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2016

Espiritualidad en Cuidados Paliativos
Espiritualidad en Cuidados Paliativos 150 150 Tino Quintana

A lo largo de los años 80 y 90 del siglo XX ya abundaba la literatura sobre el tema. En lengua española abundan las publicaciones de calidad, como la de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Espiritualidad en Clínica. Evaluación y acompañamiento en Cuidados Paliativos (2014), que sirve de referencia al presente artículo.

La atención a las necesidades espirituales es una parte vital de la prestación de cuidados paliativos óptima. La dimensión espiritual, que incluye el significado religioso como una de sus vertientes, se percibe como una realidad interior, vinculado con el sentido y el propósito  de la vida, y, en su proceso final, con la necesidad de perdón, reconciliación o afirmación de los valores trascendentes. Tiene que ver con la necesidad de poner en primer lugar lo que es prioritario y de alcanzar lo que se considera como verdadero y valioso frente a lo inútil, vacío y carente de valor en el pasado.

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Bob Dylan
Bob Dylan 150 150 Tino Quintana

Es muy probable que el lector se pregunte a qué viene relacionar la bioética con Bob Dylan. Le falta a esto una lógica evidente…aunque también hay “lógicas borrosas”. También puede suceder que el mismo Bob Dylan apenas conozca el término “bioética” y, desde luego, nada conocemos de su obra artística que mencione el asunto central de este blog: la bioética clínica.

Estoy convencido, sin embargo, de que el nuevo Nobel de Literatura, lleva muy pegado al ilustre premio un profundo mensaje acerca de la calidad del vivir humano y de la indiscutible necesidad de tratarla con la máxima dignidad y respeto, como corresponde tratar a su protagonista, es decir, como se debe tratar a todos y cada uno de los seres humanos, sin olvidarnos por ello de la intrincada y compleja red de la vida en nuestro planeta.

UN PREMIO NOBEL UNIVERSAL

Por primera vez en la historia del Nobel de Literatura, la gente no correrá a las librerías sino a las tiendas de discos. «Cuando la secretaria de la Academia Sueca ha pronunciado el nombre, han retumbado todos los cimientos». Así lo comenta Fernando Navarro. Es el reconocimiento a una contribución artística y cultural que no conoce tiempos ni fronteras geográficas, ni culturales, ni genéricas. Este Nobel de Literatura es un acto también de valentía ante las miradas reduccionistas y puristas de aquellas voces que se erigen en faro de valoración y análisis, en la redundante élite elitista del saber.

La obra de Bob Dylan, llamado en realidad Robert Allen Zimmerman, contiene suficientes valores para ser acreedor de ese premio. El objetivo de su música, de su escritura, de su poesía y, sobre todo, de su actitud, ha trascendido espacios, lenguas y límites, y aunque algunos aspectos de tal actitud han sido y siguen siendo polémicos, su obra se ha caracterizado por huir de los espacios de confort, de lo previsible, manteniendo un listón de autoexigencia no siempre entendido ni siquiera por sus propios incondicionales. Así lo asegura Esteban Linés.

Sin embargo, el nuevo Nobel de Literatura 2016 va mucho más allá de lo que no estaba previsto y de la conmoción de los cimientos mundiales de quienes presumen de ser muy sabedores de cosas. Tan es así el asunto, que el nuevo Nobel nos hace revisar a fondo la educación que necesitamos y la importancia de intensificar las humanidades, en lugar de solaparlas, rehuirlas y hasta abandonarlas, incluida la bioética, por supuesto.

UN NOBEL PARA OTRA EDUCACIÓN

Rafael Díaz Salazar dice que la educación es mucho más que aprendizaje de destrezas para ejercer una profesión. La obsesión por orientar la enseñanza desde las necesidades del mercado laboral y el dominio de las nuevas tecnologías conlleva una amputación fortísima del derecho de aprender a cultivar todas las dimensiones del ser humano desde la infancia. Ha terminado triunfando, en general, un modelo de enseñanza sin educación. Seguimos sin reconocer la crítica de Herbert Marcuse al hombre unidimensional, que el modelo dominante de enseñanza está contribuyendo a reproducir: la tecnología desvinculada de la sabiduría humanista es una nueva forma de alienación.

La formación de la personalidad de niños, adolescentes y jóvenes es el gran fin de la educación, continúa diciendo Salazar. En El laberinto de la soledad, Octavio Paz afirmó que “toda educación entraña una imagen del mundo y reclama un programa de vida”, es decir, conduce al desarrollo de la personalidad única de cada ser humano. Una personalidad que nunca se posee, como si fuese un producto de consumo. La personalidad se conquista, se renueva a diario y se pone a prueba con la experiencia vital de cada uno. Necesitamos brújulas educativas para conseguirlo. ¿Dónde podemos encontrarlas?

Bob Dylan seguro que no pensó nunca ser ninguna de esas brújulas, pero su música y su letra muestran convicciones que compartimos muchos: que la tecnología y la ciencia operan en el terreno de los medios, no en el de los fines; que no bastan para aprender a vivir; que podemos tener un curriculum académico eminente o mostrar un poderío industrial espectacular y, al mismo tiempo, llevar una vida poco sabia, vivir entre un inmenso raquitismo espiritual o padecer una anemia existencial por falta de nutrientes, o sea, de sabidurías.

Lo que más necesitamos es encontrar un fin compartido que dé sentido a nuestra actividad y contribuya a aprender lo que otorga más humanidad: adquirir una conciencia moral, pensar sobre el sentido de la vida, conocerse a sí mismo, desarrollar el gusto estético, saber utilizar el tiempo para la realización personal y comunitaria, comprometerse en los proyectos de mejoras colectivas y de acabar con la lacerante injusticia del norte y el sur, de los ricos y los pobres, de las guerras pagadas por los ricos y, en fin, de todo lo que deteriora y precariza la vida. En definitiva, lograr el buen-vivir frente al bien-estar y realizar la transición del tener al ser propuesta por Erich Fromm.

Es absurdo, por inhumano e inmoral, continuar manteniendo la ceguera ética ya no sólo de ver, sino de “mirar” a tantas y tantas víctimas de las catástrofes sociales, bélicas, sanitarias y ecológicas. Todo eso tira por tierra el discurso de la “sostenibilidad”. Y termina diciendo Salazar así: “necesitamos proyectos educativos que abran los ojos y vinculen el conocimiento con el cese del dolor que asola al mundo”.

UN NOBEL POR LAS HUMANIDADES

No debería expedirse una titulación escolar sin formación humanística, que no es sólo el conocimiento de la antigüedad greco-romana, sino el estudio riguroso de la filosofía, la filología (lingüística, literatura, etc.), la historia, la geografía, el derecho, la antropología, la psicología, la sociología, los estudios de artes (plásticas, escénicas, música, estética, arte, etc.), las ciencias de la comunicación (periodismo, publicidad, biblioteconomía, etc.) incluso el conocimiento de las religiones como crisol de significados y de culturas, no como masas de sectarios . La situación, sin embargo, es la opuesta. Así lo afirma, por ejemplo, José Manuel Escourido a propósito de una especie de faena solapadora de las Humanidades en la Universidad de la Coruña.

Por mi parte afirmo, a ciencia cierta, que las humanidades están pasando al cuarto de los trastos oscuros desde hace muchos años. Para los ilustres representantes del saber académico es probable que sigan siendo eficaces, pero de ningún modo son eficientes. Esa es la clave del asunto. Y afirmar estas cosas nada tiene que ver con la acusación de intelectualismo, machismo, eurocentrismo u obsolescencia de que han venido siendo objeto las Humanidades. Eso no es ir de “progres”. Es pura ignorancia. Así de claro.

En su libro Sin fines de lucro. Por qué la democracia necesita las Humanidades, Martha Nussbaum argumenta que las crisis más urgentes son la medioambiental y la educativa, pero le preocupa especialmente la segunda, puesto que mientras los efectos del cambio climático saltan a la vista y existe un frente global de oposición, la desaparición de la formación humanística erosiona de manera silenciosa y paulatina los fundamentos de la sociedad. La elección a la que nos enfrenta la crisis de las Humanidades, añade Nussbaum, es entre una educación para la sociedad o una preparación para la rentabilidad.

De todos modos, si queremos abordar la crisis señalada por Nussbaum, la formación humanística debería ser obligatoria en todas las etapas escolares y en la formación continuada a lo largo de la vida. Actualmente, los grados universitarios, por ejemplo, preparan para ejercer una profesión y eso es comprensible: nadie desea contratar un arquitecto que no sepa de arquitectura.

Pero eso no debería ser todo. La preparación para ejercer una profesión debe ir acompañada de una formación para la ciudadanía democrática y de una formación esencial en la historia de la expresión humana y de lo que significa ser humano. Las escuelas, todas ellas, deberían cultivar las facultades de pensamiento, crítica e imaginación que nos hacen humanos y que hacen que nuestras relaciones sean relaciones humanizadoras, y no meramente de uso y manipulación de los otros. Viene a cuento recordar una de las canciones de Bob Dylan (Blowin’ in the Wind, 1962):

«Cuántos caminos debe recorrer un hombre,
antes de que le llames ‘hombre’ (…).
Cuántos años pueden vivir algunos,
antes de que se les permita ser libres.
Cuántas veces puede un hombre girar la cabeza,
y fingir que simplemente no lo ha visto (…).”
Cuántas orejas debe tener un hombre,
antes de poder oír a la gente llorar.
Cuántas muertes serán necesarias,
antes de que él se de cuenta,
de que ha muerto demasiada gente.
La respuesta, amigo mío, está flotando en el viento.
La respuesta está flotando en el viento».

“La respuesta está flotando en el viento (is blowin’ in the wind)”. Hay que bajarla, aterrizarla, porque en ello nos jugamos mucho, termina diciendo Escourido: “escoger entre educar para la democracia o para la rentabilidad; entre una educación que cultive y prepare futuros ciudadanos” o unos colegios, institutos y universidades que produzcan empleados. Deberíamos comprometernos colectivamente a preguntarnos “si nos sentimos responsables de asegurar que la educación que reciben nuestros hijos sirve a los propósitos y la naturaleza de nuestra sociedad y a su formación como individuos con criterio y capacidad expresiva, o si preferimos que nuestros hijos sirvan para aumentar la plusvalía de alguna empresa. La prevalencia de una u otra opción definirá el tipo de ser humano, de ciudadano y de sociedad”.

LA BIOÉTICA EN EL PENTAGRAMA DE BOB DYLAN

En los años 80 se hizo famoso un artículo de S. Toulmin, titulado “Cómo la medicina salvó a la ética”, entendiendo que la eclosión de la bioética fue una gran bocanada de aire fresco para revitalizar a la misma ética. Los pentagramas escritos por Bob Dylan muestran grandes dosis de sensibilidad para cambiar el modo de mirar lo que hacemos, estimula a cambiar muchas de nuestras actitudes, pone el acento en lo que sucede a las personas, o sea, acentúa la vertiente humanizadora de las cosas del vivir cotidiano, y, de algún modo, sin ser ninguna celebridad científica, señala direcciones para pensar de otra manera con el fin de ser más “sabios” y más “humanos”. En esas está la bioética.

1. Cambiar el modo de mirar lo que se hace

Implica cambiar la mirada o, mejor dicho, cambiar el ángulo de visión o la perspectiva desde la que se mira lo que se hace y cómo se hace. La bioética ofrece un marco basado en la reflexión, la deliberación y el diálogo. Ofrece, en definitiva, una nueva perspectiva para mirar con otros ojos, los ojos de la ética, lo mismo que ya se está haciendo a diario en la clínica. Ese nuevo ángulo de visión es, en el fondo, una experiencia, que suele producir una verdadera catarsis, o sea, un efecto purificador, liberador y transformador cuando, al examinar con esa nueva mirada la actividad cotidiana, se toma conciencia de la fuerza que tiene potenciar el sentido ético que ya tiene en sí misma la medicina. He comprobado, en bastantes ocasiones, cómo ese ejercicio mental y dialógico tiene efectos catárticos en los profesionales sanitarios. Esta sensibilización de la mirada proviene de entornos como los que proporciona la bioética.

2. Cambiar de actitudes

En el ámbito de la ética, la actitud es una disposición o estado de ánimo que se adquiere a base de repetir muchas veces los mismos actos. Dicho con otras palabras, la actitud es un hábito adquirido como respuesta positiva o negativa ante los valores éticos. El hábito positivo es “virtuoso” y el negativo “vicioso”, decía ya Aristóteles. Además de los valores base, como la salud y la vida, hay en medicina todo un elenco de valores, cruciales en la relación médico-paciente, que exigen un constante cambio de actitudes. Ello exige estar preparados para revisar los modelos de relación y comunicación, como cauce idóneo para gestionar los valores de los pacientes e implementar los propios valores profesionales. Habilidades importantes a tal efecto son la escucha, la comprensión, la acogida, la reciprocidad y el diálogo, basadas en la palabra oral y gestual que tanto ha valorado la práctica médica desde sus orígenes. Así todo, la actitud más básica que es necesario cambiar consiste en transformar el interés por la tecnología médica en un servicio por el bien de las personas enfermas.

3. Incrementar conocimientos

Esto implica, primero, evitar entender la bioética como una aplicación automática de cuatro principios, o sea, esforzarse en no reducir la bioética al “principialismo”. Al contrario, insertar la bioética en los procesos de atención sanitaria incrementa el conocimiento de los mismos profesionales, porque exige compartir una transmisión jerarquizada de valores, así como una determinada concepción del ser humano y de la sociedad, de la salud, de la vida, del dolor, del sufrimiento y de la muerte. Y, dado que esto no es siempre posible, dada la pluralidad de concepciones éticas, es imprescindible incrementar el conocimiento de los mínimos éticos comunes sobre la base de los derechos humanos. En esa línea de actuación, la bioética debería ser el espacio común donde los intereses y el bienestar de las personas siempre tienen prioridad respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad. Es por eso que, poner las tecnologías médicas al servicio de las personas, genera conocimientos humanistas y humanizadores.

4. Mejorar las estrategias de pensamiento

Se trata de que la bioética no sea algo exterior o superficial, sino que forme parte nuclear de todos los procesos sanitarios. De ese modo, la bioética se convertirá en una forma de hacer, una manera de entender y de practicar la atención sanitaria. Todo esto me lleva a recordar el lúcido y crítico pensamiento de K. Popper, cuando decía: “Si yo puedo aprender de ti y quiero aprender en beneficio de la búsqueda de la verdad, entonces no sólo te he de tolerar, sino también te he de reconocer como mi igual en potencia; la potencial unidad e igualdad de derechos de todas las personas son un requisito de nuestra disposición a discutir racionalmente (…) El viejo imperativo para los intelectuales es ¡Sé una autoridad! ¡Eres el que sabe más en tu campo! (…). No hace falta demostrar que esta antigua ética es intolerante. Y también intelectualmente desleal pues lleva a encubrir el error a favor de la autoridad, especialmente en Medicina”.

Ni qué decir tiene que el aumento del conocimiento es proporcional a las estrategias de pensamiento, al cambio de actitudes y al modo de mirar la vida. La bioética siempre tiene en cuenta la eficiencia, pero contribuye sobre todo a la eficacia. Es un marco idóneo para hacernos más sabios y, sobre todo, más humanos. Y Bob Dylan ha contribuido a ello. Sin duda alguna.

La protección de datos en el ámbito sanitario
La protección de datos en el ámbito sanitario 150 150 Tino Quintana

Los datos de salud pertenecen a la esfera más personal e íntima de una persona Por tanto, su protección no sólo es consecuencia del derecho a tener una vida privada. En el fondo está en juego la dignidad personal de cada ser humano, que debe ser tratado como una persona, no como un “caso”, es decir, como un ser único e irrepetible. No es algo, sino alguien, un sujeto digno de respeto.

Los servicios sanitarios trabajan con información personal que sólo puede ser gestionada eficazmente con el apoyo de las tecnologías de la información y la comunicación. Los datos de salud son instrumentos necesarios para garantizar la asistencia sanitaria de las personas, y, por tanto, están íntimamente vinculados al derecho a la vida, a la intimidad y la protección de la salud.

Los imperativos básicos de la ética adquieren también aquí todo su significado: que el ser humano sea humano y actúe con sentido humano; que lo humano sea practicar lo bueno y lo justo; que lo bueno y lo justo gire en torno a la órbita de la dignidad humana; y que la dignidad humana se verifique en el cumplimiento de los derechos humanos.

Para mayor información, véase, por ejemplo, Enciclopedia de Bioderecho y Bioética

El artículo completo de esta entrada puede verse en Protección de datos en salud

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Omran Daqnessh
Omran Daqnessh 150 150 Tino Quintana

La imagen del niño Omran Daqnessh, en silencio y sin llorar, dentro de una ambulancia, llama poderosamente la atención y ha incendiado otra vez las redes sociales. Ha pasado casi un año entre las imágenes de Aylan y de Omran.

El primero murió ahogado a la vera de las olas del Mediterráneo, mientras sus padres iban camino del paraíso europeo (¡¡qué cosas escribimos, madre!!). El segundo continúa vivo en la milenaria ciudad siria de Alepo, arruinada literalmente por los bombardeos de unos y de otros. En ambos casos, las imágenes de los dos niños han saturado literalmente las redes sociales y los medios de comunicación del mundo.

Parece ser que la imagen de Omran fue captada por un periodista relacionado o perteneciente a la oposición y a quien ya han acusado de oportunista y de “rata terrorista”. A estas alturas es bastante difícil saber escoger el lado de los buenos si no tuviésemos en cuenta la enorme cifra de víctimas de todos los bandos en lucha. La cifra de 400.000 muertos, ofrecida por la ONU, ya debe estar obsoleta.

Recuerdo que en el caso de Aylan hubo dos titulares que me llamaron fuertemente la atención. Uno era del diario francés Le Monde (03/09/2015) que decía: “Une photo pour ouvrir les yeux” (una foto para abrir los ojos). El otro era del diario inglés The Independent (03/09/2015) que hacía la siguiente pregunta: “Do we really believe this is not our problem?” (¿Seguimos creyendo, realmente, que esto no es nuestro problema?). Transcurrido casi un año con discursos y artículos de personas honorables y con abundancia de promesas, compromisos, conmociones generales y negociaciones … negociaciones de qué (????), el diario online IBT (International Bussiness Times), con fecha 18/08/2016, publica un tremendo y acertado titular, firmado por Julie Lenarz que dice así: “Sadly, the world will soon forget about Omran Daqneesh just as it forgot about Aylan Kurdi”. Por desgracia, el mundo pronto se olvidará de Omran Daqneesh tal y como se olvidó de Alan Kurdi.

Y es que, como dice Ramón Lobo, “Vivimos en la cultura de la instantaneidad; todo se reduce a un fogonazo, a un flash. Luego nada, vacío, oscuridad. No somos mejores como sociedad que los líderes a los que tanto criticamos. Ambos somos productos de un mismo tiempo audiovisual e insustancial en el que han desaparecido las historias, la paciencia y las personas. Solo nos alimentamos de iconos, de posters, no de voces”.

¿Por qué? Porque, al fin y al cabo, Omran tiene una foto. Es un icono “viral”, como se dice ahora, pero tiene una narración, una historia que contar. Por el contrario, hay cerca de 50.000 niños muertos en Siria sin foto, o sea, sin historia que contar, desconocidos, anónimos, ignorados. Es como si dispusiéramos de unos especiales jugos gástricos encargados de suavizar y olvidar el ardor de estómago que nos producen imágenes como las de Aylan y Omran. El rechazo emocional y la indignación ética nos duran lo que dura un telediario. Y en esas andamos, señoras y señores.

Por eso me sumo a lo que ha dicho al respecto L.F. Crespo, cuando afirma que las imágenes de esos dos niños son las mismas que ya vimos en Afganistán, en Irak, en Bosnia, en Ruanda y en tantos otros lugares y épocas. Y añade: “Mil imágenes idénticas que han anestesiado nuestra capacidad para rechazar el horror, han silenciado nuestras palabras, nos aterran. A nosotros, a los ciudadanos del civilizado Occidente, los muertos nos parecen lejanos, enterramos a nuestros soldados con todos los honores, pero sin imágenes de sus cadáveres. Pese a las imágenes que dicen tanto, el silencio cómplice nos delata.”

Por otra parte, datos recientes de UNICEF confirman que más de 8 de cada 10 niños sirios -unos 8,4 millones- se han visto afectados por la guerra y necesitan ayuda humanitaria, incluyendo tanto a los que están dentro de Siria como a los que se encuentran refugiados en países vecinos (Líbano, Jordania, Iraq, Turquía y Egipto). Además, 1 de cada 3 niños -unos 3,7 millones- han nacido desde que comenzó el conflicto, por lo que solo conocen la violencia, el miedo y el desplazamiento. El futuro de toda una generación de niños está en riesgo. Los cinco años de guerra en Siria arrojan datos escalofriantes: casi 7 millones de niños están sumidos en la pobreza, unos 2,8 millones han dejado de ir a la escuela, muchos han empezado a trabajar con tan sólo 3 años, y con 7 algunos están siendo reclutados para combatir.

Ante situaciones como éstas, que se han repetido y se repetirán a lo largo de la historia, es realmente complicado decir algo sensato desde la ética y la bioética, puesto que los hechos parecen demostrar tozudamente que la ética y la bioética son utopías frustradas, sueños irrelevantes y fracasos evidentes de los seres humanos, precisamente porque en tales situaciones se desvela trágicamente su inhumanidad. Sin embargo, la ética y la bioética superan con creces la tragedia de los desastres humanos y aparece como la tabla donde se agarran los náufragos. Agarrados a la tabla de la dignidad humana y de los derechos humanos, que tanto dan para hablar y para discutir, pero donde la mayoría de nosotros nos aferramos, sigue existiendo la capacidad demostrada de superar las tragedias, vencer los desastres y reconstruir de nuevo sobre las ruinas. A ese respecto tengo que recurrir a lo ya expuesto anteriormente:

1. Sigue siendo la hora de la justicia, entendida: 1º) como reconocimiento, para eliminar tanto desprecio y humillación a los otros… diferentes, y 2º) como equidad, para favorecer a los desfavorecidos, a los «desiguales», y eliminar esas desigualdades derivadas de las diferencias.
2. Sigue siendo la hora de la solidaridad, no sólo desde el punto de vista de sentimientos o de emociones compartidas, imprescindibles para disponer de una mínima sensibilidad moral, sino desde la decisión de hacerse cargo y hasta de cargar con los problemas de quienes están agobiados por el peso de la pobreza, la exclusión, la marginación o cualquier otro tipo de postración, debilidad y sometimiento.
3. Y sigue siendo la hora de la decencia porque las sociedades ricas y sus discursos bioéticos no deben sólo basarse en la justicia ni limitarse a parecer justas. Ha llegado la hora de que sean decentes, de que sus instituciones y discursos guarden la compostura y honestidad distintivas de la decencia, es decir, que no humillen nunca a los otros, por ser «otros» ni, menos aún, por ser «diferentes».
4. Me parece, sin embargo, que aún no ha llegado la hora de la vergüenza, en el sentido de turbación del ánimo experimentada por alguna falta cometida o por alguna acción deshonrosa y humillante, propia o ajena. La vergüenza es un potente detector de la sensibilidad moral que impulsa a practicar la justicia, la solidaridad y la decencia.

Como ha dicho Adela Cortina (¿Para qué sirve realmente la ética?, Paidós, Barcelona, 2014, 17), «Si no tomamos nota de lo cara que sale la falta de ética…, el coste de la inmoralidad seguirá siendo imparable. Y aunque suene a tópico, seguirán pagándolo sobre todo los más débiles…Para eso sirve la ética, para cambiar las tornas y potenciar actitudes que hagan posible un mundo distinto».

El sentido humano de la praxis sanitaria
El sentido humano de la praxis sanitaria 150 150 Tino Quintana

Una de las relaciones humanas más características y complejas, que ha dado lugar a un concepto con sentido propio, es la “Relación Médico‐Paciente”. Es probable que sea el tema más recurrente de la medicina. Ha cambiado mucho a lo largo del tiempo, pero ha conseguido sobrevivir y adaptarse a las nuevas condiciones. Quizá sea hoy una relación más “contractual, convencional, mercantil, colectiva y centrada en los resultados”,[1] pero, sobre todo, más centrada en el respeto a la dignidad de las personas y a sus derechos fundamentales.

Desconocemos cómo y en qué medida le afectará el imparable desarrollo de la medicina, es decir, si seguirá siendo necesario el vínculo personal o será sustituido por la información de un catálogo informático o la interacción con una clínica virtual. A esta proyección de futuro no le falta coherencia, en vista de la rápida evolución de las cosas, pero resulta algo artificial, cuando menos. En el día a día de las consultas médicas y de la vida de los centros sanitarios, esta relación sigue siendo insustituible. Como decía Pedro Laín Entralgo, “nada hay más fundamental y elemental en el quehacer médico que su relación inmediata con el enfermo; nada en ese quehacer parece ser más importante”[2].

  1. CONTEXTO DE LA RELACIÓN: SENTIDO HUMANO DE LA MEDICINA

Humanizar significa hacer humano o humana la gente, dar humanidad o, también, ayudar a los demás a ser humanos y a vivir humanamente, en particular cuando existen dificultades objetivas para ello, como sucede con la enfermedad. Esa es una situación donde adquiere significado y se pone a prueba el verbo “humanizar”. Pero resulta imposible humanizar nada si antes no se ocupa cada uno de llevar a cabo en sí mismo todo un proceso de humanización.

A lo largo de mucho tiempo ha predominado el convencimiento de que la medicina no podría ser científica si no se atuviera al método positivista, es decir, al régimen de los hechos empíricos, constatables, medibles y evidentes. Y, a mayor abundamiento, la progresiva especialización y tecnificación de la medicina, que contribuye sobremanera al incremento del bienestar social, al menos en Occidente, ha traído a la vez consigo la tendencia a parcelar al enfermo por especialidades médicas, convirtiéndolo en objeto de análisis y clasificación mórbida, y perdiendo de vista su comprensión global. El mundo de los valores y la ética quedaba fuera de esa cobertura positivista y científico-técnica. Era una cuestión menor o irrelevante. Sin embargo, esto parece haber ido cambiando bastante. Hoy día, los valores y la ética son cada vez más tenidos en cuenta como garantía de calidad y cauce de humanización. Los profesionales sanitarios son conscientes de que la medicina, además de ser técnicamente correcta, debe ser un espacio y un tiempo para positivizar valores, haciendo así posible que merezca el calificativo de humana. Ello requiere conocimientos, habilidades y actitudes[3].

  • Los valores son cualidades que puede interiorizar cada persona. Poseen fuerza de atracción y, por ello, actúan como polos magnéticos que generan una especie de campo de fuerzas que atraen hacia sí estilos de vida, habilidades y actitudes que orientan la conducta diaria. Tienen contenidos cognoscitivos y por eso exigen conocimiento.
  • Los valores no se ven, pero se pueden percibir y captar como paso previo de la estimativa moral, es decir, la facultad de descubrirlos, apreciarlos e interiorizarlos. La estimativa representa el grado de sensibilidad hacia determinados valores y la huella que dejan en la vida personal o colectiva. Afecta al conocimiento, a las emociones y los sentimientos y, por eso, requiere habilidades de comunicación (verbal y no verbal), de ayuda, de diálogo, de inspirar confianza o de asesoramiento, por ejemplo.
  • La estimativa moral convierte los valores en actitudes, o sea, en reacciones positivas o negativas interiorizadas ante esos valores. Las actitudes configuran la personalidad moral o el carácter ético, el êthos, de las personas y los grupos. Las actitudes de los profesionales sanitarios ante la dignidad de cada persona, ante la salud y la vida, ante la libertad y la autonomía, ante la intimidad y la confidencialidad, ante la confianza del paciente, por ejemplo, demuestran el nivel de su êthos profesional.

El sentido humano de la praxis sanitaria no puede reducirse a un apósito temporal o a una capa superficial de pintura “humanista” para dar buena imagen. El mismo “acto médico” ya posee desde sus orígenes un profundo sentido humano, que es necesario potenciar y desplegar en todas sus dimensiones, centrándolo siempre en la persona enferma, entendida como realidad única, psicosomática, biopsicosocial, origen, objeto y fin legitimador de la medicina. En la asistencia cotidiana, médico y paciente tienen que elaborar juntos sus sentimientos, dudas, temores y frustraciones. Es una especie de reciclado constante de carácter cognoscitivo, emocional y actitudinal, que pone a prueba la “capacidad de amar, trabajar, disfrutar y tolerar”[4] y, con ello, el compromiso de humanizar la medicina. Es una tarea ética.

  1. ETAPAS DE LA MEDICINA Y DE LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE

Se han publicado diversos estudios al respecto[5]. Un buen ejemplo es el estudio de E. Emanuel y L. Emanuel, donde se exponen cuatro modelos (paternalista, informativo, interpretativo y deliberativo)[6], con el propósito de responder a la cuestión de cuál debería ser la relación ideal.

En nuestro caso vamos a seguir las reflexiones de M. Siegler[7]. Es un esquema teórico útil, que se debe entender con flexibilidad, sin caer en reduccionismos.

1ª) La edad del paternalismo o del “médico”, se ha prolongado desde el siglo VI a. C. hasta los años sesenta del siglo XX. Este modelo se sostenía sobre la confianza en los conocimientos técnicos del médico, en su estatura moral y en la primacía de la ética de la beneficencia, así como en la dependencia del paciente a la autoridad y el control del médico.

2ª) La edad de la autonomía o del “paciente”, comienza con el código de Nüremberg (1946), llega hasta la actualidad y se extiende sobre todo por Occidente. Los derechos de los pacientes y, en concreto, la libertad y la autonomía, se convierten ahora en el eje de la relación. El concepto médico primordial, ético y jurídico, es el consentimiento informado. Asimismo, el concepto de paciente ha sido sustituido por el de “agente”, dado el protagonismo y la participación activa del enfermo.

3ª) La edad de la burocracia o del “financiador” se inicia a finales del siglo XX, coincidiendo con la progresiva aparición de los problemas referentes a la contención del gasto, la eficiencia y la rentabilidad de los recursos sanitarios. La calidad de la atención sanitaria ya no parece ser un fin en sí misma. Hay que evaluarla desde los costes económicos que produce. Los médicos se encuentran entre dos lealtades: la atención personal que merecen sus pacientes y la eficiencia económica exigida por los gestores de su organización sanitaria.

4ª) El distintivo de la etapa actual: decisiones compartidas. Los debates de las etapas anteriores se centran en la cuestión de dónde debe residir la máxima autoridad en esa relación. La confrontación entre médicos y pacientes es real, es origen de numerosos problemas, pero no abarca la experiencia de la mayoría de las relaciones sanitarias. Lo habitual es la toma de decisiones compartidas. Es un modelo de acuerdo basado en la comunicación, el diálogo, la discusión y la negociación. Como afirma el propio Siegler, es un “proceso mediante el cual este médico y estos pacientes, en estas circunstancias, negocian esta relación médico-paciente comprometida con la consecución de estas metas”. Parece demostrado, además, que introduce importantes mejoras en los siguientes aspectos: 1) los pacientes tienen una mayor confianza en sus médicos; 2) los pacientes cumplen mejor los tratamientos que han acordado con sus médicos; 3) los médicos y los pacientes adoptan decisiones adecuadas desde el punto de vista económico; 4) los pacientes se sienten más satisfechos con la atención recibida; y 5) los pacientes presentan mejores resultados en diversas enfermedades crónicas.

Hay varias razones que garantizan la continuidad de la relación médico-paciente: primera, porque la medicina atiende necesidades y aspectos básicos de la condición humana como el nacimiento, la salud, la enfermedad, la vulnerabilidad, la dependencia, la pérdida y la muerte; segunda, porque la medicina tiene el objetivo fundamental e inalterable de ayudar a los pacientes, dado que el bien terapéutico es intrínseco a la misma praxis sanitaria y le confiere sentido ético; y, tercera, porque la mayor parte de la ayuda médica tiene lugar durante el encuentro directo e interpersonal entre médico y paciente. Si en algún momento dejara de existir de facto esa relación, la medicina seguiría teniendo eficacia terapéutica y preventiva, llegando hasta límites desconocidos hoy día. Pero no sería la medicina que conocemos. Sería, sencillamente, otra cosa diferente.

  1. NATURALEZA DE LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE

En la actualidad, los términos de la relación, “médico” y “paciente”, no reflejan de manera adecuada su naturaleza[8], es decir, el conjunto de sus cualidades, características y propiedades. Por un lado, el “médico” no se refiere sólo al médico responsable del enfermo, sino a otros especialistas, al personal de enfermería y auxiliares, al servicio social, al sector administrativo de los centros sanitarios, etc. Por otro lado, el “paciente”, además de no ser siempre un enfermo, como sucede en las primeras consultas dedicadas a determinar si hay una enfermedad identificable o a prevenir la posibilidad de que exista, ha dejado de ser pasivo para convertirse en protagonista y sujeto agente de la relación. Y, en fin, tampoco estamos ante una relación bipolar, como se acaba de ver, sino que, además, intervienen las así llamadas “terceras partes”: familiares, amigos, consejeros espirituales, compañías de seguros, abogados, la misma sociedad personificada por el juez en casos de conflicto, etc.

Se han propuesto términos alternativos para clarificar la naturaleza de esa relación. Durante los últimos años, por ejemplo, se ha querido sustituir el de paciente por los de “usuario” y “cliente”, pero con ello sólo se consigue convertir al enfermo en un mero consumidor y la salud en un simple objeto de consumo. Del mismo modo, aun siendo el médico insustituible en el proceso de relación, no representa todas las facetas de la sanidad que forman parte de la relación. Quizá por todo ello se están difundiendo cada vez más las expresiones de “relación clínica”, “relación clínico-asistencial” o “relación sanitaria”.

En cualquier caso, hay un amplio abanico de posibilidades en las que se desarrolla de hecho la práctica clínica de cada día lejos del paternalismo más tradicional, del autonomismo más extremo y de la burocratización más rígida. La práctica diaria de los centros sanitarios demuestra la existencia de muchos factores que influyen en la relación clínico-asistencial o sanitaria: el contexto, la actitud y el carácter del enfermo; la personalidad y experiencia del médico; la intervención de otros profesionales sanitarios; la presencia de las “terceras partes”. Siempre hay posiciones extremas, pacientes difíciles y médicos carentes de habilidades, pero lo que suele ocurrir a diario, lo más frecuente, es que tal médico y tal enfermo se relacionan bajo la influencia de todos esos factores con un objetivo central: tomar decisiones compartidas. Sin embargo, los comportamientos humanos no se dan en abstracto o sostenidos en el aire. Obedecen a determinados planteamientos de fondo sobre los que se apoya la identidad personal, el modo de ser y la autocomprensión que cada uno tiene de sí mismo, es decir, dependen de una antropología. Sintetizando mucho las cosas, y aun reconociendo el peligro de cierta simplificación, podemos definir dos posiciones antagónicas.

1ª) La primera intenta desarrollar la identidad personal, la construcción del propio Yo, basándose en la relación con los “otros”, es decir, en la convicción de que el ser humano es constitutivamente relacional. Resulta imposible concebir el propio Yo sin el “alter”, sin el otro, sin alteridad, aislado o en solitario y al margen de o prescindiendo de los demás. Por eso el término Yo significa heme aquí dispuesto a todo y a todos… constricción a dar a manos llenas, como decía Lévinas. Y, del mismo modo, el hecho de afirmar “Soy ‘con los otros’ significa ‘soy por los otros’: responsable del otro”[9]. El lugar por antonomasia de la ética son las relaciones personales, ahí es donde nace en vivo y en directo la ética cotidiana.

2ª) La segunda, en cambio, intenta desarrollar la identidad personal y construir el propio Yo poniendo el énfasis en la fuerza del pensamiento autónomo e individualista, a través del dominio, el control y el poder sobre cualquier cosa que no soy Yo, incluidos los demás. Se trata de “convertirnos en dueños y señores de la naturaleza”, como decía Descartes[10]. Este afán conquistador, reforzado por la mentalidad positivista y pragmática, ha producido los mayores avances científico-técnicos jamás conocidos hasta ahora, con su correspondiente calidad de vida, pero a costa de llevar por delante cualquier cosa que no sea el Yo individual, colectivo, institucional o nacional, incluidos sus propios semejantes.

El primer modelo genera una ética centrada en la acogida, la recepción, la reciprocidad, la comunicación, el encuentro y, en definitiva, la hospitalidad. En cambio, el segundo modelo, produce una ética basada en el control, el dominio, el sometimiento y el ejercicio del poder sobre el otro. No hace falta ser muy perspicaces para caer en la cuenta de que la relación sanitaria o clínico-asistencial tiene resultados muy diferentes según nos apoyemos en uno u otro de los modelos antes expuestos. El futuro de esta relación interpersonal, tan peculiar, pasa irremediablemente por adoptar una dirección diferente a la que estamos llevando: la dirección de “ir hacia el otro”, que no es sólo vecino, competidor, usuario o cliente, sino, por encima de todo, “interlocutor” personal.

Si pensamos en las personas que trabajan con nosotros o que atendemos en nuestras consultas caeremos en la cuenta de la importancia que tiene poner cariño en todo lo que se hace; entusiasmar o ilusionar; compartir conocimientos, información, buen humor, tiempo, dudas, decisiones…; construir reglas de juego participativas; darse permiso para ser feliz; delegar y liberar talento en quienes nos rodean; divertirse y cuidar de uno mismo; entrar dentro de uno mismo con calma y paz; compaginar el ideal de los sueños con la eficacia y la eficiencia; mirar y escuchar; callar cuando no se sabe qué decir; expresar las propias emociones y comprender las de los demás; saber hacia dónde vamos; ser creativos y educados;  ser queridos y dejarse querer; tener detalles personalizados; corregirse ante los propios errores…En suma, aprender a positivizar aquellos valores que ayuden a las personas que tratamos a vivir el lado más humano de la salud o de la enfermedad. Lo que está aquí en juego no es sólo la misma relación sanitaria, sino el tipo de seres humanos que realmente queremos ser. Está en juego humanizar la asistencia sanitaria, la calidad ética de la propia conducta.

Más información en «La relación médico enfermo»

REFERENCIAS

[1] Lifshitz A. El futuro de la relación médico-paciente. Gaceta Médica de México. 2015; 151 (4): 437 (acceso 2016-05-04). Disponible en: http://www.anmm.org.mx/GMM/2015/n4 /GMM_151_2015_4_437.pdf
[2] Laín Entralgo P. La relación médico-enfermo. Madrid: Alianza Universidad; 1969. p. 19.
[3] Gracia D. Como arqueros al blanco. Madrid: Triacastela; 2004. pp. 98-102.
[4] Tizón JL. Humanismo y medicina. Jano, Medicina y Humanidades. 2008; 1679: 25-31. (acceso 2016-05-04). Disponible en: http://www.psicoterapiarelacional.es/Portals/0/Documentacion/JTizon/Tizon_2008_Humanismo%20y%20medicina%20JANO%201679.pdf
[5] Libros Virtuales IntraMed. Modelos de relación médico-paciente. (acceso 2016-05-05). Disponible en: http://www.msal.gob.ar/inc/images/stories/downloads/publicaciones/equipo_medico/modelos_de_relacion_medico_paciente.pdf
[6] González Quintana C. La relación médico-enfermo. Disponible en: http://www.bioeticadesdeasturias.com/2013/04/la-relacion-medico-enfermo.html
[7] Siegler M. Las tres edades de la medicina y la relación médico-paciente. Cuadernos de la Fundaciò Victor Grífols i Lucas. 2011. Nº 26. (acceso 2016-05-05). Disponible en: https://www.fundaciogrifols.org/documents/4662337/4688851/cuaderno26.pdf/cb3ee480-680f-440a-abe4-691f8753fd84
[8] Lázaro J, Gracia D. La relación médico-enfermo a través de la historia. An. Sist. Sanit. Navar. 2006: 29 (3): 7-17. (acceso 2016-05-06). Disponible en: http://scielo.isciii.es/pdf/asisna/v29s3/original1.pdf
[9] Lévinas E. De lo sagrado a lo santo. Barcelona: Río Piedras; 1997. p. 136.
[10] Descartes R. Discurso del método. Barcelona: Círculo de Lectores; 1995. p. 99.

Malvivir como cobayas: sin igualdad no hay justicia ni ética ni bioética
Malvivir como cobayas: sin igualdad no hay justicia ni ética ni bioética 150 150 Tino Quintana
La desigualdad existente entre los países ricos del Norte y los países pobres del Sur respecto a la protección de la salud, el tratamiento de la enfermedad y las investigaciones y experimentos biomédicos en seres humanos, es enorme y radicalmente injusta.

En el Sur o, mejor dicho, en el «Último Mundo» (aunque esto no sea sólo cuestión de meridianos ni de kilómetros) se hace evidente, sobremanera, el desequilibrio sanitario de la sociedad mundial y el negocio en que se ha convertido el cuidado de la salud y la atención a la enfermedad. Es un escándalo que pone del revés la justicia, el derecho, la ética y a la bioética, porque sin igualdad no hay justicia ni ética ni bioética.

1. POBRES Y, ADEMÁS, «COBAYAS» DE LOS RICOS

En esas latitudes no sólo se vive muy mal, extremadamente mal, sino que, además, las personas son tratadas frecuentemente como «cobayas» al servicio del Primer Mundo.

Según informes de la ONU del año 2003, más de 30 millones de personas están infectadas con el VIH en el África subsahariana. En Botswana, por ejemplo, el 40% de las mujeres están infectadas por VIH, y en Lesotho lo está un tercio del total de la población. Por falta de medicamentos antirretrovirales, 3 millones de africanos mueren cada año de SIDA. Pero es el caso de que en Kenya, y bajo la responsabilidad de la Universidad de Washington, se realizaron, a finales de la década de los 90 del siglo XX, estudios clínicos para observar la evolución de la enfermedad del SIDA. Con la excusa de que habrían muerto igualmente, se sometió a centenas de kenyatas a pruebas complementarias para analizar cómo se iba deteriorando su salud, a medida que avanzaba la infección, sin ofrecerles nunca el tratamiento que podría haberla detenido. Conviene recordar, por cierto, que las enfermedades tropicales están olvidadas. Del total de 1.393 medicamentos comercializados entre 1975 y 1999, por ejemplo, sólo se destinaron 13 (el 1%) al tratamiento de una enfermedad tropical.

Unas 200 familias de Kano, al norte de Nigeria, aseguran que su país fue en 1996 un laboratorio donde utilizaron a sus hijos como cobayas. A principios de aquel año, una epidemia de cólera, meningitis y otras enfermedades, asoló el norte del país. La multinacional farmacéutica Pfizer (la inventora de la Viagra) envió allí a sus representantes, que eligieron 200 niños, tras prometer a sus padres que los curarían, suministrando a 100 de ellos un medicamento llamado Trovan y a los otros 100 un antibiótico de la familia de las quinolonas. Murieron 11 niños y otros muchos sufrieron graves efectos secundarios. Dos semanas después, Pfizer desmanteló su dispositivo y se marchó sin dar ninguna información. Poco después, The Washington Post sacó el caso a la luz pública y desveló que el ensayo se había realizado en condiciones ilegales. Hubo incluso uno de sus médicos investigadores que declaró que las pruebas habían “violado las normas éticas”, pero fue despedido inmediatamente, aunque la empresa alegó que tal médico no tenía relación con el experimento. En 2002 Nigeria llevó a Pfizer a los tribunales. La empresa ofreció 55 millones de euros a las familias para evitar el juicio. El caso ha sido objeto de la novela “El jardinero fiel”, de John Le Carré, llevada luego al cine y ganadora de varios Oscar.

David Rothman, en su estudio “La vergüenza de la investigación médica”, publicado en The New York Review of Books (30.11.2000) demostró que, en 15 de los 16 ensayos clínicos realizados en varios países pobres para estudiar un método más económico de prevenir la transmisión del virus del SIDA durante el embarazo, las mujeres de los grupos de control recibieron un placebo en vez del tratamiento con AZT que evita la transmisión maternofetal del virus. La validez científica de los grupos de control no justifica, en este caso, la discriminación negativa del grupo de mujeres afectadas.

El 13 de septiembre de 2011, la Comisión Presidencial para el Estudio de Asuntos de Bioética de EE.UU., presentó los resultados de su investigación sobre los estudios realizados por el Servicio de Salud norteamericano en Guatemala, donde colaboraron funcionarios y altos cargos civiles y militares de Guatemala. El informe lleva por título “Éticamente imposible: Investigación sobre enfermedades de transmisión sexual en Guatemala desde 1946 hasta 1948” (Ethically impossible. STD Research in Guatemala from 1946 to 1948) . Durante esos años se inocularon enfermedades de transmisión sexual a poblaciones vulnerables sin contar nunca con su consentimiento. Aquellos seres humanos fueron simples cobayas, su integridad física fue despedazada y su dignidad pisoteada en nombre de la ciencia.

Y, en fin, hace pocas fechas se ha revelado queque el Pentágono experimentó un fármaco israelí en niños en el sur de Túnez buscando la cura para una misteriosa enfermedad que afectó a soldados de EE.UU. en la Guerra del Golfo. El experimento en estos niños “cobayas”, que recibían a cambio 50 dinares, constituye un delito de Estado en la legislación tunecina.

2. UN DESEQUILIBRIO MORTAL: EL 10/90

Médicos sin Fronteras publicó en 2001 un informe titulado Desequilibrio Mortal. El informe concluye que las enfermedades que afectan principalmente a los pobres se investigan poco y las enfermedades que afectan sólo a los pobres no se investigan nada, a pesar de que incidan de forma grave o mortal en millones de personas potencialmente curables. Algunas de estas no tienen hoy opción terapéutica, como la fase crónica de la enfermedad de Chagas, una infección que afecta a millones de personas en Latinoamérica con tasa muy altas de mortalidad.

En ese sentido, el escandaloso desequilibro de riqueza muestra que el 20% de la población mundial disfruta y malgasta el 80% de la riqueza del planeta, y el 80% de la población malvive y muere con el 20% restante de los recursos. Aún es mucho peor respecto a la disponibilidad de medicamentos: el 90% de los recursos sanitarios son dedicados a investigar las enfermedades que afectan al 10% de los enfermos del Primer Mundo, y sólo un 10% se dedican a investigar las enfermedades que afectan al 90% de los enfermos del Tercer Mundo o, como ya hemos dicho, el «Último Mundo». Ese es el «Desequilibrio Mortal 10/90».

3. EXPLOTACIÓN DE RECURSOS NATURALES PARA MEDICAMENTOS

El 17 de febrero de 2006, el periódico inglés The Independent publicó una noticia que confirma la abusiva actuación de las compañías farmacéuticas respecto a los países pobres y, en concreto, a los de África . El artículo denuncia que dichas compañías recorren desde hace años el continente africano en busca de recursos naturales aprovechables para su industria y los explotan en su propio beneficio haciendo caso omiso de la convención de la ONU sobre la biodiversidad y la soberanía de cada país sobre sus recursos naturales.

La compañía farmacéutica SRPharma utilizó una micobacteria, descubierta en Uganda en los años setenta, para desarrollar un medicamento para tratar las enfermedades víricas crónicas, incluida la infección por VIH/SIDA. El director general de SRPharma reconoció que su compañía no ofreció a Uganda ninguna compensación económica, no respetó la legislación internacional sobre protección de la biodiversidad, y tampoco permitió a Uganda utilizar el medicamento fabricado para tratar a los enfermos ugandeses. El director general de SRPharma se queja, además, de que el medicamento no generó los beneficios esperados, pero se calla que atrajo 20 millones de dólares para desarrollarlo.

La casa Bayer, por su lado, se ha beneficiado del descubrimiento de una cepa bacteriana en el lago Ruiru, Kenya, a partir de la que ha fabricado un medicamento para tratar la diabetes (Precose o Glucobay). Este medicamento ha generado más de 380 millones de dólares en ventas. Bayer admitió los hechos y se defendió diciendo que el origen del medicamento es la cepa bacteriana de Kenya, pero el producto final, el medicamento, es completamente distinto. En resumen, Bayer ha patentado el medicamento, pero no la cepa bacteriana.

4. MEDICAMENTOS: ¿LA BOLSA O LA VIDA?

Millones de personas podrían sobrevivir a la enfermedad o mejorar sus condiciones de vida si dispusieran de los fármacos básicos necesarios en cantidad y calidad. Es una afirmación esperanzadora y cierta. Sin embargo, parece más importante la bolsa que la vida. Según datos de la OMS, un tercio de la población mundial no tiene acceso a los medicamentos que necesita porque o no puede comprarlos o no existen en sus respectivos mercados. La realidad es que se trafica con los medicamentos, por carecer de los principios activos o por estar adulterados o por ser inaccesibles a causa de su precio. Este negocio causa la muerte de más de 200.000 personas al año en los países pobres, es decir, la salud se ha convertido en un negocio multimillonario y los avances de la investigación farmacológica están preferentemente al servicio de la salud de los ricos. Hay enfermedades de los pobres y hay enfermedades propias del Sur, de los pobres.

Estamos ante otra nueva forma de colonialismo o de imperialismo, una manera de comprenderse a uno mismo basada en el poder, el dominio, el abuso y la utilización del otro como objeto de intercambio, como pura mercancía para experimentar e investigar en beneficio de quienes tienen el poder y el dominio. Mientras tanto, toda esa multitud de «otros» van siendo olvidados y eliminados en silencio, porque no tienen voz propia. Hay muchos y loables compromisos para luchar contra este fatal desequilibrio, trabajando in situ o sensibilizando conciencias y «bolsillos». Pero la influencia de las grandes multinacionales es arrasadora.

Y, sin embargo, estamos convencidos de que el derecho a la vida, como soporte básico de los derechos de la persona, debe prevalecer sobre todos los demás derechos, incluido el derecho a la propiedad y al libre comercio, que debería estar siempre subordinado y al servicio del derecho a la vida y a la protección de la salud, porque lo que está en juego es la defensa de la dignidad de cada persona y, en particular, la de los más desfavorecidos. Cualquier programa nacional o internacional, cuyo objetivo sea el bien común, tendría que estar basado en el establecimiento de la justicia, mucho más cuando se trata de los que malviven desprovistos de equidad en cuestiones de salud. Lo contrario lleva consigo ignorar el principio primum non nocere e implantar la desigualdad en el acceso a los recursos, dos modos de actuar que están en las antípodas de la medicina y de la bioética.

5. MEDICALIZACIÓN PELIGROSA Y MORTAL

En contraste con la situación anterior, es oportuno traer aquí algunos acontecimientos que tuvieron lugar en nuestro «Primer Mundo», invadido con sofisticadas innovaciones técnicas y afortunado conocedor y defensor de los derechos de los pacientes. El Dr. Benjamín González Miranda, amigo de siempre, me ha facilitado mucha información con su  libro La medicalización de la vida. Madrid, 2010.

En septiembre de 2004, el medicamento Vioxx, un analgésico y antiinflamatorio de la empresa Merck, se retiró del mercado después de constatar que sus efectos secundarios estaban asociados a graves riesgos de problemas cardiovasculares, sobre todo infartos de miocardio e ictus. Se calcula que sólo en EE.UU. puede haber causado entre 80.000 y 140.000 casos de infarto de miocardio, aparte de un número probablemente similar de ictus y otros graves efectos adversos.

Otro caso conocido es el del fármaco Lipobay, un hipolipemiante, retirado por rabdomiolisis e insuficiencia renal en 2001 tras provocar la muerte de más de 100 personas, según declaraciones del propio laboratorio Bayer, que había gastado más de 20.000 millones de las antiguas pesetas en marketing para comercializarlo. Lo más llamativo es que se concedió más espacio informativo al volumen de pérdidas económicas que a los peligrosos efectos secundarios del medicamento. Bayer admite que comercializó Lipobay conociendo el riesgo de las graves reacciones adversas. Sus mortales consecuencias se descubrieron por un estudio sobre 12.000 pacientes, una vez que el medicamento estaba ya en circulación.

En el año 2001, la industria farmacéutica norteamericana fue la más rentable. Diez compañías del sector se encontraban entre las 500 mayores empresas estadounidenses, según la lista elaborada cada año por la revista Fortune. Esas diez compañías ganaron durante el citado año 37.200 millones de dólares, 9.200 millones más que en 2000. Aumentaron un 32%, sus beneficios mientras que, en 2001, las ganancias de las 490 compañías restantes disminuyeron, como media, un 53% con respecto al año anterior. Pero téngase bien en cuenta que, en el año 2004, por ejemplo, la empresa Pfizer obtuvo una tasa de ganancias del 22% del total de sus ventas, es decir, 53 millones de dólares. Y aún hay más. De acuerdo al informe de “Pharma 2020. From vision to decision” , la industria farmacéutica mundial seguirá creciendo: las ganancias en 2011 llegaron a 1,08 billones de dólares y se expandieron con un crecimiento anual del 7,8%.

La medicalización y el consumismo sanitarios generan nuevas necesidades, y enfermedades ficticias, obligando así a detraer recursos potencialmente aplicables a otras prioridades de la vida y de la salud, tanto en el caso de individuos como de las sociedades. En ese sentido, la pésima salud de la mayoría de la Humanidad, que debería tener prioridad indiscutible a la hora de buscar soluciones, tiene que ver en buena medida con ese planteamiento cada vez más consumista, netamente utilitarista e injusta, en que va incurriendo gradualmente la Medicina occidental como industria de la salud.

Todo lo anterior conlleva una seria crítica a la bioética “principialista”. Y así, por ejemplo, la tendencia actual a exaltar el principio de autonomía, entendido como ejercicio exclusivo de la libertad individual y paradigma de la vida independiente, suele olvidar a menudo valores tan cruciales como la solidaridad y la dependencia. Más aún, esta bioética incurre en un peligroso reduccionismo cuando interpreta la justicia como algo que se puede parcelar según cada contexto geográfico. Así es como se justifican enormes presupuestos en los países del Norte para tratar las «consecuencias de la buena vida», frente ridículos presupuestos para abordar «las causas de la mala vida» en África o Latinoamérica, por ejemplo. En tal estado de cosas se ha normalizado una especie de estrabismo ético que impide mirar a la vez la contradicción entre desigualdad y justicia. Respetar los derechos de cada uno y la dignidad humana de cada uno es “dar a cada uno lo suyo” (Ulpiano, s. I d. C), o sea, es lo justo. Por eso sin igualdad no hay justicia, ni ética, ni bioética.

6. BIOÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA

El progreso de la medicina se basa en la investigación que, en último término, incluye estudios en seres humanos, como dice el artículo 5 de la Declaración de Helsinki. Sin embargo, es evidente la instrumentalización de muchas personas en nombre del progreso científico. «El bienestar de la persona que participa en la investigación debe tener siempre primacía sobre todos los otros intereses» (art.6). Ello supone respetar un conjunto de principios éticos entre los que destacan la cientificidad del proyecto de investigación, la evaluación de los riesgos y beneficios, la evaluación y seguimiento del proyecto por parte de un comité de ética y, sobre todo, el consentimiento libre e informado de la persona que participa en la investigación, así como su facultad indiscutible de retirarlo libremente.

La Declaración condensa así esos principios: «En la investigación médica, es deber del médico proteger la vida, la salud, la dignidad, la integridad, el derecho a la autodeterminación, la intimidad y la confidencialidad» (art.11). El respeto a esos principios éticos, que protegen otros tantos valores básicos, impulsará a construir un mundo basado en la igualdad y la justicia. Porque, recuérdese, sin igualdad no hay justicia, ni ética, ni bioética. La primacía de la persona por encima de cualquier otro interés no es sólo un bello discurso. Debería ser un principio ético crítico, efectivo, proactivo y universal de facto. Lo contrario es pura guasa discursiva y literaria.

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Epistemología en Bioética Clínica
Epistemología en Bioética Clínica 150 150 Tino Quintana

Del griego episteme (conocimiento) y logos (tratado), viene a significar estudio del conocimiento, una rama de la filosofía que estudia el fundamento, los límites y la metodología del conocimiento. Junto a la metafísica, la lógica y la ética, ha sido objeto de estudio por la mayoría de los filósofos.

Para hablar de epistemología en bioética clínica, puede servirnos la definición de león Olivé: «la disciplina que analiza críticamente las prácticas cognitivas, o sea, aquellas mediante las cuales se genera, aplica y evalúan diferentes formas de conocimiento». A lo largo de esta entrada se intenta clarificar cuáles son esas «prácticas cognitivas» que generan tales «formas de conocimiento».

Conviene recordar, no obstante, que intensificar la epistemología científica a costa del contacto interpersonal, es decir, descuidando o subordinando el conocimiento proporcionado de las relaciones personales y, en concreto, de las personas enfermas, es un craso error.

Más información en Stanford Encyclopedia of Philosophy e Internet Encyclopedia of Philosophy

El artículo completo de esta entrada del blog puede verse en Epistemología en bioética clínica

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V.R. Potter y la Bioética
V.R. Potter y la Bioética 150 150 Tino Quintana

Aunque haya sido Fritz Jahr el autor del vocablo Bio-Ethik, en 1927, le corresponde a Potter haber acuñado de manera oficial y efectiva el término bioética, en lengua inglesa, primero en un artículo publicado en 1970 y, después, en su libro Bioethics: Bridge to the Future, que apareció en 1971. Desde entonces, ha sido rápido y extensivo el crecimiento de la bioética en diversos campos, sobre todo en el clínico.

El término “bioética” ha experimentado una evolución conceptual en los escritos publicados de Potter y ello es lo que será aquí objeto de  estudio: 1º) la bioética como conocimiento de cómo usar el conocimiento para la supervivencia de la humanidad, como puente entre el bios y el ethos; 2º) la bioética como puente que va más allá de la clínica y, desde una visión holística, interrelaciona las ciencias en orden al cuidado y respeto de la naturaleza; 3º) ante la carencia de puentes entre la cultura científica y la humanista le corresponde a la bioética ofrecer garantías a la vida, a la vida digna y a la vida de la biosfera; y 4º) ante el agravamiento de los problemas sobre la supervivencia del ser humano y su entorno, se impone la necesidad de contar con una biopolítica fundamentada en el «puente» entre lo humano y lo científico.

Las intuiciones de Potter continúan siendo iluminadoras hoy, igual que lo serán para las futuras generaciones.

Se puede ver el artículo completo de esta entrada en V.R.Potter y la bioética

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Bioética para el siglo XXI
Bioética para el siglo XXI 150 150 Tino Quintana

Es indudable que la bioética se ha consolidado como disciplina, pero está aún lejos de contar con unanimidad. Quizá no se consiga nunca porque, de hecho, lo que hay son bioéticas, en plural, y eso es una riqueza que le pertenece constitutivamente.

Conviene subrayar, no obstante, que hay un espacio común donde se comparte el respeto universal a la dignidad humana y a las obligaciones éticas derivadas del cumplimiento de los derechos humanos en lo que respecta a la protección y el cuidado de la vida.

A ese espacio común y compartido se le puede llamar bioética básica o mínima o cívica o universal… a diferencia de los planteamientos de fondo provenientes de cada cultura o cosmovisión y a diferencia, también, de la configuración que adquiere esa bioética básica ante los problemas éticos que suscitan las tecnologías respecto a la vida.

Tampoco está teniendo la bioética el mismo grado de desarrollo en el plano clínico, que en el de las organizaciones sanitarias o que en la biopolítica, pero lo cierto es que continúa difundiéndose a lo largo y lo ancho del mundo. Es útil ver sus perspectivas de cara al siglo XXI.

El artículo completo de esta entrada del blog puede verse en Bioética S.XXI

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A vueltas con los principios
A vueltas con los principios 150 150 Tino Quintana

El debate sobre los principios de la bioética se inicia en el año 1974, cuando el Congreso de los Estados Unidos crea la una comisión especial (National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research) para identificar los principios éticos básicos que deberían regir la investigación con seres humanos en la medicina y las ciencias de la conducta. En 1978, los comisionados publican el “InformeBelmont” en el que distinguen tres principios éticos básicos: respeto por las personas, beneficencia y justicia.

Pero el “Informe Belmont” sólo se refiere a las cuestiones éticas surgidas en el ámbito de la investigación clínica y, en concreto, a la experimentación con seres humanos. Un año después, Tom L. Beauchamp, miembro de la citada Comisión, y James F. Childress, publican su famoso libro Principios de ética biomédica (revisado luego en cuatro ocasiones), donde reformulan esos principios y los aplican a la ética asistencial con la siguiente denominación: no maleficencia, beneficencia, autonomía y justicia.

Estos autores, al igual que la citada comisión, colocan en primer lugar el principio de autonomía, probablemente por las nefastas consecuencias conocidas por no respetarlo, aunque, en la práctica, no establecen ninguna jerarquía entre ellos ni están fundamentados en ninguna clase de teoría filosófica. Al planteamiento de estos autores, difundido por todas partes, lo llamaremos en adelante bioética convencional o estándar. Asimismo, la bioética centrada en esos principios se conoce habitualmente como “principialismo”.

A partir de entonces, los autores que han participado en el debate sobre los fundamentos de la bioética no han podido evitar tomar posición frente a los principios de la bioética estándar, bien sea para aceptarlos, modificarlos, completarlos o suprimirlos.

Nota: Estas líneas proceden de un artículo de J.C. Siurana Aparisi, “Los principios de la bioética y el surgimiento de una bioética intercultural”, VERITAS, 22 (2010) 121-157.

1. HAY QUE IR HASTA LA ÉTICA HIPOCRÁTICA

Conviene recordar que los principios de beneficencia y no maleficencia no han sido inventados por el Informe Belmont, ni por Beauchamp ni Childress, ni por ningún autor contemporáneo. Ambos son dos fórmulas de un solo y único principio que es, seguramente, el único principio universal de la ética: “haz el bien y evita el mal”. Ese ha sido el principio de la “sindéresis” de la filosofía medieval, es decir, la quintaesencia de la discreción o capacidad natural para juzgar rectamente la conducta.

Es un principio universal porque abarca todos los campos de la acción humana y, por ello, obliga siempre y en toda circunstancia. Jamás tiene excepciones. Lo que sucede es que no concretada nada, porque no define qué es ese mal a evitar y ese bien a cumplir. Pero, en fin, tampoco demos más vueltas. Ese principio ya aparece con total claridad en el Juramento de Hipócrates y en los escritos hipocráticos. En estos últimos está recogido en una expresión que ha hecho verdadera fortuna: “ayudar o, al menos, no hacer daño”. Ahí no se están contraponiendo dos obligaciones. Al contrario, se están graduando al decir que lo primero es “ayudar” (el bien interno de la praxis médica) y, cuando eso no sea posible, lo que se debe hacer es “no causar daño”, sin perder de vista que esto último no tiene carácter absoluto y significa que “el médico jamás perjudicará intencionadamente al paciente”, como dice el art. 5.4 del codigo_deontologia_medica español, por ejemplo.

Es necesario recordar que lo que confiere legitimidad y sentido a la praxis médica es la búsqueda del bien al paciente, que no es un bien cualquiera, sino un bien clínico o terapéutico, objetivo, mensurable y específicamente relacionado con la salud y la vida del enfermo. Hacer ese bien, o sea, hacer esa beneficencia (del latín bonum facere) es el santo y seña de la medicina, porque se trata de un bien intrínseco a la misma praxis médica, que adquiere formas concretas en las numerosas especialidades de la medicina. Esa es la razón por la que la medicina es ética en sí misma, por su propia naturaleza, y no por accidente o coincidencia.

En la praxis médica se condensa toda la fuerza y todo el saber de la sindéresis ética universal: hacer el bien y evitar el mal. Luego vendría la necesidad de incorporar el principio de autonomía o respeto a la persona, simplemente porque alguna vez se tenía que formular positivamente esa obligación ética ante el cúmulo de desvergüenzas que el propio ser humano ha arrojado sobre sí mismo. Y vendría también la necesidad de incorporar el principio de justicia, no sólo porque de él se ha hablado siempre (también desde el Juramento de Hipócrates), sino porque hay muchas partes del mundo donde el acceso y la distribución de los recursos sanitarios no es ni mucho menos igual para todos, o sea, son injustas.

Sin embargo, los autores norteamericanos lo concentraron todo en la obligación del conocido primun non nocere, que surgió en las polémicas neohipocrácticas del siglo XIX, y que exige priorizar las normas negativas (no hacer daño) sobre las positivas (hacer el bien) dado que aquellas obligan primero y con más fuerza que las de beneficencia. Hay que reconocer la fuerza que ha tenido y tiene ese aforismo latino, pero se aleja bastante del sentido y la riqueza que tiene lo expuesto en los escritos hipocráticos.

Pero, con el fin de poner un poco de orden a lo que sucedió después del libro de Beauchamp y Childress, y una vez recordada la procedencia de los principios, en particular los de beneficencia y no maleficiencia, vamos a ver un pequeño panorama global, nada exhaustivo.

2. ÁMBITO NORTEAMERICANO

Habría que detenerse a examinar las relaciones de la bioética con el pragmatismo clínico, el liberalismo, la moralidad común, la ética médica comunitarista o la bioética del permiso, entre otras manifestaciones diferentes o contrarias a la bioética estándar. Aquí nos centramos sólo en el casuismo, el utilitarismo y sus relaciones con la bioética.

1. El casuismo en ética clínica
A.R. Jonsen, M. Siegler, W.J. Winslade, presentaron una propuesta que, en lugar de tomar como punto de partida los cuatro principios de la bioética estándar, adoptaba un proceso inductivo: analizar primero cada caso clínico, en particular los que incluyan problemas éticos, siguiendo cuatro parámetros fundamentales: 1) las indicaciones médicas, 2) las preferencias del paciente, 3) la calidad de vida, y 4) los aspectos contextuales (sociales, económicos, jurídicos, administrativos, etc.).

Sin embargo, lo más llamativo resulta ser el recurso final a los principios una vez analizados los casos concretos. De ese modo, 1º) las indicaciones médicas tienen que hacer referencia explícita a los principios de beneficencia y de no-maleficencia; 2º) las preferencias del paciente tienen que hacer referencia explícita al principio de respeto a la autonomía personal; 3º) la calidad de vida tiene que hacer referencia explícita, según nuestros autores, a los principios de beneficencia, no-maleficencia y respeto a la autonomía personal; y 4º) los aspectos contextuales tiene que hacer referencia expresa a los principios de lealtad y justicia.

Y añaden lo siguiente: “Como mejor se comprenden las normas y los principios éticos es en el contexto particular de las circunstancias reales de un caso”.

2. Utilitarismo y bioética
Peter Singer, australiano afincado en USA, es uno de los representantes más destacados del utilitarismo en bioética. En su libro Ética práctica (1995) presenta dos principios básicos:

  • Las mejores consecuencias para todos los afectados: las “mejores consecuencias” son aquellas que, en general, no se limitan sólo a la cuestión de aumentar el placer o reducir el dolor individual, sino a favorecer los intereses de todos los afectados por nuestras acciones intentando ponernos en la posición de los demás.
  • El principio de igual consideración de intereses: es el principio básico de igualdad entre los seres humanos, fundamentado en el hecho de tener intereses, como principio mínimo de igualdad y dice así: “En nuestras deliberaciones morales debemos dar la misma importancia a los intereses iguales de todos aquellos a quienes afectan nuestras decisiones y acciones”.

3. ÁMBITO EUROPEO

1. Los principios éticos de Tavistock
Forman parte de la Principios de Tavistock (1997), orientada a reforzar la conciencia ética de los sistemas sanitarios y de sus profesionales. Son los siguientes:

1. La asistencia sanitaria es un derecho humano.
2. La salud de la persona está en el centro de la asistencia sanitaria, pero debe ser contemplada y practicada dentro de un contexto global de trabajo continuo para generar los mayores beneficios sanitarios posibles para los grupos y los pueblos.
3. Entre las responsabilidades del sistema sanitario figura la prevención de la enfermedad y el alivio de la incapacidad.
4. Es un imperativo de quienes trabajan en el sistema de asistencia sanitaria la cooperación entre sí y con aquellos a quienes sirven.
5. Todas las personas y grupos implicados en la asistencia sanitaria, ya proporcionen acceso o servicios, tienen la obligación permanente de contribuir a la mejora de su calidad.
6. Primum non nocere.

2. Una posible bioética europea
Jacob Dahl Rendtorff y Peter Kemp en un importante libro que recoge los resultados del Proyecto EU-Biomed II (2000), que aglutinó a investigadores de diversos países europeos, nos dicen que la persona es un punto clave, y entienden que los principios éticos básicos de Europa en Bioética y Bioderecho son los siguientes: 1) autonomía, 2) dignidad humana, 3) integridad y 4) vulnerabilidad. El marco de todos ellos es la solidaridad y la responsabilidad.

3. La bioética laica

El principio cardinal de la bioética laica está recogido expresamente en la conocida fórmula «etsi Deus non daretur», significando con ello que laico es quien entiende la vida apoyándose exclusivamente en valores mundanos y/o de la sociedad civil, renunciando a la búsqueda de cualquier fundamento trascendente. De ese modo, identificarse y vivir como laico implica garantizar idéntico respeto y consideración ética a cada persona, prescindiendo de sus convicciones religiosas.

Esa igualdad de respeto es esencial para mantener la libertad y la convivencia pacífica en una sociedad pluralista. Tiene una serie de aspectos comunes, como la centralidad de la autonomía y de la libertad individual, el valor atribuido a la calidad de la vida, la disponibilidad de la vida en función de los valores de la persona, y la ética como disciplina esencialmente humana al margen de cualquier autoridad moral o natural. Uno de los más cualificados representantes ha sido Uberto Scarpelli (1924-1993), de quien provienen los siguientes principios:

1. Principio de tolerancia: debe extenderse actualmente a todo conjunto de creencias y a cualquier ética que sean capaces de configurar y de guiar la existencia de los seres humanos.
2. Principio de daño: es la limitación de la tolerancia y se interpreta desde el pensamiento de S. Mill, es decir, cada uno es libre hasta donde el ejercicio de su libertad no provoque un daño a otro o a otros, negando así la libertad del otro o de los otros.
3. Principio de gradualidad: comporta un derecho siempre creciente a la vida que es proporcional al aumento de la conciencia, el intelecto y la capacidad para gozar y para sufrir y, para saberlo, estamos condicionados por la situación histórica, cultural y social en que vivimos.

Los principios anteriores son una concreción de otro principio superior que, basado en la segunda formulación del imperativo categórico kantiano (la persona como fin en sí misma y nunca como medio) da pie para abordar el tema de una bioética centrada en la dignidad de la vida humana. El ser humano está en el centro mismo de la realidad y, ante la ausencia de una fuente externa de valor, considera que es la propia vida de cada uno la que produce valores y se juzga a sí misma a partir de ellos. La vida vale en cuanto es la condición de posibilidad para la realización de los valores, en particular el de la libertad.

4. ÁMBITO LATINOAMERICANO

Los países latinoamericanos han sido capaces de crear, durante los últimos veinte años, una verdadera red de centros, observatorios e instituciones de bioética, fundamentados y orientados de manera expresa a las necesidades sociales, económicas, culturales, sanitarias y ambientales de la población más pobre y débil. Entre las muchas y sugerentes cosas que sería necesario decir están los nuevos planteamientos de fondo de la bioética en términos de intervención, protección y derechos humanos, por ejemplo.

  • Bioética de intervención. Pretende buscar respuestas adecuadas para analizar los macroproblemas y conflictos colectivos que tienen relación concreta con los temas bioéticos persistentes constatados en los países pobres y en desarrollo. Es una propuesta conceptual y práctica que pretende avanzar como una teoría periférica y alternativa a los abordajes tradicionales verificados en los llamados países centrales, principalmente el principialismo. Tiene una fundamentación filosófica utilitarista y consecuencialista, proponiendo una alianza con los seres humanos más frágiles y vulnerables. Categorías como liberación, responsabilidad, cuidado, solidaridad crítica, alteridad, compromiso, transformación, tolerancia y otras, además de la prudencia (frente a los avances), prevención (de posibles daños e iatrogenias), precaución (frente al desconocido), y protección (de los más frágiles, de los desasistidos), son indispensables para una bioética comprometida con los más vulnerables, con la “cosa pública” y con el equilibrio ambiental y planetario del siglo XX. 
  • Bioética de protección. Su pretensión distintiva es abandonar el terreno de la reflexión y dedicarse a la acción, reconociendo las necesidades reales de los seres humanos concretos, a quienes no hay que echar discursos sino atender y asistir a sus problemas de supervivencia. La ética de protección es concreta porque atiende a individuos reales que sufren desmedros o insuficiencias de empoderamiento que son visibles; y es específica porque cada privación es identificable y distinguible, como lo han de ser los cuidados y el apoyo. Las acciones terapéuticas son, por tanto, protecciones específicas y concretas, sea en lo social o en lo individual. La protección se juega en el terreno de las realidades personales y sociales, donde los anhelos de igualdad y autonomía pasan por un apoyo a los débiles que les permita emprender el camino hacia la ecuanimidad. Una condición indispensable para conseguirlo es superar o no incurrir en las relaciones de protección colonial y paternalista. 
  • Bioética y Derechos Humanos. No es una bioética de los principios éticos, de las virtudes, del cuidado, de la persona, del género, o de otras concepciones posibles que toman como núcleo conceptual fundamental términos que no sean los Derechos Humanos. Lo que afirma es que los Derechos Humanos son la frontera demarcatoria entre los mundos de la moral y la inmoralidad, de tal modo que sólo desde ellos es posible hoy la construcción crítica y reflexiva de toda bioética. Frente a la hegemonía del neoliberalismo y neopragmatismo, y su correspondiente bioética liberal y principialista, los países pobres o de mediano desarrollo piden prestar atención en bioética a la pobreza, al medio ambiente y los daños para las generaciones futuras, al desarrollo de políticas de salud pública que procuren la equidad, a las poblaciones vulnerables y vulneradas, a la diversidad cultural, y a las cuestiones sociales y de responsabilidad pública. La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (UNESCO 2005) rompió la hegemonía de la concepción principialista y quedó reconocida la estrecha asociación entre la bioética y los Derechos Humanos, cosa que sólo es posible cuando se experimenta la indignación por las injusticias sufridas. La indignación es la fuente primaria de la moral y la razón de ser de las exigencias éticas, que son reconocidas en justicia por los Derechos Humanos. Por ello los Derechos Humanos y la bioética tienen su punto de vinculación indisociable en la dignidad humana y en los actos reinvindicativos de la misma a que nos conduce toda indignación. La bioética de los Derechos Humanos no es más que la postulación de una moral básica universal.

Para mayor información, véase el Diccionario latinoamericano de bioética, p.161-180.

5. ÁMBITO AFRICANO

En África hay alrededor de 1000 pueblos con diferentes culturas, pero hay un modo africano de ver el mundo. En el pensamiento y las costumbre africanas  hay dos principios éticos básicos con los que se reinterpretan los cuatro principios de la bioética estándar:

  • El principio de la fuerza vital. El fin último de cada uno es adquirir vida, fuerza vital. «Lo que incrementa la vida o la fuerza vital es bueno; lo que la disminuye es malo».
  • El principio del comunalismo. El valor clave para las sociedades africanas es la comunidad. Ser es pertenecer y un individuo existe colectivamente en términos de familia, clan y grupo étnico. “La salud de uno es un asunto de la comunidad, y se espera que una persona preserve su vida por el bien del grupo”.

6. ÁMBITO ASIÁTICO

1. Visión general

En el Este y el Sudeste de Asia las personas actúan en la dirección que enfatiza mantener buenas relaciones con otros. Se trata de la “orientación ética del tipo-de-relación”. En los países occidentales prevalece en cambio la “orientación ética del tipo-de autonomía”. La orientación por el tipo-de-relación tiende a evitar la confrontación abierta con los otros. Esta orientación recoge las ideas de dos principios de ética biomédica. “En los esfuerzos dirigidos hacia el mantenimiento de buenas relaciones con los otros, los principios éticos en juego son los de no-maleficencia y beneficencia”.

2. Bioética japonesa
La ética biomédica japonesa tiene en cuenta los siguientes principios desde los que reinterpreta los cuatro principios de la bioética convencional:

  • El recurso al consenso en el seno de la familia y en la comunidad. “Las personas se sienten perdidas sin el recurso a un consenso que pueda aceptar no solamente la familia del paciente, sino también la comunidad general”.
  • La noción de simbiosis de todos los seres vivos. Esta visión está basada en la convicción budista de que todos los seres vivos tienen espíritu y son interdependientes.
  • El deseo de muerte natural. El deseo de morir sin prolongaciones técnicas exageradas se basa en parte en el carácter japonés según el cual no es adecuado molestar a otros demasiado, la visión tradicional de la naturaleza.
  • La cobertura universal de los cuidados de la salud. “Uno está libre, al menos en términos de medicina básica, de la preocupación financiera sobre quién pagará el tratamiento médico”.

7. ÁMBITO DE LAS GRANDES RELIGIONES

1. Principios de bioética católica
Uno de sus principales representantes es Elio Sgreccia en su Manual de Bioética, donde expone los siguientes principios:

1. Principio de defensa de la vida física: la persona es cuerpo y la vida física es el valor fundamental sobre el que se apoyan el resto de valores y derechos de la persona.
2. Principio de totalidad: es lícito intervenir en una parte del cuerpo cuando no hay otra forma para sanar o salvar su totalidad: acentúa que la persona humana con el organismo corpóreo constituye una totalidad y el organismo mismo es una totalidad.
3. Principio terapéutico: es lícito intervenir en una parte del cuerpo cuando no hay otra forma para sanar o salvar su totalidad.
4. Principio de libertad y responsabilidad: la persona es libre para conseguir el bien de sí mismo y el bien de las otras personas y de todo el mundo, pues el mundo ha sido confiado a la responsabilidad humana.
5. Principio de la sociabilidad: toda persona está obligada a realizarse participando en la búsqueda del bien común del que forma parte la vida física como valor básico.
6. Principio de subsidiariedad: completa al anterior diciendo que la sociedad tiene la obligación de ayudar más allí donde las necesidades son más graves y urgentes.

No obstante, hay autores, como J. Finnis y A. Fisher, que interpretan los principios de Beauchamp y Childress desde la perspectiva del catolicismo. En lengua española es representativa la obra de J. Gafo, Bioética teológica, Universidad de Comillas, Madrid, 2003.

2. Principios de bioética judía
El modelo judío de toma de decisiones en medicina está compuesto de una tríada: el médico, el rabino y el paciente. Además de la valoración de los cuatro principios estándar desde la perspectiva judía, sobresalen los siguientes principios de la bioética:

1. El judaísmo plantea responsabilidades, obligaciones, deberes y mandatos, más bien que derechos o el puro hedonismo.
2. Favorece la aproximación casuista, más que la adhesión a principios generales.
3. Se opone a la absolutización de cualquier precepto singular, que tenga preferencia sobre cualquier otro principio.
4. El estudio de la ética no se queda en un ejercicio académico, sino que hay que actuar en consecuencia.
5. La relación médico-paciente se considera una alianza en la que el médico tiene siempre la obligación de ayudar a los necesitados.
6. Considera que la búsqueda de atención médica por parte del paciente es un imperativo moral. Nadie tiene el derecho de rechazar un tratamiento considerado necesario y efectivo por una opinión competente.
7. La vida humana es sagrada y de valor supremo. Constituye uno de los principios más importantes del judaísmo. Cada vida humana es igualmente valiosa, por lo que matar a un paciente decrépito próximo a la muerte constituye exactamente el mismo crimen de asesinato que matar a una persona joven y saludable.

La primera regla de la medicina es no dañar al paciente. Asimismo, la beneficencia es un principio muy relevante, mientras que la autonomía tiene mucha menos relevancia. Por otro lado, la toma de decisiones clínicas no es un derecho exclusivo del paciente. Las decisiones relevantes han de ser tomadas entre el paciente, el médico, el rabino y la familia del paciente, siendo especialmente determinante la opinión del médico.

3. Principios de bioética musulmana
Respecto a los principios de Beauchamp y Childress, los autores islámicos se limitan a referir su existencia “sin profundizar en una reelaboración o jerarquización de ellos. Se trata además de una orientación fuertemente jurídica, tendente a encontrar una solución institucionalizada de los problemas, más que a incrementar la reflexión en la toma de decisiones. Los principios de la bioética islámica son los siguientes:

1. El carácter sagrado de la persona humana. La vida es un don divino que debe ser protegido desde su inicio, pero aun siendo un valor supremo no es un valor absoluto o un derecho inalienable.
2. El principio de necesidad. Este principio se basa en varios pasajes del Corán. La necesidad hace excepciones a la regla y convierte en lícito lo que a otras personas estaría prohibido. El valor principal que se protege con ello es la vida.
3. El principio del “beneficio público”. Mediante este principio, que recoge la idea del altruismo presente en el Corán, se antepone el interés de la comunidad sobre el interés del individuo.

4. Principios de bioética budista
El budismo es una tradición tremendamente diversa, con más de 2500 años de desarrollo en Asia. Sólo recientemente han empezado los budistas a diseñar una bioética sistemática. Los principios de la bioética budista son los siguientes:

1. No-maleficencia. La primera obligación es no dañar a otros y eso es tanto más malo cuando más virtuosa era la persona muerta.
2. Compasión y beneficencia. La compasión por la infelicidad de los demás implica el compromiso de hacer el bien buscando su felicidad y buena suerte.
3. Veracidad. La práctica del paternalismo ocultando la verdad al paciente es inaceptable.
4. El respeto por la vida humana. Es el principio fundamental de la ética budista, y exige no quitar la vida. Esto no significa que la vida tenga que ser mantenida a toda costa.
5. La autonomía.  “El valor de la vida humana se encuentra en la capacidad para la elección consciente”, es decir, en su autonomía.
6. La intención. Una acción es inmoral si surge de estados mentales dominados por la avaricia, el odio o el engaño, mientras que es moral cuando surge de estados caracterizados por cualidades opuestas. La moralidad de un acto se determina por el estado interior del individuo.

8. DECLARACIONES INTERNACIONALES

A todo lo anterior habría que añadir una exposición detallada de los principios éticos expuestos en las grandes declaraciones de carácter internacional. Basta recordar la Convención Europea de Bioética o Convenio de Asturias (1997), pionero de las grandes declaraciones internacionales sobre el tema y puerta abierta otro modo exigente y actual de comprender la bioética en el complejo campo de la biomedicina; la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (UNESCO 2005), que abrió las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, hacia la toma de conciencia sobre sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales; o la interesante Declaración de Rijeka (2011), donde se recupera la genial intuición de V.R. Potter sobre la bioética como “puente hacia el futuro” y “ciencia para la supervivencia”. Sería demasiado largo detenerse en ello. Sirva como ejemplo más reciente el Report on the Human Genome and Human Rights_2015 (UNESCO), con cinco principios éticos que articulan todo el documento:

1. Respeto a la autonomía y a la intimidad.
2. Justicia y solidaridad.
3. Conocimiento de la enfermedad y la salud.
4. Contexto cultural, social y económico de la ciencia.
5. Responsabilidad hacia las futuras generaciones.

ALGUNAS CONCLUSIONES

En primer lugar, es necesario subrayar que los principios de Beauchamp y Childress han sido interpretados de manera diferente desde culturas también diferentes, donde se han puesto de relieve otros principios cargados de sentido ético. Sin embargo, en la mayoría de esos casos, siempre se han entendido como un marco para analizar los problemas éticos de las ciencias biomédicas. No lo dicen todo, ni lo aclaran todo, ni lo suponen todo. Son sólo principios generales, susceptibles de ser matizados y completados por otros de igual rango, pero útiles para hablar un mínimo lenguaje moral común, para disponer de una gramática moral básica de corte universal. Lo relevante, pues, no consiste en estar a favor o en contra de tales principios. Lo verdaderamente relevante es que el vivo debate en torno a ellos ha generado una reflexión sobre la bioética de carácter universal que, en la medida en que forma parte del lenguaje bioético en todas las culturas constituye, por así decirlo, una base importante para construir lo que podríamos llamar una bioética global o una “bioética intercultural”, como dice J.C. Siurana o, también una “bioética cívica mundial” basada en mínimos comunes a todas las culturas, como diría A. Cortina.

Por otra parte, los cuatro principios de la bioética encierran un potencial enorme: su estrecha relación con los valores y los derechos humanos. El derecho al consentimiento informado, por ejemplo, es una concreción del valor de la libertad y se actúa cumpliendo el principio del respeto a la autonomía informada de la persona enferma. Se puede afirmar, por tanto, que los principios de la bioética traducen los valores y los derechos humanos al lenguaje bioético. Y así, cuando se le pide al profesional sanitario que se rija por el deber de hacer el bien, lo que hace, en principio, implica velar y proteger dos valores fundamentales: la vida y la salud del paciente. Pero, al mismo tiempo, dicho precepto se ve limitado por el respeto debido a la libertad de la persona, por una parte, y por la obligación de cooperar con una sociedad y unas instituciones que procuran ser más equitativas y justas o, lo que es lo mismo, por el deber de objetivar de manera positiva otros dos valores básicos: la libertad y la justicia equitativa (igualdad). Por tanto, “el derecho a la vida, a la libertad y a la igualdad constituyen el subsuelo de los principios de beneficencia, autonomía y justicia”, como dice V. Camps.

También reviste mucho interés la aportación de A. Cortina, que distingue entre éticas de mínimos normativos universalizables, que pueden ser defendidos con argumentos alcanzando intersubjetividad y éticas de máximos, referidas a la peculiar idiosincrasia de los individuos y los grupos, que han de ser respetadas en la medida en que no violen los mínimos universalizables. Así, “la ética de mínimos, fundada en la noción de autonomía, exigirá respetar los ideales de autorrealización de los individuos y los grupos, siempre que no atenten contra los ideales de los demás hombres”. Y no cabe la menor duda de que, ante el pluralismo reinante en nuestras sociedades, exige argumentar sobre una base compartida, y esa base es la ética cívica, que contiene valores como la autonomía, la igualdad, la solidaridad, la tolerancia, el respeto activo a cada persona y la actitud de diálogo permanente. Y en este terreno tiene mucho que decir la bioética como espacio compartido por un mismo lenguaje común, el de los principios de la bioética, y donde se traducen y se protegen los valores y los derechos humanos.

En cualquier caso y, por encima de todo, a mi juicio, la bioética básica es realización de valores, cumplimiento de deberes (principios y normas), adquisición de excelencia o virtudes, y toma de decisiones éticas. Cada cultura se encarga de articular esas bases y llenarlas de contenido desde su respectiva percepción de valores, deberes, virtudes y decisiones. Los principios son sólo una parte de la bioética. Los de la bioética estándar o convencional pueden servir de referencia generalizada. No excluyente ni exclusiva. Quizá sea un camino idóneo para ir poco a poco hacia una bioética global e intercultural que necesita de las bioéticas, en plural, con sus respectivos valores y principios, para enriquecerse constantemente. Esto también vale, desde luego, para los Comités de Ética para la Atención Sanitaria, porque contar con un lenguaje mínimo ayuda a construir un lenguaje colectivo cada vez más rico en valores y principios para asesorar, informar o tomar decisiones éticas.

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TINO QUINTANA

Profesor de Ética, Filosofía y Bioética Clínica (Jubilado)
Oviedo, Asturias, España

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