Bioética médica

Es la ética aplicada a las relaciones médico-paciente, ampliada a todas las profesiones sanitarias. Su núcleo es la confianza. La beneficencia, la autonomía, la no-maleficencia y la justicia, son los principios éticos que la dirigen. Hay un código que recoge el êthos profesional.

Eutanasia: perspectivas éticas

Eutanasia: perspectivas éticas 313 161 Tino Quintana

La muerte digna es un discurso legítimo en Occidente, pero hay muchísimas personas en el mundo que no sólo mueren sin dignidad, sino que ni siquiera conocen la idea de morir con dignidad.

No es cierto que cada uno puede morir como quiere. En muchísimas ocasiones la muerte sobreviene súbitamente, sin avisar y sin poder elegir, en guerras, hambre, epidemias y una variada tipología de accidentes mortales. Tampoco es generalmente cierto que hoy se muera como quieren los médicos, como si de ellos dependieran todas las decisiones. Actualmente, los propios enfermos o sus familiares o representantes legales pueden ejercer importantes derechos en la fase final de la vida.

Sin embargo, hay un porcentaje elevado de enfermos que mueren en condiciones indignas. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) estima que, en 2017, 77.698 personas murieron sin cuidados paliativos a pesar de haberlos necesitado.

Toda reflexión sobre la eutanasia hay que enmarcarla en una clara apuesta por la vida de la persona, y por una vida humana digna y de calidad. Esta apuesta no ignora ni excluye la exigencia de saber asumir y afrontar sus acontecimientos más difíciles de modo responsable. La vida es un don que recibe la persona para vivirla responsablemente. Por eso no podemos concebirla como una limitación, sino como un potencial del que disponemos para ponerlo al servicio de un proyecto humano y humanizador.

  1. EL SER HUMANO ANTE SU MUERTE

«La eutanasia y el suicido médicamente asistido son dos temas que de ningún modo pueden considerarse nuevos en la agenda de la humanidad»[1]. Pensadores tan relevantes como Platón y Aristóteles, ya tenían posiciones contrapuestas al respecto, que se han mantenido de algún modo hasta hoy. Sin embargo, más allá de esas cuestiones, legítimas, pero cíclicas, está el hecho incontrovertible y constante de la muerte, que no es para nada una cuestión marginal o sectorial, sino global y cardinal, donde aparecen preguntas impactantes sobre el sentido de la vida; el significado del tiempo y de la historia; la validez de imperativos éticos absolutos como la justicia, la libertad, la dignidad; la dialéctica presente-futuro; la posibilidad de que haya algún tipo de esperanza y de quién sería su sujeto; y, sobre todo, la pregunta sobre la singularidad, irrepetibilidad y validez del sujeto humano, de cada persona, que es en definitiva quien vive la experiencia de morir.

Ya era certera la sentencia de M. de Montaigne: «no morimos por estar enfermos, morimos por estar vivos»[2].

  1. LA CONFUSIÓN DE LOS CONCEPTOS

El término “eutanasia” proviene del griego eu-thánatos y significa buena muerte. En consecuencia, ayudar a tener una buena muerte, ayudar a morir en paz, es eutanasia en sentido literal y etimológico. Pero bajo esas expresiones se encierran confusiones muy extendidas. El paso del tiempo y de las discusiones sobre el tema se ha encargado de acotar el significado de los conceptos del siguiente modo: 1º) prescindiendo de términos unidos al sustantivo eutanasia, unos de tipo calificativo (activa, pasiva, directa, indirecta) y otros de carácter substantivo (adistanasia, distanasia, ortotanasia, cacotanasia); 2º) no calificando de eutanasia a ninguna de las actuaciones de la “lex artis” que definen la praxis médica en el proceso final de la vida; 3º) dejando fuera del concepto de eutanasia las actuaciones por omisión que designaban la eutanasia pasiva (no emprender o continuar acciones diagnósticas o terapéuticas sin esperanza); 4º) dejando también fuera las que se consideraban eutanasia indirecta (utilización de fármacos o medios paliativos que alivian el sufrimiento físico o psíquico, aunque aceleren la muerte del paciente); y 5º) reservando el término para la acción de provocar la muerte de un enfermo a petición de éste y bajo determinadas condiciones o requisitos.

Ha sido también posible el acercamiento en otras expresiones: “dignidad”; “ayudar a morir” y “morir en paz”; la libertad, la autonomía y el consentimiento informado; humanizar el proceso del morir; los cuidados paliativos. Ejemplo de ello es el conjunto de derechos recogidos en la “Ley 5.2018 de muerte digna Asturias”: recibir un trato digno, alivio del sufrimiento, información asistencial, confidencialidad, toma de decisiones y consentimiento informado, rechazar y retirar una intervención, otorgar instrucciones previas, recibir cuidados paliativos, tratamiento del dolor, sedación paliativa, intimidad personal y familiar, acompañamiento, y varios derechos de los menores de edad.

En conclusión, “humanizar el proceso de morir”, “morir en paz”, “muerte digna”, “buena muerte” y “ayudar a morir” significa: 1) aliviar el dolor y el sufrimiento; 2) aplicar las medidas adecuadas para conseguir el bienestar del enfermo; 3) evitar medidas terapéuticas fútiles u obstinadas; 4) rechazar la prolongación de agonías interminables; 5) cumplir los derechos del enfermo; 6) aplicar y difundir los planes anticipados de cuidados; 7) estar acompañado de los seres queridos y morir en la ternura

Sin embargo, donde no existe acuerdo es en incluir en esas expresiones la provocación intencionada de la muerte del enfermo. Es a esta acción a la que hoy se prefiere llamar eutanasia sin más apelativos: el acto deliberado y consciente por el que se pone fin a la vida de un enfermo por petición expresa de éste y atravesando unas circunstancias concretas que se verán más adelante. Asimismo, suicidio asistido es la acción de un enfermo que, para acabar con su vida, en determinadas circunstancias, cuenta con la ayuda de un tercero que le proporciona conocimientos y medios para hacerlo. Si la persona que ayuda es un familiar o amigo estamos ante el suicidio asistido. Cuando la persona que presta ayuda es un médico, hablamos de suicidio médicamente asistido.

  1. LAS POSICIONES ÉTICAS ADOPTADAS

Destacan en primer lugar dos posiciones éticas contrapuestas y antagónicas. Ninguna de ellas posee argumentos apodícticos contra la otra:

  • La vida humana es un derecho fundamental de cada persona y, además, es el soporte de los demás valores y derechos, es decir, la condición de posibilidad para la existencia y el reconocimiento del resto de valores éticos y derechos humanos. Estos últimos sólo son y existen dependiendo de o en función de aquélla o, dicho de otro modo, son y existen si y sólo si es y existe la vida. Por tanto, la vida tiene una prioridad lógica y temporal respecto a los demás valores y derechos y, en consecuencia, se debe respetar y preservar porque en ella se hace visible la dignidad de su protagonista: la persona humana. Hay obligación de respetar la vida antes que la libertad y, por ello, hay que poner límites éticos y legales a la autonomía personal entendida en sentido absoluto. Aquí se acentúa el valor ético básico o fundamental de la vida. La legitimidad de estos actos se fundamenta en el derecho a la vida.

  • Las personas somos individuos libres y autónomos para decidir sobre todo aquello que afecta a nuestra vida y a nuestro destino. Tenemos derecho a escoger nuestra muerte, no solamente a padecerla, y de esa manera nos hacemos plenamente responsables de nosotros mismos. En consecuencia, el derecho a morir es un correlato de la libertad y del derecho a disponer de la propia vida. Vivir es necesario, pero no suficiente. El libre desarrollo de la propia personalidad es el más alto distintivo de la dignidad humana y de la autodeterminación, el fundamento de los demás derechos humanos. Esta postura acentúa la libertad como último criterio de referencia sobre la disponibilidad de la vida que sólo corresponde juzgar a cada individuo. La legitimidad de estos actos se fundamenta en el derecho a la libertad.

Es necesario mencionar también la ética de las profesiones sanitarias y “leyes de muerte digna” publicadas por las CC. AA de España en los últimos años.

  1. Actualmente hay un acuerdo generalizado en afirmar que la ética de los profesionales sanitarios tiene como objetivo el bien del paciente que se desglosa en otros bienes: prevenir la enfermedad; promover y mantener la salud; curar a los que se pueden curar; cuidar a los que ya no se pueden curar; aliviar el dolor y el sufrimiento; evitar la muerte prematura; y ayudar a morir en paz[3]. Pero en este último no se contempla la eutanasia. Al contrario, “el médico nunca provocará intencionadamente la muerte de ningún paciente, ni siquiera en caso de petición expresa por parte de éste” (codigo_deontologia_medica, art. 63.3). En este sentido, la posición de los organismos internacionales es unánime: «la eutanasia entra en conflicto con los principios éticos básicos de la práctica médica» (AMM, Declaración-sobre-la-eutanasia-y-suicidio-con-ayuda-médica). Lo mismo sucede con el resto de las profesiones sanitarias.

A este respecto hay que decir alguna cosa sobre la intención de los actos. No oponerse al proceso de la muerte es muy diferente de añadir un acto con el fin de dar muerte. El móvil es el mismo (sensibilidad, compasión, solidaridad), el objeto ambos actos es el mismo (morir bien, en paz), el resultado final de ambas acciones es también el mismo (la muerte), pero la intención es diferente: uno preserva la mejor calidad de vida posible hasta el final; el otro provoca deliberadamente la muerte. Son dos actos diferentes porque su intención es diferente. No es lo mismo continuar un acto que añadir uno nuevo. La intención informa, sostiene y dirige cada acto moral

La Ley 5.2018 de derechos y garantías de la dignidad de las persona en el proceso final de la vida, del Principado de Asturias, representa una posición intermedia: 1) defiende, por encima de todo, la calidad de vida antes de morir, pero no la cantidad de vida ni, menos aún, la obstinación de prolongar indefinidamente la agonía; 2) respeta los derechos de las personas recogidos previamente (instrucciones previas) o en el consentimiento dado durante su proceso final, pero no deja la iniciativa sólo en manos de los médicos, salvo aquellas que pertenezcan exclusivamente al ámbito clínico

  1. Por su parte, el Comité Consultivo Nacional de Ética francés (CNCE) publicó en el año 2000 un informe[4] que modificaba las conclusiones y criterios sostenidos nueve años atrás sobre la eutanasia, reconociendo que era aconsejable revisarlo a la luz del progreso de la técnica médica y de la evolución de la sociedad. El Comité invoca ahora la solidaridad y la compasión para considerar el hecho de que el ser humano puede encontrarse en circunstancias tales que, aunque exista una regla general de prohibición de colaborar en la muerte de otro, habría que dejar abiertas situaciones excepcionales para supuestos excepcionales como podrían ser los de la eutanasia y el suicidio asistido.

  2. Actualmente, la eutanasia es legal en Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Canadá y Colombia, del mismo modo que el suicidio asistido es legal en Suiza, Oregón, Washington, Montana, Vermont, Colorado, California, Hawái y New Jersey, por ejemplo. A lo largo de los últimos años han parecido en España iniciativas al respecto, procedentes de diferentes instituciones relacionadas con la ética médica y/o la bioética:

  3. «Eutanasia y suicido asistido» (Fundación Victor Grífols i Lucas, 2016, Cuaderno Nº 41).

  4. Informe sobre la eutanasia y la ayuda al suicidio (Comité Consultivo de Bioética de Cataluña, 2006).

  5. Hacia una posible despenalización de la eutanasia (Bioètica & Debat, Nº 39, 2005.

  6. Declaración sobre la eutanasia (Observatorio de Bioética y Derecho, 2003).

El 21 de mayo de 2018, el Grupo Parlamentario Socialista ha presentado en el Congreso de los Diputados una Proposición Ley Orgánica regulación eutanasia PSOE. Y el 30 de enero de 2017 lo hizo el Grupo Parlamentario Unidos Podemos bajo la denominación de Proposición Ley Orgánica eutanasia UP. Poco antes, el 29 de junio de 2017, y en línea con las llamadas “leyes de muerte digna” de las CC.AA, había quedado admitida en el Congreso la Dictamen Proposición Ley derechos y garantías dignidad de la persona proceso final de la vida, sobre la que emitió un Dictamen la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar del Congreso (20/12/2018).

  1. EL CONTEXTO EUTANÁSICO: REQUISITOS BÁSICOS

Todos los defensores de la eutanasia consideran necesario cumplir una serie de requisitos para evitar abusos y no vulnerar los derechos de los enfermos.

1) Estado de enfermedad grave e incurable o discapacidad grave y crónica (GPS)[5].

2) Encontrarse en la fase terminal de una enfermedad o próxima a la muerte: «… con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses» (GPUP).

3) Padecer sufrimiento insoportable que no puede ser aliviado en condiciones que considere aceptables (GPS).

4) padecer sufrimientos físicos o psíquicos intolerables (GPUP).

5) La petición del paciente tiene que ser expresa, reiterada, libre y autónoma (GPS).

6) La decisión de poner fin a la vida tiene que estar exenta de presiones de cualquier índole. No puede ser fruto de un impulso repentino (GPS/DMD).

7) Haber recibido información de todas las alternativas de tratamiento existentes, así como de los recursos disponibles en el ámbito sociosanitario (GPUP).

8) La persona debe poder cambiar de opinión en cualquier momento del proceso (DMD).

9) Valoración cualificada y externa, previa y posterior al acto eutanásico (GPS).

10) Un médico responsable y otros profesionales, en particular enfermería (GPUP). médico/a responsable de la prestación de la ayuda para morir (GPS) y médico/a consultor.

11) Seguridad jurídica del personal sanitario que participe.

12) Respeto a la libertad de conciencia del personal sanitario que no participe (GPS).

Le corresponde al legislador establecer cuáles son los requisitos que mejor definen el contexto eutanásico, junto al resto de elementos que componen el texto jurídico de despenalización o de legalización. Elegirlo conlleva dudas, dificultades y problemas morales, pero no elegirlo ya es en sí mismo una grave inmoralidad. Por eso el problema mayor no es la regulación jurídica, sino cómo se hace esa regulación. No es lo mismo legislar la eutanasia para personas con enfermedades terminales que para personas con enfermedades crónicas; como tampoco es lo mismo hacerlo para enfermedades físicas y discapacidades crónicas que para enfermedades psicológicas o trastornos mentales; ni es lo mismo hacer una ley de eutanasia voluntaria mezclándola subliminalmente con la eutanasia involuntaria, que es un homicidio puro y duro.

Igualmente, no es lo mismo legalizar una eutanasia basándose en el concepto de “sufrimiento insoportable” que hacerlo sobre otras motivaciones como la de “estar muy triste”, “estar cansado de la vida” o “haber completado los ciclos de la vida”. Si ocurriera esto último, no habría causa por sufrimiento terminal, ni crónico, ni físico, ni psíquico, y el sistema sanitario (el Estado) caería en la sibilina tentación de solucionar muertes fáciles, rápidas y baratas. En esta situación, los más perjudicados serían los grupos de personas más vulnerables: los ancianos, los residentes en asilos, las personas con discapacidad, los pobres, los menos formados y los que sufren trastornos mentales.

Particular relevancia tiene la responsabilidad moral de terceros. Al derecho de protección de la salud le corresponde el deber jurídico y ético de prestar atención sanitaria. Y al hipotético derecho de pedir la muerte le corresponde el deber jurídico de prestar asistencia, salvada la libertad de conciencia, pero es cuando menos dudoso el deber moral de colaborar activamente, porque el deber legal y el moral aquí no coinciden.

Hay una fractura lógica entre el derecho a la muerte de otro y el deber moral de quitarle la vida. La regulación de la eutanasia convierte una posición ética en derecho individual, no obliga a nadie que no quiera hacerlo, pero tampoco institucionaliza el resto de las posiciones éticas al respecto ni tiene porqué entrar a calificar la moralidad de la eutanasia.

  1. SOBRE LA RESPONSABILIDAD MORAL

Atribuir un acto a un actor es considerar a alguien responsable de lo que hace. Podemos hablar de dos tipos de responsabilidad moral: retrospectiva y prospectiva[6]:

1ª) La responsabilidad retrospectiva es general, nos incluye a todos, y se puede subdividir de nuevo en dos: responsabilidadX (Rx) y responsabilidadA (Ra).

  • La Rx se refiere a la obligación de alguna norma que configura la moral del grupo al que pertenecemos. Los miembros de un grupo moral tienen que ser justos cumpliendo las normas que lo identifican de forma consistente y continua. Por eso respondemos sólo de lo que hemos hecho o dejado de hacer y la responsabilidad es siempre retrospectiva en términos morales. Una Rx es “no provocar intencionadamente la muerte de un paciente”, aunque sea por petición expresa de éste, porque norma identifica al êthos de las profesiones sanitarias.

  • La Ra se refiere a la acción particular de una persona en un contexto donde nadie más tiene esa obligación, es decir, esa persona posee habilidades que otros no poseen o está en una situación en la que no están otros: tiene conocimientos privilegiados y funciones específicas que nadie más tiene. La Ra depende de la “posición”. Todos debemos cuidar a los demás, pero sólo el médico de un enfermo terminal puede administrarle sedación paliativa previo consentimiento, por ejemplo. Asimismo, los actos médicos de la “lex artis” al final de la vida son Ra, pero nada tiene que ver con la eutanasia o el suicidio asistido.

2ª) La responsabilidad prospectiva (Rp) se refiere al conjunto de “responsabilidades” asumidas por cargo y que se deben cumplir sin fallar. Sólo exime de ellas una circunstancia agravante. Eso es cierto a menos que alguien niegue la obligación de una norma recurriendo a un principio o idea moral que invierta el contenido de esa norma. Así sucedería, por ejemplo, si se dijera: “el médico puede participar activamente en la eutanasia o el suicidio asistido en determinados casos”. Puede verse de dos maneras:

Quienes creen que la norma antigua sigue siendo buena valorarán los actos de nueva norma invertida como una traición, puesto que verían en la eutanasia el fin de la ética médica, por ejemplo. Estas personas pensarán que la norma invertida será buena para los que están a su cargo (los que piden la eutanasia) y verán sus actos como especialmente meritorios o excelentes: supererogatorios.[7] Pero no se ve que la eutanasia sea algo especialmente excelente o meritorio.

Sin embargo, las consecuencias de nuestras acciones están producidas por la elección de un valor moral. ¿Qué sucede cuando se cambia el valor que contiene una norma moral?

  1. Si el valor que se utiliza para cambiar una norma no es más alto o superior que el valor contenido en la norma que se está cambiando, entonces las consecuencias de nuestros actos (la Rp) serán moralmente controvertidas y problemáticas para nuestros sucesores: tanto el valor de la libertad y la autonomía personal como el valor de la vida como soporte básico del resto de valores y derechos humanos, son, al menos, valores del mismo rango. Ninguno de ellos es superior al otro.

  2. Si el valor es inferior al que contiene la norma cambiada, entonces las consecuencias serán malas y el sujeto responsable (Rp) será depositario de este mal ante las generaciones futuras. Y así, por ejemplo, dar muerte a un enfermo sin su consentimiento, incluso por compasión, nos convertiría en homicidas.

Los actores que, a su juicio, se basan en criterios morales superiores para cambiar una norma, creen que están contribuyendo al progreso moral. Es lo que sucede cuando se defiende la eutanasia basándose en que la libertad y la autonomía de la persona son valores superiores.

Pero, dado que al hacerlo se introduce en el mundo un nuevo bien o un nuevo mal, la Rp es enorme e histórica.  Si alguien no está seguro de que el valor moral elegido para cambiar una norma es más alto o superior que el que contiene la norma cambiada, no debería asumir nunca este tipo de responsabilidad. En cualquier caso, el tiempo y la sociedad se encargarán de emitir su veredicto. Una responsabilidad enorme requiere enorme cuidado para saber elegir y para mirar dónde se ponen los pies.

  1. ALGUNAS CONSIDERACIONES BÁSICAS DESDE LA BIOÉTICA

La característica global que define las sociedades democráticas es el liberalismo[8]. Una de las tesis básicas de la ética liberal es que el ser humano puede disponer libremente de su vida, pero no de las de los demás. J.S. Mill lo ha dejado sobradamente claro: «el único fin por el que es justificable que la humanidad, individual o colectivamente, se entremeta en la libertad de acción de cualquiera de sus miembros, es la propia protección. Y la única finalidad por la que el poder puede, con pleno derecho, ser ejercido sobre un miembro de la comunidad contra su voluntad es evitar que perjudique a los demás. Su propio bien, físico o moral, no es justificación suficiente. Nadie puede ser obligado justificadamente a realizar o no realizar determinados actos, porque eso fuera mejor para él, porque le haría más feliz o porque, en opinión de los demás, hacerlo sería más acertado o justo»[9].

Por tanto, la gestión de la vida y de la muerte son asuntos privados que cada uno gestiona según su propia jerarquía de valores. A partir de este criterio, la ideología liberal estableció la distinción entre deberes perfectos e imperfectos, entre lo público y lo privado, y elevó la transitividad de los actos a la categoría de principio:

  • Los deberes perfectos son aquellos que generan en los demás derechos correlativos, por lo que su cumplimiento puede ser exigido por los demás. Por eso se llaman “perfectos”, porque el Estado tiene la función de regular esos deberes y vigilar su cumplimiento. Son también “transitivos” porque afectan, pasan y se transfieren de unas personas a otras y, además, tienen carácter público y obligan a todos sin excepción.

  • Los deberes imperfectos son aquellos que el Estado puede gestionar y articular entre todos los ciudadanos, porque su obligación es procurar que los individuos estén en condiciones de poder ejercerlos privadamente. Estos deberes, al contrario que los anteriores, son privados y, por tanto, intransitivos, porque no implican a otras personas, es decir, cada uno tiene deberes para consigo mismo, pero no generan deberes correlativos en los demás.

Sin embargo, una consideración más atenta del tema obliga a introducir matizaciones. Los actos transitivos (perfectos y públicos) no tienen la misma moralidad que los intransitivos (imperfectos y privados) cuando afectan a derechos de otras personas, como sucede con la vida y la integridad física respecto a la eutanasia y el suicidio asistido. Pero pueden interpretarse de modos muy diferentes: 1º) si se consideran absolutos, o sea, si se parte del principio de que nadie bajo ninguna circunstancia tiene derecho a poner fin a su vida o mutilar su cuerpo, entonces la eutanasia y el suicido atentan contra esos derechos frontalmente; 2º) pero si por derecho a la vida se entiende que nadie puede atentar contra la vida de una persona sin su consentimiento, entonces la situación cambia por completo, porque ahora el acento no se pone en la transitividad del acto sino en que se realice con el libre consentimiento o no de la persona afectada, en cuyo caso la licitud del acto no hay que basarla en el derecho a la vida sino en el de la libertad y la autonomía.

Así todo, las decisiones éticas necesitan dos requisitos: uno depende de los principios de autonomía y beneficencia y, el otro, de los de justicia y no-maleficencia[10]. Son dos condiciones de rango muy distinto. La primera es individual y la segunda tiene carácter social o colectivo. Esto hace que el problema de la injusticia y la maleficencia no sea resoluble globalmente por ningún particular, sino por la voluntad general de la sociedad.

En el caso de la eutanasia la decisión es individual y los actos están condicionados por la autonomía y la beneficencia; los principios de justicia y no-maleficencia dejan de tener relevancia. En consecuencia, todo ser humano tiene derecho a decidir sobre su propio cuerpo y, por tanto, sobre su vida y su muerte. Esto ya es así según las llamadas “leyes de muerte digna” de la CC. AA y podría ampliarse a la regulación jurídica de la eutanasia. Además, pobre ética sería aquella que sea incapaz de respetar la autonomía de las personas que los convierte en sujetos morales. Se trata de conductas habituales, que han entrado a formar parte de la vida ordinaria de las personas en virtud de la prevalencia adquirida por el valor libertad y el principio autonomía que, además, han adquirido rango jurídico universal (Ley Autonomía del Paciente). Otra cosa distinta es que éstos sean los principios dominantes.

Desde tiempos romanos la justicia se viene definiendo como “dar a cada uno lo suyo” (Ulpiano, Institutiones I, 1, 3), es decir, el principio de que todos los seres humanos “deben ser tratados con igual consideración y respeto” (R. Dworkin)[11]. De acuerdo con este principio, tratar con la misma igualdad y respeto a todos obliga a hacerlo incluso con quienes explícitamente renuncien a ello o, lo que es lo mismo, la prioridad de la justicia sobre la autonomía es tal que nadie puede hacer daño a los demás (maleficencia) aunque así se lo pidan.

Así pues, no estamos obligados a hacer el bien a ninguna persona sin su consentimiento, pero sí estamos obligados a no hacerle mal, aunque él se oponga a ello y piense la contrario. Por eso decíamos más atrás que hay una fractura lógica entre el hipotético derecho jurídico de pedir la eutanasia y el deber moral de hacerlo por un tercero. Desde muy antiguo, los principios de no-maleficencia y justicia son previos al de autonomía e independientes de él. El punto delicado de la eutanasia y el suicidio asistido, desde la perspectiva ética, está precisamente ahí y, hoy por hoy, no tiene solución.

  1. ÉTICA CIVIL Y EUTANASIA: COMPROMISOS Y CUESTIONES PENDIENTES

La ética civil es característica de las sociedades democráticas, donde los ciudadanos deber ser tratados con igual consideración y respeto y, al mismo tiempo, necesitan organizar la convivencia de forma que no se sientan unos tratados como ciudadanos de primera y otros de segunda. Esto exige garantizar a todos la posibilidad de llevar adelante sus proyectos de vida, siempre que no impidan a los demás hacer lo propio[12].

Además, el pluralismo político, ético, ideológico y religioso es un distintivo de las sociedades democráticas donde hay personas y grupos que conviven en igualdad profesando diferentes concepciones morales de lo que es la vida buena, diferentes proyectos o máximos de felicidad. Asumiendo ese hecho, los ciudadanos comparten unos mínimos de justicia que les permite gestionar y articular la diversidad moral y garantizar la convivencia pacífica. Los valores comunes mínimos y compartidos, base de la ética cívica o civil son: la dignidad humana, la libertad, la igualdad, la solidaridad, el diálogo, la tolerancia y el respeto activo. Su cumplimiento garantiza la convivencia pacífica.

Ahora bien, para contribuir a la convivencia de lo plural y lo diverso es necesario no sólo respetar los valores comunes, sino contar con un espacio jurídico y político que lo garantice. Ese espacio no es el Estado confesional ni el Estado laicista, sino el estado laico, que no apuesta por una moral determinada ni por borrarlas a todas del mapa público; intenta articularlas desde las instituciones sin que nadie oculte su identidad moral. Esta identidad se teje desde la diversidad, no desde la eliminación de las diferencias. El Estado no puede satisfacer toda la diversidad moral de la sociedad. Lo contrario sería paternalismo o totalitarismo.

En este sentido, el ordenamiento jurídico permanece necesariamente insuficiente. Conviene recordar que la prohibición ética de una conducta no hace que esa conducta sea ilegal.

En consecuencia, la ética civil no tiene herramientas conceptuales propias para justificar o no la eutanasia. Lo que ofrece es en un marco o espacio común y compartido por ciudadanos iguales que tienen cosmovisiones diversas y hasta contrapuestas sobre la vida y la muerte. En ese espacio prevalece lo que E. Morin llama “ética de la comprensión” hacia los demás que se pone de manifiesto en la práctica de la tolerancia[13] y el respeto activo, sin caer en el insulto, la descalificación o la demonización. Así pues, construir ciudadanía democrática requiere dos cosas: 1ª) la neutralidad del Estado entendida como negativa a optar por una de las creencias en detrimento de las demás y, a la vez, como compromiso por articularlas desde la igualdad; y 2ª) el respeto activo hacia quienes tienen ideas y valores diferentes, es decir, comprender los proyectos de vida de los otros, incluso los contrapuestos a los nuestros, que requiere también empatía y diálogo.

C.M. Romeo Casabona afirmaba hace tiempo que del derecho a la disponibilidad de la propia vida no es posible sacar la justificación para la intervención activa de terceros, pero que tampoco existe una prohibición constitucional de lo contrario. Dicho de otro modo, «no es inconstitucional que la ley penal sancione la conducta de aquellos que participan en la muerte de otro con su consentimiento (la eutanasia o el suicidio asistido, p. ej.), pero tampoco lo es que rebaje considerablemente la pena o incluso opte por la no penalización en estos casos. Si deben estar prohibidas o permitidas estas conductas, es una decisión que corresponde tomar al legislador ordinario, pues la Constitución Española no se ha pronunciado al respecto… admite ambas respuestas»[14]. Es a este legislador a quien le compete la decisión legítima de introducir o no nuevos derechos individuales.

Como decía R. Dworkin, «La institución de los derechos es, por consiguiente, crucial, porque representa la promesa que la mayoría hace a las minorías de que la dignidad y la igualdad de éstas serán respetadas. Cuanto más violentas sean las divisiones entre los grupos, más sincero debe ser ese gesto para que el derecho funcione»[15].

Por tanto, la posible regulación jurídica de la eutanasia o del suicidio asistido creará aplausos, suspicacias, críticas y protestas. En su momento sucedió lo mismo con el divorcio, el aborto y el matrimonio gay, pero la sociedad no se rompió y la convivencia tampoco se destruyó. Al contrario, el reconocimiento jurídico de libertades y derechos podría interpretarse como un bien social y un desarrollo de la sociedad democrática. No deberíamos olvidar que pocas decenas de años atrás se veía con normalidad la condena y persecución pública de la homosexualidad y el adulterio, por ejemplo. Así lo recogían la Ley 16.1970 peligrosidad y rehabilitación social (Art. 2.3) y la Ley 22.1978 despenalizacion adulterio y amancebamiento.

Sea lo que fuere, la posible ley no puede tranquilizar la conciencia moral de nadie mientras no haya medidas suficientes para mejorar la asistencia de quienes pasan la fase final de la vida en malas condiciones o tienen una mala muerte. Sería una necedad política y una falta de sensibilidad ética conceder el derecho individual a la eutanasia y no concederlo antes o, al menos, al mismo tiempo, a los cuidados paliativos bien dotados de recursos humanos, económicos y técnicos.

ALGUNAS CONCLUSIONES BÁSICAS

  1. A lo largo de los últimos años se han acercado mucho las posturas y los conceptos respecto a la fase final de la vida, aunque el modo de entender la eutanasia y el suicidio asistido siguen rodeados de confusión.

  2. El concepto de eutanasia queda delimitado al acto deliberado e intencionado de dar muerte a un enfermo que lo pide de manera reiterada y en un determinado contexto.

  3. Las posiciones éticas sobre la eutanasia son paralelas y contrapuestas. Aquí no hay indicio alguno de solución para que una de esas posturas termine o destruya a la otra.

  4. En el espacio social y jurídico de las sociedades democráticas, la ética civil puede ser un marco adecuado para que, sobre la base de valores comunes, se protejan los derechos de las minorías, como el de la eutanasia, con el fin de articular la diversidad y la convivencia.

  5. La regulación jurídica de la eutanasia o del suicidio asistido necesita ajustarse a un contexto de requisitos y condiciones, delimitado con precisión, para evitar cualquier tipo de abuso en el procedimiento.

  6. En la sociedad actual se ha elevado a lo más alto el principio de autonomía. Es una indudable conquista social. No obstante, los principios de no-maleficencia y justicia han sido siempre prioritarios sobre los de autonomía y beneficencia.

  7. El discurso sobre la eutanasia es legítimo y consecuente con el predominio actual de la autonomía, pero contradice la prioridad de los principios de no-maleficencia y justicia. Estamos ante excepciones o eximentes jurídicas aplicadas en contextos muy precisos.

  8. La regulación de la eutanasia o el suicidio asistido podría ser una solución jurídica a un problema sanitario y social, que no solventa el problema ético subyacente. Las posiciones éticas siguen siendo antagónicas.

[1] D. Callahan, “Prefacio”, en J. Keown (comp.), La eutanasia examinada. Perspectivas éticas, clínicas y legales, Fondo de Cultura Económica, México, 2004, 10.
[2] Ensayos, Círculo de Lectores, Barcelona, 1992, 430.
[3] Los fines de la medicina. Fundació Víctor Grífols i Lucas. Cuaderno Nº 11. 2005.
[4] Avis sur fin de la vie, arrêt de vie, euthanasie (Nº 63, 27 janvier 2000).
[5] Siglas utilizadas: GPS (Grupo Parlamentario Socialista), GPUP (Grupo Parlamentario Unidos Podemos) y DMD (Derecho a Morir Dignamente).
[6] Para lo que sigue, ver A. Heller, Ética general, Centro de Estudios Constitucionales, Madrid, 1995, 89-106.
[7] Lo especialmente meritorio, excelente o supererogatorio es opcional, no es exigible. Oskar Schindler, por ejemplo, se saltó las normas establecidas para liberar a miles de judíos. Eso son actos supererogatorios.
[8] Para lo que sigue, véase D. Gracia, “Salir de la vida”, en Como arqueros al blanco. Estudios de bioética, Triacastela, Madrid, 2004, 395-431.
[9] Sobre la libertad, Ediciones Orbis, Barcelona, 1985, 32.
[10] D. Gracia, “Prólogo”, en J. Gafo, La eutanasia, el derecho a una muerte humana, Ediciones Fin de siglo, Madrid, 1985.
[11] R. Dworkin, Los derechos en serio, Ariel, Barcelona, 1995, 274.
[12] Para lo que sigue véase A. Cortina, “Ética cívica”, en Ética aplicada y democracia radical, Tecnos, Madrid, 1993, 195-219; Ibid., Justicia cordial, Trotta, Madrid, 2010, 29-40.
[13] E. Morin, Los siete saberes necesarios para la educación del futuro, Santillana-Unesco, 1999.
[14] C.M. Romeo Casabona, El derecho y la bioética ante los límites de la vida humana, Editorial Centro de Estudios Ramón Areces, Madrid, 1994, 110.
[15] R. Dworkin, cit. supra., nota 12, 303.

Salud Mental: Hacia un marco ético

Salud Mental: Hacia un marco ético 259 160 Tino Quintana

Quizá uno de los mayores cambios experimentados durante los últimos siglos en el ámbito de la medicina sea el de haber pasado de considerar enfermedades a considerar personas. Se ha puesto el acento decisivo en las personas enfermas y no sólo en las enfermedades. Esto implica, entre otras cosas, hacer una apuesta explícita por el sentido humano de las profesiones sanitarias y por el lugar central que en ellas ocupa la relación médico-paciente. Y quizá todo ello tenga aún mayor relevancia con las personas que padecen trastornos mentales. La responsabilidad y el cuidado hay que insertarlos ahí, puesto que ése es el lugar donde tiene sus raíces: el lugar de la ética.

1. «LA ÉTICA EMPIEZA CUANDO APARECE EL OTRO» (U. ECO)

«La ética empieza cuando entra en escena el otro». De hecho, toda ley, moral o jurídica, regula siempre relaciones interpersonales. La experiencia de que el otro está en nosotros no es una vaga tendencia sentimental. Es una condición fundadora del propio “yo”. Cada uno de nosotros no consigue saber quién es sin la mirada y la respuesta del otro (U. Eco, Cinco lecciones morales, Nuevas Ediciones de Bolsillo, Barcelona, 2000, 103).

Toda mirada sobre la ética debe reconocer el carácter vital del egocentrismo que es necesario superar y la fuerza vital del altruismo al que debemos llegar. Todo acto moral es un acto de religación con el prójimo, con una comunidad, con una sociedad y con la especie humana. La religación es la clave de la ética (E. Morin, El Método VI. Ética, Cátedra, Madrid 2009).

«Nadie sabe si se puede vivir si no es socialmente. La estimación de los demás acaba siendo la única cédula de tu existencia… es una moral, conforma los valores y el juicio que existe sobre ti y de ese juicio depende tu posición en el mundo» (M. Vilas, Ordesa, Círculo de Lectores, Barcelona, 2018.)

2. «DECIR “YO” SIGNIFICA “HEME AQUÍ” RESPONDIENDO… (E. LÉVINAS)

Aun reconociendo que la moral y la ética salen de dentro de cada uno de nosotros, de la propia auto obligación para hacer algo bueno, es necesario afirmar que el terreno donde se verifica la ética es el de las relaciones interpersonales. La experiencia del otro, la alteridad, nos afecta de un modo u otro haciéndonos pasar del ser-con al ser-por, del estar-con alguien al estar-por alguien. Así es como el otro deja de ser para mí “algo” y se convierte en “alguien” a cuya llamada respondemos haciéndonos responsables del otro, como decía E. Lévinas: decir “Yo significa ‘heme aquí’, respondiendo de todo y de todos…”. Esa es la base de la ética, su disposición efectiva fundamental.

El plan de cuidados en salud mental equivale al “pacto de cuidados” del que habla P. Ricoeur (P. Ricoeur, Sí mismo como otro, Siglo XXI Editores, Madrid, 1996). Se fundamenta en la atención personalizada a cada paciente como un todo bio-psico-social, en el respeto a su dignidad y a sus derechos fundamentales, y en la alianza terapéutica basada en la confianza entre el profesional y el enfermo. Se trata, en realidad, de un proceso de atención que desarrolla una metodología específica, conlleva una serie de intervenciones planificadas y de resultados esperados, es decir, un detallado plan de cuidados en el que “este médico y este paciente, en estas circunstancias, negocian esta relación terapéutica comprometida con la consecución de estas metas”, como afirma M. Siegler (Las tres edades de la medicina y la relación médico-paciente, Fundació Victor Grífols i Lucas, Cuaderno Nº 26, Barcelona, 2011).

Un ejemplo del “plan de cuidados” está recogido en las “Recomendaciones trat esquizofrenia Sespa” de la Consejería de Sanidad de Asturias (Oviedo, 2015) donde la “toma a cargo” del paciente se basa en una relación terapéutica continuada: la alianza entre el paciente, su entorno, especialmente la familia, y el equipo asistencial, debe incluir a todo el equipo y se funda en la confianza, la continuidad, la escucha, la disponibilidad, la empatía y el tiempo… Persigue tres objetivos básicos: 1º) aliviar los sufrimientos y su peligrosidad (suicidio…); 2º) mejorar la calidad de vida de los pacientes incidiendo en su inserción social y profesional; y 3º) no perjudicar al paciente con efectos indeseados.

Las características principales de este plan de cuidados son las siguientes:

  • Tratamiento farmacológico y psicoterapéutico.
  • Ayudar a tomar conciencia de la enfermedad y responsabilizarse del tratamiento.
  • Preservar las capacidades cognitivas y adaptativas del paciente.
  • Prevenir las recaídas.
  • Asegurar el sostén emocional de la familia acompañando = estar o ir con…
  • Proveer medidas psicoeducativas y psicosociales para el paciente y su familia.
  • Seguimiento: continuidad de cuidados durante toda la evolución del paciente.

Así pues “tomar a cargo” traduce perfectamente la actitud fundamental de la ética, “heme aquí”, y su disposición a responder a y responder del otro, es decir, a la responsabilidad por el otro que nos constituye en sujetos morales.

Lo mismo se podría decir respecto a los «TEA. Servicios Sanitarios«(Oviedo 2016) y el «Protocolo Suicidio» (Oviedo 2018). Ambos muestran que la práctica médica ya es en sí misma ética.

Es necesario añadir que por cuidado no sólo se debe entender la tarea prioritaria de enfermería y la actividad de los facultativos a lo largo de todo el proceso asistencial. Es más que eso. Como afirmaba H. Jonas, el cuidado o cuidar es una versión práctica de la responsabilidad. Así lo decía literalmente: «Responsabilidad es el cuidado, reconocido como deber por otro ser, cuidado que, dada la amenaza de su vulnerabilidad, se convierte en preocupación» (El principio de responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica, Círculo de Lectores, Barcelona, 1994, 357).

Hay más información en “Ética del cuidado”.

3. LA NATURALEZA ÉTICA DE LA MEDICINA

En el ámbito sanitario también las relaciones son el origen de la ética. La relación médico-enfermo es el terreno donde se surge la ética médica. Y, a su vez, la clave de esa relación es un valor ético central: la confianza. En ese marco tiene lugar el acto médico, como corazón de la ética médica, que articula todo el proceso asistencial. En el seno de esa relación surge un rol profesional basado en una práctica que se caracteriza por ser única (realiza tareas especializadas), definida (desempeña competencias exclusivas) y esencial (imprescindible para el desarrollo de la sociedad).

La actividad sanitaria ya es ella, en sí misma, ética, porque busca un bien que sólo ella puede proporcionar. Se trata de una práctica que, en el hecho mismo de actuarla, pone en marcha la búsqueda de un bien interno que le da sentido, justificación y legitimidad. Ese bien interno o inherente es, desde sus orígenes hipocráticos, el bien del paciente, que se puede desglosar en una serie de bienes: 1) prevenir la enfermedad; 2) promover y mantener la salud; 3) curar a los que se pueden curar; 4) cuidar a los que ya no se pueden curar; 5) aliviar el dolor y el sufrimiento; 6) evitar la muerte prematura; y 7) ayudar a morir en paz.

Así presentaba los fines de la medicina el Hastings Center de Nueva York (Fundació Víctor Grífols i Lucas, Cuaderno 11, Los fines de la medicina, Barcelona, 2007). Este conjunto de fines o bienes se concreta en cada una de las especialidades sanitarias y en sus correspondientes planes de cuidados. Así pues, la ética es componente intrínseco de la medicina y el modo de ser o tipo de persona que el profesional sanitario reproduce en su actividad diaria conlleva una dimensión ética. Es absurdo separar la ética de la medicina o reducirla a una cuestión privada del profesional.

Por otra parte, la relación médico-enfermo es de naturaleza terapéutica y en ella se verifica la responsabilidad de los profesionales sanitarios. El término “terapéutica” (therapeutés) es un adjetivo de “terapia” (“therapeia”), proviene del griego y significa servicio, solicitud, esmero, en el sentido de tratamiento, cura y cuidado de enfermos. Tiene interés lo que decían y hacían los antiguos filósofos:

  • Platón, por ejemplo, pensaba que era la belleza del discurso, el logos kalos, la que generaba sabiduría y templanza y restablecía el orden correcto de la psyché. El logos, la palabra, armoniza los impulsos y los sentimientos con el conocimiento y el sano juicio creando así una especie de nuevo eje a cuyo alrededor podía reorganizarse el yo. Asimismo, denominó catharsis al proceso de reorganización psíquica y elaboró con cierto detalle lo que hoy llamaríamos psicoterapia.
  • Aristóteles, por su parte, también se ocupó de la curación a través de la comunicación verbal. Aristóteles añadió el concepto de kairos, es decir, el momento oportuno y decisivo más adecuado para hablar. También utilizaba el término catharsis para describir el efecto terapéutico del discurso, como Platón, pero difería en el sentido de que catarsis significaba purificación, es decir, una terapia que tiene lugar por la liberación de emociones.

En resumen, para Platón y Aristóteles creían que la relación y el discurso pueden aportar un reequilibrio de las dimensiones de la persona. La relación y las palabras eran vehículos para reorganizar la psique humana. En el fondo está latiendo la importancia decisiva de la relación médico-enfermo y su naturaleza terapéutica. Los psicólogos y psiquiatras actuales deberían ser de algún modo filósofos de la condición humana teniendo muy en cuenta que todas las dimensiones del ser humano interactúan en la enfermedad mental y en su rehabilitación psíquica y emocional: catharsis.

Para ser terapéutica la relación médico-paciente tiene que ser ética, es decir, debe ser responsable, cuidadosa, justa, beneficente y no maleficente. Debe respetar los derechos y libertades del paciente. Asimismo, la comunicación debe ser honrada y sincera. La interacción debe estar marcada por la reciprocidad, la colaboración y la empatía. Si no fuera así, la terapia podría convertirse en una fría aplicación de técnicas (Véase J. Drane, Una ética de la psiquiatría: presente y futuro, en L. Feito, D. Gracia y M. Sánchez (eds.), Bioética: el estado de la cuestión, Triacastela, Madrid, 2011).

4. ÉTICA MÉDICA Y SALUD MENTAL

La medicina hipocrática no menciona directamente cómo se debe que tratar a un enfermo mental. Desde el Juramento de Hipócrates hasta hoy, el tratamiento de los trastornos mentales ha experimentado muchas vicisitudes, cambios, crisis y posiciones incluso contrapuestas. Lo mismo se puede decir de la ética referente a los profesionales de la salud mental

Haciendo un enorme salto en el tiempo, dos años después del juicio de Nuremberg, y fruto de sus reflexiones, se constituye en 1948 la Asociación Médica Mundial (WPA), cuyo principal objetivo es promocionar estándares éticos para investigación y medicina clínica.

La Declaración de Ginebra de 1948, versión contemporánea del juramento de Hipócrates, favorece la creación de códigos para la actividad clínica centrados en los deberes y adquiere el papel de una carta magna que inspira e influye en todas las legislaciones posteriores sobre salud pública y en los códigos deontológicos de los profesionales.

La Declaración de Ginebra ha estado seguida y completada por el Código Internacional de Ética Médica (Londres 1949) que contiene tres apartados: deberes de los médicos en general, deberes de los médicos hacia sus pacientes y deberes de los médicos hacia los colegas. Es el punto de partida de los actuales Códigos de Deontología Médica.

El nacimiento de la Asociación Mundial de Psiquiatría (WPA), en 1950, tiene como tarea principal la producción de un código ético mundial. En 1970, la Asociación Americana de Psiquiatría, seguida por la Asociación Médica Canadiense, crea un comité de ética con la finalidad de codificar los problemas éticos en salud mental. En 1977 el código ético producido por la WPA queda recogido en la Declaración de Hawai, pero aparece más formalizado en la  Declaración sobre los problemas éticos de pacientes con enfermedades mentales (1996) y, sobre todo en la Declaración de Madrid, que es el código ético comúnmente aceptado por los profesionales sanitarios de salud mental. Ha sido actualizada en la Asamblea de la AMP de Buenos Aires (2011).

La Convención Nueva York 2006 ha supuesto un cambio sustancial. Antes se justificaba la mejor protección de las personas con discapacidad excluyéndolas de la toma de decisiones. Ahora se fundamenta en la promoción de la autonomía y en la inclusión social. Pasar de la exclusión a la inclusión es el principio nuclear del nuevo estatuto ético y jurídico de estas personas. Lo que fundamenta la capacidad de obrar y decidir es la dignidad humana, inherente e igual en todos los seres humanos con independencia de sus cualidades, creencias, culturas e ideologías. El propósito de la Convención es “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente” (Art 1), lo que supone respetar a las personas con discapacidad como sujetos titulares de derechos.

La Constitución Española, entre sus derechos fundamentales, garantiza el derecho a la igualdad y a la no discriminación de todos los españoles. La Estrategia en Salud Mental 2009-2013 manifiesta como uno de sus objetivos generales: “Erradicar el estigma y la discriminación asociados a las personas con trastornos mentales”. En el marco del XV Congreso Nacional de Psiquiatría de Oviedo (2011), la Sociedad Española de Psiquiatría, la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica y la Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental publicaron un documento “Contra el estigma Declaración” donde se pone de relieve el deseo de que “desaparezca por completo todo tipo de discriminación… [como] pilar fundamental para la normalización de muchas personas que hoy sufren problemas de salud mental”.

Y, en fin, hay también una serie de principios generales que aparecen recogidos y ampliados en el Real Decreto 1.2013 derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social (Art. 3). Posteriormente se dedican una serie de capítulos a desarrollar los derechos de las personas con discapacidad, teniendo en cuenta que “el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad se realizará de acuerdo con el principio de libertad en la toma de decisiones” (Art.6, 1).

Hay más información en el Plan de Salud Mental del Principado de Asturias 2015 – 2020.

5. LA BIOÉTICA: BREVE PANORAMA GENERAL

En sus orígenes, la bioética se presentó como un “puente entre la cultura científico-técnica y la cultura humanista”, la cultura de los hechos biológicos (bíos) y la cultura de los valores éticos (éthos), o sea, la Bio-Ética (V.R: Potter, 1971). Es un enfoque global que incluye todos los planos de la vida. Sin embargo, por diversas circunstancias, ha terminado teniendo mucha mayor difusión el enfoque sanitario que ha dado lugar a la bioética clínica o médica o de las profesiones sanitarias, basándose en la conjugación de cuatro principios: no maleficencia, justicia, beneficencia y autonomía. Respecto al nacimiento, desarrollo y expansión de la bioética, puede verse “Bioética: Introducción general”, “Una aproximación a la bioética” y «Bioética Médica (I). Fundamentos mínimos«.

6. LA BIOÉTICA EN ENFERMERÍA DE SALUD MENTAL

La “Orden SPI.1356.2011 programa educativo enfermería sm”, apartado 6.2) define primero la especialidad y el perfil profesional respectivo, pasando luego a exponer un llamativo apartado referente a la bioética en los siguientes términos:

Competencia: Capacidad para aplicar los principios éticos y deontológicos en los cuidados de enfermería de salud mental.

Contenidos: a) Principios de bioética; b) Derechos humanos y salud mental; c) Relación profesional sanitario-paciente y familia; d) Consentimiento informado; e) Ética y normativa legal; f) Consentimiento del menor y del paciente incapacitado; g) Confidencialidad y secreto profesional; h) Ética y deontología: comités deontológicos y comités éticos de investigación clínica.

Criterios de resultados vinculados a la competencia:

  • Conoce y aplica los principios de bioética, el código deontológico de enfermería, así como los derechos humanos y la legislación vigente en salud mental.
  • Conoce y aplica los aspectos éticos y legales relacionados con el manejo de la información y de la historia clínica para asegurar la confidencialidad y el secreto profesional.
  • Conoce la existencia y el funcionamiento de los comités de Ética Asistencial y de investigación.
  • Aplica los fundamentos de la bioética en el ejercicio profesional.
  • Procede de acuerdo con el Código Deontológico.
  • Actúa incorporando los valores de la organización en la que trabaja.
  • Asume las responsabilidades éticas de sus decisiones y acciones tanto en su relación con otros profesionales sanitarios, como con los pacientes y familiares.
  • Protege la confidencialidad de la información y la intimidad de las personas.
  • Actúa desde una perspectiva holística, asegurando el respeto a los derechos de la persona en su totalidad (valores culturales, espirituales, toma de decisiones…) y valorando la diversidad.
  • Registra las actividades en la documentación clínica.
  • Participa en los foros y comités de ética.
  • Identifica y expone dilemas éticos.
  • Muestra compromiso con la ética de la investigación.
  • Mantiene una actitud abierta y no discriminatoria.

Todos estos criterios y contenidos podrían aplicarse al resto de profesiones sanitarias y, en particular, a todos los profesionales de salud mental. No obstante, vamos a entender la bioética en el ámbito sanitario como la tarea cotidiana de realizar valores, cumplir deberes o normas, adquirir virtudes y tomar buenas decisiones. (Bioética Médica (y II). Fundamentos mínimos)”

7. LA BIOÉTICA COMO REALIZACIÓN DE VALORES

Es la primera tarea de la bioética de las profesiones sanitarias. Si la bioética no visibiliza valores positivos, está vacía de contenido (Véase, por ejemplo, B. Herreros, “La educación de los valores profesionales en la medicina”, en F. Bandrés, S. Delgado (dirs.), Educar en Bioética al profesional de Ciencias de la Salud, Fundación Tejerina, Madrid, 2010).

Si queremos saber qué valores son prioritarios en la profesión médica, sería necesario saber cuáles son los “fines de la medicina que ya hemos visto más atrás. Hoy continúan siendo una referencia obligada y concluyen que tales fines, en síntesis, son curar, aliviar, prevenir, cuidar y acompañar. Estos fines desvelan los valores de la práctica médica. El Código de Deontología Médica, por ejemplo, dice que “el fomento del altruismo, la integridad, la honradez, la veracidad y la empatía, son esenciales para una relación asistencial de confianza plena” (Preámbulo). Hay más información en “Bioética Médica (II). Fundamentos mínimos” (apartado 3.1).

En el año 2010, un grupo de MIR en psiquiatría, con el apoyo de la Asociación Española de Psiquiatría (AEN), la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP) y la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB), publicó un «Manual del Residente en Psiquiatría» que incluye un capítulo (cap. 4) dedicado a los valores en sentido amplio. Es llamativa la cita inicial recogida de Erich Fromm: “Valioso o bueno es todo aquello que contribuye al mayor despliegue de las facultades específicas del hombre y fomenta la vida. Negativo o malo es todo lo que ahoga la vida y paraliza la disposición del hombre a obrar”.

Comienza con una definición de práctica médica basada valores: “La práctica basada en valores es la teoría y el conjunto de habilidades esenciales para tomar una decisión eficaz sobre la salud cuando diferentes (y potencialmente conflictivos) valores entran en juego. Nos da las habilidades para responder de una manera solvente y positiva a los complejos y cada vez más numerosos valores que involucran cada aspecto de la sanidad actual.”

Señala diez puntos guía para un buen proceso en la práctica basada en valores:
1. Toma de conciencia: los valores no son siempre evidentes. No podríamos hacer nada sin ellos, pero frecuentemente pasan desapercibidos. Un primer paso es sensibilizarnos a su presencia. Una forma de aumentar esta sensibilización es prestar atención al lenguaje.
2. Razonamiento: utilizar un proceso de razonamiento claro para explorar los valores presentes en la toma de decisiones. Aunque los valores son subjetivos, podemos razonar sobre ellos.
3. Conocimiento: intentaremos obtener toda la información posible acerca de los valores de cada situación utilizando las aportaciones de las ciencias sociales.
4. Comunicación: combinada con las tres habilidades anteriores, es la base para la resolución de conflictos y del proceso de toma de decisiones. Tanto individuales (escucha, empatía y entendimiento) como de grupo (resolución y reorganización de conflictos).
5. Centrado en el usuario: la primera fuente de información en valores es la perspectiva del usuario involucrado. La diversidad de valores humanos hace esencial que la política y práctica en salud mental empiece por los valores del individuo o grupo involucrado en dar una decisión.
6. Multidisciplinar: trabajando de forma respetuosa con las distintas perspectivas con el fin de tomar decisiones equilibradas.
7. El principio de los dos pies: todas las decisiones dependen de hechos y valores.
8. El principio de la rueda que chirría: sólo advertimos los valores cuando hay un problema.
9. Ciencia y valores: los avances científicos y tecnológicos abren un abanico de elecciones en la salud poniéndose de manifiesto los valores.
10. Asociacionismo: Las decisiones deben tener en cuenta a todas las personas a las que concierne, no sólo a los expertos.

Finalmente, entre las diez capacidades esenciales que los profesionales de la psiquiatría deben practicar se citan: “realizar una práctica ética: reconociendo los derechos y aspiraciones del usuario y sus familiares, reconociendo las diferencias de poder y minimizándolas cuando sea posible. Proporcionar de forma responsable tratamiento y cuidado a los usuarios y cuidadores dentro de los límites prescritos por códigos legales y locales de práctica ética”.

8. LA BIOÉTICA COMO CUMPLIMIENTO DE DEBERES O NORMAS

Tampoco podemos detenernos aquí. Lo hemos expuesto en “Bioética Médica (y II). Fundamentos mínimos” (apartado 3.2 y 3.3.) y en “El principialismo y la bioética”.

En cambio, sí vamos a ver la estrecha relación entre principios y deberes. Cuando analizamos el contenido de los principios de bioética parece claro, por ejemplo, que el principio de autonomía se basa en el valor de la libertad, y el principio de justicia en el valor de la igualdad. Así mismo, también parece claro el paralelismo entre el principio de beneficencia y el valor de la solidaridad, así como el de no maleficencia con el de seguridad. Por lo tanto, si los principios condensan valores básicos, merece la pena priorizar el lenguaje de los valores sin olvidar el de los principios. El citado Código de Deontología Médica está al servicio del ser humano y de la sociedad. Respetar la vida humana, la dignidad de la persona y el cuidado de la salud del individuo y de la comunidad son los deberes primordiales del médico…».

Un ejemplo de cuanto se acaba de decir es la «Declaración Universal de principios Éticos» (2008). Es una guía moral para psicólogas y psicólogos en orden a la excelencia profesional. Tiene la originalidad de haber asociado los principios éticos a una serie de valores humanos compartidos.

Respeto por la Dignidad de las Personas y los Pueblos
Valores asociados: a) Respeto por el valor único y la dignidad inherente de cada ser humano; b) Respeto por la diversidad de personas y pueblos; c) Respeto por las costumbres y las creencias de culturas, limitado solamente cuando una costumbre o creencia contradiga seriamente el principio de respeto por la dignidad de las personas o pueblos, o cause serio daño a su bienestar; d) Consentimiento libre e informado; f) Privacidad para los individuos, familias, grupos, y comunidades; g) Protección de la confidencialidad de la información personal; h) Equidad y justicia en el tratamiento de los otros.

Cuidado competente del Bienestar de los Otros
Valores asociados: a) Preocupación activa por el bienestar de individuos, familias, grupos, y comunidades; b) Tener cuidado de no hacer daño a los individuos, familias, grupos, y comunidades; c) Maximizar los beneficios y minimizar los daños potenciales a los individuos, familias, grupos, y comunidades; d) Corregir o compensar efectos dañinos que hubieran ocurrido como resultado de sus actividades; e) Desarrollar y mantener la competencia; f) Autoconocimiento respecto a cómo sus propios valores, actitudes, experiencias, y su contexto social influyen en sus acciones, interpretaciones, elecciones, y recomendaciones; g) Respeto por la capacidad de individuos, familias, grupos, y comunidades para tomar decisiones por sí mismos y para cuidar de sí mismos y entre sí.

Integridad
Valores asociados: a) Veracidad, y comunicaciones honestas, exactas y abiertas; b) Evitar el levantamiento incompleto de la confidencialidad, a menos que viole la confidencialidad de otros o implique potencialmente hacer un daño serio a los individuos, familias, grupos, y comunidades; c) Maximizar la imparcialidad y minimizar los sesgos; d) No explotar a otros para beneficio personal, profesional, o financiero; e) Evitar conflictos de interés y expresarlos cuando no puedan ser evitados o sean inapropiados de evitar.

Responsabilidades Profesionales y Científicas con la Sociedad
Valores asociados: a) Incrementar el conocimiento científico y profesional de manera que promueva el bienestar de la sociedad y de todos sus miembros; b) Asegurar que el conocimiento psicológico sea utilizado con propósitos benéficos, y de proteger ese conocimiento de ser mal utilizado, utilizado incompetentemente, o convertido en inútil por otros; c) Conducir sus actividades de modo tal que promueva el bienestar de sociedad y de todos sus miembros; d) Promover los más elevados ideales éticos en las actividades científicas, profesionales y de formación de sus miembros; f) Entrenar adecuadamente a sus miembros en sus responsabilidades éticas y en las competencias requeridas; g) Desarrollar su conciencia y su sensibilidad ética, y ser lo más autocrítica como sea posible.

Los principios de la Convención Nueva York 2006 (2006) están recogidos y ampliados en el Real Decreto 1.2013 derechos personas discapacidad inclusión social (Art.3). Por su parte, el Plan de Salud Mental del Principado de Asturias 2015 – 2020 asume los principios desarrollados en la Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud: autonomía, continuidad, accesibilidad, integralidad, equidad, recuperación personal, responsabilización y calidad.

9. LA BIOÉTICA COMO PRÁCTICA DE VIRTUDES

Podríamos pasarnos la vida incurriendo en el error de creernos buenas personas por el hecho de cumplir muchos o todos los principios u obligaciones morales. Pero, pudiera ocurrir que, haciendo todo eso, fuésemos en el fondo personas llenas de falsedad e hipocresía, es decir, aparentar y dar buena imagen, pero sin fondo, sin substancia. Lo decisivo en la vida moral es ser buenas personas. Como decía Aristóteles: nosotros no estudiamos todo esto para saber ética, sino para ser virtuosos, o sea, para ser buenos (Ética a Nicómaco, II, 1103b, Gredos, Madrid, 2000).

Decía A. MacIntyre que «Una virtud es una cualidad humana adquirida, cuya posesión y ejercicio tiende a hacernos capaces de lograr aquellos bienes que son internos a las prácticas y cuya carencia nos impide efectivamente lograr cualquiera de tales bienes». (Tras la virtud, Crítica, Barcelona, 2001, 237). Es decir, las virtudes morales son los “modelos de excelencia” que permiten inyectar calidad humana en práctica sanitaria. Podríamos subrayar las siguientes:

  • Fidelidad y/o lealtad a la promesa exigida por la relación de confianza con el enfermo.
  • Benevolencia: deseo y voluntad de hacer el bien del enfermo.
  • Empatía: Capacidad de identificarse con el paciente y compartir sus sentimientos.
  • Abnegación: subordinar los intereses personales al bien del enfermo.
  • Veracidad: decir la verdad al enfermo teniendo en cuenta su derecho a ser informado y su capacidad de comprensión, así como saber callar cuando reivindica su derecho a no ser informado.
  • Compasión: comprensión hacia la situación particular de cada enfermo.
  • Humildad intelectual: saber cuándo se debe decir “no lo sé” o “tengo que preguntarlo”.
  • Hospitalidad: es la disposición (y el deber) a percibir la necesidad, vulnerabilidad y desvalimiento de quien solicita acogida: extranjero, necesitado, enfermo.
  • Justicia: respetar los derechos del enfermo, ajustarse a sus necesidades y su modo de ser, y distribuir equitativamente los recursos sanitarios.
  • Saber escuchar y saber mirar: no es suficiente oir ni ver, puesto que se ven y se oyen hechos o cosas, pero sólo se escuchan y se miran a las personas.
  • Prudencia: capacidad de discernir razonadamente la actuación correcta en cada situación y clave de ética práctica.
  • Cuidado: disposición a promover siempre la calidad de vida del enfermo.

El esquema anterior es un ejemplo para entender la bioética desde las virtudes. Hay otros, como el de J.F. Drane que propone como virtudes fundamentales del médico la benevolencia, el respeto, el cuidado, la sinceridad, la amabilidad y la justicia. Y como M. Siegler para quien la virtud básica de la acción sanitaria es el respeto a las personas, incluyendo ahí la compasión, la sinceridad y la confianza. Véase «E. Pellegrino: la virtud en la ética médica«

10. BIOÉTICA COMO MÉTODO PARA TOMAR BUENAS DECISIONES

La praxis psiquiátrica, presenta con frecuencia dilemas éticos que los profesionales no pueden solventar con parámetros clínicos. Algunos problemas pueden derivarse del respeto a la confidencialidad, el rechazo a tratamientos, de la aplicación de medidas coercitivas, etc. Aunque se han propuesto diversas metodologías, no se hace referencia explícita a la actividad psiquiátrica. A continuación, exponemos una metodología que no es un método científico, sino un proceso deliberativo y de asesoramiento, basado en el análisis de hechos, valores y deberes u obligaciones éticas (Véase, por ejemplo, S. Ramos, Procedimiento bioético para la toma de decisiones en salud mental, Revista de Psiquiatría y Salud Mental, 2016; 9 (4): 181-236). Su criterio es la prudencia. Es una propuesta de D. Gracia. No es algo privativo de la ética. Forma parte de la vida en general, pero contribuye mucho a clarificar conflictos éticos en el ámbito sanitario.

Es imprescindible pasar sucesivamente por todas las fases (hechos, valores y deberes), guardar orden en el análisis, argumentar con razones convincentes y debatidas, pero nunca imponerlas a la fuerza ni, menos aún, como si fuese el resultado evidente de una ecuación matemática. Por eso conviene recordar que la deliberación requiere aptitudes, pero sobre todo necesita actitudes, es decir, una serie de condiciones intelectuales y emocionales que deberían estar en la base de cualquier proceso deliberativo. Nos referimos a disposición positiva al diálogo y al cambio de opinión, si la de otro fuera más convincente, así como la disposición a participar, a pedir ayuda, al compromiso con la veracidad, a admitir siempre alguna dosis de incertidumbre, a un sincero deseo de comprensión, etc. Todas esas actitudes no son naturales o de nacimiento, hay que conquistarlas a base de practicar constantemente la deliberación. En suma, deliberar no es fácil, pero es el método más adecuado para tomas decisiones prudentes, responsables y sabias. (Véase “La deliberación moral: un método para la bioética” (Apartado 2.3).

INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA

.- La neuroética como ética fundamental (2014)
.- Informe sobre la necesidad de adaptar la legislación española a la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (Comité de Bioética de España CBE, 2017)
.- Consideraciones éticas y jurídicas sobre el uso de contenciones mecánicas y farmacológicas en los ámbitos social y sanitario (CBE, 2016)
.- Proposición de Ley de derechos en el ámbito de la salud mental (Grupo Confederal Unidos Podemos, 4 de marzo de 2019)

Bibliografía onlineBibliografía en papel

Consentimiento, Integridad, Investigación

Consentimiento, Integridad, Investigación 150 150 Tino Quintana

El pasado día 20 de noviembre de 2018, ha tenido lugar en el Hospital Universitario de Asturias (HUCA) la “I Jornada de Ética en Investigación del Principado de Asturias”, organizado por el Comité de Ética de la Investigación con medicamentos del Principado de Asturias. El objetivo general estaba centrado en divulgar y compartir los aspectos éticos esenciales en la investigación humana según la normativa actual y el tipo de estudio, así como la repercusión de la última regulación de los ensayos clínicos con medicamentos (Real Decreto 1090.2015 ensayos clínicos medicamentos y comités etica investigación) y las funciones de los Comités de Ética de Investigación. Las páginas que siguen exponen el contenido de mi propia participación en la citada Jornada.

1. INFORMACIÓN Y CONSENTIMIENTO INFORMADO

Con fecha de 24/10/2018, la Comisión Asesora de Bioética del Principado de Asturias (CABéPA) ha aprobado por unanimidad un “Decálogo de recomendaciones sobre cómo hacer efectivo el derecho a la información de los pacientes y su materialización en el consentimiento informado”: Decálogo para el consentimiento informado. Por una parte, este decálogo responde a numerosos y recientes pronunciamientos condenatorios de los Tribunales de Justicia que penalizan la falta de información o defectos en el documento de consentimiento informado, que ponen de relieve el escaso calado real de la cultura del consentimiento en la práctica clínica ordinaria.

Y, por otra parte, pretende ofrecer un servicio de clarificación, sensibilización y ayuda a los mismos profesionales en lo referente a las obligaciones éticas y jurídicas al respecto. También es una garantía para el paciente dado que ahí queda constancia de que los profesionales sanitarios deben asumir una serie de obligaciones para proteger su dignidad y sus derechos. Va dirigido a la medicina clínica ordinaria, pero es evidente su aplicación en el ámbito que aquí nos estamos moviendo.

El fundamento ético del decálogo, que en este caso va parejo al jurídico, reside en el valor ético de la libertad, recogido en el principio ético de autonomía y concretado en la regla general del consentimiento informado.

  1. La información previa, siempre verbal, es un presupuesto esencial para que el consentimiento del paciente, en relación con la actuación de que se trate, sea válido y eficaz. Sin información previa el consentimiento (verbal y/o escrito) no es jurídicamente válido.

  2. La información debe adaptarse a las características culturales, personales y psicológicas del paciente y debe facilitarse con la suficiente antelación para permitirle reflexionar y aclarar dudas en relación con la intervención a practicar.

  3. La información debe ser adecuada y suficiente, la que cada paciente necesite, para la toma de la decisión de que se trate. Debe comprender beneficios y riesgo típicos, así como consecuencias relevantes. No debe, no obstante, ser excesiva o desproporcionada.

  4. Si el paciente no quiere ser informado debe hacerse constar por escrito tal decisión, una vez suministrada la información esencial.

  5. Las anotaciones en la historia clínica sobre la información proporcionada al paciente constituyen prueba de la misma y a su vez refuerzan la capacidad probatoria del documento de consentimiento informado. En la historia clínica deben hacerse constar informaciones adicionales suministradas a los pacientes, así como la oferta de alternativas de tratamiento y el propio hecho de que se informa y que el paciente firma el documento de consentimiento informado.

  6. El documento de consentimiento informado no debe dejarse en blanco, debe ser debidamente cumplimentado, firmado y fechado, aunque no es necesario que lo haga el mismo médico que va a llevar a cabo la intervención.

  7. No son válidos los documentos de consentimiento informado en blanco, ilegibles, genéricos o incompletos que no describen el acto médico a realizar.

  8. Cada procedimiento sanitario para el que se requiera, debe ser objeto de un documento de consentimiento informado. No sirven otros de procedimientos anteriores, aunque sean similares, ni los relativos a otros procedimientos coetáneos o relacionados.

  9. Los documentos de consentimiento informado deben ser específicos, haciendo constar en ellos los riesgos personalizados o propios del paciente. De no existir tales riesgos debe hacerse constar tal circunstancia.

  10. El hecho de que el paciente sea un profesional sanitario no exime de las obligaciones de información y obtención del consentimiento.

Asimismo, es necesario recordar que la información y el consentimiento son instrumentos básicos para llevar a cabo un proceso dilatado en el tiempo y caracterizado por el encuentro y el diálogo entre las personas implicadas. Finaliza formalmente con la firma del CI, pero, temporalmente, sólo acaba cuando termina el estudio e incluso después según las necesidades de cada participante en el estudio.

Refiriéndonos ya a la investigación con medicamentos y al resto de estudios sobre la salud en seres humanos, La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) viene ofreciendo diversas guías para cumplimentar correctamente los apartados de la Hoja de Información al paciente o participante (HIP) y el Consentimiento Informado (CI):

Hay también otros organismos o instituciones que han publicado directrices similares con el mismo objetivo: El Instituto de Salud Carlos III, Requisitos que debe cumplir la HIP y el CI para investigaciones que impliquen intervenciones en seres humanos o utilización de muestras o datos humanos: Guía para HIP del CEI del Instituto de Salud Carlos III (Madrid, 2016) y lo publicado por CIOMS/OMS, Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos: Pautas éticas internacionales CIOMS (Ginebra, 2017).

1.1. Hoja de Información (HIP)
En realidad, la HIP no es una hoja. Es un documento de varias hojas donde se recoge la información suministrada a las personas que participan en un estudio a lo largo de los siguientes apartados o capítulos: 1) introducción, 2) participación voluntaria, 3) objetivo, 4) descripción, 5) actividades del estudio, 6) riesgos y molestias derivados de la participación en el estudio, 7) posibles beneficios, 8) advertencia relativa al embarazo, 9) tratamientos alternativos, 10) Seguro o Póliza de Seguro, 11) protección de datos personales, 12) gastos y compensación económica, 13) otra información relevante, 14) qué tratamiento se recibirá cuando finalice el estudio, 15) contacto en caso de dudas, 16) estudios clínicos en menores de edad 17) obtención y utilización de muestras biológicas, y 18) cuando en el estudio principal se realice algún subestudio.

Todo ello va precedido del título del estudio, código del estudio, la identificación del Promotor, el Investigador principal y el centro/s donde se realiza la investigación. Asimismo, el grado de presencia y el volumen de cada uno de los capítulos depende del tipo de estudio. Pero, en cualquier caso, la HIP no debería exceder las 15 ó 16 páginas, incluidos los CI. Debe estar redactada en lenguaje claro, adecuado, sin siglas o explicando las utilizadas, sin tecnicismos y evitando frases equívocas e incorrectas.

El 23 de julio de julio de 2013, el Comité de Bioética de España publicó un “Informe Proyecto Real Decreto Ensayos CBE”  (Real Decreto 1090/2015, de 4 de diciembre) donde se reiteraba la necesidad de implementar el contenido mínimo de información en los siguientes apartados: alternativas terapéuticas; significado y uso del término placebo; el seguro de responsabilidad civil; los intereses económicos del investigador y del equipo en el ensayo; y medidas a adoptar en ante posibles daños/efectos adversos. A mi juicio, está recogido en la HIP.

1.2. Consentimiento Informado (CI)
No debería ocupar más de dos hojas, es complementario del anterior (HIP) pero de configuración muy diferente. Está encabezado por el título del estudio, el código de protocolo y el nombre del médico del estudio. Y, seguidamente, van una serie sucesiva de ítems redactados con claridad y concisión, como los siguientes:

⎕ He leído la hoja de información que se me ha entregado sobre el estudio.
⎕ He podido hacer preguntas sobre el estudio.
⎕ He recibido suficiente información sobre el estudio.
⎕ He hablado con (nombre del investigador).
⎕ Comprendo que mi participación es voluntaria.
⎕ Comprendo que puedo retirarme del estudio:
– Cuando quiera.
– Sin tener que dar explicaciones.
– Sin que esto repercuta en mis cuidados médicos.
⎕ Comprendo que puedo revocar el consentimiento en cualquier momento, sin expresión de causa y sin que por ello se derive para mí responsabilidad ni perjuicio alguno.
⎕ Presto libremente mi conformidad para participar en el estudio.
Recibiré una copia firmada y fechada de este documento de consentimiento informado.

A estos ítems de carácter general habrá que añadir los ítems específicos de estudios con menores de edad, con muestras biológicas, con personas con capacidad modificada para dar su consentimiento, etc. Todo ello finaliza con el nombre, la firma de puño y letra y la fecha del participante o sus representantes legales o de los testigos, haciendo lo mismo el investigador responsable de la información y el consentimiento. No es aceptable que en el CI se repita de nuevo la información proporcionada en la HIP. Si está bien explicada y comprendida es absurdo repetirla.

1.3. Modificaciones y exenciones del consentimiento informado
La regla general es el consentimiento informado. Sin embargo, pueden presentarse ensayos, proyectos o estudios que solicitan la modificación o la exención del CI. La modificación implica hacer cambios, en la mayoría de las veces, respecto al suministro de información y la documentación del CI. La exención del consentimiento permite a los investigadores realizar estudios sin obtener el CI. En ambos casos, siempre requieren justificación y ser aprobadas por un Comité de Ética para la Investigación Clínica (CEIC) o con medicamentos (CEIm).

a) Criterios generales
Para aprobar una modificación o exención del CI, el comité de ética respectivo tendrá en cuenta los siguientes criterios generales, según la Pauta 10 Pautas éticas internacionales CIOMS:

  • No sería factible la investigación sin dicha dispensa o modificación.

  • La investigación tiene un valor social importante.

  • La investigación entraña apenas riesgos mínimos para los participantes.

b) Desarrollo de los criterios generales
Los CEIm suelen disponer de un conjunto de criterios más desarrollados:

  • Que el estudio sea observacional.

  • Que tenga riesgo mínimo o nulo para los sujetos.

  • Que sea retrospectivo y abarque un periodo de tiempo muy largo resultando prácticamente imposible recoger los CI de todos los sujetos del estudio.

  • Que el estudio no pueda hacerse con datos anonimizados.

  • Que se garantice la confidencialidad de los datos de carácter personal.

Estos criterios sirven para evaluar la solicitud de exención del CI en los Trabajos de Fin de Grado, Fin de Máster o Tesis Doctorales. La mayoría de estos estudios son retrospectivos de revisión de historias clínicas diseñados, en su mayor parte, para mejorar la calidad de la asistencia sanitaria (estudios de calidad, auditoría, gestión). Lo mismo sucede en una buena parte de estudios observacionales.

Es necesario recordar aquí que, el nuevo Reglamento UE proteccion datos 2016 -Art. 4, 1, 13) 14) y 15)- ha ampliado mucho la definición de datos personales, que no sólo son éstos, por definición, sino también los de salud, los genéticos y los biométricos. Dado que el tratamiento de estos datos exige consentimiento del interesado ¿Hasta qué punto será o no obligatorio solicitar CI para ciertos estudios observacionales, por ejemplo? Estamos ante un interrogante que cada CEIm tendrá que resolver caso por caso, probablemente.

Nota: Cuando se realiza un estudio, vigilancia o investigación en salud pública o por orden de las autoridades correspondientes, normalmente no se requiere la revisión ética ni la exención de consentimiento, porque se actúa por mandato legal. La utilización de los registros obligatorios, creados por mandato de las autoridades gubernamentales, generalmente incluyen la recolección obligatoria y no voluntaria de datos.

1.4. Carta de agradecimiento tras la participación del paciente en el ensayo clínico
Existe la percepción generalizada de que los participantes en un estudio no reciben suficiente información. Para llenar este vacío, un grupo de trabajo de la Sociedad Española de Farmacología Clínica en colaboración con otro grupo de trabajo de Farmaindustria ha propuesto un modelo de carta de agradecimiento que ha obtenido el visto bueno de la AEMPS: Guia-Carta-Agradecimiento.

El modelo de carta supone una forma de agradecer la participación del paciente y un procedimiento para facilitarle la información sobre los resultados una vez finalizado el estudio. La carta ofrece la posibilidad de un contacto posterior para ampliar información, si el paciente lo considera oportuno. Se aconseja evitar dirección mail o teléfono personal.

No es un documento obligatorio. Es voluntario y a propuesta del promotor o investigador. Hay que tener en cuenta, además, que no todos los estudios son iguales ni todos los pacientes finalizan su participación de igual forma ni por los mismos motivos. Debería ser el investigador principal quien se encargue de entregar o enviar esta carta, porque es el más indicado para decidir qué pacientes podrían recibir la información e identificar las situaciones donde no se considere apropiado establecer este contacto. Tampoco es necesario enviarlo al CEIm si se ajusta a lo previsto anteriormente.

2. ÉTICA E INTEGRIDAD EN LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA

Vamos a ver todo lo dicho hasta aquí desde otra perspectiva: la relación entre ética e integridad de la investigación, siguiendo en gran parte lo expuesto en la Declaración integridad científica investigación, (Observatori de Bioètica i Dret, Universidad de Barcelona, 2016).

El término “integridad” proviene del latín, integritas, que significa “totalidad” y, a su vez, deriva del adjetivo integer, que significa “completo”, “perfecto”, “intacto”, expresando también un significado específicamente moral de “honestidad” y “probidad”. Por tanto, la integridad, como cualidad de íntegro, se refiere, simultáneamente: 1º) a aquello que no carece de ninguna de sus partes y, 2º) a una persona recta, proba e intachable. Este concepto presenta varias dimensiones:

  • Dimensión física: no perjudicar, alterar o invadir el cuerpo humano, puesto que éste es la objetivación física de la persona misma.

  • Dimensión psíquica: no manipular ni coaccionar las ideas, convicciones e intimidad de la persona, porque ahí reside lo más exclusivo e identitario del ser humano.

  • Dimensión ética y moral:

.- Obtener CI para proteger la integridad física y psíquica de los participantes.
.- La protección de sus derechos humanos se materializa en la HIP y en el CI.
.- La HIP y el CI forman parte de la integridad del estudio.
.- Valores y principios que guían la integridad moral de los investigadores.
.- Desempeñar buenas prácticas adquiriendo actitudes positivas, es decir, virtudes morales.

Las virtudes son imprescindibles porque de nada sirve pasar la vida cumpliendo infinidad de normas si, en realidad, fuésemos personas falsas o con doblez moral. Lo importante es que seamos buenas personas, como decía Aristóteles: “Estudiamos no para saber qué es la virtud, sino para ser buenos” (Ética a Nicómaco, III, 1103b).

Esta dimensión ética y moral se encuentra en la Declaración de Helsinki (2013) y en Declaración UNESCO Bioética Derechos Humanos (2005), por ejemplo.

Algunas virtudes morales que encaminan hacia la excelencia profesional:

  • Proximidad y cercanía con los participantes en el estudio.

  • Actitud de diálogo, comprensión y acompañamiento.

  • Honestidad en el compromiso con la verdad.

  • Independencia en la preservación de la libertad de acción en relación con presiones exteriores a la profesión.

  • Imparcialidad en la neutralidad de la práctica profesional respecto a intereses particulares, ajenos a la investigación.

  • Responsabilidad de lo que se hace y de las personas a nuestro cargo.

También conviene tener presentes algunas exigencias morales más concretas:

  • Abstenerse de engañar injustificadamente u ocultar información pertinente, y de ejercer influencia indebida o coacción.

  • Renovar el consentimiento informado de cada participante si se produce un cambio sustantivo en las condiciones o los procedimientos de la investigación, o si surge nueva información que podría afectar la voluntad de los participantes de continuar en ella.

  • Reducir al mínimo el dolor, la incomodidad, el miedo y cualquier otro riesgo previsible, protocolizándolo y revisándolo constantemente.

Finalmente, el concepto de “integridad”, aplicado a la práctica, contribuye a clasificar las actuaciones de la investigación científica. Sirve para establecer, por un lado, las “buenas prácticas clínicas” (good clinical practice), las “malas conductas” (scientific misconduct) y las “prácticas cuestionables” (questionable practice).

Se puede decir todo esto con otras palabras: trabajar con seriedad. Nada tiene que ver con el mal gesto o el ceño fruncido. Parafraseando al filósofo Sören Kierkegaard (El concepto de la angustia, Alianza Editorial, Madrid, 2007, 242-243 y 255-256), ser uno mismo, en el sentido de ser consciente y responsable de lo que se hace, y actuar con certeza como conocimiento seguro y firme de algo, es equivalente a mantener seriedad en lo que se hace, actuar con seriedad. ¿Cómo se consigue? Se consigue con la repetición de las cosas que salen bien, o sea, con actos y procesos caracterizados por la integridad que repiten todo aquello que aporta datos fiables y sólidos para la ciencia y protegen la dignidad y los derechos de las personas que participan en un estudio. La falta de seriedad, como dice Kierkegaard, entraña una malicia moral especial que conduce a “la indolencia que deja el pensar para otra vez, a la curiosidad que es simplemente curiosidad, a la vergüenza de autoengañarse, a la ignorancia que presume de distinción, y al activismo estúpido”.

3. LA ÉTICA EN LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA

Si dejamos a un lado las cuestiones básicas de la estructura de la ética (fundamentos, normas, valores, virtudes, deliberación moral, modelos de ética, etc.), es imprescindible caer en la cuenta de que, mucho antes de plantearnos cuestiones metafísicas o epistemológicas, antes incluso de plantearnos qué es el pensamiento, la verdad y el bien, la justicia y la felicidad, nos encontramos viviendo como seres humanos ante, con, entre y respecto a otros seres humanos. El ser humano es constitutivamente relacional. Así pues, el origen vivo y directo de la ética está en la experiencia diaria de la alteridad, o sea, en la experiencia del otro, en la exposición ante el otro y en sentirse afectados por el otro, en las relaciones personales, porque sólo ahí:

  • Aparece el rosto del otro que nos habla, llama e interpela.

  • Demostramos objetivamente el tipo de trato que damos a los demás.

  • Surge el compromiso efectivo de responder a de responsabilizarnos del otro diciendo “heme aquí” … ¿Qué necesitas? ¿Cómo puedo ayudarte?

3.1. ¿Qué queremos decir cuando decimos ética?
Queremos decir que, cuando decimos “yo” estamos diciendo lo mismo que “heme aquí” dispuestos a ser, vivir y actuar para… otros, no uno mismo. Ahí es donde demostramos objetivamente el nivel de nuestra estatura moral y, en definitiva, el tipo de persona que somos cada uno de nosotros. Lo mínimo exigible es no hacer daño a nadie, “neminem laede”, y lo máximo es ayudar cuanto se pueda a todos, “omnes, quantum potes, juva”, como aseguraba A. Schopenhauer (Los dos problemas fundamentales de la ética, Sigo XXI, Madrid, 2002, 236-255.), prefigurando la actual sociedad democrática.

3.2. ¿Qué queremos decir cuando decimos ética de las profesiones sanitarias?
La proximidad, la cercanía, el cara-a-cara, constituyen el terreno de la ética de las profesiones sanitarias que se concentra en la relación clínico-asistencial (P. Laín Entralgo, La relación médico-enfermo, Revista de Occidente, Madrid, 1964) cuyo objetivo es la búsqueda del bien especificado en cada una de las especialidades sanitarias. Quiere decirse con esto que la actuación sanitaria ya es en sí misma ética, porque está intrínsecamente ordenada a conseguir un bien que sólo ella puede proporcionar. Cuando un profesional sanitario actúa está expresando su disposición (“heme aquí”) a tratar y hacer el bien a los enfermos que están a su cargo. La ética da sentido a su profesión.

3.3. ¿Qué queremos decir cuando decimos ética de la investigación en sanidad?
Nos encontramos en el mismo contexto donde tienen lugar las relaciones de alteridad, ante la fragilidad de personas enfermas que participan libremente en un estudio. El objetivo, en este caso, se concentra en el aumento del conocimiento y el bien de la sociedad, pero se lleva a cabo utilizando a personas como medios o instrumentos para el bien de otros o de la sociedad. Y bien sabemos que lo decisivo es “relacionarnos con la humanidad tanto en la propia persona como en la de cualquier otro, siempre como un fin, y nunca sólo como un medio”. ¿Por qué? Porque “… aquello que tiene precio puede ser sustituido por algo equivalente; en cambio, lo que se halla por encima de todo precio y, por tanto, no admite nada equivalente, eso tienen una dignidad” y se hace acreedor de “respeto” incondicionado (I. Kant, Fundamentación de la metafísica de las costumbres, Austral Espasa Calpe, Madrid, 1990, 104. 112.114). Por tanto, la disposición ética fundamental de cualquier investigador (“heme aquí”) implica necesariamente:

  1. Cuidar con esmero la proximidad y cercanía con las personas que participan voluntariamente, porque la justificación ética de la investigación no sólo depende de su valor científico y social, sino de la calidad humana que transmitan las relaciones entre las personas implicadas.

  2. Reducir al mínimo el riesgo de cosificar a los participantes en un estudio, estableciendo toda una serie de medidas de seguridad y protección para salvaguardar la dignidad y los derechos de los participantes.

  3. Ser siempre conscientes de que “aunque el objetivo principal de la investigación médica es generar nuevos conocimientos, este objetivo nunca debe tener primacía sobre los derechos y los intereses de la persona que participa en la investigación” (Declaración de Helsinki, art. 6).

  4. Realizar ensayos o estudios sólo si: a) los derechos, la seguridad, la dignidad y el bienestar de los sujetos quedan protegidos y prevalecen sobre cualquier otro interés, y b) están diseñados para que se obtengan datos fiables y sólidos. (Reglamento UE ensayos clínicos 2014, art. 3).

4. CIERRE Y CONCLUSIÓN

Ya decía Marx que “la desvalorización del mundo humano crece en razón directa de la valorización del mundo de las cosas” (Manuscritos económicos y filosóficos, Alianza Editorial, Madrid, 1980, 105). Se puede aplicar a los grandes hospitales y a los proyectos de investigación donde puede prevalecer el valor de los medios o cosas sobre las personas. Esto encierra una trampa muy peligrosa: reducir la relación clínico-asistencial, física, cara-a-cara a la relación clínico-digital a distancia. El camino para revertir esta situación consiste en adoptar la dirección de ir hacia el otro y responderle “heme aquí” … Es la ética fundada en la experiencia del otro, en la alteridad:

«Para que pueda ser he de ser otro,
salir de mí, buscarme entre los otros,
los otros que no son si yo no existo,
los otros que me dan plena existencia,
no soy, no hay yo, siempre somos nosotros».

(O. Paz, “Piedra de sol”, en Libertad bajo palabra, Cátedra, Madrid, 1960)

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Bioética de la Investigación

Bioética de la Investigación 150 150 Tino Quintana

A lo largo de estas páginas vamos a utilizar la expresión de “investigación biomédica”. Por un lado, “investigación” referido a un tipo de actividad diseñada para conseguir y contribuir al conocimiento generalizable. Y, por otro lado, utilizaremos el adjetivo “biomédica” para indicar su relación con la vida, la salud y la enfermedad.

El progreso en la atención médica y en la prevención de enfermedades depende de la comprensión de procesos fisiológicos y patológicos o de vigilancia y descubrimientos epidemiológicos y, en numerosas ocasiones, requiere investigación en seres humanos. Todo ello compone los límites del campo donde nos vamos a mover: la investigación clínica y la realizada en el ámbito de la epidemiología y la salud pública.

1. UN PUNTO DE PARTIDA INDISCUTIBLE

Es imprescindible comenzar reconociendo la libertad de investigación como parte del contenido de la libertad de pensamiento, de expresión y de progreso humano, en todos los aspectos de la vida individual y social, que se justifica por el derecho de la humanidad a conocer y, además, por las beneficiosas repercusiones que sus resultados tienen para las personas y las poblaciones en términos de salud y bienestar. Ahora bien, en el ámbito de la investigación la libertad científica ha de estar siempre supeditada a la dignidad humana, a la integridad de la persona, al respeto de sus derechos fundamentales y enmarcada en unos principios éticos.

2. CRITERIOS ÉTICOS EN LA INVESTIGACIÓN EN GENERAL

El Consejo Superior de Investigación Científicas de España (CSIC) ha publicado en 2011 un «codigo_de_buenas_practicas«, cuyo objetivo es impulsar la actividad científica para favorecer “la comprensión del mundo y la mejora de la calidad de vida de la humanidad”, basándose en los siguientes criterios éticos.

  1. El reconocimiento del ser humano como sujeto libre y autónomo de la investigación, lo que significa que los intereses de la ciencia no deben primar sobre los del ser humano y que los científicos y quienes diseñan las políticas científicas están obligados a justificar moralmente sus objetivos y prioridades.
  2. El respeto a la dignidad del ser humano, en particular cuando es objeto de experimentación o, lo que es lo mismo, siempre que estén en juego su salud y sus derechos, habrá que contar con su libre consentimiento libre e informado.
  3. La asunción de responsabilidades en el ejercicio de la actividad científica ante el ser humano, ante los organismos vivos, ante el medio ambiente y ante las generaciones futuras comprometiéndose a mejorar las condiciones de vida.
  4. El reconocimiento de que no se deben promover investigaciones que atenten contra la salud o la dignidad del ser humano, tales como, entre otras, la justificación del racismo, la negación del holocausto o la apología del terrorismo.
  5. La investigación debe priorizar la transparencia, o sea, los científicos tienen que estar dispuestos a dar razón de su trabajo porque reconocen el valor de sus descubrimientos y el impacto social de la actividad científica.

Es también muy relevante y actual todo lo referente a la “integridad” de la investigación. Basta comprobar para ello la literatura al respecto y los congresos celebrados sobre la misma materia a lo largo de los últimos años como ha sido, por ejemplo, la conferencia celebrada el pasado mes de febrero de 2018 en Bonn, Alemania, bajo el título “European Conference on Research Integrity”. Merece la pena recordar, a este propósito, que PRINTEGER es un proyecto financiado por la Unión Europea dentro del llamado Horizonte 2020, “Programa Marco de Investigación e Innovación”, cuyo objetivo es promover una cultura donde la integridad sea el núcleo de una investigación excelente.

Es muy interesante leer la “Declaracion_Integridad_Cientifica”, firmada conjuntamente en 2011 por la Confederación de Sociedades Científicas de España (COSCE), la Conferencia de Rectores de las Universidades Españolas (CRUE) y el CSIC.

3. LAS PRINCIPALES REFERENCIAS DE LOS PRINCIPIOS ÉTICOS

Durante los últimos 70 años han surgido diversas fuentes de orientación ética sobre la ética de la investigación en seres humanos. Carece de sentido, a nuestro juicio, reproducirlos aquí. Los más importante y provechoso es, sin duda alguna, que cada uno abra los enlaces que vienen a continuación y lea con detenimiento su contenido.

3.1. Código de Nüremberg (1947)
Este famoso código fue publicado en agosto de 1947, tras la celebración de los Juicios de Núremberg (1945-1946). Su primer artículo es el más conocido: “El consentimiento voluntario del sujeto humano es absolutamente esencial.”

3.2. Declaración de Helsinki (1964-2013)
Referencia fundamental para la ética de la investigación clínica, su última redacción ha tenido lugar en 2013 en la asamblea de Fortaleza (Brasil).

3.3. Informe Belmont (1979)
Toma el nombre del Centro de Conferencias Belmont (Informe Belmont), donde  se reunió la Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos Humanos ante la Investigación Biomédica y de Comportamiento se reunió para discutir el tema. Los principios éticos de se han convertido en los principios “canónicos” de la llamada bioética estándar o convencional.

3.4. Convenio de Bioética de Asturias (1997)
Más conocido como Convenio de Asturias por haberse firmado en Oviedo, su título completo es “Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina”. Es probable que artículo 2, sobre la primacía del ser humano, sea el más conocido e influyente: “el interés y el bienestar del ser humano deberán prevalecer sobre el interés exclusivo de la sociedad o de la ciencia”.

3.5. Consideraciones Éticas de las Bases de Datos de Salud y los Biobancos
Publicada por la Asociación Médica Mundial (AMM) y revisada en la Asamblea General de Taipei, Taiwán, en 2016.

3.6. Reglamento del Parlamento Europeo y Consejo de Europa (2016)
El Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, establece un punto sin retorno al respecto, que afecta directamente a la investigación biomédica. Además de reconocer la protección de datos personales como un derecho fundamental (Considerando 1), afirma “el tratamiento de datos personales debe estar concebido para servir a la humanidad” (Considerando 4).

3.7. Nuffield Council on Bioethics (Londres)
Esta renombrada institución, privada e independiente, ha publicado un informe en 2015, “The collection, Linking and Use of Data in Biomedical Research and Health Care: Ethical Issues” que recomienda los siguientes principios éticos en orden a la investigación biomédica: 1) El principio de respeto a las personas; 2) El principio de respeto de los derechos humanos; 3) El principio de la participación de las personas con intereses moralmente relevantes; y 4) El principio de la responsabilidad de las decisiones.

4. REQUISITOS ÉTICOS EN LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA

El objetivo principal de la investigación clínica es producir conocimiento generalizable y aplicado en términos de la salud, supervivencia, calidad de vida y bienestar social. Los sujetos que participan son un medio para asegurar tal conocimiento y buscar bienes para terceros, pero no son sólo un medio sin más. Son personas. Siempre existe un potencial riesgo de explotación al incluirlas en una situación de riesgo o perjuicio en aras del bien social o de otros.

Los requisitos éticos para la investigación clínica están dirigidos a reducir al mínimo esa posibilidad de explotación e instrumentalización de los sujetos. La ética de la investigación requiere que se cumplan una serie de requisitos a lo largo de todo su proceso. Sus fundamentos son los principios de respeto a las personas, la beneficencia, la autonomía y no hacer daño a nadie de manera intencionada e innecesaria. Hay un artículo de E. Emanuel, de 2005, que nos servirá para lo que sigue: “¿Qué hace que una investigación clínica sea ética? Siete requisitos éticos.

4.1. Valor social

La investigación debe evaluar una intervención que conduzca a conseguir ciertos bienes generales como el aumento del conocimiento, las mejoras de salud y de supervivencia y el bienestar de la población. Estos bienes generales se concretan en cada proyecto de investigación. Si no persiguiera esos bienes, tampoco tendría valor social ni científico. Carecería de valor en sí mismo, de valor intrínseco. Considerar si un determinado protocolo de investigación es ético significa que la evaluación se concentra en tener algún valor social por el hecho de tener valor científico.

4.2. Validez científica

Incluso una investigación valiosa puede ser mal diseñada o realizada, produciendo resultados científicamente poco fiables o inválidos. La mala ciencia no es ética: se puede aceptar como axioma que un estudio con sujetos humanos que ha sido mal o indebidamente diseñado, es decir, que no tiene posibilidad de producir hechos científicos en cuanto al mismo estudio, no es ético. En esencia la validez científica de un estudio en seres humanos es en sí un principio ético. Para que un protocolo de investigación clínica sea ético la metodología debe ser válida y prácticamente realizable. Se trata de una condición previa y de un requisito innegociable, que es inseparable de su valor. Una investigación es ética si es valiosa y, además, si es válida.

4.3. Selección equitativa de los sujetos

La identificación y selección de los sujetos potenciales en una investigación deben ser equitativas, o sea, los beneficios y las cargas deben ser distribuidos equitativamente. El requisito de fondo es el principio de justicia: tratar a todos con igual consideración y respeto, teniendo en cuenta que la equidad de la selección nunca debería sustituirse por la eficiencia de la investigación. La esencia de este tipo de equidad se concentra en los siguientes aspectos: 1) la necesidad científica debe guiar la selección de los sujetos; 2) los criterios de elección deben ser los más amplios posibles compatibles con el interrogante planteado por la investigación; y 3) la selección debe estar diseñada para reducir al mínimo los riesgos para los sujetos a la vez que se maximizan los beneficios sociales y científicos.

4.4. Proporción riesgos-beneficios

Este requisito incorpora los principios de no-maleficencia y beneficencia. Tiene en cuenta el grado de riesgo y de beneficio inherentes a la investigación. Por eso este requisito exige minimizar los riesgos potenciales, maximizar los beneficios potenciales, y que los beneficios potenciales sean proporcionales o excedan a los riesgos asumidos. Es necesario recordar, que todos los riesgos afectan a los sujetos participantes, mientras que el beneficio principal es para la sociedad. Por lo tanto, al sopesar los riesgos y los beneficios hay dos comparaciones: 1) riesgos y beneficios potenciales para los sujetos, y 2) riesgos para los sujetos comparados con beneficios para la sociedad.

En general, cuanto más probable y/o severo sea el potencial de riesgo, mayor debe ser la probabilidad y/o magnitud de los beneficios anticipados; por el contrario, la investigación que implique menor probabilidad y/o severidad en riesgos potenciales puede tener beneficios potenciales más inciertos y/o circunscritos. A ellos hay que añadir las medidas de prevención y de seguridad para hacer frente a los eventos adversos que se produzcan.

4.5. Evaluación independiente y transparente

La independencia y la transparencia garantizan tanto el valor social como la validez científica de cualquier investigación clínica. Un modo para conseguirlo es la evaluación independiente llevada a cabo por expertos que tengan potestad para aprobar, enmendar o cancelar una investigación, es decir, la realizada por un Comité de Ética de la Investigación. Y otro modo para conseguirlo es ejercer la responsabilidad social de la investigación, o sea, ser transparentes en los beneficios obtenidos por la sociedad a costa de los riesgos que corren los sujetos de ensayo.

La independencia y la transparencia tiene que garantizar a la sociedad que las personas que consienten participar en un ensayo serán tratadas éticamente, no sólo como simples medios, con el fin de que los ciudadanos tengan confianza en que no se van a beneficiar del mal uso de otros seres humanos y en que serán tratados éticamente si se inscriben en una investigación clínica. El papel de hacer cumplir esas garantías corresponde a los Comités de Ética de la Investigación.

4.6. Consentimiento informado, comprendido y voluntario

El consentimiento debe reunir tres condiciones: que sea informado, comprendido y voluntario. Hay que entenderlo como un proceso temporal donde se da información, se resuelven dudas, utilizando un lenguaje adecuado para conseguir la libre participación de cada sujeto de ensayo. Ello exige una Hoja de Información al Paciente y un Formulario de Consentimiento Informado, con sus respectivos items de contenido, así como su correspondiente adaptación en caso de menores de edad, personas con problemas de salud mental u otras discapacidades. El consentimiento se justifica por el respeto a la autonomía personal. Hacerlo sin su autorización es lo mismo que instrumentalizarlos, atentando así contra su valor intrínseco, su dignidad y su autonomía.

Sin embargo, el consentimiento tiene excepciones, en casos de estudios observacionales, con bajo nivel de intervención y de carácter netamente retrospectivo, así como en otras situaciones de salud pública que veremos más adelante. Y, además, existen diversas situaciones en las que el consentimiento informado no es posible obtenerlo directamente (menores, pacientes incapaces o fallecidos), o no es viable o supone un esfuerzo no razonable (investigaciones epidemiológicas que requieren el acceso a los registros de decenas de miles o centenares de miles de personas), o su propia obtención pone en riesgo la validez del estudio (si un número relevante no lo otorga).

4.7. Respeto a los sujetos participantes

El respeto a los sujetos inscritos, a las personas, es una obligación moral que abarca todo el proceso de investigación e implica, al menos, cinco compromisos: 1) permitir al sujeto cambiar de opinión y retirar su consentimiento sin dar explicaciones y sin sufrir ninguna sanción; 2) tratar sus datos personales con confidencialidad y secreto profesional; 3) proporcionarle información sobre nuevos datos adquiridos a lo largo del ensayo y no limitarse sólo a los riesgos y beneficios; 4) vigilar cuidadosamente el su bienestar con el fin de tratar adecuadamente posibles efectos adversos y, si fuera necesario, retirarlo de la investigación; y 5) reducir al mínimo posible el dolor, la incomodidad, el miedo y cualquier otro riesgo previsible para los participantes, recogiéndolo en el protocolo y supervisándolo constantemente.

Estos siete requisitos están justificados por valores y principios éticos ampliamente reconocidos y aceptados, los mismos con los que desearía ser tratada toda persona razonable, siguiendo el principio de la Regla de Oro:” trata a los demás como quieres que te traten a ti mismo”. Además, los siete requisitos no tienen un orden arbitrario; es un orden léxico. No hay ninguna necesidad de considerar los requisitos posteriores a menos que se cumplan los previos. Cuando un estudio en sí no tiene validez científica, toda otra consideración ética se torna irrelevante. Para muchos, la esencia de la investigación clínica ética es el consentimiento informado de los sujetos. En realidad, es muy importante, pero es uno más dentro del marco de requisitos. Es el conjunto lo que le otorga su sentido ético, pero, en particular, el valor social de la investigación y su validez científica.

5. ALGUNAS BARRERAS ENOJOSAS PARA LA INVESTIGACIÓN

Una de ellas es la existente entre actividad asistencial y actividad investigadora, cuando el mismo médico es el clínico (terapia) y el investigador. Suele denominarse como “conflicto de fidelidades” o de dedicación, que implica una tensión entre la obligación del médico de actuar conforme al interés del paciente o su deber de obtener unos resultados de precisos mediante un sometimiento estricto al protocolo de investigación. Este conflicto se reproduce en el plano organizativo o institucional cuando vemos que en el sistema MIR, por ejemplo, no es posible centrarse en investigación básica, porque está preferentemente enfocado a la prioridad asistencial, cuestión ésta que habría que llevar, según se dice, a la tarea ordinaria de los profesionales sanitarios.

Otra barrera consiste en invertir las prioridades profesionales, como sucede cuando el interés primario es el beneficio económico o académico, por encima o a costa de la integridad de la investigación y su validez científica. Esto no es una mera suposición ideológica. Implica un enorme desprestigio profesional y un tremendo descrédito social.

Y hay otra barrera que dificulta mucho la investigación: la falta de inversión económica del Estado. A pesar de la recuperación económica, la inversión en I+D sigue perdiendo peso, aun sabiendo el papel fundamental que desempeña en el progreso de la sociedad. El desembolso, en 2016, se situó en el 1,19% del PIB frente al 1,22% de 2015, según datos del INE y a pesar de que la economía creció un 3,3%. España continúa perdiendo puestos. Todo eso explica la emigración de investigadores españoles.

6. VALORES, REGLAS, SALUD PÚBLICA Y EPIDEMIOLOGÍA

Recientemente se ha venido reiterando con insistencia en que el requisito del consentimiento informado pone serias barreras a numerosas líneas de investigación en salud pública y epidemiología. El motivo está concentrado en el Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, sobre tratamiento de datos personales, que será aplicable en los países de la UE a partir del 25 de mayo de 2018. Lo referente al consentimiento para este tipo de investigación se ha mejorado notablemente en la versión oficial del Reglamento europeo, pero aún persisten ciertas dudas que vamos a intentar resolver desde la perspectiva ética.

Nota: Un estudio de las dificultades que presenta la aplicación el Reglamento europeo es el Informe de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS).

La cuestión que aquí nos ocupa presenta dos vertientes: 1ª) la innovación de base científica es esencial para el desarrollo de los servicios sanitarios y para la efectiva protección de la salud de los ciudadanos. 2ª) es obligatorio hacer constar de manera específica e inequívoca el consentimiento del sujeto participante, referente al tratamiento de sus datos personales, para todas y cada una de las finalidades de una investigación.

Conflicto ético: solicitar consentimiento informado para tratar datos personales (la intimidad y sus respectivos derechos), por un lado y, por otro, mantener la libertad de investigación en todas sus líneas (clínica o epidemiológica) como un bien social superior. El conflicto existe porque hay situaciones en las que no es posible obtener el consentimiento para el tratamiento de datos personales o no es viable o supone un esfuerzo no razonable o su propia obtención pone en riesgo la validez del estudio.

6.1. Acerca de los valores éticos

Los valores éticos son cualidades que se pueden interiorizar por cada persona, tienen fuerza y por eso son atractivos, es decir, se les asigna la función de actuar como polos magnéticos que generan una especie de campo de fuerzas que atraen hacia sí estilos de vida, actitudes, opciones y decisiones. Por eso cumplen al menos tres funciones: 1ª) orientar las preferencias morales de los individuos y de los grupos; 2ª) llenar de contenido las normas morales; y 3ª) garantizar un nivel de acuerdo básico en la sociedad para convivir en paz. Conviene asimilados para afrontar problemas.

Algunos valores básicos que están en juego son el conocimiento científico generalizable; la supervivencia y la calidad de vida; el bien social; la dignidad de las personas; los datos personales (salud, genéticos, biométricos); la libertad de los sujetos de ensayo; la intimidad y la integridad personal, por ejemplo. Teóricamente, están conciliados, pero hay dos valores enfrentados: la libertad de investigación y la libertad de los sujetos de ensayo, es decir, la libertad del investigador puede quedar reducida, coartada o suprimida, si se condiciona a la libertad del sujeto de ensayo que se objetiva en el consentimiento para tratar sus datos personales.

6.2. Acerca de algunos principios éticos fundamentales

  • Buscar el conocimiento científico generalizable en términos de salud, supervivencia y calidad de vida, mediante una investigación científica valiosa, válida y equitativa en función del bien común (beneficencia y justicia).
  • Respetar a los sujetos de ensayo, como personas, protegiendo su libertad, su intimidad y su integridad física y mental (respeto a las personas y autonomía).
  • Demostrar competencia y corrección técnica para equilibrar los beneficios y los riesgos y evitar daños innecesarios a los sujetos de ensayo (no hacer daño).

En este apartado aparece de nuevo el mismo conflicto entre la autonomía de las personas y el bien común que persigue el conocimiento generalizable.

6.3. Acerca de algunas reglas éticas generales

  • Solicitar consentimiento informado para el tratamiento de datos personales con fines de investigación clínica y de salud pública o epidemiológica.
  • Cumplir las medidas y garantías de seguridad establecidas para proteger los datos personales por ser un derecho fundamental.
  • Guardar confidencialidad y secreto sobre los datos personales utilizados.
  • Comprometerse con el aumento continuo del conocimiento científico en orden al bien de los individuos y de las poblaciones.

El conflicto de los apartados anteriores se presenta ahora entre el consentimiento informado y el conocimiento científico en función del bien social común.

6.4. Alcance y límites de los valores, principios y normas

Es muy probable que el único principio absoluto, que se debe cumplir siempre y no tiene excepciones, sea el de la conocida sindéresis o capacidad natural de juzgar correctamente, como decías los filósofos medievales. Se trata del principio que dice “haz el bien y evita el mal”. Abarca todos los campos de la conducta moral. Lo dice todo, pero no concreta nada, porque es universal y abstracto. No excusa a nadie.

En cuanto a los valores y principios éticos es hoy ya habitual afirmar que los seres humanos tienen valor intrínseco, en sí mismos, porque tienen dignidad y, por ello, derechos humanos. Tanto ese valor como el principio de respetar la dignidad de las personas podría considerarse hoy en términos absolutos, es decir, que obligan siempre y en todas circunstancias, incluso a sabiendas de que es muy abundante su incumplimiento. En suma, el ser humano es lo único absolutamente valioso para el propio ser humano.

Sin embargo, todos los demás principios, reglas de conducta y valores éticos, tienen una determinada prioridad dependiendo de cada modelo ético, de cada grupo moral y de cada persona. Pero ninguno de ellos es absoluto, o sea, obligatorios siempre y en todas las circunstancias. Y así, por ejemplo, sabemos que el valor de la intimidad personal y la obligación del secreto profesional tiene con frecuencia excepciones basadas en el imperativo legal (parte de lesiones, requerimiento judicial), el deber profesional (declaración de enfermedades obligatorias) y en el deber penal (no hacer daño a terceros). Lo mismo ocurre con las reglas generales, como es el caso del consentimiento informado para el tratamiento de datos personales. Puede suceder que el cumplimiento de esa norma produzca consecuencias más graves o indeseadas que las que derivan del carácter restrictivo de la misma norma, como son los casos de rechazo de la información, privilegio terapéutico, urgencia vital, declaración obligatoria de ciertas enfermedades, y asuntos de salud pública referentes a la vigilancia y la investigación epidemiológica. La norma en cuestión no ha perdido valor ni carácter obligatorio, pero en determinadas circunstancias carece de validez su aplicación. El problema de tales circunstancias y excepciones es que, para que resulten aceptables, deben estar rigurosamente justificadas.

6.5. Supuestos para justificar excepciones

  1. “El tratamiento de datos personales debe estar concebido para servir a la humanidad. El derecho a la protección de los datos personales no es un derecho absoluto, sino que debe considerarse en relación con su función en la sociedad y mantener el equilibrio con otros derechos fundamentales, con arreglo al principio de proporcionalidad” (Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales. Considerando 4).
  2. Cuando se traten datos personales con fines de investigación científica o estadísticos se podrán utilizar las excepciones a ciertos derechos (acceso, rectificación, limitación, oposición) siempre que sea probable que esos derechos imposibiliten u obstaculicen gravemente el logro de los fines científicos y cuanto esas excepciones sean necesarias para alcanzar esos fines (Reglamento UE 2016.279. 89.1-2).
  3.  Merece la pena recordar el artículo 58.2 de la Ley 14.2007 de investigacion biomedica donde se añade un párrafo que dice así: “…de forma excepcional podrán tratarse muestras codificadas o identificadas con fines de investigación biomédica sin el consentimiento del sujeto fuente, cuando la obtención de dicho consentimiento no sea posible o represente un esfuerzo no razonable en el sentido del artículo 3.i (dato anonimizado o irreversiblemente disociado) de esta Ley. En estos casos se exigirá el dictamen favorable del Comité de Ética de la Investigación correspondiente”, teniendo en cuenta estos requisitos:
  • Que se trate de una investigación de interés general.
  • Que la investigación se lleve a cabo por la misma institución que solicitó el consentimiento para la obtención de las muestras.
  • Que la investigación sea menos efectiva o no sea posible sin la identificación del sujeto fuente.
  • Que no conste una objeción expresa del mismo.
  • Que se garantice la confidencialidad de los datos de carácter personal.

6.6. Supuestos para normalizar situaciones

Aún es posible dar un paso más y preguntarnos si, además de determinadas circunstancias y excepciones, se pueden normalizar situaciones específicas de investigación en salud pública en las que no sea necesario o se esté dispensado de aplicar la regla del consentimiento por otras razones éticas y no sólo por motivos de excepción.

Una de esas razones es el bien social o colectivo o común, cualquiera que sea su mejor acepción para definirlo como aquellos bienes de los que se benefician todos los individuos de una sociedad o, dicho de otro modo, el conjunto de condiciones de la vida social, valores y deberes comúnmente compartidos, como la salud, la supervivencia, la calidad de vida o el bienestar sanitario y social, que permiten a las personas desarrollar libremente su existencia individual y colectiva. Los riesgos y peligros que afectan a esos bienes comunes, así como su vigilancia permanente y continua investigación, afectan a toda la colectividad o a poblaciones determinadas de la misma. En esas situaciones hay que actuar imperiosamente, por mandato de la autoridad correspondiente o por obligación delegada en los profesionales que trabajan en instituciones u organismos específicos destinados a proteger el bien común. Una de ellas es la salud pública y la epidemiología.

El beneficio sanitario de cada ciudadano va a depender del beneficio sanitario colectivo, porque el beneficio potencial recibido por cada uno depende del beneficio buscado para todos. No desaparece el valor de cada ser humano y el respeto a su dignidad. Al contrario, quedan subsumidos en un conjunto más amplio formando parte de un colectivo que garantiza su valor y su dignidad. Por eso en salud pública y en epidemiología hay razones éticas para tratar datos personales sin consentimiento de los afectados, porque se actúa en beneficio de la salud pública de una población donde los beneficiados son los individuos de esa misma población. Ello no impide cumplir con exquisito cuidado el respeto a los derechos y libertades de las personas. Hay supuestos que lo justifican:

  1. “El tratamiento de categorías especiales de datos personales, sin el consentimiento del interesado, puede ser necesario por razones de interés público en el ámbito de la salud pública. Ese tratamiento debe estar sujeto a medidas adecuadas y específicas a fin de proteger los derechos y libertades de las personas físicas”. Así lo afirma el Considerando 54 del Reglamento UE 2016.279, donde se hace seguidamente una interpretación del concepto “salud pública”.
  2. Modificaciones y exenciones del consentimiento informado, según las WEB-CIOMS-EthicalGuidelines (Guideline 10). “La creación y el mantenimiento de registros relacionados con la salud (por ejemplo, registros de cáncer y bancos de datos de anomalías genéticas y de otro tipo en recién nacidos) proporcionan un recurso importante para muchas actividades de salud pública y de investigación epidemiológica, que van desde la prevención de enfermedades hasta los recursos asignación. Hay consideraciones que respaldan la práctica común de exigir que todos los profesionales presenten datos relevantes para dichos registros: la importancia de contar con información completa y precisa sobre una población completa; la necesidad científica de incluir todos los casos para evitar sesgo de selección indetectable; y el principio ético de que las cargas y los beneficios deben ser distribuidos equitativamente a través de la población. Por lo tanto, los registros establecidos como obligatorios por la autoridad vigente utilizan datos obligatorios no voluntarios”.
  3. El Art. 41.2 de Ley 33.2011 General de Salud Pública dice: “Las Administraciones sanitarias no precisarán obtener el consentimiento de las personas afectadas para el tratamiento de datos personales, relacionados con la salud, así como su cesión a otras Administraciones públicas sanitarias, cuando ello sea estrictamente necesario para la tutela de la salud de la población”. Todo ello sin menoscabo de la confidencialidad y del secreto que los deben proteger.

En resumen, el citado Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales no implica una alteración esencial del marco ético referente al tratamiento de datos en el ámbito de la investigación biomédica. Y, más aún, los requisitos para prestar consentimiento no deben ser interpretados en el ámbito de la investigación científica de un modo restrictivo. Antes, al contrario, es necesario realizar una interpretación más flexible del alcance que debería darse a la prestación del consentimiento para el tratamiento de datos personales con fines de investigación. Los criterios éticos fundamentales siguen siendo los mismos: respetar la dignidad de las personas, proteger su intimidad y sus datos personales, guardar confidencialidad y secreto profesional, realizar investigación con valor social y validez científica y cumplir con el consentimiento informado como norma general, no absoluta. Hay suficientes circunstancias, excepciones y situaciones normalizadas que justifican su exención. En esa línea van las enmiendas aportadas a la nueva ley española de protección de datos. Es por eso deseable que sus “señorías” tuvieran conocimiento de estas reflexiones éticas, porque no paralizan. Guían y orientan.

Decía Louis Pasteur (1822-1895): “si no conozco una cosa, la investigaré”. El científico francés quizá tenía presente aquello que afirmaba Plutarco (s. I): “El conocimiento no es una vasija que se llena, sino un fuego que se enciende”. Esto no tiene nada de romántico ni de sofisticado razonamiento. Hace varios siglos se quemó en la hoguera a alguien por decir una verdad científica. Era Galileo. Y es que la ética está para orientar, guiar y mantener un constante espíritu crítico para hacer bien lo que hacemos y para que podamos seguir construyendo un mundo cada vez más habitable, más humano. La ética jamás debería ser un arma arrojadiza, un medio para echar la gente al infierno o un instrumento para machacar impunemente al personal. La ética, ante todo, da luz para caminar correctamente. No ciega a nadie, no impone miedos ni castigos. Humaniza nuestros actos.

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Intimidad y Confidencialidad

Intimidad y Confidencialidad 150 150 Tino Quintana

La historia de la lucha por la dignidad humana es una búsqueda constante de la felicidad y la justicia y, también, es una fundamentación práctica de la ética. A partir de ese fundamento se puede establecer el siguiente marco básico: 1) que el ser humano sea humano y actúe con sentido humano; 2) que lo humano sea practicar lo bueno y lo justo; 3) que lo bueno y lo justo gire en torno a la órbita de la dignidad humana y 4) que la dignidad humana se verifique cumpliendo los derechos humanos.

La actividad de los profesionales sanitarios está situada por completo dentro del marco que se acaba de exponer: es una actividad humana, que practica lo bueno y lo justo, girando en torno a la dignidad humana y cumpliendo los derechos humanos. Nos encontramos, en este caso, ante dos aspectos relevantes de la dignidad humana, la intimidad y la confidencialidad, que son objeto de tratamiento muy frecuente en la atención sanitaria de cada día.

Conviene tener muy presente que la práctica sanitaria se caracteriza por buscar un fin interno a ella misma que ninguna otra puede proporcionar. Ese fin interno o inherente es el bien del paciente y, por esa exclusiva razón, la actividad de los profesionales sanitarios es ya en sí misma ética. Tratar con respeto la intimidad de los enfermos y mantener la confidencialidad de su información, son obligaciones éticas derivadas de la misma naturaleza ética de la actividad sanitaria.

También hay que ser conscientes de que el origen vivo y cotidiano de la ética de los profesionales sanitarios está en la relación clínica, donde surge un êthos basado en la confianza que identifica el “yo” con el “heme aquí” responsable del otro (E. Lévinas. De otro modo de ser, o más allá de la esencia. Salamanca: Ediciones Sígueme; 1995. p. 183 y 217) respecto al que se asumen valores éticos y obligaciones morales, como sucede respecto a la intimidad y la confidencialidad.

La bioética clínica es una ética aplicada a la medicina clínica que se resume en cuatro grandes tareas: realizar valores, cumplir deberes o normas, adquirir virtudes y tomar buenas y justas decisiones. Véase “Bioética Médica (y II). Fundamentos mínimos”.

1. CONCEPTOS FUNDAMENTALES

Intimidad: cualidad de “íntimo” (latín: intimus), lo más interior o interno de la persona, “zona espiritual íntima y reservada de una persona o de un grupo, especialmente de una familia”. (Diccionario de la Real Academia Española-DRAE). Se refiere a las experiencias, sentimientos, ideas y valores más recónditos de la persona. La Constitución Española dice: “Se garantiza el derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen (Art. 18.1).

Privacidad: cualidad de “privado” (latín: privatus) (inglés: privacy), particular y personal de cada individuo, “ámbito de la vida privada que se tiene derecho a proteger de cualquier intromisión”. (DRAE). El término es de origen anglosajón, pero no faltan razones para entenderlo desde sus raíces latinas. No obstante, la Ley Orgánica 5.1992 de regulacion del tratamiento automatizado de datos de carácter personal (LORTAD), distinguía entre intimidad y privacidad: “La intimidad protege la esfera en que se desarrollan las facetas más singularmente reservadas de la vida de la persona, mientras que la privacidad constituye un conjunto más amplio, más global, de facetas de su personalidad que, aisladamente consideradas, pueden carecer de significación intrínseca pero que, coherentemente enlazadas entre sí, arrojan como precipitado un retrato de la personalidad del individuo que éste tiene derecho a mantener reservado”. Por nuestra parte, unificaremos intimidad y privacidad, de ahora en adelante.

Confidencialidad: cualidad de “confidencial”, “que se hace o se dice en la confianza de que se mantendrá la reserva de lo hecho o lo dicho”. Asimismo, la confidencia (latín: confidentia): es “revelación secreta, noticia reservada y confianza estrecha e íntima” (DRAE). Confidente es “la persona a quien otra confía sus secretos” (DRAE).

Secreto: (latín: secretum), “cosa que cuidadosamente se tiene reservada y oculta…reserva, sigilo”. Secreto profesional: “deber que tienen los miembros de ciertas profesiones, como los médicos…de no revelar los hechos ni las informaciones que han conocido en el ejercicio de su profesión (DRAE). Como es bien sabido, el secreto profesional sanitario se remonta al Juramento de Hipócrates.

Datos relativos a la salud: “datos personales relativos a la salud física o mental de una persona física, incluida la prestación de servicios de atención sanitaria, que revelen información sobre su estado de salud” (Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, art. 4.17).

Datos de carácter personal relacionados con la salud: “informaciones concernientes a la salud pasada, presente y futura, física o mental, de un individuo. En particular, se consideran datos relacionados con la salud de las personas los referidos a su porcentaje de discapacidad y su información genética» (Real Decreto 1720.2007 Reglamento de desarrollo e la Ley Orgánica 15.1999).

2. FORMAS O DIMENSIONES DE LA INTIMIDAD

De la información: preserva lo más interior de la vida de la persona frente a intromisiones ajenas de carácter físico, psicológico o divulgativo. Así pues, protege y se refiere 1º) al acceso a la vida individual, a su entorno personal y familiar; y 2º) al acceso a la información sobre esos aspectos de la vida personal.

El acceso no autorizado a información protegida vulnera la intimidad. En cambio, la divulgación de información a la que se ha tenido acceso confidencialmente vulnera la confidencialidad.

Confidencial: forma específica de la intimidad de la información, que consiste en no divulgar información o datos pertenecientes a la intimidad personal.

Física o espacial: se refiere al espacio físico como ámbito de desarrollo de la vida personal, o lo que es lo mismo, la morada habitual donde transcurre la vida íntima.

Corporal: forma específica de la intimidad física, que consiste en no ser tocados ni observados sin consentimiento. Tanto como a la realidad física del cuerpo se refiere al recato y al pudor según los criterios culturales o históricos de cada momento, y tiene especial importancia en el ámbito sanitario.

Decisoria: libertad (autonomía) para tomar decisiones que repercuten en la intimidad de las personas, como ocurre con el consentimiento informado o el rechazo de tratamientos médicos. La intimidad y la autonomía no son sinónimos: si la intimidad consistiera en tomar decisiones libres, se confundirían ambos términos y desaparecería la intimidad. Por otra parte, la llamada “autodeterminación informativa” tiene límites evidentes en las personas con enfermedades neurológicas o en estado inconsciente, por ejemplo.

3. ÉTICA DE LA INTIMIDAD Y DE LA CONFIDENCIALIDAD

3.1. Algunos rasgos éticos de la intimidad en general

La intimidad y la comunicación son dos ejes básicos de la relacionalidad humana. Siempre están, de un modo u otro, presentes en todo encuentro interpersonal. Tiene una doble estructura: ámbito interpersonal y ámbito personal.

  • Ámbito interpersonal: se refiere a un círculo íntimo de personas, que goza de una atmósfera especial, sin extraños, que están y se sienten juntos. La intimidad hay que situarla en el plano del “ser”, no del “tener”.

  • Ámbito personal: implica guardar lo más interior y exclusivo de uno mismo, pero la clave para interpretarlo es la intersubjetividad. Estamos ante una relación entre personas “íntimas” cuya fin es el bienestar individual y social.

El valor moral de la intimidad reposa en lo más interior, reservado y personalísimo de cada uno, en los valores identitarios, que modulan el grado de relación y de convivencia. Es un valor que obliga a guardarlo ante extraños. Exigencias morales:

  • Vivenciar la intimidad en la apertura al tú: es imposible experimentarla por la vía del ensimismamiento, el aislamiento, el enclaustramiento.

  • Revalorizar y cuidar las manifestaciones externas de la intimidad, porque la persona vive un constante feedback interior-exterior, recogimiento-apertura.

  • Superar el retraimiento, es decir, vivir la intimidad sin exclusivismo, sin autosuficiencia, sin egocentrismo, sin narcisismo, pero, también, sin ingenuidad.

  • Exige relacionarse sobre la base del respeto al otro, porque la intimidad es una dimensión de la dignidad del otro.

La intimidad vulnerable se detecta hoy con facilidad en la era del Gran Hermano, en la publicidad, en los mass media, en las TICs y habrá que comprobarlo en el futuro de la telemedicina. Hay quien alberga sospechas, incluso, sobre la legitimidad de las numerosas cámaras de vigilancia alrededor de nuestros centros sanitarios.

Así pues, lo que los seres humanos tienen derecho a considerar íntimo y personalísimo, y por tanto protegible mediante un derecho humano, es el mundo de sus valores propios, religiosos, culturales, políticos, económicos, etc. Tiene la condición de íntimo todo aquello que los seres humanos valoramos como íntimo, y que por ello consideramos que no tiene por qué estar expuesto al escrutinio público. El derecho a la intimidad es, pues, el derecho al control de los propios valores. En ese ámbito entran todos los datos referentes al cuerpo, a la sexualidad, a la salud y la enfermedad, a la vida y a la muerte de las personas (FCS. Intimidad_confidencialidad_secreto. Madrid. 2005)

3.2. Rasgos éticos de la intimidad y la confidencialidad en la atención sanitaria

Confidencialidad e intimidad son dos ejes de la relación clínica basada siempre en la confianza, lealtad, fidelidad. Tiene también una estructura con dos ámbitos:

  • Ámbito interpersonal: se refiere aquí a la relación enfermo-profesional, única en el mundo, cuya atmósfera especial está creada por la confianza.

  • Ámbito personal: se refiere a la necesidad de revelar información reservada, íntima, cuya clave es una intersubjetividad específica: la relación entre dos personas “confidentes” cuyo único objetivo es de carácter sanitario.

El valor moral de la intimidad se sostiene ahora sobre la confianza, así como la lealtad y la fidelidad a la información reservada entre personas, cuyo núcleo es la relación clínica. Y la confidencialidad, como regla, ordena no divulgarla sin autorización. Exigencias morales más concretas:

  • Guardar confidencialidad es un deber correlativo al derecho de la intimidad y, más recientemente, al derecho de protección de datos.

  • Es necesario proteger la información con medidas de seguridad, tanto técnicas como personales. Las dos implican formación permanente, pero sólo las segundas conllevan la obligación del secreto.

  • Compartir información sólo y exclusivamente con “confidentes necesarios”, o sea, personas a quienes otras confían sus secretos “por necesidad profesional”.

  • La relación clínica debe girar en torno al respeto de la intimidad, la confianza en la relación y la confidencialidad de los datos de salud.

La confidencialidad vulnerable: objetivación y trazabilidad informática, los beneficios y los riesgos del Big Data, la curiosidad indebida de quien está “inclinado a enterarse de cosas ajenas”, por citar algunos ejemplos.

Por tanto, todo aquello que pertenece al ámbito de la intimidad tiene carácter confidencial. La confidencialidad dice siempre relación a la información de cualquier tipo que sea y, en este caso, a los datos personales íntimos y sensibles de la salud. Y lo que protege la confidencialidad es el uso de esa información íntima por cualquiera distinto a la persona a quien pertenece esa información o no esté autorizado por ella, salvo lo previsto en la ley. (FCS. Intimidad_confidencialidad_secreto. Madrid. 2005).

4. INTIMIDAD Y CONFIDENCIALIDAD EN LA ATENCIÓN SANITARIA

4.1. Intimidad corporal en el ámbito sanitario
Hay dos hechos complementarios en el ámbito sanitario: la enfermedad y la exposición corporal del enfermo. La enfermedad, ese “modo anómalo y aflictivo del vivir personal”, como decía Pedro Laín “La enfermedad humana”, en A. Albarracín -ed.- Historia de la enfermedad. Madrid; 1986, p. 9 y 17), es una situación vital que entraña, cuando menos, zozobra y sufrimiento. Suele expresarse en sentimientos de angustia, incertidumbre y, sobre todo, en intensas experiencias de fragilidad y vulnerabilidad. No cabe duda de que los valores de la dignidad y la intimidad se manifiestan con mayor fuerza en la persona “desarmada” por su desnudez y debilidad: niños, ancianos, enfermos, heridos, prisioneros, extranjeros, exiliados, refugiados, inmigrantes…

Además, en el ámbito sanitario, la desnudez, la observación y el contacto físico son medios ordinarios de exploración, tratamiento, curas, cirugía y visitas de profesionales sanitarios. Va estrechamente vinculada al sentimiento de pudor y recato, en el sentido de cautela, reserva, honestidad y modestia en las relaciones. Se concreta en actos específicamente humanos y es una manifestación de la libertad humana aplicada al cuerpo. En los centros sanitarios la intimidad física completa es imposible.

El respeto a la intimidad corporal, justificado por el respeto a la dignidad humana, tiene como objetivo la atención sanitaria y ciertas exigencias morales:

  • No ir más allá de lo estrictamente imprescindible: exposiciones o contactos físicos innecesarios. Nadie puede acceder al cuerpo de otra persona sin su consentimiento.

  • Comportarse con cortesía, amabilidad, delicadeza y utilizar un lenguaje adecuado.

  • Actualizar constantemente medidas institucionalizadas para proteger la intimidad corporal, incluso en estado de plena inconsciencia.

  • Especial cuidado cuando intervienen profesionales sanitarios, no sanitarios y alumnos. En este sentido la Orden SSI.81.2017 proteger intimidad pacientes por alumnos y residentes de CS, Art. 4, 4.1, dice lo siguiente: “Todas las personas (alumnos, profesionales sanitarios y no sanitarios) que participen de alguna manera en un proceso asistencial deberán respetar la intimidad y dignidad de los pacientes, adoptando actitudes que se ajusten a las normas de cortesía y amabilidad generalmente aceptadas y utilizando un lenguaje adecuado”.

Atención: el contacto físico es “lenguaje”. El rosto, los sentidos, el cuerpo, hablan, expresa múltiples sentimientos y emiten multitud de señales de lenguaje no verbal. Por tanto, no debemos vulgarizar ni reducir el cuerpo humano a tecnicismo clínico. Estar atentos a ese tipo de lenguaje implica todo un modo de entender y practicar la ética de las profesiones sanitarias.

4.2. Confidencialidad en el ámbito sanitario
La relación clínica, basada en la confianza, es el espacio donde se origina la recogida de información referente a la salud. Luego vendrán los datos clínicos procedentes de distintas clases de técnicas médicas. La historia clínica (HC) es el lugar por excelencia de la información confiada al profesional. Su finalidad principal es la asistencia sanitaria (Ley Autonomía Paciente, arts. 14-19)

Así pues, la recogida, acumulación y conservación de todos los datos, es decir, la obligación moral de protegerlos implica 1º) una condición: el consentimiento de la persona interesada; 2º) una finalidad: la asistencia sanitaria y, también, la investigación, la salud pública, la inspección, por ejemplo; 3º) una garantía: la salud, la vida y la intimidad del enfermo; y 4º) una regla: la confidencialidad, que se formula así:

  • “Toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley” (Ley Autonomía Paciente, art. 7.1, formulado como “derecho a la intimidad”).

  • “Tratar los datos de tal manera que se garantice una seguridad adecuada de los datos personales, incluida la protección contra el tratamiento no autorizado o ilícito y contra su pérdida, destrucción o daño accidental, mediante la aplicación de medidas técnicas u organizativas apropiadas” (Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, art. 5, f). El citado reglamento denomina esta regla, que acabamos de recoger, como “integridad y confidencialidad”).

La confidencialidad viene a ser la nueva versión del clásico secreto profesional que, desde Hipócrates hasta hoy, podríamos resumir en las siguientes etapas y características: 1ª) individual: el secreto estaba a discreción de cada profesional, que decidía qué cosas son secretas o no; el paciente no tenía derechos; 2º) compartido: el profesional responsable de un paciente comparte su información con el equipo de profesionales con quien trabaja y, en este caso, deben ser “confidentes necesarios”; 3ª) Visto desde la confidencialidad, el deber de secreto profesional es actualmente correlativo de dos derechos fundamentales: el derecho de intimidad y el derecho de protección de datos.

Así pues, confidencialidad y secreto son complementarios, señalan dos épocas muy diferentes y, por ello, tampoco se deberían confundir. Son complementarios.

El nuevo Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, art. 9. 1, h, i-3 lo dice así: “Quedan prohibidos el tratamiento de datos personales que revelen el origen étnico o racial, las opiniones políticas, las convicciones religiosas o filosóficas… (excepto para) fines de medicina preventiva o laboral, diagnóstico médico, prestación de asistencia o tratamiento de tipo sanitario o social, o gestión de los sistemas y servicios de asistencia sanitaria y social… cuando su tratamiento sea realizado por un profesional sujeto a la obligación de secreto profesional, o bajo su responsabilidad”.

El secreto profesional, sin embargo, no es absoluto, como tampoco lo son el resto de valores y normas éticas. El médico podrá revelar el secreto, excepcionalmente, cuando estén justificadas las siguientes condiciones (codigo_deontologia_medica, art. 30):

1. Por imperativo legal, vinculado al estado de necesidad: en el parte de lesiones; cuando actúe como perito, inspector, médico forense, juez instructor o similar; o ante el requerimiento en un proceso judicial por presunto delito, que precise de la aportación del historial médico del paciente.
2. Por deber profesional, vinculado a la defensa del interés público: enfermedades de declaración obligatoria; certificaciones de nacimiento y defunción.
3. Por deber penal o procesal, vinculado al derecho de los otros y al deber de no hacerles daño: si con su silencio diera lugar a un perjuicio al propio paciente o a otras personas, o a un peligro colectivo; cuando (el profesional) se vea injustamente perjudicado por mantener el secreto del paciente y éste permita tal situación; en caso de malos tratos, especialmente a niños, ancianos y discapacitados psíquicos o actos de agresión sexual.

El valor intimidad, la regla de confidencialidad y la de secreto profesional afectan directamente a todos y cada uno de los profesionales que intervienen en cualquier fase del tratamiento de datos. La pérdida de confidencialidad o el menoscabo del secreto conlleva un gran desprestigio profesional y un enorme descrédito social.

Atención: La HC es más que una suma de datos. Es el relato “patográfico” de una persona enferma a quien se puede leer e interpretar como un “texto” que contiene “patografías” y buena parte de su “biografía”.

5. FUNDAMENTACIÓN ÉTICA

La dignidad humana: es el respeto incondicionado que merece todo individuo, en razón de su mera condición humana, independientemente de cualquier característica o aptitud particular. Las cosas tienen precio y son medios, las personas tienen dignidad y son fines en sí mismas, que no se deben instrumentalizar jamás (I. Kant. Fundamentación de la metafísica de las costumbres. Madrid: Espasa Calpe-Austral; 1990, 100-119). El respeto a la dignidad humana es el principio matriz de la bioética.

  • Dignidad intrínseca o inherente a todos los seres humanos: es inseparable del sujeto, es esencial, no accidental.

  • Los derechos humanos derivan de la dignidad: son los mismos e iguales para todos y no es una concesión de los poderes políticos.

La autonomía personal: capacidad de facilitar libremente los datos sobre su estado físico o sobre su salud de manera leal y verdadera, y colaborar en su obtención. Si no hay confidencialidad tampoco hay intimidad, se pierde el control de la propia vida y se produce una devaluación moral de la persona enferma. Pero la autonomía no es un fundamento exclusivo. Piénsese, por ejemplo, en enfermos de Alzheimer.

La confianza en los profesionales: seguridad y esperanza firme que se tiene de alguien, como base de la relación clínica y garantía de acceso a información necesaria en el proceso asistencial. Justifica una exigencia del máximo nivel para cumplir la norma de confidencialidad. La desconfianza produce falta de información y graves daños al enfermo.

La lealtad y la fidelidad profesional: lealtad es cumplir lo que exige la fidelidad y ésta consiste en mantener fe en otra persona. La principal lealtad y fidelidad del médico, dice el codigo_deontologia_medica, art. 5.3, se debe al paciente y la salud de éste debe anteponerse a cualquier otra conveniencia, lo que implica, asimismo, la obligación de utilizar la información exclusivamente para curar y cuidar la salud y la vida del enfermo.

6. FUNDAMENTOS DE AUTORIDAD

“Todos tienes derecho al respeto de su vida privada en el ámbito de la salud” (Convenio de Asturias, art. 10. 1)

“La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad orientarán toda actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la información y la documentación clínica” (Ley Autonomía Paciente, art. 2.1).

“Toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley” (Ley 41/2002, art. 7.1, formulado como “derecho a la intimidad”).

“Se habrán de respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales”. (Declaración sobre Bioética y Derechos Humanos, UNESCO, 2005, art. 3.1).

“Los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad.” (Declaración sobre Bioética y Derechos Humanos, UNESCO, 2005, art. 3.2.).

“El médico actuará con corrección y delicadeza, respetando la intimidad… El secreto médico es uno de los pilares en los que se fundamenta la relación médico‐paciente, basada en la mutua confianza, cualquiera que sea la modalidad de su ejercicio profesional…comporta para el médico la obligación de mantener la reserva y la confidencialidad” (codigo_deontologia_medica, arts. 9, 27.1-2).

“La Enfermera/o guardará en secreto todo la información sobre el paciente que haya llegado a su conocimiento en el ejercicio de su trabajo” (Código Enfermería, art. 19-21).

“Los/las profesionales del trabajo social actúan desde los principios de derecho a la intimidad, confidencialidad y uso responsable de la información en su trabajo profesional, tal y como se recogen en el Capítulo IV del presente Código” (Código Deontológico del Trabajo Social, art. 11).

Véanse los principios del tratamiento de los datos personales: Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, art. 5: licitud, lealtad y transparencia, limitación de la finalidad, minimización de datos, exactitud, limitación del plazo de conservación, integridad y confidencialidad.

El Reglamento UE 679 ha sido aplicado al Estado español por la Ley Orgánica 3.2018 proteccion datos personales y derechos digitales.

Es también de gran interés la Declaración de Taipei (2016, AMM), referente a las bases de datos de salud y biobancos.

7. INTIMIDAD Y RIESGO DE DESHUMANIZACIÓN

El ser humano es una realidad viviente, poliédrica y compleja de múltiples facetas (corpórea, espiritual, libre, responsable, relacional, social, interdependiente, frágil, vulnerable…), pero cada ser humano es uno y único. Una lágrima no es sólo un producto químico del cuerpo, es un lenguaje no verbal de toda la persona, por ejemplo.

La dignidad humana no reside en ciertas cualidades (racionalidad, libertad, voluntad…), consideradas en abstracto y aisladas, sino en la unidad compleja e indivisible del ser humano concreto. “El cuerpo es la persona” decía el filósofo y teólogo D. Bonhoeffer (Ética. Madrid: Editorial Trotta, 2000) poniendo así de relieve, por un lado, que el cuerpo el mucho más que un ordenado complejo de células, el cuerpo es persona, y, por otro lado, la persona no es sólo espíritu, mundo interior o alma o intimidad, la persona es cuerpo. En ese sentido, el valor ético de la intimidad corporal condensa especialmente la dignidad de la persona. Las TICs y los Big Data sólo pueden estar al servicio a la humanidad y controlados por las personas concretas. Esa es su finalidad legítima.

La intimidad absorbida por la protección de datos sería una amputación antropológica, porque esa especie de absorción encierra una amenaza: la reducción de la persona a un conjunto de datos. Nunca deberíamos olvidar que la protección de datos personales no puede ignorar la realidad personal en su complejidad e integridad. Decía J. Ortega (Obras completas, IX. Madrid: Taurus; 2004-2010, 1226) que cuando miramos a una persona con la “pupila quieta” terminamos fijándola, inmovilizándola, cristalizándola, cosificándola, o sea, deshumanizándola, porque perdemos de vista el movimiento vital de la persona. En consecuencia, el derecho a la protección de datos de salud no puede desplazar el derecho a la intimidad reduciéndola a la observancia del reglamento correspondiente.

El afán garantista de la ley (Ley Autonomía Paciente, art. 7), siendo una conquista social, conlleva la pérdida de protagonismo del cuerpo como objeto de protección cuando, en realidad, el ser humano está esencialmente y no accidentalmente presente en su cuerpo. El respeto a la dignidad humana implica el respeto a su corporeidad, es decir, a la persona.

8. DECÁLOGO PARA LA PROTECCIÓN DE DATOS

  1. Trata los datos de los pacientes como querrías que tratasen los tuyos.

  2. ¿Estás seguro de que tienes que acceder a esa historia clínica? Piénsalo. Sólo debes acceder si es necesario para los fines de tu trabajo.

  3. Recuerda: tus accesos a la documentación clínica quedan registrados en el sistema. Se sabe en qué momento y a qué información has accedido. Los accesos son auditados posteriormente.

  4. Evita informar a terceros sobre la salud de tus pacientes, salvo que éstos lo hayan consentido o tengas una justificación lícita.

  5. Cuando salgas del despacho, asegúrate de cerrar la sesión abierta en tu ordenador. No facilites a nadie tu clave y contraseña; si necesitas un acceso urgente, contacta con el departamento de informática.

  6. No envíes información con datos de salud por correo electrónico o por cualquier red pública o inalámbrica de comunicación electrónica; si fuera imprescindible, no olvides cifrar los datos.

  7. No tires documentos con datos personales a la papelera; destrúyelos tú mismo o sigue el procedimiento establecido en tu centro.

  8. Cuando termines de pasar consulta, cierra con llave los armarios o archivadores que contengan información clínica.

  9. No dejes las historias clínicas a la vista sin supervisión.

  10. No crees por tu propia cuenta ficheros con datos personales de pacientes; consulta siempre antes con el departamento de informática.

Véase el Decálogo de protección de datos para el personal sanitario y administrativo. Agencia Española de Protección de Datos (2017).

Es muy probable que, después de lo expuesto, nadie pueda resumirlo mejor que los grandes pensadores y escritores, en este caso muy distantes en el tiempo:

«Si quieres que tu secreto sea guardado, guárdalo tú mismo» (Séneca)

«Estamos llegando al fin de una civilización, sin tiempo para reflexionar, en la que se ha impuesto una especie de impudor que nos ha llevado a convencer de que la privacidad no existe» (J. Saramago)

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Epistemología en Bioética Clínica

Epistemología en Bioética Clínica 150 150 Tino Quintana

Del griego «episteme» (conocimiento, ciencia) y «logos» (estudio, tratado), viene a significar «teoría o estudio del conocimiento» y, como tal, se ha convertido en una rama de la filosofía que estudia el fundamento, los límites y la metodología del conocimiento. Dado que en su objeto de estudio se encuentra también el conocimiento científico, según el contexto donde tenga lugar, podría ser difícil distinguir entre epistemología y «filosofía de la ciencia».

En un contexto puramente filosófico se identificaría con la clásica «teoría del conocimiento», denominada también por otros autores como “gnoseología” (del griego “gnosis”, conocimiento o facultad de conocer). Junto a la metafísica, la lógica y la ética, es una de las cuatro ramas principales de la filosofía y casi todos los grandes filósofos han contribuido a su desarrollo.

Sin embargo, para el fin que perseguimos en estas páginas, a saber, la epistemología de la bioética clínica, será de gran utilidad la definición de la epistemología propuesta por el filósofo mexicano León Olivé: “…la disciplina que analiza críticamente las prácticas cognitivas, es decir, aquellas mediante las cuales se genera, aplica y evalúan diferentes formas de conocimiento…” (Olivé L., “Epistemología en la ética y en las éticas aplicadas”, en Garrafa V, Kottow M, Saada A -coords.-, Estatuto Epistemológico de la Bioética, México; 2005: 136).

No es frecuente prestar atención al estatuto epistemológico de la bioética, es decir, a la cuestión acerca de si la bioética dispone de o puede ofrecer un conocimiento propio y específico que, por ello, la hagan necesaria dentro del conjunto de saberes humanos. Siempre me ha preocupado un tema tan “sesudo” como éste. Intentaré explicarlo con lenguaje adecuado. Y sobre el resultado final, pues…que juzgue cada lector/a.

1. CONOCIMIENTO PLURIDISCIPLINAR DE LA VIDA (bios)

La vida, “vita” en latín y “bios” en griego (aunque en griego también se denomina “zoé”) se manifiesta y se desarrolla en una compleja red de interdependencias. A nadie se le escapa la constatación de que la vida, tanto la humana como la del resto de seres vivos, la del medio ambiente y, en definitiva, la del planeta Tierra, atraviesa transversalmente muchas formas de conocimiento humano: la biología, la medicina, el derecho, la filosofía, la sociología, la política, la religión, la ecología, y otras muchas disciplinas, abordan las distintas etapas, aspectos y manifestaciones de la vida, con sus respectivos problemas, desde la peculiar perspectiva epistemológica de cada una de esas disciplinas.

En consecuencia, la transversalidad del “bios” es inseparable de la pluridisciplinariedad entendida como actitud y como método. Es una actitud porque parte de y tiene en cuenta la enorme complejidad de la vida; y es un método porque convierte la vida en objeto de estudio de varias disciplinas a la vez desde sus perspectivas específicas de conocimiento (biopolítica, bioderecho, biomedicina, biotecnología, bioeconomía…). Todo ello significa que el conocimiento sobre la vida no se puede reducir a la biomedicina o a la medicina clínica. Basta con recordar la posición de V.R. Potter y la bioética, por ejemplo.

2. CONOCIMIENTO ÉTICO DE LA VIDA (bios-êthos)

El conocimiento de la vida ha sido abordado por la ética desde sus orígenes. Al fin y al cabo, como ya decía Sócrates, la ética trata de responder a las preguntas sobre ¿Cómo debo vivir? o ¿Cómo debemos vivir? Más aún, Aristóteles nos enseñó a ver la ética no como un aprendizaje de cosas sino como el modo de ser buenos o, en otros términos, como la práctica de vivir bien: “Estudiamos ética no para saber qué es la virtud, sino para ser buenos” (Ética a Nicómaco, II, 1103b, 30). Pero aquí tenemos que ir más allá, puesto que desde 1971, la bioética no sólo es un nuevo neologismo, sino que se ha desarrollado y difundido por todas partes.

Hemos dicho más atrás que el conocimiento de la vida es transversal y pluridisciplinar. Una de esas formas de conocimiento es la filosofía y, más en concreto, una de sus ramas más señeras: la ética. El vocablo “êthos”, procedente del griego, pone el acento en el carácter, modo de ser o tipo de persona que cada uno ha elegido ser. Y, aún más originariamente, tiene que ver con el hogar, la morada, el lugar habitual donde vivimos, indicando dónde están las raíces de la propia personalidad moral. Este ámbito tiene que ver con la emoción, el sentimiento, con la capacidad de pensar y reflexionar.

Así pues, la ética se ocupa del por qué debemos hacer lo que debemos hacer de bueno durante la vida, con la propia vida y la los otros. Sólo que, al centrarse en el “bios”, esa vida es objeto de reflexiones, tematizaciones y decisiones en términos de êthos-ética, o sea, la ética se transforma en bio-ética («bios-êthos»).

Así pues, por un lado, la bioética es, ante todo, un discurso ético, que se distingue de otros discursos éticos por el «objeto material» del que se ocupa, un objeto, el “bios” que adquiere diferentes matizaciones según la mayor o menor amplitud con que se defina:

  • El uso creativo del diálogo inter y transdisciplinar entre ciencias de la vida y valores humanos para formular, articular y, en la medida de lo posible, resolver algunos de los problemas planteados por la investigación y la intervención sobre la vida, el medio ambiente y el planeta Tierra (A. Llano Escobar, “¿Qué entendemos hoy por bioética?” Selecciones de Bioética, 15 -2009- 6) con la que estarían de acuerdo Fritz Jahr, V. Rensselaer Potter y sus respectivos seguidores. Algunos la llaman “macrobioética”.

  • Designa un conjunto de investigaciones, discursos y prácticas, generalmente pluridisciplinares, que tienen por objeto clarificar o resolver las cuestiones éticas suscitadas por el avance y la aplicación de las tecnociencias biomédicas (G. Hottois, “Bioéthique”, en G. Hottois, J. Noël Missa -eds.- Nouvelle encyclopédie de bioéthique, DeBoeck Université, Bruxelles, 2001, 124) con la que estarían más de acuerdo todos los seguidores de la bioética médica o clínica, que tanta difusión y desarrollo ha tenido en todas partes. Algunos la llaman “microbioética”.

Y, por otro lado, como consecuencia de lo anterior, la pregunta de fondo y la respuesta última que se busca en bioética coincide con la perspectiva dominante desde la que se realiza el conocimiento, aquello que los escolásticos llamaban “objeto formal” de la disciplina en cuestión, el punto de vista o ángulo visual desde el que se aborda el conocimiento de la vida. Esa perspectiva dominante es la ética que construye un hogar epistémico nuevo: la bio-ética.

3. EPISTEMOLOGÍA DE LA BIOÉTICA CLÍNICA

Hemos reiterado en múltiples ocasiones que, para nosotros, el foco principal de atención es la bioética médica o clínica o asistencial o de las profesiones sanitarias.

Ello no significa para nada olvidar, descuidar ni minusvalorar el planteamiento original de la bioética que ha propuesto V.R. Potter y que continúa siendo el mayor desafío de la sociedad actual. Pero vayamos a lo que nos interesa.

El objeto material de la bioética clínica es la acción clínica sobre la salud y la vida de las personas que acuden a los profesionales sanitarios solicitando ayuda terapéutica o, dicho de otro modo, su objeto material es ese “modo aflictivo y anómalo del vivir personal” que es la enfermedad, como decía P. Laín Entralgo, sobre la que versa el análisis, diagnóstico y pronóstico y tratamiento clínico, junto a sus respectivas decisiones prácticas.

El objeto formal de la bioética clínica es el ángulo de visión o perspectiva desde la que se aborda el tratamiento de la salud, la enfermedad y la vida: se trata de la perspectiva ética como parte intrínseca de la misma práxis medica y, de manera expresa, como la justificación racional de por qué debemos actuar bien tanto en el orden de los valores y los deberes o normas como en el de las virtudes éticas que se objetivan positivamente en la práctica sanitaria.

En consecuencia, siguiendo la fórmula tradicional de la definición, centrada en dos elementos de carácter lógico, el género próximo y la diferencia específica (definitio fit per genus proximum et differentiam specificam), la bioética clínica o médica es, ante todo, un discurso ético, que se diferencia de otros discursos éticos, por el objeto material y el objeto formal de los que se ocupa, a saber: los problemas éticos que se plantean en el cuidado de la salud y de la vida en el ámbito de las profesiones sanitarias, teniendo en cuenta que esto se lleva a cabo con diversos planteamientos y metodologías éticas y en un contexto pluridisciplinar. Como ya hemos dicho en otro lugar (Bioética Médica -I-: Fundamentos mínimos y Bioética Médica / II-: Fundamentos mínimos) la salud y la vida de las personas enfermas es abordada por los profesionales sanitarios realizando valores, cumpliendo deberes (y con ello principios y normas), asumiendo virtudes y tomando buenas decisiones, es decir, las competencias técnicas se practican con actitudes éticas.

3.1. La epistemología es indispensable para la bioética

La medicina actual es un complejo mundo de especialidades científico-técnicas basadas en un sistema de acciones intencionales, es decir, sistemas que incluyen a determinados agentes que buscan ciertos fines, en función de determinados intereses, para lo que se ponen en juego unos medios concretos que permiten obtener resultados valiosos para la salud y la vida de las personas.

Pues bien, tanto los fines buscados, como los medios que se utilicen y los resultados esperados, implican y ponen siempre en juego no sólo el conocimiento específico de cada especialidad médica o sanitaria, sino, además, el conocimiento de valores, deberes, principios, virtudes y decisiones éticas por parte de los agentes sanitarios. Y ello por dos razones: 1ª) porque, a tenor de lo anteriormente expuesto, no hay ningún sistema científico-técnico que sea éticamente neutral; y 2ª) porque la medicina es constitutivamente ética, dado que la praxis médica no se entiende si no busca objetivamente el bien, en este caso el bien terapéutico.

Todo esto significa que la epistemología es indispensable para la bioética clínica. El conocimiento científico-técnico es indispensable para el diagnóstico, pronóstico y tratamiento de la enfermedad que, al mismo tiempo, es inseparable del conocimiento de valores, principios, virtudes y decisiones éticas que se ponen en juego ante y con los pacientes. Puede decirse, con algunos, que lo anterior no cuenta con definiciones unívocas, con contenidos aceptados pacíficamente, con métodos universalmente validados, y con más cosas sobre las que no hay acuerdo.

Pero lo que es imposible afirmar es que exista algún profesional sanitario que, por más que se empeñe, consiga negar, ocultar o invalidar la vertiente ética explícita de su actuación cotidiana con las personas enfermas a su cargo. En resumen, la epistemología científica y la epistemología ética van de la mano.

3.2. Las prácticas cognitivas de la bioética
Decíamos al principio, con Olivé, que “la epistemología es la disciplina que analiza críticamente las prácticas cognitivas, o sea, aquellas mediante las cuales se genera, aplica y evalúan diferentes formas de conocimiento”. Entendemos por “prácticas cognitivas” aquellas unidades centrales de análisis que componen sistemas dinámicos donde van incluidos los siguientes elementos:

  1. Un colectivo de agentes que tienen capacidades y con propósitos comunes e interactúan coordinadamente entre sí y con el medio.

  2. Un medio del que forma parte la práctica donde los agentes interactúan con otros agentes, siendo ese medio cualquier recurso sanitario validado clínicamente.

  3. Un conjunto de objetos sobre los que se actúa, que son afectados directamente por el medio utilizado y que en este caso son las personas enfermas.

  4. Un conjunto de acciones que constituyen una estructura compuesta por intenciones, propósitos, fines, valores, principios, normas, juicios de valor y emociones.

Utilizando palabras del citado León Olivé («Epistemología en la ética…», pág. 141), “una práctica cognitiva está constituida por un conjunto de seres humanos quienes a su vez dan lugar a un complejo de acciones, orientadas por representaciones -que van desde modelos y creencias hasta complejas teorías científicas- y que tienen una estructura axiológica, es decir, normativo-valorativa.” Cuando un grupo de especialistas médicos aplican valores y normas éticas para realizar evaluaciones y tomar decisiones acerca de cómo actuar con sus pacientes, están constituyendo una práctica cognitiva en el sentido aquí expuesto. Los mismo sucede con los Comités de Bioética cuando deliberan para asesorar sobre la resolución de casos éticamente conflictivos.

En ambos casos, los profesionales sanitarios emprenden acciones apoyándose simultáneamente en el conocimiento científico y en el conocimiento ético. Asimismo, los miembros de un Comité asesoran sobre las acciones a llevar a cabo, previo análisis minucioso del caso clínico en cuestión, combinando el conocimiento científico y el conocimiento ético. Pero, además, unos y otros tienen una determinada autocomprensión de sí mismos y una determinada comprensión de los pacientes a los que prestan asistencia, es decir, dependen del conocimiento adquirido sobre ellos mismos y sobre los enfermos o, dicho de otro modo, actúan en función del tipo de ser humano que es cada cual, dependen de una epistemología antropológica. Por tanto, la bioética clínica necesita la epistemología para analizar críticamente las prácticas cognitivas cuyo objeto es la acción clínica, es decir, genera, aplica y evalúa diferentes formas de conocimiento.

3.4. Presupuestos de las prácticas cognitivas en bioética clínica
Los cuatro elementos básicos que componen la epistemología de las prácticas cognitivas antes mencionados (agentes, medios, objetos y acciones), necesitan fundamentos en los que apoyarse. A nuestro juicio, son los siguientes:

  1. La existencia de sujetos morales con capacidad para elegir libremente su conducta, argumentar razonadamente sus decisiones y hacerse cargo de sus actos, o sea, ser responsables que lo que hacen y de sus consecuencias.

  2. El conocimiento personalizado y compartido de valores, principios y virtudes éticas, que sean objeto permanente de evaluación crítica.

  3. El hecho de la bioética clínica como disciplina que, epistemológicamente, adquiere y amplía el conocimiento a través de en un conjunto de instituciones académicas, técnicas o sociales, tales como cátedras, departamentos congresos, libros, revistas y comunidades de especialistas o comunidades disciplinares.

  4. La práctica continua de la deliberación moral, entendida como como el procedimiento de análisis crítico de los problemas éticos en orden a la toma de decisiones buenas, razonables y prudentes.

  5. La utilización sistemática del método hermenéutico, que parte de los hechos, de la experiencia, y lleva a una reflexión que conduce a una nueva praxis, como un círculo interpretativo (el “círculo hermenéutico”) interminable que exige estar abiertos permanentemente a los continuos cuestionamientos que plantea la realidad.

  6. Dar por sentado que la autocrítica es mejor que la crítica y que la crítica de los demás es una necesidad, sabiendo que la crítica racional ha de ser siempre específica, fundamentada y argumentada, para acercarse al conocimiento objetivo.

3.5. Competencias epistemológicas de los profesionales sanitarios

La epistemología de la medicina en cuanto ciencia y técnica o sistema tecnocientífico centrado en el conocimiento de la enfermedad, nos lleva a hablar de una epistemología realista y científica. Realista porque su conocimiento tiene como punto de partida la observación y estudio de los síntomas para llegar a saber lo que le sucede al paciente. Y científica porque la praxis médica tiene que basarse en la investigación científica, positiva y empírica, como la mejor vía de conocer los hechos clínicos. Ahora bien. Junto a esta epistemología o gnoseología médica imprescindible e irrenunciable hay otras dos áreas de conocimiento sin las que resulta imposible ejercer la medicina.

1ª) La comprensión de la medicina como “ars medica”, utilizando términos clásicos. El acto médico es un acto humano. No necesita aditivos externos para hacer humano algo que ya es de por sí profundamente humano. Sin embargo, trasciende la aplicación de información científica y va mucho más allá de la mera acumulación de conocimientos. El acto médico surge en el seno de una relación interpersonal única donde se forja una atmósfera especial, de carácter terapéutico, basada en la confianza. Se trata de un ingrediente fundamental para conseguir una medicina efectiva. El arte médico tiene muchísimo que ver con la gestación de esa atmósfera especial donde se buscan dos fines básicos: transmitir sentimientos y emociones, y despertar la magia interior.

  • La transmisión de sentimientos y emociones sucede cuando el médico logra a través de su actitud que el paciente perciba el afecto que éste le profesa y el interés que tiene en ayudarlo. Esto consolida la alianza médico-paciente, que facilita la confianza del enfermo, fortalece su autonomía y el seguimiento de las pautas médicas.

  • La magia surge cuando en esa relación interpersonal se evocan y provocan sentimientos positivos para superar la enfermedad, que ayudan al paciente a pasar por el duro camino de conocer lo que, abrirse a la esperanza de sanar o, llegado el caso, morir su propia muerte rodeado de dignidad, cuidados y cariño.

2ª) La prevalencia de la responsabilidad ética de los profesionales sanitarios, en cuanto forman parte de un ámbito científico y técnico específico, que implica la asunción de responsabilidades exclusivas, tanto por la materia de la que se ocupan, es decir, la salud y la vida de sus pacientes, como por el cúmulo de conocimientos privilegiados que poseen acerca de sus pacientes. Se trata de hacerse cargo de lo que se hace a otras personas y de las consecuencias derivadas de esos actos. Es una responsabilidad que va más allá de las dudas razonables sobre el nexo causal de los fenómenos morbosos o de cómo manejarlos. Se refiere, sobre todo, a por qué y cómo actuar, cómo y por qué aplicar un determinado conocimiento y no otro, saber los fines que se persiguen, los medios que se utilizan y los resultados que se espera conseguir.

Todo ello incluye no sólo los grandes problemas de la bioética clínica contemporánea (terapia génica, manipulación genética, clonación, diagnóstico prenatal, experimentación con embriones, células madre, trasplantes, ensayos clínicos con medicamentos, etc., etc.,). Se refiere, lisa y llanamente, el eje central de la medicina: el tratamiento ofrecido a cada uno de los pacientes conforme a su dignidad humana y sus derechos fundamentales.

ALGUNAS CONCLUSIONES BÁSICAS

La epistemología de la medicina hay que combinarla con el “arte” de las relaciones interpersonales y el cuidado integral del paciente. Son dos puntos de apoyo imprescindibles para un verdadero progreso de la humanidad.

Es muy importante conocer las bases científicas de la vida, pero es también muy importante, o más, conocer el vivir humano de cada persona enferma, es decir, ese modo aflictivo y anómalo del vivir personal que es la enfermedad.

Tiene relevancia conocer y aplicar los conocimientos sobre la genética de las enfermedades, por ejemplo, pero tiene la misma relevancia adquirir experiencia constante y continuada en las relaciones personales médico-paciente.

La sociedad actual pone mucho énfasis en el coeficiente de inteligencia y en la calificación científico-técnica de sus profesionales sanitarios, pero ese mismo énfasis, o mayor, hay que ponerlo en todo lo referente a la comunicación, el tacto, la sensibilidad, la cercanía, la capacidad perceptiva y el buen gusto a la hora de tratar al que sufre.

Es admirable e imprescindible el trabajo de laboratorio e investigación. Sin ellos no hay progreso médico. Pero tan imprescindible y admirable es encontrar palabras adecuadas para responder a las preguntas de un paciente, guardar silencio cuando no se sabe responder, dar la cara y mirar de frente a los ojos del paciente en lugar de mirar sólo a la pantalla del ordenador, por ejemplo.

Intensificar la epistemología científica a costa del contacto interpersonal, es decir, descuidando o menospreciando la compleja epistemología que conlleva el trato directo, transparente y empático, de cada una de las personas enfermas, no sólo es un craso error. Es ir por la vida dándoselas de sabios, casi omnipotentes, ignorando que lo más profundo de ser humano aflora cuando nos ex-ponemos ante los otros (no cuando nos imponemos sobre los otros) y, de ese modo, aprendemos a responder y a responsabilizarnos de los otros, en particular de los que están a nuestro cargo o bajo nuestro cuidado. Caer en ese error sería ignorar que la medicina ya es en sí misma ética y que, por tanto, la epistemología contribuye a potenciar el sentido ético de la praxis sanitaria.

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Ética de las Organizaciones Sanitarias

Ética de las Organizaciones Sanitarias 150 150 Tino Quintana
La bioética se ha venido moviendo desde los años setenta del siglo XX en un mapa de tres niveles o círculos concéntricos. El primero aborda la relación médico-paciente, suele recibir el nombre de bioética clínica, y es el que ha alcanzado mayor desarrollo hasta el momento. El segundo contiene al anterior y abre el campo a la ética de las organizaciones sanitarias. Y el tercero, que contiene a los otros dos, adopta la forma de una bioética global referente a la ética de los sistemas y las políticas de salud, a los problemas del medio ambiente (ecoética) y a la posibilidad de establecer una bioética mínima compartida globalmente.

Ha sido por esas mismas fechas cuando el vocablo “organización” se vinculó al de “empresa” y, en particular, a la dirección por valores (Values Based Management) dentro de la recién aparecida “ética de la empresa o de los negocios” (Business Ethics). Teniendo en cuenta la influencia de esta última, por un lado y, por otro, el impacto de grandes transformaciones que afectan con intensidad al mundo sanitario (el vertiginoso crecimiento de la biomedicina y de las tecnologías sanitarias, el problema de la equidad en el acceso y la distribución de unos recursos sanitarios cada vez más costosos, la expansión del movimiento reivindicativo de derechos referentes a la salud, así como el crecimiento exponencial de la participación ciudadana), la bioética no sólo se está ocupando de revitalizar el sentido ético de las profesiones sanitarias, sino que ha comenzado a dar un nuevo paso hacia el nivel que ocupa la ética de las organizaciones sanitarias. Vamos a ver, primero, la estructura básica de la ética de las organizaciones, en general, para centrarnos luego en el contenido básico de dicha.

1. ESTRUCTURA BÁSICA DE LA ÉTICA DE LAS ORGANIZACIONES

En sentido estricto sólo las personas son agentes morales puesto que, salvo excepciones, son las únicas que reúnen los criterios necesarios para considerarlas sujetos de moralidad. Y dado que las organizaciones están compuestas por personas, tiene interés describir la estructura básica de éstas con el fin de ver después, por analogía, las características éticas de aquéllas.

Hay que poner de relieve, en primer lugar, que el marco conceptual de la ética de las organizaciones es la comprensión de la persona no como un ser aislado, sino como ser en relación consigo mismo, con los otros y con el entorno donde vive, formando parte activa de un entramado natural y social complejo. La persona es el eje y la clave de cualquier ética. Y, en segundo lugar, es necesario tener en cuenta que la persona misma está organizada, o sea, tiene la capacidad de tomar decisiones, lo que significa, cuando menos, lo siguiente:

1º) Conocer e interiorizar los valores y las metas que orientan sus decisiones, porque así forja su identidad moral o carácter ético, su êthos; 2º) Ponderar las decisiones antes de adoptarlas, regular la consecución de los objetivos morales y poner voz a la reflexión sobre la acción moral;  y 3º) Asumir la responsabilidad de las decisiones adoptadas y de las consecuencias que se derivan de ellas, sabiendo que eso también implica responder y hacerse cargo de cuanto entra en el ámbito de sus relaciones.

Las organizaciones están dotadas de una estructura que tiene, por analogía, los rasgos distintivos que permiten considerarlas como agentes morales corporativos:

1º) Se caracterizan, ante todo, por ser un lugar de relaciones humanas y, además, de relaciones específicas, en función de la meta o fin que define la identidad de cada organización.

2º) También se caracterizan por la capacidad de tomar decisiones y de responsabilizarse de sus respectivas consecuencias, teniendo en cuenta que el ejercicio de tal responsabilidad ya es en sí mismo estructuralmente ético.

3º) Cada organización es capaz de tomar decisiones, ponderarlas antes de adoptarlas, regular la consecución de sus objetivos y reflexionar sobre sus acciones, basándose en valores, en principios y en la evaluación continua de sus fortalezas y debilidades.

4º) Como fruto de todo lo anterior, las organizaciones generan un clima ético protagonizado y reconstruido de manera permanente por la moralidad cotidiana de las personas que las integran, es decir, por la calidad humana de las relaciones que configuran la organización.

5º) De ese modo, las organizaciones construyen una cultura propia que expresa públicamente:

  • Ideales y valores, es decir, su êthos (priorizar objetivos y justificar decisiones).
  • Identidad organizativa (mostrar su originalidad y carácter específico).
  • Identidad social (ser reconocidas y legitimadas por la sociedad).

A tenor de lo expuesto, parece que este es el momento adecuado para ofrecer una de las numerosas definiciones que existen al respecto: «La ética de la organización es la articulación, aplicación y evaluación de los valores relevantes y posicionamientos morales de una organización, que la definen tanto interna como externamente».

2. EL MARCO ÉTICO DE LAS ORGANIZACIONES SANITARIAS

Suele afirmarse que la ética de las organizaciones sanitarias, como tal, ha tenido su punto de arranque en la década de los 90 del siglo XX, en EE.UU, porque, en 1995, la JCAHO (Joint Commission for Accreditation of Healthcare Organization), incluyó en el capítulo de su manual de acreditación, dedicado a los derechos de los pacientes, unos nuevos criterios y estándares agrupados bajo el título “ética de la organización”. A lo largo de su trayectoria, La JCAHO ha terminado vinculando de manera inseparable los conceptos de calidad, acreditación, gestión eficiente y ética en el ámbito sanitario. Hubo también otros colectivos y grupos de trabajo que han hecho recomendaciones con la misma orientación.

La bibliografía al respecto comienza a proliferar a partir de la segunda mitad de los años noventa del siglo XX. Así pues, en el espacio humano, físico y funcional donde tiene lugar la ética clínica, en la organización sanitaria (ambulatorios, centros de atención primaria, unidades de gestión clínica, hospitales…), hay valores compartidos que es necesario explicitar, metas o fines específicos que es necesario asumir, y actitudes o virtudes que se deben adquirir. Todo ello configura el clima ético donde se desarrolla la responsabilidad de la organización entre las personas, con las personas y la sociedad.

La ética de las organizaciones sanitarias tiene su justificación en el marco delimitado por la defensa de la dignidad de todas y cada una de las personas que la integran. Las personas (pacientes, profesionales, gerentes…) no tienen precio, tienen dignidad, y no pueden ser utilizadas sólo como medios, cosas o instrumentos, sino siempre como fines que merecen respeto por sí mismas. Los pacientes se sienten tratados como personas, y no como un caso clínico, cuando se establece un clima de buena comunicación que facilita la relación médico-enfermo. Los profesionales se sienten tratados como personas cuando perciben que su actividad es respetada, valorada y potenciada. Los gerentes se sienten tratados como personas cuando ejercen su liderazgo ético, no sólo económico, basándose en la credibilidad y la coherencia de sus decisiones.

En resumen, respetar y promover la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales y, al mismo tiempo, priorizar los intereses y el bienestar de la persona respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad, como dice la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos , es el fundamento ético de las organizaciones sanitarias. Dicho de otro modo, el nivel ético de las organizaciones sanitarias es proporcional a la calidad humana de las relaciones interpersonales que las conforman.

Por otra parte, las sociedades occidentales se caracterizan, entre otras cosas, por la existencia de un acusado pluralismo moral, que no es ninguna clase de invento “progre” ni, menos aún, un estado deteriorado de la condición humana. Al contrario, es uno de los valores éticos que constituyen la ética cívica y contribuyen a hacer posible la convivencia en paz. Forma parte del marco ético en cuyo espacio conviven los diferentes grupos morales de una sociedad en torno a una serie de valores mínimos.

2.1. Un espacio para compartir valores, principios y objetivos
Las organizaciones sanitarias, como reflejo de la sociedad donde se insertan, son también un espacio donde las personas que las componen ponen voz y definen los valores que forjan su carácter moral, su êthos, ser coherentes con los valores compartidos en la sociedad y respetar al máximo los valores particulares. Un modo de hacerlo, por ejemplo, es tomar como referencia los principios de la bioética estándar. Estos principios delimitan otras tantas zonas del mundo de los valores morales, así como derechos y deberes, que delimitan el marco ético y la actuación moral de la organización sanitaria:

No-Maleficencia: Minimizar la posibilidad de realizar un daño o perjuicio físico, psicológico, moral, económico o social innecesario a las personas, cuando no es adecuadamente compensado por los potenciales beneficios de las posibles actuaciones.
Valores: Seguridad, eficacia y efectividad, calidad científico-técnica, prevención de la enfermedad, de la medicalización, del sufrimiento y de la muerte prematura, y protección de la salud, la intimidad y la confidencialidad.

Justicia: Procurar un reparto equitativo de los beneficios y las cargas, facilitando un acceso no discriminatorio, adecuado y suficiente de las personas y las comunidades a los recursos disponibles, y un uso eficiente de los mismos.
Valores: No discriminación, igualdad de oportunidades, equidad en la distribución de recursos, equidad intergeneracional, enfoque de género, enfoque multicultural, atención preferente a la vulnerabilidad, transparencia, responsabilidad social corporativa, y eficiencia.

Autonomía: Respetar que las personas y las comunidades gestionen su propia vida y tomen decisiones respecto a su salud y su enfermedad de manera informada.
Valores: Libertad, información, intimidad, confidencialidad, participación en la toma de decisiones, comunicación, consentimiento informado.

Beneficencia: Promocionar el bienestar de las personas y las comunidades, cuidándolas y ayudándolas para que realicen su propio proyecto de vida en la medida de lo posible.
Valores: Salud integral, cuidado, comunicación, trato personalizado, ayuda mutua en salud, calidad humana, relacionalidad y empatía.

Para poner esto en práctica hay que establecer objetivos evaluables periódicamente:

  • Convertir el marco ético en una pieza clave de la organización sanitaria y de sus ámbitos de decisión.
  • Practicar constantemente la deliberación moral para profundizar en los valores y principios éticos que identifican a la organización.
  • Incrementar nuevos conocimientos en bioética para seguir alimentando y mejorando el êthos de la organización.
  • Impulsar iniciativas que fortalezcan el compromiso ético de las organizaciones con la sociedad.

Nota: Sobre lo expuesto anteriormente, véase la Estrategia_Bioética_SSPA 2011-2014

Es muy importante recordar que en las organizaciones coexisten dos tipos de valores: unos son de carácter intrínseco, como la salud o la vida, y otros son de carácter instrumental como es el caso de un medicamento o una técnica terapéutica. Aquellos no tienen precio y, por ello, no son intercambiables ni sustituibles, mientras que éstos sí lo son y se pueden medir en unidades monetarias. Cada organización sanitaria cuida y promueve la vida y la salud, buscando por encima de todo la eficacia, y preocupándose simultáneamente de sostener la eficacia con eficiencia.

Pero no hay dos éticas. Hay una misma ética con valores distintos. El objetivo no es primar unos sobre otros, ni separar o contraponer ambas funciones, sino salvar ambos, complementarlos o lesionarlos lo menos posible. La eficacia no tiene por qué estar reñida con la eficiencia. En caso de conflicto es imprescindible deliberar cuál tiene prioridad, eligiendo la decisión más prudente. Así todo, la persona enferma es el valor por antonomasia y, por tanto, en torno a ella debe girar el conjunto de valores y decisiones de la organización sanitaria.

2.2. Un espacio para conseguir metas específicas
Las metas o fines de la medicina otorgan sentido y legitimidad social a la actividad sanitaria y, por extensión, a las organizaciones sanitarias, siguiendo la estela de la publicación que hizo al respecto en 1996 el prestigioso Hastings Center de Nueva York.

1ª) La prevención de la enfermedad y las lesiones y la promoción y el mantenimiento de la salud; 2ª) Aliviar el dolor y el sufrimiento producidos por la enfermedad; 3ª) La asistencia y curación de los enfermos y el cuidado de los que no pueden ser curados; 4ª) Evitar la muerte prematura y velar por una muerte en paz.

Recordar esas metas o fines, y actualizarlos continuamente, es lo mismo que justificar y dar sentido a la propia praxis médica y, como consecuencia, a las organizaciones sanitarias donde se lleva a cabo. Esos fines o metas son los bienes internos que han dado sentido y legitimidad social a la medicina desde sus orígenes. De ahí que hacer el bien al enfermo o, al menos, no perjudicarlo, condensando en el aforismo hipocrático cuanto acabamos de decir, implica la necesidad ineludible de contar con organizaciones sanitarias dispuestas a incluir todo eso en la misión y en los valores que configuran su identidad. Y todo eso porque la medicina ya es, en sí misma, ética.

En consecuencia, el rasgo fundamental de la ética de las organizaciones es la mejora continua de las buenas prácticas, que canalizan las expectativas morales depositadas en cualquier organización. Las buenas prácticas otorgan a la organización sanitaria reputación, confianza, fiabilidad y legitimidad social, porque cumplen dos criterios éticos fundamentales: 1º) el respeto a la dignidad de las personas implicadas y, con ello, la persecución de intereses generalizables que, en este caso, se condensan en los fines o bienes inherentes de la medicina; y 2º) el criterio de publicidad como garantía para alcanzar los objetivos planteados y expresar los valores compartidos, es decir, como ausencia de intereses ocultos y disposición a recibir la crítica social.

Si no queremos quedarnos en el terreno de las palabras, ni contentarnos con decir que la autoevaluación es suficiente para vencer la desconfianza, serán necesarios algunos recursos:

1º) Elaborar un código ético de la organización, es decir, un documento formal donde se expresa la voluntad y la disposición para ajustarse al marco ético fundamental, poner en práctica sus principios y valores compartidos, y responder a los fines de la medicina;

2º) Definir las virtudes éticas distintivas de la organización, expresadas corporativamente por las personas que la componen, para forjarse su propio êthos y legitimarse ante la sociedad;

3º) Impulsar los comités de ética para desplegar y sostener el êthos de la organización y hacer públicas sus razones morales, para incrementar la calidad de las decisiones a través de un manejo adecuado de los conflictos de valor practicando la deliberación moral.

2.3. Un espacio donde la ética es criterio de calidad y excelencia

El Diccionario de la Lengua Española define “calidad” como la propiedad o conjunto de propiedades inherentes a algo, que permiten juzgar su valor y, seguidamente, relaciona expresamente la “buena calidad” con la “superioridad o excelencia”. De ahí que entienda por “excelencia” la superior calidad o bondad que hace digno de singular aprecio y estimación algo. Y aplica el adjetivo “excelente” a alguien que sobresale en bondad, mérito o estimación. Estas indicaciones del lenguaje ya nos señalan, sin mayores recovecos intelectuales, que la calidad y la excelencia tienen mucho que ver con la ética: 1º) porque la calidad es proporcional al conjunto de propiedades que nos permiten otorgar valor a algo y juzgarlo como valioso, y 2º) porque la calidad está vinculada con la excelencia si, y sólo si, algo o alguien sobresale en bondad y, por ello, se hace digno de aprecio y estimación moral.

Si toda reflexión sobre la calidad comporta una dimensión ética, entonces todos los criterios y estándares de calidad de una organización deberían contener normas éticas institucionales referidas a la gestión corporativa, al equipo directivo, a la gestión económica y la responsabilidad social, a los pacientes y a sus familiares, y a los trabajadores de la organización.

A todos ellos les incumbe la tarea de ser mejores, excelentes, o sea, ser capaces de adquirir hábitos (virtudes) que generan un clima ético alimentado por valores que otorgan a la organización confianza, credibilidad y prestigio. La ética no se ve pero justifica la calidad humana de lo que se ve: calidad del pensamiento, calidad de las emociones, calidad de la empatía, calidad de las actitudes, calidad de los buenos hábitos y buenas prácticas, calidad de los valores, de las relaciones, en definitiva, calidad ética de la organización sanitaria.

Nota: Habría que añadir a continuación el tema tan actual de la seguridad de los pacientes, como desafío y responsabilidad ética tanto de los profesionales sanitarios como de las organizaciones sanitarias. Se abordará en otra ocasión.

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Bioética Médica: Aspectos sistemáticos

Bioética Médica: Aspectos sistemáticos 150 150 Tino Quintana

La bioética está considerada hoy como una disciplina a todos los efectos, puesto que cuenta con autores, publicaciones, jornadas, congresos, cursos académicos, centros e instituciones de rango regional, nacional e internacional. Tras haber visto en la primera parte los antecedentes éticos de la bioética (apartado 1), así como su nacimiento, desarrollo y expansión (apartado 2), abordamos ahora la exposición sistemática de sus contenidos fundamentales mínimos (nuevo apartado 3). Todo ello varía según la perspectiva desde la que se aborde (personalista, utilitarista, pragmática, materialista, religiosa, laica, etc). Aquí optamos por una exposición sistemática de la bioética como realización de valores, cumplimiento de deberes (y de principios), método para tomar de decisiones y adquisición de virtudes.

3. FUNDAMENTOS DE LA BIOÉTICA: EXPOSICIÓN SISTEMÁTICA

En su sentido más amplio, la bioética no se limita al ámbito médico, sino que incluye todos los problemas que tienen que ver con la vida en general, extendiendo de esta manera su campo a cuestiones relacionadas con el medio ambiente y al trato debido a los animales. Desde esa perspectiva, hay que entenderla como «el uso creativo del diálogo inter y transdisciplinar entre ciencias de la vida y valores humanos para formular, articular y, en la medida de lo posible, resolver algunos de los problemas planteados por la investigación y la intervención sobre la vida, el medio ambiente y el planeta Tierra» (A. Llano Escobar, ¿Qué entendemos hoy por bioética?, 6). Más información en «Bioética: Introducción general«

Sin embargo, el ámbito de la biomedicina, y más concretamente el de la medicina clínica, es donde mayor desarrollo ha tenido la bioética, y éste es el enfoque que adoptamos a lo largo de estas páginas. Por eso puede resultarnos más útil la definición de G. Hottois: «La bioética designa un conjunto de investigaciones, discursos y prácticas, generalmente pluridisciplinares, que tienen por objeto clarificar o resolver las cuestiones éticas suscitadas por el avance y la aplicación de las tecnociencias biomédicas» (Nouvelle encyclopédie de bioéthique, Bruxelles, 2001, 124) .

Es necesario recordar, como se hizo en la primera parte, que la bioética médica alarga sus raíces hasta la ética hipocrática, pero que, en realidad, su origen inmediato es la relación médico-enfermo y su origen mediato es la propia práctica médica. En este doble origen simultáneo e indisoluble reside el fin interno que define a la medicina misma, otorgándole identidad y legitimidad, es decir, el bien de la persona enferma. Y para alcanzar esos bienes, además de la competencia científico-técnica, sin la que no hay ética que valga, es imprescindible estimar valores, cumplir deberes característicos de la profesión, tomar decisiones éticas, y adquirir virtudes para intentar conseguirlo.

3.1. La bioética como realización de valores
Nadie puede vivir sin valores. Las personas orientamos la vida por ellos. Valen, aunque no sean, y por eso nos atraen, por eso tienen dinamismo. Son cualidades atribuidas a las cosas, a los seres vivos y a los seres humanos, pero sólo éstos, las personas, los pueden interiorizar, hacer suyos o rechazarlos. En la vida diaria todos hacemos juicios de valor que se distribuyen por grupos: estéticos (bello-feo), lógicos (verdadero-falso), económicos (caro-barato), vitales (sano-enfermo), religiosos (santo-profano), éticos (bueno-malo, justo-injusto)…

Los valores éticos afectan a la persona entera y, además, afectan de lleno la vida interpersonal y social, son relacionales. Tienen dos polos, positivo y negativo (atraen-repelen) y están jerarquizados: los superiores se prefieren a los inferiores y definen el sentido moral de la vida personal y social. Son también indispensables, pues nadie está dispensado de hacer el bien y de ser bueno. La neutralidad axiológica no existe. Este tipo de valores son objeto de estimación y de aprecio. Se aprenden por imitación y, sobre todo, viviéndolos…practicándolos.

El Código_de deontología_médica de España, por ejemplo, expone los siguientes valores básicos: «el fomento del altruismo, la integridad, la honradez, la veracidad y la empatía, que son esenciales para una relación asistencial de confianza plena» (Preámbulo).

La bioética sería un edificio vacío, un campo estéril, sin contenido ni vida, si no aceptara como parte inexcusable suya la necesidad de estimar lo valioso en los otros y en uno mismo. Quien carece de esa capacidad estimativa es incompetente para la vida moral. Valores como la vida, la salud, la dignidad humana, la libertad, la intimidad, la confianza, la empatía, por citar algunos, están presentes en la práctica asistencial como fuerzas directivas que le otorgan sentido y densidad moral. En eso consiste la bioética como realización de valores.

3.2. La bioética como cumplimiento de deberes
Los valores éticos no están en un mundo aparte, colgados en la estratosfera, al contrario, se condensan en deberes, o sea, en principios generales y en normas o reglas más concretas referentes a los distintos campos de la práctica sanitaria. Véase el siguiente proceso lógico: vida-salud (valores)> autonomía (principio)> consentimiento informado (deber: norma o regla). Dicho de otro modo, todos los deberes contienen valores y, a su vez, los valores se refieren a bienes (fines) internos a la medicina misma (el bien del enfermo: sanar, cuidar), cuya consecución verifica la moralidad de la práctica sanitaria.

Los deberes morales exigen su justificación, o sea, comprobar los valores que contienen, los principios que los orientan y las consecuencias derivadas de su puesta en práctica, exigen responsabilidad profesional. Y así, el deber o regla del consentimiento informado se justifica por la información, la verdad, el diálogo (valores), que a su vez dependen del principio de la autonomía personal y están referidos al bien del enfermo como fin inherente de la medicina. En eso consiste la bioética clínica como realización de deberes…y de valores.

En los párrafos anteriores hemos podido comprobar que hay una estrecha interdependencia entre valores, deberes y derechos humanos. Éstos últimos, como exigencias morales que piden respeto, reconocimiento y cumplimiento, forman parte inseparable de la bioética, facilitan la intuición emotiva de acceso a los valores, permiten descubrir lo general desde la vivencia de lo particular y se plasman en imperativos morales: respeta la dignidad…la autonomía…la vida…la integridad…la intimidad y la confidencialidad, por ejemplo.

El citado Código_deontología_médica (art. 5.1) recoge, entre otros, los siguientes deberes: «La profesión médica está al servicio del ser humano y de la sociedad. Respetar la vida humana, la dignidad de la persona y el cuidado de la salud del individuo y de la comunidad son los deberes primordiales del médico…».

3.3. Los principios de la bioética “convencional”

Llamamos “convencional” o estándar al modelo de bioética originado a partir del Informe Belmont, y de la obra de Beauchamp y Childress, que difundieron con notable éxito los principios de autonomía, no maleficencia, beneficencia, y justicia. Estos principios, que son un tipo de normas o reglas (deberes), carecen de orden o prioridad entre ellos, es decir, a primera vista (prima facie) valen todos por igual y tienen la misma relevancia. Cuando entran en conflicto, será el examen detenido de cada caso y de sus circunstancias lo que determine la prioridad de uno sobre los otros. Es más conocido por el nombre de “principialismo”.

  • Principio de autonomía: Tiene un papel central en la bioética y se refiere a la capacidad que tienen las personas para autodeterminarse a actuar, libres de presiones externas que condicionen sus actos (libertad externa) y libres de limitaciones individuales que impidan actuar intencionadamente (libertad interna). Exige reconocer a cada persona el derecho a tener sus propios puntos de vista, tomar sus propias opciones, y actuar conforme a su escala de valores. La concreción más relevante de este principio es la obligación de cumplir la regla del consentimiento informado, entendiéndolo como un proceso de diálogo entre médico y enfermo. Nunca se debería reducir a la firma de un documento formalizado. En España hay una destacada regulación jurídica al respecto.
  • Principio de no maleficencia: Este principio habría que interpretarlo desde la expresión hipocrática «ayudar o, al menos, no causar daño», que no contrapone dos obligaciones sino que las gradúa diciendo: lo primero es “ayudar” (el bien interno de la praxis médica) y, cuando eso no sea posible, lo que se debe hacer es “no causar daño”, sin perder de vista que esto último no tiene carácter absoluto y significa que «el médico jamás perjudicará intencionadamente al paciente», como dice el art. 5.4 del código de ética médica español. Sin embargo, los autores norteamericanos fundamentan la obligación en el conocido primun non nocere, que surgió en las polémicas neohipocrácticas del siglo XIX, y que exige priorizar las normas negativas (no hacer daño) sobre las positivas (hacer el bien) dado que aquellas obligan primero y con más fuerza que las de beneficencia.
  • Principio de beneficencia: Obliga a hacer el bien a las personas, sin confundirlo con la benevolencia ni con la beneficencia caritativa, sabiendo que se trata de un bien específico en el ámbito sanitario, o sea, curar y/o cuidar como bienes internos que definen el sentido ético de la medicina. Sin embargo, dado que las actuaciones clínicas suelen tener complicaciones y riesgos, tanto previstos como imprevistos, es necesario recurrir al principio de proporcionalidad, es decir, que los beneficios previstos justifiquen o, al menos, guarden proporción con los riesgos derivados de la actuación sanitaria.
  • Principio de justicia: Se trata aquí de la justicia distributiva, referida a la distribución equitativa de derechos, beneficios, responsabilidades y cargas sociales, sabiendo que en el ámbito de la salud los bienes son escasos y las necesidades son múltiples. Esa distribución equitativa se hace aplicando dos criterios: 1) de carácter formal, como el «dar a cada uno lo suyo» (Ulpiano, siglos II-III d. C.), que es muy abstracto y carece de puntos de vista para concretar la igualdad de la distribución; y 2) de carácter material, que permiten un trato igualitario y se formulan del siguiente modo: a cada persona según sus esfuerzos, a cada persona según su aportación, a cada persona según su mérito, y a cada persona según las reglas de intercambio del libre mercado.
Le corresponde a Diego Gracia, entre otras de sus muchas contribuciones, haber realizado una corrección crítica al principialismo basándose en la falta de orden o priorización de los cuatro principios anteriores. Y, para ello, propone un “principialismo jerarquizado” que se fundamenta, por un lado, en un sistema de referencia o canon moral previo a los principios y, por otro lado, “jerarquizando” los principios según su distinto grado de fuerza u obligación moral. (Véase D. Gracia: Fundamentos de bioética, apartados 1,2 y 3). Sintetizando mucho las cosas, el planteamiento es como sigue:
  1. Canon moral o sistema de referencia: el ser humano es persona y, en cuanto tal, tiene dignidad y no precio…tiene valor en sí mismo, es fin en sí mismo (premisa ontológica); todos los seres humanos son iguales y deben ser tratados con igual consideración y respeto (premisa ética); actúa con los demás como quieras que ellos actúen contigo…no hagas a los demás lo que no quieras que hagan contigo (Regla de Oro).
  2. Jerarquización de los principios: Partiendo de la diferencia existente entre éticas de mínimos y éticas de máximos, hay que establecer dos niveles de principios éticos:
  • El nivel 1: lo componen los principios de no-maleficencia y justicia, propios de una “ética de mínimos”. Tienen carácter público y, por tanto, determinan nuestros deberes para con todos y cada uno de los seres humanos, tanto en el orden de su vida biológica (no maleficencia) como en el de su vida social (justicia). Son deberes universalizables y exigibles a todos por igual, incluso coactivamente.
  • El nivel 2: lo componen los principios de autonomía y beneficencia, propios de una “ética de máximos”. Marcan el espacio de la vida privada de cada persona, que sólo ella debe gestionar de acuerdo con sus propias creencias e ideales de vida. Son deberes particulares porque obligan a hacer el bien a la persona individual (beneficencia) contando con su libre decisión informada (autonomía).

Los deberes de la ética de mínimos son más limitados o restringidos que los de la ética de máximos, pero tienen por lo general una mayor exigencia. Así pues, en caso de conflicto entre ambos niveles, los mínimos suelen tener prioridad sobre los máximos.

3.4. La bioética como método para tomar decisiones
D. Gracia también ha desarrollado un método para tomar decisiones (apartado 3) compuesto por tres pasos sucesivos: deliberación sobre los hechos, sobre los valores y sobre los deberes.

1º) Deliberación sobre los hechos

Este paso contiene, a su vez, dos momentos: 1) Presentación del caso basándose en la Historia Clínica como soporte fundamental de información; y 2) Aclaración de los hechos del caso dando lugar a las preguntas y a iniciar la participación y el diálogo.

2º) Deliberación sobre los valores
1. Identificación de los problemas morales del caso

Primero hay que identificar los problemas, es decir, los diversos aspectos, dificultades, dudas o conflictos del caso presentado. Y, segundo, hay que identificar cuál es el problema moral para cada uno de los participantes. La enumeración por separado permite analizarlos con más claridad y evitar la confusión en el debate posterior.

2. Elección del problema moral fundamental del caso

Esta elección está justificada porque no es posible aclarar, ni discutir posteriormente, todos los problemas enumerados. Lo mejor es elegir uno o dos fundamentales pero, de todas formas, le corresponde a la persona responsable del caso señalar cuál es ese problema.

3. Identificación de los valores en conflicto en ese problema

Dado que un problema moral es un conflicto de valores, es imprescindible 1º) identificar los valores en conflicto dentro del problema fundamental antes señalado, y 2º) elegir el valor o los valores prioritarios del problema fundamental. Esto facilitará la corrección de los siguientes pasos. La bioética es realización de valores: si ahora no los identificamos ni los elegimos correctamente, podríamos desenfocar la elección de lo que debemos hacer.

3º) Deliberación sobre los deberes
1. Identificación de los cursos extremos de acción

Si el anterior conflicto es de valores contrapuestos, un curso extremo es aquel en el que, optando por uno de esos dos valores, se elimina completamente el otro. Esos cursos de acción nos encierran en el dilema de optar por uno de los dos extremos y, por tanto, es importante identificarlos, con el fin de no elegirlos nunca.

2. Búsqueda de los cursos de acción intermedios

Estos cursos de acción se encuentran alejándose de los extremos, evitando los dilemas, y eligiendo las acciones intermedias. Así es como se salva el mayor número de valores y, en particular, aquél o aquellos que se hayan elegido como prioritarios. Esto también evita reducir el caso a un dilema y pasar a tratarlo como un problema donde siempre hay más de dos acciones posibles que nos facilitarán la elección del curso óptimo de acción.

3. Elección del curso óptimo de acción

Es el resultado de haber contrastado las acciones intermedias con los principios éticos, las circunstancias, las consecuencias y el sistema de referencia o canon moral:

  • Contraste con los principios éticos. Lo primero que debemos hacer es contrastar los cursos de acción intermedios con los principios éticos de cada uno de los niveles antes expuestos, para elegir el curso óptimo de acción. Es importante recordar que, en caso de conflicto entre ambos niveles, el de los mínimos suele tener prioridad sobre ellos máximos.
  • Evaluación de las circunstancias. Las circunstancias pueden ser agravantes, atenuantes o eximentes. Cuando sucede esto último, el deber cede en la circunstancia concreta debido a que la aplicación indiscriminada de un principio es incompatible con el respeto debido a los seres humanos. Y así, por ejemplo, el deber de informar al paciente, basado en el principio de veracidad, cede ante la existencia de razones objetivas cuyo conocimiento pueden perjudicar gravemente su salud. La excepción, tiene de su parte la carga de la prueba, o sea, hay que probar que puede y debe hacerse.
  • Evaluación de las consecuencias. Puede haber razones para pensar que la aplicación de un principio trae consecuencias que atentan contra la dignidad humana. En el caso de los deberes públicos (nivel 1), la excepción puede hacerla el juez o la ley vigente despenalizando la aplicación de la norma en ciertos supuestos, lo que no significa admitir la moralidad de tales actos. En el caso de los deberes privados (nivel 2) pueden darse consecuencias previsibles que justifican una excepción a un deber prevalente. El deber de proteger la vida, como valor primario, puede ceder ante las consecuencias negativas de aplicar medidas fútiles a un enfermo terminal, por ejemplo.
  • Contraste con el sistema de referencia o canon moral. Por último, y antes de tomar la decisión final, es muy conveniente volver a preguntarse de nuevo si el curso óptimo de acción elegido es acorde o corrobora las premisas del canon moral anteriormente expuestas, pues, de lo contrario, habría que cuestionarse la validez moral de todo el proceso de deliberación y la misma decisión final.

4º) Deliberación sobre las responsabilidades finales
Se concretan en cuatro pruebas: 1ª) prueba de la legalidad: comprobar si la solución adoptada se ajusta al marco jurídico vigente; 2ª) prueba de la publicidad: disposición de defender públicamente el curso de acción elegido; 3) prueba del tiempo: someter el curso óptimo de acción a la hipótesis de resistir el paso del tiempo una vez se haya “enfriado” la situación, es decir, si transcurrido un plazo de tiempo se tomaría la misma decisión ante el mismo caso; y 4) decisión final: es la adoptada por la persona responsable del caso, no la que se toma en el grupo de deliberación, aunque puedan coincidir. Y ello es importante, dada la responsabilidad profesional de esa persona y la posición que ocupa en el proceso de deliberación.

Los clásicos ya nos lo decían con precisión: «Cultiva el hábito de estudiar y examinar una acción antes de emprenderla. Antes de obrar, retrocede para tener una visión más amplia, para no actuar a la ligera obedeciendo a un impulso. Determina lo que sucede primero, considera a dónde conduce y entonces actúa de acuerdo con lo que hayas aprendido» (Epicteto, siglo I-II d. C.).

3.5. La bioética como práctica de virtudes: hacia la excelencia profesional
La tarea de revitalizar las profesiones sanitarias se consigue reconstruyendo continuamente los fines o bienes internos que les confieren sentido y legitimidad. Y, para ello, es preciso adquirir buenos hábitos, “virtudes”, que los griegos llamaban aretai, excelencias. Se trata de «cualidades humanas adquiridas, cuya posesión y ejercicio tiende a hacernos capaces de lograr aquellos bienes que son internos a las prácticas y cuya carencia nos impide efectivamente lograr cualquiera de tales bienes» A. MacIntyre, Tras la virtud, 237).

Teniendo en cuenta que los términos de excelencia y excelente se aplican a algo o alguien que sobresale en bondad, mérito o estimación, no cabe duda de que las virtudes son modelos de excelencia que definen las relaciones de las personas que comparten la misma práctica, como es el caso de la sanitaria y, además, son de gran ayuda para conseguir los bienes internos que le dan sentido y legitimidad social. Excelente sería aquí quien compite consigo mismo para ofrecer un buen producto profesional, quien no se conforma con la mediocridad de aspirar sólo a cumplir requisitos burocráticos o eludir acusaciones legales de negligencia…quien ejerce su êthos profesional basándose en el compromiso con personas concretas, de carne y hueso, cuyo bien dirigido a proteger y cuidar la vida y la salud da sentido a toda su actuación clínica.

He aquí una posible tabla de virtudes, según E. Pellegrino (apartado 3): 1) Fidelidad y/o lealtad a la promesa exigida por la relación de confianza con el enfermo; 2) Benevolencia: deseo y voluntad de hacer el bien del enfermo; 3) Abnegación: subordinar los intereses personales al bien del enfermo; 4) Veracidad: decir la verdad al enfermo teniendo en cuenta su derecho a ser informado y su capacidad de comprensión, así como saber callar cuando reivindica su derecho a no ser informado; 5) Compasión: empatía y comprensión hacia la situación del enfermo; 6) Humildad intelectual: saber cuándo se debe decir “no lo sé” o “tengo que preguntarlo”; 7) Justicia: respetar los derechos del enfermo y ajustarse a sus necesidades y su modo de ser; 8) Prudencia: capacidad de discernir razonablemente la actuación correcta en cada situación; y 9) Cuidado: disposición a promover siempre la calidad de vida del enfermo.

Vamos a poner punto final parafraseando lo que decía Aristóteles (Ética nicomáquea, II, 1103b, 30): no estudiamos ética para saber más o para dar lustre a nuestro curriculum profesional, sino para ser justos, virtuosos y buenos…para ser felices con y para los demás. La bioética médica es un magnífico ejercicio de sabiduría, generosidad y excelencia moral.

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Bioética Médica: Preámbulos

Bioética Médica: Preámbulos 150 150 Tino Quintana

Hoy es admitido que la bioética nació a principios de la década de los años setenta del pasado siglo XX. Sin embargo, es a todas luces evidente que hunde sus raíces en el llamado “Juramento de Hipócrates” (siglos III-IV a. C.), donde aparece por primera vez en Occidente la profesión sanitaria y la ética médica. Aun contando con los profundos cambios de mentalidad habidos desde entonces, no cabe duda de que la práctica médica y la figura ética de los profesionales sanitarios se ha ido confeccionando con esa tradición ética, elaborada, matizada y heredada por nosotros a lo largo de más de veinte siglos.

1. ANTECEDENTES ÉTICOS DE LA BIOÉTICA MÉDICA

1.1. La moral y la ética: generalidades
La palabra “moral” viene del latín (mos, mores) y significa costumbre, carácter, género de vida, refiriéndose al sentido que cada uno da a su propia vida a través de los actos concretos. Se ocupa de qué debemos o de lo que debemos hacer en concreto, teniendo en cuenta que la bondad de nuestras acciones es proporcional al trato que damos a los demás, porque “el ser humano es absolutamente valioso para el propio ser humano”.

Por su parte, la palabra “ética” procede de dos vocablos griegos: éthos y êthos. En el éthos (con tilde) ha quedado recogido el significado del término latino “moral” antes expuesto. En cambio, el vocablo êthos (con acento circunflejo) pone más el acento en el carácter, el modo de ser o el tipo de persona que hemos elegido ser, basándonos en la capacidad de pensar y decidir por nosotros mismos. La ética se ocupa, por tanto, del por qué debemos hacer lo que debemos hacer de bueno y justo, o sea, los requisitos para saber actuar bien o, dicho con palabras de Platón, (Gorgias, 467d, ) «cuando se hace una cosa en razón de algo, no se quiere lo que se hace, sino aquello por lo que se hace».

Como ha recordado Adela Cortina, (¿Para qué sirve realmente la ética?, 17) «Si no tomamos nota de lo cara que sale la falta de ética…, el coste de la inmoralidad seguirá siendo imparable. Y aunque suene a tópico, seguirán pagándolo sobre todo los más débiles…Para eso, entre otras cosas, sirve la ética, para cambiar las tornas y potenciar actitudes que hagan posible un mundo distinto».

1.2. Los orígenes de la ética médica
La expresión ética médica apareció por primera vez en un libro publicado por el médico inglés Thomas Percival, en 1803 (Medical Ethics, or a Code of Institutes and Precepts, Adapted to the Professional Conduct of Physicians and Surgeons). Consta de tres partes: deberes del médico consigo mismo, deberes para con el enfermo, y deberes para con las demás personas, en particular con sus colegas de profesión, que reflejan el “orden médico” y la vertiente institucionalizada de la medicina.

No obstante, las raíces de la ética médica se alargan hasta el  Juramento de Hipócrates donde aparece el primer código occidental de la profesión médica basado en los principios de beneficencia, no hacer daño, abstenerse de injusticia y corrupción, y guardar el secreto profesional. Ese modelo o espíritu hipocrático se fue enriqueciendo a lo largo del tiempo con diversos requisitos y cualidades, tanto profesionales como éticas, dando lugar a los códigos deontológicos que hoy existen en todos los países occidentales.

a) El origen inmediato: la relación médico-paciente
En cualquier caso, el origen inmediato de la ética médica es la relación médico-paciente, porque ahí es donde se presenta un ser humano que acude otro, el médico, pidiéndole ayuda desde su experiencia personal de vulnerabilidad, fragilidad y necesidad. Esa relación es clave, nuclear y central, porque en ella se verifica el tipo de trato que se dan mutuamente médico y enfermo. Esto ha sido una característica específica de la práctica médica a lo largo de la historia, como lo ponen de manifiesto, por ejemplo, las siguientes palabras del médico Isaac Judaeus (s. IX-X): «Quien se dedica a trabajar con perlas tiene que preocuparse de no destrozar su belleza. Del mismo modo, el que intenta curar un cuerpo humano, la más noble de las criaturas de este mundo, debe tratarlo con cuidado y amor».

El modo de entender esa relación terapéutica ha experimentado grandes cambios, desde el paternalismo médico hasta el respeto por la autonomía del enfermo, pongamos por caso, pero es indudable que esa relación es el eje de la práctica y de la ética médica. ¿Qué es la historia clínica, sino el relato escrito, en formato papel o digital, de los sucesivos encuentros entre médico y enfermo? En este sentido es muy enriquecedor leer a P. Laín Entralgo, La relación médico-enfermo, Alianza, Madrid, 1983.

b) El origen mediato: la práctica médica
Es necesario detenerse en el contenido de esa relación o, mejor dicho, en la práctica médica. Reformulando con el concepto aristotélico de “prâxis” (una acción individual que tiene el fin en sí misma), A. MacIntyre (Tras la virtud, 233) ofrece un concepto de “práctica” muy clarificador: es una «forma coherente y compleja de actividad humana cooperativa, establecida socialmente, mediante la cual se realizan los bienes inherentes a la misma, mientras se intenta alcanzar los modelos de excelencia que son apropiados a esa forma de actividad…» .

La práctica sanitaria se ajusta perfectamente a esos parámetros. Es una actividad en la que cooperan distintos agentes con el objetivo de alcanzar un fin (télos), un fin interno o inherente a esa práctica, que es lo que le da sentido ético y legitimidad social. El fin interno de la medicina es el bien del paciente, un bien que se va desglosando en una serie de bienes tales como prevenir la enfermedad; promover y mantener la salud; aliviar el dolor y el sufrimiento de la enfermedad; asistir y curar a los que se pueden curar; cuidar a los que no tienen curación; evitar la muerte prematura; y ayudar a morir en paz. Véase para todo ello el estudio sobre «Los fines de la medicina» (The Goals of Medicine), Cuaderno Nº 11 Fundación Grífols.

Por tanto, la ética no es un apósito externo ni una coyuntura temporal o advenediza de la medicina. Es un componente intrínseco de la actividad sanitaria. La praxis médica, realizada en la relación médico-paciente, ya es ella misma ética, y el modo de ser o tipo de persona que el profesional sanitario reproduce en su práctica cotidiana, su êthos, conlleva una dimensión moral. Es absurdo separar la ética de la medicina o reducir la ética a una cuestión privada del profesional. En conclusión, el fundamento ético de la praxis médica hay que buscarlo, simultáneamente, en la relación médico-paciente y en el contenido de esa relación, es decir, en el fin interno que define la práctica médica. Lo contrario sería negar su identidad, su sentido y su legitimidad social.

2. NACIMIENTO, DESARROLLO Y DIFUSIÓN DE LA BIOÉTICA

El término “bioética” es un neologismo que tiene su origen y su primera etapa de desarrollo en los Estados Unidos. Significa literalmente vida y ética, bíos y êthos, aunque esto no aclare mucho las cosas de momento. Pero lo cierto es que por más que haya sido luego objeto de ampliación, corrección y difusión, es indiscutible que debe su existencia al mundo cultural, a las iniciativas y a los recursos norteamericanos.

2.1. Nacimiento y primeros pasos

El origen histórico del término, en sentido estricto, corresponde al alemán Fritz Jahr, quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación del ser humano con las plantas y los animales, inspirándose en la filosofía de Kant y concentrándolo en el siguiente imperativo moral: «Respeta por principio a cada ser viviente como un fin en sí mismo y trátalo, de ser posible, como a un igual». La iniciativa no tuvo éxito, por el contexto social y cultural donde vivió, pero su planteamiento ha influido mucho en la “Declaración Internacional de Rijeka” (Croacia, 2011) y en otras actividades recientes.

Así todo, se puede afirmar que, en la práctica, la bioética ha tenido un «nacimiento bilocado» en el sentido de que, más o menos por la misma fecha, el primer semestre de 1971, apareció en la Universidad de Wisconsin (Madison) y en la Universidad Georgetown (Washington). El padre del término en Wisconsin fue el oncólogo Van Rensselaer Potter, que publicó el primer libro con la palabra «bioética» en su título: Bioethics: Bridge to the Future (enero de 1971). En cambio, le correspondió al obstetra André Hellegers ser el fundador del primer centro universitario dedicado a la bioética y el primero en nombrarse con esa palabra: The Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethics (julio de 1971), conocido actualmente como Kennedy Institute of Ethics. Sin embargo, es preciso añadir que Daniel Callahan y Willard Gaylin habían fundado antes, entre 1969 y 1970, el Institute of Society, Ethics, and the Health Sciences, más conocido hoy como Hastings Center, que también goza de un enorme prestigio internacional.

El legado de Potter consiste en haber concebido la bioética como una nueva disciplina que debería construir un “puente” entre los conocimientos biológicos y el conocimiento de los valores humanos dada la brecha existente entre ambos.

El legado de Hellegers consiste en haber introducido la bioética en el campo de la investigación, del estudio, del gobierno y de los medios de comunicación, centrándose en las cuestiones biomédicas y adoptando la tradición filosófica y teológica de Occidente. En otras palabras, hace de la bioética una rama de la ética general y la aplica al ámbito de la biomedicina. La influencia y el poder de la familia Kennedy harían el resto.

En cualquier caso, la bioética no surge en el vacío. Además de una rica tradición ética anterior, nace en un contexto determinado, entre otros, por los siguientes rasgos:

1º) El progreso científico-técnico, en particular el nacimiento de la «nueva medicina» cuyo crecimiento explosivo tuvo lugar entre finales de los años cuarenta y setenta del siglo XX y, con ello, la aparición de nuevos temas que desbordaban los clásicos manuales universitarios sobre Ética y Moral Médicas.

2º) Los cambios culturales y políticos, desde finales de 1950, que hicieron florecer movimientos que tendían a la búsqueda de una nueva cultura basada en la libertad, la justicia y la igualdad (mayo del 68) y, sobre todo, la fuerza con que surgió en EE.UU la reivindicación de la autonomía personal y de los derechos humanos, dando lugar a la primera «carta de derechos de los pacientes» (1973).

3º) El impacto producido por los abusos de la investigación científica desde principios del siglo XX, y en particular durante la época nazi, que llevaron a incluir en el artículo 1 del Código de Nüremberg 1946 una tajante y radical afirmación que será punto de inflexión en la ética médica: «el consentimiento voluntario del sujeto humano es absolutamente indispensable».

4) el crecimiento gradual de una preocupación ética generalizada por toda la vida en todas sus esferas, tanto la de los seres humanos como la del resto de los seres vivos y la del planeta Tierra.

Ha sido en ese contexto donde brotó una nueva sensibilidad y una nueva toma de conciencia que fue despertando rápidamente el interés por la ética aplicada a las situaciones concretas de la vida (bios). Una de ellas es la bio-ética (bios-êthos).

2.2. Desarrollo y expansión
El primer gran evento editorial fue en 1978, cuando se publicó en Nueva York la primera enciclopedia con el nombre de «bioética»: la Encyclopedia of Bioethics, dirigida por W.T. Reich y reeditada posteriormente en varias ocasiones.

Por otra parte, la toma de conciencia sobre los problemas y abusos en el campo de la biomedicina, que habían salido a la luz pública, dio origen a la creación en EE.UU de una comisión nacional de carácter ético con el nombre de National Commission for the Protection of Human Subjets of Biomedical and Behavioral Research. Su cometido era establecer una serie de principios éticos que pudieran servir de guía para la resolución de los problemas éticos planteados por la investigación con seres humanos, así como para sentar las bases sobre las que formular, criticar e interpretar otras reglas éticas más concretas. La Comisión trabajó desde 1975 a 1978 y, como resultado de sus deliberaciones se publicó un documento final, conocido como Informe Belmont, en el que se identificaron tres principios fundamentales para el futuro de la bioética: 1) respeto por las personas, 2) beneficencia y 3) justicia .

Inspirándose en el Informe Belmont, L. Beauchamp y J.F. Childress publican en 1979 Principles of Biomedical Ethics (trad. española, Masson, Barcelona, 1998), donde formulan cuatro principios que servirán de fundamento para orientar las decisiones en el ámbito de la medicina: 1) respeto por la autonomía, 2) beneficencia, 3) no maleficencia y 4) justicia. Es la primera teoría bioética, más conocida por el nombre de “principialismo”, y tendrá mucha relevancia en su desarrollo posterior.

A partir de esas fechas va introduciéndose la bioética en España, como es el caso de la Cátedra de Bioética de la Universidad de Comillas, Madrid, creada por Javier Gafo en 1987. La Universidad Complutense de Madrid inició la enseñanza de la bioética bajo la dirección y el prestigio del profesor Diego Gracia, en 1988, que ha formado a varios cientos de profesionales. Sin embargo, en 1976 ya se había creado el Institut Borja de Bioética por iniciativa del Dr. Francesc Abel i Fabre, que se había formado como investigador junto al citado A. Hellegers, creador del Kennedy Institute. Posteriormente han aparecido otras instituciones e iniciativas.

Es también importante mencionar, entre otras, dos declaraciones de rango internacional que han influido mucho en el desarrollo y la expansión de la bioética. Nos referimos al llamado Convenio de Asturias (1997) y a la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (UNESCO2005). Sin embargo, carecemos aquí de espacio para describir el estado actual de la bioética. Véase, por ejemplo, «Bioética en América Latina» u «Organizaciones de bioética«.

En resumen, se puede poner de relieve que: 1º) Hay acuerdo generalizado en considerar la bioética como una “disciplina”, es decir, cuenta con publicaciones, cursos, centros, congresos, asociaciones e instituciones específicas; 2º) Dispone de un lenguaje básico en torno a valores, principios, normas y virtudes morales, y expresiones como dignidad humana, respeto a la persona, autonomía, responsabilidad profesional, relaciones médico-enfermo, deliberación moral, por ejemplo; y 3º) El término “bioética” no es equívoco, pero tampoco unívoco, pues se utiliza con planteamientos y metodologías de muy diverso origen y fundamentación; sería más adecuado hablar de bioéticas en plural, como sucede con la bioética laica, liberal, utilitarista, materialista, personalista, las bioéticas con referencia religiosa (católica, protestante, judía, musulmana, budista…), por ejemplo.

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Las Torres de Ubiña (Asturias)

Bioética en España 3: las Universidades

Bioética en España 3: las Universidades 150 150 Tino Quintana

Un indicador importante para medir la presencia y la incidencia de la Bioética en España (véase Bioética en España -1- y Bioética en España -2-) es conocer su grado de implantación en nuestras Universidades. Los centros universitarios condicionan en gran medida la amplitud y la calidad del conocimiento y de la investigación, tanto de las generaciones actuales como, principalmente, de las generaciones futuras.

Hay actualmente en España 76 Universidades de las que 50 son públicas, 19 privadas y 7 de la Iglesia Católica. Vamos a echar un vistazo sobre lo que estamos buscando siguiendo esa misma distribución de Universidades, haciendo hincapié en los estudios de Grado y Postgrado. Sin embargo, intentaremos ver antes qué hay y cómo está la docencia de la Ética en nuestros centros universitarios.

Conviene tener en cuenta que no se ofrece aquí un estudio exhaustivo al respecto, sencillamente porque no dispongo del tiempo ni de los recursos necesarios para hacer un trabajo detallado y riguroso sobre el tema. Intento solamente ofrecer una lectura cuidadosa y lo más ajustada posible a la realidad. Hay otros centros académicos que no cito. He delimitado el trabajo a la información online sobre Universidades en España.

Para abrir el apetito se puede leer el artículo de Mª Casado, La enseñanza de la Bioética en las Universidades españolas (Revista de Bioética y Derecho, Nº 17,2009).

1. PRESENCIA DE LA ÉTICA: CARACTERÍSTICAS GENERALES

Hablando con propiedad le corresponde al Grado en Filosofía impartir la Ética como disciplina académica, y así sucede en todas las Universidades que cuentan con tal área de conocimiento, bien sea con su denominación habitual (“Ética”, “Ética General”, “Ética fundamental”, “Filosofía moral”, “Teorías éticas”, por ejemplo) o con otras denominaciones como “Ética aplicada”, “Éticas contemporáneas”, “Filosofía moral y política”, “Filosofía y Desarrollo Moral y Cívico” o “Ética, Racionalidad y Democracia”, por ejemplo.

1.1. Una presencia desigual de la ética

La Ética está presente en 74 de nuestras Universidades, no aparece para nada en 2 Universidades (o al menos yo no la he sabido encontrar) y, además, en otras 26 (18 públicas y 8 privadas) su presencia ha quedado reducida a no más de tres áreas temáticas. Llama la atención que eso no suceda en ninguna universidad eclesiástica, pues en todas ellas está presente en un alto número de áreas de conocimiento.

Es asimismo significativo que el crecimiento del número de titulaciones del ámbito científico-técnico que incluyen en sus planes de estudio la asignatura “Ética de la Ciencia y la Tecnología”. Algunos ejemplos son la asignatura de “Derecho y Ética en Biociencias” impartida en los Grados de Biología, Biotecnología, y Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad del País Vasco; las asignaturas de «Ética y Bioética» y de «Bioética Avanzada» en el Grado en Biotecnología de la Universidad Francisco de Vitoria; la asignatura «Principios Jurídicos Básicos, Deontología e Igualdad» que se imparte en la Escuela Superior de Ciencias Experimentales y Tecnología de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid; y la Cátedra de Ética y Valores en la Ingeniería de la Escuela Técnica Superior de Ingenieros de Minas y Energía de la Universidad Politécnica de Madrid.

1.2. La transversalidad de la ética

Nos referimos con esta expresión a la presencia de la ética atravesando de uno a otro lado todas mayoría de las áreas de conocimiento. Ello obedece a la naturaleza misma de la Ética, es decir, al hecho de ser un componente indisociable del ser humano que atraviesa toda su experiencia vital otorgándole un sentido acerca de la bondad, la justicia y la felicidad de su existencia cotidiana: hablamos ahí de la ética utens, como decían los clásicos. Pero hay también una ética docens, presente en el mundo académico, donde la transversalidad se plasma de dos maneras: como asignatura común a todas las titulaciones o bien como asignatura aplicada (“éticas aplicadas”) a un determinado ámbito de conocimiento. Llamaremos a la primera “transversalidad general” y a la segunda “transversalidad específica”. 

La «transversalidad general« se da en todos los centros universitarios, salvo aquellos donde no he encontrado ni rastro de la ética, atravesando una mayor o menor cantidad de Grados y Postgrados en función de los estatutos académicos de cada Universidad. Hay varios ejemplos muy significativos:

  • La Universidad Rey Juan Carlos de Madrid (centro público) ofrece un grado muy alto de transversalidad general, puesto que está presente en la práctica totalidad de Grados y Postgrados (en este caso es la Bioética, como se verá más adelante). Se imparte en los estudios de Ciencias Sociales y Jurídicas, Ingenierías y Humanidades. Es también común en este centro docente unir la Deontología con los Principios Jurídicos Básicos y, sobre todo, con el Principio de Igualdad, dando así lugar a una asignatura llamada “Deontología Profesional, Igualdad y Principios Jurídicos Básicos”, que es exclusiva de esta Universidad.

  • En la Universidad Europea de Madrid (centro privado) está presente en la gran mayoría de sus 24 áreas docentes bien sea bajo el término de Ética” o con la denominación de “Ética Jurídica”, “Ética y Deontología profesional” o “Ética y Legislación Profesional”, entre otras. La transversalidad responde de este modo a uno de los objetivos que caracteriza el plan de Responsabilidad Social de este centro: “Hacer de la formación en valores una clave transversal en el proceso formativo”.

  • Lo mismo se puede decir de la Universidad San Pablo-CEU de Madrid (centro privado) respecto a la transversalidad general de la Ética especialmente en los Grados y Dobles Grados de Derecho, Ciencias Criminológicas y de Seguridad, Ciencias Políticas, Educación Infantil y Primaria, Comunicación y Publicidad.

  • Algo muy parecido podríamos decir de la Universidad de Navarra (centro eclesiástico) que la imparte bajo el nombre de “Ética”, Ética General” o “Deontología Profesional” en los Grados y Dobles Grados de Biología, Química, Bioquímica, Derecho, y Administración y Dirección de Empresas, por ejemplo.

  • Hemos dejado conscientemente para el último lugar la Universidad de Deusto (centro eclesiástico). Es la única Universidad que cuenta con un módulo docente de Ética, denominada genéricamente como Ética I y Ética II, desarrollado con amplitud y variedad de contenidos. Se imparte como materia común, o sea, con “transversalidad general”, en todas las áreas de conocimiento y conforme a la siguiente distribución de contenidos (sirva como ejemplo el Grado en Humanidades):

1.3. La aplicabilidad de la ética o las “éticas aplicadas”

Tal como indica su denominación, cuando la ética acota o delimita su campo a una determinada parcela de la vida o del conocimiento, se dice que estamos hablando de “Éticas Aplicadas”, un tema éste que sigue siendo discutido pero que, al mismo tiempo, es habitual utilizar en el sentido antes expuesto. Por eso, porque la ética se puede concretar o referir a un ámbito concreto de la vida, el conocimiento o la investigación, decimos también que podemos hablar de la transversalidad específica de la ética.

  • Ante todo la Universidad de Comillas de Madrid (centro eclesiástico) a quien le cabe el prestigio de impartir Ética no sólo en la práctica totalidad de sus titulaciones, sino con el mayor grado de diversidad o “aplicabilidad” en función del tipo de Grado, Máster o Especialidad de la que se trate: “Ética Profesional”, “Éticas Legales y secreto profesional”, “Ética y religión”, “Ética de la cooperación internacional”, “Ética empresarial”, “Ética de la empresa en los negocios internacionales”, “Ética del marketing y responsabilidad social corporativa”, “Ética y Responsabilidad Social de la Empresa”, “Ética financiera”, “Ética corporativa”, ” Ética y Civilizaciones, Interpretación Ética”, “Ética de las profesiones jurídicas”, “Ética Profesional y Legislación Sanitaria”, “Ética de la Ingeniería”, “Ética de la Gestión informática”…

  • Es también significativo, por ejemplo, la presencia de la ética aplicada en: 1º) Trabajo Social en 20 Universidades Públicas y 1 Privada; 2º) Periodismo en 18 Universidades (7 públicas, 10 privadas y 1 eclesiástica), así como en los numerosos Grados relacionados con Comunicación y Publicidad. ); 3º) Administración y Dirección de Empresas en 13 Universidades (4 públicas, 4 privadas y 5 eclesiásticas); 4º) Terapia Ocupacional en 10 Universidades (8 públicas, 1 privada y 1 eclesiástica); 5º) Educación Social en 9 Universidades (6 públicas, 2 eclesiásticas y 1 privada); y 6º) Criminología en 8 Universidades (3 públicas, 3 privadas y 2 eclesiásticas).

En la Universidad de Navarra (eclesiástica) hay una proporción entre transversalidad general y específica. La primera se imparte bajo el nombre de “Ética”, Ética General” o “Deontología Profesional” en los Grados y Dobles Grados de Biología, Química, Bioquímica, Derecho, y Administración y Dirección de Empresas, por ejemplo. La segunda suele adjetivar la denominación genérica de Ética o Deontología Profesional en diversas áreas de conocimiento: Deontología publicitaria, Deontología periodística, Deontología jurídica y práctica forense, Deontología de la comunicación audiovisual o Ética de la actividad económica y empresarial, por ejemplo.

1.4. Ética y Deontología Profesional

La trilogía “Ética-Deontología-Legislación”, articulada en función del ideario formativo de cada centro universitario, está presente en la mayoría de Grados y Postgrados que se imparten en el área temática de “Ciencias de la Salud”:

  • Medicina: 28 públicas, 8 privadas y 3 eclesiásticas.

  • Enfermería: 33 públicas, 7 privadas y 4 eclesiásticas.

  • Psicología: 7 públicas, 8 privadas y 2 eclesiásticas.

  • Odontología: 8 públicas y 4 privadas.

  • Farmacia: 4 públicas, 4 privadas y 2 eclesiásticas.

Lo mismo sucede en los Grados de Fisioterapia, Logopedia, Podología, Terapia Ocupacional, Nutrición Humana y Dietética, Óptica y Optometría, así como en otras titulaciones conocidas por los nombres de “Biomedicina” “Ciencias Biomédicas”  e “Ingeniería Biomédica”. Bajo ese concepto suelen incluirse también los títulos de Biología y Veterinaria.

2. PRESENCIA DE LA BIOÉTICA COMO DISCIPLINA

Está presente en 50 Universidades (35 públicas, 9 privadas y 6 eclesiásticas). Se distribuye básicamente en dos áreas de conocimiento: las que ponen el objeto de la Bioética en la vida humana, y las que lo ponen en la vida en general o biosfera. La primera es la que recoge el sentido más convencional o estándar de bioética y está referida expresamente a las ciencias de la vida, mientras que la segunda amplía su campo al resto de los seres vivos o a la biosfera en su más amplio sentido.

2.1. Ética y vida humana: el significado convencional de Bioética

Es evidente que la Bioética se ha desarrollado como disciplina universitaria, principalmente, en el ámbito de las llamadas ciencias de la salud que hemos enumerado en el párrafo anterior. Tampoco cabe duda de que entre todas esas ciencias la Bioética se ha difundido sobre todo en Medicina y Enfermería, aunque también está presente en otras materias tal como sigue:

  • Medicina: 19 Universidades (13 públicas, 4 privadas y 2 eclesiásticas)

  • Enfermería: 12 Universidades (7 públicas, 3 privadas y 2 eclesiásticas)

  • Odontología: 4 Universidades (3 públicas y 1 privada)

  • Fisioterapia: 4 Universidades (2 privadas y 2 eclesiásticas)

  • Podología: 4 Universidades (2 públicas, 1 privada y 1 eclesiástica)

  • Terapia Ocupacional: 3 Universidades públicas

  • Farmacia: 1 Universidad privada

  • Psicología: 1 Universidad privada

  • Genética: 1 Universidad pública

  • Nutrición y Dietética: 1 Universidad pública

La Bioética también está presente en otras asignaturas referentes a la vida y la salud que reciben otras denominaciones en 6 Universidades Públicas: Medicina Básica y Experimental (1), Ingeniería Agroalimentaria (1), Ingeniería Biomédica (2) y Ciencias Biomédicas (2). Llama la atención que aparezca también en el Grado de “Ciencias de la Actividad Física y del Deporte” que se imparte en una Universidad eclesiástica. Hay que mencionar, en particular, la presencia de la Bioética en algunas Universidades públicas:

  • Oviedo: Filosofía, Medicina y las siguientes asignaturas: “Bioética en el avance de la investigación biomédica” (Máster en Biomedicina y Oncología Molecular), “Bioética y bienestar animal” (Máster en Biología y Tecnología de la Reproducción), “Bioética” (Máster en Biotecnología Aplicada a la Conservación y Gestión Sostenible de Recursos Vegetable), “Bioética en los contextos de emergencia” (Máster en Análisis y Gestión de Emergencia y Desastre) y “Bioética” (Título Propio en Criminología).

  • Universidad de Valencia: Filosofía, Odontología, asignaturas de “Bioética y Biopolítica” (Máster en Ética y Democracia) y “Bioética y Deontología” (Máster en Psicogerontología)

  • Universidad de Zaragoza: Filosofía, Odontología y Veterinaria

  • Universidad de Castilla-La Mancha: Medicina, Terapia Ocupacional y Máster en Derecho Sanitario y Bioética

  • Autónoma de Barcelona: Ciencias Biomédicas, Medicina y Genética

  • Universidad Miguel Hernández: Medicina, Podología y Máster en Bioética

La Universidad Católica de Valencia, “San Vicente Mártir”, imparte Bioética en los Grados de Filosofía, Medicina, Fisioterapia, Podología y Veterinaria, además de un Máster Universitario en Bioética. También en la Universidad Francisco de Vitoria de Madrid (privada) está presente en bastantes áreas de conocimiento: Medicina, Enfermería, Fisioterapia, Farmacia, Psicología, Biotecnología y en el Doble Grado de Farmacia-Biotecnología.

Y, al contrario, parece incomprensible que siendo la Bioética una materia tan “potente” en la Universidad Complutense de Madrid, gracias sobre todo al excelente y prestigioso trabajo del Profesor Diego Gracia y continuado, en la actualidad, por un nutrido grupo de alumnos suyos del Departamento de Medicina Preventiva y Salud Pública e Historia de la Ciencia…digo que, siendo así las cosas, no se haya difundido proporcionalmente la Bioética por el resto de Departamentos de la Complutense. Sólo aparece en dos cursos de Filosofía y en el citado Máster o Magíster en Bioética

La Universidad Pontificia de Salamanca tenía la fortuna de contar con uno de los profesores más representativos en Ética Médica, Ética de las Profesiones Sanitarias y Bioética. Me refiero a José-Román Flecha, actualmente jubilado. Ha sido autor de numerosas publicaciones monográficas, muchos más artículos y multitud de conferencias. Y ha contribuido notablemente a la difusión de la Bioética en Latinoamérica, especialmente en Chile.

2.2. Bioética y vida en general: Biosfera/Ecología

La Bioética se está haciendo también presente en áreas de conocimiento que desbordan la temática de las ciencias de la salud. Ya hay suficientes ejemplos que muestran el interés de la ética por el resto de los seres vivos, la biopolítica y el medio ambiente, adoptando las formas conocidas de ”Ética Profesional y Deontología”, pero hay casos en los que aparece expresamente la bioética.

2.3. La Bioética no es un término unívoco

Como se ha podido demostrar, la Bioética ha logrado penetrar gradualmente en nuestras Universidades y lo está haciendo con éxito, aun reconociendo su breve trayectoria histórica. Ahora bien, junto al término genérico “Bioética”, que se imparte así en 33 Universidades (10 públicas, 21 privadas y 2 eclesiásticas), se presentan otras denominaciones en el ámbito de las Ciencias de la Salud. He aquí algunas de ellas: “Fundamentos de la investigación en Salud y Bioética”, “Bioética y Transferencia del Conocimiento”, “Enfermería Clínica y Problemas Bioéticos”, “Comunicación Asistencial y Bioética”, “Bioética clínica”, “Humanidades Médicas y Bioética básica”, “Deontología y Bioética”, “Bioética y Ética Profesional/Profesionalismo”, “Historia de la Medicina y Bioética”, “Cuestiones de Bioética…”, “Fundamentación de la Bioética, Teoría y Principios”, “Ética Médica y Bioética”, “Ética Aplicada y Bioética” o “Bioética y Cine. Médicos y Enfermos de Celuloide con Problemas de Carne y Hueso”.

Es necesario añadir que en 21 Universidades (15 públicas, 4 privadas y 2 eclesiásticas) se adopta la denominación de Bioética, Derecho, Legislación, Bioderecho. Si a ello se suman los 7 títulos de postgrado dedicados específicamente a Bioética y Bioderecho o Derecho Sanitario, caeremos en la cuenta del aumento de la presencia de esta área temática.

Así todo, y tras examinar con cierto detenimiento los programas docentes, se puede afirmar que, en líneas muy generales, suelen ser comunes los siguientes bloques temáticos:

  • Historia: Nacimiento, desarrollo, expansión e institucionalización.

  • Fundamentación: Teorías éticas, modelos de razonamiento ético, fundamentos de los valores, principios éticos, normas y juicios morales.

  • Metodología: Procedimientos para tomar decisiones, comités asistenciales de ética, comités de ética para la investigación clínica, comisiones regionales y nacionales de bioética y de otros organismos internacionales.

  • Relaciones asistenciales: Cuestiones sobre buena práctica sanitaria, ética profesional, profesionalismo, relaciones médico-paciente, enfermera-paciente, consentimiento informado, información sanitaria, participación en la toma de decisiones, confidencialidad, secreto profesional, objeción de conciencia, distribución y gestión de recursos sanitarios, relaciones con la industria farmacéutica etc.

  • Comienzo de la vida: Temas que para muchos son casi el exponente más evidente o más publicitado de la bioética: el control demográfico de la natalidad, el diagnóstico prenatal, el aborto, las nuevas técnicas de reproducción asistida, la genética, la ingeniería genética, la clonación, etc.

  • Final de la vida: La eutanasia, el suicidio médicamente asistido, la limitación de esfuerzo terapéutico, la obstinación terapéutica, el trasplante de órganos, la planificación de las cuidados antes del final de la vida, las voluntades anticipadas, etc.

  • Investigación: la experimentación con seres humanos (no solamente farmacológica sino quirúrgica y de otro tipo), la experimentación animal (cuestiones relativas al trato con los animales o bienestar animal).

  • Biopolítica y Biosfera: cada vez son más frecuentes los temas relativos a la salud pública, la justicia y la gestión de los recursos sanitarios, la ética de las organizaciones sanitarias, por una parte y, por otra, todo lo relacionado con la protección y cuidado del medio ambiente como el auge de la ecología, la preservación de la naturaleza…)

  • Sin embargo, no existe uniformidad a la hora de resolver los contenidos materiales de las áreas temáticas anteriores, es decir, la bioética no es unívoca ni singular. Se refiere siempre a distintos sentidos y contenidos materiales, concretos, y a numerosas realidades bioéticas, o sea, lo que existe es la bioética en plural y, además, adjetivada: liberal, utilitarista, materialista, laica, religiosa (católica, protestante, budista, hinduista, judía, musulmana…), o bien la conocida como principialista, casuista, comunitarista, pragmatista, de las virtudes, de los cuidados…etc. Todo ello se puede ver en la diversidad de programas académicos que se imparten en los Grados en Medicina y en Enfermería, por ejemplo:

1º) Medicina
.- Comunicación Asistencial y Bioética (Castilla-La Mancha: pública)
.- Historia de la Medicina, Bioética y Comunicación (Oviedo: pública)
.- Bioética: (Valladolid; Miguel Hernández; Pompeu-Fabra (públicas)

.- Bioética Clínica: Rovira i Virgili: pública.
.- Bioética I y Bioética II: Internacional de Cataluña (privada)
.- Bioética Clínica y Medicina Legal: Europea de Madrid: privada
.- Bioética: Alfonso X El Sabio; Francisco de Vitoria; CEU (privadas)

.- Bioética y Deontología Médica:  San Vicente Mártir (eclesiástica)

2º) Enfermería
.- Deontología y Bioética (Universidad Pública de Navarra)
.- Cuestiones de Bioética en la Práctica Enfermera (Islas Baleares: pública)
.- Ética, Bioética y Legislación en Enfermería (Murcia: pública)
.- Enfermería Clínica y Problemas Bioéticos (Sevilla: pública)
.- Ética, Bioética y Legislación (Cantabria: pública)
.- Bioética y Legislación Sanitaria (León: pública)
.- Ética y Bioética (Francisco de Vitoria: privada)
.- Bioética: Ramón Llull; Vic (privadas)
.- Bioética (Comillas: eclesiástica)
.- Deontología y Bioética (Navarra: eclesiástica)

2.4. La Bioética en los estudios de Postgrado: Másteres

Una de las actividades académicas que han tenido mucha difusión en los últimos años es la realizada a través de los Postgrados como “Máster”, “Magíster” o «Experto», según los casos. Se ofrecen en 22 Universidades (14 públicas, 3 privadas y 5 eclesiásticas) y los podemos agrupar en los siguientes bloques:

1º) Bioética (en general)
.- Máster Universitario en Bioética: Universidad Rey Juan Carlos de Madrid;    Universidad Miguel Hernández de Elche (públicas).
.- Máster en Bioética: Universidad de Murcia (pública): .
.- Máster Universitario en Bioética: Universidad Ramón Llull, Instituto Borja de Bioética Universidad San Pablo CEU (privadas)
.- Máster en Bioética y Formación: Universidad Católica de Ávila; Universidad de Comillas (eclesiásticas)
.- Máster en Bioética: Universidad de Navarra (eclesiástica)
.- Máster Universitario en Bioética: Universidad Católica de Valencia; Universidad Católica de Murcia (eclesiásticas)
.- Experto en Bioética: Universidad de Granada (pública)

2º) Bioética y Bioderecho
.- Máster oficial en Derecho Sanitario, Bioética y Derecho a la Salud en la Unión Europea y la titulación de Experto Propio en Bioética: Universidad de Granada (pública)
.- Máster propio en Derecho Sanitario y Bioética: Universidad de Castilla-La Mancha (pública)
.- Máster en Bioética y Derecho: Problemas de Salud y Biotecnología: Universidad de Barcelona (pública)
.- Universidad Complutense (pública): Magister en Bioética.
.- Máster en Bioderecho: Derecho, Ética y Ciencia: Universidad Rey Juan Carlos; Universidad de Murcia (públicas)
.- Experto en Bioética y Derecho: Universidad a Distancia (UNED: pública)

3º) Investigación
.- Universidad de Alicante (pública): Máster Universitario en Investigación en Ciencias de Enfermería: Bioética en la Investigación en Enfermería (asignatura)
.- Universidad de Santiago de Compostela (pública): Máster Universitario en Investigación Biomédica: Bioética y legislación (asignatura)
.- Universidad Internacional de Cataluña (privada): Máster Universitario en Investigación Clínica y de Materiales en Odontología (asignatura)

4º) Gestión y Calidad Sanitaria
.- Universidad a Distancia de Madrid (UDIMA: pública): Máster en Gestión Sanitaria: Gestión de la Calidad en el Sector Sanitario y Bioética. (asignatura)

3. OTRAS INSTITUCIONES UNIVERSITARIAS

3.1. Instituciones específicas de Bioética

  • El Institut Borja de Bioètica, fundado en 1976 por el Francesc Abel i Fabre, pionero de la Bioética en España, después de trabajar durante 8 años adscrito a la Facultad de Teología de Catalunya, se constituyó como fundación privada en el año 1984. Desde el año 2000 es instituto universitario por su integración en la Universitat Ramon Llull (privada) como entidad federada de pleno derecho. Es muy conocido por su docencia en Bioética y por disponer de una de las mejores bibliotecas sobre el tema.

  • La Cátedra de Bioética de la Universidad de Comillas, fundada en 1987 por Javier Gafo, tiene como objetivo iluminar los problemas morales suscitados por los avances de las ciencias biomédicas concentrando sus actividades en los campos de investigación, docencia y publicación. Desde 1997 viene impartiendo un Máster en Bioética. También celebra anualmente unas Jornadas sobre temas de actualidad. En el marco de la Cátedra se han realizado y leído numerosas tesis y tesinas sobre bioética.

  • El Instituto de Estudios Superiores de Bioética, de la Universidad Internacional de Cataluña (centro privado) es una unidad creada para fomentar la actividad docente y de investigación relacionada con la Bioética y otras áreas afines como Antropología, Deontología, Derecho, Sociología, Psicología, etc. Dada la naturaleza inter y multidisciplinar de la Bioética, el instituto está vinculado con las facultades de Medicina y Odontología y los departamentos de Humanidades, Ciencias Jurídicas y Políticas, Ciencias Económicas y Sociales y Magisterio.

  • El Centro de Documentación de Bioética, perteneciente al Departamento de Humanidades Biomédicas, ubicado en las Facultades de Medicina, Ciencias y Farmacia de la Universidad de Navarra (eclesiástica). Se trata de un excelente servicio de virtual de documentación sobre bioética y deontología en el ámbito biosanitario, situado en internet con acceso abierto.

3.1. Comités universitarios de ética

La Red de Comités de Ética en las Universidades y Organismos Públicos de Investigación pretende proporcionar también una respuesta ágil y efectiva a las necesidades actuales, respecto de la investigación científica, en orden a la protección de los derechos fundamentales de las personas, el bienestar de los animales y el medio ambiente, y el respeto de los principios y compromisos bioéticos asumidos por la comunidad científica. Está compuesta por 32 Comités de Ética, con reuniones anuales desde 2002, y ofrecen información sobre 1º) normativa, recomendaciones y directivas, 2º) diversos Protocolos y Reglamentos, y 3º) una serie de materiales propuestos por cada Comité.

La Asociación Nacional de Comités de Ética de la Investigación (ANCEI) tiene, entre sus fines: promover la formación inicial y continuada de las personas que vayan a formar parte o formen parte de los CEI, y ser el lugar de encuentro de los miembros de la Asociación, como de otras Asociaciones constituidas con fines similares, tanto nacionales como internacionales.

CONCLUSIONES GENERALES

  • La Ética está presente en 72 de las 76 Universidades españolas.

  • Es una presencia desigual: hay 24 Universidades (16 públicas y 8 privadas) donde la Ética ha quedado reducida a no más de tres Grados académicos y, además, hay otras 4 en las que no aparece para nada o al menos yo no la he sabido encontrar.

  • Va creciendo el número de titulaciones del ámbito científico-técnico que incluyen en sus planes de estudio la asignatura “Ética de la Ciencia y la Tecnología”.

  • La transversalidad es una característica distintiva de la Ética, bien sea en su sentido general, como materia común de diversos Grados académicos, o en su sentido específico en cuanto Ética Aplicada a un determinado conocimiento: “Ética profesional (del médico, de la enfermera, del fisioterapeuta…)”, “Ética de la empresa”, “Ética financiera”, “Ética de las profesiones jurídicas”…

  • Asimismo, la Ética está asociada a la Deontología y a la Legislación en muchas profesiones pero, sobre todo, en la práctica totalidad de Grados y Postgrados que se imparten en el área de Ciencias de la Salud.

  • La Bioética es una disciplina académica porque dispone de los requisitos que lo garantizan: plan de estudios, libros de texto y bibliografía específica, diversidad de documentos (regionales, nacionales, internacionales), instituciones universitarias (departamentos, cátedras, institutos…), seminarios y congresos, publicaciones, diversidad de comités, etc.

  • Está presente en un gran número de Grados universitarios (50) y está bastante difundida en estudios de Postgrado o Maestrías (27) referidos, principalmente, a la Bioética en general y al binomio Bioética y Derecho.

  • Está muy extendida en el ámbito de las Ciencias de la Salud y, por ello, referida a la vida humana, pero abarca también otros referentes a los demás seres vivos y el medio ambiente, es decir, con la vida en general como Biosfera o Ecología.

  • Resulta imposible (y carecería de sentido) hacer un programa único de la disciplina, pero hay coincidencias en la denominación genérica de algunos bloques temáticos: Historia, Fundamentación, Metodología, Relaciones asistenciales, Comienzo de la vida, Final de la vida, Investigación, Biosfera y Ecología…

  • La Bioética no es única ni singular ni unívoca. Existen bioéticas en plural.

  • El centro neurálgico de la Bioética (de cualquier Bioética) es la obligación de respetar la dignidad de cada persona.

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TINO QUINTANA

Profesor de Ética, Filosofía y Bioética Clínica (Jubilado)
Oviedo, Asturias, España

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