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2017

Intimidad y Confidencialidad
Intimidad y Confidencialidad 150 150 Tino Quintana

La historia de la lucha por la dignidad humana es una búsqueda constante de la felicidad y la justicia y, también, es una fundamentación práctica de la ética. A partir de ese fundamento se puede establecer el siguiente marco básico: 1) que el ser humano sea humano y actúe con sentido humano; 2) que lo humano sea practicar lo bueno y lo justo; 3) que lo bueno y lo justo gire en torno a la órbita de la dignidad humana y 4) que la dignidad humana se verifique cumpliendo los derechos humanos.

La actividad de los profesionales sanitarios está situada por completo dentro del marco que se acaba de exponer: es una actividad humana, que practica lo bueno y lo justo, girando en torno a la dignidad humana y cumpliendo los derechos humanos. Nos encontramos, en este caso, ante dos aspectos relevantes de la dignidad humana, la intimidad y la confidencialidad, que son objeto de tratamiento muy frecuente en la atención sanitaria de cada día.

Conviene tener muy presente que la práctica sanitaria se caracteriza por buscar un fin interno a ella misma que ninguna otra puede proporcionar. Ese fin interno o inherente es el bien del paciente y, por esa exclusiva razón, la actividad de los profesionales sanitarios es ya en sí misma ética. Tratar con respeto la intimidad de los enfermos y mantener la confidencialidad de su información, son obligaciones éticas derivadas de la misma naturaleza ética de la actividad sanitaria.

También hay que ser conscientes de que el origen vivo y cotidiano de la ética de los profesionales sanitarios está en la relación clínica, donde surge un êthos basado en la confianza que identifica el “yo” con el “heme aquí” responsable del otro (E. Lévinas. De otro modo de ser, o más allá de la esencia. Salamanca: Ediciones Sígueme; 1995. p. 183 y 217) respecto al que se asumen valores éticos y obligaciones morales, como sucede respecto a la intimidad y la confidencialidad.

La bioética clínica es una ética aplicada a la medicina clínica que se resume en cuatro grandes tareas: realizar valores, cumplir deberes o normas, adquirir virtudes y tomar buenas y justas decisiones. Véase “Bioética Médica (y II). Fundamentos mínimos”.

1. CONCEPTOS FUNDAMENTALES

Intimidad: cualidad de “íntimo” (latín: intimus), lo más interior o interno de la persona, “zona espiritual íntima y reservada de una persona o de un grupo, especialmente de una familia”. (Diccionario de la Real Academia Española-DRAE). Se refiere a las experiencias, sentimientos, ideas y valores más recónditos de la persona. La Constitución Española dice: “Se garantiza el derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen (Art. 18.1).

Privacidad: cualidad de “privado” (latín: privatus) (inglés: privacy), particular y personal de cada individuo, “ámbito de la vida privada que se tiene derecho a proteger de cualquier intromisión”. (DRAE). El término es de origen anglosajón, pero no faltan razones para entenderlo desde sus raíces latinas. No obstante, la Ley Orgánica 5.1992 de regulacion del tratamiento automatizado de datos de carácter personal (LORTAD), distinguía entre intimidad y privacidad: “La intimidad protege la esfera en que se desarrollan las facetas más singularmente reservadas de la vida de la persona, mientras que la privacidad constituye un conjunto más amplio, más global, de facetas de su personalidad que, aisladamente consideradas, pueden carecer de significación intrínseca pero que, coherentemente enlazadas entre sí, arrojan como precipitado un retrato de la personalidad del individuo que éste tiene derecho a mantener reservado”. Por nuestra parte, unificaremos intimidad y privacidad, de ahora en adelante.

Confidencialidad: cualidad de “confidencial”, “que se hace o se dice en la confianza de que se mantendrá la reserva de lo hecho o lo dicho”. Asimismo, la confidencia (latín: confidentia): es “revelación secreta, noticia reservada y confianza estrecha e íntima” (DRAE). Confidente es “la persona a quien otra confía sus secretos” (DRAE).

Secreto: (latín: secretum), “cosa que cuidadosamente se tiene reservada y oculta…reserva, sigilo”. Secreto profesional: “deber que tienen los miembros de ciertas profesiones, como los médicos…de no revelar los hechos ni las informaciones que han conocido en el ejercicio de su profesión (DRAE). Como es bien sabido, el secreto profesional sanitario se remonta al Juramento de Hipócrates.

Datos relativos a la salud: “datos personales relativos a la salud física o mental de una persona física, incluida la prestación de servicios de atención sanitaria, que revelen información sobre su estado de salud” (Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, art. 4.17).

Datos de carácter personal relacionados con la salud: “informaciones concernientes a la salud pasada, presente y futura, física o mental, de un individuo. En particular, se consideran datos relacionados con la salud de las personas los referidos a su porcentaje de discapacidad y su información genética» (Real Decreto 1720.2007 Reglamento de desarrollo e la Ley Orgánica 15.1999).

2. FORMAS O DIMENSIONES DE LA INTIMIDAD

De la información: preserva lo más interior de la vida de la persona frente a intromisiones ajenas de carácter físico, psicológico o divulgativo. Así pues, protege y se refiere 1º) al acceso a la vida individual, a su entorno personal y familiar; y 2º) al acceso a la información sobre esos aspectos de la vida personal.

El acceso no autorizado a información protegida vulnera la intimidad. En cambio, la divulgación de información a la que se ha tenido acceso confidencialmente vulnera la confidencialidad.

Confidencial: forma específica de la intimidad de la información, que consiste en no divulgar información o datos pertenecientes a la intimidad personal.

Física o espacial: se refiere al espacio físico como ámbito de desarrollo de la vida personal, o lo que es lo mismo, la morada habitual donde transcurre la vida íntima.

Corporal: forma específica de la intimidad física, que consiste en no ser tocados ni observados sin consentimiento. Tanto como a la realidad física del cuerpo se refiere al recato y al pudor según los criterios culturales o históricos de cada momento, y tiene especial importancia en el ámbito sanitario.

Decisoria: libertad (autonomía) para tomar decisiones que repercuten en la intimidad de las personas, como ocurre con el consentimiento informado o el rechazo de tratamientos médicos. La intimidad y la autonomía no son sinónimos: si la intimidad consistiera en tomar decisiones libres, se confundirían ambos términos y desaparecería la intimidad. Por otra parte, la llamada “autodeterminación informativa” tiene límites evidentes en las personas con enfermedades neurológicas o en estado inconsciente, por ejemplo.

3. ÉTICA DE LA INTIMIDAD Y DE LA CONFIDENCIALIDAD

3.1. Algunos rasgos éticos de la intimidad en general

La intimidad y la comunicación son dos ejes básicos de la relacionalidad humana. Siempre están, de un modo u otro, presentes en todo encuentro interpersonal. Tiene una doble estructura: ámbito interpersonal y ámbito personal.

  • Ámbito interpersonal: se refiere a un círculo íntimo de personas, que goza de una atmósfera especial, sin extraños, que están y se sienten juntos. La intimidad hay que situarla en el plano del “ser”, no del “tener”.
  • Ámbito personal: implica guardar lo más interior y exclusivo de uno mismo, pero la clave para interpretarlo es la intersubjetividad. Estamos ante una relación entre personas “íntimas” cuya fin es el bienestar individual y social.

El valor moral de la intimidad reposa en lo más interior, reservado y personalísimo de cada uno, en los valores identitarios, que modulan el grado de relación y de convivencia. Es un valor que obliga a guardarlo ante extraños. Exigencias morales:

  • Vivenciar la intimidad en la apertura al tú: es imposible experimentarla por la vía del ensimismamiento, el aislamiento, el enclaustramiento.
  • Revalorizar y cuidar las manifestaciones externas de la intimidad, porque la persona vive un constante feedback interior-exterior, recogimiento-apertura.
  • Superar el retraimiento, es decir, vivir la intimidad sin exclusivismo, sin autosuficiencia, sin egocentrismo, sin narcisismo, pero, también, sin ingenuidad.
  • Exige relacionarse sobre la base del respeto al otro, porque la intimidad es una dimensión de la dignidad del otro.

La intimidad vulnerable se detecta hoy con facilidad en la era del Gran Hermano, en la publicidad, en los mass media, en las TICs y habrá que comprobarlo en el futuro de la telemedicina. Hay quien alberga sospechas, incluso, sobre la legitimidad de las numerosas cámaras de vigilancia alrededor de nuestros centros sanitarios.

Así pues, lo que los seres humanos tienen derecho a considerar íntimo y personalísimo, y por tanto protegible mediante un derecho humano, es el mundo de sus valores propios, religiosos, culturales, políticos, económicos, etc. Tiene la condición de íntimo todo aquello que los seres humanos valoramos como íntimo, y que por ello consideramos que no tiene por qué estar expuesto al escrutinio público. El derecho a la intimidad es, pues, el derecho al control de los propios valores. En ese ámbito entran todos los datos referentes al cuerpo, a la sexualidad, a la salud y la enfermedad, a la vida y a la muerte de las personas (FCS. Intimidad_confidencialidad_secreto. Madrid. 2005)

3.2. Rasgos éticos de la intimidad y la confidencialidad en la atención sanitaria

Confidencialidad e intimidad son dos ejes de la relación clínica basada siempre en la confianza, lealtad, fidelidad. Tiene también una estructura con dos ámbitos:

  • Ámbito interpersonal: se refiere aquí a la relación enfermo-profesional, única en el mundo, cuya atmósfera especial está creada por la confianza.
  • Ámbito personal: se refiere a la necesidad de revelar información reservada, íntima, cuya clave es una intersubjetividad específica: la relación entre dos personas “confidentes” cuyo único objetivo es de carácter sanitario.

El valor moral de la intimidad se sostiene ahora sobre la confianza, así como la lealtad y la fidelidad a la información reservada entre personas, cuyo núcleo es la relación clínica. Y la confidencialidad, como regla, ordena no divulgarla sin autorización. Exigencias morales más concretas:

  • Guardar confidencialidad es un deber correlativo al derecho de la intimidad y, más recientemente, al derecho de protección de datos.
  • Es necesario proteger la información con medidas de seguridad, tanto técnicas como personales. Las dos implican formación permanente, pero sólo las segundas conllevan la obligación del secreto.
  • Compartir información sólo y exclusivamente con “confidentes necesarios”, o sea, personas a quienes otras confían sus secretos “por necesidad profesional”.
  • La relación clínica debe girar en torno al respeto de la intimidad, la confianza en la relación y la confidencialidad de los datos de salud.

La confidencialidad vulnerable: objetivación y trazabilidad informática, los beneficios y los riesgos del Big Data, la curiosidad indebida de quien está “inclinado a enterarse de cosas ajenas”, por citar algunos ejemplos.

Por tanto, todo aquello que pertenece al ámbito de la intimidad tiene carácter confidencial. La confidencialidad dice siempre relación a la información de cualquier tipo que sea y, en este caso, a los datos personales íntimos y sensibles de la salud. Y lo que protege la confidencialidad es el uso de esa información íntima por cualquiera distinto a la persona a quien pertenece esa información o no esté autorizado por ella, salvo lo previsto en la ley. (FCS. Intimidad_confidencialidad_secreto. Madrid. 2005).

4. INTIMIDAD Y CONFIDENCIALIDAD EN LA ATENCIÓN SANITARIA

4.1. Intimidad corporal en el ámbito sanitario
Hay dos hechos complementarios en el ámbito sanitario: la enfermedad y la exposición corporal del enfermo. La enfermedad, ese “modo anómalo y aflictivo del vivir personal”, como decía Pedro Laín “La enfermedad humana”, en A. Albarracín -ed.- Historia de la enfermedad. Madrid; 1986, p. 9 y 17), es una situación vital que entraña, cuando menos, zozobra y sufrimiento. Suele expresarse en sentimientos de angustia, incertidumbre y, sobre todo, en intensas experiencias de fragilidad y vulnerabilidad. No cabe duda de que los valores de la dignidad y la intimidad se manifiestan con mayor fuerza en la persona “desarmada” por su desnudez y debilidad: niños, ancianos, enfermos, heridos, prisioneros, extranjeros, exiliados, refugiados, inmigrantes…

Además, en el ámbito sanitario, la desnudez, la observación y el contacto físico son medios ordinarios de exploración, tratamiento, curas, cirugía y visitas de profesionales sanitarios. Va estrechamente vinculada al sentimiento de pudor y recato, en el sentido de cautela, reserva, honestidad y modestia en las relaciones. Se concreta en actos específicamente humanos y es una manifestación de la libertad humana aplicada al cuerpo. En los centros sanitarios la intimidad física completa es imposible.

El respeto a la intimidad corporal, justificado por el respeto a la dignidad humana, tiene como objetivo la atención sanitaria y ciertas exigencias morales:

  • No ir más allá de lo estrictamente imprescindible: exposiciones o contactos físicos innecesarios. Nadie puede acceder al cuerpo de otra persona sin su consentimiento.
  • Comportarse con cortesía, amabilidad, delicadeza y utilizar un lenguaje adecuado.
  • Actualizar constantemente medidas institucionalizadas para proteger la intimidad corporal, incluso en estado de plena inconsciencia.
  • Especial cuidado cuando intervienen profesionales sanitarios, no sanitarios y alumnos. En este sentido la Orden SSI.81.2017 proteger intimidad pacientes por alumnos y residentes de CS, Art. 4, 4.1, dice lo siguiente: “Todas las personas (alumnos, profesionales sanitarios y no sanitarios) que participen de alguna manera en un proceso asistencial deberán respetar la intimidad y dignidad de los pacientes, adoptando actitudes que se ajusten a las normas de cortesía y amabilidad generalmente aceptadas y utilizando un lenguaje adecuado”.

Atención: el contacto físico es “lenguaje”. El rosto, los sentidos, el cuerpo, hablan, expresa múltiples sentimientos y emiten multitud de señales de lenguaje no verbal. Por tanto, no debemos vulgarizar ni reducir el cuerpo humano a tecnicismo clínico. Estar atentos a ese tipo de lenguaje implica todo un modo de entender y practicar la ética de las profesiones sanitarias.

4.2. Confidencialidad en el ámbito sanitario
La relación clínica, basada en la confianza, es el espacio donde se origina la recogida de información referente a la salud. Luego vendrán los datos clínicos procedentes de distintas clases de técnicas médicas. La historia clínica (HC) es el lugar por excelencia de la información confiada al profesional. Su finalidad principal es la asistencia sanitaria (Ley Autonomía Paciente, arts. 14-19)

Así pues, la recogida, acumulación y conservación de todos los datos, es decir, la obligación moral de protegerlos implica 1º) una condición: el consentimiento de la persona interesada; 2º) una finalidad: la asistencia sanitaria y, también, la investigación, la salud pública, la inspección, por ejemplo; 3º) una garantía: la salud, la vida y la intimidad del enfermo; y 4º) una regla: la confidencialidad, que se formula así:

  • “Toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley” (Ley Autonomía Paciente, art. 7.1, formulado como “derecho a la intimidad”).
  • “Tratar los datos de tal manera que se garantice una seguridad adecuada de los datos personales, incluida la protección contra el tratamiento no autorizado o ilícito y contra su pérdida, destrucción o daño accidental, mediante la aplicación de medidas técnicas u organizativas apropiadas” (Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, art. 5, f). El citado reglamento denomina esta regla, que acabamos de recoger, como “integridad y confidencialidad”).

La confidencialidad viene a ser la nueva versión del clásico secreto profesional que, desde Hipócrates hasta hoy, podríamos resumir en las siguientes etapas y características: 1ª) individual: el secreto estaba a discreción de cada profesional, que decidía qué cosas son secretas o no; el paciente no tenía derechos; 2º) compartido: el profesional responsable de un paciente comparte su información con el equipo de profesionales con quien trabaja y, en este caso, deben ser “confidentes necesarios”; 3ª) Visto desde la confidencialidad, el deber de secreto profesional es actualmente correlativo de dos derechos fundamentales: el derecho de intimidad y el derecho de protección de datos.

Así pues, confidencialidad y secreto son complementarios, señalan dos épocas muy diferentes y, por ello, tampoco se deberían confundir. Son complementarios.

El nuevo Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, art. 9. 1, h, i-3 lo dice así: “Quedan prohibidos el tratamiento de datos personales que revelen el origen étnico o racial, las opiniones políticas, las convicciones religiosas o filosóficas… (excepto para) fines de medicina preventiva o laboral, diagnóstico médico, prestación de asistencia o tratamiento de tipo sanitario o social, o gestión de los sistemas y servicios de asistencia sanitaria y social… cuando su tratamiento sea realizado por un profesional sujeto a la obligación de secreto profesional, o bajo su responsabilidad”.

El secreto profesional, sin embargo, no es absoluto, como tampoco lo son el resto de valores y normas éticas. El médico podrá revelar el secreto, excepcionalmente, cuando estén justificadas las siguientes condiciones (codigo_deontologia_medica, art. 30):

1. Por imperativo legal, vinculado al estado de necesidad: en el parte de lesiones; cuando actúe como perito, inspector, médico forense, juez instructor o similar; o ante el requerimiento en un proceso judicial por presunto delito, que precise de la aportación del historial médico del paciente.
2. Por deber profesional, vinculado a la defensa del interés público: enfermedades de declaración obligatoria; certificaciones de nacimiento y defunción.
3. Por deber penal o procesal, vinculado al derecho de los otros y al deber de no hacerles daño: si con su silencio diera lugar a un perjuicio al propio paciente o a otras personas, o a un peligro colectivo; cuando (el profesional) se vea injustamente perjudicado por mantener el secreto del paciente y éste permita tal situación; en caso de malos tratos, especialmente a niños, ancianos y discapacitados psíquicos o actos de agresión sexual.

El valor intimidad, la regla de confidencialidad y la de secreto profesional afectan directamente a todos y cada uno de los profesionales que intervienen en cualquier fase del tratamiento de datos. La pérdida de confidencialidad o el menoscabo del secreto conlleva un gran desprestigio profesional y un enorme descrédito social.

Atención: La HC es más que una suma de datos. Es el relato “patográfico” de una persona enferma a quien se puede leer e interpretar como un “texto” que contiene “patografías” y buena parte de su “biografía”.

5. FUNDAMENTACIÓN ÉTICA

La dignidad humana: es el respeto incondicionado que merece todo individuo, en razón de su mera condición humana, independientemente de cualquier característica o aptitud particular. Las cosas tienen precio y son medios, las personas tienen dignidad y son fines en sí mismas, que no se deben instrumentalizar jamás (I. Kant. Fundamentación de la metafísica de las costumbres. Madrid: Espasa Calpe-Austral; 1990, 100-119). El respeto a la dignidad humana es el principio matriz de la bioética.

  • Dignidad intrínseca o inherente a todos los seres humanos: es inseparable del sujeto, es esencial, no accidental.
  • Los derechos humanos derivan de la dignidad: son los mismos e iguales para todos y no es una concesión de los poderes políticos.

La autonomía personal: capacidad de facilitar libremente los datos sobre su estado físico o sobre su salud de manera leal y verdadera, y colaborar en su obtención. Si no hay confidencialidad tampoco hay intimidad, se pierde el control de la propia vida y se produce una devaluación moral de la persona enferma. Pero la autonomía no es un fundamento exclusivo. Piénsese, por ejemplo, en enfermos de Alzheimer.

La confianza en los profesionales: seguridad y esperanza firme que se tiene de alguien, como base de la relación clínica y garantía de acceso a información necesaria en el proceso asistencial. Justifica una exigencia del máximo nivel para cumplir la norma de confidencialidad. La desconfianza produce falta de información y graves daños al enfermo.

La lealtad y la fidelidad profesional: lealtad es cumplir lo que exige la fidelidad y ésta consiste en mantener fe en otra persona. La principal lealtad y fidelidad del médico, dice el codigo_deontologia_medica, art. 5.3, se debe al paciente y la salud de éste debe anteponerse a cualquier otra conveniencia, lo que implica, asimismo, la obligación de utilizar la información exclusivamente para curar y cuidar la salud y la vida del enfermo.

6. FUNDAMENTOS DE AUTORIDAD

“Todos tienes derecho al respeto de su vida privada en el ámbito de la salud” (Convenio de Asturias, art. 10. 1)

“La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad orientarán toda actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la información y la documentación clínica” (Ley Autonomía Paciente, art. 2.1).

“Toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley” (Ley 41/2002, art. 7.1, formulado como “derecho a la intimidad”).

“Se habrán de respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales”. (Declaración sobre Bioética y Derechos Humanos, UNESCO, 2005, art. 3.1).

“Los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad.” (Declaración sobre Bioética y Derechos Humanos, UNESCO, 2005, art. 3.2.).

“El médico actuará con corrección y delicadeza, respetando la intimidad… El secreto médico es uno de los pilares en los que se fundamenta la relación médico‐paciente, basada en la mutua confianza, cualquiera que sea la modalidad de su ejercicio profesional…comporta para el médico la obligación de mantener la reserva y la confidencialidad” (codigo_deontologia_medica, arts. 9, 27.1-2).

“La Enfermera/o guardará en secreto todo la información sobre el paciente que haya llegado a su conocimiento en el ejercicio de su trabajo” (Código Enfermería, art. 19-21).

“Los/las profesionales del trabajo social actúan desde los principios de derecho a la intimidad, confidencialidad y uso responsable de la información en su trabajo profesional, tal y como se recogen en el Capítulo IV del presente Código” (Código Deontológico del Trabajo Social, art. 11).

Véanse los principios del tratamiento de los datos personales: Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, art. 5: licitud, lealtad y transparencia, limitación de la finalidad, minimización de datos, exactitud, limitación del plazo de conservación, integridad y confidencialidad.

El Reglamento UE 679 ha sido aplicado al Estado español por la Ley Orgánica 3.2018 proteccion datos personales y derechos digitales.

Es también de gran interés la Declaración de Taipei (2016, AMM), referente a las bases de datos de salud y biobancos.

7. INTIMIDAD Y RIESGO DE DESHUMANIZACIÓN

El ser humano es una realidad viviente, poliédrica y compleja de múltiples facetas (corpórea, espiritual, libre, responsable, relacional, social, interdependiente, frágil, vulnerable…), pero cada ser humano es uno y único. Una lágrima no es sólo un producto químico del cuerpo, es un lenguaje no verbal de toda la persona, por ejemplo.

La dignidad humana no reside en ciertas cualidades (racionalidad, libertad, voluntad…), consideradas en abstracto y aisladas, sino en la unidad compleja e indivisible del ser humano concreto. “El cuerpo es la persona” decía el filósofo y teólogo D. Bonhoeffer (Ética. Madrid: Editorial Trotta, 2000) poniendo así de relieve, por un lado, que el cuerpo el mucho más que un ordenado complejo de células, el cuerpo es persona, y, por otro lado, la persona no es sólo espíritu, mundo interior o alma o intimidad, la persona es cuerpo. En ese sentido, el valor ético de la intimidad corporal condensa especialmente la dignidad de la persona. Las TICs y los Big Data sólo pueden estar al servicio a la humanidad y controlados por las personas concretas. Esa es su finalidad legítima.

La intimidad absorbida por la protección de datos sería una amputación antropológica, porque esa especie de absorción encierra una amenaza: la reducción de la persona a un conjunto de datos. Nunca deberíamos olvidar que la protección de datos personales no puede ignorar la realidad personal en su complejidad e integridad. Decía J. Ortega (Obras completas, IX. Madrid: Taurus; 2004-2010, 1226) que cuando miramos a una persona con la “pupila quieta” terminamos fijándola, inmovilizándola, cristalizándola, cosificándola, o sea, deshumanizándola, porque perdemos de vista el movimiento vital de la persona. En consecuencia, el derecho a la protección de datos de salud no puede desplazar el derecho a la intimidad reduciéndola a la observancia del reglamento correspondiente.

El afán garantista de la ley (Ley Autonomía Paciente, art. 7), siendo una conquista social, conlleva la pérdida de protagonismo del cuerpo como objeto de protección cuando, en realidad, el ser humano está esencialmente y no accidentalmente presente en su cuerpo. El respeto a la dignidad humana implica el respeto a su corporeidad, es decir, a la persona.

8. DECÁLOGO PARA LA PROTECCIÓN DE DATOS

  1. Trata los datos de los pacientes como querrías que tratasen los tuyos.
  2. ¿Estás seguro de que tienes que acceder a esa historia clínica? Piénsalo. Sólo debes acceder si es necesario para los fines de tu trabajo.
  3. Recuerda: tus accesos a la documentación clínica quedan registrados en el sistema. Se sabe en qué momento y a qué información has accedido. Los accesos son auditados posteriormente.
  4. Evita informar a terceros sobre la salud de tus pacientes, salvo que éstos lo hayan consentido o tengas una justificación lícita.
  5. Cuando salgas del despacho, asegúrate de cerrar la sesión abierta en tu ordenador. No facilites a nadie tu clave y contraseña; si necesitas un acceso urgente, contacta con el departamento de informática.
  6. No envíes información con datos de salud por correo electrónico o por cualquier red pública o inalámbrica de comunicación electrónica; si fuera imprescindible, no olvides cifrar los datos.
  7. No tires documentos con datos personales a la papelera; destrúyelos tú mismo o sigue el procedimiento establecido en tu centro.
  8. Cuando termines de pasar consulta, cierra con llave los armarios o archivadores que contengan información clínica.
  9. No dejes las historias clínicas a la vista sin supervisión.
  10. No crees por tu propia cuenta ficheros con datos personales de pacientes; consulta siempre antes con el departamento de informática.

Véase el Decálogo de protección de datos para el personal sanitario y administrativo. Agencia Española de Protección de Datos (2017).

Es muy probable que, después de lo expuesto, nadie pueda resumirlo mejor que los grandes pensadores y escritores, en este caso muy distantes en el tiempo:

«Si quieres que tu secreto sea guardado, guárdalo tú mismo» (Séneca)

«Estamos llegando al fin de una civilización, sin tiempo para reflexionar, en la que se ha impuesto una especie de impudor que nos ha llevado a convencer de que la privacidad no existe» (J. Saramago)

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Bioética narrativa
Bioética narrativa 150 150 Tino Quintana

Se ha producido en el ámbito de la ética médica y de la bioética un “giro narrativo” que, como sucede en otros ámbitos, está transformando el modo de entender esas disciplinas y, sobre todo, cambiando el sentido de su práctica diaria. Así lo entienden Tomás Domingo Moratalla y Lydia Feito Grande (Bioética narrativa, Escolar y Mayo Editores, Madrid, 2013), quienes añaden lo siguiente: “Lo narrativo se ha convertido en algo fundamental hasta el punto de formar parte de los curricula de las facultades de medicina. Esto es lo que ha venido a denominarse ‘medicina narrativa’, con importantes desarrollos que comienzan en los años 80 del siglo XX, encuentran su apogeo en la década de los 90 y persisten hasta la actualidad. Esta concepción asume la narrativa como una herramienta útil para la ética médica. Y la clave de su éxito y relevancia reside en el modo de afrontar la relación o el encuentro clínico”. Esa publicación nos servirá de referencia permanente.

1. INTRODUCCIÓN: “SOMOS NARRACIONES NARRANTES”

Es probable que la novela sea hoy día el género narrativo por excelencia, cuya versión plástica y visual es el cine, aunque internet está transformando por completo el panorama narrativo. Sea como fuere, lo cierto es que a todos nos pasa la vida contando lo que nos pasa viviendo. “Vivir para contarlo”, acostumbramos a decir con frecuencia. “Vivir para contarla” es el título de una novela de Gabriel García Márquez. “Todos nos vamos contando cada día (…). Como afirma Eduardo Galeano, «los científicos nos han dicho que estamos hechos de átomos, pero a mi un pajarito me dijo que estamos hechos de historias». Así pues, «contar es como vivir y vivir es como contar-se (…) somos o, al menos, nos figuramos ser nuestra novela, la ‘narración narrante’ de nuestra vida”, decía el maestro José Luis Aranguren.

Son muchos y relevantes los autores que han contribuido a dar un giro narrativo al pensamiento contemporáneo, como es el caso de J. Ortega y Gasset (razón narrativa), W. Schapp (enredados en historias), H. Arendt (seres de discurso y acción), P. Ricoeur (identidad narrativa), C. Geertz (interpretar culturas y el efecto Rashomon, procedente, éste último, del título de una película de Akiro Kurosawa), A. MacIntyre (narración, tradición e identidad), J. Bruner (del cognitivismo al pensamiento narrativo), o M. Nussbaum (educación narrativa), por citar quizá los nombres más representativos. Razones de espacio nos aconsejan referirnos a dos de ellos: Ortega y Ricoeur.

1.1. José Ortega y Gasset: la razón narrativa
La realidad básica del ser humano es la vida, pero la vida como quehacer continuo, porque no se nos da hecha desde el principio. Hay que dejar de pensar la vida como cosa, como hecho, y pasar a pensarla como “drama” que acontece, que transcurre, pues “el hombre es novelista de sí mismo”. Por eso hemos de distinguir entre lo biológico y lo biográfico: somos biología, pero, más radicalmente, somos biografía, es decir, la vida transcurre combinando elementos biológicos y biográficos poniendo en juego cuestiones de hecho y cuestiones de sentido. La relación entre ambos elementos es la “vivencia”, o sea, el diálogo entre lo biológico y lo biográfico. La sucesión de vivencias tiene una racionalidad característica: la “razón vital”, porque la vida se puede contar, narrar y justificar.

A ese respecto, Ortega introduce un concepto que anticipa al pensamiento narrativo actual. Se trata de la “razón narrativa o histórica”, significando con ello que “la realidad del hombre, lo humano del hombre, no es su cuerpo, ni siquiera su alma, sino que es su vida, lo que le pasa. El hombre no tiene naturaleza, sino que tiene… historia… su esencia es su incesante dramatismo, peripecia perpetua que, por lo mismo, no se puede definir, sino solo contar… esta nueva forma de razón es narrativa o histórica…”. Este tipo de razón no consiste en inducir ni en deducir, sino en narrar. Es la capacidad de entender la contextura histórica de las realidades humanas, en el sentido de que las cosas que nos pasan y contamos “vienen de” algo y “van hacia” algo. En suma, “el razonamiento esclarecedor, la razón, consiste en una narración. Frente a la razón pura fisicomatemática hay una razón narrativa…” que otorga significado a las vivencias que contamos.

La razón narrativa, además, tiene un modo específico de analizar las cosas humanas interpretándolas como parte de la biografía personal. Por eso no se puede ver ni entender lo humano con “la pupila quieta” porque, de ese modo, se cosifica lo humano y, en consecuencia, se termina deshumanizando al ser humano. Como dice el propio Ortega: “En el momento en que miremos algo humano con pupila quieta la fijamos a él, lo detenemos, lo congelamos o cristalizamos, lo mineralizamos, lo deshumanizamos”.

1.2. Paul Ricoeur: La identidad narrativa
Es probable que éste sea el filósofo que más ha influido en la eclosión de la narratividad y quien mejor refleja lo que se ha llamado antes “giro narrativo” del pensamiento actual:

1ª) Función mediadora de los relatos y las narraciones. Para conocer al ser humano no es suficiente un método de análisis directo. Es preciso un método indirecto (hermenéutico), o sea, utilizar las mediaciones producidas por el propio ser humano (mitos, símbolos, ritos, etc.) y empleadas a lo largo de la historia para contar sus experiencias.

2ª) Conexión entre obras literarias y experiencia narrativa personal. El recurso a la ficción literaria es fundamental para analizar las experiencias humanas que subyacen en sus narraciones. La narración deja de ser, así, un simple recurso didáctico o ejemplificador, y pasa a ser la clave de un método para explicar al ser humano viviendo en el mundo.

3ª) Análisis de la actividad narrativa. La vertebración de una historia se hace en torno a la “trama” como un proceso dinámico que integra elementos heterogéneos, como ya hacía Aristóteles. Por eso podemos seguir un relato con una línea argumental donde se suceden imprevistos, peripecias, conflictos, que forman una totalidad, una serie de elementos sucesivos en el tiempo que se interpretan extrayendo una configuración final.

4ª) Inteligencia narrativa y phronética. Así lo dice el propio Ricoeur: “…los relatos desarrollan un tipo de inteligencia que se puede llamar inteligencia narrativa y que está mucho más próxima de la sabiduría práctica (phrónesis, prudencia) y del juicio moral que de la ciencia y, en términos más generales, del uso teórico de la razón (…) La ética, según Aristóteles, habla de manera abstracta de la relación entre las virtudes y la búsqueda de la felicidad (…) proponiendo experiencias de pensamiento mediante las que aprendamos a vincular los aspectos éticos de la conducta con la felicidad y la desgracia, la fortuna o el infortunio (…) aprendemos mediante la ficción… por la intriga (trama) de la narración (…) Debemos hablar, entonces … de inteligencia phronética para oponerla a la inteligencia teorética. La narración pertenece a la primera, no a la segunda”.

4ª) Concepto de identidad narrativa. El ser humano es mucho más que su código genético, su DNI o un número de cama. Es el relato que cada uno cuenta de sí mismo, y que otros también cuentan de él. La vida examinada es una vida narrada. Se reduce a un fenómeno exclusivamente biológico hasta que no es interpretada: Por tanto, “… la identidad narrativa nos constituye… pues lo que llamamos subjetividad no es ni una sucesión incoherente de acontecimientos ni una sustancialidad inmutable e inaccesible. Es el tipo de identidad que solo la composición narrativa puede crear por su dinamismo”.

2. MEDICINA NARRATIVA

No nos engañemos. El núcleo de la medicina es la relación médico-paciente. Las expresiones “relación clínica”, “relación clínico-asistencial” o “relación sanitaria”, contribuyen a matizar el carácter único y exclusivo de lo que es el núcleo de la praxis médica: un encuentro interpersonal, basado en la confianza, que crea un espacio de intimidad donde el paciente cuenta lo que le pasa, su historia personal de enfermedad, y solicita ayuda esperando que el médico le escuche, le comprenda y le ofrezca respuestas y soluciones. Ahí está la razón de ser y de existir de la medicina. Los conocimientos científico-técnicos, insustituibles, están al servicio de relación narrada.

En consecuencia, los profesionales sanitarios tienen que adquirir “competencias narrativas”, un conjunto de habilidades necesarias para reconocer, absorber, interpretar y conmoverse con las historias que uno escucha o lee (R. Charon. «Narrative and Medicine. A Model for Empathy, Reflection, Profession, and Trust». AMA, on June 7, 2007). Ello exige disponer de habilidades textuales, creativas y narrativas, que contribuyen a desarrollar capacidades y actitudes en medicina como la empatía, la sensibilidad, la compasión, el compromiso y el reconocimiento o prevención de errores.

3. ÉTICA NARRATIVA

La ética narrativa comporta, ante todo, un concepto distinto de ser humano y, más concretamente, un concepto de identidad personal entendida como un proceso en el que interviene el propio sujeto y su interacción con el medio social. Dado que la identidad de cada persona es única y particular, no es justo describirla como un conjunto de características físicas, ni mentales, ni siquiera en términos de comportamiento. La identidad es autocomprensión o autoconcepto en desarrollo, en continuo cambio.

Los psicólogos y filósofos de la llamada “Escuela de Chicago de Psicología”, durante las primeras décadas del siglo XX, ya decían que el “yo” no es un objeto mensurable, sino algo interior; es el autoconocimiento producido a través de la conciencia y la imaginación, de manera simbólica. Nuestro “yo” es, al mismo tiempo, un “mi”, porque construimos el “yo” por la reflexión que hacemos de nosotros mismos en los ojos de los demás.

A ello hay que sumar la aportación de Lévinas sobre la relación con el otro como origen de la ética y sobre la convicción de que “el rostro del otro habla” como origen narrativo del ser y vivir-para el otro, o sea, como disposición para responder a ese relato, como responsabilidad ética.

Y hay que tener muy presente lo que se acaba de exponer sobre la “identidad narrativa” de Ricoeur, que resalta aún más la capacidad que cada uno tiene de ser “sí mismo” a través de la mediación insustituible del “otro”. Cuando Ricoeur habla del “pacto de cuidados” se refiere a la posibilidad narrativa de reconfigurar la propia identidad partiendo del relato de “sí mismo” interpretado por el “yo” y por la versión que el “otro” da de “mi mismo” (Sí mismo como otro, Siglo XXI, Madrid, 1996)

Así pues, si la ética hay que entenderla como respuesta, entonces la pregunta fundamental no es solo “qué debo hacer”, ni “qué ley debo seguir”, sino “qué es lo que está pasando” para saber responder de manera adecuada a lo que está ocurriendo. Responsabilidad y narratividad son dos caras de una misma moneda. Asimismo, es necesario poner el énfasis en una ética “relacional”, porque las relaciones personales están rodeadas y llenas de cosas que pasan, de narraciones. La identidad personal tiene una fuerte carga moral y surge de la identidad narrativa.

Desde esta perspectiva hay que subrayar varios elementos:

1º) el carácter experiencial del pensamiento, poniendo el acento en lo particular, en el sentido único de la vivencia personal y en la responsabilidad por otros seres humanos
2º) el acento en la actitudes morales, cayendo en la cuenta de que los contenidos y los procedimientos estarán incompletos si no se trabaja la dimensión actitudinal
3º) situar en la vida humana y en sus relaciones el lugar originario de la ética o, con otras palabras, junto a los principios, las normas, los valores e ideales de vida buena, hay que dar relevancia a la vivencia de cada persona, como sujeto moral, para quien se han formulado esas normas y valores.

4. BIOÉTICA NARRATIVA

A partir de lo expuesto anteriormente, podemos denominar “bioética narrativa” a la ética narrativa referida a la medicina. Y la entendemos, siguiendo el trabajo de T.D. Moratalla y L. Feito, como la expresión de una aproximación hermenéutica a la ética aplicada específicamente en medicina, que, más allá de los límites habituales de la bioética clínica, pone el acento en la dimensión narrativa para conectar con otras perspectivas de las humanidades médicas como la filosofía, la psicología, la ética, la literatura, y, quizá sobremanera, el cine centrado en cuestiones bioéticas. Se distingue de la ética médica porque su objetivo no es exclusivamente regular la actividad profesional ni servir solo de guía normativa. Su propósito es contribuir a la mejora de la relación médico-paciente concibiendo lo narrativo como un modo de construcción de sentido que no solo explicita valores, sino que ayuda a construirlos, promoverlos, difundirlos e incluso configurarlos. Veamos entonces qué aporta la narrativa a esta nueva comprensión de la bioética.

4.1. Función experiencial y pedagógica
Uno de los procesos básicos de la narración es la “mímesis”, imitación, que ya explicaba Aristóteles. Como sucedía en las tragedias griegas, los relatos buscaban que el público encontrara representada la realidad y fuera observando modelos de conducta que pudiera imitar. A ese respecto, Ricoeur nos habla de una triple mímesis:

  • Mímesis I (prefiguración): las comprensiones y experiencias previas que el autor y el lector de un texto tienen sobre la vida humana expresada en diversos símbolos.
  • Mímesis II (configuración): la construcción literaria de una trama que permite desarrollar una línea argumental sobre la historia de una vida.
  • Mímesis III (refiguración): la aplicación del relato a la propia vida, construyendo un mundo nuevo o un horizonte de sentido.

En suma, las historias parten de la vida misma (mímesis I), están expresadas o representadas por ficciones (mímesis II) y tienen capacidad de volver a la vida mediante la lectura, el teatro o el visionado de una película, por ejemplo (mímesis III). Ese proceso de narración es capaz de enseñar y presentarse como un caudal de experiencias.

La narración contiene un potencial “catártico”, similar a la tragedia griega. Se refería originalmente a una acción médica para purificar el cuerpo, pero también puede referirse a la purificación de elementos indeseados u oscuros del interior de la persona. Tomar en serio lo narrativo en medicina supone asumir que la enfermedad no tiene solo que ver con datos biomédicos sino, principalmente, con lo que el propio paciente experimenta.

Aun a sabiendas de que la mayor parte de las relaciones asistenciales padecen problemas de tiempo, parece evidente que las aptitudes y actitudes con que se aborda esa relación narrada, contada, influyen positivamente en los resultados terapéuticos, porque parten de la vida, interpretan sus ficciones y vuelven de nuevo a la misma vida de cada enfermo. En el fondo es un aprendizaje moral, porque las vivencias narradas suscitan reflexión, las experiencias contadas se pueden pensar para actuar.

4.2. Función hermenéutica

El arte de interpretar textos, la hermenéutica, es fundamental en bioética. El gran maestro de la hermenéutica, Hans-Georg Gadamer (Verdad y Método. Sígueme: Salamanca; 1990), dedicó gran parte de su obra a enseñar que la comprensión e interpretación de los textos no es sólo una instancia científica, sino que pertenece con toda evidencia a la experiencia humana del mundo. Estaba convencido de que en el campo de la acción en general no existe el Bien en general; lo que existe es lo bueno aquí y ahora. Por eso afirmaba: “No se puede decir de una manera general y abstracta qué acciones son justas y cuáles no lo son: no hay acciones justas ‘en sí’, independientemente de la situación que las reclama”.

Sin embargo, vamos a detenernos de nuevo en P. Ricoeur, cuya propuesta es un proceso creativo de conocimiento práctico basado en el análisis aristotélico de la phrónesis. Tiene grandes implicaciones:

1ª) la relación de la inteligencia práctica con las situaciones singulares

2ª) la reivindicación de una manera de argumentar “no demostrativa”, cercana a una lógica de lo probable y que busca razonar sobre la acción que conviene aquí y ahora, la más prudente

3ª) el recuerdo de que la reflexión ética está inscrita en una práctica previa, en una cultura viva, que se puede narrar cuando deliberamos.

A partir de lo expuesto, la bioética tiene que: 1º) atender a lo singular desde los elementos narrativos; 2º) desarrollar una metodología deliberativa muy centrada en lo narrativo; y 3º) incorporar la dimensión política y cultural.

La ética de la hermenéutica se resume en la sabiduría práctica: buscar la acción que conviene en cada momento. Su proceso es la deliberación. La narración permite acceder a lo que hacemos (qué), al sujeto moral (quién), al método para tomar decisiones (cómo) y a las razones o motivos de los actos (por qué). La toma de decisiones, dice Ricoeur, “está muy lejos de ser mecánica, lineal y automática (…) Se trata de un mixto de argumentación e interpretación: el primer vocablo (argumentación) designa el lado lógico del proceso, deducción o inducción; el segundo vocablo (interpretación) pone el acento sobre la inventiva, la originalidad, la creatividad. Este mixto merece ser llamado aplicación: aplicar una regla a un caso, o encontrar una regla para un caso, es en los dos casos producir sentido” (Lo justo 2. Trotta; 2009,  p. 201)

Ricoeur también señala otras cosas: 1) la decisión irrumpe como un acontecimiento, corta un proceso lógico, pero acotado en el tiempo porque es irrenunciable tomar una decisión; 2) la decisión es un acontecimiento, un acto, irreductible al proceso deliberativo mismo al que pone fin la propia decisión; y 3) la deliberación como método o técnica en el proceso de toma de decisiones no se debe realizar de forma solitaria; es el lugar de los equipos médicos, los comités, las familias, etc.

4.3. El paciente como texto
Se viene diciendo desde hace tiempo que el paciente es el centro del sistema sanitario. También se ha dicho que la persona concreta es el centro de la bioética. Así mismo, se ha afirmado con insistencia que el núcleo de la práctica médica es la relación médico-enfermo, llamada también relación clínica o relación clínico-asistencial o relación sanitaria. En suma, todo gira en torno a la persona enferma y ésta no es un objeto de estudio, ni una imagen de escáner, ni unos datos bioquímicos. Es una biografía quebrada por la enfermedad.

En tal sentido, la historia clínica es una prueba excelente  de esa biografía narrada, puesto que permite comprender a la persona enferma desde otra perspectiva diferente: la serie sucesiva y articulada de datos que componen su proceso asistencial, o, dicho de otro modo, la narración que esos mismos datos ofrecen de su particular experiencia de la enfermedad. Todo ello encuentra un paralelo en el concepto de texto abierto a la lectura, la comprensión, la interpretación, y trae consigo varias implicaciones prácticas:

1ª) No basta con ver ni con oir, es imprescindible leer y escuchar
Se trata, en principio, de algo muy básico, que consiste en distinguir entre “ver” y “mirar”, así como entre “oir” y “escuchar”. Las primeras clasifican letras y sonidos, mientras que las segundas interpretan significados o sentidos. Las primeras son cualidades biológicas, mientras que las segundas son cualidades morales, porque requieren actitudes positivas o disposiciones de hacer algo valioso o bueno para otros. La persona enferma es como un libro abierto que contiene numerosos textos, variados, complejos, que es obligado mirar y escuchar o, lo que es lo mismo, que es necesario leer e interpretar. Limitarse a verla y oírla equivale a cosificarla, a verla con la “pupila quieta”, como decía Ortega, o sea, a deshumanizar a la persona enferma.

2ª) No basta con examinar ni clasificar, es imprescindible tratar con prudencia
El corazón ético de la bioética está en la prudencia (phrónesis), en la capacidad de discernir lo bueno y lo malo en cada momento para cada enfermo. Ese es el nivel básico de la bioética médica. El propio Ricoeur decía a este propósito que el primer precepto de ese nivel ético hace referencia a la singularidad de cada persona y su carácter insustituible, o sea, al hecho de ser una única; el segundo precepto se refiere a su indivisibilidad, o sea, a tratarla como un todo y no de manera fragmentada; y el tercer precepto se refiere a la estima de sí mismo (l’estime de soi) que tiene cada persona. Examinar, clasificar, aumentar conocimiento y aplicarlo, es connatural al ejercicio de la medicina, es lo menos que se puede esperar de un profesional sanitario. Pero no es suficiente. Tratar con prudencia el “texto” del paciente incluye considerar su carácter insustituible, su indivisibilidad y la estima de si por la que cada uno se respeta a sí mismo y a los demás. Por eso el pacto de cuidados entre médico y paciente es el corazón de la bioética, como ha dicho Ricoeur.

3ª) No basta con investigar ni tecnificar, es imprescindible curar y cuidar
La prudencia con que se trata el texto se concreta más en la responsabilidad. No existe verdadero cuidado sin responsabilidad. La dimensión investigadora y técnica de la medicina está en función de la dimensión terapéutica. La bioética es precisamente aquella disciplina que se las tiene que ver con el curar y cuidar con responsabilidad. Al hacerse cargo o responder de la persona enferma, el profesional sanitario no sólo está construyendo su humanidad, sino su propia identidad personal narrada, está diciendo “quién soy yo” en su relato profesional. Los profesionales sanitarios se harán realmente responsables del paciente, entendido como texto, si ellos también descubren para sí mismos esa realidad de texto, abiertos a ser leídos y comprendidos por otros.

En resumen, el valor de la bioética hermenéutica está en su considerar al paciente como texto o realidad abierta a ser comprendida, puesto que, de no existir, tampoco tendría sentido la existencia del lector o de sus intérpretes, los profesionales sanitarios.

4.4. Un método hermenéutico-deliberativo en clínica
Lazare Benaroyo, médico, profesor de ética y filosofía de la medicina en la Universidad de Lausanne, y buen conocedor del pensamiento de Ricoeur, ha elaborado un método para tomar decisiones en ética clínica desde una clara inspiración hermenéutica:

1. ¿Cuáles son los valores en juego?

  • ¿Cuáles son los datos clínicos pertinentes?
  • ¿Por qué razones se cuestiona el proyecto médico actual?
  • ¿Cuáles son los valores personales del paciente?
  • ¿Cuáles son los valores personales del cuidador?
  • ¿Cuáles son las normas profesionales del cuidador?
  • ¿Cuáles son los valores institucionales del establecimiento de cuidados?
  • ¿Cuáles son los valore sociales y culturales en los que se desenvuelve la práctica objeto de consideración?
  • ¿Cómo son definidas las responsabilidades respectivas de los diversos actores del proyecto médico actual?
  • ¿Cuál es la estructura narrativa actual de del problema moral?

2. ¿Qué proyectos de cuidado se podrían proponer?

  • ¿Cuáles son los conflictos de valores (personales, profesionales, institucionales) que obstaculizan la realización del proyecto de cuidados actual?
  • ¿Qué opciones de cuidados permitirían superar o resolver estos conflictos en vista a la elaboración de un nuevo proyecto de cuidados?
  • ¿Cuál es el proyecto propuesto?

3. ¿Qué proyecto de cuidados es el elegido? 

  • ¿Qué opción preserva más los valores compartidos en el seno del equipo de cuidados en vistas a la elaboración de un nuevo proyecto de cuidados?
  • ¿Cuál es la estructura narrativa del proyecto elegido?
  • ¿Cuál es la justificación racional de esta elección?

El mismo autor ha presentado lo anterior en esquema más sencillo:

  • ¿Cuáles son los problemas ético-prácticos que se presentan?
  • Identificar los datos clínicos significativos: los datos que tienen que ver con las decisiones que podrían tomarse en ese caso.
  • Identificar las responsabilidades de los diversos actores implicados en el proceso de cuidados.
  • Identificar los diversos valores, normas y principios considerados por cada implicado en la situación de cuidados como esenciales para llegar a una solución favorable.
  • Imaginar las opciones que permitan resolver los conflictos éticos.
  • Elegir la opción que preserva más valores consensualmente compartidos para realizar un proyecto adecuado.
  • Dar una justificación racional de la elección.

Es necesario observar la centralidad que ocupa el “proyecto de cuidados” en consonancia con lo que Ricoeur llama “pacto de cuidados” como corazón de la relación clínico asistencial y luz de los problemas éticos. Los protocolos del principialismo y del casuismo conllevan cálculos de las normas y de los contextos de decisiones, pero no captan la introspectiva del individuo que tiene que tomar decisiones morales. Este aspecto esencial de las decisiones morales se desvela cuando se conoce la narrativa de la persona.

Para mayor información véase «Paul Ricoeur y la bioética»

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D. Callahan: el decano de la bioética
D. Callahan: el decano de la bioética 150 150 Tino Quintana

Daniel Callahan (1930-2019) fue uno de los pioneros en la bioética y de sus estudiosos más sobresalientes. Cofundó el Hastings Center con Willard Gaylin en 1969, donde ejerció como director de 1969 a 1983 y como presidente de 1984 a 1996. El profesor Callahan obtuvo la licenciatura en filosofía por la Universidad de Yale y el doctorado por la Universidad de Harvard. Es investigador principal en el Instituto de Política y Estudios de Política en la Universidad de Yale y ha sido profesor en la Escuela de Medicina de Harvard.

Es miembro electo de la Academia Nacional de Medicina y de la Academia Nacional de Ciencias Sociales, y ha formado parte del Comité Asesor de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, y del Consejo Asesor del Departamento de Salud y Servicios Humanos de la Oficina de la Integridad de la Investigación (The Office of Research Integrity). Fue galardonado con el Premio Libertad y Responsabilidad Científica de la Asociación Americana para el Avance de la Ciencia en 1996 y con la Medalla del Centenario de 2008 de la Harvard Graduate School of Arts and Sciences.

1. LA OBRA DEL “DECANO DE LA BIOÉTICA”

A fecha de hoy, Daniel Callahan es autor o editor de 47 libros y 450 artículos, aunque quizá lo más importante sea la sabia experiencia acumulada por este “decano de la bioética”, como acertadamente lo ha llamado Tom Beauchamp.

Seis de sus libros han ganado premios o citas especiales, entre ellos Setting Limits: Medical Goals in an Aging Society, Georgetown University Press, 1987 y 1995 (traducio al español en 2004, como luego veremos). Algunos de sus libros más recientes son: The Five Horsemen of The Modern World: Climate, Food, Water, Chronic Illness, and Obesity (Columbia University Press, 2016); In Search of the Good: A Life in Bioethics (MIT Press, 2012); The Roots of Bioethics: Health, Progress, Technology, Death (Oxford University Press, 2012); and Taming the Beloved Beast: How Medical Technology Costs are Destroying Our Health Care System (Princeton University Press, 2009). También ha contribuido con numerosos artículos en The New York Times, The New England Journal of Medicine, the Journal of The American Medical Association, The New Republic, Deadalus, and The Atlantic.

Disponemos de varios artículos suyos traducidos al español, donde podemos encontrar varias perspectivas de la bioética ya desde sus inicios:

.- Tendencias actuales de la ética biomédica en los estados unidos de América. Bol Of Sanit Panam. 1990; 5-6: 550-555.
.- Bioética médica como disciplina. Selecciones de Bioética 2002; 1: 58-68 (Bioethics as a Discipline. The Hastings Center Studies. 1973; 1 (1): 66-73).
.- Universalismo & Particularismo. Luchando por el Empate. Bioética Ciencias de la Salud. 2000; 6 (2): 1-13 (Hasting Center Report, 2000; 30 (1): 37-44).
.- Dolor y sufrimiento en el mundo: realidad y perspectivas. Monografías Humanitas. 2004; 2: 5-16.
.- Bioética: pasado y futuro, en G. Solinís (dir.), Bioetica global UNESCO, UNESCO, 2015, 19-23.

Disponemos también de dos entrevistas y dos recensiones:
.- Asociación Española de Bioética, Servicio Informativo, Asociación Española de Bioética y Ética Médica. Noviembre de 2007.
.- J.J. Fins y D. Gracia, Entrevista a Daniel Callahan (Revista EIDON. 2015; 43).
.- F. Lolas. Poner límites. Los fines de la medicina en una sociedad que envejece (Acta Bioethica. 2005; 01) .
.- L. Feito. The roots of Bioethics. Health, progress, technology, death. Daniel Callahan. Oxford University Press. Nueva York. 2012. Callahan, Daniel (2012). In search of the good: A life in bioethics. Cambridge, MA: Mit Press. (2013).

Sin embargo, la obra más difundida, profunda y polémica ha sido Setting Limits. Medical Goals in an Aging Society. Georgetown University Press. 1987 y 1995, traducida al español en la editorial Triacastela, Madrid, con el título Poner límites. Los fines de la medicina en una sociedad que envejece.

2. EL SENTIDO DE LA ANCIANIDAD: TECNOLOGÍA Y MEDICINA

El tiempo se ha encargado de reposar la citada obra, convirtiéndola en un referente del debate sobre los fines de la medicina en nuestra época. Como dice J. García Vargas, en “El sentido de la vejez, la tecnología y los fines de la medicina” (Ars Médica. Revista de Humanidades. 2005; 4: 159-163), esta obra de Callahan tiene su origen en el desequilibrio existente en EE.UU entre la asistencia médica a niños y ancianos. Su tesis central es que deben repensarse dos ideas muy arraigadas. La primera es que el progreso de la tecnología médica puede alargar la duración y mejorar la calidad de la edad avanzada indefinidamente. La segunda es que, en los sistemas públicos, no deben contar solo las necesidades individuales sin compromiso de edad, sino priorizar el reparto intergeneracional de los recursos y establecerse claros límites a la atención de ancianos.

Tanto la asistencia como la investigación han de dirigirse preferentemente a evitar muertes prematuras y, en el caso de los ancianos, aumentar su calidad de vida, no a alargarla a toda costa.

2.1. El sentido de la ancianidad

Callahan presenta dos conceptos básicos para sostener sus propuestas:

1ª) El de «duración natural de la vida», que más adelante ha sustituido por el de “duración de vida plena”, dado que la vida natural varía mucho teniendo en cuenta la esperanza de vida de cada población. Puede definirse, entonces, como aquélla en que las propias posibilidades vitales han sido realizadas por completo, aunque no en sentido absoluto, y después de la cual la muerte puede ser considerada como un suceso triste, pero, sin embargo, relativamente aceptable.

Para Callahan, la sociedad actual, cada vez más opulenta e individualista, ha perdido la visión del ciclo completo de la existencia y ha privado a la ancianidad de buena parte de su significado. Si se concentra el sentido de la existencia en sus aspectos productivos, la ancianidad queda fuera y carente de sentido. Sin embargo, los mayores pueden tener proyectos, limitados, pero relevantes. El arte de aprovechar al máximo el presente, las actividades en favor de otros, la ayuda a los jóvenes aportando la perspectiva de edad que éstos no pueden tener, la preservación de la memoria, el ejemplo de la dignidad ante la decadencia física, son proyectos que se oponen a la pasividad o al individualismo egoísta. Son posibilidades que pueden realizarse de hecho, aunque nunca se agotan y, además, suelen estar rodeadas de excepciones, pero componen un ciclo vital completo.

2ª) La «muerte tolerable» es el acaecimiento individual de la muerte en el estadio de la vida en que: 1º) las propias posibilidades se han realizado por completo; 2º) las obligaciones morales con quienes uno ha tenido responsabilidades se han cumplido; y 3º) la muerte de uno no significa para otros una ofensa al sentido común o a la sensibilidad, ni les tienta a sentir desesperación o rabia por la finitud de la existencia humana.

Parece indudable que la muerte en medio de un gran dolor o de un gran sufrimiento psicológico no puede ser considerada, ni por la persona afectada ni por las que la rodean, como algo aceptable o adecuado en algún sentido. Eso es indigno. La llegada de la muerte, salvo cuando es súbita, constituye un momento para reflexionar sobre la trayectoria de la propia vida, solucionar desavenencias si fuera posible, dejar a un lado la mezquindad que tan a menudo marca nuestra vida diaria y considerar, en compañía de los seres más queridos, qué es importante y duradero. Y añade Callahan: “si la medicina puede ayudar a conseguir las condiciones físicas necesarias para posibilitar este tipo de muerte, estará contribuyendo de forma crucial a la vida como un todo”.

2.2. El criterio de la edad

El criterio para no aplicar a los mayores ciertos tratamientos, que pueden ser normales en personas maduras, debe ser la edad, matizada siempre por la biografía personal que hace que sean diferentes situaciones biológicamente similares. En el epílogo de la edición española reconoce que esta propuesta es indicativa, debe ser manejada con mucho cuidado, caso por caso, y no interpretarla rígidamente.

En cualquier caso, Callahan no propone disminuir los recursos dedicados a los mayores, sino una contención de su crecimiento, destinando más medios a los niños y a prevenir muertes prematuras. El patrón del gasto y de la medicina en ancianos debería tener como objetivo reducir el sufrimiento y proporcionar una calidad de vida decente. Dicho de otro modo, las obligaciones que la sociedad y cada uno de nosotros tiene hacia los que han cumplido su ciclo vital no son las mismas que hacia los que no han llegado aún a ello. Las dos son obligaciones, pero diferentes. La primera tarea sanitaria de una sociedad es que los jóvenes y los maduros tengan la posibilidad de llegar a ser ancianos, en lugar de empeñarse en que éstos sean cada vez más ancianos. En el campo sanitario, los sistemas públicos no están obligados moralmente a garantizar los tratamientos más complejos y caros a estos pacientes. Su prioridad es evitar las desigualdades sanitarias, tanto sociales como generacionales, y mantener la viabilidad del sistema.

3. EL PROGRESO MÉDICO: FINES Y LÍMITES DE LA MEDICINA

El Cuaderno Nº 17 de la Fundación Víctor Grífols, “El bien individual y el bien común en bioética”, es un trabajo de Daniel Callahan. Su primer capítulo, “El progreso médico: ¿Qué fines deberíamos perseguir y qué deberíamos limitar?”, es el complemento perfecto de cuanto se acaba de exponer antes.

3.1. La idea de progreso en medicina

Esta idea es relativamente nueva. En la época de Hipócrates no se contemplaba y, en Occidente, inició su aparición en los siglos XVI y XVII con personalidades como Francis Bacon y René Descartes. Comenzó a hacerse realidad a partir del siglo XIX, y a mediados del siglo XX las ideas de progreso a través de la investigación científica y de la innovación tecnológica estaban perfectamente arraigadas. Ha sido precisamente esto último, junto al hecho del envejecimiento progresivo de las sociedades occidentales, la clave para explicar por qué hoy día tanto oímos hablar y debatir sobre la necesidad de reformar los sistemas de salud, coincidiendo, casi siempre, en la necesidad de reforma del gasto sanitario y de cómo administrar y controlar dicho gasto.

La propuesta de Callahan consiste en analizar todo esto de un modo mucho más profundo e incluso radical: “Necesitamos lo que denomino una ‘medicina sostenible’, y la clave para lograr semejante medicina exige el replanteamiento de la idea de progreso médico y de innovación tecnológica permanente. Por ‘medicina sostenible’ entiendo una idea, o incluso una visión, de la medicina y la asistencia sanitaria que tiene por objeto ser (a) equitativa y accesible para todos, (b) asequible para los sistemas de salud nacionales, y (c) equitativa y asequible a largo plazo, no sol por unos años.”

Si queremos disfrutar de una medicina sostenible, tendremos que volver a formular la idea de progreso que causa un aumento del gasto tecnológico y alimenta sin cesar las exigencias de la gente. La idea occidental de progreso médico consiste en un “modelo ilimitado” de progreso. Se trata de una idea que no pone límites a las mejoras de la salud (reducción de la mortalidad, cura de todas las enfermedades y alivio de todos los sufrimientos médicos), y que cambia continuamente la noción de qué constituye un problema médico, mediante un proceso denominado “medicalización”. El progreso es “ilimitado” en cuanto a que, independientemente de cuánto mejore la salud (tanto en reducción de tasas de mortalidad como de morbilidad), nunca será suficiente para satisfacer las exigencias humanas, por lo que siempre continuaremos buscándolo indefinidamente.

Y añade Callahan: “Sin embargo, esta visión infinita, sin límites, no se puede financiar con unos fondos limitados. Lo que tenemos es que redefinir el progreso de modo que sea asequible a largo plazo, y, por tanto, igualmente accesible para todos, un progreso que tenga, como modelo, una visión finita de la medicina y de la asistencia sanitaria. Y por ‘visión finita’ entiendo una que no tenga por objetivo vencer el envejecimiento, la muerte y la enfermedad, sino una que limite sus efectos a la ancianidad únicamente, y que intente ayudar a todos a evitar, no la muerte en sí misma, sino la muerte prematura, y a que vivamos nuestras vidas con una salud decente, pero no necesariamente perfecta.”

3.2. Componentes de una medicina finita y/o limitada

  • Desviar radicalmente la investigación y la atención médica hacia la promoción de la salud y la prevención de la enfermedad. Esto implicaría asignar muchos más recursos al estudio de las conductas de salud más proclives a la aparición de enfermedades y centrarse en cómo cambiar dichas conductas.
  • Encontrar maneras eficaces de comparar los gastos en asistencia sanitaria con los empleados en otros bienes igual de importantes, como la educación, la creación de empleo y la protección del medio ambiente.
  • Comprender que el racionamiento forma parte de cualquier sistema de salud. Así es ahora y así lo será siempre. Ningún sistema puede ofrecer a todo el mundo todo lo que necesita en honor a la mejora de la salud.
  • Las tecnologías deben someterse a evaluaciones mucho más rigurosas, y preferiblemente antes de que se ofrezcan al público, en vez de después.
  • Es fundamental que el cambio de un modelo infinito de medicina a otro limitado incorpore una actitud distinta hacia el envejecimiento y la muerte. Uno y otra forman parte del ciclo vital del ser humano, que sigue en vigencia, a pesar de lo mucho que se ha hablado de su abolición.

La medicina ha de desviar gradualmente la atención de la prolongación de la vida a la mejora de la calidad de la vida; de la cura de las enfermedades al cuidado de aquellos que no tienen cura. Una medicina que mantiene a la gente con vida demasiado tiempo, agobiándola con tratamientos tecnológicos, que pueden causar mucho dolor a cambio de pocos beneficios en salud, no es una medicina humanitaria ni aceptable. No se trata de detener el progreso, sino de pensar en qué dirección lo estamos llevando; una dirección que no es sostenible, pues se centra en la cura, preferentemente, y a través de una medicina altamente tecnológica y, por lo general, muy cara. Gastemos lo que gastemos en combatir el envejecimiento y la muerte, la batalla está perdida.

En la vida humana, a menudo, menos es mejor que más; una máxima que bien podría aplicarse a la asistencia sanitaria. En resumidas cuentas, “contar con más tecnología y con un mayor acceso a la misma no redunda necesariamente en una salud mejor”. Veamos, entonces, los fines que deberíamos perseguir y los aspectos que deberíamos limitar:

Fines que deberíamos perseguir:

  • Llegar a una edad anciana, pero no vivir indefinidamente.
  • Conseguir una buena asistencia sanitaria para nuestros hijos a fin de garantizar que también ellos alcancen esa edad avanzada.
  • Vivir nuestras vidas del modo más sano posible, llevando una dieta sana, controlando el peso, sin fumar ni beber en exceso y haciendo ejercicio a menudo.
  • Evitar ir al médico con demasiada frecuencia: la formación de un médico le empuja a buscar cosas que fallan, y si le da la oportunidad, las encontrará. Siga el ejemplo de los nonagenarios, que parecen haber tenido pocos tratos con la medicina.
  • Si, a pesar de nuestro empeño, enfermamos, no cabe esperar milagros de los médicos, ni que siempre nos vayan a mantener con vida por medio de las tecnologías más caras.
  • Un sistema de salud que trata a todos por igual y distribuye una asistencia de calidad de forma equitativa.
  • Una sociedad que ofrece a una buena educación, crea empleo, trata a todos con imparcialidad y cuida bien de los pobres: una sociedad sana necesita mucho más que un buen sistema de salud para garantizar a la población una buena salud.

Aspectos que deberíamos limitar

  • Los intentos específicos de ampliar continuamente la expectativa de prolongar la vida, indefinidamente, olvidando lo que significa la duración de una vida plena.
  • Los intentos de buscar soluciones médicas a todos los problemas de la vida, tanto si vienen a través de medicamentos como si proceden de mejoras físicas.
  • Los intentos de aumentar continuamente la provisión de tecnologías nuevas, limitándolas únicamente a aquellas que demuestran unos beneficios importantes a un precio asequible.
  • Deberíamos desconfiar de las ideas médicas utópicas: tener exactamente el tipo de niños que queremos; prolongar la media de la esperanza de vida mucho más de la actual; inventar medicamentos que nos ayuden a eliminar algunos de los sufrimientos propios de la vida, como el dolor por la muerte de un ser querido.
  • Los intentos científicos, médicos o comerciales de convencernos de que no hay nada más importante que más y mejor salud. La buena salud no sirve de mucho en una sociedad defectuosa; sin embargo, la enfermedad se puede tolerar mejor en una sociedad sana.

La medicina seguirá progresando, aunque existieran unos fines más limitados de los que se persiguen actualmente. En la vida del ser humano, nada permanece inmóvil, y tampoco ocurrirá así con la medicina. Pero este progreso se debe ver siempre dentro del contexto de otras necesidades sociales, también importantes para el bienestar humano. “La salud es un bien importante para el ser humano, y la provisión de asistencia sanitaria una obligación social igualmente importante, pero no la única”, dice D. Callahan.

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Bioética latina (?)
Bioética latina (?) 150 150 Tino Quintana

Lo que aquí nos preguntamos es si existe una “bioética latina” o “mediterránea” no desde el punto de vista exclusivo, como si no hubiese otra, sino desde el punto de vista específico, es decir, si existen rasgos comunes a la cultura bioética latina aun a sabiendas de que muchos de ellos pueden corresponder también al modo de hacer bioética en otros países.

Nada de lo que se diga aquí tiene que ver con un significado etnocéntrico de la bioética, como si sólo por estas latitudes existiera sentido ético y tradición ética, máxime teniendo en cuenta que aquí no se recoge lo que hay sobre bioética en otras culturas mediterráneas

Antecedente de estas páginas es nuestra entrada sobre Bioética europea (?), con todas las salvedades allí expuestas.

El artículo completo de esta entrada del blog puede verse en Bioética latina

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Bioética europea (?)
Bioética europea (?) 150 150 Tino Quintana

Hablar de “bioética europea” no es del todo correcto,  porque en Europa no hay una bioética institucionalizada, ni un constructo bioético escrito llamado “bioética europea”.

Sin embargo, la ética y la bioética están presentes de en las disposiciones e iniciativas que viene desarrollando la Unión Europea (UE) desde hace tiempo, además de los autores que han aportado un enfoque característico desde Europa, como D. Gracia, F, Abel o G. Hottois, pongamos por caso. Para una información actualizada, véase Bioética en el Consejo de Europa.

No se puede olvidar que ha sido en Europa donde surgió, por primera vez, el término «bioética». Los hemos visto ya a propósito de Fritz Jahr: padre europeo de la bioética.

El artículo completo de esta entrada puede verse en Bioética europea

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Michel Foucault: Biopolítica y bioética
Michel Foucault: Biopolítica y bioética 150 150 Tino Quintana

Michel Foucault ha sido un historiador de las ideas, psicólogo, teórico social y filósofo francés, muy influyente en numerosas personalidades contemporáneas. Asociado al movimiento estructuralista y postmodernista, de los que se distanció posteriormente, utilizó su metodología de un modo personal. Sus conceptos sobre biopoder y biopolítica, tienen especial influencia en pensadores actuales.

En el año 2007 fue considerado por el The Times Higher Education Guide como el autor más citado del mundo en el ámbito de humanidades.

Ha dedicado su pensamiento a temas relacionados con la ética y la bioética, como es el caso de vida, existencia, libertad, cuidado de sí y del otro, ética clínica. Particular importancia reviste su planteamiento sobre ética de la resistencia y el pensamiento crítico. Tienen aquí su aplicación y riqueza los imperativos de «no dejarse pensar por nadie» y «no dejarse vivir por nadie».

Más información en Stanford Encyclopedia of Philosophy

El artículo completo de esta entrada del blog puede verse en Michel Foucault y la bioética

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Violencias contra las mujeres y Bioética
Violencias contra las mujeres y Bioética 150 150 Tino Quintana

Las violencias contra las mujeres adoptan formas múltiples y variadas en la sociedad actual. Estamos ante comportamientos que se salen por completo de los mínimos morales que constituyen la base de la convivencia y de las sociedades democráticas. Y eso es así porque conculcan de lleno el respeto a la dignidad humana de las mujeres y sus derechos humanos fundamentales. En esto no hay nada que negociar. Tolerancia cero. La violencia contra las mujeres atraviesa de manera transversal, bajo otras formas sutiles, refinadas y subliminales, todas las estructuras de la sociedad actual. Es suficiente ver la mayoría de anuncios de perfumes en TV y en otros medios.

El lector que quiera información reciente la puede encontrar en el IX Congreso Internacional de la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI), de Gijón (Asturias), que ha tenido lugar durante los días 17-19 de octubre de 2016, dedicado expresamente a “Las violencias contra las mujeres. Aspectos socio-estructurales y legales”.

1. UNAS CIFRAS DE ESCÁNDALO, DE VERGÜENZA

Se estima que el 35 % de las mujeres de todo el mundo ha sufrido violencia física y/o sexual por parte de su compañero sentimental o violencia por parte de una persona distinta a su compañero sentimental en algún momento de su vida. Sin embargo, algunos estudios nacionales demuestran que hasta el 70 % de las mujeres ha experimentado violencia física y/o sexual por parte de un compañero sentimental durante su vida.

Las mujeres que han sufrido maltrato físico o sexual por parte de sus compañeros tienen más del doble de posibilidades de tener un aborto, casi el doble de posibilidades de sufrir depresión y, en algunas regiones, 1,5 veces más posibilidades de contraer el VIH, en comparación con las mujeres que no han sufrido violencia por parte de su compañero sentimental.

Pese a que la disponibilidad de datos es limitada, y existe una gran diversidad en la manera en la que se cuantifica la violencia psicológica según países y culturas, las pruebas existentes reflejan índices de prevalencia altos. El 43 % de mujeres de los 28 Estados Miembros de la Unión Europea ha sufrido algún tipo de violencia psicológica por parte de un compañero sentimental a lo largo de su vida.

Se estima que, en prácticamente la mitad de los casos de mujeres asesinadas en 2012, el autor de la agresión fue un familiar o un compañero sentimental, frente a menos del 6 % de hombres asesinados ese mismo año.

En 2012, un estudio realizado en Nueva Delhi reflejó que el 92 % de las mujeres comunicó haber sufrido algún tipo de violencia sexual en espacios públicos a lo largo de su vida, y el 88 % de mujeres comunicó haber sufrido algún tipo de acoso sexual verbal (incluidos comentarios no deseados de carácter sexual, silbidos, miradas o gestos obscenos) a lo largo de su vida.

A escala mundial, más de 700 millones de mujeres que viven actualmente se casaron siendo niñas (con menos de 18 años de edad). De estas mujeres, más de 1 de cada 3 o bien unos 250 millones) se casaron antes de cumplir los 15 años. Las niñas casadas no suelen tener la posibilidad de negociar efectivamente unas relaciones sexuales seguras, lo que las hace vulnerables ante el embarazo precoz, así como ante las infecciones de transmisión sexual, incluido el VIH.

Unos 120 millones de niñas de todo el mundo (algo más de 1 de cada 10) han sufrido el coito forzado u otro tipo de relaciones sexuales forzadas en algún momento de sus vidas. Con diferencia, los agresores más habituales de la violencia sexual contra niñas y muchachas son sus maridos o ex maridos, compañeros o novios.

Se estima que 200 millones de niñas y mujeres han sufrido algún tipo de mutilación o ablación genital femenina en 30 países, según nuevas estimaciones publicadas en el Día Internacional de las Naciones Unidas de Tolerancia Cero para La Mutilación Genital Femenina en 2016. En gran parte de estos países, la mayoría fueron cortadas antes de los 5 años de edad.

Las mujeres adultas representan prácticamente la mitad de las víctimas de trata de seres humanos detectada a nivel mundial. En conjunto, las mujeres y las niñas representan cerca del 70 %, siendo las niñas dos de cada tres víctimas infantiles de la trata.

Una de cada 10 mujeres de la Unión Europea declara haber sufrido ciberacoso desde la edad de los 15 años, lo que incluye haber recibido correos electrónicos o mensajes SMS no deseados, sexualmente explícitos y ofensivos, o bien intentos inapropiados y ofensivos en las redes sociales. El mayor riesgo afecta a las mujeres jóvenes de entre 18 y 29 años de edad.

Se estima que 246 millones de niñas y niños sufren violencia relacionada con el entorno escolar cada año y una de cada cuatro niñas afirma que nunca se ha sentido segura utilizando los aseos escolares, según indica una encuesta sobre jóvenes realizada en cuatro regiones. El alcance y las formas de la violencia relacionada con el entorno escolar que sufren niñas y niños varían, pero las pruebas señalan que las niñas están en situación de mayor riesgo de sufrir violencia sexual, acoso y explotación. Además de las consecuencias adversas psicológicas y para la salud sexual y reproductiva que conlleva, la violencia de género relacionada con el entorno escolar es un impedimento de envergadura para lograr la escolarización universal y el derecho a la educación de las niñas.

Algunas fuentes recientes de información:

2. A LA BÚSQUEDA DE CAUSAS PROFUNDAS

Suele decirse que no existe una explicación integral para la violencia de género. Según la óptica que se aplique, las causas aparentes son tan diversas (cultura, religión, nivel educativo, estrato socioeconómico, circunstancias personales, abuso de sustancias, etc.) que se puede elegir la que más convenga a cada grupo, ideología o interés en función de su punto de vista. No obstante, segmentar el problema suele quedarse en los síntomas y eludir la causa primaria: la pervivencia de la discriminación y del sometimiento. Aun contando con el progreso de las sociedades desarrolladas, mujeres y hombres juegan con reglas distintas y opuestas. Los hombres tienen ventajas por el mero hecho de serlo y, en otras sociedades, ni siquiera hay reglas.

Los males de una sociedad rara vez son culpa exclusiva de fuerzas incontrolables o de agentes sobre los que carecemos de influencia. Por inacción o apatía, todos somos responsables y fallamos a todas las mujeres víctimas de violencias. Las cifras parece que están bajando, bajando irritantemente, porque no desaparecen, pero inciden en una pregunta tremenda: ¿por qué, en pleno s. XXI, tantos hombres consideran que una mujer es una posesión absoluta y perpetua de cuya vida se puede disponer a discreción?

Voy a detenerme un poco en la pregunta anterior. Es muy probable que una de las causas profundas de la violencia contra las mujeres, resida en una arraigada convicción de que la masculinidad del ser humano consiste, entre otras cosas, en ejercer el poder, el dominio, el control y el sometimiento de lo que está a su alrededor. Y una forma de hacerlo es tratar a la mujer como inferior, dominada, sometida y subordinada, o sea, como algo que se puede manipular y poseer a su antojo, como si la mujer fuera suya.

La civilización, la cultura y hasta los discursos políticamente correctos, han barnizado exteriormente esa realidad, pero el afán de dominio y posesión sigue introyectado en cada uno de nosotros convirtiendo habitualmente nuestras relaciones en relaciones de poder, no en relaciones de alteridad (del latín alter, otro). Por este camino ya no sólo es imposible reconocer al otro como “alter”, como diferente; es totalmente imposible reconocer al otro como un igual a mí mismo y como alguien que, desde el respeto y la igualdad, es imprescindible para que yo construya mi identidad personal.

Ese es el camino que impone sobre el otro dominio, sometimiento y posesión. Es radicalmente inmoral e injusto, pero sucede a diario en el plano individual, doméstico, grupal, laboral, social, nacional e internacional. Esto puede explicar por qué la figura masculina del ser humano, el hombre, dominante y autoritario, constituye un enorme poder dominante que impone una especie de pensamiento único, olvidando o desconociendo que lo que predomina en las culturas no es lo homogéneo o las mayorías, sino la diversidad y lo diferente.

Cuando prevalece y predomina esa concepción, entonces salen con claridad las escandalosas y vergonzosas cifras expuestas al inicio de estas páginas: la mujer no es otro ser humano indispensable para que el ser humano sea humano. No. La mujer sigue siendo objeto erótico, comercial, publicitario… algo que se puede dominar, en suma, poseer y discriminar. En lo más profundo de todo está en juego la visión que tenemos de nosotros mismos como individuos y como sociedad. Está en juego el valor del ser humano, el modo de tratarlo, su dignidad y sus derechos fundamentales. Y, en concreto, la vida y la salud de la mujer, es decir, en lo más profundo están latiendo cuestiones de naturaleza bioética: las violencias físicas y psíquicas contra las mujeres.

3. ALGUNAS INICIATIVAS QUE SIGUEN ABRIENDO OTROS CAMINOS

También resulta motivador mencionar iniciativas más cercanas o personalizadas.

1. La valentía de Jineth Bedoya
“Míreme bien la cara hijueputa; míremela porque no se le va a olvidar nunca”, le espetaron a Jineth Bedoya los tres malnacidos que la violaron y la torturaron. No se imaginaban aquellos paramilitares colombianos el efecto bumerán que tendría su acción. Hoy, la periodista, nominada al Premio Nobel de la Paz y activista por los derechos humanos, no deja de encararse con quien haga falta para gritar, según lo afirma Lula Gómez: “La violencia de género es una pandemia mundial”.

“Hace 16 años ese grupo de hombres creyó que me iban a callar. Quiero decirles que potenciaron mi voz, la voz de todas las mujeres del mundo que somos violadas”, señalaba estos días en España con ocasión del Día contra la violencia de género. Para añadir luego, tajantemente: “La violencia de género es una pandemia mundial”.

2. La fuerza expresiva del teatro
Pamela Palenciano es una metralleta en el escenario. Lleva 12 de sus 34 años presentando su monólogo No solo duelen los golpes en todo tipo de espacios: centros culturales, colegios, institutos, asociaciones de mujeres y teatros donde explica su experiencia de maltrato a través de esas imágenes. Así lo cuenta Raquel Vidales en “No aparte la vista: están pegando a una mujer en el escenario”. Dos obras teatrales exponen la violencia machista en toda su crudeza .

Con el estilo de los monologuistas más irreverentes… Pamela va soltando balas contra el machismo, los prejuicios sexistas, los celos, el maltrato, el amor romántico… Hasta que llega un momento en que se transforma en su novio de adolescencia, Antonio, para contar cómo este la violó “con todo el amor del mundo”. Y escenifica, metiéndose en el papel de su maltratador, cómo fue sometida, insultada y golpeada durante los seis años que estuvo con él. Pocas veces se escucha en un teatro un lenguaje más brutal, sin eufemismos, como el suyo. Se oye al público rebullirse en los asientos, como asegura R. Vidales.

En enero de 2017 se estrena Mírame, un texto de Susana Torres, que muestra una violación. ¿Por qué son tan escasos estos temas en el teatro? El director de la puesta en escena, Jesús Cracio, se atreve a responder: “Porque incomodan demasiado. Yo mismo no me encuentro nada bien dirigiendo este espectáculo. Hace que te asalten tus demonios. ¿Quién no ha resbalado alguna vez por la senda del maltrato? Desde el puesto de hombre o desde el puesto de mujer. Y también como padre, madre, hermano, amigo…”. Al público le cuesta mucho emplear el ocio en cosas que produzcan incomodidad…Es un ejercicio de poder machista. Y eso no es fácil de contemplar”, concluye el director.

3. El decálogo de violencia de género de “Público”
Recientemente, tal como lo ha recogido Jennifer Tejada, “La prensa hace autocrítica sobre el tratamiento de la violencia machista”, periodistas de varios medios de comunicación se reunieron en Madrid para ofrecer nuevas propuestas que impulsen la mejora de la calidad informativa en temas de igualdad. Entre otras iniciativas, han elaborado un interesante decálogo de buena conducta.

4. VIOLENCIAS CONTRA LAS MUJERES Y BIOÉTICA

Las violencias contra las mujeres hunden sus raíces en la visión que tenemos de nosotros mismos, en el valor que otorgamos a cada ser humano y, concretamente, en el modo objetivo de tratar la dignidad y los derechos fundamentales de las mujeres. Ahí es donde se reproduce la estatura ética de cada uno y por eso estamos ante un problema netamente bioético. Intentaremos clarificar conceptos, valores, derechos, principios y actitudes morales porque, en el fondo, se trata de esas cuestiones.

1. Es una cuestión de conceptos básicos
La violencia contra la mujer puede definirse como «cualquier acción o conducta, basada en su género, que cause muerte, daño o sufrimiento físico, sexual o psicológico a la mujer, tanto en el ámbito público como en el privado» (Convencion_Belem_do_Para, art. 1, Brasil 1994).

Por su parte, la Ley Orgánica 1.2004 contra violencia género, afirma en su preámbulo que «La violencia de género no es un problema que afecte al ámbito privado. Al contrario, se manifiesta como el símbolo más brutal de la desigualdad existente en nuestra sociedad se trata de una violencia que se dirige sobre las mujeres por el hecho mismo de serlo, por ser consideradas, por sus agresores, carentes de los derechos mínimos de libertad, respeto y capacidad de decisión» (ver primeras líneas de “exposición de motivos”).

Y, a mayor abundamiento, el citado Convencion_Belem_do_Para clarifica que «la violencia contra la mujer incluye la violencia física, sexual y psicológica», precisando a continuación los siguientes ámbitos y características (art. 2):

a. Que tenga lugar dentro de la familia o unidad doméstica o en cualquier otra relación interpersonal, ya sea que el agresor comparta o haya compartido el mismo domicilio que la mujer, y que comprende, entre otros, violación, maltrato y abuso sexual;
b. Que tenga lugar en la comunidad y sea perpetrada por cualquier persona y que comprende, entre otros, violación, abuso sexual, tortura, trata de personas, prostitución forzada, secuestro y acoso sexual en el lugar de trabajo, así como en instituciones educativas, establecimientos de salud o cualquier otro lugar, y
c. Que sea perpetrada o tolerada por el Estado o sus agentes, donde quiera que ocurra.

2. Es una cuestión de valores éticos
Los valores son cualidades que puede interiorizar cada persona. Tienen fuerza y por eso son atractivos, es decir, se les asigna la función de actuar como polos magnéticos que generan una especie de campo de fuerzas que atraen hacia sí estilos de vida, actitudes, opciones y decisiones. Por eso cumplen tres funciones: 1ª) orientar las preferencias morales de los individuos y de los grupos; 2ª) llenar de contenido las normas morales; y 3ª) garantizar un nivel de acuerdo básico en la sociedad para convivir en paz.

Es ilustrativo el conjunto de valores que ya deben estar presentes, desde el comienzo, en todos los planos educativos: «El sistema educativo español incluirá entre sus fines la formación en el respeto de los derechos y libertades fundamentales y de la igualdad entre hombres y mujeres, así como en el ejercicio de la tolerancia y de la libertad dentro de los principios democráticos de convivencia. Igualmente, (…) incluirá, dentro de sus principios de calidad, la eliminación de los obstáculos que dificultan la plena igualdad entre hombres y mujeres y la formación para la prevención de conflictos y para la resolución pacífica de los mismos.» (Ley Orgánica 1.2004 contra violencia género, art. 4.1)

3. Es una cuestión de derechos fundamentales
Tal y como se ha plasmado en la Declaración sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO (arts. 1, 2c, 3), la bioética está directamente emparentada con los derechos humanos puesto que, su cumplimiento, verifica el respeto a la dignidad de las personas como fundamento de cualquier formulación adoptada por la bioética. Los derechos condensan valores éticos en fórmulas jurídicas.

En la violencia contra las mujeres está en juego la dignidad y los derechos humanos fundamentales. Está en juego la bioética. Por eso merece la pena recordar algunos de esos derechos, recogido ya con claridad en la citada Convencion_Belem_do_Para:

«Toda mujer tiene derecho a una vida libre de violencia, tanto en el ámbito público como en el privado» (art. 3). Y en el artículo siguiente se afirma que «Toda mujer tiene derecho al reconocimiento, goce, ejercicio y protección de todos los derechos humanos y a las libertades consagradas por los instrumentos regionales e internacionales sobre derechos humanos. Estos derechos comprenden, entre otros (art. 4):

a) El derecho a que se respete su vida;
b) El derecho a que se respete su integridad física, psíquica y moral;
c) El derecho a la libertad y a la seguridad personales;
d) El derecho a no ser sometida a torturas;
e) El derecho a que se respete la dignidad inherente a su persona y que se proteja a su familia;
f) El derecho de igualdad de protección ante la Ley y de la Ley;
g) El derecho a un recurso sencillo y rápido ante los Tribunales competentes, que la ampare contra actos que violen sus derechos;
h) El derecho a libertad de asociación;
i) El derecho a libertad de profesar la religión y las creencias propias dentro de la Ley.
j) El derecho a tener igualdad de acceso a las funciones públicas de su país y a participar en los asuntos públicos, incluyendo la toma de decisiones».

4. Es una cuestión de principios éticos
El cumplimiento de los derechos humanos tiene que basarse en principios éticos que puedan dar cuenta razonada, en el sentido más amplio, de una actuación ética.

1º) Respeto a la persona, que implica:

  • Respeto a la vida de la mujer.
  • Defender su dignidad y su valor como persona.
  • Adoptar medidas legislativas que prohíban toda discriminación contra ella.
  • Eliminar prejuicios sobre su inferioridad.
  • Suprimir la trata de mujeres y la explotación de la prostitución.
  • Elección libre del cónyuge y del matrimonio con pleno consentimiento.
  • Defender los derechos de la mujer y facilitar su acceso a todos los niveles e instancias de toma de decisiones.
  • Defender su derecho a no ser sometida a tratos crueles o degradantes.

2º) Autonomía, que implica: Libertad para ejercer sus capacidades sobre el pensamiento, la vida, las relaciones, la sexualidad, la reproducción, es decir, capacidad de autodeterminación, lo que conlleva entender varios planos: 1º) Autonomía física o capacidad de control sobre su cuerpo; 2º) Autonomía psíquica o capacidad de pensar sus actos y decisiones conforme a su escala de valores sin coacciones internas; 3º) Autonomía económica o capacidad de generar y disponer de ingresos y recursos propios; 4º) Autonomía de decisiones o capacidad para participar en la toma de decisiones que afectan su vida y su colectividad.

3º) Beneficencia, que implica contar con la libre decisión y participación de las mujeres: Para prevenir y erradicar la violencia física, sexual y psicológica contra ellas. Para fomentar la igualdad entre hombres y mujeres, la eliminación de los obstáculos que impiden tal igualdad y la prevención de las violencias.

4º) Justicia, que implica: Igualdad efectiva de derechos, oportunidades y responsabilidades, fomentando la redistribución equitativa de roles en la sociedad y facilitando el acceso de las mujeres a la dirección de las políticas públicas y a la solución de los problemas económicos y sociales en igualdad de condiciones con los hombres.

5º) Protección, que implica la obligación moral de amparar, favorecer, defender y resguardar a cualquier ser humano de un perjuicio o peligro que atente contra su dignidad y sus derechos fundamentales.

La existencia y necesidad de tal principio ético se justifica 1º) por la materia que protege, es decir, la dignidad y los derechos fundamentales de las mujeres, y 2º) por el fundamento que lo sostiene, a saber: la obligación de no hacer mal a nadie, es decir, no esclavizar ni subyugar a ninguna mujer (no-maleficiencia), y la obligación de dar a cada uno lo que le pertenece, o sea, dar a las mujeres su dignidad y sus derechos (justicia).

Asimismo, el cumplimiento de los principios éticos que los sustentan, necesita encuadrarse dentro de un marco ético que les sirva de fundamento y que, en mi opinión, debería configurarse en torno a los siguientes parámetros:

  • La responsabilidad implica la obligación de responder de algo, lleva consigo el deber de respeto, cuidado y protección, y se puede formular así: que el ser humano viva, que tenga vida. Formulado negativamente diría así: no es lícito atentar contra la vida ni la integridad física o psíquica de ningún ser humano o, con otras palabras, no se deben hacer apuestas de acción que pongan en peligro la vida de la humanidad presente ni futura.
  • La humanización implica el deber de orientar las acciones hacia el objetivo de la vida humanamente justa y buena, y puede formularse en el siguiente imperativo: que el ser humano viva bien y dignamente, que haya más vida y sea más digna para todos. Su formulación negativa sería así: no es lícito fomentar la opresión, la pobreza, la desigualdad y la violencia o, en otros términos, es inhumano hacer apuestas de acción que pongan en peligro los derechos fundamentales de las personas o el entorno natural en el que viven.

Es imprescindible conjugar responsabilidad y humanización para hacer efectivos los principios éticos de respeto, beneficencia, autonomía, justicia y protección. Es el marco idóneo para afrontar los desafíos éticos de las violencias contra las mujeres. Como bien ha dicho Edgar Morin, «estamos obligados, individual y colectivamente, a no suprimir a nadie de la humanidad, a defender, proteger y salvar la vida, a salvar la humanidad realizándola…», contando con todas y todos en igualdad de condiciones y posibilidades. Si no se produce un cambio radical al respecto, las violencias contra las mujeres seguirán demostrando que sigue triunfando quien más puede o más paga o más manda o más hipócrita es o más indecentemente inmoral es su interés, su negocio o su gobierno.

Nota: Invito a leer el Protocolo de atención a las mujeres víctimas de violencia de género 2016 (Asturias 2016). El segundo capítulo está dedicado a los principios éticos que deben guiar la actuación profesional.

5. Es una cuestión de actitudes morales
La eliminación definitiva de las violencias contra las mujeres y la difusión de las relaciones de alteridad, exige un esfuerzo global de enorme magnitud en todos los planos de la vida. El cambio sólo será real cuando una mayoría lo asuma personalmente y lo aplique en todos ámbitos de la vida diaria: como esposos o parejas; como padres; como empleados; como directivos o empresarios; como profesores, médicos y jueces; y como políticos. Y añadir a todo ello que, a igual trabajo, igual salario. ¡¡Qué raro suena aún esto último!!

Pero para atacar la raíz de la violencia, desde la más extrema a la de baja intensidad, se requiere un radical cambio colectivo. Y solo será posible si cada individuo lo asume personalmente, como un imperativo moral, al tiempo que la sociedad lo convierte en norma de aplicación general. En resumen, se impone un cambio de actitudes, de disposiciones, en suma, de virtudes morales. La virtud hay que adquirirla para que acabe formando parte de la personalidad de cada uno, de su manera de ser, de su carácter o ethos. Las virtudes se adquieren con la práctica, a partir de hábitos, o sea, repitiendo continuamente actos moralmente valiosos que producen “areté” del griego “excelencia”. Algunas de ellas para el tema que nos ocupa pueden ser:

  • La sensibilidad: disposición positiva para percibir, sentir y compartir los problemas de los demás, reaccionando emocionalmente ante ello y buscando soluciones.
  • La reciprocidad: disposición positiva para ponerse en el lugar del otro y corresponder del mismo modo a un determinado comportamiento ajeno.
  • La solidaridad: disposición positiva para adherirse al problema, la causa o la vulnerabilidad de los demás, y comprometerse a cambiarlo o transformarlo.
  • El respeto: disposición positiva para defender, proteger y promover la dignidad humana y los derechos fundamentales, denunciando su conculcación.
  • La tolerancia: disposición positiva para reconocer y respetar las ideas, creencias y prácticas de los demás, cuando son diferentes o contrarias a las propias.

6. Y es una cuestión de compromisos efectivos

Las mujeres llevamos muchos años planteando que hemos sido invisibilizadas como sujeto histórico y sobrevisibilizadas coma cuerpo para otros. Por lo tanto, cambiar esta conformación de las mujeres es fundamental. Y para cambiarla es necesario entender que las representaciones de las mujeres no son naturales sino construidas y que no favorecen nuestra constitución en sujetos; que son representaciones colectivas que reeducan permanentemente y de manera casi inconsciente a todas las mujeres. Así escribe M. Lagarde, que añade lo siguiente: «La libertad afirmada es ser libre; es la libertad que se afirma en la vida del propio sujeto y esto para las mujeres es una transformación radical porque desde la cultura moderna se nos ha dicho que somos libres, pero no hemos podido estar libres ni ser libres».

La construcción social del sujeto siempre se expresa como resistencia a la dominación. En la actualidad es un concepto relegado, pero resistir es un hecho de libertad. Y ¿resistir a qué?, sigue diciendo Lagarde, «resistir la dominación sobre nuestra personalidad que incluye el cuerpo, subjetividad, pensamientos, acciones…».

Son pensamientos y convicciones que conducen a compromisos, es decir, a empeñar la propia palabra y a contraer obligaciones concretas de carácter ético, educativo, jurídico, judicial, político, en todos los órdenes de la vida y en todos los ámbitos del planeta, por encima de ideologías, creencias y culturas. Son compromisos de carácter bioético, porque en las violencias contra las mujeres está en juego la vida y la salud, la dignidad y los derechos de más de media humanidad. Está en juego el mismo ser humano.

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TINO QUINTANA

Profesor de Ética, Filosofía y Bioética Clínica (Jubilado)
Oviedo, Asturias, España

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