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2018

La hora de la justicia y la decencia

La hora de la justicia y la decencia 150 150 Tino Quintana

La bioética ponga el acento en la justicia, la solidaridad y la decencia, dada la brutal realidad  de que los pobres son cada vez más pobres. He tenido como referencia directa un artículo de Mª.J. Guerra, de la Universidad de La Laguna: «Hacia una bioética global: la hora de la justicia», publicado en L. Feito (ed.)., Bioética: la cuestión de la dignidad, Universidad de Comillas, Madrid, 2004.

Es un hecho que el hambre persiste hoy como una de las manifestaciones más lacerantes de la pobreza y del subdesarrollo y, además, se prevé que seguirá siéndolo en el futuro. Es una batalla cotidiana para 925 millones de personas en todo el mundo. Una cifra superior a la suma de las poblaciones de Estados Unidos, Canadá y la Unión Europea, países y regiones, por cierto, que han sido y siguen siendo «adalides» de la bioética.

Conviene saber, no obstante, como dice K. Pérez de Armiño en el Diccionario de Acción Humanitaria, que el hambre endémica, por su carácter cotidiano y persistente, no recibe en la agenda internacional y en los medios de comunicación la atención que suelen obtener las hambrunas, procesos particularmente virulentos en períodos determinados, como el que está teniendo lugar en el Cuerno de África. Sin embargo, lo cierto es que el impacto general, tanto económico como en vidas, es mucho mayor en el caso de la primera que de las segundas. Si las hambrunas han ocasionado entre 70 y 80 millones de muertos durante todo el siglo XX, el hambre endémica (con sus enfermedades asociadas) mata anualmente a entre 10 y 20 millones de personas.

El hambre, además de ser un mal en sí mismo, acarrea graves perjuicios para la población y para el desarrollo. El debilitamiento corporal por un consumo insuficiente, así como la falta de proteínas y de determinados micronutrientes, deteriora los sistemas de defensa del organismo, dando lugar a un llamativo incremento de la incidencia y la gravedad de patologías como las enfermedades diarreicas y las infecciones respiratorias, además de diversas enfermedades asociadas a la carencia de nutrientes específicos. Esta asociación entre desnutrición y enfermedad acarrea diversas consecuencias perniciosas tanto para el bienestar humano como para la productividad económica: afecta al funcionamiento de diferentes órganos (vista, aparato respiratorio, etc.), frena el pleno desarrollo del potencial físico e intelectual de los niños, y merma la capacidad de realizar actividades físicas (particularmente debido a la anemia nutricional). Esto es tanto más grave si tenemos en cuenta que los pobres son los que realizan actividades laborales con mayor coste energético.

Entre los datos más llamativos y escandalosos está la cifra de unos 40.000 niños que mueren cada día por malnutrición y las enfermedades relacionadas con ella, y la cifra de 150 millones de niños que padecen mala salud y retraso en el crecimiento. Son datos que, desde este Occidente tan sofisticado, suelen pasar inadvertidos o, como mucho, mueven la conciencia (la mala conciencia) durante el tiempo que dura la noticia de un telediario. A lo más que se llega, en la mayoría de los casos, es a mitigar esa mala conciencia con el donativo entregado con ocasión de algunos «telemaratones» que llaman «humanitarios».

Sin embargo, el hambre sigue persistiendo como una de las manifestaciones más lacerantes de la pobreza y del subdesarrollo . Hay regiones en Asia y el Pacífico que continúan albergando la mayor cantidad de hambrientos y que, además, son las que han registrado avances más espectaculares gracias al incremento de su producción agrícola y a su prosperidad económica. En el polo opuesto se encuentran los países de la mayor parte del África Subsahariana, con sus 180 millones de hambrientos, lo cual representa un 33% de la población, destacando la situación de Burundi que pasó del 38% al 63%.

En las próximas décadas, el hambre seguirá azotando las vidas de 680 millones de personas en el África Subsahariana y el Sur de Asia. Más en concreto, el África Subsahariana no sólo no registrará mejoras, sino que será la única región en la que la situación alimentaria empeorará: de hecho, para el año 2010 ya se había previsto que la desnutrición crónica afectaría a un 32% de la población, esto es, a unos 300 millones de africanos, con lo que superará al Sur de Asia en número de afectados a pesar de contar con sólo la mitad de su población. Me viene a la memoria una conocida e inquietante frase de san Ambrosio de Milán (340-397): «Da de comer al que perece de hambre; si no le das, le matas».

A lo largo de los últimos meses ha ido creciendo exponencialmente la situación de extrema gravedad con la hambruna que abarca a la totalidad del Cuerno de África (Etiopía, Kenia, Somalia, Uganda, Eritrea y Yibuti), incluyendo la parte norte de Kenya y las regiones meridionales de Etiopía y Djibouti. Según la FAO, unos 11 millones de personas necesitan ayuda urgentemente en esas regiones africanas. Más conocido ha resultado ser el caso de Somalia en donde el número de personas necesitadas de ayuda humanitaria se ha incrementado desde 2,4 millones a 4 millones en los últimos ocho meses, contando desde finales de 2010. A pesar de las intervenciones en curso, todo indica que la hambruna se extenderá a finales de 2011. Para escapar a una muerte segura muchos somalíes intentan llegar a los campos de refugiados de sus países vecinos: 130.000 están en dos campamentos en Etiopía y 380.000 en Kenia, en el campo de refugiados de Dadaab, considerado el mayor del mundo.

Más de medio millón de niños está en riesgo inminente de muerte debido a la desnutrición aguda, señala la UNICEF. En Somalia, Etiopía y Kenia se estima que 2,3 millones de niños sufren desnutrición aguda. Cerca de 11 millones de personas están en riesgo ante esta situación. Las tasas de desnutrición ya superan el 80% en las zonas del sur de Somalia

Es necesario poner de relieve que en Latinoamérica, donde gran parte de la población padece calamidades semejantes a las de África, ha surgido durante los últimos años un numeroso y variado panorama de sugerentes aportaciones a la bioética. Y, en particular, considero de mucha importancia el enfoque dado a la bioética como respuesta a los problemas de exclusión, marginación, pobreza y supervivencia, que se padecen específicamente en América Latina y cuya analogía con la situación africana parece evidente. Allí está surgiendo una bioética crítica, frente a la bioética anglosajona o «eurocentrada”, habitualmente calificada como estándar, central y de privilegiados, y se propugnan otros planteamientos conocidos con las expresiones de «bioética de intervención» (V. Gabarra), «bioética de protección» (M. Kottow), «bioética narrativa» (J.A. Mainetti) o «bioética jurídica» (E.L. Tinant), por ejemplo, que pretenden abordar desde la perspectiva latinoamericana aquellos temas que no recoge la bioética «eurocentrada» o anglosajona: Véase para ello el Diccionario Latinoamericano de Bioética, Parte I, edición online, páginas 161 y siguientes.

Alguno de esos temas como el tratamiento de la vida de quienes sólo pueden malvivir, de quienes no tienen ni conocen tener derecho a tener derechos, de quienes carecen de acceso gratuito y universal a la asistencia sanitaria y, además, ni siquiera conocen la existencia de tal cosa, etc. etc.

Esos temas no se abordan ni se tratan conceptualmente de la misma manera desde el contexto europeo y anglosajón que desde el contexto latinoamericano o africano. Considerar que los conceptos y las prioridades de aquí tienen que ser asumidas, defendidas y comprendidas ipso facto desde allí, exactamente igual que aquí, no sólo es una veleidad, es, lisa ya llanamente, una indecencia y una inmoralidad, porque es una nueva forma de «colonialismo» insufrible e impresentable a estas alturas de la historia. A pesar de todo ello, las grandes multinacionales continúen empeñadas en conseguir ganancias a base de colonialismo puro y duro.

Sin embargo, si vamos al fondo de las cosas e intentamos pensar de otra manera, seguramente estaremos de acuerdo en que la identidad y la realización del ser humano no se encuentra en el repliegue solipsista del «yo» sobre «sí mismo», sino en el reconocimiento y la aceptación del «rostro» del «otro», es decir, en la relación de alteridad. Ese es el espacio fundacional de la ética, porque obliga a responder a la llamada de ese «rostro» ante quien es imposible pasar indiferente y sobre el que no se debe ejercer ninguna clase de poder: «Soy «con los otros» significa «soy por los otros»: responsable del otro». Hay que adoptar entonces «la dirección hacia el otro que no es solamente colaborador y vecino o cliente, sino interlocutor». En el reconocimiento del otro y en la obligación de responderle se manifiesta el grado de humanidad de cada uno y, en definitiva, el sentido de su proyecto ético, porque decir «Yo significa heme aquí, respondiendo de todo y de todos…constricción a dar a manos llenas».

Este planteamiento, procedente de E. Lévinas, entre otros grandes pensadores, es un terreno abonado para que pueda echar raíces cualquier bioética que quiera hacerse oir y valer en situaciones como las de África o Latinoamérica. Y, desde luego, es un terreno perfectamente adecuado para continuar siendo práctica la bioética «estándar» y, a la vez, abrir su agenda a temas y problemas que aparecen poco en su sofisticado índice de cuestiones.

Desde esa perspectiva, la responsabilidad aparece como raíz de la ética y, por supuesto, está en la base de la bioética, sea cual sea la posición ideológica de fondo que la sostenga. Esa responsabilidad se traduce, éticamente, en solidaridad, justicia y…en decencia, o sea, la compostura y honestidad que mantiene una persona o un grupo ante lo que piensa y lo que hace.

Con todo lo dicho, parece oportuno finalizar esta página teniendo muy presente que el futuro de la bioética pasa por hacer una apuesta clara y decidida por la solidaridad, la justicia y la decencia que, en el fondo, es otra manera de proyectar hacia el futuro, y a hacia otras regiones del planeta, nuestra responsabilidad personal y colectiva. Se trata de apostar por la solidaridad, en efecto, no desde el punto de vista de sentimientos o de emociones compartidas, sino desde la decisión de hacerse cargo y hasta de cargar con los problemas de quienes están agobiados por el peso de la pobreza, la exclusión, la marginación o cualquier otro tipo de postración, debilidad y sometimiento.

Por otra parte, la bioética estándar o convencional ha heredado la hipoteca de un determinado contexto social, económico y cultural, el de Occidente «desarrollado», que lleva consigo el tratamiento de contenidos y de problemas cortados a medida como, por ejemplo, acelerar y orientar el desarrollo de la biotecnología, elegir las prioridades de investigación biomédica y farmacéutica, analizar sofisticados temas de la biomedicina (terapia génica, clonación, utilización de células madre, proyecto Genoma Humano…) o continuar debatiendo sobre la eutanasia o el estatuto del embrión humano. Eso es legítimo, ciertamente, y hay que continuar mejorando el nivel de derechos individuales y sociales pero, mientras tanto, a la inmensa mayoría de la población mundial no sólo le está siendo muy difícil vivir sino, simplemente, sobrevivir.

En Occidente se acumula bienestar y triunfa el principio de autonomía e independencia individual como modelo de vida, pero somos los menos. Unos privilegiados. Es difícil mantener en vigor el no va más del consentimiento informado, como concreción del supremo valor y principio de la autonomía (una importante conquista social y jurídica, por otra parte), mientras la autonomía de una enorme cantidad de seres humanos no se da realmente porque tampoco se da objetivamente la justicia para acceder a lo más básico que les permita ser autónomos, mantenerse vivos y, mejor aún, vivir una vida que merezca la pena ser vivida.

El siglo XXI está eliminando fronteras y caminado rápidamente hacia un mundo globalizado, con sus ventajas y desventajas. Por eso es la hora de la justicia en la práctica bioética. Una justicia entendida: 1º) como reconocimiento, para eliminar tanto desprecio y humillación a los otros diferentes (por sexo, color, cultura, religión…); 2º) como redistribución, para eliminar las desigualdades derivadas de las diferencias antes citadas; y 3º) como solidaridad, para hacerse cargo de esas desigualdades y cargar con la responsabilidad de repararlas.

Y es también la hora de la decencia porque las sociedades ricas y sus discursos bioéticos no deben ser sólo basarse en la justicia ni limitarse a parecer justas. Ha llegado también la hora de que sean decentes, de que sus instituciones y discursos guarden la compostura y honestidad propios de la decencia, es decir, que no humillen nunca más a los otros, no sólo por ser «otros», sino por el hecho de ser «diferentes». El hecho es que la justicia y la decencia se presentan como condición de posibilidad para la coexistencia y el encaje de tres piezas: 1ª) que los deberes u obligaciones derivados del respeto a la dignidad de cada ser humano y del cumplimiento de sus derechos fundamentales sean reconocidos y aceptados por todos sin excepción, 2ª) que esa aceptación y reconocimiento constituyan la base o el espacio de una ética de mínimos universalmente compartidos, y 3ª) que en esa base o espacio común de mínimos puedan converger las bioéticas actuales.

Solamente así, en mi opinión, podría ir consolidándose la apuesta efectiva por una bioética global edificada sobre la justicia. Una apuesta en la que hay que injertar aquellos enfoques de bioética que utilizan herramientas conceptualmente diferentes para abordar los problemas. Mejor dicho: más que injertarse en la bioética vienen a enriquecerla y a revitalizarla con nuevas y sugerentes aportaciones críticas. Ese es un excelente camino que permitirá a los pobres disfrutar de autonomía para defender los derechos que no conocen.

Es también una magnífica ocasión para apostar por una bioética transcultural e intercultural de mínimos, sin renunciar a los máximos de cada comunidad humana. Es una apuesta por la capacidad para alcanzar acuerdos progresivos y evitar el miedo al anunciado «colapso de consensos» que caracteriza a las mentalidades egocéntricas y temerosas de lo diferente…del «otro». Y debería suceder así, no sea que nos ocurra lo que dice el atrevido título de una obra de Nancy Fraser, Justice Interruptus (New York, Routledge, 1997) que nos ayuda a darnos cuenta de las complejidades e intersecciones entre las desigualdades sociales y la falta de reconocimiento que continúan sufriendo determinados grupos humanos.

Hay iniciativas políticas, nacionales e internacionales, que se vienen poniendo en marcha, pero, de hecho, la «comunidad internacional» no funciona. Es ese un camino que no se debería olvidar nunca en bioética, puesto que muchos de sus problemas son «biopolíticos» y desde esa perspectiva hay que abordarlos, porque ese es el terreno original de la justicia social. Recuerdo, a ese propósito que, en el año 2008, el Presidente de la FAO pidió a esa comunidad internacional 30.000 millones de dólares anuales  para erradicar la amenaza del hambre. No fue posible conseguirlo ni de cerca. Dos años antes, en 2006, el mundo había gastado 1,2 billones de dólares en armamento y se había desperdiciado comida por valor de 100.000 dólares, según el propio J. Diouf. Pero lo llamativo e indecente fue que por esas mismas fechas se inyectaron con rapidez miles de millones de dólares para «aliviar» al Lehman Brothers norteamericano, por ejemplo, aparte de lo ocurrido en Europa con el mismo desparpajo económico, para afrontar «nuestra» crisis económica. ¿Dos varas de medir? ¿Doble moral, una para ricos y otra para pobres? ¿Dos «bio-éticas?. Desde luego que sí. Como dice un anuncio publicitario, en este caso citado con la mayor seriedad y con otros motivos…«todos necesitamos un poco de sur para poder ver el norte». porque, reiterando lo dicho antes, «Da de comer al que tiene hambre, si no le das, lo matas».

Aún así, y con todo, hay una serie de organismos internacionales a los que se puede acudir para encauzar debidamente la ayuda que se necesita y encaminar la respuesta de solidaridad y justicia que nos incumbe a cada ciudadano del mundo: «rascarse el bolsillo», incluso en tiempos de crisis, mejora la higiene mental…por aquello de la «decencia» moral. He aquí algunos de ellos:

.- Caritas

.- Cruz Roja

.- Acción contra el Hambre

.- Médicos sin Fronteras

.- Manos Unidas

.- Médicos del Mundo

.- Oxfam Intermon

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Consentimiento, Integridad, Investigación

Consentimiento, Integridad, Investigación 150 150 Tino Quintana

El pasado día 20 de noviembre de 2018, ha tenido lugar en el Hospital Universitario de Asturias (HUCA) la “I Jornada de Ética en Investigación del Principado de Asturias”, organizado por el Comité de Ética de la Investigación con medicamentos del Principado de Asturias. El objetivo general estaba centrado en divulgar y compartir los aspectos éticos esenciales en la investigación humana según la normativa actual y el tipo de estudio, así como la repercusión de la última regulación de los ensayos clínicos con medicamentos (Real Decreto 1090.2015 ensayos clínicos medicamentos y comités etica investigación) y las funciones de los Comités de Ética de Investigación. Las páginas que siguen exponen el contenido de mi propia participación en la citada Jornada.

1. INFORMACIÓN Y CONSENTIMIENTO INFORMADO

Con fecha de 24/10/2018, la Comisión Asesora de Bioética del Principado de Asturias (CABéPA) ha aprobado por unanimidad un “Decálogo de recomendaciones sobre cómo hacer efectivo el derecho a la información de los pacientes y su materialización en el consentimiento informado”: Decálogo para el consentimiento informado. Por una parte, este decálogo responde a numerosos y recientes pronunciamientos condenatorios de los Tribunales de Justicia que penalizan la falta de información o defectos en el documento de consentimiento informado, que ponen de relieve el escaso calado real de la cultura del consentimiento en la práctica clínica ordinaria.

Y, por otra parte, pretende ofrecer un servicio de clarificación, sensibilización y ayuda a los mismos profesionales en lo referente a las obligaciones éticas y jurídicas al respecto. También es una garantía para el paciente dado que ahí queda constancia de que los profesionales sanitarios deben asumir una serie de obligaciones para proteger su dignidad y sus derechos. Va dirigido a la medicina clínica ordinaria, pero es evidente su aplicación en el ámbito que aquí nos estamos moviendo.

El fundamento ético del decálogo, que en este caso va parejo al jurídico, reside en el valor ético de la libertad, recogido en el principio ético de autonomía y concretado en la regla general del consentimiento informado.

  1. La información previa, siempre verbal, es un presupuesto esencial para que el consentimiento del paciente, en relación con la actuación de que se trate, sea válido y eficaz. Sin información previa el consentimiento (verbal y/o escrito) no es jurídicamente válido.
  2. La información debe adaptarse a las características culturales, personales y psicológicas del paciente y debe facilitarse con la suficiente antelación para permitirle reflexionar y aclarar dudas en relación con la intervención a practicar.
  3. La información debe ser adecuada y suficiente, la que cada paciente necesite, para la toma de la decisión de que se trate. Debe comprender beneficios y riesgo típicos, así como consecuencias relevantes. No debe, no obstante, ser excesiva o desproporcionada.
  4. Si el paciente no quiere ser informado debe hacerse constar por escrito tal decisión, una vez suministrada la información esencial.
  5. Las anotaciones en la historia clínica sobre la información proporcionada al paciente constituyen prueba de la misma y a su vez refuerzan la capacidad probatoria del documento de consentimiento informado. En la historia clínica deben hacerse constar informaciones adicionales suministradas a los pacientes, así como la oferta de alternativas de tratamiento y el propio hecho de que se informa y que el paciente firma el documento de consentimiento informado.
  6. El documento de consentimiento informado no debe dejarse en blanco, debe ser debidamente cumplimentado, firmado y fechado, aunque no es necesario que lo haga el mismo médico que va a llevar a cabo la intervención.
  7. No son válidos los documentos de consentimiento informado en blanco, ilegibles, genéricos o incompletos que no describen el acto médico a realizar.
  8. Cada procedimiento sanitario para el que se requiera, debe ser objeto de un documento de consentimiento informado. No sirven otros de procedimientos anteriores, aunque sean similares, ni los relativos a otros procedimientos coetáneos o relacionados.
  9. Los documentos de consentimiento informado deben ser específicos, haciendo constar en ellos los riesgos personalizados o propios del paciente. De no existir tales riesgos debe hacerse constar tal circunstancia.
  10. El hecho de que el paciente sea un profesional sanitario no exime de las obligaciones de información y obtención del consentimiento.

Asimismo, es necesario recordar que la información y el consentimiento son instrumentos básicos para llevar a cabo un proceso dilatado en el tiempo y caracterizado por el encuentro y el diálogo entre las personas implicadas. Finaliza formalmente con la firma del CI, pero, temporalmente, sólo acaba cuando termina el estudio e incluso después según las necesidades de cada participante en el estudio.

Refiriéndonos ya a la investigación con medicamentos y al resto de estudios sobre la salud en seres humanos, La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) viene ofreciendo diversas guías para cumplimentar correctamente los apartados de la Hoja de Información al paciente o participante (HIP) y el Consentimiento Informado (CI):

Hay también otros organismos o instituciones que han publicado directrices similares con el mismo objetivo: El Instituto de Salud Carlos III, Requisitos que debe cumplir la HIP y el CI para investigaciones que impliquen intervenciones en seres humanos o utilización de muestras o datos humanos: Guía para HIP del CEI del Instituto de Salud Carlos III (Madrid, 2016) y lo publicado por CIOMS/OMS, Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos: Pautas éticas internacionales CIOMS (Ginebra, 2017).

1.1. Hoja de Información (HIP)
En realidad, la HIP no es una hoja. Es un documento de varias hojas donde se recoge la información suministrada a las personas que participan en un estudio a lo largo de los siguientes apartados o capítulos: 1) introducción, 2) participación voluntaria, 3) objetivo, 4) descripción, 5) actividades del estudio, 6) riesgos y molestias derivados de la participación en el estudio, 7) posibles beneficios, 8) advertencia relativa al embarazo, 9) tratamientos alternativos, 10) Seguro o Póliza de Seguro, 11) protección de datos personales, 12) gastos y compensación económica, 13) otra información relevante, 14) qué tratamiento se recibirá cuando finalice el estudio, 15) contacto en caso de dudas, 16) estudios clínicos en menores de edad 17) obtención y utilización de muestras biológicas, y 18) cuando en el estudio principal se realice algún subestudio.

Todo ello va precedido del título del estudio, código del estudio, la identificación del Promotor, el Investigador principal y el centro/s donde se realiza la investigación. Asimismo, el grado de presencia y el volumen de cada uno de los capítulos depende del tipo de estudio. Pero, en cualquier caso, la HIP no debería exceder las 15 ó 16 páginas, incluidos los CI. Debe estar redactada en lenguaje claro, adecuado, sin siglas o explicando las utilizadas, sin tecnicismos y evitando frases equívocas e incorrectas.

El 23 de julio de julio de 2013, el Comité de Bioética de España publicó un “Informe Proyecto Real Decreto Ensayos CBE”  (Real Decreto 1090/2015, de 4 de diciembre) donde se reiteraba la necesidad de implementar el contenido mínimo de información en los siguientes apartados: alternativas terapéuticas; significado y uso del término placebo; el seguro de responsabilidad civil; los intereses económicos del investigador y del equipo en el ensayo; y medidas a adoptar en ante posibles daños/efectos adversos. A mi juicio, está recogido en la HIP.

1.2. Consentimiento Informado (CI)
No debería ocupar más de dos hojas, es complementario del anterior (HIP) pero de configuración muy diferente. Está encabezado por el título del estudio, el código de protocolo y el nombre del médico del estudio. Y, seguidamente, van una serie sucesiva de ítems redactados con claridad y concisión, como los siguientes:

⎕ He leído la hoja de información que se me ha entregado sobre el estudio.
⎕ He podido hacer preguntas sobre el estudio.
⎕ He recibido suficiente información sobre el estudio.
⎕ He hablado con (nombre del investigador).
⎕ Comprendo que mi participación es voluntaria.
⎕ Comprendo que puedo retirarme del estudio:
– Cuando quiera.
– Sin tener que dar explicaciones.
– Sin que esto repercuta en mis cuidados médicos.
⎕ Comprendo que puedo revocar el consentimiento en cualquier momento, sin expresión de causa y sin que por ello se derive para mí responsabilidad ni perjuicio alguno.
⎕ Presto libremente mi conformidad para participar en el estudio.
Recibiré una copia firmada y fechada de este documento de consentimiento informado.

A estos ítems de carácter general habrá que añadir los ítems específicos de estudios con menores de edad, con muestras biológicas, con personas con capacidad modificada para dar su consentimiento, etc. Todo ello finaliza con el nombre, la firma de puño y letra y la fecha del participante o sus representantes legales o de los testigos, haciendo lo mismo el investigador responsable de la información y el consentimiento. No es aceptable que en el CI se repita de nuevo la información proporcionada en la HIP. Si está bien explicada y comprendida es absurdo repetirla.

1.3. Modificaciones y exenciones del consentimiento informado
La regla general es el consentimiento informado. Sin embargo, pueden presentarse ensayos, proyectos o estudios que solicitan la modificación o la exención del CI. La modificación implica hacer cambios, en la mayoría de las veces, respecto al suministro de información y la documentación del CI. La exención del consentimiento permite a los investigadores realizar estudios sin obtener el CI. En ambos casos, siempre requieren justificación y ser aprobadas por un Comité de Ética para la Investigación Clínica (CEIC) o con medicamentos (CEIm).

a) Criterios generales
Para aprobar una modificación o exención del CI, el comité de ética respectivo tendrá en cuenta los siguientes criterios generales, según la Pauta 10 Pautas éticas internacionales CIOMS:

  • No sería factible la investigación sin dicha dispensa o modificación.
  • La investigación tiene un valor social importante.
  • La investigación entraña apenas riesgos mínimos para los participantes.

b) Desarrollo de los criterios generales
Los CEIm suelen disponer de un conjunto de criterios más desarrollados:

  1. Que el estudio sea observacional.
  2. Que tenga riesgo mínimo o nulo para los sujetos.
  3. Que sea retrospectivo y abarque un periodo de tiempo muy largo resultando prácticamente imposible recoger los CI de todos los sujetos del estudio.
  4. Que el estudio no pueda hacerse con datos anonimizados.
  5. Que se garantice la confidencialidad de los datos de carácter personal.

Estos criterios sirven para evaluar la solicitud de exención del CI en los Trabajos de Fin de Grado, Fin de Máster o Tesis Doctorales. La mayoría de estos estudios son retrospectivos de revisión de historias clínicas diseñados, en su mayor parte, para mejorar la calidad de la asistencia sanitaria (estudios de calidad, auditoría, gestión). Lo mismo sucede en una buena parte de estudios observacionales.

Es necesario recordar aquí que, el nuevo Reglamento UE protección datos 2016 -Art. 4, 1, 13) 14) y 15)- ha ampliado mucho la definición de datos personales, que no sólo son éstos, por definición, sino también los de salud, los genéticos y los biométricos. Dado que el tratamiento de estos datos exige consentimiento del interesado ¿Hasta qué punto será o no obligatorio solicitar CI para ciertos estudios observacionales, por ejemplo? Estamos ante un interrogante que cada CEIm tendrá que resolver caso por caso, probablemente.

Nota: Cuando se realiza un estudio, vigilancia o investigación en salud pública o por orden de las autoridades correspondientes, normalmente no se requiere la revisión ética ni la exención de consentimiento, porque se actúa por mandato legal. La utilización de los registros obligatorios, creados por mandato de las autoridades gubernamentales, generalmente incluyen la recolección obligatoria y no voluntaria de datos.

1.4. Carta de agradecimiento tras la participación del paciente en el ensayo clínico
Existe la percepción generalizada de que los participantes en un estudio no reciben suficiente información. Para llenar este vacío, un grupo de trabajo de la Sociedad Española de Farmacología Clínica en colaboración con otro grupo de trabajo de Farmaindustria ha propuesto un modelo de carta de agradecimiento que ha obtenido el visto bueno de la AEMPS: Guia-Carta-Agradecimiento.

El modelo de carta supone una forma de agradecer la participación del paciente y un procedimiento para facilitarle la información sobre los resultados una vez finalizado el estudio. La carta ofrece la posibilidad de un contacto posterior para ampliar información, si el paciente lo considera oportuno. Se aconseja evitar dirección mail o teléfono personal.

No es un documento obligatorio. Es voluntario y a propuesta del promotor o investigador. Hay que tener en cuenta, además, que no todos los estudios son iguales ni todos los pacientes finalizan su participación de igual forma ni por los mismos motivos. Debería ser el investigador principal quien se encargue de entregar o enviar esta carta, porque es el más indicado para decidir qué pacientes podrían recibir la información e identificar las situaciones donde no se considere apropiado establecer este contacto. Tampoco es necesario enviarlo al CEIm si se ajusta a lo previsto anteriormente.

2. ÉTICA E INTEGRIDAD EN LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA

Vamos a ver todo lo dicho hasta aquí desde otra perspectiva: la relación entre ética e integridad de la investigación, siguiendo en gran parte lo expuesto en la Declaración integridad científica investigación, (Observatori de Bioètica i Dret, Universidad de Barcelona, 2016).

El término “integridad” proviene del latín, integritas, que significa “totalidad” y, a su vez, deriva del adjetivo integer, que significa “completo”, “perfecto”, “intacto”, expresando también un significado específicamente moral de “honestidad” y “probidad”. Por tanto, la integridad, como cualidad de íntegro, se refiere, simultáneamente: 1º) a aquello que no carece de ninguna de sus partes y, 2º) a una persona recta, proba e intachable. Este concepto presenta varias dimensiones:

  • Dimensión física: no perjudicar, alterar o invadir el cuerpo humano, puesto que éste es la objetivación física de la persona misma.
  • Dimensión psíquica: no manipular ni coaccionar las ideas, convicciones e intimidad de la persona, porque ahí reside lo más exclusivo e identitario del ser humano.
  • Dimensión ética y moral:

.- Obtener CI para proteger la integridad física y psíquica de los participantes.
.- La protección de sus derechos humanos se materializa en la HIP y en el CI.
.- La HIP y el CI forman parte de la integridad del estudio.
.- Valores y principios que guían la integridad moral de los investigadores.
.- Desempeñar buenas prácticas adquiriendo actitudes positivas, es decir, virtudes morales.

Las virtudes son imprescindibles porque de nada sirve pasar la vida cumpliendo infinidad de normas si, en realidad, fuésemos personas falsas o con doblez moral. Lo importante es que seamos buenas personas, como decía Aristóteles: “Estudiamos no para saber qué es la virtud, sino para ser buenos” (Ética a Nicómaco, III, 1103b).

Esta dimensión ética y moral se encuentra en la Declaración de Helsinki (2013) y en Declaración UNESCO Bioética Derechos Humanos (2005), por ejemplo.

Algunas virtudes morales que encaminan hacia la excelencia profesional:

  • Proximidad y cercanía con los participantes en el estudio.
  • Actitud de diálogo, comprensión y acompañamiento.
  • Honestidad en el compromiso con la verdad.
  • Independencia en la preservación de la libertad de acción en relación con presiones exteriores a la profesión.
  • Imparcialidad en la neutralidad de la práctica profesional respecto a intereses particulares, ajenos a la investigación.
  • Responsabilidad de lo que se hace y de las personas a nuestro cargo.

También conviene tener presentes algunas exigencias morales más concretas:

  • Abstenerse de engañar injustificadamente u ocultar información pertinente, y de ejercer influencia indebida o coacción.
  • Renovar el consentimiento informado de cada participante si se produce un cambio sustantivo en las condiciones o los procedimientos de la investigación, o si surge nueva información que podría afectar la voluntad de los participantes de continuar en ella.
  • Reducir al mínimo el dolor, la incomodidad, el miedo y cualquier otro riesgo previsible, protocolizándolo y revisándolo constantemente.

Finalmente, el concepto de “integridad”, aplicado a la práctica, contribuye a clasificar las actuaciones de la investigación científica. Sirve para establecer, por un lado, las “buenas prácticas clínicas” (good clinical practice), las “malas conductas” (scientific misconduct) y las “prácticas cuestionables” (questionable practice).

Se puede decir todo esto con otras palabras: trabajar con seriedad. Nada tiene que ver con el mal gesto o el ceño fruncido. Parafraseando al filósofo Sören Kierkegaard (El concepto de la angustia, Alianza Editorial, Madrid, 2007, 242-243 y 255-256), ser uno mismo, en el sentido de ser consciente y responsable de lo que se hace, y actuar con certeza como conocimiento seguro y firme de algo, es equivalente a mantener seriedad en lo que se hace, actuar con seriedad. ¿Cómo se consigue? Se consigue con la repetición de las cosas que salen bien, o sea, con actos y procesos caracterizados por la integridad que repiten todo aquello que aporta datos fiables y sólidos para la ciencia y protegen la dignidad y los derechos de las personas que participan en un estudio. La falta de seriedad, como dice Kierkegaard, entraña una malicia moral especial que conduce a “la indolencia que deja el pensar para otra vez, a la curiosidad que es simplemente curiosidad, a la vergüenza de autoengañarse, a la ignorancia que presume de distinción, y al activismo estúpido”.

3. LA ÉTICA EN LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA

Si dejamos a un lado las cuestiones básicas de la estructura de la ética (fundamentos, normas, valores, virtudes, deliberación moral, modelos de ética, etc.), es imprescindible caer en la cuenta de que, mucho antes de plantearnos cuestiones metafísicas o epistemológicas, antes incluso de plantearnos qué es el pensamiento, la verdad y el bien, la justicia y la felicidad, nos encontramos viviendo como seres humanos ante, con, entre y respecto a otros seres humanos. El ser humano es constitutivamente relacional. Así pues, el origen vivo y directo de la ética está en la experiencia diaria de la alteridad, o sea, en la experiencia del otro, en la exposición ante el otro y en sentirse afectados por el otro, en las relaciones personales, porque sólo ahí:

  • Aparece el rostro del otro que nos habla, llama e interpela.
  • Demostramos objetivamente el tipo de trato que damos a los demás.
  • Surge el compromiso efectivo de responder a de responsabilizarnos del otro diciendo “heme aquí” … ¿Qué necesitas? ¿Cómo puedo ayudarte?

3.1. ¿Qué queremos decir cuando decimos ética?
Queremos decir que, cuando decimos “yo” estamos diciendo lo mismo que “heme aquí” dispuestos a ser, vivir y actuar para… otros, no uno mismo. Ahí es donde demostramos objetivamente el nivel de nuestra estatura moral y, en definitiva, el tipo de persona que somos cada uno de nosotros. Lo mínimo exigible es no hacer daño a nadie, “neminem laede”, y lo máximo es ayudar cuanto se pueda a todos, “omnes, quantum potes, juva”, como aseguraba A. Schopenhauer (Los dos problemas fundamentales de la ética, Sigo XXI, Madrid, 2002, 236-255.), prefigurando la actual sociedad democrática.

3.2. ¿Qué queremos decir cuando decimos ética de las profesiones sanitarias?
La proximidad, la cercanía, el cara-a-cara, constituyen el terreno de la ética de las profesiones sanitarias que se concentra en la relación clínico-asistencial (P. Laín Entralgo, La relación médico-enfermo, Revista de Occidente, Madrid, 1964) cuyo objetivo es la búsqueda del bien especificado en cada una de las especialidades sanitarias. Quiere decirse con esto que la actuación sanitaria ya es en sí misma ética, porque está intrínsecamente ordenada a conseguir un bien que sólo ella puede proporcionar. Cuando un profesional sanitario actúa está expresando su disposición (“heme aquí”) a tratar y hacer el bien a los enfermos que están a su cargo. La ética da sentido a su profesión.

3.3. ¿Qué queremos decir cuando decimos ética de la investigación en sanidad?
Nos encontramos en el mismo contexto donde tienen lugar las relaciones de alteridad, ante la fragilidad de personas enfermas que participan libremente en un estudio. El objetivo, en este caso, se concentra en el aumento del conocimiento y el bien de la sociedad, pero se lleva a cabo utilizando a personas como medios o instrumentos para el bien de otros o de la sociedad. Y bien sabemos que lo decisivo es “relacionarnos con la humanidad tanto en la propia persona como en la de cualquier otro, siempre como un fin, y nunca sólo como un medio”. ¿Por qué? Porque “… aquello que tiene precio puede ser sustituido por algo equivalente; en cambio, lo que se halla por encima de todo precio y, por tanto, no admite nada equivalente, eso tienen una dignidad” y se hace acreedor de “respeto” incondicionado (I. Kant, Fundamentación de la metafísica de las costumbres, Austral Espasa Calpe, Madrid, 1990, 104. 112.114). Por tanto, la disposición ética fundamental de cualquier investigador (“heme aquí”) implica necesariamente:

  1. Cuidar con esmero la proximidad y cercanía con las personas que participan voluntariamente, porque la justificación ética de la investigación no sólo depende de su valor científico y social, sino de la calidad humana que transmitan las relaciones entre las personas implicadas.
  2. Reducir al mínimo el riesgo de cosificar a los participantes en un estudio, estableciendo toda una serie de medidas de seguridad y protección para salvaguardar la dignidad y los derechos de los participantes.
  3. Ser siempre conscientes de que “aunque el objetivo principal de la investigación médica es generar nuevos conocimientos, este objetivo nunca debe tener primacía sobre los derechos y los intereses de la persona que participa en la investigación” (Declaración de Helsinki, art. 6).
  4. Realizar ensayos o estudios sólo si: a) los derechos, la seguridad, la dignidad y el bienestar de los sujetos quedan protegidos y prevalecen sobre cualquier otro interés, y b) están diseñados para que se obtengan datos fiables y sólidos. (Reglamento UE ensayos clínicos 2014, art. 3).

4. CIERRE Y CONCLUSIÓN

Ya decía Marx que “la desvalorización del mundo humano crece en razón directa de la valorización del mundo de las cosas” (Manuscritos económicos y filosóficos, Alianza Editorial, Madrid, 1980, 105). Se puede aplicar a los grandes hospitales y a los proyectos de investigación donde puede prevalecer el valor de los medios o cosas sobre las personas. Esto encierra una trampa muy peligrosa: reducir la relación clínico-asistencial, física, cara-a-cara a la relación clínico-digital a distancia. El camino para revertir esta situación consiste en adoptar la dirección de ir hacia el otro y responderle “heme aquí” … Es la ética fundada en la experiencia del otro, en la alteridad:

«Para que pueda ser he de ser otro,
salir de mí, buscarme entre los otros,
los otros que no son si yo no existo,
los otros que me dan plena existencia,
no soy, no hay yo, siempre somos nosotros».

(O. Paz, “Piedra de sol”, en Libertad bajo palabra, Cátedra, Madrid, 1960)

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E. Dussel: Una ética de la vida

E. Dussel: Una ética de la vida 150 150 Tino Quintana

Filosofía de la Liberación es el nombre colectivo de un movimiento filosófico y un método de hacer filosofía que surgió inicialmente en Argentina a finales de los años sesenta, pero que se extendió por toda América Latina a principios de los setenta del siglo XX con raíces extendidas hacia la fenomenología, la hermenéutica, el marxismo y, más en general, al materialismo histórico.

En términos muy generales, la filosofía de la liberación se define a sí misma como un discurso contrafilosófico, no antifilosófico, que desarrolla una crítica del colonialismo, el imperialismo, la globalización, el racismo y el sexismo, que se articula a partir de la experiencia de explotación, miseria, alienación. y la cosificación, en nombre de los proyectos de liberación, autonomía y autenticidad. Positivamente, la filosofía de la liberación afirma la diversidad cultural, la igualdad racial y de género y la soberanía política.

Uno de sus representantes más destacados ha sido Enrique Dussel entre cuya extensa obra sobresale su Ética de la liberación. En la edad de la globalización y de la exclusión, Editorial Trotta, 1998. De ella nos vamos a ocupar en este entrada del blog.

Para más información véase Stanford Encyclopedia of Philosophy

El artículo completo de esta entrada puede verse en E. Dussel. Una ética de la vida

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Humanizar la atención sanitaria

Humanizar la atención sanitaria 150 150 Tino Quintana

La tarea de humanizar ,como horizonte de la ética y, en particular, la humanización de la atención sanitaria, así como su estrecha relación con la formación y la bioética, es un tema que vuelve reiteradamente de actualidad.

1. El valor de cada persona concreta

Bajo el título «Yo no soy un número MIR. Soy una persona«, Addah Monoceros, Médica Interna Residente de Familia, ha publicado el siguiente artículo:

«Creo necesario escribir este artículo. Es, posiblemente, la vez que más falta me hace redactarlo. Es casi urgente. Obligatorio. No sólo de cara a la población, sino para mis compañeros. Médicos y futuros médicos. Todos ellos. Todos merecen leerlo e interiorizarlo.

» Esta misma tarde he mantenido una conversación reciente con una persona que cuenta con dos sobrinos médicos. Uno de ellos obtuvo el 180 en el MIR de su año. Hace tiempo que terminó la residencia de Cardiología en un prestigioso hospital y cuenta en su curriculum con varias publicaciones internacionales, un doctorado y un máster. La otra fue el número 7.000 en su MIR y actualmente cursa su cuarto año como residente de Medicina Familiar en una pequeña ciudad española. No ha hecho publicaciones, carece de interés alguno en cursar un doctorado, y su vocación se subdivide en una serie de disciplinas que incluyen, por supuesto, la Sanidad, pero también la literatura, los idiomas, la música y el arte. Es una chica bastante renacentista, de esas que, aunque trabajadora y constante, no concibe la vida como la consagración a una única disciplina.

» El tío de estas dos personas no dejaba de jactarse del cardiólogo y sólo del cardiólogo. Presumía de su gran reconocimiento, de cómo va a viajar a Nueva York a dar una conferencia, de su inteligencia, de su brillantez. A lo que yo, algo dolida (tal vez por empatizar demasiado con la chica de Medicina Familiar), interrumpí su discurso para señalar que a mí me parecía mucho más brillante esta última. Que, desde luego, tenía motivos para sentirse orgulloso de una persona dotada para tantos campos, y no sólo para uno.

» El individuo se rio. A carcajada limpia. Me sentí insultada, por lo que le pregunté por qué le hacía tanta gracia mi comentario. Su respuesta fue contundente: —¿Has visto el curriculum en la carrera de mi sobrino? ¡Matrícula de Honor! ¿Y su nota del MIR? ¿Vas a comparar un 180 con un 7000? No hay color. Mi sobrino es muchísimo más brillante que ella. Desde luego, puestos a querer ser atendido por un médico, prefiero mil veces que me atienda mi sobrino cardiólogo que la de Familia. No hay más que ver sus calificaciones.

» Aquella aseveración, que en principio podría haberme dado rabia, me sumió en un miedo atroz. Era terrorífico. La mirada de aquel señor reflejaba claramente hacia dónde nos conduce la sociedad. Intenté razonar con él, pero fue inútil. Se mantuvo en sus trece y, como golpe de gracia, añadió que mi desacuerdo con su postura se debía a la envidia, pues yo era mucho más similar a su “sobrina mediocre” que a su sobrino cardiólogo. La consecuencia ha sido que, nada más llegar a mi casa, me he sentado frente al ordenador y me he dispuesto a teclear furiosamente. Con presteza, con desesperación. Con solidaridad por todos mis compañeros médicos.

» Vosotros, luchadores, vosotros, que sois mucho más que el resultado de un examen. Vosotros, que sabéis tan bien como yo la gran carencia del sistema educativo español, y es su peligrosa tendencia a premiar a quien mejor memoriza, a quien más preguntas test acierta. Vosotros, que tenéis presente que un médico jamás será definido por una nota, que su valía la declara su trayectoria, su evolución, su vocación, su naturaleza altruista. Vosotros, que valoráis al médico por su espíritu, y no por sus logros académicos. Porque, cuando alguien entra por la puerta de Urgencias, el número 180 y el número 7.000 del MIR pasan a ser exactamente lo mismo. Porque, cuando se trata de salvar vidas, el médico no las salvará con un doctorado o dando una conferencia, sino con su fonendoscopio, sus ojos, sus manos y su determinación más pura, esa que ayuda al prójimo desinteresadamente, y no en busca de aplausos o admiración.

» Desde aquí hago un llamamiento a todos los médicos españoles. Y es que no estamos aquí para competir entre nosotros, y mucho menos cuando se trata del número de aciertos sobre un folio de papel en un momento determinado de nuestras vidas. Hago un llamamiento a esos médicos que no buscan renombre, sino hacer bien su trabajo. A esos médicos cuyos nombres no aparecen en publicaciones internacionales, pero sí en la memoria de pacientes agradecidos. A esos médicos que aprovechan la Residencia para demostrar lo que los exámenes no les permitieron demostrar en la carrera: la capacidad de autosuperación, la resistencia, la generosidad.

» A los que priorizan el bienestar del enfermo por encima de la fama. Hago un llamamiento a esa chica que obtuvo el 7.000 en el MIR, esa cuya vida no gira sólo en torno a la Medicina, pero que no la hace menos brillante en su trabajo.

» Pues, como bien dijo el gran Gregorio Marañón: “El médico que sólo sabe de Medicina, ni de Medicina sabe”. Y es que la Medicina no es sólo curar enfermedades y obtener títulos notorios. Es comprender a la humanidad en su máxima y más infinita esencia. Es asumir nuestras virtudes, nuestros defectos, nuestras limitaciones. Es ponerse en el lugar de los demás, es viajar, es aprender, es sentir las emociones de otros en nuestras propias carnes. Y yo, como paciente, pues también soy paciente, estaré mucho más tranquila en manos de un facultativo que conciba la vida como un todo, y no como una diminuta fracción marcada por un número. Yo no soy un número. Soy una persona. Y mis pacientes también lo son. De eso se trata».

2. El valor de la experiencia profesional

También se publicó también otro artículo, titulado con «Lo que no te enseñan en la facultad de medicina«, que dice así:

«Termina la carrera de Medicina. Muchos años duros adquiriendo conocimientos y llega el momento de la verdad: la vida de los pacientes ahora está en las propias manos. Sin embargo, en esta nueva etapa, los profesionales sanitarios se dan cuenta de que hay aspectos fundamentales para ser médico y que, sin embargo, no los han enseñado en la facultad.

» Un hilo viral en Twitter iniciado por la usuaria Doctora Jomeini (@DoctoraJomeini) aborda las “cosas” que no te enseñan durante la carrera universitaria y que, sin embargo, son necesarias para ejercer la profesión. Múltiples sanitarios han publicado tweets de aspectos que han adquirido en el hospital o centro de salud pero que han echado de menos que sus profesores se los enseñasen.

» “Nadie te enseña cómo comunicar malas noticias. La primera vez que se me murió un niño, lloré abrazando a la madre. La meningitis es una mierda. Vacuna a tus hijos”, dice un mensaje anónimo en este hilo, que ha sido retwitteado por Doctora Jomeini.

» “Nadie te enseña a que después de la muerte de un niño tienes que seguir atendiendo más niños, como si nada hubiera pasado, aguantando las tontadas de los padres, pero tú ya no eres tú”, es otra de las publicaciones virales.

» Una de las “cosas” que más número de sanitarios echó de menos en la facultad es a saber tener empatía con los pacientes. “Nadie te enseña a ser empático y a ponerte en el lugar del otro: solo se te piden sobresalientes memorizando cosas que no te sirven para mucho”, dice un tweet. Y otro: “Lo mejor que puede hacer un médico es tener empatía. Si no tienes empatía terminas odiando la medicina como cualquier otro trabajo. Es una vocación”.

» Nadie te enseña que lo más importante no es solo lo que sepas sino lo que sepas transmitir y la empatía que puedas generar con tu paciente y sus allegados. Sería muy buena idea que estudiaran medicina no todos los que quieren sino los que pasaran un examen de ‘humanidad’. La ‘humanización’ de la profesión ha sido otra de las peticiones más leídas en esta publicación.

» Por ejemplo, la de un usuario que dice: “a veces me pregunto si no habría que humanizar más el plan de estudios. Porque una de las cosas fundamentales que no te enseñan es a ser humano. humano”».

3. El valor de la presencia y la cercanía

Bajo el título «El pH de una lágrima«, Sara Yebra Delgado, Residente de 2º año de Medicina Familiar y Comunitaria, ofrecía las siguientes reflexiones:

Comienza recordando unas palabras de M. Benedetti: “Cuando creíamos que teníamos todas las respuestas, de pronto, cambiaron todas las preguntas”. Y continúa así:

«Por favor, no puedo más…

» Y empezó a llorar. Y allí estaba yo en mi primera guardia, con la realidad palpitando descorazonada. Unos ojos con más daños que años me miraban pidiéndome ayuda.

» Estaba desarmada, intenté recordar algo de lo que había memorizado en la carrera, busqué en mi cabeza algún esquema, alguna clase magistral, y lo único que recordé haber aprendido del sufrimiento fue cuál era el pH de una lágrima. Me sentía indefensa … como si todos estos años hubiera estado trenzando una honda infinita y me hubieran dado una patada en el trasero para salir al ring donde me esperaba Goliat. Y no tenía piedras.

» Me enseñaron la escala EVA del dolor, pero nadie me dijo cómo consolar el dolor de perder a Eva. Sé dar puntos simples, colchoneros, poner grapas, apósitos, vendas. Ni idea de cómo restañar las heridas que no sangran. Münchhausen, Raynaud, Gibert, puedo decir muchos nombres de síndromes raros, pero se me atascan las frases que empiezan por «lo mejor es que no sufra», «no va a recuperarse», «lo siento». Un miligramo por kilo de peso, 500 mg cada 12 h ¿Cuánto pesa la culpa? Se olvidaron de decirme lo más importante, que a veces una sonrisa es analgésica y que el efecto es dosis dependiente y no tiene techo, que una mano en el hombro es el mejor antihistamínico contra la duda, y llamar a la gente por su nombre es la benzodiazepina de inicio de acción más corto y de semivida más larga.

Al menos, si el camino es duro, la buena noticia es que estará lleno de piedras».

4. Humanización, educación y bioética
Este es el título del Editorial publicado por la Comisión Asesora de Bioética del Principado de Asturias (CABéPA) en su Boletín Informativo de enero de 2017, donde se puede encontrar una síntesis de todo lo anterior.

En El laberinto de la soledad, Octavio Paz afirmó que «toda educación entraña una imagen del mundo y reclama un programa de vida», es decir, conduce al desarrollo de la personalidad única de cada ser humano. Sin embargo, la obsesión por orientar la enseñanza desde las necesidades del mercado laboral y el dominio de las nuevas tecnologías conlleva una amputación fortísima del derecho de aprender a cultivar todas las dimensiones del ser humano. Ha terminado triunfando, en general, un modelo de enseñanza sin educación. Seguimos sin reconocer la crítica de Herbert Marcuse al hombre unidimensional, que el modelo dominante de enseñanza está contribuyendo a reproducir, o sea, que la tecnología desvinculada de la sabiduría humanista es una nueva forma de alienación.

La tecnología y la ciencia operan en el terreno de los medios, no en el de los fines. No bastan para aprender a vivir. Podemos tener un curriculum académico eminente al respecto y, al mismo tiempo, vivir entre un inmenso raquitismo espiritual o padecer una anemia existencial por falta de nutrientes, o sea, de sabidurías. Lo que más necesitamos es aprender lo que otorga más humanidad, lo que nos hace más humanos: adquirir una conciencia moral, pensar sobre el sentido de la vida, conocerse a sí mismo, desarrollar las capacidades relacionales, saber utilizar el tiempo para la realización personal y comunitaria, comprometerse en los proyectos de mejoras colectivas y en acabar con todo lo que deteriora y precariza la vida. En definitiva, lograr el buen-vivir frente al bien-estar y realizar la transición del tener al ser, como tanto reiteraba Erich Fromm.

En su libro Sin fines de lucro. Por qué la democracia necesita las Humanidades, Martha Nussbaum argumenta que las crisis más urgentes son la medioambiental y la educativa, pero le preocupa especialmente la segunda, puesto que mientras los efectos del cambio climático saltan a la vista y existe un frente global de oposición, la desaparición de la formación humanística erosiona de manera silenciosa y paulatina los fundamentos de la sociedad. La elección a la que nos enfrenta Nussbaum es entre una educación para la sociedad o una preparación para la rentabilidad.

Actualmente, los grados universitarios preparan para ejercer una profesión y eso es comprensible: nadie desearía a un médico que no sepa medicina. Pero eso no debería ser todo. Los centros académicos deberían enseñar a cultivar las facultades de pensamiento, crítica e imaginación, que nos hacen humanos y convierten nuestras relaciones en relaciones humanizadoras, no sólo de uso y manipulación de unos por otros. Y deberían formar para la ciudadanía, el diálogo, la escucha, la reciprocidad, la solidaridad, la comprensión, el respeto al otro, en suma, para lo que significa ser humano en todas sus dimensiones. Teniendo en cuenta lo anterior, merece la pena recordar lo que decía William Osler: «la medicina se aprende al lado de la cama de cada paciente, y no en el salón de clase». Tiempo después, Pedro Laín Entralgo afirmaba que «nada hay más fundamental y elemental en el quehacer médico que su relación inmediata con el enfermo; nada en ese quehacer parece ser más importante».

La aparición y desarrollo de la bioética ha supuesto una bocanada de aire fresco para revitalizar a la misma ética y contribuir a la humanización de la atención sanitaria. ¿Cómo? He aquí algunas pistas:

1. Cambiar el modo de mirar lo que se hace. Implica cambiar la mirada o, mejor dicho, cambiar el ángulo de visión o la perspectiva desde la que se mira lo que se hace y cómo se hace. La bioética ofrece un marco basado en la reflexión, la deliberación y el diálogo. Ofrece, en definitiva, una nueva perspectiva para mirar con otros ojos, los ojos de la ética, lo mismo que ya se está haciendo a diario en la clínica. Ese nuevo ángulo de visión es, en el fondo, una experiencia, que suele producir una verdadera catarsis, o sea, un efecto purificador, liberador y transformador cuando, al examinar con esa nueva mirada la actividad cotidiana, se toma conciencia de la fuerza que tiene potenciar el sentido ético que ya tiene en sí misma la medicina. Esta sensibilización de la mirada proviene de entornos como los que proporciona la bioética.

2. Cambiar de actitudes. En el ámbito de la ética, la actitud es una disposición o estado de ánimo que se adquiere a base de repetir muchas veces los mismos actos. Dicho con otras palabras, la actitud es un hábito adquirido como respuesta positiva o negativa ante los valores éticos. El hábito positivo es “virtuoso” y el negativo “vicioso”, decía ya Aristóteles. Además de los valores base, como la salud y la vida, hay en medicina todo un elenco de valores, cruciales en la relación médico-paciente, que exigen un constante cambio de actitudes. Ello exige estar preparados para revisar los modelos de relación y comunicación, como cauce idóneo para gestionar los valores de los pacientes e implementar los propios valores profesionales. Habilidades importantes a tal efecto son la escucha, la comprensión, la acogida, la reciprocidad y el diálogo, basadas en la palabra oral y gestual que tanto ha valorado la práctica médica desde sus orígenes. Así todo, la actitud más básica que es necesario cambiar consiste en transformar el interés por la tecnología médica en un servicio por la atención integral de las personas enfermas.

3. Incrementar conocimientos. Esto implica, primero, dejar de entender la bioética sólo como una aplicación de cuatro principios, o sea, esforzarse en no reducirla al “principialismo”. Al contrario, insertarla en los procesos de atención sanitaria incrementa el conocimiento de los mismos profesionales, porque exige compartir una transmisión jerarquizada de valores, así como una determinada concepción del ser humano y de la sociedad, de la salud, de la vida, del dolor, del sufrimiento y de la muerte. Y, dado que esto no es siempre posible, dada la pluralidad de concepciones éticas, es imprescindible incrementar el conocimiento de los mínimos éticos comunes sobre la base de los derechos humanos. En esa línea de actuación, la bioética debería ser el espacio común donde los intereses y el bienestar de las personas siempre tienen prioridad respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad. Es por eso que, poner las tecnologías médicas al servicio de las personas, genera conocimientos humanistas y humanizadores.

4. Mejorar las estrategias de pensamiento. Se trata de que la bioética no sea algo exterior o superficial, sino que forme parte nuclear de todos los procesos sanitarios. De ese modo, la bioética se convertirá en una forma de hacer, una manera de entender y de practicar la atención sanitaria. Todo esto lleva a recordar el lúcido y crítico pensamiento de K. Popper, cuando decía: “Si yo puedo aprender de ti y quiero aprender en beneficio de la búsqueda de la verdad, entonces no sólo te he de tolerar, sino también te he de reconocer como mi igual en potencia; la potencial unidad e igualdad de derechos de todas las personas son un requisito de nuestra disposición a discutir racionalmente (…) El viejo imperativo para los intelectuales es ¡Sé una autoridad! ¡Eres el que sabe más en tu campo! (…). No hace falta demostrar que esta antigua ética es intolerante. Y también intelectualmente desleal pues lleva a encubrir el error a favor de la autoridad, especialmente en Medicina”.

Ni qué decir tiene que el aumento del conocimiento es proporcional a las estrategias de pensamiento, al cambio de actitudes y al modo de mirar la vida.

La bioética siempre tiene en cuenta la eficiencia, pero contribuye sobre todo a la eficacia. Es un medio excelente para potenciar el sentido ético y humano que ya tienen en sí mismas las profesiones sanitarias. Es una excelente aliada para mantener despierto el sentido crítico frente a la omnipotencia de la técnica. Es un marco idóneo para hacernos más sabios y, sobre todo, más humanos.

Epílogo

Algo muy valioso y significativo sigue sucediendo en este campo desde sus mismos orígenes, podríamos decir, cuando se comprueba, por ejemplo, que la Real Academia de Medicina del Principado de Asturias ha convocado en febrero de 2018 un “Premio Humanización a la Asistencia Sanitaria” con el objetivo de «fomentar y reconocer los valores humanísticos en el ejercicio de la medicina y de la asistencia sanitaria».

Las diez palabras clave en orden a humanizar la asistencia sanitaria, según consta en uno de los múltiples cursos al respecto del Centro de Humanización de la Salud, son las siguientes: 1) Humanizar, 2) Salud, 3) Relación clínica, 4) Relación de ayuda, 5) Comités de Ética, 6) Cuidado, 7) Vulnerabilidad, 8) Sufrimiento, 9) Calidad de vida, y 10) Esperanza.

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Bioética de la Investigación

Bioética de la Investigación 150 150 Tino Quintana

A lo largo de estas páginas vamos a utilizar la expresión de “investigación biomédica”. El término “investigación” se refiere a un tipo de actividad diseñada para conseguir y contribuir al conocimiento generalizable. El adjetivo “biomédica” lo utilizamos para indicar que la investigación está en relación con la vida, la salud y la enfermedad.

El progreso en la atención médica y en la prevención de enfermedades depende de la comprensión de procesos fisiológicos y patológicos o de vigilancia y descubrimientos epidemiológicos y, en numerosas ocasiones, requiere investigación en seres humanos. Todo ello compone los límites del campo de este artículo: la investigación clínica y la realizada en el ámbito de la epidemiología y la salud pública.

Para más información véase Enciclopedia de Bioderecho y Bioética / Encyclopedia of Applied Ethics

El artículo completo de esta entrada del blog puede verse en Bioética de la investigación

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S. Hawking: «mirar hacia las estrellas»

S. Hawking: «mirar hacia las estrellas» 150 150 Tino Quintana

El periodista británico Piers Morgan ha compartido la cita de Hawking que había en la puerta de su despacho junto a una fotografía suya: “Remember to look at the stars, and not down at your feet. Try to make sense of what you see, and wonder about what makes the universe exist. Be curious!” (Recuerda mirar hacia las estrellas y no a tus pies. Intenta encontrar sentido a lo que ves y pregúntate qué es lo que hace que el universo exista. ¡Sé curioso!). Es una de las frases que han hecho célebre a Stephen William Hawking (Oxford, 8 de enero de 1942-Cambridge, 14 de marzo de 2018), considerado como un excelente físico teórico, astrofísico, cosmólogo y divulgador científico.

Era miembro de la Real Sociedad de Londres, de la Academia Pontificia de las Ciencias y de la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos. Fue titular de la Cátedra Lucasiana de Matemáticas (Lucasian Chair of Mathematics) de la Universidad de Cambridge, desde 1979 hasta su jubilación en 2009, una cátedra ocupada en su momento por Isaac Newton.

Entre las numerosas distinciones que le fueron concedidas, recibió doce doctorados honoris causa y fue galardonado con la Orden del Imperio Británico (grado CBE) en 1982, el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia en 1989, la Medalla Copley en 2006, la Medalla de la Libertad en 2009 y el Premio Fundación BBVA Fronteras del Conocimiento en 2015.

Para comprobar su extenso y cualificado curriculum académico e investigador merece la pena echar al menos un vistazo a su página web principal.

A un hombre de tanto prestigio, y a la vez tan humilde, que consideraba a Dios como “un ser aburrido que no tiene nada que descubrir”, dedicado a jugar a los dados con el universo “donde nadie lo pudiera ver”, le tenía que haber resultado muy curioso saber que la parca del destino le hiciera nacer el mismo día en que se cumplían 300 años de la muerte de Galileo Galilei (8 de enero de 1942); que, precisamente, el día 14 del tercer mes del año se celebrase el día del número infinito Pi (3,14), conocido también como de Euler o constante de Napier; que haya fallecido a la misma edad que lo hizo Albert Einstein e, incluso, eso haya coincidido con el nacimiento del famoso físico alemán, hace 139 años, el 14 de marzo de 1879. Ciertamente curioso.

1. MIRAR, VIVIR Y PENSAR

Dedicó su vida a explicar el universo desde una silla de ruedas, ese mismo universo que, como él decía “no sería gran cosa si no fuera hogar de la gente a la que amas”. Entregó su tiempo a acercar las estrellas a millones de personas alrededor del mundo. Quizá por todo eso deberíamos acostumbrarnos a realizar el hermoso ejercicio de “mirar hacia las estrellas” (“…look up the stars…”), porque enseña a mirar con calma, amplitud y profundidad lo que hay a nuestro alrededor. Sí. Una preciosa actividad que haría el mundo más amable, más habitable, más humano, en lugar de mirar hacia los pies (“and not down at your feet”), que podría ser cuestión de timidez, pero obedece casi seguro a la actitud, frecuente, de no mirar de frente a las personas, no mirar sus ojos. Estas miradas suscitan complicidad, cercanía, amistad y solidaridad con los que están próximos y, también, con los que vienen de lejos y no pertenecen al círculo de nuestras relaciones habituales. ¡Cuántos ojos hay que ven pero que no saben mirar! ¡Cuántas veces ponemos los ojos en las estrellas…sin mirarlas! ¡Cuántas miradas hacemos hacia abajo, sin ningún objeto, perdiendo así la amplitud y la profundidad del universo! ¡Cuántas veces vemos los ojos de las personas…sin mirarlas!

Como ha dicho Pablo Guimón, en El País, su apabullante intelecto, su intuición, su fuerza y su sentido del humor, combinados con una destructiva enfermedad, convirtieron a Hawking en símbolo de las infinitas posibilidades de la mente humana, y de su insaciable curiosidad (“¡Be curious!”) «Mi objetivo es simple (decía Hawking). Es un completo conocimiento del universo, por qué es, cómo es y por qué existe». Para el Profesor Hawkin”, como solían llamarle en la Universidad de Cambridge y en el mundo de la ciencia, «Ha sido un momento glorioso estar vivo e investigar sobre física teórica. Nuestra imagen del Universo ha cambiado mucho en los últimos 50 años, y estoy feliz de haber hecho una pequeña contribución».

Sin embargo, recogiendo en este caso la acertada visión de Josep Corbella, en La Vanguardia, S. Hawking no alcanzó celebridad sólo por sus importantes contribuciones a la comprensión del Universo, ni por el enorme éxito de sus obras de divulgación sobre la cosmología. Ha sido debido, sobre todo, al modo en que decidió vivir su vida. La vivió al máximo pese a tener una enfermedad neurológica degenerativa que le hurtó primero la capacidad de caminar y después la de hablar, pero nunca la de pensar, de maravillarse ante la grandeza del Universo y de indignarse por las injusticias en la Tierra.

En un mundo lleno de tantas contradicciones y adversidades, Hawking ha sido un referente, un ejemplo de superación que transmite un mensaje de esperanza: “Aunque había una nube sobre mi futuro, encontré, para mi sorpresa, que disfrutaba más de la vida en el presente de lo que la había disfrutado nunca», llegando en ocasiones a vivir experiencias que dieron sentido a su vida, como cuando se casó por primera vez: «El compromiso me salvó la vida. Me dio una razón para vivir». Pero nunca presentó su enfermedad como una limitación sino como una circunstancia a la que se había ido adaptando, porque “la inteligencia es la habilidad de adaptarse a los cambios”.

Para las personas discapacitadas, “Hawking ha sido un referente espectacular, la demostración de que con esfuerzo se puede llegar lejos», relata Enrique Pérez Montero, investigador del Instituto de Astrofísica de Andalucía con una dolencia progresiva que le ha privado prácticamente de la visión. Es probable, por tanto, que haya sido más que un científico. Ha sido un icono para saber mirar, vivir y pensar.

Por su parte, Antonio Madrilejos y Begoña Arce, en El Periódico, han recogido un significativo testimonio de uno de sus colaboradores en Cambridge, durante los años 90 del siglo pasado, el profesor Jaume Garriga, catedrático de la Universitat de Barcelona. Hawking era una persona «con un ritmo increíble», afirma J. Garriga, pese a que entonces ya iba en silla de ruedas y tenía dificultades para comunicarse. Lo vio por última vez hace tres años. «Si había bajado su actividad era por su vida social, porque no paraba de dar conferencias», añade Garriga. «Fue un hombre activo hasta el final». Según el profesor catalán, Hawking era, además de un físico fuera de lo común, «una persona animosa y con un gran sentido de la ironía».

Sus creencias religiosas variaron a lo largo de su vida, pero en 2014, en una entrevista a El Mundo, declaró con firmeza: «No hay ningún Dios. Soy ateo. La religión cree en los milagros, pero estos no son compatibles con la ciencia». Así todo, se mantuvo siempre fiel a su compromiso como miembro de la Pontificia Academia de las Ciencias.

2. RECUERDOS Y PENSAMIENTOS QUE SEGUIRÁN VIVOS

Personalidades y entidades muy diferentes han dejado testimonios elocuentes de su trayectoria intelectual y humana, como han sido los de Katy Perry, Neil de Grasse Tyson, Brent Spiner, la NASA, la Sociedad Planetaria y varios organismos del Vaticano, por ejemplo.

La cantante Katy Perry se ha despedido así: «Hay un gran agujero negro en mi corazón, justo horas antes de que empiece el Día de Pi (festividad que homenajea al número matemático 3,1416). Descanse en paz, Stephen Hawking. Te veré en la próxima».

El famoso astrofísico y divulgador Neil deGrasse Tyson ha manifestado: Su fallecimiento ha dejado un vacío intelectual. Pero no del que no tiene nada. Pensad en una especie de vacío de energía que penetra en el tejido del espacio-tiempo y que resulta imposible de medir.

La NASA: “Recordamos a Stephen Hawking, reconocido físico y embajador de la ciencia. Sus teorías abrieron un universo de posibilidades que seguimos explorando. Sigue volando como un superhombre en microgravedad, como les dijiste a los astronautas en la Estación Espacial Internacional en 2014”.

La Sociedad Planetaria (Planetary Society-USA): “Adiós, doctor Hawking. Gracias por compartir tu maravillosa mente con esta pequeña mota azul.”

El actor Brent Spiner, que interpretó al androide Data en la serie Star Trek: la nueva generación, también ha tenido unas palabras para Hawking, con el que compartió una escena en un episodio: “Adiós, Stephen Hawking. Un gran hombre. Me siento honrado de haber podido pasar tiempo con él.”

La Pontificia Academia de las Ciencias expresó en un mensaje de su cuenta en Twitter su «profunda tristeza» por la desaparición de su «excepcional miembro» que «fue tan fiel a la academia».

El Observatorio Vaticano astronómico, conocido como Specola Vaticana, también se unió a los mensajes de pésame y apreció «la enorme contribución científica que ha dado a la cosmología cuántica» y elogió «el valor que tuvo para afrontar su enfermedad». El primer pontífice que Hawking encontró fue Pablo VI en 1975, cuando el científico tenía 33 años, durante un encuentro de la Pontifica Academia de Ciencias. Famosa es la imagen del Pablo VI que se arrodilla ante el astrofísico y su silla de ruedas para entregarle la medalla Pio XI por sus estudios de los agujeros negros.

También conoció a Juan Pablo II y a Benedicto XVI, y la última vez que estuvo en Vaticano fue en noviembre de 2016 cuando encontró a Francisco.

Hablar de Stephen Hawking es hablar de teorías. Hablar de teorías científicas, pero también hablar de teorías sobre la vida. El astrofísico británico fue autor de trabajos científicos especializados y divulgativos. Fue protagonista de una vida llena de hermosos sentimientos humanos, cuyo relato puede verse en la película “La teoría del todo”, estrenada el 16 de enero de 2015 en los cines españoles. Y suyas son también algunas célebres citas en las que refleja su particular visión de las cosas de la vida y del mundo:

.- “No le tengo miedo a la muerte, pero yo no tengo prisa en morir. Tengo tantas cosas que quiero hacer antes”.

.- “Si los extraterrestres nos visitaran, ocurriría lo mismo que cuando Cristóbal Colón desembarcó en América y nada salió bien para los nativos americanos».

.- “Me he dado cuenta que incluso las personas que dicen que todo está predestinado y que no podemos hacer nada para cambiar nuestro destino, siguen mirando a ambos lados antes de cruzar la calle”.

.- “La inteligencia es la habilidad de adaptarse a los cambios”.

.- “Los que presumen de coeficiente intelectual son unos perdedores”.

.- “Una de las reglas básicas del universo es que nada es perfecto. La perfección simplemente no existe. Sin la imperfección ni tú ni yo existiríamos”.

“Los robots podrían llegar a tomar el control y se podrían rediseñar a sí mismos”.

.- “La gente no tendrá tiempo para ti si siempre estás enfadado y quejándote”.

.- “La humanidad tiene un margen de mil años antes de autodestruirse a manos de sus avances científicos y tecnológicos”.

.- “Para sobrevivir como especie, a la larga debemos viajar hacia las estrellas, y hoy nos comprometemos con el próximo gran avance del hombre en el cosmos”.

.- “La próxima vez que hablen con alguien que niegue la existencia del cambio climático, díganle que haga un viaje a Venus. Yo me haré cargo de los gastos”.

.- “Einstein se equivocaba cuando decía que ‘Dios no juega a los dados con el universo’. Considerando las hipótesis de los agujeros negros, Dios no solo juega a los dados con el universo: a veces los arroja donde no podemos verlos”.

.- “La vida sería trágica si no fuera graciosa”.

.- “El peor enemigo del conocimiento no es la ignorancia, es la ilusión del conocimiento”.

.- “La raza humana necesita un desafío intelectual. Debe ser aburrido ser Dios y no tener nada que descubrir”.

.- “Dado que existe una ley como la de la gravedad, el Universo pudo y se creó de la nada. La creación espontánea es la razón de que haya algo en lugar de nada, es la razón por la que existe el Universo, de que existamos. No es necesario invocar a Dios como el que encendió la mecha y creó el Universo”.

.- “Solo somos una raza de primates en un planeta pequeño de una estrella mediocre, pero podemos entender el universo. Eso nos convierte en algo especial”.

.- “Nada puede existir para siempre”.

3. PREMIO PRÍNCIPE DE ASTURIAS DE LA CONCORDIA 1989

El Jurado correspondiente acordó conceder este galardón a Stephen Hawking por dos motivos principales: 1º) por su trascendental labor investigadora sobre los fundamentos del tiempo y del espacio, acercando al conocimiento de los hombres las últimas aportaciones científicas sobre el origen y destino del universo, y 2º) por el ejemplo de su respuesta a las dificultades que la adversidad puede oponer a la condición humana, contribuyendo así a la lucha en favor del progreso y contra la ignorancia.

Su discurso público, tras la entrega del Premio, fue el siguiente:

«Me gustaría decir algunas palabras sobre la consciencia y actitudes públicas ante la ciencia y la tecnología. Nos guste o no, el mundo en que vivimos ha cambiado mucho en el último siglo, y probablemente cambiará aún más en los próximos cien años.

»A algunos les gustaría detener estos cambios y volver a lo que ellos consideran una época más pura y más simple. Pero la historia enseña que el pasado no fue tan maravilloso. No fue tan malo, es cierto, para una pequeña minoría privilegiada, aunque también ellos carecieron de los beneficios de la medicina moderna y hasta los partos constituían un alto riesgo para las mujeres. Para la mayoría de la población la vida era sórdida, brutal y corta.

»En cualquier caso, aunque uno lo quisiese no podría retrasar el reloj del tiempo hacia una época anterior. El conocimiento y las técnicas no pueden ser relegados al olvido ni se pueden impedir más adelantos en el futuro. Incluso si todo el presupuesto gubernamental para la investigación se suprimiese, la fuerza de la competencia entre las empresas traería avances tecnológicos. Tampoco nadie podría impedir que las mentes inquisitivas pensaran sobre las ciencias básicas, aunque no se les pagase por hacerlo. El único camino para evitar nuevos avances sería un estado mundial totalitario, que suprimiese cualquier innovación. Pero la iniciativa y el ingenio humanos son tales que no tendrían éxito. Todo lo que lograría sería disminuir el ritmo del cambio.

»Si admitimos que no es posible impedir que la ciencia y la tecnología cambien el mundo, podemos al menos intentar que esos cambios se realicen en la dirección correcta. En una sociedad democrática, esto significa que los ciudadanos necesitan tener unos conocimientos básicos de las cuestiones científicas, de modo que puedan tomar decisiones informadas y no depender únicamente de los expertos. Hoy en día, la sociedad tiene una actitud ambivalente con respecto a la ciencia. Se da por un hecho el continuo aumento del nivel de vida, fruto de los nuevos avances de la ciencia y la tecnología. Pero también se desconfía de la ciencia porque no se entiende. Esta desconfianza se refleja en la caricatura del científico loco, trabajando en su laboratorio para producir un Frankenstein. Y es también un elemento importante del apoyo que tienen los partidos verdes. Pero, por otra parte, la gente tiene un gran interés por los asuntos científicos, particularmente la astronomía, como lo demuestra la enorme audiencia que tienen las series de televisión sobre el cosmos, o de ciencia ficción.

»¿Qué se puede hacer para aprovechar ese interés y dar a los ciudadanos la educación científica que necesitan para tomar decisiones informadas en temas como la «lluvia ácida», el «efecto invernadero», las armas nucleares o la ingeniería genética? Claramente, la base debe estar en lo que se enseña en los colegios. Pero la ciencia, en la enseñanza escolar, es presentada a menudo de un modo árido y sin interés. Los niños la aprenden de memoria para aprobar los exámenes, pero no ven su importancia en el mundo que les rodea. Además, la ciencia se enseña a menudo en forma de ecuaciones. Y aunque las ecuaciones son una forma concisa y exacta de escribir ideas matemáticas, al mismo tiempo atemorizan a la mayor parte de la gente. Cuando escribí recientemente un libro de divulgación científica, fui advertido que cada ecuación que incluyese rebajaría las ventas a la mitad. Incluí una sola, la más famosa de Einstein, E=mc2. Quizás habría vendido el doble sin ella.

»Científicos e ingenieros tienden a expresar sus ideas en forma de ecuaciones, porque necesitan conocer los valores exactos de las cantidades. Pero para otras personas una comprensión sustancial de los conceptos científicos es suficiente. Y esto puede expresarse mediante palabras y diagramas, sin el uso de ecuaciones.

»La ciencia que la gente aprende en los colegios puede proporcionarnos un marco básico. Pero el ritmo del progreso científico es ahora tan rápido, que siempre hay nuevos avances que han surgido después de que uno ha dejado la escuela o la universidad. Yo nunca aprendí nada sobre biología molecular o transistores en el colegio, y sin embargo la ingeniería genética y las computadoras son dos de los avances que probablemente cambiarán más nuestra forma de vivir en el futuro. Libros populares y artículos de las revistas sobre ciencia pueden ayudar a conocer nuevos avances. Pero incluso el más exitoso libro de divulgación es leído sólo por una pequeña parte de la población. Únicamente la televisión puede conseguir una audiencia masiva. Hay muy buenos programas científicos en la televisión, pero algunos sólo presentan las maravillas científicas como algo mágico, sin explicarlas o sin mostrar cómo encajan en el marco de la ciencia. Los productores de programas científicos para la televisión deberían comprender que tienen la responsabilidad de educar al público, y no solamente de entretenerlo«.

»¿Cuáles son los temas científicos sobre los cuales la gente deberá tomar decisiones en el futuro? Sin duda, el más urgente es el de las armas nucleares. Otros problemas globales, como el suministro de alimentos o el «efecto invernadero», tienen un desarrollo relativamente lento. En cambio, una guerra nuclear podría significar en pocos días el fin de toda la vida humana sobre la tierra. La distensión entre el Este y el Oeste, iniciada por Mr. Gorbachov y la Perestroika, ha significado que el peligro de una guerra nuclear se ha desvanecido en la conciencia de los ciudadanos. Pero el peligro sigue ahí mientras existan armas suficientes para destruir varias veces nuestro mundo. Las armas soviéticas y americanas continúan programadas para atacar las principales ciudades del hemisferio norte. Bastaría un error de ordenador o una rebelión de las personas encargadas de los misiles, para iniciar una guerra global. Es muy importante que la sociedad comprenda el peligro, y presione a todos los gobiernos para conseguir acuerdos de reducción de armamento. Probablemente no sería práctico suprimir por completo las armas nucleares, pero sí podemos disminuir el peligro al reducir su número.

»Si logramos evitar una guerra nuclear, todavía quedan otros peligros que podrían destruirnos. Hay un chiste de humor negro que dice que el motivo de que no hayamos sido contactados por una civilización ajena a la nuestra, es porque las civilizaciones tienden a destruirse a sí mismas cuando alcanzan nuestro nivel. No obstante, yo tengo suficiente fe en los hombres para creer que esto no será así…».

4. EL LENGUAJE Y LA PALABRA: LO DISTINTIVO HUMANO

En 1994, Pink Floid incluyó su voz en la canción “Keep Yalking” con las siguientes palabras:

“For millions of years mankind lived just like the animals.
Then something happened which unleashed the power of our imagination.
We learned to talk”.

“Durante millones de años, la humanidad vivió como los animales.
Entonces sucedió algo que desató el poder de nuestra imaginación.
Aprendimos a hablar.”

El transhumanismo (H+)

El transhumanismo (H+) 150 150 Tino Quintana

Dicho de manera muy resumida, podría decirse que el trans/posthumanismo se refiere a todas las técnicas materiales de aumento o mejora (física, cognitiva, emocional) del hombre. Como afirma Luc Ferry, «hablar de ‘pesadilla transhumanista’ es tan estúpido como hablar de salvación transhumanista». Las cuestiones centrales son: ¿Qué es lo humano? Y, en el fondo, esta otra: ¿Quién y qué es el ser humano?

En todo este asunto es muy importante distinguir dos niveles de reflexión, aunque la línea divisoria no siempre está clara: por un lado, tenemos las realidades o, al menos, los proyectos auténticamente científicos y, por otro lado, tenemos las ideologías que los acompañan, a veces seductoras, a veces interesantes y, también, detestables o terroríficas.

Para más información, véase Encyclopèdie du trans/posthumanisme, Librairie philosophique J. Vrin, 2015

El artículo completo de esta entrada del blog puede verse en El transhumanismo

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TINO QUINTANA

Profesor de Ética, Filosofía y Bioética Clínica (Jubilado)
Oviedo, Asturias, España

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