Bioética en España

Bioética en España 150 150 Tino Quintana

Hasta bien entrados los años 70 del pasado siglo XX, la dimensión ética de la Medicina formaba parte de la asignatura de Medicina Legal y se concentraba exclusivamente en la Deontología Médica que, desde la España de la postguerra, se venía impartiendo con un carácter marcadamente confesional-católico.

Tanto la importancia de la asignatura en sí misma como la asistencia del alumnado, tenían muy poco relieve en las Facultades de Medicina. A partir de la transición democrática, la Deontología Médica prácticamente se extinguió y, muy poco a poco, fue apareciendo tímidamente la Bioética como asignatura optativa. Sin embargo, la difusión e institucionalización de la Bioética en España ha tenido durante los últimos años un rápido crecimiento, como se puede comprobar a continuación.

1. INSTITUCIONES DE ÁMBITO NACIONAL

Hasta el momento, y dotadas de un gran prestigio fuera de nuestras fronteras, han sido numerosas y diversas las instituciones de ámbito nacional con dedicación exclusiva o preferente a la bioética.

.- Hay que que citar, en primer lugar, el Comité de Bioética de España, creado por la Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica (BOE 4 de julio) como un «órgano colegiado, independiente y de carácter consultivo, que desarrollará sus funciones, con plena transparencia, sobre materias relacionadas con las implicaciones éticas y sociales de la Biomedicina y Ciencias de la Salud». El Comité quedó constituido en octubre de 2008. Tiene la misión de emitir informes, propuestas y recomendaciones para los poderes públicos de ámbito estatal y autonómico sobre materias relacionadas con las implicaciones éticas y sociales de la Biomedicina y Ciencias de la Salud. Entre otras funciones tiene las de establecer los principios generales para la elaboración de códigos de buenas prácticas de investigación científica y la de representar a España en los foros y organismos supranacionales e internacionales implicados en la bioética.

.- En segundo lugar es obligado presentar el Instituto Borja de Bioética, dirigido desde su fundación por el Dr. Francesc Abel, SJ. (┼ diciembre de 2012). Constituye el primer centro europeo dedicado a la bioética, tiene la mejor biblioteca y centro de documentación sobre esta materia en España y, sin duda alguna, es una de las mejores de Europa. Está estrechamente relacionado con la impagable tarea de los Hermanos de San Juan de Dios de quienes hablaremos después.

Posterior en el tiempo, pero de gran prestigio nacional e internacional, es la Fundación Ciencias de la Salud (y su correspondiente Instituto de Bioética), presididos por el Prof. Diego Gracia, y dedicados principalmente a abordar cuestiones relacionadas con la organización sanitaria, la investigación básica y clínica y sobre todo la bioética, procurando estimular el debate, aportar ideas e introducir técnicas de manejo y resolución de conflictos, así como una atención muy especial a las humanidades y sus relaciones con las ciencias de la salud.

.- En tercer lugar, tiene gran relevancia internacional la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano, creada en 1993 por un Convenio entre la Fundación BBV, la Universidad de Deusto y la Diputación Foral de Bizkaia, a la que se sumó en 1997 la Universidad del País Vasco.En el año 1993, la entonces Fundación BBV, la Diputación Foral de Bizkaia, y la Universidad de Deusto, firmaron el Convenio de creación de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano, al que se sumó en 1997 la Universidad del País Vasco. Su Director ha sido desde su creación el Prof. Carlos María Romeo Casabona. Su objetivo es propiciar el análisis riguroso y multidisciplinar sobre las implicaciones jurídicas de los avances en biología molecular y poner sus trabajos al servicio de la comunidad universitaria y de la sociedad en general. La Enciclopedia de Bioderecho y Bioética tiene gran claidad.

.- Asimismo, el Observatorio de Bioética y Derecho (OBD), de la Universidad de Barcelona, ofrece una forma de hacer bioética basada en una concepción flexible, pluridisciplinar y laica, enmarcada en el respeto a los derechos humanos reconocidos. Su objetivo es suministrar argumentos al debate social que fomenten la autonomía de las personas en la toma de decisiones, y que redunden en la construcción de una sociedad más transparente y democrática.

.- A ese mismo nivel y con igual rigor en sus investigaciones y publicaciones hay que reconocer la trascendencia de la Cátedra de Bioética de la Universidad de Comillas (Madrid, fundada en 1987 por el inolvidable Javier Gajo, SJ). Cuenta con una rica biblioteca en bioética y, entre sus numerosas publicaciones, han alcanzado gran difusión las colecciones Dilemas Éticos de la Medicina Actual y Dilemas éticos de la deficiencia mental, así como las colecciones Cátedra de Bioética y Bioética Básica.

.- Considero igualmente un elemental deber de justicia presentar el trabajo que viene realizando desde hace muchos años la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios (sitio oficial). Está presente en 51 países, con casi 1.250 hermanos, con más de 40.000 trabajadores, 33.000 plazas sanitarias y sociales y más de 20 millones de beneficiarios. Tiene cerca de 300 obras repartidas por los cinco continentes. En España dispone de casi 50 centros con diversas modalidades de atención (social, psicosocial, psiquiátrica, médico-quirúrgica, reinserción de discapacitados e intervención integral en la vejez…). Desde su identidad cristiana desean asociarse a organizaciones, grupos de reflexión, foros y publicaciones de bioética, con el fin de ofrecer un modelo de hospitalidad inspirada en el estilo de asistencia de su fundador, San Juan de Dios (1495-1550). La Orden Hospitalaria está dividida en varias Provincias: 1ª) la Provincia Bética, 2ª) la Provincia de Castilla, y 3ª) y la Provincia de Aragón. También se han extendido mucho por Latinoamérica como se puede ver en la Provincia Sudamericana Meridional o la Provincia Colombiana de Nuestra Sra. del Buen Consejo.

.- Otra Orden Religiosa de gran prestigio y con varios siglos de dedicación al cuidado de las personas enfermas y pobres y a la humanización del mundo de la salud es la Orden de los Ministros de los Enfermos, Religiosos Camilos. Merece realmente la pena entrar en el Centro de Humanización de la Salud donde se ofrecen numerosos servicios entre los que merece la pena destacar los de Formación, que contempla diferentes modalidades, los Servicios Asistenciales (residencia geriátrica, ayuda a domicilio, cuidados paliativos…) y el de Publicaciones donde destaca, entre otros muy sugerentes, la revista Humanizar. Disponen servicios dedicados a la cooperación con países pobres, a la colaboración y al voluntariado.

.- Es obligado dejar constancia del excelente y actualizado Centro de Documentación de Bioética perteneciente al Departamento de Humanidades Biomédicas, ubicado en las Facultades de Medicina, Ciencias y Farmacia de la Universidad de Navarra. Esta Universidad, nació en 1952 bajo el impulso de San Josemaría Escrivá de Balaguer, fundador del Opus Dei. Tal como se dice en su web, tiene como misión buscar y transmitir la verdad, contribuir a la formación académica, cultural y personal de sus estudiantes; promover la investigación científica y la actividad asistencial; ofrecer adecuadas posibilidades de desarrollo a sus profesores y empleados; y realizar una amplia labor de extensión cultural y promoción social, con una clara finalidad de servicio.   

.- También me parece imprescindible traer aquí a la Fundación Víctor Grífols i Lucas, creada en 1998 con el nombre de quien fue heredero y Director Técnico de la empresa Grífols especializada en el sector sanitario-farmacéutico, cuyos productos y servicios se destinan a la salud humana, siendo principalmente de aplicación hospitalaria y realizados con el máximo nivel de calidad, eficacia y seguridad. La Fundación tiene la misión de promover la bioética mediante el diálogo entre especialistas de diferentes áreas de conocimiento y quiere impulsar una actitud ética entre los organismos, empresas y personas cuya actividad esté relacionada con la salud humana. Por ello ofrece una plataforma de debate como un lugar de encuentro para el planteamiento de diferentes perspectivas en todo lo relacionado con la ética de la vida.

.- Ya hace más de 20 años que inició su andadura el Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud (IBCS), una asociación científica sin ánimo de lucro que se llamó en sus comienzos (1989) Grupo de Estudios de Bioética y Ciencias de la Salud. Su creación obedece al interés de un grupo de profesionales sanitarios, preocupados por los problemas éticos en el campo de la salud orientados desde su vertiente más práctica, y que apreciaban un cierto distanciamiento de este tipo de formación en los estudios reglados de sus respectivas disciplinas. Las actividades de formación continuada que imparte el Instituto están orientadas en su mayor parte a profesionales relacionados con el mundo de la salud, pero existen otros colectivos de profesionales que han mostrado interés en temas relacionados con la bioética.

.- Es también de fecha reciente la creación del Centro de Estudios Biosanitarios (CEB), domiciliado en Madrid, como una empresa dedicada a ejercer la labor de consultoría, asesoría y gestión de proyectos docentes, de investigación y desarrollo en el ámbito de las ciencias experimentales y de las ciencias de la salud. Mantiene proyectos abiertos en España, República Democrática del Congo e Israel. Tiene una Cátedra de Bioética Jérôme Lejeune, que ofrece online diversos cursos de bioética y un máster en bioética.

.- Por su parte, la Fundación SEMERGEN ha mantenido, durante algún tiempo, el Instituto de Bioética y Humanidades Médicas, concebido para impulsar y desarrollar el pensamiento, la reflexión y los conceptos de la bioética aplicada a la medicina clínica y, en particular, al ámbito de la Atención Primaria, poniendo el énfasis en las facetas humanísticas y los valores éticos y profesionales de la práctica médica. A día de hoy, el Instituto parece haber desaparecido y todo se ha concrerado en un Grupo de Trabajo, denominado Bioética y Humanidades-Medicina Legal, donde sólo pueden entrar los asociados. Dentro de ese mismo enfoque, en el sentido de relacionar la medicina y las humanidades, hay que presentar también a la Fundación Medicina y Humanidades Médicas, creada en el año 2001 por D. José Antonio Dotú que fue a su vez fundador de la prestigiosa compañía editorial Ediciones Doyma. Es una fundación privada y está inscrita en el registro de fundaciones de la Generalitat de Catalunya.

.- Es así mismo, interesante, conocer la Fundación Iatrós, cuyos objetivos son el cultivo de las Humanidades en general y el de las Humanidades Médicas en particular. Además del Boletín Iatrós, ofrece las siguientes publicaciones periódicas: Monografías Humanitas, Revista Humanitas, y Temas del Mes Humanitas.

.- Y, finalmente (por el momento), está la Fundación Bioética, constituida con carácter particular, sin ánimo de lucro, con personalidad jurídica propia, plena capacidad de obrar y sin otras limitaciones que las establecidas por las Leyes y por sus Estatutos. Es de nacionalidad española y su domicilio está en Córdoba (España). Mantiene relaciones de convenio y colaboración con diversas instituciones de bioética, españolas y extranjeras. A finales del año 2000 el Patronato de la Fundación de Bioética acordó asumir el Instituto de Consulta y Especialización Bioética (ICEB), como Centro de Docencia e Investigación en Bioética y disciplinas asociadas, y regulado por estatutos propios. Tiene publicados más de una veintena de temas de investigación sobre bioética y mantiene un curso online sobre «Comités Éticos Asistenciales»

2. ASOCIACIONES Y WEBS DE ÁMBITO NACIONAL

Se ha producido a lo largo de los últimos treinta años un rico movimiento asociativo, algo disperso en sus inicios, pero trabajando ya ahora con mucha experiencia adquirida.

.- Asociación Española de Bioética y Ética Médica (AEBI) que, como su nombre indica, está orientada a promover la dimensión ética en la medicina y en la investigación científica relacionada con la vida y con el ser humano. Ofrece abundante información sobre publicaciones, actividades y  eventos de bioética.

.- LaA sociación de Bioética Fundamental y Clínica cuya pretensión es ofrecer una reflexión rigurosa sobre los conflictos bioéticos actuales y convertirse en lugar de encuentro pluridisciplinar donde tengan cabida el diálogo racional, el discernimiento crítico, las actitudes prudenciales y el consenso social.

.- Por tener su origen y su sede en Asturias (Gijón), quiero presentar la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI), creada por iniciativa del médico asturiano Marcelo Palacios, diputado socialista  (1982-1996) y miembro de la Asamblea Parlamentaria del CE (1986-1996), coincidiendo con la aprobación y la firma en Oviedo (4 de abril de 1997) de la «Convención sobre la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad de la Persona en relación con las aplicaciones de la Biología y la Medicina». La SIBI se orienta a cubrir las posibilidades de reflexión, deliberación abierta y propuestas sobre los variados campos de la Bioética, tal y como se expresa en su Carta de Principios.

.- Aunque no formaría parte de este apartado, en sentido estricto, hay que dejar constancia de la web sobre Atención Primaria en Salud, conocida con el nombre de Fisterra, que ofrece una interesante, útil y completa sección sobre Bioética.

.- En una línea parecida a la web anterior, pero referida en este caso sólo a la bioética, hay una web de carácter multidisciplinar (y multilateral, también podríamos decir), en lengua española, que contiene un abundante número de servicios. Se llama bioéticaweb. También es necesario dejar constancia de Dilemata, un portal dedicado íntegramente a las Éticas Aplicadas.

.- Hace ya algún tiempo que está puesta en marcha la web Bioeticawiki, cuyo objetivo es divulgar la bioética con un trabajo colaborativo con todas las personas que quieran participar. Se trata, en el fondo, de elaborar una enciclopedia libre pero dedicada exclusivamente a conocimientos de Bioética.

3. ASOCIACIONES DE ÁMBITO REGIONAL

Al amparo o bajo el convenio con las asociaciones nacionales han ido surgiendo otras de carácter regional o autonómico, que van alcanzando cada vez mayores cotas de independencia:

.- Sociedad Catalana de Bioética
.- Asociación de Bioética de la Comunidad de Madrid (ABIMAD)
.- Asociación Catalana de estudios Bioéticos (ACEB)
.- Sociedad Valenciana de Bioética
.- Sociedad Murciana de Bioética (SMB) (bioetica@um.es)
.- Asociación Canaria de Bioética (ACABI)
.- Sociedad Andaluza de Bioética
.- Asociación de Bioética de Albacete

4. GRUPOS DE INVESTIGACIÓN EN BIOÉTICA

Hay que hacer también una mención especial referente a la creación de grupos cuyo como común denominador es la investigación en bioética. Entre ellos habría que citar a los siguientes:

.- Grupo de Investigación en Bioética. Universidad de Valencia
.- Grupo de Investigación en Bioética. Universidad de Barcelona
.- Grupo de Investigación en Bioética. Universidad Cardenal Herrera. Valencia
.- Grupos de Investigación: Derechos Humanos y Bioética. UNED.
.- Grupo de Investigación en Bioética. Consejería de Sanidad, Bienestar Social y Familia (Aragón)
.- Grupo de Investigación de Bioética y Familia. Universidad Católica de Ávila
.- Centro de Investigación y Estudios Bioéticos. Universitat Internacional de Catalunya
.- Investigación en Bioética. ICEB (Córdoba)
.- Investigación Cátedra Bioética Jérôme Lejeune. Centro de Estudios Biosanitarios (Madrid)

5. ORGANISMOS AUTONÓMICOS DE BIOÉTICA

Bajo el título de esta página quiero traer aquí los organismos de bioética que existen actualmente en las Comunidades Autónomas, así como las respectivas regulaciones jurídicas que les sirven de apoyo. El objetivo es ofrecer al visitante la posibilidad de ver el conjunto de lo que hay y, al mismo tiempo, consultar la documentación que lo acredita.

Estos organismos suelen recibir denominaciones diferentes en cada Comunidad Autónoma, como se podrá comprobar seguidamente. Los más extendidos son las Comisiones de Bioética de ámbito regional o autonómico y, también, los Comités Asistenciales de Ética o Bioética, habitualmente de ámbito hospitalario aunque, en ocasiones, abarcan un área sanitaria. También se han implantado los Registros de Instrucciones Previas o con otras denominaciones sinónimas. Y comienzan a establecerse los Comités de Ética de Servicios Sociales y/o de Intervención Social y las Comisiones de Consentimiento Informado

Andalucía
.- Comisión de Bioética y Comités de Ética Asistencial (normativa)
.- Declaración de Voluntad Anticipada (información y normativa)
.- Registro de Voluntades Anticipadas (web del Registro)
.- Red de Comités de Ética del Sistema Sanitario Público de Andalucía (web de la Red de Comités)

Aragón
.- Comité de Bioética y Comités de Ética Asistencial (normativa)
.- Comité de Bioética de Aragón (web de la Comisión)
.- Voluntades Anticipadas (web del Registro)

Asturias
.- Comisión Asesora de Bioética (normativa)
.- Comités de Ética para la Atención Sanitaria (normativa)
.- Instrucciones Previas (testamento vital) (web del Registro)
.- Comisión Asesora de Bioética del Principado de Asturias (web Comisión)
.- Comité de Ética de la Investigación del Principado de Asturias (normativa)

Baleares
.- Comité de Ética de Servicios Sociales (normativa)
.- Testamento Vital (web del Registro)

Canarias
.- Comisión Asesora de Bioética y Comités de Ética Asistencial (normativa)
.- Registro de Manifestaciones Anticipadas de Voluntad (web del Registro)

Cantabria
.- Registro de Voluntades Previas (web del Registro)

Castilla-León
.- Comisión de Bioética, Comités de Ética Asistencial (normativa)
.- Registro de Voluntades Anticipadas (web del Registro)
.- Comisión de Bioética de Castilla y León (web de la Comisión)

Castilla-La Mancha
.- Comité de Ética de Salud y Bienestar Social (normativa)
.- Comités de Ética Asistencial de Castilla-La Mancha (normativa)
.- Registro de Voluntades Anticipadas (web del Registro)
.- Bioética y Derecho Sanitario (web de bioética y derecho sanitario)

Cataluña
.- Comité de Bioética de Cataluña (web del Comité)
.- Comité de Ética de los Servicios Sociales de Cataluña
.- Voluntades Anticipadas (web del Registro)
.- Butlletí de Bioètica (web del Boletín)

Extremadura
.- Consejo Asesor de Bioética (normativa)
.- Expresión Anticipada de Voluntades (web del Registro)

Galicia
.- Comisión de Bioética de Galicia (normativa)
.- Comités de Ética Asistencial de Galicia (normativa)
.- Registro de Instrucciones Previas (web del Registro)
.- Comisión de Consentimiento Informado (normativa)
.- Bioética (web que incluye Comisión de Bioética, Comités Asistenciales, Comité ético de Investigación Clínica y Plan de Cuidados Paliativos)

La Rioja
.- Comité Asistencial de Ética (web sobre el Comité)
.- Registro de Instrucciones previas (web del Registro)

Madrid
.- Unidad de Bioética, Comité Asesor de Bioética, Comités de Ética para la Asistencia Sanitaria (normativa)
.- Registro de Instrucciones Previas (web del Registro)
.- Consentimiento Informado (información y normativa)
.- Comisión de Consentimiento Informado (web de la Comisión)

Murcia
.- Consejo Asesor Regional y Comités de Ética Asistencial (normativa)
.- Registro de Instrucciones Previas (web del Registro)

Navarra-Comunidad Foral
.- Comités de Ética Asistencial (normativa)
.- Registro de Voluntades Anticipadas (web del Registro)

País Vasco
.- Comisión de Bioética de Euskadi (normativa)
.- Comités de Ética Asistencial (normativa)
.- Comisión de Bioética de Euskadi (web  de la Comisión)
.- Voluntades Anticipadas (web del Registro)
.- Comités de Ética de Intervención Social (normativa)

Valencia
.- Consejo Asesor de Bioética (normativa)
.- Comités de Bioética Asistencial (normativa)
.- Voluntades Anticipadas (web de inscripción en el Registro)
.- Comisión de Consentimiento Informado (normativa)
.- Bioética (web Consejo Asesor de Bioética, Comités de Bioética Asistencial y otros temas)

Respecto a las Instrucciones Previas se ha creado un Registro Nacional de Instrucciones Previas en conformidad con lo dispuesto en el artículo 11.5 de la Ley 41/2001, de 14 de noviembre. Para ver su disposiciónLa web del Registro Nacional de Instrucciones Previas está ubicada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Está previsto que en cada Comunidad Autónoma haya un Comité Ético de Investigación Clínica, siguiendo lo establecido en el capítulo III del Real Decreto 223/2004, de 6 de febrero, por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos. Posteriormente, el artículo 12 de la Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación biomédica, ha regulado los Comités de Ética de la Investigación. Sin embargo, parece excesivamente prolijo enumerar todos y cada uno de esos comités. Para ello es lo más indicado consultar el Centro Coordinador de Comités Éticos de Investigación Clínica, donde se pueden buscar todos los comités acreditados en España y por Comunidades Autónoma. Existe también a este respecto una Asociación Nacional de Comités de Ética para la Investigación (ANCEI) que agrupa a personas que formen o hayan formado parte de cualquiera de los diferentes Comités de Ética de la Investigación, así como otras personas vinculadas a ellos con intereses comunes (socios colaboradores).

En cuanto representan de algún modo a las Universidades que hay en las Comunidades Autónomas, tiene sentido presentar la Red de Comités de Ética de Universidades y Organismos Públicos de Investigación cuya página web tiene el propósito de que los miembros de los Comités por una parte, y el conjunto de la comunidad científica por otra, tengan a su alcance la información relevante para sus necesidades: protocolos, normativa y otros documentos, noticias y convocatorias, enlaces de interés y un Foro de discusión tienen en ella su espacio. Está administrada por la Comisión de Bioética de la Universidad de Barcelona y mantienen encuentros anuales desde el año 2002.

Finalmente, «como de bien nacidos es ser agradecidos», es indispensable dejar bien claro que la introducción, primer desarrollo y difusión de la bioética en España ha corrido a cargo (igual que en otros muchos países) de un importante grupo de teólogos católicos entre los que hay que citar, cuando menos, a los siguientes: J. Gafo, M. Vidal, F. Abel, F.J. Elizari, E. López Azpitarte, N. Blázquez y J-R. Flecha. Sin ellos y sin sus estudios no sería posible entender la posterior y rápida expansión de la bioética al resto de ámbitos civiles y/o laicos donde ahora se mueve tanto a nivel estatal y regional, como universitario, asociativo y asistencial u hospitalario. Ellos también han sido los pioneros de una amplia difusión de estudios y de un abundante número de publicaciones sobre bioética en centros universitarios católicos de España y Latinoamérica.

TINO QUINTANA

Profesor de Ética, Filosofía y Bioética Clínica (Jubilado)
Oviedo, Asturias, España

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