Principios éticos

Recursos Ética COVID-19

Recursos Ética COVID-19 700 84 Tino Quintana
El Comité de Ética para la Atención Sanitaria «Dr. Mariano Lacort»,  Área Sanitaria V, Gijón, Asturias, ha publicado una serie de recursos de ética para la situación de pandemia COVID-19. La reproducimos en su integridad y sólo con algunos añadidos. Creo que puede ser de utilidad para muchas personas.

FORMACIÓN

Universidad Rey Juan Carlos (Webinar)
Instituto Borja de Bioética (Webinar) (22 de mayo 2020)

Asociación de Bioética Fundamental y Clínica (ABFyC) (Webinar)

Fundació Víctor Grífols i Lucas. Covid-19

Asociación de Bioética Fundamental y Clínica (ABFyC). ¿La salud de quien estamos defendiendo? desigualdades sociales y sanitarias en tiempo de pandemia (6 de mayo de 2020)


POSICIONAMIENTOS Y RECOMENDACIONES ÉTICAS


21. Sociedad Española de Psiquiatría (SEP). Cuidando la Salud Mental del Personal Sanitario
20. Red de América Latina y del Caribe de Comités Nacionales de Bioética (CNB). Ante las investigaciones biomédicas por la pandemia de enfermedad infecciosa por coronavirus Covid-19.
19. Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB). La decisione clinina in condizioni di carenza di risorse e il criterio del «triage in emergenza pandemica» (8 de abril de 2020)

18. UNESCO. Comité Internacional de Bioética (CIB)  y Comisión Mundial de la Ética del Conocimiento científico y la tecnología (COMEST). Declaración sobre el Covid-19: consideraciones éticas desde una perspectiva global  (6 de abril de 2020)

17. Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Aspectos éticos en situaciones de pandemia: el SARS-CoV-2 (2 de abril de 2020)

16. Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida. Portugal. Situaçao de Emergência de Saúde Pública pela Pandemia COVID-19 (abril 2020)

15. Comisión Asesora de Bioética del Principado de Asturias (CABéPA). Reflexiones éticas para una situación de emergencia (31 de marzo de 2020)

14. Pontificia Academia para la Vida (PAV). Ciudad del Vaticano. Pandemia y fraternidad universal (30 de marzo de 2020)

13. Sociedad Española de Medicina Geriátrica (SEMEG). Las necesidades y derechos del paciente mayor en la situación actual por pandemia COVID-19

12. Observatorio de Bioética y Derecho. Recomendaciones para la toma de decisiones éticas sobre el acceso de pacientes a Unidades de Cuidados Especiales en situaciones de pandemia (27 de marzo de 2020)

11. Consejo de Bioética de Galicia (CBG). Crisis sanitaria causada por el COVID-19. Algunas consideraciones éticas (26 de marzo de 2020)

10. Comité de Bioética de España. Aspectos bioéticos de la priorización de recursos sanitarios en el contexto de la crisis del coronavirus (1) // Deber de facilitar el acompañamiento y la asistencia espiritual a los pacientes con Covid-19 al final de sus vidas y en situaciones especiales de vulnerabilidad (2) // Requisitos ético-legales en la investigación con datos de salud y muestras biológicas en el marco de la pandemia de Covid-19 (3)  

9. Comisión Central de Ética y Deontología del Consejo General de Colegios Médicos de España (CGCME). Priorización de las decisiones sobre los enfermos en estado crítico en una catástrofe sanitaria (23 de marzo de 2020)

8. Asociación Española de Bioética y Ética Médica. Consideraciones bioética ante el Covid-19 (22 de marzo de 2020)

7. Comisión de Bioética de Castilla y León. (1) Recomendaciones para la prorización del tratamiento intensivo durante la pandemia Covid-19 / (2) Consideraciones éticas en relación con las medidas terapéuticas a seguir en las residencias de carácter social (RRCS) durante la pendemia Covid-19 / (3) Protocolo para el acompañamiento del enfermo por SARS-CoV-2

6. Sociedad Española de Anestesiología, Reanimación y Terapéutica del Dolor (SEDAR). Marco Ético Pandemia COVID-19 (20 de marzo de 2020)

5. Consideraciones bioéticas ante el Covid-19 de AEBI (22 de marzo de 2020)

4. Nuffield Council on Bioethics (NCB). Ethical considerations in responding to the COVID-19 pandemic (17 de marzo de 2020)

3. Contribution du Comité Consultatif National d’Étique (CCNE): Enjeux éthiques face à une pandemie (12 de marzo de 2020)

2. Grupo de Trabajo de Bioética de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC). Recomendaciones éticas para la toma de decisiones en la situación excepcional de crisis por pandemia COVID-19 en las Unidades de Cuidados Intensivos (marzo 2020)

1. Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI). Raccomandazioni de etica clinica per l’ammissione a trattamenti intensivi e per la loro sospensione, in  condizioni eccezionali di squilibrio tra necessità e risorse disponibili (6 de marzo de 2020)

ALGUNOS ENLACES NACIONALES E INTERNACIONALES

A propósito de Fromm

A propósito de Fromm 250 202 Tino Quintana

Erich Seligmann Fromm (1900, Fráncfort del Meno, Hesse, Alemania – 1980 Muralto, Cantón del Tesino, Suiza) fue un destacado psicoanalista, psicólogo social y filósofo humanista, que nació y creció en el seno de una familia judía, estricta seguidora de los preceptos de esa religión que abandonaría años después. Estudió primero derecho y luego se trasladó a Heidelberg para estudiar sociología y obtener el doctorado. Comenzó a finales de la década de 1920 su formación como psicoanalista en el Instituto Psicoanalítico de Berlín, hoy desaparecido, participando activamente en la primera fase de las investigaciones interdisciplinarias de la Escuela de Fráncfort. Por esa misma época comenzó su interés y estudio de las teorías de Marx. En 1930 fue invitado a dirigir el Departamento de Psicología del Instituto de Investigación Social de la Universidad de Fráncfort. En 1935, durante la persecución nazi, emigró a EEUU con el citado Instituto .

En 1943 fue uno de los miembros fundadores de la filial neoyorquina del Instituto de Psiquiatría de Washington y, posteriormente, colaboró con el Instituto William Alanson White de Psiquiatría, Psicoanálisis y Psicología. Hacia 1950 se trasladó a México y fue profesor en la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) donde fundó la Sección Psicoanalítica de la escuela de medicina y el Instituto Mexicano de Psicoanálisis. Desde mediados de la década de 1950 estuvo fuertemente involucrado con los movimientos pacifistas norteamericanos, y fue un destacado oponente de la guerra de Vietnam. Se alejó de todo apoyo al socialismo real, sobre todo del modelo totalitario del Estado soviético, al mismo tiempo que criticó la sociedad capitalista. Reconocía la influencia de Marx y de Freud en su pensamiento, y se declaraba partidario de un socialismo humanista y democrático.

Escribió algo más de 30 de libros de los que se pueden encontrar muchos de ellos traducidos al español, por ejemplo, en PlanetadeLibros o en Todostuslibros.com. También hay webs sobre el autor, como el Instituto Erich Fromm de Tubinga, la Sociedad Internacional Erich Fromm o el Instituto Erich Fromm de Psicoterapia Integradora Humanista.

1. LA CONDICIÓN HUMANA ACTUAL

En 1970 apareció en lengua española un pequeño librito suyo titulado La condición humana actual (Paidós, Barcelona, 2009). El primer capítulo lo dedica a exponer el “carácter” del ser humano en la actualidad desde el punto de vista individual y social. Presentamos un resumen que, a mi juicio, sigue siendo útil para  todos.

1. Los valores del mercado
En el presente siglo, carácter del ser humano se orienta más hacia una pasividad considerable y una identificación con los valores del mercado”. Y, seguidamente, tras afirmar que el ser humano es “el consumidor eterno [que] consume todo y engulle todo”, utiliza un lenguaje muy plástico, añadiendo: “El mundo no es más que… una gran mamadera, una gran manzana, un pecho opulento. El ser humano se ha convertido en lactante, eternamente expectante y eternamente frustrado”.

2. El valor del consumo
El sistema económico está organizado en función del mercado “como determinante del valor de todo bien de consumo…”. En consecuencia, el trabajo y el mismo ser humano son objetos de consumo: “la vida es un capital que debe ser invertido provechosamente; si lo logra, habrá triunfado y su vida tendrá sentido; de lo contrario será un fracasado”. El valor de la vida reside en el “precio” que puede obtener cada uno por sus servicios y, también, en gastar constantemente inducidos por la publicidad de consumo, pero tiene poco que ver con sus cualidades afectivas, racionales o artísticas.

3. Libres e independientes, mandados y manipulados

La sociedad actual necesita personas que cooperen dócilmente…que deseen consumir sin cesar, que tengan gustos estandarizados y puedan ser fácilmente influidas y manipuladas. Necesita seres humanos libres e independientes, plenamente autónomos y, al mismo tiempo, dispuestos a “ser mandados, a hacer lo previsto, a encajar sin roces en la maquinaria social… que puedan ser guiados sin fuerza, conducidos sin líderes, impulsados sin meta”, movidos por intereses ajenos.

4. Autómatas y enajenados
El pensamiento marxista asegura que el ser humano actual “es el autómata… el enajenado”, es decir, sus acciones y sus fuerzas se han convertido en algo ajeno que ya no le pertenecen, se levantan por encima de él y lo dominan transformando lo que produce en “ídolos” y viviéndose a sí mismo como una “cosa” en la que proyecta su substancia viviente. Producimos cada vez más máquinas que actúan como humanos y producen humanos que funcionan como máquinas; su razón se deteriora a la vez que crece su inteligencia”, provocando una peligrosa situación: disponer de una enorme fuerza material sin la sabiduría para utilizarla.

5. El fenómeno raro del amor
El amor por el ser humano y la humanidad es “un fenómeno raro” ¿Por qué? Porque los autómatas no aman y los individuos enajenados no se preocupan. Asistimos hoy a la difusión general de relaciones amorosas y consejeros matrimoniales, que pueden dar respuesta a profundos vacíos de las personas, pero que, quizá en su generalidad, son “un egoísmo à deux«, un fondeadero abrigado para una soledad de otro modo insoportable y enfermiza. Estamos otra vez ante otro producto de consumo.

6. El problema del aburrimiento
Es uno de los mayores problemas del mundo Occidental. La gente vive, pero siente que no está viva; la vida se escurre como arena. “La vida carece de significado… no tiene sentido” y, por ello suceden dos cosas: 1ª) buscamos el significado o el sentido en sustitutivos ficticios (actividad, prisas, éxitos…) que suele dejar una especie de resaca empapada de tedio y mal gusto y, 2ª) llenamos la vida de ruidos que sólo nos ocupan en apariencia, pero que impiden quedarnos a solas con nosotros mismos escuchando en silencio nuestro interior. Tampoco entendemos el ocio. Lo llenamos de complicaciones olvidando lo más importante: darnos tiempo a para disfrutar del tiempo mismo.

7. Coger las riendas con las manos
Una respuesta a esta situación, dice Fromm, puede venir de la frase de R.W. Emerson, escritor, poeta y filósofo estadounidense (1803-1882), que decía: “Las cosas tienen las riendas y manejan a la humanidad”. Es necesario invertir esa frase y decir: “Dad las riendas a la humanidad para que maneje las cosas”, o sea, hay que actuar en una nueva dirección: vencer las actitudes pasivas, elegir la creatividad, cultivar el sentimiento de ser nosotros mismos, salir de consumismo y “alcanzar un nivel en donde los valores espirituales, como el amor, la verdad y la justicia, se conviertan realmente en algo de importancia esencial”. En resumen, actuar “al servicio de la vida», no de la muerte.

2. ÉTICA AUTORITARIA Y ÉTICA HUMANISTA

Fromm dedica Ética y el psicoanálisis (Fondo de Cultura Económica, México, 1993) a distinguir ética autoritaria y ética humanista.

2.1. La ética autoritaria
Esta clase de ética niega formalmente la capacidad del hombre para saber lo que es bueno o malo; quien da la norma es siempre una autoridad que trasciende al individuo. No se basa en la razón ni en la sabiduría, sino en el temor a la autoridad y en el sentimiento de debilidad y dependencia del sujeto; la cesión de la capacidad de decidir del sujeto a la autoridad es el resultado del poder mágico de ésta, cuyas decisiones no pueden ni deben objetarse. Materialmente, o en relación con el contenido, esta ética resuelve la cuestión de lo que es bueno o malo considerando, por encima de todo, los intereses de la autoridad y no los del sujeto; es un sistema muy refinado de explotación.

Lo que está en juego para esta ética son los intereses de la autoridad, por lo que la obediencia es la máxima virtud y la desobediencia el máximo vicio. La rebelión es un mal porque pone en duda el derecho de la autoridad para establecer normas y su axioma de que sólo este tipo de normas están en favor de los más preciados intereses de los sujetos. Cuando se hace algo malo, el sometimiento al castigo y su sentimiento de culpabilidad le restituyen su «bondad», porque ese es el modo de reconocer y aceptar la superioridad moral de la autoridad.

2.2. La ética humanista
Esta clase de ética se basa, formalmente, en el principio de que sólo el ser humano puede determinar por sí mismo el criterio sobre virtud y pecado, y no una autoridad que lo trascienda. Materialmente se funda en el principio de que «bueno» es aquello que es bueno para el ser humano y «malo» lo que le es nocivo, siendo el único criterio de valor ético el bienestar humano. Es una ética antropocéntrica donde sus juicios de valor radican en las peculiaridades de su existencia, y sólo poseen significado en relación con ella, porque él es «la medida de todas las cosas». Nada hay superior ni más digno que la existencia humana.

Se ha argumentado en contra de esto diciendo que es esencial a la naturaleza del comportamiento ético el estar relacionado con algo que trascienda al hombre, y que, por eso, una ética que ponga en el centro al hombre y a sus intereses no puede ser verdaderamente moral, porque está descentrada en el aislamiento y el egoísmo. Esta objeción se basa en un error. El principio que sostiene que lo bueno es aquello que es bueno para el ser humano no implica que su naturaleza sea tal que el egoísmo o el aislamiento sean buenos para él. No quiere decir que el fin de la vida sea desvincularse del mundo exterior. Los defensores del humanismo afirman que el ser humano encuentra su felicidad y la realización plena de sí mismo, integralmente, en relación y solidaridad con los demás seres humanos y cuanto le rodea. La relacionalidad es algo inherente que irradia de cada ser humano. La empatía, la reciprocidad, la compasión y, en definitiva, el amor, no son poderes superiores que descienden sobre la persona, ni tampoco deberes que se le han impuesto; son la expresión de su naturaleza relacional que la vincula con el mundo y con los demás, construyendo así la identidad de su propio “yo”.

3. LA MEDICINA Y EL PROBLEMA ÉTICO ACTUAL

El problema ético central de nuestros días es considerar al ser humano como una cosa o transformarlo en cosa o reducirlo a cosa. El capítulo V de La condición humana actual (Paidós, Barcelona, 2009) ofrece reflexiones sobre la medicina y el problema ético del ser humano actual.

Nuestro autor utiliza el término “cosa”, en su sentido restrictivo de objeto inanimado, por oposición a los seres vivientes. En el fondo está latiendo el pensamiento kantiano que contrapone cosas (precio) a personas (dignidad). Fromm sitúa las cosas en el ámbito de los objetos y a los seres humanos en el de los sujetos, Aquellas son un “algo” o un “qué”, mientras que éstos son un “alguien”, un “quién. Es la misma diferencia que hay entre conocer cosas y conocer personas. Podemos estudiar los órganos del cuerpo humano con sofisticados aparatos y complejas técnicas, “pero si deseo conocer a un ser humano no puedo estudiarlo de ese modo”, porque el problema es el de “comprender a un ser humano que no es una cosa”. Aquí no se trata de conocer “algo”, sino de conocer a “alguien”, y esto depende básicamente de la actitud con la que se desarrolla el conocimiento, es decir, depende de la disposición moral efectiva de cada uno. El conocimiento del ser humano “es posible sólo en el proceso de relacionarnos con él”. Es imposible captar toda la personalidad del otro, pero sí podemos conocerla en un acto de empatía, de amor”. Esta actitud ética para conocer a alguien es decisiva en la práctica diaria de los profesionales sanitarios.

De hecho, el aspecto más perverso del poder consiste en cosificar al ser humano. Cuando el poder controla las relaciones personales, por ejemplo, se termina convirtiendo al otro en una cosa sumisa, esclavizada. La experiencia cotidiana los demuestra hasta la saciedad.

Aunque sea un tema insistentemente reiterado, es imprescindible ver al paciente como un ser humano y no sólo como esa bioquímica o esa imagen ecográfica o esa enfermedad. Cualquier médico debe ejercitar y actualizar de manera permanente la actitud científica, pero si desea comprender a su paciente, y no tratarlo como una cosa, debe aprender constantemente otra actitud: “la de relacionarse con los demás como un ser humano con otro, con cabal concentración y profunda sinceridad. De lo contrario, todos los slogans acerca de ver al paciente como a una persona no serán más que palabras vacías”.

Ante estas necesidades psicológicas y sociales surgen varias exigencias éticas :

  • Superar esa “cosidad” o reificación del ser humano en la que solemos incurrir con frecuencia, o sea, superar el concepto de cosa referido a nosotros mismos y a los demás; superar nuestra indiferencia, nuestra alienación de los otros, de la naturaleza y de nosotros mismos.

  • Recuperar el sentido de la “yoidad”, del propio “yo soy” y de ser uno mismo, lo que implica pensar, elegir y actuar por uno mismo, frente a la enajenación que supone dejarse pensar, elegir y actuar por otros (influencias, marketing…).

  • Actualizar constantemente la aptitud y la actitud de la creatividad, en el sentido de percatarse y responder a lo que es realmente una persona. Esto conlleva afrontar varios problemas éticos: 1) aprendizaje y educación en la esencia de la creatividad, es decir, percatarse y responder de quienes viven con nosotros y a quienes conviven con nosotros; 2) ver o, mejor aún, mirar al ser humano en el acto mismo de relacionarse, o sea, comprender a las personas en los actos de empatía y de amor, en el mirarse cara a cara.

Los profesionales sanitarios forman parte de la sociedad y de la cultura y padecen los mismos problemas que cualquier otra persona. Sin embargo, la especificidad de su trabajo les induce a practicar un tipo de conocimiento del ser humano que continúa teniendo mucho que ver con la actividad artesanal y la comprensión de la medicina como “ars medica”. Pueden contar con colabores expertos, aparatos sofisticados y habilidades especiales, pero ninguno de esos medios o instrumentos sustituyen el conocimiento del ser humano que surge de la relación interpersonal. Por eso ven y miran al paciente asumiendo ante él una responsabilidad única que se materializa en la clínica diaria.

En resumen, la ética médica o la bioética clínica es poner en práctica la ética humanista. La obra de Fromm, Tener o ser (Paidós, Barcelona, 2000), profundiza mucho más en todo lo anterior. Los padres, los maestros, los profesionales sanitarios…, todos, deberíamos dedicarnos a la empatía, a la reciprocidad, al amor, a las personas, es decir, a ser, y deberíamos rebajar o, mejor, abandonar, nuestra dedicación al mercadeo, al consumismo, al dinero, a las cosas, es decir, al tener.

4. LA AMISTAD MÉDICA: DAR DE UNO MISMO

“Si hay amor a la humanidad, también hay amor a la ciencia”, decían ya en los escritos hipocráticos (Preceptos, 6). Esta contundente afirmación ha sido repetida sin cesar a lo largo de la historia de la medicina y forma parte central de la ética médica. Un hermoso texto medieval de un médico judío, llamado Isaac Judaeus, dice lo siguiente: “Quien se dedica a trabajar con perlas tiene que preocuparse de no destrozar su belleza. Del mismo modo, el que intenta curar un cuerpo humano, la más noble de las criaturas del mundo, debe tratarlo con cuidado y amor”. Así pues, la filantropía, traducida como hacer el bien, por parte del profesional sanitario, y como confianza, por parte del enfermo, es el santo y seña de la ética médica. Ahí reside también la quintaesencia de la ética humanista.

Fromm no desarrolla este tema con detalle, pero lo señala con claridad. Y, en una de sus obras, El arte de amar (Paidós, Barcelona, 2017) ofrece indicaciones muy valiosas para la ética médica. Entre todos los objetos amorosos (amor fraternal, amor, materno, amor erótico, amor a sí mismo y amor a Dios), el “amor fraternal” es el referente de la ética de las profesiones sanitarias, porque es “la clase más fundamental de amor, básica en todos los tipos de amor… [es] el sentido de cuidado, responsabilidad, respeto y conocimiento respecto a cualquier otro ser humano, el deseo de promover su vida”.

  • El cuidado se hace especialmente evidente en la actividad cotidiana de los profesionales sanitarios: “el amor es la preocupación activa por la vida y el crecimiento de lo que amamos… la esencia del amor es trabajar por algo y hacer crecer… se ama aquello por lo que se trabaja y se trabaja por lo que se ama”.

  • La responsabilidad es la respuesta a las necesidades de otro ser humano: “ser responsable significa estar listo y dispuesto a responder” que, en las profesiones sanitarias, se refiere a hacerse cargo de la salud y la vida de las personas.

  • El respeto es la capacidad de ver a una persona tal cual es, tener conciencia de su individualidad única: “respetar significa preocuparse por que la otra persona crezca y se desarrolle tal como es”, sin dominarla ni avasallar.

  • El conocimiento “sólo es posible cuando puedo trascender la preocupación por mí mismo y veo a la otra persona en sus propios términos”. Una manera desesperada de hacerlo es ejercer el poder sobre otra persona transformándola en cosa u objeto de posesión. Y otro camino es el amor que se realiza en el acto de amar, pues sólo así surge el conocimiento más real de la otra persona.

En cuanto conocimiento, el amor está relacionado desde muy antiguo con su expresión erótica y sexual, pero, en realidad, va mucho más allá: es la superación de los límites individuales y sexuales, así como de las fronteras nacionales, étnicas, culturales y religiosas. Es el elemento básico que permite construir una ética fundada en la fraternidad universal. Y es también un ingrediente imprescindible en la ética universal de las profesiones sanitarias. Por eso precisamente pone de relieve Fromm que “el amor es una actividad, no un afecto pasivo”. Consiste fundamentalmente en dar, no en recibir. Si entendiéramos el “dar” como renuncia, privación o sacrificio, estaríamos confundiendo el amor con su aspecto mercantil. “Dar es de por sí una dicha exquisita”. La esfera del “dar” no es la de las cosas materiales, sino la de lo específicamente humano. “¿Qué le da una persona a otra? Da de sí misma, de lo más precioso que tiene, de su propia vida”, o sea, alegría, tristeza, interés, empatía, comprensión, compasión, humor, cuidado, responsabilidad, respeto, conocimiento, etc., etc.

La palabra “amor” resume el sentido de la actividad humana. Es lo más noble, profundo y bello que puede vivir el ser humano. En la práctica clínica, por ejemplo, se viene aplicando desde la antigüedad, como ya se ha dicho. Pero también es cierto que ha hecho más fortuna el término “amistad”. Aunque sea objeto, en ocasiones, de relaciones incorrectas y hasta corruptas, como sucede en cualquier otra esfera humana, es indudable que la relación médico-enfermo es una una “amistad técnicamente realizada”, utilizando palabras de Laín Entralgo (La relación médico-enfermo, Alianza Editorial, Madrid, 1983) quien recoge este ilustrativo texto de Séneca: “¿Por qué al médico y al preceptor les soy deudor de algo más? ¿Por qué no cumplo con ellos con el simple salario? Porque el médico y el preceptor se convierten en amigos nuestros y no nos obligan por el oficio que venden, sino por su benigna y familiar buena voluntad”. Esta relación está hoy mucho más protagonizada por el enfermo que antes; suele prevalecer en ella la autonomía del paciente, conjugada con la toma de decisiones compartidas; es objeto de un crecimiento exponencial del tecnicismo médico y, a la vez, tiene necesidad urgente de medicina personalizada. Es una relación única y quizá pueda llegar a ser Patrimonio Cultural Inmaterial de la Humanidad.

5. UN ADELANTADO DE LA BIOÉTICA GLOBAL

No parece que Fromm haya tenido conocimiento de la bioética, aun cuando haya fallecido en 1980. Sin embargo, demuestra ser un adelantado de lo que hoy significa e implica una bioética global. En la última página de uno de sus libros dice lo siguiente:

“Todos los hombres de buena voluntad, mejor dicho, todos los hombres que amen la vida deben formar un frente unido en favor de la supervivencia, en pro de la continuación de la vida y la civilización… Pero si no actuamos pronto, perderemos la iniciativa, y las circunstancias, las instituciones y las armas por nosotros creadas se nos impondrán y decidirán nuestro destino” (¿Podrá sobrevivir el hombre?, Paidós, Barcelona, 2000). El argumento utilizado por Fromm es el siguiente: “… alguien que en su vivir niega completamente lo que Schweitzer ha llamado ‘reverencia por la vida’, que es completamente cruel, completamente inhumano, completamente falto de amor, es una persona que se verá al borde la insania”, un término, éste último, que en lengua española significa “locura”, es decir, el padecimiento de trastornos mentales graves cuya compleja clasificación se puede ver en el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-5) o en el Manual de Codificación CIE-10. Sin negar para nada el desarrollo del conocimiento científico al respecto, quizá este afán de codificación pueda estar haciendo el juego al consumismo sanitario y farmacológico.

Hay renombrados autores que acentuaron de una u otra manera esa misma visión adelantada de Fromm. Uno de ellos es Hans Jonas, cuya obra El principio de la responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica (Círculo de Lectores, Barcelona, 1994) ha tenido mucha relevancia al proponer como primer mandamiento o imperativo ético “que vivan los seres humanos” haciendo una especie de inversión del imperativo kantiano: “debes, puesto que haces, puesto que puedes responsabilizarte de las acciones y de sus consecuencias a favor de todo lo vivo”. Ese mismo imperativo también lo ha dejado expuesto en varias formulaciones:

  • «Obra de tal manera que los efectos de tu acción sean compatibles con la permanencia de una vida humana auténtica sobre la tierra».

  • Puede expresarse también negativamente: «Obra de tal manera que los efectos de tu acción no sean destructivos para la futura posibilidad de esta vida».

  • O, más sencillamente, todavía: «No pongas en peligro las condiciones de la continuidad indefinida de la humanidad en la tierra».

  • También se puede formular positivamente así: «Incluye en tu elección presente, como objeto también de tu querer, la futura integridad del hombre».

Otro autor especialmente relacionado con la bioética es Van Rensselaer Potter (1911- 2001), pionero reconocido de esta disciplina: “La humanidad necesita urgentemente una nueva sabiduría que le proporcione el ‘conocimiento de cómo usar el conocimiento’ para la supervivencia del hombre y la mejora de la humanidad”. Esa nueva sabiduría es la bioética entendida como un nuevo tipo de ciencia de la vida que es al mismo tiempo un “puente entre la cultura científico-técnica y la cultura humanista”, entre la cultura de los hechos biológicos (bíos) y la cultura de los valores éticos (ethos), o sea, la Bio-Ética.

También nos ha dejado un “credo bioético” entre cuyos compromisos está el siguiente: “Acepto el hecho de que la futura supervivencia y desarrollo de la humanidad, tanto a nivel cultural como biológico, está fuertemente condicionada por las actividades y planes presentes del hombre”. Potter nos pedía a todos hacer bioética con humildad, responsabilidad y competencia, subrayando su carácter interdisciplinar e intercultural, intensificando así el sentido de humanidad.

Es llamativo que uno de los trabajos de la UNESCO ¿Por qué una bioética global? (2015) lo concentra todo en la “biofilía”, el amor a la vida, para elevar cada vez más las cotas éticas de la humanidad y la protección de la vida de cada uno y la vida de todos, en suma, la vida universal.

BIBLIOGRAFÍA

.- E. Fromm, Ética y psicoanálisis, Fondo de Cultura Económica, México, 1993.
.- E. Fromm, El arte de amar, Ediciones Paidós, Barcelona, 2017.
.- E. Fromm, El miedo a la libertad, Ediciones Paidós, Barcelona, 2018.
.- E. Fromm, El corazón del hombre, Fondo de Cultura Económica, México, 2012.
.- E. Fromm, El humanismo socialista, Ediciones Paidós, Barcelona, 1984
.- E. Fromm, Tener o ser, Ediciones Paidós, Barcelona,2000.
.- E. Fromm, ¿Podrá sobrevivir el hombre?, Ediciones Paidós, 2000.
.- E. Fromm, La vida auténtica, Ediciones Paidós, Barcelona, 2007.
.- E. Fromm, El humanismo como utopía real, Ediciones Paidós, Barcelona, 2007.
.- E. Fromm, La condición humana actual, Ediciones Paidós, Barcelona, 2009.
.- E. Fromm, El amor a la vida (comp. por H.J. Schultz), Ediciones Paidós, Barcelona, 2011.
.- E. Fromm, El arte de escuchar, Ediciones Paidós, Barcelona, 2012.
.- E. Fromm, La revolución de la esperanza, Fondo de Cultura Económica, México 2013.
.- E. Fromm, Marx y su concepto del hombre, Fondo de Cultura Económica, México, 2012.

Crisis humanitarias

Crisis humanitarias 664 999 Tino Quintana

Es probable que volver de nuevo sobre este tema resulte repetitivo y cansino. Hay causas que lo pueden explicar: la mayor o menor frecuencia de las noticias, la intranquilidad o el remordimiento de conciencia, la escasa eficacia de las medidas adoptadas, la lejanía física y psíquica de los hechos, la distancia cada vez mayor entre el mundo rico y el mundo pobre…, por ejemplo. Véase “La hora de la justicia y la decencia” y “Malvivir como cobayas: sin igualdad no hay justicia ni ética ni bioética”.

El gran desafío de estos problemas pone del revés nuestra comprensión de la vida, del bienestar y de la sociedad, nuestro modo de entender el principio de justicia como base y sustento de la bioética global y, en consecuencia, somete a crítica el modo “occidental” de entender la autonomía y la beneficencia; y, en fin, este desafío descubre la inmoralidad de la omisión, es decir, “la abstención de hacer o decir” que significa “delito o falta consistente en la abstención de una actuación que constituye un deber legal, como la asistencia a quien se encuentra en peligro manifiesto y grave.” 

1. ALGUNOS CONCEPTOS BÁSICOS

Una crisis humanitaria es una situación de emergencia en que se ven amenazadas la vida, la salud, la seguridad o el bienestar de una comunidad o un grupo de personas en un país o región. Sus causas pueden ser políticas, ambientales o sanitarias; el país que las sufre no cuenta con capacidad de respuesta para hacerles frente.

Se denominan crisis olvidadas a las crisis humanitaria severas que están recibiendo una respuesta nula o insuficiente por parte de la comunidad internacional, sin compromiso político para solucionarlas, muchas veces como consecuencia de la falta de cobertura mediática, lo cual amplifica los efectos sobre los damnificados y puede conducir a un colapso humanitario.

Estas crisis afectan, generalmente, a minorías dentro de un país, como es el caso, por ejemplo, de los refugiados saharauis (Argelia), la etnia Kachin (Myanmar) o los desplazados (Colombia). Son minorías «olvidadas». La comunidad internacional tiene reparos para intervenir para no socavar la soberanía estatal correspondiente.

NOTA: Las definiciones anteriores y su explicación son de OXFAM Intermón

2. ALGUNOS DATOS DE CRISIS HUMANITARIAS ACTUALES

Según Noticias ONU, unos 168 millones de personas necesitará asistencia vital en 2020. Una de cada 45 personas del planeta precisa comida, albergue, cuidados médicos, protección y otras asistencias básicas para sobrevivir. El coordinador de Ayuda de Emergencia de la ONU, Mark Lowcock, dijo que la cantidad de personas necesitadas es la más alta en décadas y advirtió que “podría haber más de 200 millones de personas necesitando ayuda para 2022”. 

Unos 59 millones de niños en 64 países de todo el mundo pueden necesitar ayuda urgente. En este caso, Henrietta Fore, directora ejecutiva de UNICEF señaló el 04/12/2019.  Uno de cada cuatro niños vive en un país afectado por un conflicto o por un desastre (refugiados de Siria y las comunidades de acogida, Yemen, Siria, República Democrática del Congo y Sudán del Sur. En 2020 se aspira a tratar a 5,1 millones de niños con desnutrición grave, vacunar contra el sarampión a 8,5 millones y proporcionar a 28,4 millones de personas acceso a agua limpia. 

En julio de 2019, la Organización Mundial para la Salud (OMS) calculaba que unos 820 millones de personas carecían de alimentos suficientes para comer en 2018, frente a 811 millones el año anterior. Es el tercer año consecutivo que aumenta esa cifra. África y Asia soportan la mayor parte de todas las formas de malnutrición, ya que cuentan con más de nueve de cada diez niños con retraso en el crecimiento y más de nueve de cada diez niños con emaciación. En Asia meridional y en el África subsahariana, uno de cada tres niños padece de retraso en el crecimiento o tienen la “doble carga” de sobrepeso y desnutrición.

Y a todo ello debemos añadir que los pobres no sólo tienen enfermedades, sino que, además, hay enfermedades que sólo padecen los pobres. La Organización Mundial de la Salud (OMS), por ejemplo, las agrupa en las 17 Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETDs), olvidadas: esquistosomiasis, oncocercosis, filariasis linfática, leishmaniasis, lepra…, etc., relacionados con la falta de servicios de salud, higiene adecuada, saneamiento o agua potable. Provocan discapacidades, desfiguraciones, amputaciones, y atrapan a las familias en un ciclo exasperante de pobreza y enfermedad. Una de cada 6 personas en el mundo padece al menos una de las ETDs. Parece que no existen, viven en condiciones inhumanas y nadie les presta atención. Es interesante la información que aparece en Expansión (29/07/2011).

Para mayor detalle puede consultarse:

La tragedia de los desplazados, migrantes y refugiados 

“El mundo está siendo testigo del mayor número de desplazamientos de los que se tienen constancia. Una cantidad sin precedentes de 70,8 millones de personas en todo el mundo se han visto obligadas a abandonar sus hogares a causa de la violencia y la persecución a finales de 2018. Entre ellas, hay casi 30 millones de refugiados, de los cuales más de la mitad son menores de 18 años. Además, hay 10 millones de personas apátridas a las que se les ha negado una nacionalidad y el acceso a derechos fundamentales como la educación, sanidad, empleo y libertad de circulación”. (Naciones Unidas). 

En el campamento de Moria (isla de Lesbos, Grecia), según comenta Silvia Blanco, (El País, 29/11/2019) hay unas 15.000 personas en unas instalaciones concebidas para 2.800, donde tienen que hacer colas de horas para ir al baño, para comer, para que les vea un médico o que tramiten sus peticiones de asilo. Moria no es sólo el campo más poblado e infame de Europa: es donde entran en colisión los intereses geopolíticos de Turquía (con 3,6 millones de refugiados sirios) y los de la Unión Europea (ocupados en contener las migraciones).

Otro ejemplo reciente es el de las caravanas de Centroamérica. Según lo relata Jacobo García en El País, 14/10/2019,en octubre de 2018, unas 200 personas comenzaron a juntarse en la estación de autobuses de San Pedro Sula (Honduras) con el único objetivo de largarse del país. Y lo hicieron. Y atravesaron tres países. Y a esa caravana le siguió otra, y otra más. Y los 200 se convirtieron pronto en miles. No son caravanas financiadas por políticos. Su origen aparece en un mensaje de Facebook por aquellas fechas: “La gente se sigue yendo de Honduras por la grave situación económica o por la violencia. Se expone a riesgos de todo tipo: accidentes, asaltos, estafas, extorsiones, secuestro y hasta asesinato (…) si tiene planes de irse, no vaya solo o sola. No sienta vergüenza que migrar no es delito”.

Lo más grave de todo esto, como afirma M. Peyrouzet (El País, 23/10/2019), es que pasan los años, se suceden las tragedias, y todo sigue igual. Son una noticia más de los noticiarios sin mayor incidencia en la distribución de recursos mundiales. “El contraste con la presión que se ejerció sobre el gobierno Tsipras para que Grecia acatara las condiciones del rescate financiero es obsceno, cuanto menos”, dice Peyrouzet.

Última hora: Hace pocos días, el 4 de diciembre de 2019, murieron ahogados más de 60 migrantes que iban en una patera hasta Canarias. Una noticia tan frecuente que cada vez nos impacta menos porque la sensibilidad padece grandes dosis de anestesia moral

3. EL TRASFONDO DE LA IDEA HUMANITARIA 

En 2002, Jordi Raich, firmó un documento sobre la “Evolución ética de la idea humanitaria” donde pone de relieve la prevalencia dos doctrinas incompatibles, la humanista y la humanitarista, que convierten al humanitarismo en un ser errático e imprevisible objetivado en diversas y múltiples ONGs cuya finalidad es practicar una moral bienintencionada, pero basada en una especie de paranoia ética resultante de querer combinar principios incompatibles. En consecuencia, las acciones humanitarias parten de dos movimientos procedentes de siglos anteriores. «El primero, dice Raich, representa a toda la especie humana, el segundo pertenece al campo de las víctimas… la distinción puede parecer fútil o caprichosa, porque las víctimas son seres humanos, pero los valores centrales que dan forma a esos ideales son excluyentes».

  • De un lado está el discurso sobre los derechos humanos universales basados en una naturaleza humana común. La idea central es que de esa naturaleza común emanan una ley natural (moral natural) y unos derechos individuales para todos los seres humanos (iusnaturalismo). El pensamiento liberal traslada esa idea a la a la época actual, siendo su concreción más conocida e importante la Declaración de la ONU (1948). «Este es el territorio del humanismo ─asegura Raich─ habitado por activistas de los derechos humanos cuya lógica reposa en la indivisibilidad de esos derechos y en cuestionar que su defensa es competencia exclusiva del estado… Su ética cosmopolita persigue sensibilizar a la población de un lugar sobre las injusticias cometidas en otro punto del planeta en nombre de la justicia global. Los derechos humanos no están para proteger la salud, sino la dignidad humana».

  • Y, de otro lado, está la guerra, es decir, «un mundo aparte donde la vida misma está en peligro, donde la naturaleza humana se reduce a sus formas más elementales, donde el interés propio y la necesidad prevalecen … donde no hay lugar para la moralidad y la ley». Éste es el mundo del humanitarismo, la versión secularizada y globalizada de la caridad cristiana, cuyo antecedente histórico es la “teoría de la guerra justa” o el entendimiento moral de la violencia bélica. «El humanitarismo no es ni violento ni pacifista, acepta la guerra como una realidad humana y procura humanizarla; no intenta proteger a la humanidad sino a las víctimas de la guerra… su objetivo general es preservar la vida y aliviar el sufrimiento humano para ayudar a las víctimas a superar un período de crisis transitorio».

En suma, ratifica John Raich, «el humanismo intenta humanizar el mundo, pacificarlo, cambiarlo, mientras que, por otra parte, el humanitarismo lucha por humanizar la guerra y sus efectos. Uno se preocupa de la calidad de vida, el otro de la vida en sí misma; uno se ocupa de los derechos, el otro de la salud; en uno los humanos se reconocen unos a otros por sus características biológicas comunes (todos los humanos son iguales), en el otro el sufrimiento es el elemento identificador (todas las víctimas son iguales)». Estas discrepancias y controversias han llegado a nuestros días: «Hay quienes defienden que la acción humanitaria sólo trata los síntomas de la crisis, no la crisis en sí misma o sus causas. Sólo persigue aliviar el sufrimiento de las víctimas, no castigar a sus torturadores. Es, en esencia, un acto de caridad y no necesariamente un acto de justicia. Y hay otros para quienes las organizaciones de asistencia siempre dan prioridad a las obras de caridad … algunas personas recibirán tratamiento y alimentos gracias a ellas … pero será a costa de no solucionar problemas políticos y de derechos humanos más fundamentales».

4. REFLEXIONES SOBRE ALGUNAS EMERGENCIAS

“Las desigualdades extremas están descontroladas” en el mundo, advirtió desde el Foro Económico Mundial en Davos (Suiza, enero de 2019), la directora de la organización Oxfam, W. Byamyima, que añadió: “Estamos viendo cómo los más ricos se amparan de la riqueza y los más desfavorecidos se hunden en la pobreza”. Según la citada ONG, 26 personas tienen ahora tanto dinero como los 3.800 millones más pobres del planeta. En 2017 eran 43. La riqueza de los más ricos se ha concentrado en menos personas y aumentó en 900.000 millones dólares en 2018, un ritmo de 2.500 millones al día, mientras que la riqueza de la mitad más pobre de la población del planeta cayó un 11%.

“En las crisis humanitarias solo hay dinero mientras sale en las noticias”, declaró a El Comercio (08/10/2019), Ben Harvey, consejero de Agua y Saneamientos de ACNUR, que añadía: “En uno de los campamentos de refugiados de Jordania, por ejemplo, viven 80.000 personas… Eso supone quinientos metros cúbicos de mierda al día”.

«Las crisis humanitarias actuales se caracterizan por un dramático incremento de conflictos internos en los países, que son cada vez más complejos, más violentos y difíciles de resolver». Así lo afirmó en la Universidad de Navarra Cristina Deleito, la presidenta de Farmacéuticos Sin Fronteras de España (FSFE), quien ofreció a los alumnos una conferencia bajo el título «¿Por qué la ayuda humanitaria?».

José Luis González Miranda, sacerdote jesuita y hermano de uno de mis mejores amigos, trabaja en la Red Jesuita con Migrantes (Guatemala) y anteriormente ha acompañado a migrantes y familiares de migrantes en Nicaragua y Chiapas. Conoce de primera mano esta realidad. En un artículo suyo, publicado en Plaza Pública (20/02/2019), relaciona las migraciones centroamericanas con el neologismo “aporofobia”, introducido por Adela Cortina, que significa miedo al extranjero pobre. En ese sentido, las caravanas de migrantes pobres están estrechamente vinculadas con el miedo de dos maneras:

  • El miedo de las caravanas: están llenas de miedo a las maras y al crimen organizado; a los gobiernos corruptos y a la justicia arbitraria; a huracanes, sequías, volcanes y terremotos tanto geológicos como sociológicos. Las caravanas no huyen de los temblores de la geografía, sino de los de la historia. Y en el camino vuelven a enfrentarse con el “miedo a naufragar, a las extorsiones, los accidentes y los secuestros… al hambre en el origen, en el tránsito y en el destino”. 

  • Y las caravanas del miedo: porque sus integrantes provocan miedo frente a ellos: el miedo de perseguir a la población por donde pasan, cuando son ellos los perseguidos; el miedo de llevar consigo epidemias contagiosas, como si se pudiera detener con muros a los virus y a los mosquitos; al igual que otros miedos más culturales como el miedo a tener hijos, miedo al futuro, miedo a la bomba demográfica, miedo a que los migrantes cambien la cultura y las tradiciones, etc., un miedo, en fin, que hace construir continuamente muros y alambradas. De hecho “las fronteras con muro han pasado de 11 en 1969 a 70 en 2019, según la Universidad de Quebec en Montreal”, dice J.L. González Miranda.

Por su parte, un representante del Comité Internacional de la Cruz Roja, presente en Davos 2019, hizo las siguientes propuestas para mejorar la acción humanitaria:

  1. Hacer hincapié en los puntos de tensión.

  2. Reunir ideas, aptitudes y recursos.

  3. Liberar nuevas inversiones para una acción sustentable.

  4. Apoyar la autonomía, no la dependencia.

  5. Elaborar nuevas respuestas humanitarias.

  6. Aprovechar las oportunidades digitales y prevenir los daños.

  7. Abordar los traumas invisibles.

  8. Respetar el derecho sin excusas.

5. CONSIDERACIONES DESDE LA ÉTICA Y LA BIOÉTICA

Son varias y diversas las fuentes que podíamos utilizar. En este caso traemos aquí la obra “E. Morin: Pensamiento Complejo y Bioética” de quien recogemos algunas indicaciones. Ser sujeto moral es conjugar el egoísmo y el altruismo a lo largo de la vida. Toda mirada sobre la ética debe reconocer el carácter vital del egocentrismo y la potencialidad fundamental del altruismo. Cada acto moral es un modo de religarse con el prójimo, con una comunidad, con una sociedad, y con la especie humana. La religación es la clave de la ética.

3.1. La ética individual o autoética emerge como resultado de un proceso histórico de emancipación que pone la responsabilidad de nuestros actos en nosotros mismos. Es la dinámica de la pasión de ser uno mismo que se encuentra con la responsabilidad de sí y, al mismo tiempo, implica el debilitamiento de los superegos y narcisismos. El autoexamen y la autocrítica, cuya práctica nos exige trabajar para bien pensar y bien pensarse, nos hace caer en la cuenta de que la mente debe estar abierta hacia lo de fuera, lo exterior, lo otro y los otros, es decir, deberíamos promover el altruismo. Por eso la autoética es en primer lugar una ética de sí a sí que desemboca en una ética para el prójimo y se origina en los principios de exclusión y de inclusión, mencionados más atrás. Dicho de otro modo, la autoética se puede resumir en dos mandamientos: 1) disciplinar el egocentrismo y 2) desarrollar el altruismo.

Como clave de la ética, la “religación” aparece como el imperativo ético primordial que manda a otros imperativos éticos relativos al prójimo, a la comunidad, a la sociedad. Por ello se explica la importancia de un principio ético primero que obliga a “no suprimir a nadie de la humanidad”. Resulta imprescindible desarrollar una ética basada en el respeto al prójimo, la tolerancia, la libertad, la fidelidad a la amistad, el amor, la comprensión, la magnanimidad, el altruismo y el perdón.

3.2. La antropoética es el modo de asumir el destino humano a través de la autoética, o sea, mediante la práctica de la religación. Por tanto, asumir el destino humano implica salir de lo singular a lo colectivo, de lo particular a lo general y de lo individual a lo universal. La antropoética se impone en la época de la globalización, canaliza la universalización de la solidaridad y se materializa en la conquista del humanismo planetario. Por primera vez en la historia lo universal ha devenido realidad concreta: el “destino global del planeta”.

El actual modelo de globalización está haciendo imposible la formación de la sociedad-mundo, porque retrasa e inhibe la constitución de una consciencia moral común, universal, planetaria. El mundo global está parcelado, dividido, separado, tabicado…, carece del imperativo primordial de la ética, es decir, de religación. : 1ª) superar la impotencia de la humanidad para constituirse como humanidad; 2ª) civilizar la Tierra amenazada por la barbarie de las parcelas, las separaciones y los tabiques que nos dispersan sin cesar; 3ª) poner la ciencia, la técnica y la economía, los motores que impulsan la nave Tierra, al servicio exclusivo de los seres humanos; y 4ª) convertir la humanidad en una entidad nueva, “un ser de cuarto grado”, donde las naciones sean sus provincias y los seres humanos puedan reconocer su patria común.

Sin embargo, la necesidad de asumir y poner en práctica los compromisos anteriores tiene que hacer frente a la tendencia destructora y desintegradora del propio ser humano y de muchas de sus organizaciones e instituciones. Para hacer frente a este reto hay que disponer de virtudes hipercomplejas, “fuerzas vivas”, que actúan como verdaderos antídotos de la desintegración. Las virtudes morales que nos humanizan son la fraternidad, el amor a la humanidad y la inteligencia. Morin la relaciona la inteligencia con la frase de Pascal: «Trabajemos por pensar bien, he ahí el principio de la moral». (Pensamientos, Alianza Editorial, Madrid, 1981, 200). Trabajar por “el bien pensar” es un esfuerzo por concebir la era planetaria e inscribir en ella la ética. Este esfuerzo, que vincula la inteligencia y la consciencia moral, puede conjugar la fraternidad, el amor, la solidaridad y la responsabilidad, regenerando un nuevo humanismo. Y de ahí la conclusión de Morin: «El humanismo planetario es a la vez productor y producto de la ética planetaria. La ética planetaria y la ética de la humanidad son sinónimos». 

3.3. La acción del hombre sobre la vida, la antropoética, se remonta a sus propios orígenes y se ha ido acrecentando cada vez con mayor rapidez y en ámbitos cada vez más extensos. Sus perspectivas de futuro son imparables. Lo más decisivo ya no es sólo la manipulación de la vida por el hombre sino la manipulación del hombre mismo. Hemos alcanzado estados muy altos de desarrollo, transformación y destrucción de la vida, que disparan todas las alertas respecto a la responsabilidad humana. Dado que la ética tiene dos caras, resistir a la crueldad y a la barbarie, y realizar con altruismo la vida humana, la bioética consiste es aplicar la ética en tres campos entrelazados:

A) La protección de la dignidad humana que asienta sobre dos bases: 1ª) la piedad subjetiva por el sufrimiento de otro sujeto que se siente como alter ego, y 2ª) la ética humanista que confiere dignidad de sujeto a todo ser humano.

B) La bioética del “homo complex” que se cifra en hominizar el humanismo rechazando lo que cosifica e instrumentaliza a lo viviente, enraizando la vida (bíos) en la ética (êthos), siendo la consciencia moral de la biosfera y ejerciendo la responsabilidad moral de «defender, proteger e incluso salvar la vida, porque nuestra condición biocultural nos obliga a vivir la vida «viviendo nuestra vida».

C) La antropo-bioética como base de la bioética, puesto que lo que está al servicio de la vida está al servicio de nuestras vidas. El objetivo de la bioética es la conquista del humanismo planetario. Es un modo ético de asumir el destino humano (antropoética), cuya referencia es proteger la dignidad humana respetando la vida y los valores de la vida (antropo-bioética). Por eso «necesitamos identificar las condiciones necesarias para una gestión responsable de la vida» o, dicho de otro modo, hacerse cargo de la bio-ética y gestionar su desarrollo.

 

Ethically impossible-USA-Guatemala

Ethically impossible-USA-Guatemala 400 272 Tino Quintana

A finales de la primera mitad del siglo XX tuvieron lugar en Guatemala experimentos en seres humanos. Fueron tan degradantes y tétricos como los realizados por los nazis o los que por esas mismas fechas tuvieron lugar en Tuskegee o Willowbrook o los abusos denunciados en el conocido artículo de H.K. Beecher en New England Journal of Medicine, nº 274 de 1966.

El pasado 13 de septiembre de 2011, la Comisión Presidencial para el Estudio de Asuntos de Bioética (The Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues), presentó públicamente los resultados de su investigación sobre los estudios realizados por el Servicio de Salud norteamericano en Guatemala, en la década de los cuarenta, que contaron con la colaboración de funcionarios y altos cargos civiles y militares de Guatemala. Durante varios años se expusieron e inocularon intencionadamente enfermedades de transmisión sexual a poblaciones vulnerables sin contar para nada con su consentimiento.

Nota: El enlace referente a la Comisión Presidencial para el Estudio de Asuntos de Bioética, no existe. Lo ha eliminado la actual Administración Trump.

En los últimos meses de 2010 salieron a luz pública las investigaciones médicas sobre enfermedades de transmisión sexual en Guatemala, entre los años 1946 y 1948, patrocinadas por el Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos. Como consecuencia, el presidente B. Obama encomendó a la citada Comisión, en noviembre de 2010, que llevase a cabo una supervisión detallada de los hechos y una evaluación ética de los mismos y de todo el proceso de la investigación:»Memorandum for Dra. Amy Gutmann«. El encargo incluía completar el trabajo en 9 meses y la remisión de un Informe final al propio Presidente (la entrega oficial del Informe se hará en diciembre de 2011).

Tal era la gravedad de los datos descubiertos que el Presidente Obama llamó por teléfono (o1/10/2010, al Presidente de Guatemala, Álvaro Colom, para pedir disculpas al pueblo guatemalteco, manifestar su «profundo pesar» y dar por seguro que, en adelante, todas las investigaciones médicas tendrían que cumplir las normas establecidas para la protección de los sujetos humanos implicados en tales casos.

El informe completo, de 205 páginas, lleva por título Éticamente imposible: Investigación sobre enfermedades de transmisión sexual en Guatemala desde 1946 hasta 1948 (Ethically impossible. STD Research in Guatemala from 1946 to1948) Incluye también el análisis ético de todo el proceso de investigación tal como pedía B. Obama. En el Informe se pueden ver, asimismo, gráficos sobre la evolución de los experimentos, tablas con el número y el perfil social de las personas objeto de investigación, así como datos sobre los investigadores y colaboradores involucrados y los cargos que desempeñaban.

Nota: El documento fue publicado por la Comisión Presidencial de Bioética del Gobierno de EE.UU, suprimida por la Administración Trump. El enlace anterior es de Georgetown University.

A partir de enero de 2011 los miembros de la Comisión, ayudados por un numeroso grupo de colaboradores, comenzaron a estudiar detalladamente más de 125.000 documentos originales y aproximadamente 550 fuentes secundarias recopiladas de diversos archivos públicos y privados de Guatemala. El equipo de trabajo realizó también un viaje a ese país para analizar los hechos in situ y mantuvo reuniones con el comité de investigación interno de Guatemala.

Se realizaron análisis de diagnóstico que incluyeron tomas de muestras de sangre y punciones lumbares a 5.500 reclusos, pacientes psiquiátricos, soldados, trabajadores sexuales, huérfanos y niños en edad escolar de Guatemala. De ellos, los investigadores expusieron deliberadamente a enfermedades de transmisión sexual como sífilis, gonorrea o chancroide. La investigación minuciosa indica que, como mínimo, 83 personas fallecieron, aunque es incierta la relación exacta entre los experimentos y las muertes.

En cualquier caso, los efectos secundarios tuvieron que ser muy perjudiciales en muchos casos (tuvieron que ser terribles, me atrevo a decir yo). Aquellos seres humanos fueron tratados como puras cobayas, como meras cosas o mercancías sin ninguna clase de valor. Su integridad física fue desmembrada, rota, despedazada. Su dignidad humana fue violada, despreciada, ignorada…pisoteada. (Más información en «Malvivir como cobayas: sin igualdad no hay justicia«)

Un dato clave en la denuncia sobre la culpabilidad moral fue el descubrimiento de que varios de los mismos investigadores habían llevado a cabo experimentos similares en Terre Haute, Indiana, en 1943 (inocularon gonorrea en reclusos). En esos experimentos, los investigadores hicieron lo posible para obtener el consentimiento de los participantes: informaron a los prisioneros quienes, a su vez, se ofrecieron como voluntarios y dieron su consentimiento informado.

Pocos años después, los mismos investigadores, en Guatemala, no solicitaron el consentimiento de los participantes que, en ocasiones, fueron expresamente engañados. La doble moral es alarmante, vergonzosa, humillante, escandalosa, impresentable… y no se acabarían los calificativos si no fuera porque esa doble moral continúa hoy existiendo tan rampante en otras cosas y en otros casos.

Según consta en la nota de prensa dada por la Comisión el pasado 11 de septiembre, su Presidenta, la Dra. Amy Gutmann, hizo importantes declaraciones entre las que quiero destacar las siguientes:

  • «Lo mejor que podemos hacer cuando nos enfrentamos con un capítulo oscuro como éste es sacarlo a la luz… tanto para honrar a las víctimas como para garantizar que nunca vuelva a suceder… independientemente del lugar donde se desarrolle la investigación.

  • » Se puede juzgar a una civilización por la manera en que trata a sus habitantes más vulnerables… Es nuestra responsabilidad moral cuidar a aquellos que no pueden protegerse por sí mismos, y es evidente que en este oscuro capítulo de nuestra historia médica, lamentablemente, hemos fallado en honrar ese pacto.

  • » Desde el punto de vista de la Comisión, los experimentos de Guatemala entrañaron inconcebibles violaciones básicas de la ética, aún juzgándolos de acuerdo con el propio reconocimiento de los requisitos de la ética médica de esa época por parte de los investigadores…Las personas que aprobaron, llevaron adelante, facilitaron y financiaron estos experimentos son moralmente culpables de estas injusticias.»

Además de las declaraciones efectuadas por el Presidente, Barack Obama, su Secretaria de Estado, Hillary Clinton, se limitó a pedir disculpas, explicando que estos experimentos estaban destinados a probar la eficacia de la penicilina. Por su parte, Guatemala ha amenazado con trasladar el caso a la Corte Internacional de Justicia de la ONU.

En mi opinión es perfectamente legítimo acudir a los Tribunales, como insinúan las autoridades guatemaltecas. La intervención de la Secretaria de Estado norteamericana, aparte de las lógicas «disculpas», diciendo que la investigación tenía por objeto «probar la eficacia de la penicilina» es, cuando menos, patética, penosa.

La Presidential Commission utilizaba el blog.Bioethics.gov para actualizar la información y los comentarios sobre el caso. Este blog también formaba parte de la web del Comité de Bioética de EE.UU que ha sido suprimida por la actual Adminstración Trump. Lamentable.

«El consentimiento voluntario del sujeto es absolutamente esencial», decía ya el artículo 1 de la Declaración de Nüremberg de 1946.

Más información: «Bioética de la investigación» y «Consentimiento-Integridad-Investigación«

Ética en el manejo de datos desde el paciente

Ética en el manejo de datos desde el paciente 194 259 Tino Quintana

Es imposible representar, ni siquiera de lejos, la perspectiva de los pacientes. El sólo hecho de intentarlo es un atrevimiento carente de seriedad. Sin embargo, es posible decir cosas importantes intentando ponerse en su punto de vista. Lo que sigue a continuación es síntesis de la propia experiencia personal y de la observación del mundo sanitario, respecto al manejo de datos personales dentro de la investigación clínica. 

  1. EL CONTEXTO: EL MUNDO DE LAS TIC

Vivimos en una parte del mundo donde en las últimas décadas se ha producido una revolución cognitiva (del latín cognitio: conocimiento) sostenida por las tecnologías de la información y la comunicación (TIC)[1]. Éstas han llegado de tal modo a automatizar la recolección, el análisis y la transmisión de datos, que su procesamiento alcanza hoy una enorme velocidad, volumen y variedad, afectando a su grado de valor y de verdad. Entre las características que lo describen sobresale la globalización: el saber es cada vez menos local y patrimonial, porque es progresivamente expansivo y global, cumpliendo así la premonición de H.M. McLuhan[2] sobre la “aldea global”. Los clasismos y tribalismos apenas valen nada y ya no sirven, al igual que todo lo que no es bit o dígito binario: ni 0 ni 1, o sea, a todo lo que no es almacenamiento de datos.

Uno de los mayores cambios provocados por esta revolución afecta a nuestra comprensión de la realidad. Está llena de artificio, flotante y “líquida”[3]. Es una realidad mediatizada y a distancia, o sea, “virtual”. Pero, sobre todo, es una realidad de datos, de nuestros datos. Están por todas partes. Ya hace tiempo que más de medio planeta sube a la red datos de su intimidad, mientras seguimos teniendo candidez o ceguera para mantener la ilusión de que nadie hará nada malo con ese material. Pensar así es como creer que se puede criar a una pantera en un armario. Y en medio de esta realidad, la intimidad de las personas se ya es un artículo de lujo que terminaremos comprándola. “Es el negocio del futuro: vender privacidad a quien pueda pagar por ella”[4]. José Saramago decía algo parecido: “Estamos llegando al fin de una civilización, sin tiempo para reflexionar, en la que se ha impuesto una especie de impudor que nos ha llevado a convencer de que la privacidad no existe”.

Sin embargo, renunciar al poder de los datos bien gestionados sería maleficente[5]. T. Kelsey, director de pacientes e información del NHS, afirmaba hace poco que el uso del Big Data en salud es esencialmente “un imperativo moral”, dado que está enfocado a cuidar la salud y aumentar la calidad de vida por encima de otras consideraciones.

  1. “YO” Y EL “OTRO” 

La época digital pone el acento en la interacción virtual que se realiza a distancia, con textos, pero sin gestos, con imágenes, pero sin cuerpos. Ahora la relación ya no es entre varias personas, sino entre “n” personas en múltiples horizontes y direcciones, poniendo en un gran aprieto a la ética tradicional. Pero a pesar de todo eso y con todo eso, la cuestión ética encuentra la clave de su respuesta en la disposición ante el otro y en la conducta adoptada respecto al otro. Basta con recordar esta noticia: “Erdogan amenaza a Europa con abrir el paso a 3,6 millones de refugiados si critica su ataque a Siria”[6]. Mientras tanto, nosotros, llevados por la inercia de un estilo de vida marcadamente egocéntrico, quizá abordamos todo esto con indolencia porque es un incordio. Por eso los “trumpistas” dicen que lo primero soy yo: “¡¡The first América!!”.

Pues bien, incluso en el mundo digital, «la ética empieza cuando entra en escena el otro»[7]. En la realidad concreta y cotidiana, el origen directo y vivo de la ética es la experiencia del otro, la alteridad, las relaciones interpersonales, porque sólo ahí es donde:

  • Aparece el rostro del otro que nos habla, llama e interpela.

  • Demostramos objetivamente el tipo de trato que damos a los demás.

  • Desvelamos el tipo de persona que somos cada uno de nosotros.

La “hospitalidad” caracteriza la acción en el ámbito sanitario: acoger al otro que acude pidiendo ayuda. A los pacientes en investigación también hay que acogerlos, escucharlos, comprenderlos e implicarlos. No son sólo cuerpos con patologías y datos. Son personas. Necesitamos una estructura que sea la base para una ética en el manejo de datos[8].

2.1. Pensar por uno mismo: principio de autonomía

Lo primero y fundamental es que cada uno piense por sí mismo y no por cuenta ajena. A esto se refiere, sobre todo, el principio de autonomía: la libertad de tomar decisiones o reglas de conducta respecto a sí mismo y a los demás. Lo que importa es la moralidad misma, o sea, pensar por cuenta propia lo que se concibe como “bueno” y lo que hay que hacer de “bueno”. No se trata de nada gratuito ni contraproducente.

2.2. Ponerse en el lugar del otro: principio de reciprocidad

Quizá la mejor manera de entenderlo es la clásica Regla de Oro, “trata a los demás como quieres que te traten a ti mismo”, y la contundencia del imperativo kantiano: «actúa de tal modo que te relaciones con la humanidad, tanto en tu persona como en la de cualquier otro, siempre como un fin, y nunca sólo como un medio»[9]. Lo que sea para nuestros ojos el interés moral hay que verlo también “por los ojos del otro”. Y eso sólo se logra con una especie de descentramiento que nos haga mirar hacia fuera y generar empatía.

2.3. Pensar de acuerdo con uno mismo: principio de reflexividad

Hay que pensar teniéndose presente a uno mismo y asumir las consecuencias morales de este modo de pensar. Una consecuencia es la disposición a actuar de acuerdo con uno mismo significa entender que la autonomía no es sólo la que se “adapta” a una forma de conducta, sino la que “adopta” una conducta razonada, argumentada, reflexiva.

2.4. Principales valores éticos  

Pensar de acuerdo con uno mismo subraya el valor de la responsabilidad, es decir, responder de lo que se hace y de sus consecuencias. El principio de reciprocidad asume el valor de respeto a la existencia del otro y a su persona.

Pensar por uno mismo pone el acento en tomarse totalmente en serio a cada persona adjudicándole dignidad, un valor incondicional, absoluto e incomparable que implica dos cosas: 1) que es un valor independiente de las condiciones sociales, la utilidad o las interpretaciones subjetivas; y 2) que no se pueden establecer grados o diferencias cuando se habla de dignidad de las personas. Nos hace a todos iguales. Por eso la autonomía no es un absoluto. Quienes carecen de ella o la tienen disminuida, continúan poseyendo dignidad. Y, por último, el valor de la sensibilidad como aptitud de sentir y actitud de ser sensibles, o sea, la capacidad de apreciar a algo o a alguien y reaccionar emocionalmente ante ello.

  1. HACIA UNA ÉTICA DEL DATO: RESPONSABILIDAD

La responsabilidad nos constituye en sujetos morales, porque nos atribuye la autoría de lo que hacemos. El término “responsable” proviene del latín “responsabilis” y del verbo “responsare”: significan “que requiere respuesta” y “responder”, respectivamente. Atribuido a las personas significa la obligación de responder a y responder del otro, puesto que el espacio natural de la ética es la alteridad. Dice H. Jonas que la «responsabilidad es el cuidado, reconocido como deber, por otro ser, cuidado que, dada la amenaza de su vulnerabilidad, se convierte en ‘preocupación[10]». En este caso, somos responsables cuando cuidamos y nos preocupamos por los datos personales de los pacientes que participan en los estudios o ensayos clínicos. Ámbitos de responsabilidad:

3.1. Intimidad y confidencialidad

Intimidad: cualidad de “Íntimo” (latín: intimus), lo más interior, interno y reservado de una persona o de un grupo, especialmente de una familia. Se refiere, pues, a las experiencias, sentimientos, ideas y valores más recónditos de la persona. Por su parte, confidencialidad es la cualidad de “confidencial”, “que se hace o se dice en la confianza de que se mantendrá la reserva de lo hecho o lo dicho”. Asimismo, confidencia (latín: confidentia) es “revelación secreta, noticia reservada y confianza estrecha e íntima”.

El acceso no autorizado a información protegida vulnera la intimidad. En cambio, la divulgación de información a la que se ha tenido acceso confidencialmente vulnera la confidencialidad. Ésta es la obligación moral de proteger los valores de la intimidad y de los datos personales, y cumplir sus respectivos derechos fundamentales. El secreto profesional se fundamenta en el derecho de los pacientes a ser protegidos en su intimidad y sus datos personales. El mandato recae en el investigador y su equipo de trabajo.

3.2. Libertad y consentimiento

El consentimiento informado (CI) materializa la libertad. Es un proceso dialogado de información y reflexión. Se basa en el respeto a la dignidad de la persona y a su autonomía. Hacerlo sin su permiso contribuye al desprestigio profesional y a la desconfianza social. Es un requisito ético para obtener datos personales y su tratamiento, pero es una regla general, no absoluta. Tiene excepciones que es obligado justificar y que un Comité de Ética debe evaluar y aprobar.

3.3. Derechos de los pacientes sobre sus datos

Los derechos siempre contienen valores humanos y su cumplimiento fortalece el funcionamiento de las sociedades democráticas. Es la verificación objetiva del respeto a la dignidad de las personas en torno a la que gira la bondad y la justicia de nuestros actos. Es una de las medidas más exactas del grado de humanidad que hemos alcanzado y del tipo de personas que somos. En este caso, los derechos del paciente son los de acceso, rectificación, supresión u olvido, limitación del tratamiento, portabilidad de los datos y oposición (artículos 15 al 22 del Reglamento (UE) 2016/679). Los derechos fundamentales a la intimidad y a la protección de los datos personales han cobrado más importancia para la protección de la dignidad humana que en ningún otro momento[11].

3.4. Información y transparencia

La acción de “informar” es dar forma o describir algo (informare) con lenguaje claro y adecuado. Y “transparencia” es la acción de hacer y decir las cosas con claridad para comprenderlo sin dudas ni ambigüedades. Son dos deberes morales complementarios que se plasman en el apartado “Protección de datos personales” y en el de “Instrucciones revisadas para la actualización del apartado Protección de datos personales en lo relativo al Reglamento (UE) 2016/679” de la AEMPS para cumplimentar la Hoja de Información al Paciente (HIP). La información se da por escrito, pero no debería prescindirse de la información oral, ni del tiempo necesario para hacerlo. La anonimización de datos y el CI justifican la donación o captación de datos personales, pero está cobrando cada vez más relevancia la transparencia de la información[12].

 3.5. Responsabilidad en el manejo de datos

Los principios jurídicos de protección de datos contribuyen a evitar los riesgos derivados de un tratamiento irresponsable. Aparecen recogidos en el art. 5, Principios del Reglamento (UE) 2016/679 y los arts. 4 y 5 de la  Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales) pero hay que ir más allá teniendo presentes los siguientes criterios éticos:

  • Lo primero y principal es poner la persona del paciente en el centro, porque es la propietaria de los datos. A su alrededor giran otros criterios: 1) control sobre los datos; 2) transparencia en la información; 3) igualdad y equidad; 4) seguridad para proteger los datos desde el diseño de los procesos; 5) sostenibilidad basada en la cultura ética de las organizaciones; y 6) hacerse cargo de los datos a lo largo de todo su ciclo de vida diseñando algoritmos éticamente responsables.

  • El objetivo principal de la investigación clínica es el progreso científico y el bienestar social. Las personas que participan lo hacen voluntariamente y saben que son un medio para el desarrollo de la ciencia y la sociedad. Pero no son sólo un medio sin más. Son personas. Siempre existe un potencial riesgo de explotación al tratarlas sólo como minería de datos. Los requisitos éticos se dirigen a reducir al mínimo esa posibilidad de explotación.

  • Hay que seguir “empoderando” a los pacientes: darles autoridad, influencia y conocimiento para participar en lo que les afecta: información y control de datos.

  • La ética debe contar siempre con la sensibilidad. Ser racional no es lo opuesto a ser sensible, sino a ser estúpido o irracional. Y ser partidario de la razón no es lo opuesto a lo emocional y sensitivo, sino a la idiotez y la sinrazón moral. Y, así, por ejemplo, suelen ser frecuentes las consultas médicas donde los sentidos de los clínicos están pendientes de la pantalla de su PC, o sea, pendientes de clasificar, almacenar y analizar datos, pero poco o nada pendientes del propietario de esos datos, del paciente, que aguarda con frecuencia atónito una sencilla mirada de su médico. Hay que razonar los sentidos y sentir la razón[13].  

Tiene interés la participación de los pacientes en los CEIm, así como el asesoramiento de profesionales protección de datos e informática tanto para los investigadores como para los CEIm. Se habla incluso de la posibilidad de crear CEI especializados en big data para evaluar los procedimientos que impidan reidentificar a pacientes[14].

  1. ALGUNOS RETOS Y RIESGOS DE DESHUMANIZACIÓN

En investigación clínica se cuida mucho la protección de datos, pero hay frentes abiertos donde pueden estar en juego los valores éticos que nos humanizan.

4.1. El reduccionismo de los datos

Cuando la intimidad queda absorbida por la protección de datos surge el peligro de reducir la persona a un conjunto de datos, olvidando que es una unidad psicosomática, biopsicosocial. Decía Ortega y Gasset que cuando miramos a una persona con la «pupila quieta»[15] terminamos fijándola, inmovilizándola, o sea, deshumanizándola.

4.2. Medicina de datos y relación con el paciente

“Proporcionar el tratamiento adecuado al paciente adecuado en el momento adecuado”[16], es el objetivo de la medicina de precisión que personaliza la atención sanitaria incluyendo a cada paciente en una población susceptible de padecer una determinada enfermedad y su reacción a un determinado tratamiento mediante el manejo de enormes cantidades de datos. Esto cuenta con el imparable desarrollo de las TIC, que priorizan las relaciones a distancia, con imágenes, pero sin cuerpos: ¿Cuál será su impacto en la relación presencial médico-paciente considerada como el corazón de la bioética clínica?

4.3. El feudalismo digital

En la época medieval los nobles eran dueños de la tierra y la trabajaban los siervos que devolvían a sus “señores” gran parte de los valores (productos). Hoy, los productos son nuestros datos capturados por “señores” digitales (compañías de redes sociales, motores de búsqueda, bancos, hospitales, gobiernos…), pero ya no son de nuestra propiedad[17] ¿Se hace lo suficiente para que los pacientes sepan qué son los datos, para qué se usan, qué negocio generan, qué valor tienen y qué efectos conlleva su uso indebido?[18]

4.4. Inferencia de identidades

Es necesario preguntarse qué sentido tiene el consentimiento cuando las plataformas disponen de sofisticados mecanismos para inferir identidades a partir del rastreo de lo que escribimos, colgamos o compartimos en la red ¿No queda en ese caso desbordado el CI y los derechos de intimidad y de control sobre los datos personales? 

4.5. Compensación-monetización

Hay varias empresas como Minds, Steemit, Ocean Protocol, Datum, Wibson que promueven la monetización de datos personales, así como organismos y movimientos civiles que están en contra de esta mercantilización, pero la tendencia parece imparable. Si las empresas tecnológicas hacen negocio con los datos de los usuarios ¿Deberían pagar por ellos? ¿Son los datos personales una mercancía más del mercado económico?

4.6. Concentración, monopolio y negocio

La captación y gestión de datos permite a las GAFAs (Google, Amazon, Facebook y Apple) generar negocio, concentración de poder y desarrollo tecnológico. Las multinacionales farmacéuticas son necesarias para desarrollar medicamentos y son grandes monopolios lucrativos ¿Explican siempre lo que hacen con los datos o tienen espacios opacos?

4.7. Vigilancia del “Gran Hermano” (1984 de G. Orwell: policía del pensamiento) <br />

Desde el rastreo de datos para usos comerciales se puede pasar al seguimiento individualizado de cada persona[19]. “Sus aplicaciones saben dónde estuvo anoche y no lo mantienen en secreto”, titulaba The New York Times (10.12.2018). Llevado esto al extremo puede suceder lo de Absher, una app usada en Arabia Saudita para controlar a las mujeres ¿Son compatibles la intimidad y la seguridad en investigación clínica? 

  1. “UBUNTU”

Ubuntu ha dado el salto a la modernidad porque forma parte de un sistema operativo para ordenadores, patrocinado por la empresa Canonical en 2004 y distribuido por Linux. En ese mismo año se ha convertido en el grito de motivación del equipo de baloncesto Boston Celtics.

Pero “Ubuntu” es una regla ética sudafricana enfocada a la lealtad de las personas y sus relaciones. N. Mandela contribuyó a difundirla. La palabra proviene de las lenguas zulú y xhosa. Es un concepto tan amplio que es difícil encerrarlo en una definición y traducción, pero significa siempre lo mismo: “Yo soy porque tú eres” / “Una persona es persona debido a o causa de las otras personas” / “Una persona se hace humana a través de las otras personas” / “Yo soy porque nosotros somos, y dado que somos, entonces yo soy”.

Desmond Tutu, Premio Nobel de la Paz (1984) lo expresó así: «Una persona con Ubuntu es abierta y está disponible para los demás, respalda a los demás, no se siente amenazado cuando otros son capaces y son buenos en algo, porque está seguro de sí mismo ya que sabe que pertenece a una gran totalidad, que se decrece cuando otras personas son humilladas o menospreciadas, cuando otros son torturados u oprimidos».

Significa un modo de ser y de actuar de forma colaborativa. Nadie es capaz de verse a sí mismo, ni de ser sí mismo, si no a través del otro. El “nosotros” justifica y da sentido a lo que cada uno es. El paciente, el médico y los investigadores son interdependientes y cada uno de ellos está ahí porque está el otro, y cada uno es lo que es porque el otro es, y cada uno se hace más humano porque hay otras personas a su alrededor. La filosofía “ubuntu” sintetiza una ética basada en los principios de pensar por uno mismo, ponerse en el lugar del otro, pensar de acuerdo con uno mismo y, a su vez, promover valores como la sensibilidad, la dignidad, el respeto y la responsabilidad en el manejo de datos.

[1] Para lo que sigue, véase N. Bilbeny, La revolución en la ética. Hábitos y creencias en la sociedad digital, Anagrama, Barcelona, 1997
[2] La galaxia Gutenberg, Aguilar, Madrid, 1972; La aldea global Gedisa, Barcelona, 1996.
[3] Z. Bauman, Modernidad líquida, Fondo de Cultura Económica, Buenos Aires, 2000.
[4]  Así escribía Leila Guerriero, en el diario El País 28.03.2018, bajo el título de “Facebook”
[5]  I. Lecuona, “El valor de los datos personales en la sociedad digital”. El País, 25.08.2019.
[6] Andrés Mourenza, El País 10.10.2019.
[7]  U. Eco, Cinco escritos morales, Editorial Lumen, Barcelona, 1998, 103.
[8] Para lo que sigue, véase N. Bilbeny, citado en nota 1, 168-177.
[9] I. Kant, Fundamentación de la metafísica de las costumbres, Austral, Madrid, 1990, 104.
[10] H. Jonas, El principio de responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica, Círculo de lectores, Barcelona, 1994, 357.
[11] EDPS, Hacia una nueva ética digital. Datos, dignidad y tecnología (11.09.2015)
[12] Javier García León, Ética, investigación, bases de datos (22.11.2018).
[13] N. Bilbeny, citado en nota 1, 184-191. «El corazón tiene razones que la razón no conoce», decía B. Pascal en Pensamientos, Alianza Editorial, Madrid, 1981 (423) 131.
[14] Es una propuesta hecha en el VI Congreso de la Asociación Nacional de Comités de Ética de la Investigación-ANCEI: Boletín ANCEI, II (2); 2019: 4. Véase también Pacientes e investigación biomédica, Fundación Instituto Roche, 2017.
[15] Obras completas, IX. Madrid: Taurus; 2004-2010, 1226
[16] Véase al respecto, J. Ramón, “Medicina de precisión basada en los datos” (28.01.2019)
[17] Don Tapscott, Estamos viviendo en una era de feudalismo digital (11.09.2019).
[18] Para lo que sigue, véase Collateral Bits, Diez frentes abiertos en el uso ético de los datos (24.02.2019)
[19] El rastreo llega también a los animales. En los Picos de Europa se va colocar un GPS al ganado, controlando a distancia su situación y su temperatura corporal con una app del pastor: La Nueva España (07.10.2019).

Bioética y Salud Mental (II). Responsabilidad y Cuidado

Bioética y Salud Mental (II). Responsabilidad y Cuidado 259 160 Tino Quintana

Quizá uno de los mayores cambios experimentados durante los últimos siglos en el ámbito de la medicina sea el de haber pasado de considerar enfermedades a considerar personas. Se ha puesto el acento decisivo en las personas enfermas y no sólo en las enfermedades. Esto implica, entre otras cosas, hacer una apuesta explícita por el sentido humano de las profesiones sanitarias y por el lugar central que en ellas ocupa la relación médico-paciente. Y quizá todo ello tenga aún mayor relevancia con las personas que padecen trastornos mentales. La responsabilidad y el cuidado hay que insertarlos ahí, puesto que ése es el lugar donde tiene sus raíces: el lugar de la ética.

1. «LA ÉTICA EMPIEZA CUANDO APARECE EL OTRO» (U. ECO)

«La ética empieza cuando entra en escena el otro». De hecho, toda ley, moral o jurídica, regula siempre relaciones interpersonales. La experiencia de que el otro está en nosotros no es una vaga tendencia sentimental. Es una condición fundadora del propio “yo”. Cada uno de nosotros no consigue saber quién es sin la mirada y la respuesta del otro (U. Eco, Cinco lecciones morales, Nuevas Ediciones de Bolsillo, Barcelona, 2000, 103).

Toda mirada sobre la ética debe reconocer el carácter vital del egocentrismo que es necesario superar y la fuerza vital del altruismo al que debemos llegar. De hecho, el acto moral es un acto de religación con el prójimo, con una comunidad, con una sociedad y con la especie humana. La religación es la clave de la ética (E. Morin, El Método VI. Ética, Cátedra, 2ª edición, Madrid 2009).

«Nadie sabe si se puede vivir si no es socialmente. La estimación de los demás acaba siendo la única cédula de tu existencia… es una moral, conforma los valores y el juicio que existe sobre ti y de ese juicio depende tu posición en el mundo» (M. Vilas, Ordesa, Círculo de Lectores, Barcelona, 2018.)

2. «DECIR “YO” SIGNIFICA “HEME AQUÍ” RESPONDIENDO… (E. LÉVINAS)

Aun reconociendo que la moral y la ética salen de dentro de cada uno de nosotros, de la propia auto obligación para hacer algo bueno, es necesario afirmar que el terreno donde se verifica la ética es el de las relaciones interpersonales. La experiencia del otro, la alteridad, nos afecta de un modo u otro haciéndonos pasar del ser-con al ser-por, del estar-con alguien al estar-por alguien. Así es como el otro deja de ser para mí “algo” y se convierte en “alguien” a cuya llamada respondemos haciéndonos responsables del otro, como decía E. Lévinas: decir “Yo significa ‘heme aquí’, respondiendo de todo y de todos…”. Esa es la base de la ética, su disposición efectiva fundamental.

El plan de cuidados en salud mental equivale al “pacto de cuidados” del que habla P. Ricoeur (P. Ricoeur, Sí mismo como otro, Siglo XXI Editores, Madrid, 1996). Se fundamenta en la atención personalizada a cada paciente como un todo bio-psico-social, en el respeto a su dignidad y a sus derechos fundamentales, y en la alianza terapéutica basada en la confianza entre el profesional y el enfermo. Se trata, en realidad, de un proceso de atención que desarrolla una metodología específica, conlleva una serie de intervenciones planificadas y de resultados esperados, es decir, un detallado plan de cuidados en el que “este médico y este paciente, en estas circunstancias, negocian esta relación terapéutica comprometida con la consecución de estas metas”, como afirma M. Siegler (Las tres edades de la medicina y la relación médico-paciente, Fundació Victor Grífols i Lucas, Cuaderno Nº 26, Barcelona, 2011).

Un ejemplo del “plan de cuidados” está recogido en las “Recomendaciones para el tratamiento farmacológico de la esquizofrenia en el adulto” de la Consejería de Sanidad de Asturias (Oviedo, 2015) donde la “toma a cargo” del paciente se basa en una relación terapéutica continuada: la alianza entre el paciente, su entorno, especialmente la familia, y el equipo asistencial, debe incluir a todos los miembros del equipo y se fundamenta en la confianza, la continuidad, la escucha, la disponibilidad, la empatía y el tiempo… Persigue tres objetivos básicos: 1º) aliviar los sufrimientos y su peligrosidad (suicidio…); 2º) mejorar la calidad de vida de los pacientes incidiendo en su inserción social y profesional; y 3º) no perjudicar al paciente con efectos indeseados.

Las características principales de este plan de cuidados son las siguientes:

  • Tratamiento farmacológico y psicoterapéutico.
  • Ayudar a tomar conciencia de la enfermedad y responsabilizarse del tratamiento.
  • Preservar las capacidades cognitivas y adaptativas del paciente.
  • Prevenir las recaídas.
  • Asegurar el sostén emocional de la familia acompañando = estar o ir con…
  • Proveer medidas psicoeducativas y psicosociales para el paciente y su familia.
  • Seguimiento: continuidad de cuidados durante toda la evolución del paciente.

Así pues “tomar a cargo” traduce perfectamente la actitud fundamental de la ética, “heme aquí”, y su disposición a responder a y responder del otro, es decir, a la responsabilidad por el otro que nos constituye en sujetos morales.

Lo mismo se podría decir respecto a los «Trastornos del espectro autista«(Oviedo 2016) y el «Protocolo de detección y manejo de caso en personas con riesgo de suicidio» (Oviedo 2018). Ambos muestran que la práctica médica ya es en sí misma ética.

Es necesario añadir que por cuidado no sólo se debe entender la tarea prioritaria de enfermería y la actividad de los facultativos a lo largo de todo el proceso asistencial. Es más que eso. Como afirmaba H. Jonas, el cuidado o cuidar es una versión práctica de la responsabilidad. Así lo decía literalmente: «Responsabilidad es el cuidado, reconocido como deber por otro ser, cuidado que, dada la amenaza de su vulnerabilidad, se convierte en preocupación» (El principio de responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica, Círculo de Lectores, Barcelona, 1994, 357).

Hay más información en “Ética del cuidado”.

3. LA NATURALEZA ÉTICA DE LA MEDICINA

En el ámbito sanitario también las relaciones son el origen de la ética. La relación médico-enfermo es el terreno donde se surge la ética médica. Y, a su vez, la clave de esa relación es un valor ético central: la confianza. En ese marco tiene lugar el acto médico, como corazón de la ética médica, que articula todo el proceso asistencial. En el seno de esa relación surge un rol profesional basado en una práctica que se caracteriza por ser única (realiza tareas especializadas), definida (desempeña competencias exclusivas) y esencial (imprescindible para el desarrollo de la sociedad).

La actividad sanitaria ya es ella, en sí misma, ética, porque busca un bien que sólo ella puede proporcionar. Se trata de una práctica que, en el hecho mismo de actuarla, pone en marcha la búsqueda de un bien interno que le da sentido, justificación y legitimidad. Ese bien interno o inherente es, desde sus orígenes hipocráticos, el bien del paciente, que se puede desglosar en una serie de bienes: 1) prevenir la enfermedad; 2) promover y mantener la salud; 3) curar a los que se pueden curar; 4) cuidar a los que ya no se pueden curar; 5) aliviar el dolor y el sufrimiento; 6) evitar la muerte prematura; y 7) ayudar a morir en paz. Así presentaba los fines de la medicina el Hastings Center de Nueva York (Fundació Víctor Grífols i Lucas, Cuaderno 11, Los fines de la medicina, Barcelona, 2007). Este conjunto de fines o bienes se concreta en cada una de las especialidades sanitarias y en sus correspondientes planes de cuidados. Así pues, la ética es componente intrínseco de la medicina y el modo de ser o tipo de persona que el profesional sanitario reproduce en su actividad diaria conlleva una dimensión ética. Es absurdo separar la ética de la medicina o reducirla a una cuestión privada del profesional.

Por otra parte, la relación médico-enfermo es de naturaleza terapéutica y en ella se verifica la responsabilidad de los profesionales sanitarios. El término “terapéutica” (therapeutés) es un adjetivo de “terapia” (“therapeia”), proviene del griego y significa servicio, solicitud, esmero, en el sentido de tratamiento, cura y cuidado de enfermos. Tiene interés lo que decían y hacían los antiguos filósofos:

  • Platón, por ejemplo, pensaba que era la belleza del discurso, el logos kalos, la que generaba sabiduría y templanza y restablecía el orden correcto de la psyché. El logos, la palabra, armoniza los impulsos y los sentimientos con el conocimiento y el sano juicio creando así una especie de nuevo eje a cuyo alrededor podía reorganizarse el yo. Asimismo, denominó catharsis al proceso de reorganización psíquica y elaboró con cierto detalle lo que hoy llamaríamos psicoterapia.
  • Aristóteles, por su parte, también se ocupó de la curación a través de la comunicación verbal. Aristóteles añadió el concepto de kairos, es decir, el momento oportuno y decisivo más adecuado para hablar. También utilizaba el término catharsis para describir el efecto terapéutico del discurso, como Platón, pero difería en el sentido de que catarsis significaba purificación, es decir, una terapia que tiene lugar por la liberación de emociones.

En resumen, para Platón y Aristóteles creían que la relación y el discurso pueden aportar un reequilibrio de las dimensiones de la persona. La relación y las palabras eran vehículos para reorganizar la psique humana. En el fondo está latiendo la importancia decisiva de la relación médico-enfermo y su naturaleza terapéutica. Los psicólogos y psiquiatras actuales deberían ser de algún modo filósofos de la condición humana teniendo muy en cuenta que todas las dimensiones del ser humano interactúan en la enfermedad mental y en su rehabilitación psíquica y emocional: catharsis.

Para ser terapéutica la relación médico-paciente tiene que ser ética, es decir, debe ser responsable, cuidadosa, justa, beneficente y no maleficente. Debe respetar los derechos y libertades del paciente. Asimismo, la comunicación debe ser honrada y sincera. La interacción debe estar marcada por la reciprocidad, la colaboración y la empatía. Si no fuera así, la terapia podría convertirse en una fría aplicación de técnicas (Véase J. Drane, Una ética de la psiquiatría: presente y futuro, en L. Feito, D. Gracia y M. Sánchez (eds.), Bioética: el estado de la cuestión, Triacastela, Madrid, 2011).

4. ÉTICA MÉDICA Y SALUD MENTAL

La medicina hipocrática no menciona directamente cómo se debe que tratar a un enfermo mental. Desde el Juramento hipocrático hasta hoy, el tratamiento de los trastornos mentales ha experimentado muchas vicisitudes, cambios, crisis y posiciones incluso contrapuestas. Lo mismo se puede decir de la ética referente a los profesionales de la salud mental (Véase, por ejemplo, E. Valenti, “La enseñanza de la bioética en salud mental: una tarea pendiente”, en F. Bandrés, S. Delgado (dirs.), Educar en Bioética al profesional de Ciencias de la Salud, Fundación Tejerina, Madrid, 2010).

Haciendo un enorme salto en el tiempo, dos años después del juicio de Nuremberg, y fruto de sus reflexiones, se constituye en 1948 la Asociación Médica Mundial (WPA), cuyo principal objetivo es promocionar estándares éticos para investigación y medicina clínica.

La Declaración de Ginebra de 1948, versión contemporánea del juramento de Hipócrates, favorece la creación de códigos para la actividad clínica centrados en los deberes y adquiere el papel de una carta magna que inspira e influye en todas las legislaciones posteriores sobre salud pública y en los códigos deontológicos de los profesionales.

La Declaración de Ginebra ha estado seguida y completada por el Código Internacional de Ética Médica (Londres 1949) que contiene tres apartados: deberes de los médicos en general, deberes de los médicos hacia sus pacientes y deberes de los médicos hacia los colegas. Es el punto de partida de los actuales Códigos de Deontología Médica.

El nacimiento de la Asociación Mundial de Psiquiatría (WPA), en 1950, tiene como tarea principal la producción de un código ético mundial. En 1970, la Asociación Americana de Psiquiatría, seguida por la Asociación Médica Canadiense, crea un comité de ética con la finalidad de codificar los problemas éticos en salud mental. En 1977 el código ético producido por la WPA queda recogido en la Declaración de Hawai, pero aparece más formalizado en la Declaración sobre los problemas éticos de pacientes con enfermedades mentales (1996) y, sobre todo en la Declaración de Madrid, que es el código ético comúnmente aceptado por los profesionales sanitarios de salud mental. Ha sido actualizada en la Asamblea de la AMP de Buenos Aires (2011).

La Convención de Nueva York (2006) ha supuesto un cambio sustancial. Antes se justificaba la mejor protección de las personas con discapacidad excluyéndolas de la toma de decisiones. Ahora se fundamenta en la promoción de la autonomía y en la inclusión social. Pasar de la exclusión a la inclusión es el principio nuclear del nuevo estatuto ético y jurídico de estas personas. Lo que fundamenta la capacidad de obrar y decidir es la dignidad humana, inherente e igual en todos los seres humanos con independencia de sus cualidades, creencias, culturas e ideologías. El propósito de la Convención es “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente” (Art 1), lo que supone respetar a las personas con discapacidad como sujetos titulares de derechos.

La Constitución Española, entre sus derechos fundamentales, garantiza el derecho a la igualdad y a la no discriminación de todos los españoles. La Estrategia en Salud Mental 2009-2013 manifiesta como uno de sus objetivos generales: “Erradicar el estigma y la discriminación asociados a las personas con trastornos mentales”. En el marco del XV Congreso Nacional de Psiquiatría de Oviedo (2011), la Sociedad Española de Psiquiatría, la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica y la Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental publicaron un documento “Contra el estigma en salud mental” donde se pone de relieve el deseo de que “desaparezca por completo todo tipo de discriminación… [como] pilar fundamental para la normalización de muchas personas que hoy sufren problemas de salud mental”.

Y, en fin, hay también una serie de principios generales que aparecen recogidos y ampliados en el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social (Art. 3). Posteriormente se dedican una serie de capítulos a desarrollar los derechos de las personas con discapacidad, teniendo en cuenta que “el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad se realizará de acuerdo con el principio de libertad en la toma de decisiones” (Art.6, 1).

Hay más información en el Plan de Salud Mental de Asturias 2015-2020.

5. LA BIOÉTICA: BREVE PANORAMA GENERAL

En sus orígenes, la bioética se presentó como un “puente entre la cultura científico-técnica y la cultura humanista”, la cultura de los hechos biológicos (bíos) y la cultura de los valores éticos (éthos), o sea, la Bio-Ética (V.R: Potter, 1971). Es un enfoque global que incluye todos los planos de la vida. Sin embargo, por diversas circunstancias, ha terminado teniendo mucha mayor difusión el enfoque sanitario que ha dado lugar a la bioética clínica o médica o de las profesiones sanitarias, basándose en la conjugación de cuatro principios: no maleficencia, justicia, beneficencia y autonomía. Respecto al nacimiento, desarrollo y expansión de la bioética, puede verse “Bioética: Introducción general”, “Una aproximación a la bioética” y «Bioética Médica (I). Fundamentos mínimos«.

6. LA BIOÉTICA EN ENFERMERÍA DE SALUD MENTAL

La “Orden SPI/1356/2011, de 11 de mayo, por la que se aprueba y publica el programa formativo de la especialidad de Enfermería de Salud Mental”, apartado 6.2) define primero la especialidad y el perfil profesional respectivo, pasando luego a exponer un llamativo apartado referente a la bioética en los siguientes términos:

Competencia: Capacidad para aplicar los principios éticos y deontológicos en los cuidados de enfermería de salud mental.

Contenidos: a) Principios de bioética; b) Derechos humanos y salud mental; c) Relación profesional sanitario-paciente y familia; d) Consentimiento informado; e) Ética y normativa legal; f) Consentimiento del menor y del paciente incapacitado; g) Confidencialidad y secreto profesional; h) Ética y deontología: comités deontológicos y comités éticos de investigación clínica.

Criterios de resultados vinculados a la competencia:

  • Conoce y aplica los principios de bioética, el código deontológico de enfermería, así como los derechos humanos y la legislación vigente en salud mental.
  • Conoce y aplica los aspectos éticos y legales relacionados con el manejo de la información y de la historia clínica para asegurar la confidencialidad y el secreto profesional.
  • Conoce la existencia y el funcionamiento de los comités de Ética Asistencial y de investigación.
  • Aplica los fundamentos de la bioética en el ejercicio profesional.
  • Procede de acuerdo con el Código Deontológico.
  • Actúa incorporando los valores de la organización en la que trabaja.
  • Asume las responsabilidades éticas de sus decisiones y acciones tanto en su relación con otros profesionales sanitarios, como con los pacientes y familiares.
  • Protege la confidencialidad de la información y la intimidad de las personas.
  • Actúa desde una perspectiva holística, asegurando el respeto a los derechos de la persona en su totalidad (valores culturales, espirituales, toma de decisiones…) y valorando la diversidad.
  • Registra las actividades en la documentación clínica.
  • Participa en los foros y comités de ética.
  • Identifica y expone dilemas éticos.
  • Muestra compromiso con la ética de la investigación.
  • Mantiene una actitud abierta y no discriminatoria.

Todos estos criterios y contenidos podrían aplicarse al resto de profesiones sanitarias y, en particular, a todos los profesionales de salud mental. No obstante, vamos a entender la bioética en el ámbito sanitario como la tarea cotidiana de realizar valores, cumplir deberes o normas, adquirir virtudes y tomar buenas decisiones. Para mayor información: “Bioética Médica (y II. Fundamentos mínimos

7. LA BIOÉTICA COMO REALIZACIÓN DE VALORES

Es la primera tarea de la bioética de las profesiones sanitarias. Si la bioética no visibiliza valores positivos, está vacía de contenido (Véase, por ejemplo, B. Herreros, “La educación de los valores profesionales en la medicina”, en F. Bandrés, S. Delgado (dirs.), Educar en Bioética al profesional de Ciencias de la Salud, Fundación Tejerina, Madrid, 2010).

Si queremos saber qué valores son prioritarios en la profesión médica, sería necesario saber cuáles son los “fines de la medicina” que ya hemos visto más atrás. Hoy continúan siendo una referencia obligada y concluyen que tales fines, en síntesis, son curar, aliviar, prevenir, cuidar y acompañar. Estos fines desvelan los valores de la práctica médica. El Código de deontología médica, por ejemplo, dice que “el fomento del altruismo, la integridad, la honradez, la veracidad y la empatía, son esenciales para una relación asistencial de confianza plena” (Preámbulo). Hay más información en “Bioética Médica (II). Fundamentos mínimos” (apartado 3.1).

En el año 2010, un grupo de MIR en psiquiatría, con el apoyo de la Asociación Española de Psiquiatría (AEN), la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP) y la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB), publicó un «Manual del Residente en Psiquiatría» que incluye un capítulo (cap. 4) dedicado a los valores en sentido amplio. Es llamativa la cita inicial recogida de E. Fromm: “Valioso o bueno es todo aquello que contribuye al mayor despliegue de las facultades específicas del hombre y fomenta la vida. Negativo o malo es todo lo que ahoga la vida y paraliza la disposición del hombre a obrar”.

Comienza con una definición de práctica médica basada valores: “La práctica basada en valores es la teoría y el conjunto de habilidades esenciales para tomar una decisión eficaz sobre la salud cuando diferentes (y potencialmente conflictivos) valores entran en juego. Nos da las habilidades para responder de una manera solvente y positiva a los complejos y cada vez más numerosos valores que involucran cada aspecto de la sanidad actual.”

Señala diez puntos guía para un buen proceso en la práctica basada en valores:
1. Toma de conciencia: los valores no son siempre evidentes. No podríamos hacer nada sin ellos, pero como están por todos lados frecuentemente pasan desapercibidos. Un primer paso es sensibilizarnos a su presencia. Una forma de aumentar esta sensibilización es prestar atención al lenguaje.
2. Razonamiento: utilizar un proceso de razonamiento claro para explorar los valores presentes en la toma de decisiones. Aunque los valores son subjetivos, podemos razonar sobre ellos.
3. Conocimiento: intentaremos obtener toda la información posible acerca de los valores de cada situación utilizando las aportaciones de las ciencias sociales.
4. Comunicación: combinada con las tres habilidades anteriores, es la base para la resolución de conflictos y del proceso de toma de decisiones. Tanto individuales (escucha, empatía y entendimiento) como de grupo (resolución y reorganización de conflictos).
5. Centrado en el usuario: la primera fuente de información en valores en cualquier situación es la perspectiva del usuario involucrado. La diversidad de valores humanos hace esencial que la política y práctica en salud mental empiece por los valores del individuo o grupo involucrado en dar una decisión.
6. Multidisciplinar: trabajando de forma respetuosa con las distintas perspectivas con el fin de tomar decisiones equilibradas.
7. El principio de los dos pies: todas las decisiones dependen de hechos y valores.
8. El principio de la rueda que chirría: sólo advertimos los valores cuando hay un problema.
9. Ciencia y valores: los avances científicos y tecnológicos abren un abanico de elecciones en la salud poniéndose de manifiesto los valores.
10. Asociacionismo: Las decisiones deben tener en cuenta a todas las personas a las que concierne, no sólo a los expertos.

Finalmente, entre las diez capacidades esenciales que los profesionales de la psiquiatría deben practicar para proteger la salud mental se cita expresamente la de “realizar una práctica ética: reconociendo los derechos y aspiraciones del usuario y sus familiares, reconociendo las diferencias de poder y minimizándolas cuando sea posible. Proporcionar de forma responsable tratamiento y cuidado a los usuarios y cuidadores dentro de los límites prescritos por códigos legales y locales de práctica ética”.

8. LA BIOÉTICA COMO CUMPLIMIENTO DE DEBERES O NORMAS

Tampoco podemos detenernos aquí. Lo hemos expuesto en “Bioética Médica (y II). Fundamentos mínimos” (apartado 3.2 y 3.3.) y en “El principialismo y la bioética”.

En cambio, sí vamos a ver la estrecha relación entre principios y deberes. Cuando analizamos el contenido de los principios de bioética parece claro, por ejemplo, que el principio de autonomía se basa en el valor de la libertad, y el principio de justicia en el valor de la igualdad. Así mismo, también parece claro el paralelismo entre el principio de beneficencia y el valor de la solidaridad, así como el de no maleficencia con el de seguridad. Por lo tanto, si los principios condensan valores básicos, merece la pena priorizar el lenguaje de los valores sin olvidar el de los principios. El citado Código de Deontología (art. 5.1) recoge, entre otros, varios deberes que incluyen valores: «La profesión médica está al servicio del ser humano y de la sociedad. Respetar la vida humana, la dignidad de la persona y el cuidado de la salud del individuo y de la comunidad son los deberes primordiales del médico…».

Un ejemplo de cuanto se acaba de decir es la «Declaración Universal de principios Éticos para psicólogas y psicólogos» (2008). Es un moral para guiar a psicólogas y psicólogos hacia los más elevados ideales éticos en el ejercicio de su profesión. Tiene la originalidad de haber asociado los principios éticos a una serie de valores humanos compartidos.

Respeto por la Dignidad de las Personas y los Pueblos
Valores asociados: a) Respeto por el valor único y la dignidad inherente de cada ser humano; b) Respeto por la diversidad de personas y pueblos; c) Respeto por las costumbres y las creencias de culturas, limitado solamente cuando una costumbre o creencia contradiga seriamente el principio de respeto por la dignidad de las personas o pueblos, o cause serio daño a su bienestar; d) Consentimiento libre e informado; f) Privacidad para los individuos, familias, grupos, y comunidades; g) Protección de la confidencialidad de la información personal; h) Equidad y justicia en el tratamiento de los otros.

Cuidado competente del Bienestar de los Otros
Valores asociados: a) Preocupación activa por el bienestar de individuos, familias, grupos, y comunidades; b) Tener cuidado de no hacer daño a los individuos, familias, grupos, y comunidades; c) Maximizar los beneficios y minimizar los daños potenciales a los individuos, familias, grupos, y comunidades; d) Corregir o compensar efectos dañinos que hubieran ocurrido como resultado de sus actividades; e) Desarrollar y mantener la competencia; f) Autoconocimiento respecto a cómo sus propios valores, actitudes, experiencias, y su contexto social influyen en sus acciones, interpretaciones, elecciones, y recomendaciones; g) Respeto por la capacidad de individuos, familias, grupos, y comunidades para tomar decisiones por sí mismos y para cuidar de sí mismos y entre sí.

Integridad
Valores asociados: a) Veracidad, y comunicaciones honestas, exactas y abiertas; b) Evitar el levantamiento incompleto de la confidencialidad, a menos que viole la confidencialidad de otros o implique potencialmente hacer un daño serio a los individuos, familias, grupos, y comunidades; c) Maximizar la imparcialidad y minimizar los sesgos; d) No explotar a otros para beneficio personal, profesional, o financiero; e) Evitar conflictos de interés y expresarlos cuando no puedan ser evitados o sean inapropiados de evitar.

Responsabilidades Profesionales y Científicas con la Sociedad
Valores asociados: a) Incrementar el conocimiento científico y profesional de manera que promueva el bienestar de la sociedad y de todos sus miembros; b) Asegurar que el conocimiento psicológico sea utilizado con propósitos benéficos, y de proteger ese conocimiento de ser mal utilizado, utilizado incompetentemente, o convertido en inútil por otros; c) Conducir sus actividades de modo tal que promueva el bienestar de sociedad y de todos sus miembros; d) Promover los más elevados ideales éticos en las actividades científicas, profesionales y de formación de sus miembros; f) Entrenar adecuadamente a sus miembros en sus responsabilidades éticas y en las competencias requeridas; g) Desarrollar su conciencia y su sensibilidad ética, y ser lo más autocrítica como sea posible.

Los principios de la Declaración de Nueva York (2006) están recogidos y ampliados en el Real Decreto 1/2013, de 29 de noviembre (Art.3). Por su parte, el Plan de Salud Mental del Principado de Asturias 2015-2010 asume los principios desarrollados en la Estrategia de Salud Mental del Sistema Nacional de Salud: autonomía, continuidad, accesibilidad, integralidad, equidad, recuperación personal, responsabilización y calidad.

9. LA BIOÉTICA COMO PRÁCTICA DE VIRTUDES

Podríamos pasarnos la vida incurriendo en el error de creernos buenas personas por el hecho de cumplir muchos o todos los principios u obligaciones morales. Pero, pudiera ocurrir que, haciendo todo eso, fuésemos en el fondo personas llenas de falsedad e hipocresía, es decir, aparentar y dar buena imagen, pero sin fondo, sin substancia. Lo decisivo en la vida moral es ser buenas personas. Como decía Aristóteles: nosotros no estudiamos todo esto para saber ética, sino para ser virtuosos, o sea, para ser buenos (Ética a Nicómaco, II, 1103b, Gredos, 5ª reimp., Madrid, 2000).

Decía A. MacIntyre que «Una virtud es una cualidad humana adquirida, cuya posesión y ejercicio tiende a hacernos capaces de lograr aquellos bienes que son internos a las prácticas y cuya carencia nos impide efectivamente lograr cualquiera de tales bienes». (Tras la virtud, Crítica, Barcelona, 2001, 237). Es decir, las virtudes morales son los “modelos de excelencia” que permiten inyectar calidad humana en práctica sanitaria. Podríamos subrayar las siguientes:

  • Fidelidad y/o lealtad a la promesa exigida por la relación de confianza con el enfermo.
  • Benevolencia: deseo y voluntad de hacer el bien del enfermo.
  • Empatía: Capacidad de identificarse con el paciente y compartir sus sentimientos.
  • Abnegación: subordinar los intereses personales al bien del enfermo.
  • Veracidad: decir la verdad al enfermo teniendo en cuenta su derecho a ser informado y su capacidad de comprensión, así como saber callar cuando reivindica su derecho a no ser informado.
  • Compasión: comprensión hacia la situación particular de cada enfermo.
  • Humildad intelectual: saber cuándo se debe decir “no lo sé” o “tengo que preguntarlo”.
  • Hospitalidad: es la disposición (y el deber) a percibir la necesidad, vulnerabilidad y desvalimiento de quien solicita acogida: extranjero, necesitado, enfermo.
  • Justicia: respetar los derechos del enfermo, ajustarse a sus necesidades y su modo de ser, y distribuir equitativamente los recursos sanitarios.
  • Saber escuchar y saber mirar: no es suficiente oir ni ver, puesto que se ven y se oyen hechos o cosas, pero sólo se escuchan y se miran a las personas.
  • Prudencia: capacidad de discernir razonadamente la actuación correcta en cada situación y clave de ética práctica.
  • Cuidado: disposición a promover siempre la calidad de vida del enfermo.

El esquema anterior es un ejemplo para entender la bioética desde las virtudes. Hay otros, como el de J.F. Drane que propone como virtudes fundamentales del médico la benevolencia, el respeto, el cuidado, la sinceridad, la amabilidad y la justicia. Y como M. Siegler para quien la virtud básica de la acción sanitaria es el respeto a las personas, incluyendo ahí la compasión, la sinceridad y la confianza.

10. BIOÉTICA COMO MÉTODO PARA TOMAR BUENAS DECISIONES

La praxis psiquiátrica, presenta con frecuencia dilemas éticos que los profesionales no pueden solventar con parámetros clínicos. Algunos problemas pueden derivarse del respeto a la confidencialidad, el rechazo a tratamientos, de la aplicación de medidas coercitivas, etc. Aunque se han propuesto diversas metodologías, no se hace referencia explícita a la actividad psiquiátrica. A continuación, exponemos una metodología que no es un método científico, sino un proceso deliberativo y de asesoramiento, basado en el análisis de hechos, valores y deberes u obligaciones éticas (Véase, por ejemplo, S. Ramos, Procedimiento bioético para la toma de decisiones en salud mental, Revista de Psiquiatría y Salud Mental, 2016; 9 (4): 181-236). Su criterio es la prudencia. Es una propuesta de D. Gracia. No es algo privativo de la ética. Forma parte de la vida en general, pero contribuye mucho a clarificar conflictos éticos en el ámbito sanitario.

Es imprescindible pasar sucesivamente por todas las fases (hechos, valores y deberes), guardar orden en el análisis, argumentar con razones convincentes y debatidas, pero nunca imponerlas a la fuerza ni, menos aún, como si fuese el resultado evidente de una ecuación matemática. Por eso conviene recordar que la deliberación requiere aptitudes, pero sobre todo necesita actitudes, es decir, una serie de condiciones intelectuales y emocionales que deberían estar en la base de cualquier proceso deliberativo. Nos referimos a disposición positiva al diálogo y al cambio de opinión, si la de otro fuera más convincente, así como la disposición a participar, a pedir ayuda, al compromiso con la veracidad, a admitir siempre alguna dosis de incertidumbre, a un sincero deseo de comprensión, etc. Todas esas actitudes no son naturales o de nacimiento, hay que conquistarlas a base de practicar constantemente la deliberación. En suma, deliberar no es fácil, pero es el método más adecuado para tomas decisiones prudentes, responsables y sabias. (Véase “La deliberación moral: un método para la bioética” (Apartado 2.3).


INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA

.- La biomejora moral: La neuroética como ética fundamental (2014)
.- Informe del Comité de Bioética de España sobre la necesidad de adaptar la legislación española a la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (2017)
.- Informe del Comité de Bioética de España: Consideraciones éticas y jurídicas sobre el uso de contenciones mecánicas y farmacológicas en los ámbitos social y sanitario (2016)
.- Proposición de Ley de derechos en el ámbito de la salud mental (Grupo Confederal Unidos Podemos, 4 de marzo de 2019)

BIBLIOGRAFÍA

.- J.M. López-Santín, P. Álvaro Serón, La salud mental digital. Una aproximación crítica desde la ética (2018)
.- Mª.L. Rovaletti, El saber clínico como saber antropológico: reflexiones en torno al pacto de cuidado (2017)
.- B. Izquierdo, Estudio sobre el estigma asociado a la enfermedad mental, TFG Enfermería, Universidad de la Laguna, Tenerife, 2015.
.- Mª.J. Sánchez, H. Blas, V. Ortiz, Bioética y salud mental; reflexiones sobre la afección y la responsabilidad en la relación profesional-paciente (2015)
.- Generalitat Valenciana, Salud mental y bioética. Reflexiones desde una perspectiva multidisciplinar, Consellería de Sanitat, Valencia, 2013.
.- J. Ramos, S. Gabaldón, La confidencialidad en el ámbito de la discapacidad y la enfermedad mental (2012)
.- F. Bandrés, S. Delgado (dirs.), Educar en Bioética al profesional de Ciencias de la Salud, Fundación Tejerina, Madrid, 2010.

La hora de la justicia y la decencia

La hora de la justicia y la decencia 150 150 Tino Quintana
Ofrezco algunas consideraciones sobre la necesidad urgente de que la bioética ponga el acento en la justicia, la solidaridad y la decencia, teniendo en cuenta la realidad brutal de que los pobres son cada vez más pobres. He tenido como referencia directa un artículo de Mª.J. Guerra, de la Universidad de La Laguna: «Hacia una bioética global: la hora de la justicia», publicado en L. Feyto (ed.)., Bioética: la cuestión de la dignidad, Universidad de Comillas, Madrid, 2004.
Es un hecho que el hambre persiste hoy como una de las manifestaciones más lacerantes de la pobreza y del subdesarrollo y, además, se prevé que seguirá siéndolo en el futuro. Es una batalla cotidiana para 925 millones de personas en todo el mundo. Una cifra superior a la suma de las poblaciones de Estados Unidos, Canadá y la Unión Europea, países y regiones, por cierto, que han sido y siguen siendo «adalides» de la bioética.
Conviene saber, no obstante, como dice K. Pérez de Armiño en el Diccionario de Acción Humanitaria, que el hambre endémica, por su carácter cotidiano y persistente, no recibe en la agenda internacional y en los medios de comunicación la atención que suelen obtener las hambrunas, procesos particularmente virulentos en períodos determinados, como el que está teniendo lugar en el Cuerno de África. Sin embargo, lo cierto es que el impacto general, tanto económico como en vidas, es mucho mayor en el caso de la primera que de las segundas. Si las hambrunas han ocasionado entre 70 y 80 millones de muertos durante todo el siglo XX, el hambre endémica (con sus enfermedades asociadas) mata anualmente a entre 10 y 20 millones de personas.
Siguiendo lo expuesto por Pérez de Armiño, el hambre, además de ser un mal en sí mismo, acarrea graves perjuicios para la población y para el desarrollo. Está estrechamente relacionada con la enfermedad, por ejemplo. El debilitamiento corporal por un consumo insuficiente, así como la falta de proteínas y de determinados micronutrientes, deteriora los sistemas de defensa del organismo, dando lugar a un llamativo incremento de la incidencia y la gravedad de patologías como las enfermedades diarreicas y las infecciones respiratorias, además de diversas enfermedades asociadas a la carencia de nutrientes específicos. Esta asociación entre desnutrición y enfermedad acarrea diversas consecuencias perniciosas tanto para el bienestar humano como para la productividad económica: afecta al funcionamiento de diferentes órganos (vista, aparato respiratorio, etc.), frena el pleno desarrollo del potencial físico e intelectual de los niños, y merma la capacidad de realizar actividades físicas (particularmente debido a la anemia nutricional). Esto es tanto más grave si tenemos en cuenta que los pobres son los que realizan actividades laborales con mayor coste energético.
Entre los datos más llamativos, alarmantes y escandalosos, está la cifra de unos 40.000 niños que mueren cada día por malnutrición y las enfermedades relacionadas con ella, y la cifra de 150 millones de niños que padecen mala salud y retraso en el crecimiento. Son datos que, desde aquí, desde este Occidente técnicamente tan sofisticado, suelen pasar inadvertidos o, como mucho, mueven la conciencia (la mala conciencia) durante el tiempo que dura la noticia de un telediario. A lo más que se llega, en la mayoría de los casos, es a mitigar esa mala conciencia con el donativo entregado con ocasión de algunos «telemaratones» que llaman «humanitarios».
Sin embargo, el hambre sigue persistiendo como una de las manifestaciones más lacerantes de la pobreza y del subdesarrollo . Hay regiones en Asia y el Pacífico que continúan albergando la mayor cantidad de hambrientos y que, además, son las que han registrado avances más espectaculares gracias al incremento de su producción agrícola y a su prosperidad económica. En el polo opuesto se encuentran los países de la mayor parte del África Subsahariana, con sus 180 millones de hambrientos, lo cual representa un 33% de la población, destacando la situación de Burundi que pasó del 38% al 63%.
En las próximas décadas, el hambre seguirá azotando las vidas de 680 millones de personas en el África Subsahariana y el Sur de Asia. Más en concreto, el África Subsahariana no sólo no registrará mejoras, sino que será la única región en la que la situación alimentaria empeorará: de hecho, para el año 2010 ya se había previsto que la desnutrición crónica afectaría a un 32% de la población, esto es, a unos 300 millones de africanos, con lo que superará al Sur de Asia en número de afectados a pesar de contar con sólo la mitad de su población.Me viene a la memoria una conocida e inquietante frase de san Ambrosio de Milán (340-397): «Da de comer al que perece de hambre; si no le das, le matas».
A lo largo de los últimos meses ha ido creciendo exponencialmente la situación de extrema gravedad con la hambruna que abarca a la totalidad del Cuerno de África (Etiopía, Kenia, Somalia, Uganda, Eritrea y Yibuti), incluyendo la parte norte de Kenya y las regiones meridionales de Etiopía y Djibouti. Según la FAO, unos 11 millones de personas necesitan ayuda urgentemente en esas regiones africanas. Más conocido ha resultado ser el caso de Somalia en donde el número de personas necesitadas de ayuda humanitaria se ha incrementado desde 2,4 millones a 4 millones en los últimos ocho meses, contando desde finales de 2010. A pesar de las intervenciones en curso, todo indica que la hambruna se extenderá a finales de 2011. Para escapar a una muerte segura muchos somalíes intentan llegar a los campos de refugiados de sus países vecinos: 130.000 están en dos campamentos en Etiopía y 380.000 en Kenia, en el campo de refugiados de Dadaab, considerado el mayor del mundo.
Más de medio millón de niños está en riesgo inminente de muerte debido a la desnutrición aguda, señala la UNICEF. En Somalia, Etiopía y Kenia se estima que 2,3 millones de niños sufren desnutrición aguda. Cerca de 11 millones de personas están en riesgo ante esta situación. Las tasas de desnutrición ya superan el 80% en las zonas del sur de Somalia
Es necesario poner de relieve que en Latinoamérica, donde gran parte de la población padece calamidades semejantes a las de África, ha surgido durante los últimos años un numeroso y variado panorama de sugerentes aportaciones a la bioética. Y, en particular, considero de mucha importancia el enfoque dado a la bioética como respuesta a los problemas de exclusión, marginación, pobreza y supervivencia, que se padecen específicamente en América Latina y cuya analogía con la situación africana parece evidente. Allí está surgiendo una bioética crítica, frente a la bioética anglosajona o «eurocentrada”, habitualmente calificada como estándar, central y de privilegiados, y se propugnan otros planteamientos conocidos con las expresiones de «bioética de intervención» (V. Gabarra), «bioética de protección» (M. Kottow), «bioética narrativa» (J.A. Mainetti) o «bioética jurídica» (E.L.Tinant), por ejemplo, que pretenden abordar desde la perspectiva latinoamericana aquellos temas que no recoge la bioética «eurocentrada» o anglosajona: Véase para ello el Diccionario Latinoamericano de Bioética, Parte I, edición online, páginas 161 y siguientes.
Alguno de esos temas como el tratamiento de la vida de quienes sólo pueden malvivir, de quienes no tienen ni conocen tener derecho a tener derechos, de quienes carecen de acceso gratuito y universal a la asistencia sanitaria y, además, ni siquiera conocen la existencia de tal cosa, etc. etc. Esos temas no se abordan ni se tratan conceptualmente de la misma manera desde el contexto europeo y anglosajón que desde el contexto latinoamericano o africano. Considerar que los conceptos y las prioridades de aquí tienen que ser asumidas, defendidas y comprendidas ipso facto desde allí, exactamente igual que aquí, no sólo es una veleidad, es, lisa ya llanamente, una indecencia y una inmoralidad, porque es una nueva forma de «colonialismo» insufrible e impresentable a estas alturas de la historia. A pesar de todo ello, las grandes multinacionales continúen empeñadas en conseguir ganancias a base de colonialismo puro y duro.
Sin embargo, si vamos al fondo de las cosas e intentamos pensar de otra manera, seguramente estaremos de acuerdo en que la identidad y la realización del ser humano no se encuentra en el repliegue solipsista del «yo» sobre «sí mismo», sino en el reconocimiento y la aceptación del «rostro» del «otro», es decir, en la relación de alteridad. Ese es el espacio fundacional de la ética, porque obliga a responder a la llamada de ese «rostro» ante quien es imposible pasar indiferente y sobre el que no se debe ejercer ninguna clase de poder: «Soy «con los otros» significa «soy por los otros»: responsable del otro». Hay que adoptar entonces «la dirección hacia el otro que no es solamente colaborador y vecino o cliente, sino interlocutor». En el reconocimiento del otro y en la obligación de responderle se manifiesta el grado de humanidad de cada uno y, en definitiva, el sentido de su proyecto ético, porque decir «Yo significa heme aquí, respondiendo de todo y de todos…constricción a dar a manos llenas». Este planteamiento, procedente de E.Lévinas, entre otros grandes pensadores, es un terreno abonado para que pueda echar raíces cualquier bioética que quiera hacerse oir y valer en situaciones como las de África o Latinoamérica. Y, desde luego, es un terreno perfectamente adecuado para continuar siendo práctica la bioética «estándar» y, a la vez, abrir su agenda a temas y problemas que aparecen poco en su sofisticado índice de cuestiones.
Desde esa perspectiva, la responsabilidad aparece como raíz de la ética y, por supuesto, está en la base de la bioética, sea cual sea la posición ideológica de fondo que la sostenga. Esa responsabilidad se traduce, éticamente, en solidaridad, justicia y…en decencia, o sea, la compostura y honestidad que mantiene una persona o un grupo ante lo que piensa y lo que hace.
Con todo lo dicho, parece oportuno finalizar esta página teniendo muy presente que el futuro de la bioética pasa por hacer una apuesta clara y decidida por la solidaridad, la justicia y la decencia que, en el fondo, es otra manera de proyectar hacia el futuro, y a hacia otras regiones del planeta, nuestra responsabilidad personal y colectiva. Se trata de apostar por la solidaridad, en efecto, no desde el punto de vista de sentimientos o de emociones compartidas, sino desde la decisión de hacerse cargo y hasta de cargar con los problemas de quienes están agobiados por el peso de la pobreza, la exclusión, la marginación o cualquier otro tipo de postración, debilidad y sometimiento.
Por otra parte, la bioética estándar o convencional ha heredado la hipoteca de un determinado contexto social, económico y cultural, el de Occidente «desarrollado», que lleva consigo el tratamiento de contenidos y de problemas cortados a medida como, por ejemplo, acelerar y orientar el desarrollo de la biotecnología, elegir las prioridades de investigación biomédica y farmacéutica, analizar sofisticados temas de la biomedicina (terapia génica, clonación, utilización de células madre, proyecto Genoma Humano…) o continuar debatiendo sobre la eutanasia o el estatuto del embrión humano. Eso es legítimo, ciertamente, y hay que continuar mejorando el nivel de derechos individuales y sociales pero, mientras tanto, a la inmensa mayoría de la población mundial no sólo le está siendo muy difícil vivir sino, simplemente, sobrevivir. En Occidente se acumula bienestar y triunfa el principio de autonomía e independencia individual como modelo de vida, pero somos los menos. Unos privilegiados. Es difícil mantener en vigor el no va más del consentimiento informado, como concreción del supremo valor y principio de la autonomía (una importante conquista social y jurídica, por otra parte), mientras la autonomía de una enorme cantidad de seres humanos no se da realmente porque tampoco se da objetivamente la justicia para acceder a lo más básico que les permita ser autónomos, mantenerse vivos y, mejor aún, vivir una vida que merezca la pena ser vivida.

El siglo XXI está eliminando fronteras y caminado rápidamente hacia un mundo globalizado, con sus ventajas y desventajas. Por eso es la hora de la justicia en la práctica bioética. Una justicia entendida: 1º) como reconocimiento, para eliminar tanto desprecio y humillación a los otros diferentes (por sexo, color, cultura, religión…); 2º) como redistribución, para eliminar las desigualdades derivadas de las diferencias antes citadas; y 3º) como solidaridad, para hacerse cargo de esas desigualdades y cargar con la responsabilidad de repararlas.
Y es también la hora de la decencia porque las sociedades ricas y sus discursos bioéticos no deben ser sólo basarse en la justicia ni limitarse a parecer justas. Ha llegado también la hora de que sean decentes, de que sus instituciones y discursos guarden la compostura y honestidad propios de la decencia, es decir, que no humillen nunca más a los otros, no sólo por ser «otros», sino por el hecho de ser «diferentes». El hecho es que la justicia y la decencia se presentan como condición de posibilidad para la coexistencia y el encaje de tres piezas: 1ª) que los deberes u obligaciones derivados del respeto a la dignidad de cada ser humano y del cumplimiento de sus derechos fundamentales sean reconocidos y aceptados por todos sin excepción, 2ª) que esa aceptación y reconocimiento constituyan la base o el espacio de una ética de mínimos universalmente compartidos, y 3ª) que en esa base o espacio común de mínimos puedan converger las bioéticas actuales.
Solamente así, en mi opinión, podría ir consolidándose la apuesta efectiva por una bioética global edificada sobre la justicia como fundamento universal. Una apuesta en la que hay que injertar aquellos enfoques de bioética que utilizan herramientas conceptualmente diferentes para abordar los problemas. Mejor dicho: más que injertarse en la bioética vienen a enriquecerla y a revitalizarla con nuevas y sugerentes aportaciones críticas. Ese es un excelente camino que permitirá a los pobres disfrutar de autonomía para defender los derechos que no conocen. Es también una magnífica ocasión para apostar por una bioética transcultural e intercultural de mínimos, sin renunciar a los máximos de cada comunidad humana. Es una apuesta por la capacidad para alcanzar acuerdos progresivos y evitar el miedo al anunciado «colapso de consensos» que caracteriza a las mentalidades egocéntricas y temerosas de lo diferente…del «otro». Y debería suceder así, no sea que nos ocurra lo que dice el atrevido título de una obra de Nancy Fraser, Justice Interruptus (New York, Routledge, 1997) que nos ayuda a darnos cuenta de las complejidades e intersecciones entre las desigualdades sociales y la falta de reconocimiento que continúan sufriendo determinados grupos humanos.
Hay iniciativas políticas, nacionales e internacionales, que se vienen poniendo en marcha, pero, de hecho, la «comunidad internacional» no funciona. Es ese un camino que no se debería olvidar nunca en bioética, puesto que muchos de sus problemas son «biopolíticos» y desde esa perspectiva hay que abordarlos, porque ese es el terreno original de la justicia social. Recuerdo, a ese propósito que, en el año 2008, el Presidente de la FAO (Jacques Diouf) pidió a esa comunidad internacional 30.000 millones de dólares anuales «para relanzar la agricultura y evitar amenazas futuras de conflictos generados por la carestía de los alimentos«. No fue posible conseguirlo ni de cerca. Dos años antes, en 2006, el mundo había gastado 1,2 billones de dólares en armamento y se había desperdiciado comida por valor de 100.000 dólares, según el propio J. Diouf. Pero lo llamativo e indecente fue que por esas mismas fechas se inyectaron con rapidez miles de millones de dólares para «aliviar» al Lehman Brothers norteamericano, por ejemplo, aparte de lo ocurrido en Europa con el mismo desparpajo económico, para afrontar «nuestra» crisis económica. ¿Dos varas de medir? ¿Doble moral, una para ricos y otra para pobres? ¿Dos «bio-éticas?. Desde luego que sí.Como dice un anuncio publicitario, en este caso citado con la mayor seriedad y con otros motivos…«todos necesitamos un poco de sur para poder ver el norte». Ese ejercicio sigue pendiente y se transforma en una fortísima exigencia moral cuando leemos: «Da de comer al que tiene hambre, si no le das, lo matas».
Aún así, y con todo, hay una serie de organismos internacionales a los que se puede acudir para encauzar debidamente la ayuda que se necesita y encaminar la respuesta de solidaridad y justicia que nos incumbe a cada ciudadano del mundo: «rascarse el bolsillo», incluso en tiempos de crisis, mejora la higiene mental…por aquello de la «decencia» moral. He aquí algunos de ellos:
.- Caritas
.- Cruz Roja
.- Aacción contra el Hambre
.- Médico sin Fronteras
.- Manos Unidas
.- Médicos del Mundo
.- Oxfam Intermon

Consentimiento-Integridad-Investigación

Consentimiento-Integridad-Investigación 150 150 Tino Quintana

El pasado día 20 de noviembre de 2018, ha tenido lugar en el Hospital Universitario de Asturias (HUCA) la “I Jornada de Ética en Investigación del Principado de Asturias”, organizado por el Comité de Ética de la Investigación con medicamentos del Principado de Asturias. El objetivo general estaba centrado en divulgar y compartir los aspectos éticos esenciales en la investigación humana según la normativa actual y el tipo de estudio, así como la repercusión de la última regulación de los ensayos clínicos con medicamentos (Real Decreto 1090/2015, de 4 de diciembre) en su autorización y evaluación y en la acreditación de los Comités de Ética de Investigación. Las páginas que siguen exponen el contenido de mi propia participación en la citada Jornada.

También se puede ver en formato PPT

1. INFORMACIÓN Y CONSENTIMIENTO INFORMADO

Con fecha de 24/10/2018, la Comisión Asesora de Bioética del Principado de Asturias (CABéPA) ha aprobado por unanimidad un “Decálogo de recomendaciones sobre cómo hacer efectivo el derecho a la información de los pacientes y su materialización en el consentimiento informado”. Por una parte, este decálogo responde a numerosos y recientes pronunciamientos condenatorios de los Tribunales de Justicia que penalizan la falta de información o defectos en el documento de consentimiento informado, que ponen de relieve el escaso calado real de la cultura del consentimiento en la práctica clínica ordinaria.

Y, por otra parte, pretende ofrecer un servicio de clarificación, sensibilización y ayuda a los mismos profesionales en lo referente a las obligaciones éticas y jurídicas al respecto. También es una garantía para el paciente dado que ahí queda constancia de que los profesionales sanitarios deben asumir una serie de obligaciones para proteger su dignidad y sus derechos. Va dirigido a la medicina clínica ordinaria, pero es evidente su aplicación en el ámbito que aquí nos estamos moviendo.

El fundamento ético del decálogo, que en este caso va parejo al jurídico, reside en el valor ético de la libertad, recogido en el principio ético de autonomía y concretado en la regla general del consentimiento informado.

  1. La información previa, siempre verbal, es un presupuesto esencial para que el consentimiento del paciente, en relación con la actuación de que se trate, sea válido y eficaz. Sin información previa el consentimiento (verbal y/o escrito) no es jurídicamente válido.

  2. La información debe adaptarse a las características culturales, personales y psicológicas del paciente y debe facilitarse con la suficiente antelación para permitirle reflexionar y aclarar dudas en relación con la intervención a practicar.

  3. La información debe ser adecuada y suficiente, la que cada paciente necesite, para la toma de la decisión de que se trate. Debe comprender beneficios y riesgo típicos, así como consecuencias relevantes. No debe, no obstante, ser excesiva o desproporcionada.

  4. Si el paciente no quiere ser informado debe hacerse constar por escrito tal decisión, una vez suministrada la información esencial.

  5. Las anotaciones en la historia clínica sobre la información proporcionada al paciente constituyen prueba de la misma y a su vez refuerzan la capacidad probatoria del documento de consentimiento informado. En la historia clínica deben hacerse constar informaciones adicionales suministradas a los pacientes, así como la oferta de alternativas de tratamiento y el propio hecho de que se informa y que el paciente firma el documento de consentimiento informado.

  6. El documento de consentimiento informado no debe dejarse en blanco, debe ser debidamente cumplimentado, firmado y fechado, aunque no es necesario que lo haga el mismo médico que va a llevar a cabo la intervención.

  7. No son válidos los documentos de consentimiento informado en blanco, ilegibles, genéricos o incompletos que no describen el acto médico a realizar.

  8. Cada procedimiento sanitario para el que se requiera, debe ser objeto de un documento de consentimiento informado. No sirven otros de procedimientos anteriores, aunque sean similares, ni los relativos a otros procedimientos coetáneos o relacionados.

  9. Los documentos de consentimiento informado deben ser específicos, haciendo constar en ellos los riesgos personalizados o propios del paciente. De no existir tales riesgos debe hacerse constar tal circunstancia.

  10. El hecho de que el paciente sea un profesional sanitario no exime de las obligaciones de información y obtención del consentimiento.

Asimismo, es necesario recordar que la información y el consentimiento son instrumentos básicos para llevar a cabo un proceso dilatado en el tiempo y caracterizado por el encuentro y el diálogo entre las personas implicadas. Finaliza formalmente con la firma del CI, pero, temporalmente, sólo acaba cuando termina el estudio e incluso después según las necesidades de cada participante en el estudio.

Refiriéndonos ya a la investigación con medicamentos y al resto de estudios sobre la salud en seres humanos, La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) viene ofreciendo diversas guías para cumplimentar correctamente los apartados de la Hoja de Información al paciente o participante (HIP) y el Consentimiento Informado (CI):

Hay también otros organismos o instituciones que han publicado directrices similares con el mismo objetivo: El Instituto de Salud Carlos III, Requisitos que debe cumplir la HIP y el CI para investigaciones que impliquen intervenciones en seres humanos o utilización de muestras o datos humanos (Madrid, 2016) y lo publicado por CIOMS/OMS, Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos (Ginebra, 2017).

1.1. Hoja de Información (HIP)
En realidad, la HIP no es una hoja. Es un documento de varias hojas donde se recoge la información suministrada a las personas que participan en un estudio a lo largo de los siguientes apartados o capítulos: 1) introducción, 2) participación voluntaria, 3) objetivo, 4) descripción, 5) actividades del estudio, 6) riesgos y molestias derivados de la participación en el estudio, 7) posibles beneficios, 8) advertencia relativa al embarazo, 9) tratamientos alternativos, 10) Seguro o Póliza de Seguro, 11) protección de datos personales, 12) gastos y compensación económica, 13) otra información relevante, 14) qué tratamiento se recibirá cuando finalice el estudio, 15) contacto en caso de dudas, 16) estudios clínicos en menores de edad 17) obtención y utilización de muestras biológicas, y 18) cuando en el estudio principal se realice algún subestudio.

Todo ello va precedido del título del estudio, código del estudio, la identificación del Promotor, el Investigador principal y el centro/s donde se realiza la investigación. Asimismo, el grado de presencia y el volumen de cada uno de los capítulos depende del tipo de estudio. Pero, en cualquier caso, la HIP no debería exceder las 15 ó 16 páginas, incluidos los CI. Debe estar redactada en lenguaje claro, adecuado, sin siglas o explicando las utilizadas, sin tecnicismos y evitando frases equívocas e incorrectas.

El 23 de julio de julio de 2013, el Comité de Bioética de España publicó un “Informe sobre el proyecto de Real Decreto de Ensayos Clínicos”  (Real Decreto 1090/2015, de 4 de diciembre) donde se reiteraba la necesidad de implementar el contenido mínimo de información en los siguientes apartados: alternativas terapéuticas; significado y uso del término placebo; el seguro de responsabilidad civil; los intereses económicos del investigador y del equipo en el ensayo; y medidas a adoptar en ante posibles daños/efectos adversos. A mi juicio, está recogido en la HIP.

1.2. Consentimiento Informado (CI)
No debería ocupar más de dos hojas, es complementario del anterior (HIP) pero de configuración muy diferente. Está encabezado por el título del estudio, el código de protocolo y el nombre del médico del estudio. Y, seguidamente, van una serie sucesiva de ítems redactados con claridad y concisión, como los siguientes:

⎕ He leído la hoja de información que se me ha entregado sobre el estudio.
⎕ He podido hacer preguntas sobre el estudio.
⎕ He recibido suficiente información sobre el estudio.
⎕ He hablado con (nombre del investigador).
⎕ Comprendo que mi participación es voluntaria.
⎕ Comprendo que puedo retirarme del estudio:
– Cuando quiera.
– Sin tener que dar explicaciones.
– Sin que esto repercuta en mis cuidados médicos.
⎕ Comprendo que puedo revocar el consentimiento en cualquier momento, sin expresión de causa y sin que por ello se derive para mí responsabilidad ni perjuicio alguno.
⎕ Presto libremente mi conformidad para participar en el estudio.
Recibiré una copia firmada y fechada de este documento de consentimiento informado.

A estos ítems de carácter general habrá que añadir los ítems específicos de estudios con menores de edad, con muestras biológicas, con personas con capacidad modificada para dar su consentimiento, etc. Todo ello finaliza con el nombre, la firma de puño y letra y la fecha del participante o sus representantes legales o de los testigos, haciendo lo mismo el investigador responsable de la información y el consentimiento. No es aceptable que en el CI se repita de nuevo la información proporcionada en la HIP. Si está bien explicada y comprendida es absurdo repetirla.

1.3. Modificaciones y exenciones del consentimiento informado
La regla general es el consentimiento informado. Sin embargo, pueden presentarse ensayos, proyectos o estudios que solicitan la modificación o la exención del CI. La modificación implica hacer cambios, en la mayoría de las veces, respecto al suministro de información y la documentación del CI. La exención del consentimiento permite a los investigadores realizar estudios sin obtener el CI. En ambos casos, siempre requieren justificación y ser aprobadas por un Comité de Ética para la Investigación Clínica (CEIC) o con medicamentos (CEIm).

a) Criterios generales
Para aprobar una modificación o exención del CI, el comité de ética respectivo tendrá en cuenta los siguientes criterios generales, según la Pauta 10 de CIOMS/OMS:

  • No sería factible la investigación sin dicha dispensa o modificación.

  • La investigación tiene un valor social importante.

  • La investigación entraña apenas riesgos mínimos para los participantes.

b) Desarrollo de los criterios generales
Los CEIm suelen disponer de un conjunto de criterios más desarrollados:

  • Que el estudio sea observacional.

  • Que tenga riesgo mínimo o nulo para los sujetos.

  • Que sea retrospectivo y abarque un periodo de tiempo muy largo resultando prácticamente imposible recoger los CI de todos los sujetos del estudio.

  • Que el estudio no pueda hacerse con datos anonimizados.

  • Que se garantice la confidencialidad de los datos de carácter personal.

Los criterios precedentes son del CEIC de Sagunto (Generalitat Valenciana).

Estos criterios sirven para evaluar la solicitud de exención del CI en los Trabajos de Fin de Grado, Fin de Máster o Tesis Doctorales. La mayoría de estos estudios son retrospectivos de revisión de historias clínicas diseñados, en su mayor parte, para mejorar la calidad de la asistencia sanitaria (estudios de calidad, auditoría, gestión). Lo mismo sucede en una buena parte de estudios observacionales.

Es necesario recordar aquí que, el nuevo Reglamento UE 2016/679 -Art. 4, 1, 13) 14) y 15)- ha ampliado mucho la definición de datos personales, que no sólo son éstos, por definición, sino también los de salud, los genéticos y los biométricos. Dado que el tratamiento de estos datos exige consentimiento del interesado ¿Hasta qué punto será o no obligatorio solicitar CI para ciertos estudios observacionales, por ejemplo? Estamos ante un interrogante que cada CEIm tendrá que resolver caso por caso, probablemente.

Nota: Cuando se realiza un estudio, vigilancia o investigación en salud pública o por orden de las autoridades correspondientes, normalmente no se requiere la revisión ética ni la exención de consentimiento, porque se actúa por mandato legal. La utilización de los registros obligatorios, creados por mandato de las autoridades gubernamentales, generalmente incluyen la recolección obligatoria y no voluntaria de datos.

1.4. Carta de agradecimiento tras la participación del paciente en el ensayo clínico
Existe la percepción generalizada de que los participantes en un estudio no reciben suficiente información. Para llenar este vacío, un grupo de trabajo de la Sociedad Española de Farmacología Clínica en colaboración con otro grupo de trabajo de Farmaindustria ha propuesto un modelo de carta de agradecimiento que ha obtenido el visto bueno de la AEMPS (Guía para la elaboración del documento).

El modelo de carta supone una forma de agradecer la participación del paciente y un procedimiento para facilitarle la información sobre los resultados una vez finalizado el estudio. La carta ofrece la posibilidad de un contacto posterior para ampliar información, si el paciente lo considera oportuno. Se aconseja evitar dirección mail o teléfono personal.

No es un documento obligatorio. Es voluntario y a propuesta del promotor o investigador. Hay que tener en cuenta, además, que no todos los estudios son iguales ni todos los pacientes finalizan su participación de igual forma ni por los mismos motivos. Debería ser el investigador principal quien se encargue de entregar o enviar esta carta, porque es el más indicado para decidir qué pacientes podrían recibir la información e identificar las situaciones donde no se considere apropiado establecer este contacto. Tampoco es necesario enviarlo al CEIm si se ajusta a lo previsto anteriormente.

2. ÉTICA E INTEGRIDAD EN LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA

Vamos a ver todo lo dicho hasta aquí desde otra perspectiva: la relación entre ética e integridad de la investigación, siguiendo en gran parte lo expuesto en la Declaración sobre integridad científica en investigación e innovación responsable, (Observatori de Bioètica i Dret, Universidad de Barcelona, 2016).

El término “integridad” proviene del latín, integritas, que significa “totalidad” y, a su vez, deriva del adjetivo integer, que significa “completo”, “perfecto”, “intacto”, expresando también un significado específicamente moral de “honestidad” y “probidad”. Por tanto, la integridad, como cualidad de íntegro, se refiere, simultáneamente: 1º) a aquello que no carece de ninguna de sus partes y, 2º) a una persona recta, proba e intachable. Este concepto presenta varias dimensiones:

  • Dimensión física: no perjudicar, alterar o invadir el cuerpo humano, puesto que éste es la objetivación física de la persona misma.

  • Dimensión psíquica: no manipular ni coaccionar las ideas, convicciones e intimidad de la persona, porque ahí reside lo más exclusivo e identitario del ser humano.

  • Dimensión ética y moral:

.- Obtener CI para proteger la integridad física y psíquica de los participantes.
.- La protección de sus derechos humanos se materializa en la HIP y en el CI.
.- La HIP y el CI forman parte de la integridad del estudio.
.- Valores y principios que guían la integridad moral de los investigadores.
.- Desempeñar buenas prácticas adquiriendo actitudes positivas, es decir, virtudes morales.

Las virtudes son imprescindibles porque de nada sirve pasar la vida cumpliendo infinidad de normas si, en realidad, fuésemos personas falsas o con doblez moral. Lo importante es que seamos buenas personas, como decía Aristóteles: “Estudiamos no para saber qué es la virtud, sino para ser buenos” (Ética a Nicómaco, III, 1103b).

Esta dimensión ética y moral se encuentra en la Declaración de Helsinki (2013) y en Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos (Unesco-2005), por ejemplo.

Algunas virtudes morales que encaminan hacia la excelencia profesional:

  • Proximidad y cercanía con los participantes en el estudio.

  • Actitud de diálogo, comprensión y acompañamiento.

  • Honestidad en el compromiso con la verdad.

  • Independencia en la preservación de la libertad de acción en relación con presiones exteriores a la profesión.

  • Imparcialidad en la neutralidad de la práctica profesional respecto a intereses particulares, ajenos a la investigación.

  • Responsabilidad de lo que se hace y de las personas a nuestro cargo.

También conviene tener presentes algunas exigencias morales más concretas:

  • Abstenerse de engañar injustificadamente u ocultar información pertinente, y de ejercer influencia indebida o coacción.

  • Renovar el consentimiento informado de cada participante si se produce un cambio sustantivo en las condiciones o los procedimientos de la investigación, o si surge nueva información que podría afectar la voluntad de los participantes de continuar en ella.

  • Reducir al mínimo el dolor, la incomodidad, el miedo y cualquier otro riesgo previsible, protocolizándolo y revisándolo constantemente.

Finalmente, el concepto de “integridad”, aplicado a la práctica, contribuye a clasificar las actuaciones de la investigación científica. Sirve para establecer, por un lado, las “buenas prácticas clínicas” (good clinical practice), las “malas conductas” (scientific misconduct) y las “prácticas cuestionables” (questionable practice).

Se puede decir todo esto con otras palabras: trabajar con seriedad. Nada tiene que ver con el mal gesto o el ceño fruncido. Parafraseando al filósofo Sören Kierkegaard (El concepto de la angustia, Alianza Editorial, Madrid, 2007, 242-243 y 255-256), ser uno mismo, en el sentido de ser consciente y responsable de lo que se hace, y actuar con certeza como conocimiento seguro y firme de algo, es equivalente a mantener seriedad en lo que se hace, actuar con seriedad. ¿Cómo se consigue? Se consigue con la repetición de las cosas que salen bien, o sea, con actos y procesos caracterizados por la integridad que repiten todo aquello que aporta datos fiables y sólidos para la ciencia y protegen la dignidad y los derechos de las personas que participan en un estudio. La falta de seriedad, como dice Kierkegaard, entraña una malicia moral especial que conduce a “la indolencia que deja el pensar para otra vez, a la curiosidad que es simplemente curiosidad, a la vergüenza de autoengañarse, a la ignorancia que presume de distinción, y al activismo estúpido”.

3. SOBRE LA ÉTICA Y LA ÉTICA EN LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA

Si dejamos a un lado las cuestiones básicas de la estructura de la ética (fundamentos, normas, valores, virtudes, deliberación moral, modelos de ética, etc.), es imprescindible caer en la cuenta de que, mucho antes de plantearnos cuestiones metafísicas o epistemológicas, antes incluso de plantearnos qué es el pensamiento, la verdad y el bien, la justicia y la felicidad, nos encontramos viviendo como seres humanos ante, con, entre y respecto a otros seres humanos. El ser humano es constitutivamente relacional. Así pues, el origen vivo y directo de la ética está en la experiencia diaria de la alteridad, o sea, en la experiencia del otro, en la exposición ante el otro y en sentirse afectados por el otro, en las relaciones personales, porque sólo ahí:

  • Aparece el rosto del otro que nos habla, llama e interpela.

  • Demostramos objetivamente el tipo de trato que damos a los demás.

  • Surge el compromiso efectivo de responder a de responsabilizarnos del otro diciendo “heme aquí” … ¿qué necesitas? ¿cómo puedo ayudarte?

3.1. ¿Qué queremos decir cuando decimos ética?
Queremos decir que, cuando decimos “yo” estamos diciendo lo mismo que “heme aquí” dispuestos a ser, vivir y actuar para… otros, no uno mismo. Ahí es donde demostramos objetivamente el nivel de nuestra estatura moral y, en definitiva, el tipo de persona que somos cada uno de nosotros. Lo mínimo exigible es no hacer daño a nadie, “neminem laede”, y lo máximo es ayudar cuanto se pueda a todos, “omnes, quantum potes, juva”, como aseguraba A. Schopenhauer (Los dos problemas fundamentales de la ética, Sigo XXI, Madrid, 2002, 236-255.), prefigurando la actual sociedad democrática.

3.2. ¿Qué queremos decir cuando decimos ética de las profesiones sanitarias?
La proximidad, la cercanía, el cara-a-cara, constituyen el terreno de la ética de las profesiones sanitarias que se concentra en la relación clínico-asistencial (P. Laín Entralgo, La relación médico-enfermo, Revista de Occidente, Madrid, 1964) cuyo objetivo es la búsqueda del bien especificado en cada una de las especialidades sanitarias. Quiere decirse con esto que la actuación sanitaria ya es en sí misma ética, porque está intrínsecamente ordenada a conseguir un bien que sólo ella puede proporcionar. Cuando un profesional sanitario actúa está expresando su disposición (“heme aquí”) a tratar y hacer el bien a los enfermos que están a su cargo. La ética da sentido a su profesión.

3.3. ¿Qué queremos decir cuando decimos ética de la investigación en sanidad?
Nos encontramos en el mismo contexto donde tienen lugar las relaciones de alteridad, ante la fragilidad de personas enfermas que participan libremente en un estudio. El objetivo, en este caso, se concentra en el aumento del conocimiento y el bien de la sociedad, pero se lleva a cabo utilizando a personas como medios o instrumentos para el bien de otros o de la sociedad. Y bien sabemos que lo decisivo es “relacionarnos con la humanidad tanto en la propia persona como en la de cualquier otro, siempre como un fin, y nunca sólo como un medio”. ¿Por qué? Porque “… aquello que tiene precio puede ser sustituido por algo equivalente; en cambio, lo que se halla por encima de todo precio y, por tanto, no admite nada equivalente, eso tienen una dignidad” y se hace acreedor de “respeto” incondicionado (I. Kant, Fundamentación de la metafísica de las costumbres, Austral Espasa Calpe, Madrid, 1990, 104. 112.114). Por tanto, la disposición ética fundamental de cualquier investigador (“heme aquí”) implica necesariamente:

  1. Cuidar con esmero la proximidad y cercanía con las personas que participan voluntariamente, porque la justificación ética de la investigación no sólo depende de su valor científico y social, sino de la calidad humana que transmitan las relaciones entre las personas implicadas.

  2. Reducir al mínimo el riesgo de cosificar a los participantes en un estudio, estableciendo toda una serie de medidas de seguridad y protección para salvaguardar la dignidad y los derechos de los participantes.

  3. Ser siempre conscientes de que “aunque el objetivo principal de la investigación médica es generar nuevos conocimientos, este objetivo nunca debe tener primacía sobre los derechos y los intereses de la persona que participa en la investigación” (Declaración de Helsinki, art. 6).

  4. Realizar ensayos o estudios sólo si: a) los derechos, la seguridad, la dignidad y el bienestar de los sujetos quedan protegidos y prevalecen sobre cualquier otro interés, y b) están diseñados para que se obtengan datos fiables y sólidos. (Reglamento (UE) Nº 536/2014, art. 3).

4. CIERRE Y CONCLUSIÓN

Ya decía Marx que “la desvalorización del mundo humano crece en razón directa de la valorización del mundo de las cosas” (Manuscritos económicos y filosóficos, Alianza Editorial, Madrid, 1980, 105). Se puede aplicar a los grandes hospitales y a los proyectos de investigación donde puede prevalecer el valor de los medios o cosas sobre las personas. Esto encierra una trampa muy peligrosa: reducir la relación clínico-asistencial, física, cara-a-cara a la relación clínico-digital a distancia. El camino para revertir esta situación consiste en adoptar la dirección de ir hacia el otro y responderle “heme aquí” … Es la ética fundada en la experiencia del otro, en la alteridad:

«Para que pueda ser he de ser otro,

salir de mí, buscarme entre los otros,

los otros que no son si yo no existo,

los otros que me dan plena existencia,

no soy, no hay yo, siempre somos nosotros».

(O. Paz, “Piedra de sol”, en Libertad bajo palabra, Cátedra, Madrid, 1960)

E. Dussel: Una ética de la vida

E. Dussel: Una ética de la vida 150 150 Tino Quintana

Enrique Dussel Ambrosini nace el 24 de diciembre de 1934 en el pueblo de La Paz, Mendoza, Argentina. Exiliado político desde 1975 en México, hoy ciudadano mexicano, es profesor en el Departamento de Filosofía en la Universidad Autónoma Metropolitana (UAM, Ciudad de México), y en el Colegio de Filosofía de la Facultad de Filosofía y Letras de la UNAM (Ciudad Universitaria). Licenciado en filosofía (Universidad Nacional de Cuyo, Argentina), Doctor en filosofía por la Universidad Complutense de Madrid, Doctor en historia en La Sorbonne de Paris y una Licencia en teología en París y Münster. Ha obtenido el Doctorado Honoris Causa en Freiburg (Suiza), en la Universidad de San Andrés (Bolivia), en la Universidad de Buenos Aires (Argentina), en la Universidad de Santo Tomás de Aquino (Colombia), en la Universidad Nacional de General San Martín (Argentina) y en la Universidad Nacional (Costa Rica); en el 2015 la Universidad Nacional de General Sarmiento (Argentina) le otorgó el reconocimiento de Visitante Ilustre. Fundador con otros del movimiento Filosofía de la Liberación. En el año 2013 fue nombrado miembro del Comité Directivo de la FISP y se le otorgó la distinción de Investigador Nacional Emérito por parte del SNI. Rector interino (2013-2014) de la Universidad Nacional Autónoma de la Ciudad de México. Trabaja especialmente el campo de la Ética y la Filosofía Política (Biografía del autor en su propia web).

Hacer una síntesis de su Ética de la liberación (Editorial Trotta, Madrid, 1998), roza casi lo imposible, tanto por el número de páginas (648) como por la amplitud, variedad y vastedad de los conocimientos del autor. “Es una ética de la vida”, como él afirma reiteradamente, y, por ello, tiene que mucho que ver con la bioética. ¿Qué sucede cuando en lugar de valores, normas y virtudes (que Dussel nunca minusvalora) se sitúa la vida humana concreta, corporal, como núcleo constitutivo y fundamento universal de la ética? Dejo al lector la tarea de leer la bioética desde esta perspectiva.

1. EL MOMENTO MATERIAL DE LA ÉTICA. LA VERDAD PRÁCTICA

“Esta es una ética de la vida”. Se afirma, así, que la vida corporal es el contenido de la ética y, más en concreto, que la vida de cada ser humano es el momento material de la ética. Ahí, y sólo ahí, radica el principio universal de toda ética (P1): “la obligación de producir, reproducir y desarrollar la vida humana de cada sujeto ético en comunidad”. Es un principio universal porque se realiza a través de las culturas y las motiva por dentro, lo mismo que a las diversas maneras de vida buena o felicidad.

La contribución de varios expertos como H. Maturana, G. Edelman, A. Damasio, confirma que la autoconciencia, el sistema afectivo y evaluativo, así como las sensaciones y emociones, cuyo centro reside en el cerebro, están al servicio de la reproducción y desarrollo de la vida corporal, junto al “sentir evaluativo” sociocultural mediante el que se crean valores al servicio de la vida.

Seguidamente, Dussel hace un detenido análisis del utilitarismo, el comunitarismo (MacIntyre, Taylor y Walzer), así como de las llamadas éticas de contenido, desde Aristóteles y los filósofos medievales, pasando por Hegel y la axiología de Scheler, hasta Heidegger y Xavier Zubiri.

El principio ético-material universal
El ser humano accede a la realidad cotidiana desde el ámbito de su propia vida, pues ésta es el “modo de realidad” del sujeto ético, lo que da contenido y sentido a sus acciones: “Los fines son puestos desde las exigencias de la vida humana”. El hilo conductor de estas ideas es el pensamiento de Marx que recupera la “realidad material o de contenido” de lo humano desde su corporalidad, vulnerable y transido de necesidades.

Cualquier enunciado descriptivo o juicio de hecho sobre el ser humano, dice Dussel, incluye la obligación de seguir viviendo, porque lo específico de la vida es “tenerse bajo su propia responsabilidad”. Ahí está la raíz de la ética. Por todo ello, un juicio descriptivo o de hecho como “Juan, que es un sujeto viviente humano autorresponsable, está comiendo”, contiene siempre una verdad práctica que fundamenta materialmente un juicio ético verdadero: “Juan, que es un ser viviente autorresponsable, debe seguir comiendo”. La decisión de no comer es éticamente injustificable, puesto que la vida es un hecho que se “impone” como obligación a la propia voluntad. Lo mismo sucede cuando afirmamos que “los seres humanos somos vivientes”, donde reconocemos la base de un principio material ético que contiene una verdad ético-práctica: “debemos vivir y no debemos dejarnos morir ni matar a nadie”.

Por tanto, la vida humana, como “hecho material”, constituye el fundamento del deber-ser ético como “enunciado normativo” y con pretensión de verdad práctica: la exigencia de vivir la propia vida. De ahí la siguiente formulación del principio material universal de la ética (P2): el que actúa éticamente debe producir, reproducir y desarrollar autorresponsablemente la vida de cada sujeto humano, en una comunidad de vida, desde una “vida buena” cultural e histórica, que se comparte solidariamente teniendo como referencia última a toda la humanidad.

Lo radical y decisivo es que nadie puede actuar sin asumir la obligación ética de producir, reproducir y desarrollar la vida humana. Es una exigencia universal y absoluta. Esos son los supuestos materiales a priori de todo acto humano moralmente “bueno”.

2. LA MORALIDAD FORMAL. LA VALIDEZ INTERSUBJETIVA

La vida humana está asegurada con la solidaridad colectiva, en comunidad, donde presenta dos dimensiones: la comunicación linguística y la argumentación racional. En este sentido, la moral moderna ha aportado procedimientos formales para obtener las condiciones que permitan alcanzar una validez universal. Dussel estudia aquí diferentes pensadores: Aristóteles, Tomás de Aquino, Kant, J. Rawls y, sobre todo, con K-O. Apel y J. Habermas como representantes de la ética del discurso.

Es necesario distinguir de nuevo entre enunciados normativos materiales y formales. Cuando decimos, por ejemplo, que “esta norma X no es válida moralmente, porque, aunque estoy afectado por ella no he podido participar simétricamente en la discusión correspondiente”, no se está negando el contenido de la decisión adoptada, sino la forma de alcanzarla, es decir, su validez formal. Hay aquí una diferencia decisiva entre el contenido (la norma X) y la forma en que se alcanza la validez (la participación simétrica en la discusión).  A este respecto es importante añadir que la obligación moral de argumentar se fundamenta en el reconocimiento del “otro” como sujeto autónomo de igual dignidad. Por tanto, el criterio procedimental de la argumentación se transforma en principio moral de validez cuando reconocemos a los otros como sujetos morales iguales que participan en la argumentación como afectados éticos en sus necesidades.

Así es como surge el principio moral de validez formal universal (P3): “el que argumenta con pretensión de validez práctica, desde el reconocimiento recíproco como iguales de todos los participantes, que por ello guardan simetría en la comunidad de comunicación, acepta las exigencias morales procedimentales por las que todos los afectados deben participar fácticamente en la discusión argumentativa, dispuestos a llegar a acuerdos sin otra coacción que la del mejor argumento, enmarcando dicho procedimiento y decisiones dentro del horizonte de las orientaciones que emanan del principio ético-material”.

3. LA FACTIBILIDAD ÉTICA Y EL “BIEN”

Dussel realiza aquí un largo y minucioso trayecto desde el pragmatismo de Peirce y Putnam, hasta el sistema formal de Luhmann y el concepto de “factibilidad” de Hinkelammert, junto a otros autores. En todo esto hay que seguir la conocida expresión de G. Vico: “Verum et factum convertuntur”, sabiendo que entre el “verum” (verdad práctica material) y el “factum” (la praxis realizada) se encuentra la “mediación” de la “factibilitas”, es decir, entre el “deber” (lo primero decidido) y el “ser-realizado” (lo último en la acción) media el “poder-ser”, es decir, la condición de los “operabilia”.

EI ámbito de “factibilidad” es el de la realización del objeto práctico. Contiene todos los operabilia, o sea, todos los actos factibles. Aun así, lo que se debe hacer siempre está condicionado por los medios que se utilizan (técnicos, económicos, pedagógicos, políticos, culturales…), que condicionan la “factibilidad” de los actos humanos. El problema ético de fondo es que cuando el ámbito de los medios se absolutiza, entonces, la “eficacia” de los medios no sólo determina lo que se hará, sino que, además, se convierte en el último criterio de verdad y de validez moral.

Hinkelammert, autor de la Crítica a la razón utópica, ha reiterado la distinción básica entre necesidades y preferencias, que veremos de nuevo después: “La satisfacción de las necesidades hace posible la vida; la satisfacción de preferencias la hace agradable. Pero, para poder ser agradable, antes tiene que ser posible… EI reconocer necesidades humanas o sofocar su satisfacción en nombre de las preferencias es muy diferente”. Lo elegido y juzgado como necesidad, por ejemplo, no siempre es posible realizarlo por no ser factible. Lo es en el Primer Mundo, pero nunca lo es en el Tercer Mundo.

3.1. El principio de factibilidad ética
EI principio de factibilidad ética determina lo que está permitido hacerse y lo que necesariamente debe hacerse. Sin embargo, la exigencia propiamente ética obliga a hacer aquello que no puede dejar de hacerse desde las exigencias de la vida y la validez moral intersubjetiva, tomando como referencia la distinción entre “preferencias” y “necesidades básicas” de Hinkelammert.

Veámoslo con un ejemplo: 1) Este ser humano hambriento nos pide una limosna: un enunciado descriptivo cuya factibilidad tiene varias posibilidades y, una de ellas, es darle dinero, por lo que 2) Es factible dar una limosna a este hambriento: una acción que responde a la pregunta de si con ella es o no posible la reproducción de la vida humana; si la respuesta fuera negativa sería imposible la acción; si fuese positiva tendríamos un nuevo juicio de hecho 3) Darle a este hambriento una limosna permite la reproducción de su vida: esta respuesta supone un acuerdo intersubjetivo resultante de un proceso argumentativo de la razón discursiva que confiere validez formal al siguiente enunciado 4) Hemos decidido dar una limosna a este hambriento: que cumple las condiciones de factibilidad y fundamenta el siguiente enunciado ético-normativo 5) Debemos dar la limosna decidida a este hambriento.

Podemos formular el principio de factibilidad ética (P4): El que actúa éticamente debe cumplir las condiciones de factibilidad lógica y empírica, es decir, que sea realmente posible en esos niveles, y, además, debe hacerlo 1º) desde el marco de las exigencias ético-materiales de la verdad práctica, y 2º) desde el marco de las exigencias morales-formales discursivas de la validez, teniendo en cuenta la distinción entre acciones permitidas y acciones debidas.

Cuando hay contradicción entre actos factibles es imprescindible tener un criterio de discernimiento. Es obligado priorizar aquellos que son necesarios para la vida de los sujetos y la participación en los acuerdos que les afectan. Este criterio permite introducir el criterio de verdad práctica y validez formal como marco de la factibilidad, descalificando el ejercicio fetichista de la razón instrumental que reduce lo factible al cálculo o la eficacia.

3.2 El proceso de realización del acto ético: el “bien” y sus consecuencias
Es “bueno” el acto o secuencia de actos resultado de un proceso que sintetiza los principios antes expuestos (P1-P2-P3-P4). Su opuesto es el acto “malo”. No es cierto que lo bueno y lo malo son indefinibles, como opinaba G. Moore, ni una mera encarnación de valores, como decía M. Scheler o Husserl, ni simplemente lo válido normativo, como dirían K-O. Apel o J. Habermas, ni lo justo de J. Rawls. Una norma o máxima, aisladamente, tiene poco significado; forma parte de un todo complejo. En sentido estricto, sólo del acto humano (la praxis de Aristóteles) se puede decir que sea “bueno” y atribuir “bondad” al sujeto ético, que realiza tres componentes:

  • El material: la reproducción y desarrollo de la vida del sujeto en comunidad (P1-P2).

  • El formal: la validez intersubjetiva de los acuerdos argumentados en simetría comunitaria (P3)

  • El de la factibilidad: las condiciones a priori que hacen posible la praxis sostenida por la recta intención y por el análisis responsable a posteriori de las consecuencias (P4).

Sin embargo, desde las mismas entrañas del “bien” dominante aparecen muchos rostros que claman por la vida porque se les niega vivir: son las víctimas. La verdad se descubre aquí como no-verdad, lo válido como no-válido, lo factible como no-factible, y lo “bueno” como “malo”. Ahora es cuando surge la inversión de la razón ética en razón ético-crítica: el sistema de eticidad vigente, la medida del bien y del mal, se tornan, ante sus víctimas, en lo perverso, en “mal”. Por eso ahora es necesario elaborar “una teoría de la crítica de la ética” que permita descubrir el mal ético-ontológico cuando el Sistema (Luhmann), la Identidad (Hegel, el Mundo (Heidegger), el Mercado (Hayek), la Conciencia del “yo pienso” (Descartes) se cierran sobre sí mismos, incapaces de reconocer la alteridad de sus víctimas. He ahí el mito de la Modernidad: el encubrimiento del Otro.

4. LA CRÍTICA ÉTICA DEL SISTEMA VIGENTE DESDE LA NEGATIVIDAD DE LAS VÍCTIMAS

La negación de la vida humana se convierte ahora en el tema central. La verdad es ahora negada desde la imposibilidad de vivir. Tomar conciencia de esa negatividad hace posible construir una razón ético-crítica. Desde esta perspectiva, la Ética de la Liberación consistirá en denunciar y poner al descubierto el hecho masivo de que gran parte de la humanidad es víctima de exclusión, encontrándose sumida en el dolor, la infelicidad, la pobreza, el hambre, el analfabetismo y la dominación. Y, para ello, nuestro autor va haciendo un detenido análisis de la crítica de la economía política en Marx; lo “negativo” y lo “material” en la teoría crítica (Horkheimer, Adorno, Marcuse y Benjamin); la dialéctica de lo pulsional como voluntad de vivir (Schopenhauer), la voluntad de poder (Nietzsche) y principio de muerte (Freud); y la alteridad en Lévinas cuya influencia aquí es decisiva.

4.1. El criterio crítico de la ética
La existencia real de “víctimas”, las que sean, es el origen del criterio crítico de la ética, porque es criticable lo que impide vivir. Por su parte, la víctima es inevitable, porque es imposible empíricamente que una norma, acto, institución o sistema de eticidad sean perfectos. Este hecho hace necesaria la crítica ética. El reconocimiento del Otro, como otro, inspirado en la experiencia ética, que Lévinas denomina “cara-a-cara”, es el punto de partida de la crítica: ¡He aquí una víctima!, un juicio de hecho desvela las negatividades e inicia los dos momentos de la concientización: 1º) descubrir la vida negada del otro, la víctima, a quien resulta imposible reproducir y desarrollar su vida (P1) y carece de capacidad para ponerse en pie, y 2º) reconocer al otro, la víctima, como igual en dignidad y tomarlo a nuestro cargo: responsabilidad: origen de la ética.

4.2. El principio ético-crítico
La verdad práctica del enunciado 1) ¡he aquí una víctima!, encierra un juicio de valor ético: 2) Lo que no permite vivir a la víctima niega al mismo tiempo su dignidad de sujeto y la excluye del discurso ético-racional. La posibilidad del mal se encuentra en la finitud humana, en la imposibilidad de un sistema de ética y de amor perfectos donde aparecen las víctimas: el mal. Los grupos dominantes y la ciencia social no-crítica ocultan la realidad de ese mal. Una vez reconocida la víctima como sujeto humano igual en dignidad, y asumida la responsabilidad, surgen los compromisos de concienciación: 1º) yo estoy asignado por el deber ético a responsabilizarme de la víctima tomándola a mi cargo, 2º) por esa responsabilidad contraigo la obligación de criticar al sistema X que causa la negatividad de dicha víctima, y 3º) debo actuar de tal manera que mi acción no cause víctimas, porque sería responsable de su no-vida y quizá de su muerte.

El aspecto crítico-negativo permite enunciar el principio ético-crítico (P5): los que actúan críticamente han reconocido a la víctima como otro ser humano a quien se le ha negado la posibilidad de vivir y de cuyo reconocimiento surge la responsabilidad de tomar a cargo esa víctima y criticar al sistema que la causa para que la imposibilidad de vivir se convierta en posibilidad de vivir dignamente.

5. LA VALIDEZ ANTIHEGEMÓNICA DE LA COMUNIDAD DE LAS VÍCTIMAS

Estamos ante un nuevo criterio de validez crítico-discursiva relacionado con la “conciencia ético-crítica” como conciencia progresiva por parte de las víctimas de todo lo que causa su negatividad. Es también el origen de su propio proceso de liberación.

5.1. Negación del otro, educación liberadora y toma de conciencia
EI punto de partida de la ética de la liberación es el Otro, oprimido (principium oppressionis) y excluido (principium exclusionis). La víctima. Verse y sentirse expuestos ante el otro, el cara-a-cara, es una experiencia que nos impulsa a decir “¡Heme aquí!” (Lévinas) descubriendo dos clases de víctimas: 1º) la de los excluidos de cualquier comunidad de comunicación hegemónica porque sobran o estorban, como los marginados urbanos o los inmigrantes y 2º) el oprimido explotado por el sistema vigente como los campesinos abandonados, los desempleados o las mujeres acosadas o asesinadas.

Más allá de las etapas del desarrollo moral de Piaget y Kohlberg y de los estudios psicopedagógicos de Feuerstein y de Lev S. Vygotsky, Paulo Freire afirma que la acción educadora no solo tiende a un mejoramiento cognitivo sino a la producción de la conciencia ético-crítica en las mismas víctimas. La liberación es el “lugar” y el “propósito” de esta pedagogía crítica.

Sin embargo, la cuestión de fondo es el tipo de racionalidad que nos sitúa ante el Otro como víctima, porque en la experiencia antes descrita surge la razón ética originaria en forma de responsabilidad por el Otro y como presupuesto de la praxis moral. Este tipo de racionalidad también hace posible que la víctima tome conciencia de su situación negativa diciendo a todos: “¡Te interpelo por la justicia que no cumpliste con nosotros!”.

5.2. Nuevos paradigmas de conocimiento
La mayoría de “intelectuales orgánicos”, como Popper, Lákatos, Kuhn, Bachelar y Fereyaben, por ejemplo, pueden sentirse interpelados, pero desde fuera del orden social vigente. No asumen la responsabilidad ética originaria, ni la conciencia ético-crítica. El acto del conocer necesita nuevos paradigmas insertados en la situación de negatividad que sufren las víctimas y en la explicación de sus causas. Habermas lo expresaba así en 1968: “Los intereses rectores del conocimiento se miden solo en aquellos problemas de la conservación de la vida, objetivamente planteados, que han encontrado como tales una respuesta a través de la forma cultural de existencia”.

Varios años antes, E. Bloch establecía la base de la ética en el hecho material de la vida. Por eso el imperativo ético fundamental contiene una obligación irrefutable: “¡Debes vivir!”. Lo que causa dolor (juicio de hecho) debe ser suprimido (juicio normativo), porque lo que impide vivir es intolerable. Ante el hecho masivo de las víctimas, cada uno de nosotros, como individuos, grupo o sociedad, es responsable de tomar a su cargo a quienes malviven o no pueden vivir su vida. La obra de Bloch justifica la esperanza como principio de un nuevo proyecto alternativo de liberación.

5.3. El criterio y el principio crítico-discursivo de validez
La simetría exigida por la Ética del Discurso para obtener validez formal es empíricamente imposible. Pero cuando las víctimas participan simétricamente en una comunidad de comunicación, fundamentando los acuerdos de aquello que les afecta en la argumentación racional, aparece el criterio crítico-discursivo. Esa validez tiene tres niveles: 1º) la crítica material (la víctima no puede vivir), 2º) la crítica formal (la víctima no ha podido participar discursivamente en lo que Ie afecta»), y 3º) la crítica de la factibilidad (lo validado hegemónicamente no es factible para la víctima).

Ahora se puede exponer el principio ético crítico-discursivo (P6): el que actúa ético-críticamente está obligado por responsabilidad a participar en una comunidad de comunicación de víctimas, que se reconocen como sujetos éticos y aceptan siempre fundamentar la validez crítica de sus acuerdos en la simetría y en la argumentación racionaI, motivados por la alteridad y la solidaridad.

El aspecto negativo de este principio es la “denuncia” (Freire) que desvela la exclusión de las víctimas en la comunidad de comunicación hegemónica y exige una razón crítica deconstructiva. El aspecto positivo es el “anuncio” liberador (Freire) que conduce a crear comunidades de comunicación entre las propias víctimas, así como otros movimientos y organismos comprometidos en su favor, basándose en la esperanza de un futuro factible.

6. EL PRINCIPIO-LIBERACIÓN

Esta es una ética de la vida. Una ética crítica desde las víctimas, las del mundo periférico en África, Asia, América Latina, y las producidas en el Primer Mundo, el de los ricos.

6.1. El sujeto material de la ética: el sujeto corporal vivo
El sujeto vivo humano es punto de arranque y de contenido de la conciencia cognoscente del mundo, del lenguaje, de los instrumentos y valores culturales y de cualquier comunidad de comunicación. Es el último criterio de verdad. Si la vida humana fuera objeto de maltrato, menosprecio o eliminación, si no fuera posible vivirla dignamente, el tipo de racionalidad que lo oculta sería éticamente perverso.

6.2. La revelación del sujeto negado: la aparición de la víctima
El sujeto aparece en los sistemas y ante los sistemas, en los diagramas del Poder, en los lugares standard dominantes, adoptando el rostro de la vida negada de la víctima que interpela a todos exclamando: ¡Tengo hambre! ¡Dadme de comer! No responder a esa interpelación implica para la víctima dejar de ser sujeto en sentido radical, morir. Por tanto, el sujeto de la praxis de liberación es en último término la víctima, la comunidad de las víctimas y cuantos las reconocen o apoyan solidariamente.

6.3. Liberación y transformación
La acción característica de la Ética de la Liberación es la “transformación”, inspirándose en la conocida Tesis 11 de Marx sobre Feuerbach: “Los filósofos no han hecho más que interpretar de diversos modos el mundo, pero de lo que se trata es de transformarlo”. El sentido de la transformación es cambiar el rumbo de una intención, el contenido de una norma, modificar una acción o institución y aun un sistema de eticidad completo, en vista de los criterios y principios éticos enunciados que se materializan en programas. Estamos ante el proceso histórico de liberación entendido como emancipación integrada en un proceso mucho más complejo cuya última instancia son las víctimas: emigrantes, desplazados, discriminados, desempleados, enfermos, etc.

6.4. El criterio de factibilidad de la transformación
La posibilidad material de transformar el sistema formal que victimiza necesita un criterio que permita evaluar bien la capacidad de la comunidad de las víctimas para llevar a cabo tal cometido ante el sistema dominante. He aquí un orden lógico de este criterio, según el autor:

  1. Una víctima X sufre la negatividad M, que pone en riesgo su vida.

  2. El sistema Z causa M en X.

  3. El subsistema Y del sistema Z es causa de M en X.

  4. Para negar M en X hay que evitar Y.

  5. Para evitar Y, transformando así a Z, son necesarias las mediaciones (técnicas, económicas, políticas, pedagógicas, etc.) A, B, C, n.

  6. Las mediaciones A, B, C, n son factibles ahora y aquí.

  7. Ergo: Y puede ser evitado, y por 10 tanto Z transformado.

Para transformar es necesario deconstruir las causas de la victimación, o sea, deshacer analíticamente la estructura que las produce y construir, a la vez, nuevas normas, actos, microestructuras, instituciones, sistemas de eticidad, que favorezcan el desarrollo de la vida humana. La esperanza de un nuevo futuro posible tiene que superar las utopías de muerte como el comunismo tal como se desarrolló en la Unión Soviética, la sociedad nietzscheana desarrollada por el nazismo y la utopía liberal del mercado global.

6.5. El principio-liberación
Este principio subsume a todos los principios anteriores y contiene el deber de intervenir creativamente en el progreso cualitativo de la historia. Es obligatorio para todo ser humano, aunque habitualmente solo lo asuman los participantes de la comunidad de las víctimas. El principio-liberación (P7) podría formularse así: El que actúa ético-críticamente está obligado a liberar a la víctima, como participante de la misma comunidad a la que pertenecen las víctimas a través de 1º) la transformación de los momentos que causan la negatividad material (la reproducción de la vida) y la validez discursiva formal (la simetría de la participación, y 2º) la creación de nuevas mediaciones que permitan a las víctimas vivir siendo participantes iguales y plenos.

Esta obligación ética impone siempre, primero, el deber de afrontar la deconstrucción de las causas de las víctimas y, segundo, el deber no solo de romper las cadenas, sino de desarrollar la vida para que la víctima pueda vivir y vivir bien, dignamente.

A MODO DE CONCLUSIÓN

En su crítica del sujeto moderno, los filósofos postmodernos terminaron negando al propio sujeto. Para Dussel, en cambio, es imprescindible reconocer positivamente al sujeto humano y, con mayor razón, descubrir la diversidad de todos los “rostros” invisibles: las víctimas. La acción buena es la que actualiza la norma que desarrolla la vida humana. El bien supremo es la plena realización de la vida humana de las víctimas. El bien es fruto de la fortaleza inconmovible, la templanza incorruptible y disciplinada, la prudencia inteligente de la factibilidad de fuerzas mayores, y la justicia que no negocia contra toda esperanza ante la víctima indefensa.

La Ética de la Liberación tiene principios materiales y formales, pero no se reduce a la buena voluntad o a la mera buena intención. Está basada en la responsabilidad radical porque se enfrenta con la consecuencia inevitable de todo orden injusto: las víctimas. Es una responsabilidad no solo sistémica (Weber) u ontológica (Jonas), sino anterior a toda metafísica (Lévinas), porque lo es desde la experiencia del Otro oprimido, desde las víctimas. Intenta justificar filosóficamente la praxis de liberación de las víctimas excluidas del actual proceso de globalización del capitalismo, que se levanta como criterio de verdad, validez y factibilidad éticas, pero destruye la vida humana, pisotea la dignidad de millones de seres humanos, no admite la igualdad ni asume la alteridad ni la responsabilidad por los excluidos. Acepta solo la hipócrita exigencia jurídica de cumplir con el deber de pagar deudas internacionales, empobreciendo a los pobres y provocando más víctimas. Es un asesinato masivo, aunque suene políticamente incorrecto. Por eso es necesario enarbolar un principio ético absolutamente universal y es específico para esta época de globalización: el deber de la producción y reproducción de la vida de cada sujeto humano en comunidad (P1).

Y, ya sabes…,si has llegado hasta aquí, continúa leyendo, por favor…

.- Luis Barrantes Montero. Bioética de la liberación y análisis del discurso (2016)
.- D.M. Rueda de Aranguren. Ética de la Liberación. Una mirada crítica reflexiva de la obra dusseliana (2016)
.- J. Cabrera. Acerca de la discusión sobre el principio material de la ética (2014)
.- I.L. Santos, H.E. Shimizu, V. Garrafa. Bioética de intervención y pedagogía de la liberación: aproximaciones posibles (2014)
.- H.M. Rojas Ramírez. El papel de las víctimas en la ética de la liberación de E.Dussel (2013)
.- S. La Rocca, Mª.M. Mainetti, J.P. Issel. Libertad, igualdad ¿y fraternidad? En el paradigma de la bioética Latinoamericana. El aporte de la ética dialógica y de la ética de la liberación (2010)
.- J. Corominas. Fundamentos de una ética liberadora
.- A. Infranca. Bioética y Ética de la Liberación

Bioética de la Investigación

Bioética de la Investigación 150 150 Tino Quintana

A lo largo de estas páginas vamos a utilizar la expresión de “investigación biomédica”. Por un lado, “investigación” referido a un tipo de actividad diseñada para conseguir y contribuir al conocimiento generalizable. Y, por otro lado, utilizaremos el adjetivo “biomédica” para indicar su relación con la vida, la salud y la enfermedad.

El progreso en la atención médica y en la prevención de enfermedades depende de la comprensión de procesos fisiológicos y patológicos o de vigilancia y descubrimientos epidemiológicos y, en numerosas ocasiones, requiere investigación en seres humanos. Todo ello compone los límites del campo donde nos vamos a mover: la investigación clínica y la realizada en el ámbito de la epidemiología y la salud pública.

1. UN PUNTO DE PARTIDA INDISCUTIBLE

Es imprescindible comenzar reconociendo la libertad de investigación como parte del contenido de la libertad de pensamiento, de expresión y de progreso humano, en todos los aspectos de la vida individual y social, que se justifica por el derecho de la humanidad a conocer y, además, por las beneficiosas repercusiones que sus resultados tienen para las personas y las poblaciones en términos de salud y bienestar. Ahora bien, en el ámbito de la investigación la libertad científica ha de estar siempre supeditada a la dignidad humana, a la integridad de la persona, al respeto de sus derechos fundamentales y enmarcada en unos principios éticos.

2. CRITERIOS ÉTICOS EN LA INVESTIGACIÓN EN GENERAL

El Consejo Superior de Investigación Científicas de España (CSIC) ha publicado en 2011 un «Código de Buenas Prácticas Científicas«, cuyo objetivo es impulsar la actividad científica para favorecer “la comprensión del mundo y la mejora de la calidad de vida de la humanidad”, basándose en los siguientes criterios éticos.

  1. El reconocimiento del ser humano como sujeto libre y autónomo de la investigación, lo que significa que los intereses de la ciencia no deben primar sobre los del ser humano y que los científicos y quienes diseñan las políticas científicas están obligados a justificar moralmente sus objetivos y prioridades.
  2. El respeto a la dignidad del ser humano, en particular cuando es objeto de experimentación o, lo que es lo mismo, siempre que estén en juego su salud y sus derechos, habrá que contar con su libre consentimiento libre e informado.
  3. La asunción de responsabilidades en el ejercicio de la actividad científica ante el ser humano, ante los organismos vivos, ante el medio ambiente y ante las generaciones futuras comprometiéndose a mejorar las condiciones de vida.
  4. El reconocimiento de que no se deben promover investigaciones que atenten contra la salud o la dignidad del ser humano, tales como, entre otras, la justificación del racismo, la negación del holocausto o la apología del terrorismo.
  5. La investigación debe priorizar la transparencia, o sea, los científicos tienen que estar dispuestos a dar razón de su trabajo porque reconocen el valor de sus descubrimientos y el impacto social de la actividad científica.

Es también muy relevante y actual todo lo referente a la “integridad” de la investigación. Basta comprobar para ello la literatura al respecto y los congresos celebrados sobre la misma materia a lo largo de los últimos años como ha sido, por ejemplo, la conferencia celebrada el pasado mes de febrero de 2018 en Bonn, Alemania, bajo el título “European Conference on Research Integrity”. Merece la pena recordar, a este propósito, que PRINTEGER es un proyecto financiado por la Unión Europea dentro del llamado Horizonte 2020, “Programa Marco de Investigación e Innovación”, cuyo objetivo es promover una cultura donde la integridad sea el núcleo de una investigación excelente.

Es muy interesante leer la “Declaración Nacional sobre Integridad Científica”, firmada conjuntamente en 2011 por la Confederación de Sociedades Científicas de España (COSCE), la Conferencia de Rectores de las Universidades Españolas (CRUE) y el CSIC.

3. LAS PRINCIPALES REFERENCIAS DE LOS PRINCIPIOS ÉTICOS

Durante los últimos 70 años han surgido diversas fuentes de orientación ética sobre la ética de la investigación en seres humanos. Carece de sentido, a nuestro juicio, reproducirlos aquí. Los más importante y provechoso es, sin duda alguna, que cada uno abra los enlaces que vienen a continuación y lea con detenimiento su contenido.

3.1. Código de Nüremberg (1947)
Este famoso código fue publicado en agosto de 1947, tras la celebración de los Juicios de Núremberg (1945-1946). Su primer artículo es el más conocido: “El consentimiento voluntario del sujeto humano es absolutamente esencial.”

3.2. Declaración de Helsinki (1964-2013)
Referencia fundamental en el ámbito de la investigación clínica, su última redacción ha tenido lugar en 2013 en la asamblea de Fortaleza (Brasil).

3.3. Informe Belmont (1979)
Es un informe elaborado en 1979 y toma el nombre del Centro de Conferencias Belmont, donde la Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos Humanos ante la Investigación Biomédica y de Comportamiento se reunió para discutir el tema. Los principios éticos de respeto a las personas, beneficencia y justicia se han convertido en los principios “canónicos” de la llamada bioética estándar o convencional.

3.4. Convenio de Bioética de Asturias (1997)
Llamado así por haberse firmado en Oviedo, su título completo es “Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina”. Es probable que artículo 2, sobre la primacía del ser humano, sea el más conocido e influyente: “el interés y el bienestar del ser humano deberán prevalecer sobre el interés exclusivo de la sociedad o de la ciencia”.

3.5. Consideraciones Éticas de las Bases de Datos de Salud y los Biobancos
Publicada por la Asociación Médica Mundial (AMM) y revisada en la Asamblea General de Taipei, Taiwán, en 2016.

3.6. Reglamento del Parlamento Europeo y Consejo de Europa (2016)
El Reglamento UE 2016/679, sobre el tratamiento de datos personales, establece un punto sin retorno al respecto, que afecta directamente a la investigación biomédica. Además de reconocer la protección de datos personales como un derecho fundamental (Considerando 1), afirma “el tratamiento de datos personales debe estar concebido para servir a la humanidad” (Considerando 4).

3.7. Nuffield Council on Bioethics (Londres)
Esta renombrada institución, privada e independiente, ha publicado un informe en 2015, “The collection, Linking and Use of Data in Biomedical Research and Health Care: Ethical Issues” que recomienda los siguientes principios éticos en orden a la investigación biomédica: 1) El principio de respeto a las personas; 2) El principio de respeto de los derechos humanos; 3) El principio de la participación de las personas con intereses moralmente relevantes; y 4) El principio de la responsabilidad de las decisiones.

4. REQUISITOS ÉTICOS EN LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA

El objetivo principal de la investigación clínica es producir conocimiento generalizable y aplicado en términos de la salud, supervivencia, calidad de vida y bienestar social. Los sujetos que participan son un medio para asegurar tal conocimiento y buscar bienes para terceros, pero no son sólo un medio sin más. Son personas. Siempre existe un potencial riesgo de explotación al incluirlas en una situación de riesgo o perjuicio en aras del bien social o de otros. Los requisitos éticos para la investigación clínica están dirigidos a reducir al mínimo esa posibilidad de explotación e instrumentalización de los sujetos. La ética de la investigación requiere que se cumplan una serie de requisitos a lo largo de todo su proceso. Sus fundamentos son los principios de respeto a las personas, la beneficencia, la autonomía y no hacer daño a nadie de manera intencionada e innecesaria. Hay un artículo de E. Emanuel, de 2005, que nos servirá para lo que sigue: “¿Qué hace que una investigación clínica sea ética? Siete requisitos éticos.

4.1. Valor social

La investigación debe evaluar una intervención que conduzca a conseguir ciertos bienes generales como el aumento del conocimiento, las mejoras de salud y de supervivencia y el bienestar de la población. Estos bienes generales se concretan en cada proyecto de investigación. Si no persiguiera esos bienes, tampoco tendría valor social ni científico. Carecería de valor en sí mismo, de valor intrínseco. Considerar si un determinado protocolo de investigación es ético significa que la evaluación se concentra en tener algún valor social por el hecho de tener valor científico.

4.2. Validez científica

Incluso una investigación valiosa puede ser mal diseñada o realizada, produciendo resultados científicamente poco fiables o inválidos. La mala ciencia no es ética: se puede aceptar como axioma que un estudio con sujetos humanos que ha sido mal o indebidamente diseñado, es decir, que no tiene posibilidad de producir hechos científicos en cuanto al mismo estudio, no es ético. En esencia la validez científica de un estudio en seres humanos es en sí un principio ético. Para que un protocolo de investigación clínica sea ético la metodología debe ser válida y prácticamente realizable. Se trata de una condición previa y de un requisito innegociable, que es inseparable de su valor. Una investigación es ética si es valiosa y, además, si es válida.

4.3. Selección equitativa de los sujetos

La identificación y selección de los sujetos potenciales en una investigación deben ser equitativas, o sea, los beneficios y las cargas deben ser distribuidos equitativamente. El requisito de fondo es el principio de justicia: tratar a todos con igual consideración y respeto, teniendo en cuenta que la equidad de la selección nunca debería sustituirse por la eficiencia de la investigación. La esencia de este tipo de equidad se concentra en los siguientes aspectos: 1) la necesidad científica debe guiar la selección de los sujetos; 2) los criterios de elección deben ser los más amplios posibles compatibles con el interrogante planteado por la investigación; y 3) la selección debe estar diseñada para reducir al mínimo los riesgos para los sujetos a la vez que se maximizan los beneficios sociales y científicos.

4.4. Proporción riesgos-beneficios

Este requisito incorpora los principios de no-maleficencia y beneficencia. Tiene en cuenta el grado de riesgo y de beneficio inherentes a la investigación. Por eso este requisito exige minimizar los riesgos potenciales, maximizar los beneficios potenciales, y que los beneficios potenciales sean proporcionales o excedan a los riesgos asumidos. Es necesario recordar, que todos los riesgos afectan a los sujetos participantes, mientras que el beneficio principal es para la sociedad. Por lo tanto, al sopesar los riesgos y los beneficios hay dos comparaciones: 1) riesgos y beneficios potenciales para los sujetos, y 2) riesgos para los sujetos comparados con beneficios para la sociedad. En general, cuanto más probable y/o severo sea el potencial de riesgo, mayor debe ser la probabilidad y/o magnitud de los beneficios anticipados; por el contrario, la investigación que implique menor probabilidad y/o severidad en riesgos potenciales puede tener beneficios potenciales más inciertos y/o circunscritos. A ellos hay que añadir las medidas de prevención y de seguridad para hacer frente a los eventos adversos que se produzcan.

4.5. Evaluación independiente y transparente

La independencia y la transparencia garantizan tanto el valor social como la validez científica de cualquier investigación clínica. Un modo para conseguirlo es la evaluación independiente llevada a cabo por expertos que tengan potestad para aprobar, enmendar o cancelar una investigación, es decir, la realizada por un Comité de Ética de la Investigación. Y otro modo para conseguirlo es ejercer la responsabilidad social de la investigación, o sea, ser transparentes en los beneficios obtenidos por la sociedad a costa de los riesgos que corren los sujetos de ensayo. La independencia y la transparencia tiene que garantizar a la sociedad que las personas que consienten participar en un ensayo serán tratadas éticamente, no sólo como simples medios, con el fin de que los ciudadanos tengan confianza en que no se van a beneficiar del mal uso de otros seres humanos y en que serán tratados éticamente si se inscriben en una investigación clínica. El papel de hacer cumplir esas garantías corresponde a los Comités de Ética de la Investigación.

4.6. Consentimiento informado, comprendido y voluntario

El consentimiento debe reunir tres condiciones: que sea informado, comprendido y voluntario. Hay que entenderlo como un proceso temporal donde se da información, se resuelven dudas, utilizando un lenguaje adecuado para conseguir la libre participación de cada sujeto de ensayo. Ello exige una Hoja de Información al Paciente y un Formulario de Consentimiento Informado, con sus respectivos items de contenido, así como su correspondiente adaptación en caso de menores de edad, personas con problemas de salud mental u otras discapacidades. El consentimiento se justifica por el respeto a la autonomía personal. Hacerlo sin su autorización es lo mismo que instrumentalizarlos, atentando así contra su valor intrínseco, su dignidad y su autonomía.

Sin embargo, el consentimiento tiene excepciones, en casos de estudios observacionales, con bajo nivel de intervención y de carácter netamente retrospectivo, así como en otras situaciones de salud pública que veremos más adelante. Y, además, existen diversas situaciones en las que el consentimiento informado no es posible obtenerlo directamente (menores, pacientes incapaces o fallecidos), o no es viable o supone un esfuerzo no razonable (investigaciones epidemiológicas que requieren el acceso a los registros de decenas de miles o centenares de miles de personas), o su propia obtención pone en riesgo la validez del estudio (si un número relevante no lo otorga).

4.7. Respeto a los sujetos participantes

El respeto a los sujetos inscritos, a las personas, es una obligación moral que abarca todo el proceso de investigación e implica, al menos, cinco compromisos: 1) permitir al sujeto cambiar de opinión y retirar su consentimiento sin dar explicaciones y sin sufrir ninguna sanción; 2) tratar sus datos personales con confidencialidad y secreto profesional; 3) proporcionarle información sobre nuevos datos adquiridos a lo largo del ensayo y no limitarse sólo a los riesgos y beneficios; 4) vigilar cuidadosamente el su bienestar con el fin de tratar adecuadamente posibles efectos adversos y, si fuera necesario, retirarlo de la investigación; y 5) reducir al mínimo posible el dolor, la incomodidad, el miedo y cualquier otro riesgo previsible para los participantes, recogiéndolo en el protocolo y supervisándolo constantemente.

Estos siete requisitos están justificados por valores y principios éticos ampliamente reconocidos y aceptados, los mismos con los que desearía ser tratada toda persona razonable, siguiendo el principio de la Regla de Oro:” trata a los demás como quieres que te traten a ti mismo”. Además, los siete requisitos no tienen un orden arbitrario; es un orden léxico. No hay ninguna necesidad de considerar los requisitos posteriores a menos que se cumplan los previos. Cuando un estudio en sí no tiene validez científica, toda otra consideración ética se torna irrelevante. Para muchos, la esencia de la investigación clínica ética es el consentimiento informado de los sujetos. En realidad, es muy importante, pero es uno más dentro del marco de requisitos. Es el conjunto lo que le otorga su sentido ético, pero, en particular, el valor social de la investigación y su validez científica.

5. ALGUNAS BARRERAS ENOJOSAS PARA LA INVESTIGACIÓN

Una de ellas es la existente entre actividad asistencial y actividad investigadora, cuando el mismo médico es el clínico (terapia) y el investigador. Suele denominarse como “conflicto de fidelidades” o de dedicación, que implica una tensión entre la obligación del médico de actuar conforme al interés del paciente o su deber de obtener unos resultados de precisos mediante un sometimiento estricto al protocolo de investigación. Este conflicto se reproduce en el plano organizativo o institucional cuando vemos que en el sistema MIR, por ejemplo, no es posible centrarse en investigación básica, porque está preferentemente enfocado a la prioridad asistencial, cuestión ésta que habría que llevar, según se dice, a la tarea ordinaria de los profesionales sanitarios.

Otra barrera consiste en invertir las prioridades profesionales, como sucede cuando el interés primario es el beneficio económico o académico, por encima o a costa de la integridad de la investigación y su validez científica. Esto no es una mera suposición ideológica. Implica un enorme desprestigio profesional y un tremendo descrédito social.

Y hay otra barrera que dificulta mucho la investigación: la falta de inversión económica del Estado. A pesar de la recuperación económica, la inversión en I+D sigue perdiendo peso, aun sabiendo el papel fundamental que desempeña en el progreso de la sociedad. El desembolso, en 2016, se situó en el 1,19% del PIB frente al 1,22% de 2015, según datos del INE y a pesar de que la economía creció un 3,3%. España continúa perdiendo puestos. Todo eso explica la emigración de investigadores españoles.

6. VALORES, REGLAS, SALUD PÚBLICA Y EPIDEMIOLOGÍA

Recientemente se ha venido reiterando con insistencia en que el requisito del consentimiento informado pone serias barreras a numerosas líneas de investigación en salud pública y epidemiología. El motivo está concentrado en el nuevo Reglamento 2016/679, del Parlamento Europeo y del Consejo, sobre tratamiento de datos personales, que será aplicable en los países de la UE a partir del 25 de mayo de 2018. Lo referente al consentimiento para este tipo de investigación se ha mejorado notablemente en la versión oficial del Reglamento europeo, pero aún persisten ciertas dudas que vamos a intentar resolver desde la perspectiva ética.

Nota: Un estudio de las dificultades que presenta la aplicación el Reglamento europeo es el excelente Informe de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS), elaborado a propósito del nuevo Proyecto de Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal.

La cuestión que aquí nos ocupa presenta dos vertientes: 1ª) la innovación de base científica es esencial para el desarrollo de los servicios sanitarios y para la efectiva protección de la salud de los ciudadanos. 2ª) es obligatorio hacer constar de manera específica e inequívoca el consentimiento del sujeto participante, referente al tratamiento de sus datos personales, para todas y cada una de las finalidades de una investigación.

Conflicto ético: solicitar consentimiento informado para tratar datos personales (la intimidad y sus respectivos derechos), por un lado y, por otro, mantener la libertad de investigación en todas sus líneas (clínica o epidemiológica) como un bien social superior. El conflicto existe porque hay situaciones en las que no es posible obtener el consentimiento para el tratamiento de datos personales o no es viable o supone un esfuerzo no razonable o su propia obtención pone en riesgo la validez del estudio.

6.1. Acerca de los valores éticos

Los valores éticos son cualidades que se pueden interiorizar por cada persona, tienen fuerza y por eso son atractivos, es decir, se les asigna la función de actuar como polos magnéticos que generan una especie de campo de fuerzas que atraen hacia sí estilos de vida, actitudes, opciones y decisiones. Por eso cumplen al menos tres funciones: 1ª) orientar las preferencias morales de los individuos y de los grupos; 2ª) llenar de contenido las normas morales; y 3ª) garantizar un nivel de acuerdo básico en la sociedad para convivir en paz. Conviene asimilados para afrontar problemas.

Algunos valores básicos que están en juego son el conocimiento científico generalizable; la supervivencia y la calidad de vida; el bien social; la dignidad de las personas; los datos personales (salud, genéticos, biométricos); la libertad de los sujetos de ensayo; la intimidad y la integridad personal, por ejemplo. Teóricamente, están conciliados, pero hay dos valores enfrentados: la libertad de investigación y la libertad de los sujetos de ensayo, es decir, la libertad del investigador puede quedar reducida, coartada o suprimida, si se condiciona a la libertad del sujeto de ensayo que se objetiva en el consentimiento para tratar sus datos personales.

6.2. Acerca de algunos principios éticos fundamentales

  • Buscar el conocimiento científico generalizable en términos de salud, supervivencia y calidad de vida, mediante una investigación científica valiosa, válida y equitativa en función del bien común (beneficencia y justicia).
  • Respetar a los sujetos de ensayo, como personas, protegiendo su libertad, su intimidad y su integridad física y mental (respeto a las personas y autonomía).
  • Demostrar competencia y corrección técnica para equilibrar los beneficios y los riesgos y evitar daños innecesarios a los sujetos de ensayo (no hacer daño).

En este apartado aparece de nuevo el mismo conflicto entre la autonomía de las personas y el bien común que persigue el conocimiento generalizable.

6.3. Acerca de algunas reglas éticas generales

  • Solicitar consentimiento informado para el tratamiento de datos personales con fines de investigación clínica y de salud pública o epidemiológica.
  • Cumplir las medidas y garantías de seguridad establecidas para proteger los datos personales por ser un derecho fundamental.
  • Guardar confidencialidad y secreto sobre los datos personales utilizados.
  • Comprometerse con el aumento continuo del conocimiento científico en orden al bien de los individuos y de las poblaciones.

El conflicto de los apartados anteriores se presenta ahora entre el consentimiento informado y el conocimiento científico en función del bien social común.

6.4. Alcance y límites de los valores, principios y normas

Es muy probable que el único principio absoluto, que se debe cumplir siempre y no tiene excepciones, sea el de la conocida sindéresis o capacidad natural de juzgar correctamente, como decías los filósofos medievales. Se trata del principio que dice “haz el bien y evita el mal”. Abarca todos los campos de la conducta moral. Lo dice todo, pero no concreta nada, porque es universal y abstracto. No excusa a nadie.

En cuanto a los valores y principios éticos es hoy ya habitual afirmar que los seres humanos tienen valor intrínseco, en sí mismos, porque tienen dignidad y, por ello, derechos humanos. Tanto ese valor como el principio de respetar la dignidad de las personas podría considerarse hoy en términos absolutos, es decir, que obligan siempre y en todas circunstancias, incluso a sabiendas de que es muy abundante su incumplimiento. En suma, el ser humano es lo único absolutamente valioso para el propio ser humano.

Sin embargo, todos los demás principios, reglas de conducta y valores éticos, tienen una determinada prioridad dependiendo de cada modelo ético, de cada grupo moral y de cada persona. Pero ninguno de ellos es absoluto, o sea, obligatorios siempre y en todas las circunstancias. Y así, por ejemplo, sabemos que el valor de la intimidad personal y la obligación del secreto profesional tiene con frecuencia excepciones basadas en el imperativo legal (parte de lesiones, requerimiento judicial), el deber profesional (declaración de enfermedades obligatorias) y en el deber penal (no hacer daño a terceros). Lo mismo ocurre con las reglas generales, como es el caso del consentimiento informado para el tratamiento de datos personales. Puede suceder que el cumplimiento de esa norma produzca consecuencias más graves o indeseadas que las que derivan del carácter restrictivo de la misma norma, como son los casos de rechazo de la información, privilegio terapéutico, urgencia vital, declaración obligatoria de ciertas enfermedades, y asuntos de salud pública referentes a la vigilancia y la investigación epidemiológica. La norma en cuestión no ha perdido valor ni carácter obligatorio, pero en determinadas circunstancias carece de validez su aplicación. El problema de tales circunstancias y excepciones es que, para que resulten aceptables, deben estar rigurosamente justificadas.

6.5. Supuestos para justificar excepciones

  1. “El tratamiento de datos personales debe estar concebido para servir a la humanidad. El derecho a la protección de los datos personales no es un derecho absoluto, sino que debe considerarse en relación con su función en la sociedad y mantener el equilibrio con otros derechos fundamentales, con arreglo al principio de proporcionalidad” (Reglamento UE. Considerando 4).
  2. Cuando se traten datos personales con fines de investigación científica o estadísticos se podrán utilizar las excepciones a ciertos derechos (acceso, rectificación, limitación, oposición) siempre que sea probable que esos derechos imposibiliten u obstaculicen gravemente el logro de los fines científicos y cuanto esas excepciones sean necesarias para alcanzar esos fines (Reglamento UE. 89.1-2).
  3.  Merece la pena recordar el artículo 58.2 de la Ley de Investigación Biomédica donde se añade un párrafo que dice así: “…de forma excepcional podrán tratarse muestras codificadas o identificadas con fines de investigación biomédica sin el consentimiento del sujeto fuente, cuando la obtención de dicho consentimiento no sea posible o represente un esfuerzo no razonable en el sentido del artículo 3.i (dato anonimizado o irreversiblemente disociado) de esta Ley. En estos casos se exigirá el dictamen favorable del Comité de Ética de la Investigación correspondiente”, teniendo en cuenta estos requisitos:
  • Que se trate de una investigación de interés general.
  • Que la investigación se lleve a cabo por la misma institución que solicitó el consentimiento para la obtención de las muestras.
  • Que la investigación sea menos efectiva o no sea posible sin la identificación del sujeto fuente.
  • Que no conste una objeción expresa del mismo.
  • Que se garantice la confidencialidad de los datos de carácter personal.

6.6. Supuestos para normalizar situaciones

Aún es posible dar un paso más y preguntarnos si, además de determinadas circunstancias y excepciones, se pueden normalizar situaciones específicas de investigación en salud pública en las que no sea necesario o se esté dispensado de aplicar la regla del consentimiento por otras razones éticas y no sólo por motivos de excepción.

Una de esas razones es el bien social o colectivo o común, cualquiera que sea su mejor acepción para definirlo como aquellos bienes de los que se benefician todos los individuos de una sociedad o, dicho de otro modo, el conjunto de condiciones de la vida social, valores y deberes comúnmente compartidos, como la salud, la supervivencia, la calidad de vida o el bienestar sanitario y social, que permiten a las personas desarrollar libremente su existencia individual y colectiva. Los riesgos y peligros que afectan a esos bienes comunes, así como su vigilancia permanente y continua investigación, afectan a toda la colectividad o a poblaciones determinadas de la misma. En esas situaciones hay que actuar imperiosamente, por mandato de la autoridad correspondiente o por obligación delegada en los profesionales que trabajan en instituciones u organismos específicos destinados a proteger el bien común. Una de ellas es la salud pública y la epidemiología. El beneficio sanitario de cada ciudadano va a depender del beneficio sanitario colectivo, porque el beneficio potencial recibido por cada uno depende del beneficio buscado para todos. No desaparece el valor de cada ser humano y el respeto a su dignidad. Al contrario, quedan subsumidos en un conjunto más amplio formando parte de un colectivo que garantiza su valor y su dignidad. Por eso en salud pública y en epidemiología hay razones éticas para tratar datos personales sin consentimiento de los afectados, porque se actúa en beneficio de la salud pública de una población donde los beneficiados son los individuos de esa misma población. Ello no impide cumplir con exquisito cuidado el respeto a los derechos y libertades de las personas. Hay supuestos que lo justifican:

  1. “El tratamiento de categorías especiales de datos personales, sin el consentimiento del interesado, puede ser necesario por razones de interés público en el ámbito de la salud pública. Ese tratamiento debe estar sujeto a medidas adecuadas y específicas a fin de proteger los derechos y libertades de las personas físicas”. Así lo afirma el Considerando 54 del Reglamento UE, donde se hace seguidamente una interpretación del concepto “salud pública”.
  2. Modificaciones y exenciones del consentimiento informado, según las Guías de Ética Internacional para Investigación relacionada con la salud en seres humanos (Guía 10). “La creación y el mantenimiento de registros relacionados con la salud (por ejemplo, registros de cáncer y bancos de datos de anomalías genéticas y de otro tipo en recién nacidos) proporcionan un recurso importante para muchas actividades de salud pública y de investigación epidemiológica, que van desde la prevención de enfermedades hasta los recursos asignación. Hay consideraciones que respaldan la práctica común de exigir que todos los profesionales presenten datos relevantes para dichos registros: la importancia de contar con información completa y precisa sobre una población completa; la necesidad científica de incluir todos los casos para evitar sesgo de selección indetectable; y el principio ético de que las cargas y los beneficios deben ser distribuidos equitativamente a través de la población. Por lo tanto, los registros establecidos como obligatorios por la autoridad vigente utilizan datos obligatorios no voluntarios”.
  3. El Art. 41.2 de la Ley 33/2011 General de Salud Pública dice: “Las Administraciones sanitarias no precisarán obtener el consentimiento de las personas afectadas para el tratamiento de datos personales, relacionados con la salud, así como su cesión a otras Administraciones públicas sanitarias, cuando ello sea estrictamente necesario para la tutela de la salud de la población”. Todo ello sin menoscabo de la confidencialidad y del secreto que los deben proteger.

En resumen, el citado Reglamento UE no implica una alteración esencial del marco ético referente al tratamiento de datos en el ámbito de la investigación biomédica. Y, más aún, los requisitos para prestar consentimiento no deben ser interpretados en el ámbito de la investigación científica de un modo restrictivo. Antes, al contrario, es necesario realizar una interpretación más flexible del alcance que debería darse a la prestación del consentimiento para el tratamiento de datos personales con fines de investigación. Los criterios éticos fundamentales siguen siendo los mismos: respetar la dignidad de las personas, proteger su intimidad y sus datos personales, guardar confidencialidad y secreto profesional, realizar investigación con valor social y validez científica y cumplir con el consentimiento informado como norma general, no absoluta. Hay suficientes circunstancias, excepciones y situaciones normalizadas que justifican su exención. En esa línea van las enmiendas aportadas a la nueva ley española de protección de datos. Es por eso deseable que sus “señorías” tuvieran conocimiento de estas reflexiones éticas, porque no paralizan. Guían y orientan.

Decía Louis Pasteur (1822-1895): “si no conozco una cosa, la investigaré”. El científico francés quizá tenía presente aquello que afirmaba Plutarco (s. I): “El conocimiento no es una vasija que se llena, sino un fuego que se enciende”. Esto no tiene nada de romántico ni de sofisticado razonamiento. Hace varios siglos se quemó en la hoguera a alguien por decir una verdad científica. Era Galileo. Y es que la ética está para orientar, guiar y mantener un constante espíritu crítico para hacer bien lo que hacemos y para que podamos seguir construyendo un mundo cada vez más habitable, más humano. La ética jamás debería ser un arma arrojadiza, un medio para echar la gente al infierno o un instrumento para machacar impunemente al personal. La ética, ante todo, da luz para caminar correctamente. No ciega a nadie, no impone miedos ni castigos. Humaniza nuestros actos.

TINO QUINTANA

Profesor de Ética, Filosofía y Bioética Clínica (Jubilado)
Oviedo, Asturias, España

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