Responsabilidad

Ética en el manejo de datos desde el paciente

Ética en el manejo de datos desde el paciente 194 259 Tino Quintana

Es imposible representar, ni siquiera de lejos, la perspectiva de los pacientes. El sólo hecho de intentarlo es un atrevimiento carente de seriedad. Sin embargo, es posible decir cosas importantes intentando ponerse en su punto de vista. Lo que sigue a continuación es síntesis de la propia experiencia personal y de la observación del mundo sanitario, respecto al manejo de datos personales dentro de la investigación clínica. 

  1. EL CONTEXTO: EL MUNDO DE LAS TIC

Vivimos en una parte del mundo donde en las últimas décadas se ha producido una revolución cognitiva (del latín cognitio: conocimiento) sostenida por las tecnologías de la información y la comunicación (TIC)[1]. Éstas han llegado de tal modo a automatizar la recolección, el análisis y la transmisión de datos, que su procesamiento alcanza hoy una enorme velocidad, volumen y variedad, afectando a su grado de valor y de verdad. Entre las características que lo describen sobresale la globalización: el saber es cada vez menos local y patrimonial, porque es progresivamente expansivo y global, cumpliendo así la premonición de H.M. McLuhan[2] sobre la “aldea global”. Los clasismos y tribalismos apenas valen nada y ya no sirven, al igual que todo lo que no es bit o dígito binario: ni 0 ni 1, o sea, a todo lo que no es almacenamiento de datos.

Uno de los mayores cambios provocados por esta revolución afecta a nuestra comprensión de la realidad. Está llena de artificio, flotante y “líquida”[3]. Es una realidad mediatizada y a distancia, o sea, “virtual”. Pero, sobre todo, es una realidad de datos, de nuestros datos. Están por todas partes. Ya hace tiempo que más de medio planeta sube a la red datos de su intimidad, mientras seguimos teniendo candidez o ceguera para mantener la ilusión de que nadie hará nada malo con ese material. Pensar así es como creer que se puede criar a una pantera en un armario. Y en medio de esta realidad, la intimidad de las personas se ya es un artículo de lujo que terminaremos comprándola. “Es el negocio del futuro: vender privacidad a quien pueda pagar por ella”[4]. José Saramago decía algo parecido: “Estamos llegando al fin de una civilización, sin tiempo para reflexionar, en la que se ha impuesto una especie de impudor que nos ha llevado a convencer de que la privacidad no existe”.

Sin embargo, renunciar al poder de los datos bien gestionados sería maleficente[5]. T. Kelsey, director de pacientes e información del NHS, afirmaba hace poco que el uso del Big Data en salud es esencialmente “un imperativo moral”, dado que está enfocado a cuidar la salud y aumentar la calidad de vida por encima de otras consideraciones.

  1. “YO” Y EL “OTRO” 

La época digital pone el acento en la interacción virtual que se realiza a distancia, con textos, pero sin gestos, con imágenes, pero sin cuerpos. Ahora la relación ya no es entre varias personas, sino entre “n” personas en múltiples horizontes y direcciones, poniendo en un gran aprieto a la ética tradicional. Pero a pesar de todo eso y con todo eso, la cuestión ética encuentra la clave de su respuesta en la disposición ante el otro y en la conducta adoptada respecto al otro. Basta con recordar esta noticia: “Erdogan amenaza a Europa con abrir el paso a 3,6 millones de refugiados si critica su ataque a Siria”[6]. Mientras tanto, nosotros, llevados por la inercia de un estilo de vida marcadamente egocéntrico, quizá abordamos todo esto con indolencia porque es un incordio. Por eso los “trumpistas” dicen que lo primero soy yo: “¡¡The first América!!”.

Pues bien, incluso en el mundo digital, «la ética empieza cuando entra en escena el otro»[7]. En la realidad concreta y cotidiana, el origen directo y vivo de la ética es la experiencia del otro, la alteridad, las relaciones interpersonales, porque sólo ahí es donde:

  • Aparece el rostro del otro que nos habla, llama e interpela.

  • Demostramos objetivamente el tipo de trato que damos a los demás.

  • Desvelamos el tipo de persona que somos cada uno de nosotros.

La “hospitalidad” caracteriza la acción en el ámbito sanitario: acoger al otro que acude pidiendo ayuda. A los pacientes en investigación también hay que acogerlos, escucharlos, comprenderlos e implicarlos. No son sólo cuerpos con patologías y datos. Son personas. Necesitamos una estructura que sea la base para una ética en el manejo de datos[8].

2.1. Pensar por uno mismo: principio de autonomía

Lo primero y fundamental es que cada uno piense por sí mismo y no por cuenta ajena. A esto se refiere, sobre todo, el principio de autonomía: la libertad de tomar decisiones o reglas de conducta respecto a sí mismo y a los demás. Lo que importa es la moralidad misma, o sea, pensar por cuenta propia lo que se concibe como “bueno” y lo que hay que hacer de “bueno”. No se trata de nada gratuito ni contraproducente.

2.2. Ponerse en el lugar del otro: principio de reciprocidad

Quizá la mejor manera de entenderlo es la clásica Regla de Oro, “trata a los demás como quieres que te traten a ti mismo”, y la contundencia del imperativo kantiano: «actúa de tal modo que te relaciones con la humanidad, tanto en tu persona como en la de cualquier otro, siempre como un fin, y nunca sólo como un medio»[9]. Lo que sea para nuestros ojos el interés moral hay que verlo también “por los ojos del otro”. Y eso sólo se logra con una especie de descentramiento que nos haga mirar hacia fuera y generar empatía.

2.3. Pensar de acuerdo con uno mismo: principio de reflexividad

Hay que pensar teniéndose presente a uno mismo y asumir las consecuencias morales de este modo de pensar. Una consecuencia es la disposición a actuar de acuerdo con uno mismo significa entender que la autonomía no es sólo la que se “adapta” a una forma de conducta, sino la que “adopta” una conducta razonada, argumentada, reflexiva.

2.4. Principales valores éticos  

Pensar de acuerdo con uno mismo subraya el valor de la responsabilidad, es decir, responder de lo que se hace y de sus consecuencias. El principio de reciprocidad asume el valor de respeto a la existencia del otro y a su persona.

Pensar por uno mismo pone el acento en tomarse totalmente en serio a cada persona adjudicándole dignidad, un valor incondicional, absoluto e incomparable que implica dos cosas: 1) que es un valor independiente de las condiciones sociales, la utilidad o las interpretaciones subjetivas; y 2) que no se pueden establecer grados o diferencias cuando se habla de dignidad de las personas. Nos hace a todos iguales. Por eso la autonomía no es un absoluto. Quienes carecen de ella o la tienen disminuida, continúan poseyendo dignidad. Y, por último, el valor de la sensibilidad como aptitud de sentir y actitud de ser sensibles, o sea, la capacidad de apreciar a algo o a alguien y reaccionar emocionalmente ante ello.

  1. HACIA UNA ÉTICA DEL DATO: RESPONSABILIDAD

La responsabilidad nos constituye en sujetos morales, porque nos atribuye la autoría de lo que hacemos. El término “responsable” proviene del latín “responsabilis” y del verbo “responsare”: significan “que requiere respuesta” y “responder”, respectivamente. Atribuido a las personas significa la obligación de responder a y responder del otro, puesto que el espacio natural de la ética es la alteridad. Dice H. Jonas que la «responsabilidad es el cuidado, reconocido como deber, por otro ser, cuidado que, dada la amenaza de su vulnerabilidad, se convierte en ‘preocupación[10]». En este caso, somos responsables cuando cuidamos y nos preocupamos por los datos personales de los pacientes que participan en los estudios o ensayos clínicos. Ámbitos de responsabilidad:

3.1. Intimidad y confidencialidad

Intimidad: cualidad de “Íntimo” (latín: intimus), lo más interior, interno y reservado de una persona o de un grupo, especialmente de una familia. Se refiere, pues, a las experiencias, sentimientos, ideas y valores más recónditos de la persona. Por su parte, confidencialidad es la cualidad de “confidencial”, “que se hace o se dice en la confianza de que se mantendrá la reserva de lo hecho o lo dicho”. Asimismo, confidencia (latín: confidentia) es “revelación secreta, noticia reservada y confianza estrecha e íntima”.

El acceso no autorizado a información protegida vulnera la intimidad. En cambio, la divulgación de información a la que se ha tenido acceso confidencialmente vulnera la confidencialidad. Ésta es la obligación moral de proteger los valores de la intimidad y de los datos personales, y cumplir sus respectivos derechos fundamentales. El secreto profesional se fundamenta en el derecho de los pacientes a ser protegidos en su intimidad y sus datos personales. El mandato recae en el investigador y su equipo de trabajo.

3.2. Libertad y consentimiento

El consentimiento informado (CI) materializa la libertad. Es un proceso dialogado de información y reflexión. Se basa en el respeto a la dignidad de la persona y a su autonomía. Hacerlo sin su permiso contribuye al desprestigio profesional y a la desconfianza social. Es un requisito ético para obtener datos personales y su tratamiento, pero es una regla general, no absoluta. Tiene excepciones que es obligado justificar y que un Comité de Ética debe evaluar y aprobar.

3.3. Derechos de los pacientes sobre sus datos

Los derechos siempre contienen valores humanos y su cumplimiento fortalece el funcionamiento de las sociedades democráticas. Es la verificación objetiva del respeto a la dignidad de las personas en torno a la que gira la bondad y la justicia de nuestros actos. Es una de las medidas más exactas del grado de humanidad que hemos alcanzado y del tipo de personas que somos. En este caso, los derechos del paciente son los de acceso, rectificación, supresión u olvido, limitación del tratamiento, portabilidad de los datos y oposición (artículos 15 al 22 del Reglamento (UE) 2016/679). Los derechos fundamentales a la intimidad y a la protección de los datos personales han cobrado más importancia para la protección de la dignidad humana que en ningún otro momento[11].

3.4. Información y transparencia

La acción de “informar” es dar forma o describir algo (informare) con lenguaje claro y adecuado. Y “transparencia” es la acción de hacer y decir las cosas con claridad para comprenderlo sin dudas ni ambigüedades. Son dos deberes morales complementarios que se plasman en el apartado “Protección de datos personales” y en el de “Instrucciones revisadas para la actualización del apartado Protección de datos personales en lo relativo al Reglamento (UE) 2016/679” de la AEMPS para cumplimentar la Hoja de Información al Paciente (HIP). La información se da por escrito, pero no debería prescindirse de la información oral, ni del tiempo necesario para hacerlo. La anonimización de datos y el CI justifican la donación o captación de datos personales, pero está cobrando cada vez más relevancia la transparencia de la información[12].

 3.5. Responsabilidad en el manejo de datos

Los principios jurídicos de protección de datos contribuyen a evitar los riesgos derivados de un tratamiento irresponsable. Aparecen recogidos en el art. 5, Principios del Reglamento (UE) 2016/679 y los arts. 4 y 5 de la  Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales) pero hay que ir más allá teniendo presentes los siguientes criterios éticos:

  • Lo primero y principal es poner la persona del paciente en el centro, porque es la propietaria de los datos. A su alrededor giran otros criterios: 1) control sobre los datos; 2) transparencia en la información; 3) igualdad y equidad; 4) seguridad para proteger los datos desde el diseño de los procesos; 5) sostenibilidad basada en la cultura ética de las organizaciones; y 6) hacerse cargo de los datos a lo largo de todo su ciclo de vida diseñando algoritmos éticamente responsables.

  • El objetivo principal de la investigación clínica es el progreso científico y el bienestar social. Las personas que participan lo hacen voluntariamente y saben que son un medio para el desarrollo de la ciencia y la sociedad. Pero no son sólo un medio sin más. Son personas. Siempre existe un potencial riesgo de explotación al tratarlas sólo como minería de datos. Los requisitos éticos se dirigen a reducir al mínimo esa posibilidad de explotación.

  • Hay que seguir “empoderando” a los pacientes: darles autoridad, influencia y conocimiento para participar en lo que les afecta: información y control de datos.

  • La ética debe contar siempre con la sensibilidad. Ser racional no es lo opuesto a ser sensible, sino a ser estúpido o irracional. Y ser partidario de la razón no es lo opuesto a lo emocional y sensitivo, sino a la idiotez y la sinrazón moral. Y, así, por ejemplo, suelen ser frecuentes las consultas médicas donde los sentidos de los clínicos están pendientes de la pantalla de su PC, o sea, pendientes de clasificar, almacenar y analizar datos, pero poco o nada pendientes del propietario de esos datos, del paciente, que aguarda con frecuencia atónito una sencilla mirada de su médico. Hay que razonar los sentidos y sentir la razón[13].  

Tiene interés la participación de los pacientes en los CEIm, así como el asesoramiento de profesionales protección de datos e informática tanto para los investigadores como para los CEIm. Se habla incluso de la posibilidad de crear CEI especializados en big data para evaluar los procedimientos que impidan reidentificar a pacientes[14].

  1. ALGUNOS RETOS Y RIESGOS DE DESHUMANIZACIÓN

En investigación clínica se cuida mucho la protección de datos, pero hay frentes abiertos donde pueden estar en juego los valores éticos que nos humanizan.

4.1. El reduccionismo de los datos

Cuando la intimidad queda absorbida por la protección de datos surge el peligro de reducir la persona a un conjunto de datos, olvidando que es una unidad psicosomática, biopsicosocial. Decía Ortega y Gasset que cuando miramos a una persona con la «pupila quieta»[15] terminamos fijándola, inmovilizándola, o sea, deshumanizándola.

4.2. Medicina de datos y relación con el paciente

“Proporcionar el tratamiento adecuado al paciente adecuado en el momento adecuado”[16], es el objetivo de la medicina de precisión que personaliza la atención sanitaria incluyendo a cada paciente en una población susceptible de padecer una determinada enfermedad y su reacción a un determinado tratamiento mediante el manejo de enormes cantidades de datos. Esto cuenta con el imparable desarrollo de las TIC, que priorizan las relaciones a distancia, con imágenes, pero sin cuerpos: ¿Cuál será su impacto en la relación presencial médico-paciente considerada como el corazón de la bioética clínica?

4.3. El feudalismo digital

En la época medieval los nobles eran dueños de la tierra y la trabajaban los siervos que devolvían a sus “señores” gran parte de los valores (productos). Hoy, los productos son nuestros datos capturados por “señores” digitales (compañías de redes sociales, motores de búsqueda, bancos, hospitales, gobiernos…), pero ya no son de nuestra propiedad[17] ¿Se hace lo suficiente para que los pacientes sepan qué son los datos, para qué se usan, qué negocio generan, qué valor tienen y qué efectos conlleva su uso indebido?[18]

4.4. Inferencia de identidades

Es necesario preguntarse qué sentido tiene el consentimiento cuando las plataformas disponen de sofisticados mecanismos para inferir identidades a partir del rastreo de lo que escribimos, colgamos o compartimos en la red ¿No queda en ese caso desbordado el CI y los derechos de intimidad y de control sobre los datos personales? 

4.5. Compensación-monetización

Hay varias empresas como Minds, Steemit, Ocean Protocol, Datum, Wibson que promueven la monetización de datos personales, así como organismos y movimientos civiles que están en contra de esta mercantilización, pero la tendencia parece imparable. Si las empresas tecnológicas hacen negocio con los datos de los usuarios ¿Deberían pagar por ellos? ¿Son los datos personales una mercancía más del mercado económico?

4.6. Concentración, monopolio y negocio

La captación y gestión de datos permite a las GAFAs (Google, Amazon, Facebook y Apple) generar negocio, concentración de poder y desarrollo tecnológico. Las multinacionales farmacéuticas son necesarias para desarrollar medicamentos y son grandes monopolios lucrativos ¿Explican siempre lo que hacen con los datos o tienen espacios opacos?

4.7. Vigilancia del “Gran Hermano” (1984 de G. Orwell: policía del pensamiento) <br />

Desde el rastreo de datos para usos comerciales se puede pasar al seguimiento individualizado de cada persona[19]. “Sus aplicaciones saben dónde estuvo anoche y no lo mantienen en secreto”, titulaba The New York Times (10.12.2018). Llevado esto al extremo puede suceder lo de Absher, una app usada en Arabia Saudita para controlar a las mujeres ¿Son compatibles la intimidad y la seguridad en investigación clínica? 

  1. “UBUNTU”

Ubuntu ha dado el salto a la modernidad porque forma parte de un sistema operativo para ordenadores, patrocinado por la empresa Canonical en 2004 y distribuido por Linux. En ese mismo año se ha convertido en el grito de motivación del equipo de baloncesto Boston Celtics.

Pero “Ubuntu” es una regla ética sudafricana enfocada a la lealtad de las personas y sus relaciones. N. Mandela contribuyó a difundirla. La palabra proviene de las lenguas zulú y xhosa. Es un concepto tan amplio que es difícil encerrarlo en una definición y traducción, pero significa siempre lo mismo: “Yo soy porque tú eres” / “Una persona es persona debido a o causa de las otras personas” / “Una persona se hace humana a través de las otras personas” / “Yo soy porque nosotros somos, y dado que somos, entonces yo soy”.

Desmond Tutu, Premio Nobel de la Paz (1984) lo expresó así: «Una persona con Ubuntu es abierta y está disponible para los demás, respalda a los demás, no se siente amenazado cuando otros son capaces y son buenos en algo, porque está seguro de sí mismo ya que sabe que pertenece a una gran totalidad, que se decrece cuando otras personas son humilladas o menospreciadas, cuando otros son torturados u oprimidos».

Significa un modo de ser y de actuar de forma colaborativa. Nadie es capaz de verse a sí mismo, ni de ser sí mismo, si no a través del otro. El “nosotros” justifica y da sentido a lo que cada uno es. El paciente, el médico y los investigadores son interdependientes y cada uno de ellos está ahí porque está el otro, y cada uno es lo que es porque el otro es, y cada uno se hace más humano porque hay otras personas a su alrededor. La filosofía “ubuntu” sintetiza una ética basada en los principios de pensar por uno mismo, ponerse en el lugar del otro, pensar de acuerdo con uno mismo y, a su vez, promover valores como la sensibilidad, la dignidad, el respeto y la responsabilidad en el manejo de datos.

[1] Para lo que sigue, véase N. Bilbeny, La revolución en la ética. Hábitos y creencias en la sociedad digital, Anagrama, Barcelona, 1997
[2] La galaxia Gutenberg, Aguilar, Madrid, 1972; La aldea global Gedisa, Barcelona, 1996.
[3] Z. Bauman, Modernidad líquida, Fondo de Cultura Económica, Buenos Aires, 2000.
[4]  Así escribía Leila Guerriero, en el diario El País 28.03.2018, bajo el título de “Facebook”
[5]  I. Lecuona, “El valor de los datos personales en la sociedad digital”. El País, 25.08.2019.
[6] Andrés Mourenza, El País 10.10.2019.
[7]  U. Eco, Cinco escritos morales, Editorial Lumen, Barcelona, 1998, 103.
[8] Para lo que sigue, véase N. Bilbeny, citado en nota 1, 168-177.
[9] I. Kant, Fundamentación de la metafísica de las costumbres, Austral, Madrid, 1990, 104.
[10] H. Jonas, El principio de responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica, Círculo de lectores, Barcelona, 1994, 357.
[11] EDPS, Hacia una nueva ética digital. Datos, dignidad y tecnología (11.09.2015)
[12] Javier García León, Ética, investigación, bases de datos (22.11.2018).
[13] N. Bilbeny, citado en nota 1, 184-191. «El corazón tiene razones que la razón no conoce», decía B. Pascal en Pensamientos, Alianza Editorial, Madrid, 1981 (423) 131.
[14] Es una propuesta hecha en el VI Congreso de la Asociación Nacional de Comités de Ética de la Investigación-ANCEI: Boletín ANCEI, II (2); 2019: 4. Véase también Pacientes e investigación biomédica, Fundación Instituto Roche, 2017.
[15] Obras completas, IX. Madrid: Taurus; 2004-2010, 1226
[16] Véase al respecto, J. Ramón, “Medicina de precisión basada en los datos” (28.01.2019)
[17] Don Tapscott, Estamos viviendo en una era de feudalismo digital (11.09.2019).
[18] Para lo que sigue, véase Collateral Bits, Diez frentes abiertos en el uso ético de los datos (24.02.2019)
[19] El rastreo llega también a los animales. En los Picos de Europa se va colocar un GPS al ganado, controlando a distancia su situación y su temperatura corporal con una app del pastor: La Nueva España (07.10.2019).

El tapiz de la vida

El tapiz de la vida 192 262 Tino Quintana

El día 5 de junio de 2019, el Jurado del Premio Princesa de Asturias de Investigación Científica y Técnica, acuerda por unanimidad conceder el Premio Princesa de Asturias de Investigación Científica y Técnica 2019 a Joanne Chory, estadounidense, y a Sandra Myrna Díaz, argentina, por sus contribuciones pioneras al conocimiento de la biología de las plantas, que son trascendentales para la lucha contra el cambio climático y la defensa de la diversidad biológica.

Los trabajos de Joanne Chory sobre las respuestas moleculares y genéticas de las plantas a las variaciones ambientales, en particular luz y temperatura, ayudan a comprender y mejorar la adaptación de los sistemas naturales al calentamiento global.

De forma complementaria e independiente, las investigaciones de Sandra Myrna Díaz permiten cuantificar la importancia de la conservación de la biodiversidad funcional para garantizar los beneficios que los ecosistemas prestan a la Humanidad.Joanne Chory (Methuen, 19 de marzo de 1955) es una botanista y genetista estadounidense, profesora y directora del laboratorio de biología vegetal celular y molecular del  Salk Institute y del Howard Hughes Medical Institute. También es profesora asociada a la facultad de Biología celular y del desarrollo de la Universidad de California en San Diego. Desde 1997 hasta 2019 ha recibido numerosos honores y reconocimientos.

1. EL DISCURSO DE SANDRA MYRNA

En la ceremonia te entrega de los Premios le correspondió pronunciar el discurso de agradecimiento. Nacida el año 1961, en Bell Ville, provincia de Córdoba, Argentina, es bióloga e investiga en el área de la ecología vegetal y la biodiversidad. Es Investigadora Superior del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET), editora asociada de la revista australiana Austral Ecology y redactora jefe del Journal of Vegetation Science, órgano oficial de la Asociación Internacional para la Ciencia de la Vegetación. Pertenece a la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos y es también es miembro de la Academia Francesa de Ciencias. En 2019, ha sido también elegida miembro de la Royal Society del Reino Unido.

«Quisiera expresar mi más profundo agradecimiento a todas las instituciones y personas que, cada una desde su lugar, han venido haciendo posibles, cada año, estos premios y esta inolvidable ceremonia.

» Estoy tremendamente orgullosa de recibir, junto con Joanne Chory, el Premio Princesa de Asturias a la Investigación Científica y Técnica. Y lo tomo como un honor a todas las personas que estudiamos la naturaleza. La naturaleza que me gusta definir como el tapiz de la vida, del que formamos parte, que nos entreteje y nos atraviesa.

» Y esto no es simplemente una frase poética. Parada como estoy en el suelo que dio origen a Cervantes, a Federico García Lorca, a Miguel Hernández, y tantos otros, sería una mala idea de mi parte intentar hacer aquí mala poesía.

» Digo que el tapiz de la vida nos entreteje y nos atraviesa porque eso es lo que indica la más completa y actualizada evidencia científica.

» La naturaleza es fundamentalmente relaciones, es un construir y moler y rehacer siempre con los mismos materiales. Todas las personas que estamos aquí, y también los bacalaos, los tigres, las lombrices, los tomates que languidecen en el supermercado y las levaduras que levantan el pan, estamos hechos con los mismos átomos que se vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años.

» Estos átomos antiguos primero formaron parte de esa persona que dibujó el bisonte en Altamira, no muy lejos de aquí, luego se reciclaron para formar a los murciélagos que dibujó Goya y para formarlo a Goya mismo, luego Goya y sus murciélagos acabaron en el compost, entonces algunos de los átomos fueron a formar los jazmines y las hormigas de García Lorca, y las cebollas y las abejas de Miguel Hernández y otros átomos cruzaron el mar, algunos como madera de un barco, otros como algunos de mis antepasados, que iban dentro del barco; otros átomos más se hundieron en el mar y ahora son parte de los bacalaos.

» Y en este maravilloso entremezclarse, el alquimista supremo son las plantas. Lo damos por sentado, pero cada día las plantas verdes llevan a cabo el increíble acto de transformar las moléculas inanimadas del aire, el agua y el suelo en vida para todo el planeta y también en alimento, cobijo e historias, para los seres humanos.

» Por eso esta idea de que la naturaleza está afuera, de que no tiene que ver con ustedes es, en todo el sentido de la palabra, una postverdad.

» En verdad, la gente está inseparablemente conectada con la naturaleza desde siempre. y hoy vivimos en un mundo mucho más conectado que nunca, que nunca antes en la historia, pero esto no lo ha hecho un mundo más justo.

» La aspiración de consumir y acumular siempre más avasalla el derecho universal de gozar de una relación plena con el tapiz de la vida. Esto es porque, siguiendo las leyes de la física y la biología, si demasiadas hebras se devoran o se desechan en un sitio del tapiz inevitablemente se producen rajaduras y agujeros en otros sitios del tejido.

» Y no estamos hablando de unos pocos agujeros, hay cada vez más agujeros y están muy mal distribuidos, en un proceso de injusticia ambiental global a una escala inédita.

» ¿Qué hacemos entonces? ¿Renunciamos a una pasión que viene durando millones de años? Nuestros estudios dicen que no necesariamente; indican que hay muy poco tiempo y va a ser muy difícil, pero aún estamos a tiempo de retejer este tapiz y de reentretejernos en él.

»Cada hebra es muy frágil, pero el tapiz en su conjunto tiene la robustez de los muchos, una robustez hecha de innumerables fragilidades entretejidas.

»Dedico este premio entonces a todos los frágiles, de cuyo amoroso batallar depende hoy y dependerá en el futuro, la persistencia del tapiz de la vida».

2. ALGUNAS IDEAS CENTRALES

La naturaleza que me gusta definir como el tapiz de la vida, del que formamos parte, que nos entreteje y nos atraviesa.

El tapiz de la vida nos entreteje y nos atraviesa porque eso es lo que indica la más completa y actualizada evidencia científica.

La naturaleza es fundamentalmente relaciones, es un construir y moler y rehacer siempre con los mismos materiales. Todos los seres vivos estamos hechos con los mismos átomos que se vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años.

Por eso esta idea de que la naturaleza está afuera, de que no tiene que ver con ustedes es, en todo el sentido de la palabra, una posverdad. La “posverdad”, es la “distorsión deliberada de una realidad, que manipula creencias y emociones con el fin de influir en la opinión pública y en actitudes sociales” (RAE).

Según las leyes de la física y la biología, si demasiadas hebras se devoran o se desechan en un sitio del tapiz inevitablemente se producen rajaduras y agujeros en otros sitios del tejido … (pero) aún estamos a tiempo de retejer este tapiz y de reentretejernos en él… (porque) el tapiz en su conjunto tiene la robustez de los muchos… hecha de innumerables fragilidades entretejidas.

3. IMPLICACIONES PARA LA BIOÉTICA

El campo de la bioética es, por definición, toda la vida y la vida de todos, refiriendo ambas expresiones a la complejidad, riqueza y diversidad del fenómeno de la vida en todas sus manifestaciones, desde la bacteria más pequeña hasta el ser humano. Ese es el “tapiz de la vida que nos entreteje y nos atraviesa” como nos lo indica la más completa y actualizada evidencia científica, como decía Sandra Myrna.

Vista desde esa perspectiva, el clásico y denostado concepto de “naturaleza” vuelve a recuperarse en el sentido de conjunto de todo lo que existe y que está determinado y armonizado en sus propias leyes, es decir, la realidad del tapiz de la vida. También es necesario subrayar que la naturaleza es, básicamente, un conjunto de relaciones hechas con los mismos átomos “que nos vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años”.

Distorsionar deliberadamente esa realidad con el fin de manipular creencias y emociones, para influir en la opinión pública, parece, sencillamente, un error de bulto para ponerse al servicio de intereses inconfesables. Y también para hacer daño a la sociedad y a las futuras generaciones.

La física y la biología demuestran que hay cada vez más “rajaduras y agujeros” en el tejido de la vida del planeta Tierra. Dicho de otro modo, el cambio climático o calentamiento global es una evidencia científica, no es ninguna distorsión intelectual malévola e interesada. Parece ser que aún hay tiempo para tejer ese tapiz de la vida y reentretejernos nosotros con él y en él, porque “tiene la robustez de los muchos… hecha de innumerables fragilidades entretejidas”.

3.1. La contribución de V.R. Potter
Al hilo de estas reflexiones, hemos de acudir a V.R. Potter, creador efectivo del término “bioética”. Como él mismo decía en Bioethics: Bridge to the Future (Englewood Cliffs, Prentice Hall, New Jersey, 1971): «La humanidad necesita urgentemente una nueva sabiduría que le proporcione el ‘conocimiento de cómo usar el conocimiento’ para la supervivencia del hombre y la mejora de la humanidad». Esa nueva sabiduría es la bioética entendida como un nuevo tipo de ciencia de la vida que es al mismo tiempo un «puente entre la cultura científico-técnica y la cultura humanista», entre la cultura de los hechos biológicos (bíos) y la cultura de los valores éticos (éthos), o sea, la Bio-Ética.

Casi cincuenta años después, con motivo del Congreso Mundial de Bioética Organizado por la SIBI (Gijón, 20-24 de junio de 2000), Potter envió una ponencia escrita titulada “Biocibernética y supervivencia”, y publicada en M. Palacios (coord.) Bioética 2000. Oviedo; Ediciones Nobel: 59-78, en la que afirma que la supervivencia de nuestra civilización sólo será posible en la medida en que nos pongamos todos de acuerdo sobre un sistema de valores común y global, así como en lo referente a las obligaciones o deberes de la generación actual para con las generaciones futuras.

En ese sentido le corresponde a la ciencia biológica ofrecer directrices para el desarrollo de juicios de valor fundamentados en la noción de supervivencia. A fin Potter ofrece el siguiente “credo bioético”:

  1. Acepto la necesidad de actuar de inmediato para remediar los males de un mundo azotado por crisis de toda índole.

  2. Acepto el hecho de que la futura supervivencia y desarrollo de la humanidad, tanto a nivel cultural como biológico, está fuertemente condicionada por las actividades y planes presentes del hombre.

  3. Acepto la singularidad y exclusividad de cada individuo y su necesidad instintiva de contribuir a la mejora de su comunidad social y hacerla incompatible con las demás necesidades que a mayor largo plazo tenga la sociedad.

  4. Aceptaré la inevitabilidad de algunos sufrimientos humanos resultantes del desorden natural en los seres biológicos y en el mundo físico, pero no aceptaré con pasividad el sufrimiento resultante de la crueldad del hombre contra la gente.

  5. Acepto la finalidad de la muerte como un hecho consustancial a la vida.

Y finalizaba su intervención así: «… les pido que piensen en la bioética como una nueva ética científica que combina la humildad, la responsabilidad y la competencia, interdisciplinaria e intercultural, y que intensifica el sentido de la humanidad».

3.2. La Carta de la Tierra
La Iniciativa de la Carta de la Tierra es un movimiento global diverso, integrado por organizaciones y personas que han abrazado la visión de sostenibilidad que la Carta de la Tierra articula y que lo utilizan de diversas maneras para guiar la transición hacia un mundo más justo, sostenible y pacífico. El texto de la Carta de la Tierra ha sido fruto de un largo consenso obtenido en marzo de 2000 y difundido después desde La Haya. Hoy día es ampliamente reconocida como declaración de consenso global sobre el significado de la sostenibilidad, el desafío y visión del desarrollo sostenible y de los principios sobre los cuales el desarrollo sostenible debe ser alcanzado. La podemos incluir como parte de la bioética global de Potter, en la que adquiere mucha relevancia la ecología o la ecoética. He aquí los valores y principios de la Carta de la Tierra:

Respeto y Cuidado de la Comunidad de la Vida

  • Respetar la Tierra y la vida en toda su diversidad.

  • Cuidar la comunidad de la vida con entendimiento, compasión y amor.

  • Construir sociedades democráticas justas, participativas, sostenibles y pacíficas

  • Asegurar que los frutos y la belleza de la Tierra se preserven para las generaciones presentes y futuras.

Integridad Ecológica

  • Proteger y restaurar la integridad de los sistemas ecológicos de la Tierra, con especial preocupación por la diversidad biológica y los procesos naturales que sustentan la vida.

  • Evitar dañar como el mejor método de protección ambiental y cuando el conocimiento sea limitado, proceder con precaución.

  • Adoptar patrones de producción, consumo y reproducción que salvaguarden las capacidades regenerativas de la Tierra, los derechos humanos y el bienestar comunitario.

  • Impulsar el estudio de la sostenibilidad ecológica y promover el intercambio y la aplicación del conocimiento adquirido.

Justicia Social y Económica

  • Apoyar la cooperación internacional científica y técnica sobre sostenibilidad, con especial atención a las necesidades de las naciones en desarrollo.

  • Reconocer y preservar el conocimiento tradicional y la sabiduría espiritual en todas las culturas que contribuyen a la protección ambiental y al bienestar humano.

  • Asegurar que la información de vital importancia para la salud humana y la protección ambiental, incluyendo la información genética, esté disponible en el dominio público.

Democracia, No Violencia y Paz

  • Erradicar la pobreza como un imperativo ético, social y ambiental.

  • Asegurar que las actividades e instituciones económicas, a todo nivel, promuevan el desarrollo humano de forma equitativa y sostenible.

  • Afirmar la igualdad y equidad de género como requisitos para el desarrollo sostenible y asegurar el acceso universal a la educación, el cuidado de la salud y la oportunidad económica.

  • Defender el derecho de todos, sin discriminación, a un entorno natural y social que apoye la dignidad humana, la salud física y el bienestar espiritual, con especial atención a los derechos de los pueblos indígenas y las minorías.

3.3. La contribución de H. Jonas
Afirmar que la ética “es de” los seres humanos no significa que sea sólo “acerca de” los seres humanos, como decía P.W. Taylor, profesor emérito de filosofía en la Universidad de Nueva York y principal exponente del “igualitarismo biocéntrico” (apartado 5.2). Se podría añadir que la ética de los seres humanos incluye exigencias éticas ineludibles sobre la totalidad de los demás seres vivos, porque «formamos parte del tapiz de la vida que nos entreteje y nos atraviesa» (S. Myrna).

Uno de los autores que mejor representa esta perspectiva es Hans Jonas, en su conocido libro El principio de responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica (publicado en alemán en 1979, su primera traducción española es del Círculo de Lectores, Barcelona 1994). Define la responsabilidad con las siguientes palabras: «Responsabilidad es el cuidado, reconocido como deber, por otro ser, cuidado que, dada la amenaza de su vulnerabilidad, se convierte en ‘preocupación’». Por eso es inexcusable preguntar: ¿Por qué debe existir algo en el mundo en vez de la nada? ¿Por qué tenemos deberes morales hacia la naturaleza y los demás seres vivos en vez de no tener nada que ver con ellos?

H. Jonas ha fundamentado esa responsabilidad moral del ser humano  en su condición de ser en el mundo y, en concreto, en el mundo de la vida donde están las raíces del valor ético de la naturaleza como hogar de la vida. Por consiguiente, hay una relación esencial entre la Humanidad y la Tierra, entre la vida de cada ser humano y la complejidad de ecosistemas donde se desarrolla la vida.

El imperativo ético que nos obliga a actuar en favor de la vida lo describe así:

  • «Obra de tal manera que los efectos de tu acción sean compatibles con la permanencia de una vida humana auténtica sobre la tierra.

  • » Puede expresarse también negativamente: ‘Obra de tal manera que los efectos de tu acción no sean destructivos para la futura posibilidad de esta vida’.

  • » O, más sencillamente, todavía: ‘No pongas en peligro las condiciones de la continuidad indefinida de la humanidad en la tierra’.

  • » También se puede formular positivamente así: ‘Incluye en tu elección presente, como objeto también de tu querer, la futura integridad del hombre’».

Por todo eso, y más, las palabras de Sandra Myrna se presentan razonadas y certeras:

  • Formamos parte del tapiz de la vida que nos entreteje y nos atraviesa.

  • Eso es lo que indica la más completa y actualizada evidencia científica

  • Todos los seres vivos estamos hechos con los mismos átomos que se vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años.

  • La idea de que la naturaleza está afuera, de que no tiene que ver con ustedes es, en todo el sentido de la palabra, una posverdad.

  • Aún estamos a tiempo de retejer este tapiz y de reentretejernos en él… (porque) su conjunto tiene la robustez de los muchos, una robustez hecha de innumerables fragilidades entretejidas.

Responsabilidad, virtudes, excelencia

Responsabilidad, virtudes, excelencia 150 150 Tino Quintana

Hay un acuerdo generalizado en atribuir a cualquier acción humana los siguientes rasgos: 1) que sea consciente, 2) que sea interiorizada, 3) que sea voluntaria y libre, sin ningún tipo de coacción, y 4) que sea imputable a alguien, o sea, que pueda atribuirse a una persona como responsable de sus consecuencias.
Por eso la responsabilidad forma parte de la estructura básica de toda acción humana y de todo comportamiento moral. No hay moral, ni ética, sin sujeto humano responsable. Y, por descontado, no es posible ninguna bioética sin fundamentarse en la responsabilidad.

NOTA: He utilizado publicaciones de P.Laín Entralgo, E.Pellegrino y D.C.Thomasma, D.Gracia, A.Bullock, J.G.Férez, J.A.Marina y Mª.J.Guerra.

Puede verse también en diapositivas formato PPT

1. LA RESPONSABILIDAD, PRINCIPIO ÉTICO DE LA BIOÉTICA

En sentido genérico, ser responsable es lo mismo que ser y tener capacidad para responder de algo o por alguien. Significa también poner atención y cuidado en lo que se hace o se decide. Equivale a ser capaces de justificar razonadamente la propia actuación y sus consecuencias, así como la capacidad de comprometerse y de cuidar de uno mismo o de otra/s persona/s. Así pues, el verbo “responder” significa prometer o comprometerse a algo con alguien, mientras que el término “responsabilidad” se refiere a la cualidad o condición de quien promete o se compromete con algo o con alguien.

Como ya hemos visto en otro lugar, la categoría ética de la “alteridad” introduce la responsabilidad en otra dimensión que es la de salir de sí mismo y recorrer el camino que lleva hacia los otros. Es la experiencia del rostro del otro (individuo o colectivo humano) que nos llama, nos interpela y suscita el deber de responder diciendo “heme aquí…dispuesto a dar a manos llenas”. Esa llamada a la responsabilidad nos convierte en sujetos morales, cuyas acciones miden su moralidad por principios y reglas (deberes) y, también, por las consecuencias (fines) que provocan.

Ser responsable en la atención y cuidado de una persona enferma supone: 1º) ser capaz de explicar por qué se ha actuado de una manera determinada y no de otra, 2º) prever las con-secuencias de las decisiones que se hayan adoptado, y 3º) deliberar sobre la elección de aquellas acciones que sean las más razonadas, razonables y prudentes.

Sin embargo, la responsabilidad es, sobre todo, la fundamentación primera de la moralidad, porque está en la base de la estructura moral del ser humano y en el origen de su libre autodeterminación para asumir obligaciones morales concretas. La responsabilidad evita, asimismo, que las decisiones sean meramente estratégicas o convencionalistas, fruto de intereses parciales, pero también evita que sean excesivamente rígidas. En ese sentido, la prudencia, tan querida por Aristóteles, recobra mucha importancia a la hora de gestionar los valores de la bioética y para aplicarla al cuidado de uno mismo, de los demás, del resto de los seres vivos, de la biosfera y de las generaciones futuras. En el fondo, la responsabilidad es el eje sobre el que gira la ética de las profesiones sanitarias y el criterio más importante para fundamentar la bioética. Es el principio ético de la bioética, otorgando al término “principio” el significado de lo que origina o está en el origen de algo…”su” principio.

2. LA IMPORTANCIA DE LAS VIRTUDES EN BIOÉTICA

El tema de la virtud ya fue abordado con amplitud por Aristóteles como elemento central de su ética nicomáquea. Ha sido tratada por muchos autores y escuelas a lo largo del tiempo. Tomás de Aquino, por ejemplo, dice que «la virtud es una cualidad buena de la mente, por la que se vive rectamente, de la que nadie usa mal y que Dios actúa en nosotros sin nosotros» (S.Th. I-II, 1-2, 55, 4).

El Catecismo de la Iglesia Católica ofrece una definición que seguramente podría ser admitida universalmente: «(la virtud es) una disposición habitual y firme de hacer el bien…(que) permite a la persona no sólo realizar actos buenos, sino dar lo mejor de sí misma» (Nº 1803). Dar “lo mejor de sí misma” equivale a la excelencia de la persona y por eso se la puede llamar “virtud de virtudes”.

Las características de la virtud podrían resumirse así: 1ª) disposición positiva ante los valores éticos: éstos son el contenido de las virtudes, 2ª) hábito de realizar o practicar un valor ético-moral, 3ª) disposición a actuar que se adquiere a través de hábitos repetidos, 4ª) las virtudes forjan el carácter de la persona, su modo de ser, una especie de segunda naturaleza adquirida a base de repeticiones, 5ª) se es virtuoso porque se está habituado a hacer algo bueno como parte de su manera de ser: actuar con justicia, con amabilidad, con sinceridad, con respeto…, 6ª) la persona virtuosa no piensa que debe cumplir con un deber, sino que actúa bien espontáneamente, podríamos decir que lo siente, 7ª) es un rasgo de carácter que dirige a la persona que lo posee hacia la excelencia, tanto en la intención como en la ejecución, respecto al fin propio o bien interno de una actividad humana, y 8ª) en las profesiones sanitarias se refiere, por un lado, a poner los propios conocimientos y habilidades al servicio del bien integral de las personas enfermas en su trabajo cotidiano y, por otro lado, a la práctica de sus bienes internos, es decir, sanar y cuidar, aliviar el dolor y el sufrimiento, proteger la salud y la vida.

Resultan de sobra conocidas las clásicas virtudes cardinales (prudencia, justicia, fortaleza, templanza), pero, en nuestro caso, hay una teoría ética que pretende servir de fundamento a la bioética basándose en el paradigma de las virtudes. Según esa teoría, la tabla de las virtudes en las profesiones sanitarias podría ser la siguiente (todas ellas pueden rastrearse con claridad hasta llegar a los escritos hipocráticos):

  • Fidelidad a la promesa: exigida por la relación de confianza médico-enfermo.
  • Benevolencia: querer y buscar que todos los actos sirvan al bien del enfermo.
  • Abnegación: subordinar los intereses personales al bien del enfermo.
  • Compasión: empatía y comprensión hacia la situación del enfermo.
  • Humildad intelectual: saber cuándo se debe decir “no lo sé” o “tengo que preguntarlo” y tener el coraje de hacerlo.
  • Justicia: respetar los derechos del enfermo y ajustarse a sus necesidades específicas, a su modo de ser y a que sea él mismo.
  • Prudencia: el discernimiento y la deliberación moral que disponen a elegir de manera razonable y ponderada (no garantiza certezas, no nos hace infalibles).
  • Cuidado: Disposición a promover constantemente la calidad de vida del enfermo, porque cuando ya no se puede curar…siempre se puede cuidar.

El esquema anterior es uno de los ejemplos actuales para entender la bioética desde las virtudes. Hay otros ilustres ejemplos, como J.F. Drane que propone como virtudes funda-mentales del médico la benevolencia, el respeto, el cuidado, la sinceridad, la amabilidad y la justicia. Y como M. Siegler para quien la virtud básica de la acción sanitaria es el respeto a las personas, incluyendo ahí la compasión, la sinceridad y la confianza.

A todo ello hay que añadir el trabajo publicado por la prestigiosa revista Hastings Center Report, entre los años 1992 y 1996, cuyo objetivo era deliberar y proponer “Los Nuevos Fines de la Medicina para el siglo XXI”. Esos fines se refieren: a la prevención de enfermedades y lesiones y promoción y mantenimiento de la salud; al alivio del dolor y del sufrimiento causado por la enfermedad y las dolencias; a la asistencia y curación de los enfermos, y los cuidados a quienes no pueden sanar; y a evitar una muerte prematura y velar por una muerte en paz. Precisamente a ese propósito es muy llamativo que para garantizar la consecución de esos fines o bienes inherentes a la medicina del siglo XXI, se añadieran una serie de virtudes morales diciendo que la medicina del futuro tiene que ser:

  • Notable con la propia vida profesional.
  • Moderada y prudente.
  • Asequible y sostenible.
  • Socialmente sensible y pluralista.
  • Justa y equitativa.
  • Respetuosa con las opciones y la dignidad humanas.

3. LA EXCELENCIA COMO “VIRTUD DE VIRTUDES”

Suele ser habitual decir que las profesiones sanitarias tienen dos niveles de exigencia: uno de mínimos, por debajo del cual se cae en la negligencia, y otro de máximos, que aspira a la excelencia. Al primero (mínimos) se le hace coincidir con el principio de no hacer daño, que tiene carácter público, obliga siempre y en toda circunstancia y, por ello, carece de excepciones. Es el nivel de lo correcto, lo debido u obligatorio, lo que está mandado hacer. El segundo (máximos) pertenece al ámbito de lo privado y subjetivo, en el que cada cual se marca su proyecto de vida personal conforme a su idea del bien y de la felicidad. Es el nivel referente a lo bueno, según como cada uno conciba la felicidad y la vida buena, y sabiendo que el bien es el móvil de la buena acción, el móvil de la moralidad. En este segundo nivel se debe aspirar a la excelencia, teniendo en cuenta que se debe aspirar, promover o aconsejar, pero nunca imponerla coactivamente.

No cabe duda de que los dos niveles anteriores aportan claridad y utilidad, pero, a mi juicio, no se corresponde por completo con los hechos. Veamos. Hay que distinguir esos dos niveles o planos de la ética, pero es necesario también complementarlos mutuamente. Cuando hacemos lo que debemos, es correcta la acción. Cuando, además, el móvil de la acción es el bien, la acción es buena. Un ejemplo típico (y “tópico”) es el caso del fariseo del Evangelio (Lc.18,9-14), cuya acción era correcta, conforme a la ley, pero no era buena porque su móvil era la soberbia. En definitiva, su acción era a la vez correcta y mala. Por lo tanto, la distinción entre ética de mínimos (lo correcto o justo) y éticas de máximos (lo bueno o felicitante), es aplicable clarificadora y práctica en las sociedades democráticas. Sin embargo, es necesario alejarla por completo de cualquier tentación dualista.

Es cierto que las profesiones sanitarias y, en nuestro caso, la profesión enfermera, están íntimamente ligadas a la ejemplaridad, a la perfección moral, puesto que sus actos y sus actitudes (sus virtudes) deberían siempre tender a lo ejemplar y modélico, es decir, a la excelencia. Pero esa relación con la ejemplaridad y la excelencia no es una moral especial de “esos” profesionales o de “tales” profesiones, como tampoco obedece a que su actividad diaria transcurra entre dos niveles, el de mínimos y el de máximos, siendo este último el ámbito donde se aspira a la excelencia. En realidad es el propio profesional quien debe aspirar a ser ejemplar, modélico…excelente, en el conjunto de sus actuaciones sanitarias. Lo correcto y lo bueno son planos o niveles diferentes, pero no están separados ni son contrapuestos. Hay que complementarlos. Por eso estamos llamados a “hacer bien” nuestro trabajo y, a la vez, “saber hacer el bien” en ese mismo trabajo, así como ser bueno y hacer el bien tanto en la propia vida personal como en la profesional. La excelencia es el modo más alto y exigente de ser y actuar como personas responsables, sea cual sea la ocupación que tenga cada uno…porque estamos llamados a “dar lo mejor de nosotros mismos”.

La palabra “excelencia” significa “superior calidad o bondad que hace digno de singular aprecio y estimación algo”. Ese “algo” es, en nuestro caso, la práctica enfermera y su bien interno, o sea, realizar las tareas del cuidado con tal grado de calidad y de bondad que las haga merecedoras de singular aprecio y estima. Más aún, el cuidado de la persona enferma, ese “algo”, debería hacerse con tanto esmero y atención, o sea, debería hacerse tan bien que, por esa razón, sea algo digno de aprecio y estima, algo “excelente”. Tan excelente debería ser la pericia de colocar a un enfermo una vía en vena para ponerle un suero, como hacer eso mismo con delicadeza. Cualquiera puede caer en al cuenta de que la excelencia de esa técnica no depende sólo de la pericia (lo correcto) ni sólo de la delicadeza (lo bueno). Ambas acciones son necesarias, virtuosas, están bien hechas y son excelentes.

Así pues, las obligaciones profesionales hay que apoyarlas en la práctica de las virtudes, porque las virtudes no son otra cosa que hábitos adquiridos por repetición. Cuando se trata de virtudes morales, lo hábitos son valiosos (y buenos) porque se adquieren por repetición de valores morales. Y este tipo de valores son los que nos conforman y nos hacen ser lo que somos. En ello nos va la vida, como hemos dicho en otro lugar. Son irrenunciables para todos los seres humanos en sus respectivas ocupaciones o proyectos de vida.

En consecuencia, el profesional sanitario no debería contentarse sólo con no hacer daño, o sea, evitar siempre la ignorancia, la impericia, la imprudencia o la negligencia, sino que debe esmerarse en tener conocimiento, pericia, prudencia, diligencia, competencia técnica e intelectual, empatía, compasión, cercanía, receptividad, delicadeza, etc. etc. Todo lo anterior son virtudes referidas, simultáneamente, a lo correcto y a lo bueno. Por lo tanto, el profesional debería hacerlo bien todo y, cuando no sea así, ser capaz de reconocerlo y corregirlo para hacerlo de otro modo…lo mejor posible.

Por eso, la búsqueda de la excelencia conduce a practicar la honestidad, la coherencia, la integridad, la amistad, la compasión, la confianza, la diligencia, el entusiasmo, la justicia, el optimismo, la solidaridad, la ternura….es decir, conduce a un cúmulo de virtudes que traen consigo la excelencia y, en definitiva, la felicidad personal. La unión entre lo que se hace, se dice y se piensa, entre las aptitudes y las actitudes, es una garantía de excelencia. Caminar hacia ella es lo mismo que caminar hacia la propia autorrealización personal. De ahí que hayamos denominado a la excelencia como “virtud de virtudes”.

La fe cristiana ofrece pautas para buscar la excelencia dando “lo mejor de uno mismo”:

«El Verbo de Dios…hecho Él mismo carne y habitando en la tierra, entró como hombre perfecto en la historia del mundo, asumiéndola y recapitulándola en sí mismo. Él es quien nos revela que Dios es amor (1 Jn.4,8), a la vez que nos enseña que la ley fundamental de la perfección humana, y, por tanto, de la transformación del mundo, es el mandamiento nuevo del amor» (Concilio Vaticano II, Gaudium et spes,38)

4. HACIA LA HUMANIZACIÓN DE LA PRÁCTICA ENFERMERA

En este apartado no se trata de traer a colación un “humanismo imposible” (como preconizaba Castilla del Pino para otras cosas) ni, menos aún, inyectar en el ámbito sanitario “gotas” de sentimiento o de cultura de “letras”, sino de ejercer la práctica sanitaria como una creación vinculada e inseparable de la creatividad humana y, a la vez, del mundo de las relaciones, de los afectos, de las emociones y de la sociedad. Tanto el mundo de las emociones como el de la creatividad son, por definición, profundamente humanos, y en ese sentido quiero utilizar aquí el término “humanismo”. Lo que se pretende es demostrar que el humanismo no sólo tiene que ver con el cultivo de las así llamadas “humanidades” (psicología, sociología, ética, historia, antropología, pedagogía…) sino, principalmente, con el sentido humano que cada enfermero/a imprima al ejercicio de su profesión o, quizá mejor al revés, con el ejercicio del sentido humano que ya es intrínseco a la propia práctica enfermera y realiza cada uno en su lugar de trabajo. Los actos de sanar y de cuidar son ya, en sí mismos, radicalmente humanos.Así pues, un par de observaciones previas:

1ª) La palabra sentido se relaciona con términos que significan «camino», «viaje». Desde ahí pasa a significar tanto la facultad de percibir y tener conciencia de lo que se hace, como la de adoptar una determinada dirección a la hora de actuar. Bajo esta acepción se dice que algo tiene sentido cuando está justificado en orden a un fin. Por tanto, llenar o dotar de sentido significa simultáneamente proyectar una meta y conferirle legitimación, ajustarlo a un plan y disponer de mecanismos para comprobarlo.

2ª) El término humano designa lo perteneciente al ser humano como distintivo o específico de él, aquello que define su condición y al mismo tiempo le orienta en la dirección de ser cada vez más ser humano. Según se dirá más adelante, lo humano constituye la referencia vinculante e insustituible de la ética y configura el ámbito donde se descubre, se proyecta y se verifica el sentido ético de la praxis médica.

No es posible detenerse aquí a exponer lo que podríamos llamar “tradición humanista”, tanto en sus etapas históricas como en sus contenidos. Hay mucha información, por ejem-plo, en F. Rico, “Humanismo y ética”, en V. Camps (ed.), Historia de la ética, I, Editorial Crítica, Barcelona, 1988, 507-540; A. Bullock, La tradición humanista en Occidente, Alianza Editorial, Madrid 1989. Puede verse también la sección sobre ética, humanismo, bioética y medicina de “Mis publicaciones y otros escritos” en este blog. Aconsejo la lectura d el artículo de J.L.Tizón, “Humanismo y medicina”. Hay incluso numerosas ONGs “humanistas” con independencia de sus creencias religiosas.

4.1. Lo “humano” como paradigma de la ética

El legado más valioso de la tradición humanista es el de fomentar humanidad, enriqueciendo gradualmente un fondo patrimonial generalmente aceptado: 1º) la primacía del ser humano; 2º) el reconocimiento de su valor intrínseco; 3º) la aplicación del término dignidad para designar el valor intrínseco de cada ser humano; 4º) las nociones de sujeto y persona correspondientes única y exclusivamente al ser humano; 5º) la aceptación de que al ser humano le corresponde un valor absoluto y, por tanto, debe ser siempre tratado como fin y nunca como medio; 6º) la convicción de que el ser humano es irreductible a la pura biología, siempre es más que ésta; y 7º) la historia es el espacio donde se verifica la libertad y la responsabilidad del ser humano, capaz de hacerse o deshacerse, de construir o de destruirse.

La historia demuestra que ése es el marco formal de la actividad humana, el horizonte hacia el que camina el ser humano luchando por su dignidad o, lo que es lo mismo, por su propio valor intrínseco. Es en ese ámbito o marco de referencia, donde surgen los criterios de la actuación moral:

1. El ser humano debe comportarse de forma humana y debe hacerlo incondicionalmente, es decir, en todos los casos y sin excepciones.
2. El ser humano debe actuar bien, porque sólo la conducta buena humaniza a su autor, o sea, al sujeto de la acción.
3. La bondad de la acción es proporcional al grado de respeto que se muestra a la dignidad de cada ser humano y a la protección de sus derechos fundamentales.
4. Lo humanamente bueno es recíproco entre los seres humanos y se va construyendo en la medida en que se tratan mutuamente de forma humanitaria.

Dicho con mucha mayor brevedad y en terminología moral: 1º) que el hombre sea humano, 2º) que lo humano sea lo bueno, 3º) que lo bueno gire siempre en torno a la órbita de la dignidad humana, y 4º) que la dignidad de la persona se verifique en el cumplimiento de sus derechos fundamentales.

He ahí el marco que delimita el significado de la ética y el sentido moral de los actos humanos. Ahí reside también el núcleo de toda ética, pues, de un modo u otro, su desarrollo siempre ha coincidido con y revertido en el sentido humano de la conducta. El contraste acumulado de experiencias le ha ido enseñando al ser humano que hay múltiples direcciones, pero no puede eludirlas sistemáticamente, no es posible quedarse sin norte so pena de caer en un despiste generalizado. Habrá que revisar una y otra vez la vigencia de los modelos de acción, la validez de los principios y las normas de conducta, pero siempre dentro del marco de lo humano que se convierte, así, en paradigma de la ética. Es un mínimo que nadie puede ignorar y que posee su lógica peculiar: ponerlo en práctica para responder al ansia de felicidad o a la vivencia del sufrimiento o al absurdo de la injusticia.

Ha sido precisamente dentro de ese contexto donde nació la medicina occidental y, junto a ella, la práctica enfermera. El “arte de curar” y el “arte de cuidar” se fueron canalizando desde el principio a través de la búsqueda de lo humanamente bueno para el enfermo. Lo característico de la medicina hipocrática no residía sólo en el acerbo de sus conocimientos científicos, sino en el planteamiento ético que llegó a hacer Hipócrates de la praxis médica. Al muy parecido podríamos decir del Juramento de F.Nightingale.

  • Cuando en el Juramento se habla de preservar la vida, evitar el sufrimiento, ser fiel a la confianza del enfermo y guardar el secreto profesional, se están estableciendo los principios éticos de la profesión médica que, además, surgen de la misma praxis sanitaria..
  • Y cuando en el Nightingale se habla de llevar una vida digna, ejercer la profesión con fidelidad a la misma, abstenerse de hacer todo lo que sea nocivo y dañino, considerar confidencial toda la información personal conocida en el ejercicio de la profesión, y consagrar la vida a quienes están confiados a su cuidado, también se están estableciendo los principios éticos de la actividad enfermera.

Ese espíritu humanizador ha perdurado a lo largo del tiempo. Así lo atestigua, por ejemplo, Escribonio Largo (siglo I d. C), para quien el médico ha de tener «un ánimo lleno de misericordia y de humanidad…socorrer en la misma medida a todos…y no hacer daño a nadie», porque la medicina es «ciencia de sanar, no de dañar». Es el mismo espíritu que ha impregnado práctica enfermera desde sus inicios.

4.2. Lo humano en los códigos deontológicos de enfermería

Ese ha sido también el contexto donde ha ido tomando forma y figura la enfermería, aun a sabiendas de que si bien forma parte del equipo médico, también está ganando cada vez más independencia como actividad profesional. La tarea de cuidar, como bien interno de la práctica enfermera, adquiere todo su significado cuando se entiende y se practica como actividad específicamente humana y humanizadora.

A) Bastaría para ello recordar el preámbulo del Código Internacional de Enfermería donde se señala que la necesidad de la enfermería es universal y que gira en torno a:

  • Cuatro deberes fundamentales: promover la salud, prevenir la enfermedad, restaurar la salud y aliviar el sufrimiento.
  • El respeto a los derechos humanos, incluido el derecho a la vida, a la dignidad ya ser tratado con respeto.
  • La obligación de prestar los cuidados de enfermería sin incurrir jamás en ninguna clase de discriminación.

B) Lo mismo sucede en el actual Código Deontológico de la Enfermería Española:

  • La enfermera/o reconoce que la libertad y la igualdad en dignidad y derecho son valores compartidos por todos los seres humanos….tratando con el mismo respeto a todos sin distinción alguna….(art.4).
  • …debe proteger al paciente…de posibles tratos humillantes, degradantes o de cualquier otro tipo de afrentas a su dignidad personal (art.5).
  • …está obligada/o a respetar la libertad del paciente, a elegir y controlar la atención que le preste (art.6).
  • …tendrá presente que la vida es un derecho fundamental del ser humano y por tanto deberá evitar realizar acciones conducentes a su menoscabo o que conduzcan a su destrucción (art.16).
  • …guardará secreto de toda la información sobre el paciente que haya llegado a su conocimiento en el ejercicio de su trabajo (art19).
  • …ejercerá su profesión con respeto a la dignidad humana y la singularidad de cada paciente, sin hacer distinción alguna… (art.52).
  •  …tendrá como responsabilidad primordial profesional la salvaguarda de los Derechos Humanos, orientando su atención hacia las personas que requieran sus cuidados (art.53).

Se podrían añadir otros muchos testimonios al respecto, pero todos ellos incidirían en atestiguar el espíritu humanizador de la práctica enfermera y el horizonte hacia el que se dirige la continua humanización de su práctica cotidiana. No obstante, por si aún quedara alguna duda sobre la “humanidad” intrínseca de la práctica enfermera, merece la pena releer con detenimiento la definición de enfermería como profesión que ofrece el Prólogo del citado Código Deontológico:

«…es un servicio encaminado a satisfacer las necesidades de salud de las personas sanas o enfermas, individual o colectivamente, teniendo presente que (las enfermeras/os) han de enfatizar en sus programas: la adquisición de un compromiso profesional serio y responsable; la participación activa en la sociedad; el reconocimiento y aplicación en su ejercicio de los principios de ética profesional; y la adopción de un profundo respeto por los derechos humanos».

5. LA FUNCIÓN HUMANIZADORA DE LOS VALORES ÉTICOS

Los valores éticos son cualidades que puede interiorizar la persona. Tienen fuerza y por eso son atractivos, es decir, se les asigna la función de actuar como polos magnéticos que generan una especie de campo de fuerzas que atraen hacia sí estilos de vida, actitudes, opciones y decisiones. Por eso cumplen al menos tres funciones: 1ª) orientar las preferencias morales de los individuos y de los grupos, 2ª) llenar de contenido las normas morales, y 3ª) garantizar un nivel de acuerdo básico en la sociedad para convivir en paz. 

Como ya se ha dicho, los valores no se enseñan mediante lecciones teóricas, ni a través de cursillos, sino por el contacto humano, mediante la relación personal, es decir, por contagio, ejemplo e imitación. Se aprende viviéndolo. Recordemos cuatro de ellos.

5.1. Algunos valores básicos
El valor de la dignidad humana
La toma de conciencia y la defensa progresiva del valor intrínseco de cada ser humano ha sido acuñado con el término dignidad, que ha encontrado su mejor definición y concreción en los derechos humanos. El significado actual de dignidad, referido a las personas como «fines en sí mismos» según la terminología kantiana, condensa su valor incondicionado e incomparable y la obligación de tratar a cada cual con el máximo respeto que se traduce en el deber moral de no instrumentalizar jamás a nadie.

El valor de la libertad personal
El ser humano está capacitado para elegir un proyecto de vida y los medios para llevarlo a acabo, para elegir el fin u objetivo de sus acciones y los medios adecuados para conseguirlo y, también, para responsabilizarse de sus actos. Estamos aquí ante un presupuesto insustituible de la ética y de la moralidad. Desde la Ilustración se ha difundido una unión indisoluble entre libertad y autonomía en el sentido de que el ser humano es capaz de darse libremente leyes a sí mismo, sirviéndose de su propio entendimiento y sin ninguna ayuda externa. Actualmente, se expresa en la independencia como modelo ideal de vida.

El valor de la vida humana
Vivir es condición indispensable para tener identidad, autoestima y derechos. En ese plano, la vida orgánica ya es un bien básico y se presenta como tarea o quehacer personal porque «la vida que nos es dada, no nos es dada hecha, sino que cada uno de nosotros tiene que hacérsela, cada cual la suya…», como decía Ortega y Gasset. Cuando la vida se introduce en la órbita ética cobra un valor cualitativamente superior y adopta unos contenidos y deberes mucho más precisos: los que derivan del cumplimiento de los derechos de la persona. En esa nueva órbita sólo se puede girar en el sentido de la dignidad, reconociendo a cada persona el derecho a la vida y a una vida digna, a vivirla dignamente y a ser tratada con igual consideración y respeto.

El valor de la salud humana
Es suficiente recordar lo que dice el Código Deontológico sobre la salud: un proceso de crecimiento y desarrollo humano, que no siempre se sucede sin dificultad y que incluye la totalidad del ser humano. La salud se relaciona con el estilo de vida de cada persona y su forma de afrontar ese proceso en el seno de los patrones culturales en los que vive. Por su parte, la enfermedad no es sólo un deterioro biológico, un germen patógeno, un virus o un programa genético equivocado. La enfermedad es, sobre todo, una situación transitoria o permanente (aguda o crónica) que afecta con mayor o menor intensidad el conjunto de la vida de una persona. En ese sentido, la enfermedad es un contravalor, pero también puede ser una ocasión especial para replantear las expectativas de futuro, las limitaciones de la existencia, el valor de la dependencia, las relaciones interpersonales y el sentido de la vida.

5.2. Perspectiva teológica

La dignidad de la persona humana se fundamenta en ser “imagen de Dios”, valoración que se refiere a la totalidad del ser humano y se aplica a cada ser humano: «Por haber sido hecho a imagen de Dios, el ser humano tiene la dignidad de persona; no es solamente algo, sino alguien…» (Catecismo de la Iglesia Católica, n.357).

El Catecismo de la Iglesia Católica dice que «la libertad es el poder, radicado en la razón y en la voluntad, de obrar o de no obrar, de hacer esto o aquello, de ejecutar así por sí mismo acciones deliberadas. Por el libre arbitrio cada uno dispone de sí mismo» (n.1731).

La Congregación para la Doctrina de la Fe afirma que «La vida humana es el fundamento de todos los bienes, la fuente y condición necesaria de toda actividad humana y de toda convivencia social…» (Declaración Iura et bona, n.9). Por su parte el Catecismo de la Iglesia Católica añade: «La moral exige el respeto de la vida corporal, pero no hace de ella un valor absoluto» (n.2289).

El Catecismo de la Iglesia Católica dice que «La vida y la salud física son bienes preciosos confiados por Dios. Debemos cuidar de ellos racionalmente teniendo en cuenta las necesidades de los demás y el bien común… (la salud física) requiere la ayuda de la sociedad para lograr las condiciones de existencia que permiten crecer y llegar a la madurez: alimento y vestido, vivienda, cuidados de la salud, enseñanza básica, empleo y asistencia social» (n.2288).

Finalmente, el Catecismo de la Iglesia Católica dice: «La enfermedad puede inducir a la angustia, al repliegue sobre sí mismo, a veces incluso a la desesperación y a la rebelión contra Dios. Puede también hacer a la persona más madura, ayudarla a discernir en su vida lo que no es esencial para volverse hacia lo que lo es. Con mucha frecuencia, la enfermedad empuja a una búsqueda de Dios, un retorno a Él» (n.1501).

Junto a esos cuatro valores se podrían añadir otros comúnmente reconocidos en el ámbito de la práctica sanitaria como la intimidad, la solidaridad, la compasión, la equidad, la confianza, etc, etc. Es necesario retomar aquí lo expuesto al inicio de apartado anterior: el ser humano viene dedicando sus mayores esfuerzos a aprender en qué consiste la tarea de humanizarse a lo largo de la historia. La conducta moral es uno de los cauces donde se ha ido condensando la conciencia de lo humano y su proyecto de vivirlo bien todo, como dice Tomás de Aquino: «finis ultimus est bene vivere totum» (el fin último de la vida es vivirlo bien todo) Estamos ahí ante un mínimo ético fundamental que nadie puede ignorar y del que nadie tiene la exclusiva, pero de cuya lógica interna tampoco se puede prescindir como ya hemos dicho: 1º) que el hombre sea humano; 2º) que lo humano sea lo bueno; 3º) que lo bueno gire siempre en torno a la órbita de la dignidad; y 4º) que la dignidad humana se verifique en el cumplimiento de sus derechos fundamentales.

Aceptar la lógica interna de ese mínimo fundamental lleva consigo introducir transversalmente en todas las éticas el compromiso de que lo humano, lo bueno y lo digno se verifica en el cumplimiento efectivo de los derechos humanos. Y ello debería ser así porque el respeto incondicionado a la dignidad de cada persona es un principio cardinal para cualquier ética. La aceptación de tal principio ha ido creando un espacio compartido de valores básicos como la dignidad, la libertad, la autonomía, la vida, la salud, la igualdad, la solidaridad, la tolerancia, la paz, el respeto a la naturaleza y la responsabilidad común.

Esos valores básicos orientan nuestras preferencias morales, llenan de contenido las normas morales de la profesión, y garantizan un nivel de acuerdo social para llevar una vida digna y convivir en paz. Los deberes que vienen exigidos por el reconocimiento de los derechos de la persona, sostenidos por esos los valores básicos, constituyen un cauce progresivo de humanización y, simultáneamente, afectan de lleno a la enfermería puesto que la propia práctica enfermera consiste en cuidar lo más valioso del ser humano que es el propio ser humano. Por tanto, reducir el ejercicio profesional al mero formalismo legal, «judicializar» la enfermería, practicar una «enfermería defensiva», terminaría ocultando la humanidad intrínseca de la misma práctica enfermera. Sería negar de plano la esencial naturaleza ética de la enfermería desde sus propios orígenes y, por descontado, de la medicina en todas sus especialidades.

5.3. Por el camino de la excelencia: la virtud

Solamente nos queda por traer de nuevo aquí lo que ya hemos expuesto en otro momento: la excelencia como “virtud de virtudes”. Decíamos allí que todos los profesionales sanitarios tienen ante todo obligaciones de no-maleficencia pero, simultáneamente, ninguno de ellos puede escabullirse de la obligación de “dar lo mejor de uno mismo”, es decir, a la exigencia de practicar las virtudes que hayan ido modelando su personalidad moral, porque esta última exigencia afecta de un modo u otro a toda actividad humana.

Ese camino está delimitado por un marco de referencia que deberíamos tener muy presente. Es el marco donde se desarrolla la humanización progresiva de la práctica enfermera, un marco en el que se afirman unos valores determinados y se exigen unos deberes concretos. La práctica enfermera tiene que:

  1. Afirmar al ser humano: debe humanizar.
  2. Afirmarlo como persona: debe personalizar la tarea de cuidar.
  3. Personalizar el cuidado: centrarlo en cada persona enferma.
  4. Reconocer a cada persona como interlocutor válido.
  5. Relacionarse con la persona enferma basándose en el encuentro, la acogida y la confianza, es decir, creando hospitalidad...y cuidados.

Por eso la unión entre lo que se hace, se dice y se piensa, es una garantía de excelencia. Caminar hacia ella es lo mismo que caminar hacia la propia autorrealización personal. De ahí que hayamos denominado a la excelencia como “virtud de virtudes”. Quizá por todas esas razones merezca la pena hacer un esbozo de un código ético para la enfermería.

6. UN CÓDIGO ÉTICO PARA LOS PROFESIONALES DE ENFERMERÍA

1. Respetar los valores personales, culturales ó religiosos del paciente ó usuario, y su en-torno. 

2. Respetar la dignidad, libertad, intimidad y privacidad de los pacientes.
3. Ser comprensivos y sensibles ante la vulnerabilidad en que se encuentra la persona en el momento que precisa servicios de salud.
4. Tener en cuenta siempre los derechos del paciente y sus preferencias cuando sea posible.
5. Informar activamente a los pacientes, cuidadores y acompañantes de los servicios que se prestan, la forma de acceder a ellos, y las alternativas existentes.
6. Proteger la confidencialidad de la información generada sobre el paciente, garantizando su seguridad y su integridad.
7. Mejorar constantemente las habilidades comunicativas para que los pacientes comprendan mejor todo lo que les afecta en la relación con ellos.
8. Colaborar en la creación de buen ambiente laboral, estimulante, participativo, seguro y positivo, libre de toda forma de discriminación y acoso, respetuoso con también con los derechos de los compañeros y con su cultura.
9. Atender específicamente y con especial sensibilidad y delicadeza las necesidades de los pacientes y trabajadores con cualquier grado de discapacidad física ó psíquica.
10. Respetar voluntades anticipadas o instrucciones previas del paciente.
11. Comportarse con exquisita objetividad profesionalidad con los pacientes, familiares y cuidadores.
12. Comprometerse con la gestión eficiente de los recursos públicos asignados y disponibles en cada momento.

 

Me gustaría finalizar reproduciendo aquí un precioso texto de Isaac Judaeus, un médico judío del siglo XII, deseando a todos seguir su ejemplo y su mentalidad: «Quien se dedica a trabajar con perlas tiene que preocuparse de no destrozar su belleza. Del mismo modo, el que intenta curar un cuerpo humano, la más noble de las criaturas de este mundo, debe tratarlo con cuidado y amor».

El texto de I.Judaeus no tiene desperdicio.

H.Jonas: el principio de responsabilidad

H.Jonas: el principio de responsabilidad 150 150 Tino Quintana

La obra de Hans Jonas es, hoy por hoy, uno de los referentes con mayor influencia en el ámbito de lo que habitualmente se llaman las éticas aplicadas con repercusión en los campos de la bioética, la tecnoética y la ética ecológica. Aunque tiene algunas páginas dedicadas a la ética médica, vista siempre desde su estrecha relación con la técnica, no ha dedicado páginas específicas a la bioética. Sin embargo, su obra sobre el «principio de responsabilidad» ha penetrado con fuerza en todos los campos de la bioética actual. Max Weber ya había puesto de relieve, en su obra El político y el científico (Alianza Editorial, Madrid, 1967), la diferencia entre «ética de la convicción» y «ética de la responsabilidad», pero será Hans Jonas quien le otorgue un enfoque diferente al situarlo como motor de la ética para una civilización tecnológica y, sobre todo, para las futuras generaciones y la biosfera en su conjunto.

1. Notas biográficas

Hans Jonas (1903 -1993) fue un filósofo alemán de origen judío. Estudió filosofía y teología en Friburgo, donde fue discípulo de Edmund Husserl y de Martin Heidegger. También estudió en Berlín y Heidelberg, y finalmente obtuvo el doctorado en Marburg, donde fue discípulo de Rudolf Bultmann. Ahí conoció a Hannah Arendt que también estaba haciendo el doctorado, comenzando una amistad que duraría el resto de sus vidas. El pensamiento filosófico de Jonas también estuvo muy influenciado por la obra del filósofo Alfred North Whitehead.

Cuando en 1933 Heidegger se unió al Partido Nazi, Hans Jonas quedó profundamente afectado, por su origen judío y mentalidad sionista, y le hizo dudar del valor de la filosofía que había estudiado. Marchó a Inglaterra ese mismo año y, desde ahí, viajó a Palestina en 1934, donde conoció a Lore Weiner que luego sería su esposa. En 1940 regresó a Europa para unirse al Ejército Británico, durante la II Guerra Mundial, alistándose en una brigada especial de judíos alemanes contra el nazismo. Inmediatamente tras la guerra volvió a su ciudad natal, Mönchengladbach, para buscar a su madre, pero descubrió que había sido enviada a Auschwitz. Esto le convenció para abandonar definitivamente Alemania. Volvió a Palestina y tomó parte en la Guerra árabe-israelí de 1948. Sin embargo, sintió que su destino no era ser un sionista, sino enseñar filosofía, encargándose brevemente de algunas clases en la Universidad Hebrea de Jerusalén antes de trasladarse a Norteamérica. En 1950 marchó a Canadá, enseñando en la Universidad de Carleton y desde ahí se trasladó a Nueva York en 1955 donde vivió el resto de sus días. Trabajó para la Nueva Escuela de Investigaciones Sociales entre 1955 y 1976. Murió a los 89 años de edad.

Es principalmente conocido por su influyente obra El principio de la responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica (publicado en alemán en 1979, su primera traducción española es del Círculo de Lectores, Barcelona 1994). Otras obras suyas también conocidas son Técnica, medicina y ética: sobre la práctica del principio de responsabilidad, (Ediciones Paidós, Madrid, 1997) y El principio de vida: hacia una biología filosófica (Ediciones Trotta, Madrid, 2000).

NOTA: He seguido muy de cerca el trabajo de R. Alcoberro H. Jonas. He incluido más bibliografía al final de esta página.

2. Origen y bases de su pensamiento

Es muy probable que en el origen de sus reflexiones sobre la responsabilidad estén presentes dos experiencias personales y simultáneas: la de saber que su madre murió en Auschwitz y la de su absoluta condena del nazismo. Por eso quizá haya mantenido siempre una sospecha permanente sobre la bondad del desarrollo científico-técnico y una duda inalterable acerca de sus posibles efectos negativos en la naturaleza, en la biosfera y en las futuras generaciones. El punto de partida es la existencia del mal objetivo, cumplido, demostrado en lugares tan siniestros como Auschwitz, y en otros similares, tanto en aquel tiempo como en los desastres ocurridos en otros lugares del planeta y ante nuestras propias narices.

La ética de Jonas arranca de un hecho: el hombre es el único ser conocido que tiene responsabilidad, y tiene responsabilidad porque tiene poder en el primer sentido literal del término, es decir, la facultad o potencia de hacer algo. Como él mismo dice: «la responsabilidad es un correlato del poder, de tal modo que la clase y la magnitud del poder determinan la clase y la magnitud de la responsabilidad». Sólo los humanos pueden (tienen el poder de) escoger consciente y deliberadamente entre alternativas de acción y esa elección tiene consecuencias, precisamente porque, en su sentido más originario, «poder significa liberar efectos en el mundo«. Lo primario, entonces, ya no es lo que el hombre debe ser y hacer, y luego puede o no puede hacerlo. No. Lo primario es lo que él hace de hecho, porque tiene la capacidad de causar o generar acciones y sus consecuencias, porque puede hacerlo, y el deber se sigue del hacer. Ya no hay que afirmar como Kant: puedes, puesto que debes. Nosotros tenemos que decir hoy al revés: «debes, puesto que haces, puesto que puedes, es decir, tu enorme poder está ya en acción».

3. La responsabilidad constitutiva

El carácter inédito del poder que el hombre ha adquirido por medio de la ciencia y la técnica ha ocasionado un gran vacío ético que no puede llenar la ética tradicional, porque, debido a su antropocentrismo y su orientación hacia las relaciones entre los seres humanos (relaciones cerradas al resto de la biosfera y los seres vivos), implica unos planteamientos que no responden a la gravedad y a la amplitud de los retos que plantean las nuevas tecnologías. Todo esto lleva a formular una noción de responsabilidad que, si bien es un concepto presente e hilvanado desde los clásicos hasta nuestros días, es necesario darle un sentido nuevo: el de ser una responsabilidad fundante porque constituye al ser humano en sujeto agente de sus actos y de sus consecuencias, no sólo en el ámbito de su mundo particular, sino en el de la sociedad, la biosfera y las generaciones futuras.

En consecuencia, Hans Jonas aborda un concepto de responsabilidad que concierne a toda la humanidad y a su habitat. Es una responsabilidad recíproca entre los seres humanos presentes en el planeta y, al mismo tiempo, es una responsabilidad no ya recíproca sino «por» los seres humanos del futuro que todavía no están. Estas futuras generaciones no tienen deberes respecto a nosotros, pero sí tendrán el derecho de hacernos responsables de la naturaleza y la calidad de vida que les leguemos. De ahí la responsabilidad de nuestro quehacer tecnológico en general. Hans Jonas presta una atención especial a la precariedad y a la fragilidad (a la vulnerabilidad) de los equilibrios naturales y biológicos que aseguran la existencia de la vida. Por todo ello, y por primera vez en la historia de la humanidad, la naturaleza como tal es objeto de una responsabilidad ética, cuyo fundamento se encuentra en el respeto por la humanidad y dignidad del ser humano, que está ligada y es dependientes e indisociable de sus relaciones con la biosfera y el cosmos. Todo eso implica la necesidad de desarrollar una responsabilidad ética que sea constitutiva del sujeto.

Ello significa que si bien es cierto que la vivencia y la experiencia de la ética nace en la relación con el otro, esta relación no es algo que se produce accidentalmente y a partir de sujetos ya constituidos, sino que es originaria, única e intransferible en cada ser humano, en el sentido de que cada ser humano se constituye responsable antes de que él lo pueda elegir libremente, es decir, antes de cualquier iniciativa personal. De hecho, nadie, absolutamente nadie es indiferente ante el rostro del otro. Por lo tanto, la responsabilidad no es un efecto o consecuencia de la libertad sino que la precede y la fundamenta. La propuesta de Han Jonas guarda una estrecha relación con el pensamiento de Emmanuel Lévinas y su formulación de una ética de la responsabilidad basada en esa relación originaria, creacional y fundante que tiene lugar cuando el «yo» se encuentra con el «Rostro del otro», que está ahí llamando, pidiendo, necesitando… Ese «otro» que no es cliente, ni extraño, ni competidor, ni siquiera vecino…es siempre, por lo menos, «interlocutor».

4. Los imperativos éticos de la responsabilidad

Desde ese planteamiento básico, el prototipo de responsabilidad para Hans Jonas es la responsabilidad por el hombre. Se trata de un asunto de pura reciprocidad, dado que yo, que tengo responsabilidad por alguien, al vivir entre seres humanos estoy siempre en manos de la responsabilidad de alguien. Este prototipo de responsabilidad conlleva:
.- Un primer mandamiento o imperativo ético: que vivan los seres humanos y, junto a ese imperativo va otro que dice: que los seres humanos vivan bien. Estos primeros imperativos o mandamientos están contenidos implícitamente en todos los demás mandamientos o normas éticas como sanción suya y premisa común a todos.
.- A su vez, estos primeros imperativos incluyen un axioma ético: «nunca es lícito apostar, en las apuestas de la acción, la existencia o la esencia del hombre en su totalidad». Este principio ético prohíbe arriesgar la nada, esto es, permitir la posibilidad de la nada en las acciones en las que está implicada la humanidad y, sobre todo, obliga en razón del siguiente deber primario: «optar por el ser frente a la nada».

La responsabilidad emana o proviene de la libertad o, según sus propias palabras: «la responsabilidad es la carga de la libertad». Se trata, pues, de una exigencia moral, que hoy se ha vuelto más acuciante y urgente, porque en la sociedad actual la responsabilidad ha de estar a la altura de la omnipotencia científico-técnica que tiene el hombre sobre el presente y, en particular, sobre su futuro. Así pues, los imperativos éticos «jonasianos» hunden sus raíces en las nuevas condiciones de vida provocadas por la amenaza biotecnológica y tecnocientífica.

Para Jonas, la responsabilidad moral arranca de una triple constatación: 1ª) la vulnerabilidad de la naturaleza en la era de la técnica, 2ª) la convicción de que la responsabilidad es una función del poder, como poder de acción, de tal modo que quien no tiene esa clase de poder tampoco tiene responsabilidad, porque se es responsable sólo de lo que se puede hacer, y 3ª) una clara inversión del «a priori» kantiano de respeto a todas las formas de la vida, pero invirtiendo su formulación del siguiente modo: debes, puesto que haces, puesto que puedes responsabilizarte de la acciones y de sus consecuencias a favor de todo lo vivo, incluido el primero de los imperativos éticos: que el hombre viva… y que viva bien.

Por eso el principio de responsabilidad es el fundamento y, a la vez, el motor de la ética actual cuyo primer deber es tener en cuenta las condiciones globales de la vida humana y de la misma supervivencia del resto de las especies vivas. Las generaciones actuales tienen la obligación moral de hacer posible la continuidad de la vida y la supervivencia de las generaciones futuras. Ese deber se concentra en un nuevo imperativo categórico adecuado al nuevo tipo de acciones humanas en la era tecnológica. Pero el imperativo ético que propone Jonas (para escándalo de ilustrados) arranca del miedo o, por usar sus palabras, de la «heurística del temor». Es el miedo a las consecuencias irreversibles del progreso (contaminación masiva, manipulación genética, desigualdad escandalosa en al distribución de alimentos y de recursos sanitarios, destrucción del habitat, etc), lo que nos obliga a actuar imperativamente. El motor que nos impulsa a obrar es la amenaza que pende sobre la vida futura. Dicho imperativo ético como respuesta a la nueva civilización tecnológica adopta estas formulaciones:

.- «Obra de tal manera que los efectos de tu acción sean compatibles con la permanencia de una vida humana auténtica sobre la tierra».
.- Puede expresarse también negativamente: «Obra de tal manera que los efectos de tu acción no sean destructivos para la futura posibilidad de esta vida».
.- O, más sencillamente, todavía: «No pongas en peligro las condiciones de la continuidad indefinida de la humanidad en la tierra».
.- También se puede formular positivamente así: «Incluye en tu elección presente, como objeto también de tu querer, la futura integridad del hombre».

Ante la posibilidad real de una destrucción universal de la vida, el deber o axioma básico de la responsabilidad comprende tres obligaciones: 1º) la existencia de un mundo habitable, pues no cualquier mundo puede ser un espacio de «habitación» humana auténtica; 2º) la existencia de la humanidad, porque un mundo sin seres humanos para Jonas equivale a la nada: sin humanidad desaparece el ser; y 3º) la existencia del «ser tal» de la humanidad: la humanidad auténtica no es cualquiera, sino una humanidad creadora. El ser del hombre crea valor y una humanidad no creadora no sería estrictamente humana.

A diferencia del imperativo categórico kantiano que se dirigía al comportamiento privado del individuo, el nuevo imperativo de la responsabilidad se dirige al comportamiento público y social, al poder político nacional e internacional. Y actualmente añadiríamos que se dirige también al poder del mercado, un poder que hace y deshace el mundo a su antojo, antojo que es interés, lucro, ganancia y éxito basado en el puro y simple consumo (el homo consumpter). Así pues, no se trata de buscar la concordancia del hombre consigo mismo, la coherencia personal del humano que quiere estar a la altura de su deber, como decía Kant, sino que se pone el acento en la dimensión de futuro que, al revés de lo que acontece con la utopía, no se ve como promesa sino como amenaza. Si la ética de Jonas se pretende con valor universal, no es porque todo el mundo hace lo mismo (cosa que no ocurre) sino porque, obrando así, defendemos la vida de todos incluida la de las futuras generaciones.

En resumen, el imperativo de la responsabilidad puede esquematizarse en tres puntos: 1º) una constatación: el planeta está en peligro y la causa de este peligro es el poder del hombre, poseedor de una técnica que ha llegado a ser anónima, autónoma y anómala; 2º) un axioma o imperativo: debemos actuar a partir del deber que es para todos los humanos la supervivencia de la humanidad; y 3º) una teoría y una práctica ética: basada en la heurística del temor.

5. La responsabilidad de los profesionales sanitarios

Hay un apartado en el segundo epígrafe del capítulo IV en el que Hans Jonas se refiere, en mi opinión, a quienes tienen por delante, en el futuro próximo, temporalmente hablando, obligaciones que deben asumir por razón de su cargo, competencia o función. Son responsabilidades que aún no están realizadas o puestas en práctica y, además, son externas al sujeto agente pero están dentro de su área de competencia, cargo o función: «la responsabilidad por lo que se ha de hacer: el deber del poder». No hay alusión alguna a los profesionales sanitarios, pero se podrían incluir aquí junto a otros profesionales (jueces, sacerdotes, gobernantes). El paradigma de esta responsabilidad primordial es la figura de los padres, pues son ellos quienes encarnan y experimentan en sí mismos «la responsabilidad del hombre por el hombre«, que tiene como objeto general a todo lo vivo y, como objeto particular, la responsabilidad por otros iguales a ellos. Significa encargarse de o cuidar de alguien.

Se trata de un concepto de responsabilidad que no tiene nada que ver con el dar cuenta de lo que se ha hecho en el pasado o hacerse cargo de las consecuencias objetivadas de los actos realizados. Tiene que ver con la determinación de lo que se debe hacer, pero aún no está hecho. Según este nuevo concepto, dice Jonas, «yo me siento responsable primariamente no por mi comportamiento y sus consecuencias, sino por la «cosa» que exige mi acción». En esta nueva situación, «aquello «por lo» que soy responsable (la «cosa») está fuera de mí, pero se halla en el campo de mi poder de acción…». Esa «cosa» se remite a mí, me concierne a mí, me afecta a mí y depende de mí, porque está dentro del campo de acción de mi poder-hacer. Hasta tal punto es así que lo que me concierne, me afecta y es dependiente de mí, termina mandándome, es decir, quien tiene el poder de hacer se siente obligado «por» la «cosa» que le concierne o le afecta. Es evidente que ese tipo de responsabilidad incumbe a los profesionales sanitarios por razones de su cargo o competencia, es decir, porque tienen conocimientos y habilidades específicos, propios de su cargo y, por tanto, tienen también el poder de hacer o capacidad de causar actos que provienen exclusivamente de su competencia o, lo que es lo mismo, de su responsabilidad profesional.

Considero, entonces, que no es ningún atrevimiento «torticero» identificar esa repetida «cosa»: 1º) con cualquier persona que acude solicitando ayuda, como paciente, al profesional sanitario que se dispone a recibirla y a escucharla; y 2º) con el tema, asunto o problema que esa persona trae entre manos ante el profesional sanitario, es decir, con su dolencia, padecimiento o enfermedad.

Pues bien, el poder-hacer del profesional sanitario se vuelve objetivamente responsable de lo que le ha sido encomendado (la «cosa»=la persona enferma) y, además, toma partido y se compromete con las acciones causadas por su poder científico-técnico, es decir, con el diagnóstico, el pronóstico, el tratamiento y el seguimiento. Y, todavía más, el sentimiento de responsabilidad del profesional sanitario tiene su origen no en la responsabilidad general que incumbe a todo ser humano-capaz, sino en «la bondad propia y conocida de la cosa», en la dignidad y el respeto que merece su paciente (diríamos nosotros), bondad, dignidad y respeto que afecta a la sensibilidad del profesional, le impide actuar por egoísmo y le impulsa a sanar.

Todo ello conduce a las siguientes conclusiones: 1ª) El objeto o «cosa» de la responsabilidad profesional (el paciente) debe-ser, o sea, existir, vivir, sanar, y 2ª) el sujeto agente, que tiene el poder-hacer (el profesional sanitario) está llamado u obligado a cuidar del objeto (auscultarlo, diagnosticarlo, tratarlo, seguirlo…sanarlo, si fuera posible…). Y, como añade Jonas, «si a ello se agrega el amor… a la responsabilidad le da entonces alas la entrega de la persona, que aprende a temblar por la suerte de lo que es digno de ser y es amado», es decir, la persona enferma con su situación y su destino.

A esa especie de responsabilidad y de sentimiento de responsabilidad es a la que nos referimos cuando hablamos de ética, una ética prospectiva, orientada al futuro, motor de los sistemas morales sean cuales sean los planteamientos ideológicos que los sostienen. Es precisamente en ese sentido en el que el principio de responsabilidad ocupa el centro en torno al que gira la interpretación del resto de principios de la bioética, por una parte, y, por otra parte, se sitúa en la base del diálogo y la deliberación en cuanto cualidades imprescindibles para tomar decisiones correctas y buenas en el ámbito sanitario. En fin, el principio de responsabilidad es el principio cardinal que mueve toda la bioética.

Quizá la mejor definición es la que da el mismo Hans Jonas, casi al final de su libro: «Responsabilidad es el cuidado, reconocido como deber, por otro ser, cuidado que, dada la amenaza de su vulnerabilidad, se convierte en “preocupación”».

6. Algunas cosas más y algo de bibliografía

Obviamente, los imperativos éticos de Han Jonas arrancan de una opción por el hombre y por la continuidad de la vida en toda su extensión, teniendo bien presente que se encuentra en un cruce de caminos caracterizado por la emotividad, la prudencia y la deontología:

.- Es emotivista, porque su opción por el deber ecológico y biotecnológico arranca del sentimiento de superioridad de la vida.
.- Es prudencial, y en cierto modo aristotélica, porque defiende un criterio de moderación para la vida humana: no todo cuanto se puede hacer se debe hacer.
.- Es deontológica y postkantiana, porque asume la supervivencia de la vida (y no de «cualquier» tipo de vida, sino de la vida humana creadora) como exigencia imperativa y universal.

Por eso mismo, aunque la obra de Han Jonas está hoy en el centro del debate desde varios frentes, no pudo ser nunca comprendido por los marxistas, los utilitaristas y los existencialistas, puesto que éstos son producto de la sociedad industrial y él, en cambio, se siente fuera de esa tradición.

En la web de Alcoberro, citada más arriba, se afirma también que en la obra de Jonas se hallan cuatro elementos muy poco «modernos» (y estoy totalmente de acuerdo), pero que deberían ser pensados con imparcialidad y detenimiento porque influyen decisivamente en el modo de entender y practicar la bioética. Así, por ejemplo:

  • Da muy poca -o ninguna- importancia a la autonomía moral del individuo, que para él es un espejismo. El hombre es inseparable del colectivo y su autonomía siempre es parcial.
  • Recupera un elemento que en la modernidad parecía olvidado: el mal. Recordar su existencia tal vez sea de mal gusto pero, vista la historia reciente, es una obviedad.
  • Centra su ética en la abstención, cuando la tradición occidental piensa, en cambio, en la acción.
  • No acepta la idea de la reciprocidad entre deberes y derechos. Los humanos tienen deberes, especialmente con la supervivencia de la vida y con los no nacidos, más allá de la generación presente.

Jonas (contra Nietzsche y contra Bloch) nos obliga a pensar los limites (siniestros) de la voluntad de poder y la ingenuidad de una utopía que tal vez, como el aprendiz de brujo sepa como comienza el conjuro pero finalmente no sabe culminarlo y nos conduce, por ello, a la catástrofe. O, por decirlo con Jonas, al «perverso fin».

Para mayor información, invito a leer alguna de las siguientes publicaciones:

.- J.E. de Siqueira, «El principio de responsabilidad de Han Jonas» (2009)
.- A. Rosales, «Naturaleza orgánica y responsabilidad ética: Hans Jonas y sus críticos» (2004)
.- N.A. Izarra N. «De la noción de Naturaleza a la Responsabilidad en Hans Jonas» (2007)
.- P. Arcas Díaz. Han Jonas y el principio de responsabilidad: del optimismo científico-técnico a la prudencia responsable. Tesis Doctoral . Departamento de Filosofía. Universidad de Granada: 2007

TINO QUINTANA

Profesor de Ética, Filosofía y Bioética Clínica (Jubilado)
Oviedo, Asturias, España

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