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2018

La hora de la justicia y la decencia

La hora de la justicia y la decencia 150 150 Tino Quintana
Ofrezco algunas consideraciones sobre la necesidad de que la bioética ponga el acento en la justicia, la solidaridad y la decencia, teniendo en cuenta la realidad brutal de que los pobres son cada vez más pobres. He tenido como referencia directa un artículo de Mª.J. Guerra, de la Universidad de La Laguna: «Hacia una bioética global: la hora de la justicia», publicado en L. Feito (ed.)., Bioética: la cuestión de la dignidad, Universidad de Comillas, Madrid, 2004.
Es un hecho que el hambre persiste hoy como una de las manifestaciones más lacerantes de la pobreza y del subdesarrollo y, además, se prevé que seguirá siéndolo en el futuro. Es una batalla cotidiana para 925 millones de personas en todo el mundo. Una cifra superior a la suma de las poblaciones de Estados Unidos, Canadá y la Unión Europea, países y regiones, por cierto, que han sido y siguen siendo «adalides» de la bioética.
Conviene saber, no obstante, como dice K. Pérez de Armiño en el Diccionario de Acción Humanitaria, que el hambre endémica, por su carácter cotidiano y persistente, no recibe en la agenda internacional y en los medios de comunicación la atención que suelen obtener las hambrunas, procesos particularmente virulentos en períodos determinados, como el que está teniendo lugar en el Cuerno de África. Sin embargo, lo cierto es que el impacto general, tanto económico como en vidas, es mucho mayor en el caso de la primera que de las segundas. Si las hambrunas han ocasionado entre 70 y 80 millones de muertos durante todo el siglo XX, el hambre endémica (con sus enfermedades asociadas) mata anualmente a entre 10 y 20 millones de personas.
El hambre, además de ser un mal en sí mismo, acarrea graves perjuicios para la población y para el desarrollo. El debilitamiento corporal por un consumo insuficiente, así como la falta de proteínas y de determinados micronutrientes, deteriora los sistemas de defensa del organismo, dando lugar a un llamativo incremento de la incidencia y la gravedad de patologías como las enfermedades diarreicas y las infecciones respiratorias, además de diversas enfermedades asociadas a la carencia de nutrientes específicos. Esta asociación entre desnutrición y enfermedad acarrea diversas consecuencias perniciosas tanto para el bienestar humano como para la productividad económica: afecta al funcionamiento de diferentes órganos (vista, aparato respiratorio, etc.), frena el pleno desarrollo del potencial físico e intelectual de los niños, y merma la capacidad de realizar actividades físicas (particularmente debido a la anemia nutricional). Esto es tanto más grave si tenemos en cuenta que los pobres son los que realizan actividades laborales con mayor coste energético.
Entre los datos más llamativos y escandalosos está la cifra de unos 40.000 niños que mueren cada día por malnutrición y las enfermedades relacionadas con ella, y la cifra de 150 millones de niños que padecen mala salud y retraso en el crecimiento. Son datos que, desde este Occidente tan sofisticado, suelen pasar inadvertidos o, como mucho, mueven la conciencia (la mala conciencia) durante el tiempo que dura la noticia de un telediario. A lo más que se llega, en la mayoría de los casos, es a mitigar esa mala conciencia con el donativo entregado con ocasión de algunos «telemaratones» que llaman «humanitarios».
Sin embargo, el hambre sigue persistiendo como una de las manifestaciones más lacerantes de la pobreza y del subdesarrollo . Hay regiones en Asia y el Pacífico que continúan albergando la mayor cantidad de hambrientos y que, además, son las que han registrado avances más espectaculares gracias al incremento de su producción agrícola y a su prosperidad económica. En el polo opuesto se encuentran los países de la mayor parte del África Subsahariana, con sus 180 millones de hambrientos, lo cual representa un 33% de la población, destacando la situación de Burundi que pasó del 38% al 63%.
En las próximas décadas, el hambre seguirá azotando las vidas de 680 millones de personas en el África Subsahariana y el Sur de Asia. Más en concreto, el África Subsahariana no sólo no registrará mejoras, sino que será la única región en la que la situación alimentaria empeorará: de hecho, para el año 2010 ya se había previsto que la desnutrición crónica afectaría a un 32% de la población, esto es, a unos 300 millones de africanos, con lo que superará al Sur de Asia en número de afectados a pesar de contar con sólo la mitad de su población. Me viene a la memoria una conocida e inquietante frase de san Ambrosio de Milán (340-397): «Da de comer al que perece de hambre; si no le das, le matas».
A lo largo de los últimos meses ha ido creciendo exponencialmente la situación de extrema gravedad con la hambruna que abarca a la totalidad del Cuerno de África (Etiopía, Kenia, Somalia, Uganda, Eritrea y Yibuti), incluyendo la parte norte de Kenya y las regiones meridionales de Etiopía y Djibouti. Según la FAO, unos 11 millones de personas necesitan ayuda urgentemente en esas regiones africanas. Más conocido ha resultado ser el caso de Somalia en donde el número de personas necesitadas de ayuda humanitaria se ha incrementado desde 2,4 millones a 4 millones en los últimos ocho meses, contando desde finales de 2010. A pesar de las intervenciones en curso, todo indica que la hambruna se extenderá a finales de 2011. Para escapar a una muerte segura muchos somalíes intentan llegar a los campos de refugiados de sus países vecinos: 130.000 están en dos campamentos en Etiopía y 380.000 en Kenia, en el campo de refugiados de Dadaab, considerado el mayor del mundo.
Más de medio millón de niños está en riesgo inminente de muerte debido a la desnutrición aguda, señala la UNICEF. En Somalia, Etiopía y Kenia se estima que 2,3 millones de niños sufren desnutrición aguda. Cerca de 11 millones de personas están en riesgo ante esta situación. Las tasas de desnutrición ya superan el 80% en las zonas del sur de Somalia
Es necesario poner de relieve que en Latinoamérica, donde gran parte de la población padece calamidades semejantes a las de África, ha surgido durante los últimos años un numeroso y variado panorama de sugerentes aportaciones a la bioética. Y, en particular, considero de mucha importancia el enfoque dado a la bioética como respuesta a los problemas de exclusión, marginación, pobreza y supervivencia, que se padecen específicamente en América Latina y cuya analogía con la situación africana parece evidente. Allí está surgiendo una bioética crítica, frente a la bioética anglosajona o «eurocentrada”, habitualmente calificada como estándar, central y de privilegiados, y se propugnan otros planteamientos conocidos con las expresiones de «bioética de intervención» (V. Gabarra), «bioética de protección» (M. Kottow), «bioética narrativa» (J.A. Mainetti) o «bioética jurídica» (E.L. Tinant), por ejemplo, que pretenden abordar desde la perspectiva latinoamericana aquellos temas que no recoge la bioética «eurocentrada» o anglosajona: Véase para ello el Diccionario Latinoamericano de Bioética, Parte I, edición online, páginas 161 y siguientes.
Alguno de esos temas como el tratamiento de la vida de quienes sólo pueden malvivir, de quienes no tienen ni conocen tener derecho a tener derechos, de quienes carecen de acceso gratuito y universal a la asistencia sanitaria y, además, ni siquiera conocen la existencia de tal cosa, etc. etc.
Esos temas no se abordan ni se tratan conceptualmente de la misma manera desde el contexto europeo y anglosajón que desde el contexto latinoamericano o africano. Considerar que los conceptos y las prioridades de aquí tienen que ser asumidas, defendidas y comprendidas ipso facto desde allí, exactamente igual que aquí, no sólo es una veleidad, es, lisa ya llanamente, una indecencia y una inmoralidad, porque es una nueva forma de «colonialismo» insufrible e impresentable a estas alturas de la historia. A pesar de todo ello, las grandes multinacionales continúen empeñadas en conseguir ganancias a base de colonialismo puro y duro.
Sin embargo, si vamos al fondo de las cosas e intentamos pensar de otra manera, seguramente estaremos de acuerdo en que la identidad y la realización del ser humano no se encuentra en el repliegue solipsista del «yo» sobre «sí mismo», sino en el reconocimiento y la aceptación del «rostro» del «otro», es decir, en la relación de alteridad. Ese es el espacio fundacional de la ética, porque obliga a responder a la llamada de ese «rostro» ante quien es imposible pasar indiferente y sobre el que no se debe ejercer ninguna clase de poder: «Soy «con los otros» significa «soy por los otros»: responsable del otro». Hay que adoptar entonces «la dirección hacia el otro que no es solamente colaborador y vecino o cliente, sino interlocutor». En el reconocimiento del otro y en la obligación de responderle se manifiesta el grado de humanidad de cada uno y, en definitiva, el sentido de su proyecto ético, porque decir «Yo significa heme aquí, respondiendo de todo y de todos…constricción a dar a manos llenas».
Este planteamiento, procedente de E. Lévinas, entre otros grandes pensadores, es un terreno abonado para que pueda echar raíces cualquier bioética que quiera hacerse oir y valer en situaciones como las de África o Latinoamérica. Y, desde luego, es un terreno perfectamente adecuado para continuar siendo práctica la bioética «estándar» y, a la vez, abrir su agenda a temas y problemas que aparecen poco en su sofisticado índice de cuestiones.
Desde esa perspectiva, la responsabilidad aparece como raíz de la ética y, por supuesto, está en la base de la bioética, sea cual sea la posición ideológica de fondo que la sostenga. Esa responsabilidad se traduce, éticamente, en solidaridad, justicia y…en decencia, o sea, la compostura y honestidad que mantiene una persona o un grupo ante lo que piensa y lo que hace.
Con todo lo dicho, parece oportuno finalizar esta página teniendo muy presente que el futuro de la bioética pasa por hacer una apuesta clara y decidida por la solidaridad, la justicia y la decencia que, en el fondo, es otra manera de proyectar hacia el futuro, y a hacia otras regiones del planeta, nuestra responsabilidad personal y colectiva. Se trata de apostar por la solidaridad, en efecto, no desde el punto de vista de sentimientos o de emociones compartidas, sino desde la decisión de hacerse cargo y hasta de cargar con los problemas de quienes están agobiados por el peso de la pobreza, la exclusión, la marginación o cualquier otro tipo de postración, debilidad y sometimiento.
Por otra parte, la bioética estándar o convencional ha heredado la hipoteca de un determinado contexto social, económico y cultural, el de Occidente «desarrollado», que lleva consigo el tratamiento de contenidos y de problemas cortados a medida como, por ejemplo, acelerar y orientar el desarrollo de la biotecnología, elegir las prioridades de investigación biomédica y farmacéutica, analizar sofisticados temas de la biomedicina (terapia génica, clonación, utilización de células madre, proyecto Genoma Humano…) o continuar debatiendo sobre la eutanasia o el estatuto del embrión humano. Eso es legítimo, ciertamente, y hay que continuar mejorando el nivel de derechos individuales y sociales pero, mientras tanto, a la inmensa mayoría de la población mundial no sólo le está siendo muy difícil vivir sino, simplemente, sobrevivir.
En Occidente se acumula bienestar y triunfa el principio de autonomía e independencia individual como modelo de vida, pero somos los menos. Unos privilegiados. Es difícil mantener en vigor el no va más del consentimiento informado, como concreción del supremo valor y principio de la autonomía (una importante conquista social y jurídica, por otra parte), mientras la autonomía de una enorme cantidad de seres humanos no se da realmente porque tampoco se da objetivamente la justicia para acceder a lo más básico que les permita ser autónomos, mantenerse vivos y, mejor aún, vivir una vida que merezca la pena ser vivida.
El siglo XXI está eliminando fronteras y caminado rápidamente hacia un mundo globalizado, con sus ventajas y desventajas. Por eso es la hora de la justicia en la práctica bioética. Una justicia entendida: 1º) como reconocimiento, para eliminar tanto desprecio y humillación a los otros diferentes (por sexo, color, cultura, religión…); 2º) como redistribución, para eliminar las desigualdades derivadas de las diferencias antes citadas; y 3º) como solidaridad, para hacerse cargo de esas desigualdades y cargar con la responsabilidad de repararlas.
Y es también la hora de la decencia porque las sociedades ricas y sus discursos bioéticos no deben ser sólo basarse en la justicia ni limitarse a parecer justas. Ha llegado también la hora de que sean decentes, de que sus instituciones y discursos guarden la compostura y honestidad propios de la decencia, es decir, que no humillen nunca más a los otros, no sólo por ser «otros», sino por el hecho de ser «diferentes». El hecho es que la justicia y la decencia se presentan como condición de posibilidad para la coexistencia y el encaje de tres piezas: 1ª) que los deberes u obligaciones derivados del respeto a la dignidad de cada ser humano y del cumplimiento de sus derechos fundamentales sean reconocidos y aceptados por todos sin excepción, 2ª) que esa aceptación y reconocimiento constituyan la base o el espacio de una ética de mínimos universalmente compartidos, y 3ª) que en esa base o espacio común de mínimos puedan converger las bioéticas actuales.
Solamente así, en mi opinión, podría ir consolidándose la apuesta efectiva por una bioética global edificada sobre la justicia. Una apuesta en la que hay que injertar aquellos enfoques de bioética que utilizan herramientas conceptualmente diferentes para abordar los problemas. Mejor dicho: más que injertarse en la bioética vienen a enriquecerla y a revitalizarla con nuevas y sugerentes aportaciones críticas. Ese es un excelente camino que permitirá a los pobres disfrutar de autonomía para defender los derechos que no conocen.
Es también una magnífica ocasión para apostar por una bioética transcultural e intercultural de mínimos, sin renunciar a los máximos de cada comunidad humana. Es una apuesta por la capacidad para alcanzar acuerdos progresivos y evitar el miedo al anunciado «colapso de consensos» que caracteriza a las mentalidades egocéntricas y temerosas de lo diferente…del «otro». Y debería suceder así, no sea que nos ocurra lo que dice el atrevido título de una obra de Nancy Fraser, Justice Interruptus (New York, Routledge, 1997) que nos ayuda a darnos cuenta de las complejidades e intersecciones entre las desigualdades sociales y la falta de reconocimiento que continúan sufriendo determinados grupos humanos.
Hay iniciativas políticas, nacionales e internacionales, que se vienen poniendo en marcha, pero, de hecho, la «comunidad internacional» no funciona. Es ese un camino que no se debería olvidar nunca en bioética, puesto que muchos de sus problemas son «biopolíticos» y desde esa perspectiva hay que abordarlos, porque ese es el terreno original de la justicia social. Recuerdo, a ese propósito que, en el año 2008, el Presidente de la FAO pidió a esa comunidad internacional 30.000 millones de dólares anuales  para erradicar la amenaza del hambre. No fue posible conseguirlo ni de cerca. Dos años antes, en 2006, el mundo había gastado 1,2 billones de dólares en armamento y se había desperdiciado comida por valor de 100.000 dólares, según el propio J. Diouf. Pero lo llamativo e indecente fue que por esas mismas fechas se inyectaron con rapidez miles de millones de dólares para «aliviar» al Lehman Brothers norteamericano, por ejemplo, aparte de lo ocurrido en Europa con el mismo desparpajo económico, para afrontar «nuestra» crisis económica. ¿Dos varas de medir? ¿Doble moral, una para ricos y otra para pobres? ¿Dos «bio-éticas?. Desde luego que sí. Como dice un anuncio publicitario, en este caso citado con la mayor seriedad y con otros motivos…«todos necesitamos un poco de sur para poder ver el norte». porque, reiterando lo dicho antes, «Da de comer al que tiene hambre, si no le das, lo matas».
Aún así, y con todo, hay una serie de organismos internacionales a los que se puede acudir para encauzar debidamente la ayuda que se necesita y encaminar la respuesta de solidaridad y justicia que nos incumbe a cada ciudadano del mundo: «rascarse el bolsillo», incluso en tiempos de crisis, mejora la higiene mental…por aquello de la «decencia» moral. He aquí algunos de ellos:
.- Caritas
.- Cruz Roja
.- Acción contra el Hambre
.- Médicos sin Fronteras
.- Manos Unidas
.- Médicos del Mundo
.- Oxfam Intermon

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Consentimiento-Integridad-Investigación

Consentimiento-Integridad-Investigación 150 150 Tino Quintana

El pasado día 20 de noviembre de 2018, ha tenido lugar en el Hospital Universitario de Asturias (HUCA) la “I Jornada de Ética en Investigación del Principado de Asturias”, organizado por el Comité de Ética de la Investigación con medicamentos del Principado de Asturias. El objetivo general estaba centrado en divulgar y compartir los aspectos éticos esenciales en la investigación humana según la normativa actual y el tipo de estudio, así como la repercusión de la última regulación de los ensayos clínicos con medicamentos (Real Decreto 1090.2015 ensayos clinicos medicamentos y comites etica investigación) y las funciones de los Comités de Ética de Investigación. Las páginas que siguen exponen el contenido de mi propia participación en la citada Jornada.

1. INFORMACIÓN Y CONSENTIMIENTO INFORMADO

Con fecha de 24/10/2018, la Comisión Asesora de Bioética del Principado de Asturias (CABéPA) ha aprobado por unanimidad un “Decálogo de recomendaciones sobre cómo hacer efectivo el derecho a la información de los pacientes y su materialización en el consentimiento informado”: Decálogo para el consentimiento informado. Por una parte, este decálogo responde a numerosos y recientes pronunciamientos condenatorios de los Tribunales de Justicia que penalizan la falta de información o defectos en el documento de consentimiento informado, que ponen de relieve el escaso calado real de la cultura del consentimiento en la práctica clínica ordinaria.

Y, por otra parte, pretende ofrecer un servicio de clarificación, sensibilización y ayuda a los mismos profesionales en lo referente a las obligaciones éticas y jurídicas al respecto. También es una garantía para el paciente dado que ahí queda constancia de que los profesionales sanitarios deben asumir una serie de obligaciones para proteger su dignidad y sus derechos. Va dirigido a la medicina clínica ordinaria, pero es evidente su aplicación en el ámbito que aquí nos estamos moviendo.

El fundamento ético del decálogo, que en este caso va parejo al jurídico, reside en el valor ético de la libertad, recogido en el principio ético de autonomía y concretado en la regla general del consentimiento informado.

  1. La información previa, siempre verbal, es un presupuesto esencial para que el consentimiento del paciente, en relación con la actuación de que se trate, sea válido y eficaz. Sin información previa el consentimiento (verbal y/o escrito) no es jurídicamente válido.

  2. La información debe adaptarse a las características culturales, personales y psicológicas del paciente y debe facilitarse con la suficiente antelación para permitirle reflexionar y aclarar dudas en relación con la intervención a practicar.

  3. La información debe ser adecuada y suficiente, la que cada paciente necesite, para la toma de la decisión de que se trate. Debe comprender beneficios y riesgo típicos, así como consecuencias relevantes. No debe, no obstante, ser excesiva o desproporcionada.

  4. Si el paciente no quiere ser informado debe hacerse constar por escrito tal decisión, una vez suministrada la información esencial.

  5. Las anotaciones en la historia clínica sobre la información proporcionada al paciente constituyen prueba de la misma y a su vez refuerzan la capacidad probatoria del documento de consentimiento informado. En la historia clínica deben hacerse constar informaciones adicionales suministradas a los pacientes, así como la oferta de alternativas de tratamiento y el propio hecho de que se informa y que el paciente firma el documento de consentimiento informado.

  6. El documento de consentimiento informado no debe dejarse en blanco, debe ser debidamente cumplimentado, firmado y fechado, aunque no es necesario que lo haga el mismo médico que va a llevar a cabo la intervención.

  7. No son válidos los documentos de consentimiento informado en blanco, ilegibles, genéricos o incompletos que no describen el acto médico a realizar.

  8. Cada procedimiento sanitario para el que se requiera, debe ser objeto de un documento de consentimiento informado. No sirven otros de procedimientos anteriores, aunque sean similares, ni los relativos a otros procedimientos coetáneos o relacionados.

  9. Los documentos de consentimiento informado deben ser específicos, haciendo constar en ellos los riesgos personalizados o propios del paciente. De no existir tales riesgos debe hacerse constar tal circunstancia.

  10. El hecho de que el paciente sea un profesional sanitario no exime de las obligaciones de información y obtención del consentimiento.

Asimismo, es necesario recordar que la información y el consentimiento son instrumentos básicos para llevar a cabo un proceso dilatado en el tiempo y caracterizado por el encuentro y el diálogo entre las personas implicadas. Finaliza formalmente con la firma del CI, pero, temporalmente, sólo acaba cuando termina el estudio e incluso después según las necesidades de cada participante en el estudio.

Refiriéndonos ya a la investigación con medicamentos y al resto de estudios sobre la salud en seres humanos, La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) viene ofreciendo diversas guías para cumplimentar correctamente los apartados de la Hoja de Información al paciente o participante (HIP) y el Consentimiento Informado (CI):

Hay también otros organismos o instituciones que han publicado directrices similares con el mismo objetivo: El Instituto de Salud Carlos III, Requisitos que debe cumplir la HIP y el CI para investigaciones que impliquen intervenciones en seres humanos o utilización de muestras o datos humanos: Guía para HIP del CEI del Instituto de Salud Carlos III (Madrid, 2016) y lo publicado por CIOMS/OMS, Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos: Pautes éticas internacionales CIOMS (Ginebra, 2017).

1.1. Hoja de Información (HIP)
En realidad, la HIP no es una hoja. Es un documento de varias hojas donde se recoge la información suministrada a las personas que participan en un estudio a lo largo de los siguientes apartados o capítulos: 1) introducción, 2) participación voluntaria, 3) objetivo, 4) descripción, 5) actividades del estudio, 6) riesgos y molestias derivados de la participación en el estudio, 7) posibles beneficios, 8) advertencia relativa al embarazo, 9) tratamientos alternativos, 10) Seguro o Póliza de Seguro, 11) protección de datos personales, 12) gastos y compensación económica, 13) otra información relevante, 14) qué tratamiento se recibirá cuando finalice el estudio, 15) contacto en caso de dudas, 16) estudios clínicos en menores de edad 17) obtención y utilización de muestras biológicas, y 18) cuando en el estudio principal se realice algún subestudio.

Todo ello va precedido del título del estudio, código del estudio, la identificación del Promotor, el Investigador principal y el centro/s donde se realiza la investigación. Asimismo, el grado de presencia y el volumen de cada uno de los capítulos depende del tipo de estudio. Pero, en cualquier caso, la HIP no debería exceder las 15 ó 16 páginas, incluidos los CI. Debe estar redactada en lenguaje claro, adecuado, sin siglas o explicando las utilizadas, sin tecnicismos y evitando frases equívocas e incorrectas.

El 23 de julio de julio de 2013, el Comité de Bioética de España publicó un “Informe Proyecto Real Decreto Ensayos CBE”  (Real Decreto 1090/2015, de 4 de diciembre) donde se reiteraba la necesidad de implementar el contenido mínimo de información en los siguientes apartados: alternativas terapéuticas; significado y uso del término placebo; el seguro de responsabilidad civil; los intereses económicos del investigador y del equipo en el ensayo; y medidas a adoptar en ante posibles daños/efectos adversos. A mi juicio, está recogido en la HIP.

1.2. Consentimiento Informado (CI)
No debería ocupar más de dos hojas, es complementario del anterior (HIP) pero de configuración muy diferente. Está encabezado por el título del estudio, el código de protocolo y el nombre del médico del estudio. Y, seguidamente, van una serie sucesiva de ítems redactados con claridad y concisión, como los siguientes:

⎕ He leído la hoja de información que se me ha entregado sobre el estudio.
⎕ He podido hacer preguntas sobre el estudio.
⎕ He recibido suficiente información sobre el estudio.
⎕ He hablado con (nombre del investigador).
⎕ Comprendo que mi participación es voluntaria.
⎕ Comprendo que puedo retirarme del estudio:
– Cuando quiera.
– Sin tener que dar explicaciones.
– Sin que esto repercuta en mis cuidados médicos.
⎕ Comprendo que puedo revocar el consentimiento en cualquier momento, sin expresión de causa y sin que por ello se derive para mí responsabilidad ni perjuicio alguno.
⎕ Presto libremente mi conformidad para participar en el estudio.
Recibiré una copia firmada y fechada de este documento de consentimiento informado.

A estos ítems de carácter general habrá que añadir los ítems específicos de estudios con menores de edad, con muestras biológicas, con personas con capacidad modificada para dar su consentimiento, etc. Todo ello finaliza con el nombre, la firma de puño y letra y la fecha del participante o sus representantes legales o de los testigos, haciendo lo mismo el investigador responsable de la información y el consentimiento. No es aceptable que en el CI se repita de nuevo la información proporcionada en la HIP. Si está bien explicada y comprendida es absurdo repetirla.

1.3. Modificaciones y exenciones del consentimiento informado
La regla general es el consentimiento informado. Sin embargo, pueden presentarse ensayos, proyectos o estudios que solicitan la modificación o la exención del CI. La modificación implica hacer cambios, en la mayoría de las veces, respecto al suministro de información y la documentación del CI. La exención del consentimiento permite a los investigadores realizar estudios sin obtener el CI. En ambos casos, siempre requieren justificación y ser aprobadas por un Comité de Ética para la Investigación Clínica (CEIC) o con medicamentos (CEIm).

a) Criterios generales
Para aprobar una modificación o exención del CI, el comité de ética respectivo tendrá en cuenta los siguientes criterios generales, según la Pauta 10 Pautes éticas internacionales CIOMS:

  • No sería factible la investigación sin dicha dispensa o modificación.

  • La investigación tiene un valor social importante.

  • La investigación entraña apenas riesgos mínimos para los participantes.

b) Desarrollo de los criterios generales
Los CEIm suelen disponer de un conjunto de criterios más desarrollados:

  • Que el estudio sea observacional.

  • Que tenga riesgo mínimo o nulo para los sujetos.

  • Que sea retrospectivo y abarque un periodo de tiempo muy largo resultando prácticamente imposible recoger los CI de todos los sujetos del estudio.

  • Que el estudio no pueda hacerse con datos anonimizados.

  • Que se garantice la confidencialidad de los datos de carácter personal.

Estos criterios sirven para evaluar la solicitud de exención del CI en los Trabajos de Fin de Grado, Fin de Máster o Tesis Doctorales. La mayoría de estos estudios son retrospectivos de revisión de historias clínicas diseñados, en su mayor parte, para mejorar la calidad de la asistencia sanitaria (estudios de calidad, auditoría, gestión). Lo mismo sucede en una buena parte de estudios observacionales.

Es necesario recordar aquí que, el nuevo Reglamento UE proteccion datos 2016 -Art. 4, 1, 13) 14) y 15)- ha ampliado mucho la definición de datos personales, que no sólo son éstos, por definición, sino también los de salud, los genéticos y los biométricos. Dado que el tratamiento de estos datos exige consentimiento del interesado ¿Hasta qué punto será o no obligatorio solicitar CI para ciertos estudios observacionales, por ejemplo? Estamos ante un interrogante que cada CEIm tendrá que resolver caso por caso, probablemente.

Nota: Cuando se realiza un estudio, vigilancia o investigación en salud pública o por orden de las autoridades correspondientes, normalmente no se requiere la revisión ética ni la exención de consentimiento, porque se actúa por mandato legal. La utilización de los registros obligatorios, creados por mandato de las autoridades gubernamentales, generalmente incluyen la recolección obligatoria y no voluntaria de datos.

1.4. Carta de agradecimiento tras la participación del paciente en el ensayo clínico
Existe la percepción generalizada de que los participantes en un estudio no reciben suficiente información. Para llenar este vacío, un grupo de trabajo de la Sociedad Española de Farmacología Clínica en colaboración con otro grupo de trabajo de Farmaindustria ha propuesto un modelo de carta de agradecimiento que ha obtenido el visto bueno de la AEMPS: Guia-Carta-Agradecimiento.

El modelo de carta supone una forma de agradecer la participación del paciente y un procedimiento para facilitarle la información sobre los resultados una vez finalizado el estudio. La carta ofrece la posibilidad de un contacto posterior para ampliar información, si el paciente lo considera oportuno. Se aconseja evitar dirección mail o teléfono personal.

No es un documento obligatorio. Es voluntario y a propuesta del promotor o investigador. Hay que tener en cuenta, además, que no todos los estudios son iguales ni todos los pacientes finalizan su participación de igual forma ni por los mismos motivos. Debería ser el investigador principal quien se encargue de entregar o enviar esta carta, porque es el más indicado para decidir qué pacientes podrían recibir la información e identificar las situaciones donde no se considere apropiado establecer este contacto. Tampoco es necesario enviarlo al CEIm si se ajusta a lo previsto anteriormente.

2. ÉTICA E INTEGRIDAD EN LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA

Vamos a ver todo lo dicho hasta aquí desde otra perspectiva: la relación entre ética e integridad de la investigación, siguiendo en gran parte lo expuesto en la Declaracion integridad cientifica investigacion, (Observatori de Bioètica i Dret, Universidad de Barcelona, 2016).

El término “integridad” proviene del latín, integritas, que significa “totalidad” y, a su vez, deriva del adjetivo integer, que significa “completo”, “perfecto”, “intacto”, expresando también un significado específicamente moral de “honestidad” y “probidad”. Por tanto, la integridad, como cualidad de íntegro, se refiere, simultáneamente: 1º) a aquello que no carece de ninguna de sus partes y, 2º) a una persona recta, proba e intachable. Este concepto presenta varias dimensiones:

  • Dimensión física: no perjudicar, alterar o invadir el cuerpo humano, puesto que éste es la objetivación física de la persona misma.

  • Dimensión psíquica: no manipular ni coaccionar las ideas, convicciones e intimidad de la persona, porque ahí reside lo más exclusivo e identitario del ser humano.

  • Dimensión ética y moral:

.- Obtener CI para proteger la integridad física y psíquica de los participantes.
.- La protección de sus derechos humanos se materializa en la HIP y en el CI.
.- La HIP y el CI forman parte de la integridad del estudio.
.- Valores y principios que guían la integridad moral de los investigadores.
.- Desempeñar buenas prácticas adquiriendo actitudes positivas, es decir, virtudes morales.

Las virtudes son imprescindibles porque de nada sirve pasar la vida cumpliendo infinidad de normas si, en realidad, fuésemos personas falsas o con doblez moral. Lo importante es que seamos buenas personas, como decía Aristóteles: “Estudiamos no para saber qué es la virtud, sino para ser buenos” (Ética a Nicómaco, III, 1103b).

Esta dimensión ética y moral se encuentra en la Declaración de Helsinki (2013) y en Declaración UNESCO Bioética Derechos Humanos (2005), por ejemplo.

Algunas virtudes morales que encaminan hacia la excelencia profesional:

  • Proximidad y cercanía con los participantes en el estudio.

  • Actitud de diálogo, comprensión y acompañamiento.

  • Honestidad en el compromiso con la verdad.

  • Independencia en la preservación de la libertad de acción en relación con presiones exteriores a la profesión.

  • Imparcialidad en la neutralidad de la práctica profesional respecto a intereses particulares, ajenos a la investigación.

  • Responsabilidad de lo que se hace y de las personas a nuestro cargo.

También conviene tener presentes algunas exigencias morales más concretas:

  • Abstenerse de engañar injustificadamente u ocultar información pertinente, y de ejercer influencia indebida o coacción.

  • Renovar el consentimiento informado de cada participante si se produce un cambio sustantivo en las condiciones o los procedimientos de la investigación, o si surge nueva información que podría afectar la voluntad de los participantes de continuar en ella.

  • Reducir al mínimo el dolor, la incomodidad, el miedo y cualquier otro riesgo previsible, protocolizándolo y revisándolo constantemente.

Finalmente, el concepto de “integridad”, aplicado a la práctica, contribuye a clasificar las actuaciones de la investigación científica. Sirve para establecer, por un lado, las “buenas prácticas clínicas” (good clinical practice), las “malas conductas” (scientific misconduct) y las “prácticas cuestionables” (questionable practice).

Se puede decir todo esto con otras palabras: trabajar con seriedad. Nada tiene que ver con el mal gesto o el ceño fruncido. Parafraseando al filósofo Sören Kierkegaard (El concepto de la angustia, Alianza Editorial, Madrid, 2007, 242-243 y 255-256), ser uno mismo, en el sentido de ser consciente y responsable de lo que se hace, y actuar con certeza como conocimiento seguro y firme de algo, es equivalente a mantener seriedad en lo que se hace, actuar con seriedad. ¿Cómo se consigue? Se consigue con la repetición de las cosas que salen bien, o sea, con actos y procesos caracterizados por la integridad que repiten todo aquello que aporta datos fiables y sólidos para la ciencia y protegen la dignidad y los derechos de las personas que participan en un estudio. La falta de seriedad, como dice Kierkegaard, entraña una malicia moral especial que conduce a “la indolencia que deja el pensar para otra vez, a la curiosidad que es simplemente curiosidad, a la vergüenza de autoengañarse, a la ignorancia que presume de distinción, y al activismo estúpido”.

3. LA ÉTICA EN LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA

Si dejamos a un lado las cuestiones básicas de la estructura de la ética (fundamentos, normas, valores, virtudes, deliberación moral, modelos de ética, etc.), es imprescindible caer en la cuenta de que, mucho antes de plantearnos cuestiones metafísicas o epistemológicas, antes incluso de plantearnos qué es el pensamiento, la verdad y el bien, la justicia y la felicidad, nos encontramos viviendo como seres humanos ante, con, entre y respecto a otros seres humanos. El ser humano es constitutivamente relacional. Así pues, el origen vivo y directo de la ética está en la experiencia diaria de la alteridad, o sea, en la experiencia del otro, en la exposición ante el otro y en sentirse afectados por el otro, en las relaciones personales, porque sólo ahí:

  • Aparece el rosto del otro que nos habla, llama e interpela.

  • Demostramos objetivamente el tipo de trato que damos a los demás.

  • Surge el compromiso efectivo de responder a de responsabilizarnos del otro diciendo “heme aquí” … ¿Qué necesitas? ¿Cómo puedo ayudarte?

3.1. ¿Qué queremos decir cuando decimos ética?
Queremos decir que, cuando decimos “yo” estamos diciendo lo mismo que “heme aquí” dispuestos a ser, vivir y actuar para… otros, no uno mismo. Ahí es donde demostramos objetivamente el nivel de nuestra estatura moral y, en definitiva, el tipo de persona que somos cada uno de nosotros. Lo mínimo exigible es no hacer daño a nadie, “neminem laede”, y lo máximo es ayudar cuanto se pueda a todos, “omnes, quantum potes, juva”, como aseguraba A. Schopenhauer (Los dos problemas fundamentales de la ética, Sigo XXI, Madrid, 2002, 236-255.), prefigurando la actual sociedad democrática.

3.2. ¿Qué queremos decir cuando decimos ética de las profesiones sanitarias?
La proximidad, la cercanía, el cara-a-cara, constituyen el terreno de la ética de las profesiones sanitarias que se concentra en la relación clínico-asistencial (P. Laín Entralgo, La relación médico-enfermo, Revista de Occidente, Madrid, 1964) cuyo objetivo es la búsqueda del bien especificado en cada una de las especialidades sanitarias. Quiere decirse con esto que la actuación sanitaria ya es en sí misma ética, porque está intrínsecamente ordenada a conseguir un bien que sólo ella puede proporcionar. Cuando un profesional sanitario actúa está expresando su disposición (“heme aquí”) a tratar y hacer el bien a los enfermos que están a su cargo. La ética da sentido a su profesión.

3.3. ¿Qué queremos decir cuando decimos ética de la investigación en sanidad?
Nos encontramos en el mismo contexto donde tienen lugar las relaciones de alteridad, ante la fragilidad de personas enfermas que participan libremente en un estudio. El objetivo, en este caso, se concentra en el aumento del conocimiento y el bien de la sociedad, pero se lleva a cabo utilizando a personas como medios o instrumentos para el bien de otros o de la sociedad. Y bien sabemos que lo decisivo es “relacionarnos con la humanidad tanto en la propia persona como en la de cualquier otro, siempre como un fin, y nunca sólo como un medio”. ¿Por qué? Porque “… aquello que tiene precio puede ser sustituido por algo equivalente; en cambio, lo que se halla por encima de todo precio y, por tanto, no admite nada equivalente, eso tienen una dignidad” y se hace acreedor de “respeto” incondicionado (I. Kant, Fundamentación de la metafísica de las costumbres, Austral Espasa Calpe, Madrid, 1990, 104. 112.114). Por tanto, la disposición ética fundamental de cualquier investigador (“heme aquí”) implica necesariamente:

  1. Cuidar con esmero la proximidad y cercanía con las personas que participan voluntariamente, porque la justificación ética de la investigación no sólo depende de su valor científico y social, sino de la calidad humana que transmitan las relaciones entre las personas implicadas.

  2. Reducir al mínimo el riesgo de cosificar a los participantes en un estudio, estableciendo toda una serie de medidas de seguridad y protección para salvaguardar la dignidad y los derechos de los participantes.

  3. Ser siempre conscientes de que “aunque el objetivo principal de la investigación médica es generar nuevos conocimientos, este objetivo nunca debe tener primacía sobre los derechos y los intereses de la persona que participa en la investigación” (Declaración de Helsinki, art. 6).

  4. Realizar ensayos o estudios sólo si: a) los derechos, la seguridad, la dignidad y el bienestar de los sujetos quedan protegidos y prevalecen sobre cualquier otro interés, y b) están diseñados para que se obtengan datos fiables y sólidos. (Reglamento UE ensayos clinicos 2014, art. 3).

4. CIERRE Y CONCLUSIÓN

Ya decía Marx que “la desvalorización del mundo humano crece en razón directa de la valorización del mundo de las cosas” (Manuscritos económicos y filosóficos, Alianza Editorial, Madrid, 1980, 105). Se puede aplicar a los grandes hospitales y a los proyectos de investigación donde puede prevalecer el valor de los medios o cosas sobre las personas. Esto encierra una trampa muy peligrosa: reducir la relación clínico-asistencial, física, cara-a-cara a la relación clínico-digital a distancia. El camino para revertir esta situación consiste en adoptar la dirección de ir hacia el otro y responderle “heme aquí” … Es la ética fundada en la experiencia del otro, en la alteridad:

«Para que pueda ser he de ser otro,
salir de mí, buscarme entre los otros,
los otros que no son si yo no existo,
los otros que me dan plena existencia,
no soy, no hay yo, siempre somos nosotros».

(O. Paz, “Piedra de sol”, en Libertad bajo palabra, Cátedra, Madrid, 1960)

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E. Dussel: Una ética de la vida

E. Dussel: Una ética de la vida 150 150 Tino Quintana

Enrique Dussel Ambrosini nace el 24 de diciembre de 1934 en el pueblo de La Paz, Mendoza, Argentina. Exiliado político desde 1975 en México, hoy ciudadano mexicano, es profesor en el Departamento de Filosofía en la Universidad Autónoma Metropolitana (UAM, Ciudad de México), y en el Colegio de Filosofía de la Facultad de Filosofía y Letras de la UNAM (Ciudad Universitaria). Licenciado en filosofía (Universidad Nacional de Cuyo, Argentina), Doctor en filosofía por la Universidad Complutense de Madrid, Doctor en historia en La Sorbonne de Paris y una Licencia en teología en París y Münster. Ha obtenido varios doctorados Honoris Causa y título honoríficos en diversas Universidades, y ha sido co-Fundador de la Filosofía de la Liberación.

En el año 2013 fue nombrado miembro del Comité Directivo de la FISP y se le otorgó la distinción de Investigador Nacional Emérito por parte del SNI. Rector interino (2013-2014) de la Universidad Nacional Autónoma de la Ciudad de México. Trabaja especialmente el campo de la Ética y la Filosofía Política.

Hacer una síntesis de su Ética de la liberación (Editorial Trotta, Madrid, 1998), roza casi lo imposible, tanto por el número de páginas (648) como por la amplitud, variedad y vastedad de los conocimientos del autor. “Es una ética de la vida”, como él afirma reiteradamente, y, por ello, tiene que mucho que ver con la bioética. ¿Qué sucede cuando en lugar de valores, normas y virtudes (que Dussel nunca minusvalora) se sitúa la vida humana concreta, corporal, como núcleo constitutivo y fundamento universal de la ética? Dejo al lector la tarea de leer la bioética desde esta perspectiva.

1. EL MOMENTO MATERIAL DE LA ÉTICA. LA VERDAD PRÁCTICA

“Esta es una ética de la vida”. Se afirma, así, que la vida corporal es el contenido de la ética y, más en concreto, que la vida de cada ser humano es el momento material de la ética. Ahí, y sólo ahí, radica el principio universal de toda ética (P1): “la obligación de producir, reproducir y desarrollar la vida humana de cada sujeto ético en comunidad”. Es un principio universal porque se realiza a través de las culturas y las motiva por dentro, lo mismo que a las diversas maneras de vida buena o felicidad.

La contribución de varios expertos como H. Maturana, G. Edelman, A. Damasio, confirma que la autoconciencia, el sistema afectivo y evaluativo, así como las sensaciones y emociones, cuyo centro reside en el cerebro, están al servicio de la reproducción y desarrollo de la vida corporal, junto al “sentir evaluativo” sociocultural mediante el que se crean valores al servicio de la vida.

Seguidamente, Dussel hace un detenido análisis del utilitarismo, el comunitarismo (MacIntyre, Taylor y Walzer), así como de las llamadas éticas de contenido, desde Aristóteles y los filósofos medievales, pasando por Hegel y la axiología de Scheler, hasta Heidegger y Xavier Zubiri.

El principio ético-material universal
El ser humano accede a la realidad cotidiana desde el ámbito de su propia vida, pues ésta es el “modo de realidad” del sujeto ético, lo que da contenido y sentido a sus acciones: “Los fines son puestos desde las exigencias de la vida humana”. El hilo conductor de estas ideas es el pensamiento de Marx que recupera la “realidad material o de contenido” de lo humano desde su corporalidad, vulnerable y transido de necesidades.

Cualquier enunciado descriptivo o juicio de hecho sobre el ser humano, dice Dussel, incluye la obligación de seguir viviendo, porque lo específico de la vida es “tenerse bajo su propia responsabilidad”. Ahí está la raíz de la ética. Por todo ello, un juicio descriptivo o de hecho como “Juan, que es un sujeto viviente humano autorresponsable, está comiendo”, contiene siempre una verdad práctica que fundamenta materialmente un juicio ético verdadero: “Juan, que es un ser viviente autorresponsable, debe seguir comiendo”. La decisión de no comer es éticamente injustificable, puesto que la vida es un hecho que se “impone” como obligación a la propia voluntad. Lo mismo sucede cuando afirmamos que “los seres humanos somos vivientes”, donde reconocemos la base de un principio material ético que contiene una verdad ético-práctica: “debemos vivir y no debemos dejarnos morir ni matar a nadie”.

Por tanto, la vida humana, como “hecho material”, constituye el fundamento del deber-ser ético como “enunciado normativo” y con pretensión de verdad práctica: la exigencia de vivir la propia vida. De ahí la siguiente formulación del principio material universal de la ética (P2): el que actúa éticamente debe producir, reproducir y desarrollar autorresponsablemente la vida de cada sujeto humano, en una comunidad de vida, desde una “vida buena” cultural e histórica, que se comparte solidariamente teniendo como referencia última a toda la humanidad.

Lo radical y decisivo es que nadie puede actuar sin asumir la obligación ética de producir, reproducir y desarrollar la vida humana. Es una exigencia universal y absoluta. Esos son los supuestos materiales a priori de todo acto humano moralmente “bueno”.

2. LA MORALIDAD FORMAL. LA VALIDEZ INTERSUBJETIVA

La vida humana está asegurada con la solidaridad colectiva, en comunidad, donde presenta dos dimensiones: la comunicación linguística y la argumentación racional. En este sentido, la moral moderna ha aportado procedimientos formales para obtener las condiciones que permitan alcanzar una validez universal. Dussel estudia aquí diferentes pensadores: Aristóteles, Tomás de Aquino, Kant, J. Rawls y, sobre todo, con K-O. Apel y J. Habermas como representantes de la ética del discurso.

Es necesario distinguir de nuevo entre enunciados normativos materiales y formales. Cuando decimos, por ejemplo, que “esta norma X no es válida moralmente, porque, aunque estoy afectado por ella no he podido participar simétricamente en la discusión correspondiente”, no se está negando el contenido de la decisión adoptada, sino la forma de alcanzarla, es decir, su validez formal. Hay aquí una diferencia decisiva entre el contenido (la norma X) y la forma en que se alcanza la validez (la participación simétrica en la discusión).

A este respecto es importante añadir que la obligación moral de argumentar se fundamenta en el reconocimiento del “otro” como sujeto autónomo de igual dignidad. Por tanto, el criterio procedimental de la argumentación se transforma en principio moral de validez cuando reconocemos a los otros como sujetos morales iguales que participan en la argumentación como afectados éticos en sus necesidades.

Así es como surge el principio moral de validez formal universal (P3): “el que argumenta con pretensión de validez práctica, desde el reconocimiento recíproco como iguales de todos los participantes, que por ello guardan simetría en la comunidad de comunicación, acepta las exigencias morales procedimentales por las que todos los afectados deben participar fácticamente en la discusión argumentativa, dispuestos a llegar a acuerdos sin otra coacción que la del mejor argumento, enmarcando dicho procedimiento y decisiones dentro del horizonte de las orientaciones que emanan del principio ético-material”.

3. LA FACTIBILIDAD ÉTICA Y EL “BIEN”

Dussel realiza aquí un largo y minucioso trayecto desde el pragmatismo de Peirce y Putnam, hasta el sistema formal de Luhmann y el concepto de “factibilidad” de Hinkelammert, junto a otros autores. En todo esto hay que seguir la conocida expresión de G. Vico: “Verum et factum convertuntur”, sabiendo que entre el “verum” (verdad práctica material) y el “factum” (la praxis realizada) se encuentra la “mediación” de la “factibilitas”, es decir, entre el “deber” (lo primero decidido) y el “ser-realizado” (lo último en la acción) media el “poder-ser”, es decir, la condición de los “operabilia”.

EI ámbito de “factibilidad” es el de la realización del objeto práctico. Contiene todos los operabilia, o sea, todos los actos factibles. Aun así, lo que se debe hacer siempre está condicionado por los medios que se utilizan (técnicos, económicos, pedagógicos, políticos, culturales…), que condicionan la “factibilidad” de los actos humanos. El problema ético de fondo es que cuando el ámbito de los medios se absolutiza, entonces, la “eficacia” de los medios no sólo determina lo que se hará, sino que, además, se convierte en el último criterio de verdad y de validez moral.

Hinkelammert, autor de la “Crítica a la razón utópica”, ha reiterado la distinción básica entre necesidades y preferencias, que veremos de nuevo después: “La satisfacción de las necesidades hace posible la vida; la satisfacción de preferencias la hace agradable. Pero, para poder ser agradable, antes tiene que ser posible… EI reconocer necesidades humanas o sofocar su satisfacción en nombre de las preferencias es muy diferente”. Lo elegido y juzgado como necesidad, por ejemplo, no siempre es posible realizarlo por no ser factible. Lo es en el Primer Mundo, pero nunca lo es en el Tercer Mundo.

3.1. El principio de factibilidad ética
EI principio de factibilidad ética determina lo que está permitido hacerse y lo que necesariamente debe hacerse. Sin embargo, la exigencia propiamente ética obliga a hacer aquello que no puede dejar de hacerse desde las exigencias de la vida y la validez moral intersubjetiva, tomando como referencia la distinción entre “preferencias” y “necesidades básicas” de Hinkelammert.

Veámoslo con un ejemplo: 1) Este ser humano hambriento nos pide una limosna: un enunciado descriptivo cuya factibilidad tiene varias posibilidades y, una de ellas, es darle dinero, por lo que 2) Es factible dar una limosna a este hambriento: una acción que responde a la pregunta de si con ella es o no posible la reproducción de la vida humana; si la respuesta fuera negativa sería imposible la acción; si fuese positiva tendríamos un nuevo juicio de hecho 3) Darle a este hambriento una limosna permite la reproducción de su vida: esta respuesta supone un acuerdo intersubjetivo resultante de un proceso argumentativo de la razón discursiva que confiere validez formal al siguiente enunciado 4) Hemos decidido dar una limosna a este hambriento: que cumple las condiciones de factibilidad y fundamenta el siguiente enunciado ético-normativo 5) Debemos dar la limosna decidida a este hambriento.

Podemos formular el principio de factibilidad ética (P4): El que actúa éticamente debe cumplir las condiciones de factibilidad lógica y empírica, es decir, que sea realmente posible en esos niveles, y, además, debe hacerlo 1º) desde el marco de las exigencias ético-materiales de la verdad práctica, y 2º) desde el marco de las exigencias morales-formales discursivas de la validez, teniendo en cuenta la distinción entre acciones permitidas y acciones debidas.

Cuando hay contradicción entre actos factibles es imprescindible tener un criterio de discernimiento. Es obligado priorizar aquellos que son necesarios para la vida de los sujetos y la participación en los acuerdos que les afectan. Este criterio permite introducir el criterio de verdad práctica y validez formal como marco de la factibilidad, descalificando el ejercicio fetichista de la razón instrumental que reduce lo factible al cálculo o la eficacia.

3.2 El proceso de realización del acto ético: el “bien” y sus consecuencias
Es “bueno” el acto o secuencia de actos resultado de un proceso que sintetiza los principios antes expuestos (P1-P2-P3-P4). Su opuesto es el acto “malo”. No es cierto que lo bueno y lo malo son indefinibles, como opinaba G. Moore, ni una mera encarnación de valores, como decía M. Scheler o Husserl, ni simplemente lo válido normativo, como dirían K-O. Apel o J. Habermas, ni lo justo de J. Rawls. Una norma o máxima, aisladamente, tiene poco significado; forma parte de un todo complejo. En sentido estricto, sólo del acto humano (la praxis de Aristóteles) se puede decir que sea “bueno” y atribuir “bondad” al sujeto ético, que realiza tres componentes:

  • El material: la reproducción y desarrollo de la vida del sujeto en comunidad (P1-P2).

  • El formal: la validez intersubjetiva de los acuerdos argumentados en simetría comunitaria (P3)

  • El de la factibilidad: las condiciones a priori que hacen posible la praxis sostenida por la recta intención y por el análisis responsable a posteriori de las consecuencias (P4).

Sin embargo, desde las mismas entrañas del “bien” dominante aparecen muchos rostros que claman por la vida porque se les niega vivir: son las víctimas. La verdad se descubre aquí como no-verdad, lo válido como no-válido, lo factible como no-factible, y lo “bueno” como “malo”. Ahora es cuando surge la inversión de la razón ética en razón ético-crítica: el sistema de eticidad vigente, la medida del bien y del mal, se tornan, ante sus víctimas, en lo perverso, en “mal”. Por eso ahora es necesario elaborar “una teoría de la crítica de la ética” que permita descubrir el mal ético-ontológico cuando el Sistema (Luhmann), la Identidad (Hegel, el Mundo (Heidegger), el Mercado (Hayek), la Conciencia del “yo pienso” (Descartes) se cierran sobre sí mismos, incapaces de reconocer la alteridad de sus víctimas. He ahí el mito de la Modernidad: el encubrimiento del Otro.

4. LA CRÍTICA ÉTICA DEL SISTEMA VIGENTE DESDE LA NEGATIVIDAD DE LAS VÍCTIMAS

La negación de la vida humana se convierte ahora en el tema central. La verdad es ahora negada desde la imposibilidad de vivir. Tomar conciencia de esa negatividad hace posible construir una razón ético-crítica. Desde esta perspectiva, la Ética de la Liberación consistirá en denunciar y poner al descubierto el hecho masivo de que gran parte de la humanidad es víctima de exclusión, encontrándose sumida en el dolor, la infelicidad, la pobreza, el hambre, el analfabetismo y la dominación. Y, para ello, nuestro autor va haciendo un detenido análisis de la crítica de la economía política en Marx; lo “negativo” y lo “material” en la teoría crítica (Horkheimer, Adorno, Marcuse y Benjamin); la dialéctica de lo pulsional como voluntad de vivir (Schopenhauer), la voluntad de poder (Nietzsche) y principio de muerte (Freud); y la alteridad en Lévinas cuya influencia aquí es decisiva.

4.1. El criterio crítico de la ética
La existencia real de “víctimas”, las que sean, es el origen del criterio crítico de la ética, porque es criticable lo que impide vivir. Por su parte, la víctima es inevitable, porque es imposible empíricamente que una norma, acto, institución o sistema de eticidad sean perfectos. Este hecho hace necesaria la crítica ética. El reconocimiento del Otro, como otro, inspirado en la experiencia ética, que Lévinas denomina “cara-a-cara”, es el punto de partida de la crítica: ¡He aquí una víctima!, un juicio de hecho desvela las negatividades e inicia los dos momentos de la concientización: 1º) descubrir la vida negada del otro, la víctima, a quien resulta imposible reproducir y desarrollar su vida (P1) y carece de capacidad para ponerse en pie, y 2º) reconocer al otro, la víctima, como igual en dignidad y tomarlo a nuestro cargo: responsabilidad: origen de la ética.

4.2. El principio ético-crítico
La verdad práctica del enunciado 1) ¡he aquí una víctima!, encierra un juicio de valor ético: 2) Lo que no permite vivir a la víctima niega al mismo tiempo su dignidad de sujeto y la excluye del discurso ético-racional. La posibilidad del mal se encuentra en la finitud humana, en la imposibilidad de un sistema de ética y de amor perfectos donde aparecen las víctimas: el mal. Los grupos dominantes y la ciencia social no-crítica ocultan la realidad de ese mal. Una vez reconocida la víctima como sujeto humano igual en dignidad, y asumida la responsabilidad, surgen los compromisos de concienciación: 1º) yo estoy asignado por el deber ético a responsabilizarme de la víctima tomándola a mi cargo, 2º) por esa responsabilidad contraigo la obligación de criticar al sistema X que causa la negatividad de dicha víctima, y 3º) debo actuar de tal manera que mi acción no cause víctimas, porque sería responsable de su no-vida y quizá de su muerte.

El aspecto crítico-negativo permite enunciar el principio ético-crítico (P5): los que actúan críticamente han reconocido en  la víctima a otro ser humano a quien se le ha negado la posibilidad de vivir. En ese reconocimiento surge la responsabilidad de tomar a cargo la víctima y criticar al sistema que la causa para que la imposibilidad de vivir se convierta en posibilidad de vivir dignamente.

5. LA VALIDEZ ANTIHEGEMÓNICA DE LA COMUNIDAD DE LAS VÍCTIMAS

Estamos ante un nuevo criterio de validez crítico-discursiva relacionado con la “conciencia ético-crítica” como conciencia progresiva por parte de las víctimas de todo lo que causa su negatividad. Es también el origen de su propio proceso de liberación.

5.1. Negación del otro, educación liberadora y toma de conciencia
EI punto de partida de la ética de la liberación es el Otro, oprimido (principium oppressionis) y excluido (principium exclusionis). La víctima. Verse y sentirse expuestos ante el otro, el cara-a-cara, es una experiencia que nos impulsa a decir “¡Heme aquí!” (Lévinas) descubriendo dos clases de víctimas: 1º) la de los excluidos de cualquier comunidad de comunicación hegemónica porque sobran o estorban, como los marginados urbanos o los inmigrantes y 2º) el oprimido explotado por el sistema vigente como los campesinos abandonados, los desempleados o las mujeres acosadas o asesinadas.

Más allá de las etapas del desarrollo moral de Piaget y Kohlberg y de los estudios psicopedagógicos de Feuerstein y de Lev S. Vygotsky, Paulo Freire afirma que la acción educadora no solo tiende a un mejoramiento cognitivo sino a la producción de la conciencia ético-crítica en las mismas víctimas. La liberación es el “lugar” y el “propósito” de esta pedagogía crítica.

Sin embargo, la cuestión de fondo es el tipo de racionalidad que nos sitúa ante el Otro como víctima, porque en la experiencia antes descrita surge la razón ética originaria en forma de responsabilidad por el Otro y como presupuesto de la praxis moral. Este tipo de racionalidad también hace posible que la víctima tome conciencia de su situación negativa diciendo a todos: “¡Te interpelo por la justicia que no cumpliste con nosotros!”.

5.2. Nuevos paradigmas de conocimiento
La mayoría de “intelectuales orgánicos”, como Popper, Lákatos, Kuhn, Bachelar y Fereyaben, por ejemplo, pueden sentirse interpelados, pero desde fuera del orden social vigente. No asumen la responsabilidad ética originaria, ni la conciencia ético-crítica. El acto del conocer necesita nuevos paradigmas insertados en la situación de negatividad que sufren las víctimas y en la explicación de sus causas. Habermas lo expresaba así en 1968: “Los intereses rectores del conocimiento se miden solo en aquellos problemas de la conservación de la vida, objetivamente planteados, que han encontrado como tales una respuesta a través de la forma cultural de existencia”.

Varios años antes, E. Bloch establecía la base de la ética en el hecho material de la vida. Por eso el imperativo ético fundamental contiene una obligación irrefutable: “¡Debes vivir!”. Lo que causa dolor (juicio de hecho) debe ser suprimido (juicio normativo), porque lo que impide vivir es intolerable. Ante el hecho masivo de las víctimas, cada uno de nosotros, como individuos, grupo o sociedad, es responsable de tomar a su cargo a quienes malviven o no pueden vivir su vida. La obra de Bloch justifica la esperanza como principio de un nuevo proyecto alternativo de liberación.

5.3. El criterio y el principio crítico-discursivo de validez
La simetría exigida por la Ética del Discurso para obtener validez formal es empíricamente imposible. Pero cuando las víctimas participan simétricamente en una comunidad de comunicación, fundamentando los acuerdos de aquello que les afecta en la argumentación racional, aparece el criterio crítico-discursivo. Esa validez tiene tres niveles: 1º) la crítica material (la víctima no puede vivir), 2º) la crítica formal (la víctima no ha podido participar discursivamente en lo que le afecta»), y 3º) la crítica de la factibilidad (lo validado hegemónicamente no es factible para la víctima).

Ahora se puede exponer el principio ético crítico-discursivo (P6): el que actúa ético-críticamente está obligado por responsabilidad a participar en una comunidad de comunicación de víctimas, que se reconocen como sujetos éticos y aceptan siempre fundamentar la validez crítica de sus acuerdos en la simetría y en la argumentación racionaI, motivados por la alteridad y la solidaridad.

El aspecto negativo de este principio es la “denuncia” (Freire) que desvela la exclusión de las víctimas en la comunidad de comunicación hegemónica y exige una razón crítica deconstructiva. El aspecto positivo es el “anuncio” liberador (Freire) que conduce a crear comunidades de comunicación entre las propias víctimas, así como otros movimientos y organismos comprometidos en su favor, basándose en la esperanza de un futuro factible.

6. EL PRINCIPIO-LIBERACIÓN

Esta es una ética de la vida. Una ética crítica desde las víctimas, las del mundo periférico en África, Asia, América Latina, y las producidas en el Primer Mundo, el de los ricos.

6.1. El sujeto material de la ética: el sujeto corporal vivo
El sujeto vivo humano es punto de arranque y de contenido de la conciencia cognoscente del mundo, del lenguaje, de los instrumentos y valores culturales y de cualquier comunidad de comunicación. Es el último criterio de verdad. Si la vida humana fuera objeto de maltrato, menosprecio o eliminación, si no fuera posible vivirla dignamente, el tipo de racionalidad que lo oculta sería éticamente perverso.

6.2. La revelación del sujeto negado: la aparición de la víctima
El sujeto aparece en los sistemas y ante los sistemas, en los diagramas del Poder, en los lugares standard dominantes, adoptando el rostro de la vida negada de la víctima que interpela a todos exclamando: ¡Tengo hambre! ¡Dadme de comer! No responder a esa interpelación implica para la víctima dejar de ser sujeto en sentido radical, morir. Por tanto, el sujeto de la praxis de liberación es en último término la víctima, la comunidad de las víctimas y cuantos las reconocen o apoyan solidariamente.

6.3. Liberación y transformación
La acción característica de la Ética de la Liberación es la “transformación”, inspirándose en la conocida Tesis 11 de Marx sobre Feuerbach: “Los filósofos no han hecho más que interpretar de diversos modos el mundo, pero de lo que se trata es de transformarlo”. El sentido de la transformación es cambiar el rumbo de una intención, el contenido de una norma, modificar una acción o institución y aun un sistema de eticidad completo, en vista de los criterios y principios éticos enunciados que se materializan en programas. Estamos ante el proceso histórico de liberación entendido como emancipación integrada en un proceso mucho más complejo cuya última instancia son las víctimas: emigrantes, desplazados, discriminados, desempleados, enfermos, etc.

6.4. El criterio de factibilidad de la transformación
La posibilidad material de transformar el sistema formal que victimiza necesita un criterio que permita evaluar bien la capacidad de la comunidad de las víctimas para llevar a cabo tal cometido ante el sistema dominante. He aquí un orden lógico de este criterio, según el autor:

  1. Una víctima X sufre la negatividad M, que pone en riesgo su vida.

  2. El sistema Z causa M en X.

  3. El subsistema Y del sistema Z es causa de M en X.

  4. Para negar M en X hay que evitar Y.

  5. Para evitar Y, transformando así a Z, son necesarias las mediaciones (técnicas, económicas, políticas, pedagógicas, etc.) A, B, C, n.

  6. Las mediaciones A, B, C, n son factibles ahora y aquí.

  7. Ergo: Y puede ser evitado, y por 10 tanto Z transformado.

Para transformar es necesario deconstruir las causas de la victimación, o sea, deshacer analíticamente la estructura que las produce y construir, a la vez, nuevas normas, actos, microestructuras, instituciones, sistemas de eticidad, que favorezcan el desarrollo de la vida humana. La esperanza de un nuevo futuro posible tiene que superar las utopías de muerte como el comunismo tal como se desarrolló en la Unión Soviética, la sociedad nietzscheana desarrollada por el nazismo y la utopía liberal del mercado global.

6.5. El principio-liberación
Este principio subsume a todos los principios anteriores y contiene el deber de intervenir creativamente en el progreso cualitativo de la historia. Es obligatorio para todo ser humano, aunque habitualmente solo lo asuman los participantes de la comunidad de las víctimas. El principio-liberación (P7) podría formularse así: El que actúa ético-críticamente está obligado a liberar a la víctima, como participante de la misma comunidad a la que pertenecen las víctimas a través de 1º) la transformación de los momentos que causan la negatividad material (la reproducción de la vida) y la validez discursiva formal (la simetría de la participación, y 2º) la creación de nuevas mediaciones que permitan a las víctimas vivir siendo participantes iguales y plenos.

Esta obligación ética impone siempre, primero, el deber de afrontar la deconstrucción de las causas de las víctimas y, segundo, el deber no solo de romper las cadenas, sino de desarrollar la vida para que la víctima pueda vivir y vivir bien, dignamente.

A MODO DE CONCLUSIÓN

En su crítica del sujeto moderno, los filósofos postmodernos terminaron negando al propio sujeto. Para Dussel, en cambio, es imprescindible reconocer positivamente al sujeto humano y, con mayor razón, descubrir la diversidad de todos los “rostros” invisibles: las víctimas. La acción buena es la que actualiza la norma que desarrolla la vida humana. El bien supremo es la plena realización de la vida humana de las víctimas. El bien es fruto de la fortaleza inconmovible, la templanza incorruptible y disciplinada, la prudencia inteligente de la factibilidad de fuerzas mayores, y la justicia que no negocia contra toda esperanza ante la víctima indefensa.

La Ética de la Liberación tiene principios materiales y formales, pero no se reduce a la buena voluntad o a la mera buena intención. Está basada en la responsabilidad radical porque se enfrenta con la consecuencia inevitable de todo orden injusto: las víctimas. Es una responsabilidad no solo sistémica (Weber) u ontológica (Jonas), sino anterior a toda metafísica (Lévinas), porque lo es desde la experiencia del Otro oprimido, desde las víctimas. Intenta justificar filosóficamente la praxis de liberación de las víctimas excluidas del actual proceso de globalización del capitalismo, que se levanta como criterio de verdad, validez y factibilidad éticas, pero destruye la vida humana, pisotea la dignidad de millones de seres humanos, no admite la igualdad ni asume la alteridad ni la responsabilidad por los excluidos. Acepta solo la hipócrita exigencia jurídica de cumplir con el deber de pagar deudas internacionales, empobreciendo a los pobres y provocando más víctimas. Es un asesinato masivo, aunque suene políticamente incorrecto. Por eso es necesario enarbolar un principio ético absolutamente universal y es específico para esta época de globalización: el deber de la producción y reproducción de la vida de cada sujeto humano en comunidad (P1).

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Humanizar la atención sanitaria

Humanizar la atención sanitaria 150 150 Tino Quintana

La tarea de humanizar ,como horizonte de la ética y, en particular, la humanización de la atención sanitaria, así como su estrecha relación con la formación y la bioética, es un tema que vuelve reiteradamente de actualidad.

1. El valor de cada persona concreta

Bajo el título «Yo no soy un número MIR. Soy una persona«, Addah Monoceros, Médica Interna Residente de Familia, ha publicado el siguiente artículo:

«Creo necesario escribir este artículo. Es, posiblemente, la vez que más falta me hace redactarlo. Es casi urgente. Obligatorio. No sólo de cara a la población, sino para mis compañeros. Médicos y futuros médicos. Todos ellos. Todos merecen leerlo e interiorizarlo.

» Esta misma tarde he mantenido una conversación reciente con una persona que cuenta con dos sobrinos médicos. Uno de ellos obtuvo el 180 en el MIR de su año. Hace tiempo que terminó la residencia de Cardiología en un prestigioso hospital y cuenta en su curriculum con varias publicaciones internacionales, un doctorado y un máster. La otra fue el número 7.000 en su MIR y actualmente cursa su cuarto año como residente de Medicina Familiar en una pequeña ciudad española. No ha hecho publicaciones, carece de interés alguno en cursar un doctorado, y su vocación se subdivide en una serie de disciplinas que incluyen, por supuesto, la Sanidad, pero también la literatura, los idiomas, la música y el arte. Es una chica bastante renacentista, de esas que, aunque trabajadora y constante, no concibe la vida como la consagración a una única disciplina.

» El tío de estas dos personas no dejaba de jactarse del cardiólogo y sólo del cardiólogo. Presumía de su gran reconocimiento, de cómo va a viajar a Nueva York a dar una conferencia, de su inteligencia, de su brillantez. A lo que yo, algo dolida (tal vez por empatizar demasiado con la chica de Medicina Familiar), interrumpí su discurso para señalar que a mí me parecía mucho más brillante esta última. Que, desde luego, tenía motivos para sentirse orgulloso de una persona dotada para tantos campos, y no sólo para uno.

» El individuo se rio. A carcajada limpia. Me sentí insultada, por lo que le pregunté por qué le hacía tanta gracia mi comentario. Su respuesta fue contundente: —¿Has visto el curriculum en la carrera de mi sobrino? ¡Matrícula de Honor! ¿Y su nota del MIR? ¿Vas a comparar un 180 con un 7000? No hay color. Mi sobrino es muchísimo más brillante que ella. Desde luego, puestos a querer ser atendido por un médico, prefiero mil veces que me atienda mi sobrino cardiólogo que la de Familia. No hay más que ver sus calificaciones.

» Aquella aseveración, que en principio podría haberme dado rabia, me sumió en un miedo atroz. Era terrorífico. La mirada de aquel señor reflejaba claramente hacia dónde nos conduce la sociedad. Intenté razonar con él, pero fue inútil. Se mantuvo en sus trece y, como golpe de gracia, añadió que mi desacuerdo con su postura se debía a la envidia, pues yo era mucho más similar a su “sobrina mediocre” que a su sobrino cardiólogo. La consecuencia ha sido que, nada más llegar a mi casa, me he sentado frente al ordenador y me he dispuesto a teclear furiosamente. Con presteza, con desesperación. Con solidaridad por todos mis compañeros médicos.

» Vosotros, luchadores, vosotros, que sois mucho más que el resultado de un examen. Vosotros, que sabéis tan bien como yo la gran carencia del sistema educativo español, y es su peligrosa tendencia a premiar a quien mejor memoriza, a quien más preguntas test acierta. Vosotros, que tenéis presente que un médico jamás será definido por una nota, que su valía la declara su trayectoria, su evolución, su vocación, su naturaleza altruista. Vosotros, que valoráis al médico por su espíritu, y no por sus logros académicos. Porque, cuando alguien entra por la puerta de Urgencias, el número 180 y el número 7.000 del MIR pasan a ser exactamente lo mismo. Porque, cuando se trata de salvar vidas, el médico no las salvará con un doctorado o dando una conferencia, sino con su fonendoscopio, sus ojos, sus manos y su determinación más pura, esa que ayuda al prójimo desinteresadamente, y no en busca de aplausos o admiración.

» Desde aquí hago un llamamiento a todos los médicos españoles. Y es que no estamos aquí para competir entre nosotros, y mucho menos cuando se trata del número de aciertos sobre un folio de papel en un momento determinado de nuestras vidas. Hago un llamamiento a esos médicos que no buscan renombre, sino hacer bien su trabajo. A esos médicos cuyos nombres no aparecen en publicaciones internacionales, pero sí en la memoria de pacientes agradecidos. A esos médicos que aprovechan la Residencia para demostrar lo que los exámenes no les permitieron demostrar en la carrera: la capacidad de autosuperación, la resistencia, la generosidad.

» A los que priorizan el bienestar del enfermo por encima de la fama. Hago un llamamiento a esa chica que obtuvo el 7.000 en el MIR, esa cuya vida no gira sólo en torno a la Medicina, pero que no la hace menos brillante en su trabajo.

» Pues, como bien dijo el gran Gregorio Marañón: “El médico que sólo sabe de Medicina, ni de Medicina sabe”. Y es que la Medicina no es sólo curar enfermedades y obtener títulos notorios. Es comprender a la humanidad en su máxima y más infinita esencia. Es asumir nuestras virtudes, nuestros defectos, nuestras limitaciones. Es ponerse en el lugar de los demás, es viajar, es aprender, es sentir las emociones de otros en nuestras propias carnes. Y yo, como paciente, pues también soy paciente, estaré mucho más tranquila en manos de un facultativo que conciba la vida como un todo, y no como una diminuta fracción marcada por un número. Yo no soy un número. Soy una persona. Y mis pacientes también lo son. De eso se trata».

2. El valor de la experiencia profesional

También se publicó también otro artículo, titulado con «Lo que no te enseñan en la facultad de medicina«, que dice así:

«Termina la carrera de Medicina. Muchos años duros adquiriendo conocimientos y llega el momento de la verdad: la vida de los pacientes ahora está en las propias manos. Sin embargo, en esta nueva etapa, los profesionales sanitarios se dan cuenta de que hay aspectos fundamentales para ser médico y que, sin embargo, no los han enseñado en la facultad.

» Un hilo viral en Twitter iniciado por la usuaria Doctora Jomeini (@DoctoraJomeini) aborda las “cosas” que no te enseñan durante la carrera universitaria y que, sin embargo, son necesarias para ejercer la profesión. Múltiples sanitarios han publicado tweets de aspectos que han adquirido en el hospital o centro de salud pero que han echado de menos que sus profesores se los enseñasen.

» “Nadie te enseña cómo comunicar malas noticias. La primera vez que se me murió un niño, lloré abrazando a la madre. La meningitis es una mierda. Vacuna a tus hijos”, dice un mensaje anónimo en este hilo, que ha sido retwitteado por Doctora Jomeini.

» “Nadie te enseña a que después de la muerte de un niño tienes que seguir atendiendo más niños, como si nada hubiera pasado, aguantando las tontadas de los padres, pero tú ya no eres tú”, es otra de las publicaciones virales.

» Una de las “cosas” que más número de sanitarios echó de menos en la facultad es a saber tener empatía con los pacientes. “Nadie te enseña a ser empático y a ponerte en el lugar del otro: solo se te piden sobresalientes memorizando cosas que no te sirven para mucho”, dice un tweet. Y otro: “Lo mejor que puede hacer un médico es tener empatía. Si no tienes empatía terminas odiando la medicina como cualquier otro trabajo. Es una vocación”.

» Nadie te enseña que lo más importante no es solo lo que sepas sino lo que sepas transmitir y la empatía que puedas generar con tu paciente y sus allegados. Sería muy buena idea que estudiaran medicina no todos los que quieren sino los que pasaran un examen de ‘humanidad’. La ‘humanización’ de la profesión ha sido otra de las peticiones más leídas en esta publicación.

» Por ejemplo, la de un usuario que dice: “a veces me pregunto si no habría que humanizar más el plan de estudios. Porque una de las cosas fundamentales que no te enseñan es a ser humano. humano”».

3. El valor de la presencia y la cercanía

Bajo el título «El pH de una lágrima«, Sara Yebra Delgado, Residente de 2º año de Medicina Familiar y Comunitaria, ofrecía las siguientes reflexiones:

Comienza recordando unas palabras de M. Benedetti: “Cuando creíamos que teníamos todas las respuestas, de pronto, cambiaron todas las preguntas”. Y continúa así:

«Por favor, no puedo más…

» Y empezó a llorar. Y allí estaba yo en mi primera guardia, con la realidad palpitando descorazonada. Unos ojos con más daños que años me miraban pidiéndome ayuda.

» Estaba desarmada, intenté recordar algo de lo que había memorizado en la carrera, busqué en mi cabeza algún esquema, alguna clase magistral, y lo único que recordé haber aprendido del sufrimiento fue cuál era el pH de una lágrima. Me sentía indefensa … como si todos estos años hubiera estado trenzando una honda infinita y me hubieran dado una patada en el trasero para salir al ring donde me esperaba Goliat. Y no tenía piedras.

» Me enseñaron la escala EVA del dolor, pero nadie me dijo cómo consolar el dolor de perder a Eva. Sé dar puntos simples, colchoneros, poner grapas, apósitos, vendas. Ni idea de cómo restañar las heridas que no sangran. Münchhausen, Raynaud, Gibert, puedo decir muchos nombres de síndromes raros, pero se me atascan las frases que empiezan por «lo mejor es que no sufra», «no va a recuperarse», «lo siento». Un miligramo por kilo de peso, 500 mg cada 12 h ¿Cuánto pesa la culpa? Se olvidaron de decirme lo más importante, que a veces una sonrisa es analgésica y que el efecto es dosis dependiente y no tiene techo, que una mano en el hombro es el mejor antihistamínico contra la duda, y llamar a la gente por su nombre es la benzodiazepina de inicio de acción más corto y de semivida más larga.

Al menos, si el camino es duro, la buena noticia es que estará lleno de piedras».

4. Humanización, educación y bioética
Este es el título del Editorial publicado por la Comisión Asesora de Bioética del Principado de Asturias (CABéPA) en su Boletín Informativo de enero de 2017, donde se puede encontrar una síntesis de todo lo anterior.

En El laberinto de la soledad, Octavio Paz afirmó que «toda educación entraña una imagen del mundo y reclama un programa de vida», es decir, conduce al desarrollo de la personalidad única de cada ser humano. Sin embargo, la obsesión por orientar la enseñanza desde las necesidades del mercado laboral y el dominio de las nuevas tecnologías conlleva una amputación fortísima del derecho de aprender a cultivar todas las dimensiones del ser humano. Ha terminado triunfando, en general, un modelo de enseñanza sin educación. Seguimos sin reconocer la crítica de Herbert Marcuse al hombre unidimensional, que el modelo dominante de enseñanza está contribuyendo a reproducir, o sea, que la tecnología desvinculada de la sabiduría humanista es una nueva forma de alienación.

La tecnología y la ciencia operan en el terreno de los medios, no en el de los fines. No bastan para aprender a vivir. Podemos tener un curriculum académico eminente al respecto y, al mismo tiempo, vivir entre un inmenso raquitismo espiritual o padecer una anemia existencial por falta de nutrientes, o sea, de sabidurías. Lo que más necesitamos es aprender lo que otorga más humanidad, lo que nos hace más humanos: adquirir una conciencia moral, pensar sobre el sentido de la vida, conocerse a sí mismo, desarrollar las capacidades relacionales, saber utilizar el tiempo para la realización personal y comunitaria, comprometerse en los proyectos de mejoras colectivas y en acabar con todo lo que deteriora y precariza la vida. En definitiva, lograr el buen-vivir frente al bien-estar y realizar la transición del tener al ser, como tanto reiteraba Erich Fromm.

En su libro Sin fines de lucro. Por qué la democracia necesita las Humanidades, Martha Nussbaum argumenta que las crisis más urgentes son la medioambiental y la educativa, pero le preocupa especialmente la segunda, puesto que mientras los efectos del cambio climático saltan a la vista y existe un frente global de oposición, la desaparición de la formación humanística erosiona de manera silenciosa y paulatina los fundamentos de la sociedad. La elección a la que nos enfrenta Nussbaum es entre una educación para la sociedad o una preparación para la rentabilidad.

Actualmente, los grados universitarios preparan para ejercer una profesión y eso es comprensible: nadie desearía a un médico que no sepa medicina. Pero eso no debería ser todo. Los centros académicos deberían enseñar a cultivar las facultades de pensamiento, crítica e imaginación, que nos hacen humanos y convierten nuestras relaciones en relaciones humanizadoras, no sólo de uso y manipulación de unos por otros. Y deberían formar para la ciudadanía, el diálogo, la escucha, la reciprocidad, la solidaridad, la comprensión, el respeto al otro, en suma, para lo que significa ser humano en todas sus dimensiones. Teniendo en cuenta lo anterior, merece la pena recordar lo que decía William Osler: «la medicina se aprende al lado de la cama de cada paciente, y no en el salón de clase». Tiempo después, Pedro Laín Entralgo afirmaba que «nada hay más fundamental y elemental en el quehacer médico que su relación inmediata con el enfermo; nada en ese quehacer parece ser más importante».

La aparición y desarrollo de la bioética ha supuesto una bocanada de aire fresco para revitalizar a la misma ética y contribuir a la humanización de la atención sanitaria. ¿Cómo? He aquí algunas pistas:

1. Cambiar el modo de mirar lo que se hace. Implica cambiar la mirada o, mejor dicho, cambiar el ángulo de visión o la perspectiva desde la que se mira lo que se hace y cómo se hace. La bioética ofrece un marco basado en la reflexión, la deliberación y el diálogo. Ofrece, en definitiva, una nueva perspectiva para mirar con otros ojos, los ojos de la ética, lo mismo que ya se está haciendo a diario en la clínica. Ese nuevo ángulo de visión es, en el fondo, una experiencia, que suele producir una verdadera catarsis, o sea, un efecto purificador, liberador y transformador cuando, al examinar con esa nueva mirada la actividad cotidiana, se toma conciencia de la fuerza que tiene potenciar el sentido ético que ya tiene en sí misma la medicina. Esta sensibilización de la mirada proviene de entornos como los que proporciona la bioética.

2. Cambiar de actitudes. En el ámbito de la ética, la actitud es una disposición o estado de ánimo que se adquiere a base de repetir muchas veces los mismos actos. Dicho con otras palabras, la actitud es un hábito adquirido como respuesta positiva o negativa ante los valores éticos. El hábito positivo es “virtuoso” y el negativo “vicioso”, decía ya Aristóteles. Además de los valores base, como la salud y la vida, hay en medicina todo un elenco de valores, cruciales en la relación médico-paciente, que exigen un constante cambio de actitudes. Ello exige estar preparados para revisar los modelos de relación y comunicación, como cauce idóneo para gestionar los valores de los pacientes e implementar los propios valores profesionales. Habilidades importantes a tal efecto son la escucha, la comprensión, la acogida, la reciprocidad y el diálogo, basadas en la palabra oral y gestual que tanto ha valorado la práctica médica desde sus orígenes. Así todo, la actitud más básica que es necesario cambiar consiste en transformar el interés por la tecnología médica en un servicio por la atención integral de las personas enfermas.

3. Incrementar conocimientos. Esto implica, primero, dejar de entender la bioética sólo como una aplicación de cuatro principios, o sea, esforzarse en no reducirla al “principialismo”. Al contrario, insertarla en los procesos de atención sanitaria incrementa el conocimiento de los mismos profesionales, porque exige compartir una transmisión jerarquizada de valores, así como una determinada concepción del ser humano y de la sociedad, de la salud, de la vida, del dolor, del sufrimiento y de la muerte. Y, dado que esto no es siempre posible, dada la pluralidad de concepciones éticas, es imprescindible incrementar el conocimiento de los mínimos éticos comunes sobre la base de los derechos humanos. En esa línea de actuación, la bioética debería ser el espacio común donde los intereses y el bienestar de las personas siempre tienen prioridad respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad. Es por eso que, poner las tecnologías médicas al servicio de las personas, genera conocimientos humanistas y humanizadores.

4. Mejorar las estrategias de pensamiento. Se trata de que la bioética no sea algo exterior o superficial, sino que forme parte nuclear de todos los procesos sanitarios. De ese modo, la bioética se convertirá en una forma de hacer, una manera de entender y de practicar la atención sanitaria. Todo esto lleva a recordar el lúcido y crítico pensamiento de K. Popper, cuando decía: “Si yo puedo aprender de ti y quiero aprender en beneficio de la búsqueda de la verdad, entonces no sólo te he de tolerar, sino también te he de reconocer como mi igual en potencia; la potencial unidad e igualdad de derechos de todas las personas son un requisito de nuestra disposición a discutir racionalmente (…) El viejo imperativo para los intelectuales es ¡Sé una autoridad! ¡Eres el que sabe más en tu campo! (…). No hace falta demostrar que esta antigua ética es intolerante. Y también intelectualmente desleal pues lleva a encubrir el error a favor de la autoridad, especialmente en Medicina”.

Ni qué decir tiene que el aumento del conocimiento es proporcional a las estrategias de pensamiento, al cambio de actitudes y al modo de mirar la vida.

La bioética siempre tiene en cuenta la eficiencia, pero contribuye sobre todo a la eficacia. Es un medio excelente para potenciar el sentido ético y humano que ya tienen en sí mismas las profesiones sanitarias. Es una excelente aliada para mantener despierto el sentido crítico frente a la omnipotencia de la técnica. Es un marco idóneo para hacernos más sabios y, sobre todo, más humanos.

Epílogo

Algo muy valioso y significativo sigue sucediendo en este campo desde sus mismos orígenes, podríamos decir, cuando se comprueba, por ejemplo, que la Real Academia de Medicina del Principado de Asturias ha convocado en febrero de 2018 un “Premio Humanización a la Asistencia Sanitaria” con el objetivo de «fomentar y reconocer los valores humanísticos en el ejercicio de la medicina y de la asistencia sanitaria».

Las diez palabras clave en orden a humanizar la asistencia sanitaria, según consta en uno de los múltiples cursos al respecto del Centro de Humanización de la Salud, son las siguientes: 1) Humanizar, 2) Salud, 3) Relación clínica, 4) Relación de ayuda, 5) Comités de Ética, 6) Cuidado, 7) Vulnerabilidad, 8) Sufrimiento, 9) Calidad de vida, y 10) Esperanza.

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Bioética de la Investigación

Bioética de la Investigación 150 150 Tino Quintana

A lo largo de estas páginas vamos a utilizar la expresión de “investigación biomédica”. Por un lado, “investigación” referido a un tipo de actividad diseñada para conseguir y contribuir al conocimiento generalizable. Y, por otro lado, utilizaremos el adjetivo “biomédica” para indicar su relación con la vida, la salud y la enfermedad.

El progreso en la atención médica y en la prevención de enfermedades depende de la comprensión de procesos fisiológicos y patológicos o de vigilancia y descubrimientos epidemiológicos y, en numerosas ocasiones, requiere investigación en seres humanos. Todo ello compone los límites del campo donde nos vamos a mover: la investigación clínica y la realizada en el ámbito de la epidemiología y la salud pública.

1. UN PUNTO DE PARTIDA INDISCUTIBLE

Es imprescindible comenzar reconociendo la libertad de investigación como parte del contenido de la libertad de pensamiento, de expresión y de progreso humano, en todos los aspectos de la vida individual y social, que se justifica por el derecho de la humanidad a conocer y, además, por las beneficiosas repercusiones que sus resultados tienen para las personas y las poblaciones en términos de salud y bienestar. Ahora bien, en el ámbito de la investigación la libertad científica ha de estar siempre supeditada a la dignidad humana, a la integridad de la persona, al respeto de sus derechos fundamentales y enmarcada en unos principios éticos.

2. CRITERIOS ÉTICOS EN LA INVESTIGACIÓN EN GENERAL

El Consejo Superior de Investigación Científicas de España (CSIC) ha publicado en 2011 un «codigo_de_buenas_practicas«, cuyo objetivo es impulsar la actividad científica para favorecer “la comprensión del mundo y la mejora de la calidad de vida de la humanidad”, basándose en los siguientes criterios éticos.

  1. El reconocimiento del ser humano como sujeto libre y autónomo de la investigación, lo que significa que los intereses de la ciencia no deben primar sobre los del ser humano y que los científicos y quienes diseñan las políticas científicas están obligados a justificar moralmente sus objetivos y prioridades.
  2. El respeto a la dignidad del ser humano, en particular cuando es objeto de experimentación o, lo que es lo mismo, siempre que estén en juego su salud y sus derechos, habrá que contar con su libre consentimiento libre e informado.
  3. La asunción de responsabilidades en el ejercicio de la actividad científica ante el ser humano, ante los organismos vivos, ante el medio ambiente y ante las generaciones futuras comprometiéndose a mejorar las condiciones de vida.
  4. El reconocimiento de que no se deben promover investigaciones que atenten contra la salud o la dignidad del ser humano, tales como, entre otras, la justificación del racismo, la negación del holocausto o la apología del terrorismo.
  5. La investigación debe priorizar la transparencia, o sea, los científicos tienen que estar dispuestos a dar razón de su trabajo porque reconocen el valor de sus descubrimientos y el impacto social de la actividad científica.

Es también muy relevante y actual todo lo referente a la “integridad” de la investigación. Basta comprobar para ello la literatura al respecto y los congresos celebrados sobre la misma materia a lo largo de los últimos años como ha sido, por ejemplo, la conferencia celebrada el pasado mes de febrero de 2018 en Bonn, Alemania, bajo el título “European Conference on Research Integrity”. Merece la pena recordar, a este propósito, que PRINTEGER es un proyecto financiado por la Unión Europea dentro del llamado Horizonte 2020, “Programa Marco de Investigación e Innovación”, cuyo objetivo es promover una cultura donde la integridad sea el núcleo de una investigación excelente.

Es muy interesante leer la “Declaracion_Integridad_Cientifica”, firmada conjuntamente en 2011 por la Confederación de Sociedades Científicas de España (COSCE), la Conferencia de Rectores de las Universidades Españolas (CRUE) y el CSIC.

3. LAS PRINCIPALES REFERENCIAS DE LOS PRINCIPIOS ÉTICOS

Durante los últimos 70 años han surgido diversas fuentes de orientación ética sobre la ética de la investigación en seres humanos. Carece de sentido, a nuestro juicio, reproducirlos aquí. Los más importante y provechoso es, sin duda alguna, que cada uno abra los enlaces que vienen a continuación y lea con detenimiento su contenido.

3.1. Código de Nüremberg (1947)
Este famoso código fue publicado en agosto de 1947, tras la celebración de los Juicios de Núremberg (1945-1946). Su primer artículo es el más conocido: “El consentimiento voluntario del sujeto humano es absolutamente esencial.”

3.2. Declaración de Helsinki (1964-2013)
Referencia fundamental para la ética de la investigación clínica, su última redacción ha tenido lugar en 2013 en la asamblea de Fortaleza (Brasil).

3.3. Informe Belmont (1979)
Toma el nombre del Centro de Conferencias Belmont (Informe Belmont), donde  se reunió la Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos Humanos ante la Investigación Biomédica y de Comportamiento se reunió para discutir el tema. Los principios éticos de se han convertido en los principios “canónicos” de la llamada bioética estándar o convencional.

3.4. Convenio de Bioética de Asturias (1997)
Más conocido como Convenio de Asturias por haberse firmado en Oviedo, su título completo es “Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina”. Es probable que artículo 2, sobre la primacía del ser humano, sea el más conocido e influyente: “el interés y el bienestar del ser humano deberán prevalecer sobre el interés exclusivo de la sociedad o de la ciencia”.

3.5. Consideraciones Éticas de las Bases de Datos de Salud y los Biobancos
Publicada por la Asociación Médica Mundial (AMM) y revisada en la Asamblea General de Taipei, Taiwán, en 2016.

3.6. Reglamento del Parlamento Europeo y Consejo de Europa (2016)
El Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, establece un punto sin retorno al respecto, que afecta directamente a la investigación biomédica. Además de reconocer la protección de datos personales como un derecho fundamental (Considerando 1), afirma “el tratamiento de datos personales debe estar concebido para servir a la humanidad” (Considerando 4).

3.7. Nuffield Council on Bioethics (Londres)
Esta renombrada institución, privada e independiente, ha publicado un informe en 2015, “The collection, Linking and Use of Data in Biomedical Research and Health Care: Ethical Issues” que recomienda los siguientes principios éticos en orden a la investigación biomédica: 1) El principio de respeto a las personas; 2) El principio de respeto de los derechos humanos; 3) El principio de la participación de las personas con intereses moralmente relevantes; y 4) El principio de la responsabilidad de las decisiones.

4. REQUISITOS ÉTICOS EN LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA

El objetivo principal de la investigación clínica es producir conocimiento generalizable y aplicado en términos de la salud, supervivencia, calidad de vida y bienestar social. Los sujetos que participan son un medio para asegurar tal conocimiento y buscar bienes para terceros, pero no son sólo un medio sin más. Son personas. Siempre existe un potencial riesgo de explotación al incluirlas en una situación de riesgo o perjuicio en aras del bien social o de otros.

Los requisitos éticos para la investigación clínica están dirigidos a reducir al mínimo esa posibilidad de explotación e instrumentalización de los sujetos. La ética de la investigación requiere que se cumplan una serie de requisitos a lo largo de todo su proceso. Sus fundamentos son los principios de respeto a las personas, la beneficencia, la autonomía y no hacer daño a nadie de manera intencionada e innecesaria. Hay un artículo de E. Emanuel, de 2005, que nos servirá para lo que sigue: “¿Qué hace que una investigación clínica sea ética? Siete requisitos éticos.

4.1. Valor social

La investigación debe evaluar una intervención que conduzca a conseguir ciertos bienes generales como el aumento del conocimiento, las mejoras de salud y de supervivencia y el bienestar de la población. Estos bienes generales se concretan en cada proyecto de investigación. Si no persiguiera esos bienes, tampoco tendría valor social ni científico. Carecería de valor en sí mismo, de valor intrínseco. Considerar si un determinado protocolo de investigación es ético significa que la evaluación se concentra en tener algún valor social por el hecho de tener valor científico.

4.2. Validez científica

Incluso una investigación valiosa puede ser mal diseñada o realizada, produciendo resultados científicamente poco fiables o inválidos. La mala ciencia no es ética: se puede aceptar como axioma que un estudio con sujetos humanos que ha sido mal o indebidamente diseñado, es decir, que no tiene posibilidad de producir hechos científicos en cuanto al mismo estudio, no es ético. En esencia la validez científica de un estudio en seres humanos es en sí un principio ético. Para que un protocolo de investigación clínica sea ético la metodología debe ser válida y prácticamente realizable. Se trata de una condición previa y de un requisito innegociable, que es inseparable de su valor. Una investigación es ética si es valiosa y, además, si es válida.

4.3. Selección equitativa de los sujetos

La identificación y selección de los sujetos potenciales en una investigación deben ser equitativas, o sea, los beneficios y las cargas deben ser distribuidos equitativamente. El requisito de fondo es el principio de justicia: tratar a todos con igual consideración y respeto, teniendo en cuenta que la equidad de la selección nunca debería sustituirse por la eficiencia de la investigación. La esencia de este tipo de equidad se concentra en los siguientes aspectos: 1) la necesidad científica debe guiar la selección de los sujetos; 2) los criterios de elección deben ser los más amplios posibles compatibles con el interrogante planteado por la investigación; y 3) la selección debe estar diseñada para reducir al mínimo los riesgos para los sujetos a la vez que se maximizan los beneficios sociales y científicos.

4.4. Proporción riesgos-beneficios

Este requisito incorpora los principios de no-maleficencia y beneficencia. Tiene en cuenta el grado de riesgo y de beneficio inherentes a la investigación. Por eso este requisito exige minimizar los riesgos potenciales, maximizar los beneficios potenciales, y que los beneficios potenciales sean proporcionales o excedan a los riesgos asumidos. Es necesario recordar, que todos los riesgos afectan a los sujetos participantes, mientras que el beneficio principal es para la sociedad. Por lo tanto, al sopesar los riesgos y los beneficios hay dos comparaciones: 1) riesgos y beneficios potenciales para los sujetos, y 2) riesgos para los sujetos comparados con beneficios para la sociedad.

En general, cuanto más probable y/o severo sea el potencial de riesgo, mayor debe ser la probabilidad y/o magnitud de los beneficios anticipados; por el contrario, la investigación que implique menor probabilidad y/o severidad en riesgos potenciales puede tener beneficios potenciales más inciertos y/o circunscritos. A ellos hay que añadir las medidas de prevención y de seguridad para hacer frente a los eventos adversos que se produzcan.

4.5. Evaluación independiente y transparente

La independencia y la transparencia garantizan tanto el valor social como la validez científica de cualquier investigación clínica. Un modo para conseguirlo es la evaluación independiente llevada a cabo por expertos que tengan potestad para aprobar, enmendar o cancelar una investigación, es decir, la realizada por un Comité de Ética de la Investigación. Y otro modo para conseguirlo es ejercer la responsabilidad social de la investigación, o sea, ser transparentes en los beneficios obtenidos por la sociedad a costa de los riesgos que corren los sujetos de ensayo.

La independencia y la transparencia tiene que garantizar a la sociedad que las personas que consienten participar en un ensayo serán tratadas éticamente, no sólo como simples medios, con el fin de que los ciudadanos tengan confianza en que no se van a beneficiar del mal uso de otros seres humanos y en que serán tratados éticamente si se inscriben en una investigación clínica. El papel de hacer cumplir esas garantías corresponde a los Comités de Ética de la Investigación.

4.6. Consentimiento informado, comprendido y voluntario

El consentimiento debe reunir tres condiciones: que sea informado, comprendido y voluntario. Hay que entenderlo como un proceso temporal donde se da información, se resuelven dudas, utilizando un lenguaje adecuado para conseguir la libre participación de cada sujeto de ensayo. Ello exige una Hoja de Información al Paciente y un Formulario de Consentimiento Informado, con sus respectivos items de contenido, así como su correspondiente adaptación en caso de menores de edad, personas con problemas de salud mental u otras discapacidades. El consentimiento se justifica por el respeto a la autonomía personal. Hacerlo sin su autorización es lo mismo que instrumentalizarlos, atentando así contra su valor intrínseco, su dignidad y su autonomía.

Sin embargo, el consentimiento tiene excepciones, en casos de estudios observacionales, con bajo nivel de intervención y de carácter netamente retrospectivo, así como en otras situaciones de salud pública que veremos más adelante. Y, además, existen diversas situaciones en las que el consentimiento informado no es posible obtenerlo directamente (menores, pacientes incapaces o fallecidos), o no es viable o supone un esfuerzo no razonable (investigaciones epidemiológicas que requieren el acceso a los registros de decenas de miles o centenares de miles de personas), o su propia obtención pone en riesgo la validez del estudio (si un número relevante no lo otorga).

4.7. Respeto a los sujetos participantes

El respeto a los sujetos inscritos, a las personas, es una obligación moral que abarca todo el proceso de investigación e implica, al menos, cinco compromisos: 1) permitir al sujeto cambiar de opinión y retirar su consentimiento sin dar explicaciones y sin sufrir ninguna sanción; 2) tratar sus datos personales con confidencialidad y secreto profesional; 3) proporcionarle información sobre nuevos datos adquiridos a lo largo del ensayo y no limitarse sólo a los riesgos y beneficios; 4) vigilar cuidadosamente el su bienestar con el fin de tratar adecuadamente posibles efectos adversos y, si fuera necesario, retirarlo de la investigación; y 5) reducir al mínimo posible el dolor, la incomodidad, el miedo y cualquier otro riesgo previsible para los participantes, recogiéndolo en el protocolo y supervisándolo constantemente.

Estos siete requisitos están justificados por valores y principios éticos ampliamente reconocidos y aceptados, los mismos con los que desearía ser tratada toda persona razonable, siguiendo el principio de la Regla de Oro:” trata a los demás como quieres que te traten a ti mismo”. Además, los siete requisitos no tienen un orden arbitrario; es un orden léxico. No hay ninguna necesidad de considerar los requisitos posteriores a menos que se cumplan los previos. Cuando un estudio en sí no tiene validez científica, toda otra consideración ética se torna irrelevante. Para muchos, la esencia de la investigación clínica ética es el consentimiento informado de los sujetos. En realidad, es muy importante, pero es uno más dentro del marco de requisitos. Es el conjunto lo que le otorga su sentido ético, pero, en particular, el valor social de la investigación y su validez científica.

5. ALGUNAS BARRERAS ENOJOSAS PARA LA INVESTIGACIÓN

Una de ellas es la existente entre actividad asistencial y actividad investigadora, cuando el mismo médico es el clínico (terapia) y el investigador. Suele denominarse como “conflicto de fidelidades” o de dedicación, que implica una tensión entre la obligación del médico de actuar conforme al interés del paciente o su deber de obtener unos resultados de precisos mediante un sometimiento estricto al protocolo de investigación. Este conflicto se reproduce en el plano organizativo o institucional cuando vemos que en el sistema MIR, por ejemplo, no es posible centrarse en investigación básica, porque está preferentemente enfocado a la prioridad asistencial, cuestión ésta que habría que llevar, según se dice, a la tarea ordinaria de los profesionales sanitarios.

Otra barrera consiste en invertir las prioridades profesionales, como sucede cuando el interés primario es el beneficio económico o académico, por encima o a costa de la integridad de la investigación y su validez científica. Esto no es una mera suposición ideológica. Implica un enorme desprestigio profesional y un tremendo descrédito social.

Y hay otra barrera que dificulta mucho la investigación: la falta de inversión económica del Estado. A pesar de la recuperación económica, la inversión en I+D sigue perdiendo peso, aun sabiendo el papel fundamental que desempeña en el progreso de la sociedad. El desembolso, en 2016, se situó en el 1,19% del PIB frente al 1,22% de 2015, según datos del INE y a pesar de que la economía creció un 3,3%. España continúa perdiendo puestos. Todo eso explica la emigración de investigadores españoles.

6. VALORES, REGLAS, SALUD PÚBLICA Y EPIDEMIOLOGÍA

Recientemente se ha venido reiterando con insistencia en que el requisito del consentimiento informado pone serias barreras a numerosas líneas de investigación en salud pública y epidemiología. El motivo está concentrado en el Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, sobre tratamiento de datos personales, que será aplicable en los países de la UE a partir del 25 de mayo de 2018. Lo referente al consentimiento para este tipo de investigación se ha mejorado notablemente en la versión oficial del Reglamento europeo, pero aún persisten ciertas dudas que vamos a intentar resolver desde la perspectiva ética.

Nota: Un estudio de las dificultades que presenta la aplicación el Reglamento europeo es el Informe de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS).

La cuestión que aquí nos ocupa presenta dos vertientes: 1ª) la innovación de base científica es esencial para el desarrollo de los servicios sanitarios y para la efectiva protección de la salud de los ciudadanos. 2ª) es obligatorio hacer constar de manera específica e inequívoca el consentimiento del sujeto participante, referente al tratamiento de sus datos personales, para todas y cada una de las finalidades de una investigación.

Conflicto ético: solicitar consentimiento informado para tratar datos personales (la intimidad y sus respectivos derechos), por un lado y, por otro, mantener la libertad de investigación en todas sus líneas (clínica o epidemiológica) como un bien social superior. El conflicto existe porque hay situaciones en las que no es posible obtener el consentimiento para el tratamiento de datos personales o no es viable o supone un esfuerzo no razonable o su propia obtención pone en riesgo la validez del estudio.

6.1. Acerca de los valores éticos

Los valores éticos son cualidades que se pueden interiorizar por cada persona, tienen fuerza y por eso son atractivos, es decir, se les asigna la función de actuar como polos magnéticos que generan una especie de campo de fuerzas que atraen hacia sí estilos de vida, actitudes, opciones y decisiones. Por eso cumplen al menos tres funciones: 1ª) orientar las preferencias morales de los individuos y de los grupos; 2ª) llenar de contenido las normas morales; y 3ª) garantizar un nivel de acuerdo básico en la sociedad para convivir en paz. Conviene asimilados para afrontar problemas.

Algunos valores básicos que están en juego son el conocimiento científico generalizable; la supervivencia y la calidad de vida; el bien social; la dignidad de las personas; los datos personales (salud, genéticos, biométricos); la libertad de los sujetos de ensayo; la intimidad y la integridad personal, por ejemplo. Teóricamente, están conciliados, pero hay dos valores enfrentados: la libertad de investigación y la libertad de los sujetos de ensayo, es decir, la libertad del investigador puede quedar reducida, coartada o suprimida, si se condiciona a la libertad del sujeto de ensayo que se objetiva en el consentimiento para tratar sus datos personales.

6.2. Acerca de algunos principios éticos fundamentales

  • Buscar el conocimiento científico generalizable en términos de salud, supervivencia y calidad de vida, mediante una investigación científica valiosa, válida y equitativa en función del bien común (beneficencia y justicia).
  • Respetar a los sujetos de ensayo, como personas, protegiendo su libertad, su intimidad y su integridad física y mental (respeto a las personas y autonomía).
  • Demostrar competencia y corrección técnica para equilibrar los beneficios y los riesgos y evitar daños innecesarios a los sujetos de ensayo (no hacer daño).

En este apartado aparece de nuevo el mismo conflicto entre la autonomía de las personas y el bien común que persigue el conocimiento generalizable.

6.3. Acerca de algunas reglas éticas generales

  • Solicitar consentimiento informado para el tratamiento de datos personales con fines de investigación clínica y de salud pública o epidemiológica.
  • Cumplir las medidas y garantías de seguridad establecidas para proteger los datos personales por ser un derecho fundamental.
  • Guardar confidencialidad y secreto sobre los datos personales utilizados.
  • Comprometerse con el aumento continuo del conocimiento científico en orden al bien de los individuos y de las poblaciones.

El conflicto de los apartados anteriores se presenta ahora entre el consentimiento informado y el conocimiento científico en función del bien social común.

6.4. Alcance y límites de los valores, principios y normas

Es muy probable que el único principio absoluto, que se debe cumplir siempre y no tiene excepciones, sea el de la conocida sindéresis o capacidad natural de juzgar correctamente, como decías los filósofos medievales. Se trata del principio que dice “haz el bien y evita el mal”. Abarca todos los campos de la conducta moral. Lo dice todo, pero no concreta nada, porque es universal y abstracto. No excusa a nadie.

En cuanto a los valores y principios éticos es hoy ya habitual afirmar que los seres humanos tienen valor intrínseco, en sí mismos, porque tienen dignidad y, por ello, derechos humanos. Tanto ese valor como el principio de respetar la dignidad de las personas podría considerarse hoy en términos absolutos, es decir, que obligan siempre y en todas circunstancias, incluso a sabiendas de que es muy abundante su incumplimiento. En suma, el ser humano es lo único absolutamente valioso para el propio ser humano.

Sin embargo, todos los demás principios, reglas de conducta y valores éticos, tienen una determinada prioridad dependiendo de cada modelo ético, de cada grupo moral y de cada persona. Pero ninguno de ellos es absoluto, o sea, obligatorios siempre y en todas las circunstancias. Y así, por ejemplo, sabemos que el valor de la intimidad personal y la obligación del secreto profesional tiene con frecuencia excepciones basadas en el imperativo legal (parte de lesiones, requerimiento judicial), el deber profesional (declaración de enfermedades obligatorias) y en el deber penal (no hacer daño a terceros). Lo mismo ocurre con las reglas generales, como es el caso del consentimiento informado para el tratamiento de datos personales. Puede suceder que el cumplimiento de esa norma produzca consecuencias más graves o indeseadas que las que derivan del carácter restrictivo de la misma norma, como son los casos de rechazo de la información, privilegio terapéutico, urgencia vital, declaración obligatoria de ciertas enfermedades, y asuntos de salud pública referentes a la vigilancia y la investigación epidemiológica. La norma en cuestión no ha perdido valor ni carácter obligatorio, pero en determinadas circunstancias carece de validez su aplicación. El problema de tales circunstancias y excepciones es que, para que resulten aceptables, deben estar rigurosamente justificadas.

6.5. Supuestos para justificar excepciones

  1. “El tratamiento de datos personales debe estar concebido para servir a la humanidad. El derecho a la protección de los datos personales no es un derecho absoluto, sino que debe considerarse en relación con su función en la sociedad y mantener el equilibrio con otros derechos fundamentales, con arreglo al principio de proporcionalidad” (Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales. Considerando 4).
  2. Cuando se traten datos personales con fines de investigación científica o estadísticos se podrán utilizar las excepciones a ciertos derechos (acceso, rectificación, limitación, oposición) siempre que sea probable que esos derechos imposibiliten u obstaculicen gravemente el logro de los fines científicos y cuanto esas excepciones sean necesarias para alcanzar esos fines (Reglamento UE 2016.279. 89.1-2).
  3.  Merece la pena recordar el artículo 58.2 de la Ley 14.2007 de investigacion biomedica donde se añade un párrafo que dice así: “…de forma excepcional podrán tratarse muestras codificadas o identificadas con fines de investigación biomédica sin el consentimiento del sujeto fuente, cuando la obtención de dicho consentimiento no sea posible o represente un esfuerzo no razonable en el sentido del artículo 3.i (dato anonimizado o irreversiblemente disociado) de esta Ley. En estos casos se exigirá el dictamen favorable del Comité de Ética de la Investigación correspondiente”, teniendo en cuenta estos requisitos:
  • Que se trate de una investigación de interés general.
  • Que la investigación se lleve a cabo por la misma institución que solicitó el consentimiento para la obtención de las muestras.
  • Que la investigación sea menos efectiva o no sea posible sin la identificación del sujeto fuente.
  • Que no conste una objeción expresa del mismo.
  • Que se garantice la confidencialidad de los datos de carácter personal.

6.6. Supuestos para normalizar situaciones

Aún es posible dar un paso más y preguntarnos si, además de determinadas circunstancias y excepciones, se pueden normalizar situaciones específicas de investigación en salud pública en las que no sea necesario o se esté dispensado de aplicar la regla del consentimiento por otras razones éticas y no sólo por motivos de excepción.

Una de esas razones es el bien social o colectivo o común, cualquiera que sea su mejor acepción para definirlo como aquellos bienes de los que se benefician todos los individuos de una sociedad o, dicho de otro modo, el conjunto de condiciones de la vida social, valores y deberes comúnmente compartidos, como la salud, la supervivencia, la calidad de vida o el bienestar sanitario y social, que permiten a las personas desarrollar libremente su existencia individual y colectiva. Los riesgos y peligros que afectan a esos bienes comunes, así como su vigilancia permanente y continua investigación, afectan a toda la colectividad o a poblaciones determinadas de la misma. En esas situaciones hay que actuar imperiosamente, por mandato de la autoridad correspondiente o por obligación delegada en los profesionales que trabajan en instituciones u organismos específicos destinados a proteger el bien común. Una de ellas es la salud pública y la epidemiología.

El beneficio sanitario de cada ciudadano va a depender del beneficio sanitario colectivo, porque el beneficio potencial recibido por cada uno depende del beneficio buscado para todos. No desaparece el valor de cada ser humano y el respeto a su dignidad. Al contrario, quedan subsumidos en un conjunto más amplio formando parte de un colectivo que garantiza su valor y su dignidad. Por eso en salud pública y en epidemiología hay razones éticas para tratar datos personales sin consentimiento de los afectados, porque se actúa en beneficio de la salud pública de una población donde los beneficiados son los individuos de esa misma población. Ello no impide cumplir con exquisito cuidado el respeto a los derechos y libertades de las personas. Hay supuestos que lo justifican:

  1. “El tratamiento de categorías especiales de datos personales, sin el consentimiento del interesado, puede ser necesario por razones de interés público en el ámbito de la salud pública. Ese tratamiento debe estar sujeto a medidas adecuadas y específicas a fin de proteger los derechos y libertades de las personas físicas”. Así lo afirma el Considerando 54 del Reglamento UE 2016.279, donde se hace seguidamente una interpretación del concepto “salud pública”.
  2. Modificaciones y exenciones del consentimiento informado, según las WEB-CIOMS-EthicalGuidelines (Guideline 10). “La creación y el mantenimiento de registros relacionados con la salud (por ejemplo, registros de cáncer y bancos de datos de anomalías genéticas y de otro tipo en recién nacidos) proporcionan un recurso importante para muchas actividades de salud pública y de investigación epidemiológica, que van desde la prevención de enfermedades hasta los recursos asignación. Hay consideraciones que respaldan la práctica común de exigir que todos los profesionales presenten datos relevantes para dichos registros: la importancia de contar con información completa y precisa sobre una población completa; la necesidad científica de incluir todos los casos para evitar sesgo de selección indetectable; y el principio ético de que las cargas y los beneficios deben ser distribuidos equitativamente a través de la población. Por lo tanto, los registros establecidos como obligatorios por la autoridad vigente utilizan datos obligatorios no voluntarios”.
  3. El Art. 41.2 de Ley 33.2011 General de Salud Pública dice: “Las Administraciones sanitarias no precisarán obtener el consentimiento de las personas afectadas para el tratamiento de datos personales, relacionados con la salud, así como su cesión a otras Administraciones públicas sanitarias, cuando ello sea estrictamente necesario para la tutela de la salud de la población”. Todo ello sin menoscabo de la confidencialidad y del secreto que los deben proteger.

En resumen, el citado Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales no implica una alteración esencial del marco ético referente al tratamiento de datos en el ámbito de la investigación biomédica. Y, más aún, los requisitos para prestar consentimiento no deben ser interpretados en el ámbito de la investigación científica de un modo restrictivo. Antes, al contrario, es necesario realizar una interpretación más flexible del alcance que debería darse a la prestación del consentimiento para el tratamiento de datos personales con fines de investigación. Los criterios éticos fundamentales siguen siendo los mismos: respetar la dignidad de las personas, proteger su intimidad y sus datos personales, guardar confidencialidad y secreto profesional, realizar investigación con valor social y validez científica y cumplir con el consentimiento informado como norma general, no absoluta. Hay suficientes circunstancias, excepciones y situaciones normalizadas que justifican su exención. En esa línea van las enmiendas aportadas a la nueva ley española de protección de datos. Es por eso deseable que sus “señorías” tuvieran conocimiento de estas reflexiones éticas, porque no paralizan. Guían y orientan.

Decía Louis Pasteur (1822-1895): “si no conozco una cosa, la investigaré”. El científico francés quizá tenía presente aquello que afirmaba Plutarco (s. I): “El conocimiento no es una vasija que se llena, sino un fuego que se enciende”. Esto no tiene nada de romántico ni de sofisticado razonamiento. Hace varios siglos se quemó en la hoguera a alguien por decir una verdad científica. Era Galileo. Y es que la ética está para orientar, guiar y mantener un constante espíritu crítico para hacer bien lo que hacemos y para que podamos seguir construyendo un mundo cada vez más habitable, más humano. La ética jamás debería ser un arma arrojadiza, un medio para echar la gente al infierno o un instrumento para machacar impunemente al personal. La ética, ante todo, da luz para caminar correctamente. No ciega a nadie, no impone miedos ni castigos. Humaniza nuestros actos.

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S Hawking: «…mirar hacia las estrellas…»

S Hawking: «…mirar hacia las estrellas…» 150 150 Tino Quintana

El periodista británico Piers Morgan ha compartido la cita de Hawking que había en la puerta de su despacho junto a una fotografía suya: “Remember to look at the stars, and not down at your feet. Try to make sense of what you see, and wonder about what makes the universe exist. Be curious!” (Recuerda mirar hacia las estrellas y no a tus pies. Intenta encontrar sentido a lo que ves y pregúntate qué es lo que hace que el universo exista. ¡Sé curioso!). Es una de las frases que han hecho célebre a Stephen William Hawking (Oxford, 8 de enero de 1942-Cambridge, 14 de marzo de 2018), considerado como un excelente físico teórico, astrofísico, cosmólogo y divulgador científico.

Era miembro de la Real Sociedad de Londres, de la Academia Pontificia de las Ciencias y de la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos. Fue titular de la Cátedra Lucasiana de Matemáticas (Lucasian Chair of Mathematics) de la Universidad de Cambridge, desde 1979 hasta su jubilación en 2009, una cátedra ocupada en su momento por Isaac Newton.

Entre las numerosas distinciones que le fueron concedidas, recibió doce doctorados honoris causa y fue galardonado con la Orden del Imperio Británico (grado CBE) en 1982, el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia en 1989, la Medalla Copley en 2006, la Medalla de la Libertad en 2009 y el Premio Fundación BBVA Fronteras del Conocimiento en 2015.

Para comprobar su extenso y cualificado curriculum académico e investigador merece la pena echar al menos un vistazo a su página web principal.

A un hombre de tanto prestigio, y a la vez tan humilde, que consideraba a Dios como “un ser aburrido que no tiene nada que descubrir”, dedicado a jugar a los dados con el universo “donde nadie lo pudiera ver”, le tenía que haber resultado muy curioso saber que la parca del destino le hiciera nacer el mismo día en que se cumplían 300 años de la muerte de Galileo Galilei (8 de enero de 1942); que, precisamente, el día 14 del tercer mes del año se celebrase el día del número infinito Pi (3,14), conocido también como de Euler o constante de Napier; que haya fallecido a la misma edad que lo hizo Albert Einstein e, incluso, eso haya coincidido con el nacimiento del famoso físico alemán, hace 139 años, el 14 de marzo de 1879. Ciertamente curioso.

1. MIRAR, VIVIR Y PENSAR

Dedicó su vida a explicar el universo desde una silla de ruedas, ese mismo universo que, como él decía “no sería gran cosa si no fuera hogar de la gente a la que amas”. Entregó su tiempo a acercar las estrellas a millones de personas alrededor del mundo. Quizá por todo eso deberíamos acostumbrarnos a realizar el hermoso ejercicio de “mirar hacia las estrellas” (“…look up the stars…”), porque enseña a mirar con calma, amplitud y profundidad lo que hay a nuestro alrededor. Sí. Una preciosa actividad que haría el mundo más amable, más habitable, más humano, en lugar de mirar hacia los pies (“and not down at your feet”), que podría ser cuestión de timidez, pero obedece casi seguro a la actitud, frecuente, de no mirar de frente a las personas, no mirar sus ojos. Estas miradas suscitan complicidad, cercanía, amistad y solidaridad con los que están próximos y, también, con los que vienen de lejos y no pertenecen al círculo de nuestras relaciones habituales. ¡Cuántos ojos hay que ven pero que no saben mirar! ¡Cuántas veces ponemos los ojos en las estrellas…sin mirarlas! ¡Cuántas miradas hacemos hacia abajo, sin ningún objeto, perdiendo así la amplitud y la profundidad del universo! ¡Cuántas veces vemos los ojos de las personas…sin mirarlas!

Como ha dicho Pablo Guimón, en El País, su apabullante intelecto, su intuición, su fuerza y su sentido del humor, combinados con una destructiva enfermedad, convirtieron a Hawking en símbolo de las infinitas posibilidades de la mente humana, y de su insaciable curiosidad (“¡Be curious!”) «Mi objetivo es simple (decía Hawking). Es un completo conocimiento del universo, por qué es, cómo es y por qué existe». Para el Profesor Hawkin”, como solían llamarle en la Universidad de Cambridge y en el mundo de la ciencia, «Ha sido un momento glorioso estar vivo e investigar sobre física teórica. Nuestra imagen del Universo ha cambiado mucho en los últimos 50 años, y estoy feliz de haber hecho una pequeña contribución».

Sin embargo, recogiendo en este caso la acertada visión de Josep Corbella, en La Vanguardia, S. Hawking no alcanzó celebridad sólo por sus importantes contribuciones a la comprensión del Universo, ni por el enorme éxito de sus obras de divulgación sobre la cosmología. Ha sido debido, sobre todo, al modo en que decidió vivir su vida. La vivió al máximo pese a tener una enfermedad neurológica degenerativa que le hurtó primero la capacidad de caminar y después la de hablar, pero nunca la de pensar, de maravillarse ante la grandeza del Universo y de indignarse por las injusticias en la Tierra.

En un mundo lleno de tantas contradicciones y adversidades, Hawking ha sido un referente, un ejemplo de superación que transmite un mensaje de esperanza: “Aunque había una nube sobre mi futuro, encontré, para mi sorpresa, que disfrutaba más de la vida en el presente de lo que la había disfrutado nunca», llegando en ocasiones a vivir experiencias que dieron sentido a su vida, como cuando se casó por primera vez: «El compromiso me salvó la vida. Me dio una razón para vivir». Pero nunca presentó su enfermedad como una limitación sino como una circunstancia a la que se había ido adaptando, porque “la inteligencia es la habilidad de adaptarse a los cambios”.

Para las personas discapacitadas, “Hawking ha sido un referente espectacular, la demostración de que con esfuerzo se puede llegar lejos», relata Enrique Pérez Montero, investigador del Instituto de Astrofísica de Andalucía con una dolencia progresiva que le ha privado prácticamente de la visión. Es probable, por tanto, que haya sido más que un científico. Ha sido un icono para saber mirar, vivir y pensar.

Por su parte, Antonio Madrilejos y Begoña Arce, en El Periódico, han recogido un significativo testimonio de uno de sus colaboradores en Cambridge, durante los años 90 del siglo pasado, el profesor Jaume Garriga, catedrático de la Universitat de Barcelona. Hawking era una persona «con un ritmo increíble», afirma J. Garriga, pese a que entonces ya iba en silla de ruedas y tenía dificultades para comunicarse. Lo vio por última vez hace tres años. «Si había bajado su actividad era por su vida social, porque no paraba de dar conferencias», añade Garriga. «Fue un hombre activo hasta el final». Según el profesor catalán, Hawking era, además de un físico fuera de lo común, «una persona animosa y con un gran sentido de la ironía».

Sus creencias religiosas variaron a lo largo de su vida, pero en 2014, en una entrevista a El Mundo, declaró con firmeza: «No hay ningún Dios. Soy ateo. La religión cree en los milagros, pero estos no son compatibles con la ciencia». Así todo, se mantuvo siempre fiel a su compromiso como miembro de la Pontifica Academia de las Ciencias.


2. RECUERDOS Y PENSAMIENTOS QUE SEGUIRÁN VIVOS

Personalidades y entidades muy diferentes han dejado testimonios elocuentes de su trayectoria intelectual y humana, como han sido los de Katy Perry, Neil de Grasse Tyson, Brent Spiner, la NASA, la Sociedad Planetaria y varios organismos del Vaticano, por ejemplo.

La cantante Katy Perry se ha despedido así: «Hay un gran agujero negro en mi corazón, justo horas antes de que empiece el Día de Pi (festividad que homenajea al número matemático 3,1416). Descanse en paz, Stephen Hawking. Te veré en la próxima».

El famoso astrofísico y divulgador Neil deGrasse Tyson ha manifestado: Su fallecimiento ha dejado un vacío intelectual. Pero no del que no tiene nada. Pensad en una especie de vacío de energía que penetra en el tejido del espacio-tiempo y que resulta imposible de medir.

La NASA: “Recordamos a Stephen Hawking, reconocido físico y embajador de la ciencia. Sus teorías abrieron un universo de posibilidades que seguimos explorando. Sigue volando como un superhombre en microgravedad, como les dijiste a los astronautas en la Estación Espacial Internacional en 2014”.

La Sociedad Planetaria (Planetary Society-USA): “Adiós, doctor Hawking. Gracias por compartir tu maravillosa mente con esta pequeña mota azul.”

El actor Brent Spiner, que interpretó al androide Data en la serie Star Trek: la nueva generación, también ha tenido unas palabras para Hawking, con el que compartió una escena en un episodio: “Adiós, Stephen Hawking. Un gran hombre. Me siento honrado de haber podido pasar tiempo con él.”

La Pontificia Academia de las Ciencias expresó en un mensaje de su cuenta en Twitter su «profunda tristeza» por la desaparición de su «excepcional miembro» que «fue tan fiel a la academia».

El Observatorio Vaticano astronómico, conocido como Specola Vaticana, también se unió a los mensajes de pésame y apreció «la enorme contribución científica que ha dado a la cosmología cuántica» y elogió «el valor que tuvo para afrontar su enfermedad». El primer pontífice que Hawking encontró fue Pablo VI en 1975, cuando el científico tenía 33 años, durante un encuentro de la Pontifica Academia de Ciencias. Famosa es la imagen del Pablo VI que se arrodilla ante el astrofísico y su silla de ruedas para entregarle la medalla Pio XI por sus estudios de los agujeros negros.

También conoció a Juan Pablo II y a Benedicto XVI, y la última vez que estuvo en Vaticano fue en noviembre de 2016 cuando encontró a Francisco.

Hablar de Stephen Hawking es hablar de teorías. Hablar de teorías científicas, pero también hablar de teorías sobre la vida. El astrofísico británico fue autor de trabajos científicos especializados y divulgativos. Fue protagonista de una vida llena de hermosos sentimientos humanos, cuyo relato puede verse en la película “La teoría del todo”, estrenada el 16 de enero de 2015 en los cines españoles. Y suyas son también algunas célebres citas en las que refleja su particular visión de las cosas de la vida y del mundo:

.- “No le tengo miedo a la muerte, pero yo no tengo prisa en morir. Tengo tantas cosas que quiero hacer antes”.

.- “Si los extraterrestres nos visitaran, ocurriría lo mismo que cuando Cristóbal Colón desembarcó en América y nada salió bien para los nativos americanos».

.- “Me he dado cuenta que incluso las personas que dicen que todo está predestinado y que no podemos hacer nada para cambiar nuestro destino, siguen mirando a ambos lados antes de cruzar la calle”.

.- “La inteligencia es la habilidad de adaptarse a los cambios”.

.- “Los que presumen de coeficiente intelectual son unos perdedores”.

.- “Una de las reglas básicas del universo es que nada es perfecto. La perfección simplemente no existe. Sin la imperfección ni tú ni yo existiríamos”.

“Los robots podrían llegar a tomar el control y se podrían rediseñar a sí mismos”.

.- “La gente no tendrá tiempo para ti si siempre estás enfadado y quejándote”.

.- “La humanidad tiene un margen de mil años antes de autodestruirse a manos de sus avances científicos y tecnológicos”.

.- “Para sobrevivir como especie, a la larga debemos viajar hacia las estrellas, y hoy nos comprometemos con el próximo gran avance del hombre en el cosmos”.

.- “La próxima vez que hablen con alguien que niegue la existencia del cambio climático, díganle que haga un viaje a Venus. Yo me haré cargo de los gastos”.

.- “Einstein se equivocaba cuando decía que ‘Dios no juega a los dados con el universo’. Considerando las hipótesis de los agujeros negros, Dios no solo juega a los dados con el universo: a veces los arroja donde no podemos verlos”.

.- “La vida sería trágica si no fuera graciosa”.

.- “El peor enemigo del conocimiento no es la ignorancia, es la ilusión del conocimiento”.

.- “La raza humana necesita un desafío intelectual. Debe ser aburrido ser Dios y no tener nada que descubrir”.

.- “Dado que existe una ley como la de la gravedad, el Universo pudo y se creó de la nada. La creación espontánea es la razón de que haya algo en lugar de nada, es la razón por la que existe el Universo, de que existamos. No es necesario invocar a Dios como el que encendió la mecha y creó el Universo”.

.- “Solo somos una raza de primates en un planeta pequeño de una estrella mediocre, pero podemos entender el universo. Eso nos convierte en algo especial”.

.- “Nada puede existir para siempre”.


3. PREMIO PRÍNCIPE DE ASTURIAS DE LA CONCORDIA 1989

El Jurado correspondiente acordó conceder este galardón a Stephen Hawking por dos motivos principales: 1º) por su trascendental labor investigadora sobre los fundamentos del tiempo y del espacio, acercando al conocimiento de los hombres las últimas aportaciones científicas sobre el origen y destino del universo, y 2º) por el ejemplo de su respuesta a las dificultades que la adversidad puede oponer a la condición humana, contribuyendo así a la lucha en favor del progreso y contra la ignorancia.

Su discurso público, tras la entrega del Premio, fue el siguiente:

«Me gustaría decir algunas palabras sobre la consciencia y actitudes públicas ante la ciencia y la tecnología. Nos guste o no, el mundo en que vivimos ha cambiado mucho en el último siglo, y probablemente cambiará aún más en los próximos cien años.

»A algunos les gustaría detener estos cambios y volver a lo que ellos consideran una época más pura y más simple. Pero la historia enseña que el pasado no fue tan maravilloso. No fue tan malo, es cierto, para una pequeña minoría privilegiada, aunque también ellos carecieron de los beneficios de la medicina moderna y hasta los partos constituían un alto riesgo para las mujeres. Para la mayoría de la población la vida era sórdida, brutal y corta.

»En cualquier caso, aunque uno lo quisiese no podría retrasar el reloj del tiempo hacia una época anterior. El conocimiento y las técnicas no pueden ser relegados al olvido ni se pueden impedir más adelantos en el futuro. Incluso si todo el presupuesto gubernamental para la investigación se suprimiese, la fuerza de la competencia entre las empresas traería avances tecnológicos. Tampoco nadie podría impedir que las mentes inquisitivas pensaran sobre las ciencias básicas, aunque no se les pagase por hacerlo. El único camino para evitar nuevos avances sería un estado mundial totalitario, que suprimiese cualquier innovación. Pero la iniciativa y el ingenio humanos son tales que no tendrían éxito. Todo lo que lograría sería disminuir el ritmo del cambio.

»Si admitimos que no es posible impedir que la ciencia y la tecnología cambien el mundo, podemos al menos intentar que esos cambios se realicen en la dirección correcta. En una sociedad democrática, esto significa que los ciudadanos necesitan tener unos conocimientos básicos de las cuestiones científicas, de modo que puedan tomar decisiones informadas y no depender únicamente de los expertos. Hoy en día, la sociedad tiene una actitud ambivalente con respecto a la ciencia. Se da por un hecho el continuo aumento del nivel de vida, fruto de los nuevos avances de la ciencia y la tecnología. Pero también se desconfía de la ciencia porque no se entiende. Esta desconfianza se refleja en la caricatura del científico loco, trabajando en su laboratorio para producir un Frankenstein. Y es también un elemento importante del apoyo que tienen los partidos verdes. Pero, por otra parte, la gente tiene un gran interés por los asuntos científicos, particularmente la astronomía, como lo demuestra la enorme audiencia que tienen las series de televisión sobre el cosmos, o de ciencia ficción.

»¿Qué se puede hacer para aprovechar ese interés y dar a los ciudadanos la educación científica que necesitan para tomar decisiones informadas en temas como la «lluvia ácida», el «efecto invernadero», las armas nucleares o la ingeniería genética? Claramente, la base debe estar en lo que se enseña en los colegios. Pero la ciencia, en la enseñanza escolar, es presentada a menudo de un modo árido y sin interés. Los niños la aprenden de memoria para aprobar los exámenes, pero no ven su importancia en el mundo que les rodea. Además, la ciencia se enseña a menudo en forma de ecuaciones. Y aunque las ecuaciones son una forma concisa y exacta de escribir ideas matemáticas, al mismo tiempo atemorizan a la mayor parte de la gente. Cuando escribí recientemente un libro de divulgación científica, fui advertido que cada ecuación que incluyese rebajaría las ventas a la mitad. Incluí una sola, la más famosa de Einstein, E=mc2. Quizás habría vendido el doble sin ella.

»Científicos e ingenieros tienden a expresar sus ideas en forma de ecuaciones, porque necesitan conocer los valores exactos de las cantidades. Pero para otras personas una comprensión sustancial de los conceptos científicos es suficiente. Y esto puede expresarse mediante palabras y diagramas, sin el uso de ecuaciones.

»La ciencia que la gente aprende en los colegios puede proporcionarnos un marco básico. Pero el ritmo del progreso científico es ahora tan rápido, que siempre hay nuevos avances que han surgido después de que uno ha dejado la escuela o la universidad. Yo nunca aprendí nada sobre biología molecular o transistores en el colegio, y sin embargo la ingeniería genética y las computadoras son dos de los avances que probablemente cambiarán más nuestra forma de vivir en el futuro. Libros populares y artículos de las revistas sobre ciencia pueden ayudar a conocer nuevos avances. Pero incluso el más exitoso libro de divulgación es leído sólo por una pequeña parte de la población. Únicamente la televisión puede conseguir una audiencia masiva. Hay muy buenos programas científicos en la televisión, pero algunos sólo presentan las maravillas científicas como algo mágico, sin explicarlas o sin mostrar cómo encajan en el marco de la ciencia. Los productores de programas científicos para la televisión deberían comprender que tienen la responsabilidad de educar al público, y no solamente de entretenerlo«.

»¿Cuáles son los temas científicos sobre los cuales la gente deberá tomar decisiones en el futuro? Sin duda, el más urgente es el de las armas nucleares. Otros problemas globales, como el suministro de alimentos o el «efecto invernadero», tienen un desarrollo relativamente lento. En cambio, una guerra nuclear podría significar en pocos días el fin de toda la vida humana sobre la tierra. La distensión entre el Este y el Oeste, iniciada por Mr. Gorbachov y la Perestroika, ha significado que el peligro de una guerra nuclear se ha desvanecido en la conciencia de los ciudadanos. Pero el peligro sigue ahí mientras existan armas suficientes para destruir varias veces nuestro mundo. Las armas soviéticas y americanas continúan programadas para atacar las principales ciudades del hemisferio norte. Bastaría un error de ordenador o una rebelión de las personas encargadas de los misiles, para iniciar una guerra global. Es muy importante que la sociedad comprenda el peligro, y presione a todos los gobiernos para conseguir acuerdos de reducción de armamento. Probablemente no sería práctico suprimir por completo las armas nucleares, pero sí podemos disminuir el peligro al reducir su número.

»Si logramos evitar una guerra nuclear, todavía quedan otros peligros que podrían destruirnos. Hay un chiste de humor negro que dice que el motivo de que no hayamos sido contactados por una civilización ajena a la nuestra, es porque las civilizaciones tienden a destruirse a sí mismas cuando alcanzan nuestro nivel. No obstante, yo tengo suficiente fe en los hombres para creer que esto no será así…».

4. EL LENGUAJE Y LA PALABRA: LO DISTINTIVO HUMANO

En 1994, Pink Floid incluyó su voz en la canción “Keep Yalking” con las siguientes palabras:

“For millions of years mankind lived just like the animals.
Then something happened which unleashed the power of our imagination.
We learned to talk”.

“Durante millones de años, la humanidad vivió como los animales.
Entonces sucedió algo que desató el poder de nuestra imaginación.
Aprendimos a hablar.”

El transhumanismo (H+)

El transhumanismo (H+) 150 150 Tino Quintana

En todo este asunto es muy importante distinguir dos niveles de reflexión, aunque la línea divisoria no siempre está clara: “por un lado tenemos las realidades o, al menos, los proyectos auténticamente científicos y, por otro lado, tenemos las ideologías que los acompañan, a veces seductoras, a veces interesantes y, también, detestables o terroríficas”.

No obstante, como afirma Luc Ferry, “hablar de ‘pesadilla transhumanista’ es tan estúpido como hablar de salvación transhumanista”. (Luc Ferry, La revolución transhumanista, Alianza Editorial, Madrid, 2016). La cuestión central es la siguiente: ¿queremos que lo humano sea cada vez más humano o lo queremos deshumanizar creando artificialmente la nueva especie de los posthumanos? En el fondo hay dos interrogantes básicos: ¿Qué es lo humano? ¿Qué y quién es el ser humano?

Para mayor información véase G. Hottois, J-N. Missa, L. Perbal (dirs.), Encyclopèdie du trans/posthumanisme, Librairie philosophique J. Vrin, 2015 (formato papel)

I. LOS PROTAGONISTAS DEL H+

Estamos ante un debate repleto de propuestas, críticas, ideologías, matices, realidades y promesas, compuesto por diversas corrientes de transhumanismo (en adelante H+) democrático, libertario, Singularismo, Extropianismo, por citar algunas. Un modo de dar orden expositivo es distribuir a sus protagonistas en tres grandes grupos:

1.1. Los transhumanistas
Max More, fundador del Extropy Institute, publicó en 2003 los “Principios de Extropía” entendidos como “un cuestionamiento de los límites humanos por medio de la ciencia y la tecnología…Vemos la humanidad como una fase de transición en el desarrollo evolutivo de la inteligencia…(y) el uso de la ciencia para acelerar nuestro paso de una condición humana a una condición transhumana o posthumana”. El H+ es tecnófilo por los cuatro costados y una neoreligión para muchos. En 2010 se presentó una nueva redacción de The Extropist Manifesto. Para hacerse una idea global del H+ y de sus principales representantes, véase el “Manifiesto Transhumanista”.

Podría decirse que, aun cuando lo “trans” y lo “post” están conectados entre sí, parece útil distinguirlos de la forma siguiente: el H+ es el proyecto o el proceso, mientras que el posthumanismo es el objetivo o el punto de llegada. He aquí sus pasos: universo inanimado > vida no consciente > humanidad > transhumanidad > posthumanidad.

1.2. Los bioconservadores
Algunos nombres representativos son León Kass, Jürgen Habermas, Michael Sandel, Francis Fukuyama y Bill McKibben. En este grupo domina el miedo, preocupan los riesgos de la salud y las consecuencias derivadas para la justicia social. Piensan que las biotecnologías del mejoramiento plantean problemas éticos fundamentales que conciernen a la esencia misma del ser humano. Esos problemas se refieren, básicamente, a la naturaleza y la dignidad humana que son amenazadas por las biotecnologías. El “estado natural” será amenazado por la desmesura de un ser humano convertido en dueño y señor de su propia naturaleza. Para Fukuyama, el H+ “es la idea más peligrosa del mundo”.

1.3. Los pensadores liberales
Consideran que la decisión de utilizar las tecnologías del mejoramiento entra de lleno en la esfera de la libertad individual, en cuyo nombre, y en el del principio de no hacer daño, defienden la idea de una modificación biotecnológica del ser humano, pero sin adherirse a la utopía científica y a la tecnofilia de los transhumanistas ni a su visión religiosa del progreso. Jonathan Glover, Ronald Dworkin, Nicholas Agar, Alex Mauron, John Harris y Arthur Caplan, son algunos de sus representantes más conocidos.

II. ALGUNOS CONCEPTOS BÁSICOS

1.1. La mejora y el perfeccionamiento

El significado literal de “mejora” es medra, adelantamiento y aumento de algo, o sea, acrecentarlo y hacerlo pasar a un estado mejor. “Perfeccionamiento” es la acción de mejorar algo en el sentido de acabar enteramente una obra, dándole el mayor grado posible de perfección. No obstante, hay mucha ambigüedad al respecto porque no siempre está clara la línea que separa lo que es o no es una mejora. Así todo, es posible acotar más los términos, siguiendo lo expuesto en el workshop organizado por Science and Technology Options Assessment (STOA) del Parlamento Europeo (16/02/ 2016) bajo el título “A European Human Enchancement”.

  • La mejora humana (human enchancement) puede definirse como cualquier «modificación destinada a mejorar el rendimiento humano individual provocada por intervenciones en el cuerpo humano basadas en la ciencia o en la tecnología «, distinguiendo entre 1) reconstituyentes o preventivos, no realizando intervenciones, 2) mejoras terapéuticas y 3) no terapéuticas.

  • Y añade: “Los efectos de HET (human enchancement technologies) pueden ser a largo plazo o incluso permanentes (como en el caso de las mejoras genéticas), o temporales (como la concentración mejorada provocada por el uso de drogas). El objetivo puede ser mejorar nuestras habilidades naturales (como hacernos más fuertes o más felices) o darnos características o habilidades que ningún ser humano ha tenido antes, como visión nocturna completa o volando.”

Así pues, la mejora va unida a lo potencialmente ilimitado y, por tanto, está orientada a superar los límites biológicos del humano actual pasando a un estado posthumano. A este propósito, Y.N. Harari afirma: “Si realmente el telón está a punto de caer sobre la historia de los sapiens, nosotros, miembros de una de sus generaciones finales, deberíamos dedicar algún tiempo a dar respuesta no sólo a la cuestión de ¿en qué deseamos convertirnos?, sino a la de ¿Qué queremos desear?”.

1.2. Las cuatro grandes rupturas del H+
El H+ plantea cuatro rupturas más o menos radicales: 1ª) el paso de lo terapéutico a lo mejorativo o perfectivo, de la medicina reparadora de enfermedades a la medicina perfectiva que aumenta las potencialidades humanas; 2º) el paso de lo sufrido pasivamente a lo controlado activamente referido a la evolución dirigida por el ser humano; 3ª) el paso de la dignidad humana y los derechos derivados a la convicción de que no existen derechos humanos vinculados a una naturaleza humana universal; y 4ª) el paso de la mejora, basada en la educación y la cultura, a la mejora de nuestros propios datos biológicos y neurológicos dando lugar a un nuevo ser humano.

1.3. El cuerpo como objeto de mejora y perfeccionamiento
Esto se lleva a cabo suprimiendo en el cuerpo todas sus limitaciones (dolor, cansancio, enfermedad, vejez, muerte) y dotando a su cerebro de una superinteligencia hibridada con máquinas “inteligentes”. He ahí el campo donde se muestra el dominio y control del H+, cuya clave es la evolución, pero no desde la perspectiva darwinista, sino desde la aplicación de las nuevas tecnologías NBIC, es decir, nanotecnología, biotecnología, informática (big data, internet de las cosas) y cognitivismo (inteligencia artificial y robótica). Ahora estamos ante una evolución dirigida, o sea, las NBIC nos permitirán dirigir nuestro destino, superando el fatum biológico.

1.4. Las vías del H+ hacia el posthumanismo
Como luego veremos, los transhumanistas proponen tres vías diferentes y complementarias para alcanzar la mejora o el perfeccionamiento: 1ª) la vía de la Inteligencia Artificial (IA), 2ª) la vía biológica centrada en el biomejoramiento humano, y la vía neurocientífica dirigida al mejoramiento moral del ser humano.

III. ANTECEDENTES PRÓXIMOS DEL H+

El deseo humano de mejorar sin límites y buscar el perfeccionamiento es tan antiguo como la especie humana misma, dicen los transhumanistas, cuyo primer antecedente lo ven ya en la epopeya de Gilgamesh (2000 a. C), donde un rey se embarca en la lucha por obtener una hierba que pueda hacerlo inmortal. No obstante, hay bastante acuerdo en otorgar a Julian Huxley (hermano de A. Huxley, autor de Un mundo feliz) la introducción del término “H+”, en 1957, para impulsar la idea de que el ser humano debe mejorarse a sí mismo a través de la ciencia y la tecnología.

En lo referente a lo que ahora estamos tratando es ilustrativo el estudio de Nick Bostrom, aparecido en 2005, y publicado en lengua española en 2011 con el título “Una historia del pensamiento transhumanista”. Asimismo, la página web de N. Bostrom contiene información abundante y reciente.

A partir de 1960 se intensifica el movimiento. En 1973, F.M Esfandiari ya vaticinaba en su «A-futurist-manifesto» que “más allá de 2020, la situación humana habrá cambiado de manera tan irreconocible que es superfluo planearlo ahora”. R. Ettinger comienza a defender la criopreservación, en su obra «Man Into Superman«, para prolongar la vida y acceder a la inmortalidad. Entre 1980 y 1990, los debates transhumanistas se concentran en la Universidad de California, Los Ángeles (UCLA), donde se encontraron M. More, y su esposa Natasha Vita-More, los pioneros de la inteligencia artificial (M. Minsky), de la robótica (H. Moravec) y de la nanotecnología (E. Drexler).

A finales de los 90 del siglo XX, el H+ toma una dimensión más rigurosa y académica, cuando N. Bostrom y D. Pearce fundan la World Transhumanist Association (WTA) para popularizar y legitimar el H+ en los medios económicos y científicos. En 2008 la WTA cambia su nombre por el de Humanity Plus o H+ y publica la revista H+ que difunde sus ideas. Tiene previsto celebrar en Madrid, en octubre de 2018, unas jornadas internacionales bajo el título “TransVision 2018«. Están anunciadas otras jornadas para 2021: «TransVision Madrid».

En 2009, R. kurzweil y M. Diamandis anuncian la fundación de la Singularity University, en Silicon Valley, como “una combinación única de servicios, de programas educativos en las más avanzadas tecnologías y de programas de innovación para que esas tecnologías puedan impactar positivamente en miles de millones de vidas en todo el mundo”. Hay una sede de esta universidad para el sur de Europa en España: la SingularityU Sevilla.

IV. RECONOCIMIENTO “OFICIAL” DEL H+

El H+ ha recibido su reconocimiento oficial, desde hace más de una decena de años, primero con dos Informes en Estados Unidos y, luego, con otros dos en Europa.

3.1. Primer informe estadounidense (2002)
Se redactó en 2002 y se publicó en 2003 con el título Converging Technologies for Improving Human Performance. Nanotechnology, Biotechnology, Information Technology and Cognitive Science. (National Science Foundation). Es un documento lleno de optimismo que tuvo una considerable repercusión. Recomienda invertir masivamente en el proyecto transhumanista, porque espera de él el mayor provecho. En las conclusiones se dice que Estados Unidos es un país idóneo para llevarlo a cabo para evitar que países menos democráticos o teocráticos, con menos barreras éticas, puedan lanzarse a esa carrera adquiriendo ventajas económicas y militares.

3.2. Segundo informe estadounidense (2003)

Elaborado por el Comité de Bioética del Presidente de Estados Unidos (The President’s Council on Bioethics), fue publicado en 2003 bajo el título Beyond_therapy. Biothecnology and the Pursuit of Happiness. En este comité participaron e influyeron decisivamente dos pensadores norteamericanos, Michael Sandel y Francis Fukuyama, declaradamente hostiles al H+. El documento toma muy en serio el proyecto transhumanista y, en lugar de considerarlo fantasioso o utópico, lo reconoce como una posibilidad completamente real, pero lo condenan frontalmente y recomienda que la medicina y las nuevas tecnologías no abandonen el marco terapéutico y excluyan toda voluntad perfectiva o mejorativa. Critica radicalmente, en particular, el proyecto de “fabricar niños superiores”, “cuerpos sin edad” y “almas llenas de felicidad”.

3.3. Primer informe de la Comisión Europea (2004)
Bajo la dirección del comisario Philippe Busquin, y con el título Converging Technologies. Shaping the Future of European Societies, se publicó en 2004, adoptando el estilo condenatorio del informe estadounidense precedente. Rechaza la urgencia de entrar en la lógica “mejorativa” del H+ y, además, situándose en la óptica del humanismo clásico, ilustrado y europeo, defiende que las nuevas tecnologías deben perseguir mejoras, no biológicas y naturales, sino sociales y políticas. Por otra parte, como hizo el informe del comité de bioética norteamericano, no presenta nunca la filosofía transhumanista como delirante o irreal. Al contrario, dispara alarmas contra ella porque se lo toma totalmente en serio.

3.4. Segundo informe del Parlamento Europeo
Este nuevo informe, publicado en 2009, bajo el clarificador y escueto título de Human Enchancement. Está más cerca del primer informe estadounidense, aunque es más prudente y moderado. Mantiene la diferencia entre curar y perfeccionar, pero considera que es un hecho inevitable el asentamiento definitivo del H+, por lo que “los intentos de ridiculizarlo son asimismo ridículos”. Ofrece, asimismo, una profunda reflexión sobre los peligros del proyecto y, también, sobre las ventajas que promete y que nadie puede barrer de un plumazo. No se trata de prohibirlo todo o permitirlo todo, sino de comenzar a pensar en sus límites y reflexionar sobre las condiciones de regulación que se deberían adoptar en el ámbito internacional.

V. LA VÍA DE LA INTELIGENCIA ARTIFICIAL (IA): VALORACIÓN CRÍTICA

La IA ha sido defendida, entre otros, por V. Vinge, M. Minsky, H. Moravec y R. Kurzweil. El matemático y autor de ciencia ficción, V. Vinge, fue el primero en ligar la creación de máquinas inteligentes al concepto de singularidad; ya decía en 1993 que “dentro de treinta años, tendremos los medios tecnológicos para crear una inteligencia superhumana. Poco después, la era humana terminará». Por su parte, R. Kurzweil desarrolla el tema de la “Singularidad”, causada por el incremento exponencial de las NBIC, que producirá la llegada de la IA general (IA fuerte, como veremos) creando una inteligencia humana enormemente superior a la actual. Desaparecerá la dependencia biológica, surgirá la identidad humanos/máquinas y la HA fuerte se expandirá por el universo.

Algunos ejemplos: 1) el Proyecto Avatar 2045, impulsado por el magnate ruso D. Itskov; 2) el llamado “primer hombre ciborg”, N. Harbisson; 3) el auge de las tecnorreligiones; 4) la Terasem Movement Fundation donde creen que es posible “crear un análogo consciente de la persona”; y 5) la compañía china iFly Tek, especializada en tecnologías de reconocimiento de voz.

Es importante tener en cuenta la distinción entre IA débil (narrow) e IA fuerte (general/strong), introducida en 1980 por el filósofo John Searle en un artículo que ha sido y sigue siendo muy polémico. La IA débil implica la creación de una máquina que simula la actividad de la mente humana. La IA fuerte implica la creación de una máquina programada para ser una mente capaz de pensar igual que un ser humano.

1.1. La IA débil (narrow)
Se define como inteligencia especializada y está demostrando con creces ser capaz de realizar tareas específicas mejor que las personas. Ya hay muchos ámbitos en los que supera con mucho la pericia humana: videojuegos, telefonía móvil, industria del automóvil, aviónica, sistemas de posicionamiento global (GPS), vehículos aéreos y terrestres autónomos o el internet de las cosas, por ejemplo. También hay firmas especializadas en tecnologías de IA aplicadas a la medicina, como IBM, Intel, Appel, entre muchas otras, que garantizan un futuro prometedor.

En 2017, Biocat, una entidad que coordina y promueve el sector de las ciencias de la vida y de la salud en Cataluña, ha organizado un debate del que ha surgido la “Declaración de Barcelona para el desarrollo apropiado y el uso de la Inteligencia Artificial en Europa”, donde se pone el acento en los valores de la prudencia, la fiabilidad, la transparencia, la responsabilidad, la autonomía restringida o alineación con los valores humanos, y la dependencia respecto a la inteligencia humana. En este mismo sentido ya hay quien habla incluso de la necesidad de la “botética”.

Pero la fuente reciente más autorizada es el Dictamen (2017/C 288/01) del Comité Económico y Social Europeo sobre la Inteligencia Artificial: «Las consecuencias de la IA para el mercado único» (digital). Apuesta con toda claridad por la IA débil y presenta el boceto de un futuro código ético basado en “los principios de la dignidad humana, la integridad, la libertad, la privacidad, la diversidad cultural y de género y los derechos humanos fundamentales” (Id., 1.7). Pone el acento en los siguientes aspectos:

1º) El desarrollo, la activación y el uso de IA debe supeditarse a los valores, normas, libertades y derechos humanos fundamentales.

2º) Los responsables políticos, los especialistas en IA, las empresas y las organizaciones sociales deben determinar los requisitos de seguridad interna (eficacia, fiabilidad) y externa (para su uso en sociedad) de los sistemas de IA.

3º) Es imprescindible establecer qué procesos de toma de decisiones pueden confiarse a los sistemas de IA y cuándo es necesaria la intervención humana.

4º) Los datos personales incorporados a IA suelen venderse a terceros, generando graves problemas a la intimidad y la confidencialidad. Es imprescindible garantizar el derecho al consentimiento informado y la libertad de elección en la transmisión de datos, así como el acceso, la adaptación y el control de los mismos.

5º) La IA es capaz de influir en las decisiones humanas mediante el análisis de grandes cantidades de datos. Los menores son un grupo particularmente vulnerable.

6º) Se necesitan nuevas regulaciones para validar los sistemas de IA, controlar su seguridad, transparencia, rendición de cuentas y responsabilidad ética.

7º) La IA organiza y distribuye cada vez más el trabajo, influyendo mucho en la autonomía y la privacidad de los trabajadores. Lo crucial es la primacía de la persona, que puede complementarse con la IA, pero subordinarse a ella.

8º) Es necesario destinar recursos financieros al aprendizaje y desarrollo de competencias donde los sistemas de IA supongan una amenaza. Hay que apostar por una educación generalizada, ya desde una edad temprana, para que las personas conserven la autonomía y protejan su intimidad.

9º) La mayoría de los avances en IA están en manos de grandes empresas tecnológicas. Por eso se debe garantizar el acceso universal a los sistemas de IA y no dejar el poder a las empresas. Además, la innovación tecnológica favorece al capital y a sus propietarios, generando fuertes desigualdades sociales.

10º) Otorgar estatuto jurídico a los robots es inmoral. Si la responsabilidad civil se transfiere al robot inteligente, puede desaparecer el efecto positivo de la legislación. La responsabilidad última recae siempre en una persona física.

11º) Es preocupante el uso de los sistemas de IA en las redes sociales: fragmentan la sociedad, coartan la libertad y transforman las personas en objetos de consumo. También es preocupante su utilización para influir en las elecciones democráticas, porque amenaza la democracia real y la ética civil.

12º) Es urgente apoyar la prohibición del armamento autónomo, pero eso no basta en situaciones de guerra. La gobernanza y el empoderamiento de la ciudadanía son requisitos insustituibles para luchar contra esa grave amenaza. Lo mismo cabe decir respecto a la IA en manos de regímenes totalitarios o grupos terroristas.

13º) La posición ética más clara es la de defender que el ser humano pueda controlar el desarrollo y uso responsable y seguro de la IA, para que las máquinas sigan siendo máquinas y los humanos conserven siempre el dominio sobre ellas.

14º) Las empresas, los profesionales, los sistemas y las infraestructuras de IA deberán estar bajo el control de las personas y al servicio de la humanidad.

1.2. La IA fuerte (general/strong)

Se trata de un asunto muy diferente al anterior. Su pretensión es crear “análogos” mentales de las personas, o sea, la fusión con la máquina, el volcado del software mental en un hardware apropiado capaz de inmortalizarse. Así aparecerán los ciborgs, la posthumanidad, hibridada con máquinas de IA infinitamente superior a la nuestra, la “singularidad” defendida por Ray Kurzweil. Es la que OpenAI, por ejemplo.

A) Bases filosóficas: fisicalismo y materialismo eliminativo

  • La identidad fisicalista ha sido defendida ya desde la década de los 60 del siglo XX por H. Feigl y D.M. Amstrong, entre otros, y dice lo siguiente: la mente existe, pero es el cerebro; éste, a su vez, es una entidad biológica, pero lo biológico se reduce a lo físico. Estamos ante una doble ecuación, mente = cerebro, cerebro = realidad física, de la que deriva otra: ser humano = máquina/ordenador. Entre estos dos últimos hay una enorme diferencia de complejidad física, pero no hay distinción cualitativa tajante. Es sólo cuestión de tiempo y desarrollo científico.

  • Solamente existe una única sustancia (la materia física) y una única clase de propiedades (las físicas). Por tanto, dada la ecuación mente=cerebro=realidad física, hay que ser consecuentes dando un paso más: eliminar lo mental. Ya no se trata de reducir lo mental a lo físico, sino de eliminar lo mental en favor de lo físico: materialismo eliminativo. Esta postura está siendo defendida, desde los años 80 y 90 del siglo XX por P.M. Churchland y su esposa P.S. Churchland, por ejemplo.

B) Algunos reparos ontológicos

1º) Ni filosófica ni científicamente está decidido que la mente sea el cerebro.

2º) Aun en el caso de que la mente sea el cerebro, está por ver que las funciones cerebrales humanas puedan explicarse biológicamente, es decir, que la esfera de lo psíquico sea reducible a lo biológico.

3º) Incluso admitiendo el carácter exclusivamente biológico del cerebro humano, de ahí no se sigue su carácter físico, porque en el cerebro humano hay un salto cualitativo respecto a cualquier otro biosistema.

4º) La posibilidad de formalizar la conducta humana inteligente, descargándola en un “análogo”, es otra forma de reduccionismo: algo supuestamente “cualitativo” (lo humano) puede expresarse de manera “cuantitativa”, o sea, reducido a fórmulas lógico-matemáticas o signos digitales de 0 y 1.

5º) Este reduccionismo eleva el materialismo físico a la cima de la ontología, ignora al ser humano como unidad psicosomática y lo cosifica.

C) Algunos reparos antropológicos

1º) La IA fuerte, monista por definición, incurre en un claro dualismo cuando afirma que necesita un software (contenidos) y un hardware (soporte físico).

2º) El desarrollo mental que requiere toda inteligencia compleja depende de las interacciones con el entorno a través del cuerpo, culturalmente situado. La IA fuerte “descorporeiza” al ser humano, lo deshumaniza.

3º) La posición anterior es la versión actual del gnosticismo antiguo, que defendía la negatividad del cuerpo como fuente de escarnio, humillación y dolor; lo único real y bueno es el conocimiento intelectual (gnosis=software); el ser humano se salvará y será inmortal por la gnosis espiritual.

4º) Pese a su dualismo confeso, la IA fuerte pone el acento en la sustancia cerebral, en el software: ¡la información lo es todo! Todo (?)

5º) La IA fuerte no parece percatarse, ni sospechar siquiera, de que el hecho humano global es más que la inteligencia, es más que la formalización computacional de la información y es mucho más que la mera física. La libertad, por ejemplo, será el resultado de algoritmos perfectos (!!!) ¿Y la duda, y el miedo, y la ternura…?

6º) Lo que está aquí en juego es el valor irrepetible de cada ser humano. ¿Por qué no va a tener más valor el ente máquina que será más eficaz y eficiente que el ente humano? ¿Y por qué no fusionar a los dos creando análogos inmortales? El problema de la eternidad es que es muy larga, sobre todo hacia el final.

Nota: Hay voces autorizadas que hablan de IA basada en el conocimiento (IA Fuerte) e IA basada en datos (IA débil). Dicen que “todo el potencial de IA se realizará solo con una combinación de estos dos enfoques”. Quizá sea así a condición de solventar los reparos recogidos anteriormente.

VI. LA VÍA BIOLÓGICA: BIOLOGÍA SINTÉTICA Y VALORACIÓN 

La biología sintética constituye hoy en un fructífero campo interdisciplinar con potencial para cambiar el modo en que se ha venido entendiendo y practicando la biología. Es muy posible que el paradigma de la investigación biológica, representado por la biología molecular, vaya siendo sustituido por la biología sintética con tecnologías para transformar la naturaleza mediante la nueva bioingeniería. Ya no se trata sólo de comprender el origen, funcionamiento y evolución de los seres vivos. Se busca su diseño, manufactura y creación.

La modificación de nuestro genoma iría aumentando de forma gradual hasta generar una nueva especie de la que nos separaría una distancia aún mayor de la que nos separa ahora de cualquier primate. Por eso la biología sintética merece especial atención por los defensores del H+. Algunos de esos autores son G. Stock, que defiende la tecnología de elección germinal para los fines del mejoramiento, y J. Savulescu para quien la “beneficencia reproductiva” es un requerimiento moral que justifica la legítima aspiración de tener la mejor descendencia posible.

Como dice Natasha More, la esposa de Max More (fundador del Extropy Institute), “El transhumano es una etapa evolutiva del ser exclusivamente biológico para convertirse en un ser post-biológico. Post-biológico significa un derramamiento continuo de nuestra biología y la fusión con las máquinas… El cuerpo, a medida que nos vamos transformando a través del tiempo, se enfrentará a diferentes tipos de apariencias y diseños y materiales.”

Las críticas contra el biomejoramiento, basadas en la transgresión de un orden natural, en ideas esencialistas o en la tentación de “jugar a ser dios”, tienen la evidente limitación de que resultan inconcebibles por quienes no creen en la existencia de ese “orden natural”, ni en el sentido de las expresiones “jugar a ser Dios” o “la vida como un don”. Es urgente buscar otros argumentos universalizables y compartidos. Le corresponde al H+ mostrar ese argumentario. Esto no significa que todo lo que se investiga y se haga sea negativo, pero tiene sus puntos débiles.

1º) Uno de ellos reside en el presupuesto de que es fácil el acuerdo acerca de qué cualidades son mejores o más deseables de poseer y que las personas deben tener completa autonomía para elegirlas, como si eso condujera necesariamente a una armonía global. Además de no ser tan sencillo, crea una desigualdad exasperante.

2º) Por otra parte, no podemos tenerlo todo a la vez y no toda mejora es posible es compatible con cualquier otra. Tampoco podemos prever cómo interactuarían entre sí diversos perfeccionamientos, una mayor inteligencia con un mayor afán de liderazgo, por ejemplo. La cuestión es si esto es o no un simple sueño prometeico.

3º) Un tema relacionado con lo anterior es si la suma de individuos mejorados conduce necesariamente a una sociedad mejor. No está claro. Está demostrado que “el todo no es la suma de sus partes”. El rumbo diario de las cosas a nivel local, regional, nacional y mundial se encarga de ratificarlo, por desgracia.

4º) El H+ tiende a descuidar el hecho de que los transhumanos, como los humanos, deberán ser sociales o… serán otra cosa. Se escribe mucho sobre la felicidad producida por el biomejoramiento, pero casi no se escribe nada sobre el grado de sociabilidad que traería. El H+ comparte con el neoliberalismo un preocupante olvido de la cuestión social, específicamente humana. La vía biológica no contempla la sociabilidad.

5º) El biomejoramiento incurre un reduccionismo biológico centrado sólo en los genes. Los avances de las últimas décadas han enseñado 1) que la información necesaria para el desarrollo de un organismo va mucho más allá de la contenida en su ADN y depende también de cómo éste interactúe con su entorno; 2) que la activación y desactivación de los genes depende en gran medida de factores ambientales que marcan grandes diferencias fenotípicas surgidas a partir de un mismo genoma; 3) que los genes actúan en redes y que, en casi todos los casos, tiene poca base científica atribuir a un gen aislado la responsabilidad en la formación de un rasgo fenotípico complejo (la inteligencia matemática, la obesidad, la homosexualidad, etc.); y 4) que la evolución ha sido muy cuidadosa para preservar los genes responsables de la estructura corporal, debido a que cualquier cambio en ellos tiende a generar organismos inviables.

6º) También está la cuestión del control del biomejoramiento y quién lo ejercerá. Los más optimistas piensan que las innovaciones son inevitables, todo estará bajo control, será fácil elegir los efectos beneficiosos y eliminar los perniciosos. Además, apelar al principio de precaución es propio de una ética miedosa e inútil. Hay en todo ello una amalgama de determinismo y voluntarismo tecnológico poco convincente.

7º) Lo que está aquí en juego es más que un balance de beneficios y riesgos: se trata de la transformación del modelo de relación con la naturaleza y con lo viviente a partir de una determinada visión de la vida, de la sociedad y de la tecnociencia vinculada a criterios de productividad, eficiencia y rentabilidad.

8º) Y, en fin, aquí hay otro asunto de gran calado: cuando un modelo tecnocientífico aspira a apropiarse de lo viviente e instrumentalizarlo sin remilgos, fijando sus criterios sobre lo bueno y lo malo en su propia constitución material, se está reconociendo que el conocimiento y la verdad, el bien y el mal son resultados tecnocientíficos inexorables y sin posibles alternativas. Lo demás, casi todo, es sólo cuestión de gustos.

En 2011 se publicaba un “Informe conjunto del Comité de Bioética de España y del Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida de Portugal” sobre biología sintética, donde se recurre a los principios de precaución, autorización e inspección, los principios de “paso a paso” y “caso por caso”, y el principio de trazabilidad.

VII. LA VÍA NEUROCIENTÍFICA: EL MEJORAMIENTO MORAL

Como ya hemos dicho en “Neuroética como ética fundamental”, desde las tres últimas décadas del siglo XX se están produciendo continuos avances que sitúan a las neurociencias en el primer plano de atención. Acontecimientos decisivos han sido a este propósito 1) la primera reunión en Estados Unidos, en 1971, de la Society of Neuroscience; 2) la “Década del Cerebro” (1990-200) llamada así por el Congreso de Estados Unidos ante la fuerte inversión destinada a investigar las enfermedades mentales, la creación de instrumentos de medición más sofisticados, y el estudio de las patologías cerebrales; y 3) los ambiciosos proyectos para descifrar y mapear el cerebro que se iniciaron, simultáneamente, en 2013, en Estados Unidos (Brain Research through Advancing Innovative Neurotechnologies-BRAIN) y en la Unión Europea (The Human Brain Project-BP).

Hay quienes dicen que ahora nos encontramos en las décadas del comportamiento, destinadas a conseguir la mejora moral de los seres humanos. Autores como J. Savulescu e I. Persson afirman que esa mejora moral por medios biomédicos es un imperativo moral. En este planteamiento hay cosas interesantes:

Nota: Para todo lo que sigue hemos seguido a A. Cortina, Aporofobia, el rechazo al pobre, Paidós, Barcelona, 2017. En claves diferentes puede verse el estudio de F. Lara Sánchez, «El imperativo ético de la mejora moral». Gazeta de Antropología. 2016; 36 (2).

1. Algunos elementos interesantes
1º) Hoy sabemos que nuestras disposiciones morales tienen también bases biológicas y neurológicas, cuyo sentido consiste en lograr la eficacia adaptativa de los individuos.

2º) Esas bases están preparadas para responder a un entorno social y físico caducado, practicando el altruismo y la reciprocidad entre grupos próximos.

3º) La evolución de nuestras disposiciones neurológicas, adaptadas a ese tipo de entorno caducado, no coinciden con el progreso moral y cultural de la humanidad.

4º) La pregunta por las disposiciones morales que es necesario mejorar conlleva una cuestión básica: qué entendemos por moral y saber si la respuesta sólo está en el cerebro. Si la moral consistiera en esto último, entonces habría que intentar la mejora moral dirigiendo explícitamente en una dirección los códigos cerebrales.

5º) Los defensores de la mejora moral señalan con acierto que la educación y la cultura son medios de mejora que no han tenido mucho éxito hasta ahora. Se puede conseguir por medio de las NBIC. En este sentido hay hallazgos importantes: la oxitocina promueve la confianza; los inhibidores selectivos de recaptación de la serotonina (ISRS) incrementan la cooperación y disminuyen la agresión; el desorden de la personalidad antisocial y la criminalidad pueden estar relacionados con una mutación de la enzima monoamino oxidasa (MAO) en el cromosoma X.

¿Es éste el camino para la mejora moral de las personas? Hay bastantes reparos:

2. Algunos reparos importantes
1º) Las investigaciones se encuentran todavía en los comienzos, es difícil indicar cómo realizarlas y qué consecuencias se van a derivar. Es muy importante, desde la ética, ir paso a paso y caso por caso, como ya lo señalaba el Comité de Bioética de España en 2011: “El principio de “paso a paso” supone que sólo se procederá a realizar una nueva actividad (p. ej., la liberación de sistemas biológicos obtenidos sintéticamente) cuando la evaluación de las etapas anteriores revele que puede pasarse a la siguiente sin riesgo. Por su parte, el principio de “caso por caso” consiste en la evaluación de los riesgos asociados a cada procedimiento o producto biológico resultante, esto es, de forma individualizada, sin establecer generalizaciones excesivas.”

2º) La mejora moral tiende a identificar el conocimiento del cerebro con aquel que cada uno tiene de sí mismo, o sea, el cerebro es la única parte del cuerpo necesaria para ser nosotros mismos. Es un reduccionismo que no cuenta con la unidad biológica que lo sostiene y olvida la interacción del cerebro con su entorno vital.

3º) Por otra parte, cualquier intervención de mejora de las disposiciones morales debería ir precedida siempre, y sin excepción alguna, por el consentimiento informado de la persona a la que se somete a la intervención. Es un requisito indispensable.

4º) Además, la mayor dificultad no está en las personas que deseen realizar una mejora moral, sino en aquellas que no tienen ningún interés en mejorar ni actuar moralmente. Aquí sólo caben tres salidas:

  • Incentivos del Estado a quienes quieren ejercer de cobayas. Es una nueva versión de “La naranja mecánica”: el riesgo de despersonalización de quien se somete a estas modificaciones de conducta.

  • Elaborar un plan de mejora moral para toda la población. Aquí surge de nuevo el peligro de la eugenesia autoritaria, basada en el racismo y la xenofobia. A este tipo de eutanasia se opone la eugenesia liberal defendida por el H+. La primera traería otro desastre colectivo; la segunda traería una desigualdad irritante: ¿Qué hacemos con los “no-mejorados”? ¿Transporte público para éstos y coches oficiales para los «mejorados”? ¿Volvemos otra vez a «buenos» y «malos»?

  • Elaborar planes educativos para mejorar la motivación moral a través del Ministerio de Educación. Esto sigue pareciéndose mucho a modificar la conducta sin consentimiento de los educandos. Si esto ya es un serio problema ético en “La naranja mecánica”, el hecho de aplicarlo a niños resucita la idea de “Un mundo feliz” de A. Huxley, un estatismo totalitario camuflado e inadmisible.

Hoy por hoy, y quizá para siempre, las modificaciones de los móviles neurológicos no parecen dar con la clave de la mejora moral. Y es que atender a lejanos y cercanos por razones éticas, como dice A. Cortina, “exige cultivar la capacidad de lo que es valioso por sí mismo y no sólo por el beneficio que puede reportar a la buena convivencia de la mayoría”. Ese es el sentimiento de respeto por lo que vale en sí mismo y no para otras cosas, siguiendo la estela kantiana.

VIII. ALGUNAS CONCLUSIONES DESDE LA ÉTICA Y LA BIOÉTICA

1. Hay un punto de partida incuestionable: desde sus orígenes, con ritmos diferentes, los seres humanos de todas las épocas han demostrado ser un “proyecto” en el sentido de vivir proyectados o impulsados o dirigidos hacia delante en continuo progreso. El esfuerzo de vivir así ha conllevado siempre, en medio de muchas luces y sombras, el objetivo de mejorarse y perfeccionarse en todos los ámbitos de la vida. Es una evidencia. La idea de progreso como “marcha hacia delante” está íntimamente ligada al concepto de perfectibilidad y, por ello, la naturaleza humana debe ser conquistada, dominada y transformada por la ciencia y por la técnica. Por tanto, en el terreno del H+ es fácil, peligroso y muy poco sensato, caer en la simplificación de aceptarlo todo o condenarlo todo.

2. Hasta ahora, la medicina se viene basando en un modelo de funcionamiento probado: “reparar” lo que la enfermedad ha “estropeado”. Su marco de pensamiento y de actuación es, casi exclusivamente, “terapéutico”. El H+ rompe este paradigma. Afirma que ha quedado obsoleto y hay que superarlo mediante la convergencia de las NBIC. Esto coloca a los profesionales sanitarios ante otra perspectiva muy diferente. Ya no se trata de “reparar” sino de “perfeccionar” lo humano, en el sentido que se ha explicado hasta aquí.

Que la medicina tenga que seguir siendo terapéutica es indiscutible, pero la línea que separa a la terapia de la mejora y el perfeccionamiento comienza a ponerse borrosa. Téngase presente, por ejemplo, el campo de la cirugía plástica o la utilización de fármacos como la serotonina, la oxitocina, la ritalina, el provigil o la eritoproyetina, por citar algunos. Con todo, si la medicina llegara abandonar la terapéutica y se transformara en perfectiva , estaríamos ante otra cosa diferente de la medicina y ante otra cosa diferente de la bioética clínica.

3. Desde la perspectiva bioética, en general y en principio, cuando se mejora la actividad humana en general y, en particular, la actividad sanitaria, llegando a sitios donde no puede hacerlo el ser humano; cuando se mejora la salud, el bienestar, la calidad de vida y el conocimiento científico; cuando las aplicaciones de la IA, la biología sintética y la neurociencia son beneficiosas para todas las personas, respetan su autonomía y su intimidad, son seguras y universalmente accesibles, estamos ante actos moralmente buenos.

La clave reside en dar la prevalencia al imperativo ético sobre el imperativo tecnológico: el primero respeta y promueve el valor supremo de la persona y de su dignidad, mientras que el segundo subraya la obligación moral de hacer lo que técnicamente se puede hacer sin tener en cuenta el contexto humano de su aplicación.

4. El respeto a la dignidad de la persona, a su libertad y a sus derechos fundamentales, así como la primacía del ser humano sobre los intereses científicos, técnicos y sociales, no sólo tienen importancia por estar recogidos en autoridades de prestigio mundial como el Código de Nüremberg (punto 1º), el Informe Belmont(B, 1), el llamado Convenio de Asturias (Arts. 2 y 5) o la Declaración sobre Derechos Humanos y Bioética (Art. 6). Tienen importancia porque son valores en sí mismos y los valores conforman la dirección de la mejora, el perfeccionamiento y el progreso humano. En torno a ellos deben girar todas las innovaciones y mejoras biotecnológicas.

5. La exigencia ética incondicional no surge por reacción espontánea ante las NBIC, sino por el reconocimiento de la dignidad ajena y propia, del respeto a quienes tienen dignidad y no simple precio. Pero brota también de la solidaridad con quienes se encuentran en una situación vulnerable. La mejora moral no se hereda. Cada persona la aprende junto a los que le ayudan a vivir su vida.

6. La escandalosa escisión entre los otros y nosotros, tan amplia como el planeta que habitamos, sigue siendo resultado de la ofuscación y el empecinamiento de que lo humano carece de primacía. Lo progre y lo chic del momento consiste en subirse a la ola del H+ y surfearla para llegar hasta el posthumano a costa de lo humano. No es su única opción, pero sí parece la más extendida. Es el triunfo de una ética basada en el poder científico-técnico. Por el contrario, el ser humano es ante todo un ser con y para los demás. Ante ellos asume responsabilidad, que no es un simple atributo de la subjetividad, como si ésta ya existiera en ella misma antes de la relación ética. La responsabilidad no es un “para sí”, sino un “para otro” y “por el otro”, como decía E. Lévinas. Esa responsabilidad nos constituye a cada uno como sujetos morales. He ahí el fundamento de una ética del encuentro, la acogida, la proximidad, la hospitalidad, la fraternidad y la solidaridad, opuesta a la ética del poder en todos sus aspectos. Esas son otras tantas radiografías de una ética cifrada en ser y vivir para el otro.

Y, desde luego, no está para nada claro que todo esto quede absorbido y sea el resultado de la IA, la biología sintética y la neurociencia ¿Por qué? Porque sabemos que, en medio de tantas promesas, hay enormes cifras de negocio puro y duro para élites individuales, corporativas  e internacionales; porque se sigue cosificando al ser humano y continúa siendo objeto de consumo; porque se reafirma el triunfo de los fuertes sobre los débiles (mejorados/perfectos – no mejorados/imperfectos); porque la verdad de las cosas queda inexorablemente reducida al positivismo científico-técnico. Y porque, vamos a ver, ¿acaso una lágrima humana es sólo un producto bioquímico? ¿acaso el beso a una madre es sólo un circuito del sistema nervioso o un impulso del sistema endocrino?

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TINO QUINTANA

Profesor de Ética, Filosofía y Bioética Clínica (Jubilado)
Oviedo, Asturias, España

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