Valores éticos

Recuerdos del futuro

Recuerdos del futuro 150 150 Tino Quintana

Antes de arropar y de apagar la luz a mis hijos por las noches, cuando eran todavía unos niños, me decían: «te quiero, te cariño y te beso», «te quiero muchísimo del amor». Son palabras que hoy siguen narrando un mundo tan real como mágico, una época pasada que perdura aquí y ahora, porque la sigo llevando en las alforjas de mi vida. Es un lenguaje que me trae el recuerdo de la riqueza de los gestos humanos, el que se utiliza en esa especie de tiempos sin tiempo, cuando «las cosas carecían de nombre y para mencionarlas había que señalarlas con el dedo», como se dice en las primeras líneas de Cien años de soledad.

Conozco dos novelas que llevan el título de Recuerdos del futuro. Una es del suizo Erich Von Däniken y la otra de Siri Hustvedt, Premio Princesa de Asturias de las Letras en 2019. Me interesa esta última, que nos habla de cómo nuestro pasado moldea de algún modo lo que somos y seremos. A lo largo de estos días de confinamiento he dedicado tiempo a revivir el pasado, igual que habrá hecho usted que ahora está leyendo estas líneas.

Cuando era niño, hace muchos años, me llevaba mi madre café en un vaso de latón al despertarme por la mañana. Después salía para la escuela. Entonces se iba a la escuela, no al “cole”. Es lo mismo, pero tampoco es lo mismo, aunque esa explicación tenga algo de la “lógica borrosa” o difusa de Lotfi Asker Zadeh. Pude conservar aquel vaso durante un tiempo, pero lo perdí. Algo parecido sucede a cualquiera que guarde una antigua foto, un libro dedicado, una firma, un anillo. Quizá no sea verdad del todo eso de que las palabras las lleva el viento. Los símbolos hablan. Por cierto, los virus también tienen su lenguaje, vienen del pasado, fastidian el presente y condicionan el futuro de todos.

Me han venido también a la memoria figuras tan ilustres como Abelardo, Averroes, Maimónides, perseguidos por sus ideas. Un cristiano, un árabe y un judío, que hablan de la tolerancia activa, del respeto a todos los dioses, de la fuerza de la razón y de la cordialidad de la justicia. La Córdoba medieval, por ejemplo, era toda una demostración de la convivencia pacífica entre diferentes. De nuevo el pasado ilumina la actualidad. Las palabras sabias y sinceras siempre superan el aparente triunfo del silencio provocado por la represión; siempre pasan por encima de la engañosa victoria de las hogueras que pretenden silenciar con fuego a los “galileos” del mundo.

Y todo lo anterior me trae la imagen inolvidable de Eneas, llevando a su padre Anquises a cuestas, camino del destierro. Se puede ver al final del segundo libro de La Eneida, de Virgilio. Es una imagen intemporal, enternecedora, profundamente humana y completamente actual. Vamos juntos hacia el mañana. Nos acompañan certezas, incertidumbres y elevadas dosis de “lógica difusa”. Pero procuramos llevar a cuestas a cuantos no son capaces de continuar caminando por sí mismos. La vida no se entiende sin sentir su peso sobre las propias espaldas.

Haríamos el más completo ridículo si creyéramos que el futuro es únicamente cosa de los vivos o de los que nos consideramos, equivocadamente, útiles y “normales”. En el abultado fardo de la experiencia llevamos, además, el recuerdo de nuestros propios muertos, incluidos los millares de la pandemia de quienes hacemos memoria estos días. Los muertos son el humus de la historia. Tejen el tiempo con sus cenizas, nos dan los mimbres para seguir construyendo la vida y confirman la experiencia de que el amor es más fuerte que la muerte.

El paso del tiempo, ese aliado de las arrugas y del cronómetro, es imparable, inexorable. Igual que mis coetáneos, yo he sido testigo de acontecimientos únicos: la revolución de Cuba, la llegada del hombre a la luna, el concilio Vaticano II, el mayo del 68 francés, la marcha de los derechos civiles en Washington, la llegada de la democracia española, la revuelta de Tiananmen, la caída del muro de Berlín, la desintegración de la URSS, las olimpiadas de Barcelona, la elección de Mandela como presidente de Sudáfrica, la revolución informática, la pandemia de Covid-19, y, por desgracia, mucho terrorismo, mucha guerra y mucha violencia. Hago mías las palabras de Julio Anguita: «Malditas sean las guerras y los canallas que las hacen».

«Te quiero, te cariño y te beso», «te quiero muchísimo del amor». ¡Qué bien siguen sonando! ¡Cuántas cosas evocan! ¿Sentimentalismo o romanticismo? Vale. Son mis recuerdos del futuro. Hay cosas mucho más valiosas en la vida que virus contagiosos.

 

 

«La peste»

«La peste» 150 150 Tino Quintana
Ya no aplaudimos o, al menos, no aplaudimos como antes. Bueno. Últimamente hay quienes se dedican más a golpear cazos y sartenes, pero tiene que haber de todo en el mundo, como decía mi padre. Desconocemos el grado de impacto social que tendrá en fechas próximas ese tipo de cacofonía. Siempre hubo gente a quien le gusta ese tipo de percusión, aunque no vaya al ritmo de la orquesta. A mi no me gusta. Prefiero hacerlo escribiendo lo que siento y lo que pienso, por ejemplo. La cuestión no reside en dar fuerte el siguiente sartenazo, sino en argumentar con modestia lo que se dice.
Repasando estos días lecturas antiguas me detuve bastante tiempo en La peste de Albert Camus. Escéptico, descreído y hasta mordaz o agresivo con la vida, el premio Nobel de Literatura de 1957 describe la pandemia como una metáfora de la actualidad. La figura más luminosa es Rieux, el médico, una figura con luz propia como hoy la vemos en todos los profesionales sanitarios. A su lado había otros personajes más complejos: un activista (Tarrou), un delincuente (Cottard), un funcionario (Grand), un juez (Othon) o un sacerdote católico (Paneloux). Cada uno de ellos opta también por poner su vida en peligro para luchar contra la enfermedad. Tenían diversos motivos: morales, familiares, religiosos e incluso inexistentes o difíciles de entender. La buena voluntad común y el buen corazón los unía ante la verdadera epidemia, que no era la procedente de un bacilo o de un virus, sino la que «cada uno lleva en sí» y de la que «nadie está indemne»: la fragilidad de la vida misma, la vulnerabilidad de la existencia, el paso irremediable del tiempo, la finitud y la limitación del ser humano, la muerte…y la continuidad de la vida.
Lo que a mi juicio no debemos hacer es prenderle fuego a todo para incendiarlo, entre otras razones porque es bastante suicida y no hay por qué ponerse así. Quizá alguna vez, llevados por alguna ofuscación, desearíamos hacer como La chica que soñaba con una cerilla y un bidón de gasolina. Sin embargo, Lisbeth Salander, la protagonista de la novela de Stieg Larsson, entendía su vida como una serie de capítulos que se iniciaban siempre con una ecuación matemática. Hoy ocurre algo parecido: estamos ante una serie sucesiva de problemas que necesitan solución. Y deberíamos hacerlo juntos. Tan absurdo sería echar una cerilla a la gasolina como rechazar a un infectado dándole en la cabeza con La consolación de la filosofía de Boecio, es decir, tan absurdo es querer quemarlo todo como resolver problemas acudiendo a discursos metafísicos sin contar de hecho con los demás.
Es probable que hayan acabado los aplausos (tampoco sería especialmente grave), pero podemos hacer mucho más que lamentarnos. Recuerdo a ese respecto una ocurrencia de Mafalda cuando pasaba a su lado un señor mayor, con traje y corbata, que se estaba cruzando con un chico tatuado, con barbas, sandalias, pantalones a rayas y largas extensiones de pelo: «¡¡Esto es el acabóse!!» decía el señor, mientras miraba huraño al joven, a lo que Mafalda respondió: «No exagere, hombre. Esto es el continuose del empezóse de ustedes». Nos incumbe también a todos hacer aportaciones para salir de esta situación. Cada uno desde su lugar. Lo que no parece de recibo es pasar del tema queriendo ignorar cosas que debemos saber. Eso sería lo mismo que incurrir en La conjura de los necios, de J.K. Toole, porque la actitud de hacerse los despistados, con la que está cayendo, es propia de necios, más frecuente de lo que parece.
Lo que sí es evidente, desde que ha llegado Covid-19, es que todos, sin excepción alguna, estamos siendo puestos a prueba en todos los aspectos: personal, familiar, sanitario, económico, social, político, local, regional, nacional, continental, global. Este gigantesco examen colectivo revela nuestro talante y nuestro talento y, sobre todo, otra actitud que quiero resaltar: la de no levantar la vista, no mirar a lo lejos, al horizonte o, dicho de otro modo, empeñarse tercamente en cultivar el provincianismo. Eso sucede cuando vivimos tan apegados a la mentalidad y a las costumbres del entorno particular que no somos capaces de ver lo que hay más allá. Basta un mapamundi o un libro de historia o un Google Earth para caer en la cuenta de que no estamos solos, de que en este mundo hay otros, muchísimos otros. Y si al lector le cuesta trabajo admitirlo sería suficiente con que leyera Viajes con Heródoto de R. Kapuscinsky (no me salen las tildes en polaco).
La peste de Albert Camus era un aviso contra el mal, pero, sobre todo, era saber que contra ese mal hay un antídoto. El antídoto es la propia humanidad, la bondad que hay en el fondo de cada ser humano, su acumulada sabiduría secular, su capacidad colectiva de reacción y de resistencia, de solidaridad, de altruismo, porque el mensaje final de Camus sigue estando vigente: «en los seres humanos hay más cosas dignas de admiración que de desprecio». Si algún día dejásemos de confiar en el ser humano habría triunfado definitivamente la peste. Estaríamos todos infectados y sin soluciones. Y no es así.

 

La ceguera blanca

La ceguera blanca 150 150 Tino Quintana

Ayer me ha salido un risotto con setas para quitarse la boina. Era como para ponerse de rodillas y llorar de alegría varios días seguidos. Y, mientras hacía esa joya culinaria, recordaba lo que está pasando alrededor, tal como hacía Laura Esquivel mientras enseñaba sus recetas (Como agua para chocolate). Hoy he podido ver en persona, por primera vez, a mi hija mayor: un lujo para el corazón y los sentidos. Fuera de ese círculo, hay demasiados muertos. Muchos miles. El mismo número de familias que sufren por la pérdida y cifras desorbitadas de contagiados que esperan la recuperación.

Estamos en medio de un paisaje lleno de niebla, como sucede en Asturias con frecuencia. Aún no sabemos a ciencia cierta ─nunca mejor dicho─ qué hay más lejos. La mayoría de nosotros experimentamos sensaciones desconocidas: recuerdos atrasados, amistades olvidadas, miedos, aprensiones y sospechas más o menos intuidas o escasamente razonadas. No parece lógico “echarse al monte” o subirse a los árboles y pasar allí el resto de la vida, como hizo El Barón rampante, de Italo Calvino, para rebelarse contra la tiranía reinante y contra todo. El argumento me parece buenísimo, pero es poco eficaz en la práctica.

Más bien somos protagonistas de una historia diferente, como la de aquel chico que se imaginaba estar en medio de un campo de centeno, guardando unos niños que andaban por todas partes y corrían el peligro de precipitarse por un abismo. El chico “guardián” siempre llegaba a tiempo para  evitar que se despeñaran. A nosotros nos sucede algo parecido: vemos el peligro y queremos acudir con rapidez para salvar a todos los que podamos recoger con nuestros brazos, igual que en El guardián entre el centeno de Jerome D. Salinger. A veces no llegamos.

También hacemos cuentas del trayecto que hemos recorrido hasta aquí y quizá, sobre todo, satisfechos de vivir en un mundo tan científico, tecnificado y eficiente, pero frío y cruel, mientras caemos en la cuenta de que en ese tipo de mundo sigue siendo muy valioso poder decir a alguien, “nunca te abandonaré”, y que yo pueda a su vez decir: “Nunca me abandones” (Kazuo Ishiguro). Será casi imposible decir eso en África, por ejemplo, donde hay menos de 5.000 camas UCI en todo el continente, o sea, alrededor de 5 camas por cada millón de habitantes. Parece ser que en Europa hay 4.000 por millón de personas, aunque luego sean notables las diferencias entre los propios países europeos.

Cuentan que, en una ciudad cualquiera de cualquier parte del mundo, un señor cualquiera se volvió ciego repentinamente con «una blancura que se le agarraba a los ojos» (José Saramago, Ensayo sobre la ceguera). La epidemia contagió a todo el país. Ese mundo de ciegos nos representa a todos cada vez que pasamos al lado de los nuestros y no los vemos o vivimos con los demás y no los comprendemos, dando lugar así a un gigantesco colectivo de «ciegos que, viendo, no ven» o, mejor dicho, una sociedad en la que quizá nos vemos, pero nunca nos miramos. ¿Habrá una “ceguera blanca” paralela al Covid-19?

Había una mujer vidente que servía de lazarillo a los de la ceguera blanca. Una mujer lúcida. Pero sucedió que, en otra ciudad, donde los ciudadanos decidieron votar en blanco (y de ese modo volvieron tarumbas a sus gobernantes) la autoridad de turno, cabreada, creyó que estaba ante otra nueva epidemia, aisló a los contagiados por esa “lucidez” e incluso terminó liquidando de un tiro a la mujer lúcida (José Saramago, Ensayo sobre la lucidez). En estos tiempos de inclemencia es una barbaridad andar “depurando” personas lúcidas, pero creo que nos falta lucidez para ir más allá del debate y las decisiones políticas.

Habría que ir hacia un mundo donde nunca sea un milagro seguir viviendo; donde cuidemos siempre el frágil equilibrio de la vida; donde jamás seamos indiferentes ante el “todo vale”; donde miremos de frente a los ojos de los demás sin avergonzarnos y donde reconozcamos que el presente sin futuro no sirve de nada, porque «la ceguera es vivir en un mundo donde se ha acabado la esperanza». Merece la pena recordar que «dentro de nosotros hay algo que no tiene nombre, esa cosa es lo que somos»

Estemos abandonando un modo de vivir en el que nos encontrábamos viviendo confortablemente y aguardamos, expectantes, un cambio más o menos radical de destino por un gesto tan simple como encender una luz (J. Saramago, La caverna). Eso es lo decisivo. Luz para ver que el mañana no es imposible ni está lejos. Sólo está a metro y medio, por ahora. ¡Qué bien lo explicó Platón!

«La hoja roja»

«La hoja roja» 199 267 Tino Quintana

Me decía mi madre de niño: “¡No te metas en los charcos, hijo, que vas a coger catarro!” o “haz lo que creas conveniente, pero cuida no hacer daño a nadie ni a ti mismo”. Mi madre era la persona más sabia que he conocido en mi vida. De eso quiero escribir hoy: de la sabiduría de nuestros mayores para vivir la vida, de nuestros ancianos.

Al viejo don Eloy le salió una tarde “la hoja roja” en el librito de papel de fumar en la que se le advertía: «Quedan cinco hojas». Y él se hizo a la idea de que le faltaban sólo cinco días. «Es un aviso», decía a sus conocidos. Comenzó a sentirse poco a poco como un estorbo y a ser tratado como «abuelito», a temer la soledad de su habitación y a ser ignorado por su familia, a caer en la cuenta de que «la vida es una sala de espera» y, sobre todo, a sentir cada vez más «un frío impreciso que le hacía estremecer». El viejo don Eloy comprendió, entonces, que los seres humanos necesitan calor y que por esa razón domesticaron el fuego a cuyo alrededor apareció la intimidad y la comunidad.

La visión positiva o negativa de la ancianidad ya viene de lejos y con nombres ilustres: Platón (República) y Aristóteles (Ética a Nicómaco); Cicerón (Diálogo sobre la vejez), Simone de Beauvoir (La vejez), tan distantes en el tiempo; escritores actuales como Gabriel García Márquez (El coronel no tiene quien les escriba) o Ernest Hemingway (El viejo y el mar). Pero ninguno me ha impactado tanto como Miguel Delibes en La hoja roja, cuyo don Eloy representa a todos los ancianos del mundo: a los que han querido vivir solos o con su pareja, a los de las residencias sociosanitarias, a los que han muerto por Covid-19 y a los que aún están enfermos o sufren sus consecuencias.

Suele decirse que hay etapas diferenciadas en la ancianidad, caracterizadas por distintos grados de limitación y dependencia. Lo que voy a añadir se puede apreciar, por cualquier observador, a lo largo de una o varias de esas etapas que recorren los ancianos. Emplearé para ello palabras de Miguel Pastorino, profesor de filosofía en Uruguay.

Pero antes de seguir quiero curarme en salud. Tengo la impresión de que me falta un trecho, pero ya veo a lo lejos la bocana del puerto. Veo aparecer algunos nubarrones en el horizonte, aunque no llegan las tormentas de momento. Necesito mencionar aquí la ancianidad de mis padres y, en particular, la de mi madre, la sabia que no pudo ir a la escuela por las difíciles circunstancias que le tocó vivir. Al recordarlos comprendo que los años proporcionan una sabiduría diferente, nada especial ni exclusiva, pero es algo que no soy capaz de explicar cabalmente. Sé que es así, sin más, y se puede comprobar.

Los ancianos trasmiten una vitalidad, un sentido de la libertad y una paz interior que nunca aportarán la ciencia, ni la técnica, ni internet, ni las redes sociales. Tienen talentos especiales que solo los da el tiempo, no los títulos universitarios. Disponen de sabiduría para mirar e interpretar los acontecimientos; paciencia para saber esperar; fortaleza, aunque sean tan débiles, para sostener a quienes no soportan la frustración; tacto para escuchar; visión amplia y desafectada para hacer frente a las urgencias diarias.

Los ancianos traen calma y aceptación para las heridas, nos regalan otro modo de vivir el tiempo y la gratuidad. Nos enseñan a enfrentarnos con la verdad de la vida de manera realista y nos ayudan a distinguir entre lo superfluo y lo valioso, entre lo importante y lo urgente. Nos hacen comprender nuestra propia vulnerabilidad, es decir, aceptar nuestros límites, amar nuestra verdad, no querer ser lo que no somos y reconocer que no se puede hacer todo. Tienen un tesoro de experiencia acumulada que ninguna sociedad debería permitirse el lujo de desperdiciar. Son los que se han gastado el cobre para dejarnos la sociedad que tenemos, para paliar el paro de sus hijos o cuidar a sus nietos. Ahora mismo sufren por no poder hacerlo, por no poder darse.

A veces me veo con ganas de salir corriendo a ver el mundo, como en la novela de Jonas Jonasson (El abuelo que saltó por la ventana y se largó). Otras veces siento el temor de no llegar a reconocer con el tiempo a mis seres más queridos, tal como le sucedía a la protagonista de El cuaderno de Noah, de Nicholas Sparks o al inolvidable “Emilio” del cómic y la película Arrugas de Paco Roca.

Pero siempre desearé que alguien me dé un beso en la frente antes de que me llegue la “hoja roja” de las cinco últimas páginas. ¡Qué menos! Por eso dice el propio Delibes que el ser humano ha venido al mundo para remediar la soledad de otro ser humano.

 
 

 

Llorar por vivir

Llorar por vivir 150 150 Tino Quintana

Hoy he llorado. Bastante. No ha sido por cortar cebolla ni por haber subido al Suspiro del Moro, la colina desde la que Boadbil, el Chico, lloró por su Granada perdida. En mi caso ha sido la acumulación de sucesos, tensiones y preocupaciones. Eran lágrimas que descargaban sentimientos y ponían de manifiesto las ganas de continuar viviendo. Minutos después, escuchando “Solveig’s Song” de Peer Gynt Suite 2, de Edvard Grieg, recuperé sosiego y paz. La música me aporta salud emocional y momentos únicos. Y siempre me confirma que la belleza y los sentimientos humanos más profundos son universales. La música no tiene fronteras. Desde Vivaldi hasta Queen.

Sin embargo, hay otras ocasiones en que se tienen ganas de llorar, pero no salen las lágrimas a causa del cabreo, la rabia y la vergüenza ajena que uno siente. Me refiero a cosas muy desagradables relacionadas con la pandemia actual. Hace tiempo que la OMS está advirtiendo sobre la amenaza de la infodemia, es decir, la sobreabundancia informativa de rumores, bulos y datos falsos, que propagan a toda velocidad el desconcierto y el miedo en la sociedad. Los conocimientos falsos son muchísimo más peligrosos incluso que la ignorancia.

El pasado día 27 de abril, la plataforma española Maldita.es ya llevaba analizados 420 bulos entre alertas falsas, datos erróneos y medidas que nunca tuvieron lugar. También se pueden ver en Newtral.es. Hay más información en FactCheck.org (University of Pennsylvania) y en PolitiFact.com (Poynter Institute, Columbia-Florida). Aconsejo encarecidamente consultar esas fuentes.

Lo más fastidioso del asunto es comprobar la enorme cantidad de especialistas que pululan en la sociedad y venden el supuesto beneficio sin tener ni idea del oficio. Al igual que hay un abultado número de compatriotas que son entrenadores de fútbol o expertos en obras, hay otro numeroso colectivo que son epidemiólogos, virólogos, infectólogos, inmunólogos, neumólogos, biólogos, etc., etc., que sólo sirven para alimentar la lacra de la infodemia. Es algo así como si la famosa “vieja’l visillo” de José Mota estuviera fisgándolo todo, comentándolo todo y difundiéndolo todo con la mayor ruindad posible.

Pero hoy tenemos que acentuar con fuerza la vida, aunque sea tan frágil. “Sólo se vive una vez”, dice el título de una canción y de una película, aunque quizá lo más valioso sea Vivir para contarla, como titula Gabriel García Márquez una novela suya. Al fin y al cabo, pasamos la vida contando lo que nos pasa, narrando nuestra propia biografía. Decía Séneca que «La vida es como una obra teatral. Lo que importa no es su duración sino el acierto con que se representa». Violeta Parra nos ayudó también a cantar «gracias a la vida que me ha dado tanto». Y Sandra Myrna (Premio Princesa de Asturias de Investigación Científica y Técnica 2019) afirmaba que «todas las personas y todos los demás seres vivos estamos hechos con los mismos átomos que se vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años…».

La vida es como un tapiz en el que vamos echando la red del vivir cotidiano. La ponemos en el regazo al nacer, la vamos extendiendo con el paso de los años y se nos cae de las manos al morir. Pero el tapiz de la vida continúa entretejiéndose con alegrías y penas, con aciertos y fracasos, con amores y olvidos. En ciertos momentos soñamos “despiertos”, en otros trabajamos con ilusión o sufrimos la desilusión del error o la enfermedad. En algunas etapas vivimos la inocencia de la infancia o la pasión de la adolescencia o el fruto y los sustos de la madurez o la decadencia y la paz de la ancianidad. Y después se nos van muriendo los otros y más tarde nos moriremos nosotros.

Mientras tanto hay que seguir tejiendo el tapiz de la vida. Hay que seguir adelante, porque sólo los cangrejos “van p’atrás”, como decía socarronamente Paco Martínez Soria. Y, además, hay que continuar entretejiendo la vida juntos, teniendo presente un verso de Octavio Paz: «… no soy, no hay yo, siempre somos nosotros». Por eso merece la pena de vez en cuando llorar por vivir.

 
 

La insoportable levedad del ser

La insoportable levedad del ser 150 150 Tino Quintana

A lo largo de estos días tengo muchas veces la impresión de que estamos siendo protagonistas, colectivamente, de la novela de Milan Kundera, La insoportable levedad del ser, donde lo vivido vuelve otra vez a repetirse, solo que al volver lo hace de un modo diferente. Podemos observarlo en varios comportamientos insólitos en medio de situaciones especiales.

El primero es el mío. Sólo he salido dos veces a comprar. No debería hacerlo, pero tampoco hay otra solución. Cuando lo hago siento esa especie de angustia por un riesgo o daño real o imaginario, es decir, siento miedo. Nunca me había pasado. Es un sentimiento destructor. Te corroe por dentro y te hace sospechar de los demás. Algo así como si el virus tuviera tentáculos de pulpo o de medusa. En otras ocasiones tengo la sensación de que anda por ahí como si dispusiera de piloto automático, igual que un Airbus A340. Es poco racional, pero el miedo tiene bastante de irracional.

Hace un par de semanas, dos científicos expusieron su proyecto de ensayar una vacuna contra el Covid-19 en África. Precisamente en África. El periodista que les entrevistaba añadía que «ya se hacen experimentos similares para otros virus con las prostitutas» porque «sabemos que están muy expuestas y que no se protegen». Días después pidieron perdón. Menos mal que ninguno de esos tres “figuras” empaña siquiera la pléyade de científicos y periodistas que ponen en práctica su código ético en vez de colgarlo en el despacho para que lo vean los clientes.

Una celebrity aprovechó para enseñar su colección de ropa interior, porque «si nos pilla el virus, que nos pille de guapos», decía ella. Y cierta consejera de Sanidad sostenía que “su” coronavirus es «diferente al del resto del país», o sea, que es de especial calidad o de superior nivel al del resto de mortales. Esto último me recuerda a la novela de Antonio Tabucchi, Sostiene Pereira. La consejera “sostiene” ante el tribunal público exactamente lo que critica la novela: todo lo que es excluyente, reductor y egocéntrico.

Por su parte, un poderoso mandatario público ha negado el pan y la sal a la OMS, y sigue empecinado en decir no sólo que el virus es chino, sino que está producido y expandido por un laboratorio chino. El Scripps Research Institute acaba de asegurar que no hay evidencias científicas sobre el diseño del virus en laboratorio. Sin comentarios.

Continúa también el castigo implacable a los cargos públicos asegurando que todos ellos son, sin excepción, unos hijos de la gran bretaña (la expresión completa no la pongo porque las madres no tienen nada que ver con esto). Calificar con un suspenso la gestión pública de la pandemia no equivale a señalar con el dedo a las personas diciéndoles las palabrotas más insultantes. Eso es lo mismo que afirmar cosas sin argumentos. Es algo así como descalificar el valor indudable de la obra de Camilo José Cela por el hecho de que solía hablar diciendo muchos tacos o negar la belleza del “intermezzo” de Cavalleria rusticana, de Pietro Mascagni, por haber sido amigo de Mussolini.

Estamos recibiendo toda una lección de humildad. Deberíamos reconocer y aceptar las propias limitaciones y debilidades y actuar en consecuencia. El Covid-19 nos ha «despertado del delirio de omnipotencia», ha dicho el papa Francisco. Ha venido a sacarnos de la comodidad, de la seguridad, de sentirnos protegidos incluso por los mejores. No estábamos preparados. Habrá que sentarse, evaluar, rectificar y planificar. Y, mientras tanto, la vida continúa.

Pensamientos coronavirusianos

Pensamientos coronavirusianos 150 150 Tino Quintana
Es prácticamente imposible decir nada nuevo, pero sí decirlo de otro modo. Estoy en la fila para entrar al supermercado. Se avanza lentamente. Parecemos nazarenos en la procesión del Cristo de los Gitanos. Veo empujar carros de compra que salen hasta los topes, como si fuera a llegar el séptimo día del Apocalipsis. La mayoría vamos embozados, enguantados y engorrados. Nadie habla con nadie. Si acaso se oye a alguien preguntar con timidez, como si pidiera permiso: ¿es que no quedan muslos de pollo? ¿vais a sacar más pan? Llevo tantos guantes que no soy capaz de encontrar la nota donde he anotado la compra. No cojo aceitunas rellenas porque no me parecen alimentos básicos. Es la mala conciencia. En la caja me ayudan a guardar las cosas. ‘Claro! Me ven mayor…
Al salir, veo a una persona hacer un semicírculo a mi alrededor. Me detengo a mirar y me increpa con un ¡qué pasa, antiguo! (porque ahora está de moda decir “antiguo” a cualquiera, como si se dijera “tío”, “tronco” o “colega”). Y casi al lado del portal de mi casa encuentro a un vecino que no recoge la caca del chucho, mientras refunfuña diciendo ¡total, no pasa nadie! Parece que soy “nadie…” o un deshecho tirado…
La vecina de arriba parece que lleva mal el aislamiento. Se oye pasar la aspiradora dos veces por la mañana y unas cuatro por la tarde. También suenan con frecuencia ruidos prolongados en la cocina y en el baño. Debe ser de esas personas que piensan que el virus entra por las cañerías de la calle, ataca por el bidé y sale por el fregadero de la cocina. También hay otro vecino que utiliza el taladro y martillea por las mañanas en el cuarto de baño de al lado. Quizá tenga ya la pared llena de tornillos o esté haciendo agujeros para espiarnos o tenga la intención de succionarnos… Es la imaginación “en tiempos del cólera” si es que pudiera admitir tal paráfrasis García Márquez… Por eso debe ser verdad que España es el país más ruidoso de la Unión Europea.
También puede ser que estos días casi todo molesta. Sí. Debe ser eso. Tenemos la sensibilidad a flor de piel. Nosotros, en casa, estamos bien y llenamos el tiempo, pero tenemos que esforzarnos para controlar la impaciencia, la irritación. Me estaba acordando ahora de Curzio Malaparte y su delirante y subyugante novela, La piel, «lo único que poseemos» y a lo que hoy se le da tantísima importancia. Es cierto, pero no es toda la verdad. Detrás de la piel o, mejor dicho, aflorando por la piel, están los sentimientos, las inquietudes, las dudas, las penas, las creencias, los miedos, las ideas, los valores, es decir, está la persona concreta, misteriosa, inabarcable, fascinante, única y, a veces, trágica. La piel revela lo que somos y nos sitúa en el tiempo. Por eso tiene “cronología” particular y hasta zonas superlimpias, porque las manos nunca conocieron tanto jabón desinfectante. Cuando utilizamos videollamadas vemos granos que no teníamos, arrugas que no apreciábamos, labios que se encogen, orejas que crecen, y también sonrisas interminables, miradas que parecen caricias, manos que se tocan en la distancia…
¡Qué cosas pasan! ¿Quién nos iba a decir que sucedería esto? ¡A nosotros que vivimos rodeados de científicos eminentes, de presupuestos billonarios y de los mejores sistemas sanitarios del mundo! La realidad supera la ficción y nos iguala a todos por el mismo rasero, aunque da la impresión de que «algunos son más iguales que otros», como decía Napoleón, el cerdo jefe de la Rebelión en la granja de George Orwell.
En ocasiones me gustaría entrar en la Ilíada y ser  Ulises o Aquiles, «el de los pies ligeros», para liquidar a los troyanos, pero no a los de Troya, sino a los virus informáticos con los que ciberladrones y hackers introducen patrañas y bulos quitándonos la intimidad y la tranquilidad. El daño que hacen aprovechando el miedo de la gente es de miserables.
Y, en fin, me indigna ver a los políticos en el Congreso de los Diputados echarse en cara las cifras de contagiados y el número de víctimas. Es lamentable y siento vergüenza ajena. Quizá me equivoque (¡ojalá!), pero dan la imagen de buscar únicamente el poder a base de continuar jugando al ¡¡“y tú más”!! Chulería, desinformación, mentiras, insultos, desprecio. Sólo se salvan las taquígrafas. Deberíamos pensar bien qué votamos cuando votamos. Y lo peor es que sirven de pábulo para los arribistas y redentores que pretenden arreglar el orden público a base de ir dando sopapos a diestro y siniestro (sobre todo a éstos).
Menos mal que siempre quedan los cinco minutos de oro de las ocho de la tarde. Los sanitarios son excelentes profesionales. No hay suficientes elogios para ellos. Nunca encontraremos palabras adecuadas de agradecimiento. A ver si de una puñetera vez (está en el diccionario) caemos en la cuenta de que no hacen lo que les viene en gana. Están demostrando que viven para la salud y la vida de sus pacientes. Vaya también todo eso por los demás servidores públicos.
Mientras aplaudimos nos estamos “fichando” unos a otros, esa es la verdad, pero sirve también para animarnos mutuamente y decirnos ¡hasta mañana! La vida sigue…de momento…
 
 

 

Recursos Ética COVID-19

Recursos Ética COVID-19 700 84 Tino Quintana
El Comité de Ética para la Atención Sanitaria «Dr. Mariano Lacort»,  Área Sanitaria V, Gijón, Asturias, ha publicado una serie de recursos de ética para la situación de pandemia COVID-19. La reproducimos en su integridad y sólo con algunos añadidos. Creo que puede ser de utilidad para muchas personas.

FORMACIÓN

Universidad Rey Juan Carlos (Webinar)
Instituto Borja de Bioética (Webinar) (22 de mayo 2020)

Asociación de Bioética Fundamental y Clínica (ABFyC) (Webinar)

Fundació Víctor Grífols i Lucas. Covid-19

Asociación de Bioética Fundamental y Clínica (ABFyC). ¿La salud de quien estamos defendiendo? desigualdades sociales y sanitarias en tiempo de pandemia (6 de mayo de 2020)


POSICIONAMIENTOS Y RECOMENDACIONES ÉTICAS


21. Sociedad Española de Psiquiatría (SEP). Cuidando la Salud Mental del Personal Sanitario
20. Red de América Latina y del Caribe de Comités Nacionales de Bioética (CNB). Ante las investigaciones biomédicas por la pandemia de enfermedad infecciosa por coronavirus Covid-19.
19. Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB). La decisione clinina in condizioni di carenza di risorse e il criterio del «triage in emergenza pandemica» (8 de abril de 2020)

18. UNESCO. Comité Internacional de Bioética (CIB)  y Comisión Mundial de la Ética del Conocimiento científico y la tecnología (COMEST). Declaración sobre el Covid-19: consideraciones éticas desde una perspectiva global  (6 de abril de 2020)

17. Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Aspectos éticos en situaciones de pandemia: el SARS-CoV-2 (2 de abril de 2020)

16. Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida. Portugal. Situaçao de Emergência de Saúde Pública pela Pandemia COVID-19 (abril 2020)

15. Comisión Asesora de Bioética del Principado de Asturias (CABéPA). Reflexiones éticas para una situación de emergencia (31 de marzo de 2020)

14. Pontificia Academia para la Vida (PAV). Ciudad del Vaticano. Pandemia y fraternidad universal (30 de marzo de 2020)

13. Sociedad Española de Medicina Geriátrica (SEMEG). Las necesidades y derechos del paciente mayor en la situación actual por pandemia COVID-19

12. Observatorio de Bioética y Derecho. Recomendaciones para la toma de decisiones éticas sobre el acceso de pacientes a Unidades de Cuidados Especiales en situaciones de pandemia (27 de marzo de 2020)

11. Consejo de Bioética de Galicia (CBG). Crisis sanitaria causada por el COVID-19. Algunas consideraciones éticas (26 de marzo de 2020)

10. Comité de Bioética de España. Aspectos bioéticos de la priorización de recursos sanitarios en el contexto de la crisis del coronavirus (1) // Deber de facilitar el acompañamiento y la asistencia espiritual a los pacientes con Covid-19 al final de sus vidas y en situaciones especiales de vulnerabilidad (2) // Requisitos ético-legales en la investigación con datos de salud y muestras biológicas en el marco de la pandemia de Covid-19 (3)  

9. Comisión Central de Ética y Deontología del Consejo General de Colegios Médicos de España (CGCME). Priorización de las decisiones sobre los enfermos en estado crítico en una catástrofe sanitaria (23 de marzo de 2020)

8. Asociación Española de Bioética y Ética Médica. Consideraciones bioética ante el Covid-19 (22 de marzo de 2020)

7. Comisión de Bioética de Castilla y León. (1) Recomendaciones para la prorización del tratamiento intensivo durante la pandemia Covid-19 / (2) Consideraciones éticas en relación con las medidas terapéuticas a seguir en las residencias de carácter social (RRCS) durante la pendemia Covid-19 / (3) Protocolo para el acompañamiento del enfermo por SARS-CoV-2

6. Sociedad Española de Anestesiología, Reanimación y Terapéutica del Dolor (SEDAR). Marco Ético Pandemia COVID-19 (20 de marzo de 2020)

5. Consideraciones bioéticas ante el Covid-19 de AEBI (22 de marzo de 2020)

4. Nuffield Council on Bioethics (NCB). Ethical considerations in responding to the COVID-19 pandemic (17 de marzo de 2020)

3. Contribution du Comité Consultatif National d’Étique (CCNE): Enjeux éthiques face à une pandemie (12 de marzo de 2020)

2. Grupo de Trabajo de Bioética de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC). Recomendaciones éticas para la toma de decisiones en la situación excepcional de crisis por pandemia COVID-19 en las Unidades de Cuidados Intensivos (marzo 2020)

1. Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI). Raccomandazioni de etica clinica per l’ammissione a trattamenti intensivi e per la loro sospensione, in  condizioni eccezionali di squilibrio tra necessità e risorse disponibili (6 de marzo de 2020)

ALGUNOS ENLACES NACIONALES E INTERNACIONALES

Crisis humanitarias

Crisis humanitarias 664 999 Tino Quintana

Es probable que volver de nuevo sobre este tema resulte repetitivo y cansino. Hay causas que lo pueden explicar: la mayor o menor frecuencia de las noticias, la intranquilidad o el remordimiento de conciencia, la escasa eficacia de las medidas adoptadas, la lejanía física y psíquica de los hechos, la distancia cada vez mayor entre el mundo rico y el mundo pobre…, por ejemplo. Véase “La hora de la justicia y la decencia” y “Malvivir como cobayas: sin igualdad no hay justicia ni ética ni bioética”.

El gran desafío de estos problemas pone del revés nuestra comprensión de la vida, del bienestar y de la sociedad, nuestro modo de entender el principio de justicia como base y sustento de la bioética global y, en consecuencia, somete a crítica el modo “occidental” de entender la autonomía y la beneficencia; y, en fin, este desafío descubre la inmoralidad de la omisión, es decir, “la abstención de hacer o decir” que significa “delito o falta consistente en la abstención de una actuación que constituye un deber legal, como la asistencia a quien se encuentra en peligro manifiesto y grave.” 

1. ALGUNOS CONCEPTOS BÁSICOS

Una crisis humanitaria es una situación de emergencia en que se ven amenazadas la vida, la salud, la seguridad o el bienestar de una comunidad o un grupo de personas en un país o región. Sus causas pueden ser políticas, ambientales o sanitarias; el país que las sufre no cuenta con capacidad de respuesta para hacerles frente.

Se denominan crisis olvidadas a las crisis humanitaria severas que están recibiendo una respuesta nula o insuficiente por parte de la comunidad internacional, sin compromiso político para solucionarlas, muchas veces como consecuencia de la falta de cobertura mediática, lo cual amplifica los efectos sobre los damnificados y puede conducir a un colapso humanitario.

Estas crisis afectan, generalmente, a minorías dentro de un país, como es el caso, por ejemplo, de los refugiados saharauis (Argelia), la etnia Kachin (Myanmar) o los desplazados (Colombia). Son minorías «olvidadas». La comunidad internacional tiene reparos para intervenir para no socavar la soberanía estatal correspondiente.

NOTA: Las definiciones anteriores y su explicación son de OXFAM Intermón

2. ALGUNOS DATOS DE CRISIS HUMANITARIAS ACTUALES

Según Noticias ONU, unos 168 millones de personas necesitará asistencia vital en 2020. Una de cada 45 personas del planeta precisa comida, albergue, cuidados médicos, protección y otras asistencias básicas para sobrevivir. El coordinador de Ayuda de Emergencia de la ONU, Mark Lowcock, dijo que la cantidad de personas necesitadas es la más alta en décadas y advirtió que “podría haber más de 200 millones de personas necesitando ayuda para 2022”. 

Unos 59 millones de niños en 64 países de todo el mundo pueden necesitar ayuda urgente. En este caso, Henrietta Fore, directora ejecutiva de UNICEF señaló el 04/12/2019.  Uno de cada cuatro niños vive en un país afectado por un conflicto o por un desastre (refugiados de Siria y las comunidades de acogida, Yemen, Siria, República Democrática del Congo y Sudán del Sur. En 2020 se aspira a tratar a 5,1 millones de niños con desnutrición grave, vacunar contra el sarampión a 8,5 millones y proporcionar a 28,4 millones de personas acceso a agua limpia. 

En julio de 2019, la Organización Mundial para la Salud (OMS) calculaba que unos 820 millones de personas carecían de alimentos suficientes para comer en 2018, frente a 811 millones el año anterior. Es el tercer año consecutivo que aumenta esa cifra. África y Asia soportan la mayor parte de todas las formas de malnutrición, ya que cuentan con más de nueve de cada diez niños con retraso en el crecimiento y más de nueve de cada diez niños con emaciación. En Asia meridional y en el África subsahariana, uno de cada tres niños padece de retraso en el crecimiento o tienen la “doble carga” de sobrepeso y desnutrición.

Y a todo ello debemos añadir que los pobres no sólo tienen enfermedades, sino que, además, hay enfermedades que sólo padecen los pobres. La Organización Mundial de la Salud (OMS), por ejemplo, las agrupa en las 17 Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETDs), olvidadas: esquistosomiasis, oncocercosis, filariasis linfática, leishmaniasis, lepra…, etc., relacionados con la falta de servicios de salud, higiene adecuada, saneamiento o agua potable. Provocan discapacidades, desfiguraciones, amputaciones, y atrapan a las familias en un ciclo exasperante de pobreza y enfermedad. Una de cada 6 personas en el mundo padece al menos una de las ETDs. Parece que no existen, viven en condiciones inhumanas y nadie les presta atención. Es interesante la información que aparece en Expansión (29/07/2011).

Para mayor detalle puede consultarse:

La tragedia de los desplazados, migrantes y refugiados 

“El mundo está siendo testigo del mayor número de desplazamientos de los que se tienen constancia. Una cantidad sin precedentes de 70,8 millones de personas en todo el mundo se han visto obligadas a abandonar sus hogares a causa de la violencia y la persecución a finales de 2018. Entre ellas, hay casi 30 millones de refugiados, de los cuales más de la mitad son menores de 18 años. Además, hay 10 millones de personas apátridas a las que se les ha negado una nacionalidad y el acceso a derechos fundamentales como la educación, sanidad, empleo y libertad de circulación”. (Naciones Unidas). 

En el campamento de Moria (isla de Lesbos, Grecia), según comenta Silvia Blanco, (El País, 29/11/2019) hay unas 15.000 personas en unas instalaciones concebidas para 2.800, donde tienen que hacer colas de horas para ir al baño, para comer, para que les vea un médico o que tramiten sus peticiones de asilo. Moria no es sólo el campo más poblado e infame de Europa: es donde entran en colisión los intereses geopolíticos de Turquía (con 3,6 millones de refugiados sirios) y los de la Unión Europea (ocupados en contener las migraciones).

Otro ejemplo reciente es el de las caravanas de Centroamérica. Según lo relata Jacobo García en El País, 14/10/2019,en octubre de 2018, unas 200 personas comenzaron a juntarse en la estación de autobuses de San Pedro Sula (Honduras) con el único objetivo de largarse del país. Y lo hicieron. Y atravesaron tres países. Y a esa caravana le siguió otra, y otra más. Y los 200 se convirtieron pronto en miles. No son caravanas financiadas por políticos. Su origen aparece en un mensaje de Facebook por aquellas fechas: “La gente se sigue yendo de Honduras por la grave situación económica o por la violencia. Se expone a riesgos de todo tipo: accidentes, asaltos, estafas, extorsiones, secuestro y hasta asesinato (…) si tiene planes de irse, no vaya solo o sola. No sienta vergüenza que migrar no es delito”.

Lo más grave de todo esto, como afirma M. Peyrouzet (El País, 23/10/2019), es que pasan los años, se suceden las tragedias, y todo sigue igual. Son una noticia más de los noticiarios sin mayor incidencia en la distribución de recursos mundiales. “El contraste con la presión que se ejerció sobre el gobierno Tsipras para que Grecia acatara las condiciones del rescate financiero es obsceno, cuanto menos”, dice Peyrouzet.

Última hora: Hace pocos días, el 4 de diciembre de 2019, murieron ahogados más de 60 migrantes que iban en una patera hasta Canarias. Una noticia tan frecuente que cada vez nos impacta menos porque la sensibilidad padece grandes dosis de anestesia moral

3. EL TRASFONDO DE LA IDEA HUMANITARIA 

En 2002, Jordi Raich, firmó un documento sobre la “Evolución ética de la idea humanitaria” donde pone de relieve la prevalencia dos doctrinas incompatibles, la humanista y la humanitarista, que convierten al humanitarismo en un ser errático e imprevisible objetivado en diversas y múltiples ONGs cuya finalidad es practicar una moral bienintencionada, pero basada en una especie de paranoia ética resultante de querer combinar principios incompatibles. En consecuencia, las acciones humanitarias parten de dos movimientos procedentes de siglos anteriores. «El primero, dice Raich, representa a toda la especie humana, el segundo pertenece al campo de las víctimas… la distinción puede parecer fútil o caprichosa, porque las víctimas son seres humanos, pero los valores centrales que dan forma a esos ideales son excluyentes».

  • De un lado está el discurso sobre los derechos humanos universales basados en una naturaleza humana común. La idea central es que de esa naturaleza común emanan una ley natural (moral natural) y unos derechos individuales para todos los seres humanos (iusnaturalismo). El pensamiento liberal traslada esa idea a la a la época actual, siendo su concreción más conocida e importante la Declaración de la ONU (1948). «Este es el territorio del humanismo ─asegura Raich─ habitado por activistas de los derechos humanos cuya lógica reposa en la indivisibilidad de esos derechos y en cuestionar que su defensa es competencia exclusiva del estado… Su ética cosmopolita persigue sensibilizar a la población de un lugar sobre las injusticias cometidas en otro punto del planeta en nombre de la justicia global. Los derechos humanos no están para proteger la salud, sino la dignidad humana».

  • Y, de otro lado, está la guerra, es decir, «un mundo aparte donde la vida misma está en peligro, donde la naturaleza humana se reduce a sus formas más elementales, donde el interés propio y la necesidad prevalecen … donde no hay lugar para la moralidad y la ley». Éste es el mundo del humanitarismo, la versión secularizada y globalizada de la caridad cristiana, cuyo antecedente histórico es la “teoría de la guerra justa” o el entendimiento moral de la violencia bélica. «El humanitarismo no es ni violento ni pacifista, acepta la guerra como una realidad humana y procura humanizarla; no intenta proteger a la humanidad sino a las víctimas de la guerra… su objetivo general es preservar la vida y aliviar el sufrimiento humano para ayudar a las víctimas a superar un período de crisis transitorio».

En suma, ratifica John Raich, «el humanismo intenta humanizar el mundo, pacificarlo, cambiarlo, mientras que, por otra parte, el humanitarismo lucha por humanizar la guerra y sus efectos. Uno se preocupa de la calidad de vida, el otro de la vida en sí misma; uno se ocupa de los derechos, el otro de la salud; en uno los humanos se reconocen unos a otros por sus características biológicas comunes (todos los humanos son iguales), en el otro el sufrimiento es el elemento identificador (todas las víctimas son iguales)». Estas discrepancias y controversias han llegado a nuestros días: «Hay quienes defienden que la acción humanitaria sólo trata los síntomas de la crisis, no la crisis en sí misma o sus causas. Sólo persigue aliviar el sufrimiento de las víctimas, no castigar a sus torturadores. Es, en esencia, un acto de caridad y no necesariamente un acto de justicia. Y hay otros para quienes las organizaciones de asistencia siempre dan prioridad a las obras de caridad … algunas personas recibirán tratamiento y alimentos gracias a ellas … pero será a costa de no solucionar problemas políticos y de derechos humanos más fundamentales».

4. REFLEXIONES SOBRE ALGUNAS EMERGENCIAS

“Las desigualdades extremas están descontroladas” en el mundo, advirtió desde el Foro Económico Mundial en Davos (Suiza, enero de 2019), la directora de la organización Oxfam, W. Byamyima, que añadió: “Estamos viendo cómo los más ricos se amparan de la riqueza y los más desfavorecidos se hunden en la pobreza”. Según la citada ONG, 26 personas tienen ahora tanto dinero como los 3.800 millones más pobres del planeta. En 2017 eran 43. La riqueza de los más ricos se ha concentrado en menos personas y aumentó en 900.000 millones dólares en 2018, un ritmo de 2.500 millones al día, mientras que la riqueza de la mitad más pobre de la población del planeta cayó un 11%.

“En las crisis humanitarias solo hay dinero mientras sale en las noticias”, declaró a El Comercio (08/10/2019), Ben Harvey, consejero de Agua y Saneamientos de ACNUR, que añadía: “En uno de los campamentos de refugiados de Jordania, por ejemplo, viven 80.000 personas… Eso supone quinientos metros cúbicos de mierda al día”.

«Las crisis humanitarias actuales se caracterizan por un dramático incremento de conflictos internos en los países, que son cada vez más complejos, más violentos y difíciles de resolver». Así lo afirmó en la Universidad de Navarra Cristina Deleito, la presidenta de Farmacéuticos Sin Fronteras de España (FSFE), quien ofreció a los alumnos una conferencia bajo el título «¿Por qué la ayuda humanitaria?».

José Luis González Miranda, sacerdote jesuita y hermano de uno de mis mejores amigos, trabaja en la Red Jesuita con Migrantes (Guatemala) y anteriormente ha acompañado a migrantes y familiares de migrantes en Nicaragua y Chiapas. Conoce de primera mano esta realidad. En un artículo suyo, publicado en Plaza Pública (20/02/2019), relaciona las migraciones centroamericanas con el neologismo “aporofobia”, introducido por Adela Cortina, que significa miedo al extranjero pobre. En ese sentido, las caravanas de migrantes pobres están estrechamente vinculadas con el miedo de dos maneras:

  • El miedo de las caravanas: están llenas de miedo a las maras y al crimen organizado; a los gobiernos corruptos y a la justicia arbitraria; a huracanes, sequías, volcanes y terremotos tanto geológicos como sociológicos. Las caravanas no huyen de los temblores de la geografía, sino de los de la historia. Y en el camino vuelven a enfrentarse con el “miedo a naufragar, a las extorsiones, los accidentes y los secuestros… al hambre en el origen, en el tránsito y en el destino”. 

  • Y las caravanas del miedo: porque sus integrantes provocan miedo frente a ellos: el miedo de perseguir a la población por donde pasan, cuando son ellos los perseguidos; el miedo de llevar consigo epidemias contagiosas, como si se pudiera detener con muros a los virus y a los mosquitos; al igual que otros miedos más culturales como el miedo a tener hijos, miedo al futuro, miedo a la bomba demográfica, miedo a que los migrantes cambien la cultura y las tradiciones, etc., un miedo, en fin, que hace construir continuamente muros y alambradas. De hecho “las fronteras con muro han pasado de 11 en 1969 a 70 en 2019, según la Universidad de Quebec en Montreal”, dice J.L. González Miranda.

Por su parte, un representante del Comité Internacional de la Cruz Roja, presente en Davos 2019, hizo las siguientes propuestas para mejorar la acción humanitaria:

  1. Hacer hincapié en los puntos de tensión.

  2. Reunir ideas, aptitudes y recursos.

  3. Liberar nuevas inversiones para una acción sustentable.

  4. Apoyar la autonomía, no la dependencia.

  5. Elaborar nuevas respuestas humanitarias.

  6. Aprovechar las oportunidades digitales y prevenir los daños.

  7. Abordar los traumas invisibles.

  8. Respetar el derecho sin excusas.

5. CONSIDERACIONES DESDE LA ÉTICA Y LA BIOÉTICA

Son varias y diversas las fuentes que podíamos utilizar. En este caso traemos aquí la obra “E. Morin: Pensamiento Complejo y Bioética” de quien recogemos algunas indicaciones. Ser sujeto moral es conjugar el egoísmo y el altruismo a lo largo de la vida. Toda mirada sobre la ética debe reconocer el carácter vital del egocentrismo y la potencialidad fundamental del altruismo. Cada acto moral es un modo de religarse con el prójimo, con una comunidad, con una sociedad, y con la especie humana. La religación es la clave de la ética.

3.1. La ética individual o autoética emerge como resultado de un proceso histórico de emancipación que pone la responsabilidad de nuestros actos en nosotros mismos. Es la dinámica de la pasión de ser uno mismo que se encuentra con la responsabilidad de sí y, al mismo tiempo, implica el debilitamiento de los superegos y narcisismos. El autoexamen y la autocrítica, cuya práctica nos exige trabajar para bien pensar y bien pensarse, nos hace caer en la cuenta de que la mente debe estar abierta hacia lo de fuera, lo exterior, lo otro y los otros, es decir, deberíamos promover el altruismo. Por eso la autoética es en primer lugar una ética de sí a sí que desemboca en una ética para el prójimo y se origina en los principios de exclusión y de inclusión, mencionados más atrás. Dicho de otro modo, la autoética se puede resumir en dos mandamientos: 1) disciplinar el egocentrismo y 2) desarrollar el altruismo.

Como clave de la ética, la “religación” aparece como el imperativo ético primordial que manda a otros imperativos éticos relativos al prójimo, a la comunidad, a la sociedad. Por ello se explica la importancia de un principio ético primero que obliga a “no suprimir a nadie de la humanidad”. Resulta imprescindible desarrollar una ética basada en el respeto al prójimo, la tolerancia, la libertad, la fidelidad a la amistad, el amor, la comprensión, la magnanimidad, el altruismo y el perdón.

3.2. La antropoética es el modo de asumir el destino humano a través de la autoética, o sea, mediante la práctica de la religación. Por tanto, asumir el destino humano implica salir de lo singular a lo colectivo, de lo particular a lo general y de lo individual a lo universal. La antropoética se impone en la época de la globalización, canaliza la universalización de la solidaridad y se materializa en la conquista del humanismo planetario. Por primera vez en la historia lo universal ha devenido realidad concreta: el “destino global del planeta”.

El actual modelo de globalización está haciendo imposible la formación de la sociedad-mundo, porque retrasa e inhibe la constitución de una consciencia moral común, universal, planetaria. El mundo global está parcelado, dividido, separado, tabicado…, carece del imperativo primordial de la ética, es decir, de religación. : 1ª) superar la impotencia de la humanidad para constituirse como humanidad; 2ª) civilizar la Tierra amenazada por la barbarie de las parcelas, las separaciones y los tabiques que nos dispersan sin cesar; 3ª) poner la ciencia, la técnica y la economía, los motores que impulsan la nave Tierra, al servicio exclusivo de los seres humanos; y 4ª) convertir la humanidad en una entidad nueva, “un ser de cuarto grado”, donde las naciones sean sus provincias y los seres humanos puedan reconocer su patria común.

Sin embargo, la necesidad de asumir y poner en práctica los compromisos anteriores tiene que hacer frente a la tendencia destructora y desintegradora del propio ser humano y de muchas de sus organizaciones e instituciones. Para hacer frente a este reto hay que disponer de virtudes hipercomplejas, “fuerzas vivas”, que actúan como verdaderos antídotos de la desintegración. Las virtudes morales que nos humanizan son la fraternidad, el amor a la humanidad y la inteligencia. Morin la relaciona la inteligencia con la frase de Pascal: «Trabajemos por pensar bien, he ahí el principio de la moral». (Pensamientos, Alianza Editorial, Madrid, 1981, 200). Trabajar por “el bien pensar” es un esfuerzo por concebir la era planetaria e inscribir en ella la ética. Este esfuerzo, que vincula la inteligencia y la consciencia moral, puede conjugar la fraternidad, el amor, la solidaridad y la responsabilidad, regenerando un nuevo humanismo. Y de ahí la conclusión de Morin: «El humanismo planetario es a la vez productor y producto de la ética planetaria. La ética planetaria y la ética de la humanidad son sinónimos». 

3.3. La acción del hombre sobre la vida, la antropoética, se remonta a sus propios orígenes y se ha ido acrecentando cada vez con mayor rapidez y en ámbitos cada vez más extensos. Sus perspectivas de futuro son imparables. Lo más decisivo ya no es sólo la manipulación de la vida por el hombre sino la manipulación del hombre mismo. Hemos alcanzado estados muy altos de desarrollo, transformación y destrucción de la vida, que disparan todas las alertas respecto a la responsabilidad humana. Dado que la ética tiene dos caras, resistir a la crueldad y a la barbarie, y realizar con altruismo la vida humana, la bioética consiste es aplicar la ética en tres campos entrelazados:

A) La protección de la dignidad humana que asienta sobre dos bases: 1ª) la piedad subjetiva por el sufrimiento de otro sujeto que se siente como alter ego, y 2ª) la ética humanista que confiere dignidad de sujeto a todo ser humano.

B) La bioética del “homo complex” que se cifra en hominizar el humanismo rechazando lo que cosifica e instrumentaliza a lo viviente, enraizando la vida (bíos) en la ética (êthos), siendo la consciencia moral de la biosfera y ejerciendo la responsabilidad moral de «defender, proteger e incluso salvar la vida, porque nuestra condición biocultural nos obliga a vivir la vida «viviendo nuestra vida».

C) La antropo-bioética como base de la bioética, puesto que lo que está al servicio de la vida está al servicio de nuestras vidas. El objetivo de la bioética es la conquista del humanismo planetario. Es un modo ético de asumir el destino humano (antropoética), cuya referencia es proteger la dignidad humana respetando la vida y los valores de la vida (antropo-bioética). Por eso «necesitamos identificar las condiciones necesarias para una gestión responsable de la vida» o, dicho de otro modo, hacerse cargo de la bio-ética y gestionar su desarrollo.

 

Ética en el manejo de datos desde el paciente

Ética en el manejo de datos desde el paciente 194 259 Tino Quintana

Es imposible representar, ni siquiera de lejos, la perspectiva de los pacientes. El sólo hecho de intentarlo es un atrevimiento carente de seriedad. Sin embargo, es posible decir cosas importantes intentando ponerse en su punto de vista. Lo que sigue a continuación es síntesis de la propia experiencia personal y de la observación del mundo sanitario, respecto al manejo de datos personales dentro de la investigación clínica. 

  1. EL CONTEXTO: EL MUNDO DE LAS TIC

Vivimos en una parte del mundo donde en las últimas décadas se ha producido una revolución cognitiva (del latín cognitio: conocimiento) sostenida por las tecnologías de la información y la comunicación (TIC)[1]. Éstas han llegado de tal modo a automatizar la recolección, el análisis y la transmisión de datos, que su procesamiento alcanza hoy una enorme velocidad, volumen y variedad, afectando a su grado de valor y de verdad. Entre las características que lo describen sobresale la globalización: el saber es cada vez menos local y patrimonial, porque es progresivamente expansivo y global, cumpliendo así la premonición de H.M. McLuhan[2] sobre la “aldea global”. Los clasismos y tribalismos apenas valen nada y ya no sirven, al igual que todo lo que no es bit o dígito binario: ni 0 ni 1, o sea, a todo lo que no es almacenamiento de datos.

Uno de los mayores cambios provocados por esta revolución afecta a nuestra comprensión de la realidad. Está llena de artificio, flotante y “líquida”[3]. Es una realidad mediatizada y a distancia, o sea, “virtual”. Pero, sobre todo, es una realidad de datos, de nuestros datos. Están por todas partes. Ya hace tiempo que más de medio planeta sube a la red datos de su intimidad, mientras seguimos teniendo candidez o ceguera para mantener la ilusión de que nadie hará nada malo con ese material. Pensar así es como creer que se puede criar a una pantera en un armario. Y en medio de esta realidad, la intimidad de las personas se ya es un artículo de lujo que terminaremos comprándola. “Es el negocio del futuro: vender privacidad a quien pueda pagar por ella”[4]. José Saramago decía algo parecido: “Estamos llegando al fin de una civilización, sin tiempo para reflexionar, en la que se ha impuesto una especie de impudor que nos ha llevado a convencer de que la privacidad no existe”.

Sin embargo, renunciar al poder de los datos bien gestionados sería maleficente[5]. T. Kelsey, director de pacientes e información del NHS, afirmaba hace poco que el uso del Big Data en salud es esencialmente “un imperativo moral”, dado que está enfocado a cuidar la salud y aumentar la calidad de vida por encima de otras consideraciones.

  1. “YO” Y EL “OTRO” 

La época digital pone el acento en la interacción virtual que se realiza a distancia, con textos, pero sin gestos, con imágenes, pero sin cuerpos. Ahora la relación ya no es entre varias personas, sino entre “n” personas en múltiples horizontes y direcciones, poniendo en un gran aprieto a la ética tradicional. Pero a pesar de todo eso y con todo eso, la cuestión ética encuentra la clave de su respuesta en la disposición ante el otro y en la conducta adoptada respecto al otro. Basta con recordar esta noticia: “Erdogan amenaza a Europa con abrir el paso a 3,6 millones de refugiados si critica su ataque a Siria”[6]. Mientras tanto, nosotros, llevados por la inercia de un estilo de vida marcadamente egocéntrico, quizá abordamos todo esto con indolencia porque es un incordio. Por eso los “trumpistas” dicen que lo primero soy yo: “¡¡The first América!!”.

Pues bien, incluso en el mundo digital, «la ética empieza cuando entra en escena el otro»[7]. En la realidad concreta y cotidiana, el origen directo y vivo de la ética es la experiencia del otro, la alteridad, las relaciones interpersonales, porque sólo ahí es donde:

  • Aparece el rostro del otro que nos habla, llama e interpela.

  • Demostramos objetivamente el tipo de trato que damos a los demás.

  • Desvelamos el tipo de persona que somos cada uno de nosotros.

La “hospitalidad” caracteriza la acción en el ámbito sanitario: acoger al otro que acude pidiendo ayuda. A los pacientes en investigación también hay que acogerlos, escucharlos, comprenderlos e implicarlos. No son sólo cuerpos con patologías y datos. Son personas. Necesitamos una estructura que sea la base para una ética en el manejo de datos[8].

2.1. Pensar por uno mismo: principio de autonomía

Lo primero y fundamental es que cada uno piense por sí mismo y no por cuenta ajena. A esto se refiere, sobre todo, el principio de autonomía: la libertad de tomar decisiones o reglas de conducta respecto a sí mismo y a los demás. Lo que importa es la moralidad misma, o sea, pensar por cuenta propia lo que se concibe como “bueno” y lo que hay que hacer de “bueno”. No se trata de nada gratuito ni contraproducente.

2.2. Ponerse en el lugar del otro: principio de reciprocidad

Quizá la mejor manera de entenderlo es la clásica Regla de Oro, “trata a los demás como quieres que te traten a ti mismo”, y la contundencia del imperativo kantiano: «actúa de tal modo que te relaciones con la humanidad, tanto en tu persona como en la de cualquier otro, siempre como un fin, y nunca sólo como un medio»[9]. Lo que sea para nuestros ojos el interés moral hay que verlo también “por los ojos del otro”. Y eso sólo se logra con una especie de descentramiento que nos haga mirar hacia fuera y generar empatía.

2.3. Pensar de acuerdo con uno mismo: principio de reflexividad

Hay que pensar teniéndose presente a uno mismo y asumir las consecuencias morales de este modo de pensar. Una consecuencia es la disposición a actuar de acuerdo con uno mismo significa entender que la autonomía no es sólo la que se “adapta” a una forma de conducta, sino la que “adopta” una conducta razonada, argumentada, reflexiva.

2.4. Principales valores éticos  

Pensar de acuerdo con uno mismo subraya el valor de la responsabilidad, es decir, responder de lo que se hace y de sus consecuencias. El principio de reciprocidad asume el valor de respeto a la existencia del otro y a su persona.

Pensar por uno mismo pone el acento en tomarse totalmente en serio a cada persona adjudicándole dignidad, un valor incondicional, absoluto e incomparable que implica dos cosas: 1) que es un valor independiente de las condiciones sociales, la utilidad o las interpretaciones subjetivas; y 2) que no se pueden establecer grados o diferencias cuando se habla de dignidad de las personas. Nos hace a todos iguales. Por eso la autonomía no es un absoluto. Quienes carecen de ella o la tienen disminuida, continúan poseyendo dignidad. Y, por último, el valor de la sensibilidad como aptitud de sentir y actitud de ser sensibles, o sea, la capacidad de apreciar a algo o a alguien y reaccionar emocionalmente ante ello.

  1. HACIA UNA ÉTICA DEL DATO: RESPONSABILIDAD

La responsabilidad nos constituye en sujetos morales, porque nos atribuye la autoría de lo que hacemos. El término “responsable” proviene del latín “responsabilis” y del verbo “responsare”: significan “que requiere respuesta” y “responder”, respectivamente. Atribuido a las personas significa la obligación de responder a y responder del otro, puesto que el espacio natural de la ética es la alteridad. Dice H. Jonas que la «responsabilidad es el cuidado, reconocido como deber, por otro ser, cuidado que, dada la amenaza de su vulnerabilidad, se convierte en ‘preocupación[10]». En este caso, somos responsables cuando cuidamos y nos preocupamos por los datos personales de los pacientes que participan en los estudios o ensayos clínicos. Ámbitos de responsabilidad:

3.1. Intimidad y confidencialidad

Intimidad: cualidad de “Íntimo” (latín: intimus), lo más interior, interno y reservado de una persona o de un grupo, especialmente de una familia. Se refiere, pues, a las experiencias, sentimientos, ideas y valores más recónditos de la persona. Por su parte, confidencialidad es la cualidad de “confidencial”, “que se hace o se dice en la confianza de que se mantendrá la reserva de lo hecho o lo dicho”. Asimismo, confidencia (latín: confidentia) es “revelación secreta, noticia reservada y confianza estrecha e íntima”.

El acceso no autorizado a información protegida vulnera la intimidad. En cambio, la divulgación de información a la que se ha tenido acceso confidencialmente vulnera la confidencialidad. Ésta es la obligación moral de proteger los valores de la intimidad y de los datos personales, y cumplir sus respectivos derechos fundamentales. El secreto profesional se fundamenta en el derecho de los pacientes a ser protegidos en su intimidad y sus datos personales. El mandato recae en el investigador y su equipo de trabajo.

3.2. Libertad y consentimiento

El consentimiento informado (CI) materializa la libertad. Es un proceso dialogado de información y reflexión. Se basa en el respeto a la dignidad de la persona y a su autonomía. Hacerlo sin su permiso contribuye al desprestigio profesional y a la desconfianza social. Es un requisito ético para obtener datos personales y su tratamiento, pero es una regla general, no absoluta. Tiene excepciones que es obligado justificar y que un Comité de Ética debe evaluar y aprobar.

3.3. Derechos de los pacientes sobre sus datos

Los derechos siempre contienen valores humanos y su cumplimiento fortalece el funcionamiento de las sociedades democráticas. Es la verificación objetiva del respeto a la dignidad de las personas en torno a la que gira la bondad y la justicia de nuestros actos. Es una de las medidas más exactas del grado de humanidad que hemos alcanzado y del tipo de personas que somos. En este caso, los derechos del paciente son los de acceso, rectificación, supresión u olvido, limitación del tratamiento, portabilidad de los datos y oposición (artículos 15 al 22 del Reglamento (UE) 2016/679). Los derechos fundamentales a la intimidad y a la protección de los datos personales han cobrado más importancia para la protección de la dignidad humana que en ningún otro momento[11].

3.4. Información y transparencia

La acción de “informar” es dar forma o describir algo (informare) con lenguaje claro y adecuado. Y “transparencia” es la acción de hacer y decir las cosas con claridad para comprenderlo sin dudas ni ambigüedades. Son dos deberes morales complementarios que se plasman en el apartado “Protección de datos personales” y en el de “Instrucciones revisadas para la actualización del apartado Protección de datos personales en lo relativo al Reglamento (UE) 2016/679” de la AEMPS para cumplimentar la Hoja de Información al Paciente (HIP). La información se da por escrito, pero no debería prescindirse de la información oral, ni del tiempo necesario para hacerlo. La anonimización de datos y el CI justifican la donación o captación de datos personales, pero está cobrando cada vez más relevancia la transparencia de la información[12].

 3.5. Responsabilidad en el manejo de datos

Los principios jurídicos de protección de datos contribuyen a evitar los riesgos derivados de un tratamiento irresponsable. Aparecen recogidos en el art. 5, Principios del Reglamento (UE) 2016/679 y los arts. 4 y 5 de la  Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales) pero hay que ir más allá teniendo presentes los siguientes criterios éticos:

  • Lo primero y principal es poner la persona del paciente en el centro, porque es la propietaria de los datos. A su alrededor giran otros criterios: 1) control sobre los datos; 2) transparencia en la información; 3) igualdad y equidad; 4) seguridad para proteger los datos desde el diseño de los procesos; 5) sostenibilidad basada en la cultura ética de las organizaciones; y 6) hacerse cargo de los datos a lo largo de todo su ciclo de vida diseñando algoritmos éticamente responsables.

  • El objetivo principal de la investigación clínica es el progreso científico y el bienestar social. Las personas que participan lo hacen voluntariamente y saben que son un medio para el desarrollo de la ciencia y la sociedad. Pero no son sólo un medio sin más. Son personas. Siempre existe un potencial riesgo de explotación al tratarlas sólo como minería de datos. Los requisitos éticos se dirigen a reducir al mínimo esa posibilidad de explotación.

  • Hay que seguir “empoderando” a los pacientes: darles autoridad, influencia y conocimiento para participar en lo que les afecta: información y control de datos.

  • La ética debe contar siempre con la sensibilidad. Ser racional no es lo opuesto a ser sensible, sino a ser estúpido o irracional. Y ser partidario de la razón no es lo opuesto a lo emocional y sensitivo, sino a la idiotez y la sinrazón moral. Y, así, por ejemplo, suelen ser frecuentes las consultas médicas donde los sentidos de los clínicos están pendientes de la pantalla de su PC, o sea, pendientes de clasificar, almacenar y analizar datos, pero poco o nada pendientes del propietario de esos datos, del paciente, que aguarda con frecuencia atónito una sencilla mirada de su médico. Hay que razonar los sentidos y sentir la razón[13].  

Tiene interés la participación de los pacientes en los CEIm, así como el asesoramiento de profesionales protección de datos e informática tanto para los investigadores como para los CEIm. Se habla incluso de la posibilidad de crear CEI especializados en big data para evaluar los procedimientos que impidan reidentificar a pacientes[14].

  1. ALGUNOS RETOS Y RIESGOS DE DESHUMANIZACIÓN

En investigación clínica se cuida mucho la protección de datos, pero hay frentes abiertos donde pueden estar en juego los valores éticos que nos humanizan.

4.1. El reduccionismo de los datos

Cuando la intimidad queda absorbida por la protección de datos surge el peligro de reducir la persona a un conjunto de datos, olvidando que es una unidad psicosomática, biopsicosocial. Decía Ortega y Gasset que cuando miramos a una persona con la «pupila quieta»[15] terminamos fijándola, inmovilizándola, o sea, deshumanizándola.

4.2. Medicina de datos y relación con el paciente

“Proporcionar el tratamiento adecuado al paciente adecuado en el momento adecuado”[16], es el objetivo de la medicina de precisión que personaliza la atención sanitaria incluyendo a cada paciente en una población susceptible de padecer una determinada enfermedad y su reacción a un determinado tratamiento mediante el manejo de enormes cantidades de datos. Esto cuenta con el imparable desarrollo de las TIC, que priorizan las relaciones a distancia, con imágenes, pero sin cuerpos: ¿Cuál será su impacto en la relación presencial médico-paciente considerada como el corazón de la bioética clínica?

4.3. El feudalismo digital

En la época medieval los nobles eran dueños de la tierra y la trabajaban los siervos que devolvían a sus “señores” gran parte de los valores (productos). Hoy, los productos son nuestros datos capturados por “señores” digitales (compañías de redes sociales, motores de búsqueda, bancos, hospitales, gobiernos…), pero ya no son de nuestra propiedad[17] ¿Se hace lo suficiente para que los pacientes sepan qué son los datos, para qué se usan, qué negocio generan, qué valor tienen y qué efectos conlleva su uso indebido?[18]

4.4. Inferencia de identidades

Es necesario preguntarse qué sentido tiene el consentimiento cuando las plataformas disponen de sofisticados mecanismos para inferir identidades a partir del rastreo de lo que escribimos, colgamos o compartimos en la red ¿No queda en ese caso desbordado el CI y los derechos de intimidad y de control sobre los datos personales? 

4.5. Compensación-monetización

Hay varias empresas como Minds, Steemit, Ocean Protocol, Datum, Wibson que promueven la monetización de datos personales, así como organismos y movimientos civiles que están en contra de esta mercantilización, pero la tendencia parece imparable. Si las empresas tecnológicas hacen negocio con los datos de los usuarios ¿Deberían pagar por ellos? ¿Son los datos personales una mercancía más del mercado económico?

4.6. Concentración, monopolio y negocio

La captación y gestión de datos permite a las GAFAs (Google, Amazon, Facebook y Apple) generar negocio, concentración de poder y desarrollo tecnológico. Las multinacionales farmacéuticas son necesarias para desarrollar medicamentos y son grandes monopolios lucrativos ¿Explican siempre lo que hacen con los datos o tienen espacios opacos?

4.7. Vigilancia del “Gran Hermano” (1984 de G. Orwell: policía del pensamiento) <br />

Desde el rastreo de datos para usos comerciales se puede pasar al seguimiento individualizado de cada persona[19]. “Sus aplicaciones saben dónde estuvo anoche y no lo mantienen en secreto”, titulaba The New York Times (10.12.2018). Llevado esto al extremo puede suceder lo de Absher, una app usada en Arabia Saudita para controlar a las mujeres ¿Son compatibles la intimidad y la seguridad en investigación clínica? 

  1. “UBUNTU”

Ubuntu ha dado el salto a la modernidad porque forma parte de un sistema operativo para ordenadores, patrocinado por la empresa Canonical en 2004 y distribuido por Linux. En ese mismo año se ha convertido en el grito de motivación del equipo de baloncesto Boston Celtics.

Pero “Ubuntu” es una regla ética sudafricana enfocada a la lealtad de las personas y sus relaciones. N. Mandela contribuyó a difundirla. La palabra proviene de las lenguas zulú y xhosa. Es un concepto tan amplio que es difícil encerrarlo en una definición y traducción, pero significa siempre lo mismo: “Yo soy porque tú eres” / “Una persona es persona debido a o causa de las otras personas” / “Una persona se hace humana a través de las otras personas” / “Yo soy porque nosotros somos, y dado que somos, entonces yo soy”.

Desmond Tutu, Premio Nobel de la Paz (1984) lo expresó así: «Una persona con Ubuntu es abierta y está disponible para los demás, respalda a los demás, no se siente amenazado cuando otros son capaces y son buenos en algo, porque está seguro de sí mismo ya que sabe que pertenece a una gran totalidad, que se decrece cuando otras personas son humilladas o menospreciadas, cuando otros son torturados u oprimidos».

Significa un modo de ser y de actuar de forma colaborativa. Nadie es capaz de verse a sí mismo, ni de ser sí mismo, si no a través del otro. El “nosotros” justifica y da sentido a lo que cada uno es. El paciente, el médico y los investigadores son interdependientes y cada uno de ellos está ahí porque está el otro, y cada uno es lo que es porque el otro es, y cada uno se hace más humano porque hay otras personas a su alrededor. La filosofía “ubuntu” sintetiza una ética basada en los principios de pensar por uno mismo, ponerse en el lugar del otro, pensar de acuerdo con uno mismo y, a su vez, promover valores como la sensibilidad, la dignidad, el respeto y la responsabilidad en el manejo de datos.

[1] Para lo que sigue, véase N. Bilbeny, La revolución en la ética. Hábitos y creencias en la sociedad digital, Anagrama, Barcelona, 1997
[2] La galaxia Gutenberg, Aguilar, Madrid, 1972; La aldea global Gedisa, Barcelona, 1996.
[3] Z. Bauman, Modernidad líquida, Fondo de Cultura Económica, Buenos Aires, 2000.
[4]  Así escribía Leila Guerriero, en el diario El País 28.03.2018, bajo el título de “Facebook”
[5]  I. Lecuona, “El valor de los datos personales en la sociedad digital”. El País, 25.08.2019.
[6] Andrés Mourenza, El País 10.10.2019.
[7]  U. Eco, Cinco escritos morales, Editorial Lumen, Barcelona, 1998, 103.
[8] Para lo que sigue, véase N. Bilbeny, citado en nota 1, 168-177.
[9] I. Kant, Fundamentación de la metafísica de las costumbres, Austral, Madrid, 1990, 104.
[10] H. Jonas, El principio de responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica, Círculo de lectores, Barcelona, 1994, 357.
[11] EDPS, Hacia una nueva ética digital. Datos, dignidad y tecnología (11.09.2015)
[12] Javier García León, Ética, investigación, bases de datos (22.11.2018).
[13] N. Bilbeny, citado en nota 1, 184-191. «El corazón tiene razones que la razón no conoce», decía B. Pascal en Pensamientos, Alianza Editorial, Madrid, 1981 (423) 131.
[14] Es una propuesta hecha en el VI Congreso de la Asociación Nacional de Comités de Ética de la Investigación-ANCEI: Boletín ANCEI, II (2); 2019: 4. Véase también Pacientes e investigación biomédica, Fundación Instituto Roche, 2017.
[15] Obras completas, IX. Madrid: Taurus; 2004-2010, 1226
[16] Véase al respecto, J. Ramón, “Medicina de precisión basada en los datos” (28.01.2019)
[17] Don Tapscott, Estamos viviendo en una era de feudalismo digital (11.09.2019).
[18] Para lo que sigue, véase Collateral Bits, Diez frentes abiertos en el uso ético de los datos (24.02.2019)
[19] El rastreo llega también a los animales. En los Picos de Europa se va colocar un GPS al ganado, controlando a distancia su situación y su temperatura corporal con una app del pastor: La Nueva España (07.10.2019).

TINO QUINTANA

Profesor de Ética, Filosofía y Bioética Clínica (Jubilado)
Oviedo, Asturias, España

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