terapéutica o, dicho de otro modo, su objeto material es ese “modo aflictivo y anómalo del vivir personal” que es la enfermedad, como decía P. Laín Entralgo, sobre la que versa el análisis, diagnóstico y pronóstico y tratamiento clínico, junto a sus respectivas decisiones prácticas.

El objeto formal de la bioética clínica es el ángulo de visión o perspectiva desde la que se aborda el tratamiento de la salud, la enfermedad y la vida: se trata de la perspectiva ética como parte intrínseca de la misma práxis medica y, de manera expresa, como la justificación racional de por qué debemos actuar bien tanto en el orden de los valores y los deberes o normas como en el de las virtudes éticas que se objetivan positivamente en la práctica sanitaria.

En consecuencia, siguiendo la fórmula tradicional de la definición, centrada en dos elementos de carácter lógico, el género próximo y la diferencia específica (definitio fit per genus proximum et differentiam specificam), la bioética clínica o médica es, ante todo, un discurso ético, que se diferencia de otros discursos éticos, por el objeto material y el objeto formal de los que se ocupa, a saber: los problemas éticos que se plantean en el cuidado de la salud y de la vida en el ámbito de las profesiones sanitarias, teniendo en cuenta que esto se lleva a cabo con diversos planteamientos y metodologías éticas y en un contexto pluridisciplinar. Como ya hemos dicho en otro lugar (Bioética Médica -I-: Fundamentos mínimos y Bioética Médica / II-: Fundamentos mínimos) la salud y la vida de las personas enfermas es abordada por los profesionales sanitarios realizando valores, cumpliendo deberes (y con ello principios y normas), asumiendo virtudes y tomando buenas decisiones, es decir, las competencias técnicas se practican con actitudes éticas.

3.1. La epistemología es indispensable para la bioética

La medicina actual es un complejo mundo de especialidades científico-técnicas basadas en un sistema de acciones intencionales, es decir, sistemas que incluyen a determinados agentes que buscan ciertos fines, en función de determinados intereses, para lo que se ponen en juego unos medios concretos que permiten obtener resultados valiosos para la salud y la vida de las personas.

Pues bien, tanto los fines buscados, como los medios que se utilicen y los resultados esperados, implican y ponen siempre en juego no sólo el conocimiento específico de cada especialidad médica o sanitaria, sino, además, el conocimiento de valores, deberes, principios, virtudes y decisiones éticas por parte de los agentes sanitarios. Y ello por dos razones: 1ª) porque, a tenor de lo anteriormente expuesto, no hay ningún sistema científico-técnico que sea éticamente neutral; y 2ª) porque la medicina es constitutivamente ética, dado que la praxis médica no se entiende si no busca objetivamente el bien, en este caso el bien terapéutico.

Todo esto significa que la epistemología es indispensable para la bioética clínica. El conocimiento científico-técnico es indispensable para el diagnóstico, pronóstico y tratamiento de la enfermedad que, al mismo tiempo, es inseparable del conocimiento de valores, principios, virtudes y decisiones éticas que se ponen en juego ante y con los pacientes. Puede decirse, con algunos, que lo anterior no cuenta con definiciones unívocas, con contenidos aceptados pacíficamente, con métodos universalmente validados, y con más cosas sobre las que no hay acuerdo.

Pero lo que es imposible afirmar es que exista algún profesional sanitario que, por más que se empeñe, consiga negar, ocultar o invalidar la vertiente ética explícita de su actuación cotidiana con las personas enfermas a su cargo. En resumen, la epistemología científica y la epistemología ética van de la mano.

3.2. Las prácticas cognitivas de la bioética
Decíamos al principio, con Olivé, que “la epistemología es la disciplina que analiza críticamente las prácticas cognitivas, o sea, aquellas mediante las cuales se genera, aplica y evalúan diferentes formas de conocimiento”. Entendemos por “prácticas cognitivas” aquellas unidades centrales de análisis que componen sistemas dinámicos donde van incluidos los siguientes elementos:

  1. Un colectivo de agentes que tienen capacidades y con propósitos comunes e interactúan coordinadamente entre sí y con el medio.

  2. Un medio del que forma parte la práctica donde los agentes interactúan con otros agentes, siendo ese medio cualquier recurso sanitario validado clínicamente.

  3. Un conjunto de objetos sobre los que se actúa, que son afectados directamente por el medio utilizado y que en este caso son las personas enfermas.

  4. Un conjunto de acciones que constituyen una estructura compuesta por intenciones, propósitos, fines, valores, principios, normas, juicios de valor y emociones.

Utilizando palabras del citado León Olivé («Epistemología en la ética…«, pág. 141), “una práctica cognitiva está constituida por un conjunto de seres humanos quienes a su vez dan lugar a un complejo de acciones, orientadas por representaciones -que van desde modelos y creencias hasta complejas teorías científicas- y que tienen una estructura axiológica, es decir, normativo-valorativa.” Cuando un grupo de especialistas médicos aplican valores y normas éticas para realizar evaluaciones y tomar decisiones acerca de cómo actuar con sus pacientes, están constituyendo una práctica cognitiva en el sentido aquí expuesto. Los mismo sucede con los Comités de Bioética cuando deliberan para asesorar sobre la resolución de casos éticamente conflictivos.

En ambos casos, los profesionales sanitarios emprenden acciones apoyándose simultáneamente en el conocimiento científico y en el conocimiento ético. Asimismo, los miembros de un Comité asesoran sobre las acciones a llevar a cabo, previo análisis minucioso del caso clínico en cuestión, combinando el conocimiento científico y el conocimiento ético. Pero, además, unos y otros tienen una determinada autocomprensión de sí mismos y una determinada comprensión de los pacientes a los que prestan asistencia, es decir, dependen del conocimiento adquirido sobre ellos mismos y sobre los enfermos o, dicho de otro modo, actúan en función del tipo de ser humano que es cada cual, dependen de una epistemología antropológica. Por tanto, la bioética clínica necesita la epistemología para analizar críticamente las prácticas cognitivas cuyo objeto es la acción clínica, es decir, genera, aplica y evalúa diferentes formas de conocimiento.

3.4. Presupuestos de las prácticas cognitivas en bioética clínica
Los cuatro elementos básicos que componen la epistemología de las prácticas cognitivas antes mencionados (agentes, medios, objetos y acciones), necesitan fundamentos en los que apoyarse. A nuestro juicio, son los siguientes:

  1. La existencia de sujetos morales con capacidad para elegir libremente su conducta, argumentar razonadamente sus decisiones y hacerse cargo de sus actos, o sea, ser responsables que lo que hacen y de sus consecuencias.

  2. El conocimiento personalizado y compartido de valores, principios y virtudes éticas, que sean objeto permanente de evaluación crítica.

  3. El hecho de la bioética clínica como disciplina que, epistemológicamente, adquiere y amplía el conocimiento a través de en un conjunto de instituciones académicas, técnicas o sociales, tales como cátedras, departamentos congresos, libros, revistas y comunidades de especialistas o comunidades disciplinares.

  4. La práctica continua de la deliberación moral, entendida como como el procedimiento de análisis crítico de los problemas éticos en orden a la toma de decisiones buenas, razonables y prudentes.

  5. La utilización sistemática del método hermenéutico, que parte de los hechos, de la experiencia, y lleva a una reflexión que conduce a una nueva praxis, como un círculo interpretativo (el “círculo hermenéutico”) interminable que exige estar abiertos permanentemente a los continuos cuestionamientos que plantea la realidad.

  6. Dar por sentado que la autocrítica es mejor que la crítica y que la crítica de los demás es una necesidad, sabiendo que la crítica racional ha de ser siempre específica, fundamentada y argumentada, para acercarse al conocimiento objetivo.

3.5. Competencias epistemológicas de los profesionales sanitarios

La epistemología de la medicina en cuanto ciencia y técnica o sistema tecnocientífico centrado en el conocimiento de la enfermedad, nos lleva a hablar de una epistemología realista y científica. Realista porque su conocimiento tiene como punto de partida la observación y estudio de los síntomas para llegar a saber lo que le sucede al paciente. Y científica porque la praxis médica tiene que basarse en la investigación científica, positiva y empírica, como la mejor vía de conocer los hechos clínicos. Ahora bien. Junto a esta epistemología o gnoseología médica imprescindible e irrenunciable hay otras dos áreas de conocimiento sin las que resulta imposible ejercer la medicina.

1ª) La comprensión de la medicina como “ars medica”, utilizando términos clásicos. El acto médico es un acto humano. No necesita aditivos externos para hacer humano algo que ya es de por sí profundamente humano. Sin embargo, trasciende la aplicación de información científica y va mucho más allá de la mera acumulación de conocimientos. El acto médico surge en el seno de una relación interpersonal única donde se forja una atmósfera especial, de carácter terapéutico, basada en la confianza. Se trata de un ingrediente fundamental para conseguir una medicina efectiva. El arte médico tiene muchísimo que ver con la gestación de esa atmósfera especial donde se buscan dos fines básicos: transmitir sentimientos y emociones, y despertar la magia interior.

  • La transmisión de sentimientos y emociones sucede cuando el médico logra a través de su actitud que el paciente perciba el afecto que éste le profesa y el interés que tiene en ayudarlo. Esto consolida la alianza médico-paciente, que facilita la confianza del enfermo, fortalece su autonomía y el seguimiento de las pautas médicas.

  • La magia surge cuando en esa relación interpersonal se evocan y provocan sentimientos positivos para superar la enfermedad, que ayudan al paciente a pasar por el duro camino de conocer lo que, abrirse a la esperanza de sanar o, llegado el caso, morir su propia muerte rodeado de dignidad, cuidados y cariño.

2ª) La prevalencia de la responsabilidad ética de los profesionales sanitarios, en cuanto forman parte de un ámbito científico y técnico específico, que implica la asunción de responsabilidades exclusivas, tanto por la materia de la que se ocupan, es decir, la salud y la vida de sus pacientes, como por el cúmulo de conocimientos privilegiados que poseen acerca de sus pacientes. Se trata de hacerse cargo de lo que se hace a otras personas y de las consecuencias derivadas de esos actos. Es una responsabilidad que va más allá de las dudas razonables sobre el nexo causal de los fenómenos morbosos o de cómo manejarlos. Se refiere, sobre todo, a por qué y cómo actuar, cómo y por qué aplicar un determinado conocimiento y no otro, saber los fines que se persiguen, los medios que se utilizan y los resultados que se espera conseguir.

Todo ello incluye no sólo los grandes problemas de la bioética clínica contemporánea (terapia génica, manipulación genética, clonación, diagnóstico prenatal, experimentación con embriones, células madre, trasplantes, ensayos clínicos con medicamentos, etc., etc.,). Se refiere, lisa y llanamente, el eje central de la medicina: el tratamiento ofrecido a cada uno de los pacientes conforme a su dignidad humana y sus derechos fundamentales.

ALGUNAS CONCLUSIONES BÁSICAS

La epistemología de la medicina hay que combinarla con el “arte” de las relaciones interpersonales y el cuidado integral del paciente. Son dos puntos de apoyo imprescindibles para un verdadero progreso de la humanidad.

Es muy importante conocer las bases científicas de la vida, pero es también muy importante, o más, conocer el vivir humano de cada persona enferma, es decir, ese modo aflictivo y anómalo del vivir personal que es la enfermedad.

Tiene relevancia conocer y aplicar los conocimientos sobre la genética de las enfermedades, por ejemplo, pero tiene la misma relevancia adquirir experiencia constante y continuada en las relaciones personales médico-paciente.

La sociedad actual pone mucho énfasis en el coeficiente de inteligencia y en la calificación científico-técnica de sus profesionales sanitarios, pero ese mismo énfasis, o mayor, hay que ponerlo en todo lo referente a la comunicación, el tacto, la sensibilidad, la cercanía, la capacidad perceptiva y el buen gusto a la hora de tratar al que sufre.

Es admirable e imprescindible el trabajo de laboratorio e investigación. Sin ellos no hay progreso médico. Pero tan imprescindible y admirable es encontrar palabras adecuadas para responder a las preguntas de un paciente, guardar silencio cuando no se sabe responder, dar la cara y mirar de frente a los ojos del paciente en lugar de mirar sólo a la pantalla del ordenador, por ejemplo.

Intensificar la epistemología científica a costa del contacto interpersonal, es decir, descuidando o menospreciando la compleja epistemología que conlleva el trato directo, transparente y empático, de cada una de las personas enfermas, no sólo es un craso error. Es ir por la vida dándoselas de sabios, casi omnipotentes, ignorando que lo más profundo de ser humano aflora cuando nos ex-ponemos ante los otros (no cuando nos imponemos sobre los otros) y, de ese modo, aprendemos a responder y a responsabilizarnos de los otros, en particular de los que están a nuestro cargo o bajo nuestro cuidado. Caer en ese error sería ignorar que la medicina ya es en sí misma ética y que, por tanto, la epistemología contribuye a potenciar el sentido ético de la praxis sanitaria.

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V.R. Potter y la Bioética

V.R. Potter y la Bioética 150 150 Tino Quintana

Van Rensselaer Potter (1911- 2001) fue un destacado bioquímico estadounidense, que ostentó el cargo de Profesor de Oncología en el McArdle Laboratory for Cancer Research, de la Universidad de Wisconsin-Madison, durante más de 50 años. Fue elegido Presidente de la Sociedad Americana de Biología Celular en 1964, y presidente de la Asociación Americana para la Investigación del Cáncer en 1974. También fue miembro de la Academia Americana de las Artes y las Ciencias y de la Academia Nacional de Ciencias, y miembro de la Asociación Americana para el Avance de la Ciencia. A lo largo de su carrera, formó parte de comités y grupos de la Sociedad Americana del Cáncer y el Instituto Nacional del Cáncer.

Cronológicamente, le corresponde a Fritz Jahr la autoría europea del vocablo Bio-Ethik en un artículo publicado en 1927 sobre la relación entre el ser humano, las plantas y los animales, aunque no tuvo éxito ni continuidad. Sin embargo, le corresponde a Potter haber acuñado de manera oficial y efectiva el término bioética, en lengua inglesa, primero dentro de un artículo publicado en 1970 y, después, en su libro Bioethics: Bridge to the Future, publicado en 1971.

En 1988 publicó “Global Bioethics. Building on the Leopold Legacy” (Michigan State University Press, Michigan), haciéndose eco y desarrollando la “ética de la tierra” defendida por A. Leopold, profesor también de la Universidad de Wisconsin. En el año 2000 recibió el Premio de la Sociedad Internacional de Bióetica (SIBI) en el curso del Congreso Mundial de Bioética 2000, que tuvo lugar en Gijón, donde intervino con una videoconferencia y un texto escrito.

El término “bioética” ha experimentado matizaciones conceptuales en los escritos publicados por Potter. De hecho, los tres primeros epígrafes que siguen a continuación representan, a juicio de nuestro autor, tres etapas o fases sucesivas de la bioética, tal como lo ha expuesto en “Bioética puente, bioética global y bioética profunda” (Cuadernos del Programa Regional de Bioética. Nº 7. Organización Panamericana de la Salud. Editorial Kimpres. Bogotá).

1. BIOÉTICA PUENTE: CIENCIA PARA LA SUPERVIVENCIA

Todo comenzó, según relata el mismo Potter, cuando fue invitado como exalumno de la Universidad del Estado de Dakota, en 1962, para presentar sus opiniones sobre los avances científico-técnicos en el campo de la medicina. El título de su charla fue “Un puente hacia el futuro, el concepto de progreso humano” donde utilizaba tres imágenes: la religiosa, la económica y la científico-filosófica. Sólo esta última permite el auténtico progreso de la humanidad, poniendo el énfasis en una “sabiduría de gran alcance” que garantizará la supervivencia de la especie humana.

Ocho años después, en 1970, publicó un artículo titulado “Bioética: Ciencia de La Supervivencia” (“Bioethics: The Science of Survival”. Perspectives in Biology and Medicine 1970; 14: 127-153) donde pone el acento en la responsabilidad de los seres humanos con el futuro de la humanidad como condición de posibilidad para la supervivencia de la especie. Un año después, en 1971, el artículo fue reestructurado e introducido dentro del contenido de un libro, Bioethics: Bridge to the Future (Englewood Cliffs, Prentice Hall, New Jersey / Englewood Cliffs, Prentice Hall, New York) que inicia la difusión del término “bioética”.

Aquella “sabiduría de gran alcance” para dirigir el progreso humano, propuesta en Dakota, adquiere ahora rasgos más definidos: «La humanidad necesita urgentemente una nueva sabiduría que le proporcione el ‘conocimiento de cómo usar el conocimiento’ para la supervivencia del hombre y la mejora de la humanidad». Esa nueva sabiduría es la bioética entendida como un nuevo tipo de ciencia de la vida que es al mismo tiempo un “puente entre la cultura científico-técnica y la cultura humanista”, entre la cultura de los hechos biológicos (bíos) y la cultura de los valores éticos (ethos), o sea, la Bio-Ética.

Así pues, la supervivencia de la humanidad es ante todo una cuestión bioética y no se puede reducir sólo a una cuestión ética. La razón está en que la preocupación tradicional de la ética se refiere a las interacciones entre personas, mientras que la bioética implica la interacción entre personas y sistemas biológicos. Dicho de otra manera, la bioética es un lazo de unión entre la ética tradicional y las nuevas éticas que surgen con los desafíos humanos (la ética de la vida salvaje, la ética de la población, la ética del consumo, la ética geriátrica, la ética urbana, la ética internacional, etc.). Todos estos problemas éticos requieren acciones basadas en hechos biológicos y en valores y, por ello, incluyen la bioética como nueva sabiduría para garantizar el valor del medio ambiente y del resto de seres vivos que intervienen en la preservación y mejoría de la calidad de vida de los seres humanos, es decir, la supervivencia del eco-sistema.

2. BIOÉTICA GLOBAL: DE LA ÉTICA MÉDICA A LA ÉTICA MEDIOAMBIENTAL

El año 1975, con motivo del informe anual de la Asociación Americana para la Investigación del Cáncer, que en ese momento le correspondía al propio Potter como Presidente, dio una conferencia titulada: “Humildad con responsabilidad: una bioética para los oncólogos” (Humility with responsibility – A bioethic for oncologists -Presidential Address-. 1975 Cancer Research; 35: 2297-2306), donde puso de manifiesto que la bioética era “otra cosa” que la comunidad científica estaba evadiendo. ¿A qué se estaba refiriendo Potter? Se refería a la dicotomía existente entre su visión de la bioética y la de los eticistas médicos, como diría él mismo años después, o sea, el significado original de la palabra bioética fue explotado y redefinido por el público y por los médicos especialistas en ética, quedando reducida al ámbito de la ética clínica.

Posteriormente, en 1988, Potter fue invitado por la Universidad de Michigan a dar una serie de conferencias, cuyo resultado fue la publicación de un libro en honor al profesor Aldo Leopold, compañero suyo en la Universidad de Wisconsin, que se había dedicado a la tarea de desarrollar una «ética de la tierra«. El libro llevaba por título Global Bioethics. Building on the Leopold Legacy (Michigan State University Press. 1988. East Lansing, Michigan). En él se pone de manifiesto que la visión original de la bioética está orientada a la búsqueda de la supervivencia a gran escala de la especie humana, que necesita el desarrollo y mantenimiento de un sistema ético global.

La característica fundamental de este sistema ético es la de estar basado en los conocimientos provenientes de las ciencias y, sobre todo, de las ciencias biológicas y de la sabiduría de las éticas ambientales. Potter aprovecha esta nueva ocasión para insistir en que los eticistas médicos deben considerar el significado original de la bioética y extender sus pensamientos y actividades a las cuestiones de salud pública mundial. Para Potter una ética médica reconstruida desde esta perspectiva, daría como resultado la segunda fase de la “bioética puente” que estaría preocupada por las acciones a largo plazo: la “Bioética Global”.

A lo largo de ese mismo año, 1988, y en compañía del profesor Peter Whitehouse (Universidad de Cleveland, Ohio), Potter publica otro artículo en el que pone de manifiesto que la bioética global tampoco es suficiente para responder a la situación actual. La globalización exige comprender la realidad como un todo, es decir, obliga a adoptar una visión “holista” de las cosas, de la vida y del mundo. Por eso es necesario también una “bioética holista” («Deep and Global Bioethics for a Livable Third Millenium». 1988 The Scientist; January 5)

Además, en una época como la nuestra en que la especialización ha tomado el control y la ética se transforma en múltiples éticas aplicadas, “la función de la bioética puente se transforma así en una construcción de puentes hacia cada una de las especialidades y de puentes entre las especialidades, con el fin de desarrollar más a fondo una bioética global que considere el bienestar humano en el contexto del respeto por la naturaleza”.

3. BIOÉTICA PROFUNDA: LA SABIDURÍA PARA MANEJAR EL CONOCIMIENTO

En la década de los noventa, Potter descubre un nuevo cambio. La bioética ha de ser más que global, una “bioética profunda” que demanda reflexión sobre las cuestiones de la supervivencia a largo plazo en términos de la naturaleza de la existencia humana: “El reconocimiento en la década de los noventa de una serie de dilemas éticos ha llevado a reconocer que un puente entre la ética médica y la ética medioambiental no es suficiente. Todas las especialidades éticas necesitan ser ampliadas de sus problemas de corto plazo a sus obligaciones de largo plazo.”

El significado de la expresión “bioética profunda” tiene dos vertientes. La primera tiene que ver con la extensión perpendicular, el fondo o lo más hondo de algo. Y la segunda tiene que ver con la extensión a lo largo o con tener visión de profundidad.

En el primer sentido, la bioética explora la unión entre los genes y la conducta, tal y como el propio Potter lo ha dicho (Global Bioethics: Linking Genes to Ethical Behavior. Perspectives in Biology and Medicine 1995; 39): “¿Podría algo ser filosóficamente más profundo o más profundo bioéticamente que ‘unir genes a la conducta ética?’ (…) y a una vasta y progresiva lista de aportes sociales?”. La posibilidad de “desarrollar cerebros que mejoren el potencial humano para una cooperación global…integrada y más inteligente”, exige la presencia efectiva y profunda de la bioética.

Y, en el segundo sentido, haciéndose eco de una publicación del sociólogo Steven Brint, de la Universidad de California, referente al escepticismo dominante en una mayoría de profesiones respecto a las seguridades morales y las responsabilidades públicas, asegura Potter que todo eso no es más que el resultado del fracaso de las éticas vigentes y del liderazgo político que se olvidan de la visión en profundidad, es decir, de los compromisos a largo plazo y en favor de las futuras generaciones. Tales fracasos obedecen a la falta de conexiones entre los hechos biológicos y la integridad moral, es decir, a la carencia de “puentes” entre la cultura científica y la cultura humanista. Es urgente, pues, que la bioética nos ayude a mirar en profundidad para garantizar el hecho de vivir y, sobre todo, el de vivir bien y dignamente, referido a los seres humanos y al resto de la biosfera.

4. BIOÉTICA GLOBAL, BIOÉTICA POLÍTICA, BIOÉTICA HUMANISTA

Un año antes de su muerte, Potter fue invitado al Congreso Mundial de Bioética, organizado por la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI) y celebrado en Gijón, Asturias (España) durante los días 20 al 24 de junio de 2000. Ante la imposibilidad de su presencia física, envió una videoconferencia y una ponencia escrita. La primera está recogida en la Revista Latinoamericana de Bioética 2000; 2: 150-157, traducida por Daniel Otero y bajo el título “Temas bioéticos para el siglo XXI”. La segunda, titulada “Biocibernética y supervivencia”, está publicada en M. Palacios (coord.) Bioética 2000. Oviedo; Ediciones Nobel: 59-78. Aparecen aquí importantes matices que es necesario exponer.

4.1. Una bioética global traducida en bioética política
Las dos grandes cuestiones pendientes para el siglo XXI son, según nuestro autor, 1ª) la supervivencia futura a largo plazo, y 2ª) la creación y desarrollo de una bioética política.

La supervivencia a largo plazo pertenece a la bioética que trata de las interacciones entre la gente y los sistemas biológicos. Ahora bien, la bioética política es esencial para tomar decisiones correctas y adoptar políticas acertadas. Dicho de otro modo, la bioética tiene que ser reconocida no sólo como un tema médico, sino como un tema ambiental y social. Y para rubricar este posicionamiento, Potter acude al libro de Lester Brown, “Mundo sin Fronteras” (World whithoud Borders. New York; Vintage Books: 1972) y a los valiosos informes anuales sobre “Estado del Mundo” que él mismo lidera como fundador del Worldwatch Institute, de donde se pueden extraer los siguientes compromisos:

1º) Tenemos que hacernos políticamente activos, no en términos partidistas, sino en términos de nuestros propios intereses y los de nuestros hijos

2º) Hay que formular una nueva ética que busque la armonía entre hombre y naturaleza

3º) Esta ética hay que traducirla en acción política, es decir, en nuevas prioridades globales, nuevas instituciones globales y nuevos niveles de cooperación global

4º) La tarea de modelar la acción política hay que ponerla en manos de las asociaciones de Bioética Global allí donde surjan

5º) Necesitamos una nueva brújula moral y, en concreto, una ética de la sostenibilidad basada en el respeto por las generaciones futuras. Esa nueva brújula moral debe de ser de carácter bioético, añade Potter, y la sostenibilidad debe ser alcanzada bioéticamente o colapsará. Necesitamos una sostenibilidad bioética para las diversas poblaciones mundiales, para la biosfera y para una sociedad decente a largo plazo. “Por los siguientes cien años necesitamos una bioética política con sentido de urgencia (…) exigir que nuestro liderazgo logre una Bioética Global humanizada orientada hacia la sostenibilidad bioética a largo plazo”.

4.2. Bioética humanista: hacia un sistema común de valores
En la ponencia enviada por escrito al citado Congreso Mundial de Bioética de la SIBI, Potter vuelve a retomar el dilema que supone hoy el incremento exponencial del conocimiento sin que vaya acompañado por un incremento de la sabiduría necesaria para gestionar ese conocimiento. La sabiduría se puede definir como el saber que nos permite utilizar el conocimiento en beneficio de la sociedad. La búsqueda de esa sabiduría tiene que estar basada en un acuerdo común de objetivos y de valores.

El objetivo más urgente es la supervivencia. Tiene carácter colectivo y es necesario desglosarlo en objetivos a corto plazo dirigidos a la consecución del objetivo general de la supervivencia. También tiene que haber un pensamiento multidisciplinar, coordinado y competente, capaz de aplicar medidas para controlar y cartografiar los parámetros de supervivencia más importantes. Y, para ello, es necesario promover la movilización a gran escala de los hombres de ciencia, sugerida por John Platt (“Lo que debemos hacer”. Science 1969; 166: 1115-1121) con el fin de crear una ciencia para la supervivencia.

Sin embargo, la supervivencia de nuestra civilización sólo será posible en la medida en que nos pongamos todos de acuerdo sobre un sistema de valores común y global y, también, en lo referente a las obligaciones o deberes de la generación actual para con las generaciones futuras. En ese sentido le corresponde a la ciencia biológica ofrecer directrices para el desarrollo de juicios de valor fundamentados en la noción de supervivencia. Precisamente con el objeto de proporcionar un sistema moral orientado al futuro, que aglutina convicciones y valores básicos, Potter ofrece el siguiente “credo bioético” que recogemos en su literalidad:

1. Acepto la necesidad de actuar de inmediato para remediar los males de un mundo azotado por crisis de toda índole. Trabajaré junto a otros para mejorar la formulación de mis creencias, en el desarrollo de nuevos credos, en la consecución de un movimiento unificado y mundial que haga posible la supervivencia y mejore el desarrollo de la especie humana en armonía con el entorno natural.

2. Acepto el hecho de que la futura supervivencia y desarrollo de la humanidad, tanto a nivel cultural como biológico, está fuertemente condicionada por las actividades y planes presentes del hombre. Trataré de vivir mi propia vida e influenciar las vidas de los demás de manera que se favorezca la evolución hacia un mundo mejor en beneficio de las generaciones venideras y trataré de evitar acciones que puedan poner en peligro su futura supervivencia.

3. Acepto la singularidad y exclusividad de cada individuo y su necesidad instintiva de contribuir a la mejora de su comunidad social y hacerla incompatible con las demás necesidades que a mayor largo plazo tenga la sociedad. Trataré de escuchar y comprender los argumentos y puntos de vista razonados de los demás, sean éstos minoría o mayoría, y reconoceré el papel del compromiso emocional en el ejercicio de la acción.

4. Aceptaré la inevitabilidad de algunos sufrimientos humanos resultantes del desorden natural en los seres biológicos y en el mundo físico, pero no aceptaré con pasividad el sufrimiento resultante de la crueldad del hombre contra la gente. Trataré de enfrentar mis propios problemas con dignidad y coraje. Trataré de ayudar a mis semejantes en la aflicción y trabajaré en pro de la erradicación del sufrimiento humano en general.

5. Acepto la finalidad de la muerte como un hecho consustancial a la vida. Me reafirmo en mi pasión por la vida, mi fe en la hermandad entre los hombres y en mi creencia de que hay deberes ineludibles para con las futuras generaciones. Trataré de vivir de manera que redunde en beneficio de mis semejantes ahora y siempre para ser recordado con orgullo por aquellos que me sucedan.

La biología humanística puede ser un instrumento adecuado para intentar establecer ese código bioético para la supervivencia, un código bioético que también debe estar apoyado en una Bioética humanística de naturaleza multidisciplinar. “En conclusión, les pido (decía Potter) que piensen en la bioética como una nueva ética científica que combina la humildad, la responsabilidad y la competencia, que es interdisciplinaria e intercultural, y que intensifica el sentido de la humanidad”.

Recomiendo al respecto la reciente publicación, patrocinada por la UNESCO, bajo la dirección de Germán Solinís, ¿Por qué una Bioética Global? (2015)

Panorama desde Peñachana

COMENTARIOS FINALES
Habría que exponer numerosos comentarios referentes a la valoración crítica de la obra de V.R. Potter. Sin embargo, no creo que sea este el momento ni el lugar. Remito para ello a la bibliografía que se ofrece al final de esta página. Pero, en cualquier caso, voy a presentar tan sólo una valoración y una clarificación.

Valoración general de la obra de Potter
Siempre parecerá escaso el agradecimiento que debemos hacer a este insigne científico y humanista. Y ello no sólo por la invención del término “bioética”, sino por la amplitud de miras que le ha otorgado a lo largo de su vida. Propuso la bioética como un ‘puente hacia el futuro’ que vinculase la ciencia y la ética con el objetivo primordial de proteger y defender la vida y la salud a escala mundial. Por eso la ecología y la ética ambiental son esenciales para la misión bioética. Situó el concepto de sostenibilidad en el centro mismo de la bioética, asegurando que la ética ambiental y la ética de nuestras relaciones con el resto de seres vivos deben incorporarse al fomento mundial de la salud humana.

La mayor parte de la bioética contemporánea no muestra la amplia preocupación por las condiciones de vida que pone de manifiesto la obra de Potter. Se ha fijado de manera predominante en los problemas que plantean la investigación médica y las nuevas tecnologías biomédicas, es decir, en la bioética médica o clínica. No obstante, la contribución de Potter sigue siendo actual y continúa sintetizando lo que quizá sea el mayor reto de la humanidad actual: entender y practicar la bioética como un proyecto de reinvención de todo nuestro futuro humano, a escala mundial, para defender la salud y la red de conexiones que sostiene toda la vida en el planeta, en resumen, para garantizar la supervivencia de todos los seres vivos.

Clarificación sobre un aspecto discutido por el propio Potter
En varias ocasiones se ha referido Potter al hecho de que “…un bien financiado instituto para el estudio de la ‘reproducción humana’, con las palabras agregadas a su título ‘y Bioética’, cambió el foco de interés de investigación en bioética. Fue creado más tarde en 1971, en la Universidad de Georgetown, al parecer en desconocimiento de mis publicaciones.

En la década siguiente la Bioética fue asumida por ‘comités bioéticos’ que operaban en Centros de Bioética en el área clínica”. Dicho con otras palabras, Potter observó un brusco cambio de dirección adoptado por la bioética, respecto a su propuesta original, quedando mayoritariamente circunscrita al campo médico o clínico. El “instituto bien financiado” que menciona Potter es The Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethics, conocido como Kennedy Institute of Ethics, perteneciente a la Universidad Georgetown regentada por los jesuitas.

La queja de Potter está justificada y, además, es creíble por sus propias palabras. Lo que sucede es que su protesta no quita legitimidad a lo que ocurrió en Georgetown. Aún supuesta la intervención de algún “geniecillo maléfico” en la mente de los jesuitas, los hechos posteriores demuestran hasta la saciedad que la Bioética Clínica ha tenido un enorme desarrollo y difusión. Basta para ello revisar el contenido de la página web que el lector está ahora utilizando. ¿Ha quedado por ello desautorizada la Bioética propuesta por Potter o deslegitimada la bioética del Instituto Kennedy? De ningún modo. Antes, al contrario, la bioética clínica tiene el reto permanente de no encerrarse en su propia localidad y abrirse a los gravísimos retos de la salud mundial, y la bioética de Potter continúa siendo probablemente la mejor respuesta al mayor desafío que tiene la sociedad actual: proteger y cuidar la intrincada red de interdependencias que sostiene toda la vida en nuestro planeta.

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Ensenada de Niembro – Llanes (Asturias)

Bioética para el siglo XXI

Bioética para el siglo XXI 150 150 Tino Quintana

Es indudable que la bioética se ha consolidado como disciplina, pero está aún lejos de contar con unanimidad al menos en tres aspectos: definición, fundamentación y articulación. Tampoco tiene por qué gozar de unanimidad. Lo que hay de hecho son bioéticas, en plural. Y, junto a ellas, o en medio de ellas, está creciendo la convicción de que hay un espacio común donde se comparte el respeto universal a la dignidad humana y a las obligaciones éticas derivadas del cumplimiento de los derechos humanos.

A ese espacio común y compartido se le puede llamar bioética básica o suficiente o mínima o cívica o global o universal… a diferencia de los planteamientos de fondo provenientes de cada cultura o cosmovisión y a diferencia, también, de la configuración que adquiere esa bioética básica ante los problemas morales que suscitan las tecnologías respecto a la vida humana, animal, vegetal y medioambiental.

Y, precisamente por esa especie de nudo gordiano que ata todas las esferas de la vida, la bioética está obteniendo diferentes grados de desarrollo o de niveles mutuamente imbricados: el primero es el de la bioética clínica y de las biotecnologías con sus áreas específicas; el segundo es el de la bioética de la economía de la salud y las organizaciones sanitarias; y el tercero es el de la ecoética o ecología, la justicia global y la biopolítica. Todo ello con independencia de la suma, fusión o desaparición de esos mismos planos o niveles dentro de los próximos cuarenta o cincuenta años.

En cualquier caso, merece la pena echar un vistazo al panorama de la bioética poniendo como horizonte el siglo XXI y teniendo en cuenta, como hemos dicho reiteradamente, que aquí nos referimos, habitualmente, al plano o nivel de la bioética médica o clínica. Utilizaré textos de Diego Gracia, Pablo Simón Lorda, Javier de la Torre, Montse Esquerda y Helena Roig, recientemente publicados en la revista EIDON y Bioètica & Debat.

1. DE LOS PRINCIPIOS A LOS VALORES Y LA DELIBERACIÓN

Así reza el título de uno de los epígrafes que Diego Gracia ha utilizado en su artículo (“La bioética en el horizonte del siglo XXI”. Revista EIDON. 2015;43).

1. 1ª generación: 1970-1990: la importancia de los principios
Es la generación de los fundadores, todos ellos norteamericanos. La bioética ha tenido allí un «nacimiento bilocado» en el sentido de que, más o menos por la misma fecha, el primer semestre de 1971, apareció en la Universidad de Wisconsin (Madison) y en la Universidad Georgetown (Washington). El padre del término en Wisconsin fue el oncólogo Van Rensselaer Potter, que publicó el primer libro con la palabra «bioética» en su título: Bioethics: Bridge to the Future (enero de 1971). En cambio, le correspondió al obstetra André Hellegers, en la Universidad Georgetown, ser el fundador del primer centro dedicado a la bioética y el primero en nombrarse con esa palabra: The Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethics (julio de 1971), denominado habitualmente como Kennedy Institute of Ethics. Un poco antes, entre 1969 y 1970, Daniel Callahan y Willard Gaylin habían fundado el Institute of Society, Ethics, and the Health Sciences, más conocido como Hastings Center, que también goza de un enorme prestigio internacional.

A ello hay que añadir que en el citado Instituto Kennedy fue donde se pusieron a punto los famosos cuatro principios de la bioética médica o clínica: autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia, cuyo origen inmediato había sido el conocido “InformeBelmont”. La cuádruple formulación de dichos principios procedía de James F. Childress y Tom L. Beauchamp, que sentaron las bases de la primera teoría bioética más conocida con el nombre de “principialismo”. Pensaron que habían encontrado un método para resolver los problemas morales en una sociedad pluralista, y dieron por supuesto que sus resultados eran generalizables al conjunto de la humanidad. En realidad no fue todo tan fácil ni tan claro, pero así ocurrieron los hechos.

Hubo muchos, entonces, que fueron a “hacer las Américas de la Bioética” para estudiar aquel sorprendente y singular fenómeno. Regresaron dispuestos a poner en práctica lo aprendido, pero siendo conscientes de que no era suficiente limitarse a traducirlo aquí. Era necesario recrearlo por completo partiendo de la cultura y los valores de cada sociedad, rebajando la importancia de los principios y realzando la de los valores.

2. 2ª generación: 1990. Los valores y la deliberación
Fuera de su contexto original, la bioética fue dejando de ser norteamericana y haciéndose cada vez más universal. Se difundió con tal rapidez que pronto aparecieron numerosos bioeticistas, publicaciones, congresos y centros académicos en Canadá, Europa, Latinoamérica, Australia, Japón, África y un largo etc. Véase, por ejemplo, la Listado de Comités Nacionales de Ética, publicado por la OMS en 2015. Pero, sobre todo, comenzaron a surgir nuevos enfoques en el análisis de los problemas éticos. Piénsese, por ejemplo, en lo que puede significar el término autonomía para un norteamericano y para un mediterráneo, o la diferente idea de justicia en las dos orillas del Atlántico.

Esto explica por qué a partir de los años 90 se fue abandonando el método de los cuatro principios, sin olvidarse de ellos, siendo sustituidos por otros en los que han jugado un papel fundamental los valores éticos. Aprender a degustar lo que es valioso por sí mismo, interiorizarlo personalmente y concretarlo en la conducta cotidiana, son las ocupaciones básicas de la ética. Si la ética consiste, ante todo, y entre otras cosas, en la objetivación de valores positivos a través de la conducta, la bioética consistirá también, y entre otras cosas, en realizar valores positivos (salud, vida, confianza, libertad, intimidad, etc.). De ahí que el deber ético fundamental sea siempre el mismo: incrementar el valor, añadir valor a la realidad, basándose en un argumento axiológico universal: el ser humano es absolutamente valioso para el propio ser humano.

Es necesario recordar, también, la estrechísima implicación existente entre valores, deberes y derechos. Y así, por ejemplo, el valor de la intimidad personal, está condensado en el deber o regla del secreto profesional y, a su vez, está protegido jurídicamente por el derecho a la confidencialidad y la intimidad de cada persona. Excelentes ejemplos de la compenetración entre bioética y derechos humanos han sido el Convenio de Asturias (1997) y la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (2005), donde adquiere particular relevancia y primacía la dignidad de cada persona por encima del interés exclusivo dela ciencia o la sociedad.

Asimismo, durante las dos últimas décadas se ha acentuado la necesidad de practicar la deliberación respecto a la toma de decisiones clínicas. La deliberación requiere aptitudes, pero sobre todo necesita actitudes, es decir, una serie de condiciones intelectuales y emocionales que deberían estar en la base de cualquier proceso deliberativo. Como ha dicho el propio D. Gracia, “…la bioética, muy en particular, tiene y no puede no tener por método la deliberación. La bioética es deliberativa. O mejor aún, la bioética es, debe de ser, tiene que ser una escuela de deliberación” sobre valores, deberes, virtudes y toma de decisiones, añadiríamos nosotros.

Y ahí estamos, como dice nuestro autor, que añade: “Esto es lo que ha ido construyendo la segunda generación de bioeticistas, por pura necesidad. Hoy la bioética ya no está donde se encontraba hace más de cuarenta años. La labor de quienes nos han precedido en el campo de la bioética es importantísima y ha sido fundamental (…). Todos vivimos sobre los hombros de las generaciones que nos precedieron. Y nuestra obligación es otear el horizonte desde la altura a la que ellos nos han colocado, para ver lo que ellos vieron y, si es posible, algo más. Es el mejor homenaje que podemos tributarles”.

2. LA FRAGILIDAD DE LA BIOÉTICA ES ESPAÑA

“La bioética en España es, hoy por hoy, una disciplina muy frágil e inestable”, asegura tajantemente Pablo Simón Lorda en su artículo “La bioética en el siglo XXI en España: ¿Dónde estamos?” (Bioètica & Debat 2015; 21 -75-; 3-9). Las causas de esta situación son las siguientes:

1º) Aquí no ha existido suficiente masa crítica de personas generadoras de un cuerpo teórico sólido, o sea, porque ha habido muy pocos autores relevantes en bioética.

2º) La carencia de esos autores pone de manifiesto la falta de interés de las Universidades españolas por un desarrollo serio de la bioética dado que, excepto casos muy aislados, se carece de departamentos, institutos, observatorios y cátedras específicamente dedicadas a la bioética.

3º) El grado de implicación de las organizaciones sanitarias respecto a la bioética ha sido también, en general, muy bajo, y hasta es difícil saber si podrá sobrevivir.

4º) Hay una clara falta de compromiso de las instituciones públicas españolas en el desarrollo de una bioética de calidad.

Bien es cierto que, además de algunos autores “punteros” (Diego Gracia y Françes Abel), hay otros muchos que desde el campo de la filosofía (V. Camps, A. Cortina, J. Conill, F, Torralba, G. Bueno…), el derecho sanitario (C. Mª. Romeo Casabona, J. Sánchez Caro, Mª. Casado…) o la teología (J. Gafo, M. Vidal, J.R. Flecha…), están haciendo importantes contribuciones a la bioética, pero se echa de menos la capacidad de hablar “desde dentro” de la propia atención sanitaria, lo que conlleva mucho menos impacto en las organizaciones, en los centros y en las profesiones sanitarias. Comparado con otros países, “hay pocos mimbres para el cesto”, añade P. Simón.

Es asimismo cierto que se ha incorporado la asignatura de bioética en muchas Facultades de Medicina, Enfermería y Filosofía, pero es impartida con frecuencia por profesores poco especializados. También se imparten numerosos “Másteres de bioética” en muchas Universidades y que algunas de ellas se han asociado con centros públicos o privados, especializados en bioética: Institut Borja-Universitat Ramón Llull; Fundación Ciencias de la Salud; UNED de Madrid; Fundación Víctor Grífols; Universidad Central de Cataluña). Destaca la contribución del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona, por citar algunos. Sin embargo, no existe un compromiso efectivo con la innovación ni con la investigación, fuente del auténtico desarrollo de la bioética.

En lo referente a las organizaciones sanitarias, solo las sociedades o asociaciones de bioética, de carácter estatal o autonómico (Asociación de Bioética Fundamental y Clínica, Sociedad Catalana de Bioética, Sociedad Internacional de Bioética -SIBI- y la Asociación Española de Bioética y Ética Médica) y los numerosos Comités de Ética Asistencial, protagonizan el crecimiento de la bioética. El resto de organizaciones sanitarias tienen en común haber incorporado a su funcionamiento el discurso bioético y haber contribuido a su difusión.

Sin embargo, o han visto la bioética más a un enemigo que a un colaborador (colegios profesionales), o se han limitado a divulgarla y amplificarla en el campo científico (sociedades científicas), o la han incorporado a su funcionamiento aunque sólo fuera por seguir la moda (Ministerios, Consejerías y Servicios de Salud), o han tenido un impacto mínimo en las instituciones sanitarias y en la ciudadanía (Comités o Comisiones Autonómicas de Bioética), o han sido arma arrojadiza para defender intereses partidarios e ideológicos (Comité de Bioética de España), o están en vía muerta debido a la bajísima implicación de los equipos directivos de salud (Estrategia de Bioética del Sistema Sanitario Público de Andalucía 2011-2014).

Y, por último, las apuestas más potentes y de largo recorrido para contribuir al desarrollo de una bioética de calidad han estado en manos del sector privado donde destacan la Fundación Víctor Grífols i Lucas y la Fundación de Ciencias de la Salud, el Instituto Borja de Bioética y la Cátedra de Bioética de la Universidad de Comillas, por ejemplo.

Visto lo visto, tan inestable y frágil, no puede cundir el pesimismo, añade P. Simón. Lo que pasa es que parece poco creíble su intento de hacer frente al pesimismo, después de los palos que ha repartido a diestro y siniestro. No cabe duda de que es necesario apostar por lo que tiene más vida y ofrece mejores propuestas: los Comités de Ética Asistencial y las Sociedades Científicas. Probablemente. Pero las realidades que él mismo reconoce son evidentes y aportan conocimiento e innovación, aparte de otras que no cita. Véase al respecto “Bioética en España”, “Bioética y Bioderecho”, “Atención Primaria y Bioética” o “Bioética en España 3: las Universidades”.

Conviene reconocer, por tanto, que “lo mejor es enemigo de lo bueno” y que hace 40 años no existía absolutamente nada de esto y que, al fin y al cabo, son solamente 40 años. Respecto a Latinoamérica, véase, por ejemplo, F. León Correa (Coord.). Bioética y Sociedad en Latinoamérica (2011)

3. LAS TENDENCIAS DEL FUTURO QUE VIENE

La bioética es “una realidad llena de vida y dinamismo” cuando se mira el contexto español, portugués y latinoamericano, asegura por su parte Jorge Ferrer, en un artículo titulado “Bioética: Quo vadis? Veinte tesis”, dentro del citado número de la revista Bioètica & Debat 2015; 21 (75): 10-13. Es una realidad que está apuntando tendencias y ofreciendo esbozos para el futuro, que se pueden concretar en las siguientes veinte tesis, cuya sola lectura es suficiente para hacerse cargo del contenido.

1. Mayor conciencia de complejidad y de los límites de las propias perspectivas.
2. Más especializada, más profesional, con mayor rigor y más humilde.
3. Mayor dificultad de integrar y cultivar la interdisciplinariedad.
4. Más allá del principialismo.
5. Vuelta a la ética filosófica.
6. Más antropológica e integradora.
7. Más virtual y menos territorial.
8. Más internacional y menos anglosajona.
9. Más de equipos que de figuras individuales.
10. Más social e inclusiva.
11. Mayor presencia femenina.
12. Más preocupada por la equidad global, por la justicia y la distribución del poder.
13. Más preocupada por el envejecimiento, las dolencias crónicas y los cuidados de larga duración.
14. Mayor peso de las instituciones.
15. Más pluralidad y fragmentación y mayor dificultad para articular discursos y espacios comunes.
16. Mayor privatización de los debates bioéticos y dificultad de influencia en los debates políticos.
17. Más preocupada por la salud pública y las políticas públicas.
18. Más ecológica.
19. Más abierta al sentido y a lo trascendente.
20. Mayor preocupación por llegar a la gente y divulgar la bioética.

4. ¿UNA BIOÉTICA PARA LA MEDICINA DEL SIGLO XXI?

En los años 80 se hizo famoso un artículo de S. Toulmin, titulado “Cómo la medicina salvó a la ética”, entendiendo que la eclosión de la bioética fue una gran bocanada de aire fresco para revivir a la misma ética. Haciendo una transmutación de palabras, Montse Esquerda y Helena Roig se preguntan “si la bioética será capaz de salvar a la medicina” del siglo XXI, una medicina cada vez más sofisticada, compleja, eficaz y especializada, pero con inclinación a olvidar su vocación a curar y a cuidar, a aliviar el sufrimiento, ayudar y consolar a las personas. Para su artículo: Bioètica & Debat 2015; 21 (75): 14-17.

La respuesta no la buscan las autoras describiendo el cómo y el qué de la bioética, es decir, no exponen una bioética sistemática, sino los objetivos básicos de la formación bioética de los profesionales sanitarios, partiendo de la propuesta de B. Fulford, un bioteticista, psiquiatra y filósofo inglés, al que añadiré mis comentarios personales.

1. Sensibilizar o cambiar el modo de mirar lo que se hace
Implica cambiar la mirada o, mejor dicho, cambiar el ángulo de visión o la perspectiva desde la que se mira lo que se hace y cómo se hace. La bioética ofrece un marco basado en la reflexión, la deliberación y el diálogo. Ofrece, en definitiva, una nueva perspectiva para mirar con otros ojos, los ojos de la ética, lo mismo que ya se está haciendo a diario en la clínica. Ese nuevo ángulo de visión es, en el fondo, una experiencia, que suele producir una verdadera catarsis, o sea, un efecto purificador, liberador y transformador cuando, al examinar con esa nueva mirada la actividad cotidiana, se toma conciencia de la fuerza que tiene potenciar el sentido ético que ya tiene en sí misma la medicina. He comprobado, en bastantes ocasiones, cómo ese ejercicio mental y dialógico tiene efectos catárticos en los profesionales sanitarios. Esta sensibilización de la mirada proviene de entornos como los que proporciona la bioética.

2. Cambiar de actitudes

En el ámbito de la ética, la actitud es una disposición o estado de ánimo que se adquiere a base de repetir muchas veces los mismos actos. Dicho con otras palabras, la actitud es un hábito adquirido como respuesta positiva o negativa ante los valores éticos. El hábito positivo es “virtuoso” y el negativo “vicioso”, decía ya Aristóteles. Además de los valores base, como la salud y la vida, hay en medicina todo un elenco de valores, cruciales en la relación médico-paciente, que exigen un constante cambio de actitudes en el sentido de mejora continua de las mismas. Ese cambio exige estar preparados para revisar los modelos de relación y comunicación, como cauce idóneo para gestionar los valores de los pacientes e implementar los propios valores profesionales. Habilidades importantes para ello son la escucha, la comprensión, la acogida, la reciprocidad y el diálogo, basadas en la palabra oral y gestual que tanto ha valorado la práctica médica desde sus orígenes. Así todo, la actitud más básica que es necesario cambiar consiste en transformar el interés por la tecnología médica en un servicio por el bien de las personas enfermas.

3. Incrementar conocimientos

Esto implica, primero, evitar entender la bioética como una aplicación automática de cuatro principios, o sea, esforzarse en no reducir la bioética al “principialismo”. Al contrario, insertar la bioética en los procesos de atención sanitaria incrementa el conocimiento de los mismos profesionales, porque exige compartir una transmisión jerarquizada de valores, así como una determinada concepción del ser humano y de la sociedad, de la salud, de la vida, del dolor, del sufrimiento y de la muerte.

Y, dado que esto no es siempre posible, dada la pluralidad de concepciones éticas, es imprescindible incrementar el conocimiento de los mínimos éticos comunes sobre la base de los derechos humanos. En esa línea de actuación, la bioética debería ser el espacio común donde los intereses y el bienestar de las personas siempre tienen prioridad respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad. En ese sentido, poner las tecnologías médicas al servicio de las personas genera, por sí solo, conocimientos humanistas y humanizadores.

4. Mejorar las estrategias de pensamiento

Se trata, en este caso, de que la bioética no sea algo exterior o superficial, sino que forme parte nuclear de todos los procesos sanitarios. Así es como la bioética se convertirá en una forma de hacer, una manera de entender y practicar la atención sanitaria. Pero todo esto lleva a traer aquí, de nuevo, el lúcido y crítico pensamiento de K. Popper, cuando decía: “Si yo puedo aprender de ti y quiero aprender en beneficio de la búsqueda de la verdad, entonces no sólo te he de tolerar, sino también te he de reconocer como mi igual en potencia; la potencial unidad e igualdad de derechos de todas las personas son un requisito de nuestra disposición a discutir racionalmente… El viejo imperativo para los intelectuales es ¡Sé una autoridad! ¡Eres el que sabe más en tu campo! Cuando seas reconocido como una autoridad, tu autoridad será aceptada por tus colegas y tú aceptarás la de ellos. La vieja ética prohibía cometer errores. No hace falta demostrar que esta antigua ética es intolerante. Y también intelectualmente desleal pues lleva al encubrimiento del error a favor de la autoridad, especialmente en Medicina”. Ni qué decir tiene, añado yo ahora, que el aumento del conocimiento es proporcional a las estrategias de pensamiento. La bioética puede ser una de ellas porque nos hace más sabios y, sobre todo, más humanos.

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A vueltas con los principios

A vueltas con los principios 150 150 Tino Quintana
El debate sobre los principios de la bioética se inicia en el año 1974, cuando el Congreso de los Estados Unidos crea la una comisión especial (National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research) para identificar los principios éticos básicos que deberían regir la investigación con seres humanos en la medicina y las ciencias de la conducta. En 1978, los comisionados publican el “InformeBelmont en el que distinguen tres principios éticos básicos: respeto por las personas, beneficencia y justicia.

Pero el “Informe Belmont” sólo se refiere a las cuestiones éticas surgidas en el ámbito de la investigación clínica y, en concreto, a la experimentación con seres humanos. Un año después, Tom L. Beauchamp, miembro de la citada Comisión, y James F. Childress, publican su famoso libro Principios de ética biomédica (revisado luego en cuatro ocasiones), donde reformulan esos principios y los aplican a la ética asistencial con la siguiente denominación: no maleficencia, beneficencia, autonomía y justicia.

Estos autores, al igual que la citada comisión, colocan en primer lugar el principio de autonomía, probablemente por las nefastas consecuencias conocidas por no respetarlo, aunque, en la práctica, no establecen ninguna jerarquía entre ellos ni están fundamentados en ninguna clase de teoría filosófica. Al planteamiento de estos autores, difundido por todas partes, lo llamaremos en adelante bioética convencional o estándar. Asimismo, la bioética centrada en esos principios se conoce habitualmente como “principialismo”.

A partir de entonces, los autores que han participado en el debate sobre los fundamentos de la bioética no han podido evitar tomar posición frente a los principios de la bioética estándar, bien sea para aceptarlos, modificarlos, completarlos o suprimirlos.

Nota: Estas líneas proceden de un artículo de J.C. Siurana Aparisi, “Los principios de la bioética y el surgimiento de una bioética intercultural”, VERITAS, 22 (2010) 121-157.

1. HAY QUE IR HASTA LA ÉTICA HIPOCRÁTICA

Conviene recordar que los principios de beneficencia y no maleficencia no han sido inventados por el Informe Belmont, ni por Beauchamp ni Childress, ni por ningún autor contemporáneo. Ambos son dos fórmulas de un solo y único principio que es, seguramente, el único principio universal de la ética: “haz el bien y evita el mal”. Ese ha sido el principio de la “sindéresis” de la filosofía medieval, es decir, la quintaesencia de la discreción o capacidad natural para juzgar rectamente la conducta.

Es un principio universal porque abarca todos los campos de la acción humana y, por ello, obliga siempre y en toda circunstancia. Jamás tiene excepciones. Lo que sucede es que no concretada nada, porque no define qué es ese mal a evitar y ese bien a cumplir. Pero, en fin, tampoco demos más vueltas. Ese principio ya aparece con total claridad en el Juramento de Hipócrates y en los escritos hipocráticos. En estos últimos está recogido en una expresión que ha hecho verdadera fortuna: “ayudar o, al menos, no hacer daño”. Ahí no se están contraponiendo dos obligaciones. Al contrario, se están graduando al decir que lo primero es “ayudar” (el bien interno de la praxis médica) y, cuando eso no sea posible, lo que se debe hacer es “no causar daño”, sin perder de vista que esto último no tiene carácter absoluto y significa que “el médico jamás perjudicará intencionadamente al paciente”, como dice el art. 5.4 del codigo_deontologia_medica español, por ejemplo.

Es necesario recordar que lo que confiere legitimidad y sentido a la praxis médica es la búsqueda del bien al paciente, que no es un bien cualquiera, sino un bien clínico o terapéutico, objetivo, mensurable y específicamente relacionado con la salud y la vida del enfermo. Hacer ese bien, o sea, hacer esa beneficencia (del latín bonum facere) es el santo y seña de la medicina, porque se trata de un bien intrínseco a la misma praxis médica, que adquiere formas concretas en las numerosas especialidades de la medicina. Esa es la razón por la que la medicina es ética en sí misma, por su propia naturaleza, y no por accidente o coincidencia.

En la praxis médica se condensa toda la fuerza y todo el saber de la sindéresis ética universal: hacer el bien y evitar el mal. Luego vendría la necesidad de incorporar el principio de autonomía o respeto a la persona, simplemente porque alguna vez se tenía que formular positivamente esa obligación ética ante el cúmulo de desvergüenzas que el propio ser humano ha arrojado sobre sí mismo. Y vendría también la necesidad de incorporar el principio de justicia, no sólo porque de él se ha hablado siempre (también desde el Juramento de Hipócrates), sino porque hay muchas partes del mundo donde el acceso y la distribución de los recursos sanitarios no es ni mucho menos igual para todos, o sea, son injustas.

Sin embargo, los autores norteamericanos lo concentraron todo en la obligación del conocido primun non nocere, que surgió en las polémicas neohipocrácticas del siglo XIX, y que exige priorizar las normas negativas (no hacer daño) sobre las positivas (hacer el bien) dado que aquellas obligan primero y con más fuerza que las de beneficencia. Hay que reconocer la fuerza que ha tenido y tiene ese aforismo latino, pero se aleja bastante del sentido y la riqueza que tiene lo expuesto en los escritos hipocráticos.

Pero, con el fin de poner un poco de orden a lo que sucedió después del libro de Beauchamp y Childress, y una vez recordada la procedencia de los principios, en particular los de beneficencia y no maleficiencia, vamos a ver un pequeño panorama global, nada exhaustivo.

2. ÁMBITO NORTEAMERICANO

Habría que detenerse a examinar las relaciones de la bioética con el pragmatismo clínico, el liberalismo, la moralidad común, la ética médica comunitarista o la bioética del permiso, entre otras manifestaciones diferentes o contrarias a la bioética estándar. Aquí nos centramos sólo en el casuismo, el utilitarismo y sus relaciones con la bioética.

1. El casuismo en ética clínica
A.R. Jonsen, M. Siegler, W.J. Winslade, presentaron una propuesta que, en lugar de tomar como punto de partida los cuatro principios de la bioética estándar, adoptaba un proceso inductivo: analizar primero cada caso clínico, en particular los que incluyan problemas éticos, siguiendo cuatro parámetros fundamentales: 1) las indicaciones médicas, 2) las preferencias del paciente, 3) la calidad de vida, y 4) los aspectos contextuales (sociales, económicos, jurídicos, administrativos, etc.).

Sin embargo, lo más llamativo resulta ser el recurso final a los principios una vez analizados los casos concretos. De ese modo, 1º) las indicaciones médicas tienen que hacer referencia explícita a los principios de beneficencia y de no-maleficencia; 2º) las preferencias del paciente tienen que hacer referencia explícita al principio de respeto a la autonomía personal; 3º) la calidad de vida tiene que hacer referencia explícita, según nuestros autores, a los principios de beneficencia, no-maleficencia y respeto a la autonomía personal; y 4º) los aspectos contextuales tiene que hacer referencia expresa a los principios de lealtad y justicia.

Y añaden lo siguiente: “Como mejor se comprenden las normas y los principios éticos es en el contexto particular de las circunstancias reales de un caso”.

2. Utilitarismo y bioética
Peter Singer, australiano afincado en USA, es uno de los representantes más destacados del utilitarismo en bioética. En su libro Ética práctica (1995) presenta dos principios básicos:

  • Las mejores consecuencias para todos los afectados: las “mejores consecuencias” son aquellas que, en general, no se limitan sólo a la cuestión de aumentar el placer o reducir el dolor individual, sino a favorecer los intereses de todos los afectados por nuestras acciones intentando ponernos en la posición de los demás.
  • El principio de igual consideración de intereses: es el principio básico de igualdad entre los seres humanos, fundamentado en el hecho de tener intereses, como principio mínimo de igualdad y dice así: “En nuestras deliberaciones morales debemos dar la misma importancia a los intereses iguales de todos aquellos a quienes afectan nuestras decisiones y acciones”.

3. ÁMBITO EUROPEO

1. Los principios éticos de Tavistock
Forman parte de la Principios de Tavistock (1997), orientada a reforzar la conciencia ética de los sistemas sanitarios y de sus profesionales. Son los siguientes:

1. La asistencia sanitaria es un derecho humano.
2. La salud de la persona está en el centro de la asistencia sanitaria, pero debe ser contemplada y practicada dentro de un contexto global de trabajo continuo para generar los mayores beneficios sanitarios posibles para los grupos y los pueblos.
3. Entre las responsabilidades del sistema sanitario figura la prevención de la enfermedad y el alivio de la incapacidad.
4. Es un imperativo de quienes trabajan en el sistema de asistencia sanitaria la cooperación entre sí y con aquellos a quienes sirven.
5. Todas las personas y grupos implicados en la asistencia sanitaria, ya proporcionen acceso o servicios, tienen la obligación permanente de contribuir a la mejora de su calidad.
6. Primum non nocere.

2. Una posible bioética europea
Jacob Dahl Rendtorff y Peter Kemp en un importante libro que recoge los resultados del Proyecto EU-Biomed II (2000), que aglutinó a investigadores de diversos países europeos, nos dicen que la persona es un punto clave, y entienden que los principios éticos básicos de Europa en Bioética y Bioderecho son los siguientes: 1) autonomía, 2) dignidad humana, 3) integridad y 4) vulnerabilidad. El marco de todos ellos es la solidaridad y la responsabilidad.

3. La bioética laica

El principio cardinal de la bioética laica está recogido expresamente en la conocida fórmula «etsi Deus non daretur», significando con ello que laico es quien entiende la vida apoyándose exclusivamente en valores mundanos y/o de la sociedad civil, renunciando a la búsqueda de cualquier fundamento trascendente. De ese modo, identificarse y vivir como laico implica garantizar idéntico respeto y consideración ética a cada persona, prescindiendo de sus convicciones religiosas.

Esa igualdad de respeto es esencial para mantener la libertad y la convivencia pacífica en una sociedad pluralista. Tiene una serie de aspectos comunes, como la centralidad de la autonomía y de la libertad individual, el valor atribuido a la calidad de la vida, la disponibilidad de la vida en función de los valores de la persona, y la ética como disciplina esencialmente humana al margen de cualquier autoridad moral o natural. Uno de los más cualificados representantes ha sido Uberto Scarpelli (1924-1993), de quien provienen los siguientes principios:

1. Principio de tolerancia: debe extenderse actualmente a todo conjunto de creencias y a cualquier ética que sean capaces de configurar y de guiar la existencia de los seres humanos.
2. Principio de daño: es la limitación de la tolerancia y se interpreta desde el pensamiento de S. Mill, es decir, cada uno es libre hasta donde el ejercicio de su libertad no provoque un daño a otro o a otros, negando así la libertad del otro o de los otros.
3. Principio de gradualidad: comporta un derecho siempre creciente a la vida que es proporcional al aumento de la conciencia, el intelecto y la capacidad para gozar y para sufrir y, para saberlo, estamos condicionados por la situación histórica, cultural y social en que vivimos.

Los principios anteriores son una concreción de otro principio superior que, basado en la segunda formulación del imperativo categórico kantiano (la persona como fin en sí misma y nunca como medio) da pie para abordar el tema de una bioética centrada en la dignidad de la vida humana. El ser humano está en el centro mismo de la realidad y, ante la ausencia de una fuente externa de valor, considera que es la propia vida de cada uno la que produce valores y se juzga a sí misma a partir de ellos. La vida vale en cuanto es la condición de posibilidad para la realización de los valores, en particular el de la libertad.

4. ÁMBITO LATINOAMERICANO

Los países latinoamericanos han sido capaces de crear, durante los últimos veinte años, una verdadera red de centros, observatorios e instituciones de bioética, fundamentados y orientados de manera expresa a las necesidades sociales, económicas, culturales, sanitarias y ambientales de la población más pobre y débil. Entre las muchas y sugerentes cosas que sería necesario decir están los nuevos planteamientos de fondo de la bioética en términos de intervención, protección y derechos humanos, por ejemplo.

  • Bioética de intervención. Pretende buscar respuestas adecuadas para analizar los macroproblemas y conflictos colectivos que tienen relación concreta con los temas bioéticos persistentes constatados en los países pobres y en desarrollo. Es una propuesta conceptual y práctica que pretende avanzar como una teoría periférica y alternativa a los abordajes tradicionales verificados en los llamados países centrales, principalmente el principialismo. Tiene una fundamentación filosófica utilitarista y consecuencialista, proponiendo una alianza con los seres humanos más frágiles y vulnerables. Categorías como liberación, responsabilidad, cuidado, solidaridad crítica, alteridad, compromiso, transformación, tolerancia y otras, además de la prudencia (frente a los avances), prevención (de posibles daños e iatrogenias), precaución (frente al desconocido), y protección (de los más frágiles, de los desasistidos), son indispensables para una bioética comprometida con los más vulnerables, con la “cosa pública” y con el equilibrio ambiental y planetario del siglo XX. 
  • Bioética de protección. Su pretensión distintiva es abandonar el terreno de la reflexión y dedicarse a la acción, reconociendo las necesidades reales de los seres humanos concretos, a quienes no hay que echar discursos sino atender y asistir a sus problemas de supervivencia. La ética de protección es concreta porque atiende a individuos reales que sufren desmedros o insuficiencias de empoderamiento que son visibles; y es específica porque cada privación es identificable y distinguible, como lo han de ser los cuidados y el apoyo. Las acciones terapéuticas son, por tanto, protecciones específicas y concretas, sea en lo social o en lo individual. La protección se juega en el terreno de las realidades personales y sociales, donde los anhelos de igualdad y autonomía pasan por un apoyo a los débiles que les permita emprender el camino hacia la ecuanimidad. Una condición indispensable para conseguirlo es superar o no incurrir en las relaciones de protección colonial y paternalista. 
  • Bioética y Derechos Humanos. No es una bioética de los principios éticos, de las virtudes, del cuidado, de la persona, del género, o de otras concepciones posibles que toman como núcleo conceptual fundamental términos que no sean los Derechos Humanos. Lo que afirma es que los Derechos Humanos son la frontera demarcatoria entre los mundos de la moral y la inmoralidad, de tal modo que sólo desde ellos es posible hoy la construcción crítica y reflexiva de toda bioética. Frente a la hegemonía del neoliberalismo y neopragmatismo, y su correspondiente bioética liberal y principialista, los países pobres o de mediano desarrollo piden prestar atención en bioética a la pobreza, al medio ambiente y los daños para las generaciones futuras, al desarrollo de políticas de salud pública que procuren la equidad, a las poblaciones vulnerables y vulneradas, a la diversidad cultural, y a las cuestiones sociales y de responsabilidad pública. La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (UNESCO 2005) rompió la hegemonía de la concepción principialista y quedó reconocida la estrecha asociación entre la bioética y los Derechos Humanos, cosa que sólo es posible cuando se experimenta la indignación por las injusticias sufridas. La indignación es la fuente primaria de la moral y la razón de ser de las exigencias éticas, que son reconocidas en justicia por los Derechos Humanos. Por ello los Derechos Humanos y la bioética tienen su punto de vinculación indisociable en la dignidad humana y en los actos reinvindicativos de la misma a que nos conduce toda indignación. La bioética de los Derechos Humanos no es más que la postulación de una moral básica universal.

Para mayor información, véase el Diccionario latinoamericano de bioética, p.161-180.

5. ÁMBITO AFRICANO

En África hay alrededor de 1000 pueblos con diferentes culturas, pero hay un modo africano de ver el mundo. En el pensamiento y las costumbre africanas  hay dos principios éticos básicos con los que se reinterpretan los cuatro principios de la bioética estándar:

  • El principio de la fuerza vital. El fin último de cada uno es adquirir vida, fuerza vital. «Lo que incrementa la vida o la fuerza vital es bueno; lo que la disminuye es malo».
  • El principio del comunalismo. El valor clave para las sociedades africanas es la comunidad. Ser es pertenecer y un individuo existe colectivamente en términos de familia, clan y grupo étnico. “La salud de uno es un asunto de la comunidad, y se espera que una persona preserve su vida por el bien del grupo”.

6. ÁMBITO ASIÁTICO

1. Visión general

En el Este y el Sudeste de Asia las personas actúan en la dirección que enfatiza mantener buenas relaciones con otros. Se trata de la “orientación ética del tipo-de-relación”. En los países occidentales prevalece en cambio la “orientación ética del tipo-de autonomía”. La orientación por el tipo-de-relación tiende a evitar la confrontación abierta con los otros. Esta orientación recoge las ideas de dos principios de ética biomédica. “En los esfuerzos dirigidos hacia el mantenimiento de buenas relaciones con los otros, los principios éticos en juego son los de no-maleficencia y beneficencia”.

2. Bioética japonesa
La ética biomédica japonesa tiene en cuenta los siguientes principios desde los que reinterpreta los cuatro principios de la bioética convencional:

  • El recurso al consenso en el seno de la familia y en la comunidad. “Las personas se sienten perdidas sin el recurso a un consenso que pueda aceptar no solamente la familia del paciente, sino también la comunidad general”.
  • La noción de simbiosis de todos los seres vivos. Esta visión está basada en la convicción budista de que todos los seres vivos tienen espíritu y son interdependientes.
  • El deseo de muerte natural. El deseo de morir sin prolongaciones técnicas exageradas se basa en parte en el carácter japonés según el cual no es adecuado molestar a otros demasiado, la visión tradicional de la naturaleza.
  • La cobertura universal de los cuidados de la salud. “Uno está libre, al menos en términos de medicina básica, de la preocupación financiera sobre quién pagará el tratamiento médico”.

7. ÁMBITO DE LAS GRANDES RELIGIONES

1. Principios de bioética católica
Uno de sus principales representantes es Elio Sgreccia en su Manual de Bioética, donde expone los siguientes principios:

1. Principio de defensa de la vida física: la persona es cuerpo y la vida física es el valor fundamental sobre el que se apoyan el resto de valores y derechos de la persona.
2. Principio de totalidad: es lícito intervenir en una parte del cuerpo cuando no hay otra forma para sanar o salvar su totalidad: acentúa que la persona humana con el organismo corpóreo constituye una totalidad y el organismo mismo es una totalidad.
3. Principio terapéutico: es lícito intervenir en una parte del cuerpo cuando no hay otra forma para sanar o salvar su totalidad.
4. Principio de libertad y responsabilidad: la persona es libre para conseguir el bien de sí mismo y el bien de las otras personas y de todo el mundo, pues el mundo ha sido confiado a la responsabilidad humana.
5. Principio de la sociabilidad: toda persona está obligada a realizarse participando en la búsqueda del bien común del que forma parte la vida física como valor básico.
6. Principio de subsidiariedad: completa al anterior diciendo que la sociedad tiene la obligación de ayudar más allí donde las necesidades son más graves y urgentes.

No obstante, hay autores, como J. Finnis y A. Fisher, que interpretan los principios de Beauchamp y Childress desde la perspectiva del catolicismo. En lengua española es representativa la obra de J. Gafo, Bioética teológica, Universidad de Comillas, Madrid, 2003.

2. Principios de bioética judía
El modelo judío de toma de decisiones en medicina está compuesto de una tríada: el médico, el rabino y el paciente. Además de la valoración de los cuatro principios estándar desde la perspectiva judía, sobresalen los siguientes principios de la bioética:

1. El judaísmo plantea responsabilidades, obligaciones, deberes y mandatos, más bien que derechos o el puro hedonismo.
2. Favorece la aproximación casuista, más que la adhesión a principios generales.
3. Se opone a la absolutización de cualquier precepto singular, que tenga preferencia sobre cualquier otro principio.
4. El estudio de la ética no se queda en un ejercicio académico, sino que hay que actuar en consecuencia.
5. La relación médico-paciente se considera una alianza en la que el médico tiene siempre la obligación de ayudar a los necesitados.
6. Considera que la búsqueda de atención médica por parte del paciente es un imperativo moral. Nadie tiene el derecho de rechazar un tratamiento considerado necesario y efectivo por una opinión competente.
7. La vida humana es sagrada y de valor supremo. Constituye uno de los principios más importantes del judaísmo. Cada vida humana es igualmente valiosa, por lo que matar a un paciente decrépito próximo a la muerte constituye exactamente el mismo crimen de asesinato que matar a una persona joven y saludable.

La primera regla de la medicina es no dañar al paciente. Asimismo, la beneficencia es un principio muy relevante, mientras que la autonomía tiene mucha menos relevancia. Por otro lado, la toma de decisiones clínicas no es un derecho exclusivo del paciente. Las decisiones relevantes han de ser tomadas entre el paciente, el médico, el rabino y la familia del paciente, siendo especialmente determinante la opinión del médico.

3. Principios de bioética musulmana
Respecto a los principios de Beauchamp y Childress, los autores islámicos se limitan a referir su existencia “sin profundizar en una reelaboración o jerarquización de ellos. Se trata además de una orientación fuertemente jurídica, tendente a encontrar una solución institucionalizada de los problemas, más que a incrementar la reflexión en la toma de decisiones. Los principios de la bioética islámica son los siguientes:

1. El carácter sagrado de la persona humana. La vida es un don divino que debe ser protegido desde su inicio, pero aun siendo un valor supremo no es un valor absoluto o un derecho inalienable.
2. El principio de necesidad. Este principio se basa en varios pasajes del Corán. La necesidad hace excepciones a la regla y convierte en lícito lo que a otras personas estaría prohibido. El valor principal que se protege con ello es la vida.
3. El principio del “beneficio público”. Mediante este principio, que recoge la idea del altruismo presente en el Corán, se antepone el interés de la comunidad sobre el interés del individuo.

4. Principios de bioética budista
El budismo es una tradición tremendamente diversa, con más de 2500 años de desarrollo en Asia. Sólo recientemente han empezado los budistas a diseñar una bioética sistemática. Los principios de la bioética budista son los siguientes:

1. No-maleficencia. La primera obligación es no dañar a otros y eso es tanto más malo cuando más virtuosa era la persona muerta.
2. Compasión y beneficencia. La compasión por la infelicidad de los demás implica el compromiso de hacer el bien buscando su felicidad y buena suerte.
3. Veracidad. La práctica del paternalismo ocultando la verdad al paciente es inaceptable.
4. El respeto por la vida humana. Es el principio fundamental de la ética budista, y exige no quitar la vida. Esto no significa que la vida tenga que ser mantenida a toda costa.
5. La autonomía.  “El valor de la vida humana se encuentra en la capacidad para la elección consciente”, es decir, en su autonomía.
6. La intención. Una acción es inmoral si surge de estados mentales dominados por la avaricia, el odio o el engaño, mientras que es moral cuando surge de estados caracterizados por cualidades opuestas. La moralidad de un acto se determina por el estado interior del individuo.

8. DECLARACIONES INTERNACIONALES

A todo lo anterior habría que añadir una exposición detallada de los principios éticos expuestos en las grandes declaraciones de carácter internacional. Basta recordar la Convención Europea de Bioética o Convenio de Asturias (1997), pionero de las grandes declaraciones internacionales sobre el tema y puerta abierta otro modo exigente y actual de comprender la bioética en el complejo campo de la biomedicina; la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (UNESCO 2005), que abrió las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, hacia la toma de conciencia sobre sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales; o la interesante Declaración de Rijeka (2011), donde se recupera la genial intuición de V.R. Potter sobre la bioética como “puente hacia el futuro” y “ciencia para la supervivencia”. Sería demasiado largo detenerse en ello. Sirva como ejemplo más reciente el Report on the Human Genome and Human Rights_2015 (UNESCO), con cinco principios éticos que articulan todo el documento:

1. Respeto a la autonomía y a la intimidad.
2. Justicia y solidaridad.
3. Conocimiento de la enfermedad y la salud.
4. Contexto cultural, social y económico de la ciencia.
5. Responsabilidad hacia las futuras generaciones.

ALGUNAS CONCLUSIONES

En primer lugar, es necesario subrayar que los principios de Beauchamp y Childress han sido interpretados de manera diferente desde culturas también diferentes, donde se han puesto de relieve otros principios cargados de sentido ético. Sin embargo, en la mayoría de esos casos, siempre se han entendido como un marco para analizar los problemas éticos de las ciencias biomédicas. No lo dicen todo, ni lo aclaran todo, ni lo suponen todo. Son sólo principios generales, susceptibles de ser matizados y completados por otros de igual rango, pero útiles para hablar un mínimo lenguaje moral común, para disponer de una gramática moral básica de corte universal. Lo relevante, pues, no consiste en estar a favor o en contra de tales principios. Lo verdaderamente relevante es que el vivo debate en torno a ellos ha generado una reflexión sobre la bioética de carácter universal que, en la medida en que forma parte del lenguaje bioético en todas las culturas constituye, por así decirlo, una base importante para construir lo que podríamos llamar una bioética global o una “bioética intercultural”, como dice J.C. Siurana o, también una “bioética cívica mundial” basada en mínimos comunes a todas las culturas, como diría A. Cortina.

Por otra parte, los cuatro principios de la bioética encierran un potencial enorme: su estrecha relación con los valores y los derechos humanos. El derecho al consentimiento informado, por ejemplo, es una concreción del valor de la libertad y se actúa cumpliendo el principio del respeto a la autonomía informada de la persona enferma. Se puede afirmar, por tanto, que los principios de la bioética traducen los valores y los derechos humanos al lenguaje bioético. Y así, cuando se le pide al profesional sanitario que se rija por el deber de hacer el bien, lo que hace, en principio, implica velar y proteger dos valores fundamentales: la vida y la salud del paciente. Pero, al mismo tiempo, dicho precepto se ve limitado por el respeto debido a la libertad de la persona, por una parte, y por la obligación de cooperar con una sociedad y unas instituciones que procuran ser más equitativas y justas o, lo que es lo mismo, por el deber de objetivar de manera positiva otros dos valores básicos: la libertad y la justicia equitativa (igualdad). Por tanto, “el derecho a la vida, a la libertad y a la igualdad constituyen el subsuelo de los principios de beneficencia, autonomía y justicia”, como dice V. Camps.

También reviste mucho interés la aportación de A. Cortina, que distingue entre éticas de mínimos normativos universalizables, que pueden ser defendidos con argumentos alcanzando intersubjetividad y éticas de máximos, referidas a la peculiar idiosincrasia de los individuos y los grupos, que han de ser respetadas en la medida en que no violen los mínimos universalizables. Así, “la ética de mínimos, fundada en la noción de autonomía, exigirá respetar los ideales de autorrealización de los individuos y los grupos, siempre que no atenten contra los ideales de los demás hombres”. Y no cabe la menor duda de que, ante el pluralismo reinante en nuestras sociedades, exige argumentar sobre una base compartida, y esa base es la ética cívica, que contiene valores como la autonomía, la igualdad, la solidaridad, la tolerancia, el respeto activo a cada persona y la actitud de diálogo permanente. Y en este terreno tiene mucho que decir la bioética como espacio compartido por un mismo lenguaje común, el de los principios de la bioética, y donde se traducen y se protegen los valores y los derechos humanos.

En cualquier caso y, por encima de todo, a mi juicio, la bioética básica es realización de valores, cumplimiento de deberes (principios y normas), adquisición de excelencia o virtudes, y toma de decisiones éticas. Cada cultura se encarga de articular esas bases y llenarlas de contenido desde su respectiva percepción de valores, deberes, virtudes y decisiones. Los principios son sólo una parte de la bioética. Los de la bioética estándar o convencional pueden servir de referencia generalizada. No excluyente ni exclusiva. Quizá sea un camino idóneo para ir poco a poco hacia una bioética global e intercultural que necesita de las bioéticas, en plural, con sus respectivos valores y principios, para enriquecerse constantemente. Esto también vale, desde luego, para los Comités de Ética para la Atención Sanitaria, porque contar con un lenguaje mínimo ayuda a construir un lenguaje colectivo cada vez más rico en valores y principios para asesorar, informar o tomar decisiones éticas.

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TINO QUINTANA

Profesor de Ética, Filosofía y Bioética Clínica (Jubilado)
Oviedo, Asturias, España

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