Valores éticos

Nadie puede vivir sin valores. Son cualidades de las cosas y de los seres vivos. Son de diversas clases: económicos, estéticos, vitales, religiosos, éticos. La los interioriza y hace suyos. Son relacionales. Tienen dos polos, positivo y negativo (atraen-repelen) y están jerarquizados: los superiores se prefieren a los inferiores y definen el sentido moral de la vida personal y social. Son también indispensables. La neutralidad axiológica no existe. Se aprenden por imitación y, sobre todo, viviéndolos… practicándolos.

Valores éticos, pandemia e investigación clínica

Valores éticos, pandemia e investigación clínica 150 150 Tino Quintana

Introducción

La realidad de los valores está en función de la capacidad estimativa del ser humano y de su disposición a incorporarlos en la propia vida. Las axiologías del siglo XX (M. Scheler, N. Hartmann, X. Zubiri) se han ocupado de ello extensamente. Nadie puede vivir sin hacer valoraciones. Configuran el êthos personal y profesional. Son una referencia constante para los Comités de Ética de la Investigación (CEI).

El impacto de la Covid-19 ha chocado frontalmente contra nuestras vidas dejándonos conmocionados. La atención a cada persona y el compromiso por la salud pública ─los principios de beneficencia y justicia─ se han aproximado tanto entre sí que terminaron con frecuencia superpuestos produciendo tensiones emocionales y conflictos éticos[i].

La Experiencia del Paciente (ExP) pone el acento en el ser humano que participa en la investigación, es decir, en la persona como sujeto de relaciones. Entendida así, puede contribuir a la continua mejora de la calidad ética y científica de la investigación clínica.

Tomando la pandemia como punto de partida, las líneas que siguen a continuación ofrecen algunas reflexiones sobre la correlación que existe entre valores éticos, ExP e investigación clínica, teniendo siempre como fondo la actividad valorativa de los CEI.

 Entre seguridades y relaciones

La seguridad del paciente es uno de los valores básicos de la investigación clínica. Por eso tiene tanto relieve el balance de riesgos y beneficios, la protección de datos personales o la evaluación de efectos adversos. Sin embargo, los motivos de la seguridad y de la ética pueden tener, en ocasiones, fines contrapuestos[ii].

A lo largo de la pandemia ha sido imprescindible rodear a los pacientes infectados de un entorno seguro para no contagiar a otras personas. Las consecuencias derivadas de su aislamiento sostenido, para relacionarse con sus familias o morir acompañados por sus seres queridos, han demostrado graves carencias éticas.

También ha sido causa de preocupación la necesidad de proteger a los profesionales sanitarios como víctimas afectadas de primera línea. Las respectivas medidas de seguridad, no siempre a punto, pudieron haber ralentizado o impedido no sólo la obligación de cuidarlos, sino de valorarlos y tratarlos como personas. La erosión emocional y moral que han experimentado es una potente llamada de atención a las instituciones y a la sociedad en su conjunto.

Así pues, la exigencia de seguridad no debería llevar de manera irreflexiva a reducir o identificar a los otros, sin más, como peligros potenciales. Si así fuera, iríamos borrando sus rasgos personales y desfiguraríamos poco a poco su rostro deshumanizando las relaciones humanas, es decir, vaciándolas de ética, porque ésta surge allí donde aparece el otro que nos solicita preguntando: «¿Dónde estás?». Y la respuesta es: «¡Heme aquí!»[iii]. Esta disposición constituye el fundamento de la responsabilidad por el otro y confiere sentido ético a la investigación clínica.

Valores éticos e investigación

La generación de conocimiento y la protección de las personas está en la base de la investigación clínica. En ese sentido, la integridad adquiere un valor ético distintivo que afecta al conjunto del proceso: promotores, investigadores, sujetos participantes, CEI, organismos académicos y sanitarios públicos y privados.

Durante la pandemia, la ExP miembro del CEI ha podido constatar que el tiempo de respuesta quizá sea lo más urgente, pero no lo más importante. La métrica principal es la satisfacción de las partes interesadas: la de los participantes respecto a su decisión informada, la de los investigadores respecto a la eficiencia del proceso evaluador y la del propio comité respecto a la exhaustividad de su revisión ética. Esto fortalece valores como la eficacia y la confianza.

Además, se ha puesto de relieve la igualdad de todos los seres humanos en forma de distribución justa y equitativa de los beneficios de la investigación, en particular a los países pobres. Es urgente establecer un fondo público internacional para la I+D de medicamentos, garantizar el acceso abierto a sus respectivas tecnologías y conseguir que las vacunas pandémicas sean bienes públicos mundiales. Los valores éticos nunca deberían justificar estrategias que beneficien a una pequeña parte de la población en detrimento de la gran mayoría que vive en la pobreza y en precarias condiciones de salud.

El constante desarrollo del entorno digital y sus aplicaciones en investigación requiere un marco ético: «los valores éticos de la equidad, la exactitud, la confidencialidad y la transparencia deben ser la base de estas tecnologías»[iv]. Es necesario tener ese horizonte a la vista, porque los medios informáticos sólo son aparentemente neutrales. Disponen de una arquitectura que seduce, condiciona y hasta secuestra el consentimiento. Tienen que estar al servicio del ser humano, y nunca al revés, servir a las personas y no reemplazarlas ni decidir por ellas.

Las técnicas utilizadas en la investigación no deberían interponerse ni, menos aún, sustituir el trato humano con los pacientes que participan en la investigación. El ser humano no es reductible a datos ni a dígitos informáticos. El cuerpo tiene lenguaje y el rostro habla[v], revelan a la persona. Una vez más hay que reiterar lo evidente: las relaciones, presenciales o virtuales, son insustituibles y visibilizan la ética. Hay que buscar el equilibrio entre el aspecto cuantitativo de la investigación y el aspecto cualitativo que proviene del paciente como “texto narrativo” de experiencias.

Valores relevantes son, así mismo, la intimidad y la confidencialidad. El creciente tratamiento masivo de datos personales y el uso de Big Data están alterando el proceso y la forma de la investigación clínica. La protección de esos datos, que por ser de todos constituyen en sí mismos un valioso bien común, es una obligación ética que se debe conjugar con su utilización para fines de investigación en orden a la salud de terceros o de la colectividad.

Pero, por encima de cualquier otra consideración, nunca será suficiente insistir en que lo más valioso del ser humano es el propio ser humano, cuya primacía carece de excusas incluso en tiempos de pandemia: «los requisitos éticos en toda investigación clínica deben orientarse a reducir al mínimo la posibilidad de explotación, con el fin de asegurar que los sujetos participantes en la misma no sean sólo usados, sino tratados con el máximo respeto mientras contribuyen al bien social»[vi]. La dignidad humana es el valor ético esencial.

Experiencia del paciente e investigación

La ExP no es un tema desconocido en investigación clínica, dada la preocupación por el consentimiento informado o los criterios de inclusión y exclusión, pongamos como ejemplo. Pero el peso de las regulaciones existentes, irrenunciables por otra parte, tienden a convertirla en un proceso cuantitativo y estadístico, institucional y burocrático, alejado de la relación personal y quizá con tendencia a la “investigación defensiva” por analogía con la “medicina defensiva”.

La ExP significa adoptar actitudes proactivas para comprender lo que vive, experimenta y piensa el paciente antes, durante y después de una investigación clínica. Ponerle a él primero es darle protagonismo y presencia activa: empoderarle. Supone un cambio de perspectiva ─algunos dicen de “paradigma”─, inseparable hoy día de las tecnologías digitales. El concepto de ExP como algo subjetivo es parcial y no se debería reducir a la mera satisfacción: ésta se fija más en la perspectiva de cada organización y aquélla en la perspectiva de cada persona. Hay que entenderlo de manera integral y holística.

A ese propósito, durante la pandemia se ha vivido otra experiencia que presenta un doble aspecto: por un lado, la obtención del consentimiento informado subrayó la utilidad de los procedimientos verbales y la importancia de los testigos o terceras personas imparciales; y, por otro, los medios audiovisuales e informáticos adquirieron aún más prevalencia en orden a garantizar la transparencia de lo que se hace y la veracidad de lo que se firma. La comunicación online y la implantación de la firma electrónica, basadas en la fiabilidad y la seguridad, son los próximos retos de la investigación clínica y de los CEI.

El Instituto Beryl define la ExP como «la suma de todas las interacciones, configuradas por la cultura de una organización, que influyen en las percepciones del paciente, a lo largo de la continuidad del cuidado»[vii]. Para trasladar esa definición asistencial a la investigación podrían ser útiles los siguientes criterios: enfoque personalizado; valor de las relaciones; comunicación; empatía; capacidad de respuesta; comprender las percepciones y los valores del paciente; aliviar el miedo y la ansiedad; información y apoyo emocional. El objetivo de adquirir datos fiables y sólidos, como dice el artículo tres del Reglamento UE 536/2014 sobre ensayos clínicos, debería incluir también la ExP. Habrá que disponer de herramientas para transformar ese tipo de experiencia en acciones orientadas a identificar problemas, compartir decisiones, diseñar protocolos, aportar sentido ético a los algoritmos y colaborar en red.

Sabido es que en la investigación no se establecen relaciones clínicas con los pacientes, pero siempre es posible y necesario mantener relaciones humanas. Por eso el acento puesto en «la suma de todas las interacciones» puede ser la clave para entender la ExP, es decir, todo aquello que facilite la reciprocidad: ponerse en el lugar del otro, la ética.

El artículo ocho de la Declaración de Helsinki puede servir de referencia: «Aunque el objetivo principal de la investigación médica es generar nuevos conocimientos, este objetivo nunca debe tener primacía sobre los derechos y los intereses de la persona que participa en la investigación».

Lo antifrágil y la ética

«El viento apaga una candela y reaviva el fuego». Así comienza una obra de Nassim Nicholas Taleb[viii], que pone en circulación los términos “antifragilidad” o “antifrágil”, dando a entender que hay cosas y acontecimientos que adquieren energía y vitalidad cuando hay otras, en la misma situación, que se agotan y desaparecen. Son términos que ayudan a describir la época actual.

Se dice que lo resiliente nos hace fuertes para resistir choques. Quizá lo antifrágil, si lo hubiera, nos ayude a ser mejores. Estaríamos otra vez en el terreno de la ética, que en la pandemia ha contribuido a tomar decisiones prudentes. Ojalá fuera así para acabar con las guerras y los imperios. Tiene interés recordar a Tácito: «A robar, asaltar, asesinar, lo llaman con falso nombre imperio, y donde siembran la desolación, lo llaman paz[ix]».

La ética es frágil por naturaleza y, de algún modo, antifrágil por sus pretensiones. Ya lo decía Aristóteles: «no estudiamos ética para saber más, sino para ser buenos[x]».

Algunas recomendaciones

  • Las relaciones humanas, personales, son uno de los ejes de la investigación clínica.
  • Hay que buscar un equilibrio entre medidas de seguridad y relaciones personales.
  • Los valores éticos deben ser la referencia para las revisiones efectuadas por los CEI.
  • La exhaustividad de la revisión es una métrica del CEI, no sólo el tiempo de respuesta.
  • Es necesario apostar por entornos digitales basados en la fiabilidad y la transparencia.
  • La ExP fomenta investigación clínica hecha con el paciente, no sobre el paciente.
  • La ExP es un criterio de evaluación CEI: prioriza la preocupación por las personas.

Este artículo ha sido publicado en el Boletín ANCEI. 2022; 5 (2): 1-4: 2-BOLETIN-ANCEI-2022

[i] Comisión Asesora de Bioética del Principado de Asturias. Reflexiones éticas para una situación de emergencia: Covid-19; 31 de marzo de 2020. https://www.astursalud.es/documents/35439/36755/Reflexiones+eticas+Covid19+CABEPA+31032020+%281%29.pdf/0a1f768e-25e0-7ba9-13c7-58e91d2c40fc?t=1594376867789º

[ii] Z. Baum. Daños colaterales. Desigualdades sociales en la era global. FCE: Madrid; 2011.

[iii] Ricoeur P. Sí mismo como otro. Siglo XXI Editores: Madrid; 1996.

[iv] Resolución del Parlamento Europeo, de 20 de octubre de 2020, con recomendaciones destinadas a la Comisión sobre un marco de los aspectos éticos de la inteligencia artificial, la robótica y las tecnologías conexas. https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0275_ES.pdf

[v] Levinas E. Totalidad e infinito. Ediciones Sígueme: Salamanca; 1997.

[vi] Comité de Bioética de España. Requisitos ético-legales en la investigación con datos de salud y muestras biológicas en el marco de la pandemia de Covid-19. http://assets.comitedebioetica.es/files/documentacion/Informe%20CBE%20investigacion%20COVID-19.pdf

[vii] Wolf JA, Niederhauser V, Marshburn D, LaVela SL. Defining Patient Experience. Patient Experience Journal. 2014; 1: 7-19. https://pxjournal.org/cgi/viewcontent.cgi?article=1004&context=journal

[viii] Taleb NN. Antifrágil: las cosas que se benefician del desorden. Ediciones Paidós: Barcelona; 2013.

[ix] Tácito. Vida de Julio Agrícola. Editorial Gredos: Madrid; 2008.

[x] Aristóteles. Ética a Nicómaco. Editorial Gredos: Madrid; 1985.

 

Un lego en un CEIm

Un lego en un CEIm 150 150 Tino Quintana

INTRODUCCIÓN

Los Comités de Ética de la Investigación con medicamentos (CEIm) forman parte de los diferentes tipos de comités de ética, relacionados con las ciencias de la vida y la salud, que vienen apareciendo desde hace varias décadas. Su composición multidisciplinar contempla la presencia de al menos «un miembro lego, ajeno a la investigación biomédica o a la asistencia clínica que representará los intereses de los pacientes»[1].

El punto de vista adoptado en estas páginas proviene de un ciudadano no sanitario, ni investigador del área biomédica, que intenta «ir de camino»[2] con los profesionales sanitarios procurando contribuir al aumento del conocimiento en esta parcela del saber.

LA ÉTICA DE LOS COMITÉS DE ÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN

La ética no es resultado de la información ni de la acumulación de datos. Tiene que ver con el carácter moral adquirido (êthos) a partir del cuidado y la razón cordial: el origen de la ética está allí donde aparece el otro. La resolución de esta cuestión pone de relieve el tipo de persona que es cada uno, pues en ella se materializa la respuesta a la solicitud por el otro, en particular el más débil.

El conjunto de criterios que hacen que la investigación biomédica sea ética[3] se fundamenta desde el Informe Belmont en los principios de respeto a las personas, beneficencia y justicia que, a su vez, están recogidos y desarrollados en los diversos Códigos de Buenas Prácticas Científicas existentes.

Cuando la investigación se realiza sobre seres humanos, aun siendo el objetivo principal generar nuevos conocimientos, «este objetivo nunca debe tener primacía sobre los derechos y los intereses de la persona que participa en la investigación», afirma el artículo 6 de la Declaración de Helsinki. La primacía del ser humano carece de excusas incluso en tiempos de pandemia, puesto que «los requisitos éticos en toda investigación clínica deben orientarse a reducir al mínimo la posibilidad de explotación, con el fin de asegurar que los sujetos participantes en la misma no sean sólo usados, sino tratados con el máximo respeto mientras contribuyen al bien social»[4].

En consecuencia, la ética no es un anexo sino una condición de la buena investigación biomédica. El trato que se da a quienes participan en ella revela la calidad ética del propio estudio y de los intervinientes, sean estos investigadores o vocales del CEIm. La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la Unesco, de 2005, debería ser el texto de referencia al respecto.

La era Covid-19 nos ha enseñado que el tiempo de respuesta por parte de los CEIm quizá sea lo más urgente, pero no lo más importante. La métrica principal es la satisfacción de las partes interesadas: la de los participantes respecto a su decisión informada, la de los investigadores respecto a la eficiencia del proceso y la del propio comité respecto a la exhaustividad de su revisión ética[5].

EL VALOR ÉTICO DE INTEGRIDAD

Los valores son cualidades que tienen fuerza para atraer hacia sí estilos de vida, actitudes, opciones y decisiones. Por eso cumplen al menos tres funciones: 1ª) orientar las preferencias morales de las personas y de los grupos; 2ª) llenar de contenido las normas morales; y 3ª) garantizar un nivel de acuerdo básico en la sociedad para convivir en paz.

Se ha llegado a decir que cada proyecto de investigación debería ser objeto de evaluación axiológica[6], es decir, de valores como transparencia, cuidado, equidad, comunicación, veracidad, integridad, por citar algunos. El valor de la integridad podría servir a nuestro propósito.

Es un término procedente del latín integritas (“totalidad”) y del adjetivo integer (“completo”, “perfecto”, “intacto”), que incluye el significado ético de honestidad, rectitud y honradez. Así pues, la integridad, como cualidad de íntegro, se refiere, simultáneamente: 1º) a aquello que no carece de ninguna de sus partes y 2º) a una persona recta, honesta e intachable.

El valor social y científico es una condición necesaria de cualquier investigación, pero no suficiente. Resulta imprescindible hacerlo con integridad, es decir, implicando a los investigadores, a los sujetos participantes, a los vocales de los CEIm y a sus procedimientos normalizados de trabajo, o sea, al conjunto de la investigación. Desde ahí hay que interpretar la Declaración Nacional sobre Integridad Científica[7] y la Guía para los Miembros de los Comités de Ética de Investigación[8].

Las causas de las conductas éticamente censurables pueden ser individuales, organizativas o estructurales, pero, en cualquier caso, traen consecuencias negativas para la integridad de la investigación, incluida la actuación del CEIm. La desconfianza social sería otra consecuencia. Así pues, la excelencia científico-técnica no se consigue a costa de la excelencia moral. Es necesario equilibrar ambas dimensiones y evaluar su conjugación de manera permanente. Conviene recordar aquí las palabras del sabio: «no estudiamos ética para saber más, sino para ser buenos»[9].

HOJA DE INFORMACIÓN Y CONSENTIMIENTO INFORMADO

Suele ser habitual encomendar a las vocalías no sanitarias la evaluación de la Hoja de Información (HI) y del Consentimiento Informado (CI), basándose en la presunción de su capacidad para representar los intereses de los pacientes. Y parece razonable, pero no es una tarea exclusiva del vocal lego. A todos los miembros del CEIm les incumbe por igual esa responsabilidad.

Tanto la HI como el CI deberían ser pruebas fehacientes del respeto a las personas, la beneficencia y la justicia o, lo que es lo mismo, debería quedar plasmado en ellos el respeto, la responsabilidad y la integridad ética. Forman parte de un proceso de diálogo y relación personal sin el que resultaría imposible entender la ética, ni poner en práctica los comités de ética.

  • La finalidad de la HI consiste en hacer comprensible, razonable y sensato el ejercicio de la libertad de los participantes. La presión psicológica o el temor que éstos pudieran sentir no pueden ser excusa para descuidar esa tarea El investigador debería poner en ella el mismo esmero que utiliza para elaborar el protocolo de su respectivo estudio.
  • La correcta elaboración de la HI depende de la diligencia de los investigadores y, también, del grado de difusión, información y formación que está en manos de los CEIm.
  • Aun contando con las mejoras realizadas, la HI suele seguir redactándose con un lenguaje excesivamente técnico que se puede observar en el título de los estudios, en la descripción de sus objetivos, en la escasa personalización de los textos y en el lenguaje adulto utilizado con estudios sobre menores de edad, por poner algún ejemplo.
  • El CI nada tiene que ver con la formalidad de una rúbrica. El paternalismo de negar o evitar al paciente la lectura de la HI o el CI, “para que usted no se ponga nervioso”, es impresentable. Si esto ocurriera ante un estudio clínico, sería, además, ilegal.
  • El documento de CI debe ser siempre conciso y preciso. Carece de sentido repetir lo expuesto en la HI o elaborar largos discursos con el propósito de decir algo diferente. Lo único que se consigue así es eludir lo importante: el consentimiento expreso y explícito.
  • El cumplimiento del artículo 10 de las guías CIOMS sobre exención del CI, recogido en Real Decreto 957/2020, de 3 de noviembre, por el que se regulan los estudios observacionales, debería ser revisado siempre por el pleno del CEIm en caso de dudas.
  • Los CEIm han mostrado versatilidad y adaptación a las nuevas tecnologías para continuar apoyando la investigación ante el tremendo impacto provocado por la pandemia de Covid-19. Una prueba de ello ha sido la agilidad con que han procurado cumplir las exigencias de la HI y del CI[10] sin haber incurrido en el error de convertir la métrica del tiempo en la principal tarea de los CEIm, como se ha dicho más atrás.

APORTACIONES DE LA EXPERIENCIA DE UN LEGO

La principal diferencia que encuentra un vocal lego del CEIm, respecto a un Comité de Ética Asistencial, es el carácter vinculante y prescriptivo del primero frente al carácter consultivo y asesor del segundo, aunque en ambos hay conflictos éticos y deliberación moral. En cualquier caso, la experiencia acumulada, junto a la de otros legos[11], puede aportar algunas sugerencias:

  • Facilitar la investigación mostrando una actitud proactiva para revisar, preguntar, consensuar y aprender. En esa misma línea, la presencia de un conocedor de la filosofía, para favorecer la deliberación y la reflexión, podría ser de utilidad.
  • Aportar el punto de vista y la mirada del ciudadano, detectando aspectos que el resto de vocales “técnicos” del CEIm pudieran pasar por alto. Debería poseer habilidades de comunicación y diálogo, sentido constructivo, humildad y trabajo en equipo.
  • Poner particular empeño en la protección de la intimidad y los datos personales de los participantes, así como promover el acompañamiento de las personas que participan en la investigación, o sea, no reducir el seguimiento del estudio al formalismo documental.
  • Impulsar iniciativas para que las personas sobre las que se realiza la investigación sean sujetos activos que participen de manera consciente en el desarrollo de la ciencia.
  • Se observa falta de uniformidad en los criterios éticos utilizados por los CEIm para evaluar algunos estudios, lo cual suscita dudas sobre la idoneidad ética de esos mismos estudios.
  • Cooperar en el aumento del conocimiento científico y en la disposición para superar los obstáculos que pudieran presentar los protocolos de los proyectos de investigación. Las actitudes fiscalizadoras y negativas son improcedentes.
  • Al finalizar cada proyecto de investigación no estaría de más enviar una carta de agradecimiento a los participantes. Sería una demostración de que las personas no están para decorar la escena de moral, sino que son la razón de ser de la ética, máxime en la investigación donde se exponen a riesgos de los que no suelen recibir beneficios directos.

Le corresponde al vocal lego el compromiso de ser quizá el primero del CEIm, no el único, que protege el valor de cada ser humano. Las personas que participan en la investigación no son cifras, ni siglas, ni datos anonimizados, aun cuando éstos sean imprescindibles en muchas investigaciones.

«Los experimentos con personas, persigan el objetivo que persigan, son en cada caso también un trato responsable, no experimental, tomado en serio, con el sujeto mismo. Y ni el más noble de los fines desvincula de la responsabilidad que hay en ellos»[12].

[1] Real Decreto 1090/2015, de 4 de diciembre, por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, los Comités de Ética de la Investigación con medicamentos y el Registro Español de Estudios Clínicos. Artículo 15.1 https://www.boe.es/boe/dias/2015/12/24/pdfs/BOE-A-2015-14082.pdf

[2] Jaspers, K. La filosofía desde el punto de vista de la existencia. FCE. Buenos Aires. 1984; 11.

[3] Emanuel E, Wendler D, Grady C. What makes clinical research ethical? JAMA 2000; 283: 2701-2711.

[4] Comité de Bioética de España. Requisitos ético-legales en la investigación con datos de salud y muestras biológicas en el marco de la pandemia de Covid-19. http://assets.comitedebioetica.es/files/documentacion/Informe%20CBE%20investigacion%20COVID-19.pdf

[5] Tamariz L, Hendler FJ, Wells JM, Anderson A, Bartlett S. A Call for Better, Not Faster, Research Ethics Committee Reviews in the Covid-19 Era. Ethics & Human Research 2021; 43 (5): 42-44. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/eahr.500104

[6] Palma-Morgado D, Marín-Gil R, González-García L, Torelló-Iserte J, Santos-Lozano JM, Ortega-Calvo M. La evaluación axiológica de los Proyectos en los Comités de Ética de la investigación. Ars Pharm. 2015; 56 (2): 121-126. https://scielo.isciii.es/pdf/ars/v56n2/opinion.pdf

[7] CSIC, CRUE, COSCE. Declaración Nacional sobre la Integridad Científica. Madrid. 2015. https://www.csic.es/sites/www.csic.es/files/Declaracio_n%20Nacional%20Integridad%20Cienti_fica%20definitiva_0.pdf

[8] Consejo de Europa. Comité Director de la Bioética. Guía para los Miembros de los Comités de Ética de Investigación. 2012. https://rm.coe.int/1680307e6d

[9] Aristóteles. Ética a Nicómaco. Gredos. Madrid. 1985; 1103b.

[10] Ortega Gómez, M. Consentimiento Informado y Comités de Ética: retos en tiempos de pandemia. ICB Digital. Noviembre 2021; 129. https://se-fc.org/boletin-icb-digital-ultimo-numero-icb-128/

[11] Molinuevo, JA. El papel del representante de los pacientes. VI Congreso ANCEI. Trabajando juntos para mejorar el debate ético en la investigación biomédica. Libro de ponencias y comunicaciones. 2019; 15-19. https://ancei.es/wp-content/uploads/2019/10/Libro-de-ponencias-y-comunicaciones-VI-Congreso-ANCEI-2019.pdf

[12] Jonas, H. Técnica, medicina y ética. Sobre la práctica del principio de responsabilidad. Paidós. Barcelona. 1997; 77-98.

Artículo publicado en Boletín ICB Digital. 2021; 129.

Frases para pensar y actuar

Frases para pensar y actuar 150 150 Tino Quintana

El día 20 de octubre de 2017 se entregaron en el Teatro Campoamor de Oviedo, Asturias (España), los Premios Princesa de Asturias. Con frecuencia recogemos aquí algún discurso de algún premiado o alguna premiada. En este caso hacemos un recordatorio de las ideas más sobresalientes, a mi juicio, de los discursos de Adam Zagajewski (Letras), Les Luthiers (Comunicación y Humanidades), Philippe de Montobello (Hispanic Society of America) y Donald Tusk (presidente del Consejo de Europa). Reproducimos, primero, un trozo mayor o menor de cada discurso y, seguidamente, el extracto de las frases más destacadas para pensar… y para actuar.

ADAM ZAGAJEWSKI
Premio Princesa de Asturias 2017 de las Letras

«La poesía… surge de la emoción de la mente y el corazón que no se puede ni prever ni planear… Por eso, los poetas no se conocen a sí mismos, suelen vivir en la inseguridad, esperando pacientemente la hora en la que se abren las puertas de la lengua. No sabemos qué es la poesía a pesar de que se han escrito sobre ella miles de libros que podemos encontrar en todas las grandes bibliotecas…

» En el mundo actual todos quieren hablar sólo de la comunidad y de política, y es cierto que esto es importante. Pero también existe el alma particular con sus preocupaciones, con su alegría, con sus rituales, con su esperanza, su fe, su deslumbramiento que a veces experimentamos. Debatimos sobre las clases y las capas sociales, pero en el día de cada día no vivimos en la colectividad sino en la soledad. No sabemos qué hacer con un momento epifánico, no somos capaces de preservarlo…

» No es difícil percibir que nos encontramos en un momento que es poco propicio para la poesía… el público en los encuentros poéticos disminuye de manera sistemática. La poesía no está de moda, las novelas policíacas, las biografías de los tiranos, las películas americanas y las series de televisión británicas están de moda. La política está de moda. La moda está de moda. Las relaciones están de moda, la sustancia no está de moda. Los pantalones entubados, los vestidos con estampados de flores, las perlas en la ropa, los jerséis rojos, los abrigos a cuadros, los botines plateados y los pantalones vaqueros con apliques están de moda. Las bicicletas y los patinetes están de moda, los maratones y los medio maratones, la marcha nórdica; no está de moda detenerse en medio de un prado primaveral ni la reflexión. La falta de movimiento es nociva para la salud, nos dicen los médicos. Un momento de reflexión es peligroso para la salud, hay que correr, hay que escapar de uno mismo.

»… Durante mucho tiempo, no sabía qué era más importante, lo que existe o lo que no existe, la gente que va al trabajo temprano por la mañana, los hombres soñolientos que leen los grandes titulares de los periódicos deportivos y siguen las derrotas y las victorias de sus clubes preferidos de fútbol…; o antes bien las cosas escondidas, la música y la luna, las ciudades que ya no existen, los cuadros de los grandes maestros, actuales y antiguos, en los museos. Y necesité muchos años para entender que hay que tener en consideración ambas caras de este dualismo desigual, puesto que vivimos en una ambivalencia eterna, no podemos olvidarnos del sufrimiento de la gente y de los animales, del mal, que es mucho más tenaz y astuto que los sueños que perseguimos. No podemos olvidarnos del mal, de la injusticia que continuamente cambia de forma, de las cosas que perecen, pero tampoco de la felicidad, de las experiencias extáticas que los gruesos manuales de teoría política o de sociología no han llegado a prever».

  • La poesía… surge de la emoción de la mente y el corazón…
  • No vivimos en la colectividad, sino en la soledad
  • No está de moda detenerse en medio de un prado primaveral ni la reflexión
  • Un momento de reflexión es peligroso para la salud, hay que correr, hay que escapar de uno mismo
  • Vivimos en una ambivalencia eterna, no podemos olvidarnos del sufrimiento de la gente y de los animales…
  • No podemos olvidarnos del mal, de la injusticia…, de las cosas que perecen, pero tampoco de la felicidad…, que los gruesos manuales… no han llegado a prever.

LES LUTHIERS (Premio Princesa de Asturias 2017 de Comunicación y Humanidades

«Hoy más que nunca nos sentimos orgullosos de esta bendita profesión. El ejercicio del humorismo, profesional o doméstico, más refinado o más burdo, oral, escrito o mímico, dibujado… mejora la vida, permite contemplar las cosas de una manera distinta…, lúdica, pero sobre todo lúcida…, a la cual no llegan otros mecanismos de la razón. El humorismo no depende de estar de buen humor o de mal humor, o de un humor de perros (que es cuando no movemos el rabo…). Hay gente que siempre está de buen humor, pero es incapaz de entender un chiste. No importa, el sentido del humor se aprende y mejora con la práctica: nadie nace riendo. El humorismo es siempre social. Uno no se cuenta un chiste a sí mismo, sino a los amigos o conocidos, en el trabajo, en el bar o en un velorio. ¡El humorismo, señoras y señores, es comunicación! Más aún: ¡Comunicación y Humanidades, que es lo que queríamos demostrar!».

  • El ejercicio del humorismo mejora la vida, permite contemplar las cosas de una manera distinta…, lúdica, pero sobre todo lúcida…
  • El humorismo mejora la vida… es siempre social… es comunicación
  • El humorismo no depende de estar de buen humor o de mal humor
  • ¡El humorismo… es comunicación! Más aún: ¡Comunicación y Humanidades!

HISPANIC SOCIETY OF AMERICA
Philippe de Montobello. Premio Princesa de Asturias 2017 de Cooperación Internacional

«… Los museos y bibliotecas en su esencia son los depósitos de los más altos logros de la humanidad. En el mundo global en que vivimos, la cultura es una de las vías fundamentales para la cooperación en las relaciones políticas, económicas, y sociales. Los museos y bibliotecas, como la Hispanic Society, facilitan el entendimiento de la diversidad cultural e intelectual de las civilizaciones antiguas y modernas. Este entendimiento es aún más importante hoy en un mundo fragmentado por conflictos que demuestran una falta de apreciación de nuestra herencia cultural común. Con ánimo de promover mejor conocimiento y aprecio de la cultura hispana, la Hispanic Society ha colaborado por más de un siglo con instituciones e investigadores en este importante trabajo… ha facilitado acceso a sus enormes fondos…, a través de publicaciones, exposiciones, intercambios académicos, y ahora por el internet… es la única institución que ofrece… un panorama de cuatro mil años de la historia, arte y cultura del mundo hispano. Hoy en día, la Hispanic Society hace frente al futuro con ambiciosos planes de expandir y modernizar sus instalaciones, ampliar sus programas educativos, difundir sus colecciones digitalmente y continuar colaborando con intercambios culturales y exposiciones internacionales. Todas estas iniciativas con el fin de garantizar la vitalidad y éxito de su segundo siglo de existencia promoviendo una amplia cooperación en el mundo hispano».

  • Los museos y bibliotecas… son los depósitos de los más altos logros de la humanidad
  • La cultura es una de las vías fundamentales para la cooperación
  • Los museos y bibliotecas facilitan el entendimiento de la diversidad

DONALD TUSK (Presidente del Consejo de Europa)

«… Con el tiempo, se convirtió Zagajewski (Premio 2017 Letras) para mi generación de un símbolo de la libertad de expresión, de la independencia de pensamiento y de nuestro anhelo por Europa, no en el sentido geográfico, sino político, intelectual y axiológico.

» Ambos participamos en el movimiento de «Solidaridad» masivo, juntos con millones de nuestros compatriotas. Fuimos golpeados, arrojados a la cárcel, obligado a ir al exilio. Pero nunca nos dimos por vencidos con algunos simples principios: que la violencia no resuelve nada, que el diálogo es siempre mejor que el conflicto, esa ley debe ser respetada por todos los actores de la vida pública, y esa armonía es mejor que el caos.

» Durante todos estos años hemos soñadas con una Europa unida, donde Concordia y la verdad prevalezcan. Y hoy de hecho estamos recibiendo el Premio de la Concordia, a la vez teniendo en cuenta que no hay ninguna verdadera Concordia sin la verdad.

» En muchas partes de nuestro mundo, las personas sienten que están rodeados mentiras, manipulación y falsas noticias. Pero creo profundamente que la verdad es invencible… Uno de los más bellos poemas de Adam Zagajewski habla acerca de la verdad». (reproducido abajo)

• La violencia no resuelve nada, …el diálogo es siempre mejor que el conflicto
• La ley debe ser respetada por todos los actores de la vida pública
• No hay ninguna verdadera Concordia sin la verdad…
• Creo profundamente que la verdad es invencible

Versos de Adam Zagajewski sobre la verdad:

«El territorio de la verdad es claramente reducido,
Estrecho como un sendero al borde de un precipicio
¿Eres capaz de no salirte de él?
Acaso ya lo has abandonado»

A propósito de Fromm

A propósito de Fromm 150 150 Tino Quintana

Erich Seligmann Fromm (1900, Fráncfort del Meno, Hesse, Alemania – 1980 Muralto, Cantón del Tesino, Suiza) fue un destacado psicoanalista, psicólogo social y filósofo humanista, que nació y creció en el seno de una familia judía, estricta seguidora de los preceptos de esa religión que abandonaría años después. Estudió primero derecho y luego se trasladó a Heidelberg para estudiar sociología y obtener el doctorado. Comenzó a finales de la década de 1920 su formación como psicoanalista en el Instituto Psicoanalítico de Berlín, hoy desaparecido, participando activamente en la primera fase de las investigaciones interdisciplinarias de la Escuela de Fráncfort. Por esa misma época comenzó su interés y estudio de las teorías de Marx. En 1930 fue invitado a dirigir el Departamento de Psicología del Instituto de Investigación Social de la Universidad de Fráncfort. En 1935, durante la persecución nazi, emigró a EEUU con el citado Instituto .

En 1943 fue uno de los miembros fundadores de la filial neoyorquina del Instituto de Psiquiatría de Washington y, posteriormente, colaboró con el Instituto William Alanson White de Psiquiatría, Psicoanálisis y Psicología. Hacia 1950 se trasladó a México y fue profesor en la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) donde fundó la Sección Psicoanalítica de la escuela de medicina y el Instituto Mexicano de Psicoanálisis. Desde mediados de la década de 1950 estuvo fuertemente involucrado con los movimientos pacifistas norteamericanos, y fue un destacado oponente de la guerra de Vietnam. Se alejó de todo apoyo al socialismo real, sobre todo del modelo totalitario del Estado soviético, al mismo tiempo que criticó la sociedad capitalista. Reconocía la influencia de Marx y de Freud en su pensamiento, y se declaraba partidario de un socialismo humanista y democrático.

También hay webs sobre el autor, como el Instituto Erich Fromm de Tubinga, la Sociedad Internacional Erich Fromm o el Instituto Erich Fromm de Psicoterapia Integradora Humanista.

1. LA CONDICIÓN HUMANA ACTUAL

En 1970 apareció en lengua española un pequeño librito suyo titulado La condición humana actual (Paidós, Barcelona, 2009). El primer capítulo lo dedica a exponer el “carácter” del ser humano en la actualidad desde el punto de vista individual y social. Presentamos un resumen que, a mi juicio, sigue siendo útil para  todos.

1. Los valores del mercado
En el presente siglo, carácter del ser humano se orienta más hacia una pasividad considerable y una identificación con los valores del mercado”. Y, seguidamente, tras afirmar que el ser humano es “el consumidor eterno [que] consume todo y engulle todo”, utiliza un lenguaje muy plástico, añadiendo: “El mundo no es más que… una gran mamadera, una gran manzana, un pecho opulento. El ser humano se ha convertido en lactante, eternamente expectante y eternamente frustrado”.

2. El valor del consumo
El sistema económico está organizado en función del mercado “como determinante del valor de todo bien de consumo…”. En consecuencia, el trabajo y el mismo ser humano son objetos de consumo: “la vida es un capital que debe ser invertido provechosamente; si lo logra, habrá triunfado y su vida tendrá sentido; de lo contrario será un fracasado”. El valor de la vida reside en el “precio” que puede obtener cada uno por sus servicios y, también, en gastar constantemente inducidos por la publicidad de consumo, pero tiene poco que ver con sus cualidades afectivas, racionales o artísticas.

3. Libres e independientes, mandados y manipulados

La sociedad actual necesita personas que cooperen dócilmente…que deseen consumir sin cesar, que tengan gustos estandarizados y puedan ser fácilmente influidas y manipuladas. Necesita seres humanos libres e independientes, plenamente autónomos y, al mismo tiempo, dispuestos a “ser mandados, a hacer lo previsto, a encajar sin roces en la maquinaria social… que puedan ser guiados sin fuerza, conducidos sin líderes, impulsados sin meta”, movidos por intereses ajenos.

4. Autómatas y enajenados
El pensamiento marxista asegura que el ser humano actual “es el autómata… el enajenado”, es decir, sus acciones y sus fuerzas se han convertido en algo ajeno que ya no le pertenecen, se levantan por encima de él y lo dominan transformando lo que produce en “ídolos” y viviéndose a sí mismo como una “cosa” en la que proyecta su substancia viviente. Producimos cada vez más máquinas que actúan como humanos y producen humanos que funcionan como máquinas; su razón se deteriora a la vez que crece su inteligencia”, provocando una peligrosa situación: disponer de una enorme fuerza material sin la sabiduría para utilizarla.

5. El fenómeno raro del amor
El amor por el ser humano y la humanidad es “un fenómeno raro” ¿Por qué? Porque los autómatas no aman y los individuos enajenados no se preocupan. Asistimos hoy a la difusión general de relaciones amorosas y consejeros matrimoniales, que pueden dar respuesta a profundos vacíos de las personas, pero que, quizá en su generalidad, son “un egoísmo à deux«, un fondeadero abrigado para una soledad de otro modo insoportable y enfermiza. Estamos otra vez ante otro producto de consumo.

6. El problema del aburrimiento
Es uno de los mayores problemas del mundo Occidental. La gente vive, pero siente que no está viva; la vida se escurre como arena. “La vida carece de significado… no tiene sentido” y, por ello suceden dos cosas: 1ª) buscamos el significado o el sentido en sustitutivos ficticios (actividad, prisas, éxitos…) que suele dejar una especie de resaca empapada de tedio y mal gusto y, 2ª) llenamos la vida de ruidos que sólo nos ocupan en apariencia, pero que impiden quedarnos a solas con nosotros mismos escuchando en silencio nuestro interior. Tampoco entendemos el ocio. Lo llenamos de complicaciones olvidando lo más importante: darnos tiempo a para disfrutar del tiempo mismo.

7. Coger las riendas con las manos
Una respuesta a esta situación, dice Fromm, puede venir de la frase de R.W. Emerson, escritor, poeta y filósofo estadounidense (1803-1882), que decía: “Las cosas tienen las riendas y manejan a la humanidad”. Es necesario invertir esa frase y decir: “Dad las riendas a la humanidad para que maneje las cosas”, o sea, hay que actuar en una nueva dirección: vencer las actitudes pasivas, elegir la creatividad, cultivar el sentimiento de ser nosotros mismos, salir de consumismo y “alcanzar un nivel en donde los valores espirituales, como el amor, la verdad y la justicia, se conviertan realmente en algo de importancia esencial”. En resumen, actuar “al servicio de la vida», no de la muerte.

2. ÉTICA AUTORITARIA Y ÉTICA HUMANISTA

Fromm dedica Ética y el psicoanálisis (Fondo de Cultura Económica, México, 1993) a distinguir ética autoritaria y ética humanista.

2.1. La ética autoritaria
Esta clase de ética niega formalmente la capacidad del hombre para saber lo que es bueno o malo; quien da la norma es siempre una autoridad que trasciende al individuo. No se basa en la razón ni en la sabiduría, sino en el temor a la autoridad y en el sentimiento de debilidad y dependencia del sujeto; la cesión de la capacidad de decidir del sujeto a la autoridad es el resultado del poder mágico de ésta, cuyas decisiones no pueden ni deben objetarse. Materialmente, o en relación con el contenido, esta ética resuelve la cuestión de lo que es bueno o malo considerando, por encima de todo, los intereses de la autoridad y no los del sujeto; es un sistema muy refinado de explotación.

Lo que está en juego para esta ética son los intereses de la autoridad, por lo que la obediencia es la máxima virtud y la desobediencia el máximo vicio. La rebelión es un mal porque pone en duda el derecho de la autoridad para establecer normas y su axioma de que sólo este tipo de normas están en favor de los más preciados intereses de los sujetos. Cuando se hace algo malo, el sometimiento al castigo y su sentimiento de culpabilidad le restituyen su «bondad», porque ese es el modo de reconocer y aceptar la superioridad moral de la autoridad.

2.2. La ética humanista
Esta clase de ética se basa, formalmente, en el principio de que sólo el ser humano puede determinar por sí mismo el criterio sobre virtud y pecado, y no una autoridad que lo trascienda. Materialmente se funda en el principio de que «bueno» es aquello que es bueno para el ser humano y «malo» lo que le es nocivo, siendo el único criterio de valor ético el bienestar humano. Es una ética antropocéntrica donde sus juicios de valor radican en las peculiaridades de su existencia, y sólo poseen significado en relación con ella, porque él es «la medida de todas las cosas». Nada hay superior ni más digno que la existencia humana.

Se ha argumentado en contra de esto diciendo que es esencial a la naturaleza del comportamiento ético el estar relacionado con algo que trascienda al hombre, y que, por eso, una ética que ponga en el centro al hombre y a sus intereses no puede ser verdaderamente moral, porque está descentrada en el aislamiento y el egoísmo. Esta objeción se basa en un error. El principio que sostiene que lo bueno es aquello que es bueno para el ser humano no implica que su naturaleza sea tal que el egoísmo o el aislamiento sean buenos para él. No quiere decir que el fin de la vida sea desvincularse del mundo exterior.

Los defensores del humanismo afirman que el ser humano encuentra su felicidad y la realización plena de sí mismo, integralmente, en relación y solidaridad con los demás seres humanos y cuanto le rodea. La relacionalidad es algo inherente que irradia de cada ser humano. La empatía, la reciprocidad, la compasión y, en definitiva, el amor, no son poderes superiores que descienden sobre la persona, ni tampoco deberes que se le han impuesto; son la expresión de su naturaleza relacional que la vincula con el mundo y con los demás, construyendo así la identidad de su propio “yo”.

3. LA MEDICINA Y EL PROBLEMA ÉTICO ACTUAL

El problema ético central de nuestros días es considerar al ser humano como una cosa o transformarlo en cosa o reducirlo a cosa. El capítulo V de La condición humana actual (Paidós, Barcelona, 2009) ofrece reflexiones sobre la medicina y el problema ético del ser humano actual.

Nuestro autor utiliza el término “cosa”, en su sentido restrictivo de objeto inanimado, por oposición a los seres vivientes. En el fondo está latiendo el pensamiento kantiano que contrapone cosas (precio) a personas (dignidad). Fromm sitúa las cosas en el ámbito de los objetos y a los seres humanos en el de los sujetos, Aquellas son un “algo” o un “qué”, mientras que éstos son un “alguien”, un “quién. Es la misma diferencia que hay entre conocer cosas y conocer personas. Podemos estudiar los órganos del cuerpo humano con sofisticados aparatos y complejas técnicas, “pero si deseo conocer a un ser humano no puedo estudiarlo de ese modo”, porque el problema es el de “comprender a un ser humano que no es una cosa”.

Aquí no se trata de conocer “algo”, sino de conocer a “alguien”, y esto depende básicamente de la actitud con la que se desarrolla el conocimiento, es decir, depende de la disposición moral efectiva de cada uno. El conocimiento del ser humano “es posible sólo en el proceso de relacionarnos con él”. Es imposible captar toda la personalidad del otro, pero sí podemos conocerla en un acto de empatía, de amor”. Esta actitud ética para conocer a alguien es decisiva en la práctica diaria de los profesionales sanitarios.

De hecho, el aspecto más perverso del poder consiste en cosificar al ser humano. Cuando el poder controla las relaciones personales, por ejemplo, se termina convirtiendo al otro en una cosa sumisa, esclavizada. La experiencia cotidiana los demuestra hasta la saciedad.

Aunque sea un tema insistentemente reiterado, es imprescindible ver al paciente como un ser humano y no sólo como esa bioquímica o esa imagen ecográfica o esa enfermedad. Cualquier médico debe ejercitar y actualizar de manera permanente la actitud científica, pero si desea comprender a su paciente, y no tratarlo como una cosa, debe aprender constantemente otra actitud: “la de relacionarse con los demás como un ser humano con otro, con cabal concentración y profunda sinceridad. De lo contrario, todos los slogans acerca de ver al paciente como a una persona no serán más que palabras vacías”.

Ante estas necesidades psicológicas y sociales surgen varias exigencias éticas :

  • Superar esa “cosidad” o reificación del ser humano en la que solemos incurrir con frecuencia, o sea, superar el concepto de cosa referido a nosotros mismos y a los demás; superar nuestra indiferencia, nuestra alienación de los otros, de la naturaleza y de nosotros mismos.

  • Recuperar el sentido de la “yoidad”, del propio “yo soy” y de ser uno mismo, lo que implica pensar, elegir y actuar por uno mismo, frente a la enajenación que supone dejarse pensar, elegir y actuar por otros (influencias, marketing…).

  • Actualizar constantemente la aptitud y la actitud de la creatividad, en el sentido de percatarse y responder a lo que es realmente una persona. Esto conlleva afrontar varios problemas éticos: 1) aprendizaje y educación en la esencia de la creatividad, es decir, percatarse y responder de quienes viven con nosotros y a quienes conviven con nosotros; 2) ver o, mejor aún, mirar al ser humano en el acto mismo de relacionarse, o sea, comprender a las personas en los actos de empatía y de amor, en el mirarse cara a cara.

Los profesionales sanitarios forman parte de la sociedad y de la cultura y padecen los mismos problemas que cualquier otra persona. Sin embargo, la especificidad de su trabajo les induce a practicar un tipo de conocimiento del ser humano que continúa teniendo mucho que ver con la actividad artesanal y la comprensión de la medicina como “ars medica”. Pueden contar con colabores expertos, aparatos sofisticados y habilidades especiales, pero ninguno de esos medios o instrumentos sustituyen el conocimiento del ser humano que surge de la relación interpersonal. Por eso ven y miran al paciente asumiendo ante él una responsabilidad única que se materializa en la clínica diaria.

En resumen, la ética médica o la bioética clínica es poner en práctica la ética humanista. La obra de Fromm, Tener o ser (Paidós, Barcelona, 2000), profundiza mucho más en todo lo anterior. Los padres, los maestros, los profesionales sanitarios…, todos, deberíamos dedicarnos a la empatía, a la reciprocidad, al amor, a las personas, es decir, a ser, y deberíamos rebajar o, mejor, abandonar, nuestra dedicación al mercadeo, al consumismo, al dinero, a las cosas, es decir, al tener.

4. LA AMISTAD MÉDICA: DAR DE UNO MISMO

“Si hay amor a la humanidad, también hay amor a la ciencia”, decían ya en los escritos hipocráticos (Preceptos, 6). Esta contundente afirmación ha sido repetida sin cesar a lo largo de la historia de la medicina y forma parte central de la ética médica. Un hermoso texto medieval de un médico judío, llamado Isaac Judaeus, dice lo siguiente: “Quien se dedica a trabajar con perlas tiene que preocuparse de no destrozar su belleza. Del mismo modo, el que intenta curar un cuerpo humano, la más noble de las criaturas del mundo, debe tratarlo con cuidado y amor”. Así pues, la filantropía, traducida como hacer el bien, por parte del profesional sanitario, y como confianza, por parte del enfermo, es el santo y seña de la ética médica. Ahí reside también la quintaesencia de la ética humanista.

Fromm no desarrolla este tema con detalle, pero lo señala con claridad. Y, en una de sus obras, El arte de amar (Paidós, Barcelona, 2017) ofrece indicaciones muy valiosas para la ética médica. Entre todos los objetos amorosos (amor fraternal, amor, materno, amor erótico, amor a sí mismo y amor a Dios), el “amor fraternal” es el referente de la ética de las profesiones sanitarias, porque es “la clase más fundamental de amor, básica en todos los tipos de amor… [es] el sentido de cuidado, responsabilidad, respeto y conocimiento respecto a cualquier otro ser humano, el deseo de promover su vida”.

  • El cuidado se hace especialmente evidente en la actividad cotidiana de los profesionales sanitarios: “el amor es la preocupación activa por la vida y el crecimiento de lo que amamos… la esencia del amor es trabajar por algo y hacer crecer… se ama aquello por lo que se trabaja y se trabaja por lo que se ama”.

  • La responsabilidad es la respuesta a las necesidades de otro ser humano: “ser responsable significa estar listo y dispuesto a responder” que, en las profesiones sanitarias, se refiere a hacerse cargo de la salud y la vida de las personas.

  • El respeto es la capacidad de ver a una persona tal cual es, tener conciencia de su individualidad única: “respetar significa preocuparse por que la otra persona crezca y se desarrolle tal como es”, sin dominarla ni avasallar.

  • El conocimiento “sólo es posible cuando puedo trascender la preocupación por mí mismo y veo a la otra persona en sus propios términos”. Una manera desesperada de hacerlo es ejercer el poder sobre otra persona transformándola en cosa u objeto de posesión. Y otro camino es el amor que se realiza en el acto de amar, pues sólo así surge el conocimiento más real de la otra persona.

En cuanto conocimiento, el amor está relacionado desde muy antiguo con su expresión erótica y sexual, pero, en realidad, va mucho más allá: es la superación de los límites individuales y sexuales, así como de las fronteras nacionales, étnicas, culturales y religiosas. Es el elemento básico que permite construir una ética fundada en la fraternidad universal. Y es también un ingrediente imprescindible en la ética universal de las profesiones sanitarias. Por eso precisamente pone de relieve Fromm que “el amor es una actividad, no un afecto pasivo”. Consiste fundamentalmente en dar, no en recibir. Si entendiéramos el “dar” como renuncia, privación o sacrificio, estaríamos confundiendo el amor con su aspecto mercantil. “Dar es de por sí una dicha exquisita”. La esfera del “dar” no es la de las cosas materiales, sino la de lo específicamente humano. “¿Qué le da una persona a otra? Da de sí misma, de lo más precioso que tiene, de su propia vida”, o sea, alegría, tristeza, interés, empatía, comprensión, compasión, humor, cuidado, responsabilidad, respeto, conocimiento, etc., etc.

La palabra “amor” resume el sentido de la actividad humana. Es lo más noble, profundo y bello que puede vivir el ser humano. En la práctica clínica, por ejemplo, se viene aplicando desde la antigüedad, como ya se ha dicho. Pero también es cierto que ha hecho más fortuna el término “amistad”.

Aunque sea objeto, en ocasiones, de relaciones incorrectas y hasta corruptas, como sucede en cualquier otra esfera humana, es indudable que la relación médico-enfermo es una una “amistad técnicamente realizada”, utilizando palabras de Laín Entralgo (La relación médico-enfermo, Alianza Editorial, Madrid, 1983) quien recoge este ilustrativo texto de Séneca: “¿Por qué al médico y al preceptor les soy deudor de algo más? ¿Por qué no cumplo con ellos con el simple salario? Porque el médico y el preceptor se convierten en amigos nuestros y no nos obligan por el oficio que venden, sino por su benigna y familiar buena voluntad”.

Esta relación está hoy mucho más protagonizada por el enfermo que antes; suele prevalecer en ella la autonomía del paciente, junto a la toma de decisiones compartidas; es objeto de un crecimiento exponencial del tecnicismo médico y, a la vez, tiene necesidad urgente de medicina personalizada.

5. UN ADELANTADO DE LA BIOÉTICA GLOBAL

No parece que Fromm haya tenido conocimiento de la bioética, aun cuando haya fallecido en 1980. Sin embargo, demuestra ser un adelantado de lo que hoy significa e implica una bioética global. En la última página de uno de sus libros dice lo siguiente:

“Todos los hombres de buena voluntad, mejor dicho, todos los hombres que amen la vida deben formar un frente unido en favor de la supervivencia, en pro de la continuación de la vida y la civilización… Pero si no actuamos pronto, perderemos la iniciativa, y las circunstancias, las instituciones y las armas por nosotros creadas se nos impondrán y decidirán nuestro destino” (¿Podrá sobrevivir el hombre?, Paidós, Barcelona, 2000).

El argumento utilizado por Fromm es el siguiente: “… alguien que en su vivir niega completamente lo que Schweitzer ha llamado ‘reverencia por la vida’, que es completamente cruel, completamente inhumano, completamente falto de amor, es una persona que se verá al borde la insania”, un término, éste último, que en lengua española significa “locura”, es decir, el padecimiento de trastornos mentales graves cuya compleja clasificación se puede ver en el Spanish_DSM-5 Coding Update_Final (DSM-5) o en el Manual de Codificación CIE-10. Sin negar para nada el desarrollo del conocimiento científico al respecto, quizá este afán de codificación pueda estar haciendo el juego al consumismo sanitario y farmacológico.

Hay renombrados autores que acentuaron de una u otra manera esa misma visión adelantada de Fromm. Uno de ellos es Hans Jonas, cuya obra El principio de la responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica (Círculo de Lectores, Barcelona, 1994) ha tenido mucha relevancia al proponer como primer mandamiento o imperativo ético “que vivan los seres humanos” haciendo una especie de inversión del imperativo kantiano: “debes, puesto que haces, puesto que puedes responsabilizarte de las acciones y de sus consecuencias a favor de todo lo vivo”. Ese mismo imperativo también lo ha dejado expuesto en varias formulaciones:

  • «Obra de tal manera que los efectos de tu acción sean compatibles con la permanencia de una vida humana auténtica sobre la tierra».

  • Puede expresarse también negativamente: «Obra de tal manera que los efectos de tu acción no sean destructivos para la futura posibilidad de esta vida».

  • O, más sencillamente, todavía: «No pongas en peligro las condiciones de la continuidad indefinida de la humanidad en la tierra».

  • También se puede formular positivamente así: «Incluye en tu elección presente, como objeto también de tu querer, la futura integridad del hombre».

Otro autor especialmente relacionado con la bioética es Van Rensselaer Potter (1911- 2001), pionero reconocido de esta disciplina: “La humanidad necesita urgentemente una nueva sabiduría que le proporcione el ‘conocimiento de cómo usar el conocimiento’ para la supervivencia del hombre y la mejora de la humanidad”. Esa nueva sabiduría es la bioética entendida como un nuevo tipo de ciencia de la vida que es al mismo tiempo un “puente entre la cultura científico-técnica y la cultura humanista”, entre la cultura de los hechos biológicos (bíos) y la cultura de los valores éticos (ethos), o sea, la Bio-Ética.

También nos ha dejado un “credo bioético” entre cuyos compromisos está el siguiente: “Acepto el hecho de que la futura supervivencia y desarrollo de la humanidad, tanto a nivel cultural como biológico, está fuertemente condicionada por las actividades y planes presentes del hombre”. Potter nos pedía a todos hacer bioética con humildad, responsabilidad y competencia, subrayando su carácter interdisciplinar e intercultural, intensificando así el sentido de humanidad.

BIBLIOGRAFÍA

.- E. Fromm, Ética y psicoanálisis, Fondo de Cultura Económica, México, 1993.
.- E. Fromm, El arte de amar, Ediciones Paidós, Barcelona, 2017.
.- E. Fromm, El miedo a la libertad, Ediciones Paidós, Barcelona, 2018.
.- E. Fromm, El corazón del hombre, Fondo de Cultura Económica, México, 2012.
.- E. Fromm, El humanismo socialista, Ediciones Paidós, Barcelona, 1984
.- E. Fromm, Tener o ser, Ediciones Paidós, Barcelona,2000.
.- E. Fromm, ¿Podrá sobrevivir el hombre?, Ediciones Paidós, 2000.
.- E. Fromm, La vida auténtica, Ediciones Paidós, Barcelona, 2007.
.- E. Fromm, El humanismo como utopía real, Ediciones Paidós, Barcelona, 2007.
.- E. Fromm, La condición humana actual, Ediciones Paidós, Barcelona, 2009.
.- E. Fromm, El amor a la vida (comp. por H.J. Schultz), Ediciones Paidós, Barcelona, 2011.
.- E. Fromm, El arte de escuchar, Ediciones Paidós, Barcelona, 2012.
.- E. Fromm, La revolución de la esperanza, Fondo de Cultura Económica, México 2013.
.- E. Fromm, Marx y su concepto del hombre, Fondo de Cultura Económica, México, 2012.

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Ética en el manejo de datos desde el paciente

Ética en el manejo de datos desde el paciente 150 150 Tino Quintana

Es imposible representar, ni siquiera de lejos, la perspectiva de los pacientes. El sólo hecho de intentarlo es un atrevimiento carente de seriedad. Sin embargo, es posible decir cosas importantes intentando ponerse en su punto de vista. Lo que sigue a continuación es síntesis de la propia experiencia personal y de la observación del mundo sanitario, respecto al manejo de datos personales dentro de la investigación clínica. 

  1. EL CONTEXTO: EL MUNDO DE LAS TIC

Vivimos en una parte del mundo donde en las últimas décadas se ha producido una revolución cognitiva (del latín cognitio: conocimiento) sostenida por las tecnologías de la información y la comunicación (TIC)[1]. Éstas han llegado de tal modo a automatizar la recolección, el análisis y la transmisión de datos, que su procesamiento alcanza hoy una enorme velocidad, volumen y variedad, afectando a su grado de valor y de verdad. Entre las características que lo describen sobresale la globalización: el saber es cada vez menos local y patrimonial, porque es progresivamente expansivo y global, cumpliendo así la premonición de H.M. McLuhan[2] sobre la “aldea global”. Los clasismos y tribalismos apenas valen nada y ya no sirven, al igual que todo lo que no es bit o dígito binario: ni 0 ni 1, o sea, a todo lo que no es almacenamiento de datos.

Uno de los mayores cambios provocados por esta revolución afecta a nuestra comprensión de la realidad. Está llena de artificio, flotante y “líquida”[3]. Es una realidad mediatizada y a distancia, o sea, “virtual”.

Pero, sobre todo, es una realidad de datos, de nuestros datos. Están por todas partes. Ya hace tiempo que más de medio planeta sube a la red datos de su intimidad, mientras seguimos teniendo candidez o ceguera para mantener la ilusión de que nadie hará nada malo con ese material. Pensar así es como creer que se puede criar a una pantera en un armario.

Y en medio de esta realidad, la intimidad de las personas se ya es un artículo de lujo que terminaremos comprándola. “Es el negocio del futuro: vender privacidad a quien pueda pagar por ella”[4]. José Saramago decía algo parecido: “Estamos llegando al fin de una civilización, sin tiempo para reflexionar, en la que se ha impuesto una especie de impudor que nos ha llevado a convencer de que la privacidad no existe”.

Sin embargo, renunciar al poder de los datos bien gestionados sería maleficente[5]. T. Kelsey, director de pacientes e información del NHS, afirmaba hace poco que el uso del Big Data en salud es esencialmente “un imperativo moral”, dado que está enfocado a cuidar la salud y aumentar la calidad de vida por encima de otras consideraciones.

  1. “YO” Y EL “OTRO” 

La época digital pone el acento en la interacción virtual que se realiza a distancia, con textos, pero sin gestos, con imágenes, pero sin cuerpos. Ahora la relación ya no es entre varias personas, sino entre “n” personas en múltiples horizontes y direcciones, poniendo en un gran aprieto a la ética tradicional. Pero a pesar de y con todo eso, la cuestión clave de la ética es la respuesta al otro y la conducta adoptada respecto al otro, o sea, la «alteridad».

Basta con recordar esta noticia: “Erdogan amenaza a Europa con abrir el paso a 3,6 millones de refugiados si critica su ataque a Siria”[6]. Mientras tanto, nosotros, llevados por la inercia de un estilo de vida marcadamente egocéntrico, quizá abordamos todo esto con indolencia porque es un incordio. Por eso los “trumpistas” dicen que lo primero soy yo: “¡¡The first América!!”.

Pues bien, incluso en el mundo digital, «la ética empieza cuando entra en escena el otro»[7]. En la realidad concreta y cotidiana, el origen directo y vivo de la ética es la experiencia del otro, la alteridad, las relaciones interpersonales, porque sólo ahí es donde:

  • Aparece el rostro del otro que nos habla, llama e interpela.

  • Demostramos objetivamente el tipo de trato que damos a los demás.

  • Desvelamos el tipo de persona que somos cada uno de nosotros.

La “hospitalidad” caracteriza la acción en el ámbito sanitario: acoger al otro que acude pidiendo ayuda. A los pacientes en investigación también hay que acogerlos, escucharlos, comprenderlos e implicarlos. No son sólo cuerpos con patologías y datos. Son personas. Necesitamos una estructura que sea la base para una ética en el manejo de datos[8].

2.1. Pensar por uno mismo: principio de autonomía

Lo primero y fundamental es que cada uno piense por sí mismo y no por cuenta ajena. A esto se refiere, sobre todo, el principio de autonomía: la libertad de tomar decisiones o reglas de conducta respecto a sí mismo y a los demás. Lo que importa es la moralidad misma, o sea, pensar por cuenta propia lo que se concibe como “bueno” y lo que hay que hacer de “bueno”. No se trata de nada gratuito ni contraproducente.

2.2. Ponerse en el lugar del otro: principio de reciprocidad

Quizá la mejor manera de entenderlo es la clásica Regla de Oro, “trata a los demás como quieres que te traten a ti mismo”, y la contundencia del imperativo kantiano: «actúa de tal modo que te relaciones con la humanidad, tanto en tu persona como en la de cualquier otro, siempre como un fin, y nunca sólo como un medio»[9]. Lo que sea para nuestros ojos el interés moral hay que verlo también “por los ojos del otro”. Y eso sólo se logra con una especie de descentramiento que nos haga mirar hacia fuera y generar empatía.

2.3. Pensar de acuerdo con uno mismo: principio de reflexividad

Hay que pensar teniéndose presente a uno mismo y asumir las consecuencias morales de este modo de pensar. Una consecuencia es la disposición a actuar de acuerdo con uno mismo significa entender que la autonomía no es sólo la que se “adapta” a una forma de conducta, sino la que “adopta” una conducta razonada, argumentada, reflexiva.

2.4. Principales valores éticos  

Pensar de acuerdo con uno mismo subraya el valor de la responsabilidad, es decir, responder de lo que se hace y de sus consecuencias. El principio de reciprocidad asume el valor de respeto a la existencia del otro y a su persona.

Pensar por uno mismo pone el acento en tomarse totalmente en serio a cada persona adjudicándole dignidad, un valor incondicional, absoluto e incomparable que implica dos cosas: 1) que es un valor independiente de las condiciones sociales, la utilidad o las interpretaciones subjetivas; y 2) que no se pueden establecer grados o diferencias cuando se habla de dignidad de las personas. Nos hace a todos iguales. Por eso la autonomía no es un absoluto. Quienes carecen de ella o la tienen disminuida, continúan poseyendo dignidad. Y, por último, el valor de la sensibilidad como aptitud de sentir y actitud de ser sensibles, o sea, la capacidad de apreciar a algo o a alguien y reaccionar emocionalmente ante ello.

  1. HACIA UNA ÉTICA DEL DATO: RESPONSABILIDAD

La responsabilidad nos constituye en sujetos morales, porque nos atribuye la autoría de lo que hacemos. El término “responsable” proviene del latín “responsabilis” y del verbo “responsare”: significan “que requiere respuesta” y “responder”, respectivamente. Atribuido a las personas significa la obligación de responder a y responder del otro, puesto que el espacio natural de la ética es la alteridad. Dice H. Jonas que la «responsabilidad es el cuidado, reconocido como deber, por otro ser, cuidado que, dada la amenaza de su vulnerabilidad, se convierte en ‘preocupación[10]». En este caso, somos responsables cuando cuidamos y nos preocupamos por los datos personales de los pacientes que participan en los estudios o ensayos clínicos. Ámbitos de responsabilidad:

3.1. Intimidad y confidencialidad

Intimidad: cualidad de “Íntimo” (latín: intimus), lo más interior, interno y reservado de una persona o de un grupo, especialmente de una familia. Se refiere, pues, a las experiencias, sentimientos, ideas y valores más recónditos de la persona. Por su parte, confidencialidad es la cualidad de “confidencial”, “que se hace o se dice en la confianza de que se mantendrá la reserva de lo hecho o lo dicho”. Asimismo, confidencia (latín: confidentia) es “revelación secreta, noticia reservada y confianza estrecha e íntima”.

El acceso no autorizado a información protegida vulnera la intimidad. En cambio, la divulgación de información a la que se ha tenido acceso confidencialmente vulnera la confidencialidad. Ésta es la obligación moral de proteger los valores de la intimidad y de los datos personales, y cumplir sus respectivos derechos fundamentales. El secreto profesional se fundamenta en el derecho de los pacientes a ser protegidos en su intimidad y sus datos personales. El mandato recae en el investigador y su equipo de trabajo.

3.2. Libertad y consentimiento

El consentimiento informado (CI) materializa la libertad. Es un proceso dialogado de información y reflexión. Se basa en el respeto a la dignidad de la persona y a su autonomía. Hacerlo sin su permiso contribuye al desprestigio profesional y a la desconfianza social. Es un requisito ético para obtener datos personales y su tratamiento, pero es una regla general, no absoluta. Tiene excepciones que es obligado justificar y que un Comité de Ética debe aprobar.

3.3. Derechos de los pacientes sobre sus datos

Los derechos siempre contienen valores humanos y su cumplimiento fortalece el funcionamiento de las sociedades democráticas. Es la verificación objetiva del respeto a la dignidad de las personas en torno a la que gira la bondad y la justicia de nuestros actos. Es una de las medidas más exactas del grado de humanidad que hemos alcanzado y del tipo de personas que somos. En este caso, los derechos del paciente son los de acceso, rectificación, supresión u olvido, limitación del tratamiento, portabilidad de los datos y oposición (artículos 15 al 22 del Reglamento UE tratamiento datos personales). Los derechos fundamentales a la intimidad y a la protección de los datos personales han cobrado más importancia para la protección de la dignidad humana que en ningún otro momento[11].

3.4. Información y transparencia

La acción de “informar” es dar forma o describir algo (informare) con lenguaje claro y adecuado. Y “transparencia” es la acción de hacer y decir las cosas con claridad para comprenderlo sin dudas ni ambigüedades. Son dos deberes morales complementarios que se plasman en el apartado “Guía para la correcta elaboración de HIP y CI” y en el de “Protección de datos personales en HIP y CI” de la AEMPS para cumplimentar la Hoja de Información al Paciente (HIP). La información se da por escrito, pero no debería prescindirse de la información oral, ni del tiempo necesario para hacerlo. La anonimización de datos y el CI justifican la donación o captación de datos personales, pero está cobrando cada vez más relevancia la transparencia de la información.

 3.5. Responsabilidad en el manejo de datos

Los principios jurídicos de protección de datos contribuyen a evitar los riesgos derivados de un tratamiento irresponsable. Aparecen recogidos en el art. 5, Principios del Reglamento UE protección datos 2016 los arts. 4 y 5 de la Ley Orgánica 3.2018 proteccion datos personales) pero hay que ir más allá teniendo presentes los siguientes criterios éticos:

1º) Lo primero y principal es poner la persona del paciente en el centro, porque es la propietaria de los datos. A su alrededor giran otros criterios: 1) control sobre los datos; 2) transparencia en la información; 3) igualdad y equidad; 4) seguridad para proteger los datos desde el diseño de los procesos; 5) sostenibilidad basada en la cultura ética de las organizaciones; y 6) hacerse cargo de los datos a lo largo de todo su ciclo de vida diseñando algoritmos éticamente responsables.
3º) El objetivo principal de la investigación clínica es el progreso científico y el bienestar social. Las personas que participan lo hacen voluntariamente y saben que son un medio para el desarrollo de la ciencia y la sociedad. Pero no son sólo un medio sin más. Son personas. Siempre existe un potencial riesgo de explotación al tratarlas sólo como minería de datos. Los requisitos éticos se dirigen a reducir al mínimo esa posibilidad de explotación.
4º) Hay que seguir “empoderando” a los pacientes: darles autoridad, influencia y conocimiento para participar en lo que les afecta: información y control de datos.
5º) La ética debe contar siempre con la sensibilidad. Ser racional no es lo opuesto a ser sensible, sino a ser estúpido o irracional. Y ser partidario de la razón no es lo opuesto a lo emocional y sensitivo, sino a la idiotez y la sinrazón moral. Y, así, por ejemplo, suelen ser frecuentes las consultas médicas donde los sentidos de los clínicos están pendientes de la pantalla de su PC, o sea, pendientes de clasificar, almacenar y analizar datos, pero poco o nada pendientes del propietario de esos datos, del paciente, que aguarda con frecuencia atónito una sencilla mirada de su médico. Hay que razonar los sentidos y sentir la razón[13].
6º) Tiene interés la participación de los pacientes en los CEIm, así como el asesoramiento de profesionales protección de datos e informática tanto para los investigadores como para los CEIm. Se habla incluso de la posibilidad de crear CEI especializados en big data para evaluar los procedimientos que impidan reidentificar a pacientes[14].

  1. ALGUNOS RETOS Y RIESGOS DE DESHUMANIZACIÓN

En investigación clínica se cuida mucho la protección de datos, pero hay frentes abiertos donde pueden estar en juego los valores éticos que nos humanizan.

4.1. El reduccionismo de los datos

Cuando la intimidad queda absorbida por la protección de datos surge el peligro de reducir la persona a un conjunto de datos, olvidando que es una unidad psicosomática, biopsicosocial. Decía Ortega y Gasset que cuando miramos a una persona con la «pupila quieta»[15] terminamos fijándola, inmovilizándola, o sea, deshumanizándola.

4.2. Medicina de datos y relación con el paciente

“Proporcionar el tratamiento adecuado al paciente adecuado en el momento adecuado”[16], es el objetivo de la medicina de precisión que personaliza la atención sanitaria incluyendo a cada paciente en una población susceptible de padecer una determinada enfermedad y su reacción a un determinado tratamiento mediante el manejo de enormes cantidades de datos. Esto cuenta con el imparable desarrollo de las TIC, que priorizan las relaciones a distancia, con imágenes, pero sin cuerpos: ¿Cuál será su impacto en la relación presencial médico-paciente considerada como el corazón de la bioética clínica?

4.3. El feudalismo digital

En la época medieval los nobles eran dueños de la tierra y la trabajaban los siervos que devolvían a sus “señores” gran parte de los valores (productos). Hoy, los productos son nuestros datos capturados por “señores” digitales (compañías de redes sociales, motores de búsqueda, bancos, hospitales, gobiernos…), pero ya no son de nuestra propiedad[17] ¿Se hace lo suficiente para que los pacientes sepan qué son los datos, para qué se usan, qué negocio generan, qué valor tienen y qué efectos conlleva su uso indebido?[18]

4.4. Inferencia de identidades

Es necesario preguntarse qué sentido tiene el consentimiento cuando las plataformas disponen de sofisticados mecanismos para inferir identidades a partir del rastreo de lo que escribimos, colgamos o compartimos en la red ¿No queda en ese caso desbordado el CI y los derechos de intimidad y de control sobre los datos personales? 

4.5. Compensación-monetización

Hay varias empresas como Minds, Steemit, Ocean Protocol, Datum, Wibson que promueven la monetización de datos personales, así como organismos y movimientos civiles que están en contra de esta mercantilización, pero la tendencia parece imparable. Si las empresas tecnológicas hacen negocio con los datos de los usuarios ¿Deberían pagar por ellos? ¿Son los datos personales una mercancía más del mercado económico?

4.6. Concentración, monopolio y negocio

La captación y gestión de datos permite a las GAFAs (Google, Amazon, Facebook y Apple) generar negocio, concentración de poder y desarrollo tecnológico. Las multinacionales farmacéuticas son necesarias para desarrollar medicamentos y son grandes monopolios lucrativos ¿Explican siempre lo que hacen con los datos o tienen espacios opacos?

4.7. El “Gran Hermano” (1984 de G. Orwell: policía del pensamiento)

Desde el rastreo de datos para usos comerciales se puede pasar al seguimiento individualizado de cada persona[19]. “Sus aplicaciones saben dónde estuvo anoche y no lo mantienen en secreto”, titulaba The New York Times (10.12.2018). Llevado esto al extremo puede suceder lo de Absher, una app usada en Arabia Saudita para controlar a las mujeres ¿Son compatibles la intimidad y la seguridad en investigación clínica? 

  1. “UBUNTU”

Ubuntu ha dado el salto a la modernidad porque forma parte de un sistema operativo para ordenadores, patrocinado por la empresa Canonical en 2004 y distribuido por Linux. En ese mismo año se ha convertido en el grito de motivación del equipo de baloncesto Boston Celtics.

Pero “Ubuntu” es una regla ética sudafricana enfocada a la lealtad de las personas y sus relaciones. N. Mandela contribuyó a difundirla. La palabra proviene de las lenguas zulú y xhosa. Es un concepto tan amplio que es difícil encerrarlo en una definición y traducción, pero significa siempre lo mismo: “Yo soy porque tú eres” / “Una persona es persona debido a o causa de las otras personas” / “Una persona se hace humana a través de las otras personas” / “Yo soy porque nosotros somos, y dado que somos, entonces yo soy”.

Desmond Tutu, Premio Nobel de la Paz (1984) lo expresó así: «Una persona con Ubuntu es abierta y está disponible para los demás, respalda a los demás, no se siente amenazado cuando otros son capaces y son buenos en algo, porque está seguro de sí mismo ya que sabe que pertenece a una gran totalidad, que se decrece cuando otras personas son humilladas o menospreciadas, cuando otros son torturados u oprimidos».

Significa un modo de ser y de actuar de forma colaborativa. Nadie es capaz de verse a sí mismo, ni de ser sí mismo, si no a través del otro. El “nosotros” justifica y da sentido a lo que cada uno es. El paciente, el médico y los investigadores son interdependientes y cada uno de ellos está ahí porque está el otro, y cada uno es lo que es porque el otro es, y cada uno se hace más humano porque hay otras personas a su alrededor. La filosofía “ubuntu” sintetiza una ética basada en los principios de pensar por uno mismo, ponerse en el lugar del otro, pensar de acuerdo con uno mismo y, a su vez, promover valores como la sensibilidad, la dignidad, el respeto y la responsabilidad en el manejo de datos.

[1] Para lo que sigue, véase N. Bilbeny, La revolución en la ética. Hábitos y creencias en la sociedad digital, Anagrama, Barcelona, 1997
[2] La galaxia Gutenberg, Aguilar, Madrid, 1972; La aldea global Gedisa, Barcelona, 1996.
[3] Z. Bauman, Modernidad líquida, Fondo de Cultura Económica, Buenos Aires, 2000.
[4]  Así escribía Leila Guerriero, en el diario El País 28.03.2018, bajo el título de “Facebook”
[5]  I. Lecuona, “El valor de los datos personales en la sociedad digital”. El País, 25.08.2019.
[6] Andrés Mourenza, El País 10.10.2019.
[7]  U. Eco, Cinco escritos morales, Editorial Lumen, Barcelona, 1998, 103.
[8] Para lo que sigue, véase N. Bilbeny, citado en nota 1, 168-177.
[9] I. Kant, Fundamentación de la metafísica de las costumbres, Austral, Madrid, 1990, 104.
[10] H. Jonas, El principio de responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica, Círculo de lectores, Barcelona, 1994, 357.
[11] EDPS, European Data Protection Supervisor. Dctamen 4.2015. Hacia una nueva ética digital (11.09.2015)
13] N. Bilbeny, citado en nota 1, 184-191. «El corazón tiene razones que la razón no conoce», decía B. Pascal en Pensamientos, Alianza Editorial, Madrid, 1981 (423) 131.
[14] Es una propuesta hecha en el VI Congreso de la Asociación Nacional de Comités de Ética de la Investigación-ANCEI: Boletín ANCEI, II (2); 2019: 4. Véase también Fundación Instituto Roche. Pacientes e Investigación Biomédica, 2017.
[15] Obras completas, IX. Madrid: Taurus; 2004-2010, 1226
[16] Véase al respecto, J. Ramón, “Medicina de precisión basada en los datos” (28.01.2019)
[17] Don Tapscott, Estamos viviendo en una era de feudalismo digital (11.09.2019).
[18] Para lo que sigue, véase Collateral Bits, Diez frentes abiertos en el uso ético de los datos (24.02.2019)
[19] El rastreo llega también a los animales. En los Picos de Europa se va colocar un GPS al ganado, controlando a distancia su situación y su temperatura con una app.

Eutanasia: perspectivas éticas

Eutanasia: perspectivas éticas 150 150 Tino Quintana

La muerte digna es un discurso legítimo en Occidente, pero hay muchísimas personas en el mundo que no sólo mueren sin dignidad, sino que ni siquiera conocen la idea de morir con dignidad.

No es cierto que cada uno puede morir como quiere. En muchísimas ocasiones la muerte sobreviene súbitamente, sin avisar y sin poder elegir, en guerras, hambre, epidemias y una variada tipología de accidentes mortales. Tampoco es generalmente cierto que hoy se muera como quieren los médicos, como si de ellos dependieran todas las decisiones. Actualmente, los propios enfermos o sus familiares o representantes legales pueden ejercer importantes derechos en la fase final de la vida.

Sin embargo, hay un porcentaje elevado de enfermos que mueren en condiciones indignas. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) estima que, en 2017, 77.698 personas murieron sin cuidados paliativos a pesar de haberlos necesitado.

Toda reflexión sobre la eutanasia hay que enmarcarla en una clara apuesta por la vida de la persona, y por una vida humana digna y de calidad. Esta apuesta no ignora ni excluye la exigencia de saber asumir y afrontar sus acontecimientos más difíciles de modo responsable. La vida es un don que recibe la persona para vivirla responsablemente. Por eso no podemos concebirla como una limitación, sino como un potencial del que disponemos para ponerlo al servicio de un proyecto humano y humanizador.

  1. EL SER HUMANO ANTE SU MUERTE

«La eutanasia y el suicido médicamente asistido son dos temas que de ningún modo pueden considerarse nuevos en la agenda de la humanidad»[1]. Pensadores tan relevantes como Platón y Aristóteles, ya tenían posiciones contrapuestas al respecto, que se han mantenido de algún modo hasta hoy. Sin embargo, más allá de esas cuestiones, legítimas, pero cíclicas, está el hecho incontrovertible y constante de la muerte, que no es para nada una cuestión marginal o sectorial, sino global y cardinal, donde aparecen preguntas impactantes sobre el sentido de la vida; el significado del tiempo y de la historia; la validez de imperativos éticos absolutos como la justicia, la libertad, la dignidad; la dialéctica presente-futuro; la posibilidad de que haya algún tipo de esperanza y de quién sería su sujeto; y, sobre todo, la pregunta sobre la singularidad, irrepetibilidad y validez del sujeto humano, de cada persona, que es en definitiva quien vive la experiencia de morir.

Ya era certera la sentencia de M. de Montaigne: «no morimos por estar enfermos, morimos por estar vivos»[2].

  1. LA CONFUSIÓN DE LOS CONCEPTOS

El término “eutanasia” proviene del griego eu-thánatos y significa buena muerte. En consecuencia, ayudar a tener una buena muerte, ayudar a morir en paz, es eutanasia en sentido literal y etimológico. Pero bajo esas expresiones se encierran confusiones muy extendidas. El paso del tiempo y de las discusiones sobre el tema se ha encargado de acotar el significado de los conceptos del siguiente modo: 1º) prescindiendo de términos unidos al sustantivo eutanasia, unos de tipo calificativo (activa, pasiva, directa, indirecta) y otros de carácter substantivo (adistanasia, distanasia, ortotanasia, cacotanasia); 2º) no calificando de eutanasia a ninguna de las actuaciones de la “lex artis” que definen la praxis médica en el proceso final de la vida; 3º) dejando fuera del concepto de eutanasia las actuaciones por omisión que designaban la eutanasia pasiva (no emprender o continuar acciones diagnósticas o terapéuticas sin esperanza); 4º) dejando también fuera las que se consideraban eutanasia indirecta (utilización de fármacos o medios paliativos que alivian el sufrimiento físico o psíquico, aunque aceleren la muerte del paciente); y 5º) reservando el término para la acción de provocar la muerte de un enfermo a petición de éste y bajo determinadas condiciones o requisitos.

Ha sido también posible el acercamiento en otras expresiones: “dignidad”; “ayudar a morir” y “morir en paz”; la libertad, la autonomía y el consentimiento informado; humanizar el proceso del morir; los cuidados paliativos. Ejemplo de ello es el conjunto de derechos recogidos en la “Ley 5.2018 de muerte digna Asturias”: recibir un trato digno, alivio del sufrimiento, información asistencial, confidencialidad, toma de decisiones y consentimiento informado, rechazar y retirar una intervención, otorgar instrucciones previas, recibir cuidados paliativos, tratamiento del dolor, sedación paliativa, intimidad personal y familiar, acompañamiento, y varios derechos de los menores de edad.

En conclusión, “humanizar el proceso de morir”, “morir en paz”, “muerte digna”, “buena muerte” y “ayudar a morir” significa: 1) aliviar el dolor y el sufrimiento; 2) aplicar las medidas adecuadas para conseguir el bienestar del enfermo; 3) evitar medidas terapéuticas fútiles u obstinadas; 4) rechazar la prolongación de agonías interminables; 5) cumplir los derechos del enfermo; 6) aplicar y difundir los planes anticipados de cuidados; 7) estar acompañado de los seres queridos y morir en la ternura

Sin embargo, donde no existe acuerdo es en incluir en esas expresiones la provocación intencionada de la muerte del enfermo. Es a esta acción a la que hoy se prefiere llamar eutanasia sin más apelativos: el acto deliberado y consciente por el que se pone fin a la vida de un enfermo por petición expresa de éste y atravesando unas circunstancias concretas que se verán más adelante. Asimismo, suicidio asistido es la acción de un enfermo que, para acabar con su vida, en determinadas circunstancias, cuenta con la ayuda de un tercero que le proporciona conocimientos y medios para hacerlo. Si la persona que ayuda es un familiar o amigo estamos ante el suicidio asistido. Cuando la persona que presta ayuda es un médico, hablamos de suicidio médicamente asistido.

  1. LAS POSICIONES ÉTICAS ADOPTADAS

Destacan en primer lugar dos posiciones éticas contrapuestas y antagónicas. Ninguna de ellas posee argumentos apodícticos contra la otra:

  • La vida humana es un derecho fundamental de cada persona y, además, es el soporte de los demás valores y derechos, es decir, la condición de posibilidad para la existencia y el reconocimiento del resto de valores éticos y derechos humanos. Estos últimos sólo son y existen dependiendo de o en función de aquélla o, dicho de otro modo, son y existen si y sólo si es y existe la vida. Por tanto, la vida tiene una prioridad lógica y temporal respecto a los demás valores y derechos y, en consecuencia, se debe respetar y preservar porque en ella se hace visible la dignidad de su protagonista: la persona humana. Hay obligación de respetar la vida antes que la libertad y, por ello, hay que poner límites éticos y legales a la autonomía personal entendida en sentido absoluto. Aquí se acentúa el valor ético básico o fundamental de la vida. La legitimidad de estos actos se fundamenta en el derecho a la vida.

  • Las personas somos individuos libres y autónomos para decidir sobre todo aquello que afecta a nuestra vida y a nuestro destino. Tenemos derecho a escoger nuestra muerte, no solamente a padecerla, y de esa manera nos hacemos plenamente responsables de nosotros mismos. En consecuencia, el derecho a morir es un correlato de la libertad y del derecho a disponer de la propia vida. Vivir es necesario, pero no suficiente. El libre desarrollo de la propia personalidad es el más alto distintivo de la dignidad humana y de la autodeterminación, el fundamento de los demás derechos humanos. Esta postura acentúa la libertad como último criterio de referencia sobre la disponibilidad de la vida que sólo corresponde juzgar a cada individuo. La legitimidad de estos actos se fundamenta en el derecho a la libertad.

Es necesario mencionar también la ética de las profesiones sanitarias y “leyes de muerte digna” publicadas por las CC. AA de España en los últimos años.

  1. Actualmente hay un acuerdo generalizado en afirmar que la ética de los profesionales sanitarios tiene como objetivo el bien del paciente que se desglosa en otros bienes: prevenir la enfermedad; promover y mantener la salud; curar a los que se pueden curar; cuidar a los que ya no se pueden curar; aliviar el dolor y el sufrimiento; evitar la muerte prematura; y ayudar a morir en paz[3]. Pero en este último no se contempla la eutanasia. Al contrario, “el médico nunca provocará intencionadamente la muerte de ningún paciente, ni siquiera en caso de petición expresa por parte de éste” (codigo_deontologia_medica, art. 63.3). En este sentido, la posición de los organismos internacionales es unánime: «la eutanasia entra en conflicto con los principios éticos básicos de la práctica médica» (AMM, Declaración-sobre-la-eutanasia-y-suicidio-con-ayuda-médica). Lo mismo sucede con el resto de las profesiones sanitarias.

A este respecto hay que decir alguna cosa sobre la intención de los actos. No oponerse al proceso de la muerte es muy diferente de añadir un acto con el fin de dar muerte. El móvil es el mismo (sensibilidad, compasión, solidaridad), el objeto ambos actos es el mismo (morir bien, en paz), el resultado final de ambas acciones es también el mismo (la muerte), pero la intención es diferente: uno preserva la mejor calidad de vida posible hasta el final; el otro provoca deliberadamente la muerte. Son dos actos diferentes porque su intención es diferente. No es lo mismo continuar un acto que añadir uno nuevo. La intención informa, sostiene y dirige cada acto moral

La Ley 5.2018 de derechos y garantías de la dignidad de las persona en el proceso final de la vida, del Principado de Asturias, representa una posición intermedia: 1) defiende, por encima de todo, la calidad de vida antes de morir, pero no la cantidad de vida ni, menos aún, la obstinación de prolongar indefinidamente la agonía; 2) respeta los derechos de las personas recogidos previamente (instrucciones previas) o en el consentimiento dado durante su proceso final, pero no deja la iniciativa sólo en manos de los médicos, salvo aquellas que pertenezcan exclusivamente al ámbito clínico

  1. Por su parte, el Comité Consultivo Nacional de Ética francés (CNCE) publicó en el año 2000 un informe[4] que modificaba las conclusiones y criterios sostenidos nueve años atrás sobre la eutanasia, reconociendo que era aconsejable revisarlo a la luz del progreso de la técnica médica y de la evolución de la sociedad. El Comité invoca ahora la solidaridad y la compasión para considerar el hecho de que el ser humano puede encontrarse en circunstancias tales que, aunque exista una regla general de prohibición de colaborar en la muerte de otro, habría que dejar abiertas situaciones excepcionales para supuestos excepcionales como podrían ser los de la eutanasia y el suicidio asistido.

  2. Actualmente, la eutanasia es legal en Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Canadá y Colombia, del mismo modo que el suicidio asistido es legal en Suiza, Oregón, Washington, Montana, Vermont, Colorado, California, Hawái y New Jersey, por ejemplo. A lo largo de los últimos años han parecido en España iniciativas al respecto, procedentes de diferentes instituciones relacionadas con la ética médica y/o la bioética:

  3. «Eutanasia y suicido asistido» (Fundación Victor Grífols i Lucas, 2016, Cuaderno Nº 41).

  4. Informe sobre la eutanasia y la ayuda al suicidio (Comité Consultivo de Bioética de Cataluña, 2006).

  5. Hacia una posible despenalización de la eutanasia (Bioètica & Debat, Nº 39, 2005.

  6. Declaración sobre la eutanasia (Observatorio de Bioética y Derecho, 2003).

El 21 de mayo de 2018, el Grupo Parlamentario Socialista ha presentado en el Congreso de los Diputados una Proposición Ley Orgánica regulación eutanasia PSOE. Y el 30 de enero de 2017 lo hizo el Grupo Parlamentario Unidos Podemos bajo la denominación de Proposición Ley Orgánica eutanasia UP. Poco antes, el 29 de junio de 2017, y en línea con las llamadas “leyes de muerte digna” de las CC.AA, había quedado admitida en el Congreso la Dictamen Proposición Ley derechos y garantías dignidad de la persona proceso final de la vida, sobre la que emitió un Dictamen la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar del Congreso (20/12/2018).

  1. EL CONTEXTO EUTANÁSICO: REQUISITOS BÁSICOS

Todos los defensores de la eutanasia consideran necesario cumplir una serie de requisitos para evitar abusos y no vulnerar los derechos de los enfermos.

1) Estado de enfermedad grave e incurable o discapacidad grave y crónica (GPS)[5].

2) Encontrarse en la fase terminal de una enfermedad o próxima a la muerte: «… con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses» (GPUP).

3) Padecer sufrimiento insoportable que no puede ser aliviado en condiciones que considere aceptables (GPS).

4) padecer sufrimientos físicos o psíquicos intolerables (GPUP).

5) La petición del paciente tiene que ser expresa, reiterada, libre y autónoma (GPS).

6) La decisión de poner fin a la vida tiene que estar exenta de presiones de cualquier índole. No puede ser fruto de un impulso repentino (GPS/DMD).

7) Haber recibido información de todas las alternativas de tratamiento existentes, así como de los recursos disponibles en el ámbito sociosanitario (GPUP).

8) La persona debe poder cambiar de opinión en cualquier momento del proceso (DMD).

9) Valoración cualificada y externa, previa y posterior al acto eutanásico (GPS).

10) Un médico responsable y otros profesionales, en particular enfermería (GPUP). médico/a responsable de la prestación de la ayuda para morir (GPS) y médico/a consultor.

11) Seguridad jurídica del personal sanitario que participe.

12) Respeto a la libertad de conciencia del personal sanitario que no participe (GPS).

Le corresponde al legislador establecer cuáles son los requisitos que mejor definen el contexto eutanásico, junto al resto de elementos que componen el texto jurídico de despenalización o de legalización. Elegirlo conlleva dudas, dificultades y problemas morales, pero no elegirlo ya es en sí mismo una grave inmoralidad. Por eso el problema mayor no es la regulación jurídica, sino cómo se hace esa regulación. No es lo mismo legislar la eutanasia para personas con enfermedades terminales que para personas con enfermedades crónicas; como tampoco es lo mismo hacerlo para enfermedades físicas y discapacidades crónicas que para enfermedades psicológicas o trastornos mentales; ni es lo mismo hacer una ley de eutanasia voluntaria mezclándola subliminalmente con la eutanasia involuntaria, que es un homicidio puro y duro.

Igualmente, no es lo mismo legalizar una eutanasia basándose en el concepto de “sufrimiento insoportable” que hacerlo sobre otras motivaciones como la de “estar muy triste”, “estar cansado de la vida” o “haber completado los ciclos de la vida”. Si ocurriera esto último, no habría causa por sufrimiento terminal, ni crónico, ni físico, ni psíquico, y el sistema sanitario (el Estado) caería en la sibilina tentación de solucionar muertes fáciles, rápidas y baratas. En esta situación, los más perjudicados serían los grupos de personas más vulnerables: los ancianos, los residentes en asilos, las personas con discapacidad, los pobres, los menos formados y los que sufren trastornos mentales.

Particular relevancia tiene la responsabilidad moral de terceros. Al derecho de protección de la salud le corresponde el deber jurídico y ético de prestar atención sanitaria. Y al hipotético derecho de pedir la muerte le corresponde el deber jurídico de prestar asistencia, salvada la libertad de conciencia, pero es cuando menos dudoso el deber moral de colaborar activamente, porque el deber legal y el moral aquí no coinciden.

Hay una fractura lógica entre el derecho a la muerte de otro y el deber moral de quitarle la vida. La regulación de la eutanasia convierte una posición ética en derecho individual, no obliga a nadie que no quiera hacerlo, pero tampoco institucionaliza el resto de las posiciones éticas al respecto, ni tiene porqué entrar a calificar la moralidad de la eutanasia.

En cualquier caso, la regulación jurídica de la eutanasia no cierra ni agota su significación ética. Sería un grave error, a mi juicio, tapar u ocultar la vertiente ética con la vertiente jurídica, como si ésta fuera la corriente normalizadora de un acto que tiene comprensiones éticas contrapuestas y tan legítimas una como la otra.

  1. SOBRE LA RESPONSABILIDAD MORAL

Atribuir un acto a un actor es considerar a alguien responsable de lo que hace. Podemos hablar de dos tipos de responsabilidad moral: retrospectiva y prospectiva[6]:

1ª) La responsabilidad retrospectiva es general, nos incluye a todos, y se puede subdividir de nuevo en dos: responsabilidadX (Rx) y responsabilidadA (Ra).

  • La Rx se refiere a la obligación de alguna norma que configura la moral del grupo al que pertenecemos. Los miembros de un grupo moral tienen que ser justos cumpliendo las normas que lo identifican de forma consistente y continua. Por eso respondemos sólo de lo que hemos hecho o dejado de hacer y la responsabilidad es siempre retrospectiva en términos morales. Una Rx es “no provocar intencionadamente la muerte de un paciente”, aunque sea por petición expresa de éste, porque norma identifica al êthos de las profesiones sanitarias.

  • La Ra se refiere a la acción particular de una persona en un contexto donde nadie más tiene esa obligación, es decir, esa persona posee habilidades que otros no poseen o está en una situación en la que no están otros: tiene conocimientos privilegiados y funciones específicas que nadie más tiene. La Ra depende de la “posición”. Todos debemos cuidar a los demás, pero sólo el médico de un enfermo terminal puede administrarle sedación paliativa previo consentimiento, por ejemplo. Asimismo, los actos médicos de la “lex artis” al final de la vida son Ra, pero nada tiene que ver con la eutanasia o el suicidio asistido.

2ª) La responsabilidad prospectiva (Rp) se refiere al conjunto de “responsabilidades” asumidas por cargo y que se deben cumplir sin fallar. Sólo exime de ellas una circunstancia agravante. Eso es cierto a menos que alguien niegue la obligación de una norma recurriendo a un principio o idea moral que invierta el contenido de esa norma. Así sucedería, por ejemplo, si se dijera: “el médico puede participar activamente en la eutanasia o el suicidio asistido en determinados casos”. Puede verse de dos maneras:

Quienes creen que la norma antigua sigue siendo buena valorarán los actos de nueva norma invertida como una traición, puesto que verían en la eutanasia el fin de la ética médica, por ejemplo. Estas personas pensarán que la norma invertida será buena para los que están a su cargo (los que piden la eutanasia) y verán sus actos como especialmente meritorios o excelentes: supererogatorios.[7] Pero no se ve que la eutanasia sea algo especialmente excelente o meritorio.

Sin embargo, las consecuencias de nuestras acciones están producidas por la elección de un valor moral. ¿Qué sucede cuando se cambia el valor que contiene una norma moral?

  1. Si el valor que se utiliza para cambiar una norma no es más alto o superior que el valor contenido en la norma que se está cambiando, entonces las consecuencias de nuestros actos (la Rp) serán moralmente controvertidas y problemáticas para nuestros sucesores: tanto el valor de la libertad y la autonomía personal como el valor de la vida como soporte básico del resto de valores y derechos humanos, son, al menos, valores del mismo rango. Ninguno de ellos es superior al otro.

  2. Si el valor es inferior al que contiene la norma cambiada, entonces las consecuencias serán malas y el sujeto responsable (Rp) será depositario de este mal ante las generaciones futuras. Y así, por ejemplo, dar muerte a un enfermo sin su consentimiento, incluso por compasión, nos convertiría en homicidas.

Los actores que, a su juicio, se basan en criterios morales superiores para cambiar una norma, creen que están contribuyendo al progreso moral. Es lo que sucede cuando se defiende la eutanasia basándose en que la libertad y la autonomía de la persona son valores superiores.

Pero, dado que al hacerlo se introduce en el mundo un nuevo bien o un nuevo mal, la Rp es enorme e histórica.  Si alguien no está seguro de que el valor moral elegido para cambiar una norma es más alto o superior que el que contiene la norma cambiada, no debería asumir nunca este tipo de responsabilidad. En cualquier caso, el tiempo y la sociedad se encargarán de emitir su veredicto. Una responsabilidad enorme requiere enorme cuidado para saber elegir y para mirar dónde se ponen los pies.

  1. ALGUNAS CONSIDERACIONES BÁSICAS DESDE LA BIOÉTICA

La característica global que define las sociedades democráticas es el liberalismo[8]. Una de las tesis básicas de la ética liberal es que el ser humano puede disponer libremente de su vida, pero no de las de los demás. J.S. Mill lo ha dejado sobradamente claro: «el único fin por el que es justificable que la humanidad, individual o colectivamente, se entremeta en la libertad de acción de cualquiera de sus miembros, es la propia protección. Y la única finalidad por la que el poder puede, con pleno derecho, ser ejercido sobre un miembro de la comunidad contra su voluntad es evitar que perjudique a los demás. Su propio bien, físico o moral, no es justificación suficiente. Nadie puede ser obligado justificadamente a realizar o no realizar determinados actos, porque eso fuera mejor para él, porque le haría más feliz o porque, en opinión de los demás, hacerlo sería más acertado o justo»[9].

Por tanto, la gestión de la vida y de la muerte son asuntos privados que cada uno gestiona según su propia jerarquía de valores. A partir de este criterio, la ideología liberal estableció la distinción entre deberes perfectos e imperfectos, entre lo público y lo privado, y elevó la transitividad de los actos a la categoría de principio:

  • Los deberes perfectos son aquellos que generan en los demás derechos correlativos, por lo que su cumplimiento puede ser exigido por los demás. Por eso se llaman “perfectos”, porque el Estado tiene la función de regular esos deberes y vigilar su cumplimiento. Son también “transitivos” porque afectan, pasan y se transfieren de unas personas a otras y, además, tienen carácter público y obligan a todos sin excepción.

  • Los deberes imperfectos son aquellos que el Estado puede gestionar y articular entre todos los ciudadanos, porque su obligación es procurar que los individuos estén en condiciones de poder ejercerlos privadamente. Estos deberes, al contrario que los anteriores, son privados y, por tanto, intransitivos, porque no implican a otras personas, es decir, cada uno tiene deberes para consigo mismo, pero no generan deberes correlativos en los demás.

Sin embargo, una consideración más atenta del tema obliga a introducir matizaciones. Los actos transitivos (perfectos y públicos) no tienen la misma moralidad que los intransitivos (imperfectos y privados) cuando afectan a derechos de otras personas, como sucede con la vida y la integridad física respecto a la eutanasia y el suicidio asistido. Pero pueden interpretarse de modos muy diferentes: 1º) si se consideran absolutos, o sea, si se parte del principio de que nadie bajo ninguna circunstancia tiene derecho a poner fin a su vida o mutilar su cuerpo, entonces la eutanasia y el suicido atentan contra esos derechos frontalmente; 2º) pero si por derecho a la vida se entiende que nadie puede atentar contra la vida de una persona sin su consentimiento, entonces la situación cambia por completo, porque ahora el acento no se pone en la transitividad del acto sino en que se realice con el libre consentimiento o no de la persona afectada, en cuyo caso la licitud del acto no hay que basarla en el derecho a la vida sino en el de la libertad y la autonomía.

Así todo, las decisiones éticas necesitan dos requisitos: uno depende de los principios de autonomía y beneficencia y, el otro, de los de justicia y no-maleficencia[10]. Son dos condiciones de rango muy distinto. La primera es individual y la segunda tiene carácter social o colectivo. Esto hace que el problema de la injusticia y la maleficencia no sea resoluble globalmente por ningún particular, sino por la voluntad general de la sociedad.

En el caso de la eutanasia la decisión es individual y los actos están condicionados por la autonomía y la beneficencia; los principios de justicia y no-maleficencia dejan de tener relevancia. En consecuencia, todo ser humano tiene derecho a decidir sobre su propio cuerpo y, por tanto, sobre su vida y su muerte. Esto ya es así según las llamadas “leyes de muerte digna” de la CC. AA y podría ampliarse a la regulación jurídica de la eutanasia. Además, pobre ética sería aquella que sea incapaz de respetar la autonomía de las personas que los convierte en sujetos morales. Se trata de conductas habituales, que han entrado a formar parte de la vida ordinaria de las personas en virtud de la prevalencia adquirida por el valor libertad y el principio autonomía que, además, han adquirido rango jurídico universal (Ley Autonomía del Paciente). Otra cosa distinta es que éstos sean los principios dominantes.

Desde tiempos romanos la justicia se viene definiendo como “dar a cada uno lo suyo” (Ulpiano, Institutiones I, 1, 3), es decir, el principio de que todos los seres humanos “deben ser tratados con igual consideración y respeto” (R. Dworkin)[11]. De acuerdo con este principio, tratar con la misma igualdad y respeto a todos obliga a hacerlo incluso con quienes explícitamente renuncien a ello o, lo que es lo mismo, la prioridad de la justicia sobre la autonomía es tal que nadie puede hacer daño a los demás (maleficencia) aunque así se lo pidan.

Así pues, no estamos obligados a hacer el bien a ninguna persona sin su consentimiento, pero sí estamos obligados a no hacerle mal, aunque él se oponga a ello y piense la contrario. Por eso decíamos más atrás que hay una fractura lógica entre el hipotético derecho jurídico de pedir la eutanasia y el deber moral de hacerlo por un tercero. Desde muy antiguo, los principios de no-maleficencia y justicia son previos al de autonomía e independientes de él. El punto delicado de la eutanasia y el suicidio asistido, desde la perspectiva ética, está precisamente ahí y, hoy por hoy, no tiene solución.

  1. ÉTICA CIVIL Y EUTANASIA: COMPROMISOS Y CUESTIONES PENDIENTES

La ética civil es característica de las sociedades democráticas, donde los ciudadanos deber ser tratados con igual consideración y respeto y, al mismo tiempo, necesitan organizar la convivencia de forma que no se sientan unos tratados como ciudadanos de primera y otros de segunda. Esto exige garantizar a todos la posibilidad de llevar adelante sus proyectos de vida, siempre que no impidan a los demás hacer lo propio[12].

Además, el pluralismo político, ético, ideológico y religioso es un distintivo de las sociedades democráticas donde hay personas y grupos que conviven en igualdad profesando diferentes concepciones morales de lo que es la vida buena, diferentes proyectos o máximos de felicidad. Asumiendo ese hecho, los ciudadanos comparten unos mínimos de justicia que les permite gestionar y articular la diversidad moral y garantizar la convivencia pacífica. Los valores comunes mínimos y compartidos, base de la ética cívica o civil son: la dignidad humana, la libertad, la igualdad, la solidaridad, el diálogo, la tolerancia y el respeto activo. Su cumplimiento garantiza la convivencia pacífica.

Ahora bien, para contribuir a la convivencia de lo plural y lo diverso es necesario no sólo respetar los valores comunes, sino contar con un espacio jurídico y político que lo garantice. Ese espacio no es el Estado confesional ni el Estado laicista, sino el estado laico, que no apuesta por una moral determinada ni por borrarlas a todas del mapa público; intenta articularlas desde las instituciones sin que nadie oculte su identidad moral. Esta identidad se teje desde la diversidad, no desde la eliminación de las diferencias. El Estado no puede satisfacer toda la diversidad moral de la sociedad. Lo contrario sería paternalismo o totalitarismo.

En este sentido, el ordenamiento jurídico permanece necesariamente insuficiente. Conviene recordar que la prohibición ética de una conducta no hace que esa conducta sea ilegal o incorrecta y, al contrario, la corrección legal de una conducta no equivale ipso facto a que sea buena o moral o ética.

En consecuencia, la ética civil no tiene herramientas conceptuales propias para justificar o no la eutanasia. Lo que ofrece es en un marco o espacio común y compartido por ciudadanos iguales que tienen cosmovisiones diversas y hasta contrapuestas sobre la vida y la muerte. En ese espacio prevalece lo que E. Morin llama “ética de la comprensión” hacia los demás que se pone de manifiesto en la práctica de la tolerancia[13] y el respeto activo, sin caer en el insulto, la descalificación o la demonización. Así pues, construir ciudadanía democrática requiere dos cosas: 1ª) la neutralidad del Estado entendida como negativa a optar por una de las creencias en detrimento de las demás y, a la vez, como compromiso por articularlas desde la igualdad; y 2ª) el respeto activo hacia quienes tienen ideas y valores diferentes, es decir, comprender los proyectos de vida de los otros, incluso los contrapuestos a los nuestros, que requiere también empatía y diálogo.

C.M. Romeo Casabona afirmaba hace tiempo que del derecho a la disponibilidad de la propia vida no es posible sacar la justificación para la intervención activa de terceros, pero que tampoco existe una prohibición constitucional de lo contrario. Dicho de otro modo, «no es inconstitucional que la ley penal sancione la conducta de aquellos que participan en la muerte de otro con su consentimiento (la eutanasia o el suicidio asistido, p. ej.), pero tampoco lo es que rebaje considerablemente la pena o incluso opte por la no penalización en estos casos. Si deben estar prohibidas o permitidas estas conductas, es una decisión que corresponde tomar al legislador ordinario, pues la Constitución Española no se ha pronunciado al respecto… admite ambas respuestas»[14]. Es a este legislador a quien le compete la decisión legítima de introducir o no nuevos derechos individuales.

Como decía R. Dworkin, «La institución de los derechos es, por consiguiente, crucial, porque representa la promesa que la mayoría hace a las minorías de que la dignidad y la igualdad de éstas serán respetadas. Cuanto más violentas sean las divisiones entre los grupos, más sincero debe ser ese gesto para que el derecho funcione»[15].

Por tanto, la posible regulación jurídica de la eutanasia o del suicidio asistido creará aplausos, suspicacias, críticas y protestas. En su momento sucedió lo mismo con el divorcio, el aborto y el matrimonio gay, pero la sociedad no se rompió y la convivencia tampoco se destruyó. Al contrario, el reconocimiento jurídico de libertades y derechos podría interpretarse como un bien social y un desarrollo de la sociedad democrática. No deberíamos olvidar que pocas decenas de años atrás se veía con normalidad la condena y persecución pública de la homosexualidad y el adulterio, por ejemplo. Así lo recogían la Ley 16.1970 peligrosidad y rehabilitación social (Art. 2.3) y la Ley 22.1978 despenalización adulterio y amancebamiento.

Sea lo que fuere, la posible ley no puede tranquilizar la conciencia moral de nadie mientras no haya medidas suficientes para mejorar la asistencia de quienes pasan la fase final de la vida en malas condiciones o tienen una mala muerte. Sería una necedad política y una falta de sensibilidad ética conceder el derecho individual a la eutanasia y no concederlo a los cuidados paliativos bien dotados de recursos humanos, económicos y técnicos. De igual modo, sería una falta de responsabilidad ciudadana creer que la legalidad de la eutanasia cierra o zanja la cuestión moral correspondiente y su importante debate ético. Hacerlo sería actuar como el avestruz. Y esa actitud, en mi opinión, es peligrosa.

ALGUNAS CONCLUSIONES BÁSICAS

  1. A lo largo de los últimos años se han acercado mucho las posturas y los conceptos respecto a la fase final de la vida, aunque el modo de entender la eutanasia y el suicidio asistido siguen rodeados de confusión.

  2. El concepto de eutanasia queda delimitado al acto deliberado e intencionado de dar muerte a un enfermo que lo pide de manera reiterada y en un determinado contexto.

  3. Las posiciones éticas sobre la eutanasia son paralelas y contrapuestas. Aquí no hay indicio alguno de solución para que una de esas posturas termine o destruya a la otra.

  4. En el espacio social y jurídico de las sociedades democráticas, la ética civil puede ser un marco adecuado para que, sobre la base de valores comunes, se protejan los derechos de las minorías, como el de la eutanasia, con el fin de articular la diversidad y la convivencia.

  5. La regulación jurídica de la eutanasia o del suicidio asistido necesita ajustarse a un contexto de requisitos y condiciones, delimitado con precisión, para evitar cualquier tipo de abuso en el procedimiento.

  6. En la sociedad actual se ha elevado a lo más alto el principio de autonomía. Es una indudable conquista social. No obstante, los principios de no-maleficencia y justicia han sido siempre prioritarios sobre los de autonomía y beneficencia.

  7. El discurso sobre la eutanasia es legítimo y consecuente con el predominio actual de la autonomía, pero contradice la prioridad de los principios de no-maleficencia y justicia. Estamos ante excepciones o eximentes jurídicas aplicadas en contextos muy precisos.

  8. La regulación de la eutanasia o el suicidio asistido podría ser una solución jurídica a un problema sanitario y social, que no solventa el problema ético subyacente. Las posiciones éticas siguen siendo antagónicas.

NOTA

Con posterioridad al artículo anterior, se ha promulgado en España la Ley Orgánica 3.2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia. A tal propósito me siento en el deber de añadir las siguientes consideraciones:

1º) Después de varias décadas ajustando y consensuando con éxito los conceptos relativos al final de la vida, vuelve a incurrirse en la confusión conceptual al identificar “ayuda para morir” con “eutanasia”. Desde que se ha publicado la citada Ley Orgánica, la ayuda a morir ha quedado reducida a la eutanasia activa y al suicidio médicamente asistido o, como dice la Ley, a las dos modalidades de la eutanasia, por prescripción o por administración. Y, consecuentemente, en pura lógica, mientras los expertos correspondientes no vuelvan a definir de nuevo los Cuidados Paliativos habrá que identificarlos o asociarlos con la eutanasia. La sedación terminal, por ejemplo, sería un acto eutanásico porque ayuda a morir. A mi juicio, este asunto, trascendental, carece de precisión y está lleno de errores.

2º) Resulta asimismo sorprendente, como resultado de introducir nuevamente confusión conceptual, que la muerte digna o la dignidad en la muerte tienda a reducirse con dos modos legales de morir, aunque quizá no se pretenda. Tener una buena muerte, sin dolor ni sufrimiento, acompañados de los seres queridos y con cuidados paliativos, son también modos de morir llenos de dignidad (es curioso, por cierto, que este sea el significado etimológico de eu-thánatos, eutanasia). Lo he visto con mis ojos. Arrogarse la titularidad de «defensores de la muerte digna» respecto a la promulgada en la ley de la eutanasia es, cuando menos, tan inexacto, inequívoco y erróneo, desde la ética, como descalificar sin escrúpulos y sin argumentos a quienes defienden la eutanasia y el suicidio asistido.

3º) Sin detrimento alguno de las voces autorizadas de los juristas, creo que las así llamadas «leyes de muerte digna», publicadas en años precedentes por las CC.AA de España no están «completadas» por la Ley Orgánica de la eutanasia, ni ésta completa a aquéllas. Es este un error conceptual que pretende exponerse por los expertos como un bálsamo tranquilizador o como un reclamo de consenso social, pero es un error. La Ley del Principado de Asturias 5.2018, de 22 de junio, sobre derechos y garantías de la dignidad de las personas en el proceso final de la vida dice así en su Preámbulo I, 5: «Se pretende, de tal forma, asumir legalmente el consenso generado sobre los derechos del paciente en el proceso del final de su vida, fuera del contexto de la tipificación penal vigente de la eutanasia o suicidio asistido, concebido como la acción de causar o cooperar activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, aspecto ajeno a los regulados en la presente ley». Pueden incluirse más citas, pero es suficiente.

4º) Resulta también llamativo y, cuando menos, preocupante, que apenas se haya discutido la necesidad de dar una nueva definición de «acto médico» y que incluso destacados juristas se extrañen de por qué no se ha admitido aún la eutanasia como un acto médico por parte de los Colegios Médicos Oficiales. El artículo 7.1 del Código Deontología Médica España 2011 dice así: «Se entiende por acto médico toda actividad lícita, desarrollada por un profesional médico, legítimamente capacitado, sea en su aspecto asistencial, docente, investigador, pericial u otros, orientado a la curación de una enfermedad, al alivio de un padecimiento o a la promoción integral de la salud. Se incluyen actos diagnósticos, terapéuticos o de alivio del sufrimiento, así como la preservación y promoción de la salud, por medios directos e indirectos».

No hay en esa definición, esencial para los profesionales sanitarios, ninguna presencia de lo que suponen los actos de la eutanasia prescrita y la administrada. En el texto recién citado, que configura le ética profesional, no aparece el acto de «quitar la vida» y convendría saber quiénes definirán el nuevo acto médico y cómo se puede hacer eso razonadamente. El Código Deontológico de la Enfermería Española dice prácticamente lo mismo (capítulo III, artículo 16).

5º) A los profesionales sanitarios que ejerzan su trabajo, guiados sólo o preferentemente por hacer lo «correcto legalmente», poco o nada se les puede objetar, porque ajustan el significado de sus actos a lo exigido legalmente y no serán penalizados por ello. Realizan una prestación sanitaria. Recuérdese, no obstante, que lo correcto no siempre es lo bueno y, más aún, que el posicionamiento jurídico no cierra ni agota el posicionamiento ético.

6º) A los profesionales sanitarios que prefieran seguir  la llamada «ética civil», tal y como se ha expuesto más atrás, les podrá servir ese planteamiento teórico-práctico para justificar su actuación en una sociedad democrática. Desde esta perspectiva, la concesión o el reconocimiento de nuevos derechos subjetivos se considera un signo del progreso social y del respeto activo hacia los demás. Sin embargo, no parece que pueda obtenerse una respuesta tan clara desde la ética profesional. El «acto médico», por ejemplo, está lejos de poder redefinirse, por el momento y, en el caso de que así suceda, se estaría adoptando un responsabilidad histórica de enormes consecuencias respecto a las profesiones sanitarias. Alguien tendrá que dar cuenta de tal responsabilidad.

7º) Y un apunte final, desde la perspectiva ética ─quiero subrayar esto─. Entre la libre voluntad de pedir la muerte y la libre voluntad de provocar esa muerte, hay un salto de razonamiento que no es lógico. Dicho de otra manera: no está claro que del derecho subjetivo a pedir la muerte se derive el deber moral subjetivo de dar muerte, por varias razones:

a) Porque está en juego el valor básico de la vida, valorada por quien la pide como un mal insoportable, no como un bien. Pero el acto moral de quien quita la vida no obtiene aquí su valor sólo de quien la solicita, sino de quien la ejecuta: el profesional sanitario que quita voluntariamente la vida de manera directa (eutanasia) o indirecta (suicidio asistido).

b) Porque interfieren y se contradicen entre sí los actos de la eutanasia, es decir: visto desde la persona solicitante, quitar la vida es un acto positivo porque elimina un mal insoportable, que es la propia vida, pero, visto desde el profesional sanitario, quitar la vida es un acto negativo que no se reconvierte en positivo por la mera voluntad del solicitante ni por la compasión subjetiva del profesional sanitario. La «prestación sanitaria» no solventa el problema ético.

c) Porque desde muy antiguo (al menos desde el legislador romano Ulpiano), el principio de justicia, entendido como «dar a cada uno lo suyo», significa reconocer y dar a cada uno lo que le pertenece, como sucede con sus derechos, por ejemplo. Desde esta perspectiva, el argumento parece impecable: hay que dar muerte a quien tiene el derecho legal de solicitarla (basta con leer el principio del capítulo IV Sobre la libertad de J.S. Mill). Lo que pasa es que no está tan claro, puesto que la hipotética legitimidad ética del derecho a morir no depende exclusivamente de la autonomía de la persona solicitante (tampoco es así legalmente a tenor de las solicitudes denegadas). La ética no es una cuestión meramente subjetiva. En el caso de la medicina, quitar la vida no es un acto médico y contraviene la ética médica, por más que resulten exculpados los profesionales sanitarios que se atengan al cumplimiento de la ley vigente. ¿Es justo, éticamente, quitar la vida a alguien en el ámbito sanitario?

Vuelvo a refirmar de nuevo lo que ya he dicho más atrás: la eutanasia legal es una solución jurídica, pero no ética. Desde la perspectiva ética, hoy por hoy, las posiciones a favor y en contra de la eutanasia cuentan cada una con el mismo peso argumentativo. Ninguna de las dos tiene argumentos apodícticos.

Ha habido durante los últimos decenios un gran acercamiento, muy fructífero, en torno a los conceptos y los procedimientos para atender el proceso final de la vida. Pero, respecto a la eutanasia y el suicidio asistido, las posiciones siguen siendo antagónicas desde el punto de vista ético.

[1] D. Callahan, “Prefacio”, en J. Keown (comp.), La eutanasia examinada. Perspectivas éticas, clínicas y legales, Fondo de Cultura Económica, México, 2004, 10.
[2] Ensayos, Círculo de Lectores, Barcelona, 1992, 430.
[3] Los fines de la medicina. Fundació Víctor Grífols i Lucas. Cuaderno Nº 11. 2005.
[4] Avis sur fin de la vie, arrêt de vie, euthanasie (Nº 63, 27 janvier 2000).
[5] Siglas utilizadas: GPS (Grupo Parlamentario Socialista), GPUP (Grupo Parlamentario Unidos Podemos) y DMD (Derecho a Morir Dignamente).
[6] Para lo que sigue, ver A. Heller, Ética general, Centro de Estudios Constitucionales, Madrid, 1995, 89-106.
[7] Lo especialmente meritorio, excelente o supererogatorio es opcional, no es exigible. Oskar Schindler, por ejemplo, se saltó las normas establecidas para liberar a miles de judíos. Eso son actos supererogatorios.
[8] Para lo que sigue, véase D. Gracia, “Salir de la vida”, en Como arqueros al blanco. Estudios de bioética, Triacastela, Madrid, 2004, 395-431.
[9] Sobre la libertad, Ediciones Orbis, Barcelona, 1985, 32.
[10] D. Gracia, “Prólogo”, en J. Gafo, La eutanasia, el derecho a una muerte humana, Ediciones Fin de siglo, Madrid, 1985.
[11] R. Dworkin, Los derechos en serio, Ariel, Barcelona, 1995, 274.
[12] Para lo que sigue véase A. Cortina, “Ética cívica”, en Ética aplicada y democracia radical, Tecnos, Madrid, 1993, 195-219; Ibid., Justicia cordial, Trotta, Madrid, 2010, 29-40.
[13] E. Morin, Los siete saberes necesarios para la educación del futuro, Santillana-Unesco, 1999.
[14] C.M. Romeo Casabona, El derecho y la bioética ante los límites de la vida humana, Editorial Centro de Estudios Ramón Areces, Madrid, 1994, 110.
[15] R. Dworkin, cit. supra., nota 12, 303.

La hora de la justicia y la decencia

La hora de la justicia y la decencia 150 150 Tino Quintana
Ofrezco algunas consideraciones sobre la necesidad de que la bioética ponga el acento en la justicia, la solidaridad y la decencia, teniendo en cuenta la realidad brutal de que los pobres son cada vez más pobres. He tenido como referencia directa un artículo de Mª.J. Guerra, de la Universidad de La Laguna: «Hacia una bioética global: la hora de la justicia», publicado en L. Feito (ed.)., Bioética: la cuestión de la dignidad, Universidad de Comillas, Madrid, 2004.
Es un hecho que el hambre persiste hoy como una de las manifestaciones más lacerantes de la pobreza y del subdesarrollo y, además, se prevé que seguirá siéndolo en el futuro. Es una batalla cotidiana para 925 millones de personas en todo el mundo. Una cifra superior a la suma de las poblaciones de Estados Unidos, Canadá y la Unión Europea, países y regiones, por cierto, que han sido y siguen siendo «adalides» de la bioética.
Conviene saber, no obstante, como dice K. Pérez de Armiño en el Diccionario de Acción Humanitaria, que el hambre endémica, por su carácter cotidiano y persistente, no recibe en la agenda internacional y en los medios de comunicación la atención que suelen obtener las hambrunas, procesos particularmente virulentos en períodos determinados, como el que está teniendo lugar en el Cuerno de África. Sin embargo, lo cierto es que el impacto general, tanto económico como en vidas, es mucho mayor en el caso de la primera que de las segundas. Si las hambrunas han ocasionado entre 70 y 80 millones de muertos durante todo el siglo XX, el hambre endémica (con sus enfermedades asociadas) mata anualmente a entre 10 y 20 millones de personas.
El hambre, además de ser un mal en sí mismo, acarrea graves perjuicios para la población y para el desarrollo. El debilitamiento corporal por un consumo insuficiente, así como la falta de proteínas y de determinados micronutrientes, deteriora los sistemas de defensa del organismo, dando lugar a un llamativo incremento de la incidencia y la gravedad de patologías como las enfermedades diarreicas y las infecciones respiratorias, además de diversas enfermedades asociadas a la carencia de nutrientes específicos. Esta asociación entre desnutrición y enfermedad acarrea diversas consecuencias perniciosas tanto para el bienestar humano como para la productividad económica: afecta al funcionamiento de diferentes órganos (vista, aparato respiratorio, etc.), frena el pleno desarrollo del potencial físico e intelectual de los niños, y merma la capacidad de realizar actividades físicas (particularmente debido a la anemia nutricional). Esto es tanto más grave si tenemos en cuenta que los pobres son los que realizan actividades laborales con mayor coste energético.
Entre los datos más llamativos y escandalosos está la cifra de unos 40.000 niños que mueren cada día por malnutrición y las enfermedades relacionadas con ella, y la cifra de 150 millones de niños que padecen mala salud y retraso en el crecimiento. Son datos que, desde este Occidente tan sofisticado, suelen pasar inadvertidos o, como mucho, mueven la conciencia (la mala conciencia) durante el tiempo que dura la noticia de un telediario. A lo más que se llega, en la mayoría de los casos, es a mitigar esa mala conciencia con el donativo entregado con ocasión de algunos «telemaratones» que llaman «humanitarios».
Sin embargo, el hambre sigue persistiendo como una de las manifestaciones más lacerantes de la pobreza y del subdesarrollo . Hay regiones en Asia y el Pacífico que continúan albergando la mayor cantidad de hambrientos y que, además, son las que han registrado avances más espectaculares gracias al incremento de su producción agrícola y a su prosperidad económica. En el polo opuesto se encuentran los países de la mayor parte del África Subsahariana, con sus 180 millones de hambrientos, lo cual representa un 33% de la población, destacando la situación de Burundi que pasó del 38% al 63%.
En las próximas décadas, el hambre seguirá azotando las vidas de 680 millones de personas en el África Subsahariana y el Sur de Asia. Más en concreto, el África Subsahariana no sólo no registrará mejoras, sino que será la única región en la que la situación alimentaria empeorará: de hecho, para el año 2010 ya se había previsto que la desnutrición crónica afectaría a un 32% de la población, esto es, a unos 300 millones de africanos, con lo que superará al Sur de Asia en número de afectados a pesar de contar con sólo la mitad de su población. Me viene a la memoria una conocida e inquietante frase de san Ambrosio de Milán (340-397): «Da de comer al que perece de hambre; si no le das, le matas».
A lo largo de los últimos meses ha ido creciendo exponencialmente la situación de extrema gravedad con la hambruna que abarca a la totalidad del Cuerno de África (Etiopía, Kenia, Somalia, Uganda, Eritrea y Yibuti), incluyendo la parte norte de Kenya y las regiones meridionales de Etiopía y Djibouti. Según la FAO, unos 11 millones de personas necesitan ayuda urgentemente en esas regiones africanas. Más conocido ha resultado ser el caso de Somalia en donde el número de personas necesitadas de ayuda humanitaria se ha incrementado desde 2,4 millones a 4 millones en los últimos ocho meses, contando desde finales de 2010. A pesar de las intervenciones en curso, todo indica que la hambruna se extenderá a finales de 2011. Para escapar a una muerte segura muchos somalíes intentan llegar a los campos de refugiados de sus países vecinos: 130.000 están en dos campamentos en Etiopía y 380.000 en Kenia, en el campo de refugiados de Dadaab, considerado el mayor del mundo.
Más de medio millón de niños está en riesgo inminente de muerte debido a la desnutrición aguda, señala la UNICEF. En Somalia, Etiopía y Kenia se estima que 2,3 millones de niños sufren desnutrición aguda. Cerca de 11 millones de personas están en riesgo ante esta situación. Las tasas de desnutrición ya superan el 80% en las zonas del sur de Somalia
Es necesario poner de relieve que en Latinoamérica, donde gran parte de la población padece calamidades semejantes a las de África, ha surgido durante los últimos años un numeroso y variado panorama de sugerentes aportaciones a la bioética. Y, en particular, considero de mucha importancia el enfoque dado a la bioética como respuesta a los problemas de exclusión, marginación, pobreza y supervivencia, que se padecen específicamente en América Latina y cuya analogía con la situación africana parece evidente. Allí está surgiendo una bioética crítica, frente a la bioética anglosajona o «eurocentrada”, habitualmente calificada como estándar, central y de privilegiados, y se propugnan otros planteamientos conocidos con las expresiones de «bioética de intervención» (V. Gabarra), «bioética de protección» (M. Kottow), «bioética narrativa» (J.A. Mainetti) o «bioética jurídica» (E.L. Tinant), por ejemplo, que pretenden abordar desde la perspectiva latinoamericana aquellos temas que no recoge la bioética «eurocentrada» o anglosajona: Véase para ello el Diccionario Latinoamericano de Bioética, Parte I, edición online, páginas 161 y siguientes.
Alguno de esos temas como el tratamiento de la vida de quienes sólo pueden malvivir, de quienes no tienen ni conocen tener derecho a tener derechos, de quienes carecen de acceso gratuito y universal a la asistencia sanitaria y, además, ni siquiera conocen la existencia de tal cosa, etc. etc.
Esos temas no se abordan ni se tratan conceptualmente de la misma manera desde el contexto europeo y anglosajón que desde el contexto latinoamericano o africano. Considerar que los conceptos y las prioridades de aquí tienen que ser asumidas, defendidas y comprendidas ipso facto desde allí, exactamente igual que aquí, no sólo es una veleidad, es, lisa ya llanamente, una indecencia y una inmoralidad, porque es una nueva forma de «colonialismo» insufrible e impresentable a estas alturas de la historia. A pesar de todo ello, las grandes multinacionales continúen empeñadas en conseguir ganancias a base de colonialismo puro y duro.
Sin embargo, si vamos al fondo de las cosas e intentamos pensar de otra manera, seguramente estaremos de acuerdo en que la identidad y la realización del ser humano no se encuentra en el repliegue solipsista del «yo» sobre «sí mismo», sino en el reconocimiento y la aceptación del «rostro» del «otro», es decir, en la relación de alteridad. Ese es el espacio fundacional de la ética, porque obliga a responder a la llamada de ese «rostro» ante quien es imposible pasar indiferente y sobre el que no se debe ejercer ninguna clase de poder: «Soy «con los otros» significa «soy por los otros»: responsable del otro». Hay que adoptar entonces «la dirección hacia el otro que no es solamente colaborador y vecino o cliente, sino interlocutor». En el reconocimiento del otro y en la obligación de responderle se manifiesta el grado de humanidad de cada uno y, en definitiva, el sentido de su proyecto ético, porque decir «Yo significa heme aquí, respondiendo de todo y de todos…constricción a dar a manos llenas».
Este planteamiento, procedente de E. Lévinas, entre otros grandes pensadores, es un terreno abonado para que pueda echar raíces cualquier bioética que quiera hacerse oir y valer en situaciones como las de África o Latinoamérica. Y, desde luego, es un terreno perfectamente adecuado para continuar siendo práctica la bioética «estándar» y, a la vez, abrir su agenda a temas y problemas que aparecen poco en su sofisticado índice de cuestiones.
Desde esa perspectiva, la responsabilidad aparece como raíz de la ética y, por supuesto, está en la base de la bioética, sea cual sea la posición ideológica de fondo que la sostenga. Esa responsabilidad se traduce, éticamente, en solidaridad, justicia y…en decencia, o sea, la compostura y honestidad que mantiene una persona o un grupo ante lo que piensa y lo que hace.
Con todo lo dicho, parece oportuno finalizar esta página teniendo muy presente que el futuro de la bioética pasa por hacer una apuesta clara y decidida por la solidaridad, la justicia y la decencia que, en el fondo, es otra manera de proyectar hacia el futuro, y a hacia otras regiones del planeta, nuestra responsabilidad personal y colectiva. Se trata de apostar por la solidaridad, en efecto, no desde el punto de vista de sentimientos o de emociones compartidas, sino desde la decisión de hacerse cargo y hasta de cargar con los problemas de quienes están agobiados por el peso de la pobreza, la exclusión, la marginación o cualquier otro tipo de postración, debilidad y sometimiento.
Por otra parte, la bioética estándar o convencional ha heredado la hipoteca de un determinado contexto social, económico y cultural, el de Occidente «desarrollado», que lleva consigo el tratamiento de contenidos y de problemas cortados a medida como, por ejemplo, acelerar y orientar el desarrollo de la biotecnología, elegir las prioridades de investigación biomédica y farmacéutica, analizar sofisticados temas de la biomedicina (terapia génica, clonación, utilización de células madre, proyecto Genoma Humano…) o continuar debatiendo sobre la eutanasia o el estatuto del embrión humano. Eso es legítimo, ciertamente, y hay que continuar mejorando el nivel de derechos individuales y sociales pero, mientras tanto, a la inmensa mayoría de la población mundial no sólo le está siendo muy difícil vivir sino, simplemente, sobrevivir.
En Occidente se acumula bienestar y triunfa el principio de autonomía e independencia individual como modelo de vida, pero somos los menos. Unos privilegiados. Es difícil mantener en vigor el no va más del consentimiento informado, como concreción del supremo valor y principio de la autonomía (una importante conquista social y jurídica, por otra parte), mientras la autonomía de una enorme cantidad de seres humanos no se da realmente porque tampoco se da objetivamente la justicia para acceder a lo más básico que les permita ser autónomos, mantenerse vivos y, mejor aún, vivir una vida que merezca la pena ser vivida.
El siglo XXI está eliminando fronteras y caminado rápidamente hacia un mundo globalizado, con sus ventajas y desventajas. Por eso es la hora de la justicia en la práctica bioética. Una justicia entendida: 1º) como reconocimiento, para eliminar tanto desprecio y humillación a los otros diferentes (por sexo, color, cultura, religión…); 2º) como redistribución, para eliminar las desigualdades derivadas de las diferencias antes citadas; y 3º) como solidaridad, para hacerse cargo de esas desigualdades y cargar con la responsabilidad de repararlas.
Y es también la hora de la decencia porque las sociedades ricas y sus discursos bioéticos no deben ser sólo basarse en la justicia ni limitarse a parecer justas. Ha llegado también la hora de que sean decentes, de que sus instituciones y discursos guarden la compostura y honestidad propios de la decencia, es decir, que no humillen nunca más a los otros, no sólo por ser «otros», sino por el hecho de ser «diferentes». El hecho es que la justicia y la decencia se presentan como condición de posibilidad para la coexistencia y el encaje de tres piezas: 1ª) que los deberes u obligaciones derivados del respeto a la dignidad de cada ser humano y del cumplimiento de sus derechos fundamentales sean reconocidos y aceptados por todos sin excepción, 2ª) que esa aceptación y reconocimiento constituyan la base o el espacio de una ética de mínimos universalmente compartidos, y 3ª) que en esa base o espacio común de mínimos puedan converger las bioéticas actuales.
Solamente así, en mi opinión, podría ir consolidándose la apuesta efectiva por una bioética global edificada sobre la justicia. Una apuesta en la que hay que injertar aquellos enfoques de bioética que utilizan herramientas conceptualmente diferentes para abordar los problemas. Mejor dicho: más que injertarse en la bioética vienen a enriquecerla y a revitalizarla con nuevas y sugerentes aportaciones críticas. Ese es un excelente camino que permitirá a los pobres disfrutar de autonomía para defender los derechos que no conocen.
Es también una magnífica ocasión para apostar por una bioética transcultural e intercultural de mínimos, sin renunciar a los máximos de cada comunidad humana. Es una apuesta por la capacidad para alcanzar acuerdos progresivos y evitar el miedo al anunciado «colapso de consensos» que caracteriza a las mentalidades egocéntricas y temerosas de lo diferente…del «otro». Y debería suceder así, no sea que nos ocurra lo que dice el atrevido título de una obra de Nancy Fraser, Justice Interruptus (New York, Routledge, 1997) que nos ayuda a darnos cuenta de las complejidades e intersecciones entre las desigualdades sociales y la falta de reconocimiento que continúan sufriendo determinados grupos humanos.
Hay iniciativas políticas, nacionales e internacionales, que se vienen poniendo en marcha, pero, de hecho, la «comunidad internacional» no funciona. Es ese un camino que no se debería olvidar nunca en bioética, puesto que muchos de sus problemas son «biopolíticos» y desde esa perspectiva hay que abordarlos, porque ese es el terreno original de la justicia social. Recuerdo, a ese propósito que, en el año 2008, el Presidente de la FAO pidió a esa comunidad internacional 30.000 millones de dólares anuales  para erradicar la amenaza del hambre. No fue posible conseguirlo ni de cerca. Dos años antes, en 2006, el mundo había gastado 1,2 billones de dólares en armamento y se había desperdiciado comida por valor de 100.000 dólares, según el propio J. Diouf. Pero lo llamativo e indecente fue que por esas mismas fechas se inyectaron con rapidez miles de millones de dólares para «aliviar» al Lehman Brothers norteamericano, por ejemplo, aparte de lo ocurrido en Europa con el mismo desparpajo económico, para afrontar «nuestra» crisis económica. ¿Dos varas de medir? ¿Doble moral, una para ricos y otra para pobres? ¿Dos «bio-éticas?. Desde luego que sí. Como dice un anuncio publicitario, en este caso citado con la mayor seriedad y con otros motivos…«todos necesitamos un poco de sur para poder ver el norte». porque, reiterando lo dicho antes, «Da de comer al que tiene hambre, si no le das, lo matas».
Aún así, y con todo, hay una serie de organismos internacionales a los que se puede acudir para encauzar debidamente la ayuda que se necesita y encaminar la respuesta de solidaridad y justicia que nos incumbe a cada ciudadano del mundo: «rascarse el bolsillo», incluso en tiempos de crisis, mejora la higiene mental…por aquello de la «decencia» moral. He aquí algunos de ellos:
.- Caritas
.- Cruz Roja
.- Acción contra el Hambre
.- Médicos sin Fronteras
.- Manos Unidas
.- Médicos del Mundo
.- Oxfam Intermon

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S. Hawking: «mirar hacia las estrellas»

S. Hawking: «mirar hacia las estrellas» 150 150 Tino Quintana

El periodista británico Piers Morgan ha compartido la cita de Hawking que había en la puerta de su despacho junto a una fotografía suya: “Remember to look at the stars, and not down at your feet. Try to make sense of what you see, and wonder about what makes the universe exist. Be curious!” (Recuerda mirar hacia las estrellas y no a tus pies. Intenta encontrar sentido a lo que ves y pregúntate qué es lo que hace que el universo exista. ¡Sé curioso!). Es una de las frases que han hecho célebre a Stephen William Hawking (Oxford, 8 de enero de 1942-Cambridge, 14 de marzo de 2018), considerado como un excelente físico teórico, astrofísico, cosmólogo y divulgador científico.

Era miembro de la Real Sociedad de Londres, de la Academia Pontificia de las Ciencias y de la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos. Fue titular de la Cátedra Lucasiana de Matemáticas (Lucasian Chair of Mathematics) de la Universidad de Cambridge, desde 1979 hasta su jubilación en 2009, una cátedra ocupada en su momento por Isaac Newton.

Entre las numerosas distinciones que le fueron concedidas, recibió doce doctorados honoris causa y fue galardonado con la Orden del Imperio Británico (grado CBE) en 1982, el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia en 1989, la Medalla Copley en 2006, la Medalla de la Libertad en 2009 y el Premio Fundación BBVA Fronteras del Conocimiento en 2015.

Para comprobar su extenso y cualificado curriculum académico e investigador merece la pena echar al menos un vistazo a su página web principal.

A un hombre de tanto prestigio, y a la vez tan humilde, que consideraba a Dios como “un ser aburrido que no tiene nada que descubrir”, dedicado a jugar a los dados con el universo “donde nadie lo pudiera ver”, le tenía que haber resultado muy curioso saber que la parca del destino le hiciera nacer el mismo día en que se cumplían 300 años de la muerte de Galileo Galilei (8 de enero de 1942); que, precisamente, el día 14 del tercer mes del año se celebrase el día del número infinito Pi (3,14), conocido también como de Euler o constante de Napier; que haya fallecido a la misma edad que lo hizo Albert Einstein e, incluso, eso haya coincidido con el nacimiento del famoso físico alemán, hace 139 años, el 14 de marzo de 1879. Ciertamente curioso.

1. MIRAR, VIVIR Y PENSAR

Dedicó su vida a explicar el universo desde una silla de ruedas, ese mismo universo que, como él decía “no sería gran cosa si no fuera hogar de la gente a la que amas”. Entregó su tiempo a acercar las estrellas a millones de personas alrededor del mundo. Quizá por todo eso deberíamos acostumbrarnos a realizar el hermoso ejercicio de “mirar hacia las estrellas” (“…look up the stars…”), porque enseña a mirar con calma, amplitud y profundidad lo que hay a nuestro alrededor. Sí. Una preciosa actividad que haría el mundo más amable, más habitable, más humano, en lugar de mirar hacia los pies (“and not down at your feet”), que podría ser cuestión de timidez, pero obedece casi seguro a la actitud, frecuente, de no mirar de frente a las personas, no mirar sus ojos. Estas miradas suscitan complicidad, cercanía, amistad y solidaridad con los que están próximos y, también, con los que vienen de lejos y no pertenecen al círculo de nuestras relaciones habituales. ¡Cuántos ojos hay que ven pero que no saben mirar! ¡Cuántas veces ponemos los ojos en las estrellas…sin mirarlas! ¡Cuántas miradas hacemos hacia abajo, sin ningún objeto, perdiendo así la amplitud y la profundidad del universo! ¡Cuántas veces vemos los ojos de las personas…sin mirarlas!

Como ha dicho Pablo Guimón, en El País, su apabullante intelecto, su intuición, su fuerza y su sentido del humor, combinados con una destructiva enfermedad, convirtieron a Hawking en símbolo de las infinitas posibilidades de la mente humana, y de su insaciable curiosidad (“¡Be curious!”) «Mi objetivo es simple (decía Hawking). Es un completo conocimiento del universo, por qué es, cómo es y por qué existe». Para el Profesor Hawkin”, como solían llamarle en la Universidad de Cambridge y en el mundo de la ciencia, «Ha sido un momento glorioso estar vivo e investigar sobre física teórica. Nuestra imagen del Universo ha cambiado mucho en los últimos 50 años, y estoy feliz de haber hecho una pequeña contribución».

Sin embargo, recogiendo en este caso la acertada visión de Josep Corbella, en La Vanguardia, S. Hawking no alcanzó celebridad sólo por sus importantes contribuciones a la comprensión del Universo, ni por el enorme éxito de sus obras de divulgación sobre la cosmología. Ha sido debido, sobre todo, al modo en que decidió vivir su vida. La vivió al máximo pese a tener una enfermedad neurológica degenerativa que le hurtó primero la capacidad de caminar y después la de hablar, pero nunca la de pensar, de maravillarse ante la grandeza del Universo y de indignarse por las injusticias en la Tierra.

En un mundo lleno de tantas contradicciones y adversidades, Hawking ha sido un referente, un ejemplo de superación que transmite un mensaje de esperanza: “Aunque había una nube sobre mi futuro, encontré, para mi sorpresa, que disfrutaba más de la vida en el presente de lo que la había disfrutado nunca», llegando en ocasiones a vivir experiencias que dieron sentido a su vida, como cuando se casó por primera vez: «El compromiso me salvó la vida. Me dio una razón para vivir». Pero nunca presentó su enfermedad como una limitación sino como una circunstancia a la que se había ido adaptando, porque “la inteligencia es la habilidad de adaptarse a los cambios”.

Para las personas discapacitadas, “Hawking ha sido un referente espectacular, la demostración de que con esfuerzo se puede llegar lejos», relata Enrique Pérez Montero, investigador del Instituto de Astrofísica de Andalucía con una dolencia progresiva que le ha privado prácticamente de la visión. Es probable, por tanto, que haya sido más que un científico. Ha sido un icono para saber mirar, vivir y pensar.

Por su parte, Antonio Madrilejos y Begoña Arce, en El Periódico, han recogido un significativo testimonio de uno de sus colaboradores en Cambridge, durante los años 90 del siglo pasado, el profesor Jaume Garriga, catedrático de la Universitat de Barcelona. Hawking era una persona «con un ritmo increíble», afirma J. Garriga, pese a que entonces ya iba en silla de ruedas y tenía dificultades para comunicarse. Lo vio por última vez hace tres años. «Si había bajado su actividad era por su vida social, porque no paraba de dar conferencias», añade Garriga. «Fue un hombre activo hasta el final». Según el profesor catalán, Hawking era, además de un físico fuera de lo común, «una persona animosa y con un gran sentido de la ironía».

Sus creencias religiosas variaron a lo largo de su vida, pero en 2014, en una entrevista a El Mundo, declaró con firmeza: «No hay ningún Dios. Soy ateo. La religión cree en los milagros, pero estos no son compatibles con la ciencia». Así todo, se mantuvo siempre fiel a su compromiso como miembro de la Pontifica Academia de las Ciencias.


2. RECUERDOS Y PENSAMIENTOS QUE SEGUIRÁN VIVOS

Personalidades y entidades muy diferentes han dejado testimonios elocuentes de su trayectoria intelectual y humana, como han sido los de Katy Perry, Neil de Grasse Tyson, Brent Spiner, la NASA, la Sociedad Planetaria y varios organismos del Vaticano, por ejemplo.

La cantante Katy Perry se ha despedido así: «Hay un gran agujero negro en mi corazón, justo horas antes de que empiece el Día de Pi (festividad que homenajea al número matemático 3,1416). Descanse en paz, Stephen Hawking. Te veré en la próxima».

El famoso astrofísico y divulgador Neil deGrasse Tyson ha manifestado: Su fallecimiento ha dejado un vacío intelectual. Pero no del que no tiene nada. Pensad en una especie de vacío de energía que penetra en el tejido del espacio-tiempo y que resulta imposible de medir.

La NASA: “Recordamos a Stephen Hawking, reconocido físico y embajador de la ciencia. Sus teorías abrieron un universo de posibilidades que seguimos explorando. Sigue volando como un superhombre en microgravedad, como les dijiste a los astronautas en la Estación Espacial Internacional en 2014”.

La Sociedad Planetaria (Planetary Society-USA): “Adiós, doctor Hawking. Gracias por compartir tu maravillosa mente con esta pequeña mota azul.”

El actor Brent Spiner, que interpretó al androide Data en la serie Star Trek: la nueva generación, también ha tenido unas palabras para Hawking, con el que compartió una escena en un episodio: “Adiós, Stephen Hawking. Un gran hombre. Me siento honrado de haber podido pasar tiempo con él.”

La Pontificia Academia de las Ciencias expresó en un mensaje de su cuenta en Twitter su «profunda tristeza» por la desaparición de su «excepcional miembro» que «fue tan fiel a la academia».

El Observatorio Vaticano astronómico, conocido como Specola Vaticana, también se unió a los mensajes de pésame y apreció «la enorme contribución científica que ha dado a la cosmología cuántica» y elogió «el valor que tuvo para afrontar su enfermedad». El primer pontífice que Hawking encontró fue Pablo VI en 1975, cuando el científico tenía 33 años, durante un encuentro de la Pontifica Academia de Ciencias. Famosa es la imagen del Pablo VI que se arrodilla ante el astrofísico y su silla de ruedas para entregarle la medalla Pio XI por sus estudios de los agujeros negros.

También conoció a Juan Pablo II y a Benedicto XVI, y la última vez que estuvo en Vaticano fue en noviembre de 2016 cuando encontró a Francisco.

Hablar de Stephen Hawking es hablar de teorías. Hablar de teorías científicas, pero también hablar de teorías sobre la vida. El astrofísico británico fue autor de trabajos científicos especializados y divulgativos. Fue protagonista de una vida llena de hermosos sentimientos humanos, cuyo relato puede verse en la película “La teoría del todo”, estrenada el 16 de enero de 2015 en los cines españoles. Y suyas son también algunas célebres citas en las que refleja su particular visión de las cosas de la vida y del mundo:

.- “No le tengo miedo a la muerte, pero yo no tengo prisa en morir. Tengo tantas cosas que quiero hacer antes”.

.- “Si los extraterrestres nos visitaran, ocurriría lo mismo que cuando Cristóbal Colón desembarcó en América y nada salió bien para los nativos americanos».

.- “Me he dado cuenta que incluso las personas que dicen que todo está predestinado y que no podemos hacer nada para cambiar nuestro destino, siguen mirando a ambos lados antes de cruzar la calle”.

.- “La inteligencia es la habilidad de adaptarse a los cambios”.

.- “Los que presumen de coeficiente intelectual son unos perdedores”.

.- “Una de las reglas básicas del universo es que nada es perfecto. La perfección simplemente no existe. Sin la imperfección ni tú ni yo existiríamos”.

“Los robots podrían llegar a tomar el control y se podrían rediseñar a sí mismos”.

.- “La gente no tendrá tiempo para ti si siempre estás enfadado y quejándote”.

.- “La humanidad tiene un margen de mil años antes de autodestruirse a manos de sus avances científicos y tecnológicos”.

.- “Para sobrevivir como especie, a la larga debemos viajar hacia las estrellas, y hoy nos comprometemos con el próximo gran avance del hombre en el cosmos”.

.- “La próxima vez que hablen con alguien que niegue la existencia del cambio climático, díganle que haga un viaje a Venus. Yo me haré cargo de los gastos”.

.- “Einstein se equivocaba cuando decía que ‘Dios no juega a los dados con el universo’. Considerando las hipótesis de los agujeros negros, Dios no solo juega a los dados con el universo: a veces los arroja donde no podemos verlos”.

.- “La vida sería trágica si no fuera graciosa”.

.- “El peor enemigo del conocimiento no es la ignorancia, es la ilusión del conocimiento”.

.- “La raza humana necesita un desafío intelectual. Debe ser aburrido ser Dios y no tener nada que descubrir”.

.- “Dado que existe una ley como la de la gravedad, el Universo pudo y se creó de la nada. La creación espontánea es la razón de que haya algo en lugar de nada, es la razón por la que existe el Universo, de que existamos. No es necesario invocar a Dios como el que encendió la mecha y creó el Universo”.

.- “Solo somos una raza de primates en un planeta pequeño de una estrella mediocre, pero podemos entender el universo. Eso nos convierte en algo especial”.

.- “Nada puede existir para siempre”.


3. PREMIO PRÍNCIPE DE ASTURIAS DE LA CONCORDIA 1989

El Jurado correspondiente acordó conceder este galardón a Stephen Hawking por dos motivos principales: 1º) por su trascendental labor investigadora sobre los fundamentos del tiempo y del espacio, acercando al conocimiento de los hombres las últimas aportaciones científicas sobre el origen y destino del universo, y 2º) por el ejemplo de su respuesta a las dificultades que la adversidad puede oponer a la condición humana, contribuyendo así a la lucha en favor del progreso y contra la ignorancia.

Su discurso público, tras la entrega del Premio, fue el siguiente:

«Me gustaría decir algunas palabras sobre la consciencia y actitudes públicas ante la ciencia y la tecnología. Nos guste o no, el mundo en que vivimos ha cambiado mucho en el último siglo, y probablemente cambiará aún más en los próximos cien años.

»A algunos les gustaría detener estos cambios y volver a lo que ellos consideran una época más pura y más simple. Pero la historia enseña que el pasado no fue tan maravilloso. No fue tan malo, es cierto, para una pequeña minoría privilegiada, aunque también ellos carecieron de los beneficios de la medicina moderna y hasta los partos constituían un alto riesgo para las mujeres. Para la mayoría de la población la vida era sórdida, brutal y corta.

»En cualquier caso, aunque uno lo quisiese no podría retrasar el reloj del tiempo hacia una época anterior. El conocimiento y las técnicas no pueden ser relegados al olvido ni se pueden impedir más adelantos en el futuro. Incluso si todo el presupuesto gubernamental para la investigación se suprimiese, la fuerza de la competencia entre las empresas traería avances tecnológicos. Tampoco nadie podría impedir que las mentes inquisitivas pensaran sobre las ciencias básicas, aunque no se les pagase por hacerlo. El único camino para evitar nuevos avances sería un estado mundial totalitario, que suprimiese cualquier innovación. Pero la iniciativa y el ingenio humanos son tales que no tendrían éxito. Todo lo que lograría sería disminuir el ritmo del cambio.

»Si admitimos que no es posible impedir que la ciencia y la tecnología cambien el mundo, podemos al menos intentar que esos cambios se realicen en la dirección correcta. En una sociedad democrática, esto significa que los ciudadanos necesitan tener unos conocimientos básicos de las cuestiones científicas, de modo que puedan tomar decisiones informadas y no depender únicamente de los expertos. Hoy en día, la sociedad tiene una actitud ambivalente con respecto a la ciencia. Se da por un hecho el continuo aumento del nivel de vida, fruto de los nuevos avances de la ciencia y la tecnología. Pero también se desconfía de la ciencia porque no se entiende. Esta desconfianza se refleja en la caricatura del científico loco, trabajando en su laboratorio para producir un Frankenstein. Y es también un elemento importante del apoyo que tienen los partidos verdes. Pero, por otra parte, la gente tiene un gran interés por los asuntos científicos, particularmente la astronomía, como lo demuestra la enorme audiencia que tienen las series de televisión sobre el cosmos, o de ciencia ficción.

»¿Qué se puede hacer para aprovechar ese interés y dar a los ciudadanos la educación científica que necesitan para tomar decisiones informadas en temas como la «lluvia ácida», el «efecto invernadero», las armas nucleares o la ingeniería genética? Claramente, la base debe estar en lo que se enseña en los colegios. Pero la ciencia, en la enseñanza escolar, es presentada a menudo de un modo árido y sin interés. Los niños la aprenden de memoria para aprobar los exámenes, pero no ven su importancia en el mundo que les rodea. Además, la ciencia se enseña a menudo en forma de ecuaciones. Y aunque las ecuaciones son una forma concisa y exacta de escribir ideas matemáticas, al mismo tiempo atemorizan a la mayor parte de la gente. Cuando escribí recientemente un libro de divulgación científica, fui advertido que cada ecuación que incluyese rebajaría las ventas a la mitad. Incluí una sola, la más famosa de Einstein, E=mc2. Quizás habría vendido el doble sin ella.

»Científicos e ingenieros tienden a expresar sus ideas en forma de ecuaciones, porque necesitan conocer los valores exactos de las cantidades. Pero para otras personas una comprensión sustancial de los conceptos científicos es suficiente. Y esto puede expresarse mediante palabras y diagramas, sin el uso de ecuaciones.

»La ciencia que la gente aprende en los colegios puede proporcionarnos un marco básico. Pero el ritmo del progreso científico es ahora tan rápido, que siempre hay nuevos avances que han surgido después de que uno ha dejado la escuela o la universidad. Yo nunca aprendí nada sobre biología molecular o transistores en el colegio, y sin embargo la ingeniería genética y las computadoras son dos de los avances que probablemente cambiarán más nuestra forma de vivir en el futuro. Libros populares y artículos de las revistas sobre ciencia pueden ayudar a conocer nuevos avances. Pero incluso el más exitoso libro de divulgación es leído sólo por una pequeña parte de la población. Únicamente la televisión puede conseguir una audiencia masiva. Hay muy buenos programas científicos en la televisión, pero algunos sólo presentan las maravillas científicas como algo mágico, sin explicarlas o sin mostrar cómo encajan en el marco de la ciencia. Los productores de programas científicos para la televisión deberían comprender que tienen la responsabilidad de educar al público, y no solamente de entretenerlo«.

»¿Cuáles son los temas científicos sobre los cuales la gente deberá tomar decisiones en el futuro? Sin duda, el más urgente es el de las armas nucleares. Otros problemas globales, como el suministro de alimentos o el «efecto invernadero», tienen un desarrollo relativamente lento. En cambio, una guerra nuclear podría significar en pocos días el fin de toda la vida humana sobre la tierra. La distensión entre el Este y el Oeste, iniciada por Mr. Gorbachov y la Perestroika, ha significado que el peligro de una guerra nuclear se ha desvanecido en la conciencia de los ciudadanos. Pero el peligro sigue ahí mientras existan armas suficientes para destruir varias veces nuestro mundo. Las armas soviéticas y americanas continúan programadas para atacar las principales ciudades del hemisferio norte. Bastaría un error de ordenador o una rebelión de las personas encargadas de los misiles, para iniciar una guerra global. Es muy importante que la sociedad comprenda el peligro, y presione a todos los gobiernos para conseguir acuerdos de reducción de armamento. Probablemente no sería práctico suprimir por completo las armas nucleares, pero sí podemos disminuir el peligro al reducir su número.

»Si logramos evitar una guerra nuclear, todavía quedan otros peligros que podrían destruirnos. Hay un chiste de humor negro que dice que el motivo de que no hayamos sido contactados por una civilización ajena a la nuestra, es porque las civilizaciones tienden a destruirse a sí mismas cuando alcanzan nuestro nivel. No obstante, yo tengo suficiente fe en los hombres para creer que esto no será así…».

4. EL LENGUAJE Y LA PALABRA: LO DISTINTIVO HUMANO

En 1994, Pink Floid incluyó su voz en la canción “Keep Yalking” con las siguientes palabras:

“For millions of years mankind lived just like the animals.
Then something happened which unleashed the power of our imagination.
We learned to talk”.

“Durante millones de años, la humanidad vivió como los animales.
Entonces sucedió algo que desató el poder de nuestra imaginación.
Aprendimos a hablar.”

El transhumanismo (H+)

El transhumanismo (H+) 150 150 Tino Quintana

En todo este asunto es muy importante distinguir dos niveles de reflexión, aunque la línea divisoria no siempre está clara: “por un lado tenemos las realidades o, al menos, los proyectos auténticamente científicos y, por otro lado, tenemos las ideologías que los acompañan, a veces seductoras, a veces interesantes y, también, detestables o terroríficas”.

No obstante, como afirma Luc Ferry, “hablar de ‘pesadilla transhumanista’ es tan estúpido como hablar de salvación transhumanista”. (Luc Ferry, La revolución transhumanista, Alianza Editorial, Madrid, 2016). La cuestión central es la siguiente: ¿queremos que lo humano sea cada vez más humano o lo queremos deshumanizar creando artificialmente la nueva especie de los posthumanos? En el fondo hay dos interrogantes básicos: ¿Qué es lo humano? ¿Qué y quién es el ser humano?

Para mayor información véase G. Hottois, J-N. Missa, L. Perbal (dirs.), Encyclopèdie du trans/posthumanisme, Librairie philosophique J. Vrin, 2015 (formato papel)

I. LOS PROTAGONISTAS DEL H+

Estamos ante un debate repleto de propuestas, críticas, ideologías, matices, realidades y promesas, compuesto por diversas corrientes de transhumanismo (en adelante H+) democrático, libertario, Singularismo, Extropianismo, por citar algunas. Un modo de dar orden expositivo es distribuir a sus protagonistas en tres grandes grupos:

1.1. Los transhumanistas
Max More, fundador del Extropy Institute, publicó en 2003 los “Principios de Extropía” entendidos como “un cuestionamiento de los límites humanos por medio de la ciencia y la tecnología…Vemos la humanidad como una fase de transición en el desarrollo evolutivo de la inteligencia…(y) el uso de la ciencia para acelerar nuestro paso de una condición humana a una condición transhumana o posthumana”. El H+ es tecnófilo por los cuatro costados y una neoreligión para muchos. En 2010 se presentó una nueva redacción de The Extropist Manifesto. Para hacerse una idea global del H+ y de sus principales representantes, véase el “Manifiesto Transhumanista”.

Podría decirse que, aun cuando lo “trans” y lo “post” están conectados entre sí, parece útil distinguirlos de la forma siguiente: el H+ es el proyecto o el proceso, mientras que el posthumanismo es el objetivo o el punto de llegada. He aquí sus pasos: universo inanimado > vida no consciente > humanidad > transhumanidad > posthumanidad.

1.2. Los bioconservadores
Algunos nombres representativos son León Kass, Jürgen Habermas, Michael Sandel, Francis Fukuyama y Bill McKibben. En este grupo domina el miedo, preocupan los riesgos de la salud y las consecuencias derivadas para la justicia social. Piensan que las biotecnologías del mejoramiento plantean problemas éticos fundamentales que conciernen a la esencia misma del ser humano. Esos problemas se refieren, básicamente, a la naturaleza y la dignidad humana que son amenazadas por las biotecnologías. El “estado natural” será amenazado por la desmesura de un ser humano convertido en dueño y señor de su propia naturaleza. Para Fukuyama, el H+ “es la idea más peligrosa del mundo”.

1.3. Los pensadores liberales
Consideran que la decisión de utilizar las tecnologías del mejoramiento entra de lleno en la esfera de la libertad individual, en cuyo nombre, y en el del principio de no hacer daño, defienden la idea de una modificación biotecnológica del ser humano, pero sin adherirse a la utopía científica y a la tecnofilia de los transhumanistas ni a su visión religiosa del progreso. Jonathan Glover, Ronald Dworkin, Nicholas Agar, Alex Mauron, John Harris y Arthur Caplan, son algunos de sus representantes más conocidos.

II. ALGUNOS CONCEPTOS BÁSICOS

1.1. La mejora y el perfeccionamiento

El significado literal de “mejora” es medra, adelantamiento y aumento de algo, o sea, acrecentarlo y hacerlo pasar a un estado mejor. “Perfeccionamiento” es la acción de mejorar algo en el sentido de acabar enteramente una obra, dándole el mayor grado posible de perfección. No obstante, hay mucha ambigüedad al respecto porque no siempre está clara la línea que separa lo que es o no es una mejora. Así todo, es posible acotar más los términos, siguiendo lo expuesto en el workshop organizado por Science and Technology Options Assessment (STOA) del Parlamento Europeo (16/02/ 2016) bajo el título “A European Human Enchancement”.

  • La mejora humana (human enchancement) puede definirse como cualquier «modificación destinada a mejorar el rendimiento humano individual provocada por intervenciones en el cuerpo humano basadas en la ciencia o en la tecnología «, distinguiendo entre 1) reconstituyentes o preventivos, no realizando intervenciones, 2) mejoras terapéuticas y 3) no terapéuticas.

  • Y añade: “Los efectos de HET (human enchancement technologies) pueden ser a largo plazo o incluso permanentes (como en el caso de las mejoras genéticas), o temporales (como la concentración mejorada provocada por el uso de drogas). El objetivo puede ser mejorar nuestras habilidades naturales (como hacernos más fuertes o más felices) o darnos características o habilidades que ningún ser humano ha tenido antes, como visión nocturna completa o volando.”

Así pues, la mejora va unida a lo potencialmente ilimitado y, por tanto, está orientada a superar los límites biológicos del humano actual pasando a un estado posthumano. A este propósito, Y.N. Harari afirma: “Si realmente el telón está a punto de caer sobre la historia de los sapiens, nosotros, miembros de una de sus generaciones finales, deberíamos dedicar algún tiempo a dar respuesta no sólo a la cuestión de ¿en qué deseamos convertirnos?, sino a la de ¿Qué queremos desear?”.

1.2. Las cuatro grandes rupturas del H+
El H+ plantea cuatro rupturas más o menos radicales: 1ª) el paso de lo terapéutico a lo mejorativo o perfectivo, de la medicina reparadora de enfermedades a la medicina perfectiva que aumenta las potencialidades humanas; 2º) el paso de lo sufrido pasivamente a lo controlado activamente referido a la evolución dirigida por el ser humano; 3ª) el paso de la dignidad humana y los derechos derivados a la convicción de que no existen derechos humanos vinculados a una naturaleza humana universal; y 4ª) el paso de la mejora, basada en la educación y la cultura, a la mejora de nuestros propios datos biológicos y neurológicos dando lugar a un nuevo ser humano.

1.3. El cuerpo como objeto de mejora y perfeccionamiento
Esto se lleva a cabo suprimiendo en el cuerpo todas sus limitaciones (dolor, cansancio, enfermedad, vejez, muerte) y dotando a su cerebro de una superinteligencia hibridada con máquinas “inteligentes”. He ahí el campo donde se muestra el dominio y control del H+, cuya clave es la evolución, pero no desde la perspectiva darwinista, sino desde la aplicación de las nuevas tecnologías NBIC, es decir, nanotecnología, biotecnología, informática (big data, internet de las cosas) y cognitivismo (inteligencia artificial y robótica). Ahora estamos ante una evolución dirigida, o sea, las NBIC nos permitirán dirigir nuestro destino, superando el fatum biológico.

1.4. Las vías del H+ hacia el posthumanismo
Como luego veremos, los transhumanistas proponen tres vías diferentes y complementarias para alcanzar la mejora o el perfeccionamiento: 1ª) la vía de la Inteligencia Artificial (IA), 2ª) la vía biológica centrada en el biomejoramiento humano, y la vía neurocientífica dirigida al mejoramiento moral del ser humano.

III. ANTECEDENTES PRÓXIMOS DEL H+

El deseo humano de mejorar sin límites y buscar el perfeccionamiento es tan antiguo como la especie humana misma, dicen los transhumanistas, cuyo primer antecedente lo ven ya en la epopeya de Gilgamesh (2000 a. C), donde un rey se embarca en la lucha por obtener una hierba que pueda hacerlo inmortal. No obstante, hay bastante acuerdo en otorgar a Julian Huxley (hermano de A. Huxley, autor de Un mundo feliz) la introducción del término “H+”, en 1957, para impulsar la idea de que el ser humano debe mejorarse a sí mismo a través de la ciencia y la tecnología.

En lo referente a lo que ahora estamos tratando es ilustrativo el estudio de Nick Bostrom, aparecido en 2005, y publicado en lengua española en 2011 con el título “Una historia del pensamiento transhumanista”. Asimismo, la página web de N. Bostrom contiene información abundante y reciente.

A partir de 1960 se intensifica el movimiento. En 1973, F.M Esfandiari ya vaticinaba en su «A-futurist-manifesto» que “más allá de 2020, la situación humana habrá cambiado de manera tan irreconocible que es superfluo planearlo ahora”. R. Ettinger comienza a defender la criopreservación, en su obra «Man Into Superman«, para prolongar la vida y acceder a la inmortalidad. Entre 1980 y 1990, los debates transhumanistas se concentran en la Universidad de California, Los Ángeles (UCLA), donde se encontraron M. More, y su esposa Natasha Vita-More, los pioneros de la inteligencia artificial (M. Minsky), de la robótica (H. Moravec) y de la nanotecnología (E. Drexler).

A finales de los 90 del siglo XX, el H+ toma una dimensión más rigurosa y académica, cuando N. Bostrom y D. Pearce fundan la World Transhumanist Association (WTA) para popularizar y legitimar el H+ en los medios económicos y científicos. En 2008 la WTA cambia su nombre por el de Humanity Plus o H+ y publica la revista H+ que difunde sus ideas. Tiene previsto celebrar en Madrid, en octubre de 2018, unas jornadas internacionales bajo el título “TransVision 2018«. Están anunciadas otras jornadas para 2021: «TransVision Madrid».

En 2009, R. kurzweil y M. Diamandis anuncian la fundación de la Singularity University, en Silicon Valley, como “una combinación única de servicios, de programas educativos en las más avanzadas tecnologías y de programas de innovación para que esas tecnologías puedan impactar positivamente en miles de millones de vidas en todo el mundo”. Hay una sede de esta universidad para el sur de Europa en España: la SingularityU Sevilla.

IV. RECONOCIMIENTO “OFICIAL” DEL H+

El H+ ha recibido su reconocimiento oficial, desde hace más de una decena de años, primero con dos Informes en Estados Unidos y, luego, con otros dos en Europa.

3.1. Primer informe estadounidense (2002)
Se redactó en 2002 y se publicó en 2003 con el título Converging Technologies for Improving Human Performance. Nanotechnology, Biotechnology, Information Technology and Cognitive Science. (National Science Foundation). Es un documento lleno de optimismo que tuvo una considerable repercusión. Recomienda invertir masivamente en el proyecto transhumanista, porque espera de él el mayor provecho. En las conclusiones se dice que Estados Unidos es un país idóneo para llevarlo a cabo para evitar que países menos democráticos o teocráticos, con menos barreras éticas, puedan lanzarse a esa carrera adquiriendo ventajas económicas y militares.

3.2. Segundo informe estadounidense (2003)

Elaborado por el Comité de Bioética del Presidente de Estados Unidos (The President’s Council on Bioethics), fue publicado en 2003 bajo el título Beyond_therapy. Biothecnology and the Pursuit of Happiness. En este comité participaron e influyeron decisivamente dos pensadores norteamericanos, Michael Sandel y Francis Fukuyama, declaradamente hostiles al H+. El documento toma muy en serio el proyecto transhumanista y, en lugar de considerarlo fantasioso o utópico, lo reconoce como una posibilidad completamente real, pero lo condenan frontalmente y recomienda que la medicina y las nuevas tecnologías no abandonen el marco terapéutico y excluyan toda voluntad perfectiva o mejorativa. Critica radicalmente, en particular, el proyecto de “fabricar niños superiores”, “cuerpos sin edad” y “almas llenas de felicidad”.

3.3. Primer informe de la Comisión Europea (2004)
Bajo la dirección del comisario Philippe Busquin, y con el título Converging Technologies. Shaping the Future of European Societies, se publicó en 2004, adoptando el estilo condenatorio del informe estadounidense precedente. Rechaza la urgencia de entrar en la lógica “mejorativa” del H+ y, además, situándose en la óptica del humanismo clásico, ilustrado y europeo, defiende que las nuevas tecnologías deben perseguir mejoras, no biológicas y naturales, sino sociales y políticas. Por otra parte, como hizo el informe del comité de bioética norteamericano, no presenta nunca la filosofía transhumanista como delirante o irreal. Al contrario, dispara alarmas contra ella porque se lo toma totalmente en serio.

3.4. Segundo informe del Parlamento Europeo
Este nuevo informe, publicado en 2009, bajo el clarificador y escueto título de Human Enchancement. Está más cerca del primer informe estadounidense, aunque es más prudente y moderado. Mantiene la diferencia entre curar y perfeccionar, pero considera que es un hecho inevitable el asentamiento definitivo del H+, por lo que “los intentos de ridiculizarlo son asimismo ridículos”. Ofrece, asimismo, una profunda reflexión sobre los peligros del proyecto y, también, sobre las ventajas que promete y que nadie puede barrer de un plumazo. No se trata de prohibirlo todo o permitirlo todo, sino de comenzar a pensar en sus límites y reflexionar sobre las condiciones de regulación que se deberían adoptar en el ámbito internacional.

V. LA VÍA DE LA INTELIGENCIA ARTIFICIAL (IA): VALORACIÓN CRÍTICA

La IA ha sido defendida, entre otros, por V. Vinge, M. Minsky, H. Moravec y R. Kurzweil. El matemático y autor de ciencia ficción, V. Vinge, fue el primero en ligar la creación de máquinas inteligentes al concepto de singularidad; ya decía en 1993 que “dentro de treinta años, tendremos los medios tecnológicos para crear una inteligencia superhumana. Poco después, la era humana terminará». Por su parte, R. Kurzweil desarrolla el tema de la “Singularidad”, causada por el incremento exponencial de las NBIC, que producirá la llegada de la IA general (IA fuerte, como veremos) creando una inteligencia humana enormemente superior a la actual. Desaparecerá la dependencia biológica, surgirá la identidad humanos/máquinas y la HA fuerte se expandirá por el universo.

Algunos ejemplos: 1) el Proyecto Avatar 2045, impulsado por el magnate ruso D. Itskov; 2) el llamado “primer hombre ciborg”, N. Harbisson; 3) el auge de las tecnorreligiones; 4) la Terasem Movement Fundation donde creen que es posible “crear un análogo consciente de la persona”; y 5) la compañía china iFly Tek, especializada en tecnologías de reconocimiento de voz.

Es importante tener en cuenta la distinción entre IA débil (narrow) e IA fuerte (general/strong), introducida en 1980 por el filósofo John Searle en un artículo que ha sido y sigue siendo muy polémico. La IA débil implica la creación de una máquina que simula la actividad de la mente humana. La IA fuerte implica la creación de una máquina programada para ser una mente capaz de pensar igual que un ser humano.

1.1. La IA débil (narrow)
Se define como inteligencia especializada y está demostrando con creces ser capaz de realizar tareas específicas mejor que las personas. Ya hay muchos ámbitos en los que supera con mucho la pericia humana: videojuegos, telefonía móvil, industria del automóvil, aviónica, sistemas de posicionamiento global (GPS), vehículos aéreos y terrestres autónomos o el internet de las cosas, por ejemplo. También hay firmas especializadas en tecnologías de IA aplicadas a la medicina, como IBM, Intel, Appel, entre muchas otras, que garantizan un futuro prometedor.

En 2017, Biocat, una entidad que coordina y promueve el sector de las ciencias de la vida y de la salud en Cataluña, ha organizado un debate del que ha surgido la “Declaración de Barcelona para el desarrollo apropiado y el uso de la Inteligencia Artificial en Europa”, donde se pone el acento en los valores de la prudencia, la fiabilidad, la transparencia, la responsabilidad, la autonomía restringida o alineación con los valores humanos, y la dependencia respecto a la inteligencia humana. En este mismo sentido ya hay quien habla incluso de la necesidad de la “botética”.

Pero la fuente reciente más autorizada es el Dictamen (2017/C 288/01) del Comité Económico y Social Europeo sobre la Inteligencia Artificial: «Las consecuencias de la IA para el mercado único» (digital). Apuesta con toda claridad por la IA débil y presenta el boceto de un futuro código ético basado en “los principios de la dignidad humana, la integridad, la libertad, la privacidad, la diversidad cultural y de género y los derechos humanos fundamentales” (Id., 1.7). Pone el acento en los siguientes aspectos:

1º) El desarrollo, la activación y el uso de IA debe supeditarse a los valores, normas, libertades y derechos humanos fundamentales.

2º) Los responsables políticos, los especialistas en IA, las empresas y las organizaciones sociales deben determinar los requisitos de seguridad interna (eficacia, fiabilidad) y externa (para su uso en sociedad) de los sistemas de IA.

3º) Es imprescindible establecer qué procesos de toma de decisiones pueden confiarse a los sistemas de IA y cuándo es necesaria la intervención humana.

4º) Los datos personales incorporados a IA suelen venderse a terceros, generando graves problemas a la intimidad y la confidencialidad. Es imprescindible garantizar el derecho al consentimiento informado y la libertad de elección en la transmisión de datos, así como el acceso, la adaptación y el control de los mismos.

5º) La IA es capaz de influir en las decisiones humanas mediante el análisis de grandes cantidades de datos. Los menores son un grupo particularmente vulnerable.

6º) Se necesitan nuevas regulaciones para validar los sistemas de IA, controlar su seguridad, transparencia, rendición de cuentas y responsabilidad ética.

7º) La IA organiza y distribuye cada vez más el trabajo, influyendo mucho en la autonomía y la privacidad de los trabajadores. Lo crucial es la primacía de la persona, que puede complementarse con la IA, pero subordinarse a ella.

8º) Es necesario destinar recursos financieros al aprendizaje y desarrollo de competencias donde los sistemas de IA supongan una amenaza. Hay que apostar por una educación generalizada, ya desde una edad temprana, para que las personas conserven la autonomía y protejan su intimidad.

9º) La mayoría de los avances en IA están en manos de grandes empresas tecnológicas. Por eso se debe garantizar el acceso universal a los sistemas de IA y no dejar el poder a las empresas. Además, la innovación tecnológica favorece al capital y a sus propietarios, generando fuertes desigualdades sociales.

10º) Otorgar estatuto jurídico a los robots es inmoral. Si la responsabilidad civil se transfiere al robot inteligente, puede desaparecer el efecto positivo de la legislación. La responsabilidad última recae siempre en una persona física.

11º) Es preocupante el uso de los sistemas de IA en las redes sociales: fragmentan la sociedad, coartan la libertad y transforman las personas en objetos de consumo. También es preocupante su utilización para influir en las elecciones democráticas, porque amenaza la democracia real y la ética civil.

12º) Es urgente apoyar la prohibición del armamento autónomo, pero eso no basta en situaciones de guerra. La gobernanza y el empoderamiento de la ciudadanía son requisitos insustituibles para luchar contra esa grave amenaza. Lo mismo cabe decir respecto a la IA en manos de regímenes totalitarios o grupos terroristas.

13º) La posición ética más clara es la de defender que el ser humano pueda controlar el desarrollo y uso responsable y seguro de la IA, para que las máquinas sigan siendo máquinas y los humanos conserven siempre el dominio sobre ellas.

14º) Las empresas, los profesionales, los sistemas y las infraestructuras de IA deberán estar bajo el control de las personas y al servicio de la humanidad.

1.2. La IA fuerte (general/strong)

Se trata de un asunto muy diferente al anterior. Su pretensión es crear “análogos” mentales de las personas, o sea, la fusión con la máquina, el volcado del software mental en un hardware apropiado capaz de inmortalizarse. Así aparecerán los ciborgs, la posthumanidad, hibridada con máquinas de IA infinitamente superior a la nuestra, la “singularidad” defendida por Ray Kurzweil. Es la que OpenAI, por ejemplo.

A) Bases filosóficas: fisicalismo y materialismo eliminativo

  • La identidad fisicalista ha sido defendida ya desde la década de los 60 del siglo XX por H. Feigl y D.M. Amstrong, entre otros, y dice lo siguiente: la mente existe, pero es el cerebro; éste, a su vez, es una entidad biológica, pero lo biológico se reduce a lo físico. Estamos ante una doble ecuación, mente = cerebro, cerebro = realidad física, de la que deriva otra: ser humano = máquina/ordenador. Entre estos dos últimos hay una enorme diferencia de complejidad física, pero no hay distinción cualitativa tajante. Es sólo cuestión de tiempo y desarrollo científico.

  • Solamente existe una única sustancia (la materia física) y una única clase de propiedades (las físicas). Por tanto, dada la ecuación mente=cerebro=realidad física, hay que ser consecuentes dando un paso más: eliminar lo mental. Ya no se trata de reducir lo mental a lo físico, sino de eliminar lo mental en favor de lo físico: materialismo eliminativo. Esta postura está siendo defendida, desde los años 80 y 90 del siglo XX por P.M. Churchland y su esposa P.S. Churchland, por ejemplo.

B) Algunos reparos ontológicos

1º) Ni filosófica ni científicamente está decidido que la mente sea el cerebro.

2º) Aun en el caso de que la mente sea el cerebro, está por ver que las funciones cerebrales humanas puedan explicarse biológicamente, es decir, que la esfera de lo psíquico sea reducible a lo biológico.

3º) Incluso admitiendo el carácter exclusivamente biológico del cerebro humano, de ahí no se sigue su carácter físico, porque en el cerebro humano hay un salto cualitativo respecto a cualquier otro biosistema.

4º) La posibilidad de formalizar la conducta humana inteligente, descargándola en un “análogo”, es otra forma de reduccionismo: algo supuestamente “cualitativo” (lo humano) puede expresarse de manera “cuantitativa”, o sea, reducido a fórmulas lógico-matemáticas o signos digitales de 0 y 1.

5º) Este reduccionismo eleva el materialismo físico a la cima de la ontología, ignora al ser humano como unidad psicosomática y lo cosifica.

C) Algunos reparos antropológicos

1º) La IA fuerte, monista por definición, incurre en un claro dualismo cuando afirma que necesita un software (contenidos) y un hardware (soporte físico).

2º) El desarrollo mental que requiere toda inteligencia compleja depende de las interacciones con el entorno a través del cuerpo, culturalmente situado. La IA fuerte “descorporeiza” al ser humano, lo deshumaniza.

3º) La posición anterior es la versión actual del gnosticismo antiguo, que defendía la negatividad del cuerpo como fuente de escarnio, humillación y dolor; lo único real y bueno es el conocimiento intelectual (gnosis=software); el ser humano se salvará y será inmortal por la gnosis espiritual.

4º) Pese a su dualismo confeso, la IA fuerte pone el acento en la sustancia cerebral, en el software: ¡la información lo es todo! Todo (?)

5º) La IA fuerte no parece percatarse, ni sospechar siquiera, de que el hecho humano global es más que la inteligencia, es más que la formalización computacional de la información y es mucho más que la mera física. La libertad, por ejemplo, será el resultado de algoritmos perfectos (!!!) ¿Y la duda, y el miedo, y la ternura…?

6º) Lo que está aquí en juego es el valor irrepetible de cada ser humano. ¿Por qué no va a tener más valor el ente máquina que será más eficaz y eficiente que el ente humano? ¿Y por qué no fusionar a los dos creando análogos inmortales? El problema de la eternidad es que es muy larga, sobre todo hacia el final.

Nota: Hay voces autorizadas que hablan de IA basada en el conocimiento (IA Fuerte) e IA basada en datos (IA débil). Dicen que “todo el potencial de IA se realizará solo con una combinación de estos dos enfoques”. Quizá sea así a condición de solventar los reparos recogidos anteriormente.

VI. LA VÍA BIOLÓGICA: BIOLOGÍA SINTÉTICA Y VALORACIÓN 

La biología sintética constituye hoy en un fructífero campo interdisciplinar con potencial para cambiar el modo en que se ha venido entendiendo y practicando la biología. Es muy posible que el paradigma de la investigación biológica, representado por la biología molecular, vaya siendo sustituido por la biología sintética con tecnologías para transformar la naturaleza mediante la nueva bioingeniería. Ya no se trata sólo de comprender el origen, funcionamiento y evolución de los seres vivos. Se busca su diseño, manufactura y creación.

La modificación de nuestro genoma iría aumentando de forma gradual hasta generar una nueva especie de la que nos separaría una distancia aún mayor de la que nos separa ahora de cualquier primate. Por eso la biología sintética merece especial atención por los defensores del H+. Algunos de esos autores son G. Stock, que defiende la tecnología de elección germinal para los fines del mejoramiento, y J. Savulescu para quien la “beneficencia reproductiva” es un requerimiento moral que justifica la legítima aspiración de tener la mejor descendencia posible.

Como dice Natasha More, la esposa de Max More (fundador del Extropy Institute), “El transhumano es una etapa evolutiva del ser exclusivamente biológico para convertirse en un ser post-biológico. Post-biológico significa un derramamiento continuo de nuestra biología y la fusión con las máquinas… El cuerpo, a medida que nos vamos transformando a través del tiempo, se enfrentará a diferentes tipos de apariencias y diseños y materiales.”

Las críticas contra el biomejoramiento, basadas en la transgresión de un orden natural, en ideas esencialistas o en la tentación de “jugar a ser dios”, tienen la evidente limitación de que resultan inconcebibles por quienes no creen en la existencia de ese “orden natural”, ni en el sentido de las expresiones “jugar a ser Dios” o “la vida como un don”. Es urgente buscar otros argumentos universalizables y compartidos. Le corresponde al H+ mostrar ese argumentario. Esto no significa que todo lo que se investiga y se haga sea negativo, pero tiene sus puntos débiles.

1º) Uno de ellos reside en el presupuesto de que es fácil el acuerdo acerca de qué cualidades son mejores o más deseables de poseer y que las personas deben tener completa autonomía para elegirlas, como si eso condujera necesariamente a una armonía global. Además de no ser tan sencillo, crea una desigualdad exasperante.

2º) Por otra parte, no podemos tenerlo todo a la vez y no toda mejora es posible es compatible con cualquier otra. Tampoco podemos prever cómo interactuarían entre sí diversos perfeccionamientos, una mayor inteligencia con un mayor afán de liderazgo, por ejemplo. La cuestión es si esto es o no un simple sueño prometeico.

3º) Un tema relacionado con lo anterior es si la suma de individuos mejorados conduce necesariamente a una sociedad mejor. No está claro. Está demostrado que “el todo no es la suma de sus partes”. El rumbo diario de las cosas a nivel local, regional, nacional y mundial se encarga de ratificarlo, por desgracia.

4º) El H+ tiende a descuidar el hecho de que los transhumanos, como los humanos, deberán ser sociales o… serán otra cosa. Se escribe mucho sobre la felicidad producida por el biomejoramiento, pero casi no se escribe nada sobre el grado de sociabilidad que traería. El H+ comparte con el neoliberalismo un preocupante olvido de la cuestión social, específicamente humana. La vía biológica no contempla la sociabilidad.

5º) El biomejoramiento incurre un reduccionismo biológico centrado sólo en los genes. Los avances de las últimas décadas han enseñado 1) que la información necesaria para el desarrollo de un organismo va mucho más allá de la contenida en su ADN y depende también de cómo éste interactúe con su entorno; 2) que la activación y desactivación de los genes depende en gran medida de factores ambientales que marcan grandes diferencias fenotípicas surgidas a partir de un mismo genoma; 3) que los genes actúan en redes y que, en casi todos los casos, tiene poca base científica atribuir a un gen aislado la responsabilidad en la formación de un rasgo fenotípico complejo (la inteligencia matemática, la obesidad, la homosexualidad, etc.); y 4) que la evolución ha sido muy cuidadosa para preservar los genes responsables de la estructura corporal, debido a que cualquier cambio en ellos tiende a generar organismos inviables.

6º) También está la cuestión del control del biomejoramiento y quién lo ejercerá. Los más optimistas piensan que las innovaciones son inevitables, todo estará bajo control, será fácil elegir los efectos beneficiosos y eliminar los perniciosos. Además, apelar al principio de precaución es propio de una ética miedosa e inútil. Hay en todo ello una amalgama de determinismo y voluntarismo tecnológico poco convincente.

7º) Lo que está aquí en juego es más que un balance de beneficios y riesgos: se trata de la transformación del modelo de relación con la naturaleza y con lo viviente a partir de una determinada visión de la vida, de la sociedad y de la tecnociencia vinculada a criterios de productividad, eficiencia y rentabilidad.

8º) Y, en fin, aquí hay otro asunto de gran calado: cuando un modelo tecnocientífico aspira a apropiarse de lo viviente e instrumentalizarlo sin remilgos, fijando sus criterios sobre lo bueno y lo malo en su propia constitución material, se está reconociendo que el conocimiento y la verdad, el bien y el mal son resultados tecnocientíficos inexorables y sin posibles alternativas. Lo demás, casi todo, es sólo cuestión de gustos.

En 2011 se publicaba un “Informe conjunto del Comité de Bioética de España y del Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida de Portugal” sobre biología sintética, donde se recurre a los principios de precaución, autorización e inspección, los principios de “paso a paso” y “caso por caso”, y el principio de trazabilidad.

VII. LA VÍA NEUROCIENTÍFICA: EL MEJORAMIENTO MORAL

Como ya hemos dicho en “Neuroética como ética fundamental”, desde las tres últimas décadas del siglo XX se están produciendo continuos avances que sitúan a las neurociencias en el primer plano de atención. Acontecimientos decisivos han sido a este propósito 1) la primera reunión en Estados Unidos, en 1971, de la Society of Neuroscience; 2) la “Década del Cerebro” (1990-200) llamada así por el Congreso de Estados Unidos ante la fuerte inversión destinada a investigar las enfermedades mentales, la creación de instrumentos de medición más sofisticados, y el estudio de las patologías cerebrales; y 3) los ambiciosos proyectos para descifrar y mapear el cerebro que se iniciaron, simultáneamente, en 2013, en Estados Unidos (Brain Research through Advancing Innovative Neurotechnologies-BRAIN) y en la Unión Europea (The Human Brain Project-BP).

Hay quienes dicen que ahora nos encontramos en las décadas del comportamiento, destinadas a conseguir la mejora moral de los seres humanos. Autores como J. Savulescu e I. Persson afirman que esa mejora moral por medios biomédicos es un imperativo moral. En este planteamiento hay cosas interesantes:

Nota: Para todo lo que sigue hemos seguido a A. Cortina, Aporofobia, el rechazo al pobre, Paidós, Barcelona, 2017. En claves diferentes puede verse el estudio de F. Lara Sánchez, «El imperativo ético de la mejora moral». Gazeta de Antropología. 2016; 36 (2).

1. Algunos elementos interesantes
1º) Hoy sabemos que nuestras disposiciones morales tienen también bases biológicas y neurológicas, cuyo sentido consiste en lograr la eficacia adaptativa de los individuos.

2º) Esas bases están preparadas para responder a un entorno social y físico caducado, practicando el altruismo y la reciprocidad entre grupos próximos.

3º) La evolución de nuestras disposiciones neurológicas, adaptadas a ese tipo de entorno caducado, no coinciden con el progreso moral y cultural de la humanidad.

4º) La pregunta por las disposiciones morales que es necesario mejorar conlleva una cuestión básica: qué entendemos por moral y saber si la respuesta sólo está en el cerebro. Si la moral consistiera en esto último, entonces habría que intentar la mejora moral dirigiendo explícitamente en una dirección los códigos cerebrales.

5º) Los defensores de la mejora moral señalan con acierto que la educación y la cultura son medios de mejora que no han tenido mucho éxito hasta ahora. Se puede conseguir por medio de las NBIC. En este sentido hay hallazgos importantes: la oxitocina promueve la confianza; los inhibidores selectivos de recaptación de la serotonina (ISRS) incrementan la cooperación y disminuyen la agresión; el desorden de la personalidad antisocial y la criminalidad pueden estar relacionados con una mutación de la enzima monoamino oxidasa (MAO) en el cromosoma X.

¿Es éste el camino para la mejora moral de las personas? Hay bastantes reparos:

2. Algunos reparos importantes
1º) Las investigaciones se encuentran todavía en los comienzos, es difícil indicar cómo realizarlas y qué consecuencias se van a derivar. Es muy importante, desde la ética, ir paso a paso y caso por caso, como ya lo señalaba el Comité de Bioética de España en 2011: “El principio de “paso a paso” supone que sólo se procederá a realizar una nueva actividad (p. ej., la liberación de sistemas biológicos obtenidos sintéticamente) cuando la evaluación de las etapas anteriores revele que puede pasarse a la siguiente sin riesgo. Por su parte, el principio de “caso por caso” consiste en la evaluación de los riesgos asociados a cada procedimiento o producto biológico resultante, esto es, de forma individualizada, sin establecer generalizaciones excesivas.”

2º) La mejora moral tiende a identificar el conocimiento del cerebro con aquel que cada uno tiene de sí mismo, o sea, el cerebro es la única parte del cuerpo necesaria para ser nosotros mismos. Es un reduccionismo que no cuenta con la unidad biológica que lo sostiene y olvida la interacción del cerebro con su entorno vital.

3º) Por otra parte, cualquier intervención de mejora de las disposiciones morales debería ir precedida siempre, y sin excepción alguna, por el consentimiento informado de la persona a la que se somete a la intervención. Es un requisito indispensable.

4º) Además, la mayor dificultad no está en las personas que deseen realizar una mejora moral, sino en aquellas que no tienen ningún interés en mejorar ni actuar moralmente. Aquí sólo caben tres salidas:

  • Incentivos del Estado a quienes quieren ejercer de cobayas. Es una nueva versión de “La naranja mecánica”: el riesgo de despersonalización de quien se somete a estas modificaciones de conducta.

  • Elaborar un plan de mejora moral para toda la población. Aquí surge de nuevo el peligro de la eugenesia autoritaria, basada en el racismo y la xenofobia. A este tipo de eutanasia se opone la eugenesia liberal defendida por el H+. La primera traería otro desastre colectivo; la segunda traería una desigualdad irritante: ¿Qué hacemos con los “no-mejorados”? ¿Transporte público para éstos y coches oficiales para los «mejorados”? ¿Volvemos otra vez a «buenos» y «malos»?

  • Elaborar planes educativos para mejorar la motivación moral a través del Ministerio de Educación. Esto sigue pareciéndose mucho a modificar la conducta sin consentimiento de los educandos. Si esto ya es un serio problema ético en “La naranja mecánica”, el hecho de aplicarlo a niños resucita la idea de “Un mundo feliz” de A. Huxley, un estatismo totalitario camuflado e inadmisible.

Hoy por hoy, y quizá para siempre, las modificaciones de los móviles neurológicos no parecen dar con la clave de la mejora moral. Y es que atender a lejanos y cercanos por razones éticas, como dice A. Cortina, “exige cultivar la capacidad de lo que es valioso por sí mismo y no sólo por el beneficio que puede reportar a la buena convivencia de la mayoría”. Ese es el sentimiento de respeto por lo que vale en sí mismo y no para otras cosas, siguiendo la estela kantiana.

VIII. ALGUNAS CONCLUSIONES DESDE LA ÉTICA Y LA BIOÉTICA

1. Hay un punto de partida incuestionable: desde sus orígenes, con ritmos diferentes, los seres humanos de todas las épocas han demostrado ser un “proyecto” en el sentido de vivir proyectados o impulsados o dirigidos hacia delante en continuo progreso. El esfuerzo de vivir así ha conllevado siempre, en medio de muchas luces y sombras, el objetivo de mejorarse y perfeccionarse en todos los ámbitos de la vida. Es una evidencia. La idea de progreso como “marcha hacia delante” está íntimamente ligada al concepto de perfectibilidad y, por ello, la naturaleza humana debe ser conquistada, dominada y transformada por la ciencia y por la técnica. Por tanto, en el terreno del H+ es fácil, peligroso y muy poco sensato, caer en la simplificación de aceptarlo todo o condenarlo todo.

2. Hasta ahora, la medicina se viene basando en un modelo de funcionamiento probado: “reparar” lo que la enfermedad ha “estropeado”. Su marco de pensamiento y de actuación es, casi exclusivamente, “terapéutico”. El H+ rompe este paradigma. Afirma que ha quedado obsoleto y hay que superarlo mediante la convergencia de las NBIC. Esto coloca a los profesionales sanitarios ante otra perspectiva muy diferente. Ya no se trata de “reparar” sino de “perfeccionar” lo humano, en el sentido que se ha explicado hasta aquí.

Que la medicina tenga que seguir siendo terapéutica es indiscutible, pero la línea que separa a la terapia de la mejora y el perfeccionamiento comienza a ponerse borrosa. Téngase presente, por ejemplo, el campo de la cirugía plástica o la utilización de fármacos como la serotonina, la oxitocina, la ritalina, el provigil o la eritoproyetina, por citar algunos. Con todo, si la medicina llegara abandonar la terapéutica y se transformara en perfectiva , estaríamos ante otra cosa diferente de la medicina y ante otra cosa diferente de la bioética clínica.

3. Desde la perspectiva bioética, en general y en principio, cuando se mejora la actividad humana en general y, en particular, la actividad sanitaria, llegando a sitios donde no puede hacerlo el ser humano; cuando se mejora la salud, el bienestar, la calidad de vida y el conocimiento científico; cuando las aplicaciones de la IA, la biología sintética y la neurociencia son beneficiosas para todas las personas, respetan su autonomía y su intimidad, son seguras y universalmente accesibles, estamos ante actos moralmente buenos.

La clave reside en dar la prevalencia al imperativo ético sobre el imperativo tecnológico: el primero respeta y promueve el valor supremo de la persona y de su dignidad, mientras que el segundo subraya la obligación moral de hacer lo que técnicamente se puede hacer sin tener en cuenta el contexto humano de su aplicación.

4. El respeto a la dignidad de la persona, a su libertad y a sus derechos fundamentales, así como la primacía del ser humano sobre los intereses científicos, técnicos y sociales, no sólo tienen importancia por estar recogidos en autoridades de prestigio mundial como el Código de Nüremberg (punto 1º), el Informe Belmont(B, 1), el llamado Convenio de Asturias (Arts. 2 y 5) o la Declaración sobre Derechos Humanos y Bioética (Art. 6). Tienen importancia porque son valores en sí mismos y los valores conforman la dirección de la mejora, el perfeccionamiento y el progreso humano. En torno a ellos deben girar todas las innovaciones y mejoras biotecnológicas.

5. La exigencia ética incondicional no surge por reacción espontánea ante las NBIC, sino por el reconocimiento de la dignidad ajena y propia, del respeto a quienes tienen dignidad y no simple precio. Pero brota también de la solidaridad con quienes se encuentran en una situación vulnerable. La mejora moral no se hereda. Cada persona la aprende junto a los que le ayudan a vivir su vida.

6. La escandalosa escisión entre los otros y nosotros, tan amplia como el planeta que habitamos, sigue siendo resultado de la ofuscación y el empecinamiento de que lo humano carece de primacía. Lo progre y lo chic del momento consiste en subirse a la ola del H+ y surfearla para llegar hasta el posthumano a costa de lo humano. No es su única opción, pero sí parece la más extendida. Es el triunfo de una ética basada en el poder científico-técnico. Por el contrario, el ser humano es ante todo un ser con y para los demás. Ante ellos asume responsabilidad, que no es un simple atributo de la subjetividad, como si ésta ya existiera en ella misma antes de la relación ética. La responsabilidad no es un “para sí”, sino un “para otro” y “por el otro”, como decía E. Lévinas. Esa responsabilidad nos constituye a cada uno como sujetos morales. He ahí el fundamento de una ética del encuentro, la acogida, la proximidad, la hospitalidad, la fraternidad y la solidaridad, opuesta a la ética del poder en todos sus aspectos. Esas son otras tantas radiografías de una ética cifrada en ser y vivir para el otro.

Y, desde luego, no está para nada claro que todo esto quede absorbido y sea el resultado de la IA, la biología sintética y la neurociencia ¿Por qué? Porque sabemos que, en medio de tantas promesas, hay enormes cifras de negocio puro y duro para élites individuales, corporativas  e internacionales; porque se sigue cosificando al ser humano y continúa siendo objeto de consumo; porque se reafirma el triunfo de los fuertes sobre los débiles (mejorados/perfectos – no mejorados/imperfectos); porque la verdad de las cosas queda inexorablemente reducida al positivismo científico-técnico. Y porque, vamos a ver, ¿acaso una lágrima humana es sólo un producto bioquímico? ¿acaso el beso a una madre es sólo un circuito del sistema nervioso o un impulso del sistema endocrino?

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Bioética narrativa

Bioética narrativa 150 150 Tino Quintana

Se ha producido en el ámbito de la ética médica y de la bioética un “giro narrativo” que, como sucede en otros ámbitos, está transformando el modo de entender esas disciplinas y, sobre todo, cambiando el sentido de su práctica diaria. Así lo entienden Tomás Domingo Moratalla y Lydia Feito Grande (Bioética narrativa, Escolar y Mayo Editores, Madrid, 2013), quienes añaden lo siguiente: “Lo narrativo se ha convertido en algo fundamental hasta el punto de formar parte de los curricula de las facultades de medicina. Esto es lo que ha venido a denominarse ‘medicina narrativa’, con importantes desarrollos que comienzan en los años 80 del siglo XX, encuentran su apogeo en la década de los 90 y persisten hasta la actualidad. Esta concepción asume la narrativa como una herramienta útil para la ética médica. Y la clave de su éxito y relevancia reside en el modo de afrontar la relación o el encuentro clínico”. Esa publicación nos servirá de referencia permanente.

1. INTRODUCCIÓN: “SOMOS NARRACIONES NARRANTES”

Es probable que la novela sea hoy día el género narrativo por excelencia, cuya versión plástica y visual es el cine, aunque internet está transformando por completo el panorama narrativo. Sea como fuere, lo cierto es que a todos nos pasa la vida contando lo que nos pasa viviendo. “Vivir para contarlo”, acostumbramos a decir con frecuencia. “Vivir para contarla” es el título de una novela de Gabriel García Márquez. “Todos nos vamos contando cada día (…). Como afirma Eduardo Galeano, «los científicos nos han dicho que estamos hechos de átomos, pero a mi un pajarito me dijo que estamos hechos de historias». Así pues, «contar es como vivir y vivir es como contar-se (…) somos o, al menos, nos figuramos ser nuestra novela, la ‘narración narrante’ de nuestra vida”, decía el maestro José Luis Aranguren.

Son muchos y relevantes los autores que han contribuido a dar un giro narrativo al pensamiento contemporáneo, como es el caso de J. Ortega y Gasset (razón narrativa), W. Schapp (enredados en historias), H. Arendt (seres de discurso y acción), P. Ricoeur (identidad narrativa), C. Geertz (interpretar culturas y el efecto Rashomon, procedente, éste último, del título de una película de Akiro Kurosawa), A. MacIntyre (narración, tradición e identidad), J. Bruner (del cognitivismo al pensamiento narrativo), o M. Nussbaum (educación narrativa), por citar quizá los nombres más representativos. Razones de espacio nos aconsejan referirnos a dos de ellos: Ortega y Ricoeur.

1.1. José Ortega y Gasset: la razón narrativa
La realidad básica del ser humano es la vida, pero la vida como quehacer continuo, porque no se nos da hecha desde el principio. Hay que dejar de pensar la vida como cosa, como hecho, y pasar a pensarla como “drama” que acontece, que transcurre, pues “el hombre es novelista de sí mismo”. Por eso hemos de distinguir entre lo biológico y lo biográfico: somos biología, pero, más radicalmente, somos biografía, es decir, la vida transcurre combinando elementos biológicos y biográficos poniendo en juego cuestiones de hecho y cuestiones de sentido. La relación entre ambos elementos es la “vivencia”, o sea, el diálogo entre lo biológico y lo biográfico. La sucesión de vivencias tiene una racionalidad característica: la “razón vital”, porque la vida se puede contar, narrar y justificar.

A ese respecto, Ortega introduce un concepto que anticipa al pensamiento narrativo actual. Se trata de la “razón narrativa o histórica”, significando con ello que “la realidad del hombre, lo humano del hombre, no es su cuerpo, ni siquiera su alma, sino que es su vida, lo que le pasa. El hombre no tiene naturaleza, sino que tiene… historia… su esencia es su incesante dramatismo, peripecia perpetua que, por lo mismo, no se puede definir, sino solo contar… esta nueva forma de razón es narrativa o histórica…”. Este tipo de razón no consiste en inducir ni en deducir, sino en narrar. Es la capacidad de entender la contextura histórica de las realidades humanas, en el sentido de que las cosas que nos pasan y contamos “vienen de” algo y “van hacia” algo. En suma, “el razonamiento esclarecedor, la razón, consiste en una narración. Frente a la razón pura fisicomatemática hay una razón narrativa…” que otorga significado a las vivencias que contamos.

La razón narrativa, además, tiene un modo específico de analizar las cosas humanas interpretándolas como parte de la biografía personal. Por eso no se puede ver ni entender lo humano con “la pupila quieta” porque, de ese modo, se cosifica lo humano y, en consecuencia, se termina deshumanizando al ser humano. Como dice el propio Ortega: “En el momento en que miremos algo humano con pupila quieta la fijamos a él, lo detenemos, lo congelamos o cristalizamos, lo mineralizamos, lo deshumanizamos”.

1.2. Paul Ricoeur: La identidad narrativa
Es probable que éste sea el filósofo que más ha influido en la eclosión de la narratividad y quien mejor refleja lo que se ha llamado antes “giro narrativo” del pensamiento actual:

1ª) Función mediadora de los relatos y las narraciones. Para conocer al ser humano no es suficiente un método de análisis directo. Es preciso un método indirecto (hermenéutico), o sea, utilizar las mediaciones producidas por el propio ser humano (mitos, símbolos, ritos, etc.) y empleadas a lo largo de la historia para contar sus experiencias.

2ª) Conexión entre obras literarias y experiencia narrativa personal. El recurso a la ficción literaria es fundamental para analizar las experiencias humanas que subyacen en sus narraciones. La narración deja de ser, así, un simple recurso didáctico o ejemplificador, y pasa a ser la clave de un método para explicar al ser humano viviendo en el mundo.

3ª) Análisis de la actividad narrativa. La vertebración de una historia se hace en torno a la “trama” como un proceso dinámico que integra elementos heterogéneos, como ya hacía Aristóteles. Por eso podemos seguir un relato con una línea argumental donde se suceden imprevistos, peripecias, conflictos, que forman una totalidad, una serie de elementos sucesivos en el tiempo que se interpretan extrayendo una configuración final.

4ª) Inteligencia narrativa y phronética. Así lo dice el propio Ricoeur: “…los relatos desarrollan un tipo de inteligencia que se puede llamar inteligencia narrativa y que está mucho más próxima de la sabiduría práctica (phrónesis, prudencia) y del juicio moral que de la ciencia y, en términos más generales, del uso teórico de la razón (…) La ética, según Aristóteles, habla de manera abstracta de la relación entre las virtudes y la búsqueda de la felicidad (…) proponiendo experiencias de pensamiento mediante las que aprendamos a vincular los aspectos éticos de la conducta con la felicidad y la desgracia, la fortuna o el infortunio (…) aprendemos mediante la ficción… por la intriga (trama) de la narración (…) Debemos hablar, entonces … de inteligencia phronética para oponerla a la inteligencia teorética. La narración pertenece a la primera, no a la segunda”.

4ª) Concepto de identidad narrativa. El ser humano es mucho más que su código genético, su DNI o un número de cama. Es el relato que cada uno cuenta de sí mismo, y que otros también cuentan de él. La vida examinada es una vida narrada. Se reduce a un fenómeno exclusivamente biológico hasta que no es interpretada: Por tanto, “… la identidad narrativa nos constituye… pues lo que llamamos subjetividad no es ni una sucesión incoherente de acontecimientos ni una sustancialidad inmutable e inaccesible. Es el tipo de identidad que solo la composición narrativa puede crear por su dinamismo”.

2. MEDICINA NARRATIVA

No nos engañemos. El núcleo de la medicina es la relación médico-paciente. Las expresiones “relación clínica”, “relación clínico-asistencial” o “relación sanitaria”, contribuyen a matizar el carácter único y exclusivo de lo que es el núcleo de la praxis médica: un encuentro interpersonal, basado en la confianza, que crea un espacio de intimidad donde el paciente cuenta lo que le pasa, su historia personal de enfermedad, y solicita ayuda esperando que el médico le escuche, le comprenda y le ofrezca respuestas y soluciones. Ahí está la razón de ser y de existir de la medicina. Los conocimientos científico-técnicos, insustituibles, están al servicio de relación narrada.

En consecuencia, los profesionales sanitarios tienen que adquirir “competencias narrativas”, un conjunto de habilidades necesarias para reconocer, absorber, interpretar y conmoverse con las historias que uno escucha o lee (R. Charon. «Narrative and Medicine. A Model for Empathy, Reflection, Profession, and Trust». AMA, on June 7, 2007). Ello exige disponer de habilidades textuales, creativas y narrativas, que contribuyen a desarrollar capacidades y actitudes en medicina como la empatía, la sensibilidad, la compasión, el compromiso y el reconocimiento o prevención de errores.

3. ÉTICA NARRATIVA

La ética narrativa comporta, ante todo, un concepto distinto de ser humano y, más concretamente, un concepto de identidad personal entendida como un proceso en el que interviene el propio sujeto y su interacción con el medio social. Dado que la identidad de cada persona es única y particular, no es justo describirla como un conjunto de características físicas, ni mentales, ni siquiera en términos de comportamiento. La identidad es autocomprensión o autoconcepto en desarrollo, en continuo cambio.

Los psicólogos y filósofos de la llamada “Escuela de Chicago de Psicología”, durante las primeras décadas del siglo XX, ya decían que el “yo” no es un objeto mensurable, sino algo interior; es el autoconocimiento producido a través de la conciencia y la imaginación, de manera simbólica. Nuestro “yo” es, al mismo tiempo, un “mi”, porque construimos el “yo” por la reflexión que hacemos de nosotros mismos en los ojos de los demás.

A ello hay que sumar la aportación de Lévinas sobre la relación con el otro como origen de la ética y sobre la convicción de que “el rostro del otro habla” como origen narrativo del ser y vivir-para el otro, o sea, como disposición para responder a ese relato, como responsabilidad ética.

Y hay que tener muy presente lo que se acaba de exponer sobre la “identidad narrativa” de Ricoeur, que resalta aún más la capacidad que cada uno tiene de ser “sí mismo” a través de la mediación insustituible del “otro”. Cuando Ricoeur habla del “pacto de cuidados” se refiere a la posibilidad narrativa de reconfigurar la propia identidad partiendo del relato de “sí mismo” interpretado por el “yo” y por la versión que el “otro” da de “mi mismo” (Sí mismo como otro, Siglo XXI, Madrid, 1996)

Así pues, si la ética hay que entenderla como respuesta, entonces la pregunta fundamental no es solo “qué debo hacer”, ni “qué ley debo seguir”, sino “qué es lo que está pasando” para saber responder de manera adecuada a lo que está ocurriendo. Responsabilidad y narratividad son dos caras de una misma moneda. Asimismo, es necesario poner el énfasis en una ética “relacional”, porque las relaciones personales están rodeadas y llenas de cosas que pasan, de narraciones. La identidad personal tiene una fuerte carga moral y surge de la identidad narrativa.

Desde esta perspectiva hay que subrayar varios elementos:

1º) el carácter experiencial del pensamiento, poniendo el acento en lo particular, en el sentido único de la vivencia personal y en la responsabilidad por otros seres humanos

2º) el acento en la actitudes morales, cayendo en la cuenta de que los contenidos y los procedimientos estarán incompletos si no se trabaja la dimensión actitudinal

3º) situar en la vida humana y en sus relaciones el lugar originario de la ética o, con otras palabras, junto a los principios, las normas, los valores e ideales de vida buena, hay que dar relevancia a la vivencia de cada persona, como sujeto moral, para quien se han formulado esas normas y valores.

4. BIOÉTICA NARRATIVA

A partir de lo expuesto anteriormente, podemos denominar “bioética narrativa” a la ética narrativa referida a la medicina. Y la entendemos, siguiendo el trabajo de T.D. Moratalla y L. Feito, como la expresión de una aproximación hermenéutica a la ética aplicada específicamente en medicina, que, más allá de los límites habituales de la bioética clínica, pone el acento en la dimensión narrativa para conectar con otras perspectivas de las humanidades médicas como la filosofía, la psicología, la ética, la literatura, y, quizá sobremanera, el cine centrado en cuestiones bioéticas. Se distingue de la ética médica porque su objetivo no es exclusivamente regular la actividad profesional ni servir solo de guía normativa. Su propósito es contribuir a la mejora de la relación médico-paciente concibiendo lo narrativo como un modo de construcción de sentido que no solo explicita valores, sino que ayuda a construirlos, promoverlos, difundirlos e incluso configurarlos. Veamos entonces qué aporta la narrativa a esta nueva comprensión de la bioética.

4.1. Función experiencial y pedagógica
Uno de los procesos básicos de la narración es la “mímesis”, imitación, que ya explicaba Aristóteles. Como sucedía en las tragedias griegas, los relatos buscaban que el público encontrara representada la realidad y fuera observando modelos de conducta que pudiera imitar. A ese respecto, Ricoeur nos habla de una triple mímesis:

  • Mímesis I (prefiguración): las comprensiones y experiencias previas que el autor y el lector de un texto tienen sobre la vida humana expresada en diversos símbolos.

  • Mímesis II (configuración): la construcción literaria de una trama que permite desarrollar una línea argumental sobre la historia de una vida.

  • Mímesis III (refiguración): la aplicación del relato a la propia vida, construyendo un mundo nuevo o un horizonte de sentido.

En suma, las historias parten de la vida misma (mímesis I), están expresadas o representadas por ficciones (mímesis II) y tienen capacidad de volver a la vida mediante la lectura, el teatro o el visionado de una película, por ejemplo (mímesis III). Ese proceso de narración es capaz de enseñar y presentarse como un caudal de experiencias.

La narración contiene un potencial “catártico”, similar a la tragedia griega. Se refería originalmente a una acción médica para purificar el cuerpo, pero también puede referirse a la purificación de elementos indeseados u oscuros del interior de la persona. Tomar en serio lo narrativo en medicina supone asumir que la enfermedad no tiene solo que ver con datos biomédicos sino, principalmente, con lo que el propio paciente experimenta.

Aun a sabiendas de que la mayor parte de las relaciones asistenciales padecen problemas de tiempo, parece evidente que las aptitudes y actitudes con que se aborda esa relación narrada, contada, influyen positivamente en los resultados terapéuticos, porque parten de la vida, interpretan sus ficciones y vuelven de nuevo a la misma vida de cada enfermo. En el fondo es un aprendizaje moral, porque las vivencias narradas suscitan reflexión, las experiencias contadas se pueden pensar para actuar.

4.2. Función hermenéutica

El arte de interpretar textos, la hermenéutica, es fundamental en bioética. El gran maestro de la hermenéutica, Hans-Georg Gadamer (Verdad y Método. Sígueme: Salamanca; 1990), dedicó gran parte de su obra a enseñar que la comprensión e interpretación de los textos no es sólo una instancia científica, sino que pertenece con toda evidencia a la experiencia humana del mundo. Estaba convencido de que en el campo de la acción en general no existe el Bien en general; lo que existe es lo bueno aquí y ahora. Por eso afirmaba: “No se puede decir de una manera general y abstracta qué acciones son justas y cuáles no lo son: no hay acciones justas ‘en sí’, independientemente de la situación que las reclama”.

Sin embargo, vamos a detenernos de nuevo en P. Ricoeur, cuya propuesta es un proceso creativo de conocimiento práctico basado en el análisis aristotélico de la phrónesis. Tiene grandes implicaciones:

1ª) la relación de la inteligencia práctica con las situaciones singulares

2ª) la reivindicación de una manera de argumentar “no demostrativa”, cercana a una lógica de lo probable y que busca razonar sobre la acción que conviene aquí y ahora, la más prudente

3ª) el recuerdo de que la reflexión ética está inscrita en una práctica previa, en una cultura viva, que se puede narrar cuando deliberamos.

A partir de lo expuesto, la bioética tiene que: 1º) atender a lo singular desde los elementos narrativos; 2º) desarrollar una metodología deliberativa muy centrada en lo narrativo; y 3º) incorporar la dimensión política y cultural.

La ética de la hermenéutica se resume en la sabiduría práctica: buscar la acción que conviene en cada momento. Su proceso es la deliberación. La narración permite acceder a lo que hacemos (qué), al sujeto moral (quién), al método para tomar decisiones (cómo) y a las razones o motivos de los actos (por qué). La toma de decisiones, dice Ricoeur, “está muy lejos de ser mecánica, lineal y automática (…) Se trata de un mixto de argumentación e interpretación: el primer vocablo (argumentación) designa el lado lógico del proceso, deducción o inducción; el segundo vocablo (interpretación) pone el acento sobre la inventiva, la originalidad, la creatividad. Este mixto merece ser llamado aplicación: aplicar una regla a un caso, o encontrar una regla para un caso, es en los dos casos producir sentido” (Lo justo 2. Trotta; 2009,  p. 201)

Ricoeur también señala otras cosas: 1) la decisión irrumpe como un acontecimiento, corta un proceso lógico, pero acotado en el tiempo porque es irrenunciable tomar una decisión; 2) la decisión es un acontecimiento, un acto, irreductible al proceso deliberativo mismo al que pone fin la propia decisión; y 3) la deliberación como método o técnica en el proceso de toma de decisiones no se debe realizar de forma solitaria; es el lugar de los equipos médicos, los comités, las familias, etc.

4.3. El paciente como texto
Se viene diciendo desde hace tiempo que el paciente es el centro del sistema sanitario. También se ha dicho que la persona concreta es el centro de la bioética. Así mismo, se ha afirmado con insistencia que el núcleo de la práctica médica es la relación médico-enfermo, llamada también relación clínica o relación clínico-asistencial o relación sanitaria. En suma, todo gira en torno a la persona enferma y ésta no es un objeto de estudio, ni una imagen de escáner, ni unos datos bioquímicos. Es una biografía quebrada por la enfermedad.

En tal sentido, la historia clínica es una prueba excelente  de esa biografía narrada, puesto que permite comprender a la persona enferma desde otra perspectiva diferente: la serie sucesiva y articulada de datos que componen su proceso asistencial, o, dicho de otro modo, la narración que esos mismos datos ofrecen de su particular experiencia de la enfermedad. Todo ello encuentra un paralelo en el concepto de texto abierto a la lectura, la comprensión, la interpretación, y trae consigo varias implicaciones prácticas:

1ª) No basta con ver ni con oir, es imprescindible leer y escuchar
Se trata, en principio, de algo muy básico, que consiste en distinguir entre “ver” y “mirar”, así como entre “oir” y “escuchar”. Las primeras clasifican letras y sonidos, mientras que las segundas interpretan significados o sentidos. Las primeras son cualidades biológicas, mientras que las segundas son cualidades morales, porque requieren actitudes positivas o disposiciones de hacer algo valioso o bueno para otros. La persona enferma es como un libro abierto que contiene numerosos textos, variados, complejos, que es obligado mirar y escuchar o, lo que es lo mismo, que es necesario leer e interpretar. Limitarse a verla y oírla equivale a cosificarla, a verla con la “pupila quieta”, como decía Ortega, o sea, a deshumanizar a la persona enferma.

2ª) No basta con examinar ni clasificar, es imprescindible tratar con prudencia
El corazón ético de la bioética está en la prudencia (phrónesis), en la capacidad de discernir lo bueno y lo malo en cada momento para cada enfermo. Ese es el nivel básico de la bioética médica. El propio Ricoeur decía a este propósito que el primer precepto de ese nivel ético hace referencia a la singularidad de cada persona y su carácter insustituible, o sea, al hecho de ser una única; el segundo precepto se refiere a su indivisibilidad, o sea, a tratarla como un todo y no de manera fragmentada; y el tercer precepto se refiere a la estima de sí mismo (l’estime de soi) que tiene cada persona. Examinar, clasificar, aumentar conocimiento y aplicarlo, es connatural al ejercicio de la medicina, es lo menos que se puede esperar de un profesional sanitario. Pero no es suficiente. Tratar con prudencia el “texto” del paciente incluye considerar su carácter insustituible, su indivisibilidad y la estima de si por la que cada uno se respeta a sí mismo y a los demás. Por eso el pacto de cuidados entre médico y paciente es el corazón de la bioética, como ha dicho Ricoeur.

3ª) No basta con investigar ni tecnificar, es imprescindible curar y cuidar
La prudencia con que se trata el texto se concreta más en la responsabilidad. No existe verdadero cuidado sin responsabilidad. La dimensión investigadora y técnica de la medicina está en función de la dimensión terapéutica. La bioética es precisamente aquella disciplina que se las tiene que ver con el curar y cuidar con responsabilidad. Al hacerse cargo o responder de la persona enferma, el profesional sanitario no sólo está construyendo su humanidad, sino su propia identidad personal narrada, está diciendo “quién soy yo” en su relato profesional. Los profesionales sanitarios se harán realmente responsables del paciente, entendido como texto, si ellos también descubren para sí mismos esa realidad de texto, abiertos a ser leídos y comprendidos por otros.

En resumen, el valor de la bioética hermenéutica está en su considerar al paciente como texto o realidad abierta a ser comprendida, puesto que, de no existir, tampoco tendría sentido la existencia del lector o de sus intérpretes, los profesionales sanitarios.

4.4. Un método hermenéutico-deliberativo en clínica
Lazare Benaroyo, médico, profesor de ética y filosofía de la medicina en la Universidad de Lausanne, y buen conocedor del pensamiento de Ricoeur, ha elaborado un método para tomar decisiones en ética clínica desde una clara inspiración hermenéutica:

1. ¿Cuáles son los valores en juego?

  • ¿Cuáles son los datos clínicos pertinentes?

  • ¿Por qué razones se cuestiona el proyecto médico actual?

  • ¿Cuáles son los valores personales del paciente?

  • ¿Cuáles son los valores personales del cuidador?

  • ¿Cuáles son las normas profesionales del cuidador?

  • ¿Cuáles son los valores institucionales del establecimiento de cuidados?

  • ¿Cuáles son los valore sociales y culturales en los que se desenvuelve la práctica objeto de consideración?

  • ¿Cómo son definidas las responsabilidades respectivas de los diversos actores del proyecto médico actual?

  • ¿Cuál es la estructura narrativa actual de del problema moral?

2. ¿Qué proyectos de cuidado se podrían proponer?

  • ¿Cuáles son los conflictos de valores (personales, profesionales, institucionales) que obstaculizan la realización del proyecto de cuidados actual?

  • ¿Qué opciones de cuidados permitirían superar o resolver estos conflictos en vista a la elaboración de un nuevo proyecto de cuidados?

  • ¿Cuál es el proyecto propuesto?

3. ¿Qué proyecto de cuidados es el elegido? 

  • ¿Qué opción preserva más los valores compartidos en el seno del equipo de cuidados en vistas a la elaboración de un nuevo proyecto de cuidados?

  • ¿Cuál es la estructura narrativa del proyecto elegido?

  • ¿Cuál es la justificación racional de esta elección?

El mismo autor ha presentado lo anterior en esquema más sencillo:

  • ¿Cuáles son los problemas ético-prácticos que se presentan?

  • Identificar los datos clínicos significativos: los datos que tienen que ver con las decisiones que podrían tomarse en ese caso.

  • Identificar las responsabilidades de los diversos actores implicados en el proceso de cuidados.

  • Identificar los diversos valores, normas y principios considerados por cada implicado en la situación de cuidados como esenciales para llegar a una solución favorable.

  • Imaginar las opciones que permitan resolver los conflictos éticos.

  • Elegir la opción que preserva más valores consensualmente compartidos para realizar un proyecto adecuado.

  • Dar una justificación racional de la elección.

Es necesario observar la centralidad que ocupa el “proyecto de cuidados” en consonancia con lo que Ricoeur llama “pacto de cuidados” como corazón de la relación clínico asistencial y luz de los problemas éticos. Los protocolos del principialismo y del casuismo conllevan cálculos de las normas y de los contextos de decisiones, pero no captan la introspectiva del individuo que tiene que tomar decisiones morales. Este aspecto esencial de las decisiones morales se desvela cuando se conoce la narrativa de la persona.

Para mayor información véase «Paul Ricoeur y la bioética»

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TINO QUINTANA

Profesor de Ética, Filosofía y Bioética Clínica (Jubilado)
Oviedo, Asturias, España

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