Responsabilidad

Significa responder, respuesta. Responder de algo ante alguien. La responsabilidad surge en las relaciones personales. Su ámbito es la experiencia de alteridad: yo no puedo ser yo sin los otros. Decir «yo» presupone decir «tú». La responsabilidad es la puesta en marcha de la ética, porque la ética empieza cuando aparece el otro. Está en el origen mismo de la ética cotidiana.

Crisis humanitarias

Crisis humanitarias 664 999 Tino Quintana

El gran desafío de las crisis humanitarias pone del revés nuestra comprensión de la vida, del bienestar y de la sociedad, nuestro modo de entender el principio de justicia como base y sustento de la bioética global y, en consecuencia, somete a crítica el modo “occidental” de entender la autonomía y la beneficencia; y, en fin, este desafío descubre la inmoralidad de la omisión, es decir, “la abstención de hacer o decir” que significa “delito o falta consistente en la abstención de una actuación que constituye un deber legal, como la asistencia a quien se encuentra en peligro manifiesto y grave.” 

1. ALGUNOS CONCEPTOS BÁSICOS

Una crisis humanitaria es una situación de emergencia en que se ven amenazadas la vida, la salud, la seguridad o el bienestar de una comunidad o un grupo de personas en un país o región. Sus causas pueden ser políticas, ambientales o sanitarias; el país que las sufre no cuenta con capacidad de respuesta para hacerles frente.

Se denominan crisis olvidadas a las crisis humanitaria severas que están recibiendo una respuesta nula o insuficiente por parte de la comunidad internacional, sin compromiso político para solucionarlas, muchas veces como consecuencia de la falta de cobertura mediática, lo cual amplifica los efectos sobre los damnificados y puede conducir a un colapso humanitario.

Estas crisis afectan, generalmente, a minorías dentro de un país, como es el caso, por ejemplo, de los refugiados saharauis (Argelia), la etnia Kachin (Myanmar) o los desplazados (Colombia). Son minorías «olvidadas». La comunidad internacional tiene reparos para intervenir para no socavar la soberanía estatal correspondiente.

2. ALGUNOS DATOS DE CRISIS HUMANITARIAS

Según Noticias ONU, unos 168 millones de personas necesitará asistencia vital en 2020. Una de cada 45 personas del planeta precisa comida, albergue, cuidados médicos, protección y otras asistencias básicas. El coordinador de Ayuda de Emergencia de la ONU, Mark Lowcock, dijo que la cantidad de personas necesitadas es la más alta en décadas y advirtió que «podría haber más de 200 millones de personas necesitando ayuda para 2022».

Unos 59 millones de niños en 64 países de todo el mundo pueden necesitar ayuda urgente. En este caso, Henrietta Fore, directora ejecutiva de UNICEF señaló que uno de cada cuatro niños vive en un país afectado por un conflicto o por un desastre (refugiados de Siria y las comunidades de acogida, Yemen, Siria, República Democrática del Congo y Sudán del Sur. En 2020 se aspira a tratar a 5,1 millones de niños con desnutrición grave, vacunar contra el sarampión a 8,5 millones y proporcionar a 28,4 millones de personas acceso a agua limpia. En julio de 2019, la OMS calculaba que unos 820 millones de personas carecían de alimentos suficientes para comer en 2018, frente a 811 el año anterior. Es el tercer año consecutivo que aumenta esa cifra. África y Asia soportan la mayor parte de todas las formas de malnutrición, ya que cuentan con más de nueva de cada diez niños con retraso en el crecimiento y más de nueve de cada diez niños con emaciación. En Asia meridional y en el África subsahariana, uno de cada tres niños padece de retraso en el crecimiento o tienen la «doble carga» de sobrepeso y desnutrición.

Y a todo ello debemos añadir que los pobres no sólo tienen enfermedades, sino que, además, hay enfermedades que sólo padecen los pobres. La OMS, por ejemplo, las agrupa en las diversas Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETDs) y olvidadas, como esquistosomiasis, oncocercosis, filariasis linfática, leishmaniasis, lepra, etc., etc., relacionadas con la falta de servicios de salud, higiene, saneamiento o agua potable. Provocan discapacidades, desfiguraciones, amputaciones, y atrapan a las familias en un ciclo exasperante de pobreza y enfermedad. Una de cada seis personas en el mundo padece al menos una de las ETDs.

La tragedia de los desplazados, migrantes y refugiados

«El mundo está siendo testigo del mayor número de desplazamientos de los que se tienen constancia. Una cantidad sin precedentes de 70,8 millones de personas se han visto obligadas a abandonar sus hogares a causa de la violencia y la persecución a finales de 2018. Entre ellas hay casi 30 millones de refugiados de los que más de la mitad son menores de 18 años. Además, hay 10 millones de personas apátridas a las que se les ha negado una nacionalidad y el acceso a los derechos fundamentales como educación, sanidad, empleo y libertad de circulación».

En el campamento de Moria (isla de Lesbos, Grecia) hay unas 15.000 personas en unas instalaciones concebidas para 2.800, donde tienen que hacer colas para ir al baño, para comer, para que les vea un médico o que tramiten sus peticiones de asilo. Moria no es sólo el campo más poblado e infame de Europa. Es donde entran en colisión los intereses de Turquía (con 3,6 millones de refugiados sirios) y los de la Unión Europea (ocupados en contener las migraciones). Así lo comenta Silvia Blanco.

Otro ejemplo reciente es el de las caravanas de Centroamérica, como cuneta Jacobo García. En octubre de 2018, unas 200 personas comenzaron a juntarse en la estación de autobuses de San Pedro Sula (Honduras) con el único objetivo de marchar del país. Y lo hicieron. Y atravesaron tres países. Y a esa caravana les siguió otra y otra más… Y los 200 se convirtieron pronto en miles. No son caravanas financiadas por políticos. Su origen aparece en un mensaje de Facebook por aquellas fechas: La gente se sigue yendo de Honduras por la situación económica o por la violencia. Se expone a riesgos de todo tipo: accidentes, asaltos, estafas, extorsiones, secuestro y hasta asesinato (…) «si tiene planes de irse, no vayas solo o sola. No sientas vergüenza, que migrar no es delito».

Lo más grave de todo esto es que pasan los años, se suceden las tragedias, y todo sigue igual. Son una noticia más en los diarios, sin mayor incidencia en la distribución de recursos mundiales. «El contraste con la presión que se ejerció sobre el gobierno de Tsipras, para que Grecia acatara las condiciones del rescate financiero es obsceno, cuando menos». A Europa le falta, por lo menos, ejemplaridad moral, dice Mateo Peyrouzet.

3. EL TRASFONDO DE LA IDEA HUMANITARIA

En 2002, Jordi Raich firmó un documento sobre la «Evolución ética de la idea humanitaria«, donde pone de relieve dos doctrinas incompatibles, la humanista y la humanitarista, que convierten al humanitarismo en un ser errático e imprevisible, objetivado en diversas y múltiples ONGs, cuya finalidad es practicar una moral bienintencionada, pero basada en una especie de paranoia ética resultante de querer combinar principios incompatibles.

De un lado está el discurso sobre los derechos humanos universales, basados en una naturaleza humana común, recogidos principalmente por el pensamiento liberal y plasmados en la Declaración Universal de los Derechos Humanos 1948. «Es el territorio del humanismo que persigue sensibilizar a la sociedad de un lugar sobre las injusticias cometidas en otro punto del planeta en nombre de la justicia global», dice Raich.

Y, de otro lado, está la guerra, la parte del mundo donde la naturaleza humana, teóricamente común, se reduce a sus formas más elementales y trágicas. Es el territorio del humanitarismo, la versión secularizada de la caridad cristiana precedida en este caso por la teoría de la «guerra justa» y la justificación moral de la «legítima defensa». El humanitarismo tiene como objetivo preservar la vida y aliviar el sufrimiento para ayudar a las víctimas a superar el clima de violencia, asegura Raich, que añade:

«El humanismo intenta pacificar el mundo, cambiarlo, mientras que el humanitarismo lucha por humanizar la guerra y sus efectos. Uno se preocupa por la calidad de vida, el otro de la vida misma; uno se ocupa de los derechos, el otro de la salud; en uno los humanos se reconocen mutuamente por sus características biológicas comunes (todos los humanos son iguales), en el otro el sufrimiento es el elemento unificador (todas las víctimas son iguales)».

Estas discrepancias  llegan a nuestros días: «Hay quienes defienden que la acción humanitaria sólo trata de los síntomas de la crisis, no la crisis en sí misma o sus causas … Y hay otros para quienes las organizaciones de asistencia siempre dan prioridad a las obras de caridad a costa de no solucionar problemas políticos y de derechos humanos más fundamentales».

4. REFLEXIONES SOBRE ALGUNAS EXIGENCIAS

«Las desigualdades estremas están controladas» en el mundo, advirtió Davos_Informe-2019: «Estamos viendo cómo los más ricos se amparan en la riqueza y los más desfavorecidos se hunden en la pobreza». Según la citada ONG, 26 personas tienen ahora tanto dinero como los 3.800 millones más pobres del planeta. En 2017 eran 43: por tanto, la riqueza de los más ricos se ha concentrado en menos personas y aumentó en 900.000 millones de dólares 2018, un ritmo de 2.500 millones al día, mientras que la riqueza de la mitad más pobre de población del planeta cayó un 11%.

«n las crisis humanitarias solo hay dinero mientras sale en las noticias, declaró Ben Harvey, consejero de Agua y Saneamientos de ACNUR, en octubre de 2029: En uno de los campamentos de refuciados en Jordania, por ejemplo, viven 80.000 personas. Eso supone quinientos métricos cúbicos de mierda al día».

José Luis González Miranda, sacerdote jesuita y hermano de uno de mis mejores amigos, trabaja en la Red Jesuita con Migrantes y, anteriormente, ha acompañado a migrantes y sus familias en Nicaragua y Chiapas. Conoce de primera mano esta realidad. En un artículo suyo, donde relaciona las migraciones centroamericanas con el neologismo «aporofobia», introducido por Adela Cortina, habla del vínculo de las caravanas de migrantes con el miedo de dos maneras:

1) El miedo de las caravanas: están llenas de miedo a las maras y al crimen organizado; a os gobiernos corruptos y a la justicia arbitraria, a huracanes, sequías, volcanes y terremotos tanto geológicos como sociológicos. Las caravanas no huyen de de los temblores de la geografía, sino de los de la historia. Y en el camino vuelven a enfrentarse con «el miedo a naufragar, a las extorsiones, los accidentes y los secuestros… al hambre en el origen, en el tránsito y en el destino

2) Y las caravanas del miedo: sin pretenderlo en absoluto, provocan miedo frente a ellos: perseguir a la población por donde pasan, cuando en realidad son ellos los perseguidos; llevar consigo epidemias contagiosas, como si se pudiera detener con muros a los virus y a los mosquitos; miedo de tener hijos, miedo del futuro, miedo de la bomba demográfica, miedo a que los migrantes cambien la cultura y las tradiciones, etc., etc.; un miedo, en fin, que hace construir continuamente muros y alambradas a su paso. De hecho, asegura, J.L. González Miranda, «las fronteras con muro han pasado de 11, en 1969, a 70 en 2019, según la Universidad de Quebec en Montreal».

Merece la consultar Hospitalidad Caravanas Invisibles 2018 de la citada Red Jesuita.

Por su parte, un representante del Comité Internacional de la Cruz Roja, presente en Davos 2019, hizo las siguientes propuestas para mejorar la acción humanitaria:

1. Hacer hincapié en los puntos de tensión.
2. Reunir ideas, aptitudes y recursos.
3. Liberar nuevas inversiones para una acción sustentable.
4. Apoyar la autonomía, no la dependencia.
5. Elaborar nuevas respuestas humanitarias.
6. Aprovechar las oportunidades digitales y prevenir los daños.
7. Abordar los traumas invisibles.
8. Respetar el derecho sin excusas.

5. CONSIDERACIONES DESDE LA BIOÉTICA

Son varias y diversas las fuentes que podríamos utilizar. En este caso, traemos la obra de «Edgar Morin: Pensamiento complejo y Bioética«, de quien recogemos algunas indicaciones. Ser sujeto moral es conjugar el egoísmo y el altruismo a lo largo de la vida. Toda mirada sobre la ética debe reconocer el carácter vital del egocentrismo y la potencialidad fundamental del altruismo. Cada acto moral es un modo de religarse con el prójimo, con una comunidad, con una sociedad, y con la especie humana: «La religación es la clave de la ética».

3.1. La ética individual o autoética emerge como resultado de un proceso histórico de emancipación que pone la responsabilidad de nuestros actos en nosotros mismos. Es la dinámica de la pasión de ser uno mismo que se encuentra con la responsabilidad de sí y, al mismo tiempo, implica el debilitamiento de los superegos y narcisismos. El autoexamen y la autocrítica, cuya práctica nos exigen trabajar para bien pensar y bien pensarse, nos hacen caer en la cuenta de que la mente debe estar abierta hacia lo de de fuera, lo exterior, lo otro y los otros, es decir, deberíamos volver al altruismo. Por eso la autoética es, en primer lugar, una ética de sí a sí, que desemboca en una ética para el prójimo y se origina en los principios de exclusión (disciplinar el egocentrismo) y de inclusión (desarrollar el altruismo).

Como clave de la ética, la «religación» aparece como el imperativo ético primordial, que manda a otros imperativos referentes al prójimo, a la comunidad y la sociedad. Por ello se explica la importancia de un principio ético primero que obliga a «no suprimir a nadie de la humanidad«. Resulta imprescindible desarrollar una ética basada en el respeto al prójimo, la tolerancia, la libertad, la fidelidad, el amor, la comprensión, la magnanimidad, el altruismo y el perdón.

3.3. La antropoética es el modo de asumir el destino humano a través de la autoética, o sea, mediante la práctica de la religación. Por tanto, asumir el destino humano implica salir de los singular a lo colectivo, de lo particular a lo general y de lo individual a lo universal. La antropoética se impone en la época de la globalización, canaliza la universalización de la solidaridad y se materializa en la conquista del humanismo planetario. Por primera vez en la historia, lo universal ha devenido realidad concreta: el «destino global del planeta».

El actual modelo de globalización está haciendo imposible la formación de la sociedad-mundo, porque retrasa e inhibe la constitución de una conciencia moral común, universal, planetaria. El mundo global está parcelado, dividido, separado, tabicado… carece del imperativo primordial de la ética, es decir, carece de religación, que implica:

1º) Superar la impotencia de la humanidad para constituirse como humanidad
2º) Civilizar la Tierra amenazada por la barbarie de las parcelas, las separaciones y los tabiques que nos dispersan sin cesar.

3º) Poner la ciencia, la técnica y economía, los motores que impulsan la nave Tierra, al servicio exclusivo de los seres humanos.

4º) Convertir la humanidad en una entidad nueva, «un ser de cuatro grado», donde las naciones seas sus provincias y los seres humanos puedan reconocer su patria común.

Sin embargo, la necesidad de asumir y poner en práctica los compromisos anteriores tiene que hacer frente a la tendencia destructora y desintegradora del propio ser humano y muchas de sus organizaciones e instituciones. Para hacer frente a este reto hay que disponer de virtudes hipercomplejas, «fuerzas vivas«, que actúan como verdaderos antídotos de la desintegración: la fraternidad, el amor a la humanidad y la inteligencia.

Morin relaciona la inteligencia con la frase de Pascal: «Trabajaremos por pensar bien, he ahí el principio de la moral» (Pensamientos, Alianza Editorial, Madrid, 1981). Trabajar por el «bien pensar» es un esfuerzo por concebir la era planetaria e inscribir en ella la ética: «El humanismo planetario es a la vez productor y producto de la ética planetaria. La ética planetaria y la ética de la humanidad son sinónimos».

3.3. La acción del hombre sobre la vida, la antropobioética, se remonta a sus propios orígenes y se ha ido acrecentando cada vez con mayor rapidez en ámbitos cada vez más extensos. Sus perspectivas de futuro son imparables. Lo decisivo no es sólo la manipulación de la vida por el hombre, sino la manipulación del hombre mismo. Hemos alcanzado altos estados de desarrollo, transformación  y destrucción de la vida, que ponen en jaque la responsabilidad humana. La antropobioética implica:

A) La protección de la dignidad humana, que se asienta sobre dos bases: 1ª) la piedad subjetiva por el sufrimiento de cualquier otro sujeto que se siente «alter ego»; y 2ª) la ética humanista que confiere dignidad de sujeto a todo ser humano.

B)La bioética del «homo complex», que se cifra en hominizar el humanismo rechazando lo que cosifica e instrumentaliza a lo viviente, enraizando la vida (bíos) en la ética (êthos), siendo así la consciencia moral de la biosfera y ejerciendo la responsabilidad moral de «defender, proteger e incluso salvar la vida, porque nuestra condición biocultural nos obliga vivir la vida ‘viviendo nuestra vida’».

C) La antropobioética como base de la bioética, puesto que lo que está al servicio  de la vida está también al servicio de nuestras vidas. El objetivo de la bioética es la conquista del humanismo planetario. Es un modo ético de asumir el destino humano (antropoética), cuya referencia es proteger la dignidad humana respetando la vida y los valores dela vida (antropo-bioética). Por eso «necesitamos identificar las condiciones necesarias para una gestión responsable de la vida» o, con otras palabras, hacerse cargo de la bioética y gestionar su desarrollo global.

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Eutanasia: perspectivas éticas

Eutanasia: perspectivas éticas 313 161 Tino Quintana

La muerte digna es un discurso legítimo en Occidente, pero hay muchísimas personas en el mundo que no sólo mueren sin dignidad, sino que ni siquiera conocen la idea de morir con dignidad.

No es cierto que cada uno puede morir como quiere. En muchísimas ocasiones la muerte sobreviene súbitamente, sin avisar y sin poder elegir, en guerras, hambre, epidemias y una variada tipología de accidentes mortales. Tampoco es generalmente cierto que hoy se muera como quieren los médicos, como si de ellos dependieran todas las decisiones. Actualmente, los propios enfermos o sus familiares o representantes legales pueden ejercer importantes derechos en la fase final de la vida.

Sin embargo, hay un porcentaje elevado de enfermos que mueren en condiciones indignas. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) estima que, en 2017, 77.698 personas murieron sin cuidados paliativos a pesar de haberlos necesitado.

Toda reflexión sobre la eutanasia hay que enmarcarla en una clara apuesta por la vida de la persona, y por una vida humana digna y de calidad. Esta apuesta no ignora ni excluye la exigencia de saber asumir y afrontar sus acontecimientos más difíciles de modo responsable. La vida es un don que recibe la persona para vivirla responsablemente. Por eso no podemos concebirla como una limitación, sino como un potencial del que disponemos para ponerlo al servicio de un proyecto humano y humanizador.

  1. EL SER HUMANO ANTE SU MUERTE

«La eutanasia y el suicido médicamente asistido son dos temas que de ningún modo pueden considerarse nuevos en la agenda de la humanidad»[1]. Pensadores tan relevantes como Platón y Aristóteles, ya tenían posiciones contrapuestas al respecto, que se han mantenido de algún modo hasta hoy. Sin embargo, más allá de esas cuestiones, legítimas, pero cíclicas, está el hecho incontrovertible y constante de la muerte, que no es para nada una cuestión marginal o sectorial, sino global y cardinal, donde aparecen preguntas impactantes sobre el sentido de la vida; el significado del tiempo y de la historia; la validez de imperativos éticos absolutos como la justicia, la libertad, la dignidad; la dialéctica presente-futuro; la posibilidad de que haya algún tipo de esperanza y de quién sería su sujeto; y, sobre todo, la pregunta sobre la singularidad, irrepetibilidad y validez del sujeto humano, de cada persona, que es en definitiva quien vive la experiencia de morir.

Ya era certera la sentencia de M. de Montaigne: «no morimos por estar enfermos, morimos por estar vivos»[2].

  1. LA CONFUSIÓN DE LOS CONCEPTOS

El término “eutanasia” proviene del griego eu-thánatos y significa buena muerte. En consecuencia, ayudar a tener una buena muerte, ayudar a morir en paz, es eutanasia en sentido literal y etimológico. Pero bajo esas expresiones se encierran confusiones muy extendidas. El paso del tiempo y de las discusiones sobre el tema se ha encargado de acotar el significado de los conceptos del siguiente modo: 1º) prescindiendo de términos unidos al sustantivo eutanasia, unos de tipo calificativo (activa, pasiva, directa, indirecta) y otros de carácter substantivo (adistanasia, distanasia, ortotanasia, cacotanasia); 2º) no calificando de eutanasia a ninguna de las actuaciones de la “lex artis” que definen la praxis médica en el proceso final de la vida; 3º) dejando fuera del concepto de eutanasia las actuaciones por omisión que designaban la eutanasia pasiva (no emprender o continuar acciones diagnósticas o terapéuticas sin esperanza); 4º) dejando también fuera las que se consideraban eutanasia indirecta (utilización de fármacos o medios paliativos que alivian el sufrimiento físico o psíquico, aunque aceleren la muerte del paciente); y 5º) reservando el término para la acción de provocar la muerte de un enfermo a petición de éste y bajo determinadas condiciones o requisitos.

Ha sido también posible el acercamiento en otras expresiones: “dignidad”; “ayudar a morir” y “morir en paz”; la libertad, la autonomía y el consentimiento informado; humanizar el proceso del morir; los cuidados paliativos. Ejemplo de ello es el conjunto de derechos recogidos en la “Ley 5.2018 de muerte digna Asturias”: recibir un trato digno, alivio del sufrimiento, información asistencial, confidencialidad, toma de decisiones y consentimiento informado, rechazar y retirar una intervención, otorgar instrucciones previas, recibir cuidados paliativos, tratamiento del dolor, sedación paliativa, intimidad personal y familiar, acompañamiento, y varios derechos de los menores de edad.

En conclusión, “humanizar el proceso de morir”, “morir en paz”, “muerte digna”, “buena muerte” y “ayudar a morir” significa: 1) aliviar el dolor y el sufrimiento; 2) aplicar las medidas adecuadas para conseguir el bienestar del enfermo; 3) evitar medidas terapéuticas fútiles u obstinadas; 4) rechazar la prolongación de agonías interminables; 5) cumplir los derechos del enfermo; 6) aplicar y difundir los planes anticipados de cuidados; 7) estar acompañado de los seres queridos y morir en la ternura

Sin embargo, donde no existe acuerdo es en incluir en esas expresiones la provocación intencionada de la muerte del enfermo. Es a esta acción a la que hoy se prefiere llamar eutanasia sin más apelativos: el acto deliberado y consciente por el que se pone fin a la vida de un enfermo por petición expresa de éste y atravesando unas circunstancias concretas que se verán más adelante. Asimismo, suicidio asistido es la acción de un enfermo que, para acabar con su vida, en determinadas circunstancias, cuenta con la ayuda de un tercero que le proporciona conocimientos y medios para hacerlo. Si la persona que ayuda es un familiar o amigo estamos ante el suicidio asistido. Cuando la persona que presta ayuda es un médico, hablamos de suicidio médicamente asistido.

  1. LAS POSICIONES ÉTICAS ADOPTADAS

Destacan en primer lugar dos posiciones éticas contrapuestas y antagónicas. Ninguna de ellas posee argumentos apodícticos contra la otra:

  • La vida humana es un derecho fundamental de cada persona y, además, es el soporte de los demás valores y derechos, es decir, la condición de posibilidad para la existencia y el reconocimiento del resto de valores éticos y derechos humanos. Estos últimos sólo son y existen dependiendo de o en función de aquélla o, dicho de otro modo, son y existen si y sólo si es y existe la vida. Por tanto, la vida tiene una prioridad lógica y temporal respecto a los demás valores y derechos y, en consecuencia, se debe respetar y preservar porque en ella se hace visible la dignidad de su protagonista: la persona humana. Hay obligación de respetar la vida antes que la libertad y, por ello, hay que poner límites éticos y legales a la autonomía personal entendida en sentido absoluto. Aquí se acentúa el valor ético básico o fundamental de la vida. La legitimidad de estos actos se fundamenta en el derecho a la vida.

  • Las personas somos individuos libres y autónomos para decidir sobre todo aquello que afecta a nuestra vida y a nuestro destino. Tenemos derecho a escoger nuestra muerte, no solamente a padecerla, y de esa manera nos hacemos plenamente responsables de nosotros mismos. En consecuencia, el derecho a morir es un correlato de la libertad y del derecho a disponer de la propia vida. Vivir es necesario, pero no suficiente. El libre desarrollo de la propia personalidad es el más alto distintivo de la dignidad humana y de la autodeterminación, el fundamento de los demás derechos humanos. Esta postura acentúa la libertad como último criterio de referencia sobre la disponibilidad de la vida que sólo corresponde juzgar a cada individuo. La legitimidad de estos actos se fundamenta en el derecho a la libertad.

Es necesario mencionar también la ética de las profesiones sanitarias y “leyes de muerte digna” publicadas por las CC. AA de España en los últimos años.

  1. Actualmente hay un acuerdo generalizado en afirmar que la ética de los profesionales sanitarios tiene como objetivo el bien del paciente que se desglosa en otros bienes: prevenir la enfermedad; promover y mantener la salud; curar a los que se pueden curar; cuidar a los que ya no se pueden curar; aliviar el dolor y el sufrimiento; evitar la muerte prematura; y ayudar a morir en paz[3]. Pero en este último no se contempla la eutanasia. Al contrario, “el médico nunca provocará intencionadamente la muerte de ningún paciente, ni siquiera en caso de petición expresa por parte de éste” (codigo_deontologia_medica, art. 63.3). En este sentido, la posición de los organismos internacionales es unánime: «la eutanasia entra en conflicto con los principios éticos básicos de la práctica médica» (AMM, Declaración-sobre-la-eutanasia-y-suicidio-con-ayuda-médica). Lo mismo sucede con el resto de las profesiones sanitarias.

A este respecto hay que decir alguna cosa sobre la intención de los actos. No oponerse al proceso de la muerte es muy diferente de añadir un acto con el fin de dar muerte. El móvil es el mismo (sensibilidad, compasión, solidaridad), el objeto ambos actos es el mismo (morir bien, en paz), el resultado final de ambas acciones es también el mismo (la muerte), pero la intención es diferente: uno preserva la mejor calidad de vida posible hasta el final; el otro provoca deliberadamente la muerte. Son dos actos diferentes porque su intención es diferente. No es lo mismo continuar un acto que añadir uno nuevo. La intención informa, sostiene y dirige cada acto moral

La Ley 5.2018 de derechos y garantías de la dignidad de las persona en el proceso final de la vida, del Principado de Asturias, representa una posición intermedia: 1) defiende, por encima de todo, la calidad de vida antes de morir, pero no la cantidad de vida ni, menos aún, la obstinación de prolongar indefinidamente la agonía; 2) respeta los derechos de las personas recogidos previamente (instrucciones previas) o en el consentimiento dado durante su proceso final, pero no deja la iniciativa sólo en manos de los médicos, salvo aquellas que pertenezcan exclusivamente al ámbito clínico

  1. Por su parte, el Comité Consultivo Nacional de Ética francés (CNCE) publicó en el año 2000 un informe[4] que modificaba las conclusiones y criterios sostenidos nueve años atrás sobre la eutanasia, reconociendo que era aconsejable revisarlo a la luz del progreso de la técnica médica y de la evolución de la sociedad. El Comité invoca ahora la solidaridad y la compasión para considerar el hecho de que el ser humano puede encontrarse en circunstancias tales que, aunque exista una regla general de prohibición de colaborar en la muerte de otro, habría que dejar abiertas situaciones excepcionales para supuestos excepcionales como podrían ser los de la eutanasia y el suicidio asistido.

  2. Actualmente, la eutanasia es legal en Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Canadá y Colombia, del mismo modo que el suicidio asistido es legal en Suiza, Oregón, Washington, Montana, Vermont, Colorado, California, Hawái y New Jersey, por ejemplo. A lo largo de los últimos años han parecido en España iniciativas al respecto, procedentes de diferentes instituciones relacionadas con la ética médica y/o la bioética:

  3. «Eutanasia y suicido asistido» (Fundación Victor Grífols i Lucas, 2016, Cuaderno Nº 41).

  4. Informe sobre la eutanasia y la ayuda al suicidio (Comité Consultivo de Bioética de Cataluña, 2006).

  5. Hacia una posible despenalización de la eutanasia (Bioètica & Debat, Nº 39, 2005.

  6. Declaración sobre la eutanasia (Observatorio de Bioética y Derecho, 2003).

El 21 de mayo de 2018, el Grupo Parlamentario Socialista ha presentado en el Congreso de los Diputados una Proposición Ley Orgánica regulación eutanasia PSOE. Y el 30 de enero de 2017 lo hizo el Grupo Parlamentario Unidos Podemos bajo la denominación de Proposición Ley Orgánica eutanasia UP. Poco antes, el 29 de junio de 2017, y en línea con las llamadas “leyes de muerte digna” de las CC.AA, había quedado admitida en el Congreso la Dictamen Proposición Ley derechos y garantías dignidad de la persona proceso final de la vida, sobre la que emitió un Dictamen la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar del Congreso (20/12/2018).

  1. EL CONTEXTO EUTANÁSICO: REQUISITOS BÁSICOS

Todos los defensores de la eutanasia consideran necesario cumplir una serie de requisitos para evitar abusos y no vulnerar los derechos de los enfermos.

1) Estado de enfermedad grave e incurable o discapacidad grave y crónica (GPS)[5].

2) Encontrarse en la fase terminal de una enfermedad o próxima a la muerte: «… con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses» (GPUP).

3) Padecer sufrimiento insoportable que no puede ser aliviado en condiciones que considere aceptables (GPS).

4) padecer sufrimientos físicos o psíquicos intolerables (GPUP).

5) La petición del paciente tiene que ser expresa, reiterada, libre y autónoma (GPS).

6) La decisión de poner fin a la vida tiene que estar exenta de presiones de cualquier índole. No puede ser fruto de un impulso repentino (GPS/DMD).

7) Haber recibido información de todas las alternativas de tratamiento existentes, así como de los recursos disponibles en el ámbito sociosanitario (GPUP).

8) La persona debe poder cambiar de opinión en cualquier momento del proceso (DMD).

9) Valoración cualificada y externa, previa y posterior al acto eutanásico (GPS).

10) Un médico responsable y otros profesionales, en particular enfermería (GPUP). médico/a responsable de la prestación de la ayuda para morir (GPS) y médico/a consultor.

11) Seguridad jurídica del personal sanitario que participe.

12) Respeto a la libertad de conciencia del personal sanitario que no participe (GPS).

Le corresponde al legislador establecer cuáles son los requisitos que mejor definen el contexto eutanásico, junto al resto de elementos que componen el texto jurídico de despenalización o de legalización. Elegirlo conlleva dudas, dificultades y problemas morales, pero no elegirlo ya es en sí mismo una grave inmoralidad. Por eso el problema mayor no es la regulación jurídica, sino cómo se hace esa regulación. No es lo mismo legislar la eutanasia para personas con enfermedades terminales que para personas con enfermedades crónicas; como tampoco es lo mismo hacerlo para enfermedades físicas y discapacidades crónicas que para enfermedades psicológicas o trastornos mentales; ni es lo mismo hacer una ley de eutanasia voluntaria mezclándola subliminalmente con la eutanasia involuntaria, que es un homicidio puro y duro.

Igualmente, no es lo mismo legalizar una eutanasia basándose en el concepto de “sufrimiento insoportable” que hacerlo sobre otras motivaciones como la de “estar muy triste”, “estar cansado de la vida” o “haber completado los ciclos de la vida”. Si ocurriera esto último, no habría causa por sufrimiento terminal, ni crónico, ni físico, ni psíquico, y el sistema sanitario (el Estado) caería en la sibilina tentación de solucionar muertes fáciles, rápidas y baratas. En esta situación, los más perjudicados serían los grupos de personas más vulnerables: los ancianos, los residentes en asilos, las personas con discapacidad, los pobres, los menos formados y los que sufren trastornos mentales.

Particular relevancia tiene la responsabilidad moral de terceros. Al derecho de protección de la salud le corresponde el deber jurídico y ético de prestar atención sanitaria. Y al hipotético derecho de pedir la muerte le corresponde el deber jurídico de prestar asistencia, salvada la libertad de conciencia, pero es cuando menos dudoso el deber moral de colaborar activamente, porque el deber legal y el moral aquí no coinciden.

Hay una fractura lógica entre el derecho a la muerte de otro y el deber moral de quitarle la vida. La regulación de la eutanasia convierte una posición ética en derecho individual, no obliga a nadie que no quiera hacerlo, pero tampoco institucionaliza el resto de las posiciones éticas al respecto ni tiene porqué entrar a calificar la moralidad de la eutanasia.

  1. SOBRE LA RESPONSABILIDAD MORAL

Atribuir un acto a un actor es considerar a alguien responsable de lo que hace. Podemos hablar de dos tipos de responsabilidad moral: retrospectiva y prospectiva[6]:

1ª) La responsabilidad retrospectiva es general, nos incluye a todos, y se puede subdividir de nuevo en dos: responsabilidadX (Rx) y responsabilidadA (Ra).

  • La Rx se refiere a la obligación de alguna norma que configura la moral del grupo al que pertenecemos. Los miembros de un grupo moral tienen que ser justos cumpliendo las normas que lo identifican de forma consistente y continua. Por eso respondemos sólo de lo que hemos hecho o dejado de hacer y la responsabilidad es siempre retrospectiva en términos morales. Una Rx es “no provocar intencionadamente la muerte de un paciente”, aunque sea por petición expresa de éste, porque norma identifica al êthos de las profesiones sanitarias.

  • La Ra se refiere a la acción particular de una persona en un contexto donde nadie más tiene esa obligación, es decir, esa persona posee habilidades que otros no poseen o está en una situación en la que no están otros: tiene conocimientos privilegiados y funciones específicas que nadie más tiene. La Ra depende de la “posición”. Todos debemos cuidar a los demás, pero sólo el médico de un enfermo terminal puede administrarle sedación paliativa previo consentimiento, por ejemplo. Asimismo, los actos médicos de la “lex artis” al final de la vida son Ra, pero nada tiene que ver con la eutanasia o el suicidio asistido.

2ª) La responsabilidad prospectiva (Rp) se refiere al conjunto de “responsabilidades” asumidas por cargo y que se deben cumplir sin fallar. Sólo exime de ellas una circunstancia agravante. Eso es cierto a menos que alguien niegue la obligación de una norma recurriendo a un principio o idea moral que invierta el contenido de esa norma. Así sucedería, por ejemplo, si se dijera: “el médico puede participar activamente en la eutanasia o el suicidio asistido en determinados casos”. Puede verse de dos maneras:

Quienes creen que la norma antigua sigue siendo buena valorarán los actos de nueva norma invertida como una traición, puesto que verían en la eutanasia el fin de la ética médica, por ejemplo. Estas personas pensarán que la norma invertida será buena para los que están a su cargo (los que piden la eutanasia) y verán sus actos como especialmente meritorios o excelentes: supererogatorios.[7] Pero no se ve que la eutanasia sea algo especialmente excelente o meritorio.

Sin embargo, las consecuencias de nuestras acciones están producidas por la elección de un valor moral. ¿Qué sucede cuando se cambia el valor que contiene una norma moral?

  1. Si el valor que se utiliza para cambiar una norma no es más alto o superior que el valor contenido en la norma que se está cambiando, entonces las consecuencias de nuestros actos (la Rp) serán moralmente controvertidas y problemáticas para nuestros sucesores: tanto el valor de la libertad y la autonomía personal como el valor de la vida como soporte básico del resto de valores y derechos humanos, son, al menos, valores del mismo rango. Ninguno de ellos es superior al otro.

  2. Si el valor es inferior al que contiene la norma cambiada, entonces las consecuencias serán malas y el sujeto responsable (Rp) será depositario de este mal ante las generaciones futuras. Y así, por ejemplo, dar muerte a un enfermo sin su consentimiento, incluso por compasión, nos convertiría en homicidas.

Los actores que, a su juicio, se basan en criterios morales superiores para cambiar una norma, creen que están contribuyendo al progreso moral. Es lo que sucede cuando se defiende la eutanasia basándose en que la libertad y la autonomía de la persona son valores superiores.

Pero, dado que al hacerlo se introduce en el mundo un nuevo bien o un nuevo mal, la Rp es enorme e histórica.  Si alguien no está seguro de que el valor moral elegido para cambiar una norma es más alto o superior que el que contiene la norma cambiada, no debería asumir nunca este tipo de responsabilidad. En cualquier caso, el tiempo y la sociedad se encargarán de emitir su veredicto. Una responsabilidad enorme requiere enorme cuidado para saber elegir y para mirar dónde se ponen los pies.

  1. ALGUNAS CONSIDERACIONES BÁSICAS DESDE LA BIOÉTICA

La característica global que define las sociedades democráticas es el liberalismo[8]. Una de las tesis básicas de la ética liberal es que el ser humano puede disponer libremente de su vida, pero no de las de los demás. J.S. Mill lo ha dejado sobradamente claro: «el único fin por el que es justificable que la humanidad, individual o colectivamente, se entremeta en la libertad de acción de cualquiera de sus miembros, es la propia protección. Y la única finalidad por la que el poder puede, con pleno derecho, ser ejercido sobre un miembro de la comunidad contra su voluntad es evitar que perjudique a los demás. Su propio bien, físico o moral, no es justificación suficiente. Nadie puede ser obligado justificadamente a realizar o no realizar determinados actos, porque eso fuera mejor para él, porque le haría más feliz o porque, en opinión de los demás, hacerlo sería más acertado o justo»[9].

Por tanto, la gestión de la vida y de la muerte son asuntos privados que cada uno gestiona según su propia jerarquía de valores. A partir de este criterio, la ideología liberal estableció la distinción entre deberes perfectos e imperfectos, entre lo público y lo privado, y elevó la transitividad de los actos a la categoría de principio:

  • Los deberes perfectos son aquellos que generan en los demás derechos correlativos, por lo que su cumplimiento puede ser exigido por los demás. Por eso se llaman “perfectos”, porque el Estado tiene la función de regular esos deberes y vigilar su cumplimiento. Son también “transitivos” porque afectan, pasan y se transfieren de unas personas a otras y, además, tienen carácter público y obligan a todos sin excepción.

  • Los deberes imperfectos son aquellos que el Estado puede gestionar y articular entre todos los ciudadanos, porque su obligación es procurar que los individuos estén en condiciones de poder ejercerlos privadamente. Estos deberes, al contrario que los anteriores, son privados y, por tanto, intransitivos, porque no implican a otras personas, es decir, cada uno tiene deberes para consigo mismo, pero no generan deberes correlativos en los demás.

Sin embargo, una consideración más atenta del tema obliga a introducir matizaciones. Los actos transitivos (perfectos y públicos) no tienen la misma moralidad que los intransitivos (imperfectos y privados) cuando afectan a derechos de otras personas, como sucede con la vida y la integridad física respecto a la eutanasia y el suicidio asistido. Pero pueden interpretarse de modos muy diferentes: 1º) si se consideran absolutos, o sea, si se parte del principio de que nadie bajo ninguna circunstancia tiene derecho a poner fin a su vida o mutilar su cuerpo, entonces la eutanasia y el suicido atentan contra esos derechos frontalmente; 2º) pero si por derecho a la vida se entiende que nadie puede atentar contra la vida de una persona sin su consentimiento, entonces la situación cambia por completo, porque ahora el acento no se pone en la transitividad del acto sino en que se realice con el libre consentimiento o no de la persona afectada, en cuyo caso la licitud del acto no hay que basarla en el derecho a la vida sino en el de la libertad y la autonomía.

Así todo, las decisiones éticas necesitan dos requisitos: uno depende de los principios de autonomía y beneficencia y, el otro, de los de justicia y no-maleficencia[10]. Son dos condiciones de rango muy distinto. La primera es individual y la segunda tiene carácter social o colectivo. Esto hace que el problema de la injusticia y la maleficencia no sea resoluble globalmente por ningún particular, sino por la voluntad general de la sociedad.

En el caso de la eutanasia la decisión es individual y los actos están condicionados por la autonomía y la beneficencia; los principios de justicia y no-maleficencia dejan de tener relevancia. En consecuencia, todo ser humano tiene derecho a decidir sobre su propio cuerpo y, por tanto, sobre su vida y su muerte. Esto ya es así según las llamadas “leyes de muerte digna” de la CC. AA y podría ampliarse a la regulación jurídica de la eutanasia. Además, pobre ética sería aquella que sea incapaz de respetar la autonomía de las personas que los convierte en sujetos morales. Se trata de conductas habituales, que han entrado a formar parte de la vida ordinaria de las personas en virtud de la prevalencia adquirida por el valor libertad y el principio autonomía que, además, han adquirido rango jurídico universal (Ley Autonomía del Paciente). Otra cosa distinta es que éstos sean los principios dominantes.

Desde tiempos romanos la justicia se viene definiendo como “dar a cada uno lo suyo” (Ulpiano, Institutiones I, 1, 3), es decir, el principio de que todos los seres humanos “deben ser tratados con igual consideración y respeto” (R. Dworkin)[11]. De acuerdo con este principio, tratar con la misma igualdad y respeto a todos obliga a hacerlo incluso con quienes explícitamente renuncien a ello o, lo que es lo mismo, la prioridad de la justicia sobre la autonomía es tal que nadie puede hacer daño a los demás (maleficencia) aunque así se lo pidan.

Así pues, no estamos obligados a hacer el bien a ninguna persona sin su consentimiento, pero sí estamos obligados a no hacerle mal, aunque él se oponga a ello y piense la contrario. Por eso decíamos más atrás que hay una fractura lógica entre el hipotético derecho jurídico de pedir la eutanasia y el deber moral de hacerlo por un tercero. Desde muy antiguo, los principios de no-maleficencia y justicia son previos al de autonomía e independientes de él. El punto delicado de la eutanasia y el suicidio asistido, desde la perspectiva ética, está precisamente ahí y, hoy por hoy, no tiene solución.

  1. ÉTICA CIVIL Y EUTANASIA: COMPROMISOS Y CUESTIONES PENDIENTES

La ética civil es característica de las sociedades democráticas, donde los ciudadanos deber ser tratados con igual consideración y respeto y, al mismo tiempo, necesitan organizar la convivencia de forma que no se sientan unos tratados como ciudadanos de primera y otros de segunda. Esto exige garantizar a todos la posibilidad de llevar adelante sus proyectos de vida, siempre que no impidan a los demás hacer lo propio[12].

Además, el pluralismo político, ético, ideológico y religioso es un distintivo de las sociedades democráticas donde hay personas y grupos que conviven en igualdad profesando diferentes concepciones morales de lo que es la vida buena, diferentes proyectos o máximos de felicidad. Asumiendo ese hecho, los ciudadanos comparten unos mínimos de justicia que les permite gestionar y articular la diversidad moral y garantizar la convivencia pacífica. Los valores comunes mínimos y compartidos, base de la ética cívica o civil son: la dignidad humana, la libertad, la igualdad, la solidaridad, el diálogo, la tolerancia y el respeto activo. Su cumplimiento garantiza la convivencia pacífica.

Ahora bien, para contribuir a la convivencia de lo plural y lo diverso es necesario no sólo respetar los valores comunes, sino contar con un espacio jurídico y político que lo garantice. Ese espacio no es el Estado confesional ni el Estado laicista, sino el estado laico, que no apuesta por una moral determinada ni por borrarlas a todas del mapa público; intenta articularlas desde las instituciones sin que nadie oculte su identidad moral. Esta identidad se teje desde la diversidad, no desde la eliminación de las diferencias. El Estado no puede satisfacer toda la diversidad moral de la sociedad. Lo contrario sería paternalismo o totalitarismo.

En este sentido, el ordenamiento jurídico permanece necesariamente insuficiente. Conviene recordar que la prohibición ética de una conducta no hace que esa conducta sea ilegal.

En consecuencia, la ética civil no tiene herramientas conceptuales propias para justificar o no la eutanasia. Lo que ofrece es en un marco o espacio común y compartido por ciudadanos iguales que tienen cosmovisiones diversas y hasta contrapuestas sobre la vida y la muerte. En ese espacio prevalece lo que E. Morin llama “ética de la comprensión” hacia los demás que se pone de manifiesto en la práctica de la tolerancia[13] y el respeto activo, sin caer en el insulto, la descalificación o la demonización. Así pues, construir ciudadanía democrática requiere dos cosas: 1ª) la neutralidad del Estado entendida como negativa a optar por una de las creencias en detrimento de las demás y, a la vez, como compromiso por articularlas desde la igualdad; y 2ª) el respeto activo hacia quienes tienen ideas y valores diferentes, es decir, comprender los proyectos de vida de los otros, incluso los contrapuestos a los nuestros, que requiere también empatía y diálogo.

C.M. Romeo Casabona afirmaba hace tiempo que del derecho a la disponibilidad de la propia vida no es posible sacar la justificación para la intervención activa de terceros, pero que tampoco existe una prohibición constitucional de lo contrario. Dicho de otro modo, «no es inconstitucional que la ley penal sancione la conducta de aquellos que participan en la muerte de otro con su consentimiento (la eutanasia o el suicidio asistido, p. ej.), pero tampoco lo es que rebaje considerablemente la pena o incluso opte por la no penalización en estos casos. Si deben estar prohibidas o permitidas estas conductas, es una decisión que corresponde tomar al legislador ordinario, pues la Constitución Española no se ha pronunciado al respecto… admite ambas respuestas»[14]. Es a este legislador a quien le compete la decisión legítima de introducir o no nuevos derechos individuales.

Como decía R. Dworkin, «La institución de los derechos es, por consiguiente, crucial, porque representa la promesa que la mayoría hace a las minorías de que la dignidad y la igualdad de éstas serán respetadas. Cuanto más violentas sean las divisiones entre los grupos, más sincero debe ser ese gesto para que el derecho funcione»[15].

Por tanto, la posible regulación jurídica de la eutanasia o del suicidio asistido creará aplausos, suspicacias, críticas y protestas. En su momento sucedió lo mismo con el divorcio, el aborto y el matrimonio gay, pero la sociedad no se rompió y la convivencia tampoco se destruyó. Al contrario, el reconocimiento jurídico de libertades y derechos podría interpretarse como un bien social y un desarrollo de la sociedad democrática. No deberíamos olvidar que pocas decenas de años atrás se veía con normalidad la condena y persecución pública de la homosexualidad y el adulterio, por ejemplo. Así lo recogían la Ley 16.1970 peligrosidad y rehabilitación social (Art. 2.3) y la Ley 22.1978 despenalizacion adulterio y amancebamiento.

Sea lo que fuere, la posible ley no puede tranquilizar la conciencia moral de nadie mientras no haya medidas suficientes para mejorar la asistencia de quienes pasan la fase final de la vida en malas condiciones o tienen una mala muerte. Sería una necedad política y una falta de sensibilidad ética conceder el derecho individual a la eutanasia y no concederlo antes o, al menos, al mismo tiempo, a los cuidados paliativos bien dotados de recursos humanos, económicos y técnicos.

ALGUNAS CONCLUSIONES BÁSICAS

  1. A lo largo de los últimos años se han acercado mucho las posturas y los conceptos respecto a la fase final de la vida, aunque el modo de entender la eutanasia y el suicidio asistido siguen rodeados de confusión.

  2. El concepto de eutanasia queda delimitado al acto deliberado e intencionado de dar muerte a un enfermo que lo pide de manera reiterada y en un determinado contexto.

  3. Las posiciones éticas sobre la eutanasia son paralelas y contrapuestas. Aquí no hay indicio alguno de solución para que una de esas posturas termine o destruya a la otra.

  4. En el espacio social y jurídico de las sociedades democráticas, la ética civil puede ser un marco adecuado para que, sobre la base de valores comunes, se protejan los derechos de las minorías, como el de la eutanasia, con el fin de articular la diversidad y la convivencia.

  5. La regulación jurídica de la eutanasia o del suicidio asistido necesita ajustarse a un contexto de requisitos y condiciones, delimitado con precisión, para evitar cualquier tipo de abuso en el procedimiento.

  6. En la sociedad actual se ha elevado a lo más alto el principio de autonomía. Es una indudable conquista social. No obstante, los principios de no-maleficencia y justicia han sido siempre prioritarios sobre los de autonomía y beneficencia.

  7. El discurso sobre la eutanasia es legítimo y consecuente con el predominio actual de la autonomía, pero contradice la prioridad de los principios de no-maleficencia y justicia. Estamos ante excepciones o eximentes jurídicas aplicadas en contextos muy precisos.

  8. La regulación de la eutanasia o el suicidio asistido podría ser una solución jurídica a un problema sanitario y social, que no solventa el problema ético subyacente. Las posiciones éticas siguen siendo antagónicas.

[1] D. Callahan, “Prefacio”, en J. Keown (comp.), La eutanasia examinada. Perspectivas éticas, clínicas y legales, Fondo de Cultura Económica, México, 2004, 10.
[2] Ensayos, Círculo de Lectores, Barcelona, 1992, 430.
[3] Los fines de la medicina. Fundació Víctor Grífols i Lucas. Cuaderno Nº 11. 2005.
[4] Avis sur fin de la vie, arrêt de vie, euthanasie (Nº 63, 27 janvier 2000).
[5] Siglas utilizadas: GPS (Grupo Parlamentario Socialista), GPUP (Grupo Parlamentario Unidos Podemos) y DMD (Derecho a Morir Dignamente).
[6] Para lo que sigue, ver A. Heller, Ética general, Centro de Estudios Constitucionales, Madrid, 1995, 89-106.
[7] Lo especialmente meritorio, excelente o supererogatorio es opcional, no es exigible. Oskar Schindler, por ejemplo, se saltó las normas establecidas para liberar a miles de judíos. Eso son actos supererogatorios.
[8] Para lo que sigue, véase D. Gracia, “Salir de la vida”, en Como arqueros al blanco. Estudios de bioética, Triacastela, Madrid, 2004, 395-431.
[9] Sobre la libertad, Ediciones Orbis, Barcelona, 1985, 32.
[10] D. Gracia, “Prólogo”, en J. Gafo, La eutanasia, el derecho a una muerte humana, Ediciones Fin de siglo, Madrid, 1985.
[11] R. Dworkin, Los derechos en serio, Ariel, Barcelona, 1995, 274.
[12] Para lo que sigue véase A. Cortina, “Ética cívica”, en Ética aplicada y democracia radical, Tecnos, Madrid, 1993, 195-219; Ibid., Justicia cordial, Trotta, Madrid, 2010, 29-40.
[13] E. Morin, Los siete saberes necesarios para la educación del futuro, Santillana-Unesco, 1999.
[14] C.M. Romeo Casabona, El derecho y la bioética ante los límites de la vida humana, Editorial Centro de Estudios Ramón Areces, Madrid, 1994, 110.
[15] R. Dworkin, cit. supra., nota 12, 303.

La protección de datos en el ámbito sanitario

La protección de datos en el ámbito sanitario 150 150 Tino Quintana

Decir algo sensato y convincente sobre ética suele ser difícil, porque casi siempre estamos viviendo rodeados de inmoralidad. Tampoco es fácil hacerlo sobre el tema de este curso. En Hacienda, en los Hospitales, en Google, en Facebook y en WhatsApp, saben de nosotros mucho más que nosotros mismos. Vivimos “la creciente y desazonadora certeza de estar en un mundo cada vez más informatizado donde todo se vigila, tanto lo grande como lo pequeño, y donde lo que reporta beneficios siempre termina siendo una fuente de explotación” (S. Larsson, Millennium 4. D. Lagercrantz, Lo que no te mata te hace más fuerte. Círculo de Lectores; Barcelona: 2015, 635-636).

Por eso intentaremos ir «con cierto temor», y humildad, hacia una fundamentación ética de la protección de datos en el ámbito sanitario. Veremos cuatro partes: 1ª) destinada a una síntesis muy básica sobre ética, ética médica y bioética clínica; 2ª) referida expresamente al tema de nuestro curso; 3ª) se ocupará de relacionar entre sí las dos anteriores desde la perspectiva de la fundamentación; y 4ª) una sencilla aplicación de los valores, los deberes y las virtudes morales que deberían exigirse para proteger los datos personales de salud. 

PRIMERA PARTE: ÉTICA, ÉTICA MÉDICA Y BIOÉTICA CLÍNICA
1. Los antecedentes de la ética: dignidad y derechos humanos

La humanidad, a lo largo de una larguísima historia de aciertos y fracasos, siempre se ha dirigido hacia una meta definida por los términos de felicidad y de justicia, que son los dos pilares u horizontes de la ética. Hay que conjugarlos entre sí. ¿Por qué? Porque no es humano un proyecto de felicidad que deje a los más débiles por el camino, ni son realmente vigorosas las exigencias de justicia que no aspiran a una vida feliz o en plenitud. Si para algo sirve la ética es para poner las cosas del revés para hacer un mundo cada vez más justo y feliz.

Y a lo largo de esa larguísima trayectoria de luces y de sombras, la humanidad ha ido descubriendo que el modo más seguro y eficaz de conseguir felicidad y justicia es afirmando el valor intrínseco de cada ser humano, que se ha concentrado en el término “dignidad”. La idea de dignidad nos recuerda que cada ser humano debe ser tratado no como un “caso” ni como una «cosa», sino como una persona, es decir, como un ser único, inefable e irrepetible. No es «algo» sino «alguien. Las cosas tienen «precio», pero sólo las personas tienen «dignidad» y valor inherente o intrínseco, utilizando el lenguaje de I. Kant. Por eso nunca son medios para cualquier otra cosa, sino fines en sí mismos. Jamás deberíamos instrumentalizarlas.

Este valor supremo o superior ha encontrado su definición más eficaz y operativa en el concepto de “derechos humanos”. En ellos no sólo está condensado el valor de la dignidad humana. Representan también la línea por debajo de la cual nos hacemos inhumanos o nos deshumanizamos. En suma, la historia de lucha por la dignidad, condensada en los derechos humanos, es la base de un marco ético fundamental compuesto por cuatro máximas de carácter imperativo:

  • Que el ser humano sea humano y actúe con sentido humano.
  • Que lo humano sea practicar lo bueno y lo justo.
  • Que lo bueno y lo justo gire en torno a la órbita de la dignidad humana.
  • Que la dignidad humana se verifique en el cumplimiento de los derechos humanos.
2. Los orígenes de la ética: la alteridad y el “heme aquí”

La ética trata de fundamentar y dar razón de la vida moral. No es sólo un asunto de la inteligencia y, menos aún, del individuo replegado sobre sí mismo y aislado de su entorno. Surge en el cruce de las relaciones personales, porque el ser humano es constitutivamente relacional y no puede comprenderse a sí mismo sino como ser en relación. La experiencia del otro, vivida en esas relaciones, nos impulsa a salir de nosotros mismismos y a sustituir el egocentrismo por el altruismo, superando el ámbito de las elecciones racionales por la experiencia de vivir expuestos ante la vulnerabilidad del otro, y reclamándonos compromiso y justicia de un modo mucho más básico y exigente que cuando nos ocurre a nosotros mismos. En la experiencia del otro, en la alteridad, está el origen de la ética, porque ahí es donde:

  • Demostramos nuestro grado de humanidad.
  • Verificamos el tipo de trato que damos a los otros.
  • Respondemos a y nos responsabilizamos de los otros.
  • Aprendemos a pasar del ser-con al ser-por y del estar-con alguien al estar-por alguien.
  • Construimos nuestra identidad ética: decir “yo” significa “heme aquí” dispuesto a todos, porque “soy con los otros significa soy por los otros”.

Lo que se acaba de exponer tiene una explicación de fondo. Por una parte, el otro se hace visible, sobre todo, a través de su rostro, un rostro que habla, aunque no diga palabras, un rostro que llama y cuestiona nuestra libertad, impulsándonos a reconocerlo y a no pasar indiferentes ante él. Además, el rostro del otro se niega a la posesión, al afán de control y de dominio, y a ejercer sobre él la violencia. Cuando renunciamos a tratarlo como cosa sometida a nuestro poder, o sea, cuando establecemos una relación ética, esa misma relación se convierte en barómetro de nuestra moralidad. El tipo de trato que otorgamos a los demás demuestra nuestra estatura moral y del tipo de persona que somos cada uno.

Por otra parte, el rostro del otro está ahí, ante nosotros, movilizando hacia él nuestra razón y nuestros sentimientos, o sea, promoviendo nuestra responsabilidad como obligación de responder al otro y de responsabilizarnos del otro. Nuestra identidad, nuestra mismidad, eso que es único en cada uno, está apoyada y sostenida en la responsabilidad por el otro. Cuando la vida, la alegría y la pena, el dolor y el sufrimiento del otro, nos tienen descuidados o sin cuidado, es muy difícil que se pueda hablar de ética, sencillamente porque no hay alteridad. En ese tipo de contexto sólo existo yo y fuera de mí no hay nada más que cosas sobre las que puedo ejercer mi poder o mi dominio. El otro deja de ser “alter ego”, otro yo, y se transforma en caso o en cosa, en instrumento de mi interés. Quizá le estamos viendo, pero no lo miramos. Quizá le estamos oyendo, pero no lo escuchamos. Hemos perdido las raíces de la ética y de lo humano.

Por eso la experiencia de alteridad tiene mucho que ver con la transición del ser-con al ser-por, del estar-con alguien al estar-por alguien. En este nuevo contexto, el otro ha dejado de ser para mí un extraño moral, porque respondo a su llamada que me pide tratarlo con hospitalidad y solidaridad. Soy con los otros significa soy por los otros, responsable del otro, como decía E. Lévinas, que añadía lo siguiente: decir “Yo significa heme aquí, respondiendo de todo y de todos…constricción a dar a manos llenas”.

3. La ética médica: una “práctica” que ya es en sí misma ética

La ética no puede quedar en una pura construcción abstracta, sino que debe responder a los retos de nuestro tiempo. Una de sus características contemporáneas más relevantes es, precisamente, la de haber dado un giro hacia su aplicación práctica. Se suele hablar de «éticas aplicadas» para referirse a las distintas subdisciplinas que, dentro del marco general de la ética, se han ido desarrollando para ofrecer respuestas a los problemas específicos que plantean determinadas actividades y prácticas sociales. Un ejemplo paradigmático es la «ética médica» y/o de las profesiones sanitarias ya desde tiempos de Hipócrates. Sus mínimos exigibles se contienen en el codigo_deontologia_medica (España, 2011)

Decía Aristóteles, a este propósito, que había que distinguir dos tipos de acciones o actividades. Unas son las que se hacen por otra cosa, para conseguir un resultado con ellas. En este caso, lo interesante no es la acción misma, sino el fin que se busca alcanzar con ella. A estas acciones las llama Aristóteles «técnicas». Pero hay otro tipo de actividades que las hacemos por ellas mismas, o sea, porque al realizarlas se consigue un bien o fin interno que ya está en ellas mismas. Éstas reciben el nombre de «prácticas». Las «técnicas», por tanto, son medios para conseguir los fines internos de las actividades «prácticas».

La práctica sanitaria se ajusta perfectamente a esos parámetros. Es una actividad en la que cooperan distintos agentes con el objetivo de alcanzar un fin interno o inherente a esa práctica, que es lo que le da sentido ético y legitimidad social. El fin interno de la medicina es el bien del paciente, un bien que adquiere perfiles definidos en cada especialidad sanitaria y que se pueden aglutinar en torno a los siguientes objetivos: prevenir la enfermedad; promover y mantener la salud; aliviar el dolor y el sufrimiento de la enfermedad; asistir y curar a los que se pueden curar; cuidar a los que no tienen curación; evitar la muerte prematura; y ayudar a morir en paz (véase «Los fines de la medicina«, Cuadernos de la Fundació Víctor Grífols i Lucas. Nº 11).

Por tanto, la ética no es un apósito externo ni una coyuntura temporal o advenediza de la medicina. Es un componente intrínseco de la actividad sanitaria. La praxis sanitaria ya es ella misma ética, y el modo de ser o tipo de persona que el profesional sanitario reproduce en su práctica cotidiana, su êthos, conlleva una dimensión moral. Es absurdo separar la ética de la medicina o reducirla a una cuestión privada del profesional. En conclusión, el origen vivo de la ética médica hay que buscarlo, simultáneamente, en la relación sanitario-paciente y en el contenido de esa relación, es decir, en el fin interno que define la práctica sanitaria. Ahí reside la base de la identidad ética profesional: «heme aquí» responsable del otro.

4. La bioética clínica: bases mínimas

Nació a principios de los años 70 del siglo XX en EE.UU. El autor del nuevo término fue V.R. Potter, oncólogo norteamericano, investigador y profesor de la Universidad de Madison. Su objetivo inicial era tender un puente entre los hechos biológicos (bios) y los valores éticos (êthos). De ahí viene Bio-Ética. Este objetivo continúa siendo muy actual como preservación y cuidado de la intrincada y riquísima red de la vida en todas sus manifestaciones: la vida humana, la vida animal, la vegetal y la medioambiental, en suma, la vida del planeta tierra.

Aproximadamente por esas mismas fechas, el obstetra A. Hellegers, con la poderosa ayuda de la familia Kennedy y el Instituto que lleva su nombre en la Universidad Georgetown de Nueva York (The Kennedy Institute of Ethics), dirige expresamente la bioética al campo de la medicina promocionando la aparición y rápida difusión de la bioética clínica. El objetivo de Hellegers consistía en aplicar a la práctica clínica los principios del InformeBelmont (1978), orientados a guiar la ética de la investigación en seres humanos, pero de algún modo “canonizados” un año después por Tom L. Beauchamp y James F. Childress en su libro Principles of Biomedical Ethics (versión española: Principios de ética biomédica, Barcelona, Masson, 1999). Es la primera teoría bioética, conocida como “principialismo”, que ha sido y sigue siendo tan discutida como aceptada.

Entre las muchas definiciones de bioética clínica podríamos escoger la siguiente: “conjunto de investigaciones, discursos y prácticas, generalmente pluridisciplinares, que tienen por objeto clarificar o resolver las cuestiones éticas suscitadas por el avance y la aplicación de las tecnociencias biomédicas” (G. Hottois, “Bioéthique”, en G. Hottois, J. Noël Missa, eds., Nouvelle encyclopédie de bioéthique, DeBoeck Université, Bruxelles, 2001, 124). La bioética clínica no viene a ocultar ni a sustituir a la ética médica, sino a abrirla a nuevos horizontes y planteamientos. Su quehacer básico es el mismo que el de la ética general, pero aplicado a las peculiaridades y características de la práctica sanitaria. En ese sentido, las bases mínimas de la bioética clínica consisten, a mi juicio, en realizar valores, cumplir deberes, adquirir virtudes y tomar buenas decisiones.

Ver Bioética médica (y II). Fundamentos mínimos. La exposición que ahí se hace sobre la tarea básica de la bioética clínica es clave para lo que viene a continuación.

PARTE II: LA PROTECCIÓN DE DATOS EN EL ÁMBITO SANITARIO
1. Datos personales relacionados con la salud

Datos de carácter personal relacionados con la salud: las informaciones concernientes a la salud pasada, presente y futura, física o mental, de un individuo. En particular, se consideran datos relacionados con la salud de las personas los referidos a su porcentaje de discapacidad y a su información genética (Real Decreto 1720.2007 proteccion de datos, art. 5.1.g). Son estos los datos que tienen su origen en la relación sanitario-paciente quien, basándose en la confianza, expone al profesional su intimidad, iniciándose así el proceso de recogida y acumulación de datos.

La persona enferma es irreductible a la suma de sus datos relacionados con la salud. Los datos sanitarios no son sólo informes neurológicos o bioquímicos que se puedan mirar “con la pupila quieta”, como decía Ortega y Gasset. Hacerlo así supone congelar la persona en datos construyendo una foto fija de ella. La medicina necesita datos basados en evidencias demostradas, pero esos datos describen o narran un proceso de la vida humana y están supeditados al bien de la persona enferma, que tiene primacía respecto al interés de la ciencia o la sociedad. Reducirlo todo a números implica deshumanizar la atención sanitaria.

En el ámbito de la atención sanitaria, esos datos están contenidos en la historia clínica, en la receta médica, en los documentos de instrucciones previas y en la tarjeta sanitaria individual. En todos esos casos, la obligación de protegerlos se fundamenta en los valores éticos de la dignidad humana y la intimidad personal, así como en el derecho fundamental a la protección de datos y en el derecho fundamental a la intimidad personal. La utilización, archivo, custodia y transmisión de estos datos, pone en juego la legalidad vigente y, además, la catadura moral de cada uno, sea éste individuo, equipo, hospital o empresa farmacéutica.

2. Los Big Data sanitarios

En términos muy generales entendemos por big data aquel conjunto de datos que, por su tamaño ingente, sobrepasa la capacidad de ser gestionado por bases de datos de integración tradicionales. Hay un gran acuerdo en afirmar que se fundamenta en el paradigma de las 3 “V” (volumen, variedad y velocidad). El elevado volumen de datos (más de un petabyte) precisa nuevas técnicas de almacenamiento a gran escala y enfoques distintos para recuperar la información; la variedad de las fuentes de datos (texto, audio, vídeo, etc.) hace que las redes relacionales sencillas sean difícilmente aplicables; y por último, el incesante incremento con que se generan los datos, hace que la velocidad sea un parámetro clave en su manejo. Según el Instituto Tecnológico de Massachusetts, podríamos añadir una cuarta “V”, que hace referencia al valor aportado por estos grandes conjuntos de datos.

El análisis del Big Data ha abierto la puerta a una nueva era para la mejora en la prestación de servicios y solución de problemas en el ámbito de los sistemas sanitarios. Parece que hay un acuerdo mayoritario en reconocer que el análisis del Big Data ofrece nuevas posibilidades en la elaboración de modelos predictivos, patrones de comportamiento, descubrimiento de nuevas necesidades, reducción de riesgos, provisión de servicios más personalizados, todo ello en tiempo real y teniendo en cuenta toda la información relevante. En el marco de la seguridad pública, por ejemplo, se acaba de anunciar que en uno de los Emiratos árabes está previsto crear un big data con el ADN de todos sus ciudadanos y de todos los visitantes extranjeros. Y en el ámbito sanitario es todos conocido el proyecto o programa VISC+ de Cataluña (Resolución 570/2015, de 16 de marzo, por la que se hace público un encargo de gestión que formalizan el Departamento de Salud, el Servicio Catalán de la Salud y el Instituto Catalán de la Salud con la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña.)

Sin embargo, la conocida premisa de la anonimización, como garantía de protección de los datos personales, parece ser que está quedando superada u obsoleta. Hay pruebas de que la desanonimización y la reidentificación subsiguiente resultan posibles cuando se dispone de la competencia técnica y los medios necesarios. Así ha sucedido utilizando algunos valores particulares como el código postal, la fecha de nacimiento y el sexo (entre otras personas se ha hecho público por ese procedimiento el cuadro de patologías del Gobernador de Massachuttest, por ejemplo). La polémica que subyace es profunda: ¿Qué es un dato personal y cómo podemos garantizar su protección?, ¿Cómo podemos evitar que un conjunto de datos no personales permitan identificar a una persona?.

El problema de la anonimización es grave, dado que siembra de dudas la puesta en valor de los big data en orden al desarrollo de la biomedicina y del bienestar social. Cuando estos datos son reutilizados para finalidades no previstas en el momento en que se recogieron, sus titulares pierden el control y quedan desprotegidos, porque desconocen que sus datos pueden haber sido utilizados o cedidos para otros fines no deseados ni efectivamente consentidos. En el fondo de todo ello queda cuestionada la validez de las iniciativas de intercambio de datos sensibles que estén basadas en técnicas de anonimización y, sobre todo, quedan bajo sospecha la misma protección de datos, la intimidad personal, la confidencialidad y el secreto profesional.

En el debate sobre la «anonimización» hay quienes dicen que, una vez cifrados o disociados los datos personales de los de salud, dejan de ser datos personales. Con independencia de la relación expresa que esos datos tienen entre sí dentro del ámbito asistencial, es cierto que en el campo de la investigación, por ejemplo, los datos personales quedan desligados o desvinculados («disociados») de la persona, o sea, se hacen impersonales. Pero no está tan claro el asunto.

La legislación española define «datos personales» como «cualquier información numérica, alfabética, gráfica, fotográfica, acústica o de cualquier otro tipo concerniente a personas físicas identificadas o identificables». (Real Decreto 1720.2007 proteccion de datos, art. 21.1.f). Hay que tomar nota, por tanto, de que los números y las letras son también datos personales. En consecuencia, hay por tanto algún tipo de relación o conexión que hace posible, desde la perspectiva ética, calificar de humanos a tales datos.

Por eso es tan decisivo el compromiso de la gobernanza o control sobre la gestión de estos datos, que corresponde ejercerla a las autoridades públicas como garantes de los derechos fundamentales. Y por eso es también tan decisivo el requisito de la legitimación para permitir el acceso de terceros a datos personales, entendiendo aquí tal legitimación en dos aspectos: 1º) Legitimación legal: justifica el trato de datos por interés público (atención sanitaria, calidad y gestión del servicio y fines científicos: epidemiológicos, investigación, docencia); y 2º) Legitimación voluntaria: consentimiento expreso de la persona para tratar datos con fines exclusivamente privados o distintos de los de su origen (industria, farmacia, biotecnología).

En suma, no es lo mismo tratar los big data según lo dispuesto en la legislación vigente que entregarlos para negociar con ellos sin consentimiento expreso de sus titulares. De ahí que no sea ninguna pedantería lingüística solicitar el empoderamiento progresivo de los ciudadanos, si no queremos vivir cada vez más tutelados y manipulados por el ojo del “gran hermano global”. Recuérdese que, en estos mismos días, la empresa Yahoo ha terminado admitiendo que le han robado datos de 500 millones de cuentas. ¿Qué estará pasando con los datos personales “anonimizados” en las gigantescas empresas farmacéuticas? El refuerzo constante de la dimensión humana de los datos sanitarios, sea cual sea su tipo de almacenamiento y análisis, contribuye a impulsar el desarrollo de medidas jurídicas que garanticen la protección de los derechos de las personas.

PARTE III: FUNDAMENTACIÓN ÉTICA

La larguísima trayectoria de la humanidad en la búsqueda de la felicidad y la justicia, ha ido consolidando gradualmente un patrimonio de  corte humanista que constituye una fundamentación ética para proteger los datos personales relacionados con la salud.

  1. El ser humano ocupa el centro de la realidad mundana y ostenta una doble primacía: la ontológica (la cima de la pirámide lo real) y la axiológica (el más alto en la jerarquía de los valores).
  2. El ser humano tiene valor en sí mismo, intrínseco, que se designa con el término de dignidad como cualidad inherente a todo ser humano, y que encuentra su mejor expresión en los derechos humanos.
  3. Las nociones de sujeto y persona, aplicadas al ser humano, son primeras y fundamentales respecto a cualquier otra de carácter ontológico o axiológico.
  4. Entre el hombre y su entorno se da una ruptura esencialmente cualitativa: el ser humano es irreductible a la pura biología, es más que ésta.
  5. Al ser humano le corresponde un valor absoluto, no relativo. Debe ser tratado siempre como fin y nunca como medio. Jamás debería ser instrumentalizado.
  6. La historia es el espacio del protagonismo libre y responsable del ser humano. Ella será lo que éste quiera que sea, lo que hará creativamente de ella.
  7. La ciencia y la técnica, como productos de la creatividad humana, no son fines en sí mismos. Son medios para humanizar la sociedad, el mundo y la historia.
Pero aun siendo todo lo anterior una riqueza llena de sugerencias, es la dignidad humana el valor fundamental sobre el que se apoyan el resto de los valores morales y los derechos humanos y, a la vez, es el principio fundamental donde se insertan los demás principios y reglas de actuación moral. La obligación de respetar incondicionalmente la dignidad humana es el centro sobre el que gira toda la bioética, porque el ser humano es absolutamente valioso para el propio ser humano. La exigencia de no instrumentalizar a la persona se traduce en la primacía que se le debe otorgar a todos los efectos: su interés y bienestar tiene prioridad sobre los intereses de la ciencia y la sociedad. Por eso los datos personales relacionados con la salud son especialmente sensibles y objeto de derechos de “carácter personalísimo”: acceso, rectificación, cancelación y oposición.

Algunos textos autorizados de referencia son los siguientes:

  • “La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad orientarán toda actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la información y la documentación clínica” (Ley 41/2002, art. 2.1).
  • “Toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley” (Ley 41/2002, art. 7.1).
  • “Se habrán de respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales”. (Declaración sobre Bioética y Derechos Humanos, UNESCO, 2005, art. 3.1).
  • “Los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad.” (Declaración sobre Bioética…, UNESCO, 2005, art. 3.2.).
PARTE IV: APLICACIÓN A LA PROTECCIÓN DE DATOS

1. Valores éticos

La dignidad humana: Es el valor único, incondicional e inherente de todo ser humano como persona. No se refiere a algo sino a alguien que no tiene equivalente, porque es único e irreemplazable. Por eso debe ser tratado siempre como un fin en sí y nunca como un simple medio para satisfacer intereses ajenos. Es un valor ético fundamental y universal.

La intimidad personal: Es lo más interior y reservado, propio y exclusivo de la persona, accesible sólo a ella y que sólo ella decide compartir con otros. Su función es proteger frente a cualquier invasión que pueda realizarse en el ámbito personal o familiar.

Téngase en cuenta, sin embargo, que no hay valores absolutos. Pueden darse y reconocerse valores prioritarios o superiores. La libertad, la justicia, la igualdad y el pluralismo político están considerados como “valores superiores” (art. 1 de la Constitución Española) y tienen un substrato ético evidente. Lo mismo sucede con otros valores como el de la vida o el de la intimidad personal. Son prioritarios, pero no son absolutos. Pueden ceder cuando entran en colisión con otros valores fundamentales en virtud de las circunstancias que concurren en una determinada situación.

Y así, por ejemplo, el valor de la vida y su correspondiente principio que obliga a respetarla como base del resto de valores de la persona, puede ceder cuando hay evidencias clínicas de una enfermedad terminal, irreversible y próxima a la muerte: empeñarse en respetar la vida por encima de todo puede convertirse en una obstinación terapéutica que perjudica gravemente la dignidad de esa persona. Es un ejemplo, entre otros, que ilustra un principio clásico en la ética, llamado principio de excepción, que consiste en la obligación de no aplicar una norma cuando se sabe que de su aplicación se derivan graves consecuencias negativas para la dignidad de la persona.

2. Deberes-Principios de actuación
  • Protección: Es la obligación moral de amparar, favorecer, defender y resguardar a cualquier ser humano de un perjuicio o peligro que atente contra su dignidad y sus derechos fundamentales.
  • Confidencialidad: Es el deber de no divulgar la información personal de salud que pertenece a la intimidad de la vida de una persona. Está recogido en el deber de secreto profesional que garantiza el valor y el derecho a la intimidad.
  • Limitación de la finalidad: es la obligación de recoger y tratar estos datos sólo para los objetivos específicos y legítimos que se hayan prefijado.
  • Se fundamentan en la materia que tratan (dignidad e intimidad) y en los principios que los justifican: no hacer daño a nadie (no maleficencia) y tratar a todos con la misma consideración y respeto (justicia).
3. Deberes-Reglas sobre la calidad de los datos

1) tratar los datos de forma leal y lícita; 2) recogerlos y utilizarlos sólo para el cumplimiento de finalidades determinadas, explícitas y legítimas del responsable del tratamiento; 3) deben ser adecuados, pertinentes y no excesivos en relación con las finalidades previstas; 4) serán exactos y puestos al día de forma que respondan con veracidad a la situación actual del afectado; 5) serán cancelados cuando hayan dejado de ser necesarios o pertinentes para la finalidad prefijada; 6) serán tratados de forma que permitan el ejercicio del derecho de acceso, rectificación y oposición en tanto no proceda su cancelación; 7) serán siempre objeto de codificación numérica o anonimización en el ámbito de investigación biomédica; y 8) serán excepcionalmente revelados en los casos previstos por la ley.

4. Virtudes éticas
  • Lealtad: Es el hábito de cumplir con aquello que exigen los valores de la dignidad y la intimidad de las personas. La exposición de la intimidad del paciente y la información sobre su salud es objeto de especial lealtad, concretada en la anonimización y la legitimidad de los datos.
  • Veracidad: Es el hábito de buscar y decir la verdad, que está íntimamente relacionado con la disposición de ser sincero, honesto, franco y actuar de buena fe. Es lo opuesto a la mentira y a la falsedad, tan importantes a la hora de proteger datos en el ámbito sanitario.
  • Honestidad: Es el hábito de comportarse y expresarse con sinceridad y coherencia, respetando los valores de la intimidad y la verdad. Consiste en respetarse a sí mismo y a los demás. Es una pieza clave de las relaciones humanas y, en particular, de las de confianza sanitario-paciente, tanto para guardar secreto como para revelarlo de manera proporcionada y en sus justos límites > principio de excepción.

Otra manera de decirlo es utilizando el lenguaje de B. Spinoza (Ética, Orbis; Madrid: 1980). La virtud ética suprema es la fortaleza (fuerza y vigor) de cada ser humano que se manifiesta como firmeza para proteger y preservar su existencia y como generosidad para ayudar a los demás seres humanos a proteger y preservar su existencia. En este sentido, las virtudes éticas se inspiran antes en la fraternidad que en la igualdad, como dice Gustavo Bueno o, utilizando palabras de Aristóteles, las virtudes se guían antes por la amistad que por la justicia. Según este planteamiento, las virtudes atraviesan transversalmente todos los estratos de la sociedad y de las culturas. Su horizonte es la Humanidad. La fortaleza, manifestada en firmeza y generosidad, alimenta continuamente el desarrollo de medidas que garanticen progresivamente la protección de los datos personales relacionados con la salud.

ALGUNAS CONCLUSIONES

1) Los datos de carácter personal relacionados con la salud pertenecen a la persona enferma y forman parte de su intimidad.
2) El fundamento de su especial cualificación reside en el hecho de formar parte de una historia personal, de una biografía humana, que es única, irrepetible y digna del máximo respeto.
3) Las normas que obligan a protegerlos y dotarlos de medidas de seguridad, se fundamentan en el valor de la dignidad humana, donde se apoyan el resto de valores y principios de actuación.
4) Los datos de carácter personal relacionados con la salud pueden ser revelados por motivos excepcionales, proporcionados y justificados.
5) La obtención del consentimiento de las personas afectadas es la base sobre la que se puede justificar, éticamente, la reutilización de sus datos con fines distintos para los que fueron recogidos previamente.

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Responsabilidad, virtudes, excelencia

Responsabilidad, virtudes, excelencia 150 150 Tino Quintana

Hay un acuerdo generalizado en atribuir a cualquier acción humana los siguientes rasgos: 1) que sea consciente, 2) que sea interiorizada, 3) que sea voluntaria y libre, sin ningún tipo de coacción, y 4) que sea imputable a alguien, o sea, que pueda atribuirse a una persona como responsable de sus consecuencias.

Por eso la responsabilidad forma parte de la estructura básica de toda acción humana y de todo comportamiento moral. No hay moral, ni ética, sin sujeto humano responsable. Y, por descontado, no es posible ninguna bioética sin fundamentarse en la responsabilidad.

NOTA: He utilizado publicaciones de P. Laín Entralgo, E. Pellegrino y D.C. Thomasma, D. Gracia, A. Bullock, J.G. Férez, J.A. Marina y Mª.J. Guerra.

1. LA RESPONSABILIDAD, PRINCIPIO ÉTICO DE LA BIOÉTICA

En sentido genérico, ser responsable es lo mismo que ser y tener capacidad para responder de algo o por alguien. Significa también poner atención y cuidado en lo que se hace o se decide. Equivale a ser capaces de justificar razonadamente la propia actuación y sus consecuencias, así como la capacidad de comprometerse y de cuidar de uno mismo o de otra/s persona/s. Así pues, el verbo “responder” significa prometer o comprometerse a algo con alguien, mientras que el término “responsabilidad” se refiere a la cualidad o condición de quien promete o se compromete con algo o con alguien.

Como ya hemos visto en otro lugar, la categoría ética de la “alteridad” introduce la responsabilidad en otra dimensión que es la de salir de sí mismo y recorrer el camino que lleva hacia los otros. Es la experiencia del rostro del otro (individuo o colectivo humano) que nos llama, nos interpela y suscita el deber de responder diciendo “heme aquí…dispuesto a dar a manos llenas”. Esa llamada a la responsabilidad nos convierte en sujetos morales, cuyas acciones miden su moralidad por principios y reglas (deberes) y, también, por las consecuencias (fines) que provocan.

Ser responsable en la atención y cuidado de una persona enferma supone: 1º) ser capaz de explicar por qué se ha actuado de una manera determinada y no de otra, 2º) prever las con-secuencias de las decisiones que se hayan adoptado, y 3º) deliberar sobre la elección de aquellas acciones que sean las más razonadas, razonables y prudentes.

Sin embargo, la responsabilidad es, sobre todo, la fundamentación primera de la moralidad, porque está en la base de la estructura moral del ser humano y en el origen de su libre autodeterminación para asumir obligaciones morales concretas. La responsabilidad evita, asimismo, que las decisiones sean meramente estratégicas o convencionalistas, fruto de intereses parciales, pero también evita que sean excesivamente rígidas. En ese sentido, la prudencia, tan querida por Aristóteles, recobra mucha importancia a la hora de gestionar los valores de la bioética y para aplicarla al cuidado de uno mismo, de los demás, del resto de los seres vivos, de la biosfera y de las generaciones futuras. En el fondo, la responsabilidad es el eje sobre el que gira la ética de las profesiones sanitarias y el criterio más importante para fundamentar la bioética. Es el principio ético de la bioética, otorgando al término “principio” el significado de lo que origina o está en el origen de algo…”su” principio.

2. LA IMPORTANCIA DE LAS VIRTUDES EN BIOÉTICA

El tema de la virtud ya fue abordado con amplitud por Aristóteles como elemento central de su ética nicomáquea. Ha sido tratada por muchos autores y escuelas a lo largo del tiempo. Tomás de Aquino, por ejemplo, dice que «la virtud es una cualidad buena de la mente, por la que se vive rectamente, de la que nadie usa mal y que Dios actúa en nosotros sin nosotros» (S.Th. I-II, 1-2, 55, 4).

El Catecismo de la Iglesia Católica ofrece una definición que seguramente podría ser admitida universalmente: «(la virtud es) una disposición habitual y firme de hacer el bien…(que) permite a la persona no sólo realizar actos buenos, sino dar lo mejor de sí misma» (Nº 1803). Dar “lo mejor de sí misma” equivale a la excelencia de la persona y por eso se la puede llamar “virtud de virtudes”.

Las características de la virtud podrían resumirse así: 1ª) disposición positiva ante los valores éticos: éstos son el contenido de las virtudes, 2ª) hábito de realizar o practicar un valor ético-moral, 3ª) disposición a actuar que se adquiere a través de hábitos repetidos, 4ª) las virtudes forjan el carácter de la persona, su modo de ser, una especie de segunda naturaleza adquirida a base de repeticiones, 5ª) se es virtuoso porque se está habituado a hacer algo bueno como parte de su manera de ser: actuar con justicia, con amabilidad, con sinceridad, con respeto…, 6ª) la persona virtuosa no piensa que debe cumplir con un deber, sino que actúa bien espontáneamente, podríamos decir que lo siente, 7ª) es un rasgo de carácter que dirige a la persona que lo posee hacia la excelencia, tanto en la intención como en la ejecución, respecto al fin propio o bien interno de una actividad humana, y 8ª) en las profesiones sanitarias se refiere, por un lado, a poner los propios conocimientos y habilidades al servicio del bien integral de las personas enfermas en su trabajo cotidiano y, por otro lado, a la práctica de sus bienes internos, es decir, sanar y cuidar, aliviar el dolor y el sufrimiento, proteger la salud y la vida.

Resultan de sobra conocidas las clásicas virtudes cardinales (prudencia, justicia, fortaleza, templanza), pero, en nuestro caso, hay una teoría ética que pretende servir de fundamento a la bioética basándose en el paradigma de las virtudes. Según esa teoría, la tabla de las virtudes en las profesiones sanitarias podría ser la siguiente (todas ellas pueden rastrearse con claridad hasta llegar a los escritos hipocráticos):

  • Fidelidad a la promesa: exigida por la relación de confianza médico-enfermo.
  • Benevolencia: querer y buscar que todos los actos sirvan al bien del enfermo.
  • Abnegación: subordinar los intereses personales al bien del enfermo.
  • Compasión: empatía y comprensión hacia la situación del enfermo.
  • Humildad intelectual: saber cuándo se debe decir “no lo sé” o “tengo que preguntarlo” y tener el coraje de hacerlo.
  • Justicia: respetar los derechos del enfermo y ajustarse a sus necesidades específicas, a su modo de ser y a que sea él mismo.
  • Prudencia: el discernimiento y la deliberación moral que disponen a elegir de manera razonable y ponderada (no garantiza certezas, no nos hace infalibles).
  • Cuidado: Disposición a promover constantemente la calidad de vida del enfermo, porque cuando ya no se puede curar…siempre se puede cuidar.

El esquema anterior es uno de los ejemplos actuales para entender la bioética desde las virtudes. Hay otros ilustres ejemplos, como J.F. Drane que propone como virtudes funda-mentales del médico la benevolencia, el respeto, el cuidado, la sinceridad, la amabilidad y la justicia. Y como M. Siegler para quien la virtud básica de la acción sanitaria es el respeto a las personas, incluyendo ahí la compasión, la sinceridad y la confianza.

A todo ello hay que añadir el trabajo publicado por la prestigiosa revista Hastings Center Report, entre los años 1992 y 1996, cuyo objetivo era deliberar y proponer “Los Nuevos Fines de la Medicina para el siglo XXI”. Esos fines se refieren: a la prevención de enfermedades y lesiones y promoción y mantenimiento de la salud; al alivio del dolor y del sufrimiento causado por la enfermedad y las dolencias; a la asistencia y curación de los enfermos, y los cuidados a quienes no pueden sanar; y a evitar una muerte prematura y velar por una muerte en paz. Precisamente a ese propósito es muy llamativo que para garantizar la consecución de esos fines o bienes inherentes a la medicina del siglo XXI, se añadieran una serie de virtudes morales diciendo que la medicina del futuro tiene que ser:

  • Notable con la propia vida profesional.
  • Moderada y prudente.
  • Asequible y sostenible.
  • Socialmente sensible y pluralista.
  • Justa y equitativa.
  • Respetuosa con las opciones y la dignidad humanas.

Más información en «E. Pellegrino: la virtud en la ética médica»

3. LA EXCELENCIA COMO “VIRTUD DE VIRTUDES”

Suele ser habitual decir que las profesiones sanitarias tienen dos niveles de exigencia: uno de mínimos, por debajo del cual se cae en la negligencia, y otro de máximos, que aspira a la excelencia. Al primero (mínimos) se le hace coincidir con el principio de no hacer daño, que tiene carácter público, obliga siempre y en toda circunstancia y, por ello, carece de excepciones. Es el nivel de lo correcto, lo debido u obligatorio, lo que está mandado hacer. El segundo (máximos) pertenece al ámbito de lo privado y subjetivo, en el que cada cual se marca su proyecto de vida personal conforme a su idea del bien y de la felicidad. Es el nivel referente a lo bueno, según como cada uno conciba la felicidad y la vida buena, y sabiendo que el bien es el móvil de la buena acción, el móvil de la moralidad. En este segundo nivel se debe aspirar a la excelencia, teniendo en cuenta que se debe aspirar, promover o aconsejar, pero nunca imponerla coactivamente.

No cabe duda de que los dos niveles anteriores aportan claridad y utilidad, pero, a mi juicio, no se corresponde por completo con los hechos. Veamos. Hay que distinguir esos dos niveles o planos de la ética, pero es necesario también complementarlos mutuamente. Cuando hacemos lo que debemos, es correcta la acción. Cuando, además, el móvil de la acción es el bien, la acción es buena. Un ejemplo típico (y “tópico”) es el caso del fariseo del Evangelio (Lc.18,9-14), cuya acción era correcta, conforme a la ley, pero no era buena porque su móvil era la soberbia. En definitiva, su acción era a la vez correcta y mala. Por lo tanto, la distinción entre ética de mínimos (lo correcto o justo) y éticas de máximos (lo bueno o felicitante), es aplicable clarificadora y práctica en las sociedades democráticas. Sin embargo, es necesario alejarla por completo de cualquier tentación dualista.

Es cierto que las profesiones sanitarias y, en nuestro caso, la profesión enfermera, están íntimamente ligadas a la ejemplaridad, a la perfección moral, puesto que sus actos y sus actitudes (sus virtudes) deberían siempre tender a lo ejemplar y modélico, es decir, a la excelencia. Pero esa relación con la ejemplaridad y la excelencia no es una moral especial de “esos” profesionales o de “tales” profesiones, como tampoco obedece a que su actividad diaria transcurra entre dos niveles, el de mínimos y el de máximos, siendo este último el ámbito donde se aspira a la excelencia. En realidad es el propio profesional quien debe aspirar a ser ejemplar, modélico…excelente, en el conjunto de sus actuaciones sanitarias. Lo correcto y lo bueno son planos o niveles diferentes, pero no están separados ni son contrapuestos. Hay que complementarlos. Por eso estamos llamados a “hacer bien” nuestro trabajo y, a la vez, “saber hacer el bien” en ese mismo trabajo, así como ser bueno y hacer el bien tanto en la propia vida personal como en la profesional. La excelencia es el modo más alto y exigente de ser y actuar como personas responsables, sea cual sea la ocupación que tenga cada uno…porque estamos llamados a “dar lo mejor de nosotros mismos”.

La palabra “excelencia” significa “superior calidad o bondad que hace digno de singular aprecio y estimación algo”. Ese “algo” es, en nuestro caso, la práctica enfermera y su bien interno, o sea, realizar las tareas del cuidado con tal grado de calidad y de bondad que las haga merecedoras de singular aprecio y estima. Más aún, el cuidado de la persona enferma, ese “algo”, debería hacerse con tanto esmero y atención, o sea, debería hacerse tan bien que, por esa razón, sea algo digno de aprecio y estima, algo “excelente”. Tan excelente debería ser la pericia de colocar a un enfermo una vía en vena para ponerle un suero, como hacer eso mismo con delicadeza. Cualquiera puede caer en al cuenta de que la excelencia de esa técnica no depende sólo de la pericia (lo correcto) ni sólo de la delicadeza (lo bueno). Ambas acciones son necesarias, virtuosas, están bien hechas y son excelentes.

Así pues, las obligaciones profesionales hay que apoyarlas en la práctica de las virtudes, porque las virtudes no son otra cosa que hábitos adquiridos por repetición. Cuando se trata de virtudes morales, lo hábitos son valiosos (y buenos) porque se adquieren por repetición de valores morales. Y este tipo de valores son los que nos conforman y nos hacen ser lo que somos. En ello nos va la vida, como hemos dicho en otro lugar. Son irrenunciables para todos los seres humanos en sus respectivas ocupaciones o proyectos de vida.

En consecuencia, el profesional sanitario no debería contentarse sólo con no hacer daño, o sea, evitar siempre la ignorancia, la impericia, la imprudencia o la negligencia, sino que debe esmerarse en tener conocimiento, pericia, prudencia, diligencia, competencia técnica e intelectual, empatía, compasión, cercanía, receptividad, delicadeza, etc. etc. Todo lo anterior son virtudes referidas, simultáneamente, a lo correcto y a lo bueno. Por lo tanto, el profesional debería hacerlo bien todo y, cuando no sea así, ser capaz de reconocerlo y corregirlo para hacerlo de otro modo… lo mejor posible.

Por eso, la búsqueda de la excelencia conduce a practicar la honestidad, la coherencia, la integridad, la amistad, la compasión, la confianza, la diligencia, el entusiasmo, la justicia, el optimismo, la solidaridad, la ternura….es decir, conduce a un cúmulo de virtudes que traen consigo la excelencia y, en definitiva, la felicidad personal. La unión entre lo que se hace, se dice y se piensa, entre las aptitudes y las actitudes, es una garantía de excelencia. Caminar hacia ella es lo mismo que caminar hacia la propia autorrealización personal. De ahí que hayamos denominado a la excelencia como “virtud de virtudes”.

La fe cristiana ofrece pautas para buscar la excelencia dando “lo mejor de uno mismo”:

«El Verbo de Dios…hecho Él mismo carne y habitando en la tierra, entró como hombre perfecto en la historia del mundo, asumiéndola y recapitulándola en sí mismo. Él es quien nos revela que Dios es amor (1 Jn.4,8), a la vez que nos enseña que la ley fundamental de la perfección humana, y, por tanto, de la transformación del mundo, es el mandamiento nuevo del amor» (Concilio Vaticano II, Gaudium et spes,38)

4. HACIA LA HUMANIZACIÓN DE LA PRÁCTICA ENFERMERA

En este apartado no se trata de traer a colación un “humanismo imposible” (como preconizaba Castilla del Pino para otras cosas) ni, menos aún, inyectar en el ámbito sanitario “gotas” de sentimiento o de cultura de “letras”, sino de ejercer la práctica sanitaria como una creación vinculada e inseparable de la creatividad humana y, a la vez, del mundo de las relaciones, de los afectos, de las emociones y de la sociedad. Tanto el mundo de las emociones como el de la creatividad son, por definición, profundamente humanos, y en ese sentido quiero utilizar aquí el término “humanismo”.

Lo que se pretende es demostrar que el humanismo no sólo tiene que ver con el cultivo de las así llamadas “humanidades” (psicología, sociología, ética, historia, antropología, pedagogía…) sino, principalmente, con el sentido humano que cada enfermero/a imprima al ejercicio de su profesión o, quizá mejor al revés, con el ejercicio del sentido humano que ya es intrínseco a la propia práctica enfermera y realiza cada uno en su lugar de trabajo. Los actos de sanar y de cuidar son ya, en sí mismos, radicalmente humanos. Así pues, un par de observaciones previas:

1ª) La palabra sentido se relaciona con términos que significan «camino», «viaje». Desde ahí pasa a significar tanto la facultad de percibir y tener conciencia de lo que se hace, como la de adoptar una determinada dirección a la hora de actuar. Bajo esta acepción se dice que algo tiene sentido cuando está justificado en orden a un fin. Por tanto, llenar o dotar de sentido significa simultáneamente proyectar una meta y conferirle legitimación, ajustarlo a un plan y disponer de mecanismos para comprobarlo.

2ª) El término humano designa lo perteneciente al ser humano como distintivo o específico de él, aquello que define su condición y al mismo tiempo le orienta en la dirección de ser cada vez más ser humano. Según se dirá más adelante, lo humano constituye la referencia vinculante e insustituible de la ética y configura el ámbito donde se descubre, se proyecta y se verifica el sentido ético de la praxis médica.

No es posible detenerse aquí a exponer lo que podríamos llamar “tradición humanista”, tanto en sus etapas históricas como en sus contenidos. Hay mucha información, por ejem-plo, en F. Rico, “Humanismo y ética”, en V. Camps (ed.), Historia de la ética, I, Editorial Crítica, Barcelona, 1988, 507-540; A. Bullock, La tradición humanista en Occidente, Alianza Editorial, Madrid 1989. Puede verse también la sección “Humanismo y medicina”.

4.1. Lo “humano” como paradigma de la ética

El legado más valioso de la tradición humanista es el de fomentar humanidad, enriqueciendo gradualmente un fondo patrimonial generalmente aceptado: 1º) la primacía del ser humano; 2º) el reconocimiento de su valor intrínseco; 3º) la aplicación del término dignidad para designar el valor intrínseco de cada ser humano; 4º) las nociones de sujeto y persona correspondientes única y exclusivamente al ser humano; 5º) la aceptación de que al ser humano le corresponde un valor absoluto y, por tanto, debe ser siempre tratado como fin y nunca como medio; 6º) la convicción de que el ser humano es irreductible a la pura biología, siempre es más que ésta; y 7º) la historia es el espacio donde se verifica la libertad y la responsabilidad del ser humano, capaz de hacerse o deshacerse, de construir o de destruirse.

La historia demuestra que ése es el marco formal de la actividad humana, el horizonte hacia el que camina el ser humano luchando por su dignidad o, lo que es lo mismo, por su propio valor intrínseco. Es en ese ámbito o marco de referencia, donde surgen los criterios de la actuación moral:

1. El ser humano debe comportarse de forma humana y debe hacerlo incondicionalmente, es decir, en todos los casos y sin excepciones.
2. El ser humano debe actuar bien, porque sólo la conducta buena humaniza a su autor, o sea, al sujeto de la acción.
3. La bondad de la acción es proporcional al grado de respeto que se muestra a la dignidad de cada ser humano y a la protección de sus derechos fundamentales.
4. Lo humanamente bueno es recíproco entre los seres humanos y se va construyendo en la medida en que se tratan mutuamente de forma humanitaria.

Dicho con mucha mayor brevedad y en terminología moral: 1º) que el hombre sea humano, 2º) que lo humano sea lo bueno, 3º) que lo bueno gire siempre en torno a la órbita de la dignidad humana, y 4º) que la dignidad de la persona se verifique en el cumplimiento de sus derechos fundamentales.

He ahí el marco que delimita el significado de la ética y el sentido moral de los actos humanos. Ahí reside también el núcleo de toda ética, pues, de un modo u otro, su desarrollo siempre ha coincidido con y revertido en el sentido humano de la conducta. El contraste acumulado de experiencias le ha ido enseñando al ser humano que hay múltiples direcciones, pero no puede eludirlas sistemáticamente, no es posible quedarse sin norte so pena de caer en un despiste generalizado. Habrá que revisar una y otra vez la vigencia de los modelos de acción, la validez de los principios y las normas de conducta, pero siempre dentro del marco de lo humano que se convierte, así, en paradigma de la ética. Es un mínimo que nadie puede ignorar y que posee su lógica peculiar: ponerlo en práctica para responder al ansia de felicidad o a la vivencia del sufrimiento o al absurdo de la injusticia.

Ha sido precisamente dentro de ese contexto donde nació la medicina occidental y, junto a ella, la práctica enfermera. El “arte de curar” y el “arte de cuidar” se fueron canalizando desde el principio a través de la búsqueda de lo humanamente bueno para el enfermo. Lo característico de la medicina hipocrática no residía sólo en el acerbo de sus conocimientos científicos, sino en el planteamiento ético que llegó a hacer Hipócrates de la praxis médica. Al muy parecido podríamos decir del Juramento de F. Nightingale.

  • Cuando en el Juramento se habla de preservar la vida, evitar el sufrimiento, ser fiel a la confianza del enfermo y guardar el secreto profesional, se están estableciendo los principios éticos de la profesión médica que, además, surgen de la misma praxis sanitaria..
  • Y cuando en el Nightingale se habla de llevar una vida digna, ejercer la profesión con fidelidad a la misma, abstenerse de hacer todo lo que sea nocivo y dañino, considerar confidencial toda la información personal conocida en el ejercicio de la profesión, y consagrar la vida a quienes están confiados a su cuidado, también se están estableciendo los principios éticos de la actividad enfermera.

Ese espíritu humanizador ha perdurado a lo largo del tiempo. Así lo atestigua, por ejemplo, Escribonio Largo (siglo I d. C), para quien el médico ha de tener «un ánimo lleno de misericordia y de humanidad…socorrer en la misma medida a todos…y no hacer daño a nadie», porque la medicina es «ciencia de sanar, no de dañar». Es el mismo espíritu que ha impregnado práctica enfermera desde sus inicios.

4.2. Lo humano en los códigos deontológicos de enfermería

Ese ha sido también el contexto donde ha ido tomando forma y figura la enfermería, aun a sabiendas de que si bien forma parte del equipo médico, también está ganando cada vez más independencia como actividad profesional. La tarea de cuidar, como bien interno de la práctica enfermera, adquiere todo su significado cuando se entiende y se practica como actividad específicamente humana y humanizadora.

A) Bastaría para ello recordar el preámbulo del Código Internacional de Enfermería donde se señala que la necesidad de la enfermería es universal y que gira en torno a:

  • Cuatro deberes fundamentales: promover la salud, prevenir la enfermedad, restaurar la salud y aliviar el sufrimiento.
  • El respeto a los derechos humanos, incluido el derecho a la vida, a la dignidad ya ser tratado con respeto.
  • La obligación de prestar los cuidados de enfermería sin incurrir jamás en ninguna clase de discriminación.

B) Lo mismo sucede en el actual Código Deontológico de la Enfermería Española:

  • La enfermera/o reconoce que la libertad y la igualdad en dignidad y derecho son valores compartidos por todos los seres humanos….tratando con el mismo respeto a todos sin distinción alguna….(art.4).
  • … debe proteger al paciente…de posibles tratos humillantes, degradantes o de cualquier otro tipo de afrentas a su dignidad personal (art.5).
  • … está obligada/o a respetar la libertad del paciente, a elegir y controlar la atención que le preste (art.6).
  • … tendrá presente que la vida es un derecho fundamental del ser humano y por tanto deberá evitar realizar acciones conducentes a su menoscabo o que conduzcan a su destrucción (art.16).
  • … guardará secreto de toda la información sobre el paciente que haya llegado a su conocimiento en el ejercicio de su trabajo (art19).
  • … ejercerá su profesión con respeto a la dignidad humana y la singularidad de cada paciente, sin hacer distinción alguna… (art.52).
  •  … tendrá como responsabilidad primordial profesional la salvaguarda de los Derechos Humanos, orientando su atención hacia las personas que requieran sus cuidados (art.53).

Se podrían añadir otros muchos testimonios al respecto, pero todos ellos incidirían en atestiguar el espíritu humanizador de la práctica enfermera y el horizonte hacia el que se dirige la continua humanización de su práctica cotidiana. No obstante, por si aún quedara alguna duda sobre la “humanidad” intrínseca de la práctica enfermera, merece la pena releer con detenimiento la definición de enfermería como profesión que ofrece el Prólogo del citado Código Deontológico:

«…es un servicio encaminado a satisfacer las necesidades de salud de las personas sanas o enfermas, individual o colectivamente, teniendo presente que (las enfermeras/os) han de enfatizar en sus programas: la adquisición de un compromiso profesional serio y responsable; la participación activa en la sociedad; el reconocimiento y aplicación en su ejercicio de los principios de ética profesional; y la adopción de un profundo respeto por los derechos humanos».

5. LA FUNCIÓN HUMANIZADORA DE LOS VALORES ÉTICOS

Los valores éticos son cualidades que puede interiorizar la persona. Tienen fuerza y por eso son atractivos, es decir, se les asigna la función de actuar como polos magnéticos que generan una especie de campo de fuerzas que atraen hacia sí estilos de vida, actitudes, opciones y decisiones. Por eso cumplen al menos tres funciones: 1ª) orientar las preferencias morales de los individuos y de los grupos, 2ª) llenar de contenido las normas morales, y 3ª) garantizar un nivel de acuerdo básico en la sociedad para convivir en paz. 

Como ya se ha dicho, los valores no se enseñan mediante lecciones teóricas, ni a través de cursillos, sino por el contacto humano, mediante la relación personal, es decir, por contagio, ejemplo e imitación. Se aprende viviéndolo. Recordemos cuatro de ellos.

5.1. Algunos valores básicos
El valor de la dignidad humana
La toma de conciencia y la defensa progresiva del valor intrínseco de cada ser humano ha sido acuñado con el término dignidad, que ha encontrado su mejor definición y concreción en los derechos humanos. El significado actual de dignidad, referido a las personas como «fines en sí mismos» según la terminología kantiana, condensa su valor incondicionado e incomparable y la obligación de tratar a cada cual con el máximo respeto que se traduce en el deber moral de no instrumentalizar jamás a nadie.

El valor de la libertad personal
El ser humano está capacitado para elegir un proyecto de vida y los medios para llevarlo a acabo, para elegir el fin u objetivo de sus acciones y los medios adecuados para conseguirlo y, también, para responsabilizarse de sus actos. Estamos aquí ante un presupuesto insustituible de la ética y de la moralidad. Desde la Ilustración se ha difundido una unión indisoluble entre libertad y autonomía en el sentido de que el ser humano es capaz de darse libremente leyes a sí mismo, sirviéndose de su propio entendimiento y sin ninguna ayuda externa. Actualmente, se expresa en la independencia como modelo ideal de vida.

El valor de la vida humana
Vivir es condición indispensable para tener identidad, autoestima y derechos. En ese plano, la vida orgánica ya es un bien básico y se presenta como tarea o quehacer personal porque «la vida que nos es dada, no nos es dada hecha, sino que cada uno de nosotros tiene que hacérsela, cada cual la suya…», como decía Ortega y Gasset. Cuando la vida se introduce en la órbita ética cobra un valor cualitativamente superior y adopta unos contenidos y deberes mucho más precisos: los que derivan del cumplimiento de los derechos de la persona. En esa nueva órbita sólo se puede girar en el sentido de la dignidad, reconociendo a cada persona el derecho a la vida y a una vida digna, a vivirla dignamente y a ser tratada con igual consideración y respeto.

El valor de la salud humana
Es suficiente recordar lo que dice el Código Deontológico sobre la salud: un proceso de crecimiento y desarrollo humano, que no siempre se sucede sin dificultad y que incluye la totalidad del ser humano. La salud se relaciona con el estilo de vida de cada persona y su forma de afrontar ese proceso en el seno de los patrones culturales en los que vive. Por su parte, la enfermedad no es sólo un deterioro biológico, un germen patógeno, un virus o un programa genético equivocado. La enfermedad es, sobre todo, una situación transitoria o permanente (aguda o crónica) que afecta con mayor o menor intensidad el conjunto de la vida de una persona. En ese sentido, la enfermedad es un contravalor, pero también puede ser una ocasión especial para replantear las expectativas de futuro, las limitaciones de la existencia, el valor de la dependencia, las relaciones interpersonales y el sentido de la vida.

5.2. Perspectiva teológica

La dignidad de la persona humana se fundamenta en ser “imagen de Dios”, valoración que se refiere a la totalidad del ser humano y se aplica a cada ser humano: «Por haber sido hecho a imagen de Dios, el ser humano tiene la dignidad de persona; no es solamente algo, sino alguien…» (Catecismo de la Iglesia Católica, n.357).

El Catecismo de la Iglesia Católica dice que «la libertad es el poder, radicado en la razón y en la voluntad, de obrar o de no obrar, de hacer esto o aquello, de ejecutar así por sí mismo acciones deliberadas. Por el libre arbitrio cada uno dispone de sí mismo» (n.1731).

La Congregación para la Doctrina de la Fe afirma que «La vida humana es el fundamento de todos los bienes, la fuente y condición necesaria de toda actividad humana y de toda convivencia social…» (Declaración Iura et bona, n.9). Por su parte el Catecismo de la Iglesia Católica añade: «La moral exige el respeto de la vida corporal, pero no hace de ella un valor absoluto» (n.2289).

El Catecismo de la Iglesia Católica dice que «La vida y la salud física son bienes preciosos confiados por Dios. Debemos cuidar de ellos racionalmente teniendo en cuenta las necesidades de los demás y el bien común… (la salud física) requiere la ayuda de la sociedad para lograr las condiciones de existencia que permiten crecer y llegar a la madurez: alimento y vestido, vivienda, cuidados de la salud, enseñanza básica, empleo y asistencia social» (n.2288).

Finalmente, el Catecismo de la Iglesia Católica dice: «La enfermedad puede inducir a la angustia, al repliegue sobre sí mismo, a veces incluso a la desesperación y a la rebelión contra Dios. Puede también hacer a la persona más madura, ayudarla a discernir en su vida lo que no es esencial para volverse hacia lo que lo es. Con mucha frecuencia, la enfermedad empuja a una búsqueda de Dios, un retorno a Él» (n.1501).

Junto a esos cuatro valores se podrían añadir otros comúnmente reconocidos en el ámbito de la práctica sanitaria como la intimidad, la solidaridad, la compasión, la equidad, la confianza, etc, etc. Es necesario retomar aquí lo expuesto al inicio de apartado anterior: el ser humano viene dedicando sus mayores esfuerzos a aprender en qué consiste la tarea de humanizarse a lo largo de la historia. La conducta moral es uno de los cauces donde se ha ido condensando la conciencia de lo humano y su proyecto de vivirlo bien todo, como dice Tomás de Aquino: «finis ultimus est bene vivere totum» (el fin último de la vida es vivirlo bien todo) Estamos ahí ante un mínimo ético fundamental que nadie puede ignorar y del que nadie tiene la exclusiva, pero de cuya lógica interna tampoco se puede prescindir como ya hemos dicho: 1º) que el hombre sea humano; 2º) que lo humano sea lo bueno; 3º) que lo bueno gire siempre en torno a la órbita de la dignidad; y 4º) que la dignidad humana se verifique en el cumplimiento de sus derechos fundamentales.

Aceptar la lógica interna de ese mínimo fundamental lleva consigo introducir transversalmente en todas las éticas el compromiso de que lo humano, lo bueno y lo digno se verifica en el cumplimiento efectivo de los derechos humanos. Y ello debería ser así porque el respeto incondicionado a la dignidad de cada persona es un principio cardinal para cualquier ética. La aceptación de tal principio ha ido creando un espacio compartido de valores básicos como la dignidad, la libertad, la autonomía, la vida, la salud, la igualdad, la solidaridad, la tolerancia, la paz, el respeto a la naturaleza y la responsabilidad común.

Esos valores básicos orientan nuestras preferencias morales, llenan de contenido las normas morales de la profesión, y garantizan un nivel de acuerdo social para llevar una vida digna y convivir en paz. Los deberes que vienen exigidos por el reconocimiento de los derechos de la persona, sostenidos por esos los valores básicos, constituyen un cauce progresivo de humanización y, simultáneamente, afectan de lleno a la enfermería puesto que la propia práctica enfermera consiste en cuidar lo más valioso del ser humano que es el propio ser humano. Por tanto, reducir el ejercicio profesional al mero formalismo legal, «judicializar» la enfermería, practicar una «enfermería defensiva», terminaría ocultando la humanidad intrínseca de la misma práctica enfermera. Sería negar de plano la esencial naturaleza ética de la enfermería desde sus propios orígenes y, por descontado, de la medicina en todas sus especialidades.

5.3. Por el camino de la excelencia: la virtud

Solamente nos queda por traer de nuevo aquí lo que ya hemos expuesto en otro momento: la excelencia como “virtud de virtudes”. Decíamos allí que todos los profesionales sanitarios tienen ante todo obligaciones de no-maleficencia pero, simultáneamente, ninguno de ellos puede escabullirse de la obligación de “dar lo mejor de uno mismo”, es decir, a la exigencia de practicar las virtudes que hayan ido modelando su personalidad moral, porque esta última exigencia afecta de un modo u otro a toda actividad humana.

Ese camino está delimitado por un marco de referencia que deberíamos tener muy presente. Es el marco donde se desarrolla la humanización progresiva de la práctica enfermera, un marco en el que se afirman unos valores determinados y se exigen unos deberes concretos. La práctica enfermera tiene que:

  1. Afirmar al ser humano: debe humanizar.
  2. Afirmarlo como persona: debe personalizar la tarea de cuidar.
  3. Personalizar el cuidado: centrarlo en cada persona enferma.
  4. Reconocer a cada persona como interlocutor válido.
  5. Relacionarse con la persona enferma basándose en el encuentro, la acogida y la confianza, es decir, creando hospitalidad...y cuidados.

Por eso la unión entre lo que se hace, se dice y se piensa, es una garantía de excelencia. Caminar hacia ella es lo mismo que caminar hacia la propia autorrealización personal. De ahí que hayamos denominado a la excelencia como “virtud de virtudes”. Quizá por todas esas razones merezca la pena hacer un esbozo de un código ético para la enfermería.

6. UN CÓDIGO ÉTICO PARA LOS PROFESIONALES DE ENFERMERÍA

1. Respetar los valores personales, culturales ó religiosos del paciente ó usuario, y su en-torno. 

2. Respetar la dignidad, libertad, intimidad y privacidad de los pacientes.
3. Ser comprensivos y sensibles ante la vulnerabilidad en que se encuentra la persona en el momento que precisa servicios de salud.
4. Tener en cuenta siempre los derechos del paciente y sus preferencias cuando sea posible.
5. Informar activamente a los pacientes, cuidadores y acompañantes de los servicios que se prestan, la forma de acceder a ellos, y las alternativas existentes.
6. Proteger la confidencialidad de la información generada sobre el paciente, garantizando su seguridad y su integridad.
7. Mejorar constantemente las habilidades comunicativas para que los pacientes comprendan mejor todo lo que les afecta en la relación con ellos.
8. Colaborar en la creación de buen ambiente laboral, estimulante, participativo, seguro y positivo, libre de toda forma de discriminación y acoso, respetuoso con también con los derechos de los compañeros y con su cultura.
9. Atender específicamente y con especial sensibilidad y delicadeza las necesidades de los pacientes y trabajadores con cualquier grado de discapacidad física ó psíquica.
10. Respetar voluntades anticipadas o instrucciones previas del paciente.
11. Comportarse con exquisita objetividad profesionalidad con los pacientes, familiares y cuidadores.
12. Comprometerse con la gestión eficiente de los recursos públicos asignados y disponibles en cada momento.

Me gustaría finalizar reproduciendo aquí un precioso texto de Isaac Judaeus, un médico judío del siglo XII, deseando a todos seguir su ejemplo y su mentalidad: «Quien se dedica a trabajar con perlas tiene que preocuparse de no destrozar su belleza. Del mismo modo, el que intenta curar un cuerpo humano, la más noble de las criaturas de este mundo, debe tratarlo con cuidado y amor».

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H.Jonas: el principio de responsabilidad

H.Jonas: el principio de responsabilidad 150 150 Tino Quintana

La obra de Hans Jonas es, hoy por hoy, uno de los referentes con mayor influencia en el ámbito de lo que habitualmente se llaman las éticas aplicadas con repercusión en los campos de la bioética, la tecnoética y la ética ecológica. Aunque tiene algunas páginas dedicadas a la ética médica, vista siempre desde su estrecha relación con la técnica, no ha dedicado páginas específicas a la bioética. Sin embargo, su obra sobre el «principio de responsabilidad» ha penetrado con fuerza en todos los campos de la bioética actual. Max Weber ya había puesto de relieve, en su obra El político y el científico (Alianza Editorial, Madrid, 1967), la diferencia entre «ética de la convicción» y «ética de la responsabilidad», pero será Hans Jonas quien le otorgue un enfoque diferente al situarlo como motor de la ética para una civilización tecnológica y, sobre todo, para las futuras generaciones y la biosfera en su conjunto.

Hans Jonas (1903 -1993) fue un filósofo alemán de origen judío. Estudió filosofía y teología en Friburgo, donde fue discípulo de Edmund Husserl y de Martin Heidegger. También estudió en Berlín y Heidelberg, y finalmente obtuvo el doctorado en Marburg, donde fue discípulo de Rudolf Bultmann. Ahí conoció a Hannah Arendt que también estaba haciendo el doctorado, comenzando una amistad que duraría el resto de sus vidas. El pensamiento filosófico de Jonas también estuvo muy influenciado por la obra del filósofo Alfred North Whitehead.

Cuando en 1933 Heidegger se unió al Partido Nazi, Hans Jonas quedó profundamente afectado, por su origen judío y mentalidad sionista, y le hizo dudar del valor de la filosofía que había estudiado. Marchó a Inglaterra ese mismo año y, desde ahí, viajó a Palestina en 1934, donde conoció a Lore Weiner que luego sería su esposa. En 1940 regresó a Europa para unirse al Ejército Británico, durante la II Guerra Mundial, alistándose en una brigada especial de judíos alemanes contra el nazismo. Inmediatamente tras la guerra volvió a su ciudad natal, Mönchengladbach, para buscar a su madre, pero descubrió que había sido enviada a Auschwitz. Esto le convenció para abandonar definitivamente Alemania.

Volvió a Palestina y tomó parte en la Guerra árabe-israelí de 1948. Sin embargo, sintió que su destino no era ser un sionista, sino enseñar filosofía, encargándose brevemente de algunas clases en la Universidad Hebrea de Jerusalén antes de trasladarse a Norteamérica. En 1950 marchó a Canadá, enseñando en la Universidad de Carleton y desde ahí se trasladó a Nueva York en 1955 donde vivió el resto de sus días. Trabajó para la Nueva Escuela de Investigaciones Sociales entre 1955 y 1976. Murió a los 89 años de edad.

Es principalmente conocido por su influyente obra El principio de la responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica (publicado en alemán en 1979, su primera traducción española es del Círculo de Lectores, Barcelona 1994). Otras obras suyas también conocidas son Técnica, medicina y ética: sobre la práctica del principio de responsabilidad, (Ediciones Paidós, Madrid, 1997) y El principio de vida: hacia una biología filosófica (Ediciones Trotta, Madrid, 2000).

2. Origen y bases de su pensamiento

Es muy probable que en el origen de sus reflexiones sobre la responsabilidad estén presentes dos experiencias personales y simultáneas: la de saber que su madre murió en Auschwitz y la de su absoluta condena del nazismo. Por eso quizá haya mantenido siempre una sospecha permanente sobre la bondad del desarrollo científico-técnico y una duda inalterable acerca de sus posibles efectos negativos en la naturaleza, en la biosfera y en las futuras generaciones. El punto de partida es la existencia del mal objetivo, cumplido, demostrado en lugares tan siniestros como Auschwitz, y en otros similares, tanto en aquel tiempo como en los desastres ocurridos en otros lugares del planeta y ante nuestras propias narices.

La ética de Jonas arranca de un hecho: el hombre es el único ser conocido que tiene responsabilidad, y tiene responsabilidad porque tiene poder en el primer sentido literal del término, es decir, la facultad o potencia de hacer algo. Como él mismo dice: «la responsabilidad es un correlato del poder, de tal modo que la clase y la magnitud del poder determinan la clase y la magnitud de la responsabilidad». Sólo los humanos pueden (tienen el poder de) escoger consciente y deliberadamente entre alternativas de acción y esa elección tiene consecuencias, precisamente porque, en su sentido más originario, «poder significa liberar efectos en el mundo«. Lo primario, entonces, ya no es lo que el hombre debe ser y hacer, y luego puede o no puede hacerlo. No. Lo primario es lo que él hace de hecho, porque tiene la capacidad de causar o generar acciones y sus consecuencias, porque puede hacerlo, y el deber se sigue del hacer. Ya no hay que afirmar como Kant: puedes, puesto que debes. Nosotros tenemos que decir hoy al revés: «debes, puesto que haces, puesto que puedes, es decir, tu enorme poder está ya en acción».

3. La responsabilidad constitutiva

El carácter inédito del poder que el hombre ha adquirido por medio de la ciencia y la técnica ha ocasionado un gran vacío ético que no puede llenar la ética tradicional, porque, debido a su antropocentrismo y su orientación hacia las relaciones entre los seres humanos (relaciones cerradas al resto de la biosfera y los seres vivos), implica unos planteamientos que no responden a la gravedad y a la amplitud de los retos que plantean las nuevas tecnologías. Todo esto lleva a formular una noción de responsabilidad que, si bien es un concepto presente e hilvanado desde los clásicos hasta nuestros días, es necesario darle un sentido nuevo: el de ser una responsabilidad fundante porque constituye al ser humano en sujeto agente de sus actos y de sus consecuencias, no sólo en el ámbito de su mundo particular, sino en el de la sociedad, la biosfera y las generaciones futuras.

En consecuencia, Hans Jonas aborda un concepto de responsabilidad que concierne a toda la humanidad y a su habitat. Es una responsabilidad recíproca entre los seres humanos presentes en el planeta y, al mismo tiempo, es una responsabilidad no ya recíproca sino «por» los seres humanos del futuro que todavía no están. Estas futuras generaciones no tienen deberes respecto a nosotros, pero sí tendrán el derecho de hacernos responsables de la naturaleza y la calidad de vida que les leguemos. De ahí la responsabilidad de nuestro quehacer tecnológico en general. Hans Jonas presta una atención especial a la precariedad y a la fragilidad (a la vulnerabilidad) de los equilibrios naturales y biológicos que aseguran la existencia de la vida. Por todo ello, y por primera vez en la historia de la humanidad, la naturaleza como tal es objeto de una responsabilidad ética, cuyo fundamento se encuentra en el respeto por la humanidad y dignidad del ser humano, que está ligada y es dependientes e indisociable de sus relaciones con la biosfera y el cosmos. Todo eso implica la necesidad de desarrollar una responsabilidad ética que sea constitutiva del sujeto.

Ello significa que si bien es cierto que la vivencia y la experiencia de la ética nace en la relación con el otro, esta relación no es algo que se produce accidentalmente y a partir de sujetos ya constituidos, sino que es originaria, única e intransferible en cada ser humano, en el sentido de que cada ser humano se constituye responsable antes de que él lo pueda elegir libremente, es decir, antes de cualquier iniciativa personal. De hecho, nadie, absolutamente nadie es indiferente ante el rostro del otro. Por lo tanto, la responsabilidad no es un efecto o consecuencia de la libertad sino que la precede y la fundamenta. La propuesta de Han Jonas guarda una estrecha relación con el pensamiento de Emmanuel Lévinas y su formulación de una ética de la responsabilidad basada en esa relación originaria, creacional y fundante que tiene lugar cuando el «yo» se encuentra con el «Rostro del otro», que está ahí llamando, pidiendo, necesitando… Ese «otro» que no es cliente, ni extraño, ni competidor, ni siquiera vecino…es siempre, por lo menos, «interlocutor».

4. Los imperativos de la responsabilidad

Desde ese planteamiento básico, el prototipo de responsabilidad para Hans Jonas es la responsabilidad por el hombre. Se trata de un asunto de pura reciprocidad, dado que yo, que tengo responsabilidad por alguien, al vivir entre seres humanos estoy siempre en manos de la responsabilidad de alguien. Este prototipo de responsabilidad conlleva:

.- Un primer mandamiento o imperativo ético: que vivan los seres humanos y, junto a ese imperativo va otro que dice: que los seres humanos vivan bien. Estos primeros imperativos o mandamientos están contenidos implícitamente en todos los demás mandamientos o normas éticas como sanción suya y premisa común a todos.

.- A su vez, estos primeros imperativos incluyen un axioma ético: «nunca es lícito apostar, en las apuestas de la acción, la existencia o la esencia del hombre en su totalidad». Este principio ético prohíbe arriesgar la nada, esto es, permitir la posibilidad de la nada en las acciones en las que está implicada la humanidad y, sobre todo, obliga en razón del siguiente deber primario: «optar por el ser frente a la nada».

La responsabilidad emana o proviene de la libertad o, según sus propias palabras: «la responsabilidad es la carga de la libertad». Se trata, pues, de una exigencia moral, que hoy se ha vuelto más acuciante y urgente, porque en la sociedad actual la responsabilidad ha de estar a la altura de la omnipotencia científico-técnica que tiene el hombre sobre el presente y, en particular, sobre su futuro. Así pues, los imperativos éticos «jonasianos» hunden sus raíces en las nuevas condiciones de vida provocadas por la amenaza biotecnológica y tecnocientífica.

Para Jonas, la responsabilidad moral arranca de una triple constatación: 1ª) la vulnerabilidad de la naturaleza en la era de la técnica, 2ª) la convicción de que la responsabilidad es una función del poder, como poder de acción, de tal modo que quien no tiene esa clase de poder tampoco tiene responsabilidad, porque se es responsable sólo de lo que se puede hacer, y 3ª) una clara inversión del «a priori» kantiano de respeto a todas las formas de la vida, pero invirtiendo su formulación del siguiente modo: debes, puesto que haces, puesto que puedes responsabilizarte de la acciones y de sus consecuencias a favor de todo lo vivo, incluido el primero de los imperativos éticos: que el hombre viva… y que viva bien.

Por eso el principio de responsabilidad es el fundamento y, a la vez, el motor de la ética actual cuyo primer deber es tener en cuenta las condiciones globales de la vida humana y de la misma supervivencia del resto de las especies vivas. Las generaciones actuales tienen la obligación moral de hacer posible la continuidad de la vida y la supervivencia de las generaciones futuras. Ese deber se concentra en un nuevo imperativo categórico adecuado al nuevo tipo de acciones humanas en la era tecnológica.

Pero el imperativo ético que propone Jonas arranca del miedo, de la «heurística del temor». Es el miedo a las consecuencias irreversibles del progreso (contaminación masiva, manipulación genética, desigualdad en al distribución de alimentos y de recursos sanitarios, destrucción del habitat, etc.), lo que nos obliga a actuar imperativamente. El motor que nos impulsa a obrar es la amenaza que pende sobre la vida futura. Dicho imperativo ético como respuesta a la nueva civilización tecnológica adopta estas formulaciones:

.- «Obra de tal manera que los efectos de tu acción sean compatibles con la permanencia de una vida humana auténtica sobre la tierra».
.- Puede expresarse también negativamente: «Obra de tal manera que los efectos de tu acción no sean destructivos para la futura posibilidad de esta vida».
.- O, más sencillamente, todavía: «No pongas en peligro las condiciones de la continuidad indefinida de la humanidad en la tierra».
.- También se puede formular positivamente así: «Incluye en tu elección presente, como objeto también de tu querer, la futura integridad del hombre».

Ante la posibilidad real de una destrucción universal de la vida, el deber o axioma básico de la responsabilidad comprende tres obligaciones: 1º) la existencia de un mundo habitable, pues no cualquier mundo puede ser un espacio de «habitación» humana auténtica; 2º) la existencia de la humanidad, porque un mundo sin seres humanos para Jonas equivale a la nada: sin humanidad desaparece el ser; y 3º) la existencia del «ser tal» de la humanidad: la humanidad auténtica no es cualquiera, sino una humanidad creadora. El ser del hombre crea valor y una humanidad no creadora no sería estrictamente humana.

A diferencia del imperativo categórico kantiano que se dirigía al comportamiento privado del individuo, el nuevo imperativo de la responsabilidad se dirige al comportamiento público y social, al poder político nacional e internacional. Y actualmente añadiríamos que se dirige también al poder del mercado, un poder que hace y deshace el mundo a su antojo, antojo que es interés, lucro, ganancia y éxito basado en el puro y simple consumo (el homo consumpter). Así pues, no se trata de buscar la concordancia del hombre consigo mismo, la coherencia personal del humano que quiere estar a la altura de su deber, como decía Kant, sino que se pone el acento en la dimensión de futuro que, al revés de lo que acontece con la utopía, no se ve como promesa sino como amenaza. Si la ética de Jonas se pretende con valor universal, no es porque todo el mundo hace lo mismo (cosa que no ocurre) sino porque, obrando así, defendemos la vida de todos incluida la de las futuras generaciones.

En resumen, el imperativo de la responsabilidad puede esquematizarse en tres puntos: 1º) una constatación: el planeta está en peligro y la causa de este peligro es el poder del hombre, poseedor de una técnica que ha llegado a ser anónima, autónoma y anómala; 2º) un axioma o imperativo: debemos actuar a partir del deber que es para todos los humanos la supervivencia de la humanidad; y 3º) una teoría y una práctica ética: basada en la heurística del temor.

5. La responsabilidad en la profesión sanitaria

Hay un apartado en el segundo epígrafe del capítulo IV en el que Hans Jonas se refiere, en mi opinión, a quienes tienen por delante, en el futuro próximo, temporalmente hablando, obligaciones que deben asumir por razón de su cargo, competencia o función. Son responsabilidades que aún no están realizadas o puestas en práctica y, además, son externas al sujeto agente pero están dentro de su área de competencia, cargo o función: «la responsabilidad por lo que se ha de hacer: el deber del poder». No hay alusión alguna a los profesionales sanitarios, pero se podrían incluir aquí junto a otros profesionales (jueces, sacerdotes, gobernantes). El paradigma de esta responsabilidad primordial es la figura de los padres, pues son ellos quienes encarnan y experimentan en sí mismos «la responsabilidad del hombre por el hombre«, que tiene como objeto general a todo lo vivo y, como objeto particular, la responsabilidad por otros iguales a ellos. Significa encargarse de o cuidar de alguien.

Se trata de un concepto de responsabilidad que no tiene nada que ver con el dar cuenta de lo que se ha hecho en el pasado o hacerse cargo de las consecuencias objetivadas de los actos realizados. Tiene que ver con la determinación de lo que se debe hacer, pero aún no está hecho. Según este nuevo concepto, dice Jonas, «yo me siento responsable primariamente no por mi comportamiento y sus consecuencias, sino por la «cosa» que exige mi acción». En esta nueva situación, «aquello «por lo» que soy responsable (la «cosa») está fuera de mí, pero se halla en el campo de mi poder de acción…». Esa «cosa» se remite a mí, me concierne a mí, me afecta a mí y depende de mí, porque está dentro del campo de acción de mi poder-hacer.

Hasta tal punto es así que lo que me concierne, me afecta y es dependiente de mí, termina mandándome, es decir, quien tiene el poder de hacer se siente obligado «por» la «cosa» que le concierne o le afecta. Es evidente que ese tipo de responsabilidad incumbe a los profesionales sanitarios por razones de su cargo o competencia, es decir, porque tienen conocimientos y habilidades específicos, propios de su cargo y, por tanto, tienen también el poder de hacer o capacidad de causar actos que provienen exclusivamente de su competencia o, lo que es lo mismo, de su responsabilidad profesional.

Considero, entonces, que no es ningún atrevimiento torticero identificar esa repetida «cosa»: 1º) con cualquier persona que acude solicitando ayuda, como paciente, al profesional sanitario que se dispone a recibirla y a escucharla; y 2º) con el tema, asunto o problema que esa persona trae entre manos ante el profesional sanitario, es decir, con su dolencia, padecimiento o enfermedad.

Pues bien, el poder-hacer del profesional sanitario se vuelve objetivamente responsable de lo que le ha sido encomendado (la «cosa»=la persona enferma) y, además, toma partido y se compromete con las acciones causadas por su poder científico-técnico, es decir, con el diagnóstico, el pronóstico, el tratamiento y el seguimiento. Y, todavía más, el sentimiento de responsabilidad del profesional sanitario tiene su origen no en la responsabilidad general que incumbe a todo ser humano-capaz, sino en «la bondad propia y conocida de la cosa», en la dignidad y el respeto que merece su paciente (diríamos nosotros), bondad, dignidad y respeto que afecta a la sensibilidad del profesional, le impide actuar por egoísmo y le impulsa a sanar.

Todo ello conduce a las siguientes conclusiones: 1ª) El objeto o «cosa» de la responsabilidad profesional (el paciente) debe-ser, o sea, existir, vivir, sanar, y 2ª) el sujeto agente, que tiene el poder-hacer (el profesional sanitario) está llamado u obligado a cuidar del objeto (auscultarlo, diagnosticarlo, tratarlo, seguirlo…sanarlo, si fuera posible…). Y, como añade Jonas, «si a ello se agrega el amor… a la responsabilidad le da entonces alas la entrega de la persona, que aprende a temblar por la suerte de lo que es digno de ser y es amado», es decir, la persona enferma con su situación y su destino.

A esa especie de responsabilidad y de sentimiento de responsabilidad es a la que nos referimos cuando hablamos de ética, una ética prospectiva, orientada al futuro, motor de los sistemas morales sean cuales sean los planteamientos ideológicos que los sostienen. Es precisamente en ese sentido en el que el principio de responsabilidad ocupa el centro en torno al que gira la interpretación del resto de principios de la bioética, por una parte, y, por otra parte, se sitúa en la base del diálogo y la deliberación en cuanto cualidades imprescindibles para tomar decisiones correctas y buenas en el ámbito sanitario. En fin, el principio de responsabilidad es el principio cardinal que mueve toda la bioética.

Quizá la mejor definición es la que da el mismo Hans Jonas, casi al final de su libro: «Responsabilidad es el cuidado, reconocido como deber, por otro ser, cuidado que, dada la amenaza de su vulnerabilidad, se convierte en “preocupación”».

6. Algunas cosas para el final

Obviamente, los imperativos éticos de Han Jonas arrancan de una opción por el hombre y por la continuidad de la vida en toda su extensión, teniendo bien presente que se encuentra en un cruce de caminos caracterizado por la emotividad, la prudencia y la deontología:

.- Es emotivista, porque su opción por el deber ecológico y biotecnológico arranca del sentimiento de superioridad de la vida.
.- Es prudencial, y en cierto modo aristotélica, porque defiende un criterio de moderación para la vida humana: no todo cuanto se puede hacer se debe hacer.
.- Es deontológica y postkantiana, porque asume la supervivencia de la vida (y no de «cualquier» tipo de vida, sino de la vida humana creadora) como exigencia imperativa y universal.

Por eso mismo, aunque la obra de Han Jonas está hoy en el centro del debate desde varios frentes, no pudo ser nunca comprendido por los marxistas, los utilitaristas y los existencialistas, puesto que éstos son producto de la sociedad industrial y él, en cambio, se siente fuera de esa tradición.

En la web Filosofía y Pensamiento se afirma que en la obra de Jonas se hallan cuatro elementos muy poco «modernos», pero que deberían ser pensados con imparcialidad y detenimiento porque influyen decisivamente en el modo de entender y practicar la bioética. Así, por ejemplo:

  • Da muy poca -o ninguna- importancia a la autonomía moral del individuo, que para él es un espejismo. El hombre es inseparable del colectivo y su autonomía siempre es parcial.
  • Recupera un elemento que en la modernidad parecía olvidado: el mal. Recordar su existencia tal vez sea de mal gusto pero, vista la historia reciente, es una obviedad.
  • Centra su ética en la abstención, cuando la tradición occidental piensa, en cambio, en la acción.
  • No acepta la idea de la reciprocidad entre deberes y derechos. Los humanos tienen deberes, especialmente con la supervivencia de la vida y con los no nacidos, más allá de la generación presente.

Jonas (contra Nietzsche y contra Bloch) nos obliga a pensar los límites de la voluntad de poder y la ingenuidad de una utopía que, tal vez, como el aprendiz de brujo, sepa como comienza el conjuro pero finalmente no sabe culminarlo y nos conduce a la catástrofe. O, por decirlo con Jonas, al «perverso fin».

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TINO QUINTANA

Profesor de Ética, Filosofía y Bioética Clínica (Jubilado)
Oviedo, Asturias, España

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