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2019

Crisis humanitarias

Crisis humanitarias 150 150 Tino Quintana

El gran desafío de las crisis humanitarias pone del revés nuestra comprensión de la vida, del bienestar y de la sociedad, nuestro modo de entender el principio de justicia como base y sustento de la bioética global y, en consecuencia, somete a crítica el modo “occidental” de entender la autonomía y la beneficencia; y, en fin, este desafío descubre la inmoralidad de la omisión, es decir, “la abstención de hacer o decir” que significa “delito o falta consistente en la abstención de una actuación que constituye un deber legal, como la asistencia a quien se encuentra en peligro manifiesto y grave.” 

1. ALGUNOS CONCEPTOS BÁSICOS

Una crisis humanitaria es una situación de emergencia en que se ven amenazadas la vida, la salud, la seguridad o el bienestar de una comunidad o un grupo de personas en un país o región. Sus causas pueden ser políticas, ambientales o sanitarias; el país que las sufre no cuenta con capacidad de respuesta para hacerles frente.

Se denominan crisis olvidadas a las crisis humanitaria severas que están recibiendo una respuesta nula o insuficiente por parte de la comunidad internacional, sin compromiso político para solucionarlas, muchas veces como consecuencia de la falta de cobertura mediática, lo cual amplifica los efectos sobre los damnificados y puede conducir a un colapso humanitario.

Estas crisis afectan, generalmente, a minorías dentro de un país, como es el caso, por ejemplo, de los refugiados saharauis (Argelia), la etnia Kachin (Myanmar) o los desplazados (Colombia). Son minorías «olvidadas». La comunidad internacional tiene reparos para intervenir para no socavar la soberanía estatal correspondiente.

2. ALGUNOS DATOS DE CRISIS HUMANITARIAS

Según Noticias ONU, unos 168 millones de personas necesitará asistencia vital en 2020. Una de cada 45 personas del planeta precisa comida, albergue, cuidados médicos, protección y otras asistencias básicas. El coordinador de Ayuda de Emergencia de la ONU, Mark Lowcock, dijo que la cantidad de personas necesitadas es la más alta en décadas y advirtió que «podría haber más de 200 millones de personas necesitando ayuda para 2022».

Unos 59 millones de niños en 64 países de todo el mundo pueden necesitar ayuda urgente. En este caso, Henrietta Fore, directora ejecutiva de UNICEF señaló que uno de cada cuatro niños vive en un país afectado por un conflicto o por un desastre (refugiados de Siria y las comunidades de acogida, Yemen, Siria, República Democrática del Congo y Sudán del Sur. En 2020 se aspira a tratar a 5,1 millones de niños con desnutrición grave, vacunar contra el sarampión a 8,5 millones y proporcionar a 28,4 millones de personas acceso a agua limpia. En julio de 2019, la OMS calculaba que unos 820 millones de personas carecían de alimentos suficientes para comer en 2018, frente a 811 el año anterior. Es el tercer año consecutivo que aumenta esa cifra. África y Asia soportan la mayor parte de todas las formas de malnutrición, ya que cuentan con más de nueva de cada diez niños con retraso en el crecimiento y más de nueve de cada diez niños con emaciación. En Asia meridional y en el África subsahariana, uno de cada tres niños padece de retraso en el crecimiento o tienen la «doble carga» de sobrepeso y desnutrición.

Y a todo ello debemos añadir que los pobres no sólo tienen enfermedades, sino que, además, hay enfermedades que sólo padecen los pobres. La OMS, por ejemplo, las agrupa en las diversas Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETDs) y olvidadas, como esquistosomiasis, oncocercosis, filariasis linfática, leishmaniasis, lepra, etc., etc., relacionadas con la falta de servicios de salud, higiene, saneamiento o agua potable. Provocan discapacidades, desfiguraciones, amputaciones, y atrapan a las familias en un ciclo exasperante de pobreza y enfermedad. Una de cada seis personas en el mundo padece al menos una de las ETDs.

La tragedia de los desplazados, migrantes y refugiados

«El mundo está siendo testigo del mayor número de desplazamientos de los que se tienen constancia. Una cantidad sin precedentes de 70,8 millones de personas se han visto obligadas a abandonar sus hogares a causa de la violencia y la persecución a finales de 2018. Entre ellas hay casi 30 millones de refugiados de los que más de la mitad son menores de 18 años. Además, hay 10 millones de personas apátridas a las que se les ha negado una nacionalidad y el acceso a los derechos fundamentales como educación, sanidad, empleo y libertad de circulación».

En el campamento de Moria (isla de Lesbos, Grecia) hay unas 15.000 personas en unas instalaciones concebidas para 2.800, donde tienen que hacer colas para ir al baño, para comer, para que les vea un médico o que tramiten sus peticiones de asilo. Moria no es sólo el campo más poblado e infame de Europa. Es donde entran en colisión los intereses de Turquía (con 3,6 millones de refugiados sirios) y los de la Unión Europea (ocupados en contener las migraciones). Así lo comenta Silvia Blanco.

Otro ejemplo reciente es el de las caravanas de Centroamérica, como cuneta Jacobo García. En octubre de 2018, unas 200 personas comenzaron a juntarse en la estación de autobuses de San Pedro Sula (Honduras) con el único objetivo de marchar del país. Y lo hicieron. Y atravesaron tres países. Y a esa caravana les siguió otra y otra más… Y los 200 se convirtieron pronto en miles. No son caravanas financiadas por políticos. Su origen aparece en un mensaje de Facebook por aquellas fechas: La gente se sigue yendo de Honduras por la situación económica o por la violencia. Se expone a riesgos de todo tipo: accidentes, asaltos, estafas, extorsiones, secuestro y hasta asesinato (…) «si tiene planes de irse, no vayas solo o sola. No sientas vergüenza, que migrar no es delito».

Lo más grave de todo esto es que pasan los años, se suceden las tragedias, y todo sigue igual. Son una noticia más en los diarios, sin mayor incidencia en la distribución de recursos mundiales. «El contraste con la presión que se ejerció sobre el gobierno de Tsipras, para que Grecia acatara las condiciones del rescate financiero es obsceno, cuando menos». A Europa le falta, por lo menos, ejemplaridad moral, dice Mateo Peyrouzet.

3. EL TRASFONDO DE LA IDEA HUMANITARIA

En 2002, Jordi Raich firmó un documento sobre la «Evolución ética de la idea humanitaria«, donde pone de relieve dos doctrinas incompatibles, la humanista y la humanitarista, que convierten al humanitarismo en un ser errático e imprevisible, objetivado en diversas y múltiples ONGs, cuya finalidad es practicar una moral bienintencionada, pero basada en una especie de paranoia ética resultante de querer combinar principios incompatibles.

De un lado está el discurso sobre los derechos humanos universales, basados en una naturaleza humana común, recogidos principalmente por el pensamiento liberal y plasmados en la Declaración Universal de los Derechos Humanos 1948. «Es el territorio del humanismo que persigue sensibilizar a la sociedad de un lugar sobre las injusticias cometidas en otro punto del planeta en nombre de la justicia global», dice Raich.

Y, de otro lado, está la guerra, la parte del mundo donde la naturaleza humana, teóricamente común, se reduce a sus formas más elementales y trágicas. Es el territorio del humanitarismo, la versión secularizada de la caridad cristiana precedida en este caso por la teoría de la «guerra justa» y la justificación moral de la «legítima defensa». El humanitarismo tiene como objetivo preservar la vida y aliviar el sufrimiento para ayudar a las víctimas a superar el clima de violencia, asegura Raich, que añade:

«El humanismo intenta pacificar el mundo, cambiarlo, mientras que el humanitarismo lucha por humanizar la guerra y sus efectos. Uno se preocupa por la calidad de vida, el otro de la vida misma; uno se ocupa de los derechos, el otro de la salud; en uno los humanos se reconocen mutuamente por sus características biológicas comunes (todos los humanos son iguales), en el otro el sufrimiento es el elemento unificador (todas las víctimas son iguales)».

Estas discrepancias  llegan a nuestros días: «Hay quienes defienden que la acción humanitaria sólo trata de los síntomas de la crisis, no la crisis en sí misma o sus causas … Y hay otros para quienes las organizaciones de asistencia siempre dan prioridad a las obras de caridad a costa de no solucionar problemas políticos y de derechos humanos más fundamentales».

4. REFLEXIONES SOBRE ALGUNAS EXIGENCIAS

«Las desigualdades estremas están controladas» en el mundo, advirtió Davos_Informe-2019: «Estamos viendo cómo los más ricos se amparan en la riqueza y los más desfavorecidos se hunden en la pobreza». Según la citada ONG, 26 personas tienen ahora tanto dinero como los 3.800 millones más pobres del planeta. En 2017 eran 43: por tanto, la riqueza de los más ricos se ha concentrado en menos personas y aumentó en 900.000 millones de dólares 2018, un ritmo de 2.500 millones al día, mientras que la riqueza de la mitad más pobre de población del planeta cayó un 11%.

«n las crisis humanitarias solo hay dinero mientras sale en las noticias, declaró Ben Harvey, consejero de Agua y Saneamientos de ACNUR, en octubre de 2029: En uno de los campamentos de refuciados en Jordania, por ejemplo, viven 80.000 personas. Eso supone quinientos métricos cúbicos de mierda al día».

José Luis González Miranda, sacerdote jesuita y hermano de uno de mis mejores amigos, trabaja en la Red Jesuita con Migrantes y, anteriormente, ha acompañado a migrantes y sus familias en Nicaragua y Chiapas. Conoce de primera mano esta realidad. En un artículo suyo, donde relaciona las migraciones centroamericanas con el neologismo «aporofobia», introducido por Adela Cortina, habla del vínculo de las caravanas de migrantes con el miedo de dos maneras:

1) El miedo de las caravanas: están llenas de miedo a las maras y al crimen organizado; a os gobiernos corruptos y a la justicia arbitraria, a huracanes, sequías, volcanes y terremotos tanto geológicos como sociológicos. Las caravanas no huyen de de los temblores de la geografía, sino de los de la historia. Y en el camino vuelven a enfrentarse con «el miedo a naufragar, a las extorsiones, los accidentes y los secuestros… al hambre en el origen, en el tránsito y en el destino

2) Y las caravanas del miedo: sin pretenderlo en absoluto, provocan miedo frente a ellos: perseguir a la población por donde pasan, cuando en realidad son ellos los perseguidos; llevar consigo epidemias contagiosas, como si se pudiera detener con muros a los virus y a los mosquitos; miedo de tener hijos, miedo del futuro, miedo de la bomba demográfica, miedo a que los migrantes cambien la cultura y las tradiciones, etc., etc.; un miedo, en fin, que hace construir continuamente muros y alambradas a su paso. De hecho, asegura, J.L. González Miranda, «las fronteras con muro han pasado de 11, en 1969, a 70 en 2019, según la Universidad de Quebec en Montreal».

Merece la consultar Hospitalidad Caravanas Invisibles 2018 de la citada Red Jesuita.

Por su parte, un representante del Comité Internacional de la Cruz Roja, presente en Davos 2019, hizo las siguientes propuestas para mejorar la acción humanitaria:

1. Hacer hincapié en los puntos de tensión.
2. Reunir ideas, aptitudes y recursos.
3. Liberar nuevas inversiones para una acción sustentable.
4. Apoyar la autonomía, no la dependencia.
5. Elaborar nuevas respuestas humanitarias.
6. Aprovechar las oportunidades digitales y prevenir los daños.
7. Abordar los traumas invisibles.
8. Respetar el derecho sin excusas.

5. CONSIDERACIONES DESDE LA BIOÉTICA

Son varias y diversas las fuentes que podríamos utilizar. En este caso, traemos la obra de «Edgar Morin: Pensamiento complejo y Bioética«, de quien recogemos algunas indicaciones. Ser sujeto moral es conjugar el egoísmo y el altruismo a lo largo de la vida. Toda mirada sobre la ética debe reconocer el carácter vital del egocentrismo y la potencialidad fundamental del altruismo. Cada acto moral es un modo de religarse con el prójimo, con una comunidad, con una sociedad, y con la especie humana: «La religación es la clave de la ética».

3.1. La ética individual o autoética emerge como resultado de un proceso histórico de emancipación que pone la responsabilidad de nuestros actos en nosotros mismos. Es la dinámica de la pasión de ser uno mismo que se encuentra con la responsabilidad de sí y, al mismo tiempo, implica el debilitamiento de los superegos y narcisismos. El autoexamen y la autocrítica, cuya práctica nos exigen trabajar para bien pensar y bien pensarse, nos hacen caer en la cuenta de que la mente debe estar abierta hacia lo de de fuera, lo exterior, lo otro y los otros, es decir, deberíamos volver al altruismo. Por eso la autoética es, en primer lugar, una ética de sí a sí, que desemboca en una ética para el prójimo y se origina en los principios de exclusión (disciplinar el egocentrismo) y de inclusión (desarrollar el altruismo).

Como clave de la ética, la «religación» aparece como el imperativo ético primordial, que manda a otros imperativos referentes al prójimo, a la comunidad y la sociedad. Por ello se explica la importancia de un principio ético primero que obliga a «no suprimir a nadie de la humanidad«. Resulta imprescindible desarrollar una ética basada en el respeto al prójimo, la tolerancia, la libertad, la fidelidad, el amor, la comprensión, la magnanimidad, el altruismo y el perdón.

3.3. La antropoética es el modo de asumir el destino humano a través de la autoética, o sea, mediante la práctica de la religación. Por tanto, asumir el destino humano implica salir de los singular a lo colectivo, de lo particular a lo general y de lo individual a lo universal. La antropoética se impone en la época de la globalización, canaliza la universalización de la solidaridad y se materializa en la conquista del humanismo planetario. Por primera vez en la historia, lo universal ha devenido realidad concreta: el «destino global del planeta».

El actual modelo de globalización está haciendo imposible la formación de la sociedad-mundo, porque retrasa e inhibe la constitución de una conciencia moral común, universal, planetaria. El mundo global está parcelado, dividido, separado, tabicado… carece del imperativo primordial de la ética, es decir, carece de religación, que implica:

1º) Superar la impotencia de la humanidad para constituirse como humanidad
2º) Civilizar la Tierra amenazada por la barbarie de las parcelas, las separaciones y los tabiques que nos dispersan sin cesar.

3º) Poner la ciencia, la técnica y economía, los motores que impulsan la nave Tierra, al servicio exclusivo de los seres humanos.

4º) Convertir la humanidad en una entidad nueva, «un ser de cuatro grado», donde las naciones seas sus provincias y los seres humanos puedan reconocer su patria común.

Sin embargo, la necesidad de asumir y poner en práctica los compromisos anteriores tiene que hacer frente a la tendencia destructora y desintegradora del propio ser humano y muchas de sus organizaciones e instituciones. Para hacer frente a este reto hay que disponer de virtudes hipercomplejas, «fuerzas vivas«, que actúan como verdaderos antídotos de la desintegración: la fraternidad, el amor a la humanidad y la inteligencia.

Morin relaciona la inteligencia con la frase de Pascal: «Trabajaremos por pensar bien, he ahí el principio de la moral» (Pensamientos, Alianza Editorial, Madrid, 1981). Trabajar por el «bien pensar» es un esfuerzo por concebir la era planetaria e inscribir en ella la ética: «El humanismo planetario es a la vez productor y producto de la ética planetaria. La ética planetaria y la ética de la humanidad son sinónimos».

3.3. La acción del hombre sobre la vida, la antropobioética, se remonta a sus propios orígenes y se ha ido acrecentando cada vez con mayor rapidez en ámbitos cada vez más extensos. Sus perspectivas de futuro son imparables. Lo decisivo no es sólo la manipulación de la vida por el hombre, sino la manipulación del hombre mismo. Hemos alcanzado altos estados de desarrollo, transformación  y destrucción de la vida, que ponen en jaque la responsabilidad humana. La antropobioética implica:

A) La protección de la dignidad humana, que se asienta sobre dos bases: 1ª) la piedad subjetiva por el sufrimiento de cualquier otro sujeto que se siente «alter ego»; y 2ª) la ética humanista que confiere dignidad de sujeto a todo ser humano.

B)La bioética del «homo complex», que se cifra en hominizar el humanismo rechazando lo que cosifica e instrumentaliza a lo viviente, enraizando la vida (bíos) en la ética (êthos), siendo así la consciencia moral de la biosfera y ejerciendo la responsabilidad moral de «defender, proteger e incluso salvar la vida, porque nuestra condición biocultural nos obliga vivir la vida ‘viviendo nuestra vida’».

C) La antropobioética como base de la bioética, puesto que lo que está al servicio  de la vida está también al servicio de nuestras vidas. El objetivo de la bioética es la conquista del humanismo planetario. Es un modo ético de asumir el destino humano (antropoética), cuya referencia es proteger la dignidad humana respetando la vida y los valores dela vida (antropo-bioética). Por eso «necesitamos identificar las condiciones necesarias para una gestión responsable de la vida» o, con otras palabras, hacerse cargo de la bioética y gestionar su desarrollo global.

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Ethically impossible-USA-Guatemala

Ethically impossible-USA-Guatemala 150 150 Tino Quintana

A finales de la primera mitad del siglo XX tuvieron lugar en Guatemala experimentos en seres humanos. Fueron tan degradantes y tétricos como los realizados por los nazis o los que por esas mismas fechas tuvieron lugar en Tuskegee o Willowbrook o los abusos denunciados en el conocido artículo de H.K. Beecher en New England Journal of Medicine, nº 274 de 1966.

El pasado 13 de septiembre de 2011, la Comisión Presidencial para el Estudio de Asuntos de Bioética (The Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues), presentó públicamente los resultados de su investigación sobre los estudios realizados por el Servicio de Salud norteamericano en Guatemala, en la década de los cuarenta, que contaron con la colaboración de funcionarios y altos cargos civiles y militares de Guatemala. Durante varios años se expusieron e inocularon intencionadamente enfermedades de transmisión sexual a poblaciones vulnerables sin contar para nada con su consentimiento.

La Comisión Presidencial para el Estudio de Asuntos de Bioética está inhabilitada por la actual Administración Trump.

En los últimos meses de 2010 salieron a luz pública las investigaciones médicas sobre enfermedades de transmisión sexual en Guatemala, entre los años 1946 y 1948, patrocinadas por el Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos. Como consecuencia, el presidente B. Obama encomendó a la citada Comisión, en noviembre de 2010, que llevase a cabo una supervisión detallada de los hechos y una evaluación ética de los mismos y de todo el proceso de la investigación:»Memorandum for Dra. Amy Gutmann«. El encargo incluía completar el trabajo en 9 meses y la remisión de un Informe final al propio Presidente (la entrega oficial del Informe se hará en diciembre de 2011).

Tal era la gravedad de los datos descubiertos que el Presidente Obama llamó por teléfono (o1/10/2010, al Presidente de Guatemala, Álvaro Colom, para pedir disculpas al pueblo guatemalteco, manifestar su «profundo pesar» y dar por seguro que, en adelante, todas las investigaciones médicas tendrían que cumplir las normas establecidas para la protección de los sujetos humanos implicados en tales casos.

El informe completo, de 205 páginas, lleva por título Éticamente imposible: Investigación sobre enfermedades de transmisión sexual en Guatemala desde 1946 hasta 1948 (Ethically Impossible (with linked historical documents)) Incluye también el análisis ético de todo el proceso de investigación tal como pedía B. Obama. En el Informe se pueden ver, asimismo, gráficos sobre la evolución de los experimentos, tablas con el número y el perfil social de las personas objeto de investigación, así como datos sobre los investigadores y colaboradores involucrados y los cargos que desempeñaban.

A partir de enero de 2011 los miembros de la Comisión, ayudados por un numeroso grupo de colaboradores, comenzaron a estudiar detalladamente más de 125.000 documentos originales y aproximadamente 550 fuentes secundarias recopiladas de diversos archivos públicos y privados de Guatemala. El equipo de trabajo realizó también un viaje a ese país para analizar los hechos in situ y mantuvo reuniones con el comité de investigación interno de Guatemala.

Se realizaron análisis de diagnóstico que incluyeron tomas de muestras de sangre y punciones lumbares a 5.500 reclusos, pacientes psiquiátricos, soldados, trabajadores sexuales, huérfanos y niños en edad escolar de Guatemala. De ellos, los investigadores expusieron deliberadamente a enfermedades de transmisión sexual como sífilis, gonorrea o chancroide. La investigación minuciosa indica que, como mínimo, 83 personas fallecieron, aunque es incierta la relación exacta entre los experimentos y las muertes.

En cualquier caso, los efectos secundarios tuvieron que ser muy perjudiciales en muchos casos (tuvieron que ser terribles, me atrevo a decir yo). Aquellos seres humanos fueron tratados como puras cobayas, como meras cosas o mercancías sin ninguna clase de valor. Su integridad física fue desmembrada, rota, despedazada. Su dignidad humana fue violada, despreciada, ignorada…pisoteada. (Más información en «Malvivir como cobayas: sin igualdad no hay justicia«)

Un dato clave en la denuncia sobre la culpabilidad moral fue el descubrimiento de que varios de los mismos investigadores habían llevado a cabo experimentos similares en Terre Haute, Indiana, en 1943 (inocularon gonorrea en reclusos). En esos experimentos, los investigadores hicieron lo posible para obtener el consentimiento de los participantes: informaron a los prisioneros quienes, a su vez, se ofrecieron como voluntarios y dieron su consentimiento informado.

Pocos años después, los mismos investigadores, en Guatemala, no solicitaron el consentimiento de los participantes que, en ocasiones, fueron expresamente engañados. La doble moral es alarmante, vergonzosa, humillante, escandalosa, impresentable… y no se acabarían los calificativos si no fuera porque esa doble moral continúa hoy existiendo tan rampante en otras cosas y en otros casos.

Según consta en la nota de prensa dada por la Comisión el pasado 11 de septiembre, su Presidenta, la Dra. Amy Gutmann, hizo importantes declaraciones entre las que quiero destacar las siguientes:

  • «Lo mejor que podemos hacer cuando nos enfrentamos con un capítulo oscuro como éste es sacarlo a la luz… tanto para honrar a las víctimas como para garantizar que nunca vuelva a suceder… independientemente del lugar donde se desarrolle la investigación.
  • » Se puede juzgar a una civilización por la manera en que trata a sus habitantes más vulnerables… Es nuestra responsabilidad moral cuidar a aquellos que no pueden protegerse por sí mismos, y es evidente que en este oscuro capítulo de nuestra historia médica, lamentablemente, hemos fallado en honrar ese pacto.
  • » Desde el punto de vista de la Comisión, los experimentos de Guatemala entrañaron inconcebibles violaciones básicas de la ética, aún juzgándolos de acuerdo con el propio reconocimiento de los requisitos de la ética médica de esa época por parte de los investigadores…Las personas que aprobaron, llevaron adelante, facilitaron y financiaron estos experimentos son moralmente culpables de estas injusticias.»

Además de las declaraciones efectuadas por el Presidente, Barack Obama, su Secretaria de Estado, Hillary Clinton, se limitó a pedir disculpas, explicando que estos experimentos estaban destinados a probar la eficacia de la penicilina. Por su parte, Guatemala ha amenazado con trasladar el caso a la Corte Internacional de Justicia de la ONU.

En mi opinión es perfectamente legítimo acudir a los Tribunales, como insinúan las autoridades guatemaltecas. La intervención de la Secretaria de Estado norteamericana, aparte de las lógicas «disculpas», diciendo que la investigación tenía por objeto «probar la eficacia de la penicilina» es, cuando menos, patética, penosa.

La Presidential Commission utilizaba el blog.Bioethics.gov para actualizar la información y los comentarios sobre el caso. Este blog también formaba parte de la web del Comité de Bioética inhabilitado por la  Administración Trump.

«El consentimiento voluntario del sujeto es absolutamente esencial», decía ya el artículo 1 de la Declaración de Nüremberg de 1946.

Más información: «Bioética de la investigación» y «Consentimiento-Integridad-Investigación«

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Ética en el manejo de datos desde el paciente

Ética en el manejo de datos desde el paciente 150 150 Tino Quintana

Vivimos en una parte del mundo donde en las últimas décadas se ha producido una revolución cognitiva sostenida por las tecnologías de la información y la comunicación (TIC). Éstas han llegado de tal modo a automatizar la recolección, el análisis y la transmisión de datos, que su procesamiento alcanza hoy una enorme velocidad, volumen y variedad, afectando a su grado de valor y de verdad.

Uno de los mayores cambios provocados por esta revolución afecta a nuestra comprensión de la realidad. Está llena de artificio, es flotante y «líquida», mediatizada y a distancia, o sea, «virtual», y, sobre todo, una realidad de datos, de nuestros datos que están por todas partes.

Sin embargo, renunciar al poder de los datos bien gestionados sería maleficente. El uso del Big Data en salud es esencialmente un «imperativo moral», dado que está enfocado a cuidar la salud y aumentar la calidad de vida por encima de otras consideraciones.

Más información en Enciclopedia de Bioderecho y Bioética

El artículo sobre esta entrada del blog puede verse en Ética en el manejo datos desde la perspectiva del paciente

El tapiz de la vida

El tapiz de la vida 150 150 Tino Quintana

El día 5 de junio de 2019, el Jurado de los Premios Princesa de Asturias de Investigación Científica y Técnica, acuerda por unanimidad conceder el Premio Princesa de Asturias de Investigación Científica y Técnica 2019 a Joanne Chory, estadounidense, y a Sandra Myrna Díaz, argentina, por sus contribuciones pioneras al conocimiento de la biología de las plantas, que son trascendentales para la lucha contra el cambio climático y la defensa de la diversidad biológica.

Los trabajos de Joanne Chory sobre las respuestas moleculares y genéticas de las plantas a las variaciones ambientales, en particular luz y temperatura, ayudan a comprender y mejorar la adaptación de los sistemas naturales al calentamiento global.

De forma complementaria e independiente, las investigaciones de Sandra Myrna Díaz permiten cuantificar la importancia de la conservación de la biodiversidad funcional para garantizar l os beneficios que los ecosistemas prestan a la Humanidad. Joanne Chory (Methuen, 19 de marzo de 1955) es una botanista y genetista estadounidense, profesora y directora del laboratorio de biología vegetal celular y molecular del  Salk Institute y del Howard Hughes Medical Institute. También es profesora asociada a la facultad de Biología celular y del desarrollo de la Universidad de California en San Diego. Desde 1997 hasta 2019 ha recibido numerosos honores y reconocimientos.

1. EL DISCURSO DE SANDRA MYRNA

En la ceremonia te entrega de los Premios le correspondió pronunciar el discurso de agradecimiento. Nacida el año 1961, en Bell Ville, provincia de Córdoba, Argentina, es bióloga e investiga en el área de la ecología vegetal y la biodiversidad. Es Investigadora Superior del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET), editora asociada de la revista australiana Austral Ecology y redactora jefe del Journal of Vegetation Science, órgano oficial de la Asociación Internacional para la Ciencia de la Vegetación. Pertenece a la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos y es también es miembro de la Academia Francesa de Ciencias. En 2019, ha sido también elegida miembro de la Royal Society del Reino Unido.

«Quisiera expresar mi más profundo agradecimiento a todas las instituciones y personas que, cada una desde su lugar, han venido haciendo posibles, cada año, estos premios y esta inolvidable ceremonia.

» Estoy tremendamente orgullosa de recibir, junto con Joanne Chory, el Premio Princesa de Asturias a la Investigación Científica y Técnica. Y lo tomo como un honor a todas las personas que estudiamos la naturaleza. La naturaleza que me gusta definir como el tapiz de la vida, del que formamos parte, que nos entreteje y nos atraviesa.

» Y esto no es simplemente una frase poética. Parada como estoy en el suelo que dio origen a Cervantes, a Federico García Lorca, a Miguel Hernández, y tantos otros, sería una mala idea de mi parte intentar hacer aquí mala poesía.

» Digo que el tapiz de la vida nos entreteje y nos atraviesa porque eso es lo que indica la más completa y actualizada evidencia científica.

» La naturaleza es fundamentalmente relaciones, es un construir y moler y rehacer siempre con los mismos materiales. Todas las personas que estamos aquí, y también los bacalaos, los tigres, las lombrices, los tomates que languidecen en el supermercado y las levaduras que levantan el pan, estamos hechos con los mismos átomos que se vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años.

» Estos átomos antiguos primero formaron parte de esa persona que dibujó el bisonte en Altamira, no muy lejos de aquí, luego se reciclaron para formar a los murciélagos que dibujó Goya y para formarlo a Goya mismo, luego Goya y sus murciélagos acabaron en el compost, entonces algunos de los átomos fueron a formar los jazmines y las hormigas de García Lorca, y las cebollas y las abejas de Miguel Hernández y otros átomos cruzaron el mar, algunos como madera de un barco, otros como algunos de mis antepasados, que iban dentro del barco; otros átomos más se hundieron en el mar y ahora son parte de los bacalaos.

» Y en este maravilloso entremezclarse, el alquimista supremo son las plantas. Lo damos por sentado, pero cada día las plantas verdes llevan a cabo el increíble acto de transformar las moléculas inanimadas del aire, el agua y el suelo en vida para todo el planeta y también en alimento, cobijo e historias, para los seres humanos.

» Por eso esta idea de que la naturaleza está afuera, de que no tiene que ver con ustedes es, en todo el sentido de la palabra, una postverdad.

» En verdad, la gente está inseparablemente conectada con la naturaleza desde siempre. y hoy vivimos en un mundo mucho más conectado que nunca, que nunca antes en la historia, pero esto no lo ha hecho un mundo más justo.

» La aspiración de consumir y acumular siempre más avasalla el derecho universal de gozar de una relación plena con el tapiz de la vida. Esto es porque, siguiendo las leyes de la física y la biología, si demasiadas hebras se devoran o se desechan en un sitio del tapiz inevitablemente se producen rajaduras y agujeros en otros sitios del tejido.

» Y no estamos hablando de unos pocos agujeros, hay cada vez más agujeros y están muy mal distribuidos, en un proceso de injusticia ambiental global a una escala inédita.

» ¿Qué hacemos entonces? ¿Renunciamos a una pasión que viene durando millones de años? Nuestros estudios dicen que no necesariamente; indican que hay muy poco tiempo y va a ser muy difícil, pero aún estamos a tiempo de retejer este tapiz y de reentretejernos en él.

»Cada hebra es muy frágil, pero el tapiz en su conjunto tiene la robustez de los muchos, una robustez hecha de innumerables fragilidades entretejidas.

»Dedico este premio entonces a todos los frágiles, de cuyo amoroso batallar depende hoy y dependerá en el futuro, la persistencia del tapiz de la vida».

2. ALGUNAS IDEAS CENTRALES

La naturaleza que me gusta definir como el tapiz de la vida, del que formamos parte, que nos entreteje y nos atraviesa.

El tapiz de la vida nos entreteje y nos atraviesa porque eso es lo que indica la más completa y actualizada evidencia científica.

La naturaleza es fundamentalmente relaciones, es un construir y moler y rehacer siempre con los mismos materiales. Todos los seres vivos estamos hechos con los mismos átomos que se vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años.

Por eso esta idea de que la naturaleza está afuera, de que no tiene que ver con ustedes es, en todo el sentido de la palabra, una posverdad. La “posverdad”, es la “distorsión deliberada de una realidad, que manipula creencias y emociones con el fin de influir en la opinión pública y en actitudes sociales” (RAE).

Según las leyes de la física y la biología, si demasiadas hebras se devoran o se desechan en un sitio del tapiz inevitablemente se producen rajaduras y agujeros en otros sitios del tejido … (pero) aún estamos a tiempo de retejer este tapiz y de reentretejernos en él… (porque) el tapiz en su conjunto tiene la robustez de los muchos… hecha de innumerables fragilidades entretejidas.

3. IMPLICACIONES PARA LA BIOÉTICA

El campo de la bioética es, por definición, toda la vida y la vida de todos, refiriendo ambas expresiones a la complejidad, riqueza y diversidad del fenómeno de la vida en todas sus manifestaciones, desde la bacteria más pequeña hasta el ser humano. Ese es el “tapiz de la vida que nos entreteje y nos atraviesa” como nos lo indica la más completa y actualizada evidencia científica, como decía Sandra Myrna.

Vista desde esa perspectiva, el clásico y denostado concepto de “naturaleza” vuelve a recuperarse en el sentido de conjunto de todo lo que existe y que está determinado y armonizado en sus propias leyes, es decir, la realidad del tapiz de la vida. También es necesario subrayar que la naturaleza es, básicamente, un conjunto de relaciones hechas con los mismos átomos “que nos vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años”.

Distorsionar deliberadamente esa realidad con el fin de manipular creencias y emociones, para influir en la opinión pública, parece, sencillamente, un error de bulto para ponerse al servicio de intereses inconfesables. Y también para hacer daño a la sociedad y a las futuras generaciones.

La física y la biología demuestran que hay cada vez más “rajaduras y agujeros” en el tejido de la vida del planeta Tierra. Dicho de otro modo, el cambio climático o calentamiento global es una evidencia científica, no es ninguna distorsión intelectual malévola e interesada. Parece ser que aún hay tiempo para tejer ese tapiz de la vida y reentretejernos nosotros con él y en él, porque “tiene la robustez de los muchos… hecha de innumerables fragilidades entretejidas”.

3.1. La contribución de V.R. Potter
Al hilo de estas reflexiones, hemos de acudir a V.R. Potter, creador efectivo del término “bioética”. Como él mismo decía en Bioethics: Bridge to the Future (Englewood Cliffs, Prentice Hall, New Jersey, 1971): «La humanidad necesita urgentemente una nueva sabiduría que le proporcione el ‘conocimiento de cómo usar el conocimiento’ para la supervivencia del hombre y la mejora de la humanidad». Esa nueva sabiduría es la bioética entendida como un nuevo tipo de ciencia de la vida que es al mismo tiempo un «puente entre la cultura científico-técnica y la cultura humanista», entre la cultura de los hechos biológicos (bíos) y la cultura de los valores éticos (éthos), o sea, la Bio-Ética.

Casi cincuenta años después, con motivo del Congreso Mundial de Bioética Organizado por la SIBI (Gijón, 20-24 de junio de 2000), Potter envió una ponencia escrita titulada “Biocibernética y supervivencia”, y publicada en M. Palacios (coord.) Bioética 2000. Oviedo; Ediciones Nobel: 59-78, en la que afirma que la supervivencia de nuestra civilización sólo será posible en la medida en que nos pongamos todos de acuerdo sobre un sistema de valores común y global, así como en lo referente a las obligaciones o deberes de la generación actual para con las generaciones futuras.

En ese sentido le corresponde a la ciencia biológica ofrecer directrices para el desarrollo de juicios de valor fundamentados en la noción de supervivencia. A fin Potter ofrece el siguiente “credo bioético”:

  1. Acepto la necesidad de actuar de inmediato para remediar los males de un mundo azotado por crisis de toda índole.
  2. Acepto el hecho de que la futura supervivencia y desarrollo de la humanidad, tanto a nivel cultural como biológico, está fuertemente condicionada por las actividades y planes presentes del hombre.
  3. Acepto la singularidad y exclusividad de cada individuo y su necesidad instintiva de contribuir a la mejora de su comunidad social y hacerla incompatible con las demás necesidades que a mayor largo plazo tenga la sociedad.
  4. Aceptaré la inevitabilidad de algunos sufrimientos humanos resultantes del desorden natural en los seres biológicos y en el mundo físico, pero no aceptaré con pasividad el sufrimiento resultante de la crueldad del hombre contra la gente.
  5. Acepto la finalidad de la muerte como un hecho consustancial a la vida.

Y finalizaba su intervención así: «… les pido que piensen en la bioética como una nueva ética científica que combina la humildad, la responsabilidad y la competencia, interdisciplinaria e intercultural, y que intensifica el sentido de la humanidad».

3.2. La Carta de la Tierra
La Iniciativa de la Carta de la Tierra es un movimiento global diverso, integrado por organizaciones y personas que han abrazado la visión de sostenibilidad que la Carta de la Tierra articula y que lo utilizan de diversas maneras para guiar la transición hacia un mundo más justo, sostenible y pacífico. El texto de la Carta de la Tierra ha sido fruto de un largo consenso obtenido en marzo de 2000 y difundido después desde La Haya. Hoy día es ampliamente reconocida como declaración de consenso global sobre el significado de la sostenibilidad, el desafío y visión del desarrollo sostenible y de los principios sobre los cuales el desarrollo sostenible debe ser alcanzado. La podemos incluir como parte de la bioética global de Potter, en la que adquiere mucha relevancia la ecología o la ecoética. He aquí los valores y principios de la Carta de la Tierra:

Respeto y Cuidado de la Comunidad de la Vida

  • Respetar la Tierra y la vida en toda su diversidad.
  • Cuidar la comunidad de la vida con entendimiento, compasión y amor.
  • Construir sociedades democráticas justas, participativas, sostenibles y pacíficas
  • Asegurar que los frutos y la belleza de la Tierra se preserven para las generaciones presentes y futuras.

Integridad Ecológica

  • Proteger y restaurar la integridad de los sistemas ecológicos de la Tierra, con especial preocupación por la diversidad biológica y los procesos naturales que sustentan la vida.
  • Evitar dañar como el mejor método de protección ambiental y cuando el conocimiento sea limitado, proceder con precaución.
  • Adoptar patrones de producción, consumo y reproducción que salvaguarden las capacidades regenerativas de la Tierra, los derechos humanos y el bienestar comunitario.
  • Impulsar el estudio de la sostenibilidad ecológica y promover el intercambio y la aplicación del conocimiento adquirido.

Justicia Social y Económica

  • Apoyar la cooperación internacional científica y técnica sobre sostenibilidad, con especial atención a las necesidades de las naciones en desarrollo.
  • Reconocer y preservar el conocimiento tradicional y la sabiduría espiritual en todas las culturas que contribuyen a la protección ambiental y al bienestar humano.
  • Asegurar que la información de vital importancia para la salud humana y la protección ambiental, incluyendo la información genética, esté disponible en el dominio público.

Democracia, No Violencia y Paz

  • Erradicar la pobreza como un imperativo ético, social y ambiental.
  • Asegurar que las actividades e instituciones económicas, a todo nivel, promuevan el desarrollo humano de forma equitativa y sostenible.
  • Afirmar la igualdad y equidad de género como requisitos para el desarrollo sostenible y asegurar el acceso universal a la educación, el cuidado de la salud y la oportunidad económica.
  • Defender el derecho de todos, sin discriminación, a un entorno natural y social que apoye la dignidad humana, la salud física y el bienestar espiritual, con especial atención a los derechos de los pueblos indígenas y las minorías.

3.3. La contribución de H. Jonas
Afirmar que la ética “es de” los seres humanos no significa que sea sólo “acerca de” los seres humanos, como decía P.W. Taylor, profesor emérito de filosofía en la Universidad de Nueva York y principal exponente del “igualitarismo biocéntrico” (ver Bioética y ecología, apartado 5.2). Se podría añadir que la ética de los seres humanos incluye exigencias éticas ineludibles sobre la totalidad de los demás seres vivos, porque «formamos parte del tapiz de la vida que nos entreteje y nos atraviesa» (S. Myrna).

Uno de los autores que mejor representa esta perspectiva es Hans Jonas, en El principio de responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica (publicado en alemán en 1979, su primera traducción española es del Círculo de Lectores, Barcelona 1994). Define la responsabilidad con las siguientes palabras: «Responsabilidad es el cuidado, reconocido como deber, por otro ser, cuidado que, dada la amenaza de su vulnerabilidad, se convierte en ‘preocupación’». Por eso es inexcusable preguntar: ¿Por qué debe existir algo en el mundo en vez de la nada? ¿Por qué tenemos deberes morales hacia la naturaleza y el resto de seres vivos en vez de no tener nada que ver con ellos?

La responsabilidad moral del ser humano  se funda en su condición de ser en el mundo y, en concreto, en el mundo de la vida donde están las raíces del valor ético de la naturaleza como hogar de la vida. Por consiguiente, hay una relación esencial entre la Humanidad y la Tierra, entre la vida de cada ser humano y la complejidad de ecosistemas donde se desarrolla la vida.

El imperativo ético que nos obliga a actuar en favor de la vida lo describe así:

  • «Obra de tal manera que los efectos de tu acción sean compatibles con la permanencia de una vida humana auténtica sobre la tierra.
  • » Puede expresarse también negativamente: ‘Obra de tal manera que los efectos de tu acción no sean destructivos para la futura posibilidad de esta vida’.
  • » O, más sencillamente, todavía: ‘No pongas en peligro las condiciones de la continuidad indefinida de la humanidad en la tierra’.
  • » También se puede formular positivamente así: ‘Incluye en tu elección presente, como objeto también de tu querer, la futura integridad del hombre’».

Por todo eso, las palabras de Sandra Myrna se presentan razonadas y certeras:

  • Formamos parte del tapiz de la vida que nos entreteje y nos atraviesa.
  • Eso es lo que indica la más completa y actualizada evidencia científica
  • Todos los seres vivos estamos hechos con los mismos átomos que se vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años.
  • La idea de que la naturaleza está fuera, de que no tiene que ver con ustedes es, en todo el sentido de la palabra, una posverdad.
  • Aún estamos a tiempo de retejer este tapiz y de reentretejernos en él… (porque) su conjunto tiene la robustez de los muchos, una robustez hecha de innumerables fragilidades entretejidas.

Eutanasia: perspectivas éticas

Eutanasia: perspectivas éticas 150 150 Tino Quintana

El término «eutanasia» se emplea de manera muy diversa por los diversos agentes involucrados en el debate sobre su legitimidad (legisladores, juristas, políticos, filósofos, sanitarios, sociólogos, confesiones religiosas, asociaciones en pro o en contra de estas prácticas, etc.); disparidad que, como no podía ser de otro modo, enmaraña enormemente dicho debate y conduce a numerosos equívocos.

En no pocos escritos, además, el discurso ético se focaliza en la cuestión jurídico-política, o sea, en la pregunta sobre la conveniencia o no de aprobar leyes que permitan, o al menos despenalicen, algunos o todos los supuestos de eutanasia. Siendo ésta una de las grandes preguntas que pone la eutanasia, no agota la cuestión ética, pues no dice nada o poco respecto a la valoración ética personal que ha de darse a la acción de quitarse la vida o de colaborar activamente en ello por un tercero. La licitud jurídica no convalida la bondad ética.

También es necesario tener en cuenta que la instalación de la eutanasia es un signo del cambio del pensamiento humano, en el cual se adopta una posición donde prevalece en forma la autonomía como valor primordial. Este cambio individual se manifiesta luego como una petición de la sociedad y por último se intenta otorgarle un aval jurídico en aras del bien colectivo.

Para ver información  especializada, véase en Enciclopedia de Bioderecho y Bioética y en Enciclopedia de Bioética, por ejemplo.

El artículo completo de esta entrada del blog puede verse en Eutanasia. Perspectivas éticas

Salud mental: Hacia un marco ético

Salud mental: Hacia un marco ético 150 150 Tino Quintana

Quizá uno de los mayores cambios experimentados durante los últimos siglos en el ámbito de la medicina sea el de haber pasado de considerar enfermedades a considerar personas. Se ha puesto el acento decisivo en las personas enfermas y no sólo en las enfermedades.

Esto implica, entre otras cosas, hacer una apuesta explícita por el sentido humano de las profesiones sanitarias y por el lugar central que en ellas ocupa la relación médico-paciente. Y quizá todo ello tenga aún mayor relevancia con las personas que padecen trastornos mentales.

La responsabilidad y el cuidado hay que insertarlos en el pacto de cuidados basado en la confianza, que postula Paul Ricoeur, puesto que ése es el lugar donde hunden sus raíces tiene sus raíces las profesiones sanitarias. Es también el lugar de la ética en Salud Mental.

Para más información, véase Enciclopedia de Bioderecho y Bioética / Encyclopedia of Applied Ethics

El artículo de esta entrada del blog puede verse en Salud mental Hacia un marco ético

Bibliografía onlineBibliografía en papel

TINO QUINTANA

Profesor de Ética, Filosofía y Bioética Clínica (Jubilado)
Oviedo, Asturias, España

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