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2017

Intimidad y Confidencialidad

Intimidad y Confidencialidad 150 150 Tino Quintana

La historia de la lucha por la dignidad humana es una búsqueda constante de la felicidad y la justicia y, también, es una fundamentación práctica de la ética. A partir de ese fundamento se puede establecer el siguiente marco básico: 1) que el ser humano sea humano y actúe con sentido humano; 2) que lo humano sea practicar lo bueno y lo justo; 3) que lo bueno y lo justo gire en torno a la órbita de la dignidad humana y 4) que la dignidad humana se verifique cumpliendo los derechos humanos.

La actividad de los profesionales sanitarios está situada por completo dentro del marco que se acaba de exponer: es una actividad humana, que practica lo bueno y lo justo, girando en torno a la dignidad humana y cumpliendo los derechos humanos. Nos encontramos, en este caso, ante dos aspectos relevantes de la dignidad humana, la intimidad y la confidencialidad, que son objeto de tratamiento muy frecuente en la atención sanitaria de cada día.

Conviene tener muy presente que la práctica sanitaria se caracteriza por buscar un fin interno a ella misma que ninguna otra puede proporcionar. Ese fin interno o inherente es el bien del paciente y, por esa exclusiva razón, la actividad de los profesionales sanitarios es ya en sí misma ética. Tratar con respeto la intimidad de los enfermos y mantener la confidencialidad de su información, son obligaciones éticas derivadas de la misma naturaleza ética de la actividad sanitaria.

También hay que ser conscientes de que el origen vivo y cotidiano de la ética de los profesionales sanitarios está en la relación clínica, donde surge un êthos basado en la confianza que identifica el “yo” con el “heme aquí” responsable del otro (E. Lévinas. De otro modo de ser, o más allá de la esencia. Salamanca: Ediciones Sígueme; 1995. p. 183 y 217) respecto al que se asumen valores éticos y obligaciones morales, como sucede respecto a la intimidad y la confidencialidad.

La bioética clínica es una ética aplicada a la medicina clínica que se resume en cuatro grandes tareas: realizar valores, cumplir deberes o normas, adquirir virtudes y tomar buenas y justas decisiones. Véase “Bioética Médica (y II). Fundamentos mínimos”.

1. CONCEPTOS FUNDAMENTALES

Intimidad: cualidad de “íntimo” (latín: intimus), lo más interior o interno de la persona, “zona espiritual íntima y reservada de una persona o de un grupo, especialmente de una familia”. (Diccionario de la Real Academia Española-DRAE). Se refiere a las experiencias, sentimientos, ideas y valores más recónditos de la persona. La Constitución Española dice: “Se garantiza el derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen (Art. 18.1).

Privacidad: cualidad de “privado” (latín: privatus) (inglés: privacy), particular y personal de cada individuo, “ámbito de la vida privada que se tiene derecho a proteger de cualquier intromisión”. (DRAE). El término es de origen anglosajón, pero no faltan razones para entenderlo desde sus raíces latinas. No obstante, la Ley Orgánica 5.1992 de regulacion del tratamiento automatizado de datos de carácter personal (LORTAD), distinguía entre intimidad y privacidad: “La intimidad protege la esfera en que se desarrollan las facetas más singularmente reservadas de la vida de la persona, mientras que la privacidad constituye un conjunto más amplio, más global, de facetas de su personalidad que, aisladamente consideradas, pueden carecer de significación intrínseca pero que, coherentemente enlazadas entre sí, arrojan como precipitado un retrato de la personalidad del individuo que éste tiene derecho a mantener reservado”. Por nuestra parte, unificaremos intimidad y privacidad, de ahora en adelante.

Confidencialidad: cualidad de “confidencial”, “que se hace o se dice en la confianza de que se mantendrá la reserva de lo hecho o lo dicho”. Asimismo, la confidencia (latín: confidentia): es “revelación secreta, noticia reservada y confianza estrecha e íntima” (DRAE). Confidente es “la persona a quien otra confía sus secretos” (DRAE).

Secreto: (latín: secretum), “cosa que cuidadosamente se tiene reservada y oculta…reserva, sigilo”. Secreto profesional: “deber que tienen los miembros de ciertas profesiones, como los médicos…de no revelar los hechos ni las informaciones que han conocido en el ejercicio de su profesión (DRAE). Como es bien sabido, el secreto profesional sanitario se remonta al Juramento de Hipócrates.

Datos relativos a la salud: “datos personales relativos a la salud física o mental de una persona física, incluida la prestación de servicios de atención sanitaria, que revelen información sobre su estado de salud” (Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, art. 4.17).

Datos de carácter personal relacionados con la salud: “informaciones concernientes a la salud pasada, presente y futura, física o mental, de un individuo. En particular, se consideran datos relacionados con la salud de las personas los referidos a su porcentaje de discapacidad y su información genética» (Real Decreto 1720.2007 Reglamento de desarrollo e la Ley Orgánica 15.1999).

2. FORMAS O DIMENSIONES DE LA INTIMIDAD

De la información: preserva lo más interior de la vida de la persona frente a intromisiones ajenas de carácter físico, psicológico o divulgativo. Así pues, protege y se refiere 1º) al acceso a la vida individual, a su entorno personal y familiar; y 2º) al acceso a la información sobre esos aspectos de la vida personal.

El acceso no autorizado a información protegida vulnera la intimidad. En cambio, la divulgación de información a la que se ha tenido acceso confidencialmente vulnera la confidencialidad.

Confidencial: forma específica de la intimidad de la información, que consiste en no divulgar información o datos pertenecientes a la intimidad personal.

Física o espacial: se refiere al espacio físico como ámbito de desarrollo de la vida personal, o lo que es lo mismo, la morada habitual donde transcurre la vida íntima.

Corporal: forma específica de la intimidad física, que consiste en no ser tocados ni observados sin consentimiento. Tanto como a la realidad física del cuerpo se refiere al recato y al pudor según los criterios culturales o históricos de cada momento, y tiene especial importancia en el ámbito sanitario.

Decisoria: libertad (autonomía) para tomar decisiones que repercuten en la intimidad de las personas, como ocurre con el consentimiento informado o el rechazo de tratamientos médicos. La intimidad y la autonomía no son sinónimos: si la intimidad consistiera en tomar decisiones libres, se confundirían ambos términos y desaparecería la intimidad. Por otra parte, la llamada “autodeterminación informativa” tiene límites evidentes en las personas con enfermedades neurológicas o en estado inconsciente, por ejemplo.

3. ÉTICA DE LA INTIMIDAD Y DE LA CONFIDENCIALIDAD

3.1. Algunos rasgos éticos de la intimidad en general

La intimidad y la comunicación son dos ejes básicos de la relacionalidad humana. Siempre están, de un modo u otro, presentes en todo encuentro interpersonal. Tiene una doble estructura: ámbito interpersonal y ámbito personal.

  • Ámbito interpersonal: se refiere a un círculo íntimo de personas, que goza de una atmósfera especial, sin extraños, que están y se sienten juntos. La intimidad hay que situarla en el plano del “ser”, no del “tener”.

  • Ámbito personal: implica guardar lo más interior y exclusivo de uno mismo, pero la clave para interpretarlo es la intersubjetividad. Estamos ante una relación entre personas “íntimas” cuya fin es el bienestar individual y social.

El valor moral de la intimidad reposa en lo más interior, reservado y personalísimo de cada uno, en los valores identitarios, que modulan el grado de relación y de convivencia. Es un valor que obliga a guardarlo ante extraños. Exigencias morales:

  • Vivenciar la intimidad en la apertura al tú: es imposible experimentarla por la vía del ensimismamiento, el aislamiento, el enclaustramiento.

  • Revalorizar y cuidar las manifestaciones externas de la intimidad, porque la persona vive un constante feedback interior-exterior, recogimiento-apertura.

  • Superar el retraimiento, es decir, vivir la intimidad sin exclusivismo, sin autosuficiencia, sin egocentrismo, sin narcisismo, pero, también, sin ingenuidad.

  • Exige relacionarse sobre la base del respeto al otro, porque la intimidad es una dimensión de la dignidad del otro.

La intimidad vulnerable se detecta hoy con facilidad en la era del Gran Hermano, en la publicidad, en los mass media, en las TICs y habrá que comprobarlo en el futuro de la telemedicina. Hay quien alberga sospechas, incluso, sobre la legitimidad de las numerosas cámaras de vigilancia alrededor de nuestros centros sanitarios.

Así pues, lo que los seres humanos tienen derecho a considerar íntimo y personalísimo, y por tanto protegible mediante un derecho humano, es el mundo de sus valores propios, religiosos, culturales, políticos, económicos, etc. Tiene la condición de íntimo todo aquello que los seres humanos valoramos como íntimo, y que por ello consideramos que no tiene por qué estar expuesto al escrutinio público. El derecho a la intimidad es, pues, el derecho al control de los propios valores. En ese ámbito entran todos los datos referentes al cuerpo, a la sexualidad, a la salud y la enfermedad, a la vida y a la muerte de las personas (FCS. Intimidad_confidencialidad_secreto. Madrid. 2005)

3.2. Rasgos éticos de la intimidad y la confidencialidad en la atención sanitaria

Confidencialidad e intimidad son dos ejes de la relación clínica basada siempre en la confianza, lealtad, fidelidad. Tiene también una estructura con dos ámbitos:

  • Ámbito interpersonal: se refiere aquí a la relación enfermo-profesional, única en el mundo, cuya atmósfera especial está creada por la confianza.

  • Ámbito personal: se refiere a la necesidad de revelar información reservada, íntima, cuya clave es una intersubjetividad específica: la relación entre dos personas “confidentes” cuyo único objetivo es de carácter sanitario.

El valor moral de la intimidad se sostiene ahora sobre la confianza, así como la lealtad y la fidelidad a la información reservada entre personas, cuyo núcleo es la relación clínica. Y la confidencialidad, como regla, ordena no divulgarla sin autorización. Exigencias morales más concretas:

  • Guardar confidencialidad es un deber correlativo al derecho de la intimidad y, más recientemente, al derecho de protección de datos.

  • Es necesario proteger la información con medidas de seguridad, tanto técnicas como personales. Las dos implican formación permanente, pero sólo las segundas conllevan la obligación del secreto.

  • Compartir información sólo y exclusivamente con “confidentes necesarios”, o sea, personas a quienes otras confían sus secretos “por necesidad profesional”.

  • La relación clínica debe girar en torno al respeto de la intimidad, la confianza en la relación y la confidencialidad de los datos de salud.

La confidencialidad vulnerable: objetivación y trazabilidad informática, los beneficios y los riesgos del Big Data, la curiosidad indebida de quien está “inclinado a enterarse de cosas ajenas”, por citar algunos ejemplos.

Por tanto, todo aquello que pertenece al ámbito de la intimidad tiene carácter confidencial. La confidencialidad dice siempre relación a la información de cualquier tipo que sea y, en este caso, a los datos personales íntimos y sensibles de la salud. Y lo que protege la confidencialidad es el uso de esa información íntima por cualquiera distinto a la persona a quien pertenece esa información o no esté autorizado por ella, salvo lo previsto en la ley. (FCS. Intimidad_confidencialidad_secreto. Madrid. 2005).

4. INTIMIDAD Y CONFIDENCIALIDAD EN LA ATENCIÓN SANITARIA

4.1. Intimidad corporal en el ámbito sanitario
Hay dos hechos complementarios en el ámbito sanitario: la enfermedad y la exposición corporal del enfermo. La enfermedad, ese “modo anómalo y aflictivo del vivir personal”, como decía Pedro Laín “La enfermedad humana”, en A. Albarracín -ed.- Historia de la enfermedad. Madrid; 1986, p. 9 y 17), es una situación vital que entraña, cuando menos, zozobra y sufrimiento. Suele expresarse en sentimientos de angustia, incertidumbre y, sobre todo, en intensas experiencias de fragilidad y vulnerabilidad. No cabe duda de que los valores de la dignidad y la intimidad se manifiestan con mayor fuerza en la persona “desarmada” por su desnudez y debilidad: niños, ancianos, enfermos, heridos, prisioneros, extranjeros, exiliados, refugiados, inmigrantes…

Además, en el ámbito sanitario, la desnudez, la observación y el contacto físico son medios ordinarios de exploración, tratamiento, curas, cirugía y visitas de profesionales sanitarios. Va estrechamente vinculada al sentimiento de pudor y recato, en el sentido de cautela, reserva, honestidad y modestia en las relaciones. Se concreta en actos específicamente humanos y es una manifestación de la libertad humana aplicada al cuerpo. En los centros sanitarios la intimidad física completa es imposible.

El respeto a la intimidad corporal, justificado por el respeto a la dignidad humana, tiene como objetivo la atención sanitaria y ciertas exigencias morales:

  • No ir más allá de lo estrictamente imprescindible: exposiciones o contactos físicos innecesarios. Nadie puede acceder al cuerpo de otra persona sin su consentimiento.

  • Comportarse con cortesía, amabilidad, delicadeza y utilizar un lenguaje adecuado.

  • Actualizar constantemente medidas institucionalizadas para proteger la intimidad corporal, incluso en estado de plena inconsciencia.

  • Especial cuidado cuando intervienen profesionales sanitarios, no sanitarios y alumnos. En este sentido la Orden SSI.81.2017 proteger intimidad pacientes por alumnos y residentes de CS, Art. 4, 4.1, dice lo siguiente: “Todas las personas (alumnos, profesionales sanitarios y no sanitarios) que participen de alguna manera en un proceso asistencial deberán respetar la intimidad y dignidad de los pacientes, adoptando actitudes que se ajusten a las normas de cortesía y amabilidad generalmente aceptadas y utilizando un lenguaje adecuado”.

Atención: el contacto físico es “lenguaje”. El rosto, los sentidos, el cuerpo, hablan, expresa múltiples sentimientos y emiten multitud de señales de lenguaje no verbal. Por tanto, no debemos vulgarizar ni reducir el cuerpo humano a tecnicismo clínico. Estar atentos a ese tipo de lenguaje implica todo un modo de entender y practicar la ética de las profesiones sanitarias.

4.2. Confidencialidad en el ámbito sanitario
La relación clínica, basada en la confianza, es el espacio donde se origina la recogida de información referente a la salud. Luego vendrán los datos clínicos procedentes de distintas clases de técnicas médicas. La historia clínica (HC) es el lugar por excelencia de la información confiada al profesional. Su finalidad principal es la asistencia sanitaria (Ley Autonomía Paciente, arts. 14-19)

Así pues, la recogida, acumulación y conservación de todos los datos, es decir, la obligación moral de protegerlos implica 1º) una condición: el consentimiento de la persona interesada; 2º) una finalidad: la asistencia sanitaria y, también, la investigación, la salud pública, la inspección, por ejemplo; 3º) una garantía: la salud, la vida y la intimidad del enfermo; y 4º) una regla: la confidencialidad, que se formula así:

  • “Toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley” (Ley Autonomía Paciente, art. 7.1, formulado como “derecho a la intimidad”).

  • “Tratar los datos de tal manera que se garantice una seguridad adecuada de los datos personales, incluida la protección contra el tratamiento no autorizado o ilícito y contra su pérdida, destrucción o daño accidental, mediante la aplicación de medidas técnicas u organizativas apropiadas” (Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, art. 5, f). El citado reglamento denomina esta regla, que acabamos de recoger, como “integridad y confidencialidad”).

La confidencialidad viene a ser la nueva versión del clásico secreto profesional que, desde Hipócrates hasta hoy, podríamos resumir en las siguientes etapas y características: 1ª) individual: el secreto estaba a discreción de cada profesional, que decidía qué cosas son secretas o no; el paciente no tenía derechos; 2º) compartido: el profesional responsable de un paciente comparte su información con el equipo de profesionales con quien trabaja y, en este caso, deben ser “confidentes necesarios”; 3ª) Visto desde la confidencialidad, el deber de secreto profesional es actualmente correlativo de dos derechos fundamentales: el derecho de intimidad y el derecho de protección de datos.

Así pues, confidencialidad y secreto son complementarios, señalan dos épocas muy diferentes y, por ello, tampoco se deberían confundir. Son complementarios.

El nuevo Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, art. 9. 1, h, i-3 lo dice así: “Quedan prohibidos el tratamiento de datos personales que revelen el origen étnico o racial, las opiniones políticas, las convicciones religiosas o filosóficas… (excepto para) fines de medicina preventiva o laboral, diagnóstico médico, prestación de asistencia o tratamiento de tipo sanitario o social, o gestión de los sistemas y servicios de asistencia sanitaria y social… cuando su tratamiento sea realizado por un profesional sujeto a la obligación de secreto profesional, o bajo su responsabilidad”.

El secreto profesional, sin embargo, no es absoluto, como tampoco lo son el resto de valores y normas éticas. El médico podrá revelar el secreto, excepcionalmente, cuando estén justificadas las siguientes condiciones (codigo_deontologia_medica, art. 30):

1. Por imperativo legal, vinculado al estado de necesidad: en el parte de lesiones; cuando actúe como perito, inspector, médico forense, juez instructor o similar; o ante el requerimiento en un proceso judicial por presunto delito, que precise de la aportación del historial médico del paciente.
2. Por deber profesional, vinculado a la defensa del interés público: enfermedades de declaración obligatoria; certificaciones de nacimiento y defunción.
3. Por deber penal o procesal, vinculado al derecho de los otros y al deber de no hacerles daño: si con su silencio diera lugar a un perjuicio al propio paciente o a otras personas, o a un peligro colectivo; cuando (el profesional) se vea injustamente perjudicado por mantener el secreto del paciente y éste permita tal situación; en caso de malos tratos, especialmente a niños, ancianos y discapacitados psíquicos o actos de agresión sexual.

El valor intimidad, la regla de confidencialidad y la de secreto profesional afectan directamente a todos y cada uno de los profesionales que intervienen en cualquier fase del tratamiento de datos. La pérdida de confidencialidad o el menoscabo del secreto conlleva un gran desprestigio profesional y un enorme descrédito social.

Atención: La HC es más que una suma de datos. Es el relato “patográfico” de una persona enferma a quien se puede leer e interpretar como un “texto” que contiene “patografías” y buena parte de su “biografía”.

5. FUNDAMENTACIÓN ÉTICA

La dignidad humana: es el respeto incondicionado que merece todo individuo, en razón de su mera condición humana, independientemente de cualquier característica o aptitud particular. Las cosas tienen precio y son medios, las personas tienen dignidad y son fines en sí mismas, que no se deben instrumentalizar jamás (I. Kant. Fundamentación de la metafísica de las costumbres. Madrid: Espasa Calpe-Austral; 1990, 100-119). El respeto a la dignidad humana es el principio matriz de la bioética.

  • Dignidad intrínseca o inherente a todos los seres humanos: es inseparable del sujeto, es esencial, no accidental.

  • Los derechos humanos derivan de la dignidad: son los mismos e iguales para todos y no es una concesión de los poderes políticos.

La autonomía personal: capacidad de facilitar libremente los datos sobre su estado físico o sobre su salud de manera leal y verdadera, y colaborar en su obtención. Si no hay confidencialidad tampoco hay intimidad, se pierde el control de la propia vida y se produce una devaluación moral de la persona enferma. Pero la autonomía no es un fundamento exclusivo. Piénsese, por ejemplo, en enfermos de Alzheimer.

La confianza en los profesionales: seguridad y esperanza firme que se tiene de alguien, como base de la relación clínica y garantía de acceso a información necesaria en el proceso asistencial. Justifica una exigencia del máximo nivel para cumplir la norma de confidencialidad. La desconfianza produce falta de información y graves daños al enfermo.

La lealtad y la fidelidad profesional: lealtad es cumplir lo que exige la fidelidad y ésta consiste en mantener fe en otra persona. La principal lealtad y fidelidad del médico, dice el codigo_deontologia_medica, art. 5.3, se debe al paciente y la salud de éste debe anteponerse a cualquier otra conveniencia, lo que implica, asimismo, la obligación de utilizar la información exclusivamente para curar y cuidar la salud y la vida del enfermo.

6. FUNDAMENTOS DE AUTORIDAD

“Todos tienes derecho al respeto de su vida privada en el ámbito de la salud” (Convenio de Asturias, art. 10. 1)

“La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad orientarán toda actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la información y la documentación clínica” (Ley Autonomía Paciente, art. 2.1).

“Toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley” (Ley 41/2002, art. 7.1, formulado como “derecho a la intimidad”).

“Se habrán de respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales”. (Declaración sobre Bioética y Derechos Humanos, UNESCO, 2005, art. 3.1).

“Los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad.” (Declaración sobre Bioética y Derechos Humanos, UNESCO, 2005, art. 3.2.).

“El médico actuará con corrección y delicadeza, respetando la intimidad… El secreto médico es uno de los pilares en los que se fundamenta la relación médico‐paciente, basada en la mutua confianza, cualquiera que sea la modalidad de su ejercicio profesional…comporta para el médico la obligación de mantener la reserva y la confidencialidad” (codigo_deontologia_medica, arts. 9, 27.1-2).

“La Enfermera/o guardará en secreto todo la información sobre el paciente que haya llegado a su conocimiento en el ejercicio de su trabajo” (Código Enfermería, art. 19-21).

“Los/las profesionales del trabajo social actúan desde los principios de derecho a la intimidad, confidencialidad y uso responsable de la información en su trabajo profesional, tal y como se recogen en el Capítulo IV del presente Código” (Código Deontológico del Trabajo Social, art. 11).

Véanse los principios del tratamiento de los datos personales: Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, art. 5: licitud, lealtad y transparencia, limitación de la finalidad, minimización de datos, exactitud, limitación del plazo de conservación, integridad y confidencialidad.

El Reglamento UE 679 ha sido aplicado al Estado español por la Ley Orgánica 3.2018 proteccion datos personales y derechos digitales.

Es también de gran interés la Declaración de Taipei (2016, AMM), referente a las bases de datos de salud y biobancos.

7. INTIMIDAD Y RIESGO DE DESHUMANIZACIÓN

El ser humano es una realidad viviente, poliédrica y compleja de múltiples facetas (corpórea, espiritual, libre, responsable, relacional, social, interdependiente, frágil, vulnerable…), pero cada ser humano es uno y único. Una lágrima no es sólo un producto químico del cuerpo, es un lenguaje no verbal de toda la persona, por ejemplo.

La dignidad humana no reside en ciertas cualidades (racionalidad, libertad, voluntad…), consideradas en abstracto y aisladas, sino en la unidad compleja e indivisible del ser humano concreto. “El cuerpo es la persona” decía el filósofo y teólogo D. Bonhoeffer (Ética. Madrid: Editorial Trotta, 2000) poniendo así de relieve, por un lado, que el cuerpo el mucho más que un ordenado complejo de células, el cuerpo es persona, y, por otro lado, la persona no es sólo espíritu, mundo interior o alma o intimidad, la persona es cuerpo. En ese sentido, el valor ético de la intimidad corporal condensa especialmente la dignidad de la persona. Las TICs y los Big Data sólo pueden estar al servicio a la humanidad y controlados por las personas concretas. Esa es su finalidad legítima.

La intimidad absorbida por la protección de datos sería una amputación antropológica, porque esa especie de absorción encierra una amenaza: la reducción de la persona a un conjunto de datos. Nunca deberíamos olvidar que la protección de datos personales no puede ignorar la realidad personal en su complejidad e integridad. Decía J. Ortega (Obras completas, IX. Madrid: Taurus; 2004-2010, 1226) que cuando miramos a una persona con la “pupila quieta” terminamos fijándola, inmovilizándola, cristalizándola, cosificándola, o sea, deshumanizándola, porque perdemos de vista el movimiento vital de la persona. En consecuencia, el derecho a la protección de datos de salud no puede desplazar el derecho a la intimidad reduciéndola a la observancia del reglamento correspondiente.

El afán garantista de la ley (Ley Autonomía Paciente, art. 7), siendo una conquista social, conlleva la pérdida de protagonismo del cuerpo como objeto de protección cuando, en realidad, el ser humano está esencialmente y no accidentalmente presente en su cuerpo. El respeto a la dignidad humana implica el respeto a su corporeidad, es decir, a la persona.

8. DECÁLOGO PARA LA PROTECCIÓN DE DATOS

  1. Trata los datos de los pacientes como querrías que tratasen los tuyos.

  2. ¿Estás seguro de que tienes que acceder a esa historia clínica? Piénsalo. Sólo debes acceder si es necesario para los fines de tu trabajo.

  3. Recuerda: tus accesos a la documentación clínica quedan registrados en el sistema. Se sabe en qué momento y a qué información has accedido. Los accesos son auditados posteriormente.

  4. Evita informar a terceros sobre la salud de tus pacientes, salvo que éstos lo hayan consentido o tengas una justificación lícita.

  5. Cuando salgas del despacho, asegúrate de cerrar la sesión abierta en tu ordenador. No facilites a nadie tu clave y contraseña; si necesitas un acceso urgente, contacta con el departamento de informática.

  6. No envíes información con datos de salud por correo electrónico o por cualquier red pública o inalámbrica de comunicación electrónica; si fuera imprescindible, no olvides cifrar los datos.

  7. No tires documentos con datos personales a la papelera; destrúyelos tú mismo o sigue el procedimiento establecido en tu centro.

  8. Cuando termines de pasar consulta, cierra con llave los armarios o archivadores que contengan información clínica.

  9. No dejes las historias clínicas a la vista sin supervisión.

  10. No crees por tu propia cuenta ficheros con datos personales de pacientes; consulta siempre antes con el departamento de informática.

Véase el Decálogo de protección de datos para el personal sanitario y administrativo. Agencia Española de Protección de Datos (2017).

Es muy probable que, después de lo expuesto, nadie pueda resumirlo mejor que los grandes pensadores y escritores, en este caso muy distantes en el tiempo:

«Si quieres que tu secreto sea guardado, guárdalo tú mismo» (Séneca)

«Estamos llegando al fin de una civilización, sin tiempo para reflexionar, en la que se ha impuesto una especie de impudor que nos ha llevado a convencer de que la privacidad no existe» (J. Saramago)

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Bioética narrativa

Bioética narrativa 150 150 Tino Quintana

Se ha producido en el ámbito de la ética médica y de la bioética un “giro narrativo” que, como sucede en otros ámbitos, está transformando el modo de entender esas disciplinas y, sobre todo, cambiando el sentido de su práctica diaria. Así lo entienden Tomás Domingo Moratalla y Lydia Feito Grande (Bioética narrativa, Escolar y Mayo Editores, Madrid, 2013), quienes añaden lo siguiente: “Lo narrativo se ha convertido en algo fundamental hasta el punto de formar parte de los curricula de las facultades de medicina. Esto es lo que ha venido a denominarse ‘medicina narrativa’, con importantes desarrollos que comienzan en los años 80 del siglo XX, encuentran su apogeo en la década de los 90 y persisten hasta la actualidad. Esta concepción asume la narrativa como una herramienta útil para la ética médica. Y la clave de su éxito y relevancia reside en el modo de afrontar la relación o el encuentro clínico”. Esa publicación nos servirá de referencia permanente.

1. INTRODUCCIÓN: “SOMOS NARRACIONES NARRANTES”

Es probable que la novela sea hoy día el género narrativo por excelencia, cuya versión plástica y visual es el cine, aunque internet está transformando por completo el panorama narrativo. Sea como fuere, lo cierto es que a todos nos pasa la vida contando lo que nos pasa viviendo. “Vivir para contarlo”, acostumbramos a decir con frecuencia. “Vivir para contarla” es el título de una novela de Gabriel García Márquez. “Todos nos vamos contando cada día (…). Como afirma Eduardo Galeano, «los científicos nos han dicho que estamos hechos de átomos, pero a mi un pajarito me dijo que estamos hechos de historias». Así pues, «contar es como vivir y vivir es como contar-se (…) somos o, al menos, nos figuramos ser nuestra novela, la ‘narración narrante’ de nuestra vida”, decía el maestro José Luis Aranguren.

Son muchos y relevantes los autores que han contribuido a dar un giro narrativo al pensamiento contemporáneo, como es el caso de J. Ortega y Gasset (razón narrativa), W. Schapp (enredados en historias), H. Arendt (seres de discurso y acción), P. Ricoeur (identidad narrativa), C. Geertz (interpretar culturas y el efecto Rashomon, procedente, éste último, del título de una película de Akiro Kurosawa), A. MacIntyre (narración, tradición e identidad), J. Bruner (del cognitivismo al pensamiento narrativo), o M. Nussbaum (educación narrativa), por citar quizá los nombres más representativos. Razones de espacio nos aconsejan referirnos a dos de ellos: Ortega y Ricoeur.

1.1. José Ortega y Gasset: la razón narrativa
La realidad básica del ser humano es la vida, pero la vida como quehacer continuo, porque no se nos da hecha desde el principio. Hay que dejar de pensar la vida como cosa, como hecho, y pasar a pensarla como “drama” que acontece, que transcurre, pues “el hombre es novelista de sí mismo”. Por eso hemos de distinguir entre lo biológico y lo biográfico: somos biología, pero, más radicalmente, somos biografía, es decir, la vida transcurre combinando elementos biológicos y biográficos poniendo en juego cuestiones de hecho y cuestiones de sentido. La relación entre ambos elementos es la “vivencia”, o sea, el diálogo entre lo biológico y lo biográfico. La sucesión de vivencias tiene una racionalidad característica: la “razón vital”, porque la vida se puede contar, narrar y justificar.

A ese respecto, Ortega introduce un concepto que anticipa al pensamiento narrativo actual. Se trata de la “razón narrativa o histórica”, significando con ello que “la realidad del hombre, lo humano del hombre, no es su cuerpo, ni siquiera su alma, sino que es su vida, lo que le pasa. El hombre no tiene naturaleza, sino que tiene… historia… su esencia es su incesante dramatismo, peripecia perpetua que, por lo mismo, no se puede definir, sino solo contar… esta nueva forma de razón es narrativa o histórica…”. Este tipo de razón no consiste en inducir ni en deducir, sino en narrar. Es la capacidad de entender la contextura histórica de las realidades humanas, en el sentido de que las cosas que nos pasan y contamos “vienen de” algo y “van hacia” algo. En suma, “el razonamiento esclarecedor, la razón, consiste en una narración. Frente a la razón pura fisicomatemática hay una razón narrativa…” que otorga significado a las vivencias que contamos.

La razón narrativa, además, tiene un modo específico de analizar las cosas humanas interpretándolas como parte de la biografía personal. Por eso no se puede ver ni entender lo humano con “la pupila quieta” porque, de ese modo, se cosifica lo humano y, en consecuencia, se termina deshumanizando al ser humano. Como dice el propio Ortega: “En el momento en que miremos algo humano con pupila quieta la fijamos a él, lo detenemos, lo congelamos o cristalizamos, lo mineralizamos, lo deshumanizamos”.

1.2. Paul Ricoeur: La identidad narrativa
Es probable que éste sea el filósofo que más ha influido en la eclosión de la narratividad y quien mejor refleja lo que se ha llamado antes “giro narrativo” del pensamiento actual:

1ª) Función mediadora de los relatos y las narraciones. Para conocer al ser humano no es suficiente un método de análisis directo. Es preciso un método indirecto (hermenéutico), o sea, utilizar las mediaciones producidas por el propio ser humano (mitos, símbolos, ritos, etc.) y empleadas a lo largo de la historia para contar sus experiencias.

2ª) Conexión entre obras literarias y experiencia narrativa personal. El recurso a la ficción literaria es fundamental para analizar las experiencias humanas que subyacen en sus narraciones. La narración deja de ser, así, un simple recurso didáctico o ejemplificador, y pasa a ser la clave de un método para explicar al ser humano viviendo en el mundo.

3ª) Análisis de la actividad narrativa. La vertebración de una historia se hace en torno a la “trama” como un proceso dinámico que integra elementos heterogéneos, como ya hacía Aristóteles. Por eso podemos seguir un relato con una línea argumental donde se suceden imprevistos, peripecias, conflictos, que forman una totalidad, una serie de elementos sucesivos en el tiempo que se interpretan extrayendo una configuración final.

4ª) Inteligencia narrativa y phronética. Así lo dice el propio Ricoeur: “…los relatos desarrollan un tipo de inteligencia que se puede llamar inteligencia narrativa y que está mucho más próxima de la sabiduría práctica (phrónesis, prudencia) y del juicio moral que de la ciencia y, en términos más generales, del uso teórico de la razón (…) La ética, según Aristóteles, habla de manera abstracta de la relación entre las virtudes y la búsqueda de la felicidad (…) proponiendo experiencias de pensamiento mediante las que aprendamos a vincular los aspectos éticos de la conducta con la felicidad y la desgracia, la fortuna o el infortunio (…) aprendemos mediante la ficción… por la intriga (trama) de la narración (…) Debemos hablar, entonces … de inteligencia phronética para oponerla a la inteligencia teorética. La narración pertenece a la primera, no a la segunda”.

4ª) Concepto de identidad narrativa. El ser humano es mucho más que su código genético, su DNI o un número de cama. Es el relato que cada uno cuenta de sí mismo, y que otros también cuentan de él. La vida examinada es una vida narrada. Se reduce a un fenómeno exclusivamente biológico hasta que no es interpretada: Por tanto, “… la identidad narrativa nos constituye… pues lo que llamamos subjetividad no es ni una sucesión incoherente de acontecimientos ni una sustancialidad inmutable e inaccesible. Es el tipo de identidad que solo la composición narrativa puede crear por su dinamismo”.

2. MEDICINA NARRATIVA

No nos engañemos. El núcleo de la medicina es la relación médico-paciente. Las expresiones “relación clínica”, “relación clínico-asistencial” o “relación sanitaria”, contribuyen a matizar el carácter único y exclusivo de lo que es el núcleo de la praxis médica: un encuentro interpersonal, basado en la confianza, que crea un espacio de intimidad donde el paciente cuenta lo que le pasa, su historia personal de enfermedad, y solicita ayuda esperando que el médico le escuche, le comprenda y le ofrezca respuestas y soluciones. Ahí está la razón de ser y de existir de la medicina. Los conocimientos científico-técnicos, insustituibles, están al servicio de relación narrada.

En consecuencia, los profesionales sanitarios tienen que adquirir “competencias narrativas”, un conjunto de habilidades necesarias para reconocer, absorber, interpretar y conmoverse con las historias que uno escucha o lee (R. Charon. «Narrative and Medicine. A Model for Empathy, Reflection, Profession, and Trust». AMA, on June 7, 2007). Ello exige disponer de habilidades textuales, creativas y narrativas, que contribuyen a desarrollar capacidades y actitudes en medicina como la empatía, la sensibilidad, la compasión, el compromiso y el reconocimiento o prevención de errores.

3. ÉTICA NARRATIVA

La ética narrativa comporta, ante todo, un concepto distinto de ser humano y, más concretamente, un concepto de identidad personal entendida como un proceso en el que interviene el propio sujeto y su interacción con el medio social. Dado que la identidad de cada persona es única y particular, no es justo describirla como un conjunto de características físicas, ni mentales, ni siquiera en términos de comportamiento. La identidad es autocomprensión o autoconcepto en desarrollo, en continuo cambio.

Los psicólogos y filósofos de la llamada “Escuela de Chicago de Psicología”, durante las primeras décadas del siglo XX, ya decían que el “yo” no es un objeto mensurable, sino algo interior; es el autoconocimiento producido a través de la conciencia y la imaginación, de manera simbólica. Nuestro “yo” es, al mismo tiempo, un “mi”, porque construimos el “yo” por la reflexión que hacemos de nosotros mismos en los ojos de los demás.

A ello hay que sumar la aportación de Lévinas sobre la relación con el otro como origen de la ética y sobre la convicción de que “el rostro del otro habla” como origen narrativo del ser y vivir-para el otro, o sea, como disposición para responder a ese relato, como responsabilidad ética.

Y hay que tener muy presente lo que se acaba de exponer sobre la “identidad narrativa” de Ricoeur, que resalta aún más la capacidad que cada uno tiene de ser “sí mismo” a través de la mediación insustituible del “otro”. Cuando Ricoeur habla del “pacto de cuidados” se refiere a la posibilidad narrativa de reconfigurar la propia identidad partiendo del relato de “sí mismo” interpretado por el “yo” y por la versión que el “otro” da de “mi mismo” (Sí mismo como otro, Siglo XXI, Madrid, 1996)

Así pues, si la ética hay que entenderla como respuesta, entonces la pregunta fundamental no es solo “qué debo hacer”, ni “qué ley debo seguir”, sino “qué es lo que está pasando” para saber responder de manera adecuada a lo que está ocurriendo. Responsabilidad y narratividad son dos caras de una misma moneda. Asimismo, es necesario poner el énfasis en una ética “relacional”, porque las relaciones personales están rodeadas y llenas de cosas que pasan, de narraciones. La identidad personal tiene una fuerte carga moral y surge de la identidad narrativa.

Desde esta perspectiva hay que subrayar varios elementos:

1º) el carácter experiencial del pensamiento, poniendo el acento en lo particular, en el sentido único de la vivencia personal y en la responsabilidad por otros seres humanos

2º) el acento en la actitudes morales, cayendo en la cuenta de que los contenidos y los procedimientos estarán incompletos si no se trabaja la dimensión actitudinal

3º) situar en la vida humana y en sus relaciones el lugar originario de la ética o, con otras palabras, junto a los principios, las normas, los valores e ideales de vida buena, hay que dar relevancia a la vivencia de cada persona, como sujeto moral, para quien se han formulado esas normas y valores.

4. BIOÉTICA NARRATIVA

A partir de lo expuesto anteriormente, podemos denominar “bioética narrativa” a la ética narrativa referida a la medicina. Y la entendemos, siguiendo el trabajo de T.D. Moratalla y L. Feito, como la expresión de una aproximación hermenéutica a la ética aplicada específicamente en medicina, que, más allá de los límites habituales de la bioética clínica, pone el acento en la dimensión narrativa para conectar con otras perspectivas de las humanidades médicas como la filosofía, la psicología, la ética, la literatura, y, quizá sobremanera, el cine centrado en cuestiones bioéticas. Se distingue de la ética médica porque su objetivo no es exclusivamente regular la actividad profesional ni servir solo de guía normativa. Su propósito es contribuir a la mejora de la relación médico-paciente concibiendo lo narrativo como un modo de construcción de sentido que no solo explicita valores, sino que ayuda a construirlos, promoverlos, difundirlos e incluso configurarlos. Veamos entonces qué aporta la narrativa a esta nueva comprensión de la bioética.

4.1. Función experiencial y pedagógica
Uno de los procesos básicos de la narración es la “mímesis”, imitación, que ya explicaba Aristóteles. Como sucedía en las tragedias griegas, los relatos buscaban que el público encontrara representada la realidad y fuera observando modelos de conducta que pudiera imitar. A ese respecto, Ricoeur nos habla de una triple mímesis:

  • Mímesis I (prefiguración): las comprensiones y experiencias previas que el autor y el lector de un texto tienen sobre la vida humana expresada en diversos símbolos.

  • Mímesis II (configuración): la construcción literaria de una trama que permite desarrollar una línea argumental sobre la historia de una vida.

  • Mímesis III (refiguración): la aplicación del relato a la propia vida, construyendo un mundo nuevo o un horizonte de sentido.

En suma, las historias parten de la vida misma (mímesis I), están expresadas o representadas por ficciones (mímesis II) y tienen capacidad de volver a la vida mediante la lectura, el teatro o el visionado de una película, por ejemplo (mímesis III). Ese proceso de narración es capaz de enseñar y presentarse como un caudal de experiencias.

La narración contiene un potencial “catártico”, similar a la tragedia griega. Se refería originalmente a una acción médica para purificar el cuerpo, pero también puede referirse a la purificación de elementos indeseados u oscuros del interior de la persona. Tomar en serio lo narrativo en medicina supone asumir que la enfermedad no tiene solo que ver con datos biomédicos sino, principalmente, con lo que el propio paciente experimenta.

Aun a sabiendas de que la mayor parte de las relaciones asistenciales padecen problemas de tiempo, parece evidente que las aptitudes y actitudes con que se aborda esa relación narrada, contada, influyen positivamente en los resultados terapéuticos, porque parten de la vida, interpretan sus ficciones y vuelven de nuevo a la misma vida de cada enfermo. En el fondo es un aprendizaje moral, porque las vivencias narradas suscitan reflexión, las experiencias contadas se pueden pensar para actuar.

4.2. Función hermenéutica

El arte de interpretar textos, la hermenéutica, es fundamental en bioética. El gran maestro de la hermenéutica, Hans-Georg Gadamer (Verdad y Método. Sígueme: Salamanca; 1990), dedicó gran parte de su obra a enseñar que la comprensión e interpretación de los textos no es sólo una instancia científica, sino que pertenece con toda evidencia a la experiencia humana del mundo. Estaba convencido de que en el campo de la acción en general no existe el Bien en general; lo que existe es lo bueno aquí y ahora. Por eso afirmaba: “No se puede decir de una manera general y abstracta qué acciones son justas y cuáles no lo son: no hay acciones justas ‘en sí’, independientemente de la situación que las reclama”.

Sin embargo, vamos a detenernos de nuevo en P. Ricoeur, cuya propuesta es un proceso creativo de conocimiento práctico basado en el análisis aristotélico de la phrónesis. Tiene grandes implicaciones:

1ª) la relación de la inteligencia práctica con las situaciones singulares

2ª) la reivindicación de una manera de argumentar “no demostrativa”, cercana a una lógica de lo probable y que busca razonar sobre la acción que conviene aquí y ahora, la más prudente

3ª) el recuerdo de que la reflexión ética está inscrita en una práctica previa, en una cultura viva, que se puede narrar cuando deliberamos.

A partir de lo expuesto, la bioética tiene que: 1º) atender a lo singular desde los elementos narrativos; 2º) desarrollar una metodología deliberativa muy centrada en lo narrativo; y 3º) incorporar la dimensión política y cultural.

La ética de la hermenéutica se resume en la sabiduría práctica: buscar la acción que conviene en cada momento. Su proceso es la deliberación. La narración permite acceder a lo que hacemos (qué), al sujeto moral (quién), al método para tomar decisiones (cómo) y a las razones o motivos de los actos (por qué). La toma de decisiones, dice Ricoeur, “está muy lejos de ser mecánica, lineal y automática (…) Se trata de un mixto de argumentación e interpretación: el primer vocablo (argumentación) designa el lado lógico del proceso, deducción o inducción; el segundo vocablo (interpretación) pone el acento sobre la inventiva, la originalidad, la creatividad. Este mixto merece ser llamado aplicación: aplicar una regla a un caso, o encontrar una regla para un caso, es en los dos casos producir sentido” (Lo justo 2. Trotta; 2009,  p. 201)

Ricoeur también señala otras cosas: 1) la decisión irrumpe como un acontecimiento, corta un proceso lógico, pero acotado en el tiempo porque es irrenunciable tomar una decisión; 2) la decisión es un acontecimiento, un acto, irreductible al proceso deliberativo mismo al que pone fin la propia decisión; y 3) la deliberación como método o técnica en el proceso de toma de decisiones no se debe realizar de forma solitaria; es el lugar de los equipos médicos, los comités, las familias, etc.

4.3. El paciente como texto
Se viene diciendo desde hace tiempo que el paciente es el centro del sistema sanitario. También se ha dicho que la persona concreta es el centro de la bioética. Así mismo, se ha afirmado con insistencia que el núcleo de la práctica médica es la relación médico-enfermo, llamada también relación clínica o relación clínico-asistencial o relación sanitaria. En suma, todo gira en torno a la persona enferma y ésta no es un objeto de estudio, ni una imagen de escáner, ni unos datos bioquímicos. Es una biografía quebrada por la enfermedad.

En tal sentido, la historia clínica es una prueba excelente  de esa biografía narrada, puesto que permite comprender a la persona enferma desde otra perspectiva diferente: la serie sucesiva y articulada de datos que componen su proceso asistencial, o, dicho de otro modo, la narración que esos mismos datos ofrecen de su particular experiencia de la enfermedad. Todo ello encuentra un paralelo en el concepto de texto abierto a la lectura, la comprensión, la interpretación, y trae consigo varias implicaciones prácticas:

1ª) No basta con ver ni con oir, es imprescindible leer y escuchar
Se trata, en principio, de algo muy básico, que consiste en distinguir entre “ver” y “mirar”, así como entre “oir” y “escuchar”. Las primeras clasifican letras y sonidos, mientras que las segundas interpretan significados o sentidos. Las primeras son cualidades biológicas, mientras que las segundas son cualidades morales, porque requieren actitudes positivas o disposiciones de hacer algo valioso o bueno para otros. La persona enferma es como un libro abierto que contiene numerosos textos, variados, complejos, que es obligado mirar y escuchar o, lo que es lo mismo, que es necesario leer e interpretar. Limitarse a verla y oírla equivale a cosificarla, a verla con la “pupila quieta”, como decía Ortega, o sea, a deshumanizar a la persona enferma.

2ª) No basta con examinar ni clasificar, es imprescindible tratar con prudencia
El corazón ético de la bioética está en la prudencia (phrónesis), en la capacidad de discernir lo bueno y lo malo en cada momento para cada enfermo. Ese es el nivel básico de la bioética médica. El propio Ricoeur decía a este propósito que el primer precepto de ese nivel ético hace referencia a la singularidad de cada persona y su carácter insustituible, o sea, al hecho de ser una única; el segundo precepto se refiere a su indivisibilidad, o sea, a tratarla como un todo y no de manera fragmentada; y el tercer precepto se refiere a la estima de sí mismo (l’estime de soi) que tiene cada persona. Examinar, clasificar, aumentar conocimiento y aplicarlo, es connatural al ejercicio de la medicina, es lo menos que se puede esperar de un profesional sanitario. Pero no es suficiente. Tratar con prudencia el “texto” del paciente incluye considerar su carácter insustituible, su indivisibilidad y la estima de si por la que cada uno se respeta a sí mismo y a los demás. Por eso el pacto de cuidados entre médico y paciente es el corazón de la bioética, como ha dicho Ricoeur.

3ª) No basta con investigar ni tecnificar, es imprescindible curar y cuidar
La prudencia con que se trata el texto se concreta más en la responsabilidad. No existe verdadero cuidado sin responsabilidad. La dimensión investigadora y técnica de la medicina está en función de la dimensión terapéutica. La bioética es precisamente aquella disciplina que se las tiene que ver con el curar y cuidar con responsabilidad. Al hacerse cargo o responder de la persona enferma, el profesional sanitario no sólo está construyendo su humanidad, sino su propia identidad personal narrada, está diciendo “quién soy yo” en su relato profesional. Los profesionales sanitarios se harán realmente responsables del paciente, entendido como texto, si ellos también descubren para sí mismos esa realidad de texto, abiertos a ser leídos y comprendidos por otros.

En resumen, el valor de la bioética hermenéutica está en su considerar al paciente como texto o realidad abierta a ser comprendida, puesto que, de no existir, tampoco tendría sentido la existencia del lector o de sus intérpretes, los profesionales sanitarios.

4.4. Un método hermenéutico-deliberativo en clínica
Lazare Benaroyo, médico, profesor de ética y filosofía de la medicina en la Universidad de Lausanne, y buen conocedor del pensamiento de Ricoeur, ha elaborado un método para tomar decisiones en ética clínica desde una clara inspiración hermenéutica:

1. ¿Cuáles son los valores en juego?

  • ¿Cuáles son los datos clínicos pertinentes?

  • ¿Por qué razones se cuestiona el proyecto médico actual?

  • ¿Cuáles son los valores personales del paciente?

  • ¿Cuáles son los valores personales del cuidador?

  • ¿Cuáles son las normas profesionales del cuidador?

  • ¿Cuáles son los valores institucionales del establecimiento de cuidados?

  • ¿Cuáles son los valore sociales y culturales en los que se desenvuelve la práctica objeto de consideración?

  • ¿Cómo son definidas las responsabilidades respectivas de los diversos actores del proyecto médico actual?

  • ¿Cuál es la estructura narrativa actual de del problema moral?

2. ¿Qué proyectos de cuidado se podrían proponer?

  • ¿Cuáles son los conflictos de valores (personales, profesionales, institucionales) que obstaculizan la realización del proyecto de cuidados actual?

  • ¿Qué opciones de cuidados permitirían superar o resolver estos conflictos en vista a la elaboración de un nuevo proyecto de cuidados?

  • ¿Cuál es el proyecto propuesto?

3. ¿Qué proyecto de cuidados es el elegido? 

  • ¿Qué opción preserva más los valores compartidos en el seno del equipo de cuidados en vistas a la elaboración de un nuevo proyecto de cuidados?

  • ¿Cuál es la estructura narrativa del proyecto elegido?

  • ¿Cuál es la justificación racional de esta elección?

El mismo autor ha presentado lo anterior en esquema más sencillo:

  • ¿Cuáles son los problemas ético-prácticos que se presentan?

  • Identificar los datos clínicos significativos: los datos que tienen que ver con las decisiones que podrían tomarse en ese caso.

  • Identificar las responsabilidades de los diversos actores implicados en el proceso de cuidados.

  • Identificar los diversos valores, normas y principios considerados por cada implicado en la situación de cuidados como esenciales para llegar a una solución favorable.

  • Imaginar las opciones que permitan resolver los conflictos éticos.

  • Elegir la opción que preserva más valores consensualmente compartidos para realizar un proyecto adecuado.

  • Dar una justificación racional de la elección.

Es necesario observar la centralidad que ocupa el “proyecto de cuidados” en consonancia con lo que Ricoeur llama “pacto de cuidados” como corazón de la relación clínico asistencial y luz de los problemas éticos. Los protocolos del principialismo y del casuismo conllevan cálculos de las normas y de los contextos de decisiones, pero no captan la introspectiva del individuo que tiene que tomar decisiones morales. Este aspecto esencial de las decisiones morales se desvela cuando se conoce la narrativa de la persona.

Para mayor información véase «Paul Ricoeur y la bioética»

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D. Callahan: el decano de la bioética

D. Callahan: el decano de la bioética 150 150 Tino Quintana

Daniel Callahan (1930-2019) fue uno de los pioneros en la bioética y de sus estudiosos más sobresalientes. Cofundó el Hastings Center con Willard Gaylin en 1969, donde ejerció como director de 1969 a 1983 y como presidente de 1984 a 1996. El profesor Callahan obtuvo la licenciatura en filosofía por la Universidad de Yale y el doctorado por la Universidad de Harvard. Es investigador principal en el Instituto de Política y Estudios de Política en la Universidad de Yale y ha sido profesor en la Escuela de Medicina de Harvard.

Es miembro electo de la Academia Nacional de Medicina y de la Academia Nacional de Ciencias Sociales, y ha formado parte del Comité Asesor de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, y del Consejo Asesor del Departamento de Salud y Servicios Humanos de la Oficina de la Integridad de la Investigación (The Office of Research Integrity). Fue galardonado con el Premio Libertad y Responsabilidad Científica de la Asociación Americana para el Avance de la Ciencia en 1996 y con la Medalla del Centenario de 2008 de la Harvard Graduate School of Arts and Sciences.

1. LA OBRA DEL “DECANO DE LA BIOÉTICA”

A fecha de hoy, Daniel Callahan es autor o editor de 47 libros y 450 artículos, aunque quizá lo más importante sea la sabia experiencia acumulada por este “decano de la bioética”, como acertadamente lo ha llamado Tom Beauchamp.

Seis de sus libros han ganado premios o citas especiales, entre ellos Setting Limits: Medical Goals in an Aging Society, Georgetown University Press, 1987 y 1995 (traducio al español en 2004, como luego veremos). Algunos de sus libros más recientes son: The Five Horsemen of The Modern World: Climate, Food, Water, Chronic Illness, and Obesity (Columbia University Press, 2016); In Search of the Good: A Life in Bioethics (MIT Press, 2012); The Roots of Bioethics: Health, Progress, Technology, Death (Oxford University Press, 2012); and Taming the Beloved Beast: How Medical Technology Costs are Destroying Our Health Care System (Princeton University Press, 2009). También ha contribuido con numerosos artículos en The New York Times, The New England Journal of Medicine, the Journal of The American Medical Association, The New Republic, Deadalus, and The Atlantic.

Disponemos de varios artículos suyos traducidos al español, donde podemos encontrar varias perspectivas de la bioética ya desde sus inicios:

.- Tendencias actuales de la ética biomédica en los estados unidos de América. Bol Of Sanit Panam. 1990; 5-6: 550-555.
.- Bioética médica como disciplina. Selecciones de Bioética 2002; 1: 58-68 (Bioethics as a Discipline. The Hastings Center Studies. 1973; 1 (1): 66-73).
.- Universalismo & Particularismo. Luchando por el Empate. Bioética Ciencias de la Salud. 2000; 6 (2): 1-13 (Hasting Center Report, 2000; 30 (1): 37-44).
.- Dolor y sufrimiento en el mundo: realidad y perspectivas. Monografías Humanitas. 2004; 2: 5-16.
.- Bioética: pasado y futuro, en G. Solinís (dir.), Bioetica global UNESCO, UNESCO, 2015, 19-23.

Disponemos también de dos entrevistas y dos recensiones:
.- Asociación Española de Bioética, Servicio Informativo, Asociación Española de Bioética y Ética Médica. Noviembre de 2007.
.- J.J. Fins y D. Gracia, Entrevista a Daniel Callahan (Revista EIDON. 2015; 43).
.- F. Lolas. Poner límites. Los fines de la medicina en una sociedad que envejece (Acta Bioethica. 2005; 01) .
.- L. Feito. The roots of Bioethics. Health, progress, technology, death. Daniel Callahan. Oxford University Press. Nueva York. 2012. Callahan, Daniel (2012). In search of the good: A life in bioethics. Cambridge, MA: Mit Press. (2013).

Sin embargo, la obra más difundida, profunda y polémica ha sido Setting Limits. Medical Goals in an Aging Society. Georgetown University Press. 1987 y 1995, traducida al español en la editorial Triacastela, Madrid, con el título Poner límites. Los fines de la medicina en una sociedad que envejece.

2. EL SENTIDO DE LA ANCIANIDAD: TECNOLOGÍA Y MEDICINA

El tiempo se ha encargado de reposar la citada obra, convirtiéndola en un referente del debate sobre los fines de la medicina en nuestra época. Como dice J. García Vargas, en “El sentido de la vejez, la tecnología y los fines de la medicina” (Ars Médica. Revista de Humanidades. 2005; 4: 159-163), esta obra de Callahan tiene su origen en el desequilibrio existente en EE.UU entre la asistencia médica a niños y ancianos. Su tesis central es que deben repensarse dos ideas muy arraigadas. La primera es que el progreso de la tecnología médica puede alargar la duración y mejorar la calidad de la edad avanzada indefinidamente. La segunda es que, en los sistemas públicos, no deben contar solo las necesidades individuales sin compromiso de edad, sino priorizar el reparto intergeneracional de los recursos y establecerse claros límites a la atención de ancianos.

Tanto la asistencia como la investigación han de dirigirse preferentemente a evitar muertes prematuras y, en el caso de los ancianos, aumentar su calidad de vida, no a alargarla a toda costa.

2.1. El sentido de la ancianidad

Callahan presenta dos conceptos básicos para sostener sus propuestas:

1ª) El de «duración natural de la vida», que más adelante ha sustituido por el de “duración de vida plena”, dado que la vida natural varía mucho teniendo en cuenta la esperanza de vida de cada población. Puede definirse, entonces, como aquélla en que las propias posibilidades vitales han sido realizadas por completo, aunque no en sentido absoluto, y después de la cual la muerte puede ser considerada como un suceso triste, pero, sin embargo, relativamente aceptable.

Para Callahan, la sociedad actual, cada vez más opulenta e individualista, ha perdido la visión del ciclo completo de la existencia y ha privado a la ancianidad de buena parte de su significado. Si se concentra el sentido de la existencia en sus aspectos productivos, la ancianidad queda fuera y carente de sentido. Sin embargo, los mayores pueden tener proyectos, limitados, pero relevantes. El arte de aprovechar al máximo el presente, las actividades en favor de otros, la ayuda a los jóvenes aportando la perspectiva de edad que éstos no pueden tener, la preservación de la memoria, el ejemplo de la dignidad ante la decadencia física, son proyectos que se oponen a la pasividad o al individualismo egoísta. Son posibilidades que pueden realizarse de hecho, aunque nunca se agotan y, además, suelen estar rodeadas de excepciones, pero componen un ciclo vital completo.

2ª) La «muerte tolerable» es el acaecimiento individual de la muerte en el estadio de la vida en que: 1º) las propias posibilidades se han realizado por completo; 2º) las obligaciones morales con quienes uno ha tenido responsabilidades se han cumplido; y 3º) la muerte de uno no significa para otros una ofensa al sentido común o a la sensibilidad, ni les tienta a sentir desesperación o rabia por la finitud de la existencia humana.

Parece indudable que la muerte en medio de un gran dolor o de un gran sufrimiento psicológico no puede ser considerada, ni por la persona afectada ni por las que la rodean, como algo aceptable o adecuado en algún sentido. Eso es indigno. La llegada de la muerte, salvo cuando es súbita, constituye un momento para reflexionar sobre la trayectoria de la propia vida, solucionar desavenencias si fuera posible, dejar a un lado la mezquindad que tan a menudo marca nuestra vida diaria y considerar, en compañía de los seres más queridos, qué es importante y duradero. Y añade Callahan: “si la medicina puede ayudar a conseguir las condiciones físicas necesarias para posibilitar este tipo de muerte, estará contribuyendo de forma crucial a la vida como un todo”.

2.2. El criterio de la edad

El criterio para no aplicar a los mayores ciertos tratamientos, que pueden ser normales en personas maduras, debe ser la edad, matizada siempre por la biografía personal que hace que sean diferentes situaciones biológicamente similares. En el epílogo de la edición española reconoce que esta propuesta es indicativa, debe ser manejada con mucho cuidado, caso por caso, y no interpretarla rígidamente.

En cualquier caso, Callahan no propone disminuir los recursos dedicados a los mayores, sino una contención de su crecimiento, destinando más medios a los niños y a prevenir muertes prematuras. El patrón del gasto y de la medicina en ancianos debería tener como objetivo reducir el sufrimiento y proporcionar una calidad de vida decente. Dicho de otro modo, las obligaciones que la sociedad y cada uno de nosotros tiene hacia los que han cumplido su ciclo vital no son las mismas que hacia los que no han llegado aún a ello. Las dos son obligaciones, pero diferentes. La primera tarea sanitaria de una sociedad es que los jóvenes y los maduros tengan la posibilidad de llegar a ser ancianos, en lugar de empeñarse en que éstos sean cada vez más ancianos. En el campo sanitario, los sistemas públicos no están obligados moralmente a garantizar los tratamientos más complejos y caros a estos pacientes. Su prioridad es evitar las desigualdades sanitarias, tanto sociales como generacionales, y mantener la viabilidad del sistema.

3. EL PROGRESO MÉDICO: FINES Y LÍMITES DE LA MEDICINA

El Cuaderno Nº 17 de la Fundación Víctor Grífols, “El bien individual y el bien común en bioética”, es un trabajo de Daniel Callahan. Su primer capítulo, “El progreso médico: ¿Qué fines deberíamos perseguir y qué deberíamos limitar?”, es el complemento perfecto de cuanto se acaba de exponer antes.

3.1. La idea de progreso en medicina

Esta idea es relativamente nueva. En la época de Hipócrates no se contemplaba y, en Occidente, inició su aparición en los siglos XVI y XVII con personalidades como Francis Bacon y René Descartes. Comenzó a hacerse realidad a partir del siglo XIX, y a mediados del siglo XX las ideas de progreso a través de la investigación científica y de la innovación tecnológica estaban perfectamente arraigadas. Ha sido precisamente esto último, junto al hecho del envejecimiento progresivo de las sociedades occidentales, la clave para explicar por qué hoy día tanto oímos hablar y debatir sobre la necesidad de reformar los sistemas de salud, coincidiendo, casi siempre, en la necesidad de reforma del gasto sanitario y de cómo administrar y controlar dicho gasto.

La propuesta de Callahan consiste en analizar todo esto de un modo mucho más profundo e incluso radical: “Necesitamos lo que denomino una ‘medicina sostenible’, y la clave para lograr semejante medicina exige el replanteamiento de la idea de progreso médico y de innovación tecnológica permanente. Por ‘medicina sostenible’ entiendo una idea, o incluso una visión, de la medicina y la asistencia sanitaria que tiene por objeto ser (a) equitativa y accesible para todos, (b) asequible para los sistemas de salud nacionales, y (c) equitativa y asequible a largo plazo, no sol por unos años.”

Si queremos disfrutar de una medicina sostenible, tendremos que volver a formular la idea de progreso que causa un aumento del gasto tecnológico y alimenta sin cesar las exigencias de la gente. La idea occidental de progreso médico consiste en un “modelo ilimitado” de progreso. Se trata de una idea que no pone límites a las mejoras de la salud (reducción de la mortalidad, cura de todas las enfermedades y alivio de todos los sufrimientos médicos), y que cambia continuamente la noción de qué constituye un problema médico, mediante un proceso denominado “medicalización”. El progreso es “ilimitado” en cuanto a que, independientemente de cuánto mejore la salud (tanto en reducción de tasas de mortalidad como de morbilidad), nunca será suficiente para satisfacer las exigencias humanas, por lo que siempre continuaremos buscándolo indefinidamente.

Y añade Callahan: “Sin embargo, esta visión infinita, sin límites, no se puede financiar con unos fondos limitados. Lo que tenemos es que redefinir el progreso de modo que sea asequible a largo plazo, y, por tanto, igualmente accesible para todos, un progreso que tenga, como modelo, una visión finita de la medicina y de la asistencia sanitaria. Y por ‘visión finita’ entiendo una que no tenga por objetivo vencer el envejecimiento, la muerte y la enfermedad, sino una que limite sus efectos a la ancianidad únicamente, y que intente ayudar a todos a evitar, no la muerte en sí misma, sino la muerte prematura, y a que vivamos nuestras vidas con una salud decente, pero no necesariamente perfecta.”

3.2. Componentes de una medicina finita y/o limitada

  • Desviar radicalmente la investigación y la atención médica hacia la promoción de la salud y la prevención de la enfermedad. Esto implicaría asignar muchos más recursos al estudio de las conductas de salud más proclives a la aparición de enfermedades y centrarse en cómo cambiar dichas conductas.

  • Encontrar maneras eficaces de comparar los gastos en asistencia sanitaria con los empleados en otros bienes igual de importantes, como la educación, la creación de empleo y la protección del medio ambiente.

  • Comprender que el racionamiento forma parte de cualquier sistema de salud. Así es ahora y así lo será siempre. Ningún sistema puede ofrecer a todo el mundo todo lo que necesita en honor a la mejora de la salud.

  • Las tecnologías deben someterse a evaluaciones mucho más rigurosas, y preferiblemente antes de que se ofrezcan al público, en vez de después.

  • Es fundamental que el cambio de un modelo infinito de medicina a otro limitado incorpore una actitud distinta hacia el envejecimiento y la muerte. Uno y otra forman parte del ciclo vital del ser humano, que sigue en vigencia, a pesar de lo mucho que se ha hablado de su abolición.

La medicina ha de desviar gradualmente la atención de la prolongación de la vida a la mejora de la calidad de la vida; de la cura de las enfermedades al cuidado de aquellos que no tienen cura. Una medicina que mantiene a la gente con vida demasiado tiempo, agobiándola con tratamientos tecnológicos, que pueden causar mucho dolor a cambio de pocos beneficios en salud, no es una medicina humanitaria ni aceptable. No se trata de detener el progreso, sino de pensar en qué dirección lo estamos llevando; una dirección que no es sostenible, pues se centra en la cura, preferentemente, y a través de una medicina altamente tecnológica y, por lo general, muy cara. Gastemos lo que gastemos en combatir el envejecimiento y la muerte, la batalla está perdida.

En la vida humana, a menudo, menos es mejor que más; una máxima que bien podría aplicarse a la asistencia sanitaria. En resumidas cuentas, “contar con más tecnología y con un mayor acceso a la misma no redunda necesariamente en una salud mejor”. Veamos, entonces, los fines que deberíamos perseguir y los aspectos que deberíamos limitar:

Fines que deberíamos perseguir:

  • Llegar a una edad anciana, pero no vivir indefinidamente.

  • Conseguir una buena asistencia sanitaria para nuestros hijos a fin de garantizar que también ellos alcancen esa edad avanzada.

  • Vivir nuestras vidas del modo más sano posible, llevando una dieta sana, controlando el peso, sin fumar ni beber en exceso y haciendo ejercicio a menudo.

  • Evitar ir al médico con demasiada frecuencia: la formación de un médico le empuja a buscar cosas que fallan, y si le da la oportunidad, las encontrará. Siga el ejemplo de los nonagenarios, que parecen haber tenido pocos tratos con la medicina.

  • Si, a pesar de nuestro empeño, enfermamos, no cabe esperar milagros de los médicos, ni que siempre nos vayan a mantener con vida por medio de las tecnologías más caras.

  • Un sistema de salud que trata a todos por igual y distribuye una asistencia de calidad de forma equitativa.

  • Una sociedad que ofrece a una buena educación, crea empleo, trata a todos con imparcialidad y cuida bien de los pobres: una sociedad sana necesita mucho más que un buen sistema de salud para garantizar a la población una buena salud.

Aspectos que deberíamos limitar

  • Los intentos específicos de ampliar continuamente la expectativa de prolongar la vida, indefinidamente, olvidando lo que significa la duración de una vida plena.

  • Los intentos de buscar soluciones médicas a todos los problemas de la vida, tanto si vienen a través de medicamentos como si proceden de mejoras físicas.

  • Los intentos de aumentar continuamente la provisión de tecnologías nuevas, limitándolas únicamente a aquellas que demuestran unos beneficios importantes a un precio asequible.

  • Deberíamos desconfiar de las ideas médicas utópicas: tener exactamente el tipo de niños que queremos; prolongar la media de la esperanza de vida mucho más de la actual; inventar medicamentos que nos ayuden a eliminar algunos de los sufrimientos propios de la vida, como el dolor por la muerte de un ser querido.

  • Los intentos científicos, médicos o comerciales de convencernos de que no hay nada más importante que más y mejor salud. La buena salud no sirve de mucho en una sociedad defectuosa; sin embargo, la enfermedad se puede tolerar mejor en una sociedad sana.

La medicina seguirá progresando, aunque existieran unos fines más limitados de los que se persiguen actualmente. En la vida del ser humano, nada permanece inmóvil, y tampoco ocurrirá así con la medicina. Pero este progreso se debe ver siempre dentro del contexto de otras necesidades sociales, también importantes para el bienestar humano. “La salud es un bien importante para el ser humano, y la provisión de asistencia sanitaria una obligación social igualmente importante, pero no la única”, dice D. Callahan.

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Bioética latina (?)

Bioética latina (?) 150 150 Tino Quintana

Nuestro propósito no es seguir la conocida contraposición entre “bioética angloamericana” y la que se ha llamado “bioética mediterránea” o “latina”. Eso no es correcto ni exacto. Lo que aquí nos preguntamos es si existe una “bioética latina” no desde el punto de vista exclusivo, como si no hubiese otra, sino desde el punto de vista específico, es decir, si existen rasgos comunes a la cultura bioética latina aun a sabiendas de que muchos de ellos pueden corresponder también al modo de hacer bioética en otros países. Y si existieran, al menos como posibilidad constatable, sería de gran interés exponerlos y difundirlos por el propio bien y desarrollo de la misma bioética, sea cual sea su origen, planteamiento y contextualización.

Nada de esto, ni de lo que se diga después, tiene que ver con un significado etnocéntrico de la bioética, como si sólo por estas latitudes existiera sentido ético y tradición ética, máxime teniendo en cuenta que aquí no se recoge lo que hay sobre bioética en los países árabes mediterráneos. Tal etnocentrismo, además de ser ofensivo para otras culturas, carece de rigor argumentativo y es radicalmente inmoral.

Antecedente de estas páginas es nuestra entrada sobre “Bioética europea” (?), con todas las salvedades allí expuestas.

Nota: He utilizado varias lecturas, pero la clave de estas páginas ha sido un estudio de Adela Cortina, “Tareas de una bioética latina” (2005).

En 1993, Diego Gracia ya hablaba de las bases intelectuales de la bioética en los países del sur de Europa (The Intellectual Basis of Bioethics in Southern European Countries. Bioethics 2/3; 1993: 97-107) y, poco después, hacía un esbozo de las mismas ideas en la edición revisada de la Encyclopedia of Bioethics, New York: Simon & Schuster MacMillan, 1995, pp. 1556-1563. Posteriormente, en 1996, ha sido Salvatore Privitera el editor de un estudio monográfico sobre bioética mediterránea y del norte de Europa (Bioetica mediterránea e nordeuropea. Armando: Roma; 1996). En 1998, José Mazuelos defendió en la Academia Alphonsiana de Roma una tesis doctoral titulada “Posibilidad y significado de una bioética mediterránea”. En fechas más recientes, Pierre Mallia, Salvino Leone y Mislav Kukoc, entre otros autores, han escrito acerca de la posibilidad de una bioética mediterránea (Medicina, Salud y Fiosofía. 2012; 15 (4). José Alberto Álvarez, por su parte, publica en ese mismo año un artículo donde hace la siguiente pregunta: “¿Bioética latinoamericana o bioética en Latinoamérica?” (rev.latinoam.bioet. 2012; 12 (1): 10-27) Y, todavía en 2016, bajo la coordinación de Benjamín Herreros y Fernando Bandrés, se ha publicado “bioetica en españa y latinoamerica”.

1. Tradición hipocrática y medicina centrada en el paciente
La teoría bioética del principialismo, originada en el ámbito norteamericano, sigue teniendo una enorme influencia en la bioética, sobre todo en el campo médico o clínico. Sin embargo, puede convertirse en un mecanismo aislado y excluyente dentro de la cultura médica y ajeno o contrario a la cultura de otras latitudes.

Por otra parte, en la aparición de la bioética norteamericana influyen, entre otras cosas, los movimientos reivindicadores de los derechos civiles, como ha sido el caso de los derechos de los pacientes (1973), razón ésta por la que el principio de autonomía ha tenido tanto protagonismo. Además, la bioética tiene mucho que ver allí con la judicialización de la sanidad, impulsando a los profesionales sanitarios a la medicina defensiva.

En el ámbito latino el impacto de la tradición hipocrática parece más evidente, poniendo el acento en la dimensión ética de la profesión y en la relación médico-paciente. Esto se ha ido condensando en el modo de entender la medicina como práctica sanitaria centrada en el paciente y en la calidad percibida. Un ejemplo de ello es el caso de España, donde los pioneros de la bioética, como Francesc Abel, Javier Gafo y Diego Gracia, por ejemplo, siempre se mantuvieron estrechamente vinculados al campo de las humanidades médicas. Todos ellos han puesto el énfasis en la tradición ética hipocrática y en la relación clínico-asistencial, antes que en la mera aplicación deductiva de unos principios éticos.

2. Primacía de la persona y de los derechos humanos
La juridificación de la medicina y el auge del bioderecho han sido una constante del ámbito norteamericano. Ese planteamiento está adquiriendo también mucha relevancia entre nosotros, pero es cierto que, en nuestro caso, se otorga cierta prioridad a lo ético y se considera a la ética como una de las bases del derecho y, sobre todo, como parte intrínseca de la misma práctica médica. Por eso resulta indispensable comenzar desde la relación de confianza entre el profesional sanitario y el paciente, una relación única que va más allá de la autonomía y tiene en cuenta el êthos de la persona como realidad psicosomática que ostenta la primacía sobre los intereses de la ciencia o la sociedad. La relación clínico-asistencial es el origen vivo y directo de la ética médica. No hace falta ir más lejos.

3. La importancia de las bases filosóficas de la bioética
La bioética angloamericana, cuando se preocupa de su fundamentación filosófica, suele hacerlo sobre las bases del utilitarismo y el pragmatismo. En los países latinoamericanos hay otra preocupación diferente, puesto que se acude a otras tradiciones filosóficas que acentuaron las bases antropológicas de la persona; la estructura ética de la profesión médica; la dignidad de la persona y su dimensión relacional como marco de la autonomía, la justicia y la solidaridad, por ejemplo. Por eso la bioética es realización de valores, cumplimiento de deberes, adquisición de virtudes y toma de decisiones prudentes, entendido todo ello como base filosófica que recrea constantemente la cultura médica.

5. La importancia de la alianza
En el ámbito europeo y latino, la defensa de los derechos humanos tiene su fundamento en el reconocimiento recíproco de quienes se saben y sienten personas con igual dignidad. Ahí están las raíces de la alianza interpersonal, lejos del contrato político, laboral o empresarial. Y, para ello, es preciso asumir una ética donde tomamos conciencia de que los individuos no existen aislados y atomizados, sino constitutivamente interrelacionados e interdependientes. El hecho de reconocerse como personas impulsa a religar-se, a obligar-se y a comprometer-se no porque alguien lo imponga desde fuera, sino porque surge de la abundancia del corazón. El reconocimiento recíproco hace posible tratarnos con dignidad y respeto, superar el individualismo y sentirse parte de una comunidad interactiva.

No obstante, y sin menoscabo alguno de lo expuesto por A. Cortina, la alianza “terapéutica” comienza en la misma relación clínico-asistencial, puesto que es en ese ámbito único de relaciones humanas donde surge la ética y se ponen en juego valores éticos específicos, que son los elementos esenciales de la alianza entre profesional y paciente. Una alianza expresada y vivida como pacto de actuaciones en orden a un mismo fin: el cuidado de la vida y la salud. Una alianza de carácter interpersonal y dialógico, basada en la responsabilidad, en la gestión de valores éticos y, por ello, específicamente bio-ética.

6. La relevancia de la familia
En la tradición latina y latinoamericana la familia es un elemento indispensable para entender la sociedad, también ahora que pasa por momentos difíciles. La familia o “los familiares” juegan un papel importante en el entorno del paciente y en sus relaciones con los profesionales sanitarios. Ejercen su grado de responsabilidad, aunque suelen adoptar actitudes paternalistas que los propios profesionales están descartando. De hecho, el papel esencial en la atención a niños, ancianos, enfermos, lo ejerció la familia y, muy especialmente, lo ejercieron las mujeres, hasta el punto de que su alta cuota de participación es uno de los rasgos distintivos del «mundo latino del bienestar». Hay incluso, desde hace tiempo, una especialidad médica muy apreciada, la «Medicina de Familia», que pone de relieve el carácter integral de la persona y de su contexto, frente a la creciente especialización que fragmenta al ser humano enfermo y tiende a olvidar su entorno familiar y su ámbito social.

7. Valores y principios éticos & criterios economicistas
A partir del Convenio de Asturias (1997), la Unión Europea forman viene publicando una numerosa lista de disposiciones políticas basadas en valores y principios éticos:

8. Cobertura selectiva de la salud & cobertura universal de la sanidad
La reforma impulsada por el presidente Barack Obama, y cuestionada ahora abiertamente por Donald Trump, ampliaba la cobertura al 95% de los estadounidenses al brindar asistencia sanitaria a 32 millones más y lograr controlar los desmedidos costos. Así todo, los Estados Unidos es el único de los grandes países industrializados que no ofrece un sistema de salud universal. La cobertura de la salud norteamericana es marcadamente selectiva por criterios económicos. Estados Unidos gasta mucho más que otros países en asistencia médica, pero deja que millones de personas corran el riesgo de perder sus casas y hasta la propia vida ante la falta de un seguro de salud.

Los países europeos y latinos se caracterizan por haber institucionalizado una sanidad de acceso y cobertura universal, costeada mediante los impuestos correspondientes y dirigida por organismos públicos. Por muchas carencias que tenga este modelo, la mentalidad subyacente de sus usuarios y de sus profesionales es bastante diferente, en general, de la mentalidad correlativa norteamericana. La fuerza de la relación asistencial y de la alianza terapéutica, la justicia en el acceso y el uso de los recursos sanitarios, y la primacía de la persona sobre el interés científico y social, muestran una figura ética diferente de la que surge del criterio economicista de la salud, la excesiva juridificación de la sanidad, la prioridad absorbente de la autonomía y la práctica de la medicina defensiva.

9. Bioética cívica
En España, y de forma creciente en América Latina, se produce una convivencia, a veces muy tensa, entre una bioética cívica y una bioética confesional católica, sobre todo en temas referentes al comienzo y final de la vida. La bioética cívica entiende que en las sociedades pluralistas resulta imprescindible delinear los trazos de una ética cívica de “mínimos” que contiene valores y principios compartidos por las distintas «éticas de máximos» de esa sociedad. Esos valores y principios, descubiertos en la cultura social constituyen una base idónea para construir una vida conjunta desde el punto de vista ético y político, como el respeto por lo que no se comparte, por ejemplo, siempre que no atente contra los mínimos compartidos. La bioética cívica debería basarse, pues, en la “ética de mínimos” y nutrirse de las distintas «éticas de máximos», precisamente porque las sociedades son moralmente pluralistas.

Sin embargo, es importante señalar que en el contexto de la bioética católica se pueden distinguir dos posiciones: la de quienes están dispuestos a intervenir en el diálogo bioético pluralista aportando una propuesta que creen la más adecuada, pero sin descartar la plausibilidad de las restantes, y por eso mismo están dispuestos a escuchar los argumentos de los interlocutores y a aportar los propios; y la posición de quienes no están dispuestos a entrar en el diálogo, porque parten de la convicción de que las restantes propuestas están equivocadas, que no pueden aportar ningún elemento de interés, e intentan hacer valer su posición por la fuerza política, mientras la tienen. Ejemplo extraordinario de la primera posición es Javier Gafo, a quien tanto debe la bioética latina, y no sólo ella. Curiosamente, desde el punto de vista académico, los representantes de la segunda posición no suelen ser filósofos morales, sino gentes del mundo del derecho o de las ciencias naturales.

Más información en «Por una ética cívica»

10. ¿Qué es lo que merece la pena conservar o reforzar?
1º) El principialismo continúa vigente pero también sigue en discusión a nivel mundial, incluido Estados Unidos. Lo que sucede es que carece de sentido si no se inscribe en la actividad desde la que se toman las decisiones. Los cuatro principios “estándar” sirven para medir la moralidad de cualquier interacción entre los seres humanos, y son útiles en el ámbito clínico, pero no son principios médicos o sanitarios en sentido estricto. Por eso es necesario reforzar la tradición hipocrática y la ética de los profesionales sanitarios interpretando los principios “estándar” desde el Código Internacional de Ética Médica (1949), los Principios Tavistock (1997), la citada Convenio de Asturias (1997) o los Fines de la Medicina elaborados por el Hastings Center, por citar algunos ejemplos.

2º) En los países latinos la forma de vida identificada con el Estado del Bienestar se encuentra en horas bajas y la sanidad se privatiza cada vez más. Los sistemas sanitarios públicos detectan graves problemas de eficiencia, trasladan la atención sanitaria a la competencia del mercado o bien a sistemas mixtos, confiando en los análisis de la economía de la salud. La idea de solidaridad va cediendo en favor de la eficiencia económica. La solución no consiste en desmantelar el Estado de Bienestar, sino en reconstruirlo sobre la justicia para garantizar una asistencia sanitaria de calidad asegurada por el Estado. Por otra parte, el paciente se ha convertido en usuario y ha terminado siendo cliente, siguiendo una tendencia economicista que conduce a desalojarlo del centro del sistema sanitario. Sin embargo, situar a la persona enferma en el centro de la asistencia sanitaria es un desafío permanente. Eficiencia, justicia, solidaridad y centralidad del enfermo son tres cualidades éticas del sistema sanitario.

3º) En los países latinos europeos, y en Latinoamérica, el respeto a la autonomía va introduciéndose a través del consentimiento informado. El paternalismo va relegándose poco a poco y el reconocimiento de la libre voluntad de la persona enferma es una conquista social evidente. Sin embargo, los profesionales sanitarios tienden a respetar la autonomía más por temor a las denuncias y a las demandas judiciales. El consentimiento informado es una cuestión preferentemente legal, ignorando o minusvalorando su dimensión moral, por ejemplo. Se extiende la medicina defensiva. Esta situación podría revertirse haciendo que la Bioética forme parte de los procesos clínicos. La tradición dialógica latina y europea, que acentúa la relación clínico-asistencial como una relación de diálogo, alianza y responsabilidad, pone el énfasis en el êthos de la cultura sanitaria, en la búsqueda de la excelencia desde el bien interno de la medicina y las virtudes éticas de los profesionales.

4º) Y esto puede hacerse si ponemos el acento en la alianza, y no sólo en el contrato. La alianza surge del reconocimiento recíproco entre personas que se saben carne y hueso, como decía Unamuno y, por lo tanto, se saben ligadas y obligadas a establecer un pacto terapéutico de carácter muy diferente a los contratos de la comunidad política o empresarial. El contrato organiza la convivencia política, formulando derechos y deberes que no deben olvidarse. Pero carece de fuerza si no se fundamenta en el reconocimiento recíproco de quienes se sienten ligados y obligados por una alianza personal responsable y solidaria.

5º) El protagonismo de la «familia tradicional», característica de la cultura latina, está realmente en crisis. La incorporación de la mujer al mercado laboral, la transformación de la estructura familiar y la extinción de la «mujer cuidadora» ha transformado el modelo familiar heredado. Esta transformación nos ha ido llevando de la familia extensa a la familia nuclear, a la drástica reducción de la natalidad y a diversas formas de parejas y/o de matrimonio. Y, sin embargo, “los familiares” de los enfermos continúan teniendo mucha relevancia en la asistencia sanitaria. La jurisprudencia se ha encargado de formular sus grados y condiciones de representatividad respecto a los enfermos, pero, en el fondo, se está reconociendo su responsabilidad moral.

6º) Estamos viviendo “tiempos líquidos”, como decía Z. Baum, es decir, tiempos de zozobra e inestabilidad donde los vínculos y los compromisos se mueven constantemente. Frente a esta situación generalizada hay tomas de posición muy significativas en favor de una actitud virtuosa para desempeñar un rol profesional que parte de una vocación, nos mueve a buscar la excelencia y está motivada por la responsabilidad hacia los pacientes y la sociedad: “Un conjunto de deberes y compromisos de carácter ético que nada tiene que ver con los cumplimientos burocráticos ni con la especialización del experto, que se conforma con ser buen técnico y queda recluido en un universo cada vez más estrecho, renunciando así a la excelencia como virtud”. Véase “Pediatras sólidos en tiempos líquidos. Reanimando la profesionalidad”. Anales de Pediatría. 2017; 86 (6).

Hay más cosas que merecería la pena conservar, reforzar o reformular, como los principios de responsabilidad y precaución; la salud de los consumidores y la protección del medio ambiente; la distribución justa de los beneficios de las tecnologías que tenga en cuenta las necesidades de los países en desarrollo; el papel de las comisiones nacionales de bioética o de los comités de ética asistencial, etc. Se podría hablar incluso sobre la posibilidad de “La bioética latinoamericana o la bioética en Latinoamérica” (Revista Latinoamericana de Bioética. 2012; 12 (22): 10-27) o “La bioética en perspectiva latinoamericana”, (Ibid., 44-51), por ejemplo, señalando algunos rasgos distintivos como la bioética de intervención (Volnei Garrafa y Dora Porto), la bioética de protección (Miguel Kottow), la bioética narrativa (José Alberto Mainetti), la bioética y la complejidad (Pedro Luis Sotolongo), la bioética de los derechos humanos (Juan Carlos Tealdi) o la bioética contestada y rechazada por los nativos (Manuel Jesús Baroni).

La bioética debe sonar a lenguaje extraterrestre, a mi juicio, para numerosos grupos sociales “latinos” que están malviviendo en penosas situaciones laborales, psicológicas y económicas. Su asignatura pendiente sigue siendo la justicia. Pero alguna vez hay que poner punto final a este largo texto.

ALGUNAS CONCLUSIONES

1. No es correcto ni exacto hablar de una “bioética latina” en sentido exclusivo, como producto racionalmente elaborado sólo en esta parte del mundo. Y tampoco es exacto ni correcto hablar de “bioética latina” en sentido excluyente, creyendo que sólo aquí se tiene sentido ético y tradición ética. Todo ello sería un craso error.
2. Lo que sí puede encontrarse es un conjunto de acentos, aspectos o dimensiones, que han tenido por estas latitudes un mayor desarrollo y, seguramente, fuentes de comprensión filosófica diferentes. En cualquier caso, si esto es así, siempre hay que ponerlo al servicio de la bioética de cualquier lugar.
3. La relación médico-paciente, la centralidad del enfermo, la primacía de la persona, la responsabilidad ética profesional, la gestión cotidiana de los valores éticos, la centralidad de la persona enferma en los sistemas sanitarios, la justicia y la igualdad en el acceso a los recursos sanitarios, sin olvidar la eficiencia y la solidaridad, pueden ser elementos que forman el “aire” latino de la bioética clínica.
4. Pero, sea de origen angloamericano o europeo o latino o latinoamericano, la bioética ayuda a mirar de otro modo lo que se hace a diario en los centros sanitarios. Ayuda a cada profesional sanitario a examinar con sentido crítico, con los ojos de la ética, las decisiones y las consecuencias de sus actos.

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Bioética europea (?)

Bioética europea (?) 150 150 Tino Quintana

Hablar de “bioética europea” no es del todo correcto, a mi juicio, porque en Europa no hay una bioética institucionalizada, ni un constructo bioético elaborado y escrito con el calificativo específico de “bioética europea”.

Sin embargo, es cierto que la ética y la bioética están presentes de múltiples maneras en las disposiciones e iniciativas que viene desarrollando la Unión Europea (UE) desde hace tiempo, como tendremos ocasión de mostrar, además de los autores que han aportado a la bioética un enfoque característico desde Europa, como D. Gracia, F, Abel o G. Hottois, pongamos por caso. Para una información actualizada, véase Bioética en el Consejo de Europa.

No podemos olvidar, por cierto, que ha sido en Europa donde surgió, por primera vez, el término «bio-ética». Los hemos visto ya a propósito de Fritz Jahr: padre europeo de la bioética.

1. LA “CONVENCIÓN DE ASTURIAS”

Es obligado dejar constancia, en primer lugar, del Convenio Europeo de Bioética o “Convenio de Asturias” (Oviedo, 1997). Ha significado un punto de inflexión respecto a la difusión de la bioética y de sus aplicaciones jurídicas. Esta importante Convención es fruto de unos contenidos consensuados o mínimos éticos comúnmente compartidos, entre los que pueden destacarse los siguientes principios éticos:

1º) El interés y el bienestar del ser humano debe prevalecer sobre el interés exclusivo de la sociedad y de la ciencia.
2º) Los Estados adoptarán las medidas adecuadas a fin de garantizar, dentro de su ámbito jurisdiccional, un acceso equitativo a una atención sanitaria de calidad apropiada.
3º) Las intervenciones en el ámbito de la medicina deben ser realizadas según las normas y los deberes de la profesión sanitaria.
4º) No se puede realizar ninguna intervención sobre una persona sin su consentimiento informado.
5º) Toda persona tendrá derecho a que se respete su vida privada cuando se trate de informaciones relativas a su salud.
6º) Toda persona tiene el derecho a ser informada sobre su salud o a renunciar a esa información.
7º) Está prohibida toda forma de discriminación de una persona a causa de su patrimonio genético.
8º) No podrá realizarse intervención alguna sobre el genoma humano, si no es con fines preventivos, diagnósticos o terapéuticos y a condición de que no tenga por objetivo modificar el genoma de la descendencia.
9º) El derecho nacional ha de desarrollar disposiciones especiales para proteger a los incapaces (menores de edad, adultos, incapacitados y enfermos mentales).
10º) En caso de urgencia puede realizarse una intervención sin el correspondiente consentimiento.
11º) Serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad.
12º) El cuerpo humano y sus partes, como tales, no deberán ser objeto de lucro.
13º) Se han de establecer sanciones para los casos en que estos principios sean transgredidos.

Estos principios han servido de fundamento a posteriores Declaraciones de la UNESCO (El Genoma Humano y los Derechos Humanos -1997-; Los datos genéticos humanos -2003-; y Bioética y Derechos Humanos -2005-), y han sido ratificados por la mayoría de países europeos, que los han recogido en diferentes normativas y en los códigos deontológicos de las profesiones sanitarias.

2. VALORES ÉTICOS EN LA UNIÓN EUROPEA (UE)

Los Jefes de Estado y de Gobierno de la UE, con ocasión del 50 aniversario del Tratado de Roma, aprobaron un documento mediante el cual se relanzó el proyecto político europeo. Se trata de la Declaración de Berlín (berlin_declaration), firmada en marzo de 2007, que adoptó un enfoque sin precedentes: en lugar de buscar objetivos socioeconómicos, el documento afirma la necesidad de establecer una nueva dimensión de la UE basada en valores compartidos. Concretamente, dice así: “Nos esforzamos por alcanzar la paz y la libertad, la democracia y el Estado de Derecho, el respeto mutuo y la responsabilidad recíproca, el bienestar y la seguridad, la tolerancia y la participación, la justicia y la solidaridad”. Esta nueva manera de fundamentar los objetivos políticos en valores tuvo su continuidad en dos importantes medidas institucionales adoptadas también en 2007: La Carta de los Valores Fundamentales Europeos y el Tratado de Lisboa.

La Carta derechos fundamentales UE expone en un texto único, y por primera vez en la historia de la UE, toda la gama de derechos civiles, políticos, económicos y sociales de los ciudadanos europeos y de todas las personas que residen en su territorio. La Carta identifica un conjunto de valores fundamentales como la dignidad (arts. 1-5), la libertad (arts. 6-19), la igualdad (arts. 20-26), la solidaridad (arts. 27-38), la democracia (arts.39-46) y la justicia (arts. 37-50). La Carta refleja que Europa es multicultural y que cuenta con un sustrato de valores compartidos, una plataforma o espacio común de valores comunes estrechamente ligados con la identidad europea. Es importante tener en cuenta que este acuerdo político ha incrementado la relevancia de los valores fundamentales hasta el nivel de diseño político de la propia UE.

El Tratado de Lisboa pone en marcha la integración de los valores fundamentales de la UE en el eje de sus diseños políticos al situarlos en la base de sus disposiciones jurídicas. El artículo 1bis, en concreto, dice lo siguiente: “La Unión se fundamenta en los valores de respeto de la dignidad humana, libertad, democracia, igualdad, Estado de Derecho y respeto de los derechos humanos, incluidos los derechos de las personas pertenecientes a minorías. Estos valores son comunes a los Estados miembros en una sociedad caracterizada por el pluralismo, la no discriminación, la tolerancia, la justicia, la solidaridad y la igualdad entre mujeres y hombres.” Este planteamiento viene reforzado a continuación: “La Unión tiene como finalidad promover la paz, sus valores y el bienestar de sus pueblos.” (art. 2.1).

Los eurobarómetros arrojan datos interesantes sobre los valores personales y los valores de los europeos. Respecto a los valores personales, los europeos declararon que la paz , los derechos humanos y el respeto por la vida humana son  sus mayores aspiraciones. Les siguen los valores de la democracia, el estado de derecho, las libertades personales, la igualdad y la tolerancia.

En cuanto a los valores que mejor representan a la UE, los encuestados escogieron los derechos humanos (37%), la paz (35%) y la democracia (34%).

Los últimos eurobarómetros subrayan la inmigración y el terrorismo como los principales problemas para los europeos, pero, en el fondo, están latiendo conflictos éticos entre hospitalidad y estabilidad social (inmigración) y entre libertad y seguridad (terrorismo).

3. VALORES Y PRINCIPIOS ÉTICOS EN EL DISEÑO POLÍTICO DE LA UE

El mejor modo de comprobar la implantación de los valores y principios éticos, expuestos anteriormente, consiste en revisar el contenido de los Programa Marco desarrollados desde 1984 y una lista de varias disposiciones destacadas.

3.1. El programa BIOMED 1 (1990-1994)

Este programa formaba parte del III Programa Marco para actividades en el ámbito de la investigación y el desarrollo tecnológico (1990 a 1994) y se centró en las «Ciencias y tecnologías de la vida» (…). Pone especial atención en nuevas formas de abordar enfermedades importantes desde el punto de vista económico y social (como el SIDA, el cáncer, las enfermedades cardiovasculares y los trastornos mentales), el proceso de envejecimiento y los problemas y discapacidades relacionados con la edad (…) y una serie de actividades referentes al análisis del genoma humano (…) Se pide actuar con prudencia y se hacer especial hincapié en los aspectos éticos, sociales y jurídicos del trabajo, especialmente cuando pueda existir la posibilidad de un uso indebido de los resultados de la investigación. Y se desarrolla en cuatro sectores, siendo uno de ellos la investigación sobre ética biomédica, poniendo el énfasis en la evaluación de cuestiones de ética relacionadas con el presente programa, por un lado y, por otro, con la evaluación del efecto social y de los riesgos que puedan derivarse.

3.2. El programa BIOMED 2 (1994-1998)

Este formaba parte de la Primera Actividad del IV Programa Marco y se centró en el mismo tema que el anterior, las «Ciencias y tecnologías de la vida (…), pero dedicó sus actuaciones a elaborar una estrategia cuyo objeto era mejorar la salud de los ciudadanos y la competitividad de la industria de la salud de la Comunidad (…). Las acciones horizontales en este sector tuvieron como referencia permanente a la Convenio de Asturias. Se desarrolla en siete sectores, siendo uno de ellos, nuevamente, la investigación sobre ética biomédica, poniendo de relieve el respeto de la dignidad humana y la protección del individuo en el marco de la investigación biomédica y sus aplicaciones clínicas.

3.3. La Asociación Europea de Centros de Ética Médica (EACME)
Desde su creación, el 2 de diciembre de 1986, la EACME es una red de investigación y la comunicación internacional. El término «europeo» se utiliza aquí en el sentido amplio del término, es decir, desde el Atlántico hasta los Urales. Su objetivo principal es suscitar preocupación crítica pública con respecto a las cuestiones éticas implicadas en el desarrollo de las ciencias biomédicas en las comunidades europeas.

Esta red asociativa ha permitido establecer sinergias para aunar esfuerzos en el campo de la investigación en bioética, desarrollando proyectos patrocinados por la Comisión Europea. Los participantes de los  proyectos BIOMED, en sus ediciones I y II, se conocieron inicialmente en las reuniones de la EACME, por ejemplo. Posteriormente, se han llevado a cabo otras iniciativas bajo el patrocinio y financiación de los actuales Programas Marco de la UE.

Es obligado dejar constancia que uno de los más entusiastas impulsores de la EACME fue Françes Abel, fundador del Instituto Borja de Bioética, en 1975, y que, entre otras muchas iniciativas, ha tenido una gran influencia en la readaptación europea del “principialismo” norteamericano. Su pretensión era fomentar una comunidad de ciudadanos éticos. Ha sido también, F. Abel, quien impulsó  unos principios éticos de marcado corte europeo que veremos más adelante: dignidad, vulnerabilidad, autonomía e integridad.

3.4. El séptimo Programa Marco (2007-2013)

Así dice el artículo 6.1 del Programa marco UE 2007-2013: «Todas las actividades de investigación realizadas en virtud del Séptimo Programa Marco se llevarán a cabo respetando los principios éticos fundamentales»

Por otra parte, el Séptimo Programa Marco excluye expresamente de la financiación comunitaria tres campos de investigación (artículo Ad 6):
.- las actividades de investigación orientadas a la clonación humana con fines reproductivos;
.- las actividades de investigación dirigidas a una modificación de la herencia genética de los seres humanos que pueda convertirse en hereditaria;
.- las actividades de investigación destinadas a crear embriones humanos únicamente con fines de investigación o para la obtención de células madre, incluida la transferencia de núcleos de células somáticas.
.- Las propuestas que superen la evaluación científica se someterán a una rigurosa revisión ética organizada por la Comisión Europea. En esa revisión se tendrán en cuenta los principios recogidos en la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea y en otros convenios internacionales en la materia, como el Convenio del Consejo de Europa sobre Derechos Humanos y Biomedicina, y sus protocolos adicionales, o la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, adoptada por la UNESCO. (…)
.- Todo proyecto que proponga el uso de células madre de embriones humanos deberá contar antes de su inicio con la aprobación del comité de ética nacional o local competente.
.- Cada una de las propuestas que superen la evaluación científica y las revisiones éticas nacional o local y europea se someterá a la aprobación de los Estados miembros, reunidos en un Comité de reglamentación.

4. ÉTICA Y BIOÉTICA EN LA ACTUALIDAD EUROPEA

Es posible rastrear fácilmente su presencia en diferentes programas, códigos de conducta y numerosas disposiciones de la propia UE.

4.1. El programa investigación e innovación
Bajo la denominación Horizonte 2020 se encuentra el programa de investigación e innovación más ambicioso de la Unión Europea (UE) Su objetivo es traducir la investigación en productos y servicios o, con otras palabras, convertir los avances científicos en productos y servicios innovadores que faciliten la vida cotidiana de las personas y creen oportunidades para las empresas.

La ética, como se dice en el resumen del Programa Marco, es una de las actividades de investigación y uno de los factores que impulsan la excelencia. Todas las actividades financiadas en el marco de Horizonte 2020 deben cumplir una serie de principios éticos, así como la legislación nacional vigente que sea de aplicación. En virtud de dichos principios se debe proteger la integridad de la investigación, evitando en el plagio y la falsificación de datos.

Los “retos sociales” de Horizonte 2020 tienen un evidente sustrato bioético en el sentido amplio de la palabra: 1) salud, cambio demográfico y bienestar; 2) seguridad alimentaria, agricultura y silvicultura sostenibles, marino, marítimo y estudios del agua interior y la bioeconomía; 3) energía segura, limpia y eficiente; 4) transporte inteligente, verde e integrado; 5) acción por el clima, el medio ambiente, eficiencia de los recursos y materias primas; 6) sociedades inclusivas, innovadoras y reflexivas: Europa en un mundo cambiante; y 7) sociedades seguras: la protección de la libertad y la seguridad de Europa y de sus ciudadanos.

4.2. Integridad en la Investigación
Publicado el 24.03.2017, este código de conducta (ALLEA-European-Code-of-Conduct-for-Research-Integrity-2017-1) es de naturaleza ética y su objetivo es guiar a los investigadores en su trabajo y en su compromiso con los desafíos éticos, intelectuales y prácticos que les plantea la propia investigación. Los principios son los siguientes:

1. Fiabilidad, es decir, que la investigación es creíble, segura y digna de confianza, garantizando la calidad de la propia investigación que se refleja en el diseño, la metodología, el análisis y el uso de los recursos.
2. Honestidad, es decir, rectitud y razonabilidad en el desarrollo de la investigación revisando, informando y comunicando los resultados de manera transparente, justa e imparcial.
3. Respeto, es decir, proteger y cuidar el valor que tienen en sí mismos los colegas y participantes en la investigación, así como la sociedad, los ecosistemas, el patrimonio cultural y el medio ambiente.
4. Responsabilidad en el sentido de rendir cuentas por la investigación de la idea para la publicación, por su manejo y organización, por su capacitación, supervisión, tutoría y sus repercusiones más amplias.

Estos principios definen los contornos de las buenas prácticas de la investigación y avalan la importancia crucial que tiene para los investigadores dominar el conocimiento, las metodologías y las prácticas éticas relacionadas con su ámbito de trabajo. No seguir estas buenas prácticas viola las responsabilidades profesionales, daña los procesos de investigación, degrada las relaciones entre los investigadores, socava la confianza y la credibilidad de la misma investigación, desperdicia recursos, y puede exponer a daños innecesarios tanto a la propia investigación como a los usuarios, a la sociedad y al medio ambiente. También señala conductas inaceptables o malas prácticas de investigación como la falsificación y el plagio, así como la necesidad de actuar con integridad y justicia para evitarlo.

4.3. Ética y bioética en las políticas de la UE

La implantación de la ética en las políticas de la UE no sólo está legitimada, y consensuada a los más altos niveles, sino que se está reflejando desde hace tiempo en numerosas iniciativas relacionadas expresamente con la ética y la bioética. Señalamos a continuación algunos ejemplos de diferente naturaleza:
.- Protocolo Adicional a la Convención para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a la Aplicación de la Biología y la Medicina, sobre la Prohibición de Clonar a los Seres Humanos (1998)
.- Directiva 98.44 proteccion juridica invenciones biotecnologicas.
.- Recomendación 1418. Protección de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos (1999)
.- Protocolo Adicional a la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina relativo al Trasplante de Órganos y Tejidos de Origen Humano (2002)
.- Recomendación (2003) 10 sobre Xenotrasplante (2003)
.- Rec(2004)10 protection of the human rights and dignity of persons with mental disorder(2004).
.- Protocolo Adicional a la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina, relativo a la Investigación Biomédica (2005)
.- Recomendación (2006) 4 sobre Investigación de Materiales Biológicos de Origen Humano (2006)
.- Protocolo Adicional a la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina relativo a las pruebas genéticas con fines sanitarios (2008)
.- Recomendacion 7 febrero 2008 codigo conducta investigacion nanociencias nanotecnologias.
.- Ética de las tecnologías de la información y la comunicación (2012)
.- Directiva 2012.25 procedimientos informacion organos humanos destinados a trasplantespdf (2012)
.- Guía tratamiento medico final de la vida (2014)
.- Ética de las Tecnologías de Seguridad y Vigilancia (2014)
.- Reglamento (UE) No 536/2014 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 16 de abril de 20 Reglamento UE ensayos clinicos 2014Reglamento UE 536.204 ensayos clinicos medicamentos uso humano 2014.
.- The ethical implication of new health technologies (2015)
.- gene_editing_ege_statement (2016)
.- Reglamento UE 2016.679 tratamiento datos personales

5. PRINCIPIOS DE BIOÉTICA EUROPEA

Fue a partir de la “Declaración de Barcelona” (1998), como ya hemos dicho, cuando se comenzó a hablar de principios europeos de la bioética. Ha quedado recogido en J. Dahl, L. Rendtorff y P. Kemp, Basic Ethical Principles. In European Bioethics and Biolaw. Vol. I: Autonomy, Dignity, Integrity and Vulnerability, y Vol. II: Partners’ Research, Institut Borja de Bioètica, Barcelona 2000. Hay una síntesis en F. Torralba, principios europeos de la bioética.

Se basan en la cultura de derechos humanos del siglo XX y en las teorías de filósofos europeos contemporáneos como P. Ricoeur, E. Lévinas  y J. Habermas, entre otros. Todos expresan la convicción de tratar a los seres humanos como fines en sí mismos, además de incorporar los conceptos de solidaridad y responsabilidad humanas. No se trata de principios ontológicos absolutos, sino referentes para guiar la toma de decisiones acerca de los problemas de bioética y del desarrollo biotecnológico. Es un marco normativo para la protección de los seres humanos respecto al desarrollo biomédico y biotecnológico, pero se obtiene de un proceso inductivo de situaciones particulares de aplicación. También se pueden aplicar a la vida de los animales y del medio ambiente.

1. Vulnerabilidad
El principio de vulnerabilidad es básico para el respeto y la protección de la vida humana y no humana. Expresa la fragilidad de la vida y la posibilidad de ser dañada, herida o de causarle la muerte. Se refiere tanto a los animales y la vida autorganizadora en el mundo como a la vida social e individual humana. La protección de la vulnerabilidad puede crear puentes entre extraños morales en la sociedad pluralista y la obligación de respetarla debería ser esencial en diseño de biopolíticas. Este principio implica nociones de cuidado, responsabilidad y empatía. Resulta imprescindible distinguir entre la vulnerabilidad como fragilidad humana, en general, de los casos de personas y poblaciones ya vulnerados, disminuidos, predispuestos a mayor daño debido a la pobreza, la enfermedad y el sufrimiento y cuyo principio ya no es el respeto, sino la protección con acciones positivas para reducir la vulnerabilidad y compensar y prevenir los daños.

2. Dignidad
El principio de dignidad humana, inherente a cada ser humano, le otorga valor en sí mismo y sustenta la igualdad fundamental de los seres humanos, así como la consideración del valor fundamental y prioritario de la vida humana, expresa la responsabilidad moral humana y la obligación de respeto mutuo en las relaciones interpersonales. Significa el valor intrínseco del ser humano y el fundamento de sus derechos y deberes. También indica la posición de los seres humanos en el universo y su capacidad de crear su propio destino.

3. Autonomía
El principio de autonomía se concibe no solo como el principio de permiso liberal, sino en el sentido republicano en la visión de Ricoeur (2002): “buena vida para y con los otros en instituciones justas”. La libertad existencial es una condición para la identidad personal y el autodesarrollo, para que el ser humano escoja su propia existencia y vida como un proceso de autocreación y elección personal. Incluye nociones de privacidad, confidencialidad y consentimiento informado. Implica reconocer la persona humana como sujeto situado e incluye varias capacidades: crear ideas y objetivos de vida; introspección moral, autodeterminación y privacidad; decisión y acción racionales sin coerción; compromiso político, responsabilidad personal y consentimiento informado. Es importante reconocer que la autonomía no es suficiente concepto normativo para asegurar la protección ética y legal de menores, pacientes en coma, enfermos mentales y no aplica en muchas situaciones de bioética y derecho como embriones, fetos, cuerpos humanos y sus partes, cadáveres, órganos y tejidos.

4. Integridad
El principio de integridad se refiere a la totalidad de la vida que no debe ser destruida; representa la coherencia narrativa de la vida de las personas o la unidad narrativa e histórica de la cultura humana. Tiene varios significados: totalidad narrativa, esfera personal de autodeterminación, virtud de honestidad y buen carácter, sentido legal de integridad como centro intocable de la esfera personal, no susceptible de intervención externa. El respeto de este principio es indispensable en la medicina para edificar la confianza como eje de las relaciones clínico- asistenciales, para estrechar el vínculo a través de la narrativa personal que hace cada paciente. Implica respeto de la privacidad y de la comprensión particular que tiene el paciente de su vida y su enfermedad, y exige que el profesional sanitario escuche atentamente a su paciente mientras narra su historia acerca de su vida y enfermedad.

ALGUNAS CONCLUSIONES

1. Se puede hablar con propiedad de enfoque, planteamiento o perspectiva europea de la bioética, pero no es correcto hablar de bioética europea como disciplina monográfica, consolidada y reconocida institucionalmente.
2. En Europa hay múltiples y variados centros de bioética, así como numerosos expertos en la materia, que conforman un espectro plural: bioética religiosa, laica, liberal, materialista, utilitarista, etc. No es unívoca. Hay bioéticas.
3. Los valores y los principios éticos guían los diseños de las biopolíticas europeas en programas y actividades de muy distinta naturaleza.
4. Los valores éticos relevantes parecen ser los derechos humanos, la paz y la democracia. Junto a ellos destacan la vida humana, las libertades personales, la tolerancia, el estado de derecho y la paz.
5. Según los estudios realizados, los principios de vulnerabilidad, dignidad, autonomía e integridad, son los que mejor representen la perspectiva europea de la bioética, sin olvidarse de la solidaridad y la responsabilidad.
6. Europa siempre ha sido un crisol de culturas y también es un espacio plural para sumar las bioéticas en orden a respetar la dignidad humana, fomentar el valor de la vida humana digna, promover las libertades y derechos fundamentales, y construir sin cesar la tolerancia para convivir en paz.
7. Europa puede seguir construyendo la bioética para fomentar comunidades de ciudadanos éticos. Ese es el futuro de la humanidad, aunque no les guste a unos cuantos. Lo demás son cuentos chinos y demagogias baratas. Y digo eso porque Europa tiene graves cuestiones éticas pendientes.

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M.Foucault: biopolítica y bioética

M.Foucault: biopolítica y bioética 150 150 Tino Quintana

Michel Foucault (Poitiers, 1926 – París, 1984) ha sido un historiador de las ideas, psicólogo, teórico social y filósofo francés, profesor en varias universidades francesas y estadounidenses y catedrático de Historia de los Sistemas de Pensamiento durante bastantes cursos en el Collège de France. Sus numerosas publicaciones han influido en importantes personalidades de las ciencias sociales, políticas y de las humanidades.

En los años sesenta del siglo XX estuvo asociado al movimiento estructuralista y postmodernista de los que se distanció más adelante, aunque usase de un modo personal su metodología. En ulteriores trabajos y cursos desarrolló conceptos como biopoder y biopolítica, de especial influencia en pensadores políticos contemporáneos. Foucault ha preferido clasificar su propio pensamiento como una crítica histórica de la modernidad con raíces en Kant. Estuvo muy influido por la filosofía alemana, en especial por F. Nietzsche y por M. Heidegger, aunque criticó en varias ocasiones a este último respecto a su interpretación de la historia de la verdad en occidente como un olvido del ser.

En el año 2007 Foucault fue considerado por el The Times Higher Education Guide como el autor más citado del mundo en el ámbito de humanidades en dicho año. Foucault no escribió ninguna obra relacionada con la bioética, aunque han tenido relevancia sus estudios sobre la medicina clínica. Sin embargo, en su obra es evidente una preocupación por la vida, la existencia, el sujeto, la moral y el cuerpo.

Nota: He utilizado el trabajo de F.A. Montoya Silva para obtener el grado de Maestría en Bioética (Repensar la bioética: aportes desde el pensamiento de Michel Foucault. Pontificia Universidad Javeriana. Bogotá.2014) y, en particular, la tesis doctoral de Rodrigo Castro (Ética para un rostro de arena: Michel Foucault y el cuidado de la libertad. Universidad Complutense. Madrid.2004).

1. BIOPOLÍTICA Y BIOPODER

Foucault considera que la biopolítica es uno de los mecanismos y de las nuevas tecnologías de poder, entendiendo por tales aquellas que “determinan la conducta de los individuos, los someten a cierto tipo de fines o de dominación, y consisten en una objetivación del sujeto” (Tecnologías del Yo y otros textos afines, 1990). Desde finales del siglo XVII la biopolítica se concentra en el cuerpo individual con la finalidad de salvaguardar la producción del individuo, es decir, lo que Foucault identifica como tecnología disciplinaria del trabajo. En el siglo XVIII la preocupación de la biopolítica es “en general, los problemas de la natalidad, de la mortalidad, de la longevidad”. Y a partir del siglo XIX se concentra en la asistencia de todos los que han terminado su etapa útil y son rechazados por no ser ya productivos socialmente o por su incapacidad física. En ese siglo también surge la conciencia de los seres humanos como especie y la de vivir en un entorno natural.

La biopolítica propone y trabaja sobre un concepto hasta entonces no utilizado, el concepto de “población”. El propio Foucault dice: “La biopolítica trabaja con la población. Más precisamente: con la población como problema biológico y como problema de poder. Creo que la población así entendida aparece en este momento” (Genealogía del Racismo, 1996 -ediciones Akal 2003-). Entiende la población como “un nuevo cuerpo, un cuerpo múltiple, con una cantidad innumerable, si no infinita de cabezas”. Las dimensiones referentes a la población, como la política, la económica, la cultural, la sanitaria, constituyen el objeto del estudio y el análisis poblacional y, en consecuencia, el objeto de la biopolítica a lo largo de la historia.

¿Qué es entonces la biopolítica?: “lo que hace entrar a la vida y sus mecanismos en el dominio de los cálculos explícitos y convierte al poder-saber en un agente de trasformación de la vida humana” (Historia de la sexualidad I: la voluntad de saber, 1978 -ediciones Siglo XXI 2005-). Además, “la biopolítica tiene que ver con la población, y ésta como problema político, como problema a la vez científico y político, como problema biológico y problema de poder”. Y ¿para qué se hace biopolítica?: para “optimizar un estado de vida (…) para obtener estados totales de equilibrio, de regularidad” (Genealogía del Racismo, 1996). Se trata de un cuidado referido no al sujeto individual sino a un sujeto-población, para regular los procesos biológicos de la especie humana.

Es necesario tener en cuenta que la clave para entender el término biopolítica, según Foucault, consiste en entender la relación entre poder y vida. La biopolítica es una forma más de poder dentro de las muchas otras formas de poder existentes y, por ello, una forma de “poder sobre la vida”. Posteriormente, el mismo Foucault identifica la biopolítica como gobierno sobre la vida, es decir, como un “biopoder”.

2. ÉTICA Y BIOÉTICA

Uno de los centros en torno a los que gira la obra de Foucault es el sujeto desde la perspectiva de la subjetivación, es decir, el proceso mediante el que cada uno se autoconstituye y se autoconduce, basándose en la libertad, en la verdad y en el transcurso del tiempo histórico donde se produce la experiencia vital.

2.1. La ética y sus formulaciones
La introducción del volumen segundo de La Historia de la Sexualidad: El Uso de los Placeres (1984, Siglo XXI 2005), constituye el primer ámbito en el que aparece esta preocupación por la ética y varias formulaciones conceptuales:

  1. “Un conjunto de valores y de reglas de acción que se proponen a los individuos y a los grupos por medio de aparatos prescriptivos diversos”.
  2. “El comportamiento real de los individuos, en relación con las reglas y valores que se les proponen”.
  3. “La manera en que uno debe conducirse, la manera en que debe constituirse uno mismo como sujeto moral” en atención a un conjunto de elementos prescriptivos o a un código de acciones.
Las dos primeras formulaciones corresponden con lo que tradicionalmente entendemos por ética y moral. En cambio, la tercera va más allá de las reglas y de las conductas y pone el énfasis en la acción moral como “una determinada relación consigo mismo, la constitución de sí como sujeto moral, en la que el individuo define su posición en relación con el precepto, se fija un modo de ser, actúa sobre sí mismo, se perfecciona y se transforma”. Esa relación del sujeto consigo mismo equivale a un modo de subjetivación o de práctica de sí, y constituye el dominio de lo que Foucault entiende por ética. Por tanto, la ética es la relación con uno mismo que se lleva a cabo en la acción o, dicho de otro modo, “la ética es una práctica, el ethos es una forma de ser”.

En consecuencia, el sujeto ético es aquel que hace una experiencia de sí mismo y, a partir de ella, se va modificando por medio de diversos criterios y prácticas, o sea, construye su propia subjetivación: se autoconstituye y se autoconduce como sujeto. Pero ese sujeto ético carece de fundamentos universales, ahistóricos y esencialistas (de ahí su fuerte crítica hacia el humanismo tradicional). Al contrario, el sujeto ético tiene su propio “fundamento” en la permeabilidad al cambio que lo afecta y en la disposición a la transformación que el mismo efectúa. Su “fundamento” es su propia historicidad.

El sujeto humano pensado por Foucault, no es estático sino dinámico, se construye a cada instante a través de las diferentes maneras de subjetivación. ¿Para qué? Para transformarse y ocuparse de sí mismo; y se ocupa de sí mismo para encontrar el “arte de vivir” y, así, estar en permanente construcción y ser capaz de cuidar de otros. Este sujeto es el protagonista de la moral. En ese sentido, añade nuestro autor, “una de las tareas de la existencia humana, aquello en lo que consiste la libertad del hombre, es no aceptar nada como definitivo, intocable, evidente, inmóvil (…). En esa medida, debemos alzarnos contra todas las formas de poder, pero no entendido simplemente en el sentido restringido de poder de un tipo de gobierno, o de un grupo social sobre otro; eso no es más que un elemento entre otros. Llamo ‘poder’ a todo lo que tiende de hecho a hacer inmóvil e intocable lo que se nos ofrece como real, como verdadero, como bien.”

2.2. La ética de la resistencia
Ahora bien, los mecanismos de poder, las biopolíticas, han venido ejerciendo diversas formas de sometimiento que tienen en el cuerpo humano uno de sus focos principales, empleando estrategias para recortar las potencialidades de la vida (Vigilar y castigar, 1975 -Siglo XXI 2012). Por eso tiene sentido decir, añade Foucault, que “la moral se encuentra inserta en el propio cuerpo del individuo”. Frente a tales formas de sometimiento y dominación, la cuestión ética surge como respuesta a lo intolerable e inadmisible, como resistencia de un sujeto que, al construirse a sí mismo como tal, pone bajo sospecha y en entredicho todas las biopolíticas que le han venido sometiendo reiteradamente. A partir de esa ética histórica de la resistencia es posible establecer una ontología crítica de nosotros mismos basada en tres elementos: 1º) el momento de la relación con la verdad que nos constituye en sujetos de conocimiento; 2º) el momento de la relación con el poder que nos hace constituirnos en sujetos que actúan sobre otros; y 3º) el momento ético por el que nos constituimos en agentes morales.

En suma, el “antihumanista” Foucault sitúa la ética en el centro de su pensamiento. La ética es la búsqueda permanente de aquello que nos permite sobrepasar el límite de la negatividad radical. De hecho, la expresión más notable de este esfuerzo por rescatar un gesto afirmativo, la constituye el símbolo del mar evocado al final de Las Palabras y las Cosas (1966, Siglo XXI 1997). En el límite del mar se borra la figura del hombre y ahí mismo se anuncia lo abierto, la posibilidad ilimitada, la experiencia en la que nosotros tendremos que producir “algo que aún no existe y que no sabemos qué será y cómo será”. Esa imagen de las orillas del mar, en donde el hombre se borra como un rostro de arena, ilustra la fragilidad y vitalidad de un sujeto que se inventa, se evapora y se vuelve a reconfigurar una y otra vez. Y representa, al mismo tiempo, la posibilidad de una ética como estética de la existencia, como creación de nosotros mismos en continua transformación.

La ética y, por tanto, la relación del sujeto consigo mismo, está emparentada con una forma de pensar críticamente, de sentir y de resistir activamente, que se pregunta por nuestra relación con la actualidad, con nuestra forma de entenderla e interrogarla: ¿Qué somos nosotros, hoy, en esta actualidad que nos hace ser lo que somos? ¿Qué nos hacemos a nosotros mismos? ¿Qué les hacemos a los otros? ¿Qué formas de conocimiento, de poder y de subjetividad determinan hoy al sujeto ético?

2.3. El componente bio-ético de las profesiones sanitarias
La conducta real de los profesionales sanitarios no sólo se limita a cumplir con el conjunto de valores y reglas de su código deontológico. Va mucho más allá. La misma praxis sanitaria es el cauce ordinario donde cada profesional se constituye en sujeto ético, es decir, donde reelabora a diario su propia subjetivación. Y dado que eso no se consigue de una vez por todas, sino que se rehace en cada experiencia, en cada relación con la persona enferma concreta, los profesionales sanitarios están moralmente obligados a oponerse de manera crítica y contundente a cualquier forma de inmovilismo y sometimiento, es decir, a cualquier biopolítica sanitaria que convierta al profesional en juguete del sistema vigente y a cualquier relación que le lleve a tratar a los pacientes como cuerpos (bios) sometidos al poder de la tecnología. La resistencia ética es una forma activa de bioética y habría que actualizarla cada día.

Por otra parte, teniendo en cuenta que la bioética se ocupa de los conflictos que surgen en la utilización de las biotecnologías en los distintos campos de la vida, su tarea principal gira en torno a las implicaciones y consecuencias sociales de las biotecnologías en la vida de la población. Así pues, las biopolíticas deben estar dirigidas a preservar la vida de la población y, en consecuencia, la bioética hay que pensarla y hacerla en términos poblacionales, es decir, no sólo tratar la vida de individuos sino preservar, proteger y cuidar la vida de los grupos y colectivos humanos. Esa manera de comprender las cosas encierra un componente ético de primera magnitud. No es ninguna causalidad afirmar que “La profesión médica está al servicio del ser humano y de la sociedad. Respetar la vida humana, la dignidad de la persona y el cuidado de la salud del individuo y de la comunidad son los deberes primordiales del médico” (codigo_deontologia_medica. España 2011. Art. 5.1).

Asimismo, el ámbito de las relaciones clínico-asistenciales debe estar atravesado por la verdad y la libertad, pues ambas son los pivotes de la subjetivación ética. Este tipo de relaciones no pueden reducirse a prácticas distantes y frías. Al contrario, deben darse en un clima presidido por la cercanía, la libertad y la verdad. El profesional sanitario no sólo debe limitarse a informar, sino crear el ambiente adecuado para que el paciente, como sujeto ético, sepa decidir en un marco de confianza, verdad y libertad. Ese es el lugar donde surge el cuidado del otro, como enfermo, y el cuidado de sí mismo, como profesional.

Por lo tanto, el sentido ético de las profesiones sanitarias se desempeña en el “cuidado del otro” que, además de afectar directamente al “cuidado de sí”, tiene, según Foucault, dos elementos indispensables: 1º) la verdad, o sea, no se puede dar un gobierno de los otros si se oculta o se falsifica la verdad; y 2º) la libertad, o sea, no puede existir un gobierno del otro sin una relación de poder, pero éste debe estar basado en la libertad y la confianza, pues, de lo contrario, se convertiría en tiranía y esclavitud.

Las posibilidades analíticas que ofrece el pensamiento de Foucault contribuyen a problematizar la bioética en tanto permite afirmar que, como ética aplicada, tiene una apuesta ineludible: si la bioética se caracteriza por realizar una actividad crítica del pensamiento y de la acción, entonces debe emprender la tarea de deslegitimar lo que ya se sabe a fin de considerar la posibilidad de pensar de un modo diferente del que se piensa. Esto es, debe tomarse en serio la tarea de someter lo “normal” a la prueba de “lo actual”. Y eso no supone ni pretende olvidar o despreciar valores y principios éticos, sino bajarlos a tierra, interpretarlos desde la experiencia y mirarlos desde otros ángulos.

3. AUTONOMÍA, CUIDADO DE SÍ Y BIOÉTICA

En la obra Foucault los conceptos de libertad, cuidado de sí y cuidado del otro, tienen mucho que ver con el concepto de autonomía: Hermenéutica del sujeto (1994, FCE 2002), Estética, Ética y Hermenéutica (1999) y El gobierno de sí y de los otros (2009, FCE 2010).

3.1. Libertad y cuidado de sí
Ya hemos visto que la mayor preocupación ética, según Foucault, no es la virtud, sino la libertad, o sea, la capacidad de emancipación y de búsqueda de la verdad. La libertad tiene un contenido netamente ético, porque es parte de la subjetivación como construcción ética del sujeto. Desde esa perspectiva, “el cuidado de sí convierte a quien lo posee en alguien capaz de ocupar en la ciudad, en la comunidad, o en las relaciones interindividuales, el lugar que conviene” (La ética del cuidado de si como práctica de la libertad, 1994). Por eso la libertad hay que vivirla como un cuidado de sí y no simplemente como la acción de elegir ante situaciones concretas. Tampoco se realiza en un momento puntual. Ser libre y cuidar de sí se dan a lo largo de toda la vida.

Así pues, “la libertad es la condición ontológica de la ética”. A su vez, la ética es “la forma reflexiva que adopta la libertad”. Foucault encuentra en el Alcibíades de Platón que la ética, en tanto que práctica reflexiva de la libertad, gira en torno al imperativo fundamental “cuida de ti mismo”. El cuidado de sí pasa por un deseo de hacerse, de edificarse a sí mismo como una obra de arte. A esto hace alusión Foucault con la expresión “estética de la existencia” que encuentra en la ética griega, donde tenía importancia el cuidado personal: el “arte de vivir”.

Por otra parte, “tampoco se puede aprender el arte de vivir, la téchne tou biou, sin una áskesis que hay que considerar como un entrenamiento de sí por sí mismo”. Dicho de otro modo, el arte de vivir que incluye cuidar de sí mismo consistía en un control para evitar los excesos dañinos y realizar prácticas mesuradas de sus necesidades. Foucault lo ha identificado como “un acto de vida que permite a las personas convertirse en sujetos de sus propias acciones (…) es un proceso voluntario de la persona para consigo misma”. Esa manera de ver las cosas es lo que podríamos llamar hoy “autocuidado”.

3.2. Libertad y cuidado del otro
Ahora bien, el cuidado de sí ha de pasar también por la escucha del otro. Dejarse interpelar, aconsejar, guiar y conducir con el propósito de conseguir la verdad, teniendo en cuenta que es a través de la verdad como el sujeto se hace libre para decidir. Por otra parte, dado que la libertad tiene lugar en medio de relaciones de poder con los demás, es imprescindible distinguir entre la libertad que busca esclavizar a otros y la libertad que contribuye a hacer del otro un sujeto libre.

El cuidado de sí implica ocuparse de los otros. En consecuencia, “Es preciso proporcionar (…) de la preocupación por uno mismo (…) el saber necesario para gobernar a los otros” como sujetos libres. Es necesario ocuparse del otro porque “se necesita de alguien que nos diga la verdad”. La libertad es la clave de la reflexión de la ética como cuidado de sí y la verdad atraviesa de manera transversal las relaciones con los demás. Decía Foucault: “Uno no puede ocuparse de sí mismo, cuidar de sí mismo, sin tener relación con el otro. Y el papel de ese otro consiste precisamente en decir la verdad, decir toda la verdad o, en todo caso, decir toda la verdad que sea necesaria y hacerlo en cierta forma que es justamente la «parrhesía”, es decir, hablar con audacia y libertad sobre las cosas…(porque) dicen la verdad individuos que son libres”. Véase «Ética del cuidado«.

4. FOUCAULT Y EL NACIMIENTO DE LA CLÍNICA

Foucault es uno de los pensadores que ha contribuido a la crítica de la epistemología del saber médico. En El nacimiento de la clínica (1963. Siglo XXI 1966) se pregunta por el nacimiento de la Medicina Moderna y su elaboración como anatomopatología en referencia al espacio del cuerpo como espacio de la enfermedad y de la “verdad” de la enfermedad. Pero Foucault se desplaza rápidamente desde el saber médico al poder de la Medicina. Si a fines de la década de los años 60 del siglo XX la medicina se ubica en el espacio de la enfermedad, diez años más tarde la medicina se difunde por todo el “cuerpo social”, o sea, se ha pasado de la anatomo-política que se corresponde con el cuerpo a la biopolítica que se corresponde con la población y el biopoder.

Así se expresa Cristina Solange Donda, en “Biopolítica y bioética” en la web de la Red Iberoamericana de Investigadores en Historia de la Psicología (RIPeHP) y a quien vamos seguir muy de cerca en lo que viene a continuación.

La progresiva aparición de complejos sistemas de registro y clasificación de patologías y tratamientos, fue la base de un tipo de saber científico y médico que consagró un poder sobre los cuerpos. Ello permite determinar cuáles son los cuerpos útiles y dóciles y cuáles los enfermos y, por tanto, reactivos a las disciplinas sanitarias. Por primera vez lo biológico se refleja en lo político: el hecho de vivir ya no es algo inaccesible que emerge de tiempo en tiempo, sino que “pasa en parte al campo de control del saber y de intervención del poder”.

Todo esto surge en el siglo XIX y ha llegado a ser predominante en la actualidad, porque casi todas las prácticas relacionadas con la higiene personal, con el cuidado del cuerpo y su “moral” consecuente, están siendo controladas y codificadas por la medicina de modo tal que asistimos a lo que podríamos llamar regulación médica del cuerpo. Una nueva forma de biopoder y biopolítica de carácter bio-médico.

Las tecnologías médicas están interviniendo cada vez con más profundidad y extensión en los procesos de la vida humana, desde el nacimiento hasta la muerte, desde las bases del genoma hasta el mapa neurológico del cerebro. Hoy día es decisivo y distintivo vivir sanos, hacer ejercicio sano, comer sano, tener relaciones sanas, trabajas en condiciones sanas, habitar en casas o en pisos sanos… La salud se ha convertido en norma que destierra la mortalidad. La alianza de la biopolítica de la salud con la tecnología y la industria sanitarias es una evidencia que fomenta la medicalización masiva y el cultivo del cuerpo sano en serie, es decir, la “socialización del cuerpo”. La trilogía salud-técnica-moral se ha transformado en imperativo dominante que subordina los individuos a los fines públicos, o sea, a la biopolítica y al biopoder. El cuerpo es objeto de la biopolítica, del consumo, del marketing… del sometimiento.

Visto todo ello desde la perspectiva de Foucault se puede afirmar que los seres humanos se relacionan cada vez más consigo mismos en cuanto individuos “somáticos”, es decir, como seres cuya individualidad se halla anclada, en parte al menos, en su existencia carnal, corporal, y que se experimentan, se expresan, juzgan y actúan sobre sí mismos, en gran medida, con el lenguaje de la biomedicina. Esta somatización de la ética, como relación del sujeto consigo mismo, se extiende a la mente. El auge de las neurociencias confirma el vínculo entre lo que hacemos y lo que somos.

Y, sin embargo, todo eso no es más que un modo de abordar la comprensión del ser humano y una forma de tratarlo en la vida cotidiana. ¿Dónde ha quedado el cuidado de sí y el cuidado del otro como elementos integradores de la autonomía? ¿Para qué sirven la libertad y la verdad como claves de la ética para el cuidado de sí y el cuidado del otro? ¿En qué ha quedado el sujeto y el proceso continuo de subjetivación? ¿En qué cuarto de trastos oscuros se esconde la resistencia ética? ¿Será el discurso de Foucault un discurso vacío más? ¿Palabras y sólo palabras?

5. LA BIOÉTICA BAJO EL PRISMA DEL PENSAMIENTO CRÍTICO

La lectura de la obra de Foucault no deja a nadie indiferente. Su pensamiento conduce a la necesidad de someter la bioética a una prueba de investigación crítica que le permita responder a varios interrogantes: ¿Qué formas de conocimiento especializado se atribuye la bioética con el fin de dar sustento a su autoridad? ¿Qué determina que ciertas cuestiones devengan “bioéticas”? ¿Por qué la “dignidad” de la persona al fin de su vida debe ser una cuestión bioética, pero no lo es el “dejar morir” masivamente a millones de niños por causas evitables? ¿Por qué son bioéticas las cuestiones referentes a la vida individual, la mía, la del “yo”, pero no lo son tanto las vidas de quienes malviven en situaciones inhumanas? ¿Cuál es la causa del silencio de la bioética en lo referente a refugiados e inmigrantes? ¿Por qué tiene tanta importancia el principio de autonomía y no lo tiene tanto, ni mucho menos, el de justicia? Y ¿por qué a la bioética imperante le cuesta tanto ver su lado biopolítico o, al revés, por qué a la biopolítica dominante no se le ocurre nunca ver su lado bioético?

La respuesta es que la biopolítica está en manos de poderes que someten y tiranizan. Eso sí, todo se hace de manera subliminal y “civilizada”. A lo más que se llega es a maquillar sus efectos adversos con miserias caritativas pintadas por fuera como responsabilidad social o sociosanitaria. Muy al contrario, la tarea ética definida por Foucault impulsa a liberarnos de las fuerzas que intentan someter la biografía personal (bíos) a la biología físico-natural (zoé). Dicho de otro modo, Foucault invita a no caer en el engaño de reducir la vida biográfica a la vida biológica o, lo que es lo mismo, a liberarse del sometimiento que la biopolítica ejerce sobre la vida de las personas. Impulsa anegarse a reducir las personas a cuerpos, a oponerse críticamente a los inmovilismos y a no ser sordos, mudos y ciegos con la actualidad como hacían los conocidos tres monos de la cultura japonesa.

¿Queda algo en pie? Queda la resistencia de la ética y la ética como resistencia para hacer frente a la sospechosa neutralidad de la investigación científica; a la pretensión que tienen muchos de pensar por nosotros; al hecho de que nos digan cómo debemos estar y cómo debemos vivir; a la necesidad que tienen las grandes empresas para decirnos cómo hacer más habitable este mundo despreciando por viejos e inútiles los criterios “humanos”, o sea, creyendo que los más modernos y espectaculares avances tecnológicos harán la vida más fácil, agradable y feliz. Frente a todo eso, la resistencia de la ética de Foucault presenta, a mi juicio, tres imperativos morales:

  1. “No dejarse pensar” por nadie.
  2. “No dejarse vivir” por nadie.
  3. El ser humano es absolutamente valioso para el propio ser humano.

A partir de esos planteamientos será bioéticamente positivo: 1º) aquello que afirme al ser humano y que además lo reconozca y lo trate como persona; 2º) aquello que respete la realización personal de cada uno y que comporte mayor humanización colectiva; 3º) aquello que haga crecer la calidad de la vida colectiva, basada en biopolíticas que favorezcan la vida libre y destierre la vida esclavizada; y 3º) aquello que favorezca siempre a los desfavorecidos, porque la justicia es la raíz de una bioética global basada en los derechos humanos.

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Violencias contra las mujeres y Bioética

Violencias contra las mujeres y Bioética 150 150 Tino Quintana

Las violencias contra las mujeres adoptan formas múltiples y variadas en la sociedad actual. Estamos ante comportamientos que se salen por completo de los mínimos morales que constituyen la base de la convivencia y de las sociedades democráticas. Y eso es así porque conculcan de lleno el respeto a la dignidad humana de las mujeres y sus derechos humanos fundamentales. En esto no hay nada que negociar. Tolerancia cero. La violencia contra las mujeres atraviesa de manera transversal, bajo otras formas sutiles, refinadas y subliminales, todas las estructuras de la sociedad actual. Es suficiente ver la mayoría de anuncios de perfumes en TV y en otros medios.

El lector que quiera información reciente la puede encontrar en el IX Congreso Internacional de la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI), de Gijón (Asturias), que ha tenido lugar durante los días 17-19 de octubre de 2016, dedicado expresamente a “Las violencias contra las mujeres. Aspectos socio-estructurales y legales”.

1. UNAS CIFRAS DE ESCÁNDALO, DE VERGÜENZA

Se estima que el 35 % de las mujeres de todo el mundo ha sufrido violencia física y/o sexual por parte de su compañero sentimental o violencia por parte de una persona distinta a su compañero sentimental en algún momento de su vida. Sin embargo, algunos estudios nacionales demuestran que hasta el 70 % de las mujeres ha experimentado violencia física y/o sexual por parte de un compañero sentimental durante su vida.

Las mujeres que han sufrido maltrato físico o sexual por parte de sus compañeros tienen más del doble de posibilidades de tener un aborto, casi el doble de posibilidades de sufrir depresión y, en algunas regiones, 1,5 veces más posibilidades de contraer el VIH, en comparación con las mujeres que no han sufrido violencia por parte de su compañero sentimental.

Pese a que la disponibilidad de datos es limitada, y existe una gran diversidad en la manera en la que se cuantifica la violencia psicológica según países y culturas, las pruebas existentes reflejan índices de prevalencia altos. El 43 % de mujeres de los 28 Estados Miembros de la Unión Europea ha sufrido algún tipo de violencia psicológica por parte de un compañero sentimental a lo largo de su vida.

Se estima que, en prácticamente la mitad de los casos de mujeres asesinadas en 2012, el autor de la agresión fue un familiar o un compañero sentimental, frente a menos del 6 % de hombres asesinados ese mismo año.

En 2012, un estudio realizado en Nueva Delhi reflejó que el 92 % de las mujeres comunicó haber sufrido algún tipo de violencia sexual en espacios públicos a lo largo de su vida, y el 88 % de mujeres comunicó haber sufrido algún tipo de acoso sexual verbal (incluidos comentarios no deseados de carácter sexual, silbidos, miradas o gestos obscenos) a lo largo de su vida.

A escala mundial, más de 700 millones de mujeres que viven actualmente se casaron siendo niñas (con menos de 18 años de edad). De estas mujeres, más de 1 de cada 3 o bien unos 250 millones) se casaron antes de cumplir los 15 años. Las niñas casadas no suelen tener la posibilidad de negociar efectivamente unas relaciones sexuales seguras, lo que las hace vulnerables ante el embarazo precoz, así como ante las infecciones de transmisión sexual, incluido el VIH.

Unos 120 millones de niñas de todo el mundo (algo más de 1 de cada 10) han sufrido el coito forzado u otro tipo de relaciones sexuales forzadas en algún momento de sus vidas. Con diferencia, los agresores más habituales de la violencia sexual contra niñas y muchachas son sus maridos o ex maridos, compañeros o novios.

Se estima que 200 millones de niñas y mujeres han sufrido algún tipo de mutilación o ablación genital femenina en 30 países, según nuevas estimaciones publicadas en el Día Internacional de las Naciones Unidas de Tolerancia Cero para La Mutilación Genital Femenina en 2016. En gran parte de estos países, la mayoría fueron cortadas antes de los 5 años de edad.

Las mujeres adultas representan prácticamente la mitad de las víctimas de trata de seres humanos detectada a nivel mundial. En conjunto, las mujeres y las niñas representan cerca del 70 %, siendo las niñas dos de cada tres víctimas infantiles de la trata.

Una de cada 10 mujeres de la Unión Europea declara haber sufrido ciberacoso desde la edad de los 15 años, lo que incluye haber recibido correos electrónicos o mensajes SMS no deseados, sexualmente explícitos y ofensivos, o bien intentos inapropiados y ofensivos en las redes sociales. El mayor riesgo afecta a las mujeres jóvenes de entre 18 y 29 años de edad.

Se estima que 246 millones de niñas y niños sufren violencia relacionada con el entorno escolar cada año y una de cada cuatro niñas afirma que nunca se ha sentido segura utilizando los aseos escolares, según indica una encuesta sobre jóvenes realizada en cuatro regiones. El alcance y las formas de la violencia relacionada con el entorno escolar que sufren niñas y niños varían, pero las pruebas señalan que las niñas están en situación de mayor riesgo de sufrir violencia sexual, acoso y explotación. Además de las consecuencias adversas psicológicas y para la salud sexual y reproductiva que conlleva, la violencia de género relacionada con el entorno escolar es un impedimento de envergadura para lograr la escolarización universal y el derecho a la educación de las niñas.

Algunas fuentes recientes de información:

2. A LA BÚSQUEDA DE CAUSAS PROFUNDAS

Suele decirse que no existe una explicación integral para la violencia de género. Según la óptica que se aplique, las causas aparentes son tan diversas (cultura, religión, nivel educativo, estrato socioeconómico, circunstancias personales, abuso de sustancias, etc.) que se puede elegir la que más convenga a cada grupo, ideología o interés en función de su punto de vista. No obstante, segmentar el problema suele quedarse en los síntomas y eludir la causa primaria: la pervivencia de la discriminación y del sometimiento. Aun contando con el progreso de las sociedades desarrolladas, mujeres y hombres juegan con reglas distintas y opuestas. Los hombres tienen ventajas por el mero hecho de serlo y, en otras sociedades, ni siquiera hay reglas.

Los males de una sociedad rara vez son culpa exclusiva de fuerzas incontrolables o de agentes sobre los que carecemos de influencia. Por inacción o apatía, todos somos responsables y fallamos a todas las mujeres víctimas de violencias. Las cifras parece que están bajando, bajando irritantemente, porque no desaparecen, pero inciden en una pregunta tremenda: ¿por qué, en pleno s. XXI, tantos hombres consideran que una mujer es una posesión absoluta y perpetua de cuya vida se puede disponer a discreción?

Voy a detenerme un poco en la pregunta anterior. Es muy probable que una de las causas profundas de la violencia contra las mujeres, resida en una arraigada convicción de que la masculinidad del ser humano consiste, entre otras cosas, en ejercer el poder, el dominio, el control y el sometimiento de lo que está a su alrededor. Y una forma de hacerlo es tratar a la mujer como inferior, dominada, sometida y subordinada, o sea, como algo que se puede manipular y poseer a su antojo, como si la mujer fuera suya.

La civilización, la cultura y hasta los discursos políticamente correctos, han barnizado exteriormente esa realidad, pero el afán de dominio y posesión sigue introyectado en cada uno de nosotros convirtiendo habitualmente nuestras relaciones en relaciones de poder, no en relaciones de alteridad (del latín alter, otro). Por este camino ya no sólo es imposible reconocer al otro como “alter”, como diferente; es totalmente imposible reconocer al otro como un igual a mí mismo y como alguien que, desde el respeto y la igualdad, es imprescindible para que yo construya mi identidad personal.

Ese es el camino que impone sobre el otro dominio, sometimiento y posesión. Es radicalmente inmoral e injusto, pero sucede a diario en el plano individual, doméstico, grupal, laboral, social, nacional e internacional. Esto puede explicar por qué la figura masculina del ser humano, el hombre, dominante y autoritario, constituye un enorme poder dominante que impone una especie de pensamiento único, olvidando o desconociendo que lo que predomina en las culturas no es lo homogéneo o las mayorías, sino la diversidad y lo diferente.

Cuando prevalece y predomina esa concepción, entonces salen con claridad las escandalosas y vergonzosas cifras expuestas al inicio de estas páginas: la mujer no es otro ser humano indispensable para que el ser humano sea humano. No. La mujer sigue siendo objeto erótico, comercial, publicitario… algo que se puede dominar, en suma, poseer y discriminar. En lo más profundo de todo está en juego la visión que tenemos de nosotros mismos como individuos y como sociedad. Está en juego el valor del ser humano, el modo de tratarlo, su dignidad y sus derechos fundamentales. Y, en concreto, la vida y la salud de la mujer, es decir, en lo más profundo están latiendo cuestiones de naturaleza bioética: las violencias físicas y psíquicas contra las mujeres.

3. ALGUNAS INICIATIVAS QUE SIGUEN ABRIENDO OTROS CAMINOS

También resulta motivador mencionar iniciativas más cercanas o personalizadas.

1. La valentía de Jineth Bedoya
“Míreme bien la cara hijueputa; míremela porque no se le va a olvidar nunca”, le espetaron a Jineth Bedoya los tres malnacidos que la violaron y la torturaron. No se imaginaban aquellos paramilitares colombianos el efecto bumerán que tendría su acción. Hoy, la periodista, nominada al Premio Nobel de la Paz y activista por los derechos humanos, no deja de encararse con quien haga falta para gritar, según lo afirma Lula Gómez: “La violencia de género es una pandemia mundial”.

“Hace 16 años ese grupo de hombres creyó que me iban a callar. Quiero decirles que potenciaron mi voz, la voz de todas las mujeres del mundo que somos violadas”, señalaba estos días en España con ocasión del Día contra la violencia de género. Para añadir luego, tajantemente: “La violencia de género es una pandemia mundial”.

2. La fuerza expresiva del teatro
Pamela Palenciano es una metralleta en el escenario. Lleva 12 de sus 34 años presentando su monólogo No solo duelen los golpes en todo tipo de espacios: centros culturales, colegios, institutos, asociaciones de mujeres y teatros donde explica su experiencia de maltrato a través de esas imágenes. Así lo cuenta Raquel Vidales en “No aparte la vista: están pegando a una mujer en el escenario”. Dos obras teatrales exponen la violencia machista en toda su crudeza .

Con el estilo de los monologuistas más irreverentes… Pamela va soltando balas contra el machismo, los prejuicios sexistas, los celos, el maltrato, el amor romántico… Hasta que llega un momento en que se transforma en su novio de adolescencia, Antonio, para contar cómo este la violó “con todo el amor del mundo”. Y escenifica, metiéndose en el papel de su maltratador, cómo fue sometida, insultada y golpeada durante los seis años que estuvo con él. Pocas veces se escucha en un teatro un lenguaje más brutal, sin eufemismos, como el suyo. Se oye al público rebullirse en los asientos, como asegura R. Vidales.

En enero de 2017 se estrena Mírame, un texto de Susana Torres, que muestra una violación. ¿Por qué son tan escasos estos temas en el teatro? El director de la puesta en escena, Jesús Cracio, se atreve a responder: “Porque incomodan demasiado. Yo mismo no me encuentro nada bien dirigiendo este espectáculo. Hace que te asalten tus demonios. ¿Quién no ha resbalado alguna vez por la senda del maltrato? Desde el puesto de hombre o desde el puesto de mujer. Y también como padre, madre, hermano, amigo…”. Al público le cuesta mucho emplear el ocio en cosas que produzcan incomodidad…Es un ejercicio de poder machista. Y eso no es fácil de contemplar”, concluye el director.

3. El decálogo de violencia de género de “Público”
Recientemente, tal como lo ha recogido Jennifer Tejada, “La prensa hace autocrítica sobre el tratamiento de la violencia machista”, periodistas de varios medios de comunicación se reunieron en Madrid para ofrecer nuevas propuestas que impulsen la mejora de la calidad informativa en temas de igualdad. Entre otras iniciativas, han elaborado un interesante decálogo de buena conducta.

4. VIOLENCIAS CONTRA LAS MUJERES Y BIOÉTICA

Las violencias contra las mujeres hunden sus raíces en la visión que tenemos de nosotros mismos, en el valor que otorgamos a cada ser humano y, concretamente, en el modo objetivo de tratar la dignidad y los derechos fundamentales de las mujeres. Ahí es donde se reproduce la estatura ética de cada uno y por eso estamos ante un problema netamente bioético. Intentaremos clarificar conceptos, valores, derechos, principios y actitudes morales porque, en el fondo, se trata de esas cuestiones.

1. Es una cuestión de conceptos básicos
La violencia contra la mujer puede definirse como «cualquier acción o conducta, basada en su género, que cause muerte, daño o sufrimiento físico, sexual o psicológico a la mujer, tanto en el ámbito público como en el privado» (Convencion_Belem_do_Para, art. 1, Brasil 1994).

Por su parte, la Ley Orgánica 1.2004 contra violencia género, afirma en su preámbulo que «La violencia de género no es un problema que afecte al ámbito privado. Al contrario, se manifiesta como el símbolo más brutal de la desigualdad existente en nuestra sociedad se trata de una violencia que se dirige sobre las mujeres por el hecho mismo de serlo, por ser consideradas, por sus agresores, carentes de los derechos mínimos de libertad, respeto y capacidad de decisión» (ver primeras líneas de “exposición de motivos”).

Y, a mayor abundamiento, el citado Convencion_Belem_do_Para clarifica que «la violencia contra la mujer incluye la violencia física, sexual y psicológica», precisando a continuación los siguientes ámbitos y características (art. 2):

a. Que tenga lugar dentro de la familia o unidad doméstica o en cualquier otra relación interpersonal, ya sea que el agresor comparta o haya compartido el mismo domicilio que la mujer, y que comprende, entre otros, violación, maltrato y abuso sexual;
b. Que tenga lugar en la comunidad y sea perpetrada por cualquier persona y que comprende, entre otros, violación, abuso sexual, tortura, trata de personas, prostitución forzada, secuestro y acoso sexual en el lugar de trabajo, así como en instituciones educativas, establecimientos de salud o cualquier otro lugar, y
c. Que sea perpetrada o tolerada por el Estado o sus agentes, donde quiera que ocurra.

2. Es una cuestión de valores éticos
Los valores son cualidades que puede interiorizar cada persona. Tienen fuerza y por eso son atractivos, es decir, se les asigna la función de actuar como polos magnéticos que generan una especie de campo de fuerzas que atraen hacia sí estilos de vida, actitudes, opciones y decisiones. Por eso cumplen tres funciones: 1ª) orientar las preferencias morales de los individuos y de los grupos; 2ª) llenar de contenido las normas morales; y 3ª) garantizar un nivel de acuerdo básico en la sociedad para convivir en paz.

Es ilustrativo el conjunto de valores que ya deben estar presentes, desde el comienzo, en todos los planos educativos: «El sistema educativo español incluirá entre sus fines la formación en el respeto de los derechos y libertades fundamentales y de la igualdad entre hombres y mujeres, así como en el ejercicio de la tolerancia y de la libertad dentro de los principios democráticos de convivencia. Igualmente, (…) incluirá, dentro de sus principios de calidad, la eliminación de los obstáculos que dificultan la plena igualdad entre hombres y mujeres y la formación para la prevención de conflictos y para la resolución pacífica de los mismos.» (Ley Orgánica 1.2004 contra violencia género, art. 4.1)

3. Es una cuestión de derechos fundamentales
Tal y como se ha plasmado en la Declaración sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO (arts. 1, 2c, 3), la bioética está directamente emparentada con los derechos humanos puesto que, su cumplimiento, verifica el respeto a la dignidad de las personas como fundamento de cualquier formulación adoptada por la bioética. Los derechos condensan valores éticos en fórmulas jurídicas.

En la violencia contra las mujeres está en juego la dignidad y los derechos humanos fundamentales. Está en juego la bioética. Por eso merece la pena recordar algunos de esos derechos, recogido ya con claridad en la citada Convencion_Belem_do_Para:

«Toda mujer tiene derecho a una vida libre de violencia, tanto en el ámbito público como en el privado» (art. 3). Y en el artículo siguiente se afirma que «Toda mujer tiene derecho al reconocimiento, goce, ejercicio y protección de todos los derechos humanos y a las libertades consagradas por los instrumentos regionales e internacionales sobre derechos humanos. Estos derechos comprenden, entre otros (art. 4):

a) El derecho a que se respete su vida;
b) El derecho a que se respete su integridad física, psíquica y moral;
c) El derecho a la libertad y a la seguridad personales;
d) El derecho a no ser sometida a torturas;
e) El derecho a que se respete la dignidad inherente a su persona y que se proteja a su familia;
f) El derecho de igualdad de protección ante la Ley y de la Ley;
g) El derecho a un recurso sencillo y rápido ante los Tribunales competentes, que la ampare contra actos que violen sus derechos;
h) El derecho a libertad de asociación;
i) El derecho a libertad de profesar la religión y las creencias propias dentro de la Ley.
j) El derecho a tener igualdad de acceso a las funciones públicas de su país y a participar en los asuntos públicos, incluyendo la toma de decisiones».

4. Es una cuestión de principios éticos
El cumplimiento de los derechos humanos tiene que basarse en principios éticos que puedan dar cuenta razonada, en el sentido más amplio, de una actuación ética.

1º) Respeto a la persona, que implica:

  • Respeto a la vida de la mujer.
  • Defender su dignidad y su valor como persona.
  • Adoptar medidas legislativas que prohíban toda discriminación contra ella.
  • Eliminar prejuicios sobre su inferioridad.
  • Suprimir la trata de mujeres y la explotación de la prostitución.
  • Elección libre del cónyuge y del matrimonio con pleno consentimiento.
  • Defender los derechos de la mujer y facilitar su acceso a todos los niveles e instancias de toma de decisiones.
  • Defender su derecho a no ser sometida a tratos crueles o degradantes.

2º) Autonomía, que implica: Libertad para ejercer sus capacidades sobre el pensamiento, la vida, las relaciones, la sexualidad, la reproducción, es decir, capacidad de autodeterminación, lo que conlleva entender varios planos: 1º) Autonomía física o capacidad de control sobre su cuerpo; 2º) Autonomía psíquica o capacidad de pensar sus actos y decisiones conforme a su escala de valores sin coacciones internas; 3º) Autonomía económica o capacidad de generar y disponer de ingresos y recursos propios; 4º) Autonomía de decisiones o capacidad para participar en la toma de decisiones que afectan su vida y su colectividad.

3º) Beneficencia, que implica contar con la libre decisión y participación de las mujeres: Para prevenir y erradicar la violencia física, sexual y psicológica contra ellas. Para fomentar la igualdad entre hombres y mujeres, la eliminación de los obstáculos que impiden tal igualdad y la prevención de las violencias.

4º) Justicia, que implica: Igualdad efectiva de derechos, oportunidades y responsabilidades, fomentando la redistribución equitativa de roles en la sociedad y facilitando el acceso de las mujeres a la dirección de las políticas públicas y a la solución de los problemas económicos y sociales en igualdad de condiciones con los hombres.

5º) Protección, que implica la obligación moral de amparar, favorecer, defender y resguardar a cualquier ser humano de un perjuicio o peligro que atente contra su dignidad y sus derechos fundamentales.

La existencia y necesidad de tal principio ético se justifica 1º) por la materia que protege, es decir, la dignidad y los derechos fundamentales de las mujeres, y 2º) por el fundamento que lo sostiene, a saber: la obligación de no hacer mal a nadie, es decir, no esclavizar ni subyugar a ninguna mujer (no-maleficiencia), y la obligación de dar a cada uno lo que le pertenece, o sea, dar a las mujeres su dignidad y sus derechos (justicia).

Asimismo, el cumplimiento de los principios éticos que los sustentan, necesita encuadrarse dentro de un marco ético que les sirva de fundamento y que, en mi opinión, debería configurarse en torno a los siguientes parámetros:

  • La responsabilidad implica la obligación de responder de algo, lleva consigo el deber de respeto, cuidado y protección, y se puede formular así: que el ser humano viva, que tenga vida. Formulado negativamente diría así: no es lícito atentar contra la vida ni la integridad física o psíquica de ningún ser humano o, con otras palabras, no se deben hacer apuestas de acción que pongan en peligro la vida de la humanidad presente ni futura.
  • La humanización implica el deber de orientar las acciones hacia el objetivo de la vida humanamente justa y buena, y puede formularse en el siguiente imperativo: que el ser humano viva bien y dignamente, que haya más vida y sea más digna para todos. Su formulación negativa sería así: no es lícito fomentar la opresión, la pobreza, la desigualdad y la violencia o, en otros términos, es inhumano hacer apuestas de acción que pongan en peligro los derechos fundamentales de las personas o el entorno natural en el que viven.

Es imprescindible conjugar responsabilidad y humanización para hacer efectivos los principios éticos de respeto, beneficencia, autonomía, justicia y protección. Es el marco idóneo para afrontar los desafíos éticos de las violencias contra las mujeres. Como bien ha dicho Edgar Morin, «estamos obligados, individual y colectivamente, a no suprimir a nadie de la humanidad, a defender, proteger y salvar la vida, a salvar la humanidad realizándola…», contando con todas y todos en igualdad de condiciones y posibilidades. Si no se produce un cambio radical al respecto, las violencias contra las mujeres seguirán demostrando que sigue triunfando quien más puede o más paga o más manda o más hipócrita es o más indecentemente inmoral es su interés, su negocio o su gobierno.

Nota: Invito a leer el Protocolo de atención a las mujeres víctimas de violencia de género 2016 (Asturias 2016). El segundo capítulo está dedicado a los principios éticos que deben guiar la actuación profesional.

5. Es una cuestión de actitudes morales
La eliminación definitiva de las violencias contra las mujeres y la difusión de las relaciones de alteridad, exige un esfuerzo global de enorme magnitud en todos los planos de la vida. El cambio sólo será real cuando una mayoría lo asuma personalmente y lo aplique en todos ámbitos de la vida diaria: como esposos o parejas; como padres; como empleados; como directivos o empresarios; como profesores, médicos y jueces; y como políticos. Y añadir a todo ello que, a igual trabajo, igual salario. ¡¡Qué raro suena aún esto último!!

Pero para atacar la raíz de la violencia, desde la más extrema a la de baja intensidad, se requiere un radical cambio colectivo. Y solo será posible si cada individuo lo asume personalmente, como un imperativo moral, al tiempo que la sociedad lo convierte en norma de aplicación general. En resumen, se impone un cambio de actitudes, de disposiciones, en suma, de virtudes morales. La virtud hay que adquirirla para que acabe formando parte de la personalidad de cada uno, de su manera de ser, de su carácter o ethos. Las virtudes se adquieren con la práctica, a partir de hábitos, o sea, repitiendo continuamente actos moralmente valiosos que producen “areté” del griego “excelencia”. Algunas de ellas para el tema que nos ocupa pueden ser:

  • La sensibilidad: disposición positiva para percibir, sentir y compartir los problemas de los demás, reaccionando emocionalmente ante ello y buscando soluciones.
  • La reciprocidad: disposición positiva para ponerse en el lugar del otro y corresponder del mismo modo a un determinado comportamiento ajeno.
  • La solidaridad: disposición positiva para adherirse al problema, la causa o la vulnerabilidad de los demás, y comprometerse a cambiarlo o transformarlo.
  • El respeto: disposición positiva para defender, proteger y promover la dignidad humana y los derechos fundamentales, denunciando su conculcación.
  • La tolerancia: disposición positiva para reconocer y respetar las ideas, creencias y prácticas de los demás, cuando son diferentes o contrarias a las propias.

6. Y es una cuestión de compromisos efectivos

Las mujeres llevamos muchos años planteando que hemos sido invisibilizadas como sujeto histórico y sobrevisibilizadas coma cuerpo para otros. Por lo tanto, cambiar esta conformación de las mujeres es fundamental. Y para cambiarla es necesario entender que las representaciones de las mujeres no son naturales sino construidas y que no favorecen nuestra constitución en sujetos; que son representaciones colectivas que reeducan permanentemente y de manera casi inconsciente a todas las mujeres. Así escribe M. Lagarde, que añade lo siguiente: «La libertad afirmada es ser libre; es la libertad que se afirma en la vida del propio sujeto y esto para las mujeres es una transformación radical porque desde la cultura moderna se nos ha dicho que somos libres, pero no hemos podido estar libres ni ser libres».

La construcción social del sujeto siempre se expresa como resistencia a la dominación. En la actualidad es un concepto relegado, pero resistir es un hecho de libertad. Y ¿resistir a qué?, sigue diciendo Lagarde, «resistir la dominación sobre nuestra personalidad que incluye el cuerpo, subjetividad, pensamientos, acciones…».

Son pensamientos y convicciones que conducen a compromisos, es decir, a empeñar la propia palabra y a contraer obligaciones concretas de carácter ético, educativo, jurídico, judicial, político, en todos los órdenes de la vida y en todos los ámbitos del planeta, por encima de ideologías, creencias y culturas. Son compromisos de carácter bioético, porque en las violencias contra las mujeres está en juego la vida y la salud, la dignidad y los derechos de más de media humanidad. Está en juego el mismo ser humano.

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TINO QUINTANA

Profesor de Ética, Filosofía y Bioética Clínica (Jubilado)
Oviedo, Asturias, España

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