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Ética médica

Es el carácter o modo de ser adquirido por los profesionales sanitarios (êthos). Es también el conjunto de valores, principios y reglas morales que dirigen la actividad sanitaria (éthos). Sus principios más conocidos son no hacer daño, hacer el bien, respetar la autonomía de los enfermos y tratarlos con justicia. La bioética mínima consiste en realizar valores, cumplir deberes, adquirir virtudes y tomar buenas decisiones.

Ethically impossible-USA-Guatemala

Ethically impossible-USA-Guatemala 150 150 Tino Quintana

A finales de la primera mitad del siglo XX tuvieron lugar en Guatemala experimentos en seres humanos. Fueron tan degradantes y tétricos como los realizados por los nazis o los que por esas mismas fechas tuvieron lugar en Tuskegee o Willowbrook o los abusos denunciados en el conocido artículo de H.K. Beecher en New England Journal of Medicine, nº 274 de 1966.

El pasado 13 de septiembre de 2011, la Comisión Presidencial para el Estudio de Asuntos de Bioética (The Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues), presentó públicamente los resultados de su investigación sobre los estudios realizados por el Servicio de Salud norteamericano en Guatemala, en la década de los cuarenta, que contaron con la colaboración de funcionarios y altos cargos civiles y militares de Guatemala. Durante varios años se expusieron e inocularon intencionadamente enfermedades de transmisión sexual a poblaciones vulnerables sin contar para nada con su consentimiento.

La Comisión Presidencial para el Estudio de Asuntos de Bioética está inhabilitada por la actual Administración Trump.

En los últimos meses de 2010 salieron a luz pública las investigaciones médicas sobre enfermedades de transmisión sexual en Guatemala, entre los años 1946 y 1948, patrocinadas por el Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos. Como consecuencia, el presidente B. Obama encomendó a la citada Comisión, en noviembre de 2010, que llevase a cabo una supervisión detallada de los hechos y una evaluación ética de los mismos y de todo el proceso de la investigación:»Memorandum for Dra. Amy Gutmann«. El encargo incluía completar el trabajo en 9 meses y la remisión de un Informe final al propio Presidente (la entrega oficial del Informe se hará en diciembre de 2011).

Tal era la gravedad de los datos descubiertos que el Presidente Obama llamó por teléfono (o1/10/2010, al Presidente de Guatemala, Álvaro Colom, para pedir disculpas al pueblo guatemalteco, manifestar su «profundo pesar» y dar por seguro que, en adelante, todas las investigaciones médicas tendrían que cumplir las normas establecidas para la protección de los sujetos humanos implicados en tales casos.

El informe completo, de 205 páginas, lleva por título Éticamente imposible: Investigación sobre enfermedades de transmisión sexual en Guatemala desde 1946 hasta 1948 (Ethically Impossible (with linked historical documents)) Incluye también el análisis ético de todo el proceso de investigación tal como pedía B. Obama. En el Informe se pueden ver, asimismo, gráficos sobre la evolución de los experimentos, tablas con el número y el perfil social de las personas objeto de investigación, así como datos sobre los investigadores y colaboradores involucrados y los cargos que desempeñaban.

A partir de enero de 2011 los miembros de la Comisión, ayudados por un numeroso grupo de colaboradores, comenzaron a estudiar detalladamente más de 125.000 documentos originales y aproximadamente 550 fuentes secundarias recopiladas de diversos archivos públicos y privados de Guatemala. El equipo de trabajo realizó también un viaje a ese país para analizar los hechos in situ y mantuvo reuniones con el comité de investigación interno de Guatemala.

Se realizaron análisis de diagnóstico que incluyeron tomas de muestras de sangre y punciones lumbares a 5.500 reclusos, pacientes psiquiátricos, soldados, trabajadores sexuales, huérfanos y niños en edad escolar de Guatemala. De ellos, los investigadores expusieron deliberadamente a enfermedades de transmisión sexual como sífilis, gonorrea o chancroide. La investigación minuciosa indica que, como mínimo, 83 personas fallecieron, aunque es incierta la relación exacta entre los experimentos y las muertes.

En cualquier caso, los efectos secundarios tuvieron que ser muy perjudiciales en muchos casos (tuvieron que ser terribles, me atrevo a decir yo). Aquellos seres humanos fueron tratados como puras cobayas, como meras cosas o mercancías sin ninguna clase de valor. Su integridad física fue desmembrada, rota, despedazada. Su dignidad humana fue violada, despreciada, ignorada…pisoteada. (Más información en «Malvivir como cobayas: sin igualdad no hay justicia«)

Un dato clave en la denuncia sobre la culpabilidad moral fue el descubrimiento de que varios de los mismos investigadores habían llevado a cabo experimentos similares en Terre Haute, Indiana, en 1943 (inocularon gonorrea en reclusos). En esos experimentos, los investigadores hicieron lo posible para obtener el consentimiento de los participantes: informaron a los prisioneros quienes, a su vez, se ofrecieron como voluntarios y dieron su consentimiento informado.

Pocos años después, los mismos investigadores, en Guatemala, no solicitaron el consentimiento de los participantes que, en ocasiones, fueron expresamente engañados. La doble moral es alarmante, vergonzosa, humillante, escandalosa, impresentable… y no se acabarían los calificativos si no fuera porque esa doble moral continúa hoy existiendo tan rampante en otras cosas y en otros casos.

Según consta en la nota de prensa dada por la Comisión el pasado 11 de septiembre, su Presidenta, la Dra. Amy Gutmann, hizo importantes declaraciones entre las que quiero destacar las siguientes:

  • «Lo mejor que podemos hacer cuando nos enfrentamos con un capítulo oscuro como éste es sacarlo a la luz… tanto para honrar a las víctimas como para garantizar que nunca vuelva a suceder… independientemente del lugar donde se desarrolle la investigación.
  • » Se puede juzgar a una civilización por la manera en que trata a sus habitantes más vulnerables… Es nuestra responsabilidad moral cuidar a aquellos que no pueden protegerse por sí mismos, y es evidente que en este oscuro capítulo de nuestra historia médica, lamentablemente, hemos fallado en honrar ese pacto.
  • » Desde el punto de vista de la Comisión, los experimentos de Guatemala entrañaron inconcebibles violaciones básicas de la ética, aún juzgándolos de acuerdo con el propio reconocimiento de los requisitos de la ética médica de esa época por parte de los investigadores…Las personas que aprobaron, llevaron adelante, facilitaron y financiaron estos experimentos son moralmente culpables de estas injusticias.»

Además de las declaraciones efectuadas por el Presidente, Barack Obama, su Secretaria de Estado, Hillary Clinton, se limitó a pedir disculpas, explicando que estos experimentos estaban destinados a probar la eficacia de la penicilina. Por su parte, Guatemala ha amenazado con trasladar el caso a la Corte Internacional de Justicia de la ONU.

En mi opinión es perfectamente legítimo acudir a los Tribunales, como insinúan las autoridades guatemaltecas. La intervención de la Secretaria de Estado norteamericana, aparte de las lógicas «disculpas», diciendo que la investigación tenía por objeto «probar la eficacia de la penicilina» es, cuando menos, patética, penosa.

La Presidential Commission utilizaba el blog.Bioethics.gov para actualizar la información y los comentarios sobre el caso. Este blog también formaba parte de la web del Comité de Bioética inhabilitado por la  Administración Trump.

«El consentimiento voluntario del sujeto es absolutamente esencial», decía ya el artículo 1 de la Declaración de Nüremberg de 1946.

Más información: «Bioética de la investigación» y «Consentimiento-Integridad-Investigación«

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Ética en el manejo de datos desde el paciente

Ética en el manejo de datos desde el paciente 150 150 Tino Quintana

Vivimos en una parte del mundo donde en las últimas décadas se ha producido una revolución cognitiva sostenida por las tecnologías de la información y la comunicación (TIC). Éstas han llegado de tal modo a automatizar la recolección, el análisis y la transmisión de datos, que su procesamiento alcanza hoy una enorme velocidad, volumen y variedad, afectando a su grado de valor y de verdad.

Uno de los mayores cambios provocados por esta revolución afecta a nuestra comprensión de la realidad. Está llena de artificio, es flotante y «líquida», mediatizada y a distancia, o sea, «virtual», y, sobre todo, una realidad de datos, de nuestros datos que están por todas partes.

Sin embargo, renunciar al poder de los datos bien gestionados sería maleficente. El uso del Big Data en salud es esencialmente un «imperativo moral», dado que está enfocado a cuidar la salud y aumentar la calidad de vida por encima de otras consideraciones.

Más información en Enciclopedia de Bioderecho y Bioética

El artículo sobre esta entrada del blog puede verse en Ética en el manejo datos desde la perspectiva del paciente

Eutanasia: perspectivas éticas

Eutanasia: perspectivas éticas 150 150 Tino Quintana

El término «eutanasia» se emplea de manera muy diversa por los diversos agentes involucrados en el debate sobre su legitimidad (legisladores, juristas, políticos, filósofos, sanitarios, sociólogos, confesiones religiosas, asociaciones en pro o en contra de estas prácticas, etc.); disparidad que, como no podía ser de otro modo, enmaraña enormemente dicho debate y conduce a numerosos equívocos.

En no pocos escritos, además, el discurso ético se focaliza en la cuestión jurídico-política, o sea, en la pregunta sobre la conveniencia o no de aprobar leyes que permitan, o al menos despenalicen, algunos o todos los supuestos de eutanasia. Siendo ésta una de las grandes preguntas que pone la eutanasia, no agota la cuestión ética, pues no dice nada o poco respecto a la valoración ética personal que ha de darse a la acción de quitarse la vida o de colaborar activamente en ello por un tercero. La licitud jurídica no convalida la bondad ética.

También es necesario tener en cuenta que la instalación de la eutanasia es un signo del cambio del pensamiento humano, en el cual se adopta una posición donde prevalece en forma la autonomía como valor primordial. Este cambio individual se manifiesta luego como una petición de la sociedad y por último se intenta otorgarle un aval jurídico en aras del bien colectivo.

Para ver información  especializada, véase en Enciclopedia de Bioderecho y Bioética y en Enciclopedia de Bioética, por ejemplo.

El artículo completo de esta entrada del blog puede verse en Eutanasia. Perspectivas éticas

Consentimiento, Integridad, Investigación

Consentimiento, Integridad, Investigación 150 150 Tino Quintana

El día 20 de noviembre de 2018, tuvo lugar en el Hospital Universitario de Asturias (HUCA) la I Jornada de Ética en Investigación del Principado de Asturias, organizado por el Comité de Ética de la Investigación con medicamentos del Principado de Asturias.

El objetivo general estaba centrado en divulgar y compartir los aspectos éticos esenciales en la investigación humana según la normativa actual y el tipo de estudio, así como la repercusión de la última regulación de los ensayos clínicos con medicamentos (Real Decreto 1090.2015 ensayos clínicos medicamentos y comités etica investigación) y las funciones de los Comités de Ética de Investigación.

Más información en Enciclopedia de Bioderecho y Bioética / Encyclopedia of Applied Ethics

El artículo completo de esta entrada del blog puede verse en Consentimiento, Integridad, Investigación

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Humanizar la atención sanitaria

Humanizar la atención sanitaria 150 150 Tino Quintana

La tarea de humanizar ,como horizonte de la ética y, en particular, la humanización de la atención sanitaria, así como su estrecha relación con la formación y la bioética, es un tema que vuelve reiteradamente de actualidad.

1. El valor de cada persona concreta

Bajo el título «Yo no soy un número MIR. Soy una persona«, Addah Monoceros, Médica Interna Residente de Familia, ha publicado el siguiente artículo:

«Creo necesario escribir este artículo. Es, posiblemente, la vez que más falta me hace redactarlo. Es casi urgente. Obligatorio. No sólo de cara a la población, sino para mis compañeros. Médicos y futuros médicos. Todos ellos. Todos merecen leerlo e interiorizarlo.

» Esta misma tarde he mantenido una conversación reciente con una persona que cuenta con dos sobrinos médicos. Uno de ellos obtuvo el 180 en el MIR de su año. Hace tiempo que terminó la residencia de Cardiología en un prestigioso hospital y cuenta en su curriculum con varias publicaciones internacionales, un doctorado y un máster. La otra fue el número 7.000 en su MIR y actualmente cursa su cuarto año como residente de Medicina Familiar en una pequeña ciudad española. No ha hecho publicaciones, carece de interés alguno en cursar un doctorado, y su vocación se subdivide en una serie de disciplinas que incluyen, por supuesto, la Sanidad, pero también la literatura, los idiomas, la música y el arte. Es una chica bastante renacentista, de esas que, aunque trabajadora y constante, no concibe la vida como la consagración a una única disciplina.

» El tío de estas dos personas no dejaba de jactarse del cardiólogo y sólo del cardiólogo. Presumía de su gran reconocimiento, de cómo va a viajar a Nueva York a dar una conferencia, de su inteligencia, de su brillantez. A lo que yo, algo dolida (tal vez por empatizar demasiado con la chica de Medicina Familiar), interrumpí su discurso para señalar que a mí me parecía mucho más brillante esta última. Que, desde luego, tenía motivos para sentirse orgulloso de una persona dotada para tantos campos, y no sólo para uno.

» El individuo se rio. A carcajada limpia. Me sentí insultada, por lo que le pregunté por qué le hacía tanta gracia mi comentario. Su respuesta fue contundente: —¿Has visto el curriculum en la carrera de mi sobrino? ¡Matrícula de Honor! ¿Y su nota del MIR? ¿Vas a comparar un 180 con un 7000? No hay color. Mi sobrino es muchísimo más brillante que ella. Desde luego, puestos a querer ser atendido por un médico, prefiero mil veces que me atienda mi sobrino cardiólogo que la de Familia. No hay más que ver sus calificaciones.

» Aquella aseveración, que en principio podría haberme dado rabia, me sumió en un miedo atroz. Era terrorífico. La mirada de aquel señor reflejaba claramente hacia dónde nos conduce la sociedad. Intenté razonar con él, pero fue inútil. Se mantuvo en sus trece y, como golpe de gracia, añadió que mi desacuerdo con su postura se debía a la envidia, pues yo era mucho más similar a su “sobrina mediocre” que a su sobrino cardiólogo. La consecuencia ha sido que, nada más llegar a mi casa, me he sentado frente al ordenador y me he dispuesto a teclear furiosamente. Con presteza, con desesperación. Con solidaridad por todos mis compañeros médicos.

» Vosotros, luchadores, vosotros, que sois mucho más que el resultado de un examen. Vosotros, que sabéis tan bien como yo la gran carencia del sistema educativo español, y es su peligrosa tendencia a premiar a quien mejor memoriza, a quien más preguntas test acierta. Vosotros, que tenéis presente que un médico jamás será definido por una nota, que su valía la declara su trayectoria, su evolución, su vocación, su naturaleza altruista. Vosotros, que valoráis al médico por su espíritu, y no por sus logros académicos. Porque, cuando alguien entra por la puerta de Urgencias, el número 180 y el número 7.000 del MIR pasan a ser exactamente lo mismo. Porque, cuando se trata de salvar vidas, el médico no las salvará con un doctorado o dando una conferencia, sino con su fonendoscopio, sus ojos, sus manos y su determinación más pura, esa que ayuda al prójimo desinteresadamente, y no en busca de aplausos o admiración.

» Desde aquí hago un llamamiento a todos los médicos españoles. Y es que no estamos aquí para competir entre nosotros, y mucho menos cuando se trata del número de aciertos sobre un folio de papel en un momento determinado de nuestras vidas. Hago un llamamiento a esos médicos que no buscan renombre, sino hacer bien su trabajo. A esos médicos cuyos nombres no aparecen en publicaciones internacionales, pero sí en la memoria de pacientes agradecidos. A esos médicos que aprovechan la Residencia para demostrar lo que los exámenes no les permitieron demostrar en la carrera: la capacidad de autosuperación, la resistencia, la generosidad.

» A los que priorizan el bienestar del enfermo por encima de la fama. Hago un llamamiento a esa chica que obtuvo el 7.000 en el MIR, esa cuya vida no gira sólo en torno a la Medicina, pero que no la hace menos brillante en su trabajo.

» Pues, como bien dijo el gran Gregorio Marañón: “El médico que sólo sabe de Medicina, ni de Medicina sabe”. Y es que la Medicina no es sólo curar enfermedades y obtener títulos notorios. Es comprender a la humanidad en su máxima y más infinita esencia. Es asumir nuestras virtudes, nuestros defectos, nuestras limitaciones. Es ponerse en el lugar de los demás, es viajar, es aprender, es sentir las emociones de otros en nuestras propias carnes. Y yo, como paciente, pues también soy paciente, estaré mucho más tranquila en manos de un facultativo que conciba la vida como un todo, y no como una diminuta fracción marcada por un número. Yo no soy un número. Soy una persona. Y mis pacientes también lo son. De eso se trata».

2. El valor de la experiencia profesional

También se publicó también otro artículo, titulado con «Lo que no te enseñan en la facultad de medicina«, que dice así:

«Termina la carrera de Medicina. Muchos años duros adquiriendo conocimientos y llega el momento de la verdad: la vida de los pacientes ahora está en las propias manos. Sin embargo, en esta nueva etapa, los profesionales sanitarios se dan cuenta de que hay aspectos fundamentales para ser médico y que, sin embargo, no los han enseñado en la facultad.

» Un hilo viral en Twitter iniciado por la usuaria Doctora Jomeini (@DoctoraJomeini) aborda las “cosas” que no te enseñan durante la carrera universitaria y que, sin embargo, son necesarias para ejercer la profesión. Múltiples sanitarios han publicado tweets de aspectos que han adquirido en el hospital o centro de salud pero que han echado de menos que sus profesores se los enseñasen.

» “Nadie te enseña cómo comunicar malas noticias. La primera vez que se me murió un niño, lloré abrazando a la madre. La meningitis es una mierda. Vacuna a tus hijos”, dice un mensaje anónimo en este hilo, que ha sido retwitteado por Doctora Jomeini.

» “Nadie te enseña a que después de la muerte de un niño tienes que seguir atendiendo más niños, como si nada hubiera pasado, aguantando las tontadas de los padres, pero tú ya no eres tú”, es otra de las publicaciones virales.

» Una de las “cosas” que más número de sanitarios echó de menos en la facultad es a saber tener empatía con los pacientes. “Nadie te enseña a ser empático y a ponerte en el lugar del otro: solo se te piden sobresalientes memorizando cosas que no te sirven para mucho”, dice un tweet. Y otro: “Lo mejor que puede hacer un médico es tener empatía. Si no tienes empatía terminas odiando la medicina como cualquier otro trabajo. Es una vocación”.

» Nadie te enseña que lo más importante no es solo lo que sepas sino lo que sepas transmitir y la empatía que puedas generar con tu paciente y sus allegados. Sería muy buena idea que estudiaran medicina no todos los que quieren sino los que pasaran un examen de ‘humanidad’. La ‘humanización’ de la profesión ha sido otra de las peticiones más leídas en esta publicación.

» Por ejemplo, la de un usuario que dice: “a veces me pregunto si no habría que humanizar más el plan de estudios. Porque una de las cosas fundamentales que no te enseñan es a ser humano. humano”».

3. El valor de la presencia y la cercanía

Bajo el título «El pH de una lágrima«, Sara Yebra Delgado, Residente de 2º año de Medicina Familiar y Comunitaria, ofrecía las siguientes reflexiones:

Comienza recordando unas palabras de M. Benedetti: “Cuando creíamos que teníamos todas las respuestas, de pronto, cambiaron todas las preguntas”. Y continúa así:

«Por favor, no puedo más…

» Y empezó a llorar. Y allí estaba yo en mi primera guardia, con la realidad palpitando descorazonada. Unos ojos con más daños que años me miraban pidiéndome ayuda.

» Estaba desarmada, intenté recordar algo de lo que había memorizado en la carrera, busqué en mi cabeza algún esquema, alguna clase magistral, y lo único que recordé haber aprendido del sufrimiento fue cuál era el pH de una lágrima. Me sentía indefensa … como si todos estos años hubiera estado trenzando una honda infinita y me hubieran dado una patada en el trasero para salir al ring donde me esperaba Goliat. Y no tenía piedras.

» Me enseñaron la escala EVA del dolor, pero nadie me dijo cómo consolar el dolor de perder a Eva. Sé dar puntos simples, colchoneros, poner grapas, apósitos, vendas. Ni idea de cómo restañar las heridas que no sangran. Münchhausen, Raynaud, Gibert, puedo decir muchos nombres de síndromes raros, pero se me atascan las frases que empiezan por «lo mejor es que no sufra», «no va a recuperarse», «lo siento». Un miligramo por kilo de peso, 500 mg cada 12 h ¿Cuánto pesa la culpa? Se olvidaron de decirme lo más importante, que a veces una sonrisa es analgésica y que el efecto es dosis dependiente y no tiene techo, que una mano en el hombro es el mejor antihistamínico contra la duda, y llamar a la gente por su nombre es la benzodiazepina de inicio de acción más corto y de semivida más larga.

Al menos, si el camino es duro, la buena noticia es que estará lleno de piedras».

4. Humanización, educación y bioética
Este es el título del Editorial publicado por la Comisión Asesora de Bioética del Principado de Asturias (CABéPA) en su Boletín Informativo de enero de 2017, donde se puede encontrar una síntesis de todo lo anterior.

En El laberinto de la soledad, Octavio Paz afirmó que «toda educación entraña una imagen del mundo y reclama un programa de vida», es decir, conduce al desarrollo de la personalidad única de cada ser humano. Sin embargo, la obsesión por orientar la enseñanza desde las necesidades del mercado laboral y el dominio de las nuevas tecnologías conlleva una amputación fortísima del derecho de aprender a cultivar todas las dimensiones del ser humano. Ha terminado triunfando, en general, un modelo de enseñanza sin educación. Seguimos sin reconocer la crítica de Herbert Marcuse al hombre unidimensional, que el modelo dominante de enseñanza está contribuyendo a reproducir, o sea, que la tecnología desvinculada de la sabiduría humanista es una nueva forma de alienación.

La tecnología y la ciencia operan en el terreno de los medios, no en el de los fines. No bastan para aprender a vivir. Podemos tener un curriculum académico eminente al respecto y, al mismo tiempo, vivir entre un inmenso raquitismo espiritual o padecer una anemia existencial por falta de nutrientes, o sea, de sabidurías. Lo que más necesitamos es aprender lo que otorga más humanidad, lo que nos hace más humanos: adquirir una conciencia moral, pensar sobre el sentido de la vida, conocerse a sí mismo, desarrollar las capacidades relacionales, saber utilizar el tiempo para la realización personal y comunitaria, comprometerse en los proyectos de mejoras colectivas y en acabar con todo lo que deteriora y precariza la vida. En definitiva, lograr el buen-vivir frente al bien-estar y realizar la transición del tener al ser, como tanto reiteraba Erich Fromm.

En su libro Sin fines de lucro. Por qué la democracia necesita las Humanidades, Martha Nussbaum argumenta que las crisis más urgentes son la medioambiental y la educativa, pero le preocupa especialmente la segunda, puesto que mientras los efectos del cambio climático saltan a la vista y existe un frente global de oposición, la desaparición de la formación humanística erosiona de manera silenciosa y paulatina los fundamentos de la sociedad. La elección a la que nos enfrenta Nussbaum es entre una educación para la sociedad o una preparación para la rentabilidad.

Actualmente, los grados universitarios preparan para ejercer una profesión y eso es comprensible: nadie desearía a un médico que no sepa medicina. Pero eso no debería ser todo. Los centros académicos deberían enseñar a cultivar las facultades de pensamiento, crítica e imaginación, que nos hacen humanos y convierten nuestras relaciones en relaciones humanizadoras, no sólo de uso y manipulación de unos por otros. Y deberían formar para la ciudadanía, el diálogo, la escucha, la reciprocidad, la solidaridad, la comprensión, el respeto al otro, en suma, para lo que significa ser humano en todas sus dimensiones. Teniendo en cuenta lo anterior, merece la pena recordar lo que decía William Osler: «la medicina se aprende al lado de la cama de cada paciente, y no en el salón de clase». Tiempo después, Pedro Laín Entralgo afirmaba que «nada hay más fundamental y elemental en el quehacer médico que su relación inmediata con el enfermo; nada en ese quehacer parece ser más importante».

La aparición y desarrollo de la bioética ha supuesto una bocanada de aire fresco para revitalizar a la misma ética y contribuir a la humanización de la atención sanitaria. ¿Cómo? He aquí algunas pistas:

1. Cambiar el modo de mirar lo que se hace. Implica cambiar la mirada o, mejor dicho, cambiar el ángulo de visión o la perspectiva desde la que se mira lo que se hace y cómo se hace. La bioética ofrece un marco basado en la reflexión, la deliberación y el diálogo. Ofrece, en definitiva, una nueva perspectiva para mirar con otros ojos, los ojos de la ética, lo mismo que ya se está haciendo a diario en la clínica. Ese nuevo ángulo de visión es, en el fondo, una experiencia, que suele producir una verdadera catarsis, o sea, un efecto purificador, liberador y transformador cuando, al examinar con esa nueva mirada la actividad cotidiana, se toma conciencia de la fuerza que tiene potenciar el sentido ético que ya tiene en sí misma la medicina. Esta sensibilización de la mirada proviene de entornos como los que proporciona la bioética.

2. Cambiar de actitudes. En el ámbito de la ética, la actitud es una disposición o estado de ánimo que se adquiere a base de repetir muchas veces los mismos actos. Dicho con otras palabras, la actitud es un hábito adquirido como respuesta positiva o negativa ante los valores éticos. El hábito positivo es “virtuoso” y el negativo “vicioso”, decía ya Aristóteles. Además de los valores base, como la salud y la vida, hay en medicina todo un elenco de valores, cruciales en la relación médico-paciente, que exigen un constante cambio de actitudes. Ello exige estar preparados para revisar los modelos de relación y comunicación, como cauce idóneo para gestionar los valores de los pacientes e implementar los propios valores profesionales. Habilidades importantes a tal efecto son la escucha, la comprensión, la acogida, la reciprocidad y el diálogo, basadas en la palabra oral y gestual que tanto ha valorado la práctica médica desde sus orígenes. Así todo, la actitud más básica que es necesario cambiar consiste en transformar el interés por la tecnología médica en un servicio por la atención integral de las personas enfermas.

3. Incrementar conocimientos. Esto implica, primero, dejar de entender la bioética sólo como una aplicación de cuatro principios, o sea, esforzarse en no reducirla al “principialismo”. Al contrario, insertarla en los procesos de atención sanitaria incrementa el conocimiento de los mismos profesionales, porque exige compartir una transmisión jerarquizada de valores, así como una determinada concepción del ser humano y de la sociedad, de la salud, de la vida, del dolor, del sufrimiento y de la muerte. Y, dado que esto no es siempre posible, dada la pluralidad de concepciones éticas, es imprescindible incrementar el conocimiento de los mínimos éticos comunes sobre la base de los derechos humanos. En esa línea de actuación, la bioética debería ser el espacio común donde los intereses y el bienestar de las personas siempre tienen prioridad respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad. Es por eso que, poner las tecnologías médicas al servicio de las personas, genera conocimientos humanistas y humanizadores.

4. Mejorar las estrategias de pensamiento. Se trata de que la bioética no sea algo exterior o superficial, sino que forme parte nuclear de todos los procesos sanitarios. De ese modo, la bioética se convertirá en una forma de hacer, una manera de entender y de practicar la atención sanitaria. Todo esto lleva a recordar el lúcido y crítico pensamiento de K. Popper, cuando decía: “Si yo puedo aprender de ti y quiero aprender en beneficio de la búsqueda de la verdad, entonces no sólo te he de tolerar, sino también te he de reconocer como mi igual en potencia; la potencial unidad e igualdad de derechos de todas las personas son un requisito de nuestra disposición a discutir racionalmente (…) El viejo imperativo para los intelectuales es ¡Sé una autoridad! ¡Eres el que sabe más en tu campo! (…). No hace falta demostrar que esta antigua ética es intolerante. Y también intelectualmente desleal pues lleva a encubrir el error a favor de la autoridad, especialmente en Medicina”.

Ni qué decir tiene que el aumento del conocimiento es proporcional a las estrategias de pensamiento, al cambio de actitudes y al modo de mirar la vida.

La bioética siempre tiene en cuenta la eficiencia, pero contribuye sobre todo a la eficacia. Es un medio excelente para potenciar el sentido ético y humano que ya tienen en sí mismas las profesiones sanitarias. Es una excelente aliada para mantener despierto el sentido crítico frente a la omnipotencia de la técnica. Es un marco idóneo para hacernos más sabios y, sobre todo, más humanos.

Epílogo

Algo muy valioso y significativo sigue sucediendo en este campo desde sus mismos orígenes, podríamos decir, cuando se comprueba, por ejemplo, que la Real Academia de Medicina del Principado de Asturias ha convocado en febrero de 2018 un “Premio Humanización a la Asistencia Sanitaria” con el objetivo de «fomentar y reconocer los valores humanísticos en el ejercicio de la medicina y de la asistencia sanitaria».

Las diez palabras clave en orden a humanizar la asistencia sanitaria, según consta en uno de los múltiples cursos al respecto del Centro de Humanización de la Salud, son las siguientes: 1) Humanizar, 2) Salud, 3) Relación clínica, 4) Relación de ayuda, 5) Comités de Ética, 6) Cuidado, 7) Vulnerabilidad, 8) Sufrimiento, 9) Calidad de vida, y 10) Esperanza.

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Intimidad y Confidencialidad

Intimidad y Confidencialidad 150 150 Tino Quintana

La historia de la lucha por la dignidad humana es una búsqueda constante de la felicidad y la justicia y, también, es una fundamentación práctica de la ética. A partir de ese fundamento se puede establecer el siguiente marco básico: 1) que el ser humano sea humano y actúe con sentido humano; 2) que lo humano sea practicar lo bueno y lo justo; 3) que lo bueno y lo justo gire en torno a la órbita de la dignidad humana y 4) que la dignidad humana se verifique cumpliendo los derechos humanos.

La actividad de los profesionales sanitarios está situada por completo dentro del marco que se acaba de exponer: es una actividad humana, que practica lo bueno y lo justo, girando en torno a la dignidad humana y cumpliendo los derechos humanos. Nos encontramos, en este caso, ante dos aspectos relevantes de la dignidad humana, la intimidad y la confidencialidad, que son objeto de tratamiento muy frecuente en la atención sanitaria de cada día.

Conviene tener muy presente que la práctica sanitaria se caracteriza por buscar un fin interno a ella misma que ninguna otra puede proporcionar. Ese fin interno o inherente es el bien del paciente y, por esa exclusiva razón, la actividad de los profesionales sanitarios es ya en sí misma ética. Tratar con respeto la intimidad de los enfermos y mantener la confidencialidad de su información, son obligaciones éticas derivadas de la misma naturaleza ética de la actividad sanitaria.

También hay que ser conscientes de que el origen vivo y cotidiano de la ética de los profesionales sanitarios está en la relación clínica, donde surge un êthos basado en la confianza que identifica el “yo” con el “heme aquí” responsable del otro (E. Lévinas. De otro modo de ser, o más allá de la esencia. Salamanca: Ediciones Sígueme; 1995. p. 183 y 217) respecto al que se asumen valores éticos y obligaciones morales, como sucede respecto a la intimidad y la confidencialidad.

La bioética clínica es una ética aplicada a la medicina clínica que se resume en cuatro grandes tareas: realizar valores, cumplir deberes o normas, adquirir virtudes y tomar buenas y justas decisiones. Véase “Bioética Médica (y II). Fundamentos mínimos”.

1. CONCEPTOS FUNDAMENTALES

Intimidad: cualidad de “íntimo” (latín: intimus), lo más interior o interno de la persona, “zona espiritual íntima y reservada de una persona o de un grupo, especialmente de una familia”. (Diccionario de la Real Academia Española-DRAE). Se refiere a las experiencias, sentimientos, ideas y valores más recónditos de la persona. La Constitución Española dice: “Se garantiza el derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen (Art. 18.1).

Privacidad: cualidad de “privado” (latín: privatus) (inglés: privacy), particular y personal de cada individuo, “ámbito de la vida privada que se tiene derecho a proteger de cualquier intromisión”. (DRAE). El término es de origen anglosajón, pero no faltan razones para entenderlo desde sus raíces latinas. No obstante, la Ley Orgánica 5.1992 de regulacion del tratamiento automatizado de datos de carácter personal (LORTAD), distinguía entre intimidad y privacidad: “La intimidad protege la esfera en que se desarrollan las facetas más singularmente reservadas de la vida de la persona, mientras que la privacidad constituye un conjunto más amplio, más global, de facetas de su personalidad que, aisladamente consideradas, pueden carecer de significación intrínseca pero que, coherentemente enlazadas entre sí, arrojan como precipitado un retrato de la personalidad del individuo que éste tiene derecho a mantener reservado”. Por nuestra parte, unificaremos intimidad y privacidad, de ahora en adelante.

Confidencialidad: cualidad de “confidencial”, “que se hace o se dice en la confianza de que se mantendrá la reserva de lo hecho o lo dicho”. Asimismo, la confidencia (latín: confidentia): es “revelación secreta, noticia reservada y confianza estrecha e íntima” (DRAE). Confidente es “la persona a quien otra confía sus secretos” (DRAE).

Secreto: (latín: secretum), “cosa que cuidadosamente se tiene reservada y oculta…reserva, sigilo”. Secreto profesional: “deber que tienen los miembros de ciertas profesiones, como los médicos…de no revelar los hechos ni las informaciones que han conocido en el ejercicio de su profesión (DRAE). Como es bien sabido, el secreto profesional sanitario se remonta al Juramento de Hipócrates.

Datos relativos a la salud: “datos personales relativos a la salud física o mental de una persona física, incluida la prestación de servicios de atención sanitaria, que revelen información sobre su estado de salud” (Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, art. 4.17).

Datos de carácter personal relacionados con la salud: “informaciones concernientes a la salud pasada, presente y futura, física o mental, de un individuo. En particular, se consideran datos relacionados con la salud de las personas los referidos a su porcentaje de discapacidad y su información genética» (Real Decreto 1720.2007 Reglamento de desarrollo e la Ley Orgánica 15.1999).

2. FORMAS O DIMENSIONES DE LA INTIMIDAD

De la información: preserva lo más interior de la vida de la persona frente a intromisiones ajenas de carácter físico, psicológico o divulgativo. Así pues, protege y se refiere 1º) al acceso a la vida individual, a su entorno personal y familiar; y 2º) al acceso a la información sobre esos aspectos de la vida personal.

El acceso no autorizado a información protegida vulnera la intimidad. En cambio, la divulgación de información a la que se ha tenido acceso confidencialmente vulnera la confidencialidad.

Confidencial: forma específica de la intimidad de la información, que consiste en no divulgar información o datos pertenecientes a la intimidad personal.

Física o espacial: se refiere al espacio físico como ámbito de desarrollo de la vida personal, o lo que es lo mismo, la morada habitual donde transcurre la vida íntima.

Corporal: forma específica de la intimidad física, que consiste en no ser tocados ni observados sin consentimiento. Tanto como a la realidad física del cuerpo se refiere al recato y al pudor según los criterios culturales o históricos de cada momento, y tiene especial importancia en el ámbito sanitario.

Decisoria: libertad (autonomía) para tomar decisiones que repercuten en la intimidad de las personas, como ocurre con el consentimiento informado o el rechazo de tratamientos médicos. La intimidad y la autonomía no son sinónimos: si la intimidad consistiera en tomar decisiones libres, se confundirían ambos términos y desaparecería la intimidad. Por otra parte, la llamada “autodeterminación informativa” tiene límites evidentes en las personas con enfermedades neurológicas o en estado inconsciente, por ejemplo.

3. ÉTICA DE LA INTIMIDAD Y DE LA CONFIDENCIALIDAD

3.1. Algunos rasgos éticos de la intimidad en general

La intimidad y la comunicación son dos ejes básicos de la relacionalidad humana. Siempre están, de un modo u otro, presentes en todo encuentro interpersonal. Tiene una doble estructura: ámbito interpersonal y ámbito personal.

  • Ámbito interpersonal: se refiere a un círculo íntimo de personas, que goza de una atmósfera especial, sin extraños, que están y se sienten juntos. La intimidad hay que situarla en el plano del “ser”, no del “tener”.
  • Ámbito personal: implica guardar lo más interior y exclusivo de uno mismo, pero la clave para interpretarlo es la intersubjetividad. Estamos ante una relación entre personas “íntimas” cuya fin es el bienestar individual y social.

El valor moral de la intimidad reposa en lo más interior, reservado y personalísimo de cada uno, en los valores identitarios, que modulan el grado de relación y de convivencia. Es un valor que obliga a guardarlo ante extraños. Exigencias morales:

  • Vivenciar la intimidad en la apertura al tú: es imposible experimentarla por la vía del ensimismamiento, el aislamiento, el enclaustramiento.
  • Revalorizar y cuidar las manifestaciones externas de la intimidad, porque la persona vive un constante feedback interior-exterior, recogimiento-apertura.
  • Superar el retraimiento, es decir, vivir la intimidad sin exclusivismo, sin autosuficiencia, sin egocentrismo, sin narcisismo, pero, también, sin ingenuidad.
  • Exige relacionarse sobre la base del respeto al otro, porque la intimidad es una dimensión de la dignidad del otro.

La intimidad vulnerable se detecta hoy con facilidad en la era del Gran Hermano, en la publicidad, en los mass media, en las TICs y habrá que comprobarlo en el futuro de la telemedicina. Hay quien alberga sospechas, incluso, sobre la legitimidad de las numerosas cámaras de vigilancia alrededor de nuestros centros sanitarios.

Así pues, lo que los seres humanos tienen derecho a considerar íntimo y personalísimo, y por tanto protegible mediante un derecho humano, es el mundo de sus valores propios, religiosos, culturales, políticos, económicos, etc. Tiene la condición de íntimo todo aquello que los seres humanos valoramos como íntimo, y que por ello consideramos que no tiene por qué estar expuesto al escrutinio público. El derecho a la intimidad es, pues, el derecho al control de los propios valores. En ese ámbito entran todos los datos referentes al cuerpo, a la sexualidad, a la salud y la enfermedad, a la vida y a la muerte de las personas (FCS. Intimidad_confidencialidad_secreto. Madrid. 2005)

3.2. Rasgos éticos de la intimidad y la confidencialidad en la atención sanitaria

Confidencialidad e intimidad son dos ejes de la relación clínica basada siempre en la confianza, lealtad, fidelidad. Tiene también una estructura con dos ámbitos:

  • Ámbito interpersonal: se refiere aquí a la relación enfermo-profesional, única en el mundo, cuya atmósfera especial está creada por la confianza.
  • Ámbito personal: se refiere a la necesidad de revelar información reservada, íntima, cuya clave es una intersubjetividad específica: la relación entre dos personas “confidentes” cuyo único objetivo es de carácter sanitario.

El valor moral de la intimidad se sostiene ahora sobre la confianza, así como la lealtad y la fidelidad a la información reservada entre personas, cuyo núcleo es la relación clínica. Y la confidencialidad, como regla, ordena no divulgarla sin autorización. Exigencias morales más concretas:

  • Guardar confidencialidad es un deber correlativo al derecho de la intimidad y, más recientemente, al derecho de protección de datos.
  • Es necesario proteger la información con medidas de seguridad, tanto técnicas como personales. Las dos implican formación permanente, pero sólo las segundas conllevan la obligación del secreto.
  • Compartir información sólo y exclusivamente con “confidentes necesarios”, o sea, personas a quienes otras confían sus secretos “por necesidad profesional”.
  • La relación clínica debe girar en torno al respeto de la intimidad, la confianza en la relación y la confidencialidad de los datos de salud.

La confidencialidad vulnerable: objetivación y trazabilidad informática, los beneficios y los riesgos del Big Data, la curiosidad indebida de quien está “inclinado a enterarse de cosas ajenas”, por citar algunos ejemplos.

Por tanto, todo aquello que pertenece al ámbito de la intimidad tiene carácter confidencial. La confidencialidad dice siempre relación a la información de cualquier tipo que sea y, en este caso, a los datos personales íntimos y sensibles de la salud. Y lo que protege la confidencialidad es el uso de esa información íntima por cualquiera distinto a la persona a quien pertenece esa información o no esté autorizado por ella, salvo lo previsto en la ley. (FCS. Intimidad_confidencialidad_secreto. Madrid. 2005).

4. INTIMIDAD Y CONFIDENCIALIDAD EN LA ATENCIÓN SANITARIA

4.1. Intimidad corporal en el ámbito sanitario
Hay dos hechos complementarios en el ámbito sanitario: la enfermedad y la exposición corporal del enfermo. La enfermedad, ese “modo anómalo y aflictivo del vivir personal”, como decía Pedro Laín “La enfermedad humana”, en A. Albarracín -ed.- Historia de la enfermedad. Madrid; 1986, p. 9 y 17), es una situación vital que entraña, cuando menos, zozobra y sufrimiento. Suele expresarse en sentimientos de angustia, incertidumbre y, sobre todo, en intensas experiencias de fragilidad y vulnerabilidad. No cabe duda de que los valores de la dignidad y la intimidad se manifiestan con mayor fuerza en la persona “desarmada” por su desnudez y debilidad: niños, ancianos, enfermos, heridos, prisioneros, extranjeros, exiliados, refugiados, inmigrantes…

Además, en el ámbito sanitario, la desnudez, la observación y el contacto físico son medios ordinarios de exploración, tratamiento, curas, cirugía y visitas de profesionales sanitarios. Va estrechamente vinculada al sentimiento de pudor y recato, en el sentido de cautela, reserva, honestidad y modestia en las relaciones. Se concreta en actos específicamente humanos y es una manifestación de la libertad humana aplicada al cuerpo. En los centros sanitarios la intimidad física completa es imposible.

El respeto a la intimidad corporal, justificado por el respeto a la dignidad humana, tiene como objetivo la atención sanitaria y ciertas exigencias morales:

  • No ir más allá de lo estrictamente imprescindible: exposiciones o contactos físicos innecesarios. Nadie puede acceder al cuerpo de otra persona sin su consentimiento.
  • Comportarse con cortesía, amabilidad, delicadeza y utilizar un lenguaje adecuado.
  • Actualizar constantemente medidas institucionalizadas para proteger la intimidad corporal, incluso en estado de plena inconsciencia.
  • Especial cuidado cuando intervienen profesionales sanitarios, no sanitarios y alumnos. En este sentido la Orden SSI.81.2017 proteger intimidad pacientes por alumnos y residentes de CS, Art. 4, 4.1, dice lo siguiente: “Todas las personas (alumnos, profesionales sanitarios y no sanitarios) que participen de alguna manera en un proceso asistencial deberán respetar la intimidad y dignidad de los pacientes, adoptando actitudes que se ajusten a las normas de cortesía y amabilidad generalmente aceptadas y utilizando un lenguaje adecuado”.

Atención: el contacto físico es “lenguaje”. El rosto, los sentidos, el cuerpo, hablan, expresa múltiples sentimientos y emiten multitud de señales de lenguaje no verbal. Por tanto, no debemos vulgarizar ni reducir el cuerpo humano a tecnicismo clínico. Estar atentos a ese tipo de lenguaje implica todo un modo de entender y practicar la ética de las profesiones sanitarias.

4.2. Confidencialidad en el ámbito sanitario
La relación clínica, basada en la confianza, es el espacio donde se origina la recogida de información referente a la salud. Luego vendrán los datos clínicos procedentes de distintas clases de técnicas médicas. La historia clínica (HC) es el lugar por excelencia de la información confiada al profesional. Su finalidad principal es la asistencia sanitaria (Ley Autonomía Paciente, arts. 14-19)

Así pues, la recogida, acumulación y conservación de todos los datos, es decir, la obligación moral de protegerlos implica 1º) una condición: el consentimiento de la persona interesada; 2º) una finalidad: la asistencia sanitaria y, también, la investigación, la salud pública, la inspección, por ejemplo; 3º) una garantía: la salud, la vida y la intimidad del enfermo; y 4º) una regla: la confidencialidad, que se formula así:

  • “Toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley” (Ley Autonomía Paciente, art. 7.1, formulado como “derecho a la intimidad”).
  • “Tratar los datos de tal manera que se garantice una seguridad adecuada de los datos personales, incluida la protección contra el tratamiento no autorizado o ilícito y contra su pérdida, destrucción o daño accidental, mediante la aplicación de medidas técnicas u organizativas apropiadas” (Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, art. 5, f). El citado reglamento denomina esta regla, que acabamos de recoger, como “integridad y confidencialidad”).

La confidencialidad viene a ser la nueva versión del clásico secreto profesional que, desde Hipócrates hasta hoy, podríamos resumir en las siguientes etapas y características: 1ª) individual: el secreto estaba a discreción de cada profesional, que decidía qué cosas son secretas o no; el paciente no tenía derechos; 2º) compartido: el profesional responsable de un paciente comparte su información con el equipo de profesionales con quien trabaja y, en este caso, deben ser “confidentes necesarios”; 3ª) Visto desde la confidencialidad, el deber de secreto profesional es actualmente correlativo de dos derechos fundamentales: el derecho de intimidad y el derecho de protección de datos.

Así pues, confidencialidad y secreto son complementarios, señalan dos épocas muy diferentes y, por ello, tampoco se deberían confundir. Son complementarios.

El nuevo Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, art. 9. 1, h, i-3 lo dice así: “Quedan prohibidos el tratamiento de datos personales que revelen el origen étnico o racial, las opiniones políticas, las convicciones religiosas o filosóficas… (excepto para) fines de medicina preventiva o laboral, diagnóstico médico, prestación de asistencia o tratamiento de tipo sanitario o social, o gestión de los sistemas y servicios de asistencia sanitaria y social… cuando su tratamiento sea realizado por un profesional sujeto a la obligación de secreto profesional, o bajo su responsabilidad”.

El secreto profesional, sin embargo, no es absoluto, como tampoco lo son el resto de valores y normas éticas. El médico podrá revelar el secreto, excepcionalmente, cuando estén justificadas las siguientes condiciones (codigo_deontologia_medica, art. 30):

1. Por imperativo legal, vinculado al estado de necesidad: en el parte de lesiones; cuando actúe como perito, inspector, médico forense, juez instructor o similar; o ante el requerimiento en un proceso judicial por presunto delito, que precise de la aportación del historial médico del paciente.
2. Por deber profesional, vinculado a la defensa del interés público: enfermedades de declaración obligatoria; certificaciones de nacimiento y defunción.
3. Por deber penal o procesal, vinculado al derecho de los otros y al deber de no hacerles daño: si con su silencio diera lugar a un perjuicio al propio paciente o a otras personas, o a un peligro colectivo; cuando (el profesional) se vea injustamente perjudicado por mantener el secreto del paciente y éste permita tal situación; en caso de malos tratos, especialmente a niños, ancianos y discapacitados psíquicos o actos de agresión sexual.

El valor intimidad, la regla de confidencialidad y la de secreto profesional afectan directamente a todos y cada uno de los profesionales que intervienen en cualquier fase del tratamiento de datos. La pérdida de confidencialidad o el menoscabo del secreto conlleva un gran desprestigio profesional y un enorme descrédito social.

Atención: La HC es más que una suma de datos. Es el relato “patográfico” de una persona enferma a quien se puede leer e interpretar como un “texto” que contiene “patografías” y buena parte de su “biografía”.

5. FUNDAMENTACIÓN ÉTICA

La dignidad humana: es el respeto incondicionado que merece todo individuo, en razón de su mera condición humana, independientemente de cualquier característica o aptitud particular. Las cosas tienen precio y son medios, las personas tienen dignidad y son fines en sí mismas, que no se deben instrumentalizar jamás (I. Kant. Fundamentación de la metafísica de las costumbres. Madrid: Espasa Calpe-Austral; 1990, 100-119). El respeto a la dignidad humana es el principio matriz de la bioética.

  • Dignidad intrínseca o inherente a todos los seres humanos: es inseparable del sujeto, es esencial, no accidental.
  • Los derechos humanos derivan de la dignidad: son los mismos e iguales para todos y no es una concesión de los poderes políticos.

La autonomía personal: capacidad de facilitar libremente los datos sobre su estado físico o sobre su salud de manera leal y verdadera, y colaborar en su obtención. Si no hay confidencialidad tampoco hay intimidad, se pierde el control de la propia vida y se produce una devaluación moral de la persona enferma. Pero la autonomía no es un fundamento exclusivo. Piénsese, por ejemplo, en enfermos de Alzheimer.

La confianza en los profesionales: seguridad y esperanza firme que se tiene de alguien, como base de la relación clínica y garantía de acceso a información necesaria en el proceso asistencial. Justifica una exigencia del máximo nivel para cumplir la norma de confidencialidad. La desconfianza produce falta de información y graves daños al enfermo.

La lealtad y la fidelidad profesional: lealtad es cumplir lo que exige la fidelidad y ésta consiste en mantener fe en otra persona. La principal lealtad y fidelidad del médico, dice el codigo_deontologia_medica, art. 5.3, se debe al paciente y la salud de éste debe anteponerse a cualquier otra conveniencia, lo que implica, asimismo, la obligación de utilizar la información exclusivamente para curar y cuidar la salud y la vida del enfermo.

6. FUNDAMENTOS DE AUTORIDAD

“Todos tienes derecho al respeto de su vida privada en el ámbito de la salud” (Convenio de Asturias, art. 10. 1)

“La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad orientarán toda actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la información y la documentación clínica” (Ley Autonomía Paciente, art. 2.1).

“Toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley” (Ley 41/2002, art. 7.1, formulado como “derecho a la intimidad”).

“Se habrán de respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales”. (Declaración sobre Bioética y Derechos Humanos, UNESCO, 2005, art. 3.1).

“Los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad.” (Declaración sobre Bioética y Derechos Humanos, UNESCO, 2005, art. 3.2.).

“El médico actuará con corrección y delicadeza, respetando la intimidad… El secreto médico es uno de los pilares en los que se fundamenta la relación médico‐paciente, basada en la mutua confianza, cualquiera que sea la modalidad de su ejercicio profesional…comporta para el médico la obligación de mantener la reserva y la confidencialidad” (codigo_deontologia_medica, arts. 9, 27.1-2).

“La Enfermera/o guardará en secreto todo la información sobre el paciente que haya llegado a su conocimiento en el ejercicio de su trabajo” (Código Enfermería, art. 19-21).

“Los/las profesionales del trabajo social actúan desde los principios de derecho a la intimidad, confidencialidad y uso responsable de la información en su trabajo profesional, tal y como se recogen en el Capítulo IV del presente Código” (Código Deontológico del Trabajo Social, art. 11).

Véanse los principios del tratamiento de los datos personales: Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, art. 5: licitud, lealtad y transparencia, limitación de la finalidad, minimización de datos, exactitud, limitación del plazo de conservación, integridad y confidencialidad.

El Reglamento UE 679 ha sido aplicado al Estado español por la Ley Orgánica 3.2018 proteccion datos personales y derechos digitales.

Es también de gran interés la Declaración de Taipei (2016, AMM), referente a las bases de datos de salud y biobancos.

7. INTIMIDAD Y RIESGO DE DESHUMANIZACIÓN

El ser humano es una realidad viviente, poliédrica y compleja de múltiples facetas (corpórea, espiritual, libre, responsable, relacional, social, interdependiente, frágil, vulnerable…), pero cada ser humano es uno y único. Una lágrima no es sólo un producto químico del cuerpo, es un lenguaje no verbal de toda la persona, por ejemplo.

La dignidad humana no reside en ciertas cualidades (racionalidad, libertad, voluntad…), consideradas en abstracto y aisladas, sino en la unidad compleja e indivisible del ser humano concreto. “El cuerpo es la persona” decía el filósofo y teólogo D. Bonhoeffer (Ética. Madrid: Editorial Trotta, 2000) poniendo así de relieve, por un lado, que el cuerpo el mucho más que un ordenado complejo de células, el cuerpo es persona, y, por otro lado, la persona no es sólo espíritu, mundo interior o alma o intimidad, la persona es cuerpo. En ese sentido, el valor ético de la intimidad corporal condensa especialmente la dignidad de la persona. Las TICs y los Big Data sólo pueden estar al servicio a la humanidad y controlados por las personas concretas. Esa es su finalidad legítima.

La intimidad absorbida por la protección de datos sería una amputación antropológica, porque esa especie de absorción encierra una amenaza: la reducción de la persona a un conjunto de datos. Nunca deberíamos olvidar que la protección de datos personales no puede ignorar la realidad personal en su complejidad e integridad. Decía J. Ortega (Obras completas, IX. Madrid: Taurus; 2004-2010, 1226) que cuando miramos a una persona con la “pupila quieta” terminamos fijándola, inmovilizándola, cristalizándola, cosificándola, o sea, deshumanizándola, porque perdemos de vista el movimiento vital de la persona. En consecuencia, el derecho a la protección de datos de salud no puede desplazar el derecho a la intimidad reduciéndola a la observancia del reglamento correspondiente.

El afán garantista de la ley (Ley Autonomía Paciente, art. 7), siendo una conquista social, conlleva la pérdida de protagonismo del cuerpo como objeto de protección cuando, en realidad, el ser humano está esencialmente y no accidentalmente presente en su cuerpo. El respeto a la dignidad humana implica el respeto a su corporeidad, es decir, a la persona.

8. DECÁLOGO PARA LA PROTECCIÓN DE DATOS

  1. Trata los datos de los pacientes como querrías que tratasen los tuyos.
  2. ¿Estás seguro de que tienes que acceder a esa historia clínica? Piénsalo. Sólo debes acceder si es necesario para los fines de tu trabajo.
  3. Recuerda: tus accesos a la documentación clínica quedan registrados en el sistema. Se sabe en qué momento y a qué información has accedido. Los accesos son auditados posteriormente.
  4. Evita informar a terceros sobre la salud de tus pacientes, salvo que éstos lo hayan consentido o tengas una justificación lícita.
  5. Cuando salgas del despacho, asegúrate de cerrar la sesión abierta en tu ordenador. No facilites a nadie tu clave y contraseña; si necesitas un acceso urgente, contacta con el departamento de informática.
  6. No envíes información con datos de salud por correo electrónico o por cualquier red pública o inalámbrica de comunicación electrónica; si fuera imprescindible, no olvides cifrar los datos.
  7. No tires documentos con datos personales a la papelera; destrúyelos tú mismo o sigue el procedimiento establecido en tu centro.
  8. Cuando termines de pasar consulta, cierra con llave los armarios o archivadores que contengan información clínica.
  9. No dejes las historias clínicas a la vista sin supervisión.
  10. No crees por tu propia cuenta ficheros con datos personales de pacientes; consulta siempre antes con el departamento de informática.

Véase el Decálogo de protección de datos para el personal sanitario y administrativo. Agencia Española de Protección de Datos (2017).

Es muy probable que, después de lo expuesto, nadie pueda resumirlo mejor que los grandes pensadores y escritores, en este caso muy distantes en el tiempo:

«Si quieres que tu secreto sea guardado, guárdalo tú mismo» (Séneca)

«Estamos llegando al fin de una civilización, sin tiempo para reflexionar, en la que se ha impuesto una especie de impudor que nos ha llevado a convencer de que la privacidad no existe» (J. Saramago)

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Nanotecnología y nanoética

Nanotecnología y nanoética 150 150 Tino Quintana

El acta del el Premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica (2008) a cinco investigadores de la ciencia de materiales y de la nanotecnología (el japonés Sumio Iijima y los estadounidenses Shuji Nakamura, Robert Langer, George M. Whitesides y Tobin Marks), decía así: «Estos científicos han descubierto los nanotubos de carbono, los diodos emisores de luz (LEDs), biomateriales que posibilitan la liberación inteligente de fármacos, la producción de tejidos y órganos para trasplantes».

Puede entenderse como nanotecnología la ciencia aplicada al diseño, síntesis y empleo de materiales e instrumentos a escala atómica y molecular que establece enlaces entre ámbitos científicos tradicionalmente separados —como física, química y biología— y que tiene un impacto sobre la vida de las personas y el medio en el que viven.

Más información en Enciclopedia de Bioderecho y Bioética

El artículo completo de esta entrada del blog puede verse en Nanoética-nanobioética

La neuroética como ética fundamental

La neuroética como ética fundamental 150 150 Tino Quintana

Las neurociencias, como conjunto de disciplinas científicas que estudian la estructura, la función, la bioquímica, la farmacología y la patología del sistema nervioso, así como la interacción de los diferentes elementos que dan lugar a las bases biológicas de la conducta, incluida la ética, hace años que están en fase de plena expansión.Uno de los objetivos de la neurociencia es explicar las bases neurológicas de la ética y la moral, o sea, descifrar el “cerebro ético”.

En este artículo no nos vamos a referir a a la neuroética de la neurociencia como una ética aplicada de la neurociencia a los diversos campos del conocimiento y la vida, sino a la neurociencia de la ética, es decir, a su pretensión de erigirse en eje central y única base fundamental y explicativa de la responsabilidad, la conciencia, la libertad, la elección y la racionalidad ética.

Para más información véase, por ejemplo Encyclopedia of Applied Ethics

El artículo completo de esta entrada del blog puede verse en Neurociencia como ética fundamental

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TINO QUINTANA

Profesor de Ética, Filosofía y Bioética Clínica (Jubilado)
Oviedo, Asturias, España

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