Principios éticos

Son normas muy amplias que abarcan muchos campos de actuación. Tienen carácter universal y valen todas las situaciones. Carecen de excepciones. El principio ético por antonomasia dice así: «haz el bien y evita el mal». Lo dice todo, pero no concreta nada. Vale siempre, pero no concreta cómo se hace. Hay otros principios de carácter medio: no-maleficencia, justicia, beneficencia y autonomía. Estos principios valen siempre y cuando no colisionen entre sí. Por eso se llaman principios «prima facie» y se han convertido en los principios canónicos de la bioética. Son discutidos.

Ética en el manejo de datos desde el paciente

Ética en el manejo de datos desde el paciente 150 150 Tino Quintana

Es imposible representar, ni siquiera de lejos, la perspectiva de los pacientes. El sólo hecho de intentarlo es un atrevimiento carente de seriedad. Sin embargo, es posible decir cosas importantes intentando ponerse en su punto de vista. Lo que sigue a continuación es síntesis de la propia experiencia personal y de la observación del mundo sanitario, respecto al manejo de datos personales dentro de la investigación clínica. 

  1. EL CONTEXTO: EL MUNDO DE LAS TIC

Vivimos en una parte del mundo donde en las últimas décadas se ha producido una revolución cognitiva (del latín cognitio: conocimiento) sostenida por las tecnologías de la información y la comunicación (TIC)[1]. Éstas han llegado de tal modo a automatizar la recolección, el análisis y la transmisión de datos, que su procesamiento alcanza hoy una enorme velocidad, volumen y variedad, afectando a su grado de valor y de verdad. Entre las características que lo describen sobresale la globalización: el saber es cada vez menos local y patrimonial, porque es progresivamente expansivo y global, cumpliendo así la premonición de H.M. McLuhan[2] sobre la “aldea global”. Los clasismos y tribalismos apenas valen nada y ya no sirven, al igual que todo lo que no es bit o dígito binario: ni 0 ni 1, o sea, a todo lo que no es almacenamiento de datos.

Uno de los mayores cambios provocados por esta revolución afecta a nuestra comprensión de la realidad. Está llena de artificio, flotante y “líquida”[3]. Es una realidad mediatizada y a distancia, o sea, “virtual”.

Pero, sobre todo, es una realidad de datos, de nuestros datos. Están por todas partes. Ya hace tiempo que más de medio planeta sube a la red datos de su intimidad, mientras seguimos teniendo candidez o ceguera para mantener la ilusión de que nadie hará nada malo con ese material. Pensar así es como creer que se puede criar a una pantera en un armario.

Y en medio de esta realidad, la intimidad de las personas se ya es un artículo de lujo que terminaremos comprándola. “Es el negocio del futuro: vender privacidad a quien pueda pagar por ella”[4]. José Saramago decía algo parecido: “Estamos llegando al fin de una civilización, sin tiempo para reflexionar, en la que se ha impuesto una especie de impudor que nos ha llevado a convencer de que la privacidad no existe”.

Sin embargo, renunciar al poder de los datos bien gestionados sería maleficente[5]. T. Kelsey, director de pacientes e información del NHS, afirmaba hace poco que el uso del Big Data en salud es esencialmente “un imperativo moral”, dado que está enfocado a cuidar la salud y aumentar la calidad de vida por encima de otras consideraciones.

  1. “YO” Y EL “OTRO” 

La época digital pone el acento en la interacción virtual que se realiza a distancia, con textos, pero sin gestos, con imágenes, pero sin cuerpos. Ahora la relación ya no es entre varias personas, sino entre “n” personas en múltiples horizontes y direcciones, poniendo en un gran aprieto a la ética tradicional. Pero a pesar de y con todo eso, la cuestión clave de la ética es la respuesta al otro y la conducta adoptada respecto al otro, o sea, la «alteridad».

Basta con recordar esta noticia: “Erdogan amenaza a Europa con abrir el paso a 3,6 millones de refugiados si critica su ataque a Siria”[6]. Mientras tanto, nosotros, llevados por la inercia de un estilo de vida marcadamente egocéntrico, quizá abordamos todo esto con indolencia porque es un incordio. Por eso los “trumpistas” dicen que lo primero soy yo: “¡¡The first América!!”.

Pues bien, incluso en el mundo digital, «la ética empieza cuando entra en escena el otro»[7]. En la realidad concreta y cotidiana, el origen directo y vivo de la ética es la experiencia del otro, la alteridad, las relaciones interpersonales, porque sólo ahí es donde:

  • Aparece el rostro del otro que nos habla, llama e interpela.

  • Demostramos objetivamente el tipo de trato que damos a los demás.

  • Desvelamos el tipo de persona que somos cada uno de nosotros.

La “hospitalidad” caracteriza la acción en el ámbito sanitario: acoger al otro que acude pidiendo ayuda. A los pacientes en investigación también hay que acogerlos, escucharlos, comprenderlos e implicarlos. No son sólo cuerpos con patologías y datos. Son personas. Necesitamos una estructura que sea la base para una ética en el manejo de datos[8].

2.1. Pensar por uno mismo: principio de autonomía

Lo primero y fundamental es que cada uno piense por sí mismo y no por cuenta ajena. A esto se refiere, sobre todo, el principio de autonomía: la libertad de tomar decisiones o reglas de conducta respecto a sí mismo y a los demás. Lo que importa es la moralidad misma, o sea, pensar por cuenta propia lo que se concibe como “bueno” y lo que hay que hacer de “bueno”. No se trata de nada gratuito ni contraproducente.

2.2. Ponerse en el lugar del otro: principio de reciprocidad

Quizá la mejor manera de entenderlo es la clásica Regla de Oro, “trata a los demás como quieres que te traten a ti mismo”, y la contundencia del imperativo kantiano: «actúa de tal modo que te relaciones con la humanidad, tanto en tu persona como en la de cualquier otro, siempre como un fin, y nunca sólo como un medio»[9]. Lo que sea para nuestros ojos el interés moral hay que verlo también “por los ojos del otro”. Y eso sólo se logra con una especie de descentramiento que nos haga mirar hacia fuera y generar empatía.

2.3. Pensar de acuerdo con uno mismo: principio de reflexividad

Hay que pensar teniéndose presente a uno mismo y asumir las consecuencias morales de este modo de pensar. Una consecuencia es la disposición a actuar de acuerdo con uno mismo significa entender que la autonomía no es sólo la que se “adapta” a una forma de conducta, sino la que “adopta” una conducta razonada, argumentada, reflexiva.

2.4. Principales valores éticos  

Pensar de acuerdo con uno mismo subraya el valor de la responsabilidad, es decir, responder de lo que se hace y de sus consecuencias. El principio de reciprocidad asume el valor de respeto a la existencia del otro y a su persona.

Pensar por uno mismo pone el acento en tomarse totalmente en serio a cada persona adjudicándole dignidad, un valor incondicional, absoluto e incomparable que implica dos cosas: 1) que es un valor independiente de las condiciones sociales, la utilidad o las interpretaciones subjetivas; y 2) que no se pueden establecer grados o diferencias cuando se habla de dignidad de las personas. Nos hace a todos iguales. Por eso la autonomía no es un absoluto. Quienes carecen de ella o la tienen disminuida, continúan poseyendo dignidad. Y, por último, el valor de la sensibilidad como aptitud de sentir y actitud de ser sensibles, o sea, la capacidad de apreciar a algo o a alguien y reaccionar emocionalmente ante ello.

  1. HACIA UNA ÉTICA DEL DATO: RESPONSABILIDAD

La responsabilidad nos constituye en sujetos morales, porque nos atribuye la autoría de lo que hacemos. El término “responsable” proviene del latín “responsabilis” y del verbo “responsare”: significan “que requiere respuesta” y “responder”, respectivamente. Atribuido a las personas significa la obligación de responder a y responder del otro, puesto que el espacio natural de la ética es la alteridad. Dice H. Jonas que la «responsabilidad es el cuidado, reconocido como deber, por otro ser, cuidado que, dada la amenaza de su vulnerabilidad, se convierte en ‘preocupación[10]». En este caso, somos responsables cuando cuidamos y nos preocupamos por los datos personales de los pacientes que participan en los estudios o ensayos clínicos. Ámbitos de responsabilidad:

3.1. Intimidad y confidencialidad

Intimidad: cualidad de “Íntimo” (latín: intimus), lo más interior, interno y reservado de una persona o de un grupo, especialmente de una familia. Se refiere, pues, a las experiencias, sentimientos, ideas y valores más recónditos de la persona. Por su parte, confidencialidad es la cualidad de “confidencial”, “que se hace o se dice en la confianza de que se mantendrá la reserva de lo hecho o lo dicho”. Asimismo, confidencia (latín: confidentia) es “revelación secreta, noticia reservada y confianza estrecha e íntima”.

El acceso no autorizado a información protegida vulnera la intimidad. En cambio, la divulgación de información a la que se ha tenido acceso confidencialmente vulnera la confidencialidad. Ésta es la obligación moral de proteger los valores de la intimidad y de los datos personales, y cumplir sus respectivos derechos fundamentales. El secreto profesional se fundamenta en el derecho de los pacientes a ser protegidos en su intimidad y sus datos personales. El mandato recae en el investigador y su equipo de trabajo.

3.2. Libertad y consentimiento

El consentimiento informado (CI) materializa la libertad. Es un proceso dialogado de información y reflexión. Se basa en el respeto a la dignidad de la persona y a su autonomía. Hacerlo sin su permiso contribuye al desprestigio profesional y a la desconfianza social. Es un requisito ético para obtener datos personales y su tratamiento, pero es una regla general, no absoluta. Tiene excepciones que es obligado justificar y que un Comité de Ética debe aprobar.

3.3. Derechos de los pacientes sobre sus datos

Los derechos siempre contienen valores humanos y su cumplimiento fortalece el funcionamiento de las sociedades democráticas. Es la verificación objetiva del respeto a la dignidad de las personas en torno a la que gira la bondad y la justicia de nuestros actos. Es una de las medidas más exactas del grado de humanidad que hemos alcanzado y del tipo de personas que somos. En este caso, los derechos del paciente son los de acceso, rectificación, supresión u olvido, limitación del tratamiento, portabilidad de los datos y oposición (artículos 15 al 22 del Reglamento UE tratamiento datos personales). Los derechos fundamentales a la intimidad y a la protección de los datos personales han cobrado más importancia para la protección de la dignidad humana que en ningún otro momento[11].

3.4. Información y transparencia

La acción de “informar” es dar forma o describir algo (informare) con lenguaje claro y adecuado. Y “transparencia” es la acción de hacer y decir las cosas con claridad para comprenderlo sin dudas ni ambigüedades. Son dos deberes morales complementarios que se plasman en el apartado “Guía para la correcta elaboración de HIP y CI” y en el de “Protección de datos personales en HIP y CI” de la AEMPS para cumplimentar la Hoja de Información al Paciente (HIP). La información se da por escrito, pero no debería prescindirse de la información oral, ni del tiempo necesario para hacerlo. La anonimización de datos y el CI justifican la donación o captación de datos personales, pero está cobrando cada vez más relevancia la transparencia de la información.

 3.5. Responsabilidad en el manejo de datos

Los principios jurídicos de protección de datos contribuyen a evitar los riesgos derivados de un tratamiento irresponsable. Aparecen recogidos en el art. 5, Principios del Reglamento UE protección datos 2016 los arts. 4 y 5 de la Ley Orgánica 3.2018 proteccion datos personales) pero hay que ir más allá teniendo presentes los siguientes criterios éticos:

1º) Lo primero y principal es poner la persona del paciente en el centro, porque es la propietaria de los datos. A su alrededor giran otros criterios: 1) control sobre los datos; 2) transparencia en la información; 3) igualdad y equidad; 4) seguridad para proteger los datos desde el diseño de los procesos; 5) sostenibilidad basada en la cultura ética de las organizaciones; y 6) hacerse cargo de los datos a lo largo de todo su ciclo de vida diseñando algoritmos éticamente responsables.
3º) El objetivo principal de la investigación clínica es el progreso científico y el bienestar social. Las personas que participan lo hacen voluntariamente y saben que son un medio para el desarrollo de la ciencia y la sociedad. Pero no son sólo un medio sin más. Son personas. Siempre existe un potencial riesgo de explotación al tratarlas sólo como minería de datos. Los requisitos éticos se dirigen a reducir al mínimo esa posibilidad de explotación.
4º) Hay que seguir “empoderando” a los pacientes: darles autoridad, influencia y conocimiento para participar en lo que les afecta: información y control de datos.
5º) La ética debe contar siempre con la sensibilidad. Ser racional no es lo opuesto a ser sensible, sino a ser estúpido o irracional. Y ser partidario de la razón no es lo opuesto a lo emocional y sensitivo, sino a la idiotez y la sinrazón moral. Y, así, por ejemplo, suelen ser frecuentes las consultas médicas donde los sentidos de los clínicos están pendientes de la pantalla de su PC, o sea, pendientes de clasificar, almacenar y analizar datos, pero poco o nada pendientes del propietario de esos datos, del paciente, que aguarda con frecuencia atónito una sencilla mirada de su médico. Hay que razonar los sentidos y sentir la razón[13].
6º) Tiene interés la participación de los pacientes en los CEIm, así como el asesoramiento de profesionales protección de datos e informática tanto para los investigadores como para los CEIm. Se habla incluso de la posibilidad de crear CEI especializados en big data para evaluar los procedimientos que impidan reidentificar a pacientes[14].

  1. ALGUNOS RETOS Y RIESGOS DE DESHUMANIZACIÓN

En investigación clínica se cuida mucho la protección de datos, pero hay frentes abiertos donde pueden estar en juego los valores éticos que nos humanizan.

4.1. El reduccionismo de los datos

Cuando la intimidad queda absorbida por la protección de datos surge el peligro de reducir la persona a un conjunto de datos, olvidando que es una unidad psicosomática, biopsicosocial. Decía Ortega y Gasset que cuando miramos a una persona con la «pupila quieta»[15] terminamos fijándola, inmovilizándola, o sea, deshumanizándola.

4.2. Medicina de datos y relación con el paciente

“Proporcionar el tratamiento adecuado al paciente adecuado en el momento adecuado”[16], es el objetivo de la medicina de precisión que personaliza la atención sanitaria incluyendo a cada paciente en una población susceptible de padecer una determinada enfermedad y su reacción a un determinado tratamiento mediante el manejo de enormes cantidades de datos. Esto cuenta con el imparable desarrollo de las TIC, que priorizan las relaciones a distancia, con imágenes, pero sin cuerpos: ¿Cuál será su impacto en la relación presencial médico-paciente considerada como el corazón de la bioética clínica?

4.3. El feudalismo digital

En la época medieval los nobles eran dueños de la tierra y la trabajaban los siervos que devolvían a sus “señores” gran parte de los valores (productos). Hoy, los productos son nuestros datos capturados por “señores” digitales (compañías de redes sociales, motores de búsqueda, bancos, hospitales, gobiernos…), pero ya no son de nuestra propiedad[17] ¿Se hace lo suficiente para que los pacientes sepan qué son los datos, para qué se usan, qué negocio generan, qué valor tienen y qué efectos conlleva su uso indebido?[18]

4.4. Inferencia de identidades

Es necesario preguntarse qué sentido tiene el consentimiento cuando las plataformas disponen de sofisticados mecanismos para inferir identidades a partir del rastreo de lo que escribimos, colgamos o compartimos en la red ¿No queda en ese caso desbordado el CI y los derechos de intimidad y de control sobre los datos personales? 

4.5. Compensación-monetización

Hay varias empresas como Minds, Steemit, Ocean Protocol, Datum, Wibson que promueven la monetización de datos personales, así como organismos y movimientos civiles que están en contra de esta mercantilización, pero la tendencia parece imparable. Si las empresas tecnológicas hacen negocio con los datos de los usuarios ¿Deberían pagar por ellos? ¿Son los datos personales una mercancía más del mercado económico?

4.6. Concentración, monopolio y negocio

La captación y gestión de datos permite a las GAFAs (Google, Amazon, Facebook y Apple) generar negocio, concentración de poder y desarrollo tecnológico. Las multinacionales farmacéuticas son necesarias para desarrollar medicamentos y son grandes monopolios lucrativos ¿Explican siempre lo que hacen con los datos o tienen espacios opacos?

4.7. El “Gran Hermano” (1984 de G. Orwell: policía del pensamiento)

Desde el rastreo de datos para usos comerciales se puede pasar al seguimiento individualizado de cada persona[19]. “Sus aplicaciones saben dónde estuvo anoche y no lo mantienen en secreto”, titulaba The New York Times (10.12.2018). Llevado esto al extremo puede suceder lo de Absher, una app usada en Arabia Saudita para controlar a las mujeres ¿Son compatibles la intimidad y la seguridad en investigación clínica? 

  1. “UBUNTU”

Ubuntu ha dado el salto a la modernidad porque forma parte de un sistema operativo para ordenadores, patrocinado por la empresa Canonical en 2004 y distribuido por Linux. En ese mismo año se ha convertido en el grito de motivación del equipo de baloncesto Boston Celtics.

Pero “Ubuntu” es una regla ética sudafricana enfocada a la lealtad de las personas y sus relaciones. N. Mandela contribuyó a difundirla. La palabra proviene de las lenguas zulú y xhosa. Es un concepto tan amplio que es difícil encerrarlo en una definición y traducción, pero significa siempre lo mismo: “Yo soy porque tú eres” / “Una persona es persona debido a o causa de las otras personas” / “Una persona se hace humana a través de las otras personas” / “Yo soy porque nosotros somos, y dado que somos, entonces yo soy”.

Desmond Tutu, Premio Nobel de la Paz (1984) lo expresó así: «Una persona con Ubuntu es abierta y está disponible para los demás, respalda a los demás, no se siente amenazado cuando otros son capaces y son buenos en algo, porque está seguro de sí mismo ya que sabe que pertenece a una gran totalidad, que se decrece cuando otras personas son humilladas o menospreciadas, cuando otros son torturados u oprimidos».

Significa un modo de ser y de actuar de forma colaborativa. Nadie es capaz de verse a sí mismo, ni de ser sí mismo, si no a través del otro. El “nosotros” justifica y da sentido a lo que cada uno es. El paciente, el médico y los investigadores son interdependientes y cada uno de ellos está ahí porque está el otro, y cada uno es lo que es porque el otro es, y cada uno se hace más humano porque hay otras personas a su alrededor. La filosofía “ubuntu” sintetiza una ética basada en los principios de pensar por uno mismo, ponerse en el lugar del otro, pensar de acuerdo con uno mismo y, a su vez, promover valores como la sensibilidad, la dignidad, el respeto y la responsabilidad en el manejo de datos.

[1] Para lo que sigue, véase N. Bilbeny, La revolución en la ética. Hábitos y creencias en la sociedad digital, Anagrama, Barcelona, 1997
[2] La galaxia Gutenberg, Aguilar, Madrid, 1972; La aldea global Gedisa, Barcelona, 1996.
[3] Z. Bauman, Modernidad líquida, Fondo de Cultura Económica, Buenos Aires, 2000.
[4]  Así escribía Leila Guerriero, en el diario El País 28.03.2018, bajo el título de “Facebook”
[5]  I. Lecuona, “El valor de los datos personales en la sociedad digital”. El País, 25.08.2019.
[6] Andrés Mourenza, El País 10.10.2019.
[7]  U. Eco, Cinco escritos morales, Editorial Lumen, Barcelona, 1998, 103.
[8] Para lo que sigue, véase N. Bilbeny, citado en nota 1, 168-177.
[9] I. Kant, Fundamentación de la metafísica de las costumbres, Austral, Madrid, 1990, 104.
[10] H. Jonas, El principio de responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica, Círculo de lectores, Barcelona, 1994, 357.
[11] EDPS, European Data Protection Supervisor. Dctamen 4.2015. Hacia una nueva ética digital (11.09.2015)
13] N. Bilbeny, citado en nota 1, 184-191. «El corazón tiene razones que la razón no conoce», decía B. Pascal en Pensamientos, Alianza Editorial, Madrid, 1981 (423) 131.
[14] Es una propuesta hecha en el VI Congreso de la Asociación Nacional de Comités de Ética de la Investigación-ANCEI: Boletín ANCEI, II (2); 2019: 4. Véase también Fundación Instituto Roche. Pacientes e Investigación Biomédica, 2017.
[15] Obras completas, IX. Madrid: Taurus; 2004-2010, 1226
[16] Véase al respecto, J. Ramón, “Medicina de precisión basada en los datos” (28.01.2019)
[17] Don Tapscott, Estamos viviendo en una era de feudalismo digital (11.09.2019).
[18] Para lo que sigue, véase Collateral Bits, Diez frentes abiertos en el uso ético de los datos (24.02.2019)
[19] El rastreo llega también a los animales. En los Picos de Europa se va colocar un GPS al ganado, controlando a distancia su situación y su temperatura con una app.

El tapiz de la vida

El tapiz de la vida 150 150 Tino Quintana

El día 5 de junio de 2019, el Jurado de los Premios Princesa de Asturias de Investigación Científica y Técnica, acuerda por unanimidad conceder el Premio Princesa de Asturias de Investigación Científica y Técnica 2019 a Joanne Chory, estadounidense, y a Sandra Myrna Díaz, argentina, por sus contribuciones pioneras al conocimiento de la biología de las plantas, que son trascendentales para la lucha contra el cambio climático y la defensa de la diversidad biológica.

Los trabajos de Joanne Chory sobre las respuestas moleculares y genéticas de las plantas a las variaciones ambientales, en particular luz y temperatura, ayudan a comprender y mejorar la adaptación de los sistemas naturales al calentamiento global.

De forma complementaria e independiente, las investigaciones de Sandra Myrna Díaz permiten cuantificar la importancia de la conservación de la biodiversidad funcional para garantizar l os beneficios que los ecosistemas prestan a la Humanidad. Joanne Chory (Methuen, 19 de marzo de 1955) es una botanista y genetista estadounidense, profesora y directora del laboratorio de biología vegetal celular y molecular del  Salk Institute y del Howard Hughes Medical Institute. También es profesora asociada a la facultad de Biología celular y del desarrollo de la Universidad de California en San Diego. Desde 1997 hasta 2019 ha recibido numerosos honores y reconocimientos.

1. EL DISCURSO DE SANDRA MYRNA

En la ceremonia te entrega de los Premios le correspondió pronunciar el discurso de agradecimiento. Nacida el año 1961, en Bell Ville, provincia de Córdoba, Argentina, es bióloga e investiga en el área de la ecología vegetal y la biodiversidad. Es Investigadora Superior del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET), editora asociada de la revista australiana Austral Ecology y redactora jefe del Journal of Vegetation Science, órgano oficial de la Asociación Internacional para la Ciencia de la Vegetación. Pertenece a la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos y es también es miembro de la Academia Francesa de Ciencias. En 2019, ha sido también elegida miembro de la Royal Society del Reino Unido.

«Quisiera expresar mi más profundo agradecimiento a todas las instituciones y personas que, cada una desde su lugar, han venido haciendo posibles, cada año, estos premios y esta inolvidable ceremonia.

» Estoy tremendamente orgullosa de recibir, junto con Joanne Chory, el Premio Princesa de Asturias a la Investigación Científica y Técnica. Y lo tomo como un honor a todas las personas que estudiamos la naturaleza. La naturaleza que me gusta definir como el tapiz de la vida, del que formamos parte, que nos entreteje y nos atraviesa.

» Y esto no es simplemente una frase poética. Parada como estoy en el suelo que dio origen a Cervantes, a Federico García Lorca, a Miguel Hernández, y tantos otros, sería una mala idea de mi parte intentar hacer aquí mala poesía.

» Digo que el tapiz de la vida nos entreteje y nos atraviesa porque eso es lo que indica la más completa y actualizada evidencia científica.

» La naturaleza es fundamentalmente relaciones, es un construir y moler y rehacer siempre con los mismos materiales. Todas las personas que estamos aquí, y también los bacalaos, los tigres, las lombrices, los tomates que languidecen en el supermercado y las levaduras que levantan el pan, estamos hechos con los mismos átomos que se vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años.

» Estos átomos antiguos primero formaron parte de esa persona que dibujó el bisonte en Altamira, no muy lejos de aquí, luego se reciclaron para formar a los murciélagos que dibujó Goya y para formarlo a Goya mismo, luego Goya y sus murciélagos acabaron en el compost, entonces algunos de los átomos fueron a formar los jazmines y las hormigas de García Lorca, y las cebollas y las abejas de Miguel Hernández y otros átomos cruzaron el mar, algunos como madera de un barco, otros como algunos de mis antepasados, que iban dentro del barco; otros átomos más se hundieron en el mar y ahora son parte de los bacalaos.

» Y en este maravilloso entremezclarse, el alquimista supremo son las plantas. Lo damos por sentado, pero cada día las plantas verdes llevan a cabo el increíble acto de transformar las moléculas inanimadas del aire, el agua y el suelo en vida para todo el planeta y también en alimento, cobijo e historias, para los seres humanos.

» Por eso esta idea de que la naturaleza está afuera, de que no tiene que ver con ustedes es, en todo el sentido de la palabra, una postverdad.

» En verdad, la gente está inseparablemente conectada con la naturaleza desde siempre. y hoy vivimos en un mundo mucho más conectado que nunca, que nunca antes en la historia, pero esto no lo ha hecho un mundo más justo.

» La aspiración de consumir y acumular siempre más avasalla el derecho universal de gozar de una relación plena con el tapiz de la vida. Esto es porque, siguiendo las leyes de la física y la biología, si demasiadas hebras se devoran o se desechan en un sitio del tapiz inevitablemente se producen rajaduras y agujeros en otros sitios del tejido.

» Y no estamos hablando de unos pocos agujeros, hay cada vez más agujeros y están muy mal distribuidos, en un proceso de injusticia ambiental global a una escala inédita.

» ¿Qué hacemos entonces? ¿Renunciamos a una pasión que viene durando millones de años? Nuestros estudios dicen que no necesariamente; indican que hay muy poco tiempo y va a ser muy difícil, pero aún estamos a tiempo de retejer este tapiz y de reentretejernos en él.

»Cada hebra es muy frágil, pero el tapiz en su conjunto tiene la robustez de los muchos, una robustez hecha de innumerables fragilidades entretejidas.

»Dedico este premio entonces a todos los frágiles, de cuyo amoroso batallar depende hoy y dependerá en el futuro, la persistencia del tapiz de la vida».

2. ALGUNAS IDEAS CENTRALES

La naturaleza que me gusta definir como el tapiz de la vida, del que formamos parte, que nos entreteje y nos atraviesa.

El tapiz de la vida nos entreteje y nos atraviesa porque eso es lo que indica la más completa y actualizada evidencia científica.

La naturaleza es fundamentalmente relaciones, es un construir y moler y rehacer siempre con los mismos materiales. Todos los seres vivos estamos hechos con los mismos átomos que se vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años.

Por eso esta idea de que la naturaleza está afuera, de que no tiene que ver con ustedes es, en todo el sentido de la palabra, una posverdad. La “posverdad”, es la “distorsión deliberada de una realidad, que manipula creencias y emociones con el fin de influir en la opinión pública y en actitudes sociales” (RAE).

Según las leyes de la física y la biología, si demasiadas hebras se devoran o se desechan en un sitio del tapiz inevitablemente se producen rajaduras y agujeros en otros sitios del tejido … (pero) aún estamos a tiempo de retejer este tapiz y de reentretejernos en él… (porque) el tapiz en su conjunto tiene la robustez de los muchos… hecha de innumerables fragilidades entretejidas.

3. IMPLICACIONES PARA LA BIOÉTICA

El campo de la bioética es, por definición, toda la vida y la vida de todos, refiriendo ambas expresiones a la complejidad, riqueza y diversidad del fenómeno de la vida en todas sus manifestaciones, desde la bacteria más pequeña hasta el ser humano. Ese es el “tapiz de la vida que nos entreteje y nos atraviesa” como nos lo indica la más completa y actualizada evidencia científica, como decía Sandra Myrna.

Vista desde esa perspectiva, el clásico y denostado concepto de “naturaleza” vuelve a recuperarse en el sentido de conjunto de todo lo que existe y que está determinado y armonizado en sus propias leyes, es decir, la realidad del tapiz de la vida. También es necesario subrayar que la naturaleza es, básicamente, un conjunto de relaciones hechas con los mismos átomos “que nos vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años”.

Distorsionar deliberadamente esa realidad con el fin de manipular creencias y emociones, para influir en la opinión pública, parece, sencillamente, un error de bulto para ponerse al servicio de intereses inconfesables. Y también para hacer daño a la sociedad y a las futuras generaciones.

La física y la biología demuestran que hay cada vez más “rajaduras y agujeros” en el tejido de la vida del planeta Tierra. Dicho de otro modo, el cambio climático o calentamiento global es una evidencia científica, no es ninguna distorsión intelectual malévola e interesada. Parece ser que aún hay tiempo para tejer ese tapiz de la vida y reentretejernos nosotros con él y en él, porque “tiene la robustez de los muchos… hecha de innumerables fragilidades entretejidas”.

3.1. La contribución de V.R. Potter
Al hilo de estas reflexiones, hemos de acudir a V.R. Potter, creador efectivo del término “bioética”. Como él mismo decía en Bioethics: Bridge to the Future (Englewood Cliffs, Prentice Hall, New Jersey, 1971): «La humanidad necesita urgentemente una nueva sabiduría que le proporcione el ‘conocimiento de cómo usar el conocimiento’ para la supervivencia del hombre y la mejora de la humanidad». Esa nueva sabiduría es la bioética entendida como un nuevo tipo de ciencia de la vida que es al mismo tiempo un «puente entre la cultura científico-técnica y la cultura humanista», entre la cultura de los hechos biológicos (bíos) y la cultura de los valores éticos (éthos), o sea, la Bio-Ética.

Casi cincuenta años después, con motivo del Congreso Mundial de Bioética Organizado por la SIBI (Gijón, 20-24 de junio de 2000), Potter envió una ponencia escrita titulada “Biocibernética y supervivencia”, y publicada en M. Palacios (coord.) Bioética 2000. Oviedo; Ediciones Nobel: 59-78, en la que afirma que la supervivencia de nuestra civilización sólo será posible en la medida en que nos pongamos todos de acuerdo sobre un sistema de valores común y global, así como en lo referente a las obligaciones o deberes de la generación actual para con las generaciones futuras.

En ese sentido le corresponde a la ciencia biológica ofrecer directrices para el desarrollo de juicios de valor fundamentados en la noción de supervivencia. A fin Potter ofrece el siguiente “credo bioético”:

  1. Acepto la necesidad de actuar de inmediato para remediar los males de un mundo azotado por crisis de toda índole.

  2. Acepto el hecho de que la futura supervivencia y desarrollo de la humanidad, tanto a nivel cultural como biológico, está fuertemente condicionada por las actividades y planes presentes del hombre.

  3. Acepto la singularidad y exclusividad de cada individuo y su necesidad instintiva de contribuir a la mejora de su comunidad social y hacerla incompatible con las demás necesidades que a mayor largo plazo tenga la sociedad.

  4. Aceptaré la inevitabilidad de algunos sufrimientos humanos resultantes del desorden natural en los seres biológicos y en el mundo físico, pero no aceptaré con pasividad el sufrimiento resultante de la crueldad del hombre contra la gente.

  5. Acepto la finalidad de la muerte como un hecho consustancial a la vida.

Y finalizaba su intervención así: «… les pido que piensen en la bioética como una nueva ética científica que combina la humildad, la responsabilidad y la competencia, interdisciplinaria e intercultural, y que intensifica el sentido de la humanidad».

3.2. La Carta de la Tierra
La Iniciativa de la Carta de la Tierra es un movimiento global diverso, integrado por organizaciones y personas que han abrazado la visión de sostenibilidad que la Carta de la Tierra articula y que lo utilizan de diversas maneras para guiar la transición hacia un mundo más justo, sostenible y pacífico. El texto de la Carta de la Tierra ha sido fruto de un largo consenso obtenido en marzo de 2000 y difundido después desde La Haya. Hoy día es ampliamente reconocida como declaración de consenso global sobre el significado de la sostenibilidad, el desafío y visión del desarrollo sostenible y de los principios sobre los cuales el desarrollo sostenible debe ser alcanzado. La podemos incluir como parte de la bioética global de Potter, en la que adquiere mucha relevancia la ecología o la ecoética. He aquí los valores y principios de la Carta de la Tierra:

Respeto y Cuidado de la Comunidad de la Vida

  • Respetar la Tierra y la vida en toda su diversidad.

  • Cuidar la comunidad de la vida con entendimiento, compasión y amor.

  • Construir sociedades democráticas justas, participativas, sostenibles y pacíficas

  • Asegurar que los frutos y la belleza de la Tierra se preserven para las generaciones presentes y futuras.

Integridad Ecológica

  • Proteger y restaurar la integridad de los sistemas ecológicos de la Tierra, con especial preocupación por la diversidad biológica y los procesos naturales que sustentan la vida.

  • Evitar dañar como el mejor método de protección ambiental y cuando el conocimiento sea limitado, proceder con precaución.

  • Adoptar patrones de producción, consumo y reproducción que salvaguarden las capacidades regenerativas de la Tierra, los derechos humanos y el bienestar comunitario.

  • Impulsar el estudio de la sostenibilidad ecológica y promover el intercambio y la aplicación del conocimiento adquirido.

Justicia Social y Económica

  • Apoyar la cooperación internacional científica y técnica sobre sostenibilidad, con especial atención a las necesidades de las naciones en desarrollo.

  • Reconocer y preservar el conocimiento tradicional y la sabiduría espiritual en todas las culturas que contribuyen a la protección ambiental y al bienestar humano.

  • Asegurar que la información de vital importancia para la salud humana y la protección ambiental, incluyendo la información genética, esté disponible en el dominio público.

Democracia, No Violencia y Paz

  • Erradicar la pobreza como un imperativo ético, social y ambiental.

  • Asegurar que las actividades e instituciones económicas, a todo nivel, promuevan el desarrollo humano de forma equitativa y sostenible.

  • Afirmar la igualdad y equidad de género como requisitos para el desarrollo sostenible y asegurar el acceso universal a la educación, el cuidado de la salud y la oportunidad económica.

  • Defender el derecho de todos, sin discriminación, a un entorno natural y social que apoye la dignidad humana, la salud física y el bienestar espiritual, con especial atención a los derechos de los pueblos indígenas y las minorías.

3.3. La contribución de H. Jonas
Afirmar que la ética “es de” los seres humanos no significa que sea sólo “acerca de” los seres humanos, como decía P.W. Taylor, profesor emérito de filosofía en la Universidad de Nueva York y principal exponente del “igualitarismo biocéntrico” (ver Bioética y ecología, apartado 5.2). Se podría añadir que la ética de los seres humanos incluye exigencias éticas ineludibles sobre la totalidad de los demás seres vivos, porque «formamos parte del tapiz de la vida que nos entreteje y nos atraviesa» (S. Myrna).

Uno de los autores que mejor representa esta perspectiva es Hans Jonas, en El principio de responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica (publicado en alemán en 1979, su primera traducción española es del Círculo de Lectores, Barcelona 1994). Define la responsabilidad con las siguientes palabras: «Responsabilidad es el cuidado, reconocido como deber, por otro ser, cuidado que, dada la amenaza de su vulnerabilidad, se convierte en ‘preocupación’». Por eso es inexcusable preguntar: ¿Por qué debe existir algo en el mundo en vez de la nada? ¿Por qué tenemos deberes morales hacia la naturaleza y el resto de seres vivos en vez de no tener nada que ver con ellos?

La responsabilidad moral del ser humano  se funda en su condición de ser en el mundo y, en concreto, en el mundo de la vida donde están las raíces del valor ético de la naturaleza como hogar de la vida. Por consiguiente, hay una relación esencial entre la Humanidad y la Tierra, entre la vida de cada ser humano y la complejidad de ecosistemas donde se desarrolla la vida.

El imperativo ético que nos obliga a actuar en favor de la vida lo describe así:

  • «Obra de tal manera que los efectos de tu acción sean compatibles con la permanencia de una vida humana auténtica sobre la tierra.

  • » Puede expresarse también negativamente: ‘Obra de tal manera que los efectos de tu acción no sean destructivos para la futura posibilidad de esta vida’.

  • » O, más sencillamente, todavía: ‘No pongas en peligro las condiciones de la continuidad indefinida de la humanidad en la tierra’.

  • » También se puede formular positivamente así: ‘Incluye en tu elección presente, como objeto también de tu querer, la futura integridad del hombre’».

Por todo eso, las palabras de Sandra Myrna se presentan razonadas y certeras:

  • Formamos parte del tapiz de la vida que nos entreteje y nos atraviesa.

  • Eso es lo que indica la más completa y actualizada evidencia científica

  • Todos los seres vivos estamos hechos con los mismos átomos que se vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años.

  • La idea de que la naturaleza está afuera, de que no tiene que ver con ustedes es, en todo el sentido de la palabra, una posverdad.

  • Aún estamos a tiempo de retejer este tapiz y de reentretejernos en él… (porque) su conjunto tiene la robustez de los muchos, una robustez hecha de innumerables fragilidades entretejidas.

Eutanasia: perspectivas éticas

Eutanasia: perspectivas éticas 150 150 Tino Quintana

La muerte digna es un discurso legítimo en Occidente, pero hay muchísimas personas en el mundo que no sólo mueren sin dignidad, sino que ni siquiera conocen la idea de morir con dignidad.

No es cierto que cada uno puede morir como quiere. En muchísimas ocasiones la muerte sobreviene súbitamente, sin avisar y sin poder elegir, en guerras, hambre, epidemias y una variada tipología de accidentes mortales. Tampoco es generalmente cierto que hoy se muera como quieren los médicos, como si de ellos dependieran todas las decisiones. Actualmente, los propios enfermos o sus familiares o representantes legales pueden ejercer importantes derechos en la fase final de la vida.

Sin embargo, hay un porcentaje elevado de enfermos que mueren en condiciones indignas. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) estima que, en 2017, 77.698 personas murieron sin cuidados paliativos a pesar de haberlos necesitado.

Toda reflexión sobre la eutanasia hay que enmarcarla en una clara apuesta por la vida de la persona, y por una vida humana digna y de calidad. Esta apuesta no ignora ni excluye la exigencia de saber asumir y afrontar sus acontecimientos más difíciles de modo responsable. La vida es un don que recibe la persona para vivirla responsablemente. Por eso no podemos concebirla como una limitación, sino como un potencial del que disponemos para ponerlo al servicio de un proyecto humano y humanizador.

  1. EL SER HUMANO ANTE SU MUERTE

«La eutanasia y el suicido médicamente asistido son dos temas que de ningún modo pueden considerarse nuevos en la agenda de la humanidad»[1]. Pensadores tan relevantes como Platón y Aristóteles, ya tenían posiciones contrapuestas al respecto, que se han mantenido de algún modo hasta hoy. Sin embargo, más allá de esas cuestiones, legítimas, pero cíclicas, está el hecho incontrovertible y constante de la muerte, que no es para nada una cuestión marginal o sectorial, sino global y cardinal, donde aparecen preguntas impactantes sobre el sentido de la vida; el significado del tiempo y de la historia; la validez de imperativos éticos absolutos como la justicia, la libertad, la dignidad; la dialéctica presente-futuro; la posibilidad de que haya algún tipo de esperanza y de quién sería su sujeto; y, sobre todo, la pregunta sobre la singularidad, irrepetibilidad y validez del sujeto humano, de cada persona, que es en definitiva quien vive la experiencia de morir.

Ya era certera la sentencia de M. de Montaigne: «no morimos por estar enfermos, morimos por estar vivos»[2].

  1. LA CONFUSIÓN DE LOS CONCEPTOS

El término “eutanasia” proviene del griego eu-thánatos y significa buena muerte. En consecuencia, ayudar a tener una buena muerte, ayudar a morir en paz, es eutanasia en sentido literal y etimológico. Pero bajo esas expresiones se encierran confusiones muy extendidas. El paso del tiempo y de las discusiones sobre el tema se ha encargado de acotar el significado de los conceptos del siguiente modo: 1º) prescindiendo de términos unidos al sustantivo eutanasia, unos de tipo calificativo (activa, pasiva, directa, indirecta) y otros de carácter substantivo (adistanasia, distanasia, ortotanasia, cacotanasia); 2º) no calificando de eutanasia a ninguna de las actuaciones de la “lex artis” que definen la praxis médica en el proceso final de la vida; 3º) dejando fuera del concepto de eutanasia las actuaciones por omisión que designaban la eutanasia pasiva (no emprender o continuar acciones diagnósticas o terapéuticas sin esperanza); 4º) dejando también fuera las que se consideraban eutanasia indirecta (utilización de fármacos o medios paliativos que alivian el sufrimiento físico o psíquico, aunque aceleren la muerte del paciente); y 5º) reservando el término para la acción de provocar la muerte de un enfermo a petición de éste y bajo determinadas condiciones o requisitos.

Ha sido también posible el acercamiento en otras expresiones: “dignidad”; “ayudar a morir” y “morir en paz”; la libertad, la autonomía y el consentimiento informado; humanizar el proceso del morir; los cuidados paliativos. Ejemplo de ello es el conjunto de derechos recogidos en la “Ley 5.2018 de muerte digna Asturias”: recibir un trato digno, alivio del sufrimiento, información asistencial, confidencialidad, toma de decisiones y consentimiento informado, rechazar y retirar una intervención, otorgar instrucciones previas, recibir cuidados paliativos, tratamiento del dolor, sedación paliativa, intimidad personal y familiar, acompañamiento, y varios derechos de los menores de edad.

En conclusión, “humanizar el proceso de morir”, “morir en paz”, “muerte digna”, “buena muerte” y “ayudar a morir” significa: 1) aliviar el dolor y el sufrimiento; 2) aplicar las medidas adecuadas para conseguir el bienestar del enfermo; 3) evitar medidas terapéuticas fútiles u obstinadas; 4) rechazar la prolongación de agonías interminables; 5) cumplir los derechos del enfermo; 6) aplicar y difundir los planes anticipados de cuidados; 7) estar acompañado de los seres queridos y morir en la ternura

Sin embargo, donde no existe acuerdo es en incluir en esas expresiones la provocación intencionada de la muerte del enfermo. Es a esta acción a la que hoy se prefiere llamar eutanasia sin más apelativos: el acto deliberado y consciente por el que se pone fin a la vida de un enfermo por petición expresa de éste y atravesando unas circunstancias concretas que se verán más adelante. Asimismo, suicidio asistido es la acción de un enfermo que, para acabar con su vida, en determinadas circunstancias, cuenta con la ayuda de un tercero que le proporciona conocimientos y medios para hacerlo. Si la persona que ayuda es un familiar o amigo estamos ante el suicidio asistido. Cuando la persona que presta ayuda es un médico, hablamos de suicidio médicamente asistido.

  1. LAS POSICIONES ÉTICAS ADOPTADAS

Destacan en primer lugar dos posiciones éticas contrapuestas y antagónicas. Ninguna de ellas posee argumentos apodícticos contra la otra:

  • La vida humana es un derecho fundamental de cada persona y, además, es el soporte de los demás valores y derechos, es decir, la condición de posibilidad para la existencia y el reconocimiento del resto de valores éticos y derechos humanos. Estos últimos sólo son y existen dependiendo de o en función de aquélla o, dicho de otro modo, son y existen si y sólo si es y existe la vida. Por tanto, la vida tiene una prioridad lógica y temporal respecto a los demás valores y derechos y, en consecuencia, se debe respetar y preservar porque en ella se hace visible la dignidad de su protagonista: la persona humana. Hay obligación de respetar la vida antes que la libertad y, por ello, hay que poner límites éticos y legales a la autonomía personal entendida en sentido absoluto. Aquí se acentúa el valor ético básico o fundamental de la vida. La legitimidad de estos actos se fundamenta en el derecho a la vida.

  • Las personas somos individuos libres y autónomos para decidir sobre todo aquello que afecta a nuestra vida y a nuestro destino. Tenemos derecho a escoger nuestra muerte, no solamente a padecerla, y de esa manera nos hacemos plenamente responsables de nosotros mismos. En consecuencia, el derecho a morir es un correlato de la libertad y del derecho a disponer de la propia vida. Vivir es necesario, pero no suficiente. El libre desarrollo de la propia personalidad es el más alto distintivo de la dignidad humana y de la autodeterminación, el fundamento de los demás derechos humanos. Esta postura acentúa la libertad como último criterio de referencia sobre la disponibilidad de la vida que sólo corresponde juzgar a cada individuo. La legitimidad de estos actos se fundamenta en el derecho a la libertad.

Es necesario mencionar también la ética de las profesiones sanitarias y “leyes de muerte digna” publicadas por las CC. AA de España en los últimos años.

  1. Actualmente hay un acuerdo generalizado en afirmar que la ética de los profesionales sanitarios tiene como objetivo el bien del paciente que se desglosa en otros bienes: prevenir la enfermedad; promover y mantener la salud; curar a los que se pueden curar; cuidar a los que ya no se pueden curar; aliviar el dolor y el sufrimiento; evitar la muerte prematura; y ayudar a morir en paz[3]. Pero en este último no se contempla la eutanasia. Al contrario, “el médico nunca provocará intencionadamente la muerte de ningún paciente, ni siquiera en caso de petición expresa por parte de éste” (codigo_deontologia_medica, art. 63.3). En este sentido, la posición de los organismos internacionales es unánime: «la eutanasia entra en conflicto con los principios éticos básicos de la práctica médica» (AMM, Declaración-sobre-la-eutanasia-y-suicidio-con-ayuda-médica). Lo mismo sucede con el resto de las profesiones sanitarias.

A este respecto hay que decir alguna cosa sobre la intención de los actos. No oponerse al proceso de la muerte es muy diferente de añadir un acto con el fin de dar muerte. El móvil es el mismo (sensibilidad, compasión, solidaridad), el objeto ambos actos es el mismo (morir bien, en paz), el resultado final de ambas acciones es también el mismo (la muerte), pero la intención es diferente: uno preserva la mejor calidad de vida posible hasta el final; el otro provoca deliberadamente la muerte. Son dos actos diferentes porque su intención es diferente. No es lo mismo continuar un acto que añadir uno nuevo. La intención informa, sostiene y dirige cada acto moral

La Ley 5.2018 de derechos y garantías de la dignidad de las persona en el proceso final de la vida, del Principado de Asturias, representa una posición intermedia: 1) defiende, por encima de todo, la calidad de vida antes de morir, pero no la cantidad de vida ni, menos aún, la obstinación de prolongar indefinidamente la agonía; 2) respeta los derechos de las personas recogidos previamente (instrucciones previas) o en el consentimiento dado durante su proceso final, pero no deja la iniciativa sólo en manos de los médicos, salvo aquellas que pertenezcan exclusivamente al ámbito clínico

  1. Por su parte, el Comité Consultivo Nacional de Ética francés (CNCE) publicó en el año 2000 un informe[4] que modificaba las conclusiones y criterios sostenidos nueve años atrás sobre la eutanasia, reconociendo que era aconsejable revisarlo a la luz del progreso de la técnica médica y de la evolución de la sociedad. El Comité invoca ahora la solidaridad y la compasión para considerar el hecho de que el ser humano puede encontrarse en circunstancias tales que, aunque exista una regla general de prohibición de colaborar en la muerte de otro, habría que dejar abiertas situaciones excepcionales para supuestos excepcionales como podrían ser los de la eutanasia y el suicidio asistido.

  2. Actualmente, la eutanasia es legal en Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Canadá y Colombia, del mismo modo que el suicidio asistido es legal en Suiza, Oregón, Washington, Montana, Vermont, Colorado, California, Hawái y New Jersey, por ejemplo. A lo largo de los últimos años han parecido en España iniciativas al respecto, procedentes de diferentes instituciones relacionadas con la ética médica y/o la bioética:

  3. «Eutanasia y suicido asistido» (Fundación Victor Grífols i Lucas, 2016, Cuaderno Nº 41).

  4. Informe sobre la eutanasia y la ayuda al suicidio (Comité Consultivo de Bioética de Cataluña, 2006).

  5. Hacia una posible despenalización de la eutanasia (Bioètica & Debat, Nº 39, 2005.

  6. Declaración sobre la eutanasia (Observatorio de Bioética y Derecho, 2003).

El 21 de mayo de 2018, el Grupo Parlamentario Socialista ha presentado en el Congreso de los Diputados una Proposición Ley Orgánica regulación eutanasia PSOE. Y el 30 de enero de 2017 lo hizo el Grupo Parlamentario Unidos Podemos bajo la denominación de Proposición Ley Orgánica eutanasia UP. Poco antes, el 29 de junio de 2017, y en línea con las llamadas “leyes de muerte digna” de las CC.AA, había quedado admitida en el Congreso la Dictamen Proposición Ley derechos y garantías dignidad de la persona proceso final de la vida, sobre la que emitió un Dictamen la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar del Congreso (20/12/2018).

  1. EL CONTEXTO EUTANÁSICO: REQUISITOS BÁSICOS

Todos los defensores de la eutanasia consideran necesario cumplir una serie de requisitos para evitar abusos y no vulnerar los derechos de los enfermos.

1) Estado de enfermedad grave e incurable o discapacidad grave y crónica (GPS)[5].

2) Encontrarse en la fase terminal de una enfermedad o próxima a la muerte: «… con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses» (GPUP).

3) Padecer sufrimiento insoportable que no puede ser aliviado en condiciones que considere aceptables (GPS).

4) padecer sufrimientos físicos o psíquicos intolerables (GPUP).

5) La petición del paciente tiene que ser expresa, reiterada, libre y autónoma (GPS).

6) La decisión de poner fin a la vida tiene que estar exenta de presiones de cualquier índole. No puede ser fruto de un impulso repentino (GPS/DMD).

7) Haber recibido información de todas las alternativas de tratamiento existentes, así como de los recursos disponibles en el ámbito sociosanitario (GPUP).

8) La persona debe poder cambiar de opinión en cualquier momento del proceso (DMD).

9) Valoración cualificada y externa, previa y posterior al acto eutanásico (GPS).

10) Un médico responsable y otros profesionales, en particular enfermería (GPUP). médico/a responsable de la prestación de la ayuda para morir (GPS) y médico/a consultor.

11) Seguridad jurídica del personal sanitario que participe.

12) Respeto a la libertad de conciencia del personal sanitario que no participe (GPS).

Le corresponde al legislador establecer cuáles son los requisitos que mejor definen el contexto eutanásico, junto al resto de elementos que componen el texto jurídico de despenalización o de legalización. Elegirlo conlleva dudas, dificultades y problemas morales, pero no elegirlo ya es en sí mismo una grave inmoralidad. Por eso el problema mayor no es la regulación jurídica, sino cómo se hace esa regulación. No es lo mismo legislar la eutanasia para personas con enfermedades terminales que para personas con enfermedades crónicas; como tampoco es lo mismo hacerlo para enfermedades físicas y discapacidades crónicas que para enfermedades psicológicas o trastornos mentales; ni es lo mismo hacer una ley de eutanasia voluntaria mezclándola subliminalmente con la eutanasia involuntaria, que es un homicidio puro y duro.

Igualmente, no es lo mismo legalizar una eutanasia basándose en el concepto de “sufrimiento insoportable” que hacerlo sobre otras motivaciones como la de “estar muy triste”, “estar cansado de la vida” o “haber completado los ciclos de la vida”. Si ocurriera esto último, no habría causa por sufrimiento terminal, ni crónico, ni físico, ni psíquico, y el sistema sanitario (el Estado) caería en la sibilina tentación de solucionar muertes fáciles, rápidas y baratas. En esta situación, los más perjudicados serían los grupos de personas más vulnerables: los ancianos, los residentes en asilos, las personas con discapacidad, los pobres, los menos formados y los que sufren trastornos mentales.

Particular relevancia tiene la responsabilidad moral de terceros. Al derecho de protección de la salud le corresponde el deber jurídico y ético de prestar atención sanitaria. Y al hipotético derecho de pedir la muerte le corresponde el deber jurídico de prestar asistencia, salvada la libertad de conciencia, pero es cuando menos dudoso el deber moral de colaborar activamente, porque el deber legal y el moral aquí no coinciden.

Hay una fractura lógica entre el derecho a la muerte de otro y el deber moral de quitarle la vida. La regulación de la eutanasia convierte una posición ética en derecho individual, no obliga a nadie que no quiera hacerlo, pero tampoco institucionaliza el resto de las posiciones éticas al respecto, ni tiene porqué entrar a calificar la moralidad de la eutanasia.

En cualquier caso, la regulación jurídica de la eutanasia no cierra ni agota su significación ética. Sería un grave error, a mi juicio, tapar u ocultar la vertiente ética con la vertiente jurídica, como si ésta fuera la corriente normalizadora de un acto que tiene comprensiones éticas contrapuestas y tan legítimas una como la otra.

  1. SOBRE LA RESPONSABILIDAD MORAL

Atribuir un acto a un actor es considerar a alguien responsable de lo que hace. Podemos hablar de dos tipos de responsabilidad moral: retrospectiva y prospectiva[6]:

1ª) La responsabilidad retrospectiva es general, nos incluye a todos, y se puede subdividir de nuevo en dos: responsabilidadX (Rx) y responsabilidadA (Ra).

  • La Rx se refiere a la obligación de alguna norma que configura la moral del grupo al que pertenecemos. Los miembros de un grupo moral tienen que ser justos cumpliendo las normas que lo identifican de forma consistente y continua. Por eso respondemos sólo de lo que hemos hecho o dejado de hacer y la responsabilidad es siempre retrospectiva en términos morales. Una Rx es “no provocar intencionadamente la muerte de un paciente”, aunque sea por petición expresa de éste, porque norma identifica al êthos de las profesiones sanitarias.

  • La Ra se refiere a la acción particular de una persona en un contexto donde nadie más tiene esa obligación, es decir, esa persona posee habilidades que otros no poseen o está en una situación en la que no están otros: tiene conocimientos privilegiados y funciones específicas que nadie más tiene. La Ra depende de la “posición”. Todos debemos cuidar a los demás, pero sólo el médico de un enfermo terminal puede administrarle sedación paliativa previo consentimiento, por ejemplo. Asimismo, los actos médicos de la “lex artis” al final de la vida son Ra, pero nada tiene que ver con la eutanasia o el suicidio asistido.

2ª) La responsabilidad prospectiva (Rp) se refiere al conjunto de “responsabilidades” asumidas por cargo y que se deben cumplir sin fallar. Sólo exime de ellas una circunstancia agravante. Eso es cierto a menos que alguien niegue la obligación de una norma recurriendo a un principio o idea moral que invierta el contenido de esa norma. Así sucedería, por ejemplo, si se dijera: “el médico puede participar activamente en la eutanasia o el suicidio asistido en determinados casos”. Puede verse de dos maneras:

Quienes creen que la norma antigua sigue siendo buena valorarán los actos de nueva norma invertida como una traición, puesto que verían en la eutanasia el fin de la ética médica, por ejemplo. Estas personas pensarán que la norma invertida será buena para los que están a su cargo (los que piden la eutanasia) y verán sus actos como especialmente meritorios o excelentes: supererogatorios.[7] Pero no se ve que la eutanasia sea algo especialmente excelente o meritorio.

Sin embargo, las consecuencias de nuestras acciones están producidas por la elección de un valor moral. ¿Qué sucede cuando se cambia el valor que contiene una norma moral?

  1. Si el valor que se utiliza para cambiar una norma no es más alto o superior que el valor contenido en la norma que se está cambiando, entonces las consecuencias de nuestros actos (la Rp) serán moralmente controvertidas y problemáticas para nuestros sucesores: tanto el valor de la libertad y la autonomía personal como el valor de la vida como soporte básico del resto de valores y derechos humanos, son, al menos, valores del mismo rango. Ninguno de ellos es superior al otro.

  2. Si el valor es inferior al que contiene la norma cambiada, entonces las consecuencias serán malas y el sujeto responsable (Rp) será depositario de este mal ante las generaciones futuras. Y así, por ejemplo, dar muerte a un enfermo sin su consentimiento, incluso por compasión, nos convertiría en homicidas.

Los actores que, a su juicio, se basan en criterios morales superiores para cambiar una norma, creen que están contribuyendo al progreso moral. Es lo que sucede cuando se defiende la eutanasia basándose en que la libertad y la autonomía de la persona son valores superiores.

Pero, dado que al hacerlo se introduce en el mundo un nuevo bien o un nuevo mal, la Rp es enorme e histórica.  Si alguien no está seguro de que el valor moral elegido para cambiar una norma es más alto o superior que el que contiene la norma cambiada, no debería asumir nunca este tipo de responsabilidad. En cualquier caso, el tiempo y la sociedad se encargarán de emitir su veredicto. Una responsabilidad enorme requiere enorme cuidado para saber elegir y para mirar dónde se ponen los pies.

  1. ALGUNAS CONSIDERACIONES BÁSICAS DESDE LA BIOÉTICA

La característica global que define las sociedades democráticas es el liberalismo[8]. Una de las tesis básicas de la ética liberal es que el ser humano puede disponer libremente de su vida, pero no de las de los demás. J.S. Mill lo ha dejado sobradamente claro: «el único fin por el que es justificable que la humanidad, individual o colectivamente, se entremeta en la libertad de acción de cualquiera de sus miembros, es la propia protección. Y la única finalidad por la que el poder puede, con pleno derecho, ser ejercido sobre un miembro de la comunidad contra su voluntad es evitar que perjudique a los demás. Su propio bien, físico o moral, no es justificación suficiente. Nadie puede ser obligado justificadamente a realizar o no realizar determinados actos, porque eso fuera mejor para él, porque le haría más feliz o porque, en opinión de los demás, hacerlo sería más acertado o justo»[9].

Por tanto, la gestión de la vida y de la muerte son asuntos privados que cada uno gestiona según su propia jerarquía de valores. A partir de este criterio, la ideología liberal estableció la distinción entre deberes perfectos e imperfectos, entre lo público y lo privado, y elevó la transitividad de los actos a la categoría de principio:

  • Los deberes perfectos son aquellos que generan en los demás derechos correlativos, por lo que su cumplimiento puede ser exigido por los demás. Por eso se llaman “perfectos”, porque el Estado tiene la función de regular esos deberes y vigilar su cumplimiento. Son también “transitivos” porque afectan, pasan y se transfieren de unas personas a otras y, además, tienen carácter público y obligan a todos sin excepción.

  • Los deberes imperfectos son aquellos que el Estado puede gestionar y articular entre todos los ciudadanos, porque su obligación es procurar que los individuos estén en condiciones de poder ejercerlos privadamente. Estos deberes, al contrario que los anteriores, son privados y, por tanto, intransitivos, porque no implican a otras personas, es decir, cada uno tiene deberes para consigo mismo, pero no generan deberes correlativos en los demás.

Sin embargo, una consideración más atenta del tema obliga a introducir matizaciones. Los actos transitivos (perfectos y públicos) no tienen la misma moralidad que los intransitivos (imperfectos y privados) cuando afectan a derechos de otras personas, como sucede con la vida y la integridad física respecto a la eutanasia y el suicidio asistido. Pero pueden interpretarse de modos muy diferentes: 1º) si se consideran absolutos, o sea, si se parte del principio de que nadie bajo ninguna circunstancia tiene derecho a poner fin a su vida o mutilar su cuerpo, entonces la eutanasia y el suicido atentan contra esos derechos frontalmente; 2º) pero si por derecho a la vida se entiende que nadie puede atentar contra la vida de una persona sin su consentimiento, entonces la situación cambia por completo, porque ahora el acento no se pone en la transitividad del acto sino en que se realice con el libre consentimiento o no de la persona afectada, en cuyo caso la licitud del acto no hay que basarla en el derecho a la vida sino en el de la libertad y la autonomía.

Así todo, las decisiones éticas necesitan dos requisitos: uno depende de los principios de autonomía y beneficencia y, el otro, de los de justicia y no-maleficencia[10]. Son dos condiciones de rango muy distinto. La primera es individual y la segunda tiene carácter social o colectivo. Esto hace que el problema de la injusticia y la maleficencia no sea resoluble globalmente por ningún particular, sino por la voluntad general de la sociedad.

En el caso de la eutanasia la decisión es individual y los actos están condicionados por la autonomía y la beneficencia; los principios de justicia y no-maleficencia dejan de tener relevancia. En consecuencia, todo ser humano tiene derecho a decidir sobre su propio cuerpo y, por tanto, sobre su vida y su muerte. Esto ya es así según las llamadas “leyes de muerte digna” de la CC. AA y podría ampliarse a la regulación jurídica de la eutanasia. Además, pobre ética sería aquella que sea incapaz de respetar la autonomía de las personas que los convierte en sujetos morales. Se trata de conductas habituales, que han entrado a formar parte de la vida ordinaria de las personas en virtud de la prevalencia adquirida por el valor libertad y el principio autonomía que, además, han adquirido rango jurídico universal (Ley Autonomía del Paciente). Otra cosa distinta es que éstos sean los principios dominantes.

Desde tiempos romanos la justicia se viene definiendo como “dar a cada uno lo suyo” (Ulpiano, Institutiones I, 1, 3), es decir, el principio de que todos los seres humanos “deben ser tratados con igual consideración y respeto” (R. Dworkin)[11]. De acuerdo con este principio, tratar con la misma igualdad y respeto a todos obliga a hacerlo incluso con quienes explícitamente renuncien a ello o, lo que es lo mismo, la prioridad de la justicia sobre la autonomía es tal que nadie puede hacer daño a los demás (maleficencia) aunque así se lo pidan.

Así pues, no estamos obligados a hacer el bien a ninguna persona sin su consentimiento, pero sí estamos obligados a no hacerle mal, aunque él se oponga a ello y piense la contrario. Por eso decíamos más atrás que hay una fractura lógica entre el hipotético derecho jurídico de pedir la eutanasia y el deber moral de hacerlo por un tercero. Desde muy antiguo, los principios de no-maleficencia y justicia son previos al de autonomía e independientes de él. El punto delicado de la eutanasia y el suicidio asistido, desde la perspectiva ética, está precisamente ahí y, hoy por hoy, no tiene solución.

  1. ÉTICA CIVIL Y EUTANASIA: COMPROMISOS Y CUESTIONES PENDIENTES

La ética civil es característica de las sociedades democráticas, donde los ciudadanos deber ser tratados con igual consideración y respeto y, al mismo tiempo, necesitan organizar la convivencia de forma que no se sientan unos tratados como ciudadanos de primera y otros de segunda. Esto exige garantizar a todos la posibilidad de llevar adelante sus proyectos de vida, siempre que no impidan a los demás hacer lo propio[12].

Además, el pluralismo político, ético, ideológico y religioso es un distintivo de las sociedades democráticas donde hay personas y grupos que conviven en igualdad profesando diferentes concepciones morales de lo que es la vida buena, diferentes proyectos o máximos de felicidad. Asumiendo ese hecho, los ciudadanos comparten unos mínimos de justicia que les permite gestionar y articular la diversidad moral y garantizar la convivencia pacífica. Los valores comunes mínimos y compartidos, base de la ética cívica o civil son: la dignidad humana, la libertad, la igualdad, la solidaridad, el diálogo, la tolerancia y el respeto activo. Su cumplimiento garantiza la convivencia pacífica.

Ahora bien, para contribuir a la convivencia de lo plural y lo diverso es necesario no sólo respetar los valores comunes, sino contar con un espacio jurídico y político que lo garantice. Ese espacio no es el Estado confesional ni el Estado laicista, sino el estado laico, que no apuesta por una moral determinada ni por borrarlas a todas del mapa público; intenta articularlas desde las instituciones sin que nadie oculte su identidad moral. Esta identidad se teje desde la diversidad, no desde la eliminación de las diferencias. El Estado no puede satisfacer toda la diversidad moral de la sociedad. Lo contrario sería paternalismo o totalitarismo.

En este sentido, el ordenamiento jurídico permanece necesariamente insuficiente. Conviene recordar que la prohibición ética de una conducta no hace que esa conducta sea ilegal o incorrecta y, al contrario, la corrección legal de una conducta no equivale ipso facto a que sea buena o moral o ética.

En consecuencia, la ética civil no tiene herramientas conceptuales propias para justificar o no la eutanasia. Lo que ofrece es en un marco o espacio común y compartido por ciudadanos iguales que tienen cosmovisiones diversas y hasta contrapuestas sobre la vida y la muerte. En ese espacio prevalece lo que E. Morin llama “ética de la comprensión” hacia los demás que se pone de manifiesto en la práctica de la tolerancia[13] y el respeto activo, sin caer en el insulto, la descalificación o la demonización. Así pues, construir ciudadanía democrática requiere dos cosas: 1ª) la neutralidad del Estado entendida como negativa a optar por una de las creencias en detrimento de las demás y, a la vez, como compromiso por articularlas desde la igualdad; y 2ª) el respeto activo hacia quienes tienen ideas y valores diferentes, es decir, comprender los proyectos de vida de los otros, incluso los contrapuestos a los nuestros, que requiere también empatía y diálogo.

C.M. Romeo Casabona afirmaba hace tiempo que del derecho a la disponibilidad de la propia vida no es posible sacar la justificación para la intervención activa de terceros, pero que tampoco existe una prohibición constitucional de lo contrario. Dicho de otro modo, «no es inconstitucional que la ley penal sancione la conducta de aquellos que participan en la muerte de otro con su consentimiento (la eutanasia o el suicidio asistido, p. ej.), pero tampoco lo es que rebaje considerablemente la pena o incluso opte por la no penalización en estos casos. Si deben estar prohibidas o permitidas estas conductas, es una decisión que corresponde tomar al legislador ordinario, pues la Constitución Española no se ha pronunciado al respecto… admite ambas respuestas»[14]. Es a este legislador a quien le compete la decisión legítima de introducir o no nuevos derechos individuales.

Como decía R. Dworkin, «La institución de los derechos es, por consiguiente, crucial, porque representa la promesa que la mayoría hace a las minorías de que la dignidad y la igualdad de éstas serán respetadas. Cuanto más violentas sean las divisiones entre los grupos, más sincero debe ser ese gesto para que el derecho funcione»[15].

Por tanto, la posible regulación jurídica de la eutanasia o del suicidio asistido creará aplausos, suspicacias, críticas y protestas. En su momento sucedió lo mismo con el divorcio, el aborto y el matrimonio gay, pero la sociedad no se rompió y la convivencia tampoco se destruyó. Al contrario, el reconocimiento jurídico de libertades y derechos podría interpretarse como un bien social y un desarrollo de la sociedad democrática. No deberíamos olvidar que pocas decenas de años atrás se veía con normalidad la condena y persecución pública de la homosexualidad y el adulterio, por ejemplo. Así lo recogían la Ley 16.1970 peligrosidad y rehabilitación social (Art. 2.3) y la Ley 22.1978 despenalización adulterio y amancebamiento.

Sea lo que fuere, la posible ley no puede tranquilizar la conciencia moral de nadie mientras no haya medidas suficientes para mejorar la asistencia de quienes pasan la fase final de la vida en malas condiciones o tienen una mala muerte. Sería una necedad política y una falta de sensibilidad ética conceder el derecho individual a la eutanasia y no concederlo a los cuidados paliativos bien dotados de recursos humanos, económicos y técnicos. De igual modo, sería una falta de responsabilidad ciudadana creer que la legalidad de la eutanasia cierra o zanja la cuestión moral correspondiente y su importante debate ético. Hacerlo sería actuar como el avestruz. Y esa actitud, en mi opinión, es peligrosa.

ALGUNAS CONCLUSIONES BÁSICAS

  1. A lo largo de los últimos años se han acercado mucho las posturas y los conceptos respecto a la fase final de la vida, aunque el modo de entender la eutanasia y el suicidio asistido siguen rodeados de confusión.

  2. El concepto de eutanasia queda delimitado al acto deliberado e intencionado de dar muerte a un enfermo que lo pide de manera reiterada y en un determinado contexto.

  3. Las posiciones éticas sobre la eutanasia son paralelas y contrapuestas. Aquí no hay indicio alguno de solución para que una de esas posturas termine o destruya a la otra.

  4. En el espacio social y jurídico de las sociedades democráticas, la ética civil puede ser un marco adecuado para que, sobre la base de valores comunes, se protejan los derechos de las minorías, como el de la eutanasia, con el fin de articular la diversidad y la convivencia.

  5. La regulación jurídica de la eutanasia o del suicidio asistido necesita ajustarse a un contexto de requisitos y condiciones, delimitado con precisión, para evitar cualquier tipo de abuso en el procedimiento.

  6. En la sociedad actual se ha elevado a lo más alto el principio de autonomía. Es una indudable conquista social. No obstante, los principios de no-maleficencia y justicia han sido siempre prioritarios sobre los de autonomía y beneficencia.

  7. El discurso sobre la eutanasia es legítimo y consecuente con el predominio actual de la autonomía, pero contradice la prioridad de los principios de no-maleficencia y justicia. Estamos ante excepciones o eximentes jurídicas aplicadas en contextos muy precisos.

  8. La regulación de la eutanasia o el suicidio asistido podría ser una solución jurídica a un problema sanitario y social, que no solventa el problema ético subyacente. Las posiciones éticas siguen siendo antagónicas.

NOTA

Con posterioridad al artículo anterior, se ha promulgado en España la Ley Orgánica 3.2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia. A tal propósito me siento en el deber de añadir las siguientes consideraciones:

1º) Después de varias décadas ajustando y consensuando con éxito los conceptos relativos al final de la vida, vuelve a incurrirse en la confusión conceptual al identificar “ayuda para morir” con “eutanasia”. Desde que se ha publicado la citada Ley Orgánica, la ayuda a morir ha quedado reducida a la eutanasia activa y al suicidio médicamente asistido o, como dice la Ley, a las dos modalidades de la eutanasia, por prescripción o por administración. Y, consecuentemente, en pura lógica, mientras los expertos correspondientes no vuelvan a definir de nuevo los Cuidados Paliativos habrá que identificarlos o asociarlos con la eutanasia. La sedación terminal, por ejemplo, sería un acto eutanásico porque ayuda a morir. A mi juicio, este asunto, trascendental, carece de precisión y está lleno de errores.

2º) Resulta asimismo sorprendente, como resultado de introducir nuevamente confusión conceptual, que la muerte digna o la dignidad en la muerte tienda a reducirse con dos modos legales de morir, aunque quizá no se pretenda. Tener una buena muerte, sin dolor ni sufrimiento, acompañados de los seres queridos y con cuidados paliativos, son también modos de morir llenos de dignidad (es curioso, por cierto, que este sea el significado etimológico de eu-thánatos, eutanasia). Lo he visto con mis ojos. Arrogarse la titularidad de «defensores de la muerte digna» respecto a la promulgada en la ley de la eutanasia es, cuando menos, tan inexacto, inequívoco y erróneo, desde la ética, como descalificar sin escrúpulos y sin argumentos a quienes defienden la eutanasia y el suicidio asistido.

3º) Sin detrimento alguno de las voces autorizadas de los juristas, creo que las así llamadas «leyes de muerte digna», publicadas en años precedentes por las CC.AA de España no están «completadas» por la Ley Orgánica de la eutanasia, ni ésta completa a aquéllas. Es este un error conceptual que pretende exponerse por los expertos como un bálsamo tranquilizador o como un reclamo de consenso social, pero es un error. La Ley del Principado de Asturias 5.2018, de 22 de junio, sobre derechos y garantías de la dignidad de las personas en el proceso final de la vida dice así en su Preámbulo I, 5: «Se pretende, de tal forma, asumir legalmente el consenso generado sobre los derechos del paciente en el proceso del final de su vida, fuera del contexto de la tipificación penal vigente de la eutanasia o suicidio asistido, concebido como la acción de causar o cooperar activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, aspecto ajeno a los regulados en la presente ley». Pueden incluirse más citas, pero es suficiente.

4º) Resulta también llamativo y, cuando menos, preocupante, que apenas se haya discutido la necesidad de dar una nueva definición de «acto médico» y que incluso destacados juristas se extrañen de por qué no se ha admitido aún la eutanasia como un acto médico por parte de los Colegios Médicos Oficiales. El artículo 7.1 del Código Deontología Médica España 2011 dice así: «Se entiende por acto médico toda actividad lícita, desarrollada por un profesional médico, legítimamente capacitado, sea en su aspecto asistencial, docente, investigador, pericial u otros, orientado a la curación de una enfermedad, al alivio de un padecimiento o a la promoción integral de la salud. Se incluyen actos diagnósticos, terapéuticos o de alivio del sufrimiento, así como la preservación y promoción de la salud, por medios directos e indirectos».

No hay en esa definición, esencial para los profesionales sanitarios, ninguna presencia de lo que suponen los actos de la eutanasia prescrita y la administrada. En el texto recién citado, que configura le ética profesional, no aparece el acto de «quitar la vida» y convendría saber quiénes definirán el nuevo acto médico y cómo se puede hacer eso razonadamente. El Código Deontológico de la Enfermería Española dice prácticamente lo mismo (capítulo III, artículo 16).

5º) A los profesionales sanitarios que ejerzan su trabajo, guiados sólo o preferentemente por hacer lo «correcto legalmente», poco o nada se les puede objetar, porque ajustan el significado de sus actos a lo exigido legalmente y no serán penalizados por ello. Realizan una prestación sanitaria. Recuérdese, no obstante, que lo correcto no siempre es lo bueno y, más aún, que el posicionamiento jurídico no cierra ni agota el posicionamiento ético.

6º) A los profesionales sanitarios que prefieran seguir  la llamada «ética civil», tal y como se ha expuesto más atrás, les podrá servir ese planteamiento teórico-práctico para justificar su actuación en una sociedad democrática. Desde esta perspectiva, la concesión o el reconocimiento de nuevos derechos subjetivos se considera un signo del progreso social y del respeto activo hacia los demás. Sin embargo, no parece que pueda obtenerse una respuesta tan clara desde la ética profesional. El «acto médico», por ejemplo, está lejos de poder redefinirse, por el momento y, en el caso de que así suceda, se estaría adoptando un responsabilidad histórica de enormes consecuencias respecto a las profesiones sanitarias. Alguien tendrá que dar cuenta de tal responsabilidad.

7º) Y un apunte final, desde la perspectiva ética ─quiero subrayar esto─. Entre la libre voluntad de pedir la muerte y la libre voluntad de provocar esa muerte, hay un salto de razonamiento que no es lógico. Dicho de otra manera: no está claro que del derecho subjetivo a pedir la muerte se derive el deber moral subjetivo de dar muerte, por varias razones:

a) Porque está en juego el valor básico de la vida, valorada por quien la pide como un mal insoportable, no como un bien. Pero el acto moral de quien quita la vida no obtiene aquí su valor sólo de quien la solicita, sino de quien la ejecuta: el profesional sanitario que quita voluntariamente la vida de manera directa (eutanasia) o indirecta (suicidio asistido).

b) Porque interfieren y se contradicen entre sí los actos de la eutanasia, es decir: visto desde la persona solicitante, quitar la vida es un acto positivo porque elimina un mal insoportable, que es la propia vida, pero, visto desde el profesional sanitario, quitar la vida es un acto negativo que no se reconvierte en positivo por la mera voluntad del solicitante ni por la compasión subjetiva del profesional sanitario. La «prestación sanitaria» no solventa el problema ético.

c) Porque desde muy antiguo (al menos desde el legislador romano Ulpiano), el principio de justicia, entendido como «dar a cada uno lo suyo», significa reconocer y dar a cada uno lo que le pertenece, como sucede con sus derechos, por ejemplo. Desde esta perspectiva, el argumento parece impecable: hay que dar muerte a quien tiene el derecho legal de solicitarla (basta con leer el principio del capítulo IV Sobre la libertad de J.S. Mill). Lo que pasa es que no está tan claro, puesto que la hipotética legitimidad ética del derecho a morir no depende exclusivamente de la autonomía de la persona solicitante (tampoco es así legalmente a tenor de las solicitudes denegadas). La ética no es una cuestión meramente subjetiva. En el caso de la medicina, quitar la vida no es un acto médico y contraviene la ética médica, por más que resulten exculpados los profesionales sanitarios que se atengan al cumplimiento de la ley vigente. ¿Es justo, éticamente, quitar la vida a alguien en el ámbito sanitario?

Vuelvo a refirmar de nuevo lo que ya he dicho más atrás: la eutanasia legal es una solución jurídica, pero no ética. Desde la perspectiva ética, hoy por hoy, las posiciones a favor y en contra de la eutanasia cuentan cada una con el mismo peso argumentativo. Ninguna de las dos tiene argumentos apodícticos.

Ha habido durante los últimos decenios un gran acercamiento, muy fructífero, en torno a los conceptos y los procedimientos para atender el proceso final de la vida. Pero, respecto a la eutanasia y el suicidio asistido, las posiciones siguen siendo antagónicas desde el punto de vista ético.

[1] D. Callahan, “Prefacio”, en J. Keown (comp.), La eutanasia examinada. Perspectivas éticas, clínicas y legales, Fondo de Cultura Económica, México, 2004, 10.
[2] Ensayos, Círculo de Lectores, Barcelona, 1992, 430.
[3] Los fines de la medicina. Fundació Víctor Grífols i Lucas. Cuaderno Nº 11. 2005.
[4] Avis sur fin de la vie, arrêt de vie, euthanasie (Nº 63, 27 janvier 2000).
[5] Siglas utilizadas: GPS (Grupo Parlamentario Socialista), GPUP (Grupo Parlamentario Unidos Podemos) y DMD (Derecho a Morir Dignamente).
[6] Para lo que sigue, ver A. Heller, Ética general, Centro de Estudios Constitucionales, Madrid, 1995, 89-106.
[7] Lo especialmente meritorio, excelente o supererogatorio es opcional, no es exigible. Oskar Schindler, por ejemplo, se saltó las normas establecidas para liberar a miles de judíos. Eso son actos supererogatorios.
[8] Para lo que sigue, véase D. Gracia, “Salir de la vida”, en Como arqueros al blanco. Estudios de bioética, Triacastela, Madrid, 2004, 395-431.
[9] Sobre la libertad, Ediciones Orbis, Barcelona, 1985, 32.
[10] D. Gracia, “Prólogo”, en J. Gafo, La eutanasia, el derecho a una muerte humana, Ediciones Fin de siglo, Madrid, 1985.
[11] R. Dworkin, Los derechos en serio, Ariel, Barcelona, 1995, 274.
[12] Para lo que sigue véase A. Cortina, “Ética cívica”, en Ética aplicada y democracia radical, Tecnos, Madrid, 1993, 195-219; Ibid., Justicia cordial, Trotta, Madrid, 2010, 29-40.
[13] E. Morin, Los siete saberes necesarios para la educación del futuro, Santillana-Unesco, 1999.
[14] C.M. Romeo Casabona, El derecho y la bioética ante los límites de la vida humana, Editorial Centro de Estudios Ramón Areces, Madrid, 1994, 110.
[15] R. Dworkin, cit. supra., nota 12, 303.

La hora de la justicia y la decencia

La hora de la justicia y la decencia 150 150 Tino Quintana
Ofrezco algunas consideraciones sobre la necesidad de que la bioética ponga el acento en la justicia, la solidaridad y la decencia, teniendo en cuenta la realidad brutal de que los pobres son cada vez más pobres. He tenido como referencia directa un artículo de Mª.J. Guerra, de la Universidad de La Laguna: «Hacia una bioética global: la hora de la justicia», publicado en L. Feito (ed.)., Bioética: la cuestión de la dignidad, Universidad de Comillas, Madrid, 2004.
Es un hecho que el hambre persiste hoy como una de las manifestaciones más lacerantes de la pobreza y del subdesarrollo y, además, se prevé que seguirá siéndolo en el futuro. Es una batalla cotidiana para 925 millones de personas en todo el mundo. Una cifra superior a la suma de las poblaciones de Estados Unidos, Canadá y la Unión Europea, países y regiones, por cierto, que han sido y siguen siendo «adalides» de la bioética.
Conviene saber, no obstante, como dice K. Pérez de Armiño en el Diccionario de Acción Humanitaria, que el hambre endémica, por su carácter cotidiano y persistente, no recibe en la agenda internacional y en los medios de comunicación la atención que suelen obtener las hambrunas, procesos particularmente virulentos en períodos determinados, como el que está teniendo lugar en el Cuerno de África. Sin embargo, lo cierto es que el impacto general, tanto económico como en vidas, es mucho mayor en el caso de la primera que de las segundas. Si las hambrunas han ocasionado entre 70 y 80 millones de muertos durante todo el siglo XX, el hambre endémica (con sus enfermedades asociadas) mata anualmente a entre 10 y 20 millones de personas.
El hambre, además de ser un mal en sí mismo, acarrea graves perjuicios para la población y para el desarrollo. El debilitamiento corporal por un consumo insuficiente, así como la falta de proteínas y de determinados micronutrientes, deteriora los sistemas de defensa del organismo, dando lugar a un llamativo incremento de la incidencia y la gravedad de patologías como las enfermedades diarreicas y las infecciones respiratorias, además de diversas enfermedades asociadas a la carencia de nutrientes específicos. Esta asociación entre desnutrición y enfermedad acarrea diversas consecuencias perniciosas tanto para el bienestar humano como para la productividad económica: afecta al funcionamiento de diferentes órganos (vista, aparato respiratorio, etc.), frena el pleno desarrollo del potencial físico e intelectual de los niños, y merma la capacidad de realizar actividades físicas (particularmente debido a la anemia nutricional). Esto es tanto más grave si tenemos en cuenta que los pobres son los que realizan actividades laborales con mayor coste energético.
Entre los datos más llamativos y escandalosos está la cifra de unos 40.000 niños que mueren cada día por malnutrición y las enfermedades relacionadas con ella, y la cifra de 150 millones de niños que padecen mala salud y retraso en el crecimiento. Son datos que, desde este Occidente tan sofisticado, suelen pasar inadvertidos o, como mucho, mueven la conciencia (la mala conciencia) durante el tiempo que dura la noticia de un telediario. A lo más que se llega, en la mayoría de los casos, es a mitigar esa mala conciencia con el donativo entregado con ocasión de algunos «telemaratones» que llaman «humanitarios».
Sin embargo, el hambre sigue persistiendo como una de las manifestaciones más lacerantes de la pobreza y del subdesarrollo . Hay regiones en Asia y el Pacífico que continúan albergando la mayor cantidad de hambrientos y que, además, son las que han registrado avances más espectaculares gracias al incremento de su producción agrícola y a su prosperidad económica. En el polo opuesto se encuentran los países de la mayor parte del África Subsahariana, con sus 180 millones de hambrientos, lo cual representa un 33% de la población, destacando la situación de Burundi que pasó del 38% al 63%.
En las próximas décadas, el hambre seguirá azotando las vidas de 680 millones de personas en el África Subsahariana y el Sur de Asia. Más en concreto, el África Subsahariana no sólo no registrará mejoras, sino que será la única región en la que la situación alimentaria empeorará: de hecho, para el año 2010 ya se había previsto que la desnutrición crónica afectaría a un 32% de la población, esto es, a unos 300 millones de africanos, con lo que superará al Sur de Asia en número de afectados a pesar de contar con sólo la mitad de su población. Me viene a la memoria una conocida e inquietante frase de san Ambrosio de Milán (340-397): «Da de comer al que perece de hambre; si no le das, le matas».
A lo largo de los últimos meses ha ido creciendo exponencialmente la situación de extrema gravedad con la hambruna que abarca a la totalidad del Cuerno de África (Etiopía, Kenia, Somalia, Uganda, Eritrea y Yibuti), incluyendo la parte norte de Kenya y las regiones meridionales de Etiopía y Djibouti. Según la FAO, unos 11 millones de personas necesitan ayuda urgentemente en esas regiones africanas. Más conocido ha resultado ser el caso de Somalia en donde el número de personas necesitadas de ayuda humanitaria se ha incrementado desde 2,4 millones a 4 millones en los últimos ocho meses, contando desde finales de 2010. A pesar de las intervenciones en curso, todo indica que la hambruna se extenderá a finales de 2011. Para escapar a una muerte segura muchos somalíes intentan llegar a los campos de refugiados de sus países vecinos: 130.000 están en dos campamentos en Etiopía y 380.000 en Kenia, en el campo de refugiados de Dadaab, considerado el mayor del mundo.
Más de medio millón de niños está en riesgo inminente de muerte debido a la desnutrición aguda, señala la UNICEF. En Somalia, Etiopía y Kenia se estima que 2,3 millones de niños sufren desnutrición aguda. Cerca de 11 millones de personas están en riesgo ante esta situación. Las tasas de desnutrición ya superan el 80% en las zonas del sur de Somalia
Es necesario poner de relieve que en Latinoamérica, donde gran parte de la población padece calamidades semejantes a las de África, ha surgido durante los últimos años un numeroso y variado panorama de sugerentes aportaciones a la bioética. Y, en particular, considero de mucha importancia el enfoque dado a la bioética como respuesta a los problemas de exclusión, marginación, pobreza y supervivencia, que se padecen específicamente en América Latina y cuya analogía con la situación africana parece evidente. Allí está surgiendo una bioética crítica, frente a la bioética anglosajona o «eurocentrada”, habitualmente calificada como estándar, central y de privilegiados, y se propugnan otros planteamientos conocidos con las expresiones de «bioética de intervención» (V. Gabarra), «bioética de protección» (M. Kottow), «bioética narrativa» (J.A. Mainetti) o «bioética jurídica» (E.L. Tinant), por ejemplo, que pretenden abordar desde la perspectiva latinoamericana aquellos temas que no recoge la bioética «eurocentrada» o anglosajona: Véase para ello el Diccionario Latinoamericano de Bioética, Parte I, edición online, páginas 161 y siguientes.
Alguno de esos temas como el tratamiento de la vida de quienes sólo pueden malvivir, de quienes no tienen ni conocen tener derecho a tener derechos, de quienes carecen de acceso gratuito y universal a la asistencia sanitaria y, además, ni siquiera conocen la existencia de tal cosa, etc. etc.
Esos temas no se abordan ni se tratan conceptualmente de la misma manera desde el contexto europeo y anglosajón que desde el contexto latinoamericano o africano. Considerar que los conceptos y las prioridades de aquí tienen que ser asumidas, defendidas y comprendidas ipso facto desde allí, exactamente igual que aquí, no sólo es una veleidad, es, lisa ya llanamente, una indecencia y una inmoralidad, porque es una nueva forma de «colonialismo» insufrible e impresentable a estas alturas de la historia. A pesar de todo ello, las grandes multinacionales continúen empeñadas en conseguir ganancias a base de colonialismo puro y duro.
Sin embargo, si vamos al fondo de las cosas e intentamos pensar de otra manera, seguramente estaremos de acuerdo en que la identidad y la realización del ser humano no se encuentra en el repliegue solipsista del «yo» sobre «sí mismo», sino en el reconocimiento y la aceptación del «rostro» del «otro», es decir, en la relación de alteridad. Ese es el espacio fundacional de la ética, porque obliga a responder a la llamada de ese «rostro» ante quien es imposible pasar indiferente y sobre el que no se debe ejercer ninguna clase de poder: «Soy «con los otros» significa «soy por los otros»: responsable del otro». Hay que adoptar entonces «la dirección hacia el otro que no es solamente colaborador y vecino o cliente, sino interlocutor». En el reconocimiento del otro y en la obligación de responderle se manifiesta el grado de humanidad de cada uno y, en definitiva, el sentido de su proyecto ético, porque decir «Yo significa heme aquí, respondiendo de todo y de todos…constricción a dar a manos llenas».
Este planteamiento, procedente de E. Lévinas, entre otros grandes pensadores, es un terreno abonado para que pueda echar raíces cualquier bioética que quiera hacerse oir y valer en situaciones como las de África o Latinoamérica. Y, desde luego, es un terreno perfectamente adecuado para continuar siendo práctica la bioética «estándar» y, a la vez, abrir su agenda a temas y problemas que aparecen poco en su sofisticado índice de cuestiones.
Desde esa perspectiva, la responsabilidad aparece como raíz de la ética y, por supuesto, está en la base de la bioética, sea cual sea la posición ideológica de fondo que la sostenga. Esa responsabilidad se traduce, éticamente, en solidaridad, justicia y…en decencia, o sea, la compostura y honestidad que mantiene una persona o un grupo ante lo que piensa y lo que hace.
Con todo lo dicho, parece oportuno finalizar esta página teniendo muy presente que el futuro de la bioética pasa por hacer una apuesta clara y decidida por la solidaridad, la justicia y la decencia que, en el fondo, es otra manera de proyectar hacia el futuro, y a hacia otras regiones del planeta, nuestra responsabilidad personal y colectiva. Se trata de apostar por la solidaridad, en efecto, no desde el punto de vista de sentimientos o de emociones compartidas, sino desde la decisión de hacerse cargo y hasta de cargar con los problemas de quienes están agobiados por el peso de la pobreza, la exclusión, la marginación o cualquier otro tipo de postración, debilidad y sometimiento.
Por otra parte, la bioética estándar o convencional ha heredado la hipoteca de un determinado contexto social, económico y cultural, el de Occidente «desarrollado», que lleva consigo el tratamiento de contenidos y de problemas cortados a medida como, por ejemplo, acelerar y orientar el desarrollo de la biotecnología, elegir las prioridades de investigación biomédica y farmacéutica, analizar sofisticados temas de la biomedicina (terapia génica, clonación, utilización de células madre, proyecto Genoma Humano…) o continuar debatiendo sobre la eutanasia o el estatuto del embrión humano. Eso es legítimo, ciertamente, y hay que continuar mejorando el nivel de derechos individuales y sociales pero, mientras tanto, a la inmensa mayoría de la población mundial no sólo le está siendo muy difícil vivir sino, simplemente, sobrevivir.
En Occidente se acumula bienestar y triunfa el principio de autonomía e independencia individual como modelo de vida, pero somos los menos. Unos privilegiados. Es difícil mantener en vigor el no va más del consentimiento informado, como concreción del supremo valor y principio de la autonomía (una importante conquista social y jurídica, por otra parte), mientras la autonomía de una enorme cantidad de seres humanos no se da realmente porque tampoco se da objetivamente la justicia para acceder a lo más básico que les permita ser autónomos, mantenerse vivos y, mejor aún, vivir una vida que merezca la pena ser vivida.
El siglo XXI está eliminando fronteras y caminado rápidamente hacia un mundo globalizado, con sus ventajas y desventajas. Por eso es la hora de la justicia en la práctica bioética. Una justicia entendida: 1º) como reconocimiento, para eliminar tanto desprecio y humillación a los otros diferentes (por sexo, color, cultura, religión…); 2º) como redistribución, para eliminar las desigualdades derivadas de las diferencias antes citadas; y 3º) como solidaridad, para hacerse cargo de esas desigualdades y cargar con la responsabilidad de repararlas.
Y es también la hora de la decencia porque las sociedades ricas y sus discursos bioéticos no deben ser sólo basarse en la justicia ni limitarse a parecer justas. Ha llegado también la hora de que sean decentes, de que sus instituciones y discursos guarden la compostura y honestidad propios de la decencia, es decir, que no humillen nunca más a los otros, no sólo por ser «otros», sino por el hecho de ser «diferentes». El hecho es que la justicia y la decencia se presentan como condición de posibilidad para la coexistencia y el encaje de tres piezas: 1ª) que los deberes u obligaciones derivados del respeto a la dignidad de cada ser humano y del cumplimiento de sus derechos fundamentales sean reconocidos y aceptados por todos sin excepción, 2ª) que esa aceptación y reconocimiento constituyan la base o el espacio de una ética de mínimos universalmente compartidos, y 3ª) que en esa base o espacio común de mínimos puedan converger las bioéticas actuales.
Solamente así, en mi opinión, podría ir consolidándose la apuesta efectiva por una bioética global edificada sobre la justicia. Una apuesta en la que hay que injertar aquellos enfoques de bioética que utilizan herramientas conceptualmente diferentes para abordar los problemas. Mejor dicho: más que injertarse en la bioética vienen a enriquecerla y a revitalizarla con nuevas y sugerentes aportaciones críticas. Ese es un excelente camino que permitirá a los pobres disfrutar de autonomía para defender los derechos que no conocen.
Es también una magnífica ocasión para apostar por una bioética transcultural e intercultural de mínimos, sin renunciar a los máximos de cada comunidad humana. Es una apuesta por la capacidad para alcanzar acuerdos progresivos y evitar el miedo al anunciado «colapso de consensos» que caracteriza a las mentalidades egocéntricas y temerosas de lo diferente…del «otro». Y debería suceder así, no sea que nos ocurra lo que dice el atrevido título de una obra de Nancy Fraser, Justice Interruptus (New York, Routledge, 1997) que nos ayuda a darnos cuenta de las complejidades e intersecciones entre las desigualdades sociales y la falta de reconocimiento que continúan sufriendo determinados grupos humanos.
Hay iniciativas políticas, nacionales e internacionales, que se vienen poniendo en marcha, pero, de hecho, la «comunidad internacional» no funciona. Es ese un camino que no se debería olvidar nunca en bioética, puesto que muchos de sus problemas son «biopolíticos» y desde esa perspectiva hay que abordarlos, porque ese es el terreno original de la justicia social. Recuerdo, a ese propósito que, en el año 2008, el Presidente de la FAO pidió a esa comunidad internacional 30.000 millones de dólares anuales  para erradicar la amenaza del hambre. No fue posible conseguirlo ni de cerca. Dos años antes, en 2006, el mundo había gastado 1,2 billones de dólares en armamento y se había desperdiciado comida por valor de 100.000 dólares, según el propio J. Diouf. Pero lo llamativo e indecente fue que por esas mismas fechas se inyectaron con rapidez miles de millones de dólares para «aliviar» al Lehman Brothers norteamericano, por ejemplo, aparte de lo ocurrido en Europa con el mismo desparpajo económico, para afrontar «nuestra» crisis económica. ¿Dos varas de medir? ¿Doble moral, una para ricos y otra para pobres? ¿Dos «bio-éticas?. Desde luego que sí. Como dice un anuncio publicitario, en este caso citado con la mayor seriedad y con otros motivos…«todos necesitamos un poco de sur para poder ver el norte». porque, reiterando lo dicho antes, «Da de comer al que tiene hambre, si no le das, lo matas».
Aún así, y con todo, hay una serie de organismos internacionales a los que se puede acudir para encauzar debidamente la ayuda que se necesita y encaminar la respuesta de solidaridad y justicia que nos incumbe a cada ciudadano del mundo: «rascarse el bolsillo», incluso en tiempos de crisis, mejora la higiene mental…por aquello de la «decencia» moral. He aquí algunos de ellos:
.- Caritas
.- Cruz Roja
.- Acción contra el Hambre
.- Médicos sin Fronteras
.- Manos Unidas
.- Médicos del Mundo
.- Oxfam Intermon

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Bioética de la Investigación

Bioética de la Investigación 150 150 Tino Quintana

A lo largo de estas páginas vamos a utilizar la expresión de “investigación biomédica”. Por un lado, “investigación” referido a un tipo de actividad diseñada para conseguir y contribuir al conocimiento generalizable. Y, por otro lado, utilizaremos el adjetivo “biomédica” para indicar su relación con la vida, la salud y la enfermedad.

El progreso en la atención médica y en la prevención de enfermedades depende de la comprensión de procesos fisiológicos y patológicos o de vigilancia y descubrimientos epidemiológicos y, en numerosas ocasiones, requiere investigación en seres humanos. Todo ello compone los límites del campo donde nos vamos a mover: la investigación clínica y la realizada en el ámbito de la epidemiología y la salud pública.

1. UN PUNTO DE PARTIDA INDISCUTIBLE

Es imprescindible comenzar reconociendo la libertad de investigación como parte del contenido de la libertad de pensamiento, de expresión y de progreso humano, en todos los aspectos de la vida individual y social, que se justifica por el derecho de la humanidad a conocer y, además, por las beneficiosas repercusiones que sus resultados tienen para las personas y las poblaciones en términos de salud y bienestar. Ahora bien, en el ámbito de la investigación la libertad científica ha de estar siempre supeditada a la dignidad humana, a la integridad de la persona, al respeto de sus derechos fundamentales y enmarcada en unos principios éticos.

2. CRITERIOS ÉTICOS EN LA INVESTIGACIÓN EN GENERAL

El Consejo Superior de Investigación Científicas de España (CSIC) ha publicado en 2011 un «codigo_de_buenas_practicas«, cuyo objetivo es impulsar la actividad científica para favorecer “la comprensión del mundo y la mejora de la calidad de vida de la humanidad”, basándose en los siguientes criterios éticos.

  1. El reconocimiento del ser humano como sujeto libre y autónomo de la investigación, lo que significa que los intereses de la ciencia no deben primar sobre los del ser humano y que los científicos y quienes diseñan las políticas científicas están obligados a justificar moralmente sus objetivos y prioridades.
  2. El respeto a la dignidad del ser humano, en particular cuando es objeto de experimentación o, lo que es lo mismo, siempre que estén en juego su salud y sus derechos, habrá que contar con su libre consentimiento libre e informado.
  3. La asunción de responsabilidades en el ejercicio de la actividad científica ante el ser humano, ante los organismos vivos, ante el medio ambiente y ante las generaciones futuras comprometiéndose a mejorar las condiciones de vida.
  4. El reconocimiento de que no se deben promover investigaciones que atenten contra la salud o la dignidad del ser humano, tales como, entre otras, la justificación del racismo, la negación del holocausto o la apología del terrorismo.
  5. La investigación debe priorizar la transparencia, o sea, los científicos tienen que estar dispuestos a dar razón de su trabajo porque reconocen el valor de sus descubrimientos y el impacto social de la actividad científica.

Es también muy relevante y actual todo lo referente a la “integridad” de la investigación. Basta comprobar para ello la literatura al respecto y los congresos celebrados sobre la misma materia a lo largo de los últimos años como ha sido, por ejemplo, la conferencia celebrada el pasado mes de febrero de 2018 en Bonn, Alemania, bajo el título “European Conference on Research Integrity”. Merece la pena recordar, a este propósito, que PRINTEGER es un proyecto financiado por la Unión Europea dentro del llamado Horizonte 2020, “Programa Marco de Investigación e Innovación”, cuyo objetivo es promover una cultura donde la integridad sea el núcleo de una investigación excelente.

Es muy interesante leer la “Declaracion_Integridad_Cientifica”, firmada conjuntamente en 2011 por la Confederación de Sociedades Científicas de España (COSCE), la Conferencia de Rectores de las Universidades Españolas (CRUE) y el CSIC.

3. LAS PRINCIPALES REFERENCIAS DE LOS PRINCIPIOS ÉTICOS

Durante los últimos 70 años han surgido diversas fuentes de orientación ética sobre la ética de la investigación en seres humanos. Carece de sentido, a nuestro juicio, reproducirlos aquí. Los más importante y provechoso es, sin duda alguna, que cada uno abra los enlaces que vienen a continuación y lea con detenimiento su contenido.

3.1. Código de Nüremberg (1947)
Este famoso código fue publicado en agosto de 1947, tras la celebración de los Juicios de Núremberg (1945-1946). Su primer artículo es el más conocido: “El consentimiento voluntario del sujeto humano es absolutamente esencial.”

3.2. Declaración de Helsinki (1964-2013)
Referencia fundamental para la ética de la investigación clínica, su última redacción ha tenido lugar en 2013 en la asamblea de Fortaleza (Brasil).

3.3. Informe Belmont (1979)
Toma el nombre del Centro de Conferencias Belmont (Informe Belmont), donde  se reunió la Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos Humanos ante la Investigación Biomédica y de Comportamiento se reunió para discutir el tema. Los principios éticos de se han convertido en los principios “canónicos” de la llamada bioética estándar o convencional.

3.4. Convenio de Bioética de Asturias (1997)
Más conocido como Convenio de Asturias por haberse firmado en Oviedo, su título completo es “Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina”. Es probable que artículo 2, sobre la primacía del ser humano, sea el más conocido e influyente: “el interés y el bienestar del ser humano deberán prevalecer sobre el interés exclusivo de la sociedad o de la ciencia”.

3.5. Consideraciones Éticas de las Bases de Datos de Salud y los Biobancos
Publicada por la Asociación Médica Mundial (AMM) y revisada en la Asamblea General de Taipei, Taiwán, en 2016.

3.6. Reglamento del Parlamento Europeo y Consejo de Europa (2016)
El Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, establece un punto sin retorno al respecto, que afecta directamente a la investigación biomédica. Además de reconocer la protección de datos personales como un derecho fundamental (Considerando 1), afirma “el tratamiento de datos personales debe estar concebido para servir a la humanidad” (Considerando 4).

3.7. Nuffield Council on Bioethics (Londres)
Esta renombrada institución, privada e independiente, ha publicado un informe en 2015, “The collection, Linking and Use of Data in Biomedical Research and Health Care: Ethical Issues” que recomienda los siguientes principios éticos en orden a la investigación biomédica: 1) El principio de respeto a las personas; 2) El principio de respeto de los derechos humanos; 3) El principio de la participación de las personas con intereses moralmente relevantes; y 4) El principio de la responsabilidad de las decisiones.

4. REQUISITOS ÉTICOS EN LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA

El objetivo principal de la investigación clínica es producir conocimiento generalizable y aplicado en términos de la salud, supervivencia, calidad de vida y bienestar social. Los sujetos que participan son un medio para asegurar tal conocimiento y buscar bienes para terceros, pero no son sólo un medio sin más. Son personas. Siempre existe un potencial riesgo de explotación al incluirlas en una situación de riesgo o perjuicio en aras del bien social o de otros.

Los requisitos éticos para la investigación clínica están dirigidos a reducir al mínimo esa posibilidad de explotación e instrumentalización de los sujetos. La ética de la investigación requiere que se cumplan una serie de requisitos a lo largo de todo su proceso. Sus fundamentos son los principios de respeto a las personas, la beneficencia, la autonomía y no hacer daño a nadie de manera intencionada e innecesaria. Hay un artículo de E. Emanuel, de 2005, que nos servirá para lo que sigue: “¿Qué hace que una investigación clínica sea ética? Siete requisitos éticos.

4.1. Valor social

La investigación debe evaluar una intervención que conduzca a conseguir ciertos bienes generales como el aumento del conocimiento, las mejoras de salud y de supervivencia y el bienestar de la población. Estos bienes generales se concretan en cada proyecto de investigación. Si no persiguiera esos bienes, tampoco tendría valor social ni científico. Carecería de valor en sí mismo, de valor intrínseco. Considerar si un determinado protocolo de investigación es ético significa que la evaluación se concentra en tener algún valor social por el hecho de tener valor científico.

4.2. Validez científica

Incluso una investigación valiosa puede ser mal diseñada o realizada, produciendo resultados científicamente poco fiables o inválidos. La mala ciencia no es ética: se puede aceptar como axioma que un estudio con sujetos humanos que ha sido mal o indebidamente diseñado, es decir, que no tiene posibilidad de producir hechos científicos en cuanto al mismo estudio, no es ético. En esencia la validez científica de un estudio en seres humanos es en sí un principio ético. Para que un protocolo de investigación clínica sea ético la metodología debe ser válida y prácticamente realizable. Se trata de una condición previa y de un requisito innegociable, que es inseparable de su valor. Una investigación es ética si es valiosa y, además, si es válida.

4.3. Selección equitativa de los sujetos

La identificación y selección de los sujetos potenciales en una investigación deben ser equitativas, o sea, los beneficios y las cargas deben ser distribuidos equitativamente. El requisito de fondo es el principio de justicia: tratar a todos con igual consideración y respeto, teniendo en cuenta que la equidad de la selección nunca debería sustituirse por la eficiencia de la investigación. La esencia de este tipo de equidad se concentra en los siguientes aspectos: 1) la necesidad científica debe guiar la selección de los sujetos; 2) los criterios de elección deben ser los más amplios posibles compatibles con el interrogante planteado por la investigación; y 3) la selección debe estar diseñada para reducir al mínimo los riesgos para los sujetos a la vez que se maximizan los beneficios sociales y científicos.

4.4. Proporción riesgos-beneficios

Este requisito incorpora los principios de no-maleficencia y beneficencia. Tiene en cuenta el grado de riesgo y de beneficio inherentes a la investigación. Por eso este requisito exige minimizar los riesgos potenciales, maximizar los beneficios potenciales, y que los beneficios potenciales sean proporcionales o excedan a los riesgos asumidos. Es necesario recordar, que todos los riesgos afectan a los sujetos participantes, mientras que el beneficio principal es para la sociedad. Por lo tanto, al sopesar los riesgos y los beneficios hay dos comparaciones: 1) riesgos y beneficios potenciales para los sujetos, y 2) riesgos para los sujetos comparados con beneficios para la sociedad.

En general, cuanto más probable y/o severo sea el potencial de riesgo, mayor debe ser la probabilidad y/o magnitud de los beneficios anticipados; por el contrario, la investigación que implique menor probabilidad y/o severidad en riesgos potenciales puede tener beneficios potenciales más inciertos y/o circunscritos. A ellos hay que añadir las medidas de prevención y de seguridad para hacer frente a los eventos adversos que se produzcan.

4.5. Evaluación independiente y transparente

La independencia y la transparencia garantizan tanto el valor social como la validez científica de cualquier investigación clínica. Un modo para conseguirlo es la evaluación independiente llevada a cabo por expertos que tengan potestad para aprobar, enmendar o cancelar una investigación, es decir, la realizada por un Comité de Ética de la Investigación. Y otro modo para conseguirlo es ejercer la responsabilidad social de la investigación, o sea, ser transparentes en los beneficios obtenidos por la sociedad a costa de los riesgos que corren los sujetos de ensayo.

La independencia y la transparencia tiene que garantizar a la sociedad que las personas que consienten participar en un ensayo serán tratadas éticamente, no sólo como simples medios, con el fin de que los ciudadanos tengan confianza en que no se van a beneficiar del mal uso de otros seres humanos y en que serán tratados éticamente si se inscriben en una investigación clínica. El papel de hacer cumplir esas garantías corresponde a los Comités de Ética de la Investigación.

4.6. Consentimiento informado, comprendido y voluntario

El consentimiento debe reunir tres condiciones: que sea informado, comprendido y voluntario. Hay que entenderlo como un proceso temporal donde se da información, se resuelven dudas, utilizando un lenguaje adecuado para conseguir la libre participación de cada sujeto de ensayo. Ello exige una Hoja de Información al Paciente y un Formulario de Consentimiento Informado, con sus respectivos items de contenido, así como su correspondiente adaptación en caso de menores de edad, personas con problemas de salud mental u otras discapacidades. El consentimiento se justifica por el respeto a la autonomía personal. Hacerlo sin su autorización es lo mismo que instrumentalizarlos, atentando así contra su valor intrínseco, su dignidad y su autonomía.

Sin embargo, el consentimiento tiene excepciones, en casos de estudios observacionales, con bajo nivel de intervención y de carácter netamente retrospectivo, así como en otras situaciones de salud pública que veremos más adelante. Y, además, existen diversas situaciones en las que el consentimiento informado no es posible obtenerlo directamente (menores, pacientes incapaces o fallecidos), o no es viable o supone un esfuerzo no razonable (investigaciones epidemiológicas que requieren el acceso a los registros de decenas de miles o centenares de miles de personas), o su propia obtención pone en riesgo la validez del estudio (si un número relevante no lo otorga).

4.7. Respeto a los sujetos participantes

El respeto a los sujetos inscritos, a las personas, es una obligación moral que abarca todo el proceso de investigación e implica, al menos, cinco compromisos: 1) permitir al sujeto cambiar de opinión y retirar su consentimiento sin dar explicaciones y sin sufrir ninguna sanción; 2) tratar sus datos personales con confidencialidad y secreto profesional; 3) proporcionarle información sobre nuevos datos adquiridos a lo largo del ensayo y no limitarse sólo a los riesgos y beneficios; 4) vigilar cuidadosamente el su bienestar con el fin de tratar adecuadamente posibles efectos adversos y, si fuera necesario, retirarlo de la investigación; y 5) reducir al mínimo posible el dolor, la incomodidad, el miedo y cualquier otro riesgo previsible para los participantes, recogiéndolo en el protocolo y supervisándolo constantemente.

Estos siete requisitos están justificados por valores y principios éticos ampliamente reconocidos y aceptados, los mismos con los que desearía ser tratada toda persona razonable, siguiendo el principio de la Regla de Oro:” trata a los demás como quieres que te traten a ti mismo”. Además, los siete requisitos no tienen un orden arbitrario; es un orden léxico. No hay ninguna necesidad de considerar los requisitos posteriores a menos que se cumplan los previos. Cuando un estudio en sí no tiene validez científica, toda otra consideración ética se torna irrelevante. Para muchos, la esencia de la investigación clínica ética es el consentimiento informado de los sujetos. En realidad, es muy importante, pero es uno más dentro del marco de requisitos. Es el conjunto lo que le otorga su sentido ético, pero, en particular, el valor social de la investigación y su validez científica.

5. ALGUNAS BARRERAS ENOJOSAS PARA LA INVESTIGACIÓN

Una de ellas es la existente entre actividad asistencial y actividad investigadora, cuando el mismo médico es el clínico (terapia) y el investigador. Suele denominarse como “conflicto de fidelidades” o de dedicación, que implica una tensión entre la obligación del médico de actuar conforme al interés del paciente o su deber de obtener unos resultados de precisos mediante un sometimiento estricto al protocolo de investigación. Este conflicto se reproduce en el plano organizativo o institucional cuando vemos que en el sistema MIR, por ejemplo, no es posible centrarse en investigación básica, porque está preferentemente enfocado a la prioridad asistencial, cuestión ésta que habría que llevar, según se dice, a la tarea ordinaria de los profesionales sanitarios.

Otra barrera consiste en invertir las prioridades profesionales, como sucede cuando el interés primario es el beneficio económico o académico, por encima o a costa de la integridad de la investigación y su validez científica. Esto no es una mera suposición ideológica. Implica un enorme desprestigio profesional y un tremendo descrédito social.

Y hay otra barrera que dificulta mucho la investigación: la falta de inversión económica del Estado. A pesar de la recuperación económica, la inversión en I+D sigue perdiendo peso, aun sabiendo el papel fundamental que desempeña en el progreso de la sociedad. El desembolso, en 2016, se situó en el 1,19% del PIB frente al 1,22% de 2015, según datos del INE y a pesar de que la economía creció un 3,3%. España continúa perdiendo puestos. Todo eso explica la emigración de investigadores españoles.

6. VALORES, REGLAS, SALUD PÚBLICA Y EPIDEMIOLOGÍA

Recientemente se ha venido reiterando con insistencia en que el requisito del consentimiento informado pone serias barreras a numerosas líneas de investigación en salud pública y epidemiología. El motivo está concentrado en el Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, sobre tratamiento de datos personales, que será aplicable en los países de la UE a partir del 25 de mayo de 2018. Lo referente al consentimiento para este tipo de investigación se ha mejorado notablemente en la versión oficial del Reglamento europeo, pero aún persisten ciertas dudas que vamos a intentar resolver desde la perspectiva ética.

Nota: Un estudio de las dificultades que presenta la aplicación el Reglamento europeo es el Informe de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS).

La cuestión que aquí nos ocupa presenta dos vertientes: 1ª) la innovación de base científica es esencial para el desarrollo de los servicios sanitarios y para la efectiva protección de la salud de los ciudadanos. 2ª) es obligatorio hacer constar de manera específica e inequívoca el consentimiento del sujeto participante, referente al tratamiento de sus datos personales, para todas y cada una de las finalidades de una investigación.

Conflicto ético: solicitar consentimiento informado para tratar datos personales (la intimidad y sus respectivos derechos), por un lado y, por otro, mantener la libertad de investigación en todas sus líneas (clínica o epidemiológica) como un bien social superior. El conflicto existe porque hay situaciones en las que no es posible obtener el consentimiento para el tratamiento de datos personales o no es viable o supone un esfuerzo no razonable o su propia obtención pone en riesgo la validez del estudio.

6.1. Acerca de los valores éticos

Los valores éticos son cualidades que se pueden interiorizar por cada persona, tienen fuerza y por eso son atractivos, es decir, se les asigna la función de actuar como polos magnéticos que generan una especie de campo de fuerzas que atraen hacia sí estilos de vida, actitudes, opciones y decisiones. Por eso cumplen al menos tres funciones: 1ª) orientar las preferencias morales de los individuos y de los grupos; 2ª) llenar de contenido las normas morales; y 3ª) garantizar un nivel de acuerdo básico en la sociedad para convivir en paz. Conviene asimilados para afrontar problemas.

Algunos valores básicos que están en juego son el conocimiento científico generalizable; la supervivencia y la calidad de vida; el bien social; la dignidad de las personas; los datos personales (salud, genéticos, biométricos); la libertad de los sujetos de ensayo; la intimidad y la integridad personal, por ejemplo. Teóricamente, están conciliados, pero hay dos valores enfrentados: la libertad de investigación y la libertad de los sujetos de ensayo, es decir, la libertad del investigador puede quedar reducida, coartada o suprimida, si se condiciona a la libertad del sujeto de ensayo que se objetiva en el consentimiento para tratar sus datos personales.

6.2. Acerca de algunos principios éticos fundamentales

  • Buscar el conocimiento científico generalizable en términos de salud, supervivencia y calidad de vida, mediante una investigación científica valiosa, válida y equitativa en función del bien común (beneficencia y justicia).
  • Respetar a los sujetos de ensayo, como personas, protegiendo su libertad, su intimidad y su integridad física y mental (respeto a las personas y autonomía).
  • Demostrar competencia y corrección técnica para equilibrar los beneficios y los riesgos y evitar daños innecesarios a los sujetos de ensayo (no hacer daño).

En este apartado aparece de nuevo el mismo conflicto entre la autonomía de las personas y el bien común que persigue el conocimiento generalizable.

6.3. Acerca de algunas reglas éticas generales

  • Solicitar consentimiento informado para el tratamiento de datos personales con fines de investigación clínica y de salud pública o epidemiológica.
  • Cumplir las medidas y garantías de seguridad establecidas para proteger los datos personales por ser un derecho fundamental.
  • Guardar confidencialidad y secreto sobre los datos personales utilizados.
  • Comprometerse con el aumento continuo del conocimiento científico en orden al bien de los individuos y de las poblaciones.

El conflicto de los apartados anteriores se presenta ahora entre el consentimiento informado y el conocimiento científico en función del bien social común.

6.4. Alcance y límites de los valores, principios y normas

Es muy probable que el único principio absoluto, que se debe cumplir siempre y no tiene excepciones, sea el de la conocida sindéresis o capacidad natural de juzgar correctamente, como decías los filósofos medievales. Se trata del principio que dice “haz el bien y evita el mal”. Abarca todos los campos de la conducta moral. Lo dice todo, pero no concreta nada, porque es universal y abstracto. No excusa a nadie.

En cuanto a los valores y principios éticos es hoy ya habitual afirmar que los seres humanos tienen valor intrínseco, en sí mismos, porque tienen dignidad y, por ello, derechos humanos. Tanto ese valor como el principio de respetar la dignidad de las personas podría considerarse hoy en términos absolutos, es decir, que obligan siempre y en todas circunstancias, incluso a sabiendas de que es muy abundante su incumplimiento. En suma, el ser humano es lo único absolutamente valioso para el propio ser humano.

Sin embargo, todos los demás principios, reglas de conducta y valores éticos, tienen una determinada prioridad dependiendo de cada modelo ético, de cada grupo moral y de cada persona. Pero ninguno de ellos es absoluto, o sea, obligatorios siempre y en todas las circunstancias. Y así, por ejemplo, sabemos que el valor de la intimidad personal y la obligación del secreto profesional tiene con frecuencia excepciones basadas en el imperativo legal (parte de lesiones, requerimiento judicial), el deber profesional (declaración de enfermedades obligatorias) y en el deber penal (no hacer daño a terceros). Lo mismo ocurre con las reglas generales, como es el caso del consentimiento informado para el tratamiento de datos personales. Puede suceder que el cumplimiento de esa norma produzca consecuencias más graves o indeseadas que las que derivan del carácter restrictivo de la misma norma, como son los casos de rechazo de la información, privilegio terapéutico, urgencia vital, declaración obligatoria de ciertas enfermedades, y asuntos de salud pública referentes a la vigilancia y la investigación epidemiológica. La norma en cuestión no ha perdido valor ni carácter obligatorio, pero en determinadas circunstancias carece de validez su aplicación. El problema de tales circunstancias y excepciones es que, para que resulten aceptables, deben estar rigurosamente justificadas.

6.5. Supuestos para justificar excepciones

  1. “El tratamiento de datos personales debe estar concebido para servir a la humanidad. El derecho a la protección de los datos personales no es un derecho absoluto, sino que debe considerarse en relación con su función en la sociedad y mantener el equilibrio con otros derechos fundamentales, con arreglo al principio de proporcionalidad” (Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales. Considerando 4).
  2. Cuando se traten datos personales con fines de investigación científica o estadísticos se podrán utilizar las excepciones a ciertos derechos (acceso, rectificación, limitación, oposición) siempre que sea probable que esos derechos imposibiliten u obstaculicen gravemente el logro de los fines científicos y cuanto esas excepciones sean necesarias para alcanzar esos fines (Reglamento UE 2016.279. 89.1-2).
  3.  Merece la pena recordar el artículo 58.2 de la Ley 14.2007 de investigacion biomedica donde se añade un párrafo que dice así: “…de forma excepcional podrán tratarse muestras codificadas o identificadas con fines de investigación biomédica sin el consentimiento del sujeto fuente, cuando la obtención de dicho consentimiento no sea posible o represente un esfuerzo no razonable en el sentido del artículo 3.i (dato anonimizado o irreversiblemente disociado) de esta Ley. En estos casos se exigirá el dictamen favorable del Comité de Ética de la Investigación correspondiente”, teniendo en cuenta estos requisitos:
  • Que se trate de una investigación de interés general.
  • Que la investigación se lleve a cabo por la misma institución que solicitó el consentimiento para la obtención de las muestras.
  • Que la investigación sea menos efectiva o no sea posible sin la identificación del sujeto fuente.
  • Que no conste una objeción expresa del mismo.
  • Que se garantice la confidencialidad de los datos de carácter personal.

6.6. Supuestos para normalizar situaciones

Aún es posible dar un paso más y preguntarnos si, además de determinadas circunstancias y excepciones, se pueden normalizar situaciones específicas de investigación en salud pública en las que no sea necesario o se esté dispensado de aplicar la regla del consentimiento por otras razones éticas y no sólo por motivos de excepción.

Una de esas razones es el bien social o colectivo o común, cualquiera que sea su mejor acepción para definirlo como aquellos bienes de los que se benefician todos los individuos de una sociedad o, dicho de otro modo, el conjunto de condiciones de la vida social, valores y deberes comúnmente compartidos, como la salud, la supervivencia, la calidad de vida o el bienestar sanitario y social, que permiten a las personas desarrollar libremente su existencia individual y colectiva. Los riesgos y peligros que afectan a esos bienes comunes, así como su vigilancia permanente y continua investigación, afectan a toda la colectividad o a poblaciones determinadas de la misma. En esas situaciones hay que actuar imperiosamente, por mandato de la autoridad correspondiente o por obligación delegada en los profesionales que trabajan en instituciones u organismos específicos destinados a proteger el bien común. Una de ellas es la salud pública y la epidemiología.

El beneficio sanitario de cada ciudadano va a depender del beneficio sanitario colectivo, porque el beneficio potencial recibido por cada uno depende del beneficio buscado para todos. No desaparece el valor de cada ser humano y el respeto a su dignidad. Al contrario, quedan subsumidos en un conjunto más amplio formando parte de un colectivo que garantiza su valor y su dignidad. Por eso en salud pública y en epidemiología hay razones éticas para tratar datos personales sin consentimiento de los afectados, porque se actúa en beneficio de la salud pública de una población donde los beneficiados son los individuos de esa misma población. Ello no impide cumplir con exquisito cuidado el respeto a los derechos y libertades de las personas. Hay supuestos que lo justifican:

  1. “El tratamiento de categorías especiales de datos personales, sin el consentimiento del interesado, puede ser necesario por razones de interés público en el ámbito de la salud pública. Ese tratamiento debe estar sujeto a medidas adecuadas y específicas a fin de proteger los derechos y libertades de las personas físicas”. Así lo afirma el Considerando 54 del Reglamento UE 2016.279, donde se hace seguidamente una interpretación del concepto “salud pública”.
  2. Modificaciones y exenciones del consentimiento informado, según las WEB-CIOMS-EthicalGuidelines (Guideline 10). “La creación y el mantenimiento de registros relacionados con la salud (por ejemplo, registros de cáncer y bancos de datos de anomalías genéticas y de otro tipo en recién nacidos) proporcionan un recurso importante para muchas actividades de salud pública y de investigación epidemiológica, que van desde la prevención de enfermedades hasta los recursos asignación. Hay consideraciones que respaldan la práctica común de exigir que todos los profesionales presenten datos relevantes para dichos registros: la importancia de contar con información completa y precisa sobre una población completa; la necesidad científica de incluir todos los casos para evitar sesgo de selección indetectable; y el principio ético de que las cargas y los beneficios deben ser distribuidos equitativamente a través de la población. Por lo tanto, los registros establecidos como obligatorios por la autoridad vigente utilizan datos obligatorios no voluntarios”.
  3. El Art. 41.2 de Ley 33.2011 General de Salud Pública dice: “Las Administraciones sanitarias no precisarán obtener el consentimiento de las personas afectadas para el tratamiento de datos personales, relacionados con la salud, así como su cesión a otras Administraciones públicas sanitarias, cuando ello sea estrictamente necesario para la tutela de la salud de la población”. Todo ello sin menoscabo de la confidencialidad y del secreto que los deben proteger.

En resumen, el citado Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales no implica una alteración esencial del marco ético referente al tratamiento de datos en el ámbito de la investigación biomédica. Y, más aún, los requisitos para prestar consentimiento no deben ser interpretados en el ámbito de la investigación científica de un modo restrictivo. Antes, al contrario, es necesario realizar una interpretación más flexible del alcance que debería darse a la prestación del consentimiento para el tratamiento de datos personales con fines de investigación. Los criterios éticos fundamentales siguen siendo los mismos: respetar la dignidad de las personas, proteger su intimidad y sus datos personales, guardar confidencialidad y secreto profesional, realizar investigación con valor social y validez científica y cumplir con el consentimiento informado como norma general, no absoluta. Hay suficientes circunstancias, excepciones y situaciones normalizadas que justifican su exención. En esa línea van las enmiendas aportadas a la nueva ley española de protección de datos. Es por eso deseable que sus “señorías” tuvieran conocimiento de estas reflexiones éticas, porque no paralizan. Guían y orientan.

Decía Louis Pasteur (1822-1895): “si no conozco una cosa, la investigaré”. El científico francés quizá tenía presente aquello que afirmaba Plutarco (s. I): “El conocimiento no es una vasija que se llena, sino un fuego que se enciende”. Esto no tiene nada de romántico ni de sofisticado razonamiento. Hace varios siglos se quemó en la hoguera a alguien por decir una verdad científica. Era Galileo. Y es que la ética está para orientar, guiar y mantener un constante espíritu crítico para hacer bien lo que hacemos y para que podamos seguir construyendo un mundo cada vez más habitable, más humano. La ética jamás debería ser un arma arrojadiza, un medio para echar la gente al infierno o un instrumento para machacar impunemente al personal. La ética, ante todo, da luz para caminar correctamente. No ciega a nadie, no impone miedos ni castigos. Humaniza nuestros actos.

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El transhumanismo (H+)

El transhumanismo (H+) 150 150 Tino Quintana

En todo este asunto es muy importante distinguir dos niveles de reflexión, aunque la línea divisoria no siempre está clara: “por un lado tenemos las realidades o, al menos, los proyectos auténticamente científicos y, por otro lado, tenemos las ideologías que los acompañan, a veces seductoras, a veces interesantes y, también, detestables o terroríficas”.

No obstante, como afirma Luc Ferry, “hablar de ‘pesadilla transhumanista’ es tan estúpido como hablar de salvación transhumanista”. (Luc Ferry, La revolución transhumanista, Alianza Editorial, Madrid, 2016). La cuestión central es la siguiente: ¿queremos que lo humano sea cada vez más humano o lo queremos deshumanizar creando artificialmente la nueva especie de los posthumanos? En el fondo hay dos interrogantes básicos: ¿Qué es lo humano? ¿Qué y quién es el ser humano?

Para mayor información véase G. Hottois, J-N. Missa, L. Perbal (dirs.), Encyclopèdie du trans/posthumanisme, Librairie philosophique J. Vrin, 2015 (formato papel)

I. LOS PROTAGONISTAS DEL H+

Estamos ante un debate repleto de propuestas, críticas, ideologías, matices, realidades y promesas, compuesto por diversas corrientes de transhumanismo (en adelante H+) democrático, libertario, Singularismo, Extropianismo, por citar algunas. Un modo de dar orden expositivo es distribuir a sus protagonistas en tres grandes grupos:

1.1. Los transhumanistas
Max More, fundador del Extropy Institute, publicó en 2003 los “Principios de Extropía” entendidos como “un cuestionamiento de los límites humanos por medio de la ciencia y la tecnología…Vemos la humanidad como una fase de transición en el desarrollo evolutivo de la inteligencia…(y) el uso de la ciencia para acelerar nuestro paso de una condición humana a una condición transhumana o posthumana”. El H+ es tecnófilo por los cuatro costados y una neoreligión para muchos. En 2010 se presentó una nueva redacción de The Extropist Manifesto. Para hacerse una idea global del H+ y de sus principales representantes, véase el “Manifiesto Transhumanista”.

Podría decirse que, aun cuando lo “trans” y lo “post” están conectados entre sí, parece útil distinguirlos de la forma siguiente: el H+ es el proyecto o el proceso, mientras que el posthumanismo es el objetivo o el punto de llegada. He aquí sus pasos: universo inanimado > vida no consciente > humanidad > transhumanidad > posthumanidad.

1.2. Los bioconservadores
Algunos nombres representativos son León Kass, Jürgen Habermas, Michael Sandel, Francis Fukuyama y Bill McKibben. En este grupo domina el miedo, preocupan los riesgos de la salud y las consecuencias derivadas para la justicia social. Piensan que las biotecnologías del mejoramiento plantean problemas éticos fundamentales que conciernen a la esencia misma del ser humano. Esos problemas se refieren, básicamente, a la naturaleza y la dignidad humana que son amenazadas por las biotecnologías. El “estado natural” será amenazado por la desmesura de un ser humano convertido en dueño y señor de su propia naturaleza. Para Fukuyama, el H+ “es la idea más peligrosa del mundo”.

1.3. Los pensadores liberales
Consideran que la decisión de utilizar las tecnologías del mejoramiento entra de lleno en la esfera de la libertad individual, en cuyo nombre, y en el del principio de no hacer daño, defienden la idea de una modificación biotecnológica del ser humano, pero sin adherirse a la utopía científica y a la tecnofilia de los transhumanistas ni a su visión religiosa del progreso. Jonathan Glover, Ronald Dworkin, Nicholas Agar, Alex Mauron, John Harris y Arthur Caplan, son algunos de sus representantes más conocidos.

II. ALGUNOS CONCEPTOS BÁSICOS

1.1. La mejora y el perfeccionamiento

El significado literal de “mejora” es medra, adelantamiento y aumento de algo, o sea, acrecentarlo y hacerlo pasar a un estado mejor. “Perfeccionamiento” es la acción de mejorar algo en el sentido de acabar enteramente una obra, dándole el mayor grado posible de perfección. No obstante, hay mucha ambigüedad al respecto porque no siempre está clara la línea que separa lo que es o no es una mejora. Así todo, es posible acotar más los términos, siguiendo lo expuesto en el workshop organizado por Science and Technology Options Assessment (STOA) del Parlamento Europeo (16/02/ 2016) bajo el título “A European Human Enchancement”.

  • La mejora humana (human enchancement) puede definirse como cualquier «modificación destinada a mejorar el rendimiento humano individual provocada por intervenciones en el cuerpo humano basadas en la ciencia o en la tecnología «, distinguiendo entre 1) reconstituyentes o preventivos, no realizando intervenciones, 2) mejoras terapéuticas y 3) no terapéuticas.

  • Y añade: “Los efectos de HET (human enchancement technologies) pueden ser a largo plazo o incluso permanentes (como en el caso de las mejoras genéticas), o temporales (como la concentración mejorada provocada por el uso de drogas). El objetivo puede ser mejorar nuestras habilidades naturales (como hacernos más fuertes o más felices) o darnos características o habilidades que ningún ser humano ha tenido antes, como visión nocturna completa o volando.”

Así pues, la mejora va unida a lo potencialmente ilimitado y, por tanto, está orientada a superar los límites biológicos del humano actual pasando a un estado posthumano. A este propósito, Y.N. Harari afirma: “Si realmente el telón está a punto de caer sobre la historia de los sapiens, nosotros, miembros de una de sus generaciones finales, deberíamos dedicar algún tiempo a dar respuesta no sólo a la cuestión de ¿en qué deseamos convertirnos?, sino a la de ¿Qué queremos desear?”.

1.2. Las cuatro grandes rupturas del H+
El H+ plantea cuatro rupturas más o menos radicales: 1ª) el paso de lo terapéutico a lo mejorativo o perfectivo, de la medicina reparadora de enfermedades a la medicina perfectiva que aumenta las potencialidades humanas; 2º) el paso de lo sufrido pasivamente a lo controlado activamente referido a la evolución dirigida por el ser humano; 3ª) el paso de la dignidad humana y los derechos derivados a la convicción de que no existen derechos humanos vinculados a una naturaleza humana universal; y 4ª) el paso de la mejora, basada en la educación y la cultura, a la mejora de nuestros propios datos biológicos y neurológicos dando lugar a un nuevo ser humano.

1.3. El cuerpo como objeto de mejora y perfeccionamiento
Esto se lleva a cabo suprimiendo en el cuerpo todas sus limitaciones (dolor, cansancio, enfermedad, vejez, muerte) y dotando a su cerebro de una superinteligencia hibridada con máquinas “inteligentes”. He ahí el campo donde se muestra el dominio y control del H+, cuya clave es la evolución, pero no desde la perspectiva darwinista, sino desde la aplicación de las nuevas tecnologías NBIC, es decir, nanotecnología, biotecnología, informática (big data, internet de las cosas) y cognitivismo (inteligencia artificial y robótica). Ahora estamos ante una evolución dirigida, o sea, las NBIC nos permitirán dirigir nuestro destino, superando el fatum biológico.

1.4. Las vías del H+ hacia el posthumanismo
Como luego veremos, los transhumanistas proponen tres vías diferentes y complementarias para alcanzar la mejora o el perfeccionamiento: 1ª) la vía de la Inteligencia Artificial (IA), 2ª) la vía biológica centrada en el biomejoramiento humano, y la vía neurocientífica dirigida al mejoramiento moral del ser humano.

III. ANTECEDENTES PRÓXIMOS DEL H+

El deseo humano de mejorar sin límites y buscar el perfeccionamiento es tan antiguo como la especie humana misma, dicen los transhumanistas, cuyo primer antecedente lo ven ya en la epopeya de Gilgamesh (2000 a. C), donde un rey se embarca en la lucha por obtener una hierba que pueda hacerlo inmortal. No obstante, hay bastante acuerdo en otorgar a Julian Huxley (hermano de A. Huxley, autor de Un mundo feliz) la introducción del término “H+”, en 1957, para impulsar la idea de que el ser humano debe mejorarse a sí mismo a través de la ciencia y la tecnología.

En lo referente a lo que ahora estamos tratando es ilustrativo el estudio de Nick Bostrom, aparecido en 2005, y publicado en lengua española en 2011 con el título “Una historia del pensamiento transhumanista”. Asimismo, la página web de N. Bostrom contiene información abundante y reciente.

A partir de 1960 se intensifica el movimiento. En 1973, F.M Esfandiari ya vaticinaba en su «A-futurist-manifesto» que “más allá de 2020, la situación humana habrá cambiado de manera tan irreconocible que es superfluo planearlo ahora”. R. Ettinger comienza a defender la criopreservación, en su obra «Man Into Superman«, para prolongar la vida y acceder a la inmortalidad. Entre 1980 y 1990, los debates transhumanistas se concentran en la Universidad de California, Los Ángeles (UCLA), donde se encontraron M. More, y su esposa Natasha Vita-More, los pioneros de la inteligencia artificial (M. Minsky), de la robótica (H. Moravec) y de la nanotecnología (E. Drexler).

A finales de los 90 del siglo XX, el H+ toma una dimensión más rigurosa y académica, cuando N. Bostrom y D. Pearce fundan la World Transhumanist Association (WTA) para popularizar y legitimar el H+ en los medios económicos y científicos. En 2008 la WTA cambia su nombre por el de Humanity Plus o H+ y publica la revista H+ que difunde sus ideas. Tiene previsto celebrar en Madrid, en octubre de 2018, unas jornadas internacionales bajo el título “TransVision 2018«. Están anunciadas otras jornadas para 2021: «TransVision Madrid».

En 2009, R. kurzweil y M. Diamandis anuncian la fundación de la Singularity University, en Silicon Valley, como “una combinación única de servicios, de programas educativos en las más avanzadas tecnologías y de programas de innovación para que esas tecnologías puedan impactar positivamente en miles de millones de vidas en todo el mundo”. Hay una sede de esta universidad para el sur de Europa en España: la SingularityU Sevilla.

IV. RECONOCIMIENTO “OFICIAL” DEL H+

El H+ ha recibido su reconocimiento oficial, desde hace más de una decena de años, primero con dos Informes en Estados Unidos y, luego, con otros dos en Europa.

3.1. Primer informe estadounidense (2002)
Se redactó en 2002 y se publicó en 2003 con el título Converging Technologies for Improving Human Performance. Nanotechnology, Biotechnology, Information Technology and Cognitive Science. (National Science Foundation). Es un documento lleno de optimismo que tuvo una considerable repercusión. Recomienda invertir masivamente en el proyecto transhumanista, porque espera de él el mayor provecho. En las conclusiones se dice que Estados Unidos es un país idóneo para llevarlo a cabo para evitar que países menos democráticos o teocráticos, con menos barreras éticas, puedan lanzarse a esa carrera adquiriendo ventajas económicas y militares.

3.2. Segundo informe estadounidense (2003)

Elaborado por el Comité de Bioética del Presidente de Estados Unidos (The President’s Council on Bioethics), fue publicado en 2003 bajo el título Beyond_therapy. Biothecnology and the Pursuit of Happiness. En este comité participaron e influyeron decisivamente dos pensadores norteamericanos, Michael Sandel y Francis Fukuyama, declaradamente hostiles al H+. El documento toma muy en serio el proyecto transhumanista y, en lugar de considerarlo fantasioso o utópico, lo reconoce como una posibilidad completamente real, pero lo condenan frontalmente y recomienda que la medicina y las nuevas tecnologías no abandonen el marco terapéutico y excluyan toda voluntad perfectiva o mejorativa. Critica radicalmente, en particular, el proyecto de “fabricar niños superiores”, “cuerpos sin edad” y “almas llenas de felicidad”.

3.3. Primer informe de la Comisión Europea (2004)
Bajo la dirección del comisario Philippe Busquin, y con el título Converging Technologies. Shaping the Future of European Societies, se publicó en 2004, adoptando el estilo condenatorio del informe estadounidense precedente. Rechaza la urgencia de entrar en la lógica “mejorativa” del H+ y, además, situándose en la óptica del humanismo clásico, ilustrado y europeo, defiende que las nuevas tecnologías deben perseguir mejoras, no biológicas y naturales, sino sociales y políticas. Por otra parte, como hizo el informe del comité de bioética norteamericano, no presenta nunca la filosofía transhumanista como delirante o irreal. Al contrario, dispara alarmas contra ella porque se lo toma totalmente en serio.

3.4. Segundo informe del Parlamento Europeo
Este nuevo informe, publicado en 2009, bajo el clarificador y escueto título de Human Enchancement. Está más cerca del primer informe estadounidense, aunque es más prudente y moderado. Mantiene la diferencia entre curar y perfeccionar, pero considera que es un hecho inevitable el asentamiento definitivo del H+, por lo que “los intentos de ridiculizarlo son asimismo ridículos”. Ofrece, asimismo, una profunda reflexión sobre los peligros del proyecto y, también, sobre las ventajas que promete y que nadie puede barrer de un plumazo. No se trata de prohibirlo todo o permitirlo todo, sino de comenzar a pensar en sus límites y reflexionar sobre las condiciones de regulación que se deberían adoptar en el ámbito internacional.

V. LA VÍA DE LA INTELIGENCIA ARTIFICIAL (IA): VALORACIÓN CRÍTICA

La IA ha sido defendida, entre otros, por V. Vinge, M. Minsky, H. Moravec y R. Kurzweil. El matemático y autor de ciencia ficción, V. Vinge, fue el primero en ligar la creación de máquinas inteligentes al concepto de singularidad; ya decía en 1993 que “dentro de treinta años, tendremos los medios tecnológicos para crear una inteligencia superhumana. Poco después, la era humana terminará». Por su parte, R. Kurzweil desarrolla el tema de la “Singularidad”, causada por el incremento exponencial de las NBIC, que producirá la llegada de la IA general (IA fuerte, como veremos) creando una inteligencia humana enormemente superior a la actual. Desaparecerá la dependencia biológica, surgirá la identidad humanos/máquinas y la HA fuerte se expandirá por el universo.

Algunos ejemplos: 1) el Proyecto Avatar 2045, impulsado por el magnate ruso D. Itskov; 2) el llamado “primer hombre ciborg”, N. Harbisson; 3) el auge de las tecnorreligiones; 4) la Terasem Movement Fundation donde creen que es posible “crear un análogo consciente de la persona”; y 5) la compañía china iFly Tek, especializada en tecnologías de reconocimiento de voz.

Es importante tener en cuenta la distinción entre IA débil (narrow) e IA fuerte (general/strong), introducida en 1980 por el filósofo John Searle en un artículo que ha sido y sigue siendo muy polémico. La IA débil implica la creación de una máquina que simula la actividad de la mente humana. La IA fuerte implica la creación de una máquina programada para ser una mente capaz de pensar igual que un ser humano.

1.1. La IA débil (narrow)
Se define como inteligencia especializada y está demostrando con creces ser capaz de realizar tareas específicas mejor que las personas. Ya hay muchos ámbitos en los que supera con mucho la pericia humana: videojuegos, telefonía móvil, industria del automóvil, aviónica, sistemas de posicionamiento global (GPS), vehículos aéreos y terrestres autónomos o el internet de las cosas, por ejemplo. También hay firmas especializadas en tecnologías de IA aplicadas a la medicina, como IBM, Intel, Appel, entre muchas otras, que garantizan un futuro prometedor.

En 2017, Biocat, una entidad que coordina y promueve el sector de las ciencias de la vida y de la salud en Cataluña, ha organizado un debate del que ha surgido la “Declaración de Barcelona para el desarrollo apropiado y el uso de la Inteligencia Artificial en Europa”, donde se pone el acento en los valores de la prudencia, la fiabilidad, la transparencia, la responsabilidad, la autonomía restringida o alineación con los valores humanos, y la dependencia respecto a la inteligencia humana. En este mismo sentido ya hay quien habla incluso de la necesidad de la “botética”.

Pero la fuente reciente más autorizada es el Dictamen (2017/C 288/01) del Comité Económico y Social Europeo sobre la Inteligencia Artificial: «Las consecuencias de la IA para el mercado único» (digital). Apuesta con toda claridad por la IA débil y presenta el boceto de un futuro código ético basado en “los principios de la dignidad humana, la integridad, la libertad, la privacidad, la diversidad cultural y de género y los derechos humanos fundamentales” (Id., 1.7). Pone el acento en los siguientes aspectos:

1º) El desarrollo, la activación y el uso de IA debe supeditarse a los valores, normas, libertades y derechos humanos fundamentales.

2º) Los responsables políticos, los especialistas en IA, las empresas y las organizaciones sociales deben determinar los requisitos de seguridad interna (eficacia, fiabilidad) y externa (para su uso en sociedad) de los sistemas de IA.

3º) Es imprescindible establecer qué procesos de toma de decisiones pueden confiarse a los sistemas de IA y cuándo es necesaria la intervención humana.

4º) Los datos personales incorporados a IA suelen venderse a terceros, generando graves problemas a la intimidad y la confidencialidad. Es imprescindible garantizar el derecho al consentimiento informado y la libertad de elección en la transmisión de datos, así como el acceso, la adaptación y el control de los mismos.

5º) La IA es capaz de influir en las decisiones humanas mediante el análisis de grandes cantidades de datos. Los menores son un grupo particularmente vulnerable.

6º) Se necesitan nuevas regulaciones para validar los sistemas de IA, controlar su seguridad, transparencia, rendición de cuentas y responsabilidad ética.

7º) La IA organiza y distribuye cada vez más el trabajo, influyendo mucho en la autonomía y la privacidad de los trabajadores. Lo crucial es la primacía de la persona, que puede complementarse con la IA, pero subordinarse a ella.

8º) Es necesario destinar recursos financieros al aprendizaje y desarrollo de competencias donde los sistemas de IA supongan una amenaza. Hay que apostar por una educación generalizada, ya desde una edad temprana, para que las personas conserven la autonomía y protejan su intimidad.

9º) La mayoría de los avances en IA están en manos de grandes empresas tecnológicas. Por eso se debe garantizar el acceso universal a los sistemas de IA y no dejar el poder a las empresas. Además, la innovación tecnológica favorece al capital y a sus propietarios, generando fuertes desigualdades sociales.

10º) Otorgar estatuto jurídico a los robots es inmoral. Si la responsabilidad civil se transfiere al robot inteligente, puede desaparecer el efecto positivo de la legislación. La responsabilidad última recae siempre en una persona física.

11º) Es preocupante el uso de los sistemas de IA en las redes sociales: fragmentan la sociedad, coartan la libertad y transforman las personas en objetos de consumo. También es preocupante su utilización para influir en las elecciones democráticas, porque amenaza la democracia real y la ética civil.

12º) Es urgente apoyar la prohibición del armamento autónomo, pero eso no basta en situaciones de guerra. La gobernanza y el empoderamiento de la ciudadanía son requisitos insustituibles para luchar contra esa grave amenaza. Lo mismo cabe decir respecto a la IA en manos de regímenes totalitarios o grupos terroristas.

13º) La posición ética más clara es la de defender que el ser humano pueda controlar el desarrollo y uso responsable y seguro de la IA, para que las máquinas sigan siendo máquinas y los humanos conserven siempre el dominio sobre ellas.

14º) Las empresas, los profesionales, los sistemas y las infraestructuras de IA deberán estar bajo el control de las personas y al servicio de la humanidad.

1.2. La IA fuerte (general/strong)

Se trata de un asunto muy diferente al anterior. Su pretensión es crear “análogos” mentales de las personas, o sea, la fusión con la máquina, el volcado del software mental en un hardware apropiado capaz de inmortalizarse. Así aparecerán los ciborgs, la posthumanidad, hibridada con máquinas de IA infinitamente superior a la nuestra, la “singularidad” defendida por Ray Kurzweil. Es la que OpenAI, por ejemplo.

A) Bases filosóficas: fisicalismo y materialismo eliminativo

  • La identidad fisicalista ha sido defendida ya desde la década de los 60 del siglo XX por H. Feigl y D.M. Amstrong, entre otros, y dice lo siguiente: la mente existe, pero es el cerebro; éste, a su vez, es una entidad biológica, pero lo biológico se reduce a lo físico. Estamos ante una doble ecuación, mente = cerebro, cerebro = realidad física, de la que deriva otra: ser humano = máquina/ordenador. Entre estos dos últimos hay una enorme diferencia de complejidad física, pero no hay distinción cualitativa tajante. Es sólo cuestión de tiempo y desarrollo científico.

  • Solamente existe una única sustancia (la materia física) y una única clase de propiedades (las físicas). Por tanto, dada la ecuación mente=cerebro=realidad física, hay que ser consecuentes dando un paso más: eliminar lo mental. Ya no se trata de reducir lo mental a lo físico, sino de eliminar lo mental en favor de lo físico: materialismo eliminativo. Esta postura está siendo defendida, desde los años 80 y 90 del siglo XX por P.M. Churchland y su esposa P.S. Churchland, por ejemplo.

B) Algunos reparos ontológicos

1º) Ni filosófica ni científicamente está decidido que la mente sea el cerebro.

2º) Aun en el caso de que la mente sea el cerebro, está por ver que las funciones cerebrales humanas puedan explicarse biológicamente, es decir, que la esfera de lo psíquico sea reducible a lo biológico.

3º) Incluso admitiendo el carácter exclusivamente biológico del cerebro humano, de ahí no se sigue su carácter físico, porque en el cerebro humano hay un salto cualitativo respecto a cualquier otro biosistema.

4º) La posibilidad de formalizar la conducta humana inteligente, descargándola en un “análogo”, es otra forma de reduccionismo: algo supuestamente “cualitativo” (lo humano) puede expresarse de manera “cuantitativa”, o sea, reducido a fórmulas lógico-matemáticas o signos digitales de 0 y 1.

5º) Este reduccionismo eleva el materialismo físico a la cima de la ontología, ignora al ser humano como unidad psicosomática y lo cosifica.

C) Algunos reparos antropológicos

1º) La IA fuerte, monista por definición, incurre en un claro dualismo cuando afirma que necesita un software (contenidos) y un hardware (soporte físico).

2º) El desarrollo mental que requiere toda inteligencia compleja depende de las interacciones con el entorno a través del cuerpo, culturalmente situado. La IA fuerte “descorporeiza” al ser humano, lo deshumaniza.

3º) La posición anterior es la versión actual del gnosticismo antiguo, que defendía la negatividad del cuerpo como fuente de escarnio, humillación y dolor; lo único real y bueno es el conocimiento intelectual (gnosis=software); el ser humano se salvará y será inmortal por la gnosis espiritual.

4º) Pese a su dualismo confeso, la IA fuerte pone el acento en la sustancia cerebral, en el software: ¡la información lo es todo! Todo (?)

5º) La IA fuerte no parece percatarse, ni sospechar siquiera, de que el hecho humano global es más que la inteligencia, es más que la formalización computacional de la información y es mucho más que la mera física. La libertad, por ejemplo, será el resultado de algoritmos perfectos (!!!) ¿Y la duda, y el miedo, y la ternura…?

6º) Lo que está aquí en juego es el valor irrepetible de cada ser humano. ¿Por qué no va a tener más valor el ente máquina que será más eficaz y eficiente que el ente humano? ¿Y por qué no fusionar a los dos creando análogos inmortales? El problema de la eternidad es que es muy larga, sobre todo hacia el final.

Nota: Hay voces autorizadas que hablan de IA basada en el conocimiento (IA Fuerte) e IA basada en datos (IA débil). Dicen que “todo el potencial de IA se realizará solo con una combinación de estos dos enfoques”. Quizá sea así a condición de solventar los reparos recogidos anteriormente.

VI. LA VÍA BIOLÓGICA: BIOLOGÍA SINTÉTICA Y VALORACIÓN 

La biología sintética constituye hoy en un fructífero campo interdisciplinar con potencial para cambiar el modo en que se ha venido entendiendo y practicando la biología. Es muy posible que el paradigma de la investigación biológica, representado por la biología molecular, vaya siendo sustituido por la biología sintética con tecnologías para transformar la naturaleza mediante la nueva bioingeniería. Ya no se trata sólo de comprender el origen, funcionamiento y evolución de los seres vivos. Se busca su diseño, manufactura y creación.

La modificación de nuestro genoma iría aumentando de forma gradual hasta generar una nueva especie de la que nos separaría una distancia aún mayor de la que nos separa ahora de cualquier primate. Por eso la biología sintética merece especial atención por los defensores del H+. Algunos de esos autores son G. Stock, que defiende la tecnología de elección germinal para los fines del mejoramiento, y J. Savulescu para quien la “beneficencia reproductiva” es un requerimiento moral que justifica la legítima aspiración de tener la mejor descendencia posible.

Como dice Natasha More, la esposa de Max More (fundador del Extropy Institute), “El transhumano es una etapa evolutiva del ser exclusivamente biológico para convertirse en un ser post-biológico. Post-biológico significa un derramamiento continuo de nuestra biología y la fusión con las máquinas… El cuerpo, a medida que nos vamos transformando a través del tiempo, se enfrentará a diferentes tipos de apariencias y diseños y materiales.”

Las críticas contra el biomejoramiento, basadas en la transgresión de un orden natural, en ideas esencialistas o en la tentación de “jugar a ser dios”, tienen la evidente limitación de que resultan inconcebibles por quienes no creen en la existencia de ese “orden natural”, ni en el sentido de las expresiones “jugar a ser Dios” o “la vida como un don”. Es urgente buscar otros argumentos universalizables y compartidos. Le corresponde al H+ mostrar ese argumentario. Esto no significa que todo lo que se investiga y se haga sea negativo, pero tiene sus puntos débiles.

1º) Uno de ellos reside en el presupuesto de que es fácil el acuerdo acerca de qué cualidades son mejores o más deseables de poseer y que las personas deben tener completa autonomía para elegirlas, como si eso condujera necesariamente a una armonía global. Además de no ser tan sencillo, crea una desigualdad exasperante.

2º) Por otra parte, no podemos tenerlo todo a la vez y no toda mejora es posible es compatible con cualquier otra. Tampoco podemos prever cómo interactuarían entre sí diversos perfeccionamientos, una mayor inteligencia con un mayor afán de liderazgo, por ejemplo. La cuestión es si esto es o no un simple sueño prometeico.

3º) Un tema relacionado con lo anterior es si la suma de individuos mejorados conduce necesariamente a una sociedad mejor. No está claro. Está demostrado que “el todo no es la suma de sus partes”. El rumbo diario de las cosas a nivel local, regional, nacional y mundial se encarga de ratificarlo, por desgracia.

4º) El H+ tiende a descuidar el hecho de que los transhumanos, como los humanos, deberán ser sociales o… serán otra cosa. Se escribe mucho sobre la felicidad producida por el biomejoramiento, pero casi no se escribe nada sobre el grado de sociabilidad que traería. El H+ comparte con el neoliberalismo un preocupante olvido de la cuestión social, específicamente humana. La vía biológica no contempla la sociabilidad.

5º) El biomejoramiento incurre un reduccionismo biológico centrado sólo en los genes. Los avances de las últimas décadas han enseñado 1) que la información necesaria para el desarrollo de un organismo va mucho más allá de la contenida en su ADN y depende también de cómo éste interactúe con su entorno; 2) que la activación y desactivación de los genes depende en gran medida de factores ambientales que marcan grandes diferencias fenotípicas surgidas a partir de un mismo genoma; 3) que los genes actúan en redes y que, en casi todos los casos, tiene poca base científica atribuir a un gen aislado la responsabilidad en la formación de un rasgo fenotípico complejo (la inteligencia matemática, la obesidad, la homosexualidad, etc.); y 4) que la evolución ha sido muy cuidadosa para preservar los genes responsables de la estructura corporal, debido a que cualquier cambio en ellos tiende a generar organismos inviables.

6º) También está la cuestión del control del biomejoramiento y quién lo ejercerá. Los más optimistas piensan que las innovaciones son inevitables, todo estará bajo control, será fácil elegir los efectos beneficiosos y eliminar los perniciosos. Además, apelar al principio de precaución es propio de una ética miedosa e inútil. Hay en todo ello una amalgama de determinismo y voluntarismo tecnológico poco convincente.

7º) Lo que está aquí en juego es más que un balance de beneficios y riesgos: se trata de la transformación del modelo de relación con la naturaleza y con lo viviente a partir de una determinada visión de la vida, de la sociedad y de la tecnociencia vinculada a criterios de productividad, eficiencia y rentabilidad.

8º) Y, en fin, aquí hay otro asunto de gran calado: cuando un modelo tecnocientífico aspira a apropiarse de lo viviente e instrumentalizarlo sin remilgos, fijando sus criterios sobre lo bueno y lo malo en su propia constitución material, se está reconociendo que el conocimiento y la verdad, el bien y el mal son resultados tecnocientíficos inexorables y sin posibles alternativas. Lo demás, casi todo, es sólo cuestión de gustos.

En 2011 se publicaba un “Informe conjunto del Comité de Bioética de España y del Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida de Portugal” sobre biología sintética, donde se recurre a los principios de precaución, autorización e inspección, los principios de “paso a paso” y “caso por caso”, y el principio de trazabilidad.

VII. LA VÍA NEUROCIENTÍFICA: EL MEJORAMIENTO MORAL

Como ya hemos dicho en “Neuroética como ética fundamental”, desde las tres últimas décadas del siglo XX se están produciendo continuos avances que sitúan a las neurociencias en el primer plano de atención. Acontecimientos decisivos han sido a este propósito 1) la primera reunión en Estados Unidos, en 1971, de la Society of Neuroscience; 2) la “Década del Cerebro” (1990-200) llamada así por el Congreso de Estados Unidos ante la fuerte inversión destinada a investigar las enfermedades mentales, la creación de instrumentos de medición más sofisticados, y el estudio de las patologías cerebrales; y 3) los ambiciosos proyectos para descifrar y mapear el cerebro que se iniciaron, simultáneamente, en 2013, en Estados Unidos (Brain Research through Advancing Innovative Neurotechnologies-BRAIN) y en la Unión Europea (The Human Brain Project-BP).

Hay quienes dicen que ahora nos encontramos en las décadas del comportamiento, destinadas a conseguir la mejora moral de los seres humanos. Autores como J. Savulescu e I. Persson afirman que esa mejora moral por medios biomédicos es un imperativo moral. En este planteamiento hay cosas interesantes:

Nota: Para todo lo que sigue hemos seguido a A. Cortina, Aporofobia, el rechazo al pobre, Paidós, Barcelona, 2017. En claves diferentes puede verse el estudio de F. Lara Sánchez, «El imperativo ético de la mejora moral». Gazeta de Antropología. 2016; 36 (2).

1. Algunos elementos interesantes
1º) Hoy sabemos que nuestras disposiciones morales tienen también bases biológicas y neurológicas, cuyo sentido consiste en lograr la eficacia adaptativa de los individuos.

2º) Esas bases están preparadas para responder a un entorno social y físico caducado, practicando el altruismo y la reciprocidad entre grupos próximos.

3º) La evolución de nuestras disposiciones neurológicas, adaptadas a ese tipo de entorno caducado, no coinciden con el progreso moral y cultural de la humanidad.

4º) La pregunta por las disposiciones morales que es necesario mejorar conlleva una cuestión básica: qué entendemos por moral y saber si la respuesta sólo está en el cerebro. Si la moral consistiera en esto último, entonces habría que intentar la mejora moral dirigiendo explícitamente en una dirección los códigos cerebrales.

5º) Los defensores de la mejora moral señalan con acierto que la educación y la cultura son medios de mejora que no han tenido mucho éxito hasta ahora. Se puede conseguir por medio de las NBIC. En este sentido hay hallazgos importantes: la oxitocina promueve la confianza; los inhibidores selectivos de recaptación de la serotonina (ISRS) incrementan la cooperación y disminuyen la agresión; el desorden de la personalidad antisocial y la criminalidad pueden estar relacionados con una mutación de la enzima monoamino oxidasa (MAO) en el cromosoma X.

¿Es éste el camino para la mejora moral de las personas? Hay bastantes reparos:

2. Algunos reparos importantes
1º) Las investigaciones se encuentran todavía en los comienzos, es difícil indicar cómo realizarlas y qué consecuencias se van a derivar. Es muy importante, desde la ética, ir paso a paso y caso por caso, como ya lo señalaba el Comité de Bioética de España en 2011: “El principio de “paso a paso” supone que sólo se procederá a realizar una nueva actividad (p. ej., la liberación de sistemas biológicos obtenidos sintéticamente) cuando la evaluación de las etapas anteriores revele que puede pasarse a la siguiente sin riesgo. Por su parte, el principio de “caso por caso” consiste en la evaluación de los riesgos asociados a cada procedimiento o producto biológico resultante, esto es, de forma individualizada, sin establecer generalizaciones excesivas.”

2º) La mejora moral tiende a identificar el conocimiento del cerebro con aquel que cada uno tiene de sí mismo, o sea, el cerebro es la única parte del cuerpo necesaria para ser nosotros mismos. Es un reduccionismo que no cuenta con la unidad biológica que lo sostiene y olvida la interacción del cerebro con su entorno vital.

3º) Por otra parte, cualquier intervención de mejora de las disposiciones morales debería ir precedida siempre, y sin excepción alguna, por el consentimiento informado de la persona a la que se somete a la intervención. Es un requisito indispensable.

4º) Además, la mayor dificultad no está en las personas que deseen realizar una mejora moral, sino en aquellas que no tienen ningún interés en mejorar ni actuar moralmente. Aquí sólo caben tres salidas:

  • Incentivos del Estado a quienes quieren ejercer de cobayas. Es una nueva versión de “La naranja mecánica”: el riesgo de despersonalización de quien se somete a estas modificaciones de conducta.

  • Elaborar un plan de mejora moral para toda la población. Aquí surge de nuevo el peligro de la eugenesia autoritaria, basada en el racismo y la xenofobia. A este tipo de eutanasia se opone la eugenesia liberal defendida por el H+. La primera traería otro desastre colectivo; la segunda traería una desigualdad irritante: ¿Qué hacemos con los “no-mejorados”? ¿Transporte público para éstos y coches oficiales para los «mejorados”? ¿Volvemos otra vez a «buenos» y «malos»?

  • Elaborar planes educativos para mejorar la motivación moral a través del Ministerio de Educación. Esto sigue pareciéndose mucho a modificar la conducta sin consentimiento de los educandos. Si esto ya es un serio problema ético en “La naranja mecánica”, el hecho de aplicarlo a niños resucita la idea de “Un mundo feliz” de A. Huxley, un estatismo totalitario camuflado e inadmisible.

Hoy por hoy, y quizá para siempre, las modificaciones de los móviles neurológicos no parecen dar con la clave de la mejora moral. Y es que atender a lejanos y cercanos por razones éticas, como dice A. Cortina, “exige cultivar la capacidad de lo que es valioso por sí mismo y no sólo por el beneficio que puede reportar a la buena convivencia de la mayoría”. Ese es el sentimiento de respeto por lo que vale en sí mismo y no para otras cosas, siguiendo la estela kantiana.

VIII. ALGUNAS CONCLUSIONES DESDE LA ÉTICA Y LA BIOÉTICA

1. Hay un punto de partida incuestionable: desde sus orígenes, con ritmos diferentes, los seres humanos de todas las épocas han demostrado ser un “proyecto” en el sentido de vivir proyectados o impulsados o dirigidos hacia delante en continuo progreso. El esfuerzo de vivir así ha conllevado siempre, en medio de muchas luces y sombras, el objetivo de mejorarse y perfeccionarse en todos los ámbitos de la vida. Es una evidencia. La idea de progreso como “marcha hacia delante” está íntimamente ligada al concepto de perfectibilidad y, por ello, la naturaleza humana debe ser conquistada, dominada y transformada por la ciencia y por la técnica. Por tanto, en el terreno del H+ es fácil, peligroso y muy poco sensato, caer en la simplificación de aceptarlo todo o condenarlo todo.

2. Hasta ahora, la medicina se viene basando en un modelo de funcionamiento probado: “reparar” lo que la enfermedad ha “estropeado”. Su marco de pensamiento y de actuación es, casi exclusivamente, “terapéutico”. El H+ rompe este paradigma. Afirma que ha quedado obsoleto y hay que superarlo mediante la convergencia de las NBIC. Esto coloca a los profesionales sanitarios ante otra perspectiva muy diferente. Ya no se trata de “reparar” sino de “perfeccionar” lo humano, en el sentido que se ha explicado hasta aquí.

Que la medicina tenga que seguir siendo terapéutica es indiscutible, pero la línea que separa a la terapia de la mejora y el perfeccionamiento comienza a ponerse borrosa. Téngase presente, por ejemplo, el campo de la cirugía plástica o la utilización de fármacos como la serotonina, la oxitocina, la ritalina, el provigil o la eritoproyetina, por citar algunos. Con todo, si la medicina llegara abandonar la terapéutica y se transformara en perfectiva , estaríamos ante otra cosa diferente de la medicina y ante otra cosa diferente de la bioética clínica.

3. Desde la perspectiva bioética, en general y en principio, cuando se mejora la actividad humana en general y, en particular, la actividad sanitaria, llegando a sitios donde no puede hacerlo el ser humano; cuando se mejora la salud, el bienestar, la calidad de vida y el conocimiento científico; cuando las aplicaciones de la IA, la biología sintética y la neurociencia son beneficiosas para todas las personas, respetan su autonomía y su intimidad, son seguras y universalmente accesibles, estamos ante actos moralmente buenos.

La clave reside en dar la prevalencia al imperativo ético sobre el imperativo tecnológico: el primero respeta y promueve el valor supremo de la persona y de su dignidad, mientras que el segundo subraya la obligación moral de hacer lo que técnicamente se puede hacer sin tener en cuenta el contexto humano de su aplicación.

4. El respeto a la dignidad de la persona, a su libertad y a sus derechos fundamentales, así como la primacía del ser humano sobre los intereses científicos, técnicos y sociales, no sólo tienen importancia por estar recogidos en autoridades de prestigio mundial como el Código de Nüremberg (punto 1º), el Informe Belmont(B, 1), el llamado Convenio de Asturias (Arts. 2 y 5) o la Declaración sobre Derechos Humanos y Bioética (Art. 6). Tienen importancia porque son valores en sí mismos y los valores conforman la dirección de la mejora, el perfeccionamiento y el progreso humano. En torno a ellos deben girar todas las innovaciones y mejoras biotecnológicas.

5. La exigencia ética incondicional no surge por reacción espontánea ante las NBIC, sino por el reconocimiento de la dignidad ajena y propia, del respeto a quienes tienen dignidad y no simple precio. Pero brota también de la solidaridad con quienes se encuentran en una situación vulnerable. La mejora moral no se hereda. Cada persona la aprende junto a los que le ayudan a vivir su vida.

6. La escandalosa escisión entre los otros y nosotros, tan amplia como el planeta que habitamos, sigue siendo resultado de la ofuscación y el empecinamiento de que lo humano carece de primacía. Lo progre y lo chic del momento consiste en subirse a la ola del H+ y surfearla para llegar hasta el posthumano a costa de lo humano. No es su única opción, pero sí parece la más extendida. Es el triunfo de una ética basada en el poder científico-técnico. Por el contrario, el ser humano es ante todo un ser con y para los demás. Ante ellos asume responsabilidad, que no es un simple atributo de la subjetividad, como si ésta ya existiera en ella misma antes de la relación ética. La responsabilidad no es un “para sí”, sino un “para otro” y “por el otro”, como decía E. Lévinas. Esa responsabilidad nos constituye a cada uno como sujetos morales. He ahí el fundamento de una ética del encuentro, la acogida, la proximidad, la hospitalidad, la fraternidad y la solidaridad, opuesta a la ética del poder en todos sus aspectos. Esas son otras tantas radiografías de una ética cifrada en ser y vivir para el otro.

Y, desde luego, no está para nada claro que todo esto quede absorbido y sea el resultado de la IA, la biología sintética y la neurociencia ¿Por qué? Porque sabemos que, en medio de tantas promesas, hay enormes cifras de negocio puro y duro para élites individuales, corporativas  e internacionales; porque se sigue cosificando al ser humano y continúa siendo objeto de consumo; porque se reafirma el triunfo de los fuertes sobre los débiles (mejorados/perfectos – no mejorados/imperfectos); porque la verdad de las cosas queda inexorablemente reducida al positivismo científico-técnico. Y porque, vamos a ver, ¿acaso una lágrima humana es sólo un producto bioquímico? ¿acaso el beso a una madre es sólo un circuito del sistema nervioso o un impulso del sistema endocrino?

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Bioética narrativa

Bioética narrativa 150 150 Tino Quintana

Se ha producido en el ámbito de la ética médica y de la bioética un “giro narrativo” que, como sucede en otros ámbitos, está transformando el modo de entender esas disciplinas y, sobre todo, cambiando el sentido de su práctica diaria. Así lo entienden Tomás Domingo Moratalla y Lydia Feito Grande (Bioética narrativa, Escolar y Mayo Editores, Madrid, 2013), quienes añaden lo siguiente: “Lo narrativo se ha convertido en algo fundamental hasta el punto de formar parte de los curricula de las facultades de medicina. Esto es lo que ha venido a denominarse ‘medicina narrativa’, con importantes desarrollos que comienzan en los años 80 del siglo XX, encuentran su apogeo en la década de los 90 y persisten hasta la actualidad. Esta concepción asume la narrativa como una herramienta útil para la ética médica. Y la clave de su éxito y relevancia reside en el modo de afrontar la relación o el encuentro clínico”. Esa publicación nos servirá de referencia permanente.

1. INTRODUCCIÓN: “SOMOS NARRACIONES NARRANTES”

Es probable que la novela sea hoy día el género narrativo por excelencia, cuya versión plástica y visual es el cine, aunque internet está transformando por completo el panorama narrativo. Sea como fuere, lo cierto es que a todos nos pasa la vida contando lo que nos pasa viviendo. “Vivir para contarlo”, acostumbramos a decir con frecuencia. “Vivir para contarla” es el título de una novela de Gabriel García Márquez. “Todos nos vamos contando cada día (…). Como afirma Eduardo Galeano, «los científicos nos han dicho que estamos hechos de átomos, pero a mi un pajarito me dijo que estamos hechos de historias». Así pues, «contar es como vivir y vivir es como contar-se (…) somos o, al menos, nos figuramos ser nuestra novela, la ‘narración narrante’ de nuestra vida”, decía el maestro José Luis Aranguren.

Son muchos y relevantes los autores que han contribuido a dar un giro narrativo al pensamiento contemporáneo, como es el caso de J. Ortega y Gasset (razón narrativa), W. Schapp (enredados en historias), H. Arendt (seres de discurso y acción), P. Ricoeur (identidad narrativa), C. Geertz (interpretar culturas y el efecto Rashomon, procedente, éste último, del título de una película de Akiro Kurosawa), A. MacIntyre (narración, tradición e identidad), J. Bruner (del cognitivismo al pensamiento narrativo), o M. Nussbaum (educación narrativa), por citar quizá los nombres más representativos. Razones de espacio nos aconsejan referirnos a dos de ellos: Ortega y Ricoeur.

1.1. José Ortega y Gasset: la razón narrativa
La realidad básica del ser humano es la vida, pero la vida como quehacer continuo, porque no se nos da hecha desde el principio. Hay que dejar de pensar la vida como cosa, como hecho, y pasar a pensarla como “drama” que acontece, que transcurre, pues “el hombre es novelista de sí mismo”. Por eso hemos de distinguir entre lo biológico y lo biográfico: somos biología, pero, más radicalmente, somos biografía, es decir, la vida transcurre combinando elementos biológicos y biográficos poniendo en juego cuestiones de hecho y cuestiones de sentido. La relación entre ambos elementos es la “vivencia”, o sea, el diálogo entre lo biológico y lo biográfico. La sucesión de vivencias tiene una racionalidad característica: la “razón vital”, porque la vida se puede contar, narrar y justificar.

A ese respecto, Ortega introduce un concepto que anticipa al pensamiento narrativo actual. Se trata de la “razón narrativa o histórica”, significando con ello que “la realidad del hombre, lo humano del hombre, no es su cuerpo, ni siquiera su alma, sino que es su vida, lo que le pasa. El hombre no tiene naturaleza, sino que tiene… historia… su esencia es su incesante dramatismo, peripecia perpetua que, por lo mismo, no se puede definir, sino solo contar… esta nueva forma de razón es narrativa o histórica…”. Este tipo de razón no consiste en inducir ni en deducir, sino en narrar. Es la capacidad de entender la contextura histórica de las realidades humanas, en el sentido de que las cosas que nos pasan y contamos “vienen de” algo y “van hacia” algo. En suma, “el razonamiento esclarecedor, la razón, consiste en una narración. Frente a la razón pura fisicomatemática hay una razón narrativa…” que otorga significado a las vivencias que contamos.

La razón narrativa, además, tiene un modo específico de analizar las cosas humanas interpretándolas como parte de la biografía personal. Por eso no se puede ver ni entender lo humano con “la pupila quieta” porque, de ese modo, se cosifica lo humano y, en consecuencia, se termina deshumanizando al ser humano. Como dice el propio Ortega: “En el momento en que miremos algo humano con pupila quieta la fijamos a él, lo detenemos, lo congelamos o cristalizamos, lo mineralizamos, lo deshumanizamos”.

1.2. Paul Ricoeur: La identidad narrativa
Es probable que éste sea el filósofo que más ha influido en la eclosión de la narratividad y quien mejor refleja lo que se ha llamado antes “giro narrativo” del pensamiento actual:

1ª) Función mediadora de los relatos y las narraciones. Para conocer al ser humano no es suficiente un método de análisis directo. Es preciso un método indirecto (hermenéutico), o sea, utilizar las mediaciones producidas por el propio ser humano (mitos, símbolos, ritos, etc.) y empleadas a lo largo de la historia para contar sus experiencias.

2ª) Conexión entre obras literarias y experiencia narrativa personal. El recurso a la ficción literaria es fundamental para analizar las experiencias humanas que subyacen en sus narraciones. La narración deja de ser, así, un simple recurso didáctico o ejemplificador, y pasa a ser la clave de un método para explicar al ser humano viviendo en el mundo.

3ª) Análisis de la actividad narrativa. La vertebración de una historia se hace en torno a la “trama” como un proceso dinámico que integra elementos heterogéneos, como ya hacía Aristóteles. Por eso podemos seguir un relato con una línea argumental donde se suceden imprevistos, peripecias, conflictos, que forman una totalidad, una serie de elementos sucesivos en el tiempo que se interpretan extrayendo una configuración final.

4ª) Inteligencia narrativa y phronética. Así lo dice el propio Ricoeur: “…los relatos desarrollan un tipo de inteligencia que se puede llamar inteligencia narrativa y que está mucho más próxima de la sabiduría práctica (phrónesis, prudencia) y del juicio moral que de la ciencia y, en términos más generales, del uso teórico de la razón (…) La ética, según Aristóteles, habla de manera abstracta de la relación entre las virtudes y la búsqueda de la felicidad (…) proponiendo experiencias de pensamiento mediante las que aprendamos a vincular los aspectos éticos de la conducta con la felicidad y la desgracia, la fortuna o el infortunio (…) aprendemos mediante la ficción… por la intriga (trama) de la narración (…) Debemos hablar, entonces … de inteligencia phronética para oponerla a la inteligencia teorética. La narración pertenece a la primera, no a la segunda”.

4ª) Concepto de identidad narrativa. El ser humano es mucho más que su código genético, su DNI o un número de cama. Es el relato que cada uno cuenta de sí mismo, y que otros también cuentan de él. La vida examinada es una vida narrada. Se reduce a un fenómeno exclusivamente biológico hasta que no es interpretada: Por tanto, “… la identidad narrativa nos constituye… pues lo que llamamos subjetividad no es ni una sucesión incoherente de acontecimientos ni una sustancialidad inmutable e inaccesible. Es el tipo de identidad que solo la composición narrativa puede crear por su dinamismo”.

2. MEDICINA NARRATIVA

No nos engañemos. El núcleo de la medicina es la relación médico-paciente. Las expresiones “relación clínica”, “relación clínico-asistencial” o “relación sanitaria”, contribuyen a matizar el carácter único y exclusivo de lo que es el núcleo de la praxis médica: un encuentro interpersonal, basado en la confianza, que crea un espacio de intimidad donde el paciente cuenta lo que le pasa, su historia personal de enfermedad, y solicita ayuda esperando que el médico le escuche, le comprenda y le ofrezca respuestas y soluciones. Ahí está la razón de ser y de existir de la medicina. Los conocimientos científico-técnicos, insustituibles, están al servicio de relación narrada.

En consecuencia, los profesionales sanitarios tienen que adquirir “competencias narrativas”, un conjunto de habilidades necesarias para reconocer, absorber, interpretar y conmoverse con las historias que uno escucha o lee (R. Charon. «Narrative and Medicine. A Model for Empathy, Reflection, Profession, and Trust». AMA, on June 7, 2007). Ello exige disponer de habilidades textuales, creativas y narrativas, que contribuyen a desarrollar capacidades y actitudes en medicina como la empatía, la sensibilidad, la compasión, el compromiso y el reconocimiento o prevención de errores.

3. ÉTICA NARRATIVA

La ética narrativa comporta, ante todo, un concepto distinto de ser humano y, más concretamente, un concepto de identidad personal entendida como un proceso en el que interviene el propio sujeto y su interacción con el medio social. Dado que la identidad de cada persona es única y particular, no es justo describirla como un conjunto de características físicas, ni mentales, ni siquiera en términos de comportamiento. La identidad es autocomprensión o autoconcepto en desarrollo, en continuo cambio.

Los psicólogos y filósofos de la llamada “Escuela de Chicago de Psicología”, durante las primeras décadas del siglo XX, ya decían que el “yo” no es un objeto mensurable, sino algo interior; es el autoconocimiento producido a través de la conciencia y la imaginación, de manera simbólica. Nuestro “yo” es, al mismo tiempo, un “mi”, porque construimos el “yo” por la reflexión que hacemos de nosotros mismos en los ojos de los demás.

A ello hay que sumar la aportación de Lévinas sobre la relación con el otro como origen de la ética y sobre la convicción de que “el rostro del otro habla” como origen narrativo del ser y vivir-para el otro, o sea, como disposición para responder a ese relato, como responsabilidad ética.

Y hay que tener muy presente lo que se acaba de exponer sobre la “identidad narrativa” de Ricoeur, que resalta aún más la capacidad que cada uno tiene de ser “sí mismo” a través de la mediación insustituible del “otro”. Cuando Ricoeur habla del “pacto de cuidados” se refiere a la posibilidad narrativa de reconfigurar la propia identidad partiendo del relato de “sí mismo” interpretado por el “yo” y por la versión que el “otro” da de “mi mismo” (Sí mismo como otro, Siglo XXI, Madrid, 1996)

Así pues, si la ética hay que entenderla como respuesta, entonces la pregunta fundamental no es solo “qué debo hacer”, ni “qué ley debo seguir”, sino “qué es lo que está pasando” para saber responder de manera adecuada a lo que está ocurriendo. Responsabilidad y narratividad son dos caras de una misma moneda. Asimismo, es necesario poner el énfasis en una ética “relacional”, porque las relaciones personales están rodeadas y llenas de cosas que pasan, de narraciones. La identidad personal tiene una fuerte carga moral y surge de la identidad narrativa.

Desde esta perspectiva hay que subrayar varios elementos:

1º) el carácter experiencial del pensamiento, poniendo el acento en lo particular, en el sentido único de la vivencia personal y en la responsabilidad por otros seres humanos

2º) el acento en la actitudes morales, cayendo en la cuenta de que los contenidos y los procedimientos estarán incompletos si no se trabaja la dimensión actitudinal

3º) situar en la vida humana y en sus relaciones el lugar originario de la ética o, con otras palabras, junto a los principios, las normas, los valores e ideales de vida buena, hay que dar relevancia a la vivencia de cada persona, como sujeto moral, para quien se han formulado esas normas y valores.

4. BIOÉTICA NARRATIVA

A partir de lo expuesto anteriormente, podemos denominar “bioética narrativa” a la ética narrativa referida a la medicina. Y la entendemos, siguiendo el trabajo de T.D. Moratalla y L. Feito, como la expresión de una aproximación hermenéutica a la ética aplicada específicamente en medicina, que, más allá de los límites habituales de la bioética clínica, pone el acento en la dimensión narrativa para conectar con otras perspectivas de las humanidades médicas como la filosofía, la psicología, la ética, la literatura, y, quizá sobremanera, el cine centrado en cuestiones bioéticas. Se distingue de la ética médica porque su objetivo no es exclusivamente regular la actividad profesional ni servir solo de guía normativa. Su propósito es contribuir a la mejora de la relación médico-paciente concibiendo lo narrativo como un modo de construcción de sentido que no solo explicita valores, sino que ayuda a construirlos, promoverlos, difundirlos e incluso configurarlos. Veamos entonces qué aporta la narrativa a esta nueva comprensión de la bioética.

4.1. Función experiencial y pedagógica
Uno de los procesos básicos de la narración es la “mímesis”, imitación, que ya explicaba Aristóteles. Como sucedía en las tragedias griegas, los relatos buscaban que el público encontrara representada la realidad y fuera observando modelos de conducta que pudiera imitar. A ese respecto, Ricoeur nos habla de una triple mímesis:

  • Mímesis I (prefiguración): las comprensiones y experiencias previas que el autor y el lector de un texto tienen sobre la vida humana expresada en diversos símbolos.

  • Mímesis II (configuración): la construcción literaria de una trama que permite desarrollar una línea argumental sobre la historia de una vida.

  • Mímesis III (refiguración): la aplicación del relato a la propia vida, construyendo un mundo nuevo o un horizonte de sentido.

En suma, las historias parten de la vida misma (mímesis I), están expresadas o representadas por ficciones (mímesis II) y tienen capacidad de volver a la vida mediante la lectura, el teatro o el visionado de una película, por ejemplo (mímesis III). Ese proceso de narración es capaz de enseñar y presentarse como un caudal de experiencias.

La narración contiene un potencial “catártico”, similar a la tragedia griega. Se refería originalmente a una acción médica para purificar el cuerpo, pero también puede referirse a la purificación de elementos indeseados u oscuros del interior de la persona. Tomar en serio lo narrativo en medicina supone asumir que la enfermedad no tiene solo que ver con datos biomédicos sino, principalmente, con lo que el propio paciente experimenta.

Aun a sabiendas de que la mayor parte de las relaciones asistenciales padecen problemas de tiempo, parece evidente que las aptitudes y actitudes con que se aborda esa relación narrada, contada, influyen positivamente en los resultados terapéuticos, porque parten de la vida, interpretan sus ficciones y vuelven de nuevo a la misma vida de cada enfermo. En el fondo es un aprendizaje moral, porque las vivencias narradas suscitan reflexión, las experiencias contadas se pueden pensar para actuar.

4.2. Función hermenéutica

El arte de interpretar textos, la hermenéutica, es fundamental en bioética. El gran maestro de la hermenéutica, Hans-Georg Gadamer (Verdad y Método. Sígueme: Salamanca; 1990), dedicó gran parte de su obra a enseñar que la comprensión e interpretación de los textos no es sólo una instancia científica, sino que pertenece con toda evidencia a la experiencia humana del mundo. Estaba convencido de que en el campo de la acción en general no existe el Bien en general; lo que existe es lo bueno aquí y ahora. Por eso afirmaba: “No se puede decir de una manera general y abstracta qué acciones son justas y cuáles no lo son: no hay acciones justas ‘en sí’, independientemente de la situación que las reclama”.

Sin embargo, vamos a detenernos de nuevo en P. Ricoeur, cuya propuesta es un proceso creativo de conocimiento práctico basado en el análisis aristotélico de la phrónesis. Tiene grandes implicaciones:

1ª) la relación de la inteligencia práctica con las situaciones singulares

2ª) la reivindicación de una manera de argumentar “no demostrativa”, cercana a una lógica de lo probable y que busca razonar sobre la acción que conviene aquí y ahora, la más prudente

3ª) el recuerdo de que la reflexión ética está inscrita en una práctica previa, en una cultura viva, que se puede narrar cuando deliberamos.

A partir de lo expuesto, la bioética tiene que: 1º) atender a lo singular desde los elementos narrativos; 2º) desarrollar una metodología deliberativa muy centrada en lo narrativo; y 3º) incorporar la dimensión política y cultural.

La ética de la hermenéutica se resume en la sabiduría práctica: buscar la acción que conviene en cada momento. Su proceso es la deliberación. La narración permite acceder a lo que hacemos (qué), al sujeto moral (quién), al método para tomar decisiones (cómo) y a las razones o motivos de los actos (por qué). La toma de decisiones, dice Ricoeur, “está muy lejos de ser mecánica, lineal y automática (…) Se trata de un mixto de argumentación e interpretación: el primer vocablo (argumentación) designa el lado lógico del proceso, deducción o inducción; el segundo vocablo (interpretación) pone el acento sobre la inventiva, la originalidad, la creatividad. Este mixto merece ser llamado aplicación: aplicar una regla a un caso, o encontrar una regla para un caso, es en los dos casos producir sentido” (Lo justo 2. Trotta; 2009,  p. 201)

Ricoeur también señala otras cosas: 1) la decisión irrumpe como un acontecimiento, corta un proceso lógico, pero acotado en el tiempo porque es irrenunciable tomar una decisión; 2) la decisión es un acontecimiento, un acto, irreductible al proceso deliberativo mismo al que pone fin la propia decisión; y 3) la deliberación como método o técnica en el proceso de toma de decisiones no se debe realizar de forma solitaria; es el lugar de los equipos médicos, los comités, las familias, etc.

4.3. El paciente como texto
Se viene diciendo desde hace tiempo que el paciente es el centro del sistema sanitario. También se ha dicho que la persona concreta es el centro de la bioética. Así mismo, se ha afirmado con insistencia que el núcleo de la práctica médica es la relación médico-enfermo, llamada también relación clínica o relación clínico-asistencial o relación sanitaria. En suma, todo gira en torno a la persona enferma y ésta no es un objeto de estudio, ni una imagen de escáner, ni unos datos bioquímicos. Es una biografía quebrada por la enfermedad.

En tal sentido, la historia clínica es una prueba excelente  de esa biografía narrada, puesto que permite comprender a la persona enferma desde otra perspectiva diferente: la serie sucesiva y articulada de datos que componen su proceso asistencial, o, dicho de otro modo, la narración que esos mismos datos ofrecen de su particular experiencia de la enfermedad. Todo ello encuentra un paralelo en el concepto de texto abierto a la lectura, la comprensión, la interpretación, y trae consigo varias implicaciones prácticas:

1ª) No basta con ver ni con oir, es imprescindible leer y escuchar
Se trata, en principio, de algo muy básico, que consiste en distinguir entre “ver” y “mirar”, así como entre “oir” y “escuchar”. Las primeras clasifican letras y sonidos, mientras que las segundas interpretan significados o sentidos. Las primeras son cualidades biológicas, mientras que las segundas son cualidades morales, porque requieren actitudes positivas o disposiciones de hacer algo valioso o bueno para otros. La persona enferma es como un libro abierto que contiene numerosos textos, variados, complejos, que es obligado mirar y escuchar o, lo que es lo mismo, que es necesario leer e interpretar. Limitarse a verla y oírla equivale a cosificarla, a verla con la “pupila quieta”, como decía Ortega, o sea, a deshumanizar a la persona enferma.

2ª) No basta con examinar ni clasificar, es imprescindible tratar con prudencia
El corazón ético de la bioética está en la prudencia (phrónesis), en la capacidad de discernir lo bueno y lo malo en cada momento para cada enfermo. Ese es el nivel básico de la bioética médica. El propio Ricoeur decía a este propósito que el primer precepto de ese nivel ético hace referencia a la singularidad de cada persona y su carácter insustituible, o sea, al hecho de ser una única; el segundo precepto se refiere a su indivisibilidad, o sea, a tratarla como un todo y no de manera fragmentada; y el tercer precepto se refiere a la estima de sí mismo (l’estime de soi) que tiene cada persona. Examinar, clasificar, aumentar conocimiento y aplicarlo, es connatural al ejercicio de la medicina, es lo menos que se puede esperar de un profesional sanitario. Pero no es suficiente. Tratar con prudencia el “texto” del paciente incluye considerar su carácter insustituible, su indivisibilidad y la estima de si por la que cada uno se respeta a sí mismo y a los demás. Por eso el pacto de cuidados entre médico y paciente es el corazón de la bioética, como ha dicho Ricoeur.

3ª) No basta con investigar ni tecnificar, es imprescindible curar y cuidar
La prudencia con que se trata el texto se concreta más en la responsabilidad. No existe verdadero cuidado sin responsabilidad. La dimensión investigadora y técnica de la medicina está en función de la dimensión terapéutica. La bioética es precisamente aquella disciplina que se las tiene que ver con el curar y cuidar con responsabilidad. Al hacerse cargo o responder de la persona enferma, el profesional sanitario no sólo está construyendo su humanidad, sino su propia identidad personal narrada, está diciendo “quién soy yo” en su relato profesional. Los profesionales sanitarios se harán realmente responsables del paciente, entendido como texto, si ellos también descubren para sí mismos esa realidad de texto, abiertos a ser leídos y comprendidos por otros.

En resumen, el valor de la bioética hermenéutica está en su considerar al paciente como texto o realidad abierta a ser comprendida, puesto que, de no existir, tampoco tendría sentido la existencia del lector o de sus intérpretes, los profesionales sanitarios.

4.4. Un método hermenéutico-deliberativo en clínica
Lazare Benaroyo, médico, profesor de ética y filosofía de la medicina en la Universidad de Lausanne, y buen conocedor del pensamiento de Ricoeur, ha elaborado un método para tomar decisiones en ética clínica desde una clara inspiración hermenéutica:

1. ¿Cuáles son los valores en juego?

  • ¿Cuáles son los datos clínicos pertinentes?

  • ¿Por qué razones se cuestiona el proyecto médico actual?

  • ¿Cuáles son los valores personales del paciente?

  • ¿Cuáles son los valores personales del cuidador?

  • ¿Cuáles son las normas profesionales del cuidador?

  • ¿Cuáles son los valores institucionales del establecimiento de cuidados?

  • ¿Cuáles son los valore sociales y culturales en los que se desenvuelve la práctica objeto de consideración?

  • ¿Cómo son definidas las responsabilidades respectivas de los diversos actores del proyecto médico actual?

  • ¿Cuál es la estructura narrativa actual de del problema moral?

2. ¿Qué proyectos de cuidado se podrían proponer?

  • ¿Cuáles son los conflictos de valores (personales, profesionales, institucionales) que obstaculizan la realización del proyecto de cuidados actual?

  • ¿Qué opciones de cuidados permitirían superar o resolver estos conflictos en vista a la elaboración de un nuevo proyecto de cuidados?

  • ¿Cuál es el proyecto propuesto?

3. ¿Qué proyecto de cuidados es el elegido? 

  • ¿Qué opción preserva más los valores compartidos en el seno del equipo de cuidados en vistas a la elaboración de un nuevo proyecto de cuidados?

  • ¿Cuál es la estructura narrativa del proyecto elegido?

  • ¿Cuál es la justificación racional de esta elección?

El mismo autor ha presentado lo anterior en esquema más sencillo:

  • ¿Cuáles son los problemas ético-prácticos que se presentan?

  • Identificar los datos clínicos significativos: los datos que tienen que ver con las decisiones que podrían tomarse en ese caso.

  • Identificar las responsabilidades de los diversos actores implicados en el proceso de cuidados.

  • Identificar los diversos valores, normas y principios considerados por cada implicado en la situación de cuidados como esenciales para llegar a una solución favorable.

  • Imaginar las opciones que permitan resolver los conflictos éticos.

  • Elegir la opción que preserva más valores consensualmente compartidos para realizar un proyecto adecuado.

  • Dar una justificación racional de la elección.

Es necesario observar la centralidad que ocupa el “proyecto de cuidados” en consonancia con lo que Ricoeur llama “pacto de cuidados” como corazón de la relación clínico asistencial y luz de los problemas éticos. Los protocolos del principialismo y del casuismo conllevan cálculos de las normas y de los contextos de decisiones, pero no captan la introspectiva del individuo que tiene que tomar decisiones morales. Este aspecto esencial de las decisiones morales se desvela cuando se conoce la narrativa de la persona.

Para mayor información véase «Paul Ricoeur y la bioética»

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Bioética latina (?)

Bioética latina (?) 150 150 Tino Quintana

Nuestro propósito no es seguir la conocida contraposición entre “bioética angloamericana” y la que se ha llamado “bioética mediterránea” o “latina”. Eso no es correcto ni exacto. Lo que aquí nos preguntamos es si existe una “bioética latina” no desde el punto de vista exclusivo, como si no hubiese otra, sino desde el punto de vista específico, es decir, si existen rasgos comunes a la cultura bioética latina aun a sabiendas de que muchos de ellos pueden corresponder también al modo de hacer bioética en otros países. Y si existieran, al menos como posibilidad constatable, sería de gran interés exponerlos y difundirlos por el propio bien y desarrollo de la misma bioética, sea cual sea su origen, planteamiento y contextualización.

Nada de esto, ni de lo que se diga después, tiene que ver con un significado etnocéntrico de la bioética, como si sólo por estas latitudes existiera sentido ético y tradición ética, máxime teniendo en cuenta que aquí no se recoge lo que hay sobre bioética en los países árabes mediterráneos. Tal etnocentrismo, además de ser ofensivo para otras culturas, carece de rigor argumentativo y es radicalmente inmoral.

Antecedente de estas páginas es nuestra entrada sobre “Bioética europea” (?), con todas las salvedades allí expuestas.

Nota: He utilizado varias lecturas, pero la clave de estas páginas ha sido un estudio de Adela Cortina, “Tareas de una bioética latina” (2005).

En 1993, Diego Gracia ya hablaba de las bases intelectuales de la bioética en los países del sur de Europa (The Intellectual Basis of Bioethics in Southern European Countries. Bioethics 2/3; 1993: 97-107) y, poco después, hacía un esbozo de las mismas ideas en la edición revisada de la Encyclopedia of Bioethics, New York: Simon & Schuster MacMillan, 1995, pp. 1556-1563. Posteriormente, en 1996, ha sido Salvatore Privitera el editor de un estudio monográfico sobre bioética mediterránea y del norte de Europa (Bioetica mediterránea e nordeuropea. Armando: Roma; 1996). En 1998, José Mazuelos defendió en la Academia Alphonsiana de Roma una tesis doctoral titulada “Posibilidad y significado de una bioética mediterránea”. En fechas más recientes, Pierre Mallia, Salvino Leone y Mislav Kukoc, entre otros autores, han escrito acerca de la posibilidad de una bioética mediterránea (Medicina, Salud y Fiosofía. 2012; 15 (4). José Alberto Álvarez, por su parte, publica en ese mismo año un artículo donde hace la siguiente pregunta: “¿Bioética latinoamericana o bioética en Latinoamérica?” (rev.latinoam.bioet. 2012; 12 (1): 10-27) Y, todavía en 2016, bajo la coordinación de Benjamín Herreros y Fernando Bandrés, se ha publicado “bioetica en españa y latinoamerica”.

1. Tradición hipocrática y medicina centrada en el paciente
La teoría bioética del principialismo, originada en el ámbito norteamericano, sigue teniendo una enorme influencia en la bioética, sobre todo en el campo médico o clínico. Sin embargo, puede convertirse en un mecanismo aislado y excluyente dentro de la cultura médica y ajeno o contrario a la cultura de otras latitudes.

Por otra parte, en la aparición de la bioética norteamericana influyen, entre otras cosas, los movimientos reivindicadores de los derechos civiles, como ha sido el caso de los derechos de los pacientes (1973), razón ésta por la que el principio de autonomía ha tenido tanto protagonismo. Además, la bioética tiene mucho que ver allí con la judicialización de la sanidad, impulsando a los profesionales sanitarios a la medicina defensiva.

En el ámbito latino el impacto de la tradición hipocrática parece más evidente, poniendo el acento en la dimensión ética de la profesión y en la relación médico-paciente. Esto se ha ido condensando en el modo de entender la medicina como práctica sanitaria centrada en el paciente y en la calidad percibida. Un ejemplo de ello es el caso de España, donde los pioneros de la bioética, como Francesc Abel, Javier Gafo y Diego Gracia, por ejemplo, siempre se mantuvieron estrechamente vinculados al campo de las humanidades médicas. Todos ellos han puesto el énfasis en la tradición ética hipocrática y en la relación clínico-asistencial, antes que en la mera aplicación deductiva de unos principios éticos.

2. Primacía de la persona y de los derechos humanos
La juridificación de la medicina y el auge del bioderecho han sido una constante del ámbito norteamericano. Ese planteamiento está adquiriendo también mucha relevancia entre nosotros, pero es cierto que, en nuestro caso, se otorga cierta prioridad a lo ético y se considera a la ética como una de las bases del derecho y, sobre todo, como parte intrínseca de la misma práctica médica. Por eso resulta indispensable comenzar desde la relación de confianza entre el profesional sanitario y el paciente, una relación única que va más allá de la autonomía y tiene en cuenta el êthos de la persona como realidad psicosomática que ostenta la primacía sobre los intereses de la ciencia o la sociedad. La relación clínico-asistencial es el origen vivo y directo de la ética médica. No hace falta ir más lejos.

3. La importancia de las bases filosóficas de la bioética
La bioética angloamericana, cuando se preocupa de su fundamentación filosófica, suele hacerlo sobre las bases del utilitarismo y el pragmatismo. En los países latinoamericanos hay otra preocupación diferente, puesto que se acude a otras tradiciones filosóficas que acentuaron las bases antropológicas de la persona; la estructura ética de la profesión médica; la dignidad de la persona y su dimensión relacional como marco de la autonomía, la justicia y la solidaridad, por ejemplo. Por eso la bioética es realización de valores, cumplimiento de deberes, adquisición de virtudes y toma de decisiones prudentes, entendido todo ello como base filosófica que recrea constantemente la cultura médica.

5. La importancia de la alianza
En el ámbito europeo y latino, la defensa de los derechos humanos tiene su fundamento en el reconocimiento recíproco de quienes se saben y sienten personas con igual dignidad. Ahí están las raíces de la alianza interpersonal, lejos del contrato político, laboral o empresarial. Y, para ello, es preciso asumir una ética donde tomamos conciencia de que los individuos no existen aislados y atomizados, sino constitutivamente interrelacionados e interdependientes. El hecho de reconocerse como personas impulsa a religar-se, a obligar-se y a comprometer-se no porque alguien lo imponga desde fuera, sino porque surge de la abundancia del corazón. El reconocimiento recíproco hace posible tratarnos con dignidad y respeto, superar el individualismo y sentirse parte de una comunidad interactiva.

No obstante, y sin menoscabo alguno de lo expuesto por A. Cortina, la alianza “terapéutica” comienza en la misma relación clínico-asistencial, puesto que es en ese ámbito único de relaciones humanas donde surge la ética y se ponen en juego valores éticos específicos, que son los elementos esenciales de la alianza entre profesional y paciente. Una alianza expresada y vivida como pacto de actuaciones en orden a un mismo fin: el cuidado de la vida y la salud. Una alianza de carácter interpersonal y dialógico, basada en la responsabilidad, en la gestión de valores éticos y, por ello, específicamente bio-ética.

6. La relevancia de la familia
En la tradición latina y latinoamericana la familia es un elemento indispensable para entender la sociedad, también ahora que pasa por momentos difíciles. La familia o “los familiares” juegan un papel importante en el entorno del paciente y en sus relaciones con los profesionales sanitarios. Ejercen su grado de responsabilidad, aunque suelen adoptar actitudes paternalistas que los propios profesionales están descartando. De hecho, el papel esencial en la atención a niños, ancianos, enfermos, lo ejerció la familia y, muy especialmente, lo ejercieron las mujeres, hasta el punto de que su alta cuota de participación es uno de los rasgos distintivos del «mundo latino del bienestar». Hay incluso, desde hace tiempo, una especialidad médica muy apreciada, la «Medicina de Familia», que pone de relieve el carácter integral de la persona y de su contexto, frente a la creciente especialización que fragmenta al ser humano enfermo y tiende a olvidar su entorno familiar y su ámbito social.

7. Valores y principios éticos & criterios economicistas
A partir del Convenio de Asturias (1997), la Unión Europea forman viene publicando una numerosa lista de disposiciones políticas basadas en valores y principios éticos:

8. Cobertura selectiva de la salud & cobertura universal de la sanidad
La reforma impulsada por el presidente Barack Obama, y cuestionada ahora abiertamente por Donald Trump, ampliaba la cobertura al 95% de los estadounidenses al brindar asistencia sanitaria a 32 millones más y lograr controlar los desmedidos costos. Así todo, los Estados Unidos es el único de los grandes países industrializados que no ofrece un sistema de salud universal. La cobertura de la salud norteamericana es marcadamente selectiva por criterios económicos. Estados Unidos gasta mucho más que otros países en asistencia médica, pero deja que millones de personas corran el riesgo de perder sus casas y hasta la propia vida ante la falta de un seguro de salud.

Los países europeos y latinos se caracterizan por haber institucionalizado una sanidad de acceso y cobertura universal, costeada mediante los impuestos correspondientes y dirigida por organismos públicos. Por muchas carencias que tenga este modelo, la mentalidad subyacente de sus usuarios y de sus profesionales es bastante diferente, en general, de la mentalidad correlativa norteamericana. La fuerza de la relación asistencial y de la alianza terapéutica, la justicia en el acceso y el uso de los recursos sanitarios, y la primacía de la persona sobre el interés científico y social, muestran una figura ética diferente de la que surge del criterio economicista de la salud, la excesiva juridificación de la sanidad, la prioridad absorbente de la autonomía y la práctica de la medicina defensiva.

9. Bioética cívica
En España, y de forma creciente en América Latina, se produce una convivencia, a veces muy tensa, entre una bioética cívica y una bioética confesional católica, sobre todo en temas referentes al comienzo y final de la vida. La bioética cívica entiende que en las sociedades pluralistas resulta imprescindible delinear los trazos de una ética cívica de “mínimos” que contiene valores y principios compartidos por las distintas «éticas de máximos» de esa sociedad. Esos valores y principios, descubiertos en la cultura social constituyen una base idónea para construir una vida conjunta desde el punto de vista ético y político, como el respeto por lo que no se comparte, por ejemplo, siempre que no atente contra los mínimos compartidos. La bioética cívica debería basarse, pues, en la “ética de mínimos” y nutrirse de las distintas «éticas de máximos», precisamente porque las sociedades son moralmente pluralistas.

Sin embargo, es importante señalar que en el contexto de la bioética católica se pueden distinguir dos posiciones: la de quienes están dispuestos a intervenir en el diálogo bioético pluralista aportando una propuesta que creen la más adecuada, pero sin descartar la plausibilidad de las restantes, y por eso mismo están dispuestos a escuchar los argumentos de los interlocutores y a aportar los propios; y la posición de quienes no están dispuestos a entrar en el diálogo, porque parten de la convicción de que las restantes propuestas están equivocadas, que no pueden aportar ningún elemento de interés, e intentan hacer valer su posición por la fuerza política, mientras la tienen. Ejemplo extraordinario de la primera posición es Javier Gafo, a quien tanto debe la bioética latina, y no sólo ella. Curiosamente, desde el punto de vista académico, los representantes de la segunda posición no suelen ser filósofos morales, sino gentes del mundo del derecho o de las ciencias naturales.

Más información en «Por una ética cívica»

10. ¿Qué es lo que merece la pena conservar o reforzar?
1º) El principialismo continúa vigente pero también sigue en discusión a nivel mundial, incluido Estados Unidos. Lo que sucede es que carece de sentido si no se inscribe en la actividad desde la que se toman las decisiones. Los cuatro principios “estándar” sirven para medir la moralidad de cualquier interacción entre los seres humanos, y son útiles en el ámbito clínico, pero no son principios médicos o sanitarios en sentido estricto. Por eso es necesario reforzar la tradición hipocrática y la ética de los profesionales sanitarios interpretando los principios “estándar” desde el Código Internacional de Ética Médica (1949), los Principios Tavistock (1997), la citada Convenio de Asturias (1997) o los Fines de la Medicina elaborados por el Hastings Center, por citar algunos ejemplos.

2º) En los países latinos la forma de vida identificada con el Estado del Bienestar se encuentra en horas bajas y la sanidad se privatiza cada vez más. Los sistemas sanitarios públicos detectan graves problemas de eficiencia, trasladan la atención sanitaria a la competencia del mercado o bien a sistemas mixtos, confiando en los análisis de la economía de la salud. La idea de solidaridad va cediendo en favor de la eficiencia económica. La solución no consiste en desmantelar el Estado de Bienestar, sino en reconstruirlo sobre la justicia para garantizar una asistencia sanitaria de calidad asegurada por el Estado. Por otra parte, el paciente se ha convertido en usuario y ha terminado siendo cliente, siguiendo una tendencia economicista que conduce a desalojarlo del centro del sistema sanitario. Sin embargo, situar a la persona enferma en el centro de la asistencia sanitaria es un desafío permanente. Eficiencia, justicia, solidaridad y centralidad del enfermo son tres cualidades éticas del sistema sanitario.

3º) En los países latinos europeos, y en Latinoamérica, el respeto a la autonomía va introduciéndose a través del consentimiento informado. El paternalismo va relegándose poco a poco y el reconocimiento de la libre voluntad de la persona enferma es una conquista social evidente. Sin embargo, los profesionales sanitarios tienden a respetar la autonomía más por temor a las denuncias y a las demandas judiciales. El consentimiento informado es una cuestión preferentemente legal, ignorando o minusvalorando su dimensión moral, por ejemplo. Se extiende la medicina defensiva. Esta situación podría revertirse haciendo que la Bioética forme parte de los procesos clínicos. La tradición dialógica latina y europea, que acentúa la relación clínico-asistencial como una relación de diálogo, alianza y responsabilidad, pone el énfasis en el êthos de la cultura sanitaria, en la búsqueda de la excelencia desde el bien interno de la medicina y las virtudes éticas de los profesionales.

4º) Y esto puede hacerse si ponemos el acento en la alianza, y no sólo en el contrato. La alianza surge del reconocimiento recíproco entre personas que se saben carne y hueso, como decía Unamuno y, por lo tanto, se saben ligadas y obligadas a establecer un pacto terapéutico de carácter muy diferente a los contratos de la comunidad política o empresarial. El contrato organiza la convivencia política, formulando derechos y deberes que no deben olvidarse. Pero carece de fuerza si no se fundamenta en el reconocimiento recíproco de quienes se sienten ligados y obligados por una alianza personal responsable y solidaria.

5º) El protagonismo de la «familia tradicional», característica de la cultura latina, está realmente en crisis. La incorporación de la mujer al mercado laboral, la transformación de la estructura familiar y la extinción de la «mujer cuidadora» ha transformado el modelo familiar heredado. Esta transformación nos ha ido llevando de la familia extensa a la familia nuclear, a la drástica reducción de la natalidad y a diversas formas de parejas y/o de matrimonio. Y, sin embargo, “los familiares” de los enfermos continúan teniendo mucha relevancia en la asistencia sanitaria. La jurisprudencia se ha encargado de formular sus grados y condiciones de representatividad respecto a los enfermos, pero, en el fondo, se está reconociendo su responsabilidad moral.

6º) Estamos viviendo “tiempos líquidos”, como decía Z. Baum, es decir, tiempos de zozobra e inestabilidad donde los vínculos y los compromisos se mueven constantemente. Frente a esta situación generalizada hay tomas de posición muy significativas en favor de una actitud virtuosa para desempeñar un rol profesional que parte de una vocación, nos mueve a buscar la excelencia y está motivada por la responsabilidad hacia los pacientes y la sociedad: “Un conjunto de deberes y compromisos de carácter ético que nada tiene que ver con los cumplimientos burocráticos ni con la especialización del experto, que se conforma con ser buen técnico y queda recluido en un universo cada vez más estrecho, renunciando así a la excelencia como virtud”. Véase “Pediatras sólidos en tiempos líquidos. Reanimando la profesionalidad”. Anales de Pediatría. 2017; 86 (6).

Hay más cosas que merecería la pena conservar, reforzar o reformular, como los principios de responsabilidad y precaución; la salud de los consumidores y la protección del medio ambiente; la distribución justa de los beneficios de las tecnologías que tenga en cuenta las necesidades de los países en desarrollo; el papel de las comisiones nacionales de bioética o de los comités de ética asistencial, etc. Se podría hablar incluso sobre la posibilidad de “La bioética latinoamericana o la bioética en Latinoamérica” (Revista Latinoamericana de Bioética. 2012; 12 (22): 10-27) o “La bioética en perspectiva latinoamericana”, (Ibid., 44-51), por ejemplo, señalando algunos rasgos distintivos como la bioética de intervención (Volnei Garrafa y Dora Porto), la bioética de protección (Miguel Kottow), la bioética narrativa (José Alberto Mainetti), la bioética y la complejidad (Pedro Luis Sotolongo), la bioética de los derechos humanos (Juan Carlos Tealdi) o la bioética contestada y rechazada por los nativos (Manuel Jesús Baroni).

La bioética debe sonar a lenguaje extraterrestre, a mi juicio, para numerosos grupos sociales “latinos” que están malviviendo en penosas situaciones laborales, psicológicas y económicas. Su asignatura pendiente sigue siendo la justicia. Pero alguna vez hay que poner punto final a este largo texto.

ALGUNAS CONCLUSIONES

1. No es correcto ni exacto hablar de una “bioética latina” en sentido exclusivo, como producto racionalmente elaborado sólo en esta parte del mundo. Y tampoco es exacto ni correcto hablar de “bioética latina” en sentido excluyente, creyendo que sólo aquí se tiene sentido ético y tradición ética. Todo ello sería un craso error.
2. Lo que sí puede encontrarse es un conjunto de acentos, aspectos o dimensiones, que han tenido por estas latitudes un mayor desarrollo y, seguramente, fuentes de comprensión filosófica diferentes. En cualquier caso, si esto es así, siempre hay que ponerlo al servicio de la bioética de cualquier lugar.
3. La relación médico-paciente, la centralidad del enfermo, la primacía de la persona, la responsabilidad ética profesional, la gestión cotidiana de los valores éticos, la centralidad de la persona enferma en los sistemas sanitarios, la justicia y la igualdad en el acceso a los recursos sanitarios, sin olvidar la eficiencia y la solidaridad, pueden ser elementos que forman el “aire” latino de la bioética clínica.
4. Pero, sea de origen angloamericano o europeo o latino o latinoamericano, la bioética ayuda a mirar de otro modo lo que se hace a diario en los centros sanitarios. Ayuda a cada profesional sanitario a examinar con sentido crítico, con los ojos de la ética, las decisiones y las consecuencias de sus actos.

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Bioética europea (?)

Bioética europea (?) 150 150 Tino Quintana

Hablar de “bioética europea” no es del todo correcto, a mi juicio, porque en Europa no hay una bioética institucionalizada, ni un constructo bioético elaborado y escrito con el calificativo específico de “bioética europea”.

Sin embargo, es cierto que la ética y la bioética están presentes de múltiples maneras en las disposiciones e iniciativas que viene desarrollando la Unión Europea (UE) desde hace tiempo, como tendremos ocasión de mostrar, además de los autores que han aportado a la bioética un enfoque característico desde Europa, como D. Gracia, F, Abel o G. Hottois, pongamos por caso. Para una información actualizada, véase Bioética en el Consejo de Europa.

No podemos olvidar, por cierto, que ha sido en Europa donde surgió, por primera vez, el término «bio-ética». Los hemos visto ya a propósito de Fritz Jahr: padre europeo de la bioética.

1. LA “CONVENCIÓN DE ASTURIAS”

Es obligado dejar constancia, en primer lugar, del Convenio Europeo de Bioética o “Convenio de Asturias” (Oviedo, 1997). Ha significado un punto de inflexión respecto a la difusión de la bioética y de sus aplicaciones jurídicas. Esta importante Convención es fruto de unos contenidos consensuados o mínimos éticos comúnmente compartidos, entre los que pueden destacarse los siguientes principios éticos:

1º) El interés y el bienestar del ser humano debe prevalecer sobre el interés exclusivo de la sociedad y de la ciencia.
2º) Los Estados adoptarán las medidas adecuadas a fin de garantizar, dentro de su ámbito jurisdiccional, un acceso equitativo a una atención sanitaria de calidad apropiada.
3º) Las intervenciones en el ámbito de la medicina deben ser realizadas según las normas y los deberes de la profesión sanitaria.
4º) No se puede realizar ninguna intervención sobre una persona sin su consentimiento informado.
5º) Toda persona tendrá derecho a que se respete su vida privada cuando se trate de informaciones relativas a su salud.
6º) Toda persona tiene el derecho a ser informada sobre su salud o a renunciar a esa información.
7º) Está prohibida toda forma de discriminación de una persona a causa de su patrimonio genético.
8º) No podrá realizarse intervención alguna sobre el genoma humano, si no es con fines preventivos, diagnósticos o terapéuticos y a condición de que no tenga por objetivo modificar el genoma de la descendencia.
9º) El derecho nacional ha de desarrollar disposiciones especiales para proteger a los incapaces (menores de edad, adultos, incapacitados y enfermos mentales).
10º) En caso de urgencia puede realizarse una intervención sin el correspondiente consentimiento.
11º) Serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad.
12º) El cuerpo humano y sus partes, como tales, no deberán ser objeto de lucro.
13º) Se han de establecer sanciones para los casos en que estos principios sean transgredidos.

Estos principios han servido de fundamento a posteriores Declaraciones de la UNESCO (El Genoma Humano y los Derechos Humanos -1997-; Los datos genéticos humanos -2003-; y Bioética y Derechos Humanos -2005-), y han sido ratificados por la mayoría de países europeos, que los han recogido en diferentes normativas y en los códigos deontológicos de las profesiones sanitarias.

2. VALORES ÉTICOS EN LA UNIÓN EUROPEA (UE)

Los Jefes de Estado y de Gobierno de la UE, con ocasión del 50 aniversario del Tratado de Roma, aprobaron un documento mediante el cual se relanzó el proyecto político europeo. Se trata de la Declaración de Berlín (berlin_declaration), firmada en marzo de 2007, que adoptó un enfoque sin precedentes: en lugar de buscar objetivos socioeconómicos, el documento afirma la necesidad de establecer una nueva dimensión de la UE basada en valores compartidos. Concretamente, dice así: “Nos esforzamos por alcanzar la paz y la libertad, la democracia y el Estado de Derecho, el respeto mutuo y la responsabilidad recíproca, el bienestar y la seguridad, la tolerancia y la participación, la justicia y la solidaridad”. Esta nueva manera de fundamentar los objetivos políticos en valores tuvo su continuidad en dos importantes medidas institucionales adoptadas también en 2007: La Carta de los Valores Fundamentales Europeos y el Tratado de Lisboa.

La Carta derechos fundamentales UE expone en un texto único, y por primera vez en la historia de la UE, toda la gama de derechos civiles, políticos, económicos y sociales de los ciudadanos europeos y de todas las personas que residen en su territorio. La Carta identifica un conjunto de valores fundamentales como la dignidad (arts. 1-5), la libertad (arts. 6-19), la igualdad (arts. 20-26), la solidaridad (arts. 27-38), la democracia (arts.39-46) y la justicia (arts. 37-50). La Carta refleja que Europa es multicultural y que cuenta con un sustrato de valores compartidos, una plataforma o espacio común de valores comunes estrechamente ligados con la identidad europea. Es importante tener en cuenta que este acuerdo político ha incrementado la relevancia de los valores fundamentales hasta el nivel de diseño político de la propia UE.

El Tratado de Lisboa pone en marcha la integración de los valores fundamentales de la UE en el eje de sus diseños políticos al situarlos en la base de sus disposiciones jurídicas. El artículo 1bis, en concreto, dice lo siguiente: “La Unión se fundamenta en los valores de respeto de la dignidad humana, libertad, democracia, igualdad, Estado de Derecho y respeto de los derechos humanos, incluidos los derechos de las personas pertenecientes a minorías. Estos valores son comunes a los Estados miembros en una sociedad caracterizada por el pluralismo, la no discriminación, la tolerancia, la justicia, la solidaridad y la igualdad entre mujeres y hombres.” Este planteamiento viene reforzado a continuación: “La Unión tiene como finalidad promover la paz, sus valores y el bienestar de sus pueblos.” (art. 2.1).

Los eurobarómetros arrojan datos interesantes sobre los valores personales y los valores de los europeos. Respecto a los valores personales, los europeos declararon que la paz , los derechos humanos y el respeto por la vida humana son  sus mayores aspiraciones. Les siguen los valores de la democracia, el estado de derecho, las libertades personales, la igualdad y la tolerancia.

En cuanto a los valores que mejor representan a la UE, los encuestados escogieron los derechos humanos (37%), la paz (35%) y la democracia (34%).

Los últimos eurobarómetros subrayan la inmigración y el terrorismo como los principales problemas para los europeos, pero, en el fondo, están latiendo conflictos éticos entre hospitalidad y estabilidad social (inmigración) y entre libertad y seguridad (terrorismo).

3. VALORES Y PRINCIPIOS ÉTICOS EN EL DISEÑO POLÍTICO DE LA UE

El mejor modo de comprobar la implantación de los valores y principios éticos, expuestos anteriormente, consiste en revisar el contenido de los Programa Marco desarrollados desde 1984 y una lista de varias disposiciones destacadas.

3.1. El programa BIOMED 1 (1990-1994)

Este programa formaba parte del III Programa Marco para actividades en el ámbito de la investigación y el desarrollo tecnológico (1990 a 1994) y se centró en las «Ciencias y tecnologías de la vida» (…). Pone especial atención en nuevas formas de abordar enfermedades importantes desde el punto de vista económico y social (como el SIDA, el cáncer, las enfermedades cardiovasculares y los trastornos mentales), el proceso de envejecimiento y los problemas y discapacidades relacionados con la edad (…) y una serie de actividades referentes al análisis del genoma humano (…) Se pide actuar con prudencia y se hacer especial hincapié en los aspectos éticos, sociales y jurídicos del trabajo, especialmente cuando pueda existir la posibilidad de un uso indebido de los resultados de la investigación. Y se desarrolla en cuatro sectores, siendo uno de ellos la investigación sobre ética biomédica, poniendo el énfasis en la evaluación de cuestiones de ética relacionadas con el presente programa, por un lado y, por otro, con la evaluación del efecto social y de los riesgos que puedan derivarse.

3.2. El programa BIOMED 2 (1994-1998)

Este formaba parte de la Primera Actividad del IV Programa Marco y se centró en el mismo tema que el anterior, las «Ciencias y tecnologías de la vida (…), pero dedicó sus actuaciones a elaborar una estrategia cuyo objeto era mejorar la salud de los ciudadanos y la competitividad de la industria de la salud de la Comunidad (…). Las acciones horizontales en este sector tuvieron como referencia permanente a la Convenio de Asturias. Se desarrolla en siete sectores, siendo uno de ellos, nuevamente, la investigación sobre ética biomédica, poniendo de relieve el respeto de la dignidad humana y la protección del individuo en el marco de la investigación biomédica y sus aplicaciones clínicas.

3.3. La Asociación Europea de Centros de Ética Médica (EACME)
Desde su creación, el 2 de diciembre de 1986, la EACME es una red de investigación y la comunicación internacional. El término «europeo» se utiliza aquí en el sentido amplio del término, es decir, desde el Atlántico hasta los Urales. Su objetivo principal es suscitar preocupación crítica pública con respecto a las cuestiones éticas implicadas en el desarrollo de las ciencias biomédicas en las comunidades europeas.

Esta red asociativa ha permitido establecer sinergias para aunar esfuerzos en el campo de la investigación en bioética, desarrollando proyectos patrocinados por la Comisión Europea. Los participantes de los  proyectos BIOMED, en sus ediciones I y II, se conocieron inicialmente en las reuniones de la EACME, por ejemplo. Posteriormente, se han llevado a cabo otras iniciativas bajo el patrocinio y financiación de los actuales Programas Marco de la UE.

Es obligado dejar constancia que uno de los más entusiastas impulsores de la EACME fue Françes Abel, fundador del Instituto Borja de Bioética, en 1975, y que, entre otras muchas iniciativas, ha tenido una gran influencia en la readaptación europea del “principialismo” norteamericano. Su pretensión era fomentar una comunidad de ciudadanos éticos. Ha sido también, F. Abel, quien impulsó  unos principios éticos de marcado corte europeo que veremos más adelante: dignidad, vulnerabilidad, autonomía e integridad.

3.4. El séptimo Programa Marco (2007-2013)

Así dice el artículo 6.1 del Programa marco UE 2007-2013: «Todas las actividades de investigación realizadas en virtud del Séptimo Programa Marco se llevarán a cabo respetando los principios éticos fundamentales»

Por otra parte, el Séptimo Programa Marco excluye expresamente de la financiación comunitaria tres campos de investigación (artículo Ad 6):
.- las actividades de investigación orientadas a la clonación humana con fines reproductivos;
.- las actividades de investigación dirigidas a una modificación de la herencia genética de los seres humanos que pueda convertirse en hereditaria;
.- las actividades de investigación destinadas a crear embriones humanos únicamente con fines de investigación o para la obtención de células madre, incluida la transferencia de núcleos de células somáticas.
.- Las propuestas que superen la evaluación científica se someterán a una rigurosa revisión ética organizada por la Comisión Europea. En esa revisión se tendrán en cuenta los principios recogidos en la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea y en otros convenios internacionales en la materia, como el Convenio del Consejo de Europa sobre Derechos Humanos y Biomedicina, y sus protocolos adicionales, o la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, adoptada por la UNESCO. (…)
.- Todo proyecto que proponga el uso de células madre de embriones humanos deberá contar antes de su inicio con la aprobación del comité de ética nacional o local competente.
.- Cada una de las propuestas que superen la evaluación científica y las revisiones éticas nacional o local y europea se someterá a la aprobación de los Estados miembros, reunidos en un Comité de reglamentación.

4. ÉTICA Y BIOÉTICA EN LA ACTUALIDAD EUROPEA

Es posible rastrear fácilmente su presencia en diferentes programas, códigos de conducta y numerosas disposiciones de la propia UE.

4.1. El programa investigación e innovación
Bajo la denominación Horizonte 2020 se encuentra el programa de investigación e innovación más ambicioso de la Unión Europea (UE) Su objetivo es traducir la investigación en productos y servicios o, con otras palabras, convertir los avances científicos en productos y servicios innovadores que faciliten la vida cotidiana de las personas y creen oportunidades para las empresas.

La ética, como se dice en el resumen del Programa Marco, es una de las actividades de investigación y uno de los factores que impulsan la excelencia. Todas las actividades financiadas en el marco de Horizonte 2020 deben cumplir una serie de principios éticos, así como la legislación nacional vigente que sea de aplicación. En virtud de dichos principios se debe proteger la integridad de la investigación, evitando en el plagio y la falsificación de datos.

Los “retos sociales” de Horizonte 2020 tienen un evidente sustrato bioético en el sentido amplio de la palabra: 1) salud, cambio demográfico y bienestar; 2) seguridad alimentaria, agricultura y silvicultura sostenibles, marino, marítimo y estudios del agua interior y la bioeconomía; 3) energía segura, limpia y eficiente; 4) transporte inteligente, verde e integrado; 5) acción por el clima, el medio ambiente, eficiencia de los recursos y materias primas; 6) sociedades inclusivas, innovadoras y reflexivas: Europa en un mundo cambiante; y 7) sociedades seguras: la protección de la libertad y la seguridad de Europa y de sus ciudadanos.

4.2. Integridad en la Investigación
Publicado el 24.03.2017, este código de conducta (ALLEA-European-Code-of-Conduct-for-Research-Integrity-2017-1) es de naturaleza ética y su objetivo es guiar a los investigadores en su trabajo y en su compromiso con los desafíos éticos, intelectuales y prácticos que les plantea la propia investigación. Los principios son los siguientes:

1. Fiabilidad, es decir, que la investigación es creíble, segura y digna de confianza, garantizando la calidad de la propia investigación que se refleja en el diseño, la metodología, el análisis y el uso de los recursos.
2. Honestidad, es decir, rectitud y razonabilidad en el desarrollo de la investigación revisando, informando y comunicando los resultados de manera transparente, justa e imparcial.
3. Respeto, es decir, proteger y cuidar el valor que tienen en sí mismos los colegas y participantes en la investigación, así como la sociedad, los ecosistemas, el patrimonio cultural y el medio ambiente.
4. Responsabilidad en el sentido de rendir cuentas por la investigación de la idea para la publicación, por su manejo y organización, por su capacitación, supervisión, tutoría y sus repercusiones más amplias.

Estos principios definen los contornos de las buenas prácticas de la investigación y avalan la importancia crucial que tiene para los investigadores dominar el conocimiento, las metodologías y las prácticas éticas relacionadas con su ámbito de trabajo. No seguir estas buenas prácticas viola las responsabilidades profesionales, daña los procesos de investigación, degrada las relaciones entre los investigadores, socava la confianza y la credibilidad de la misma investigación, desperdicia recursos, y puede exponer a daños innecesarios tanto a la propia investigación como a los usuarios, a la sociedad y al medio ambiente. También señala conductas inaceptables o malas prácticas de investigación como la falsificación y el plagio, así como la necesidad de actuar con integridad y justicia para evitarlo.

4.3. Ética y bioética en las políticas de la UE

La implantación de la ética en las políticas de la UE no sólo está legitimada, y consensuada a los más altos niveles, sino que se está reflejando desde hace tiempo en numerosas iniciativas relacionadas expresamente con la ética y la bioética. Señalamos a continuación algunos ejemplos de diferente naturaleza:
.- Protocolo Adicional a la Convención para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a la Aplicación de la Biología y la Medicina, sobre la Prohibición de Clonar a los Seres Humanos (1998)
.- Directiva 98.44 proteccion juridica invenciones biotecnologicas.
.- Recomendación 1418. Protección de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos (1999)
.- Protocolo Adicional a la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina relativo al Trasplante de Órganos y Tejidos de Origen Humano (2002)
.- Recomendación (2003) 10 sobre Xenotrasplante (2003)
.- Rec(2004)10 protection of the human rights and dignity of persons with mental disorder(2004).
.- Protocolo Adicional a la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina, relativo a la Investigación Biomédica (2005)
.- Recomendación (2006) 4 sobre Investigación de Materiales Biológicos de Origen Humano (2006)
.- Protocolo Adicional a la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina relativo a las pruebas genéticas con fines sanitarios (2008)
.- Recomendacion 7 febrero 2008 codigo conducta investigacion nanociencias nanotecnologias.
.- Ética de las tecnologías de la información y la comunicación (2012)
.- Directiva 2012.25 procedimientos informacion organos humanos destinados a trasplantespdf (2012)
.- Guía tratamiento medico final de la vida (2014)
.- Ética de las Tecnologías de Seguridad y Vigilancia (2014)
.- Reglamento (UE) No 536/2014 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 16 de abril de 20 Reglamento UE ensayos clinicos 2014Reglamento UE 536.204 ensayos clinicos medicamentos uso humano 2014.
.- The ethical implication of new health technologies (2015)
.- gene_editing_ege_statement (2016)
.- Reglamento UE 2016.679 tratamiento datos personales

5. PRINCIPIOS DE BIOÉTICA EUROPEA

Fue a partir de la “Declaración de Barcelona” (1998), como ya hemos dicho, cuando se comenzó a hablar de principios europeos de la bioética. Ha quedado recogido en J. Dahl, L. Rendtorff y P. Kemp, Basic Ethical Principles. In European Bioethics and Biolaw. Vol. I: Autonomy, Dignity, Integrity and Vulnerability, y Vol. II: Partners’ Research, Institut Borja de Bioètica, Barcelona 2000. Hay una síntesis en F. Torralba, principios europeos de la bioética.

Se basan en la cultura de derechos humanos del siglo XX y en las teorías de filósofos europeos contemporáneos como P. Ricoeur, E. Lévinas  y J. Habermas, entre otros. Todos expresan la convicción de tratar a los seres humanos como fines en sí mismos, además de incorporar los conceptos de solidaridad y responsabilidad humanas. No se trata de principios ontológicos absolutos, sino referentes para guiar la toma de decisiones acerca de los problemas de bioética y del desarrollo biotecnológico. Es un marco normativo para la protección de los seres humanos respecto al desarrollo biomédico y biotecnológico, pero se obtiene de un proceso inductivo de situaciones particulares de aplicación. También se pueden aplicar a la vida de los animales y del medio ambiente.

1. Vulnerabilidad
El principio de vulnerabilidad es básico para el respeto y la protección de la vida humana y no humana. Expresa la fragilidad de la vida y la posibilidad de ser dañada, herida o de causarle la muerte. Se refiere tanto a los animales y la vida autorganizadora en el mundo como a la vida social e individual humana. La protección de la vulnerabilidad puede crear puentes entre extraños morales en la sociedad pluralista y la obligación de respetarla debería ser esencial en diseño de biopolíticas. Este principio implica nociones de cuidado, responsabilidad y empatía. Resulta imprescindible distinguir entre la vulnerabilidad como fragilidad humana, en general, de los casos de personas y poblaciones ya vulnerados, disminuidos, predispuestos a mayor daño debido a la pobreza, la enfermedad y el sufrimiento y cuyo principio ya no es el respeto, sino la protección con acciones positivas para reducir la vulnerabilidad y compensar y prevenir los daños.

2. Dignidad
El principio de dignidad humana, inherente a cada ser humano, le otorga valor en sí mismo y sustenta la igualdad fundamental de los seres humanos, así como la consideración del valor fundamental y prioritario de la vida humana, expresa la responsabilidad moral humana y la obligación de respeto mutuo en las relaciones interpersonales. Significa el valor intrínseco del ser humano y el fundamento de sus derechos y deberes. También indica la posición de los seres humanos en el universo y su capacidad de crear su propio destino.

3. Autonomía
El principio de autonomía se concibe no solo como el principio de permiso liberal, sino en el sentido republicano en la visión de Ricoeur (2002): “buena vida para y con los otros en instituciones justas”. La libertad existencial es una condición para la identidad personal y el autodesarrollo, para que el ser humano escoja su propia existencia y vida como un proceso de autocreación y elección personal. Incluye nociones de privacidad, confidencialidad y consentimiento informado. Implica reconocer la persona humana como sujeto situado e incluye varias capacidades: crear ideas y objetivos de vida; introspección moral, autodeterminación y privacidad; decisión y acción racionales sin coerción; compromiso político, responsabilidad personal y consentimiento informado. Es importante reconocer que la autonomía no es suficiente concepto normativo para asegurar la protección ética y legal de menores, pacientes en coma, enfermos mentales y no aplica en muchas situaciones de bioética y derecho como embriones, fetos, cuerpos humanos y sus partes, cadáveres, órganos y tejidos.

4. Integridad
El principio de integridad se refiere a la totalidad de la vida que no debe ser destruida; representa la coherencia narrativa de la vida de las personas o la unidad narrativa e histórica de la cultura humana. Tiene varios significados: totalidad narrativa, esfera personal de autodeterminación, virtud de honestidad y buen carácter, sentido legal de integridad como centro intocable de la esfera personal, no susceptible de intervención externa. El respeto de este principio es indispensable en la medicina para edificar la confianza como eje de las relaciones clínico- asistenciales, para estrechar el vínculo a través de la narrativa personal que hace cada paciente. Implica respeto de la privacidad y de la comprensión particular que tiene el paciente de su vida y su enfermedad, y exige que el profesional sanitario escuche atentamente a su paciente mientras narra su historia acerca de su vida y enfermedad.

ALGUNAS CONCLUSIONES

1. Se puede hablar con propiedad de enfoque, planteamiento o perspectiva europea de la bioética, pero no es correcto hablar de bioética europea como disciplina monográfica, consolidada y reconocida institucionalmente.
2. En Europa hay múltiples y variados centros de bioética, así como numerosos expertos en la materia, que conforman un espectro plural: bioética religiosa, laica, liberal, materialista, utilitarista, etc. No es unívoca. Hay bioéticas.
3. Los valores y los principios éticos guían los diseños de las biopolíticas europeas en programas y actividades de muy distinta naturaleza.
4. Los valores éticos relevantes parecen ser los derechos humanos, la paz y la democracia. Junto a ellos destacan la vida humana, las libertades personales, la tolerancia, el estado de derecho y la paz.
5. Según los estudios realizados, los principios de vulnerabilidad, dignidad, autonomía e integridad, son los que mejor representen la perspectiva europea de la bioética, sin olvidarse de la solidaridad y la responsabilidad.
6. Europa siempre ha sido un crisol de culturas y también es un espacio plural para sumar las bioéticas en orden a respetar la dignidad humana, fomentar el valor de la vida humana digna, promover las libertades y derechos fundamentales, y construir sin cesar la tolerancia para convivir en paz.
7. Europa puede seguir construyendo la bioética para fomentar comunidades de ciudadanos éticos. Ese es el futuro de la humanidad, aunque no les guste a unos cuantos. Lo demás son cuentos chinos y demagogias baratas. Y digo eso porque Europa tiene graves cuestiones éticas pendientes.

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La protección de datos en el ámbito sanitario

La protección de datos en el ámbito sanitario 150 150 Tino Quintana

Decir algo sensato y convincente sobre ética suele ser difícil, porque casi siempre estamos viviendo rodeados de inmoralidad. Tampoco es fácil hacerlo sobre el tema de este curso. En Hacienda, en los Hospitales, en Google, en Facebook y en WhatsApp, saben de nosotros mucho más que nosotros mismos. Vivimos “la creciente y desazonadora certeza de estar en un mundo cada vez más informatizado donde todo se vigila, tanto lo grande como lo pequeño, y donde lo que reporta beneficios siempre termina siendo una fuente de explotación” (S. Larsson, Millennium 4. D. Lagercrantz, Lo que no te mata te hace más fuerte. Círculo de Lectores; Barcelona: 2015, 635-636).

Por eso intentaremos ir «con cierto temor», y humildad, hacia una fundamentación ética de la protección de datos en el ámbito sanitario. Veremos cuatro partes: 1ª) destinada a una síntesis muy básica sobre ética, ética médica y bioética clínica; 2ª) referida expresamente al tema de nuestro curso; 3ª) se ocupará de relacionar entre sí las dos anteriores desde la perspectiva de la fundamentación; y 4ª) una sencilla aplicación de los valores, los deberes y las virtudes morales que deberían exigirse para proteger los datos personales de salud. 

PRIMERA PARTE: ÉTICA, ÉTICA MÉDICA Y BIOÉTICA CLÍNICA
1. Los antecedentes de la ética: dignidad y derechos humanos

La humanidad, a lo largo de una larguísima historia de aciertos y fracasos, siempre se ha dirigido hacia una meta definida por los términos de felicidad y de justicia, que son los dos pilares u horizontes de la ética. Hay que conjugarlos entre sí. ¿Por qué? Porque no es humano un proyecto de felicidad que deje a los más débiles por el camino, ni son realmente vigorosas las exigencias de justicia que no aspiran a una vida feliz o en plenitud. Si para algo sirve la ética es para poner las cosas del revés para hacer un mundo cada vez más justo y feliz.

Y a lo largo de esa larguísima trayectoria de luces y de sombras, la humanidad ha ido descubriendo que el modo más seguro y eficaz de conseguir felicidad y justicia es afirmando el valor intrínseco de cada ser humano, que se ha concentrado en el término “dignidad”. La idea de dignidad nos recuerda que cada ser humano debe ser tratado no como un “caso” ni como una «cosa», sino como una persona, es decir, como un ser único, inefable e irrepetible. No es «algo» sino «alguien. Las cosas tienen «precio», pero sólo las personas tienen «dignidad» y valor inherente o intrínseco, utilizando el lenguaje de I. Kant. Por eso nunca son medios para cualquier otra cosa, sino fines en sí mismos. Jamás deberíamos instrumentalizarlas.

Este valor supremo o superior ha encontrado su definición más eficaz y operativa en el concepto de “derechos humanos”. En ellos no sólo está condensado el valor de la dignidad humana. Representan también la línea por debajo de la cual nos hacemos inhumanos o nos deshumanizamos. En suma, la historia de lucha por la dignidad, condensada en los derechos humanos, es la base de un marco ético fundamental compuesto por cuatro máximas de carácter imperativo:

  • Que el ser humano sea humano y actúe con sentido humano.
  • Que lo humano sea practicar lo bueno y lo justo.
  • Que lo bueno y lo justo gire en torno a la órbita de la dignidad humana.
  • Que la dignidad humana se verifique en el cumplimiento de los derechos humanos.
2. Los orígenes de la ética: la alteridad y el “heme aquí”

La ética trata de fundamentar y dar razón de la vida moral. No es sólo un asunto de la inteligencia y, menos aún, del individuo replegado sobre sí mismo y aislado de su entorno. Surge en el cruce de las relaciones personales, porque el ser humano es constitutivamente relacional y no puede comprenderse a sí mismo sino como ser en relación. La experiencia del otro, vivida en esas relaciones, nos impulsa a salir de nosotros mismismos y a sustituir el egocentrismo por el altruismo, superando el ámbito de las elecciones racionales por la experiencia de vivir expuestos ante la vulnerabilidad del otro, y reclamándonos compromiso y justicia de un modo mucho más básico y exigente que cuando nos ocurre a nosotros mismos. En la experiencia del otro, en la alteridad, está el origen de la ética, porque ahí es donde:

  • Demostramos nuestro grado de humanidad.
  • Verificamos el tipo de trato que damos a los otros.
  • Respondemos a y nos responsabilizamos de los otros.
  • Aprendemos a pasar del ser-con al ser-por y del estar-con alguien al estar-por alguien.
  • Construimos nuestra identidad ética: decir “yo” significa “heme aquí” dispuesto a todos, porque “soy con los otros significa soy por los otros”.

Lo que se acaba de exponer tiene una explicación de fondo. Por una parte, el otro se hace visible, sobre todo, a través de su rostro, un rostro que habla, aunque no diga palabras, un rostro que llama y cuestiona nuestra libertad, impulsándonos a reconocerlo y a no pasar indiferentes ante él. Además, el rostro del otro se niega a la posesión, al afán de control y de dominio, y a ejercer sobre él la violencia. Cuando renunciamos a tratarlo como cosa sometida a nuestro poder, o sea, cuando establecemos una relación ética, esa misma relación se convierte en barómetro de nuestra moralidad. El tipo de trato que otorgamos a los demás demuestra nuestra estatura moral y del tipo de persona que somos cada uno.

Por otra parte, el rostro del otro está ahí, ante nosotros, movilizando hacia él nuestra razón y nuestros sentimientos, o sea, promoviendo nuestra responsabilidad como obligación de responder al otro y de responsabilizarnos del otro. Nuestra identidad, nuestra mismidad, eso que es único en cada uno, está apoyada y sostenida en la responsabilidad por el otro. Cuando la vida, la alegría y la pena, el dolor y el sufrimiento del otro, nos tienen descuidados o sin cuidado, es muy difícil que se pueda hablar de ética, sencillamente porque no hay alteridad. En ese tipo de contexto sólo existo yo y fuera de mí no hay nada más que cosas sobre las que puedo ejercer mi poder o mi dominio. El otro deja de ser “alter ego”, otro yo, y se transforma en caso o en cosa, en instrumento de mi interés. Quizá le estamos viendo, pero no lo miramos. Quizá le estamos oyendo, pero no lo escuchamos. Hemos perdido las raíces de la ética y de lo humano.

Por eso la experiencia de alteridad tiene mucho que ver con la transición del ser-con al ser-por, del estar-con alguien al estar-por alguien. En este nuevo contexto, el otro ha dejado de ser para mí un extraño moral, porque respondo a su llamada que me pide tratarlo con hospitalidad y solidaridad. Soy con los otros significa soy por los otros, responsable del otro, como decía E. Lévinas, que añadía lo siguiente: decir “Yo significa heme aquí, respondiendo de todo y de todos…constricción a dar a manos llenas”.

3. La ética médica: una “práctica” que ya es en sí misma ética

La ética no puede quedar en una pura construcción abstracta, sino que debe responder a los retos de nuestro tiempo. Una de sus características contemporáneas más relevantes es, precisamente, la de haber dado un giro hacia su aplicación práctica. Se suele hablar de «éticas aplicadas» para referirse a las distintas subdisciplinas que, dentro del marco general de la ética, se han ido desarrollando para ofrecer respuestas a los problemas específicos que plantean determinadas actividades y prácticas sociales. Un ejemplo paradigmático es la «ética médica» y/o de las profesiones sanitarias ya desde tiempos de Hipócrates. Sus mínimos exigibles se contienen en el codigo_deontologia_medica (España, 2011)

Decía Aristóteles, a este propósito, que había que distinguir dos tipos de acciones o actividades. Unas son las que se hacen por otra cosa, para conseguir un resultado con ellas. En este caso, lo interesante no es la acción misma, sino el fin que se busca alcanzar con ella. A estas acciones las llama Aristóteles «técnicas». Pero hay otro tipo de actividades que las hacemos por ellas mismas, o sea, porque al realizarlas se consigue un bien o fin interno que ya está en ellas mismas. Éstas reciben el nombre de «prácticas». Las «técnicas», por tanto, son medios para conseguir los fines internos de las actividades «prácticas».

La práctica sanitaria se ajusta perfectamente a esos parámetros. Es una actividad en la que cooperan distintos agentes con el objetivo de alcanzar un fin interno o inherente a esa práctica, que es lo que le da sentido ético y legitimidad social. El fin interno de la medicina es el bien del paciente, un bien que adquiere perfiles definidos en cada especialidad sanitaria y que se pueden aglutinar en torno a los siguientes objetivos: prevenir la enfermedad; promover y mantener la salud; aliviar el dolor y el sufrimiento de la enfermedad; asistir y curar a los que se pueden curar; cuidar a los que no tienen curación; evitar la muerte prematura; y ayudar a morir en paz (véase «Los fines de la medicina«, Cuadernos de la Fundació Víctor Grífols i Lucas. Nº 11).

Por tanto, la ética no es un apósito externo ni una coyuntura temporal o advenediza de la medicina. Es un componente intrínseco de la actividad sanitaria. La praxis sanitaria ya es ella misma ética, y el modo de ser o tipo de persona que el profesional sanitario reproduce en su práctica cotidiana, su êthos, conlleva una dimensión moral. Es absurdo separar la ética de la medicina o reducirla a una cuestión privada del profesional. En conclusión, el origen vivo de la ética médica hay que buscarlo, simultáneamente, en la relación sanitario-paciente y en el contenido de esa relación, es decir, en el fin interno que define la práctica sanitaria. Ahí reside la base de la identidad ética profesional: «heme aquí» responsable del otro.

4. La bioética clínica: bases mínimas

Nació a principios de los años 70 del siglo XX en EE.UU. El autor del nuevo término fue V.R. Potter, oncólogo norteamericano, investigador y profesor de la Universidad de Madison. Su objetivo inicial era tender un puente entre los hechos biológicos (bios) y los valores éticos (êthos). De ahí viene Bio-Ética. Este objetivo continúa siendo muy actual como preservación y cuidado de la intrincada y riquísima red de la vida en todas sus manifestaciones: la vida humana, la vida animal, la vegetal y la medioambiental, en suma, la vida del planeta tierra.

Aproximadamente por esas mismas fechas, el obstetra A. Hellegers, con la poderosa ayuda de la familia Kennedy y el Instituto que lleva su nombre en la Universidad Georgetown de Nueva York (The Kennedy Institute of Ethics), dirige expresamente la bioética al campo de la medicina promocionando la aparición y rápida difusión de la bioética clínica. El objetivo de Hellegers consistía en aplicar a la práctica clínica los principios del InformeBelmont (1978), orientados a guiar la ética de la investigación en seres humanos, pero de algún modo “canonizados” un año después por Tom L. Beauchamp y James F. Childress en su libro Principles of Biomedical Ethics (versión española: Principios de ética biomédica, Barcelona, Masson, 1999). Es la primera teoría bioética, conocida como “principialismo”, que ha sido y sigue siendo tan discutida como aceptada.

Entre las muchas definiciones de bioética clínica podríamos escoger la siguiente: “conjunto de investigaciones, discursos y prácticas, generalmente pluridisciplinares, que tienen por objeto clarificar o resolver las cuestiones éticas suscitadas por el avance y la aplicación de las tecnociencias biomédicas” (G. Hottois, “Bioéthique”, en G. Hottois, J. Noël Missa, eds., Nouvelle encyclopédie de bioéthique, DeBoeck Université, Bruxelles, 2001, 124). La bioética clínica no viene a ocultar ni a sustituir a la ética médica, sino a abrirla a nuevos horizontes y planteamientos. Su quehacer básico es el mismo que el de la ética general, pero aplicado a las peculiaridades y características de la práctica sanitaria. En ese sentido, las bases mínimas de la bioética clínica consisten, a mi juicio, en realizar valores, cumplir deberes, adquirir virtudes y tomar buenas decisiones.

Ver Bioética médica (y II). Fundamentos mínimos. La exposición que ahí se hace sobre la tarea básica de la bioética clínica es clave para lo que viene a continuación.

PARTE II: LA PROTECCIÓN DE DATOS EN EL ÁMBITO SANITARIO
1. Datos personales relacionados con la salud

Datos de carácter personal relacionados con la salud: las informaciones concernientes a la salud pasada, presente y futura, física o mental, de un individuo. En particular, se consideran datos relacionados con la salud de las personas los referidos a su porcentaje de discapacidad y a su información genética (Real Decreto 1720.2007 proteccion de datos, art. 5.1.g). Son estos los datos que tienen su origen en la relación sanitario-paciente quien, basándose en la confianza, expone al profesional su intimidad, iniciándose así el proceso de recogida y acumulación de datos.

La persona enferma es irreductible a la suma de sus datos relacionados con la salud. Los datos sanitarios no son sólo informes neurológicos o bioquímicos que se puedan mirar “con la pupila quieta”, como decía Ortega y Gasset. Hacerlo así supone congelar la persona en datos construyendo una foto fija de ella. La medicina necesita datos basados en evidencias demostradas, pero esos datos describen o narran un proceso de la vida humana y están supeditados al bien de la persona enferma, que tiene primacía respecto al interés de la ciencia o la sociedad. Reducirlo todo a números implica deshumanizar la atención sanitaria.

En el ámbito de la atención sanitaria, esos datos están contenidos en la historia clínica, en la receta médica, en los documentos de instrucciones previas y en la tarjeta sanitaria individual. En todos esos casos, la obligación de protegerlos se fundamenta en los valores éticos de la dignidad humana y la intimidad personal, así como en el derecho fundamental a la protección de datos y en el derecho fundamental a la intimidad personal. La utilización, archivo, custodia y transmisión de estos datos, pone en juego la legalidad vigente y, además, la catadura moral de cada uno, sea éste individuo, equipo, hospital o empresa farmacéutica.

2. Los Big Data sanitarios

En términos muy generales entendemos por big data aquel conjunto de datos que, por su tamaño ingente, sobrepasa la capacidad de ser gestionado por bases de datos de integración tradicionales. Hay un gran acuerdo en afirmar que se fundamenta en el paradigma de las 3 “V” (volumen, variedad y velocidad). El elevado volumen de datos (más de un petabyte) precisa nuevas técnicas de almacenamiento a gran escala y enfoques distintos para recuperar la información; la variedad de las fuentes de datos (texto, audio, vídeo, etc.) hace que las redes relacionales sencillas sean difícilmente aplicables; y por último, el incesante incremento con que se generan los datos, hace que la velocidad sea un parámetro clave en su manejo. Según el Instituto Tecnológico de Massachusetts, podríamos añadir una cuarta “V”, que hace referencia al valor aportado por estos grandes conjuntos de datos.

El análisis del Big Data ha abierto la puerta a una nueva era para la mejora en la prestación de servicios y solución de problemas en el ámbito de los sistemas sanitarios. Parece que hay un acuerdo mayoritario en reconocer que el análisis del Big Data ofrece nuevas posibilidades en la elaboración de modelos predictivos, patrones de comportamiento, descubrimiento de nuevas necesidades, reducción de riesgos, provisión de servicios más personalizados, todo ello en tiempo real y teniendo en cuenta toda la información relevante. En el marco de la seguridad pública, por ejemplo, se acaba de anunciar que en uno de los Emiratos árabes está previsto crear un big data con el ADN de todos sus ciudadanos y de todos los visitantes extranjeros. Y en el ámbito sanitario es todos conocido el proyecto o programa VISC+ de Cataluña (Resolución 570/2015, de 16 de marzo, por la que se hace público un encargo de gestión que formalizan el Departamento de Salud, el Servicio Catalán de la Salud y el Instituto Catalán de la Salud con la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña.)

Sin embargo, la conocida premisa de la anonimización, como garantía de protección de los datos personales, parece ser que está quedando superada u obsoleta. Hay pruebas de que la desanonimización y la reidentificación subsiguiente resultan posibles cuando se dispone de la competencia técnica y los medios necesarios. Así ha sucedido utilizando algunos valores particulares como el código postal, la fecha de nacimiento y el sexo (entre otras personas se ha hecho público por ese procedimiento el cuadro de patologías del Gobernador de Massachuttest, por ejemplo). La polémica que subyace es profunda: ¿Qué es un dato personal y cómo podemos garantizar su protección?, ¿Cómo podemos evitar que un conjunto de datos no personales permitan identificar a una persona?.

El problema de la anonimización es grave, dado que siembra de dudas la puesta en valor de los big data en orden al desarrollo de la biomedicina y del bienestar social. Cuando estos datos son reutilizados para finalidades no previstas en el momento en que se recogieron, sus titulares pierden el control y quedan desprotegidos, porque desconocen que sus datos pueden haber sido utilizados o cedidos para otros fines no deseados ni efectivamente consentidos. En el fondo de todo ello queda cuestionada la validez de las iniciativas de intercambio de datos sensibles que estén basadas en técnicas de anonimización y, sobre todo, quedan bajo sospecha la misma protección de datos, la intimidad personal, la confidencialidad y el secreto profesional.

En el debate sobre la «anonimización» hay quienes dicen que, una vez cifrados o disociados los datos personales de los de salud, dejan de ser datos personales. Con independencia de la relación expresa que esos datos tienen entre sí dentro del ámbito asistencial, es cierto que en el campo de la investigación, por ejemplo, los datos personales quedan desligados o desvinculados («disociados») de la persona, o sea, se hacen impersonales. Pero no está tan claro el asunto.

La legislación española define «datos personales» como «cualquier información numérica, alfabética, gráfica, fotográfica, acústica o de cualquier otro tipo concerniente a personas físicas identificadas o identificables». (Real Decreto 1720.2007 proteccion de datos, art. 21.1.f). Hay que tomar nota, por tanto, de que los números y las letras son también datos personales. En consecuencia, hay por tanto algún tipo de relación o conexión que hace posible, desde la perspectiva ética, calificar de humanos a tales datos.

Por eso es tan decisivo el compromiso de la gobernanza o control sobre la gestión de estos datos, que corresponde ejercerla a las autoridades públicas como garantes de los derechos fundamentales. Y por eso es también tan decisivo el requisito de la legitimación para permitir el acceso de terceros a datos personales, entendiendo aquí tal legitimación en dos aspectos: 1º) Legitimación legal: justifica el trato de datos por interés público (atención sanitaria, calidad y gestión del servicio y fines científicos: epidemiológicos, investigación, docencia); y 2º) Legitimación voluntaria: consentimiento expreso de la persona para tratar datos con fines exclusivamente privados o distintos de los de su origen (industria, farmacia, biotecnología).

En suma, no es lo mismo tratar los big data según lo dispuesto en la legislación vigente que entregarlos para negociar con ellos sin consentimiento expreso de sus titulares. De ahí que no sea ninguna pedantería lingüística solicitar el empoderamiento progresivo de los ciudadanos, si no queremos vivir cada vez más tutelados y manipulados por el ojo del “gran hermano global”. Recuérdese que, en estos mismos días, la empresa Yahoo ha terminado admitiendo que le han robado datos de 500 millones de cuentas. ¿Qué estará pasando con los datos personales “anonimizados” en las gigantescas empresas farmacéuticas? El refuerzo constante de la dimensión humana de los datos sanitarios, sea cual sea su tipo de almacenamiento y análisis, contribuye a impulsar el desarrollo de medidas jurídicas que garanticen la protección de los derechos de las personas.

PARTE III: FUNDAMENTACIÓN ÉTICA

La larguísima trayectoria de la humanidad en la búsqueda de la felicidad y la justicia, ha ido consolidando gradualmente un patrimonio de  corte humanista que constituye una fundamentación ética para proteger los datos personales relacionados con la salud.

  1. El ser humano ocupa el centro de la realidad mundana y ostenta una doble primacía: la ontológica (la cima de la pirámide lo real) y la axiológica (el más alto en la jerarquía de los valores).
  2. El ser humano tiene valor en sí mismo, intrínseco, que se designa con el término de dignidad como cualidad inherente a todo ser humano, y que encuentra su mejor expresión en los derechos humanos.
  3. Las nociones de sujeto y persona, aplicadas al ser humano, son primeras y fundamentales respecto a cualquier otra de carácter ontológico o axiológico.
  4. Entre el hombre y su entorno se da una ruptura esencialmente cualitativa: el ser humano es irreductible a la pura biología, es más que ésta.
  5. Al ser humano le corresponde un valor absoluto, no relativo. Debe ser tratado siempre como fin y nunca como medio. Jamás debería ser instrumentalizado.
  6. La historia es el espacio del protagonismo libre y responsable del ser humano. Ella será lo que éste quiera que sea, lo que hará creativamente de ella.
  7. La ciencia y la técnica, como productos de la creatividad humana, no son fines en sí mismos. Son medios para humanizar la sociedad, el mundo y la historia.
Pero aun siendo todo lo anterior una riqueza llena de sugerencias, es la dignidad humana el valor fundamental sobre el que se apoyan el resto de los valores morales y los derechos humanos y, a la vez, es el principio fundamental donde se insertan los demás principios y reglas de actuación moral. La obligación de respetar incondicionalmente la dignidad humana es el centro sobre el que gira toda la bioética, porque el ser humano es absolutamente valioso para el propio ser humano. La exigencia de no instrumentalizar a la persona se traduce en la primacía que se le debe otorgar a todos los efectos: su interés y bienestar tiene prioridad sobre los intereses de la ciencia y la sociedad. Por eso los datos personales relacionados con la salud son especialmente sensibles y objeto de derechos de “carácter personalísimo”: acceso, rectificación, cancelación y oposición.

Algunos textos autorizados de referencia son los siguientes:

  • “La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad orientarán toda actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la información y la documentación clínica” (Ley 41/2002, art. 2.1).
  • “Toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley” (Ley 41/2002, art. 7.1).
  • “Se habrán de respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales”. (Declaración sobre Bioética y Derechos Humanos, UNESCO, 2005, art. 3.1).
  • “Los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad.” (Declaración sobre Bioética…, UNESCO, 2005, art. 3.2.).
PARTE IV: APLICACIÓN A LA PROTECCIÓN DE DATOS

1. Valores éticos

La dignidad humana: Es el valor único, incondicional e inherente de todo ser humano como persona. No se refiere a algo sino a alguien que no tiene equivalente, porque es único e irreemplazable. Por eso debe ser tratado siempre como un fin en sí y nunca como un simple medio para satisfacer intereses ajenos. Es un valor ético fundamental y universal.

La intimidad personal: Es lo más interior y reservado, propio y exclusivo de la persona, accesible sólo a ella y que sólo ella decide compartir con otros. Su función es proteger frente a cualquier invasión que pueda realizarse en el ámbito personal o familiar.

Téngase en cuenta, sin embargo, que no hay valores absolutos. Pueden darse y reconocerse valores prioritarios o superiores. La libertad, la justicia, la igualdad y el pluralismo político están considerados como “valores superiores” (art. 1 de la Constitución Española) y tienen un substrato ético evidente. Lo mismo sucede con otros valores como el de la vida o el de la intimidad personal. Son prioritarios, pero no son absolutos. Pueden ceder cuando entran en colisión con otros valores fundamentales en virtud de las circunstancias que concurren en una determinada situación.

Y así, por ejemplo, el valor de la vida y su correspondiente principio que obliga a respetarla como base del resto de valores de la persona, puede ceder cuando hay evidencias clínicas de una enfermedad terminal, irreversible y próxima a la muerte: empeñarse en respetar la vida por encima de todo puede convertirse en una obstinación terapéutica que perjudica gravemente la dignidad de esa persona. Es un ejemplo, entre otros, que ilustra un principio clásico en la ética, llamado principio de excepción, que consiste en la obligación de no aplicar una norma cuando se sabe que de su aplicación se derivan graves consecuencias negativas para la dignidad de la persona.

2. Deberes-Principios de actuación
  • Protección: Es la obligación moral de amparar, favorecer, defender y resguardar a cualquier ser humano de un perjuicio o peligro que atente contra su dignidad y sus derechos fundamentales.
  • Confidencialidad: Es el deber de no divulgar la información personal de salud que pertenece a la intimidad de la vida de una persona. Está recogido en el deber de secreto profesional que garantiza el valor y el derecho a la intimidad.
  • Limitación de la finalidad: es la obligación de recoger y tratar estos datos sólo para los objetivos específicos y legítimos que se hayan prefijado.
  • Se fundamentan en la materia que tratan (dignidad e intimidad) y en los principios que los justifican: no hacer daño a nadie (no maleficencia) y tratar a todos con la misma consideración y respeto (justicia).
3. Deberes-Reglas sobre la calidad de los datos

1) tratar los datos de forma leal y lícita; 2) recogerlos y utilizarlos sólo para el cumplimiento de finalidades determinadas, explícitas y legítimas del responsable del tratamiento; 3) deben ser adecuados, pertinentes y no excesivos en relación con las finalidades previstas; 4) serán exactos y puestos al día de forma que respondan con veracidad a la situación actual del afectado; 5) serán cancelados cuando hayan dejado de ser necesarios o pertinentes para la finalidad prefijada; 6) serán tratados de forma que permitan el ejercicio del derecho de acceso, rectificación y oposición en tanto no proceda su cancelación; 7) serán siempre objeto de codificación numérica o anonimización en el ámbito de investigación biomédica; y 8) serán excepcionalmente revelados en los casos previstos por la ley.

4. Virtudes éticas
  • Lealtad: Es el hábito de cumplir con aquello que exigen los valores de la dignidad y la intimidad de las personas. La exposición de la intimidad del paciente y la información sobre su salud es objeto de especial lealtad, concretada en la anonimización y la legitimidad de los datos.
  • Veracidad: Es el hábito de buscar y decir la verdad, que está íntimamente relacionado con la disposición de ser sincero, honesto, franco y actuar de buena fe. Es lo opuesto a la mentira y a la falsedad, tan importantes a la hora de proteger datos en el ámbito sanitario.
  • Honestidad: Es el hábito de comportarse y expresarse con sinceridad y coherencia, respetando los valores de la intimidad y la verdad. Consiste en respetarse a sí mismo y a los demás. Es una pieza clave de las relaciones humanas y, en particular, de las de confianza sanitario-paciente, tanto para guardar secreto como para revelarlo de manera proporcionada y en sus justos límites > principio de excepción.

Otra manera de decirlo es utilizando el lenguaje de B. Spinoza (Ética, Orbis; Madrid: 1980). La virtud ética suprema es la fortaleza (fuerza y vigor) de cada ser humano que se manifiesta como firmeza para proteger y preservar su existencia y como generosidad para ayudar a los demás seres humanos a proteger y preservar su existencia. En este sentido, las virtudes éticas se inspiran antes en la fraternidad que en la igualdad, como dice Gustavo Bueno o, utilizando palabras de Aristóteles, las virtudes se guían antes por la amistad que por la justicia. Según este planteamiento, las virtudes atraviesan transversalmente todos los estratos de la sociedad y de las culturas. Su horizonte es la Humanidad. La fortaleza, manifestada en firmeza y generosidad, alimenta continuamente el desarrollo de medidas que garanticen progresivamente la protección de los datos personales relacionados con la salud.

ALGUNAS CONCLUSIONES

1) Los datos de carácter personal relacionados con la salud pertenecen a la persona enferma y forman parte de su intimidad.
2) El fundamento de su especial cualificación reside en el hecho de formar parte de una historia personal, de una biografía humana, que es única, irrepetible y digna del máximo respeto.
3) Las normas que obligan a protegerlos y dotarlos de medidas de seguridad, se fundamentan en el valor de la dignidad humana, donde se apoyan el resto de valores y principios de actuación.
4) Los datos de carácter personal relacionados con la salud pueden ser revelados por motivos excepcionales, proporcionados y justificados.
5) La obtención del consentimiento de las personas afectadas es la base sobre la que se puede justificar, éticamente, la reutilización de sus datos con fines distintos para los que fueron recogidos previamente.

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TINO QUINTANA

Profesor de Ética, Filosofía y Bioética Clínica (Jubilado)
Oviedo, Asturias, España

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