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Mostrando entradas de 2019

Crisis humanitarias

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Es probable que volver de nuevo sobre este tema resulte repetitivo y cansino. Hay causas que lo pueden explicar: la mayor o menor frecuencia de las noticias, la intranquilidad o el remordimiento de conciencia, la escasa eficacia de las medidas adoptadas, la lejanía física y psíquica de los hechos, la distancia cada vez mayor entre el mundo rico y el mundo pobre..., por ejemplo. En esta web ya hemos hablado de ello expresamente en un par de ocasiones: “La hora de la justicia y la decencia” y “Malvivir como cobayas: sin igualdad no hay justicia ni ética ni bioética”. El gran desafío de estos gravísimos problemas pone del revés nuestra comprensión de la vida, del bienestar y de la sociedad; pone el acento en el principio de justicia como base y sustento de la bioética global y, en consecuencia, somete a una durísima crítica nuestro modo “occidental” de entender la autonomía y la beneficencia; y, en fin, este desafío pone al descubierto la inmoralidad de la omisión, es decir, “la abstenci…

Ethically impossible-USA-Guatemala

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Ya hace tiempo que  escribí las siguientes líneas, pero estaban algo ocultas entre las páginas de la web. Las transformo en nueva "entrada" para facilitar su lectura. Se trata de los impresentables, desastrosos y escalofriantes experimentos en seres humanos que tuvieron lugar en Guatemala a finales de la primera mitad del siglo XX. Son tan degradantes y tétricos como los experimentos nazis o los que por esas mismas fechas tuvieron lugar en Tuskegee o Willowbrook o los abusos denunciados en el conocido artículo de H.K.Beecher en New England Journal of Medicine, nº 274 de 1966.

El pasado 13 de septiembre de 2011, la Comisión Presidencial para el Estudio de Asuntos de Bioética (The Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues), presentó públicamente los resultados de su investigación sobre los estudios realizados por el Servicio de Salud norteamericano en Guatemala, en la década de los cuarenta, que contaron con la colaboración de funcionarios y altos cargos civi…

Ética en el manejo de datos desde el paciente

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Es imposible representar, ni siquiera de lejos, la perspectiva de los pacientes. El sólo hecho de intentarlo es un atrevimiento carente de seriedad. Sin embargo, es posible decir cosas importantes intentando ponerse en su punto de vista. Lo que sigue a continuación es síntesis de la propia experiencia personal y de la observación del mundo sanitario, respecto al manejo de datos personales dentro de la investigación clínica.

1. EL CONTEXTO: EL MUNDO DE LAS TIC
Vivimos en una parte del mundo donde en las últimas décadas se ha producido una revolución cognitiva (del latín cognitio: conocimiento) sostenida por las tecnologías de la información y la comunicación (TIC)[1]. Éstas han llegado de tal modo a automatizar la recolección, el análisis y la transmisión de datos, que su procesamiento alcanza hoy una enorme velocidad, volumen y variedad, afectando a su grado de valor y de verdad. Entre las características que lo describen sobresale la globalización: el saber es cada vez menos local y p…