Principios éticos

Son normas muy amplias que abarcan muchos campos de actuación. Tienen carácter universal y valen todas las situaciones. Carecen de excepciones. El principio ético por antonomasia dice así: «haz el bien y evita el mal». Lo dice todo, pero no concreta nada. Vale siempre, pero no concreta cómo se hace. Hay otros principios de carácter medio: no-maleficencia, justicia, beneficencia y autonomía. Estos principios valen siempre y cuando no colisionen entre sí. Por eso se llaman principios «prima facie» y se han convertido en los principios canónicos de la bioética. Son discutidos.

A propósito de Fromm

A propósito de Fromm 150 150 Tino Quintana

Erich Seligmann Fromm (1900, Fráncfort del Meno, Hesse, Alemania – 1980 Muralto, Cantón del Tesino, Suiza) fue un destacado psicoanalista, psicólogo social y filósofo humanista, que nació y creció en el seno de una familia judía, estricta seguidora de los preceptos de esa religión que abandonaría años después. Estudió primero derecho y luego se trasladó a Heidelberg para estudiar sociología y obtener el doctorado. Comenzó a finales de la década de 1920 su formación como psicoanalista en el Instituto Psicoanalítico de Berlín, hoy desaparecido, participando activamente en la primera fase de las investigaciones interdisciplinarias de la Escuela de Fráncfort. Por esa misma época comenzó su interés y estudio de las teorías de Marx. En 1930 fue invitado a dirigir el Departamento de Psicología del Instituto de Investigación Social de la Universidad de Fráncfort. En 1935, durante la persecución nazi, emigró a EEUU con el citado Instituto .

En 1943 fue uno de los miembros fundadores de la filial neoyorquina del Instituto de Psiquiatría de Washington y, posteriormente, colaboró con el Instituto William Alanson White de Psiquiatría, Psicoanálisis y Psicología. Hacia 1950 se trasladó a México y fue profesor en la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) donde fundó la Sección Psicoanalítica de la escuela de medicina y el Instituto Mexicano de Psicoanálisis. Desde mediados de la década de 1950 estuvo fuertemente involucrado con los movimientos pacifistas norteamericanos, y fue un destacado oponente de la guerra de Vietnam. Se alejó de todo apoyo al socialismo real, sobre todo del modelo totalitario del Estado soviético, al mismo tiempo que criticó la sociedad capitalista. Reconocía la influencia de Marx y de Freud en su pensamiento, y se declaraba partidario de un socialismo humanista y democrático.

También hay webs sobre el autor, como el Instituto Erich Fromm de Tubinga, la Sociedad Internacional Erich Fromm o el Instituto Erich Fromm de Psicoterapia Integradora Humanista.

1. LA CONDICIÓN HUMANA ACTUAL

En 1970 apareció en lengua española un pequeño librito suyo titulado La condición humana actual (Paidós, Barcelona, 2009). El primer capítulo lo dedica a exponer el “carácter” del ser humano en la actualidad desde el punto de vista individual y social. Presentamos un resumen que, a mi juicio, sigue siendo útil para  todos.

1. Los valores del mercado
En el presente siglo, carácter del ser humano se orienta más hacia una pasividad considerable y una identificación con los valores del mercado”. Y, seguidamente, tras afirmar que el ser humano es “el consumidor eterno [que] consume todo y engulle todo”, utiliza un lenguaje muy plástico, añadiendo: “El mundo no es más que… una gran mamadera, una gran manzana, un pecho opulento. El ser humano se ha convertido en lactante, eternamente expectante y eternamente frustrado”.

2. El valor del consumo
El sistema económico está organizado en función del mercado “como determinante del valor de todo bien de consumo…”. En consecuencia, el trabajo y el mismo ser humano son objetos de consumo: “la vida es un capital que debe ser invertido provechosamente; si lo logra, habrá triunfado y su vida tendrá sentido; de lo contrario será un fracasado”. El valor de la vida reside en el “precio” que puede obtener cada uno por sus servicios y, también, en gastar constantemente inducidos por la publicidad de consumo, pero tiene poco que ver con sus cualidades afectivas, racionales o artísticas.

3. Libres e independientes, mandados y manipulados

La sociedad actual necesita personas que cooperen dócilmente…que deseen consumir sin cesar, que tengan gustos estandarizados y puedan ser fácilmente influidas y manipuladas. Necesita seres humanos libres e independientes, plenamente autónomos y, al mismo tiempo, dispuestos a “ser mandados, a hacer lo previsto, a encajar sin roces en la maquinaria social… que puedan ser guiados sin fuerza, conducidos sin líderes, impulsados sin meta”, movidos por intereses ajenos.

4. Autómatas y enajenados
El pensamiento marxista asegura que el ser humano actual “es el autómata… el enajenado”, es decir, sus acciones y sus fuerzas se han convertido en algo ajeno que ya no le pertenecen, se levantan por encima de él y lo dominan transformando lo que produce en “ídolos” y viviéndose a sí mismo como una “cosa” en la que proyecta su substancia viviente. Producimos cada vez más máquinas que actúan como humanos y producen humanos que funcionan como máquinas; su razón se deteriora a la vez que crece su inteligencia”, provocando una peligrosa situación: disponer de una enorme fuerza material sin la sabiduría para utilizarla.

5. El fenómeno raro del amor
El amor por el ser humano y la humanidad es “un fenómeno raro” ¿Por qué? Porque los autómatas no aman y los individuos enajenados no se preocupan. Asistimos hoy a la difusión general de relaciones amorosas y consejeros matrimoniales, que pueden dar respuesta a profundos vacíos de las personas, pero que, quizá en su generalidad, son “un egoísmo à deux«, un fondeadero abrigado para una soledad de otro modo insoportable y enfermiza. Estamos otra vez ante otro producto de consumo.

6. El problema del aburrimiento
Es uno de los mayores problemas del mundo Occidental. La gente vive, pero siente que no está viva; la vida se escurre como arena. “La vida carece de significado… no tiene sentido” y, por ello suceden dos cosas: 1ª) buscamos el significado o el sentido en sustitutivos ficticios (actividad, prisas, éxitos…) que suele dejar una especie de resaca empapada de tedio y mal gusto y, 2ª) llenamos la vida de ruidos que sólo nos ocupan en apariencia, pero que impiden quedarnos a solas con nosotros mismos escuchando en silencio nuestro interior. Tampoco entendemos el ocio. Lo llenamos de complicaciones olvidando lo más importante: darnos tiempo a para disfrutar del tiempo mismo.

7. Coger las riendas con las manos
Una respuesta a esta situación, dice Fromm, puede venir de la frase de R.W. Emerson, escritor, poeta y filósofo estadounidense (1803-1882), que decía: “Las cosas tienen las riendas y manejan a la humanidad”. Es necesario invertir esa frase y decir: “Dad las riendas a la humanidad para que maneje las cosas”, o sea, hay que actuar en una nueva dirección: vencer las actitudes pasivas, elegir la creatividad, cultivar el sentimiento de ser nosotros mismos, salir de consumismo y “alcanzar un nivel en donde los valores espirituales, como el amor, la verdad y la justicia, se conviertan realmente en algo de importancia esencial”. En resumen, actuar “al servicio de la vida», no de la muerte.

2. ÉTICA AUTORITARIA Y ÉTICA HUMANISTA

Fromm dedica Ética y el psicoanálisis (Fondo de Cultura Económica, México, 1993) a distinguir ética autoritaria y ética humanista.

2.1. La ética autoritaria
Esta clase de ética niega formalmente la capacidad del hombre para saber lo que es bueno o malo; quien da la norma es siempre una autoridad que trasciende al individuo. No se basa en la razón ni en la sabiduría, sino en el temor a la autoridad y en el sentimiento de debilidad y dependencia del sujeto; la cesión de la capacidad de decidir del sujeto a la autoridad es el resultado del poder mágico de ésta, cuyas decisiones no pueden ni deben objetarse. Materialmente, o en relación con el contenido, esta ética resuelve la cuestión de lo que es bueno o malo considerando, por encima de todo, los intereses de la autoridad y no los del sujeto; es un sistema muy refinado de explotación.

Lo que está en juego para esta ética son los intereses de la autoridad, por lo que la obediencia es la máxima virtud y la desobediencia el máximo vicio. La rebelión es un mal porque pone en duda el derecho de la autoridad para establecer normas y su axioma de que sólo este tipo de normas están en favor de los más preciados intereses de los sujetos. Cuando se hace algo malo, el sometimiento al castigo y su sentimiento de culpabilidad le restituyen su «bondad», porque ese es el modo de reconocer y aceptar la superioridad moral de la autoridad.

2.2. La ética humanista
Esta clase de ética se basa, formalmente, en el principio de que sólo el ser humano puede determinar por sí mismo el criterio sobre virtud y pecado, y no una autoridad que lo trascienda. Materialmente se funda en el principio de que «bueno» es aquello que es bueno para el ser humano y «malo» lo que le es nocivo, siendo el único criterio de valor ético el bienestar humano. Es una ética antropocéntrica donde sus juicios de valor radican en las peculiaridades de su existencia, y sólo poseen significado en relación con ella, porque él es «la medida de todas las cosas». Nada hay superior ni más digno que la existencia humana.

Se ha argumentado en contra de esto diciendo que es esencial a la naturaleza del comportamiento ético el estar relacionado con algo que trascienda al hombre, y que, por eso, una ética que ponga en el centro al hombre y a sus intereses no puede ser verdaderamente moral, porque está descentrada en el aislamiento y el egoísmo. Esta objeción se basa en un error. El principio que sostiene que lo bueno es aquello que es bueno para el ser humano no implica que su naturaleza sea tal que el egoísmo o el aislamiento sean buenos para él. No quiere decir que el fin de la vida sea desvincularse del mundo exterior.

Los defensores del humanismo afirman que el ser humano encuentra su felicidad y la realización plena de sí mismo, integralmente, en relación y solidaridad con los demás seres humanos y cuanto le rodea. La relacionalidad es algo inherente que irradia de cada ser humano. La empatía, la reciprocidad, la compasión y, en definitiva, el amor, no son poderes superiores que descienden sobre la persona, ni tampoco deberes que se le han impuesto; son la expresión de su naturaleza relacional que la vincula con el mundo y con los demás, construyendo así la identidad de su propio “yo”.

3. LA MEDICINA Y EL PROBLEMA ÉTICO ACTUAL

El problema ético central de nuestros días es considerar al ser humano como una cosa o transformarlo en cosa o reducirlo a cosa. El capítulo V de La condición humana actual (Paidós, Barcelona, 2009) ofrece reflexiones sobre la medicina y el problema ético del ser humano actual.

Nuestro autor utiliza el término “cosa”, en su sentido restrictivo de objeto inanimado, por oposición a los seres vivientes. En el fondo está latiendo el pensamiento kantiano que contrapone cosas (precio) a personas (dignidad). Fromm sitúa las cosas en el ámbito de los objetos y a los seres humanos en el de los sujetos, Aquellas son un “algo” o un “qué”, mientras que éstos son un “alguien”, un “quién. Es la misma diferencia que hay entre conocer cosas y conocer personas. Podemos estudiar los órganos del cuerpo humano con sofisticados aparatos y complejas técnicas, “pero si deseo conocer a un ser humano no puedo estudiarlo de ese modo”, porque el problema es el de “comprender a un ser humano que no es una cosa”.

Aquí no se trata de conocer “algo”, sino de conocer a “alguien”, y esto depende básicamente de la actitud con la que se desarrolla el conocimiento, es decir, depende de la disposición moral efectiva de cada uno. El conocimiento del ser humano “es posible sólo en el proceso de relacionarnos con él”. Es imposible captar toda la personalidad del otro, pero sí podemos conocerla en un acto de empatía, de amor”. Esta actitud ética para conocer a alguien es decisiva en la práctica diaria de los profesionales sanitarios.

De hecho, el aspecto más perverso del poder consiste en cosificar al ser humano. Cuando el poder controla las relaciones personales, por ejemplo, se termina convirtiendo al otro en una cosa sumisa, esclavizada. La experiencia cotidiana los demuestra hasta la saciedad.

Aunque sea un tema insistentemente reiterado, es imprescindible ver al paciente como un ser humano y no sólo como esa bioquímica o esa imagen ecográfica o esa enfermedad. Cualquier médico debe ejercitar y actualizar de manera permanente la actitud científica, pero si desea comprender a su paciente, y no tratarlo como una cosa, debe aprender constantemente otra actitud: “la de relacionarse con los demás como un ser humano con otro, con cabal concentración y profunda sinceridad. De lo contrario, todos los slogans acerca de ver al paciente como a una persona no serán más que palabras vacías”.

Ante estas necesidades psicológicas y sociales surgen varias exigencias éticas :

  • Superar esa “cosidad” o reificación del ser humano en la que solemos incurrir con frecuencia, o sea, superar el concepto de cosa referido a nosotros mismos y a los demás; superar nuestra indiferencia, nuestra alienación de los otros, de la naturaleza y de nosotros mismos.

  • Recuperar el sentido de la “yoidad”, del propio “yo soy” y de ser uno mismo, lo que implica pensar, elegir y actuar por uno mismo, frente a la enajenación que supone dejarse pensar, elegir y actuar por otros (influencias, marketing…).

  • Actualizar constantemente la aptitud y la actitud de la creatividad, en el sentido de percatarse y responder a lo que es realmente una persona. Esto conlleva afrontar varios problemas éticos: 1) aprendizaje y educación en la esencia de la creatividad, es decir, percatarse y responder de quienes viven con nosotros y a quienes conviven con nosotros; 2) ver o, mejor aún, mirar al ser humano en el acto mismo de relacionarse, o sea, comprender a las personas en los actos de empatía y de amor, en el mirarse cara a cara.

Los profesionales sanitarios forman parte de la sociedad y de la cultura y padecen los mismos problemas que cualquier otra persona. Sin embargo, la especificidad de su trabajo les induce a practicar un tipo de conocimiento del ser humano que continúa teniendo mucho que ver con la actividad artesanal y la comprensión de la medicina como “ars medica”. Pueden contar con colabores expertos, aparatos sofisticados y habilidades especiales, pero ninguno de esos medios o instrumentos sustituyen el conocimiento del ser humano que surge de la relación interpersonal. Por eso ven y miran al paciente asumiendo ante él una responsabilidad única que se materializa en la clínica diaria.

En resumen, la ética médica o la bioética clínica es poner en práctica la ética humanista. La obra de Fromm, Tener o ser (Paidós, Barcelona, 2000), profundiza mucho más en todo lo anterior. Los padres, los maestros, los profesionales sanitarios…, todos, deberíamos dedicarnos a la empatía, a la reciprocidad, al amor, a las personas, es decir, a ser, y deberíamos rebajar o, mejor, abandonar, nuestra dedicación al mercadeo, al consumismo, al dinero, a las cosas, es decir, al tener.

4. LA AMISTAD MÉDICA: DAR DE UNO MISMO

“Si hay amor a la humanidad, también hay amor a la ciencia”, decían ya en los escritos hipocráticos (Preceptos, 6). Esta contundente afirmación ha sido repetida sin cesar a lo largo de la historia de la medicina y forma parte central de la ética médica. Un hermoso texto medieval de un médico judío, llamado Isaac Judaeus, dice lo siguiente: “Quien se dedica a trabajar con perlas tiene que preocuparse de no destrozar su belleza. Del mismo modo, el que intenta curar un cuerpo humano, la más noble de las criaturas del mundo, debe tratarlo con cuidado y amor”. Así pues, la filantropía, traducida como hacer el bien, por parte del profesional sanitario, y como confianza, por parte del enfermo, es el santo y seña de la ética médica. Ahí reside también la quintaesencia de la ética humanista.

Fromm no desarrolla este tema con detalle, pero lo señala con claridad. Y, en una de sus obras, El arte de amar (Paidós, Barcelona, 2017) ofrece indicaciones muy valiosas para la ética médica. Entre todos los objetos amorosos (amor fraternal, amor, materno, amor erótico, amor a sí mismo y amor a Dios), el “amor fraternal” es el referente de la ética de las profesiones sanitarias, porque es “la clase más fundamental de amor, básica en todos los tipos de amor… [es] el sentido de cuidado, responsabilidad, respeto y conocimiento respecto a cualquier otro ser humano, el deseo de promover su vida”.

  • El cuidado se hace especialmente evidente en la actividad cotidiana de los profesionales sanitarios: “el amor es la preocupación activa por la vida y el crecimiento de lo que amamos… la esencia del amor es trabajar por algo y hacer crecer… se ama aquello por lo que se trabaja y se trabaja por lo que se ama”.

  • La responsabilidad es la respuesta a las necesidades de otro ser humano: “ser responsable significa estar listo y dispuesto a responder” que, en las profesiones sanitarias, se refiere a hacerse cargo de la salud y la vida de las personas.

  • El respeto es la capacidad de ver a una persona tal cual es, tener conciencia de su individualidad única: “respetar significa preocuparse por que la otra persona crezca y se desarrolle tal como es”, sin dominarla ni avasallar.

  • El conocimiento “sólo es posible cuando puedo trascender la preocupación por mí mismo y veo a la otra persona en sus propios términos”. Una manera desesperada de hacerlo es ejercer el poder sobre otra persona transformándola en cosa u objeto de posesión. Y otro camino es el amor que se realiza en el acto de amar, pues sólo así surge el conocimiento más real de la otra persona.

En cuanto conocimiento, el amor está relacionado desde muy antiguo con su expresión erótica y sexual, pero, en realidad, va mucho más allá: es la superación de los límites individuales y sexuales, así como de las fronteras nacionales, étnicas, culturales y religiosas. Es el elemento básico que permite construir una ética fundada en la fraternidad universal. Y es también un ingrediente imprescindible en la ética universal de las profesiones sanitarias. Por eso precisamente pone de relieve Fromm que “el amor es una actividad, no un afecto pasivo”. Consiste fundamentalmente en dar, no en recibir. Si entendiéramos el “dar” como renuncia, privación o sacrificio, estaríamos confundiendo el amor con su aspecto mercantil. “Dar es de por sí una dicha exquisita”. La esfera del “dar” no es la de las cosas materiales, sino la de lo específicamente humano. “¿Qué le da una persona a otra? Da de sí misma, de lo más precioso que tiene, de su propia vida”, o sea, alegría, tristeza, interés, empatía, comprensión, compasión, humor, cuidado, responsabilidad, respeto, conocimiento, etc., etc.

La palabra “amor” resume el sentido de la actividad humana. Es lo más noble, profundo y bello que puede vivir el ser humano. En la práctica clínica, por ejemplo, se viene aplicando desde la antigüedad, como ya se ha dicho. Pero también es cierto que ha hecho más fortuna el término “amistad”.

Aunque sea objeto, en ocasiones, de relaciones incorrectas y hasta corruptas, como sucede en cualquier otra esfera humana, es indudable que la relación médico-enfermo es una una “amistad técnicamente realizada”, utilizando palabras de Laín Entralgo (La relación médico-enfermo, Alianza Editorial, Madrid, 1983) quien recoge este ilustrativo texto de Séneca: “¿Por qué al médico y al preceptor les soy deudor de algo más? ¿Por qué no cumplo con ellos con el simple salario? Porque el médico y el preceptor se convierten en amigos nuestros y no nos obligan por el oficio que venden, sino por su benigna y familiar buena voluntad”.

Esta relación está hoy mucho más protagonizada por el enfermo que antes; suele prevalecer en ella la autonomía del paciente, junto a la toma de decisiones compartidas; es objeto de un crecimiento exponencial del tecnicismo médico y, a la vez, tiene necesidad urgente de medicina personalizada.

5. UN ADELANTADO DE LA BIOÉTICA GLOBAL

No parece que Fromm haya tenido conocimiento de la bioética, aun cuando haya fallecido en 1980. Sin embargo, demuestra ser un adelantado de lo que hoy significa e implica una bioética global. En la última página de uno de sus libros dice lo siguiente:

“Todos los hombres de buena voluntad, mejor dicho, todos los hombres que amen la vida deben formar un frente unido en favor de la supervivencia, en pro de la continuación de la vida y la civilización… Pero si no actuamos pronto, perderemos la iniciativa, y las circunstancias, las instituciones y las armas por nosotros creadas se nos impondrán y decidirán nuestro destino” (¿Podrá sobrevivir el hombre?, Paidós, Barcelona, 2000).

El argumento utilizado por Fromm es el siguiente: “… alguien que en su vivir niega completamente lo que Schweitzer ha llamado ‘reverencia por la vida’, que es completamente cruel, completamente inhumano, completamente falto de amor, es una persona que se verá al borde la insania”, un término, éste último, que en lengua española significa “locura”, es decir, el padecimiento de trastornos mentales graves cuya compleja clasificación se puede ver en el Spanish_DSM-5 Coding Update_Final (DSM-5) o en el Manual de Codificación CIE-10. Sin negar para nada el desarrollo del conocimiento científico al respecto, quizá este afán de codificación pueda estar haciendo el juego al consumismo sanitario y farmacológico.

Hay renombrados autores que acentuaron de una u otra manera esa misma visión adelantada de Fromm. Uno de ellos es Hans Jonas, cuya obra El principio de la responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica (Círculo de Lectores, Barcelona, 1994) ha tenido mucha relevancia al proponer como primer mandamiento o imperativo ético “que vivan los seres humanos” haciendo una especie de inversión del imperativo kantiano: “debes, puesto que haces, puesto que puedes responsabilizarte de las acciones y de sus consecuencias a favor de todo lo vivo”. Ese mismo imperativo también lo ha dejado expuesto en varias formulaciones:

  • «Obra de tal manera que los efectos de tu acción sean compatibles con la permanencia de una vida humana auténtica sobre la tierra».

  • Puede expresarse también negativamente: «Obra de tal manera que los efectos de tu acción no sean destructivos para la futura posibilidad de esta vida».

  • O, más sencillamente, todavía: «No pongas en peligro las condiciones de la continuidad indefinida de la humanidad en la tierra».

  • También se puede formular positivamente así: «Incluye en tu elección presente, como objeto también de tu querer, la futura integridad del hombre».

Otro autor especialmente relacionado con la bioética es Van Rensselaer Potter (1911- 2001), pionero reconocido de esta disciplina: “La humanidad necesita urgentemente una nueva sabiduría que le proporcione el ‘conocimiento de cómo usar el conocimiento’ para la supervivencia del hombre y la mejora de la humanidad”. Esa nueva sabiduría es la bioética entendida como un nuevo tipo de ciencia de la vida que es al mismo tiempo un “puente entre la cultura científico-técnica y la cultura humanista”, entre la cultura de los hechos biológicos (bíos) y la cultura de los valores éticos (ethos), o sea, la Bio-Ética.

También nos ha dejado un “credo bioético” entre cuyos compromisos está el siguiente: “Acepto el hecho de que la futura supervivencia y desarrollo de la humanidad, tanto a nivel cultural como biológico, está fuertemente condicionada por las actividades y planes presentes del hombre”. Potter nos pedía a todos hacer bioética con humildad, responsabilidad y competencia, subrayando su carácter interdisciplinar e intercultural, intensificando así el sentido de humanidad.

BIBLIOGRAFÍA

.- E. Fromm, Ética y psicoanálisis, Fondo de Cultura Económica, México, 1993.
.- E. Fromm, El arte de amar, Ediciones Paidós, Barcelona, 2017.
.- E. Fromm, El miedo a la libertad, Ediciones Paidós, Barcelona, 2018.
.- E. Fromm, El corazón del hombre, Fondo de Cultura Económica, México, 2012.
.- E. Fromm, El humanismo socialista, Ediciones Paidós, Barcelona, 1984
.- E. Fromm, Tener o ser, Ediciones Paidós, Barcelona,2000.
.- E. Fromm, ¿Podrá sobrevivir el hombre?, Ediciones Paidós, 2000.
.- E. Fromm, La vida auténtica, Ediciones Paidós, Barcelona, 2007.
.- E. Fromm, El humanismo como utopía real, Ediciones Paidós, Barcelona, 2007.
.- E. Fromm, La condición humana actual, Ediciones Paidós, Barcelona, 2009.
.- E. Fromm, El amor a la vida (comp. por H.J. Schultz), Ediciones Paidós, Barcelona, 2011.
.- E. Fromm, El arte de escuchar, Ediciones Paidós, Barcelona, 2012.
.- E. Fromm, La revolución de la esperanza, Fondo de Cultura Económica, México 2013.
.- E. Fromm, Marx y su concepto del hombre, Fondo de Cultura Económica, México, 2012.

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Ética en el manejo de datos desde el paciente

Ética en el manejo de datos desde el paciente 150 150 Tino Quintana

Es imposible representar, ni siquiera de lejos, la perspectiva de los pacientes. El sólo hecho de intentarlo es un atrevimiento carente de seriedad. Sin embargo, es posible decir cosas importantes intentando ponerse en su punto de vista. Lo que sigue a continuación es síntesis de la propia experiencia personal y de la observación del mundo sanitario, respecto al manejo de datos personales dentro de la investigación clínica. 

  1. EL CONTEXTO: EL MUNDO DE LAS TIC

Vivimos en una parte del mundo donde en las últimas décadas se ha producido una revolución cognitiva (del latín cognitio: conocimiento) sostenida por las tecnologías de la información y la comunicación (TIC)[1]. Éstas han llegado de tal modo a automatizar la recolección, el análisis y la transmisión de datos, que su procesamiento alcanza hoy una enorme velocidad, volumen y variedad, afectando a su grado de valor y de verdad. Entre las características que lo describen sobresale la globalización: el saber es cada vez menos local y patrimonial, porque es progresivamente expansivo y global, cumpliendo así la premonición de H.M. McLuhan[2] sobre la “aldea global”. Los clasismos y tribalismos apenas valen nada y ya no sirven, al igual que todo lo que no es bit o dígito binario: ni 0 ni 1, o sea, a todo lo que no es almacenamiento de datos.

Uno de los mayores cambios provocados por esta revolución afecta a nuestra comprensión de la realidad. Está llena de artificio, flotante y “líquida”[3]. Es una realidad mediatizada y a distancia, o sea, “virtual”.

Pero, sobre todo, es una realidad de datos, de nuestros datos. Están por todas partes. Ya hace tiempo que más de medio planeta sube a la red datos de su intimidad, mientras seguimos teniendo candidez o ceguera para mantener la ilusión de que nadie hará nada malo con ese material. Pensar así es como creer que se puede criar a una pantera en un armario.

Y en medio de esta realidad, la intimidad de las personas se ya es un artículo de lujo que terminaremos comprándola. “Es el negocio del futuro: vender privacidad a quien pueda pagar por ella”[4]. José Saramago decía algo parecido: “Estamos llegando al fin de una civilización, sin tiempo para reflexionar, en la que se ha impuesto una especie de impudor que nos ha llevado a convencer de que la privacidad no existe”.

Sin embargo, renunciar al poder de los datos bien gestionados sería maleficente[5]. T. Kelsey, director de pacientes e información del NHS, afirmaba hace poco que el uso del Big Data en salud es esencialmente “un imperativo moral”, dado que está enfocado a cuidar la salud y aumentar la calidad de vida por encima de otras consideraciones.

  1. “YO” Y EL “OTRO” 

La época digital pone el acento en la interacción virtual que se realiza a distancia, con textos, pero sin gestos, con imágenes, pero sin cuerpos. Ahora la relación ya no es entre varias personas, sino entre “n” personas en múltiples horizontes y direcciones, poniendo en un gran aprieto a la ética tradicional. Pero a pesar de y con todo eso, la cuestión clave de la ética es la respuesta al otro y la conducta adoptada respecto al otro, o sea, la «alteridad».

Basta con recordar esta noticia: “Erdogan amenaza a Europa con abrir el paso a 3,6 millones de refugiados si critica su ataque a Siria”[6]. Mientras tanto, nosotros, llevados por la inercia de un estilo de vida marcadamente egocéntrico, quizá abordamos todo esto con indolencia porque es un incordio. Por eso los “trumpistas” dicen que lo primero soy yo: “¡¡The first América!!”.

Pues bien, incluso en el mundo digital, «la ética empieza cuando entra en escena el otro»[7]. En la realidad concreta y cotidiana, el origen directo y vivo de la ética es la experiencia del otro, la alteridad, las relaciones interpersonales, porque sólo ahí es donde:

  • Aparece el rostro del otro que nos habla, llama e interpela.

  • Demostramos objetivamente el tipo de trato que damos a los demás.

  • Desvelamos el tipo de persona que somos cada uno de nosotros.

La “hospitalidad” caracteriza la acción en el ámbito sanitario: acoger al otro que acude pidiendo ayuda. A los pacientes en investigación también hay que acogerlos, escucharlos, comprenderlos e implicarlos. No son sólo cuerpos con patologías y datos. Son personas. Necesitamos una estructura que sea la base para una ética en el manejo de datos[8].

2.1. Pensar por uno mismo: principio de autonomía

Lo primero y fundamental es que cada uno piense por sí mismo y no por cuenta ajena. A esto se refiere, sobre todo, el principio de autonomía: la libertad de tomar decisiones o reglas de conducta respecto a sí mismo y a los demás. Lo que importa es la moralidad misma, o sea, pensar por cuenta propia lo que se concibe como “bueno” y lo que hay que hacer de “bueno”. No se trata de nada gratuito ni contraproducente.

2.2. Ponerse en el lugar del otro: principio de reciprocidad

Quizá la mejor manera de entenderlo es la clásica Regla de Oro, “trata a los demás como quieres que te traten a ti mismo”, y la contundencia del imperativo kantiano: «actúa de tal modo que te relaciones con la humanidad, tanto en tu persona como en la de cualquier otro, siempre como un fin, y nunca sólo como un medio»[9]. Lo que sea para nuestros ojos el interés moral hay que verlo también “por los ojos del otro”. Y eso sólo se logra con una especie de descentramiento que nos haga mirar hacia fuera y generar empatía.

2.3. Pensar de acuerdo con uno mismo: principio de reflexividad

Hay que pensar teniéndose presente a uno mismo y asumir las consecuencias morales de este modo de pensar. Una consecuencia es la disposición a actuar de acuerdo con uno mismo significa entender que la autonomía no es sólo la que se “adapta” a una forma de conducta, sino la que “adopta” una conducta razonada, argumentada, reflexiva.

2.4. Principales valores éticos  

Pensar de acuerdo con uno mismo subraya el valor de la responsabilidad, es decir, responder de lo que se hace y de sus consecuencias. El principio de reciprocidad asume el valor de respeto a la existencia del otro y a su persona.

Pensar por uno mismo pone el acento en tomarse totalmente en serio a cada persona adjudicándole dignidad, un valor incondicional, absoluto e incomparable que implica dos cosas: 1) que es un valor independiente de las condiciones sociales, la utilidad o las interpretaciones subjetivas; y 2) que no se pueden establecer grados o diferencias cuando se habla de dignidad de las personas. Nos hace a todos iguales. Por eso la autonomía no es un absoluto. Quienes carecen de ella o la tienen disminuida, continúan poseyendo dignidad. Y, por último, el valor de la sensibilidad como aptitud de sentir y actitud de ser sensibles, o sea, la capacidad de apreciar a algo o a alguien y reaccionar emocionalmente ante ello.

  1. HACIA UNA ÉTICA DEL DATO: RESPONSABILIDAD

La responsabilidad nos constituye en sujetos morales, porque nos atribuye la autoría de lo que hacemos. El término “responsable” proviene del latín “responsabilis” y del verbo “responsare”: significan “que requiere respuesta” y “responder”, respectivamente. Atribuido a las personas significa la obligación de responder a y responder del otro, puesto que el espacio natural de la ética es la alteridad. Dice H. Jonas que la «responsabilidad es el cuidado, reconocido como deber, por otro ser, cuidado que, dada la amenaza de su vulnerabilidad, se convierte en ‘preocupación[10]». En este caso, somos responsables cuando cuidamos y nos preocupamos por los datos personales de los pacientes que participan en los estudios o ensayos clínicos. Ámbitos de responsabilidad:

3.1. Intimidad y confidencialidad

Intimidad: cualidad de “Íntimo” (latín: intimus), lo más interior, interno y reservado de una persona o de un grupo, especialmente de una familia. Se refiere, pues, a las experiencias, sentimientos, ideas y valores más recónditos de la persona. Por su parte, confidencialidad es la cualidad de “confidencial”, “que se hace o se dice en la confianza de que se mantendrá la reserva de lo hecho o lo dicho”. Asimismo, confidencia (latín: confidentia) es “revelación secreta, noticia reservada y confianza estrecha e íntima”.

El acceso no autorizado a información protegida vulnera la intimidad. En cambio, la divulgación de información a la que se ha tenido acceso confidencialmente vulnera la confidencialidad. Ésta es la obligación moral de proteger los valores de la intimidad y de los datos personales, y cumplir sus respectivos derechos fundamentales. El secreto profesional se fundamenta en el derecho de los pacientes a ser protegidos en su intimidad y sus datos personales. El mandato recae en el investigador y su equipo de trabajo.

3.2. Libertad y consentimiento

El consentimiento informado (CI) materializa la libertad. Es un proceso dialogado de información y reflexión. Se basa en el respeto a la dignidad de la persona y a su autonomía. Hacerlo sin su permiso contribuye al desprestigio profesional y a la desconfianza social. Es un requisito ético para obtener datos personales y su tratamiento, pero es una regla general, no absoluta. Tiene excepciones que es obligado justificar y que un Comité de Ética debe aprobar.

3.3. Derechos de los pacientes sobre sus datos

Los derechos siempre contienen valores humanos y su cumplimiento fortalece el funcionamiento de las sociedades democráticas. Es la verificación objetiva del respeto a la dignidad de las personas en torno a la que gira la bondad y la justicia de nuestros actos. Es una de las medidas más exactas del grado de humanidad que hemos alcanzado y del tipo de personas que somos. En este caso, los derechos del paciente son los de acceso, rectificación, supresión u olvido, limitación del tratamiento, portabilidad de los datos y oposición (artículos 15 al 22 del Reglamento UE tratamiento datos personales). Los derechos fundamentales a la intimidad y a la protección de los datos personales han cobrado más importancia para la protección de la dignidad humana que en ningún otro momento[11].

3.4. Información y transparencia

La acción de “informar” es dar forma o describir algo (informare) con lenguaje claro y adecuado. Y “transparencia” es la acción de hacer y decir las cosas con claridad para comprenderlo sin dudas ni ambigüedades. Son dos deberes morales complementarios que se plasman en el apartado “Guía para la correcta elaboración de HIP y CI” y en el de “Protección de datos personales en HIP y CI” de la AEMPS para cumplimentar la Hoja de Información al Paciente (HIP). La información se da por escrito, pero no debería prescindirse de la información oral, ni del tiempo necesario para hacerlo. La anonimización de datos y el CI justifican la donación o captación de datos personales, pero está cobrando cada vez más relevancia la transparencia de la información.

 3.5. Responsabilidad en el manejo de datos

Los principios jurídicos de protección de datos contribuyen a evitar los riesgos derivados de un tratamiento irresponsable. Aparecen recogidos en el art. 5, Principios del Reglamento UE protección datos 2016 los arts. 4 y 5 de la Ley Orgánica 3.2018 proteccion datos personales) pero hay que ir más allá teniendo presentes los siguientes criterios éticos:

1º) Lo primero y principal es poner la persona del paciente en el centro, porque es la propietaria de los datos. A su alrededor giran otros criterios: 1) control sobre los datos; 2) transparencia en la información; 3) igualdad y equidad; 4) seguridad para proteger los datos desde el diseño de los procesos; 5) sostenibilidad basada en la cultura ética de las organizaciones; y 6) hacerse cargo de los datos a lo largo de todo su ciclo de vida diseñando algoritmos éticamente responsables.
3º) El objetivo principal de la investigación clínica es el progreso científico y el bienestar social. Las personas que participan lo hacen voluntariamente y saben que son un medio para el desarrollo de la ciencia y la sociedad. Pero no son sólo un medio sin más. Son personas. Siempre existe un potencial riesgo de explotación al tratarlas sólo como minería de datos. Los requisitos éticos se dirigen a reducir al mínimo esa posibilidad de explotación.
4º) Hay que seguir “empoderando” a los pacientes: darles autoridad, influencia y conocimiento para participar en lo que les afecta: información y control de datos.
5º) La ética debe contar siempre con la sensibilidad. Ser racional no es lo opuesto a ser sensible, sino a ser estúpido o irracional. Y ser partidario de la razón no es lo opuesto a lo emocional y sensitivo, sino a la idiotez y la sinrazón moral. Y, así, por ejemplo, suelen ser frecuentes las consultas médicas donde los sentidos de los clínicos están pendientes de la pantalla de su PC, o sea, pendientes de clasificar, almacenar y analizar datos, pero poco o nada pendientes del propietario de esos datos, del paciente, que aguarda con frecuencia atónito una sencilla mirada de su médico. Hay que razonar los sentidos y sentir la razón[13].
6º) Tiene interés la participación de los pacientes en los CEIm, así como el asesoramiento de profesionales protección de datos e informática tanto para los investigadores como para los CEIm. Se habla incluso de la posibilidad de crear CEI especializados en big data para evaluar los procedimientos que impidan reidentificar a pacientes[14].

  1. ALGUNOS RETOS Y RIESGOS DE DESHUMANIZACIÓN

En investigación clínica se cuida mucho la protección de datos, pero hay frentes abiertos donde pueden estar en juego los valores éticos que nos humanizan.

4.1. El reduccionismo de los datos

Cuando la intimidad queda absorbida por la protección de datos surge el peligro de reducir la persona a un conjunto de datos, olvidando que es una unidad psicosomática, biopsicosocial. Decía Ortega y Gasset que cuando miramos a una persona con la «pupila quieta»[15] terminamos fijándola, inmovilizándola, o sea, deshumanizándola.

4.2. Medicina de datos y relación con el paciente

“Proporcionar el tratamiento adecuado al paciente adecuado en el momento adecuado”[16], es el objetivo de la medicina de precisión que personaliza la atención sanitaria incluyendo a cada paciente en una población susceptible de padecer una determinada enfermedad y su reacción a un determinado tratamiento mediante el manejo de enormes cantidades de datos. Esto cuenta con el imparable desarrollo de las TIC, que priorizan las relaciones a distancia, con imágenes, pero sin cuerpos: ¿Cuál será su impacto en la relación presencial médico-paciente considerada como el corazón de la bioética clínica?

4.3. El feudalismo digital

En la época medieval los nobles eran dueños de la tierra y la trabajaban los siervos que devolvían a sus “señores” gran parte de los valores (productos). Hoy, los productos son nuestros datos capturados por “señores” digitales (compañías de redes sociales, motores de búsqueda, bancos, hospitales, gobiernos…), pero ya no son de nuestra propiedad[17] ¿Se hace lo suficiente para que los pacientes sepan qué son los datos, para qué se usan, qué negocio generan, qué valor tienen y qué efectos conlleva su uso indebido?[18]

4.4. Inferencia de identidades

Es necesario preguntarse qué sentido tiene el consentimiento cuando las plataformas disponen de sofisticados mecanismos para inferir identidades a partir del rastreo de lo que escribimos, colgamos o compartimos en la red ¿No queda en ese caso desbordado el CI y los derechos de intimidad y de control sobre los datos personales? 

4.5. Compensación-monetización

Hay varias empresas como Minds, Steemit, Ocean Protocol, Datum, Wibson que promueven la monetización de datos personales, así como organismos y movimientos civiles que están en contra de esta mercantilización, pero la tendencia parece imparable. Si las empresas tecnológicas hacen negocio con los datos de los usuarios ¿Deberían pagar por ellos? ¿Son los datos personales una mercancía más del mercado económico?

4.6. Concentración, monopolio y negocio

La captación y gestión de datos permite a las GAFAs (Google, Amazon, Facebook y Apple) generar negocio, concentración de poder y desarrollo tecnológico. Las multinacionales farmacéuticas son necesarias para desarrollar medicamentos y son grandes monopolios lucrativos ¿Explican siempre lo que hacen con los datos o tienen espacios opacos?

4.7. El “Gran Hermano” (1984 de G. Orwell: policía del pensamiento)

Desde el rastreo de datos para usos comerciales se puede pasar al seguimiento individualizado de cada persona[19]. “Sus aplicaciones saben dónde estuvo anoche y no lo mantienen en secreto”, titulaba The New York Times (10.12.2018). Llevado esto al extremo puede suceder lo de Absher, una app usada en Arabia Saudita para controlar a las mujeres ¿Son compatibles la intimidad y la seguridad en investigación clínica? 

  1. “UBUNTU”

Ubuntu ha dado el salto a la modernidad porque forma parte de un sistema operativo para ordenadores, patrocinado por la empresa Canonical en 2004 y distribuido por Linux. En ese mismo año se ha convertido en el grito de motivación del equipo de baloncesto Boston Celtics.

Pero “Ubuntu” es una regla ética sudafricana enfocada a la lealtad de las personas y sus relaciones. N. Mandela contribuyó a difundirla. La palabra proviene de las lenguas zulú y xhosa. Es un concepto tan amplio que es difícil encerrarlo en una definición y traducción, pero significa siempre lo mismo: “Yo soy porque tú eres” / “Una persona es persona debido a o causa de las otras personas” / “Una persona se hace humana a través de las otras personas” / “Yo soy porque nosotros somos, y dado que somos, entonces yo soy”.

Desmond Tutu, Premio Nobel de la Paz (1984) lo expresó así: «Una persona con Ubuntu es abierta y está disponible para los demás, respalda a los demás, no se siente amenazado cuando otros son capaces y son buenos en algo, porque está seguro de sí mismo ya que sabe que pertenece a una gran totalidad, que se decrece cuando otras personas son humilladas o menospreciadas, cuando otros son torturados u oprimidos».

Significa un modo de ser y de actuar de forma colaborativa. Nadie es capaz de verse a sí mismo, ni de ser sí mismo, si no a través del otro. El “nosotros” justifica y da sentido a lo que cada uno es. El paciente, el médico y los investigadores son interdependientes y cada uno de ellos está ahí porque está el otro, y cada uno es lo que es porque el otro es, y cada uno se hace más humano porque hay otras personas a su alrededor. La filosofía “ubuntu” sintetiza una ética basada en los principios de pensar por uno mismo, ponerse en el lugar del otro, pensar de acuerdo con uno mismo y, a su vez, promover valores como la sensibilidad, la dignidad, el respeto y la responsabilidad en el manejo de datos.

[1] Para lo que sigue, véase N. Bilbeny, La revolución en la ética. Hábitos y creencias en la sociedad digital, Anagrama, Barcelona, 1997
[2] La galaxia Gutenberg, Aguilar, Madrid, 1972; La aldea global Gedisa, Barcelona, 1996.
[3] Z. Bauman, Modernidad líquida, Fondo de Cultura Económica, Buenos Aires, 2000.
[4]  Así escribía Leila Guerriero, en el diario El País 28.03.2018, bajo el título de “Facebook”
[5]  I. Lecuona, “El valor de los datos personales en la sociedad digital”. El País, 25.08.2019.
[6] Andrés Mourenza, El País 10.10.2019.
[7]  U. Eco, Cinco escritos morales, Editorial Lumen, Barcelona, 1998, 103.
[8] Para lo que sigue, véase N. Bilbeny, citado en nota 1, 168-177.
[9] I. Kant, Fundamentación de la metafísica de las costumbres, Austral, Madrid, 1990, 104.
[10] H. Jonas, El principio de responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica, Círculo de lectores, Barcelona, 1994, 357.
[11] EDPS, European Data Protection Supervisor. Dctamen 4.2015. Hacia una nueva ética digital (11.09.2015)
13] N. Bilbeny, citado en nota 1, 184-191. «El corazón tiene razones que la razón no conoce», decía B. Pascal en Pensamientos, Alianza Editorial, Madrid, 1981 (423) 131.
[14] Es una propuesta hecha en el VI Congreso de la Asociación Nacional de Comités de Ética de la Investigación-ANCEI: Boletín ANCEI, II (2); 2019: 4. Véase también Fundación Instituto Roche. Pacientes e Investigación Biomédica, 2017.
[15] Obras completas, IX. Madrid: Taurus; 2004-2010, 1226
[16] Véase al respecto, J. Ramón, “Medicina de precisión basada en los datos” (28.01.2019)
[17] Don Tapscott, Estamos viviendo en una era de feudalismo digital (11.09.2019).
[18] Para lo que sigue, véase Collateral Bits, Diez frentes abiertos en el uso ético de los datos (24.02.2019)
[19] El rastreo llega también a los animales. En los Picos de Europa se va colocar un GPS al ganado, controlando a distancia su situación y su temperatura con una app.

El tapiz de la vida

El tapiz de la vida 150 150 Tino Quintana

El día 5 de junio de 2019, el Jurado de los Premios Princesa de Asturias de Investigación Científica y Técnica, acuerda por unanimidad conceder el Premio Princesa de Asturias de Investigación Científica y Técnica 2019 a Joanne Chory, estadounidense, y a Sandra Myrna Díaz, argentina, por sus contribuciones pioneras al conocimiento de la biología de las plantas, que son trascendentales para la lucha contra el cambio climático y la defensa de la diversidad biológica.

Los trabajos de Joanne Chory sobre las respuestas moleculares y genéticas de las plantas a las variaciones ambientales, en particular luz y temperatura, ayudan a comprender y mejorar la adaptación de los sistemas naturales al calentamiento global.

De forma complementaria e independiente, las investigaciones de Sandra Myrna Díaz permiten cuantificar la importancia de la conservación de la biodiversidad funcional para garantizar l os beneficios que los ecosistemas prestan a la Humanidad. Joanne Chory (Methuen, 19 de marzo de 1955) es una botanista y genetista estadounidense, profesora y directora del laboratorio de biología vegetal celular y molecular del  Salk Institute y del Howard Hughes Medical Institute. También es profesora asociada a la facultad de Biología celular y del desarrollo de la Universidad de California en San Diego. Desde 1997 hasta 2019 ha recibido numerosos honores y reconocimientos.

1. EL DISCURSO DE SANDRA MYRNA

En la ceremonia te entrega de los Premios le correspondió pronunciar el discurso de agradecimiento. Nacida el año 1961, en Bell Ville, provincia de Córdoba, Argentina, es bióloga e investiga en el área de la ecología vegetal y la biodiversidad. Es Investigadora Superior del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET), editora asociada de la revista australiana Austral Ecology y redactora jefe del Journal of Vegetation Science, órgano oficial de la Asociación Internacional para la Ciencia de la Vegetación. Pertenece a la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos y es también es miembro de la Academia Francesa de Ciencias. En 2019, ha sido también elegida miembro de la Royal Society del Reino Unido.

«Quisiera expresar mi más profundo agradecimiento a todas las instituciones y personas que, cada una desde su lugar, han venido haciendo posibles, cada año, estos premios y esta inolvidable ceremonia.

» Estoy tremendamente orgullosa de recibir, junto con Joanne Chory, el Premio Princesa de Asturias a la Investigación Científica y Técnica. Y lo tomo como un honor a todas las personas que estudiamos la naturaleza. La naturaleza que me gusta definir como el tapiz de la vida, del que formamos parte, que nos entreteje y nos atraviesa.

» Y esto no es simplemente una frase poética. Parada como estoy en el suelo que dio origen a Cervantes, a Federico García Lorca, a Miguel Hernández, y tantos otros, sería una mala idea de mi parte intentar hacer aquí mala poesía.

» Digo que el tapiz de la vida nos entreteje y nos atraviesa porque eso es lo que indica la más completa y actualizada evidencia científica.

» La naturaleza es fundamentalmente relaciones, es un construir y moler y rehacer siempre con los mismos materiales. Todas las personas que estamos aquí, y también los bacalaos, los tigres, las lombrices, los tomates que languidecen en el supermercado y las levaduras que levantan el pan, estamos hechos con los mismos átomos que se vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años.

» Estos átomos antiguos primero formaron parte de esa persona que dibujó el bisonte en Altamira, no muy lejos de aquí, luego se reciclaron para formar a los murciélagos que dibujó Goya y para formarlo a Goya mismo, luego Goya y sus murciélagos acabaron en el compost, entonces algunos de los átomos fueron a formar los jazmines y las hormigas de García Lorca, y las cebollas y las abejas de Miguel Hernández y otros átomos cruzaron el mar, algunos como madera de un barco, otros como algunos de mis antepasados, que iban dentro del barco; otros átomos más se hundieron en el mar y ahora son parte de los bacalaos.

» Y en este maravilloso entremezclarse, el alquimista supremo son las plantas. Lo damos por sentado, pero cada día las plantas verdes llevan a cabo el increíble acto de transformar las moléculas inanimadas del aire, el agua y el suelo en vida para todo el planeta y también en alimento, cobijo e historias, para los seres humanos.

» Por eso esta idea de que la naturaleza está afuera, de que no tiene que ver con ustedes es, en todo el sentido de la palabra, una postverdad.

» En verdad, la gente está inseparablemente conectada con la naturaleza desde siempre. y hoy vivimos en un mundo mucho más conectado que nunca, que nunca antes en la historia, pero esto no lo ha hecho un mundo más justo.

» La aspiración de consumir y acumular siempre más avasalla el derecho universal de gozar de una relación plena con el tapiz de la vida. Esto es porque, siguiendo las leyes de la física y la biología, si demasiadas hebras se devoran o se desechan en un sitio del tapiz inevitablemente se producen rajaduras y agujeros en otros sitios del tejido.

» Y no estamos hablando de unos pocos agujeros, hay cada vez más agujeros y están muy mal distribuidos, en un proceso de injusticia ambiental global a una escala inédita.

» ¿Qué hacemos entonces? ¿Renunciamos a una pasión que viene durando millones de años? Nuestros estudios dicen que no necesariamente; indican que hay muy poco tiempo y va a ser muy difícil, pero aún estamos a tiempo de retejer este tapiz y de reentretejernos en él.

»Cada hebra es muy frágil, pero el tapiz en su conjunto tiene la robustez de los muchos, una robustez hecha de innumerables fragilidades entretejidas.

»Dedico este premio entonces a todos los frágiles, de cuyo amoroso batallar depende hoy y dependerá en el futuro, la persistencia del tapiz de la vida».

2. ALGUNAS IDEAS CENTRALES

La naturaleza que me gusta definir como el tapiz de la vida, del que formamos parte, que nos entreteje y nos atraviesa.

El tapiz de la vida nos entreteje y nos atraviesa porque eso es lo que indica la más completa y actualizada evidencia científica.

La naturaleza es fundamentalmente relaciones, es un construir y moler y rehacer siempre con los mismos materiales. Todos los seres vivos estamos hechos con los mismos átomos que se vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años.

Por eso esta idea de que la naturaleza está afuera, de que no tiene que ver con ustedes es, en todo el sentido de la palabra, una posverdad. La “posverdad”, es la “distorsión deliberada de una realidad, que manipula creencias y emociones con el fin de influir en la opinión pública y en actitudes sociales” (RAE).

Según las leyes de la física y la biología, si demasiadas hebras se devoran o se desechan en un sitio del tapiz inevitablemente se producen rajaduras y agujeros en otros sitios del tejido … (pero) aún estamos a tiempo de retejer este tapiz y de reentretejernos en él… (porque) el tapiz en su conjunto tiene la robustez de los muchos… hecha de innumerables fragilidades entretejidas.

3. IMPLICACIONES PARA LA BIOÉTICA

El campo de la bioética es, por definición, toda la vida y la vida de todos, refiriendo ambas expresiones a la complejidad, riqueza y diversidad del fenómeno de la vida en todas sus manifestaciones, desde la bacteria más pequeña hasta el ser humano. Ese es el “tapiz de la vida que nos entreteje y nos atraviesa” como nos lo indica la más completa y actualizada evidencia científica, como decía Sandra Myrna.

Vista desde esa perspectiva, el clásico y denostado concepto de “naturaleza” vuelve a recuperarse en el sentido de conjunto de todo lo que existe y que está determinado y armonizado en sus propias leyes, es decir, la realidad del tapiz de la vida. También es necesario subrayar que la naturaleza es, básicamente, un conjunto de relaciones hechas con los mismos átomos “que nos vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años”.

Distorsionar deliberadamente esa realidad con el fin de manipular creencias y emociones, para influir en la opinión pública, parece, sencillamente, un error de bulto para ponerse al servicio de intereses inconfesables. Y también para hacer daño a la sociedad y a las futuras generaciones.

La física y la biología demuestran que hay cada vez más “rajaduras y agujeros” en el tejido de la vida del planeta Tierra. Dicho de otro modo, el cambio climático o calentamiento global es una evidencia científica, no es ninguna distorsión intelectual malévola e interesada. Parece ser que aún hay tiempo para tejer ese tapiz de la vida y reentretejernos nosotros con él y en él, porque “tiene la robustez de los muchos… hecha de innumerables fragilidades entretejidas”.

3.1. La contribución de V.R. Potter
Al hilo de estas reflexiones, hemos de acudir a V.R. Potter, creador efectivo del término “bioética”. Como él mismo decía en Bioethics: Bridge to the Future (Englewood Cliffs, Prentice Hall, New Jersey, 1971): «La humanidad necesita urgentemente una nueva sabiduría que le proporcione el ‘conocimiento de cómo usar el conocimiento’ para la supervivencia del hombre y la mejora de la humanidad». Esa nueva sabiduría es la bioética entendida como un nuevo tipo de ciencia de la vida que es al mismo tiempo un «puente entre la cultura científico-técnica y la cultura humanista», entre la cultura de los hechos biológicos (bíos) y la cultura de los valores éticos (éthos), o sea, la Bio-Ética.

Casi cincuenta años después, con motivo del Congreso Mundial de Bioética Organizado por la SIBI (Gijón, 20-24 de junio de 2000), Potter envió una ponencia escrita titulada “Biocibernética y supervivencia”, y publicada en M. Palacios (coord.) Bioética 2000. Oviedo; Ediciones Nobel: 59-78, en la que afirma que la supervivencia de nuestra civilización sólo será posible en la medida en que nos pongamos todos de acuerdo sobre un sistema de valores común y global, así como en lo referente a las obligaciones o deberes de la generación actual para con las generaciones futuras.

En ese sentido le corresponde a la ciencia biológica ofrecer directrices para el desarrollo de juicios de valor fundamentados en la noción de supervivencia. A fin Potter ofrece el siguiente “credo bioético”:

  1. Acepto la necesidad de actuar de inmediato para remediar los males de un mundo azotado por crisis de toda índole.

  2. Acepto el hecho de que la futura supervivencia y desarrollo de la humanidad, tanto a nivel cultural como biológico, está fuertemente condicionada por las actividades y planes presentes del hombre.

  3. Acepto la singularidad y exclusividad de cada individuo y su necesidad instintiva de contribuir a la mejora de su comunidad social y hacerla incompatible con las demás necesidades que a mayor largo plazo tenga la sociedad.

  4. Aceptaré la inevitabilidad de algunos sufrimientos humanos resultantes del desorden natural en los seres biológicos y en el mundo físico, pero no aceptaré con pasividad el sufrimiento resultante de la crueldad del hombre contra la gente.

  5. Acepto la finalidad de la muerte como un hecho consustancial a la vida.

Y finalizaba su intervención así: «… les pido que piensen en la bioética como una nueva ética científica que combina la humildad, la responsabilidad y la competencia, interdisciplinaria e intercultural, y que intensifica el sentido de la humanidad».

3.2. La Carta de la Tierra
La Iniciativa de la Carta de la Tierra es un movimiento global diverso, integrado por organizaciones y personas que han abrazado la visión de sostenibilidad que la Carta de la Tierra articula y que lo utilizan de diversas maneras para guiar la transición hacia un mundo más justo, sostenible y pacífico. El texto de la Carta de la Tierra ha sido fruto de un largo consenso obtenido en marzo de 2000 y difundido después desde La Haya. Hoy día es ampliamente reconocida como declaración de consenso global sobre el significado de la sostenibilidad, el desafío y visión del desarrollo sostenible y de los principios sobre los cuales el desarrollo sostenible debe ser alcanzado. La podemos incluir como parte de la bioética global de Potter, en la que adquiere mucha relevancia la ecología o la ecoética. He aquí los valores y principios de la Carta de la Tierra:

Respeto y Cuidado de la Comunidad de la Vida

  • Respetar la Tierra y la vida en toda su diversidad.

  • Cuidar la comunidad de la vida con entendimiento, compasión y amor.

  • Construir sociedades democráticas justas, participativas, sostenibles y pacíficas

  • Asegurar que los frutos y la belleza de la Tierra se preserven para las generaciones presentes y futuras.

Integridad Ecológica

  • Proteger y restaurar la integridad de los sistemas ecológicos de la Tierra, con especial preocupación por la diversidad biológica y los procesos naturales que sustentan la vida.

  • Evitar dañar como el mejor método de protección ambiental y cuando el conocimiento sea limitado, proceder con precaución.

  • Adoptar patrones de producción, consumo y reproducción que salvaguarden las capacidades regenerativas de la Tierra, los derechos humanos y el bienestar comunitario.

  • Impulsar el estudio de la sostenibilidad ecológica y promover el intercambio y la aplicación del conocimiento adquirido.

Justicia Social y Económica

  • Apoyar la cooperación internacional científica y técnica sobre sostenibilidad, con especial atención a las necesidades de las naciones en desarrollo.

  • Reconocer y preservar el conocimiento tradicional y la sabiduría espiritual en todas las culturas que contribuyen a la protección ambiental y al bienestar humano.

  • Asegurar que la información de vital importancia para la salud humana y la protección ambiental, incluyendo la información genética, esté disponible en el dominio público.

Democracia, No Violencia y Paz

  • Erradicar la pobreza como un imperativo ético, social y ambiental.

  • Asegurar que las actividades e instituciones económicas, a todo nivel, promuevan el desarrollo humano de forma equitativa y sostenible.

  • Afirmar la igualdad y equidad de género como requisitos para el desarrollo sostenible y asegurar el acceso universal a la educación, el cuidado de la salud y la oportunidad económica.

  • Defender el derecho de todos, sin discriminación, a un entorno natural y social que apoye la dignidad humana, la salud física y el bienestar espiritual, con especial atención a los derechos de los pueblos indígenas y las minorías.

3.3. La contribución de H. Jonas
Afirmar que la ética “es de” los seres humanos no significa que sea sólo “acerca de” los seres humanos, como decía P.W. Taylor, profesor emérito de filosofía en la Universidad de Nueva York y principal exponente del “igualitarismo biocéntrico” (ver Bioética y ecología, apartado 5.2). Se podría añadir que la ética de los seres humanos incluye exigencias éticas ineludibles sobre la totalidad de los demás seres vivos, porque «formamos parte del tapiz de la vida que nos entreteje y nos atraviesa» (S. Myrna).

Uno de los autores que mejor representa esta perspectiva es Hans Jonas, en El principio de responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica (publicado en alemán en 1979, su primera traducción española es del Círculo de Lectores, Barcelona 1994). Define la responsabilidad con las siguientes palabras: «Responsabilidad es el cuidado, reconocido como deber, por otro ser, cuidado que, dada la amenaza de su vulnerabilidad, se convierte en ‘preocupación’». Por eso es inexcusable preguntar: ¿Por qué debe existir algo en el mundo en vez de la nada? ¿Por qué tenemos deberes morales hacia la naturaleza y el resto de seres vivos en vez de no tener nada que ver con ellos?

La responsabilidad moral del ser humano  se funda en su condición de ser en el mundo y, en concreto, en el mundo de la vida donde están las raíces del valor ético de la naturaleza como hogar de la vida. Por consiguiente, hay una relación esencial entre la Humanidad y la Tierra, entre la vida de cada ser humano y la complejidad de ecosistemas donde se desarrolla la vida.

El imperativo ético que nos obliga a actuar en favor de la vida lo describe así:

  • «Obra de tal manera que los efectos de tu acción sean compatibles con la permanencia de una vida humana auténtica sobre la tierra.

  • » Puede expresarse también negativamente: ‘Obra de tal manera que los efectos de tu acción no sean destructivos para la futura posibilidad de esta vida’.

  • » O, más sencillamente, todavía: ‘No pongas en peligro las condiciones de la continuidad indefinida de la humanidad en la tierra’.

  • » También se puede formular positivamente así: ‘Incluye en tu elección presente, como objeto también de tu querer, la futura integridad del hombre’».

Por todo eso, las palabras de Sandra Myrna se presentan razonadas y certeras:

  • Formamos parte del tapiz de la vida que nos entreteje y nos atraviesa.

  • Eso es lo que indica la más completa y actualizada evidencia científica

  • Todos los seres vivos estamos hechos con los mismos átomos que se vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años.

  • La idea de que la naturaleza está afuera, de que no tiene que ver con ustedes es, en todo el sentido de la palabra, una posverdad.

  • Aún estamos a tiempo de retejer este tapiz y de reentretejernos en él… (porque) su conjunto tiene la robustez de los muchos, una robustez hecha de innumerables fragilidades entretejidas.

Eutanasia: perspectivas éticas

Eutanasia: perspectivas éticas 150 150 Tino Quintana

La muerte digna es un discurso legítimo en Occidente, pero hay muchísimas personas en el mundo que no sólo mueren sin dignidad, sino que ni siquiera conocen la idea de morir con dignidad.

No es cierto que cada uno puede morir como quiere. En muchísimas ocasiones la muerte sobreviene súbitamente, sin avisar y sin poder elegir, en guerras, hambre, epidemias y una variada tipología de accidentes mortales. Tampoco es generalmente cierto que hoy se muera como quieren los médicos, como si de ellos dependieran todas las decisiones. Actualmente, los propios enfermos o sus familiares o representantes legales pueden ejercer importantes derechos en la fase final de la vida.

Sin embargo, hay un porcentaje elevado de enfermos que mueren en condiciones indignas. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) estima que, en 2017, 77.698 personas murieron sin cuidados paliativos a pesar de haberlos necesitado.

Toda reflexión sobre la eutanasia hay que enmarcarla en una clara apuesta por la vida de la persona, y por una vida humana digna y de calidad. Esta apuesta no ignora ni excluye la exigencia de saber asumir y afrontar sus acontecimientos más difíciles de modo responsable. La vida es un don que recibe la persona para vivirla responsablemente. Por eso no podemos concebirla como una limitación, sino como un potencial del que disponemos para ponerlo al servicio de un proyecto humano y humanizador.

  1. EL SER HUMANO ANTE SU MUERTE

«La eutanasia y el suicido médicamente asistido son dos temas que de ningún modo pueden considerarse nuevos en la agenda de la humanidad»[1]. Pensadores tan relevantes como Platón y Aristóteles, ya tenían posiciones contrapuestas al respecto, que se han mantenido de algún modo hasta hoy. Sin embargo, más allá de esas cuestiones, legítimas, pero cíclicas, está el hecho incontrovertible y constante de la muerte, que no es para nada una cuestión marginal o sectorial, sino global y cardinal, donde aparecen preguntas impactantes sobre el sentido de la vida; el significado del tiempo y de la historia; la validez de imperativos éticos absolutos como la justicia, la libertad, la dignidad; la dialéctica presente-futuro; la posibilidad de que haya algún tipo de esperanza y de quién sería su sujeto; y, sobre todo, la pregunta sobre la singularidad, irrepetibilidad y validez del sujeto humano, de cada persona, que es en definitiva quien vive la experiencia de morir.

Ya era certera la sentencia de M. de Montaigne: «no morimos por estar enfermos, morimos por estar vivos»[2].

  1. LA CONFUSIÓN DE LOS CONCEPTOS

El término “eutanasia” proviene del griego eu-thánatos y significa buena muerte. En consecuencia, ayudar a tener una buena muerte, ayudar a morir en paz, es eutanasia en sentido literal y etimológico. Pero bajo esas expresiones se encierran confusiones muy extendidas. El paso del tiempo y de las discusiones sobre el tema se ha encargado de acotar el significado de los conceptos del siguiente modo: 1º) prescindiendo de términos unidos al sustantivo eutanasia, unos de tipo calificativo (activa, pasiva, directa, indirecta) y otros de carácter substantivo (adistanasia, distanasia, ortotanasia, cacotanasia); 2º) no calificando de eutanasia a ninguna de las actuaciones de la “lex artis” que definen la praxis médica en el proceso final de la vida; 3º) dejando fuera del concepto de eutanasia las actuaciones por omisión que designaban la eutanasia pasiva (no emprender o continuar acciones diagnósticas o terapéuticas sin esperanza); 4º) dejando también fuera las que se consideraban eutanasia indirecta (utilización de fármacos o medios paliativos que alivian el sufrimiento físico o psíquico, aunque aceleren la muerte del paciente); y 5º) reservando el término para la acción de provocar la muerte de un enfermo a petición de éste y bajo determinadas condiciones o requisitos.

Ha sido también posible el acercamiento en otras expresiones: “dignidad”; “ayudar a morir” y “morir en paz”; la libertad, la autonomía y el consentimiento informado; humanizar el proceso del morir; los cuidados paliativos. Ejemplo de ello es el conjunto de derechos recogidos en la “Ley 5.2018 de muerte digna Asturias”: recibir un trato digno, alivio del sufrimiento, información asistencial, confidencialidad, toma de decisiones y consentimiento informado, rechazar y retirar una intervención, otorgar instrucciones previas, recibir cuidados paliativos, tratamiento del dolor, sedación paliativa, intimidad personal y familiar, acompañamiento, y varios derechos de los menores de edad.

En conclusión, “humanizar el proceso de morir”, “morir en paz”, “muerte digna”, “buena muerte” y “ayudar a morir” significa: 1) aliviar el dolor y el sufrimiento; 2) aplicar las medidas adecuadas para conseguir el bienestar del enfermo; 3) evitar medidas terapéuticas fútiles u obstinadas; 4) rechazar la prolongación de agonías interminables; 5) cumplir los derechos del enfermo; 6) aplicar y difundir los planes anticipados de cuidados; 7) estar acompañado de los seres queridos y morir en la ternura

Sin embargo, donde no existe acuerdo es en incluir en esas expresiones la provocación intencionada de la muerte del enfermo. Es a esta acción a la que hoy se prefiere llamar eutanasia sin más apelativos: el acto deliberado y consciente por el que se pone fin a la vida de un enfermo por petición expresa de éste y atravesando unas circunstancias concretas que se verán más adelante. Asimismo, suicidio asistido es la acción de un enfermo que, para acabar con su vida, en determinadas circunstancias, cuenta con la ayuda de un tercero que le proporciona conocimientos y medios para hacerlo. Si la persona que ayuda es un familiar o amigo estamos ante el suicidio asistido. Cuando la persona que presta ayuda es un médico, hablamos de suicidio médicamente asistido.

  1. LAS POSICIONES ÉTICAS ADOPTADAS

Destacan en primer lugar dos posiciones éticas contrapuestas y antagónicas. Ninguna de ellas posee argumentos apodícticos contra la otra:

  • La vida humana es un derecho fundamental de cada persona y, además, es el soporte de los demás valores y derechos, es decir, la condición de posibilidad para la existencia y el reconocimiento del resto de valores éticos y derechos humanos. Estos últimos sólo son y existen dependiendo de o en función de aquélla o, dicho de otro modo, son y existen si y sólo si es y existe la vida. Por tanto, la vida tiene una prioridad lógica y temporal respecto a los demás valores y derechos y, en consecuencia, se debe respetar y preservar porque en ella se hace visible la dignidad de su protagonista: la persona humana. Hay obligación de respetar la vida antes que la libertad y, por ello, hay que poner límites éticos y legales a la autonomía personal entendida en sentido absoluto. Aquí se acentúa el valor ético básico o fundamental de la vida. La legitimidad de estos actos se fundamenta en el derecho a la vida.

  • Las personas somos individuos libres y autónomos para decidir sobre todo aquello que afecta a nuestra vida y a nuestro destino. Tenemos derecho a escoger nuestra muerte, no solamente a padecerla, y de esa manera nos hacemos plenamente responsables de nosotros mismos. En consecuencia, el derecho a morir es un correlato de la libertad y del derecho a disponer de la propia vida. Vivir es necesario, pero no suficiente. El libre desarrollo de la propia personalidad es el más alto distintivo de la dignidad humana y de la autodeterminación, el fundamento de los demás derechos humanos. Esta postura acentúa la libertad como último criterio de referencia sobre la disponibilidad de la vida que sólo corresponde juzgar a cada individuo. La legitimidad de estos actos se fundamenta en el derecho a la libertad.

Es necesario mencionar también la ética de las profesiones sanitarias y “leyes de muerte digna” publicadas por las CC. AA de España en los últimos años.

  1. Actualmente hay un acuerdo generalizado en afirmar que la ética de los profesionales sanitarios tiene como objetivo el bien del paciente que se desglosa en otros bienes: prevenir la enfermedad; promover y mantener la salud; curar a los que se pueden curar; cuidar a los que ya no se pueden curar; aliviar el dolor y el sufrimiento; evitar la muerte prematura; y ayudar a morir en paz[3]. Pero en este último no se contempla la eutanasia. Al contrario, “el médico nunca provocará intencionadamente la muerte de ningún paciente, ni siquiera en caso de petición expresa por parte de éste” (codigo_deontologia_medica, art. 63.3). En este sentido, la posición de los organismos internacionales es unánime: «la eutanasia entra en conflicto con los principios éticos básicos de la práctica médica» (AMM, Declaración-sobre-la-eutanasia-y-suicidio-con-ayuda-médica). Lo mismo sucede con el resto de las profesiones sanitarias.

A este respecto hay que decir alguna cosa sobre la intención de los actos. No oponerse al proceso de la muerte es muy diferente de añadir un acto con el fin de dar muerte. El móvil es el mismo (sensibilidad, compasión, solidaridad), el objeto ambos actos es el mismo (morir bien, en paz), el resultado final de ambas acciones es también el mismo (la muerte), pero la intención es diferente: uno preserva la mejor calidad de vida posible hasta el final; el otro provoca deliberadamente la muerte. Son dos actos diferentes porque su intención es diferente. No es lo mismo continuar un acto que añadir uno nuevo. La intención informa, sostiene y dirige cada acto moral

La Ley 5.2018 de derechos y garantías de la dignidad de las persona en el proceso final de la vida, del Principado de Asturias, representa una posición intermedia: 1) defiende, por encima de todo, la calidad de vida antes de morir, pero no la cantidad de vida ni, menos aún, la obstinación de prolongar indefinidamente la agonía; 2) respeta los derechos de las personas recogidos previamente (instrucciones previas) o en el consentimiento dado durante su proceso final, pero no deja la iniciativa sólo en manos de los médicos, salvo aquellas que pertenezcan exclusivamente al ámbito clínico

  1. Por su parte, el Comité Consultivo Nacional de Ética francés (CNCE) publicó en el año 2000 un informe[4] que modificaba las conclusiones y criterios sostenidos nueve años atrás sobre la eutanasia, reconociendo que era aconsejable revisarlo a la luz del progreso de la técnica médica y de la evolución de la sociedad. El Comité invoca ahora la solidaridad y la compasión para considerar el hecho de que el ser humano puede encontrarse en circunstancias tales que, aunque exista una regla general de prohibición de colaborar en la muerte de otro, habría que dejar abiertas situaciones excepcionales para supuestos excepcionales como podrían ser los de la eutanasia y el suicidio asistido.

  2. Actualmente, la eutanasia es legal en Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Canadá y Colombia, del mismo modo que el suicidio asistido es legal en Suiza, Oregón, Washington, Montana, Vermont, Colorado, California, Hawái y New Jersey, por ejemplo. A lo largo de los últimos años han parecido en España iniciativas al respecto, procedentes de diferentes instituciones relacionadas con la ética médica y/o la bioética:

  3. «Eutanasia y suicido asistido» (Fundación Victor Grífols i Lucas, 2016, Cuaderno Nº 41).

  4. Informe sobre la eutanasia y la ayuda al suicidio (Comité Consultivo de Bioética de Cataluña, 2006).

  5. Hacia una posible despenalización de la eutanasia (Bioètica & Debat, Nº 39, 2005.

  6. Declaración sobre la eutanasia (Observatorio de Bioética y Derecho, 2003).

El 21 de mayo de 2018, el Grupo Parlamentario Socialista ha presentado en el Congreso de los Diputados una Proposición Ley Orgánica regulación eutanasia PSOE. Y el 30 de enero de 2017 lo hizo el Grupo Parlamentario Unidos Podemos bajo la denominación de Proposición Ley Orgánica eutanasia UP. Poco antes, el 29 de junio de 2017, y en línea con las llamadas “leyes de muerte digna” de las CC.AA, había quedado admitida en el Congreso la Dictamen Proposición Ley derechos y garantías dignidad de la persona proceso final de la vida, sobre la que emitió un Dictamen la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar del Congreso (20/12/2018).

  1. EL CONTEXTO EUTANÁSICO: REQUISITOS BÁSICOS

Todos los defensores de la eutanasia consideran necesario cumplir una serie de requisitos para evitar abusos y no vulnerar los derechos de los enfermos.

1) Estado de enfermedad grave e incurable o discapacidad grave y crónica (GPS)[5].

2) Encontrarse en la fase terminal de una enfermedad o próxima a la muerte: «… con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses» (GPUP).

3) Padecer sufrimiento insoportable que no puede ser aliviado en condiciones que considere aceptables (GPS).

4) padecer sufrimientos físicos o psíquicos intolerables (GPUP).

5) La petición del paciente tiene que ser expresa, reiterada, libre y autónoma (GPS).

6) La decisión de poner fin a la vida tiene que estar exenta de presiones de cualquier índole. No puede ser fruto de un impulso repentino (GPS/DMD).

7) Haber recibido información de todas las alternativas de tratamiento existentes, así como de los recursos disponibles en el ámbito sociosanitario (GPUP).

8) La persona debe poder cambiar de opinión en cualquier momento del proceso (DMD).

9) Valoración cualificada y externa, previa y posterior al acto eutanásico (GPS).

10) Un médico responsable y otros profesionales, en particular enfermería (GPUP). médico/a responsable de la prestación de la ayuda para morir (GPS) y médico/a consultor.

11) Seguridad jurídica del personal sanitario que participe.

12) Respeto a la libertad de conciencia del personal sanitario que no participe (GPS).

Le corresponde al legislador establecer cuáles son los requisitos que mejor definen el contexto eutanásico, junto al resto de elementos que componen el texto jurídico de despenalización o de legalización. Elegirlo conlleva dudas, dificultades y problemas morales, pero no elegirlo ya es en sí mismo una grave inmoralidad. Por eso el problema mayor no es la regulación jurídica, sino cómo se hace esa regulación. No es lo mismo legislar la eutanasia para personas con enfermedades terminales que para personas con enfermedades crónicas; como tampoco es lo mismo hacerlo para enfermedades físicas y discapacidades crónicas que para enfermedades psicológicas o trastornos mentales; ni es lo mismo hacer una ley de eutanasia voluntaria mezclándola subliminalmente con la eutanasia involuntaria, que es un homicidio puro y duro.

Igualmente, no es lo mismo legalizar una eutanasia basándose en el concepto de “sufrimiento insoportable” que hacerlo sobre otras motivaciones como la de “estar muy triste”, “estar cansado de la vida” o “haber completado los ciclos de la vida”. Si ocurriera esto último, no habría causa por sufrimiento terminal, ni crónico, ni físico, ni psíquico, y el sistema sanitario (el Estado) caería en la sibilina tentación de solucionar muertes fáciles, rápidas y baratas. En esta situación, los más perjudicados serían los grupos de personas más vulnerables: los ancianos, los residentes en asilos, las personas con discapacidad, los pobres, los menos formados y los que sufren trastornos mentales.

Particular relevancia tiene la responsabilidad moral de terceros. Al derecho de protección de la salud le corresponde el deber jurídico y ético de prestar atención sanitaria. Y al hipotético derecho de pedir la muerte le corresponde el deber jurídico de prestar asistencia, salvada la libertad de conciencia, pero es cuando menos dudoso el deber moral de colaborar activamente, porque el deber legal y el moral aquí no coinciden.

Hay una fractura lógica entre el derecho a la muerte de otro y el deber moral de quitarle la vida. La regulación de la eutanasia convierte una posición ética en derecho individual, no obliga a nadie que no quiera hacerlo, pero tampoco institucionaliza el resto de las posiciones éticas al respecto ni tiene porqué entrar a calificar la moralidad de la eutanasia.

  1. SOBRE LA RESPONSABILIDAD MORAL

Atribuir un acto a un actor es considerar a alguien responsable de lo que hace. Podemos hablar de dos tipos de responsabilidad moral: retrospectiva y prospectiva[6]:

1ª) La responsabilidad retrospectiva es general, nos incluye a todos, y se puede subdividir de nuevo en dos: responsabilidadX (Rx) y responsabilidadA (Ra).

  • La Rx se refiere a la obligación de alguna norma que configura la moral del grupo al que pertenecemos. Los miembros de un grupo moral tienen que ser justos cumpliendo las normas que lo identifican de forma consistente y continua. Por eso respondemos sólo de lo que hemos hecho o dejado de hacer y la responsabilidad es siempre retrospectiva en términos morales. Una Rx es “no provocar intencionadamente la muerte de un paciente”, aunque sea por petición expresa de éste, porque norma identifica al êthos de las profesiones sanitarias.

  • La Ra se refiere a la acción particular de una persona en un contexto donde nadie más tiene esa obligación, es decir, esa persona posee habilidades que otros no poseen o está en una situación en la que no están otros: tiene conocimientos privilegiados y funciones específicas que nadie más tiene. La Ra depende de la “posición”. Todos debemos cuidar a los demás, pero sólo el médico de un enfermo terminal puede administrarle sedación paliativa previo consentimiento, por ejemplo. Asimismo, los actos médicos de la “lex artis” al final de la vida son Ra, pero nada tiene que ver con la eutanasia o el suicidio asistido.

2ª) La responsabilidad prospectiva (Rp) se refiere al conjunto de “responsabilidades” asumidas por cargo y que se deben cumplir sin fallar. Sólo exime de ellas una circunstancia agravante. Eso es cierto a menos que alguien niegue la obligación de una norma recurriendo a un principio o idea moral que invierta el contenido de esa norma. Así sucedería, por ejemplo, si se dijera: “el médico puede participar activamente en la eutanasia o el suicidio asistido en determinados casos”. Puede verse de dos maneras:

Quienes creen que la norma antigua sigue siendo buena valorarán los actos de nueva norma invertida como una traición, puesto que verían en la eutanasia el fin de la ética médica, por ejemplo. Estas personas pensarán que la norma invertida será buena para los que están a su cargo (los que piden la eutanasia) y verán sus actos como especialmente meritorios o excelentes: supererogatorios.[7] Pero no se ve que la eutanasia sea algo especialmente excelente o meritorio.

Sin embargo, las consecuencias de nuestras acciones están producidas por la elección de un valor moral. ¿Qué sucede cuando se cambia el valor que contiene una norma moral?

  1. Si el valor que se utiliza para cambiar una norma no es más alto o superior que el valor contenido en la norma que se está cambiando, entonces las consecuencias de nuestros actos (la Rp) serán moralmente controvertidas y problemáticas para nuestros sucesores: tanto el valor de la libertad y la autonomía personal como el valor de la vida como soporte básico del resto de valores y derechos humanos, son, al menos, valores del mismo rango. Ninguno de ellos es superior al otro.

  2. Si el valor es inferior al que contiene la norma cambiada, entonces las consecuencias serán malas y el sujeto responsable (Rp) será depositario de este mal ante las generaciones futuras. Y así, por ejemplo, dar muerte a un enfermo sin su consentimiento, incluso por compasión, nos convertiría en homicidas.

Los actores que, a su juicio, se basan en criterios morales superiores para cambiar una norma, creen que están contribuyendo al progreso moral. Es lo que sucede cuando se defiende la eutanasia basándose en que la libertad y la autonomía de la persona son valores superiores.

Pero, dado que al hacerlo se introduce en el mundo un nuevo bien o un nuevo mal, la Rp es enorme e histórica.  Si alguien no está seguro de que el valor moral elegido para cambiar una norma es más alto o superior que el que contiene la norma cambiada, no debería asumir nunca este tipo de responsabilidad. En cualquier caso, el tiempo y la sociedad se encargarán de emitir su veredicto. Una responsabilidad enorme requiere enorme cuidado para saber elegir y para mirar dónde se ponen los pies.

  1. ALGUNAS CONSIDERACIONES BÁSICAS DESDE LA BIOÉTICA

La característica global que define las sociedades democráticas es el liberalismo[8]. Una de las tesis básicas de la ética liberal es que el ser humano puede disponer libremente de su vida, pero no de las de los demás. J.S. Mill lo ha dejado sobradamente claro: «el único fin por el que es justificable que la humanidad, individual o colectivamente, se entremeta en la libertad de acción de cualquiera de sus miembros, es la propia protección. Y la única finalidad por la que el poder puede, con pleno derecho, ser ejercido sobre un miembro de la comunidad contra su voluntad es evitar que perjudique a los demás. Su propio bien, físico o moral, no es justificación suficiente. Nadie puede ser obligado justificadamente a realizar o no realizar determinados actos, porque eso fuera mejor para él, porque le haría más feliz o porque, en opinión de los demás, hacerlo sería más acertado o justo»[9].

Por tanto, la gestión de la vida y de la muerte son asuntos privados que cada uno gestiona según su propia jerarquía de valores. A partir de este criterio, la ideología liberal estableció la distinción entre deberes perfectos e imperfectos, entre lo público y lo privado, y elevó la transitividad de los actos a la categoría de principio:

  • Los deberes perfectos son aquellos que generan en los demás derechos correlativos, por lo que su cumplimiento puede ser exigido por los demás. Por eso se llaman “perfectos”, porque el Estado tiene la función de regular esos deberes y vigilar su cumplimiento. Son también “transitivos” porque afectan, pasan y se transfieren de unas personas a otras y, además, tienen carácter público y obligan a todos sin excepción.

  • Los deberes imperfectos son aquellos que el Estado puede gestionar y articular entre todos los ciudadanos, porque su obligación es procurar que los individuos estén en condiciones de poder ejercerlos privadamente. Estos deberes, al contrario que los anteriores, son privados y, por tanto, intransitivos, porque no implican a otras personas, es decir, cada uno tiene deberes para consigo mismo, pero no generan deberes correlativos en los demás.

Sin embargo, una consideración más atenta del tema obliga a introducir matizaciones. Los actos transitivos (perfectos y públicos) no tienen la misma moralidad que los intransitivos (imperfectos y privados) cuando afectan a derechos de otras personas, como sucede con la vida y la integridad física respecto a la eutanasia y el suicidio asistido. Pero pueden interpretarse de modos muy diferentes: 1º) si se consideran absolutos, o sea, si se parte del principio de que nadie bajo ninguna circunstancia tiene derecho a poner fin a su vida o mutilar su cuerpo, entonces la eutanasia y el suicido atentan contra esos derechos frontalmente; 2º) pero si por derecho a la vida se entiende que nadie puede atentar contra la vida de una persona sin su consentimiento, entonces la situación cambia por completo, porque ahora el acento no se pone en la transitividad del acto sino en que se realice con el libre consentimiento o no de la persona afectada, en cuyo caso la licitud del acto no hay que basarla en el derecho a la vida sino en el de la libertad y la autonomía.

Así todo, las decisiones éticas necesitan dos requisitos: uno depende de los principios de autonomía y beneficencia y, el otro, de los de justicia y no-maleficencia[10]. Son dos condiciones de rango muy distinto. La primera es individual y la segunda tiene carácter social o colectivo. Esto hace que el problema de la injusticia y la maleficencia no sea resoluble globalmente por ningún particular, sino por la voluntad general de la sociedad.

En el caso de la eutanasia la decisión es individual y los actos están condicionados por la autonomía y la beneficencia; los principios de justicia y no-maleficencia dejan de tener relevancia. En consecuencia, todo ser humano tiene derecho a decidir sobre su propio cuerpo y, por tanto, sobre su vida y su muerte. Esto ya es así según las llamadas “leyes de muerte digna” de la CC. AA y podría ampliarse a la regulación jurídica de la eutanasia. Además, pobre ética sería aquella que sea incapaz de respetar la autonomía de las personas que los convierte en sujetos morales. Se trata de conductas habituales, que han entrado a formar parte de la vida ordinaria de las personas en virtud de la prevalencia adquirida por el valor libertad y el principio autonomía que, además, han adquirido rango jurídico universal (Ley Autonomía del Paciente). Otra cosa distinta es que éstos sean los principios dominantes.

Desde tiempos romanos la justicia se viene definiendo como “dar a cada uno lo suyo” (Ulpiano, Institutiones I, 1, 3), es decir, el principio de que todos los seres humanos “deben ser tratados con igual consideración y respeto” (R. Dworkin)[11]. De acuerdo con este principio, tratar con la misma igualdad y respeto a todos obliga a hacerlo incluso con quienes explícitamente renuncien a ello o, lo que es lo mismo, la prioridad de la justicia sobre la autonomía es tal que nadie puede hacer daño a los demás (maleficencia) aunque así se lo pidan.

Así pues, no estamos obligados a hacer el bien a ninguna persona sin su consentimiento, pero sí estamos obligados a no hacerle mal, aunque él se oponga a ello y piense la contrario. Por eso decíamos más atrás que hay una fractura lógica entre el hipotético derecho jurídico de pedir la eutanasia y el deber moral de hacerlo por un tercero. Desde muy antiguo, los principios de no-maleficencia y justicia son previos al de autonomía e independientes de él. El punto delicado de la eutanasia y el suicidio asistido, desde la perspectiva ética, está precisamente ahí y, hoy por hoy, no tiene solución.

  1. ÉTICA CIVIL Y EUTANASIA: COMPROMISOS Y CUESTIONES PENDIENTES

La ética civil es característica de las sociedades democráticas, donde los ciudadanos deber ser tratados con igual consideración y respeto y, al mismo tiempo, necesitan organizar la convivencia de forma que no se sientan unos tratados como ciudadanos de primera y otros de segunda. Esto exige garantizar a todos la posibilidad de llevar adelante sus proyectos de vida, siempre que no impidan a los demás hacer lo propio[12].

Además, el pluralismo político, ético, ideológico y religioso es un distintivo de las sociedades democráticas donde hay personas y grupos que conviven en igualdad profesando diferentes concepciones morales de lo que es la vida buena, diferentes proyectos o máximos de felicidad. Asumiendo ese hecho, los ciudadanos comparten unos mínimos de justicia que les permite gestionar y articular la diversidad moral y garantizar la convivencia pacífica. Los valores comunes mínimos y compartidos, base de la ética cívica o civil son: la dignidad humana, la libertad, la igualdad, la solidaridad, el diálogo, la tolerancia y el respeto activo. Su cumplimiento garantiza la convivencia pacífica.

Ahora bien, para contribuir a la convivencia de lo plural y lo diverso es necesario no sólo respetar los valores comunes, sino contar con un espacio jurídico y político que lo garantice. Ese espacio no es el Estado confesional ni el Estado laicista, sino el estado laico, que no apuesta por una moral determinada ni por borrarlas a todas del mapa público; intenta articularlas desde las instituciones sin que nadie oculte su identidad moral. Esta identidad se teje desde la diversidad, no desde la eliminación de las diferencias. El Estado no puede satisfacer toda la diversidad moral de la sociedad. Lo contrario sería paternalismo o totalitarismo.

En este sentido, el ordenamiento jurídico permanece necesariamente insuficiente. Conviene recordar que la prohibición ética de una conducta no hace que esa conducta sea ilegal o incorrecta y, al contrario, la corrección legal de una conducta no equivale ipso facto a que sea buena o ética.

En consecuencia, la ética civil no tiene herramientas conceptuales propias para justificar o no la eutanasia. Lo que ofrece es en un marco o espacio común y compartido por ciudadanos iguales que tienen cosmovisiones diversas y hasta contrapuestas sobre la vida y la muerte. En ese espacio prevalece lo que E. Morin llama “ética de la comprensión” hacia los demás que se pone de manifiesto en la práctica de la tolerancia[13] y el respeto activo, sin caer en el insulto, la descalificación o la demonización. Así pues, construir ciudadanía democrática requiere dos cosas: 1ª) la neutralidad del Estado entendida como negativa a optar por una de las creencias en detrimento de las demás y, a la vez, como compromiso por articularlas desde la igualdad; y 2ª) el respeto activo hacia quienes tienen ideas y valores diferentes, es decir, comprender los proyectos de vida de los otros, incluso los contrapuestos a los nuestros, que requiere también empatía y diálogo.

C.M. Romeo Casabona afirmaba hace tiempo que del derecho a la disponibilidad de la propia vida no es posible sacar la justificación para la intervención activa de terceros, pero que tampoco existe una prohibición constitucional de lo contrario. Dicho de otro modo, «no es inconstitucional que la ley penal sancione la conducta de aquellos que participan en la muerte de otro con su consentimiento (la eutanasia o el suicidio asistido, p. ej.), pero tampoco lo es que rebaje considerablemente la pena o incluso opte por la no penalización en estos casos. Si deben estar prohibidas o permitidas estas conductas, es una decisión que corresponde tomar al legislador ordinario, pues la Constitución Española no se ha pronunciado al respecto… admite ambas respuestas»[14]. Es a este legislador a quien le compete la decisión legítima de introducir o no nuevos derechos individuales.

Como decía R. Dworkin, «La institución de los derechos es, por consiguiente, crucial, porque representa la promesa que la mayoría hace a las minorías de que la dignidad y la igualdad de éstas serán respetadas. Cuanto más violentas sean las divisiones entre los grupos, más sincero debe ser ese gesto para que el derecho funcione»[15].

Por tanto, la posible regulación jurídica de la eutanasia o del suicidio asistido creará aplausos, suspicacias, críticas y protestas. En su momento sucedió lo mismo con el divorcio, el aborto y el matrimonio gay, pero la sociedad no se rompió y la convivencia tampoco se destruyó. Al contrario, el reconocimiento jurídico de libertades y derechos podría interpretarse como un bien social y un desarrollo de la sociedad democrática. No deberíamos olvidar que pocas decenas de años atrás se veía con normalidad la condena y persecución pública de la homosexualidad y el adulterio, por ejemplo. Así lo recogían la Ley 16.1970 peligrosidad y rehabilitación social (Art. 2.3) y la Ley 22.1978 despenalizacion adulterio y amancebamiento.

Sea lo que fuere, la posible ley no puede tranquilizar la conciencia moral de nadie mientras no haya medidas suficientes para mejorar la asistencia de quienes pasan la fase final de la vida en malas condiciones o tienen una mala muerte. Sería una necedad política y una falta de sensibilidad ética conceder el derecho individual a la eutanasia y no concederlo antes o, al menos, al mismo tiempo, a los cuidados paliativos bien dotados de recursos humanos, económicos y técnicos. De igual modo, sería una falta de responsabilidad ciudadana creer que la legalidad de la eutanasia cierra o zanja la cuestión moral correspondiente y su importante debate ético.

ALGUNAS CONCLUSIONES BÁSICAS

  1. A lo largo de los últimos años se han acercado mucho las posturas y los conceptos respecto a la fase final de la vida, aunque el modo de entender la eutanasia y el suicidio asistido siguen rodeados de confusión.

  2. El concepto de eutanasia queda delimitado al acto deliberado e intencionado de dar muerte a un enfermo que lo pide de manera reiterada y en un determinado contexto.

  3. Las posiciones éticas sobre la eutanasia son paralelas y contrapuestas. Aquí no hay indicio alguno de solución para que una de esas posturas termine o destruya a la otra.

  4. En el espacio social y jurídico de las sociedades democráticas, la ética civil puede ser un marco adecuado para que, sobre la base de valores comunes, se protejan los derechos de las minorías, como el de la eutanasia, con el fin de articular la diversidad y la convivencia.

  5. La regulación jurídica de la eutanasia o del suicidio asistido necesita ajustarse a un contexto de requisitos y condiciones, delimitado con precisión, para evitar cualquier tipo de abuso en el procedimiento.

  6. En la sociedad actual se ha elevado a lo más alto el principio de autonomía. Es una indudable conquista social. No obstante, los principios de no-maleficencia y justicia han sido siempre prioritarios sobre los de autonomía y beneficencia.

  7. El discurso sobre la eutanasia es legítimo y consecuente con el predominio actual de la autonomía, pero contradice la prioridad de los principios de no-maleficencia y justicia. Estamos ante excepciones o eximentes jurídicas aplicadas en contextos muy precisos.

  8. La regulación de la eutanasia o el suicidio asistido podría ser una solución jurídica a un problema sanitario y social, que no solventa el problema ético subyacente. Las posiciones éticas siguen siendo antagónicas.

[1] D. Callahan, “Prefacio”, en J. Keown (comp.), La eutanasia examinada. Perspectivas éticas, clínicas y legales, Fondo de Cultura Económica, México, 2004, 10.
[2] Ensayos, Círculo de Lectores, Barcelona, 1992, 430.
[3] Los fines de la medicina. Fundació Víctor Grífols i Lucas. Cuaderno Nº 11. 2005.
[4] Avis sur fin de la vie, arrêt de vie, euthanasie (Nº 63, 27 janvier 2000).
[5] Siglas utilizadas: GPS (Grupo Parlamentario Socialista), GPUP (Grupo Parlamentario Unidos Podemos) y DMD (Derecho a Morir Dignamente).
[6] Para lo que sigue, ver A. Heller, Ética general, Centro de Estudios Constitucionales, Madrid, 1995, 89-106.
[7] Lo especialmente meritorio, excelente o supererogatorio es opcional, no es exigible. Oskar Schindler, por ejemplo, se saltó las normas establecidas para liberar a miles de judíos. Eso son actos supererogatorios.
[8] Para lo que sigue, véase D. Gracia, “Salir de la vida”, en Como arqueros al blanco. Estudios de bioética, Triacastela, Madrid, 2004, 395-431.
[9] Sobre la libertad, Ediciones Orbis, Barcelona, 1985, 32.
[10] D. Gracia, “Prólogo”, en J. Gafo, La eutanasia, el derecho a una muerte humana, Ediciones Fin de siglo, Madrid, 1985.
[11] R. Dworkin, Los derechos en serio, Ariel, Barcelona, 1995, 274.
[12] Para lo que sigue véase A. Cortina, “Ética cívica”, en Ética aplicada y democracia radical, Tecnos, Madrid, 1993, 195-219; Ibid., Justicia cordial, Trotta, Madrid, 2010, 29-40.
[13] E. Morin, Los siete saberes necesarios para la educación del futuro, Santillana-Unesco, 1999.
[14] C.M. Romeo Casabona, El derecho y la bioética ante los límites de la vida humana, Editorial Centro de Estudios Ramón Areces, Madrid, 1994, 110.
[15] R. Dworkin, cit. supra., nota 12, 303.

La hora de la justicia y la decencia

La hora de la justicia y la decencia 150 150 Tino Quintana
Ofrezco algunas consideraciones sobre la necesidad de que la bioética ponga el acento en la justicia, la solidaridad y la decencia, teniendo en cuenta la realidad brutal de que los pobres son cada vez más pobres. He tenido como referencia directa un artículo de Mª.J. Guerra, de la Universidad de La Laguna: «Hacia una bioética global: la hora de la justicia», publicado en L. Feito (ed.)., Bioética: la cuestión de la dignidad, Universidad de Comillas, Madrid, 2004.
Es un hecho que el hambre persiste hoy como una de las manifestaciones más lacerantes de la pobreza y del subdesarrollo y, además, se prevé que seguirá siéndolo en el futuro. Es una batalla cotidiana para 925 millones de personas en todo el mundo. Una cifra superior a la suma de las poblaciones de Estados Unidos, Canadá y la Unión Europea, países y regiones, por cierto, que han sido y siguen siendo «adalides» de la bioética.
Conviene saber, no obstante, como dice K. Pérez de Armiño en el Diccionario de Acción Humanitaria, que el hambre endémica, por su carácter cotidiano y persistente, no recibe en la agenda internacional y en los medios de comunicación la atención que suelen obtener las hambrunas, procesos particularmente virulentos en períodos determinados, como el que está teniendo lugar en el Cuerno de África. Sin embargo, lo cierto es que el impacto general, tanto económico como en vidas, es mucho mayor en el caso de la primera que de las segundas. Si las hambrunas han ocasionado entre 70 y 80 millones de muertos durante todo el siglo XX, el hambre endémica (con sus enfermedades asociadas) mata anualmente a entre 10 y 20 millones de personas.
El hambre, además de ser un mal en sí mismo, acarrea graves perjuicios para la población y para el desarrollo. El debilitamiento corporal por un consumo insuficiente, así como la falta de proteínas y de determinados micronutrientes, deteriora los sistemas de defensa del organismo, dando lugar a un llamativo incremento de la incidencia y la gravedad de patologías como las enfermedades diarreicas y las infecciones respiratorias, además de diversas enfermedades asociadas a la carencia de nutrientes específicos. Esta asociación entre desnutrición y enfermedad acarrea diversas consecuencias perniciosas tanto para el bienestar humano como para la productividad económica: afecta al funcionamiento de diferentes órganos (vista, aparato respiratorio, etc.), frena el pleno desarrollo del potencial físico e intelectual de los niños, y merma la capacidad de realizar actividades físicas (particularmente debido a la anemia nutricional). Esto es tanto más grave si tenemos en cuenta que los pobres son los que realizan actividades laborales con mayor coste energético.
Entre los datos más llamativos y escandalosos está la cifra de unos 40.000 niños que mueren cada día por malnutrición y las enfermedades relacionadas con ella, y la cifra de 150 millones de niños que padecen mala salud y retraso en el crecimiento. Son datos que, desde este Occidente tan sofisticado, suelen pasar inadvertidos o, como mucho, mueven la conciencia (la mala conciencia) durante el tiempo que dura la noticia de un telediario. A lo más que se llega, en la mayoría de los casos, es a mitigar esa mala conciencia con el donativo entregado con ocasión de algunos «telemaratones» que llaman «humanitarios».
Sin embargo, el hambre sigue persistiendo como una de las manifestaciones más lacerantes de la pobreza y del subdesarrollo . Hay regiones en Asia y el Pacífico que continúan albergando la mayor cantidad de hambrientos y que, además, son las que han registrado avances más espectaculares gracias al incremento de su producción agrícola y a su prosperidad económica. En el polo opuesto se encuentran los países de la mayor parte del África Subsahariana, con sus 180 millones de hambrientos, lo cual representa un 33% de la población, destacando la situación de Burundi que pasó del 38% al 63%.
En las próximas décadas, el hambre seguirá azotando las vidas de 680 millones de personas en el África Subsahariana y el Sur de Asia. Más en concreto, el África Subsahariana no sólo no registrará mejoras, sino que será la única región en la que la situación alimentaria empeorará: de hecho, para el año 2010 ya se había previsto que la desnutrición crónica afectaría a un 32% de la población, esto es, a unos 300 millones de africanos, con lo que superará al Sur de Asia en número de afectados a pesar de contar con sólo la mitad de su población. Me viene a la memoria una conocida e inquietante frase de san Ambrosio de Milán (340-397): «Da de comer al que perece de hambre; si no le das, le matas».
A lo largo de los últimos meses ha ido creciendo exponencialmente la situación de extrema gravedad con la hambruna que abarca a la totalidad del Cuerno de África (Etiopía, Kenia, Somalia, Uganda, Eritrea y Yibuti), incluyendo la parte norte de Kenya y las regiones meridionales de Etiopía y Djibouti. Según la FAO, unos 11 millones de personas necesitan ayuda urgentemente en esas regiones africanas. Más conocido ha resultado ser el caso de Somalia en donde el número de personas necesitadas de ayuda humanitaria se ha incrementado desde 2,4 millones a 4 millones en los últimos ocho meses, contando desde finales de 2010. A pesar de las intervenciones en curso, todo indica que la hambruna se extenderá a finales de 2011. Para escapar a una muerte segura muchos somalíes intentan llegar a los campos de refugiados de sus países vecinos: 130.000 están en dos campamentos en Etiopía y 380.000 en Kenia, en el campo de refugiados de Dadaab, considerado el mayor del mundo.
Más de medio millón de niños está en riesgo inminente de muerte debido a la desnutrición aguda, señala la UNICEF. En Somalia, Etiopía y Kenia se estima que 2,3 millones de niños sufren desnutrición aguda. Cerca de 11 millones de personas están en riesgo ante esta situación. Las tasas de desnutrición ya superan el 80% en las zonas del sur de Somalia
Es necesario poner de relieve que en Latinoamérica, donde gran parte de la población padece calamidades semejantes a las de África, ha surgido durante los últimos años un numeroso y variado panorama de sugerentes aportaciones a la bioética. Y, en particular, considero de mucha importancia el enfoque dado a la bioética como respuesta a los problemas de exclusión, marginación, pobreza y supervivencia, que se padecen específicamente en América Latina y cuya analogía con la situación africana parece evidente. Allí está surgiendo una bioética crítica, frente a la bioética anglosajona o «eurocentrada”, habitualmente calificada como estándar, central y de privilegiados, y se propugnan otros planteamientos conocidos con las expresiones de «bioética de intervención» (V. Gabarra), «bioética de protección» (M. Kottow), «bioética narrativa» (J.A. Mainetti) o «bioética jurídica» (E.L. Tinant), por ejemplo, que pretenden abordar desde la perspectiva latinoamericana aquellos temas que no recoge la bioética «eurocentrada» o anglosajona: Véase para ello el Diccionario Latinoamericano de Bioética, Parte I, edición online, páginas 161 y siguientes.
Alguno de esos temas como el tratamiento de la vida de quienes sólo pueden malvivir, de quienes no tienen ni conocen tener derecho a tener derechos, de quienes carecen de acceso gratuito y universal a la asistencia sanitaria y, además, ni siquiera conocen la existencia de tal cosa, etc. etc.
Esos temas no se abordan ni se tratan conceptualmente de la misma manera desde el contexto europeo y anglosajón que desde el contexto latinoamericano o africano. Considerar que los conceptos y las prioridades de aquí tienen que ser asumidas, defendidas y comprendidas ipso facto desde allí, exactamente igual que aquí, no sólo es una veleidad, es, lisa ya llanamente, una indecencia y una inmoralidad, porque es una nueva forma de «colonialismo» insufrible e impresentable a estas alturas de la historia. A pesar de todo ello, las grandes multinacionales continúen empeñadas en conseguir ganancias a base de colonialismo puro y duro.
Sin embargo, si vamos al fondo de las cosas e intentamos pensar de otra manera, seguramente estaremos de acuerdo en que la identidad y la realización del ser humano no se encuentra en el repliegue solipsista del «yo» sobre «sí mismo», sino en el reconocimiento y la aceptación del «rostro» del «otro», es decir, en la relación de alteridad. Ese es el espacio fundacional de la ética, porque obliga a responder a la llamada de ese «rostro» ante quien es imposible pasar indiferente y sobre el que no se debe ejercer ninguna clase de poder: «Soy «con los otros» significa «soy por los otros»: responsable del otro». Hay que adoptar entonces «la dirección hacia el otro que no es solamente colaborador y vecino o cliente, sino interlocutor». En el reconocimiento del otro y en la obligación de responderle se manifiesta el grado de humanidad de cada uno y, en definitiva, el sentido de su proyecto ético, porque decir «Yo significa heme aquí, respondiendo de todo y de todos…constricción a dar a manos llenas».
Este planteamiento, procedente de E. Lévinas, entre otros grandes pensadores, es un terreno abonado para que pueda echar raíces cualquier bioética que quiera hacerse oir y valer en situaciones como las de África o Latinoamérica. Y, desde luego, es un terreno perfectamente adecuado para continuar siendo práctica la bioética «estándar» y, a la vez, abrir su agenda a temas y problemas que aparecen poco en su sofisticado índice de cuestiones.
Desde esa perspectiva, la responsabilidad aparece como raíz de la ética y, por supuesto, está en la base de la bioética, sea cual sea la posición ideológica de fondo que la sostenga. Esa responsabilidad se traduce, éticamente, en solidaridad, justicia y…en decencia, o sea, la compostura y honestidad que mantiene una persona o un grupo ante lo que piensa y lo que hace.
Con todo lo dicho, parece oportuno finalizar esta página teniendo muy presente que el futuro de la bioética pasa por hacer una apuesta clara y decidida por la solidaridad, la justicia y la decencia que, en el fondo, es otra manera de proyectar hacia el futuro, y a hacia otras regiones del planeta, nuestra responsabilidad personal y colectiva. Se trata de apostar por la solidaridad, en efecto, no desde el punto de vista de sentimientos o de emociones compartidas, sino desde la decisión de hacerse cargo y hasta de cargar con los problemas de quienes están agobiados por el peso de la pobreza, la exclusión, la marginación o cualquier otro tipo de postración, debilidad y sometimiento.
Por otra parte, la bioética estándar o convencional ha heredado la hipoteca de un determinado contexto social, económico y cultural, el de Occidente «desarrollado», que lleva consigo el tratamiento de contenidos y de problemas cortados a medida como, por ejemplo, acelerar y orientar el desarrollo de la biotecnología, elegir las prioridades de investigación biomédica y farmacéutica, analizar sofisticados temas de la biomedicina (terapia génica, clonación, utilización de células madre, proyecto Genoma Humano…) o continuar debatiendo sobre la eutanasia o el estatuto del embrión humano. Eso es legítimo, ciertamente, y hay que continuar mejorando el nivel de derechos individuales y sociales pero, mientras tanto, a la inmensa mayoría de la población mundial no sólo le está siendo muy difícil vivir sino, simplemente, sobrevivir.
En Occidente se acumula bienestar y triunfa el principio de autonomía e independencia individual como modelo de vida, pero somos los menos. Unos privilegiados. Es difícil mantener en vigor el no va más del consentimiento informado, como concreción del supremo valor y principio de la autonomía (una importante conquista social y jurídica, por otra parte), mientras la autonomía de una enorme cantidad de seres humanos no se da realmente porque tampoco se da objetivamente la justicia para acceder a lo más básico que les permita ser autónomos, mantenerse vivos y, mejor aún, vivir una vida que merezca la pena ser vivida.
El siglo XXI está eliminando fronteras y caminado rápidamente hacia un mundo globalizado, con sus ventajas y desventajas. Por eso es la hora de la justicia en la práctica bioética. Una justicia entendida: 1º) como reconocimiento, para eliminar tanto desprecio y humillación a los otros diferentes (por sexo, color, cultura, religión…); 2º) como redistribución, para eliminar las desigualdades derivadas de las diferencias antes citadas; y 3º) como solidaridad, para hacerse cargo de esas desigualdades y cargar con la responsabilidad de repararlas.
Y es también la hora de la decencia porque las sociedades ricas y sus discursos bioéticos no deben ser sólo basarse en la justicia ni limitarse a parecer justas. Ha llegado también la hora de que sean decentes, de que sus instituciones y discursos guarden la compostura y honestidad propios de la decencia, es decir, que no humillen nunca más a los otros, no sólo por ser «otros», sino por el hecho de ser «diferentes». El hecho es que la justicia y la decencia se presentan como condición de posibilidad para la coexistencia y el encaje de tres piezas: 1ª) que los deberes u obligaciones derivados del respeto a la dignidad de cada ser humano y del cumplimiento de sus derechos fundamentales sean reconocidos y aceptados por todos sin excepción, 2ª) que esa aceptación y reconocimiento constituyan la base o el espacio de una ética de mínimos universalmente compartidos, y 3ª) que en esa base o espacio común de mínimos puedan converger las bioéticas actuales.
Solamente así, en mi opinión, podría ir consolidándose la apuesta efectiva por una bioética global edificada sobre la justicia. Una apuesta en la que hay que injertar aquellos enfoques de bioética que utilizan herramientas conceptualmente diferentes para abordar los problemas. Mejor dicho: más que injertarse en la bioética vienen a enriquecerla y a revitalizarla con nuevas y sugerentes aportaciones críticas. Ese es un excelente camino que permitirá a los pobres disfrutar de autonomía para defender los derechos que no conocen.
Es también una magnífica ocasión para apostar por una bioética transcultural e intercultural de mínimos, sin renunciar a los máximos de cada comunidad humana. Es una apuesta por la capacidad para alcanzar acuerdos progresivos y evitar el miedo al anunciado «colapso de consensos» que caracteriza a las mentalidades egocéntricas y temerosas de lo diferente…del «otro». Y debería suceder así, no sea que nos ocurra lo que dice el atrevido título de una obra de Nancy Fraser, Justice Interruptus (New York, Routledge, 1997) que nos ayuda a darnos cuenta de las complejidades e intersecciones entre las desigualdades sociales y la falta de reconocimiento que continúan sufriendo determinados grupos humanos.
Hay iniciativas políticas, nacionales e internacionales, que se vienen poniendo en marcha, pero, de hecho, la «comunidad internacional» no funciona. Es ese un camino que no se debería olvidar nunca en bioética, puesto que muchos de sus problemas son «biopolíticos» y desde esa perspectiva hay que abordarlos, porque ese es el terreno original de la justicia social. Recuerdo, a ese propósito que, en el año 2008, el Presidente de la FAO pidió a esa comunidad internacional 30.000 millones de dólares anuales  para erradicar la amenaza del hambre. No fue posible conseguirlo ni de cerca. Dos años antes, en 2006, el mundo había gastado 1,2 billones de dólares en armamento y se había desperdiciado comida por valor de 100.000 dólares, según el propio J. Diouf. Pero lo llamativo e indecente fue que por esas mismas fechas se inyectaron con rapidez miles de millones de dólares para «aliviar» al Lehman Brothers norteamericano, por ejemplo, aparte de lo ocurrido en Europa con el mismo desparpajo económico, para afrontar «nuestra» crisis económica. ¿Dos varas de medir? ¿Doble moral, una para ricos y otra para pobres? ¿Dos «bio-éticas?. Desde luego que sí. Como dice un anuncio publicitario, en este caso citado con la mayor seriedad y con otros motivos…«todos necesitamos un poco de sur para poder ver el norte». porque, reiterando lo dicho antes, «Da de comer al que tiene hambre, si no le das, lo matas».
Aún así, y con todo, hay una serie de organismos internacionales a los que se puede acudir para encauzar debidamente la ayuda que se necesita y encaminar la respuesta de solidaridad y justicia que nos incumbe a cada ciudadano del mundo: «rascarse el bolsillo», incluso en tiempos de crisis, mejora la higiene mental…por aquello de la «decencia» moral. He aquí algunos de ellos:
.- Caritas
.- Cruz Roja
.- Acción contra el Hambre
.- Médicos sin Fronteras
.- Manos Unidas
.- Médicos del Mundo
.- Oxfam Intermon

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Consentimiento, Integridad, Investigación

Consentimiento, Integridad, Investigación 150 150 Tino Quintana

El pasado día 20 de noviembre de 2018, ha tenido lugar en el Hospital Universitario de Asturias (HUCA) la “I Jornada de Ética en Investigación del Principado de Asturias”, organizado por el Comité de Ética de la Investigación con medicamentos del Principado de Asturias. El objetivo general estaba centrado en divulgar y compartir los aspectos éticos esenciales en la investigación humana según la normativa actual y el tipo de estudio, así como la repercusión de la última regulación de los ensayos clínicos con medicamentos (Real Decreto 1090.2015 ensayos clínicos medicamentos y comités etica investigación) y las funciones de los Comités de Ética de Investigación. Las páginas que siguen exponen el contenido de mi propia participación en la citada Jornada.

1. INFORMACIÓN Y CONSENTIMIENTO INFORMADO

Con fecha de 24/10/2018, la Comisión Asesora de Bioética del Principado de Asturias (CABéPA) ha aprobado por unanimidad un “Decálogo de recomendaciones sobre cómo hacer efectivo el derecho a la información de los pacientes y su materialización en el consentimiento informado”: Decálogo para el consentimiento informado. Por una parte, este decálogo responde a numerosos y recientes pronunciamientos condenatorios de los Tribunales de Justicia que penalizan la falta de información o defectos en el documento de consentimiento informado, que ponen de relieve el escaso calado real de la cultura del consentimiento en la práctica clínica ordinaria.

Y, por otra parte, pretende ofrecer un servicio de clarificación, sensibilización y ayuda a los mismos profesionales en lo referente a las obligaciones éticas y jurídicas al respecto. También es una garantía para el paciente dado que ahí queda constancia de que los profesionales sanitarios deben asumir una serie de obligaciones para proteger su dignidad y sus derechos. Va dirigido a la medicina clínica ordinaria, pero es evidente su aplicación en el ámbito que aquí nos estamos moviendo.

El fundamento ético del decálogo, que en este caso va parejo al jurídico, reside en el valor ético de la libertad, recogido en el principio ético de autonomía y concretado en la regla general del consentimiento informado.

  1. La información previa, siempre verbal, es un presupuesto esencial para que el consentimiento del paciente, en relación con la actuación de que se trate, sea válido y eficaz. Sin información previa el consentimiento (verbal y/o escrito) no es jurídicamente válido.

  2. La información debe adaptarse a las características culturales, personales y psicológicas del paciente y debe facilitarse con la suficiente antelación para permitirle reflexionar y aclarar dudas en relación con la intervención a practicar.

  3. La información debe ser adecuada y suficiente, la que cada paciente necesite, para la toma de la decisión de que se trate. Debe comprender beneficios y riesgo típicos, así como consecuencias relevantes. No debe, no obstante, ser excesiva o desproporcionada.

  4. Si el paciente no quiere ser informado debe hacerse constar por escrito tal decisión, una vez suministrada la información esencial.

  5. Las anotaciones en la historia clínica sobre la información proporcionada al paciente constituyen prueba de la misma y a su vez refuerzan la capacidad probatoria del documento de consentimiento informado. En la historia clínica deben hacerse constar informaciones adicionales suministradas a los pacientes, así como la oferta de alternativas de tratamiento y el propio hecho de que se informa y que el paciente firma el documento de consentimiento informado.

  6. El documento de consentimiento informado no debe dejarse en blanco, debe ser debidamente cumplimentado, firmado y fechado, aunque no es necesario que lo haga el mismo médico que va a llevar a cabo la intervención.

  7. No son válidos los documentos de consentimiento informado en blanco, ilegibles, genéricos o incompletos que no describen el acto médico a realizar.

  8. Cada procedimiento sanitario para el que se requiera, debe ser objeto de un documento de consentimiento informado. No sirven otros de procedimientos anteriores, aunque sean similares, ni los relativos a otros procedimientos coetáneos o relacionados.

  9. Los documentos de consentimiento informado deben ser específicos, haciendo constar en ellos los riesgos personalizados o propios del paciente. De no existir tales riesgos debe hacerse constar tal circunstancia.

  10. El hecho de que el paciente sea un profesional sanitario no exime de las obligaciones de información y obtención del consentimiento.

Asimismo, es necesario recordar que la información y el consentimiento son instrumentos básicos para llevar a cabo un proceso dilatado en el tiempo y caracterizado por el encuentro y el diálogo entre las personas implicadas. Finaliza formalmente con la firma del CI, pero, temporalmente, sólo acaba cuando termina el estudio e incluso después según las necesidades de cada participante en el estudio.

Refiriéndonos ya a la investigación con medicamentos y al resto de estudios sobre la salud en seres humanos, La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) viene ofreciendo diversas guías para cumplimentar correctamente los apartados de la Hoja de Información al paciente o participante (HIP) y el Consentimiento Informado (CI):

Hay también otros organismos o instituciones que han publicado directrices similares con el mismo objetivo: El Instituto de Salud Carlos III, Requisitos que debe cumplir la HIP y el CI para investigaciones que impliquen intervenciones en seres humanos o utilización de muestras o datos humanos: Guía para HIP del CEI del Instituto de Salud Carlos III (Madrid, 2016) y lo publicado por CIOMS/OMS, Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos: Pautas éticas internacionales CIOMS (Ginebra, 2017).

1.1. Hoja de Información (HIP)
En realidad, la HIP no es una hoja. Es un documento de varias hojas donde se recoge la información suministrada a las personas que participan en un estudio a lo largo de los siguientes apartados o capítulos: 1) introducción, 2) participación voluntaria, 3) objetivo, 4) descripción, 5) actividades del estudio, 6) riesgos y molestias derivados de la participación en el estudio, 7) posibles beneficios, 8) advertencia relativa al embarazo, 9) tratamientos alternativos, 10) Seguro o Póliza de Seguro, 11) protección de datos personales, 12) gastos y compensación económica, 13) otra información relevante, 14) qué tratamiento se recibirá cuando finalice el estudio, 15) contacto en caso de dudas, 16) estudios clínicos en menores de edad 17) obtención y utilización de muestras biológicas, y 18) cuando en el estudio principal se realice algún subestudio.

Todo ello va precedido del título del estudio, código del estudio, la identificación del Promotor, el Investigador principal y el centro/s donde se realiza la investigación. Asimismo, el grado de presencia y el volumen de cada uno de los capítulos depende del tipo de estudio. Pero, en cualquier caso, la HIP no debería exceder las 15 ó 16 páginas, incluidos los CI. Debe estar redactada en lenguaje claro, adecuado, sin siglas o explicando las utilizadas, sin tecnicismos y evitando frases equívocas e incorrectas.

El 23 de julio de julio de 2013, el Comité de Bioética de España publicó un “Informe Proyecto Real Decreto Ensayos CBE”  (Real Decreto 1090/2015, de 4 de diciembre) donde se reiteraba la necesidad de implementar el contenido mínimo de información en los siguientes apartados: alternativas terapéuticas; significado y uso del término placebo; el seguro de responsabilidad civil; los intereses económicos del investigador y del equipo en el ensayo; y medidas a adoptar en ante posibles daños/efectos adversos. A mi juicio, está recogido en la HIP.

1.2. Consentimiento Informado (CI)
No debería ocupar más de dos hojas, es complementario del anterior (HIP) pero de configuración muy diferente. Está encabezado por el título del estudio, el código de protocolo y el nombre del médico del estudio. Y, seguidamente, van una serie sucesiva de ítems redactados con claridad y concisión, como los siguientes:

⎕ He leído la hoja de información que se me ha entregado sobre el estudio.
⎕ He podido hacer preguntas sobre el estudio.
⎕ He recibido suficiente información sobre el estudio.
⎕ He hablado con (nombre del investigador).
⎕ Comprendo que mi participación es voluntaria.
⎕ Comprendo que puedo retirarme del estudio:
– Cuando quiera.
– Sin tener que dar explicaciones.
– Sin que esto repercuta en mis cuidados médicos.
⎕ Comprendo que puedo revocar el consentimiento en cualquier momento, sin expresión de causa y sin que por ello se derive para mí responsabilidad ni perjuicio alguno.
⎕ Presto libremente mi conformidad para participar en el estudio.
Recibiré una copia firmada y fechada de este documento de consentimiento informado.

A estos ítems de carácter general habrá que añadir los ítems específicos de estudios con menores de edad, con muestras biológicas, con personas con capacidad modificada para dar su consentimiento, etc. Todo ello finaliza con el nombre, la firma de puño y letra y la fecha del participante o sus representantes legales o de los testigos, haciendo lo mismo el investigador responsable de la información y el consentimiento. No es aceptable que en el CI se repita de nuevo la información proporcionada en la HIP. Si está bien explicada y comprendida es absurdo repetirla.

1.3. Modificaciones y exenciones del consentimiento informado
La regla general es el consentimiento informado. Sin embargo, pueden presentarse ensayos, proyectos o estudios que solicitan la modificación o la exención del CI. La modificación implica hacer cambios, en la mayoría de las veces, respecto al suministro de información y la documentación del CI. La exención del consentimiento permite a los investigadores realizar estudios sin obtener el CI. En ambos casos, siempre requieren justificación y ser aprobadas por un Comité de Ética para la Investigación Clínica (CEIC) o con medicamentos (CEIm).

a) Criterios generales
Para aprobar una modificación o exención del CI, el comité de ética respectivo tendrá en cuenta los siguientes criterios generales, según la Pauta 10 Pautas éticas internacionales CIOMS:

  • No sería factible la investigación sin dicha dispensa o modificación.

  • La investigación tiene un valor social importante.

  • La investigación entraña apenas riesgos mínimos para los participantes.

b) Desarrollo de los criterios generales
Los CEIm suelen disponer de un conjunto de criterios más desarrollados:

  • Que el estudio sea observacional.

  • Que tenga riesgo mínimo o nulo para los sujetos.

  • Que sea retrospectivo y abarque un periodo de tiempo muy largo resultando prácticamente imposible recoger los CI de todos los sujetos del estudio.

  • Que el estudio no pueda hacerse con datos anonimizados.

  • Que se garantice la confidencialidad de los datos de carácter personal.

Estos criterios sirven para evaluar la solicitud de exención del CI en los Trabajos de Fin de Grado, Fin de Máster o Tesis Doctorales. La mayoría de estos estudios son retrospectivos de revisión de historias clínicas diseñados, en su mayor parte, para mejorar la calidad de la asistencia sanitaria (estudios de calidad, auditoría, gestión). Lo mismo sucede en una buena parte de estudios observacionales.

Es necesario recordar aquí que, el nuevo Reglamento UE proteccion datos 2016 -Art. 4, 1, 13) 14) y 15)- ha ampliado mucho la definición de datos personales, que no sólo son éstos, por definición, sino también los de salud, los genéticos y los biométricos. Dado que el tratamiento de estos datos exige consentimiento del interesado ¿Hasta qué punto será o no obligatorio solicitar CI para ciertos estudios observacionales, por ejemplo? Estamos ante un interrogante que cada CEIm tendrá que resolver caso por caso, probablemente.

Nota: Cuando se realiza un estudio, vigilancia o investigación en salud pública o por orden de las autoridades correspondientes, normalmente no se requiere la revisión ética ni la exención de consentimiento, porque se actúa por mandato legal. La utilización de los registros obligatorios, creados por mandato de las autoridades gubernamentales, generalmente incluyen la recolección obligatoria y no voluntaria de datos.

1.4. Carta de agradecimiento tras la participación del paciente en el ensayo clínico
Existe la percepción generalizada de que los participantes en un estudio no reciben suficiente información. Para llenar este vacío, un grupo de trabajo de la Sociedad Española de Farmacología Clínica en colaboración con otro grupo de trabajo de Farmaindustria ha propuesto un modelo de carta de agradecimiento que ha obtenido el visto bueno de la AEMPS: Guia-Carta-Agradecimiento.

El modelo de carta supone una forma de agradecer la participación del paciente y un procedimiento para facilitarle la información sobre los resultados una vez finalizado el estudio. La carta ofrece la posibilidad de un contacto posterior para ampliar información, si el paciente lo considera oportuno. Se aconseja evitar dirección mail o teléfono personal.

No es un documento obligatorio. Es voluntario y a propuesta del promotor o investigador. Hay que tener en cuenta, además, que no todos los estudios son iguales ni todos los pacientes finalizan su participación de igual forma ni por los mismos motivos. Debería ser el investigador principal quien se encargue de entregar o enviar esta carta, porque es el más indicado para decidir qué pacientes podrían recibir la información e identificar las situaciones donde no se considere apropiado establecer este contacto. Tampoco es necesario enviarlo al CEIm si se ajusta a lo previsto anteriormente.

2. ÉTICA E INTEGRIDAD EN LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA

Vamos a ver todo lo dicho hasta aquí desde otra perspectiva: la relación entre ética e integridad de la investigación, siguiendo en gran parte lo expuesto en la Declaración integridad científica investigación, (Observatori de Bioètica i Dret, Universidad de Barcelona, 2016).

El término “integridad” proviene del latín, integritas, que significa “totalidad” y, a su vez, deriva del adjetivo integer, que significa “completo”, “perfecto”, “intacto”, expresando también un significado específicamente moral de “honestidad” y “probidad”. Por tanto, la integridad, como cualidad de íntegro, se refiere, simultáneamente: 1º) a aquello que no carece de ninguna de sus partes y, 2º) a una persona recta, proba e intachable. Este concepto presenta varias dimensiones:

  • Dimensión física: no perjudicar, alterar o invadir el cuerpo humano, puesto que éste es la objetivación física de la persona misma.

  • Dimensión psíquica: no manipular ni coaccionar las ideas, convicciones e intimidad de la persona, porque ahí reside lo más exclusivo e identitario del ser humano.

  • Dimensión ética y moral:

.- Obtener CI para proteger la integridad física y psíquica de los participantes.
.- La protección de sus derechos humanos se materializa en la HIP y en el CI.
.- La HIP y el CI forman parte de la integridad del estudio.
.- Valores y principios que guían la integridad moral de los investigadores.
.- Desempeñar buenas prácticas adquiriendo actitudes positivas, es decir, virtudes morales.

Las virtudes son imprescindibles porque de nada sirve pasar la vida cumpliendo infinidad de normas si, en realidad, fuésemos personas falsas o con doblez moral. Lo importante es que seamos buenas personas, como decía Aristóteles: “Estudiamos no para saber qué es la virtud, sino para ser buenos” (Ética a Nicómaco, III, 1103b).

Esta dimensión ética y moral se encuentra en la Declaración de Helsinki (2013) y en Declaración UNESCO Bioética Derechos Humanos (2005), por ejemplo.

Algunas virtudes morales que encaminan hacia la excelencia profesional:

  • Proximidad y cercanía con los participantes en el estudio.

  • Actitud de diálogo, comprensión y acompañamiento.

  • Honestidad en el compromiso con la verdad.

  • Independencia en la preservación de la libertad de acción en relación con presiones exteriores a la profesión.

  • Imparcialidad en la neutralidad de la práctica profesional respecto a intereses particulares, ajenos a la investigación.

  • Responsabilidad de lo que se hace y de las personas a nuestro cargo.

También conviene tener presentes algunas exigencias morales más concretas:

  • Abstenerse de engañar injustificadamente u ocultar información pertinente, y de ejercer influencia indebida o coacción.

  • Renovar el consentimiento informado de cada participante si se produce un cambio sustantivo en las condiciones o los procedimientos de la investigación, o si surge nueva información que podría afectar la voluntad de los participantes de continuar en ella.

  • Reducir al mínimo el dolor, la incomodidad, el miedo y cualquier otro riesgo previsible, protocolizándolo y revisándolo constantemente.

Finalmente, el concepto de “integridad”, aplicado a la práctica, contribuye a clasificar las actuaciones de la investigación científica. Sirve para establecer, por un lado, las “buenas prácticas clínicas” (good clinical practice), las “malas conductas” (scientific misconduct) y las “prácticas cuestionables” (questionable practice).

Se puede decir todo esto con otras palabras: trabajar con seriedad. Nada tiene que ver con el mal gesto o el ceño fruncido. Parafraseando al filósofo Sören Kierkegaard (El concepto de la angustia, Alianza Editorial, Madrid, 2007, 242-243 y 255-256), ser uno mismo, en el sentido de ser consciente y responsable de lo que se hace, y actuar con certeza como conocimiento seguro y firme de algo, es equivalente a mantener seriedad en lo que se hace, actuar con seriedad. ¿Cómo se consigue? Se consigue con la repetición de las cosas que salen bien, o sea, con actos y procesos caracterizados por la integridad que repiten todo aquello que aporta datos fiables y sólidos para la ciencia y protegen la dignidad y los derechos de las personas que participan en un estudio. La falta de seriedad, como dice Kierkegaard, entraña una malicia moral especial que conduce a “la indolencia que deja el pensar para otra vez, a la curiosidad que es simplemente curiosidad, a la vergüenza de autoengañarse, a la ignorancia que presume de distinción, y al activismo estúpido”.

3. LA ÉTICA EN LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA

Si dejamos a un lado las cuestiones básicas de la estructura de la ética (fundamentos, normas, valores, virtudes, deliberación moral, modelos de ética, etc.), es imprescindible caer en la cuenta de que, mucho antes de plantearnos cuestiones metafísicas o epistemológicas, antes incluso de plantearnos qué es el pensamiento, la verdad y el bien, la justicia y la felicidad, nos encontramos viviendo como seres humanos ante, con, entre y respecto a otros seres humanos. El ser humano es constitutivamente relacional. Así pues, el origen vivo y directo de la ética está en la experiencia diaria de la alteridad, o sea, en la experiencia del otro, en la exposición ante el otro y en sentirse afectados por el otro, en las relaciones personales, porque sólo ahí:

  • Aparece el rosto del otro que nos habla, llama e interpela.

  • Demostramos objetivamente el tipo de trato que damos a los demás.

  • Surge el compromiso efectivo de responder a de responsabilizarnos del otro diciendo “heme aquí” … ¿Qué necesitas? ¿Cómo puedo ayudarte?

3.1. ¿Qué queremos decir cuando decimos ética?
Queremos decir que, cuando decimos “yo” estamos diciendo lo mismo que “heme aquí” dispuestos a ser, vivir y actuar para… otros, no uno mismo. Ahí es donde demostramos objetivamente el nivel de nuestra estatura moral y, en definitiva, el tipo de persona que somos cada uno de nosotros. Lo mínimo exigible es no hacer daño a nadie, “neminem laede”, y lo máximo es ayudar cuanto se pueda a todos, “omnes, quantum potes, juva”, como aseguraba A. Schopenhauer (Los dos problemas fundamentales de la ética, Sigo XXI, Madrid, 2002, 236-255.), prefigurando la actual sociedad democrática.

3.2. ¿Qué queremos decir cuando decimos ética de las profesiones sanitarias?
La proximidad, la cercanía, el cara-a-cara, constituyen el terreno de la ética de las profesiones sanitarias que se concentra en la relación clínico-asistencial (P. Laín Entralgo, La relación médico-enfermo, Revista de Occidente, Madrid, 1964) cuyo objetivo es la búsqueda del bien especificado en cada una de las especialidades sanitarias. Quiere decirse con esto que la actuación sanitaria ya es en sí misma ética, porque está intrínsecamente ordenada a conseguir un bien que sólo ella puede proporcionar. Cuando un profesional sanitario actúa está expresando su disposición (“heme aquí”) a tratar y hacer el bien a los enfermos que están a su cargo. La ética da sentido a su profesión.

3.3. ¿Qué queremos decir cuando decimos ética de la investigación en sanidad?
Nos encontramos en el mismo contexto donde tienen lugar las relaciones de alteridad, ante la fragilidad de personas enfermas que participan libremente en un estudio. El objetivo, en este caso, se concentra en el aumento del conocimiento y el bien de la sociedad, pero se lleva a cabo utilizando a personas como medios o instrumentos para el bien de otros o de la sociedad. Y bien sabemos que lo decisivo es “relacionarnos con la humanidad tanto en la propia persona como en la de cualquier otro, siempre como un fin, y nunca sólo como un medio”. ¿Por qué? Porque “… aquello que tiene precio puede ser sustituido por algo equivalente; en cambio, lo que se halla por encima de todo precio y, por tanto, no admite nada equivalente, eso tienen una dignidad” y se hace acreedor de “respeto” incondicionado (I. Kant, Fundamentación de la metafísica de las costumbres, Austral Espasa Calpe, Madrid, 1990, 104. 112.114). Por tanto, la disposición ética fundamental de cualquier investigador (“heme aquí”) implica necesariamente:

  1. Cuidar con esmero la proximidad y cercanía con las personas que participan voluntariamente, porque la justificación ética de la investigación no sólo depende de su valor científico y social, sino de la calidad humana que transmitan las relaciones entre las personas implicadas.

  2. Reducir al mínimo el riesgo de cosificar a los participantes en un estudio, estableciendo toda una serie de medidas de seguridad y protección para salvaguardar la dignidad y los derechos de los participantes.

  3. Ser siempre conscientes de que “aunque el objetivo principal de la investigación médica es generar nuevos conocimientos, este objetivo nunca debe tener primacía sobre los derechos y los intereses de la persona que participa en la investigación” (Declaración de Helsinki, art. 6).

  4. Realizar ensayos o estudios sólo si: a) los derechos, la seguridad, la dignidad y el bienestar de los sujetos quedan protegidos y prevalecen sobre cualquier otro interés, y b) están diseñados para que se obtengan datos fiables y sólidos. (Reglamento UE ensayos clínicos 2014, art. 3).

4. CIERRE Y CONCLUSIÓN

Ya decía Marx que “la desvalorización del mundo humano crece en razón directa de la valorización del mundo de las cosas” (Manuscritos económicos y filosóficos, Alianza Editorial, Madrid, 1980, 105). Se puede aplicar a los grandes hospitales y a los proyectos de investigación donde puede prevalecer el valor de los medios o cosas sobre las personas. Esto encierra una trampa muy peligrosa: reducir la relación clínico-asistencial, física, cara-a-cara a la relación clínico-digital a distancia. El camino para revertir esta situación consiste en adoptar la dirección de ir hacia el otro y responderle “heme aquí” … Es la ética fundada en la experiencia del otro, en la alteridad:

«Para que pueda ser he de ser otro,
salir de mí, buscarme entre los otros,
los otros que no son si yo no existo,
los otros que me dan plena existencia,
no soy, no hay yo, siempre somos nosotros».

(O. Paz, “Piedra de sol”, en Libertad bajo palabra, Cátedra, Madrid, 1960)

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E. Dussel: Una ética de la vida

E. Dussel: Una ética de la vida 150 150 Tino Quintana

Enrique Dussel Ambrosini nace el 24 de diciembre de 1934 en el pueblo de La Paz, Mendoza, Argentina. Exiliado político desde 1975 en México, hoy ciudadano mexicano, es profesor en el Departamento de Filosofía en la Universidad Autónoma Metropolitana (UAM, Ciudad de México), y en el Colegio de Filosofía de la Facultad de Filosofía y Letras de la UNAM (Ciudad Universitaria). Licenciado en filosofía (Universidad Nacional de Cuyo, Argentina), Doctor en filosofía por la Universidad Complutense de Madrid, Doctor en historia en La Sorbonne de Paris y una Licencia en teología en París y Münster. Ha obtenido varios doctorados Honoris Causa y título honoríficos en diversas Universidades, y ha sido co-Fundador de la Filosofía de la Liberación.

En el año 2013 fue nombrado miembro del Comité Directivo de la FISP y se le otorgó la distinción de Investigador Nacional Emérito por parte del SNI. Rector interino (2013-2014) de la Universidad Nacional Autónoma de la Ciudad de México. Trabaja especialmente el campo de la Ética y la Filosofía Política.

Hacer una síntesis de su Ética de la liberación (Editorial Trotta, Madrid, 1998), roza casi lo imposible, tanto por el número de páginas (648) como por la amplitud, variedad y vastedad de los conocimientos del autor. “Es una ética de la vida”, como él afirma reiteradamente, y, por ello, tiene que mucho que ver con la bioética. ¿Qué sucede cuando en lugar de valores, normas y virtudes (que Dussel nunca minusvalora) se sitúa la vida humana concreta, corporal, como núcleo constitutivo y fundamento universal de la ética? Dejo al lector la tarea de leer la bioética desde esta perspectiva.

1. EL MOMENTO MATERIAL DE LA ÉTICA. LA VERDAD PRÁCTICA

“Esta es una ética de la vida”. Se afirma, así, que la vida corporal es el contenido de la ética y, más en concreto, que la vida de cada ser humano es el momento material de la ética. Ahí, y sólo ahí, radica el principio universal de toda ética (P1): “la obligación de producir, reproducir y desarrollar la vida humana de cada sujeto ético en comunidad”. Es un principio universal porque se realiza a través de las culturas y las motiva por dentro, lo mismo que a las diversas maneras de vida buena o felicidad.

La contribución de varios expertos como H. Maturana, G. Edelman, A. Damasio, confirma que la autoconciencia, el sistema afectivo y evaluativo, así como las sensaciones y emociones, cuyo centro reside en el cerebro, están al servicio de la reproducción y desarrollo de la vida corporal, junto al “sentir evaluativo” sociocultural mediante el que se crean valores al servicio de la vida.

Seguidamente, Dussel hace un detenido análisis del utilitarismo, el comunitarismo (MacIntyre, Taylor y Walzer), así como de las llamadas éticas de contenido, desde Aristóteles y los filósofos medievales, pasando por Hegel y la axiología de Scheler, hasta Heidegger y Xavier Zubiri.

El principio ético-material universal
El ser humano accede a la realidad cotidiana desde el ámbito de su propia vida, pues ésta es el “modo de realidad” del sujeto ético, lo que da contenido y sentido a sus acciones: “Los fines son puestos desde las exigencias de la vida humana”. El hilo conductor de estas ideas es el pensamiento de Marx que recupera la “realidad material o de contenido” de lo humano desde su corporalidad, vulnerable y transido de necesidades.

Cualquier enunciado descriptivo o juicio de hecho sobre el ser humano, dice Dussel, incluye la obligación de seguir viviendo, porque lo específico de la vida es “tenerse bajo su propia responsabilidad”. Ahí está la raíz de la ética. Por todo ello, un juicio descriptivo o de hecho como “Juan, que es un sujeto viviente humano autorresponsable, está comiendo”, contiene siempre una verdad práctica que fundamenta materialmente un juicio ético verdadero: “Juan, que es un ser viviente autorresponsable, debe seguir comiendo”. La decisión de no comer es éticamente injustificable, puesto que la vida es un hecho que se “impone” como obligación a la propia voluntad. Lo mismo sucede cuando afirmamos que “los seres humanos somos vivientes”, donde reconocemos la base de un principio material ético que contiene una verdad ético-práctica: “debemos vivir y no debemos dejarnos morir ni matar a nadie”.

Por tanto, la vida humana, como “hecho material”, constituye el fundamento del deber-ser ético como “enunciado normativo” y con pretensión de verdad práctica: la exigencia de vivir la propia vida. De ahí la siguiente formulación del principio material universal de la ética (P2): el que actúa éticamente debe producir, reproducir y desarrollar autorresponsablemente la vida de cada sujeto humano, en una comunidad de vida, desde una “vida buena” cultural e histórica, que se comparte solidariamente teniendo como referencia última a toda la humanidad.

Lo radical y decisivo es que nadie puede actuar sin asumir la obligación ética de producir, reproducir y desarrollar la vida humana. Es una exigencia universal y absoluta. Esos son los supuestos materiales a priori de todo acto humano moralmente “bueno”.

2. LA MORALIDAD FORMAL. LA VALIDEZ INTERSUBJETIVA

La vida humana está asegurada con la solidaridad colectiva, en comunidad, donde presenta dos dimensiones: la comunicación linguística y la argumentación racional. En este sentido, la moral moderna ha aportado procedimientos formales para obtener las condiciones que permitan alcanzar una validez universal. Dussel estudia aquí diferentes pensadores: Aristóteles, Tomás de Aquino, Kant, J. Rawls y, sobre todo, con K-O. Apel y J. Habermas como representantes de la ética del discurso.

Es necesario distinguir de nuevo entre enunciados normativos materiales y formales. Cuando decimos, por ejemplo, que “esta norma X no es válida moralmente, porque, aunque estoy afectado por ella no he podido participar simétricamente en la discusión correspondiente”, no se está negando el contenido de la decisión adoptada, sino la forma de alcanzarla, es decir, su validez formal. Hay aquí una diferencia decisiva entre el contenido (la norma X) y la forma en que se alcanza la validez (la participación simétrica en la discusión).

A este respecto es importante añadir que la obligación moral de argumentar se fundamenta en el reconocimiento del “otro” como sujeto autónomo de igual dignidad. Por tanto, el criterio procedimental de la argumentación se transforma en principio moral de validez cuando reconocemos a los otros como sujetos morales iguales que participan en la argumentación como afectados éticos en sus necesidades.

Así es como surge el principio moral de validez formal universal (P3): “el que argumenta con pretensión de validez práctica, desde el reconocimiento recíproco como iguales de todos los participantes, que por ello guardan simetría en la comunidad de comunicación, acepta las exigencias morales procedimentales por las que todos los afectados deben participar fácticamente en la discusión argumentativa, dispuestos a llegar a acuerdos sin otra coacción que la del mejor argumento, enmarcando dicho procedimiento y decisiones dentro del horizonte de las orientaciones que emanan del principio ético-material”.

3. LA FACTIBILIDAD ÉTICA Y EL “BIEN”

Dussel realiza aquí un largo y minucioso trayecto desde el pragmatismo de Peirce y Putnam, hasta el sistema formal de Luhmann y el concepto de “factibilidad” de Hinkelammert, junto a otros autores. En todo esto hay que seguir la conocida expresión de G. Vico: “Verum et factum convertuntur”, sabiendo que entre el “verum” (verdad práctica material) y el “factum” (la praxis realizada) se encuentra la “mediación” de la “factibilitas”, es decir, entre el “deber” (lo primero decidido) y el “ser-realizado” (lo último en la acción) media el “poder-ser”, es decir, la condición de los “operabilia”.

EI ámbito de “factibilidad” es el de la realización del objeto práctico. Contiene todos los operabilia, o sea, todos los actos factibles. Aun así, lo que se debe hacer siempre está condicionado por los medios que se utilizan (técnicos, económicos, pedagógicos, políticos, culturales…), que condicionan la “factibilidad” de los actos humanos. El problema ético de fondo es que cuando el ámbito de los medios se absolutiza, entonces, la “eficacia” de los medios no sólo determina lo que se hará, sino que, además, se convierte en el último criterio de verdad y de validez moral.

Hinkelammert, autor de la “Crítica a la razón utópica”, ha reiterado la distinción básica entre necesidades y preferencias, que veremos de nuevo después: “La satisfacción de las necesidades hace posible la vida; la satisfacción de preferencias la hace agradable. Pero, para poder ser agradable, antes tiene que ser posible… EI reconocer necesidades humanas o sofocar su satisfacción en nombre de las preferencias es muy diferente”. Lo elegido y juzgado como necesidad, por ejemplo, no siempre es posible realizarlo por no ser factible. Lo es en el Primer Mundo, pero nunca lo es en el Tercer Mundo.

3.1. El principio de factibilidad ética
EI principio de factibilidad ética determina lo que está permitido hacerse y lo que necesariamente debe hacerse. Sin embargo, la exigencia propiamente ética obliga a hacer aquello que no puede dejar de hacerse desde las exigencias de la vida y la validez moral intersubjetiva, tomando como referencia la distinción entre “preferencias” y “necesidades básicas” de Hinkelammert.

Veámoslo con un ejemplo: 1) Este ser humano hambriento nos pide una limosna: un enunciado descriptivo cuya factibilidad tiene varias posibilidades y, una de ellas, es darle dinero, por lo que 2) Es factible dar una limosna a este hambriento: una acción que responde a la pregunta de si con ella es o no posible la reproducción de la vida humana; si la respuesta fuera negativa sería imposible la acción; si fuese positiva tendríamos un nuevo juicio de hecho 3) Darle a este hambriento una limosna permite la reproducción de su vida: esta respuesta supone un acuerdo intersubjetivo resultante de un proceso argumentativo de la razón discursiva que confiere validez formal al siguiente enunciado 4) Hemos decidido dar una limosna a este hambriento: que cumple las condiciones de factibilidad y fundamenta el siguiente enunciado ético-normativo 5) Debemos dar la limosna decidida a este hambriento.

Podemos formular el principio de factibilidad ética (P4): El que actúa éticamente debe cumplir las condiciones de factibilidad lógica y empírica, es decir, que sea realmente posible en esos niveles, y, además, debe hacerlo 1º) desde el marco de las exigencias ético-materiales de la verdad práctica, y 2º) desde el marco de las exigencias morales-formales discursivas de la validez, teniendo en cuenta la distinción entre acciones permitidas y acciones debidas.

Cuando hay contradicción entre actos factibles es imprescindible tener un criterio de discernimiento. Es obligado priorizar aquellos que son necesarios para la vida de los sujetos y la participación en los acuerdos que les afectan. Este criterio permite introducir el criterio de verdad práctica y validez formal como marco de la factibilidad, descalificando el ejercicio fetichista de la razón instrumental que reduce lo factible al cálculo o la eficacia.

3.2 El proceso de realización del acto ético: el “bien” y sus consecuencias
Es “bueno” el acto o secuencia de actos resultado de un proceso que sintetiza los principios antes expuestos (P1-P2-P3-P4). Su opuesto es el acto “malo”. No es cierto que lo bueno y lo malo son indefinibles, como opinaba G. Moore, ni una mera encarnación de valores, como decía M. Scheler o Husserl, ni simplemente lo válido normativo, como dirían K-O. Apel o J. Habermas, ni lo justo de J. Rawls. Una norma o máxima, aisladamente, tiene poco significado; forma parte de un todo complejo. En sentido estricto, sólo del acto humano (la praxis de Aristóteles) se puede decir que sea “bueno” y atribuir “bondad” al sujeto ético, que realiza tres componentes:

  • El material: la reproducción y desarrollo de la vida del sujeto en comunidad (P1-P2).

  • El formal: la validez intersubjetiva de los acuerdos argumentados en simetría comunitaria (P3)

  • El de la factibilidad: las condiciones a priori que hacen posible la praxis sostenida por la recta intención y por el análisis responsable a posteriori de las consecuencias (P4).

Sin embargo, desde las mismas entrañas del “bien” dominante aparecen muchos rostros que claman por la vida porque se les niega vivir: son las víctimas. La verdad se descubre aquí como no-verdad, lo válido como no-válido, lo factible como no-factible, y lo “bueno” como “malo”. Ahora es cuando surge la inversión de la razón ética en razón ético-crítica: el sistema de eticidad vigente, la medida del bien y del mal, se tornan, ante sus víctimas, en lo perverso, en “mal”. Por eso ahora es necesario elaborar “una teoría de la crítica de la ética” que permita descubrir el mal ético-ontológico cuando el Sistema (Luhmann), la Identidad (Hegel, el Mundo (Heidegger), el Mercado (Hayek), la Conciencia del “yo pienso” (Descartes) se cierran sobre sí mismos, incapaces de reconocer la alteridad de sus víctimas. He ahí el mito de la Modernidad: el encubrimiento del Otro.

4. LA CRÍTICA ÉTICA DEL SISTEMA VIGENTE DESDE LA NEGATIVIDAD DE LAS VÍCTIMAS

La negación de la vida humana se convierte ahora en el tema central. La verdad es ahora negada desde la imposibilidad de vivir. Tomar conciencia de esa negatividad hace posible construir una razón ético-crítica. Desde esta perspectiva, la Ética de la Liberación consistirá en denunciar y poner al descubierto el hecho masivo de que gran parte de la humanidad es víctima de exclusión, encontrándose sumida en el dolor, la infelicidad, la pobreza, el hambre, el analfabetismo y la dominación. Y, para ello, nuestro autor va haciendo un detenido análisis de la crítica de la economía política en Marx; lo “negativo” y lo “material” en la teoría crítica (Horkheimer, Adorno, Marcuse y Benjamin); la dialéctica de lo pulsional como voluntad de vivir (Schopenhauer), la voluntad de poder (Nietzsche) y principio de muerte (Freud); y la alteridad en Lévinas cuya influencia aquí es decisiva.

4.1. El criterio crítico de la ética
La existencia real de “víctimas”, las que sean, es el origen del criterio crítico de la ética, porque es criticable lo que impide vivir. Por su parte, la víctima es inevitable, porque es imposible empíricamente que una norma, acto, institución o sistema de eticidad sean perfectos. Este hecho hace necesaria la crítica ética. El reconocimiento del Otro, como otro, inspirado en la experiencia ética, que Lévinas denomina “cara-a-cara”, es el punto de partida de la crítica: ¡He aquí una víctima!, un juicio de hecho desvela las negatividades e inicia los dos momentos de la concientización: 1º) descubrir la vida negada del otro, la víctima, a quien resulta imposible reproducir y desarrollar su vida (P1) y carece de capacidad para ponerse en pie, y 2º) reconocer al otro, la víctima, como igual en dignidad y tomarlo a nuestro cargo: responsabilidad: origen de la ética.

4.2. El principio ético-crítico
La verdad práctica del enunciado 1) ¡he aquí una víctima!, encierra un juicio de valor ético: 2) Lo que no permite vivir a la víctima niega al mismo tiempo su dignidad de sujeto y la excluye del discurso ético-racional. La posibilidad del mal se encuentra en la finitud humana, en la imposibilidad de un sistema de ética y de amor perfectos donde aparecen las víctimas: el mal. Los grupos dominantes y la ciencia social no-crítica ocultan la realidad de ese mal. Una vez reconocida la víctima como sujeto humano igual en dignidad, y asumida la responsabilidad, surgen los compromisos de concienciación: 1º) yo estoy asignado por el deber ético a responsabilizarme de la víctima tomándola a mi cargo, 2º) por esa responsabilidad contraigo la obligación de criticar al sistema X que causa la negatividad de dicha víctima, y 3º) debo actuar de tal manera que mi acción no cause víctimas, porque sería responsable de su no-vida y quizá de su muerte.

El aspecto crítico-negativo permite enunciar el principio ético-crítico (P5): los que actúan críticamente han reconocido en  la víctima a otro ser humano a quien se le ha negado la posibilidad de vivir. En ese reconocimiento surge la responsabilidad de tomar a cargo la víctima y criticar al sistema que la causa para que la imposibilidad de vivir se convierta en posibilidad de vivir dignamente.

5. LA VALIDEZ ANTIHEGEMÓNICA DE LA COMUNIDAD DE LAS VÍCTIMAS

Estamos ante un nuevo criterio de validez crítico-discursiva relacionado con la “conciencia ético-crítica” como conciencia progresiva por parte de las víctimas de todo lo que causa su negatividad. Es también el origen de su propio proceso de liberación.

5.1. Negación del otro, educación liberadora y toma de conciencia
EI punto de partida de la ética de la liberación es el Otro, oprimido (principium oppressionis) y excluido (principium exclusionis). La víctima. Verse y sentirse expuestos ante el otro, el cara-a-cara, es una experiencia que nos impulsa a decir “¡Heme aquí!” (Lévinas) descubriendo dos clases de víctimas: 1º) la de los excluidos de cualquier comunidad de comunicación hegemónica porque sobran o estorban, como los marginados urbanos o los inmigrantes y 2º) el oprimido explotado por el sistema vigente como los campesinos abandonados, los desempleados o las mujeres acosadas o asesinadas.

Más allá de las etapas del desarrollo moral de Piaget y Kohlberg y de los estudios psicopedagógicos de Feuerstein y de Lev S. Vygotsky, Paulo Freire afirma que la acción educadora no solo tiende a un mejoramiento cognitivo sino a la producción de la conciencia ético-crítica en las mismas víctimas. La liberación es el “lugar” y el “propósito” de esta pedagogía crítica.

Sin embargo, la cuestión de fondo es el tipo de racionalidad que nos sitúa ante el Otro como víctima, porque en la experiencia antes descrita surge la razón ética originaria en forma de responsabilidad por el Otro y como presupuesto de la praxis moral. Este tipo de racionalidad también hace posible que la víctima tome conciencia de su situación negativa diciendo a todos: “¡Te interpelo por la justicia que no cumpliste con nosotros!”.

5.2. Nuevos paradigmas de conocimiento
La mayoría de “intelectuales orgánicos”, como Popper, Lákatos, Kuhn, Bachelar y Fereyaben, por ejemplo, pueden sentirse interpelados, pero desde fuera del orden social vigente. No asumen la responsabilidad ética originaria, ni la conciencia ético-crítica. El acto del conocer necesita nuevos paradigmas insertados en la situación de negatividad que sufren las víctimas y en la explicación de sus causas. Habermas lo expresaba así en 1968: “Los intereses rectores del conocimiento se miden solo en aquellos problemas de la conservación de la vida, objetivamente planteados, que han encontrado como tales una respuesta a través de la forma cultural de existencia”.

Varios años antes, E. Bloch establecía la base de la ética en el hecho material de la vida. Por eso el imperativo ético fundamental contiene una obligación irrefutable: “¡Debes vivir!”. Lo que causa dolor (juicio de hecho) debe ser suprimido (juicio normativo), porque lo que impide vivir es intolerable. Ante el hecho masivo de las víctimas, cada uno de nosotros, como individuos, grupo o sociedad, es responsable de tomar a su cargo a quienes malviven o no pueden vivir su vida. La obra de Bloch justifica la esperanza como principio de un nuevo proyecto alternativo de liberación.

5.3. El criterio y el principio crítico-discursivo de validez
La simetría exigida por la Ética del Discurso para obtener validez formal es empíricamente imposible. Pero cuando las víctimas participan simétricamente en una comunidad de comunicación, fundamentando los acuerdos de aquello que les afecta en la argumentación racional, aparece el criterio crítico-discursivo. Esa validez tiene tres niveles: 1º) la crítica material (la víctima no puede vivir), 2º) la crítica formal (la víctima no ha podido participar discursivamente en lo que le afecta»), y 3º) la crítica de la factibilidad (lo validado hegemónicamente no es factible para la víctima).

Ahora se puede exponer el principio ético crítico-discursivo (P6): el que actúa ético-críticamente está obligado por responsabilidad a participar en una comunidad de comunicación de víctimas, que se reconocen como sujetos éticos y aceptan siempre fundamentar la validez crítica de sus acuerdos en la simetría y en la argumentación racionaI, motivados por la alteridad y la solidaridad.

El aspecto negativo de este principio es la “denuncia” (Freire) que desvela la exclusión de las víctimas en la comunidad de comunicación hegemónica y exige una razón crítica deconstructiva. El aspecto positivo es el “anuncio” liberador (Freire) que conduce a crear comunidades de comunicación entre las propias víctimas, así como otros movimientos y organismos comprometidos en su favor, basándose en la esperanza de un futuro factible.

6. EL PRINCIPIO-LIBERACIÓN

Esta es una ética de la vida. Una ética crítica desde las víctimas, las del mundo periférico en África, Asia, América Latina, y las producidas en el Primer Mundo, el de los ricos.

6.1. El sujeto material de la ética: el sujeto corporal vivo
El sujeto vivo humano es punto de arranque y de contenido de la conciencia cognoscente del mundo, del lenguaje, de los instrumentos y valores culturales y de cualquier comunidad de comunicación. Es el último criterio de verdad. Si la vida humana fuera objeto de maltrato, menosprecio o eliminación, si no fuera posible vivirla dignamente, el tipo de racionalidad que lo oculta sería éticamente perverso.

6.2. La revelación del sujeto negado: la aparición de la víctima
El sujeto aparece en los sistemas y ante los sistemas, en los diagramas del Poder, en los lugares standard dominantes, adoptando el rostro de la vida negada de la víctima que interpela a todos exclamando: ¡Tengo hambre! ¡Dadme de comer! No responder a esa interpelación implica para la víctima dejar de ser sujeto en sentido radical, morir. Por tanto, el sujeto de la praxis de liberación es en último término la víctima, la comunidad de las víctimas y cuantos las reconocen o apoyan solidariamente.

6.3. Liberación y transformación
La acción característica de la Ética de la Liberación es la “transformación”, inspirándose en la conocida Tesis 11 de Marx sobre Feuerbach: “Los filósofos no han hecho más que interpretar de diversos modos el mundo, pero de lo que se trata es de transformarlo”. El sentido de la transformación es cambiar el rumbo de una intención, el contenido de una norma, modificar una acción o institución y aun un sistema de eticidad completo, en vista de los criterios y principios éticos enunciados que se materializan en programas. Estamos ante el proceso histórico de liberación entendido como emancipación integrada en un proceso mucho más complejo cuya última instancia son las víctimas: emigrantes, desplazados, discriminados, desempleados, enfermos, etc.

6.4. El criterio de factibilidad de la transformación
La posibilidad material de transformar el sistema formal que victimiza necesita un criterio que permita evaluar bien la capacidad de la comunidad de las víctimas para llevar a cabo tal cometido ante el sistema dominante. He aquí un orden lógico de este criterio, según el autor:

  1. Una víctima X sufre la negatividad M, que pone en riesgo su vida.

  2. El sistema Z causa M en X.

  3. El subsistema Y del sistema Z es causa de M en X.

  4. Para negar M en X hay que evitar Y.

  5. Para evitar Y, transformando así a Z, son necesarias las mediaciones (técnicas, económicas, políticas, pedagógicas, etc.) A, B, C, n.

  6. Las mediaciones A, B, C, n son factibles ahora y aquí.

  7. Ergo: Y puede ser evitado, y por 10 tanto Z transformado.

Para transformar es necesario deconstruir las causas de la victimación, o sea, deshacer analíticamente la estructura que las produce y construir, a la vez, nuevas normas, actos, microestructuras, instituciones, sistemas de eticidad, que favorezcan el desarrollo de la vida humana. La esperanza de un nuevo futuro posible tiene que superar las utopías de muerte como el comunismo tal como se desarrolló en la Unión Soviética, la sociedad nietzscheana desarrollada por el nazismo y la utopía liberal del mercado global.

6.5. El principio-liberación
Este principio subsume a todos los principios anteriores y contiene el deber de intervenir creativamente en el progreso cualitativo de la historia. Es obligatorio para todo ser humano, aunque habitualmente solo lo asuman los participantes de la comunidad de las víctimas. El principio-liberación (P7) podría formularse así: El que actúa ético-críticamente está obligado a liberar a la víctima, como participante de la misma comunidad a la que pertenecen las víctimas a través de 1º) la transformación de los momentos que causan la negatividad material (la reproducción de la vida) y la validez discursiva formal (la simetría de la participación, y 2º) la creación de nuevas mediaciones que permitan a las víctimas vivir siendo participantes iguales y plenos.

Esta obligación ética impone siempre, primero, el deber de afrontar la deconstrucción de las causas de las víctimas y, segundo, el deber no solo de romper las cadenas, sino de desarrollar la vida para que la víctima pueda vivir y vivir bien, dignamente.

A MODO DE CONCLUSIÓN

En su crítica del sujeto moderno, los filósofos postmodernos terminaron negando al propio sujeto. Para Dussel, en cambio, es imprescindible reconocer positivamente al sujeto humano y, con mayor razón, descubrir la diversidad de todos los “rostros” invisibles: las víctimas. La acción buena es la que actualiza la norma que desarrolla la vida humana. El bien supremo es la plena realización de la vida humana de las víctimas. El bien es fruto de la fortaleza inconmovible, la templanza incorruptible y disciplinada, la prudencia inteligente de la factibilidad de fuerzas mayores, y la justicia que no negocia contra toda esperanza ante la víctima indefensa.

La Ética de la Liberación tiene principios materiales y formales, pero no se reduce a la buena voluntad o a la mera buena intención. Está basada en la responsabilidad radical porque se enfrenta con la consecuencia inevitable de todo orden injusto: las víctimas. Es una responsabilidad no solo sistémica (Weber) u ontológica (Jonas), sino anterior a toda metafísica (Lévinas), porque lo es desde la experiencia del Otro oprimido, desde las víctimas. Intenta justificar filosóficamente la praxis de liberación de las víctimas excluidas del actual proceso de globalización del capitalismo, que se levanta como criterio de verdad, validez y factibilidad éticas, pero destruye la vida humana, pisotea la dignidad de millones de seres humanos, no admite la igualdad ni asume la alteridad ni la responsabilidad por los excluidos. Acepta solo la hipócrita exigencia jurídica de cumplir con el deber de pagar deudas internacionales, empobreciendo a los pobres y provocando más víctimas. Es un asesinato masivo, aunque suene políticamente incorrecto. Por eso es necesario enarbolar un principio ético absolutamente universal y es específico para esta época de globalización: el deber de la producción y reproducción de la vida de cada sujeto humano en comunidad (P1).

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Bioética de la Investigación

Bioética de la Investigación 150 150 Tino Quintana

A lo largo de estas páginas vamos a utilizar la expresión de “investigación biomédica”. Por un lado, “investigación” referido a un tipo de actividad diseñada para conseguir y contribuir al conocimiento generalizable. Y, por otro lado, utilizaremos el adjetivo “biomédica” para indicar su relación con la vida, la salud y la enfermedad.

El progreso en la atención médica y en la prevención de enfermedades depende de la comprensión de procesos fisiológicos y patológicos o de vigilancia y descubrimientos epidemiológicos y, en numerosas ocasiones, requiere investigación en seres humanos. Todo ello compone los límites del campo donde nos vamos a mover: la investigación clínica y la realizada en el ámbito de la epidemiología y la salud pública.

1. UN PUNTO DE PARTIDA INDISCUTIBLE

Es imprescindible comenzar reconociendo la libertad de investigación como parte del contenido de la libertad de pensamiento, de expresión y de progreso humano, en todos los aspectos de la vida individual y social, que se justifica por el derecho de la humanidad a conocer y, además, por las beneficiosas repercusiones que sus resultados tienen para las personas y las poblaciones en términos de salud y bienestar. Ahora bien, en el ámbito de la investigación la libertad científica ha de estar siempre supeditada a la dignidad humana, a la integridad de la persona, al respeto de sus derechos fundamentales y enmarcada en unos principios éticos.

2. CRITERIOS ÉTICOS EN LA INVESTIGACIÓN EN GENERAL

El Consejo Superior de Investigación Científicas de España (CSIC) ha publicado en 2011 un «codigo_de_buenas_practicas«, cuyo objetivo es impulsar la actividad científica para favorecer “la comprensión del mundo y la mejora de la calidad de vida de la humanidad”, basándose en los siguientes criterios éticos.

  1. El reconocimiento del ser humano como sujeto libre y autónomo de la investigación, lo que significa que los intereses de la ciencia no deben primar sobre los del ser humano y que los científicos y quienes diseñan las políticas científicas están obligados a justificar moralmente sus objetivos y prioridades.
  2. El respeto a la dignidad del ser humano, en particular cuando es objeto de experimentación o, lo que es lo mismo, siempre que estén en juego su salud y sus derechos, habrá que contar con su libre consentimiento libre e informado.
  3. La asunción de responsabilidades en el ejercicio de la actividad científica ante el ser humano, ante los organismos vivos, ante el medio ambiente y ante las generaciones futuras comprometiéndose a mejorar las condiciones de vida.
  4. El reconocimiento de que no se deben promover investigaciones que atenten contra la salud o la dignidad del ser humano, tales como, entre otras, la justificación del racismo, la negación del holocausto o la apología del terrorismo.
  5. La investigación debe priorizar la transparencia, o sea, los científicos tienen que estar dispuestos a dar razón de su trabajo porque reconocen el valor de sus descubrimientos y el impacto social de la actividad científica.

Es también muy relevante y actual todo lo referente a la “integridad” de la investigación. Basta comprobar para ello la literatura al respecto y los congresos celebrados sobre la misma materia a lo largo de los últimos años como ha sido, por ejemplo, la conferencia celebrada el pasado mes de febrero de 2018 en Bonn, Alemania, bajo el título “European Conference on Research Integrity”. Merece la pena recordar, a este propósito, que PRINTEGER es un proyecto financiado por la Unión Europea dentro del llamado Horizonte 2020, “Programa Marco de Investigación e Innovación”, cuyo objetivo es promover una cultura donde la integridad sea el núcleo de una investigación excelente.

Es muy interesante leer la “Declaracion_Integridad_Cientifica”, firmada conjuntamente en 2011 por la Confederación de Sociedades Científicas de España (COSCE), la Conferencia de Rectores de las Universidades Españolas (CRUE) y el CSIC.

3. LAS PRINCIPALES REFERENCIAS DE LOS PRINCIPIOS ÉTICOS

Durante los últimos 70 años han surgido diversas fuentes de orientación ética sobre la ética de la investigación en seres humanos. Carece de sentido, a nuestro juicio, reproducirlos aquí. Los más importante y provechoso es, sin duda alguna, que cada uno abra los enlaces que vienen a continuación y lea con detenimiento su contenido.

3.1. Código de Nüremberg (1947)
Este famoso código fue publicado en agosto de 1947, tras la celebración de los Juicios de Núremberg (1945-1946). Su primer artículo es el más conocido: “El consentimiento voluntario del sujeto humano es absolutamente esencial.”

3.2. Declaración de Helsinki (1964-2013)
Referencia fundamental para la ética de la investigación clínica, su última redacción ha tenido lugar en 2013 en la asamblea de Fortaleza (Brasil).

3.3. Informe Belmont (1979)
Toma el nombre del Centro de Conferencias Belmont (Informe Belmont), donde  se reunió la Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos Humanos ante la Investigación Biomédica y de Comportamiento se reunió para discutir el tema. Los principios éticos de se han convertido en los principios “canónicos” de la llamada bioética estándar o convencional.

3.4. Convenio de Bioética de Asturias (1997)
Más conocido como Convenio de Asturias por haberse firmado en Oviedo, su título completo es “Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina”. Es probable que artículo 2, sobre la primacía del ser humano, sea el más conocido e influyente: “el interés y el bienestar del ser humano deberán prevalecer sobre el interés exclusivo de la sociedad o de la ciencia”.

3.5. Consideraciones Éticas de las Bases de Datos de Salud y los Biobancos
Publicada por la Asociación Médica Mundial (AMM) y revisada en la Asamblea General de Taipei, Taiwán, en 2016.

3.6. Reglamento del Parlamento Europeo y Consejo de Europa (2016)
El Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, establece un punto sin retorno al respecto, que afecta directamente a la investigación biomédica. Además de reconocer la protección de datos personales como un derecho fundamental (Considerando 1), afirma “el tratamiento de datos personales debe estar concebido para servir a la humanidad” (Considerando 4).

3.7. Nuffield Council on Bioethics (Londres)
Esta renombrada institución, privada e independiente, ha publicado un informe en 2015, “The collection, Linking and Use of Data in Biomedical Research and Health Care: Ethical Issues” que recomienda los siguientes principios éticos en orden a la investigación biomédica: 1) El principio de respeto a las personas; 2) El principio de respeto de los derechos humanos; 3) El principio de la participación de las personas con intereses moralmente relevantes; y 4) El principio de la responsabilidad de las decisiones.

4. REQUISITOS ÉTICOS EN LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA

El objetivo principal de la investigación clínica es producir conocimiento generalizable y aplicado en términos de la salud, supervivencia, calidad de vida y bienestar social. Los sujetos que participan son un medio para asegurar tal conocimiento y buscar bienes para terceros, pero no son sólo un medio sin más. Son personas. Siempre existe un potencial riesgo de explotación al incluirlas en una situación de riesgo o perjuicio en aras del bien social o de otros.

Los requisitos éticos para la investigación clínica están dirigidos a reducir al mínimo esa posibilidad de explotación e instrumentalización de los sujetos. La ética de la investigación requiere que se cumplan una serie de requisitos a lo largo de todo su proceso. Sus fundamentos son los principios de respeto a las personas, la beneficencia, la autonomía y no hacer daño a nadie de manera intencionada e innecesaria. Hay un artículo de E. Emanuel, de 2005, que nos servirá para lo que sigue: “¿Qué hace que una investigación clínica sea ética? Siete requisitos éticos.

4.1. Valor social

La investigación debe evaluar una intervención que conduzca a conseguir ciertos bienes generales como el aumento del conocimiento, las mejoras de salud y de supervivencia y el bienestar de la población. Estos bienes generales se concretan en cada proyecto de investigación. Si no persiguiera esos bienes, tampoco tendría valor social ni científico. Carecería de valor en sí mismo, de valor intrínseco. Considerar si un determinado protocolo de investigación es ético significa que la evaluación se concentra en tener algún valor social por el hecho de tener valor científico.

4.2. Validez científica

Incluso una investigación valiosa puede ser mal diseñada o realizada, produciendo resultados científicamente poco fiables o inválidos. La mala ciencia no es ética: se puede aceptar como axioma que un estudio con sujetos humanos que ha sido mal o indebidamente diseñado, es decir, que no tiene posibilidad de producir hechos científicos en cuanto al mismo estudio, no es ético. En esencia la validez científica de un estudio en seres humanos es en sí un principio ético. Para que un protocolo de investigación clínica sea ético la metodología debe ser válida y prácticamente realizable. Se trata de una condición previa y de un requisito innegociable, que es inseparable de su valor. Una investigación es ética si es valiosa y, además, si es válida.

4.3. Selección equitativa de los sujetos

La identificación y selección de los sujetos potenciales en una investigación deben ser equitativas, o sea, los beneficios y las cargas deben ser distribuidos equitativamente. El requisito de fondo es el principio de justicia: tratar a todos con igual consideración y respeto, teniendo en cuenta que la equidad de la selección nunca debería sustituirse por la eficiencia de la investigación. La esencia de este tipo de equidad se concentra en los siguientes aspectos: 1) la necesidad científica debe guiar la selección de los sujetos; 2) los criterios de elección deben ser los más amplios posibles compatibles con el interrogante planteado por la investigación; y 3) la selección debe estar diseñada para reducir al mínimo los riesgos para los sujetos a la vez que se maximizan los beneficios sociales y científicos.

4.4. Proporción riesgos-beneficios

Este requisito incorpora los principios de no-maleficencia y beneficencia. Tiene en cuenta el grado de riesgo y de beneficio inherentes a la investigación. Por eso este requisito exige minimizar los riesgos potenciales, maximizar los beneficios potenciales, y que los beneficios potenciales sean proporcionales o excedan a los riesgos asumidos. Es necesario recordar, que todos los riesgos afectan a los sujetos participantes, mientras que el beneficio principal es para la sociedad. Por lo tanto, al sopesar los riesgos y los beneficios hay dos comparaciones: 1) riesgos y beneficios potenciales para los sujetos, y 2) riesgos para los sujetos comparados con beneficios para la sociedad.

En general, cuanto más probable y/o severo sea el potencial de riesgo, mayor debe ser la probabilidad y/o magnitud de los beneficios anticipados; por el contrario, la investigación que implique menor probabilidad y/o severidad en riesgos potenciales puede tener beneficios potenciales más inciertos y/o circunscritos. A ellos hay que añadir las medidas de prevención y de seguridad para hacer frente a los eventos adversos que se produzcan.

4.5. Evaluación independiente y transparente

La independencia y la transparencia garantizan tanto el valor social como la validez científica de cualquier investigación clínica. Un modo para conseguirlo es la evaluación independiente llevada a cabo por expertos que tengan potestad para aprobar, enmendar o cancelar una investigación, es decir, la realizada por un Comité de Ética de la Investigación. Y otro modo para conseguirlo es ejercer la responsabilidad social de la investigación, o sea, ser transparentes en los beneficios obtenidos por la sociedad a costa de los riesgos que corren los sujetos de ensayo.

La independencia y la transparencia tiene que garantizar a la sociedad que las personas que consienten participar en un ensayo serán tratadas éticamente, no sólo como simples medios, con el fin de que los ciudadanos tengan confianza en que no se van a beneficiar del mal uso de otros seres humanos y en que serán tratados éticamente si se inscriben en una investigación clínica. El papel de hacer cumplir esas garantías corresponde a los Comités de Ética de la Investigación.

4.6. Consentimiento informado, comprendido y voluntario

El consentimiento debe reunir tres condiciones: que sea informado, comprendido y voluntario. Hay que entenderlo como un proceso temporal donde se da información, se resuelven dudas, utilizando un lenguaje adecuado para conseguir la libre participación de cada sujeto de ensayo. Ello exige una Hoja de Información al Paciente y un Formulario de Consentimiento Informado, con sus respectivos items de contenido, así como su correspondiente adaptación en caso de menores de edad, personas con problemas de salud mental u otras discapacidades. El consentimiento se justifica por el respeto a la autonomía personal. Hacerlo sin su autorización es lo mismo que instrumentalizarlos, atentando así contra su valor intrínseco, su dignidad y su autonomía.

Sin embargo, el consentimiento tiene excepciones, en casos de estudios observacionales, con bajo nivel de intervención y de carácter netamente retrospectivo, así como en otras situaciones de salud pública que veremos más adelante. Y, además, existen diversas situaciones en las que el consentimiento informado no es posible obtenerlo directamente (menores, pacientes incapaces o fallecidos), o no es viable o supone un esfuerzo no razonable (investigaciones epidemiológicas que requieren el acceso a los registros de decenas de miles o centenares de miles de personas), o su propia obtención pone en riesgo la validez del estudio (si un número relevante no lo otorga).

4.7. Respeto a los sujetos participantes

El respeto a los sujetos inscritos, a las personas, es una obligación moral que abarca todo el proceso de investigación e implica, al menos, cinco compromisos: 1) permitir al sujeto cambiar de opinión y retirar su consentimiento sin dar explicaciones y sin sufrir ninguna sanción; 2) tratar sus datos personales con confidencialidad y secreto profesional; 3) proporcionarle información sobre nuevos datos adquiridos a lo largo del ensayo y no limitarse sólo a los riesgos y beneficios; 4) vigilar cuidadosamente el su bienestar con el fin de tratar adecuadamente posibles efectos adversos y, si fuera necesario, retirarlo de la investigación; y 5) reducir al mínimo posible el dolor, la incomodidad, el miedo y cualquier otro riesgo previsible para los participantes, recogiéndolo en el protocolo y supervisándolo constantemente.

Estos siete requisitos están justificados por valores y principios éticos ampliamente reconocidos y aceptados, los mismos con los que desearía ser tratada toda persona razonable, siguiendo el principio de la Regla de Oro:” trata a los demás como quieres que te traten a ti mismo”. Además, los siete requisitos no tienen un orden arbitrario; es un orden léxico. No hay ninguna necesidad de considerar los requisitos posteriores a menos que se cumplan los previos. Cuando un estudio en sí no tiene validez científica, toda otra consideración ética se torna irrelevante. Para muchos, la esencia de la investigación clínica ética es el consentimiento informado de los sujetos. En realidad, es muy importante, pero es uno más dentro del marco de requisitos. Es el conjunto lo que le otorga su sentido ético, pero, en particular, el valor social de la investigación y su validez científica.

5. ALGUNAS BARRERAS ENOJOSAS PARA LA INVESTIGACIÓN

Una de ellas es la existente entre actividad asistencial y actividad investigadora, cuando el mismo médico es el clínico (terapia) y el investigador. Suele denominarse como “conflicto de fidelidades” o de dedicación, que implica una tensión entre la obligación del médico de actuar conforme al interés del paciente o su deber de obtener unos resultados de precisos mediante un sometimiento estricto al protocolo de investigación. Este conflicto se reproduce en el plano organizativo o institucional cuando vemos que en el sistema MIR, por ejemplo, no es posible centrarse en investigación básica, porque está preferentemente enfocado a la prioridad asistencial, cuestión ésta que habría que llevar, según se dice, a la tarea ordinaria de los profesionales sanitarios.

Otra barrera consiste en invertir las prioridades profesionales, como sucede cuando el interés primario es el beneficio económico o académico, por encima o a costa de la integridad de la investigación y su validez científica. Esto no es una mera suposición ideológica. Implica un enorme desprestigio profesional y un tremendo descrédito social.

Y hay otra barrera que dificulta mucho la investigación: la falta de inversión económica del Estado. A pesar de la recuperación económica, la inversión en I+D sigue perdiendo peso, aun sabiendo el papel fundamental que desempeña en el progreso de la sociedad. El desembolso, en 2016, se situó en el 1,19% del PIB frente al 1,22% de 2015, según datos del INE y a pesar de que la economía creció un 3,3%. España continúa perdiendo puestos. Todo eso explica la emigración de investigadores españoles.

6. VALORES, REGLAS, SALUD PÚBLICA Y EPIDEMIOLOGÍA

Recientemente se ha venido reiterando con insistencia en que el requisito del consentimiento informado pone serias barreras a numerosas líneas de investigación en salud pública y epidemiología. El motivo está concentrado en el Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, sobre tratamiento de datos personales, que será aplicable en los países de la UE a partir del 25 de mayo de 2018. Lo referente al consentimiento para este tipo de investigación se ha mejorado notablemente en la versión oficial del Reglamento europeo, pero aún persisten ciertas dudas que vamos a intentar resolver desde la perspectiva ética.

Nota: Un estudio de las dificultades que presenta la aplicación el Reglamento europeo es el Informe de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS).

La cuestión que aquí nos ocupa presenta dos vertientes: 1ª) la innovación de base científica es esencial para el desarrollo de los servicios sanitarios y para la efectiva protección de la salud de los ciudadanos. 2ª) es obligatorio hacer constar de manera específica e inequívoca el consentimiento del sujeto participante, referente al tratamiento de sus datos personales, para todas y cada una de las finalidades de una investigación.

Conflicto ético: solicitar consentimiento informado para tratar datos personales (la intimidad y sus respectivos derechos), por un lado y, por otro, mantener la libertad de investigación en todas sus líneas (clínica o epidemiológica) como un bien social superior. El conflicto existe porque hay situaciones en las que no es posible obtener el consentimiento para el tratamiento de datos personales o no es viable o supone un esfuerzo no razonable o su propia obtención pone en riesgo la validez del estudio.

6.1. Acerca de los valores éticos

Los valores éticos son cualidades que se pueden interiorizar por cada persona, tienen fuerza y por eso son atractivos, es decir, se les asigna la función de actuar como polos magnéticos que generan una especie de campo de fuerzas que atraen hacia sí estilos de vida, actitudes, opciones y decisiones. Por eso cumplen al menos tres funciones: 1ª) orientar las preferencias morales de los individuos y de los grupos; 2ª) llenar de contenido las normas morales; y 3ª) garantizar un nivel de acuerdo básico en la sociedad para convivir en paz. Conviene asimilados para afrontar problemas.

Algunos valores básicos que están en juego son el conocimiento científico generalizable; la supervivencia y la calidad de vida; el bien social; la dignidad de las personas; los datos personales (salud, genéticos, biométricos); la libertad de los sujetos de ensayo; la intimidad y la integridad personal, por ejemplo. Teóricamente, están conciliados, pero hay dos valores enfrentados: la libertad de investigación y la libertad de los sujetos de ensayo, es decir, la libertad del investigador puede quedar reducida, coartada o suprimida, si se condiciona a la libertad del sujeto de ensayo que se objetiva en el consentimiento para tratar sus datos personales.

6.2. Acerca de algunos principios éticos fundamentales

  • Buscar el conocimiento científico generalizable en términos de salud, supervivencia y calidad de vida, mediante una investigación científica valiosa, válida y equitativa en función del bien común (beneficencia y justicia).
  • Respetar a los sujetos de ensayo, como personas, protegiendo su libertad, su intimidad y su integridad física y mental (respeto a las personas y autonomía).
  • Demostrar competencia y corrección técnica para equilibrar los beneficios y los riesgos y evitar daños innecesarios a los sujetos de ensayo (no hacer daño).

En este apartado aparece de nuevo el mismo conflicto entre la autonomía de las personas y el bien común que persigue el conocimiento generalizable.

6.3. Acerca de algunas reglas éticas generales

  • Solicitar consentimiento informado para el tratamiento de datos personales con fines de investigación clínica y de salud pública o epidemiológica.
  • Cumplir las medidas y garantías de seguridad establecidas para proteger los datos personales por ser un derecho fundamental.
  • Guardar confidencialidad y secreto sobre los datos personales utilizados.
  • Comprometerse con el aumento continuo del conocimiento científico en orden al bien de los individuos y de las poblaciones.

El conflicto de los apartados anteriores se presenta ahora entre el consentimiento informado y el conocimiento científico en función del bien social común.

6.4. Alcance y límites de los valores, principios y normas

Es muy probable que el único principio absoluto, que se debe cumplir siempre y no tiene excepciones, sea el de la conocida sindéresis o capacidad natural de juzgar correctamente, como decías los filósofos medievales. Se trata del principio que dice “haz el bien y evita el mal”. Abarca todos los campos de la conducta moral. Lo dice todo, pero no concreta nada, porque es universal y abstracto. No excusa a nadie.

En cuanto a los valores y principios éticos es hoy ya habitual afirmar que los seres humanos tienen valor intrínseco, en sí mismos, porque tienen dignidad y, por ello, derechos humanos. Tanto ese valor como el principio de respetar la dignidad de las personas podría considerarse hoy en términos absolutos, es decir, que obligan siempre y en todas circunstancias, incluso a sabiendas de que es muy abundante su incumplimiento. En suma, el ser humano es lo único absolutamente valioso para el propio ser humano.

Sin embargo, todos los demás principios, reglas de conducta y valores éticos, tienen una determinada prioridad dependiendo de cada modelo ético, de cada grupo moral y de cada persona. Pero ninguno de ellos es absoluto, o sea, obligatorios siempre y en todas las circunstancias. Y así, por ejemplo, sabemos que el valor de la intimidad personal y la obligación del secreto profesional tiene con frecuencia excepciones basadas en el imperativo legal (parte de lesiones, requerimiento judicial), el deber profesional (declaración de enfermedades obligatorias) y en el deber penal (no hacer daño a terceros). Lo mismo ocurre con las reglas generales, como es el caso del consentimiento informado para el tratamiento de datos personales. Puede suceder que el cumplimiento de esa norma produzca consecuencias más graves o indeseadas que las que derivan del carácter restrictivo de la misma norma, como son los casos de rechazo de la información, privilegio terapéutico, urgencia vital, declaración obligatoria de ciertas enfermedades, y asuntos de salud pública referentes a la vigilancia y la investigación epidemiológica. La norma en cuestión no ha perdido valor ni carácter obligatorio, pero en determinadas circunstancias carece de validez su aplicación. El problema de tales circunstancias y excepciones es que, para que resulten aceptables, deben estar rigurosamente justificadas.

6.5. Supuestos para justificar excepciones

  1. “El tratamiento de datos personales debe estar concebido para servir a la humanidad. El derecho a la protección de los datos personales no es un derecho absoluto, sino que debe considerarse en relación con su función en la sociedad y mantener el equilibrio con otros derechos fundamentales, con arreglo al principio de proporcionalidad” (Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales. Considerando 4).
  2. Cuando se traten datos personales con fines de investigación científica o estadísticos se podrán utilizar las excepciones a ciertos derechos (acceso, rectificación, limitación, oposición) siempre que sea probable que esos derechos imposibiliten u obstaculicen gravemente el logro de los fines científicos y cuanto esas excepciones sean necesarias para alcanzar esos fines (Reglamento UE 2016.279. 89.1-2).
  3.  Merece la pena recordar el artículo 58.2 de la Ley 14.2007 de investigacion biomedica donde se añade un párrafo que dice así: “…de forma excepcional podrán tratarse muestras codificadas o identificadas con fines de investigación biomédica sin el consentimiento del sujeto fuente, cuando la obtención de dicho consentimiento no sea posible o represente un esfuerzo no razonable en el sentido del artículo 3.i (dato anonimizado o irreversiblemente disociado) de esta Ley. En estos casos se exigirá el dictamen favorable del Comité de Ética de la Investigación correspondiente”, teniendo en cuenta estos requisitos:
  • Que se trate de una investigación de interés general.
  • Que la investigación se lleve a cabo por la misma institución que solicitó el consentimiento para la obtención de las muestras.
  • Que la investigación sea menos efectiva o no sea posible sin la identificación del sujeto fuente.
  • Que no conste una objeción expresa del mismo.
  • Que se garantice la confidencialidad de los datos de carácter personal.

6.6. Supuestos para normalizar situaciones

Aún es posible dar un paso más y preguntarnos si, además de determinadas circunstancias y excepciones, se pueden normalizar situaciones específicas de investigación en salud pública en las que no sea necesario o se esté dispensado de aplicar la regla del consentimiento por otras razones éticas y no sólo por motivos de excepción.

Una de esas razones es el bien social o colectivo o común, cualquiera que sea su mejor acepción para definirlo como aquellos bienes de los que se benefician todos los individuos de una sociedad o, dicho de otro modo, el conjunto de condiciones de la vida social, valores y deberes comúnmente compartidos, como la salud, la supervivencia, la calidad de vida o el bienestar sanitario y social, que permiten a las personas desarrollar libremente su existencia individual y colectiva. Los riesgos y peligros que afectan a esos bienes comunes, así como su vigilancia permanente y continua investigación, afectan a toda la colectividad o a poblaciones determinadas de la misma. En esas situaciones hay que actuar imperiosamente, por mandato de la autoridad correspondiente o por obligación delegada en los profesionales que trabajan en instituciones u organismos específicos destinados a proteger el bien común. Una de ellas es la salud pública y la epidemiología.

El beneficio sanitario de cada ciudadano va a depender del beneficio sanitario colectivo, porque el beneficio potencial recibido por cada uno depende del beneficio buscado para todos. No desaparece el valor de cada ser humano y el respeto a su dignidad. Al contrario, quedan subsumidos en un conjunto más amplio formando parte de un colectivo que garantiza su valor y su dignidad. Por eso en salud pública y en epidemiología hay razones éticas para tratar datos personales sin consentimiento de los afectados, porque se actúa en beneficio de la salud pública de una población donde los beneficiados son los individuos de esa misma población. Ello no impide cumplir con exquisito cuidado el respeto a los derechos y libertades de las personas. Hay supuestos que lo justifican:

  1. “El tratamiento de categorías especiales de datos personales, sin el consentimiento del interesado, puede ser necesario por razones de interés público en el ámbito de la salud pública. Ese tratamiento debe estar sujeto a medidas adecuadas y específicas a fin de proteger los derechos y libertades de las personas físicas”. Así lo afirma el Considerando 54 del Reglamento UE 2016.279, donde se hace seguidamente una interpretación del concepto “salud pública”.
  2. Modificaciones y exenciones del consentimiento informado, según las WEB-CIOMS-EthicalGuidelines (Guideline 10). “La creación y el mantenimiento de registros relacionados con la salud (por ejemplo, registros de cáncer y bancos de datos de anomalías genéticas y de otro tipo en recién nacidos) proporcionan un recurso importante para muchas actividades de salud pública y de investigación epidemiológica, que van desde la prevención de enfermedades hasta los recursos asignación. Hay consideraciones que respaldan la práctica común de exigir que todos los profesionales presenten datos relevantes para dichos registros: la importancia de contar con información completa y precisa sobre una población completa; la necesidad científica de incluir todos los casos para evitar sesgo de selección indetectable; y el principio ético de que las cargas y los beneficios deben ser distribuidos equitativamente a través de la población. Por lo tanto, los registros establecidos como obligatorios por la autoridad vigente utilizan datos obligatorios no voluntarios”.
  3. El Art. 41.2 de Ley 33.2011 General de Salud Pública dice: “Las Administraciones sanitarias no precisarán obtener el consentimiento de las personas afectadas para el tratamiento de datos personales, relacionados con la salud, así como su cesión a otras Administraciones públicas sanitarias, cuando ello sea estrictamente necesario para la tutela de la salud de la población”. Todo ello sin menoscabo de la confidencialidad y del secreto que los deben proteger.

En resumen, el citado Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales no implica una alteración esencial del marco ético referente al tratamiento de datos en el ámbito de la investigación biomédica. Y, más aún, los requisitos para prestar consentimiento no deben ser interpretados en el ámbito de la investigación científica de un modo restrictivo. Antes, al contrario, es necesario realizar una interpretación más flexible del alcance que debería darse a la prestación del consentimiento para el tratamiento de datos personales con fines de investigación. Los criterios éticos fundamentales siguen siendo los mismos: respetar la dignidad de las personas, proteger su intimidad y sus datos personales, guardar confidencialidad y secreto profesional, realizar investigación con valor social y validez científica y cumplir con el consentimiento informado como norma general, no absoluta. Hay suficientes circunstancias, excepciones y situaciones normalizadas que justifican su exención. En esa línea van las enmiendas aportadas a la nueva ley española de protección de datos. Es por eso deseable que sus “señorías” tuvieran conocimiento de estas reflexiones éticas, porque no paralizan. Guían y orientan.

Decía Louis Pasteur (1822-1895): “si no conozco una cosa, la investigaré”. El científico francés quizá tenía presente aquello que afirmaba Plutarco (s. I): “El conocimiento no es una vasija que se llena, sino un fuego que se enciende”. Esto no tiene nada de romántico ni de sofisticado razonamiento. Hace varios siglos se quemó en la hoguera a alguien por decir una verdad científica. Era Galileo. Y es que la ética está para orientar, guiar y mantener un constante espíritu crítico para hacer bien lo que hacemos y para que podamos seguir construyendo un mundo cada vez más habitable, más humano. La ética jamás debería ser un arma arrojadiza, un medio para echar la gente al infierno o un instrumento para machacar impunemente al personal. La ética, ante todo, da luz para caminar correctamente. No ciega a nadie, no impone miedos ni castigos. Humaniza nuestros actos.

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El transhumanismo (H+)

El transhumanismo (H+) 150 150 Tino Quintana

En todo este asunto es muy importante distinguir dos niveles de reflexión, aunque la línea divisoria no siempre está clara: “por un lado tenemos las realidades o, al menos, los proyectos auténticamente científicos y, por otro lado, tenemos las ideologías que los acompañan, a veces seductoras, a veces interesantes y, también, detestables o terroríficas”.

No obstante, como afirma Luc Ferry, “hablar de ‘pesadilla transhumanista’ es tan estúpido como hablar de salvación transhumanista”. (Luc Ferry, La revolución transhumanista, Alianza Editorial, Madrid, 2016). La cuestión central es la siguiente: ¿queremos que lo humano sea cada vez más humano o lo queremos deshumanizar creando artificialmente la nueva especie de los posthumanos? En el fondo hay dos interrogantes básicos: ¿Qué es lo humano? ¿Qué y quién es el ser humano?

Para mayor información véase G. Hottois, J-N. Missa, L. Perbal (dirs.), Encyclopèdie du trans/posthumanisme, Librairie philosophique J. Vrin, 2015 (formato papel)

I. LOS PROTAGONISTAS DEL H+

Estamos ante un debate repleto de propuestas, críticas, ideologías, matices, realidades y promesas, compuesto por diversas corrientes de transhumanismo (en adelante H+) democrático, libertario, Singularismo, Extropianismo, por citar algunas. Un modo de dar orden expositivo es distribuir a sus protagonistas en tres grandes grupos:

1.1. Los transhumanistas
Max More, fundador del Extropy Institute, publicó en 2003 los “Principios de Extropía” entendidos como “un cuestionamiento de los límites humanos por medio de la ciencia y la tecnología…Vemos la humanidad como una fase de transición en el desarrollo evolutivo de la inteligencia…(y) el uso de la ciencia para acelerar nuestro paso de una condición humana a una condición transhumana o posthumana”. El H+ es tecnófilo por los cuatro costados y una neoreligión para muchos. En 2010 se presentó una nueva redacción de The Extropist Manifesto. Para hacerse una idea global del H+ y de sus principales representantes, véase el “Manifiesto Transhumanista”.

Podría decirse que, aun cuando lo “trans” y lo “post” están conectados entre sí, parece útil distinguirlos de la forma siguiente: el H+ es el proyecto o el proceso, mientras que el posthumanismo es el objetivo o el punto de llegada. He aquí sus pasos: universo inanimado > vida no consciente > humanidad > transhumanidad > posthumanidad.

1.2. Los bioconservadores
Algunos nombres representativos son León Kass, Jürgen Habermas, Michael Sandel, Francis Fukuyama y Bill McKibben. En este grupo domina el miedo, preocupan los riesgos de la salud y las consecuencias derivadas para la justicia social. Piensan que las biotecnologías del mejoramiento plantean problemas éticos fundamentales que conciernen a la esencia misma del ser humano. Esos problemas se refieren, básicamente, a la naturaleza y la dignidad humana que son amenazadas por las biotecnologías. El “estado natural” será amenazado por la desmesura de un ser humano convertido en dueño y señor de su propia naturaleza. Para Fukuyama, el H+ “es la idea más peligrosa del mundo”.

1.3. Los pensadores liberales
Consideran que la decisión de utilizar las tecnologías del mejoramiento entra de lleno en la esfera de la libertad individual, en cuyo nombre, y en el del principio de no hacer daño, defienden la idea de una modificación biotecnológica del ser humano, pero sin adherirse a la utopía científica y a la tecnofilia de los transhumanistas ni a su visión religiosa del progreso. Jonathan Glover, Ronald Dworkin, Nicholas Agar, Alex Mauron, John Harris y Arthur Caplan, son algunos de sus representantes más conocidos.

II. ALGUNOS CONCEPTOS BÁSICOS

1.1. La mejora y el perfeccionamiento

El significado literal de “mejora” es medra, adelantamiento y aumento de algo, o sea, acrecentarlo y hacerlo pasar a un estado mejor. “Perfeccionamiento” es la acción de mejorar algo en el sentido de acabar enteramente una obra, dándole el mayor grado posible de perfección. No obstante, hay mucha ambigüedad al respecto porque no siempre está clara la línea que separa lo que es o no es una mejora. Así todo, es posible acotar más los términos, siguiendo lo expuesto en el workshop organizado por Science and Technology Options Assessment (STOA) del Parlamento Europeo (16/02/ 2016) bajo el título “A European Human Enchancement”.

  • La mejora humana (human enchancement) puede definirse como cualquier «modificación destinada a mejorar el rendimiento humano individual provocada por intervenciones en el cuerpo humano basadas en la ciencia o en la tecnología «, distinguiendo entre 1) reconstituyentes o preventivos, no realizando intervenciones, 2) mejoras terapéuticas y 3) no terapéuticas.

  • Y añade: “Los efectos de HET (human enchancement technologies) pueden ser a largo plazo o incluso permanentes (como en el caso de las mejoras genéticas), o temporales (como la concentración mejorada provocada por el uso de drogas). El objetivo puede ser mejorar nuestras habilidades naturales (como hacernos más fuertes o más felices) o darnos características o habilidades que ningún ser humano ha tenido antes, como visión nocturna completa o volando.”

Así pues, la mejora va unida a lo potencialmente ilimitado y, por tanto, está orientada a superar los límites biológicos del humano actual pasando a un estado posthumano. A este propósito, Y.N. Harari afirma: “Si realmente el telón está a punto de caer sobre la historia de los sapiens, nosotros, miembros de una de sus generaciones finales, deberíamos dedicar algún tiempo a dar respuesta no sólo a la cuestión de ¿en qué deseamos convertirnos?, sino a la de ¿Qué queremos desear?”.

1.2. Las cuatro grandes rupturas del H+
El H+ plantea cuatro rupturas más o menos radicales: 1ª) el paso de lo terapéutico a lo mejorativo o perfectivo, de la medicina reparadora de enfermedades a la medicina perfectiva que aumenta las potencialidades humanas; 2º) el paso de lo sufrido pasivamente a lo controlado activamente referido a la evolución dirigida por el ser humano; 3ª) el paso de la dignidad humana y los derechos derivados a la convicción de que no existen derechos humanos vinculados a una naturaleza humana universal; y 4ª) el paso de la mejora, basada en la educación y la cultura, a la mejora de nuestros propios datos biológicos y neurológicos dando lugar a un nuevo ser humano.

1.3. El cuerpo como objeto de mejora y perfeccionamiento
Esto se lleva a cabo suprimiendo en el cuerpo todas sus limitaciones (dolor, cansancio, enfermedad, vejez, muerte) y dotando a su cerebro de una superinteligencia hibridada con máquinas “inteligentes”. He ahí el campo donde se muestra el dominio y control del H+, cuya clave es la evolución, pero no desde la perspectiva darwinista, sino desde la aplicación de las nuevas tecnologías NBIC, es decir, nanotecnología, biotecnología, informática (big data, internet de las cosas) y cognitivismo (inteligencia artificial y robótica). Ahora estamos ante una evolución dirigida, o sea, las NBIC nos permitirán dirigir nuestro destino, superando el fatum biológico.

1.4. Las vías del H+ hacia el posthumanismo
Como luego veremos, los transhumanistas proponen tres vías diferentes y complementarias para alcanzar la mejora o el perfeccionamiento: 1ª) la vía de la Inteligencia Artificial (IA), 2ª) la vía biológica centrada en el biomejoramiento humano, y la vía neurocientífica dirigida al mejoramiento moral del ser humano.

III. ANTECEDENTES PRÓXIMOS DEL H+

El deseo humano de mejorar sin límites y buscar el perfeccionamiento es tan antiguo como la especie humana misma, dicen los transhumanistas, cuyo primer antecedente lo ven ya en la epopeya de Gilgamesh (2000 a. C), donde un rey se embarca en la lucha por obtener una hierba que pueda hacerlo inmortal. No obstante, hay bastante acuerdo en otorgar a Julian Huxley (hermano de A. Huxley, autor de Un mundo feliz) la introducción del término “H+”, en 1957, para impulsar la idea de que el ser humano debe mejorarse a sí mismo a través de la ciencia y la tecnología.

En lo referente a lo que ahora estamos tratando es ilustrativo el estudio de Nick Bostrom, aparecido en 2005, y publicado en lengua española en 2011 con el título “Una historia del pensamiento transhumanista”. Asimismo, la página web de N. Bostrom contiene información abundante y reciente.

A partir de 1960 se intensifica el movimiento. En 1973, F.M Esfandiari ya vaticinaba en su «A-futurist-manifesto» que “más allá de 2020, la situación humana habrá cambiado de manera tan irreconocible que es superfluo planearlo ahora”. R. Ettinger comienza a defender la criopreservación, en su obra «Man Into Superman«, para prolongar la vida y acceder a la inmortalidad. Entre 1980 y 1990, los debates transhumanistas se concentran en la Universidad de California, Los Ángeles (UCLA), donde se encontraron M. More, y su esposa Natasha Vita-More, los pioneros de la inteligencia artificial (M. Minsky), de la robótica (H. Moravec) y de la nanotecnología (E. Drexler).

A finales de los 90 del siglo XX, el H+ toma una dimensión más rigurosa y académica, cuando N. Bostrom y D. Pearce fundan la World Transhumanist Association (WTA) para popularizar y legitimar el H+ en los medios económicos y científicos. En 2008 la WTA cambia su nombre por el de Humanity Plus o H+ y publica la revista H+ que difunde sus ideas. Tiene previsto celebrar en Madrid, en octubre de 2018, unas jornadas internacionales bajo el título “TransVision 2018«. Están anunciadas otras jornadas para 2021: «TransVision Madrid».

En 2009, R. kurzweil y M. Diamandis anuncian la fundación de la Singularity University, en Silicon Valley, como “una combinación única de servicios, de programas educativos en las más avanzadas tecnologías y de programas de innovación para que esas tecnologías puedan impactar positivamente en miles de millones de vidas en todo el mundo”. Hay una sede de esta universidad para el sur de Europa en España: la SingularityU Sevilla.

IV. RECONOCIMIENTO “OFICIAL” DEL H+

El H+ ha recibido su reconocimiento oficial, desde hace más de una decena de años, primero con dos Informes en Estados Unidos y, luego, con otros dos en Europa.

3.1. Primer informe estadounidense (2002)
Se redactó en 2002 y se publicó en 2003 con el título Converging Technologies for Improving Human Performance. Nanotechnology, Biotechnology, Information Technology and Cognitive Science. (National Science Foundation). Es un documento lleno de optimismo que tuvo una considerable repercusión. Recomienda invertir masivamente en el proyecto transhumanista, porque espera de él el mayor provecho. En las conclusiones se dice que Estados Unidos es un país idóneo para llevarlo a cabo para evitar que países menos democráticos o teocráticos, con menos barreras éticas, puedan lanzarse a esa carrera adquiriendo ventajas económicas y militares.

3.2. Segundo informe estadounidense (2003)

Elaborado por el Comité de Bioética del Presidente de Estados Unidos (The President’s Council on Bioethics), fue publicado en 2003 bajo el título Beyond_therapy. Biothecnology and the Pursuit of Happiness. En este comité participaron e influyeron decisivamente dos pensadores norteamericanos, Michael Sandel y Francis Fukuyama, declaradamente hostiles al H+. El documento toma muy en serio el proyecto transhumanista y, en lugar de considerarlo fantasioso o utópico, lo reconoce como una posibilidad completamente real, pero lo condenan frontalmente y recomienda que la medicina y las nuevas tecnologías no abandonen el marco terapéutico y excluyan toda voluntad perfectiva o mejorativa. Critica radicalmente, en particular, el proyecto de “fabricar niños superiores”, “cuerpos sin edad” y “almas llenas de felicidad”.

3.3. Primer informe de la Comisión Europea (2004)
Bajo la dirección del comisario Philippe Busquin, y con el título Converging Technologies. Shaping the Future of European Societies, se publicó en 2004, adoptando el estilo condenatorio del informe estadounidense precedente. Rechaza la urgencia de entrar en la lógica “mejorativa” del H+ y, además, situándose en la óptica del humanismo clásico, ilustrado y europeo, defiende que las nuevas tecnologías deben perseguir mejoras, no biológicas y naturales, sino sociales y políticas. Por otra parte, como hizo el informe del comité de bioética norteamericano, no presenta nunca la filosofía transhumanista como delirante o irreal. Al contrario, dispara alarmas contra ella porque se lo toma totalmente en serio.

3.4. Segundo informe del Parlamento Europeo
Este nuevo informe, publicado en 2009, bajo el clarificador y escueto título de Human Enchancement. Está más cerca del primer informe estadounidense, aunque es más prudente y moderado. Mantiene la diferencia entre curar y perfeccionar, pero considera que es un hecho inevitable el asentamiento definitivo del H+, por lo que “los intentos de ridiculizarlo son asimismo ridículos”. Ofrece, asimismo, una profunda reflexión sobre los peligros del proyecto y, también, sobre las ventajas que promete y que nadie puede barrer de un plumazo. No se trata de prohibirlo todo o permitirlo todo, sino de comenzar a pensar en sus límites y reflexionar sobre las condiciones de regulación que se deberían adoptar en el ámbito internacional.

V. LA VÍA DE LA INTELIGENCIA ARTIFICIAL (IA): VALORACIÓN CRÍTICA

La IA ha sido defendida, entre otros, por V. Vinge, M. Minsky, H. Moravec y R. Kurzweil. El matemático y autor de ciencia ficción, V. Vinge, fue el primero en ligar la creación de máquinas inteligentes al concepto de singularidad; ya decía en 1993 que “dentro de treinta años, tendremos los medios tecnológicos para crear una inteligencia superhumana. Poco después, la era humana terminará». Por su parte, R. Kurzweil desarrolla el tema de la “Singularidad”, causada por el incremento exponencial de las NBIC, que producirá la llegada de la IA general (IA fuerte, como veremos) creando una inteligencia humana enormemente superior a la actual. Desaparecerá la dependencia biológica, surgirá la identidad humanos/máquinas y la HA fuerte se expandirá por el universo.

Algunos ejemplos: 1) el Proyecto Avatar 2045, impulsado por el magnate ruso D. Itskov; 2) el llamado “primer hombre ciborg”, N. Harbisson; 3) el auge de las tecnorreligiones; 4) la Terasem Movement Fundation donde creen que es posible “crear un análogo consciente de la persona”; y 5) la compañía china iFly Tek, especializada en tecnologías de reconocimiento de voz.

Es importante tener en cuenta la distinción entre IA débil (narrow) e IA fuerte (general/strong), introducida en 1980 por el filósofo John Searle en un artículo que ha sido y sigue siendo muy polémico. La IA débil implica la creación de una máquina que simula la actividad de la mente humana. La IA fuerte implica la creación de una máquina programada para ser una mente capaz de pensar igual que un ser humano.

1.1. La IA débil (narrow)
Se define como inteligencia especializada y está demostrando con creces ser capaz de realizar tareas específicas mejor que las personas. Ya hay muchos ámbitos en los que supera con mucho la pericia humana: videojuegos, telefonía móvil, industria del automóvil, aviónica, sistemas de posicionamiento global (GPS), vehículos aéreos y terrestres autónomos o el internet de las cosas, por ejemplo. También hay firmas especializadas en tecnologías de IA aplicadas a la medicina, como IBM, Intel, Appel, entre muchas otras, que garantizan un futuro prometedor.

En 2017, Biocat, una entidad que coordina y promueve el sector de las ciencias de la vida y de la salud en Cataluña, ha organizado un debate del que ha surgido la “Declaración de Barcelona para el desarrollo apropiado y el uso de la Inteligencia Artificial en Europa”, donde se pone el acento en los valores de la prudencia, la fiabilidad, la transparencia, la responsabilidad, la autonomía restringida o alineación con los valores humanos, y la dependencia respecto a la inteligencia humana. En este mismo sentido ya hay quien habla incluso de la necesidad de la “botética”.

Pero la fuente reciente más autorizada es el Dictamen (2017/C 288/01) del Comité Económico y Social Europeo sobre la Inteligencia Artificial: «Las consecuencias de la IA para el mercado único» (digital). Apuesta con toda claridad por la IA débil y presenta el boceto de un futuro código ético basado en “los principios de la dignidad humana, la integridad, la libertad, la privacidad, la diversidad cultural y de género y los derechos humanos fundamentales” (Id., 1.7). Pone el acento en los siguientes aspectos:

1º) El desarrollo, la activación y el uso de IA debe supeditarse a los valores, normas, libertades y derechos humanos fundamentales.

2º) Los responsables políticos, los especialistas en IA, las empresas y las organizaciones sociales deben determinar los requisitos de seguridad interna (eficacia, fiabilidad) y externa (para su uso en sociedad) de los sistemas de IA.

3º) Es imprescindible establecer qué procesos de toma de decisiones pueden confiarse a los sistemas de IA y cuándo es necesaria la intervención humana.

4º) Los datos personales incorporados a IA suelen venderse a terceros, generando graves problemas a la intimidad y la confidencialidad. Es imprescindible garantizar el derecho al consentimiento informado y la libertad de elección en la transmisión de datos, así como el acceso, la adaptación y el control de los mismos.

5º) La IA es capaz de influir en las decisiones humanas mediante el análisis de grandes cantidades de datos. Los menores son un grupo particularmente vulnerable.

6º) Se necesitan nuevas regulaciones para validar los sistemas de IA, controlar su seguridad, transparencia, rendición de cuentas y responsabilidad ética.

7º) La IA organiza y distribuye cada vez más el trabajo, influyendo mucho en la autonomía y la privacidad de los trabajadores. Lo crucial es la primacía de la persona, que puede complementarse con la IA, pero subordinarse a ella.

8º) Es necesario destinar recursos financieros al aprendizaje y desarrollo de competencias donde los sistemas de IA supongan una amenaza. Hay que apostar por una educación generalizada, ya desde una edad temprana, para que las personas conserven la autonomía y protejan su intimidad.

9º) La mayoría de los avances en IA están en manos de grandes empresas tecnológicas. Por eso se debe garantizar el acceso universal a los sistemas de IA y no dejar el poder a las empresas. Además, la innovación tecnológica favorece al capital y a sus propietarios, generando fuertes desigualdades sociales.

10º) Otorgar estatuto jurídico a los robots es inmoral. Si la responsabilidad civil se transfiere al robot inteligente, puede desaparecer el efecto positivo de la legislación. La responsabilidad última recae siempre en una persona física.

11º) Es preocupante el uso de los sistemas de IA en las redes sociales: fragmentan la sociedad, coartan la libertad y transforman las personas en objetos de consumo. También es preocupante su utilización para influir en las elecciones democráticas, porque amenaza la democracia real y la ética civil.

12º) Es urgente apoyar la prohibición del armamento autónomo, pero eso no basta en situaciones de guerra. La gobernanza y el empoderamiento de la ciudadanía son requisitos insustituibles para luchar contra esa grave amenaza. Lo mismo cabe decir respecto a la IA en manos de regímenes totalitarios o grupos terroristas.

13º) La posición ética más clara es la de defender que el ser humano pueda controlar el desarrollo y uso responsable y seguro de la IA, para que las máquinas sigan siendo máquinas y los humanos conserven siempre el dominio sobre ellas.

14º) Las empresas, los profesionales, los sistemas y las infraestructuras de IA deberán estar bajo el control de las personas y al servicio de la humanidad.

1.2. La IA fuerte (general/strong)

Se trata de un asunto muy diferente al anterior. Su pretensión es crear “análogos” mentales de las personas, o sea, la fusión con la máquina, el volcado del software mental en un hardware apropiado capaz de inmortalizarse. Así aparecerán los ciborgs, la posthumanidad, hibridada con máquinas de IA infinitamente superior a la nuestra, la “singularidad” defendida por Ray Kurzweil. Es la que OpenAI, por ejemplo.

A) Bases filosóficas: fisicalismo y materialismo eliminativo

  • La identidad fisicalista ha sido defendida ya desde la década de los 60 del siglo XX por H. Feigl y D.M. Amstrong, entre otros, y dice lo siguiente: la mente existe, pero es el cerebro; éste, a su vez, es una entidad biológica, pero lo biológico se reduce a lo físico. Estamos ante una doble ecuación, mente = cerebro, cerebro = realidad física, de la que deriva otra: ser humano = máquina/ordenador. Entre estos dos últimos hay una enorme diferencia de complejidad física, pero no hay distinción cualitativa tajante. Es sólo cuestión de tiempo y desarrollo científico.

  • Solamente existe una única sustancia (la materia física) y una única clase de propiedades (las físicas). Por tanto, dada la ecuación mente=cerebro=realidad física, hay que ser consecuentes dando un paso más: eliminar lo mental. Ya no se trata de reducir lo mental a lo físico, sino de eliminar lo mental en favor de lo físico: materialismo eliminativo. Esta postura está siendo defendida, desde los años 80 y 90 del siglo XX por P.M. Churchland y su esposa P.S. Churchland, por ejemplo.

B) Algunos reparos ontológicos

1º) Ni filosófica ni científicamente está decidido que la mente sea el cerebro.

2º) Aun en el caso de que la mente sea el cerebro, está por ver que las funciones cerebrales humanas puedan explicarse biológicamente, es decir, que la esfera de lo psíquico sea reducible a lo biológico.

3º) Incluso admitiendo el carácter exclusivamente biológico del cerebro humano, de ahí no se sigue su carácter físico, porque en el cerebro humano hay un salto cualitativo respecto a cualquier otro biosistema.

4º) La posibilidad de formalizar la conducta humana inteligente, descargándola en un “análogo”, es otra forma de reduccionismo: algo supuestamente “cualitativo” (lo humano) puede expresarse de manera “cuantitativa”, o sea, reducido a fórmulas lógico-matemáticas o signos digitales de 0 y 1.

5º) Este reduccionismo eleva el materialismo físico a la cima de la ontología, ignora al ser humano como unidad psicosomática y lo cosifica.

C) Algunos reparos antropológicos

1º) La IA fuerte, monista por definición, incurre en un claro dualismo cuando afirma que necesita un software (contenidos) y un hardware (soporte físico).

2º) El desarrollo mental que requiere toda inteligencia compleja depende de las interacciones con el entorno a través del cuerpo, culturalmente situado. La IA fuerte “descorporeiza” al ser humano, lo deshumaniza.

3º) La posición anterior es la versión actual del gnosticismo antiguo, que defendía la negatividad del cuerpo como fuente de escarnio, humillación y dolor; lo único real y bueno es el conocimiento intelectual (gnosis=software); el ser humano se salvará y será inmortal por la gnosis espiritual.

4º) Pese a su dualismo confeso, la IA fuerte pone el acento en la sustancia cerebral, en el software: ¡la información lo es todo! Todo (?)

5º) La IA fuerte no parece percatarse, ni sospechar siquiera, de que el hecho humano global es más que la inteligencia, es más que la formalización computacional de la información y es mucho más que la mera física. La libertad, por ejemplo, será el resultado de algoritmos perfectos (!!!) ¿Y la duda, y el miedo, y la ternura…?

6º) Lo que está aquí en juego es el valor irrepetible de cada ser humano. ¿Por qué no va a tener más valor el ente máquina que será más eficaz y eficiente que el ente humano? ¿Y por qué no fusionar a los dos creando análogos inmortales? El problema de la eternidad es que es muy larga, sobre todo hacia el final.

Nota: Hay voces autorizadas que hablan de IA basada en el conocimiento (IA Fuerte) e IA basada en datos (IA débil). Dicen que “todo el potencial de IA se realizará solo con una combinación de estos dos enfoques”. Quizá sea así a condición de solventar los reparos recogidos anteriormente.

VI. LA VÍA BIOLÓGICA: BIOLOGÍA SINTÉTICA Y VALORACIÓN 

La biología sintética constituye hoy en un fructífero campo interdisciplinar con potencial para cambiar el modo en que se ha venido entendiendo y practicando la biología. Es muy posible que el paradigma de la investigación biológica, representado por la biología molecular, vaya siendo sustituido por la biología sintética con tecnologías para transformar la naturaleza mediante la nueva bioingeniería. Ya no se trata sólo de comprender el origen, funcionamiento y evolución de los seres vivos. Se busca su diseño, manufactura y creación.

La modificación de nuestro genoma iría aumentando de forma gradual hasta generar una nueva especie de la que nos separaría una distancia aún mayor de la que nos separa ahora de cualquier primate. Por eso la biología sintética merece especial atención por los defensores del H+. Algunos de esos autores son G. Stock, que defiende la tecnología de elección germinal para los fines del mejoramiento, y J. Savulescu para quien la “beneficencia reproductiva” es un requerimiento moral que justifica la legítima aspiración de tener la mejor descendencia posible.

Como dice Natasha More, la esposa de Max More (fundador del Extropy Institute), “El transhumano es una etapa evolutiva del ser exclusivamente biológico para convertirse en un ser post-biológico. Post-biológico significa un derramamiento continuo de nuestra biología y la fusión con las máquinas… El cuerpo, a medida que nos vamos transformando a través del tiempo, se enfrentará a diferentes tipos de apariencias y diseños y materiales.”

Las críticas contra el biomejoramiento, basadas en la transgresión de un orden natural, en ideas esencialistas o en la tentación de “jugar a ser dios”, tienen la evidente limitación de que resultan inconcebibles por quienes no creen en la existencia de ese “orden natural”, ni en el sentido de las expresiones “jugar a ser Dios” o “la vida como un don”. Es urgente buscar otros argumentos universalizables y compartidos. Le corresponde al H+ mostrar ese argumentario. Esto no significa que todo lo que se investiga y se haga sea negativo, pero tiene sus puntos débiles.

1º) Uno de ellos reside en el presupuesto de que es fácil el acuerdo acerca de qué cualidades son mejores o más deseables de poseer y que las personas deben tener completa autonomía para elegirlas, como si eso condujera necesariamente a una armonía global. Además de no ser tan sencillo, crea una desigualdad exasperante.

2º) Por otra parte, no podemos tenerlo todo a la vez y no toda mejora es posible es compatible con cualquier otra. Tampoco podemos prever cómo interactuarían entre sí diversos perfeccionamientos, una mayor inteligencia con un mayor afán de liderazgo, por ejemplo. La cuestión es si esto es o no un simple sueño prometeico.

3º) Un tema relacionado con lo anterior es si la suma de individuos mejorados conduce necesariamente a una sociedad mejor. No está claro. Está demostrado que “el todo no es la suma de sus partes”. El rumbo diario de las cosas a nivel local, regional, nacional y mundial se encarga de ratificarlo, por desgracia.

4º) El H+ tiende a descuidar el hecho de que los transhumanos, como los humanos, deberán ser sociales o… serán otra cosa. Se escribe mucho sobre la felicidad producida por el biomejoramiento, pero casi no se escribe nada sobre el grado de sociabilidad que traería. El H+ comparte con el neoliberalismo un preocupante olvido de la cuestión social, específicamente humana. La vía biológica no contempla la sociabilidad.

5º) El biomejoramiento incurre un reduccionismo biológico centrado sólo en los genes. Los avances de las últimas décadas han enseñado 1) que la información necesaria para el desarrollo de un organismo va mucho más allá de la contenida en su ADN y depende también de cómo éste interactúe con su entorno; 2) que la activación y desactivación de los genes depende en gran medida de factores ambientales que marcan grandes diferencias fenotípicas surgidas a partir de un mismo genoma; 3) que los genes actúan en redes y que, en casi todos los casos, tiene poca base científica atribuir a un gen aislado la responsabilidad en la formación de un rasgo fenotípico complejo (la inteligencia matemática, la obesidad, la homosexualidad, etc.); y 4) que la evolución ha sido muy cuidadosa para preservar los genes responsables de la estructura corporal, debido a que cualquier cambio en ellos tiende a generar organismos inviables.

6º) También está la cuestión del control del biomejoramiento y quién lo ejercerá. Los más optimistas piensan que las innovaciones son inevitables, todo estará bajo control, será fácil elegir los efectos beneficiosos y eliminar los perniciosos. Además, apelar al principio de precaución es propio de una ética miedosa e inútil. Hay en todo ello una amalgama de determinismo y voluntarismo tecnológico poco convincente.

7º) Lo que está aquí en juego es más que un balance de beneficios y riesgos: se trata de la transformación del modelo de relación con la naturaleza y con lo viviente a partir de una determinada visión de la vida, de la sociedad y de la tecnociencia vinculada a criterios de productividad, eficiencia y rentabilidad.

8º) Y, en fin, aquí hay otro asunto de gran calado: cuando un modelo tecnocientífico aspira a apropiarse de lo viviente e instrumentalizarlo sin remilgos, fijando sus criterios sobre lo bueno y lo malo en su propia constitución material, se está reconociendo que el conocimiento y la verdad, el bien y el mal son resultados tecnocientíficos inexorables y sin posibles alternativas. Lo demás, casi todo, es sólo cuestión de gustos.

En 2011 se publicaba un “Informe conjunto del Comité de Bioética de España y del Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida de Portugal” sobre biología sintética, donde se recurre a los principios de precaución, autorización e inspección, los principios de “paso a paso” y “caso por caso”, y el principio de trazabilidad.

VII. LA VÍA NEUROCIENTÍFICA: EL MEJORAMIENTO MORAL

Como ya hemos dicho en “Neuroética como ética fundamental”, desde las tres últimas décadas del siglo XX se están produciendo continuos avances que sitúan a las neurociencias en el primer plano de atención. Acontecimientos decisivos han sido a este propósito 1) la primera reunión en Estados Unidos, en 1971, de la Society of Neuroscience; 2) la “Década del Cerebro” (1990-200) llamada así por el Congreso de Estados Unidos ante la fuerte inversión destinada a investigar las enfermedades mentales, la creación de instrumentos de medición más sofisticados, y el estudio de las patologías cerebrales; y 3) los ambiciosos proyectos para descifrar y mapear el cerebro que se iniciaron, simultáneamente, en 2013, en Estados Unidos (Brain Research through Advancing Innovative Neurotechnologies-BRAIN) y en la Unión Europea (The Human Brain Project-BP).

Hay quienes dicen que ahora nos encontramos en las décadas del comportamiento, destinadas a conseguir la mejora moral de los seres humanos. Autores como J. Savulescu e I. Persson afirman que esa mejora moral por medios biomédicos es un imperativo moral. En este planteamiento hay cosas interesantes:

Nota: Para todo lo que sigue hemos seguido a A. Cortina, Aporofobia, el rechazo al pobre, Paidós, Barcelona, 2017. En claves diferentes puede verse el estudio de F. Lara Sánchez, «El imperativo ético de la mejora moral». Gazeta de Antropología. 2016; 36 (2).

1. Algunos elementos interesantes
1º) Hoy sabemos que nuestras disposiciones morales tienen también bases biológicas y neurológicas, cuyo sentido consiste en lograr la eficacia adaptativa de los individuos.

2º) Esas bases están preparadas para responder a un entorno social y físico caducado, practicando el altruismo y la reciprocidad entre grupos próximos.

3º) La evolución de nuestras disposiciones neurológicas, adaptadas a ese tipo de entorno caducado, no coinciden con el progreso moral y cultural de la humanidad.

4º) La pregunta por las disposiciones morales que es necesario mejorar conlleva una cuestión básica: qué entendemos por moral y saber si la respuesta sólo está en el cerebro. Si la moral consistiera en esto último, entonces habría que intentar la mejora moral dirigiendo explícitamente en una dirección los códigos cerebrales.

5º) Los defensores de la mejora moral señalan con acierto que la educación y la cultura son medios de mejora que no han tenido mucho éxito hasta ahora. Se puede conseguir por medio de las NBIC. En este sentido hay hallazgos importantes: la oxitocina promueve la confianza; los inhibidores selectivos de recaptación de la serotonina (ISRS) incrementan la cooperación y disminuyen la agresión; el desorden de la personalidad antisocial y la criminalidad pueden estar relacionados con una mutación de la enzima monoamino oxidasa (MAO) en el cromosoma X.

¿Es éste el camino para la mejora moral de las personas? Hay bastantes reparos:

2. Algunos reparos importantes
1º) Las investigaciones se encuentran todavía en los comienzos, es difícil indicar cómo realizarlas y qué consecuencias se van a derivar. Es muy importante, desde la ética, ir paso a paso y caso por caso, como ya lo señalaba el Comité de Bioética de España en 2011: “El principio de “paso a paso” supone que sólo se procederá a realizar una nueva actividad (p. ej., la liberación de sistemas biológicos obtenidos sintéticamente) cuando la evaluación de las etapas anteriores revele que puede pasarse a la siguiente sin riesgo. Por su parte, el principio de “caso por caso” consiste en la evaluación de los riesgos asociados a cada procedimiento o producto biológico resultante, esto es, de forma individualizada, sin establecer generalizaciones excesivas.”

2º) La mejora moral tiende a identificar el conocimiento del cerebro con aquel que cada uno tiene de sí mismo, o sea, el cerebro es la única parte del cuerpo necesaria para ser nosotros mismos. Es un reduccionismo que no cuenta con la unidad biológica que lo sostiene y olvida la interacción del cerebro con su entorno vital.

3º) Por otra parte, cualquier intervención de mejora de las disposiciones morales debería ir precedida siempre, y sin excepción alguna, por el consentimiento informado de la persona a la que se somete a la intervención. Es un requisito indispensable.

4º) Además, la mayor dificultad no está en las personas que deseen realizar una mejora moral, sino en aquellas que no tienen ningún interés en mejorar ni actuar moralmente. Aquí sólo caben tres salidas:

  • Incentivos del Estado a quienes quieren ejercer de cobayas. Es una nueva versión de “La naranja mecánica”: el riesgo de despersonalización de quien se somete a estas modificaciones de conducta.

  • Elaborar un plan de mejora moral para toda la población. Aquí surge de nuevo el peligro de la eugenesia autoritaria, basada en el racismo y la xenofobia. A este tipo de eutanasia se opone la eugenesia liberal defendida por el H+. La primera traería otro desastre colectivo; la segunda traería una desigualdad irritante: ¿Qué hacemos con los “no-mejorados”? ¿Transporte público para éstos y coches oficiales para los «mejorados”? ¿Volvemos otra vez a «buenos» y «malos»?

  • Elaborar planes educativos para mejorar la motivación moral a través del Ministerio de Educación. Esto sigue pareciéndose mucho a modificar la conducta sin consentimiento de los educandos. Si esto ya es un serio problema ético en “La naranja mecánica”, el hecho de aplicarlo a niños resucita la idea de “Un mundo feliz” de A. Huxley, un estatismo totalitario camuflado e inadmisible.

Hoy por hoy, y quizá para siempre, las modificaciones de los móviles neurológicos no parecen dar con la clave de la mejora moral. Y es que atender a lejanos y cercanos por razones éticas, como dice A. Cortina, “exige cultivar la capacidad de lo que es valioso por sí mismo y no sólo por el beneficio que puede reportar a la buena convivencia de la mayoría”. Ese es el sentimiento de respeto por lo que vale en sí mismo y no para otras cosas, siguiendo la estela kantiana.

VIII. ALGUNAS CONCLUSIONES DESDE LA ÉTICA Y LA BIOÉTICA

1. Hay un punto de partida incuestionable: desde sus orígenes, con ritmos diferentes, los seres humanos de todas las épocas han demostrado ser un “proyecto” en el sentido de vivir proyectados o impulsados o dirigidos hacia delante en continuo progreso. El esfuerzo de vivir así ha conllevado siempre, en medio de muchas luces y sombras, el objetivo de mejorarse y perfeccionarse en todos los ámbitos de la vida. Es una evidencia. La idea de progreso como “marcha hacia delante” está íntimamente ligada al concepto de perfectibilidad y, por ello, la naturaleza humana debe ser conquistada, dominada y transformada por la ciencia y por la técnica. Por tanto, en el terreno del H+ es fácil, peligroso y muy poco sensato, caer en la simplificación de aceptarlo todo o condenarlo todo.

2. Hasta ahora, la medicina se viene basando en un modelo de funcionamiento probado: “reparar” lo que la enfermedad ha “estropeado”. Su marco de pensamiento y de actuación es, casi exclusivamente, “terapéutico”. El H+ rompe este paradigma. Afirma que ha quedado obsoleto y hay que superarlo mediante la convergencia de las NBIC. Esto coloca a los profesionales sanitarios ante otra perspectiva muy diferente. Ya no se trata de “reparar” sino de “perfeccionar” lo humano, en el sentido que se ha explicado hasta aquí.

Que la medicina tenga que seguir siendo terapéutica es indiscutible, pero la línea que separa a la terapia de la mejora y el perfeccionamiento comienza a ponerse borrosa. Téngase presente, por ejemplo, el campo de la cirugía plástica o la utilización de fármacos como la serotonina, la oxitocina, la ritalina, el provigil o la eritoproyetina, por citar algunos. Con todo, si la medicina llegara abandonar la terapéutica y se transformara en perfectiva , estaríamos ante otra cosa diferente de la medicina y ante otra cosa diferente de la bioética clínica.

3. Desde la perspectiva bioética, en general y en principio, cuando se mejora la actividad humana en general y, en particular, la actividad sanitaria, llegando a sitios donde no puede hacerlo el ser humano; cuando se mejora la salud, el bienestar, la calidad de vida y el conocimiento científico; cuando las aplicaciones de la IA, la biología sintética y la neurociencia son beneficiosas para todas las personas, respetan su autonomía y su intimidad, son seguras y universalmente accesibles, estamos ante actos moralmente buenos.

La clave reside en dar la prevalencia al imperativo ético sobre el imperativo tecnológico: el primero respeta y promueve el valor supremo de la persona y de su dignidad, mientras que el segundo subraya la obligación moral de hacer lo que técnicamente se puede hacer sin tener en cuenta el contexto humano de su aplicación.

4. El respeto a la dignidad de la persona, a su libertad y a sus derechos fundamentales, así como la primacía del ser humano sobre los intereses científicos, técnicos y sociales, no sólo tienen importancia por estar recogidos en autoridades de prestigio mundial como el Código de Nüremberg (punto 1º), el Informe Belmont(B, 1), el llamado Convenio de Asturias (Arts. 2 y 5) o la Declaración sobre Derechos Humanos y Bioética (Art. 6). Tienen importancia porque son valores en sí mismos y los valores conforman la dirección de la mejora, el perfeccionamiento y el progreso humano. En torno a ellos deben girar todas las innovaciones y mejoras biotecnológicas.

5. La exigencia ética incondicional no surge por reacción espontánea ante las NBIC, sino por el reconocimiento de la dignidad ajena y propia, del respeto a quienes tienen dignidad y no simple precio. Pero brota también de la solidaridad con quienes se encuentran en una situación vulnerable. La mejora moral no se hereda. Cada persona la aprende junto a los que le ayudan a vivir su vida.

6. La escandalosa escisión entre los otros y nosotros, tan amplia como el planeta que habitamos, sigue siendo resultado de la ofuscación y el empecinamiento de que lo humano carece de primacía. Lo progre y lo chic del momento consiste en subirse a la ola del H+ y surfearla para llegar hasta el posthumano a costa de lo humano. No es su única opción, pero sí parece la más extendida. Es el triunfo de una ética basada en el poder científico-técnico. Por el contrario, el ser humano es ante todo un ser con y para los demás. Ante ellos asume responsabilidad, que no es un simple atributo de la subjetividad, como si ésta ya existiera en ella misma antes de la relación ética. La responsabilidad no es un “para sí”, sino un “para otro” y “por el otro”, como decía E. Lévinas. Esa responsabilidad nos constituye a cada uno como sujetos morales. He ahí el fundamento de una ética del encuentro, la acogida, la proximidad, la hospitalidad, la fraternidad y la solidaridad, opuesta a la ética del poder en todos sus aspectos. Esas son otras tantas radiografías de una ética cifrada en ser y vivir para el otro.

Y, desde luego, no está para nada claro que todo esto quede absorbido y sea el resultado de la IA, la biología sintética y la neurociencia ¿Por qué? Porque sabemos que, en medio de tantas promesas, hay enormes cifras de negocio puro y duro para élites individuales, corporativas  e internacionales; porque se sigue cosificando al ser humano y continúa siendo objeto de consumo; porque se reafirma el triunfo de los fuertes sobre los débiles (mejorados/perfectos – no mejorados/imperfectos); porque la verdad de las cosas queda inexorablemente reducida al positivismo científico-técnico. Y porque, vamos a ver, ¿acaso una lágrima humana es sólo un producto bioquímico? ¿acaso el beso a una madre es sólo un circuito del sistema nervioso o un impulso del sistema endocrino?

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Intimidad y Confidencialidad

Intimidad y Confidencialidad 150 150 Tino Quintana

La historia de la lucha por la dignidad humana es una búsqueda constante de la felicidad y la justicia y, también, es una fundamentación práctica de la ética. A partir de ese fundamento se puede establecer el siguiente marco básico: 1) que el ser humano sea humano y actúe con sentido humano; 2) que lo humano sea practicar lo bueno y lo justo; 3) que lo bueno y lo justo gire en torno a la órbita de la dignidad humana y 4) que la dignidad humana se verifique cumpliendo los derechos humanos.

La actividad de los profesionales sanitarios está situada por completo dentro del marco que se acaba de exponer: es una actividad humana, que practica lo bueno y lo justo, girando en torno a la dignidad humana y cumpliendo los derechos humanos. Nos encontramos, en este caso, ante dos aspectos relevantes de la dignidad humana, la intimidad y la confidencialidad, que son objeto de tratamiento muy frecuente en la atención sanitaria de cada día.

Conviene tener muy presente que la práctica sanitaria se caracteriza por buscar un fin interno a ella misma que ninguna otra puede proporcionar. Ese fin interno o inherente es el bien del paciente y, por esa exclusiva razón, la actividad de los profesionales sanitarios es ya en sí misma ética. Tratar con respeto la intimidad de los enfermos y mantener la confidencialidad de su información, son obligaciones éticas derivadas de la misma naturaleza ética de la actividad sanitaria.

También hay que ser conscientes de que el origen vivo y cotidiano de la ética de los profesionales sanitarios está en la relación clínica, donde surge un êthos basado en la confianza que identifica el “yo” con el “heme aquí” responsable del otro (E. Lévinas. De otro modo de ser, o más allá de la esencia. Salamanca: Ediciones Sígueme; 1995. p. 183 y 217) respecto al que se asumen valores éticos y obligaciones morales, como sucede respecto a la intimidad y la confidencialidad.

La bioética clínica es una ética aplicada a la medicina clínica que se resume en cuatro grandes tareas: realizar valores, cumplir deberes o normas, adquirir virtudes y tomar buenas y justas decisiones. Véase “Bioética Médica (y II). Fundamentos mínimos”.

1. CONCEPTOS FUNDAMENTALES

Intimidad: cualidad de “íntimo” (latín: intimus), lo más interior o interno de la persona, “zona espiritual íntima y reservada de una persona o de un grupo, especialmente de una familia”. (Diccionario de la Real Academia Española-DRAE). Se refiere a las experiencias, sentimientos, ideas y valores más recónditos de la persona. La Constitución Española dice: “Se garantiza el derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen (Art. 18.1).

Privacidad: cualidad de “privado” (latín: privatus) (inglés: privacy), particular y personal de cada individuo, “ámbito de la vida privada que se tiene derecho a proteger de cualquier intromisión”. (DRAE). El término es de origen anglosajón, pero no faltan razones para entenderlo desde sus raíces latinas. No obstante, la Ley Orgánica 5.1992 de regulacion del tratamiento automatizado de datos de carácter personal (LORTAD), distinguía entre intimidad y privacidad: “La intimidad protege la esfera en que se desarrollan las facetas más singularmente reservadas de la vida de la persona, mientras que la privacidad constituye un conjunto más amplio, más global, de facetas de su personalidad que, aisladamente consideradas, pueden carecer de significación intrínseca pero que, coherentemente enlazadas entre sí, arrojan como precipitado un retrato de la personalidad del individuo que éste tiene derecho a mantener reservado”. Por nuestra parte, unificaremos intimidad y privacidad, de ahora en adelante.

Confidencialidad: cualidad de “confidencial”, “que se hace o se dice en la confianza de que se mantendrá la reserva de lo hecho o lo dicho”. Asimismo, la confidencia (latín: confidentia): es “revelación secreta, noticia reservada y confianza estrecha e íntima” (DRAE). Confidente es “la persona a quien otra confía sus secretos” (DRAE).

Secreto: (latín: secretum), “cosa que cuidadosamente se tiene reservada y oculta…reserva, sigilo”. Secreto profesional: “deber que tienen los miembros de ciertas profesiones, como los médicos…de no revelar los hechos ni las informaciones que han conocido en el ejercicio de su profesión (DRAE). Como es bien sabido, el secreto profesional sanitario se remonta al Juramento de Hipócrates.

Datos relativos a la salud: “datos personales relativos a la salud física o mental de una persona física, incluida la prestación de servicios de atención sanitaria, que revelen información sobre su estado de salud” (Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, art. 4.17).

Datos de carácter personal relacionados con la salud: “informaciones concernientes a la salud pasada, presente y futura, física o mental, de un individuo. En particular, se consideran datos relacionados con la salud de las personas los referidos a su porcentaje de discapacidad y su información genética» (Real Decreto 1720.2007 Reglamento de desarrollo e la Ley Orgánica 15.1999).

2. FORMAS O DIMENSIONES DE LA INTIMIDAD

De la información: preserva lo más interior de la vida de la persona frente a intromisiones ajenas de carácter físico, psicológico o divulgativo. Así pues, protege y se refiere 1º) al acceso a la vida individual, a su entorno personal y familiar; y 2º) al acceso a la información sobre esos aspectos de la vida personal.

El acceso no autorizado a información protegida vulnera la intimidad. En cambio, la divulgación de información a la que se ha tenido acceso confidencialmente vulnera la confidencialidad.

Confidencial: forma específica de la intimidad de la información, que consiste en no divulgar información o datos pertenecientes a la intimidad personal.

Física o espacial: se refiere al espacio físico como ámbito de desarrollo de la vida personal, o lo que es lo mismo, la morada habitual donde transcurre la vida íntima.

Corporal: forma específica de la intimidad física, que consiste en no ser tocados ni observados sin consentimiento. Tanto como a la realidad física del cuerpo se refiere al recato y al pudor según los criterios culturales o históricos de cada momento, y tiene especial importancia en el ámbito sanitario.

Decisoria: libertad (autonomía) para tomar decisiones que repercuten en la intimidad de las personas, como ocurre con el consentimiento informado o el rechazo de tratamientos médicos. La intimidad y la autonomía no son sinónimos: si la intimidad consistiera en tomar decisiones libres, se confundirían ambos términos y desaparecería la intimidad. Por otra parte, la llamada “autodeterminación informativa” tiene límites evidentes en las personas con enfermedades neurológicas o en estado inconsciente, por ejemplo.

3. ÉTICA DE LA INTIMIDAD Y DE LA CONFIDENCIALIDAD

3.1. Algunos rasgos éticos de la intimidad en general

La intimidad y la comunicación son dos ejes básicos de la relacionalidad humana. Siempre están, de un modo u otro, presentes en todo encuentro interpersonal. Tiene una doble estructura: ámbito interpersonal y ámbito personal.

  • Ámbito interpersonal: se refiere a un círculo íntimo de personas, que goza de una atmósfera especial, sin extraños, que están y se sienten juntos. La intimidad hay que situarla en el plano del “ser”, no del “tener”.

  • Ámbito personal: implica guardar lo más interior y exclusivo de uno mismo, pero la clave para interpretarlo es la intersubjetividad. Estamos ante una relación entre personas “íntimas” cuya fin es el bienestar individual y social.

El valor moral de la intimidad reposa en lo más interior, reservado y personalísimo de cada uno, en los valores identitarios, que modulan el grado de relación y de convivencia. Es un valor que obliga a guardarlo ante extraños. Exigencias morales:

  • Vivenciar la intimidad en la apertura al tú: es imposible experimentarla por la vía del ensimismamiento, el aislamiento, el enclaustramiento.

  • Revalorizar y cuidar las manifestaciones externas de la intimidad, porque la persona vive un constante feedback interior-exterior, recogimiento-apertura.

  • Superar el retraimiento, es decir, vivir la intimidad sin exclusivismo, sin autosuficiencia, sin egocentrismo, sin narcisismo, pero, también, sin ingenuidad.

  • Exige relacionarse sobre la base del respeto al otro, porque la intimidad es una dimensión de la dignidad del otro.

La intimidad vulnerable se detecta hoy con facilidad en la era del Gran Hermano, en la publicidad, en los mass media, en las TICs y habrá que comprobarlo en el futuro de la telemedicina. Hay quien alberga sospechas, incluso, sobre la legitimidad de las numerosas cámaras de vigilancia alrededor de nuestros centros sanitarios.

Así pues, lo que los seres humanos tienen derecho a considerar íntimo y personalísimo, y por tanto protegible mediante un derecho humano, es el mundo de sus valores propios, religiosos, culturales, políticos, económicos, etc. Tiene la condición de íntimo todo aquello que los seres humanos valoramos como íntimo, y que por ello consideramos que no tiene por qué estar expuesto al escrutinio público. El derecho a la intimidad es, pues, el derecho al control de los propios valores. En ese ámbito entran todos los datos referentes al cuerpo, a la sexualidad, a la salud y la enfermedad, a la vida y a la muerte de las personas (FCS. Intimidad_confidencialidad_secreto. Madrid. 2005)

3.2. Rasgos éticos de la intimidad y la confidencialidad en la atención sanitaria

Confidencialidad e intimidad son dos ejes de la relación clínica basada siempre en la confianza, lealtad, fidelidad. Tiene también una estructura con dos ámbitos:

  • Ámbito interpersonal: se refiere aquí a la relación enfermo-profesional, única en el mundo, cuya atmósfera especial está creada por la confianza.

  • Ámbito personal: se refiere a la necesidad de revelar información reservada, íntima, cuya clave es una intersubjetividad específica: la relación entre dos personas “confidentes” cuyo único objetivo es de carácter sanitario.

El valor moral de la intimidad se sostiene ahora sobre la confianza, así como la lealtad y la fidelidad a la información reservada entre personas, cuyo núcleo es la relación clínica. Y la confidencialidad, como regla, ordena no divulgarla sin autorización. Exigencias morales más concretas:

  • Guardar confidencialidad es un deber correlativo al derecho de la intimidad y, más recientemente, al derecho de protección de datos.

  • Es necesario proteger la información con medidas de seguridad, tanto técnicas como personales. Las dos implican formación permanente, pero sólo las segundas conllevan la obligación del secreto.

  • Compartir información sólo y exclusivamente con “confidentes necesarios”, o sea, personas a quienes otras confían sus secretos “por necesidad profesional”.

  • La relación clínica debe girar en torno al respeto de la intimidad, la confianza en la relación y la confidencialidad de los datos de salud.

La confidencialidad vulnerable: objetivación y trazabilidad informática, los beneficios y los riesgos del Big Data, la curiosidad indebida de quien está “inclinado a enterarse de cosas ajenas”, por citar algunos ejemplos.

Por tanto, todo aquello que pertenece al ámbito de la intimidad tiene carácter confidencial. La confidencialidad dice siempre relación a la información de cualquier tipo que sea y, en este caso, a los datos personales íntimos y sensibles de la salud. Y lo que protege la confidencialidad es el uso de esa información íntima por cualquiera distinto a la persona a quien pertenece esa información o no esté autorizado por ella, salvo lo previsto en la ley. (FCS. Intimidad_confidencialidad_secreto. Madrid. 2005).

4. INTIMIDAD Y CONFIDENCIALIDAD EN LA ATENCIÓN SANITARIA

4.1. Intimidad corporal en el ámbito sanitario
Hay dos hechos complementarios en el ámbito sanitario: la enfermedad y la exposición corporal del enfermo. La enfermedad, ese “modo anómalo y aflictivo del vivir personal”, como decía Pedro Laín “La enfermedad humana”, en A. Albarracín -ed.- Historia de la enfermedad. Madrid; 1986, p. 9 y 17), es una situación vital que entraña, cuando menos, zozobra y sufrimiento. Suele expresarse en sentimientos de angustia, incertidumbre y, sobre todo, en intensas experiencias de fragilidad y vulnerabilidad. No cabe duda de que los valores de la dignidad y la intimidad se manifiestan con mayor fuerza en la persona “desarmada” por su desnudez y debilidad: niños, ancianos, enfermos, heridos, prisioneros, extranjeros, exiliados, refugiados, inmigrantes…

Además, en el ámbito sanitario, la desnudez, la observación y el contacto físico son medios ordinarios de exploración, tratamiento, curas, cirugía y visitas de profesionales sanitarios. Va estrechamente vinculada al sentimiento de pudor y recato, en el sentido de cautela, reserva, honestidad y modestia en las relaciones. Se concreta en actos específicamente humanos y es una manifestación de la libertad humana aplicada al cuerpo. En los centros sanitarios la intimidad física completa es imposible.

El respeto a la intimidad corporal, justificado por el respeto a la dignidad humana, tiene como objetivo la atención sanitaria y ciertas exigencias morales:

  • No ir más allá de lo estrictamente imprescindible: exposiciones o contactos físicos innecesarios. Nadie puede acceder al cuerpo de otra persona sin su consentimiento.

  • Comportarse con cortesía, amabilidad, delicadeza y utilizar un lenguaje adecuado.

  • Actualizar constantemente medidas institucionalizadas para proteger la intimidad corporal, incluso en estado de plena inconsciencia.

  • Especial cuidado cuando intervienen profesionales sanitarios, no sanitarios y alumnos. En este sentido la Orden SSI.81.2017 proteger intimidad pacientes por alumnos y residentes de CS, Art. 4, 4.1, dice lo siguiente: “Todas las personas (alumnos, profesionales sanitarios y no sanitarios) que participen de alguna manera en un proceso asistencial deberán respetar la intimidad y dignidad de los pacientes, adoptando actitudes que se ajusten a las normas de cortesía y amabilidad generalmente aceptadas y utilizando un lenguaje adecuado”.

Atención: el contacto físico es “lenguaje”. El rosto, los sentidos, el cuerpo, hablan, expresa múltiples sentimientos y emiten multitud de señales de lenguaje no verbal. Por tanto, no debemos vulgarizar ni reducir el cuerpo humano a tecnicismo clínico. Estar atentos a ese tipo de lenguaje implica todo un modo de entender y practicar la ética de las profesiones sanitarias.

4.2. Confidencialidad en el ámbito sanitario
La relación clínica, basada en la confianza, es el espacio donde se origina la recogida de información referente a la salud. Luego vendrán los datos clínicos procedentes de distintas clases de técnicas médicas. La historia clínica (HC) es el lugar por excelencia de la información confiada al profesional. Su finalidad principal es la asistencia sanitaria (Ley Autonomía Paciente, arts. 14-19)

Así pues, la recogida, acumulación y conservación de todos los datos, es decir, la obligación moral de protegerlos implica 1º) una condición: el consentimiento de la persona interesada; 2º) una finalidad: la asistencia sanitaria y, también, la investigación, la salud pública, la inspección, por ejemplo; 3º) una garantía: la salud, la vida y la intimidad del enfermo; y 4º) una regla: la confidencialidad, que se formula así:

  • “Toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley” (Ley Autonomía Paciente, art. 7.1, formulado como “derecho a la intimidad”).

  • “Tratar los datos de tal manera que se garantice una seguridad adecuada de los datos personales, incluida la protección contra el tratamiento no autorizado o ilícito y contra su pérdida, destrucción o daño accidental, mediante la aplicación de medidas técnicas u organizativas apropiadas” (Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, art. 5, f). El citado reglamento denomina esta regla, que acabamos de recoger, como “integridad y confidencialidad”).

La confidencialidad viene a ser la nueva versión del clásico secreto profesional que, desde Hipócrates hasta hoy, podríamos resumir en las siguientes etapas y características: 1ª) individual: el secreto estaba a discreción de cada profesional, que decidía qué cosas son secretas o no; el paciente no tenía derechos; 2º) compartido: el profesional responsable de un paciente comparte su información con el equipo de profesionales con quien trabaja y, en este caso, deben ser “confidentes necesarios”; 3ª) Visto desde la confidencialidad, el deber de secreto profesional es actualmente correlativo de dos derechos fundamentales: el derecho de intimidad y el derecho de protección de datos.

Así pues, confidencialidad y secreto son complementarios, señalan dos épocas muy diferentes y, por ello, tampoco se deberían confundir. Son complementarios.

El nuevo Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, art. 9. 1, h, i-3 lo dice así: “Quedan prohibidos el tratamiento de datos personales que revelen el origen étnico o racial, las opiniones políticas, las convicciones religiosas o filosóficas… (excepto para) fines de medicina preventiva o laboral, diagnóstico médico, prestación de asistencia o tratamiento de tipo sanitario o social, o gestión de los sistemas y servicios de asistencia sanitaria y social… cuando su tratamiento sea realizado por un profesional sujeto a la obligación de secreto profesional, o bajo su responsabilidad”.

El secreto profesional, sin embargo, no es absoluto, como tampoco lo son el resto de valores y normas éticas. El médico podrá revelar el secreto, excepcionalmente, cuando estén justificadas las siguientes condiciones (codigo_deontologia_medica, art. 30):

1. Por imperativo legal, vinculado al estado de necesidad: en el parte de lesiones; cuando actúe como perito, inspector, médico forense, juez instructor o similar; o ante el requerimiento en un proceso judicial por presunto delito, que precise de la aportación del historial médico del paciente.
2. Por deber profesional, vinculado a la defensa del interés público: enfermedades de declaración obligatoria; certificaciones de nacimiento y defunción.
3. Por deber penal o procesal, vinculado al derecho de los otros y al deber de no hacerles daño: si con su silencio diera lugar a un perjuicio al propio paciente o a otras personas, o a un peligro colectivo; cuando (el profesional) se vea injustamente perjudicado por mantener el secreto del paciente y éste permita tal situación; en caso de malos tratos, especialmente a niños, ancianos y discapacitados psíquicos o actos de agresión sexual.

El valor intimidad, la regla de confidencialidad y la de secreto profesional afectan directamente a todos y cada uno de los profesionales que intervienen en cualquier fase del tratamiento de datos. La pérdida de confidencialidad o el menoscabo del secreto conlleva un gran desprestigio profesional y un enorme descrédito social.

Atención: La HC es más que una suma de datos. Es el relato “patográfico” de una persona enferma a quien se puede leer e interpretar como un “texto” que contiene “patografías” y buena parte de su “biografía”.

5. FUNDAMENTACIÓN ÉTICA

La dignidad humana: es el respeto incondicionado que merece todo individuo, en razón de su mera condición humana, independientemente de cualquier característica o aptitud particular. Las cosas tienen precio y son medios, las personas tienen dignidad y son fines en sí mismas, que no se deben instrumentalizar jamás (I. Kant. Fundamentación de la metafísica de las costumbres. Madrid: Espasa Calpe-Austral; 1990, 100-119). El respeto a la dignidad humana es el principio matriz de la bioética.

  • Dignidad intrínseca o inherente a todos los seres humanos: es inseparable del sujeto, es esencial, no accidental.

  • Los derechos humanos derivan de la dignidad: son los mismos e iguales para todos y no es una concesión de los poderes políticos.

La autonomía personal: capacidad de facilitar libremente los datos sobre su estado físico o sobre su salud de manera leal y verdadera, y colaborar en su obtención. Si no hay confidencialidad tampoco hay intimidad, se pierde el control de la propia vida y se produce una devaluación moral de la persona enferma. Pero la autonomía no es un fundamento exclusivo. Piénsese, por ejemplo, en enfermos de Alzheimer.

La confianza en los profesionales: seguridad y esperanza firme que se tiene de alguien, como base de la relación clínica y garantía de acceso a información necesaria en el proceso asistencial. Justifica una exigencia del máximo nivel para cumplir la norma de confidencialidad. La desconfianza produce falta de información y graves daños al enfermo.

La lealtad y la fidelidad profesional: lealtad es cumplir lo que exige la fidelidad y ésta consiste en mantener fe en otra persona. La principal lealtad y fidelidad del médico, dice el codigo_deontologia_medica, art. 5.3, se debe al paciente y la salud de éste debe anteponerse a cualquier otra conveniencia, lo que implica, asimismo, la obligación de utilizar la información exclusivamente para curar y cuidar la salud y la vida del enfermo.

6. FUNDAMENTOS DE AUTORIDAD

“Todos tienes derecho al respeto de su vida privada en el ámbito de la salud” (Convenio de Asturias, art. 10. 1)

“La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad orientarán toda actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la información y la documentación clínica” (Ley Autonomía Paciente, art. 2.1).

“Toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley” (Ley 41/2002, art. 7.1, formulado como “derecho a la intimidad”).

“Se habrán de respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales”. (Declaración sobre Bioética y Derechos Humanos, UNESCO, 2005, art. 3.1).

“Los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad.” (Declaración sobre Bioética y Derechos Humanos, UNESCO, 2005, art. 3.2.).

“El médico actuará con corrección y delicadeza, respetando la intimidad… El secreto médico es uno de los pilares en los que se fundamenta la relación médico‐paciente, basada en la mutua confianza, cualquiera que sea la modalidad de su ejercicio profesional…comporta para el médico la obligación de mantener la reserva y la confidencialidad” (codigo_deontologia_medica, arts. 9, 27.1-2).

“La Enfermera/o guardará en secreto todo la información sobre el paciente que haya llegado a su conocimiento en el ejercicio de su trabajo” (Código Enfermería, art. 19-21).

“Los/las profesionales del trabajo social actúan desde los principios de derecho a la intimidad, confidencialidad y uso responsable de la información en su trabajo profesional, tal y como se recogen en el Capítulo IV del presente Código” (Código Deontológico del Trabajo Social, art. 11).

Véanse los principios del tratamiento de los datos personales: Reglamento UE 2016.279 de tratamiento de datos personales, art. 5: licitud, lealtad y transparencia, limitación de la finalidad, minimización de datos, exactitud, limitación del plazo de conservación, integridad y confidencialidad.

El Reglamento UE 679 ha sido aplicado al Estado español por la Ley Orgánica 3.2018 proteccion datos personales y derechos digitales.

Es también de gran interés la Declaración de Taipei (2016, AMM), referente a las bases de datos de salud y biobancos.

7. INTIMIDAD Y RIESGO DE DESHUMANIZACIÓN

El ser humano es una realidad viviente, poliédrica y compleja de múltiples facetas (corpórea, espiritual, libre, responsable, relacional, social, interdependiente, frágil, vulnerable…), pero cada ser humano es uno y único. Una lágrima no es sólo un producto químico del cuerpo, es un lenguaje no verbal de toda la persona, por ejemplo.

La dignidad humana no reside en ciertas cualidades (racionalidad, libertad, voluntad…), consideradas en abstracto y aisladas, sino en la unidad compleja e indivisible del ser humano concreto. “El cuerpo es la persona” decía el filósofo y teólogo D. Bonhoeffer (Ética. Madrid: Editorial Trotta, 2000) poniendo así de relieve, por un lado, que el cuerpo el mucho más que un ordenado complejo de células, el cuerpo es persona, y, por otro lado, la persona no es sólo espíritu, mundo interior o alma o intimidad, la persona es cuerpo. En ese sentido, el valor ético de la intimidad corporal condensa especialmente la dignidad de la persona. Las TICs y los Big Data sólo pueden estar al servicio a la humanidad y controlados por las personas concretas. Esa es su finalidad legítima.

La intimidad absorbida por la protección de datos sería una amputación antropológica, porque esa especie de absorción encierra una amenaza: la reducción de la persona a un conjunto de datos. Nunca deberíamos olvidar que la protección de datos personales no puede ignorar la realidad personal en su complejidad e integridad. Decía J. Ortega (Obras completas, IX. Madrid: Taurus; 2004-2010, 1226) que cuando miramos a una persona con la “pupila quieta” terminamos fijándola, inmovilizándola, cristalizándola, cosificándola, o sea, deshumanizándola, porque perdemos de vista el movimiento vital de la persona. En consecuencia, el derecho a la protección de datos de salud no puede desplazar el derecho a la intimidad reduciéndola a la observancia del reglamento correspondiente.

El afán garantista de la ley (Ley Autonomía Paciente, art. 7), siendo una conquista social, conlleva la pérdida de protagonismo del cuerpo como objeto de protección cuando, en realidad, el ser humano está esencialmente y no accidentalmente presente en su cuerpo. El respeto a la dignidad humana implica el respeto a su corporeidad, es decir, a la persona.

8. DECÁLOGO PARA LA PROTECCIÓN DE DATOS

  1. Trata los datos de los pacientes como querrías que tratasen los tuyos.

  2. ¿Estás seguro de que tienes que acceder a esa historia clínica? Piénsalo. Sólo debes acceder si es necesario para los fines de tu trabajo.

  3. Recuerda: tus accesos a la documentación clínica quedan registrados en el sistema. Se sabe en qué momento y a qué información has accedido. Los accesos son auditados posteriormente.

  4. Evita informar a terceros sobre la salud de tus pacientes, salvo que éstos lo hayan consentido o tengas una justificación lícita.

  5. Cuando salgas del despacho, asegúrate de cerrar la sesión abierta en tu ordenador. No facilites a nadie tu clave y contraseña; si necesitas un acceso urgente, contacta con el departamento de informática.

  6. No envíes información con datos de salud por correo electrónico o por cualquier red pública o inalámbrica de comunicación electrónica; si fuera imprescindible, no olvides cifrar los datos.

  7. No tires documentos con datos personales a la papelera; destrúyelos tú mismo o sigue el procedimiento establecido en tu centro.

  8. Cuando termines de pasar consulta, cierra con llave los armarios o archivadores que contengan información clínica.

  9. No dejes las historias clínicas a la vista sin supervisión.

  10. No crees por tu propia cuenta ficheros con datos personales de pacientes; consulta siempre antes con el departamento de informática.

Véase el Decálogo de protección de datos para el personal sanitario y administrativo. Agencia Española de Protección de Datos (2017).

Es muy probable que, después de lo expuesto, nadie pueda resumirlo mejor que los grandes pensadores y escritores, en este caso muy distantes en el tiempo:

«Si quieres que tu secreto sea guardado, guárdalo tú mismo» (Séneca)

«Estamos llegando al fin de una civilización, sin tiempo para reflexionar, en la que se ha impuesto una especie de impudor que nos ha llevado a convencer de que la privacidad no existe» (J. Saramago)

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TINO QUINTANA

Profesor de Ética, Filosofía y Bioética Clínica (Jubilado)
Oviedo, Asturias, España

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