Bioética

La bioética es la ética aplicada a la conducta debida respecto a la vida, humana y no humana. Bioética clínica o asistencial. Bioética de los sistemas de salud y de las organizaciones sanitarias. Bioética como cuidado de la tierra y de la naturaleza.

Ethically impossible-USA-Guatemala

Ethically impossible-USA-Guatemala 150 150 Tino Quintana

A finales de la primera mitad del siglo XX tuvieron lugar en Guatemala experimentos en seres humanos. Fueron tan degradantes y tétricos como los realizados por los nazis o los que por esas mismas fechas tuvieron lugar en Tuskegee o Willowbrook o los abusos denunciados en el conocido artículo de H.K. Beecher en New England Journal of Medicine, nº 274 de 1966.

El pasado 13 de septiembre de 2011, la Comisión Presidencial para el Estudio de Asuntos de Bioética (The Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues), presentó públicamente los resultados de su investigación sobre los estudios realizados por el Servicio de Salud norteamericano en Guatemala, en la década de los cuarenta, que contaron con la colaboración de funcionarios y altos cargos civiles y militares de Guatemala. Durante varios años se expusieron e inocularon intencionadamente enfermedades de transmisión sexual a poblaciones vulnerables sin contar para nada con su consentimiento.

La Comisión Presidencial para el Estudio de Asuntos de Bioética está inhabilitada por la actual Administración Trump.

En los últimos meses de 2010 salieron a luz pública las investigaciones médicas sobre enfermedades de transmisión sexual en Guatemala, entre los años 1946 y 1948, patrocinadas por el Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos. Como consecuencia, el presidente B. Obama encomendó a la citada Comisión, en noviembre de 2010, que llevase a cabo una supervisión detallada de los hechos y una evaluación ética de los mismos y de todo el proceso de la investigación:»Memorandum for Dra. Amy Gutmann«. El encargo incluía completar el trabajo en 9 meses y la remisión de un Informe final al propio Presidente (la entrega oficial del Informe se hará en diciembre de 2011).

Tal era la gravedad de los datos descubiertos que el Presidente Obama llamó por teléfono (o1/10/2010, al Presidente de Guatemala, Álvaro Colom, para pedir disculpas al pueblo guatemalteco, manifestar su «profundo pesar» y dar por seguro que, en adelante, todas las investigaciones médicas tendrían que cumplir las normas establecidas para la protección de los sujetos humanos implicados en tales casos.

El informe completo, de 205 páginas, lleva por título Éticamente imposible: Investigación sobre enfermedades de transmisión sexual en Guatemala desde 1946 hasta 1948 (Ethically Impossible (with linked historical documents)) Incluye también el análisis ético de todo el proceso de investigación tal como pedía B. Obama. En el Informe se pueden ver, asimismo, gráficos sobre la evolución de los experimentos, tablas con el número y el perfil social de las personas objeto de investigación, así como datos sobre los investigadores y colaboradores involucrados y los cargos que desempeñaban.

A partir de enero de 2011 los miembros de la Comisión, ayudados por un numeroso grupo de colaboradores, comenzaron a estudiar detalladamente más de 125.000 documentos originales y aproximadamente 550 fuentes secundarias recopiladas de diversos archivos públicos y privados de Guatemala. El equipo de trabajo realizó también un viaje a ese país para analizar los hechos in situ y mantuvo reuniones con el comité de investigación interno de Guatemala.

Se realizaron análisis de diagnóstico que incluyeron tomas de muestras de sangre y punciones lumbares a 5.500 reclusos, pacientes psiquiátricos, soldados, trabajadores sexuales, huérfanos y niños en edad escolar de Guatemala. De ellos, los investigadores expusieron deliberadamente a enfermedades de transmisión sexual como sífilis, gonorrea o chancroide. La investigación minuciosa indica que, como mínimo, 83 personas fallecieron, aunque es incierta la relación exacta entre los experimentos y las muertes.

En cualquier caso, los efectos secundarios tuvieron que ser muy perjudiciales en muchos casos (tuvieron que ser terribles, me atrevo a decir yo). Aquellos seres humanos fueron tratados como puras cobayas, como meras cosas o mercancías sin ninguna clase de valor. Su integridad física fue desmembrada, rota, despedazada. Su dignidad humana fue violada, despreciada, ignorada…pisoteada. (Más información en «Malvivir como cobayas: sin igualdad no hay justicia«)

Un dato clave en la denuncia sobre la culpabilidad moral fue el descubrimiento de que varios de los mismos investigadores habían llevado a cabo experimentos similares en Terre Haute, Indiana, en 1943 (inocularon gonorrea en reclusos). En esos experimentos, los investigadores hicieron lo posible para obtener el consentimiento de los participantes: informaron a los prisioneros quienes, a su vez, se ofrecieron como voluntarios y dieron su consentimiento informado.

Pocos años después, los mismos investigadores, en Guatemala, no solicitaron el consentimiento de los participantes que, en ocasiones, fueron expresamente engañados. La doble moral es alarmante, vergonzosa, humillante, escandalosa, impresentable… y no se acabarían los calificativos si no fuera porque esa doble moral continúa hoy existiendo tan rampante en otras cosas y en otros casos.

Según consta en la nota de prensa dada por la Comisión el pasado 11 de septiembre, su Presidenta, la Dra. Amy Gutmann, hizo importantes declaraciones entre las que quiero destacar las siguientes:

  • «Lo mejor que podemos hacer cuando nos enfrentamos con un capítulo oscuro como éste es sacarlo a la luz… tanto para honrar a las víctimas como para garantizar que nunca vuelva a suceder… independientemente del lugar donde se desarrolle la investigación.

  • » Se puede juzgar a una civilización por la manera en que trata a sus habitantes más vulnerables… Es nuestra responsabilidad moral cuidar a aquellos que no pueden protegerse por sí mismos, y es evidente que en este oscuro capítulo de nuestra historia médica, lamentablemente, hemos fallado en honrar ese pacto.

  • » Desde el punto de vista de la Comisión, los experimentos de Guatemala entrañaron inconcebibles violaciones básicas de la ética, aún juzgándolos de acuerdo con el propio reconocimiento de los requisitos de la ética médica de esa época por parte de los investigadores…Las personas que aprobaron, llevaron adelante, facilitaron y financiaron estos experimentos son moralmente culpables de estas injusticias.»

Además de las declaraciones efectuadas por el Presidente, Barack Obama, su Secretaria de Estado, Hillary Clinton, se limitó a pedir disculpas, explicando que estos experimentos estaban destinados a probar la eficacia de la penicilina. Por su parte, Guatemala ha amenazado con trasladar el caso a la Corte Internacional de Justicia de la ONU.

En mi opinión es perfectamente legítimo acudir a los Tribunales, como insinúan las autoridades guatemaltecas. La intervención de la Secretaria de Estado norteamericana, aparte de las lógicas «disculpas», diciendo que la investigación tenía por objeto «probar la eficacia de la penicilina» es, cuando menos, patética, penosa.

La Presidential Commission utilizaba el blog.Bioethics.gov para actualizar la información y los comentarios sobre el caso. Este blog también formaba parte de la web del Comité de Bioética inhabilitado por la  Administración Trump.

«El consentimiento voluntario del sujeto es absolutamente esencial», decía ya el artículo 1 de la Declaración de Nüremberg de 1946.

Más información: «Bioética de la investigación» y «Consentimiento-Integridad-Investigación«

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Ética en el manejo de datos desde el paciente

Ética en el manejo de datos desde el paciente 150 150 Tino Quintana

Es imposible representar, ni siquiera de lejos, la perspectiva de los pacientes. El sólo hecho de intentarlo es un atrevimiento carente de seriedad. Sin embargo, es posible decir cosas importantes intentando ponerse en su punto de vista. Lo que sigue a continuación es síntesis de la propia experiencia personal y de la observación del mundo sanitario, respecto al manejo de datos personales dentro de la investigación clínica. 

  1. EL CONTEXTO: EL MUNDO DE LAS TIC

Vivimos en una parte del mundo donde en las últimas décadas se ha producido una revolución cognitiva (del latín cognitio: conocimiento) sostenida por las tecnologías de la información y la comunicación (TIC)[1]. Éstas han llegado de tal modo a automatizar la recolección, el análisis y la transmisión de datos, que su procesamiento alcanza hoy una enorme velocidad, volumen y variedad, afectando a su grado de valor y de verdad. Entre las características que lo describen sobresale la globalización: el saber es cada vez menos local y patrimonial, porque es progresivamente expansivo y global, cumpliendo así la premonición de H.M. McLuhan[2] sobre la “aldea global”. Los clasismos y tribalismos apenas valen nada y ya no sirven, al igual que todo lo que no es bit o dígito binario: ni 0 ni 1, o sea, a todo lo que no es almacenamiento de datos.

Uno de los mayores cambios provocados por esta revolución afecta a nuestra comprensión de la realidad. Está llena de artificio, flotante y “líquida”[3]. Es una realidad mediatizada y a distancia, o sea, “virtual”.

Pero, sobre todo, es una realidad de datos, de nuestros datos. Están por todas partes. Ya hace tiempo que más de medio planeta sube a la red datos de su intimidad, mientras seguimos teniendo candidez o ceguera para mantener la ilusión de que nadie hará nada malo con ese material. Pensar así es como creer que se puede criar a una pantera en un armario.

Y en medio de esta realidad, la intimidad de las personas se ya es un artículo de lujo que terminaremos comprándola. “Es el negocio del futuro: vender privacidad a quien pueda pagar por ella”[4]. José Saramago decía algo parecido: “Estamos llegando al fin de una civilización, sin tiempo para reflexionar, en la que se ha impuesto una especie de impudor que nos ha llevado a convencer de que la privacidad no existe”.

Sin embargo, renunciar al poder de los datos bien gestionados sería maleficente[5]. T. Kelsey, director de pacientes e información del NHS, afirmaba hace poco que el uso del Big Data en salud es esencialmente “un imperativo moral”, dado que está enfocado a cuidar la salud y aumentar la calidad de vida por encima de otras consideraciones.

  1. “YO” Y EL “OTRO” 

La época digital pone el acento en la interacción virtual que se realiza a distancia, con textos, pero sin gestos, con imágenes, pero sin cuerpos. Ahora la relación ya no es entre varias personas, sino entre “n” personas en múltiples horizontes y direcciones, poniendo en un gran aprieto a la ética tradicional. Pero a pesar de y con todo eso, la cuestión clave de la ética es la respuesta al otro y la conducta adoptada respecto al otro, o sea, la «alteridad».

Basta con recordar esta noticia: “Erdogan amenaza a Europa con abrir el paso a 3,6 millones de refugiados si critica su ataque a Siria”[6]. Mientras tanto, nosotros, llevados por la inercia de un estilo de vida marcadamente egocéntrico, quizá abordamos todo esto con indolencia porque es un incordio. Por eso los “trumpistas” dicen que lo primero soy yo: “¡¡The first América!!”.

Pues bien, incluso en el mundo digital, «la ética empieza cuando entra en escena el otro»[7]. En la realidad concreta y cotidiana, el origen directo y vivo de la ética es la experiencia del otro, la alteridad, las relaciones interpersonales, porque sólo ahí es donde:

  • Aparece el rostro del otro que nos habla, llama e interpela.

  • Demostramos objetivamente el tipo de trato que damos a los demás.

  • Desvelamos el tipo de persona que somos cada uno de nosotros.

La “hospitalidad” caracteriza la acción en el ámbito sanitario: acoger al otro que acude pidiendo ayuda. A los pacientes en investigación también hay que acogerlos, escucharlos, comprenderlos e implicarlos. No son sólo cuerpos con patologías y datos. Son personas. Necesitamos una estructura que sea la base para una ética en el manejo de datos[8].

2.1. Pensar por uno mismo: principio de autonomía

Lo primero y fundamental es que cada uno piense por sí mismo y no por cuenta ajena. A esto se refiere, sobre todo, el principio de autonomía: la libertad de tomar decisiones o reglas de conducta respecto a sí mismo y a los demás. Lo que importa es la moralidad misma, o sea, pensar por cuenta propia lo que se concibe como “bueno” y lo que hay que hacer de “bueno”. No se trata de nada gratuito ni contraproducente.

2.2. Ponerse en el lugar del otro: principio de reciprocidad

Quizá la mejor manera de entenderlo es la clásica Regla de Oro, “trata a los demás como quieres que te traten a ti mismo”, y la contundencia del imperativo kantiano: «actúa de tal modo que te relaciones con la humanidad, tanto en tu persona como en la de cualquier otro, siempre como un fin, y nunca sólo como un medio»[9]. Lo que sea para nuestros ojos el interés moral hay que verlo también “por los ojos del otro”. Y eso sólo se logra con una especie de descentramiento que nos haga mirar hacia fuera y generar empatía.

2.3. Pensar de acuerdo con uno mismo: principio de reflexividad

Hay que pensar teniéndose presente a uno mismo y asumir las consecuencias morales de este modo de pensar. Una consecuencia es la disposición a actuar de acuerdo con uno mismo significa entender que la autonomía no es sólo la que se “adapta” a una forma de conducta, sino la que “adopta” una conducta razonada, argumentada, reflexiva.

2.4. Principales valores éticos  

Pensar de acuerdo con uno mismo subraya el valor de la responsabilidad, es decir, responder de lo que se hace y de sus consecuencias. El principio de reciprocidad asume el valor de respeto a la existencia del otro y a su persona.

Pensar por uno mismo pone el acento en tomarse totalmente en serio a cada persona adjudicándole dignidad, un valor incondicional, absoluto e incomparable que implica dos cosas: 1) que es un valor independiente de las condiciones sociales, la utilidad o las interpretaciones subjetivas; y 2) que no se pueden establecer grados o diferencias cuando se habla de dignidad de las personas. Nos hace a todos iguales. Por eso la autonomía no es un absoluto. Quienes carecen de ella o la tienen disminuida, continúan poseyendo dignidad. Y, por último, el valor de la sensibilidad como aptitud de sentir y actitud de ser sensibles, o sea, la capacidad de apreciar a algo o a alguien y reaccionar emocionalmente ante ello.

  1. HACIA UNA ÉTICA DEL DATO: RESPONSABILIDAD

La responsabilidad nos constituye en sujetos morales, porque nos atribuye la autoría de lo que hacemos. El término “responsable” proviene del latín “responsabilis” y del verbo “responsare”: significan “que requiere respuesta” y “responder”, respectivamente. Atribuido a las personas significa la obligación de responder a y responder del otro, puesto que el espacio natural de la ética es la alteridad. Dice H. Jonas que la «responsabilidad es el cuidado, reconocido como deber, por otro ser, cuidado que, dada la amenaza de su vulnerabilidad, se convierte en ‘preocupación[10]». En este caso, somos responsables cuando cuidamos y nos preocupamos por los datos personales de los pacientes que participan en los estudios o ensayos clínicos. Ámbitos de responsabilidad:

3.1. Intimidad y confidencialidad

Intimidad: cualidad de “Íntimo” (latín: intimus), lo más interior, interno y reservado de una persona o de un grupo, especialmente de una familia. Se refiere, pues, a las experiencias, sentimientos, ideas y valores más recónditos de la persona. Por su parte, confidencialidad es la cualidad de “confidencial”, “que se hace o se dice en la confianza de que se mantendrá la reserva de lo hecho o lo dicho”. Asimismo, confidencia (latín: confidentia) es “revelación secreta, noticia reservada y confianza estrecha e íntima”.

El acceso no autorizado a información protegida vulnera la intimidad. En cambio, la divulgación de información a la que se ha tenido acceso confidencialmente vulnera la confidencialidad. Ésta es la obligación moral de proteger los valores de la intimidad y de los datos personales, y cumplir sus respectivos derechos fundamentales. El secreto profesional se fundamenta en el derecho de los pacientes a ser protegidos en su intimidad y sus datos personales. El mandato recae en el investigador y su equipo de trabajo.

3.2. Libertad y consentimiento

El consentimiento informado (CI) materializa la libertad. Es un proceso dialogado de información y reflexión. Se basa en el respeto a la dignidad de la persona y a su autonomía. Hacerlo sin su permiso contribuye al desprestigio profesional y a la desconfianza social. Es un requisito ético para obtener datos personales y su tratamiento, pero es una regla general, no absoluta. Tiene excepciones que es obligado justificar y que un Comité de Ética debe aprobar.

3.3. Derechos de los pacientes sobre sus datos

Los derechos siempre contienen valores humanos y su cumplimiento fortalece el funcionamiento de las sociedades democráticas. Es la verificación objetiva del respeto a la dignidad de las personas en torno a la que gira la bondad y la justicia de nuestros actos. Es una de las medidas más exactas del grado de humanidad que hemos alcanzado y del tipo de personas que somos. En este caso, los derechos del paciente son los de acceso, rectificación, supresión u olvido, limitación del tratamiento, portabilidad de los datos y oposición (artículos 15 al 22 del Reglamento UE tratamiento datos personales). Los derechos fundamentales a la intimidad y a la protección de los datos personales han cobrado más importancia para la protección de la dignidad humana que en ningún otro momento[11].

3.4. Información y transparencia

La acción de “informar” es dar forma o describir algo (informare) con lenguaje claro y adecuado. Y “transparencia” es la acción de hacer y decir las cosas con claridad para comprenderlo sin dudas ni ambigüedades. Son dos deberes morales complementarios que se plasman en el apartado “Guía para la correcta elaboración de HIP y CI” y en el de “Protección de datos personales en HIP y CI” de la AEMPS para cumplimentar la Hoja de Información al Paciente (HIP). La información se da por escrito, pero no debería prescindirse de la información oral, ni del tiempo necesario para hacerlo. La anonimización de datos y el CI justifican la donación o captación de datos personales, pero está cobrando cada vez más relevancia la transparencia de la información.

 3.5. Responsabilidad en el manejo de datos

Los principios jurídicos de protección de datos contribuyen a evitar los riesgos derivados de un tratamiento irresponsable. Aparecen recogidos en el art. 5, Principios del Reglamento UE protección datos 2016 los arts. 4 y 5 de la Ley Orgánica 3.2018 proteccion datos personales) pero hay que ir más allá teniendo presentes los siguientes criterios éticos:

1º) Lo primero y principal es poner la persona del paciente en el centro, porque es la propietaria de los datos. A su alrededor giran otros criterios: 1) control sobre los datos; 2) transparencia en la información; 3) igualdad y equidad; 4) seguridad para proteger los datos desde el diseño de los procesos; 5) sostenibilidad basada en la cultura ética de las organizaciones; y 6) hacerse cargo de los datos a lo largo de todo su ciclo de vida diseñando algoritmos éticamente responsables.
3º) El objetivo principal de la investigación clínica es el progreso científico y el bienestar social. Las personas que participan lo hacen voluntariamente y saben que son un medio para el desarrollo de la ciencia y la sociedad. Pero no son sólo un medio sin más. Son personas. Siempre existe un potencial riesgo de explotación al tratarlas sólo como minería de datos. Los requisitos éticos se dirigen a reducir al mínimo esa posibilidad de explotación.
4º) Hay que seguir “empoderando” a los pacientes: darles autoridad, influencia y conocimiento para participar en lo que les afecta: información y control de datos.
5º) La ética debe contar siempre con la sensibilidad. Ser racional no es lo opuesto a ser sensible, sino a ser estúpido o irracional. Y ser partidario de la razón no es lo opuesto a lo emocional y sensitivo, sino a la idiotez y la sinrazón moral. Y, así, por ejemplo, suelen ser frecuentes las consultas médicas donde los sentidos de los clínicos están pendientes de la pantalla de su PC, o sea, pendientes de clasificar, almacenar y analizar datos, pero poco o nada pendientes del propietario de esos datos, del paciente, que aguarda con frecuencia atónito una sencilla mirada de su médico. Hay que razonar los sentidos y sentir la razón[13].
6º) Tiene interés la participación de los pacientes en los CEIm, así como el asesoramiento de profesionales protección de datos e informática tanto para los investigadores como para los CEIm. Se habla incluso de la posibilidad de crear CEI especializados en big data para evaluar los procedimientos que impidan reidentificar a pacientes[14].

  1. ALGUNOS RETOS Y RIESGOS DE DESHUMANIZACIÓN

En investigación clínica se cuida mucho la protección de datos, pero hay frentes abiertos donde pueden estar en juego los valores éticos que nos humanizan.

4.1. El reduccionismo de los datos

Cuando la intimidad queda absorbida por la protección de datos surge el peligro de reducir la persona a un conjunto de datos, olvidando que es una unidad psicosomática, biopsicosocial. Decía Ortega y Gasset que cuando miramos a una persona con la «pupila quieta»[15] terminamos fijándola, inmovilizándola, o sea, deshumanizándola.

4.2. Medicina de datos y relación con el paciente

“Proporcionar el tratamiento adecuado al paciente adecuado en el momento adecuado”[16], es el objetivo de la medicina de precisión que personaliza la atención sanitaria incluyendo a cada paciente en una población susceptible de padecer una determinada enfermedad y su reacción a un determinado tratamiento mediante el manejo de enormes cantidades de datos. Esto cuenta con el imparable desarrollo de las TIC, que priorizan las relaciones a distancia, con imágenes, pero sin cuerpos: ¿Cuál será su impacto en la relación presencial médico-paciente considerada como el corazón de la bioética clínica?

4.3. El feudalismo digital

En la época medieval los nobles eran dueños de la tierra y la trabajaban los siervos que devolvían a sus “señores” gran parte de los valores (productos). Hoy, los productos son nuestros datos capturados por “señores” digitales (compañías de redes sociales, motores de búsqueda, bancos, hospitales, gobiernos…), pero ya no son de nuestra propiedad[17] ¿Se hace lo suficiente para que los pacientes sepan qué son los datos, para qué se usan, qué negocio generan, qué valor tienen y qué efectos conlleva su uso indebido?[18]

4.4. Inferencia de identidades

Es necesario preguntarse qué sentido tiene el consentimiento cuando las plataformas disponen de sofisticados mecanismos para inferir identidades a partir del rastreo de lo que escribimos, colgamos o compartimos en la red ¿No queda en ese caso desbordado el CI y los derechos de intimidad y de control sobre los datos personales? 

4.5. Compensación-monetización

Hay varias empresas como Minds, Steemit, Ocean Protocol, Datum, Wibson que promueven la monetización de datos personales, así como organismos y movimientos civiles que están en contra de esta mercantilización, pero la tendencia parece imparable. Si las empresas tecnológicas hacen negocio con los datos de los usuarios ¿Deberían pagar por ellos? ¿Son los datos personales una mercancía más del mercado económico?

4.6. Concentración, monopolio y negocio

La captación y gestión de datos permite a las GAFAs (Google, Amazon, Facebook y Apple) generar negocio, concentración de poder y desarrollo tecnológico. Las multinacionales farmacéuticas son necesarias para desarrollar medicamentos y son grandes monopolios lucrativos ¿Explican siempre lo que hacen con los datos o tienen espacios opacos?

4.7. El “Gran Hermano” (1984 de G. Orwell: policía del pensamiento)

Desde el rastreo de datos para usos comerciales se puede pasar al seguimiento individualizado de cada persona[19]. “Sus aplicaciones saben dónde estuvo anoche y no lo mantienen en secreto”, titulaba The New York Times (10.12.2018). Llevado esto al extremo puede suceder lo de Absher, una app usada en Arabia Saudita para controlar a las mujeres ¿Son compatibles la intimidad y la seguridad en investigación clínica? 

  1. “UBUNTU”

Ubuntu ha dado el salto a la modernidad porque forma parte de un sistema operativo para ordenadores, patrocinado por la empresa Canonical en 2004 y distribuido por Linux. En ese mismo año se ha convertido en el grito de motivación del equipo de baloncesto Boston Celtics.

Pero “Ubuntu” es una regla ética sudafricana enfocada a la lealtad de las personas y sus relaciones. N. Mandela contribuyó a difundirla. La palabra proviene de las lenguas zulú y xhosa. Es un concepto tan amplio que es difícil encerrarlo en una definición y traducción, pero significa siempre lo mismo: “Yo soy porque tú eres” / “Una persona es persona debido a o causa de las otras personas” / “Una persona se hace humana a través de las otras personas” / “Yo soy porque nosotros somos, y dado que somos, entonces yo soy”.

Desmond Tutu, Premio Nobel de la Paz (1984) lo expresó así: «Una persona con Ubuntu es abierta y está disponible para los demás, respalda a los demás, no se siente amenazado cuando otros son capaces y son buenos en algo, porque está seguro de sí mismo ya que sabe que pertenece a una gran totalidad, que se decrece cuando otras personas son humilladas o menospreciadas, cuando otros son torturados u oprimidos».

Significa un modo de ser y de actuar de forma colaborativa. Nadie es capaz de verse a sí mismo, ni de ser sí mismo, si no a través del otro. El “nosotros” justifica y da sentido a lo que cada uno es. El paciente, el médico y los investigadores son interdependientes y cada uno de ellos está ahí porque está el otro, y cada uno es lo que es porque el otro es, y cada uno se hace más humano porque hay otras personas a su alrededor. La filosofía “ubuntu” sintetiza una ética basada en los principios de pensar por uno mismo, ponerse en el lugar del otro, pensar de acuerdo con uno mismo y, a su vez, promover valores como la sensibilidad, la dignidad, el respeto y la responsabilidad en el manejo de datos.

[1] Para lo que sigue, véase N. Bilbeny, La revolución en la ética. Hábitos y creencias en la sociedad digital, Anagrama, Barcelona, 1997
[2] La galaxia Gutenberg, Aguilar, Madrid, 1972; La aldea global Gedisa, Barcelona, 1996.
[3] Z. Bauman, Modernidad líquida, Fondo de Cultura Económica, Buenos Aires, 2000.
[4]  Así escribía Leila Guerriero, en el diario El País 28.03.2018, bajo el título de “Facebook”
[5]  I. Lecuona, “El valor de los datos personales en la sociedad digital”. El País, 25.08.2019.
[6] Andrés Mourenza, El País 10.10.2019.
[7]  U. Eco, Cinco escritos morales, Editorial Lumen, Barcelona, 1998, 103.
[8] Para lo que sigue, véase N. Bilbeny, citado en nota 1, 168-177.
[9] I. Kant, Fundamentación de la metafísica de las costumbres, Austral, Madrid, 1990, 104.
[10] H. Jonas, El principio de responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica, Círculo de lectores, Barcelona, 1994, 357.
[11] EDPS, European Data Protection Supervisor. Dctamen 4.2015. Hacia una nueva ética digital (11.09.2015)
13] N. Bilbeny, citado en nota 1, 184-191. «El corazón tiene razones que la razón no conoce», decía B. Pascal en Pensamientos, Alianza Editorial, Madrid, 1981 (423) 131.
[14] Es una propuesta hecha en el VI Congreso de la Asociación Nacional de Comités de Ética de la Investigación-ANCEI: Boletín ANCEI, II (2); 2019: 4. Véase también Fundación Instituto Roche. Pacientes e Investigación Biomédica, 2017.
[15] Obras completas, IX. Madrid: Taurus; 2004-2010, 1226
[16] Véase al respecto, J. Ramón, “Medicina de precisión basada en los datos” (28.01.2019)
[17] Don Tapscott, Estamos viviendo en una era de feudalismo digital (11.09.2019).
[18] Para lo que sigue, véase Collateral Bits, Diez frentes abiertos en el uso ético de los datos (24.02.2019)
[19] El rastreo llega también a los animales. En los Picos de Europa se va colocar un GPS al ganado, controlando a distancia su situación y su temperatura con una app.

El tapiz de la vida

El tapiz de la vida 150 150 Tino Quintana

El día 5 de junio de 2019, el Jurado de los Premios Princesa de Asturias de Investigación Científica y Técnica, acuerda por unanimidad conceder el Premio Princesa de Asturias de Investigación Científica y Técnica 2019 a Joanne Chory, estadounidense, y a Sandra Myrna Díaz, argentina, por sus contribuciones pioneras al conocimiento de la biología de las plantas, que son trascendentales para la lucha contra el cambio climático y la defensa de la diversidad biológica.

Los trabajos de Joanne Chory sobre las respuestas moleculares y genéticas de las plantas a las variaciones ambientales, en particular luz y temperatura, ayudan a comprender y mejorar la adaptación de los sistemas naturales al calentamiento global.

De forma complementaria e independiente, las investigaciones de Sandra Myrna Díaz permiten cuantificar la importancia de la conservación de la biodiversidad funcional para garantizar l os beneficios que los ecosistemas prestan a la Humanidad. Joanne Chory (Methuen, 19 de marzo de 1955) es una botanista y genetista estadounidense, profesora y directora del laboratorio de biología vegetal celular y molecular del  Salk Institute y del Howard Hughes Medical Institute. También es profesora asociada a la facultad de Biología celular y del desarrollo de la Universidad de California en San Diego. Desde 1997 hasta 2019 ha recibido numerosos honores y reconocimientos.

1. EL DISCURSO DE SANDRA MYRNA

En la ceremonia te entrega de los Premios le correspondió pronunciar el discurso de agradecimiento. Nacida el año 1961, en Bell Ville, provincia de Córdoba, Argentina, es bióloga e investiga en el área de la ecología vegetal y la biodiversidad. Es Investigadora Superior del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET), editora asociada de la revista australiana Austral Ecology y redactora jefe del Journal of Vegetation Science, órgano oficial de la Asociación Internacional para la Ciencia de la Vegetación. Pertenece a la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos y es también es miembro de la Academia Francesa de Ciencias. En 2019, ha sido también elegida miembro de la Royal Society del Reino Unido.

«Quisiera expresar mi más profundo agradecimiento a todas las instituciones y personas que, cada una desde su lugar, han venido haciendo posibles, cada año, estos premios y esta inolvidable ceremonia.

» Estoy tremendamente orgullosa de recibir, junto con Joanne Chory, el Premio Princesa de Asturias a la Investigación Científica y Técnica. Y lo tomo como un honor a todas las personas que estudiamos la naturaleza. La naturaleza que me gusta definir como el tapiz de la vida, del que formamos parte, que nos entreteje y nos atraviesa.

» Y esto no es simplemente una frase poética. Parada como estoy en el suelo que dio origen a Cervantes, a Federico García Lorca, a Miguel Hernández, y tantos otros, sería una mala idea de mi parte intentar hacer aquí mala poesía.

» Digo que el tapiz de la vida nos entreteje y nos atraviesa porque eso es lo que indica la más completa y actualizada evidencia científica.

» La naturaleza es fundamentalmente relaciones, es un construir y moler y rehacer siempre con los mismos materiales. Todas las personas que estamos aquí, y también los bacalaos, los tigres, las lombrices, los tomates que languidecen en el supermercado y las levaduras que levantan el pan, estamos hechos con los mismos átomos que se vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años.

» Estos átomos antiguos primero formaron parte de esa persona que dibujó el bisonte en Altamira, no muy lejos de aquí, luego se reciclaron para formar a los murciélagos que dibujó Goya y para formarlo a Goya mismo, luego Goya y sus murciélagos acabaron en el compost, entonces algunos de los átomos fueron a formar los jazmines y las hormigas de García Lorca, y las cebollas y las abejas de Miguel Hernández y otros átomos cruzaron el mar, algunos como madera de un barco, otros como algunos de mis antepasados, que iban dentro del barco; otros átomos más se hundieron en el mar y ahora son parte de los bacalaos.

» Y en este maravilloso entremezclarse, el alquimista supremo son las plantas. Lo damos por sentado, pero cada día las plantas verdes llevan a cabo el increíble acto de transformar las moléculas inanimadas del aire, el agua y el suelo en vida para todo el planeta y también en alimento, cobijo e historias, para los seres humanos.

» Por eso esta idea de que la naturaleza está afuera, de que no tiene que ver con ustedes es, en todo el sentido de la palabra, una postverdad.

» En verdad, la gente está inseparablemente conectada con la naturaleza desde siempre. y hoy vivimos en un mundo mucho más conectado que nunca, que nunca antes en la historia, pero esto no lo ha hecho un mundo más justo.

» La aspiración de consumir y acumular siempre más avasalla el derecho universal de gozar de una relación plena con el tapiz de la vida. Esto es porque, siguiendo las leyes de la física y la biología, si demasiadas hebras se devoran o se desechan en un sitio del tapiz inevitablemente se producen rajaduras y agujeros en otros sitios del tejido.

» Y no estamos hablando de unos pocos agujeros, hay cada vez más agujeros y están muy mal distribuidos, en un proceso de injusticia ambiental global a una escala inédita.

» ¿Qué hacemos entonces? ¿Renunciamos a una pasión que viene durando millones de años? Nuestros estudios dicen que no necesariamente; indican que hay muy poco tiempo y va a ser muy difícil, pero aún estamos a tiempo de retejer este tapiz y de reentretejernos en él.

»Cada hebra es muy frágil, pero el tapiz en su conjunto tiene la robustez de los muchos, una robustez hecha de innumerables fragilidades entretejidas.

»Dedico este premio entonces a todos los frágiles, de cuyo amoroso batallar depende hoy y dependerá en el futuro, la persistencia del tapiz de la vida».

2. ALGUNAS IDEAS CENTRALES

La naturaleza que me gusta definir como el tapiz de la vida, del que formamos parte, que nos entreteje y nos atraviesa.

El tapiz de la vida nos entreteje y nos atraviesa porque eso es lo que indica la más completa y actualizada evidencia científica.

La naturaleza es fundamentalmente relaciones, es un construir y moler y rehacer siempre con los mismos materiales. Todos los seres vivos estamos hechos con los mismos átomos que se vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años.

Por eso esta idea de que la naturaleza está afuera, de que no tiene que ver con ustedes es, en todo el sentido de la palabra, una posverdad. La “posverdad”, es la “distorsión deliberada de una realidad, que manipula creencias y emociones con el fin de influir en la opinión pública y en actitudes sociales” (RAE).

Según las leyes de la física y la biología, si demasiadas hebras se devoran o se desechan en un sitio del tapiz inevitablemente se producen rajaduras y agujeros en otros sitios del tejido … (pero) aún estamos a tiempo de retejer este tapiz y de reentretejernos en él… (porque) el tapiz en su conjunto tiene la robustez de los muchos… hecha de innumerables fragilidades entretejidas.

3. IMPLICACIONES PARA LA BIOÉTICA

El campo de la bioética es, por definición, toda la vida y la vida de todos, refiriendo ambas expresiones a la complejidad, riqueza y diversidad del fenómeno de la vida en todas sus manifestaciones, desde la bacteria más pequeña hasta el ser humano. Ese es el “tapiz de la vida que nos entreteje y nos atraviesa” como nos lo indica la más completa y actualizada evidencia científica, como decía Sandra Myrna.

Vista desde esa perspectiva, el clásico y denostado concepto de “naturaleza” vuelve a recuperarse en el sentido de conjunto de todo lo que existe y que está determinado y armonizado en sus propias leyes, es decir, la realidad del tapiz de la vida. También es necesario subrayar que la naturaleza es, básicamente, un conjunto de relaciones hechas con los mismos átomos “que nos vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años”.

Distorsionar deliberadamente esa realidad con el fin de manipular creencias y emociones, para influir en la opinión pública, parece, sencillamente, un error de bulto para ponerse al servicio de intereses inconfesables. Y también para hacer daño a la sociedad y a las futuras generaciones.

La física y la biología demuestran que hay cada vez más “rajaduras y agujeros” en el tejido de la vida del planeta Tierra. Dicho de otro modo, el cambio climático o calentamiento global es una evidencia científica, no es ninguna distorsión intelectual malévola e interesada. Parece ser que aún hay tiempo para tejer ese tapiz de la vida y reentretejernos nosotros con él y en él, porque “tiene la robustez de los muchos… hecha de innumerables fragilidades entretejidas”.

3.1. La contribución de V.R. Potter
Al hilo de estas reflexiones, hemos de acudir a V.R. Potter, creador efectivo del término “bioética”. Como él mismo decía en Bioethics: Bridge to the Future (Englewood Cliffs, Prentice Hall, New Jersey, 1971): «La humanidad necesita urgentemente una nueva sabiduría que le proporcione el ‘conocimiento de cómo usar el conocimiento’ para la supervivencia del hombre y la mejora de la humanidad». Esa nueva sabiduría es la bioética entendida como un nuevo tipo de ciencia de la vida que es al mismo tiempo un «puente entre la cultura científico-técnica y la cultura humanista», entre la cultura de los hechos biológicos (bíos) y la cultura de los valores éticos (éthos), o sea, la Bio-Ética.

Casi cincuenta años después, con motivo del Congreso Mundial de Bioética Organizado por la SIBI (Gijón, 20-24 de junio de 2000), Potter envió una ponencia escrita titulada “Biocibernética y supervivencia”, y publicada en M. Palacios (coord.) Bioética 2000. Oviedo; Ediciones Nobel: 59-78, en la que afirma que la supervivencia de nuestra civilización sólo será posible en la medida en que nos pongamos todos de acuerdo sobre un sistema de valores común y global, así como en lo referente a las obligaciones o deberes de la generación actual para con las generaciones futuras.

En ese sentido le corresponde a la ciencia biológica ofrecer directrices para el desarrollo de juicios de valor fundamentados en la noción de supervivencia. A fin Potter ofrece el siguiente “credo bioético”:

  1. Acepto la necesidad de actuar de inmediato para remediar los males de un mundo azotado por crisis de toda índole.

  2. Acepto el hecho de que la futura supervivencia y desarrollo de la humanidad, tanto a nivel cultural como biológico, está fuertemente condicionada por las actividades y planes presentes del hombre.

  3. Acepto la singularidad y exclusividad de cada individuo y su necesidad instintiva de contribuir a la mejora de su comunidad social y hacerla incompatible con las demás necesidades que a mayor largo plazo tenga la sociedad.

  4. Aceptaré la inevitabilidad de algunos sufrimientos humanos resultantes del desorden natural en los seres biológicos y en el mundo físico, pero no aceptaré con pasividad el sufrimiento resultante de la crueldad del hombre contra la gente.

  5. Acepto la finalidad de la muerte como un hecho consustancial a la vida.

Y finalizaba su intervención así: «… les pido que piensen en la bioética como una nueva ética científica que combina la humildad, la responsabilidad y la competencia, interdisciplinaria e intercultural, y que intensifica el sentido de la humanidad».

3.2. La Carta de la Tierra
La Iniciativa de la Carta de la Tierra es un movimiento global diverso, integrado por organizaciones y personas que han abrazado la visión de sostenibilidad que la Carta de la Tierra articula y que lo utilizan de diversas maneras para guiar la transición hacia un mundo más justo, sostenible y pacífico. El texto de la Carta de la Tierra ha sido fruto de un largo consenso obtenido en marzo de 2000 y difundido después desde La Haya. Hoy día es ampliamente reconocida como declaración de consenso global sobre el significado de la sostenibilidad, el desafío y visión del desarrollo sostenible y de los principios sobre los cuales el desarrollo sostenible debe ser alcanzado. La podemos incluir como parte de la bioética global de Potter, en la que adquiere mucha relevancia la ecología o la ecoética. He aquí los valores y principios de la Carta de la Tierra:

Respeto y Cuidado de la Comunidad de la Vida

  • Respetar la Tierra y la vida en toda su diversidad.

  • Cuidar la comunidad de la vida con entendimiento, compasión y amor.

  • Construir sociedades democráticas justas, participativas, sostenibles y pacíficas

  • Asegurar que los frutos y la belleza de la Tierra se preserven para las generaciones presentes y futuras.

Integridad Ecológica

  • Proteger y restaurar la integridad de los sistemas ecológicos de la Tierra, con especial preocupación por la diversidad biológica y los procesos naturales que sustentan la vida.

  • Evitar dañar como el mejor método de protección ambiental y cuando el conocimiento sea limitado, proceder con precaución.

  • Adoptar patrones de producción, consumo y reproducción que salvaguarden las capacidades regenerativas de la Tierra, los derechos humanos y el bienestar comunitario.

  • Impulsar el estudio de la sostenibilidad ecológica y promover el intercambio y la aplicación del conocimiento adquirido.

Justicia Social y Económica

  • Apoyar la cooperación internacional científica y técnica sobre sostenibilidad, con especial atención a las necesidades de las naciones en desarrollo.

  • Reconocer y preservar el conocimiento tradicional y la sabiduría espiritual en todas las culturas que contribuyen a la protección ambiental y al bienestar humano.

  • Asegurar que la información de vital importancia para la salud humana y la protección ambiental, incluyendo la información genética, esté disponible en el dominio público.

Democracia, No Violencia y Paz

  • Erradicar la pobreza como un imperativo ético, social y ambiental.

  • Asegurar que las actividades e instituciones económicas, a todo nivel, promuevan el desarrollo humano de forma equitativa y sostenible.

  • Afirmar la igualdad y equidad de género como requisitos para el desarrollo sostenible y asegurar el acceso universal a la educación, el cuidado de la salud y la oportunidad económica.

  • Defender el derecho de todos, sin discriminación, a un entorno natural y social que apoye la dignidad humana, la salud física y el bienestar espiritual, con especial atención a los derechos de los pueblos indígenas y las minorías.

3.3. La contribución de H. Jonas
Afirmar que la ética “es de” los seres humanos no significa que sea sólo “acerca de” los seres humanos, como decía P.W. Taylor, profesor emérito de filosofía en la Universidad de Nueva York y principal exponente del “igualitarismo biocéntrico” (ver Bioética y ecología, apartado 5.2). Se podría añadir que la ética de los seres humanos incluye exigencias éticas ineludibles sobre la totalidad de los demás seres vivos, porque «formamos parte del tapiz de la vida que nos entreteje y nos atraviesa» (S. Myrna).

Uno de los autores que mejor representa esta perspectiva es Hans Jonas, en El principio de responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica (publicado en alemán en 1979, su primera traducción española es del Círculo de Lectores, Barcelona 1994). Define la responsabilidad con las siguientes palabras: «Responsabilidad es el cuidado, reconocido como deber, por otro ser, cuidado que, dada la amenaza de su vulnerabilidad, se convierte en ‘preocupación’». Por eso es inexcusable preguntar: ¿Por qué debe existir algo en el mundo en vez de la nada? ¿Por qué tenemos deberes morales hacia la naturaleza y el resto de seres vivos en vez de no tener nada que ver con ellos?

La responsabilidad moral del ser humano  se funda en su condición de ser en el mundo y, en concreto, en el mundo de la vida donde están las raíces del valor ético de la naturaleza como hogar de la vida. Por consiguiente, hay una relación esencial entre la Humanidad y la Tierra, entre la vida de cada ser humano y la complejidad de ecosistemas donde se desarrolla la vida.

El imperativo ético que nos obliga a actuar en favor de la vida lo describe así:

  • «Obra de tal manera que los efectos de tu acción sean compatibles con la permanencia de una vida humana auténtica sobre la tierra.

  • » Puede expresarse también negativamente: ‘Obra de tal manera que los efectos de tu acción no sean destructivos para la futura posibilidad de esta vida’.

  • » O, más sencillamente, todavía: ‘No pongas en peligro las condiciones de la continuidad indefinida de la humanidad en la tierra’.

  • » También se puede formular positivamente así: ‘Incluye en tu elección presente, como objeto también de tu querer, la futura integridad del hombre’».

Por todo eso, las palabras de Sandra Myrna se presentan razonadas y certeras:

  • Formamos parte del tapiz de la vida que nos entreteje y nos atraviesa.

  • Eso es lo que indica la más completa y actualizada evidencia científica

  • Todos los seres vivos estamos hechos con los mismos átomos que se vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años.

  • La idea de que la naturaleza está afuera, de que no tiene que ver con ustedes es, en todo el sentido de la palabra, una posverdad.

  • Aún estamos a tiempo de retejer este tapiz y de reentretejernos en él… (porque) su conjunto tiene la robustez de los muchos, una robustez hecha de innumerables fragilidades entretejidas.

Omran Daqnessh

Omran Daqnessh 150 150 Tino Quintana

La imagen del niño Omran Daqnessh, en silencio y sin llorar, dentro de una ambulancia, llama poderosamente la atención y ha incendiado otra vez las redes sociales. Ha pasado casi un año entre las imágenes de Aylan y de Omran.

El primero murió ahogado a la vera de las olas del Mediterráneo, mientras sus padres iban camino del paraíso europeo (¡¡qué cosas escribimos, madre!!). El segundo continúa vivo en la milenaria ciudad siria de Alepo, arruinada literalmente por los bombardeos de unos y de otros. En ambos casos, las imágenes de los dos niños han saturado literalmente las redes sociales y los medios de comunicación del mundo.

Parece ser que la imagen de Omran fue captada por un periodista relacionado o perteneciente a la oposición y a quien ya han acusado de oportunista y de “rata terrorista”. A estas alturas es bastante difícil saber escoger el lado de los buenos si no tuviésemos en cuenta la enorme cifra de víctimas de todos los bandos en lucha. La cifra de 400.000 muertos, ofrecida por la ONU, ya debe estar obsoleta.

Recuerdo que en el caso de Aylan hubo dos titulares que me llamaron fuertemente la atención. Uno era del diario francés Le Monde (03/09/2015) que decía: “Une photo pour ouvrir les yeux” (una foto para abrir los ojos). El otro era del diario inglés The Independent (03/09/2015) que hacía la siguiente pregunta: “Do we really believe this is not our problem?” (¿Seguimos creyendo, realmente, que esto no es nuestro problema?). Transcurrido casi un año con discursos y artículos de personas honorables y con abundancia de promesas, compromisos, conmociones generales y negociaciones … negociaciones de qué (????), el diario online IBT (International Bussiness Times), con fecha 18/08/2016, publica un tremendo y acertado titular, firmado por Julie Lenarz que dice así: “Sadly, the world will soon forget about Omran Daqneesh just as it forgot about Aylan Kurdi”. Por desgracia, el mundo pronto se olvidará de Omran Daqneesh tal y como se olvidó de Alan Kurdi.

Y es que, como dice Ramón Lobo, “Vivimos en la cultura de la instantaneidad; todo se reduce a un fogonazo, a un flash. Luego nada, vacío, oscuridad. No somos mejores como sociedad que los líderes a los que tanto criticamos. Ambos somos productos de un mismo tiempo audiovisual e insustancial en el que han desaparecido las historias, la paciencia y las personas. Solo nos alimentamos de iconos, de posters, no de voces”.

¿Por qué? Porque, al fin y al cabo, Omran tiene una foto. Es un icono “viral”, como se dice ahora, pero tiene una narración, una historia que contar. Por el contrario, hay cerca de 50.000 niños muertos en Siria sin foto, o sea, sin historia que contar, desconocidos, anónimos, ignorados. Es como si dispusiéramos de unos especiales jugos gástricos encargados de suavizar y olvidar el ardor de estómago que nos producen imágenes como las de Aylan y Omran. El rechazo emocional y la indignación ética nos duran lo que dura un telediario. Y en esas andamos, señoras y señores.

Por eso me sumo a lo que ha dicho al respecto L.F. Crespo, cuando afirma que las imágenes de esos dos niños son las mismas que ya vimos en Afganistán, en Irak, en Bosnia, en Ruanda y en tantos otros lugares y épocas. Y añade: “Mil imágenes idénticas que han anestesiado nuestra capacidad para rechazar el horror, han silenciado nuestras palabras, nos aterran. A nosotros, a los ciudadanos del civilizado Occidente, los muertos nos parecen lejanos, enterramos a nuestros soldados con todos los honores, pero sin imágenes de sus cadáveres. Pese a las imágenes que dicen tanto, el silencio cómplice nos delata.”

Por otra parte, datos recientes de UNICEF confirman que más de 8 de cada 10 niños sirios -unos 8,4 millones- se han visto afectados por la guerra y necesitan ayuda humanitaria, incluyendo tanto a los que están dentro de Siria como a los que se encuentran refugiados en países vecinos (Líbano, Jordania, Iraq, Turquía y Egipto). Además, 1 de cada 3 niños -unos 3,7 millones- han nacido desde que comenzó el conflicto, por lo que solo conocen la violencia, el miedo y el desplazamiento. El futuro de toda una generación de niños está en riesgo. Los cinco años de guerra en Siria arrojan datos escalofriantes: casi 7 millones de niños están sumidos en la pobreza, unos 2,8 millones han dejado de ir a la escuela, muchos han empezado a trabajar con tan sólo 3 años, y con 7 algunos están siendo reclutados para combatir.

Ante situaciones como éstas, que se han repetido y se repetirán a lo largo de la historia, es realmente complicado decir algo sensato desde la ética y la bioética, puesto que los hechos parecen demostrar tozudamente que la ética y la bioética son utopías frustradas, sueños irrelevantes y fracasos evidentes de los seres humanos, precisamente porque en tales situaciones se desvela trágicamente su inhumanidad. Sin embargo, la ética y la bioética superan con creces la tragedia de los desastres humanos y aparece como la tabla donde se agarran los náufragos. Agarrados a la tabla de la dignidad humana y de los derechos humanos, que tanto dan para hablar y para discutir, pero donde la mayoría de nosotros nos aferramos, sigue existiendo la capacidad demostrada de superar las tragedias, vencer los desastres y reconstruir de nuevo sobre las ruinas. A ese respecto tengo que recurrir a lo ya expuesto anteriormente:

1. Sigue siendo la hora de la justicia, entendida: 1º) como reconocimiento, para eliminar tanto desprecio y humillación a los otros… diferentes, y 2º) como equidad, para favorecer a los desfavorecidos, a los «desiguales», y eliminar esas desigualdades derivadas de las diferencias.
2. Sigue siendo la hora de la solidaridad, no sólo desde el punto de vista de sentimientos o de emociones compartidas, imprescindibles para disponer de una mínima sensibilidad moral, sino desde la decisión de hacerse cargo y hasta de cargar con los problemas de quienes están agobiados por el peso de la pobreza, la exclusión, la marginación o cualquier otro tipo de postración, debilidad y sometimiento.
3. Y sigue siendo la hora de la decencia porque las sociedades ricas y sus discursos bioéticos no deben sólo basarse en la justicia ni limitarse a parecer justas. Ha llegado la hora de que sean decentes, de que sus instituciones y discursos guarden la compostura y honestidad distintivas de la decencia, es decir, que no humillen nunca a los otros, por ser «otros» ni, menos aún, por ser «diferentes».
4. Me parece, sin embargo, que aún no ha llegado la hora de la vergüenza, en el sentido de turbación del ánimo experimentada por alguna falta cometida o por alguna acción deshonrosa y humillante, propia o ajena. La vergüenza es un potente detector de la sensibilidad moral que impulsa a practicar la justicia, la solidaridad y la decencia.

Como ha dicho Adela Cortina (¿Para qué sirve realmente la ética?, Paidós, Barcelona, 2014, 17), «Si no tomamos nota de lo cara que sale la falta de ética…, el coste de la inmoralidad seguirá siendo imparable. Y aunque suene a tópico, seguirán pagándolo sobre todo los más débiles…Para eso sirve la ética, para cambiar las tornas y potenciar actitudes que hagan posible un mundo distinto».

Malvivir como cobayas: sin igualdad no hay justicia ni ética ni bioética

Malvivir como cobayas: sin igualdad no hay justicia ni ética ni bioética 150 150 Tino Quintana
La desigualdad existente entre los países ricos del Norte y los países pobres del Sur respecto a la protección de la salud, el tratamiento de la enfermedad y las investigaciones y experimentos biomédicos en seres humanos, es enorme y radicalmente injusta.

En el Sur o, mejor dicho, en el «Último Mundo» (aunque esto no sea sólo cuestión de meridianos ni de kilómetros) se hace evidente, sobremanera, el desequilibrio sanitario de la sociedad mundial y el negocio en que se ha convertido el cuidado de la salud y la atención a la enfermedad. Es un escándalo que pone del revés la justicia, el derecho, la ética y a la bioética, porque sin igualdad no hay justicia ni ética ni bioética.

1. POBRES Y, ADEMÁS, «COBAYAS» DE LOS RICOS

En esas latitudes no sólo se vive muy mal, extremadamente mal, sino que, además, las personas son tratadas frecuentemente como «cobayas» al servicio del Primer Mundo.

Según informes de la ONU del año 2003, más de 30 millones de personas están infectadas con el VIH en el África subsahariana. En Botswana, por ejemplo, el 40% de las mujeres están infectadas por VIH, y en Lesotho lo está un tercio del total de la población. Por falta de medicamentos antirretrovirales, 3 millones de africanos mueren cada año de SIDA. Pero es el caso de que en Kenya, y bajo la responsabilidad de la Universidad de Washington, se realizaron, a finales de la década de los 90 del siglo XX, estudios clínicos para observar la evolución de la enfermedad del SIDA. Con la excusa de que habrían muerto igualmente, se sometió a centenas de kenyatas a pruebas complementarias para analizar cómo se iba deteriorando su salud, a medida que avanzaba la infección, sin ofrecerles nunca el tratamiento que podría haberla detenido. Conviene recordar, por cierto, que las enfermedades tropicales están olvidadas. Del total de 1.393 medicamentos comercializados entre 1975 y 1999, por ejemplo, sólo se destinaron 13 (el 1%) al tratamiento de una enfermedad tropical.

Unas 200 familias de Kano, al norte de Nigeria, aseguran que su país fue en 1996 un laboratorio donde utilizaron a sus hijos como cobayas. A principios de aquel año, una epidemia de cólera, meningitis y otras enfermedades, asoló el norte del país. La multinacional farmacéutica Pfizer (la inventora de la Viagra) envió allí a sus representantes, que eligieron 200 niños, tras prometer a sus padres que los curarían, suministrando a 100 de ellos un medicamento llamado Trovan y a los otros 100 un antibiótico de la familia de las quinolonas. Murieron 11 niños y otros muchos sufrieron graves efectos secundarios. Dos semanas después, Pfizer desmanteló su dispositivo y se marchó sin dar ninguna información. Poco después, The Washington Post sacó el caso a la luz pública y desveló que el ensayo se había realizado en condiciones ilegales. Hubo incluso uno de sus médicos investigadores que declaró que las pruebas habían “violado las normas éticas”, pero fue despedido inmediatamente, aunque la empresa alegó que tal médico no tenía relación con el experimento. En 2002 Nigeria llevó a Pfizer a los tribunales. La empresa ofreció 55 millones de euros a las familias para evitar el juicio. El caso ha sido objeto de la novela “El jardinero fiel”, de John Le Carré, llevada luego al cine y ganadora de varios Oscar.

David Rothman, en su estudio “La vergüenza de la investigación médica”, publicado en The New York Review of Books (30.11.2000) demostró que, en 15 de los 16 ensayos clínicos realizados en varios países pobres para estudiar un método más económico de prevenir la transmisión del virus del SIDA durante el embarazo, las mujeres de los grupos de control recibieron un placebo en vez del tratamiento con AZT que evita la transmisión maternofetal del virus. La validez científica de los grupos de control no justifica, en este caso, la discriminación negativa del grupo de mujeres afectadas.

El 13 de septiembre de 2011, la Comisión Presidencial para el Estudio de Asuntos de Bioética de EE.UU., presentó los resultados de su investigación sobre los estudios realizados por el Servicio de Salud norteamericano en Guatemala, donde colaboraron funcionarios y altos cargos civiles y militares de Guatemala. El informe lleva por título “Éticamente imposible: Investigación sobre enfermedades de transmisión sexual en Guatemala desde 1946 hasta 1948” (Ethically impossible. STD Research in Guatemala from 1946 to 1948) . Durante esos años se inocularon enfermedades de transmisión sexual a poblaciones vulnerables sin contar nunca con su consentimiento. Aquellos seres humanos fueron simples cobayas, su integridad física fue despedazada y su dignidad pisoteada en nombre de la ciencia.

Y, en fin, hace pocas fechas se ha revelado queque el Pentágono experimentó un fármaco israelí en niños en el sur de Túnez buscando la cura para una misteriosa enfermedad que afectó a soldados de EE.UU. en la Guerra del Golfo. El experimento en estos niños “cobayas”, que recibían a cambio 50 dinares, constituye un delito de Estado en la legislación tunecina.

2. UN DESEQUILIBRIO MORTAL: EL 10/90

Médicos sin Fronteras publicó en 2001 un informe titulado Desequilibrio Mortal. El informe concluye que las enfermedades que afectan principalmente a los pobres se investigan poco y las enfermedades que afectan sólo a los pobres no se investigan nada, a pesar de que incidan de forma grave o mortal en millones de personas potencialmente curables. Algunas de estas no tienen hoy opción terapéutica, como la fase crónica de la enfermedad de Chagas, una infección que afecta a millones de personas en Latinoamérica con tasa muy altas de mortalidad.

En ese sentido, el escandaloso desequilibro de riqueza muestra que el 20% de la población mundial disfruta y malgasta el 80% de la riqueza del planeta, y el 80% de la población malvive y muere con el 20% restante de los recursos. Aún es mucho peor respecto a la disponibilidad de medicamentos: el 90% de los recursos sanitarios son dedicados a investigar las enfermedades que afectan al 10% de los enfermos del Primer Mundo, y sólo un 10% se dedican a investigar las enfermedades que afectan al 90% de los enfermos del Tercer Mundo o, como ya hemos dicho, el «Último Mundo». Ese es el «Desequilibrio Mortal 10/90».

3. EXPLOTACIÓN DE RECURSOS NATURALES PARA MEDICAMENTOS

El 17 de febrero de 2006, el periódico inglés The Independent publicó una noticia que confirma la abusiva actuación de las compañías farmacéuticas respecto a los países pobres y, en concreto, a los de África . El artículo denuncia que dichas compañías recorren desde hace años el continente africano en busca de recursos naturales aprovechables para su industria y los explotan en su propio beneficio haciendo caso omiso de la convención de la ONU sobre la biodiversidad y la soberanía de cada país sobre sus recursos naturales.

La compañía farmacéutica SRPharma utilizó una micobacteria, descubierta en Uganda en los años setenta, para desarrollar un medicamento para tratar las enfermedades víricas crónicas, incluida la infección por VIH/SIDA. El director general de SRPharma reconoció que su compañía no ofreció a Uganda ninguna compensación económica, no respetó la legislación internacional sobre protección de la biodiversidad, y tampoco permitió a Uganda utilizar el medicamento fabricado para tratar a los enfermos ugandeses. El director general de SRPharma se queja, además, de que el medicamento no generó los beneficios esperados, pero se calla que atrajo 20 millones de dólares para desarrollarlo.

La casa Bayer, por su lado, se ha beneficiado del descubrimiento de una cepa bacteriana en el lago Ruiru, Kenya, a partir de la que ha fabricado un medicamento para tratar la diabetes (Precose o Glucobay). Este medicamento ha generado más de 380 millones de dólares en ventas. Bayer admitió los hechos y se defendió diciendo que el origen del medicamento es la cepa bacteriana de Kenya, pero el producto final, el medicamento, es completamente distinto. En resumen, Bayer ha patentado el medicamento, pero no la cepa bacteriana.

4. MEDICAMENTOS: ¿LA BOLSA O LA VIDA?

Millones de personas podrían sobrevivir a la enfermedad o mejorar sus condiciones de vida si dispusieran de los fármacos básicos necesarios en cantidad y calidad. Es una afirmación esperanzadora y cierta. Sin embargo, parece más importante la bolsa que la vida. Según datos de la OMS, un tercio de la población mundial no tiene acceso a los medicamentos que necesita porque o no puede comprarlos o no existen en sus respectivos mercados. La realidad es que se trafica con los medicamentos, por carecer de los principios activos o por estar adulterados o por ser inaccesibles a causa de su precio. Este negocio causa la muerte de más de 200.000 personas al año en los países pobres, es decir, la salud se ha convertido en un negocio multimillonario y los avances de la investigación farmacológica están preferentemente al servicio de la salud de los ricos. Hay enfermedades de los pobres y hay enfermedades propias del Sur, de los pobres.

Estamos ante otra nueva forma de colonialismo o de imperialismo, una manera de comprenderse a uno mismo basada en el poder, el dominio, el abuso y la utilización del otro como objeto de intercambio, como pura mercancía para experimentar e investigar en beneficio de quienes tienen el poder y el dominio. Mientras tanto, toda esa multitud de «otros» van siendo olvidados y eliminados en silencio, porque no tienen voz propia. Hay muchos y loables compromisos para luchar contra este fatal desequilibrio, trabajando in situ o sensibilizando conciencias y «bolsillos». Pero la influencia de las grandes multinacionales es arrasadora.

Y, sin embargo, estamos convencidos de que el derecho a la vida, como soporte básico de los derechos de la persona, debe prevalecer sobre todos los demás derechos, incluido el derecho a la propiedad y al libre comercio, que debería estar siempre subordinado y al servicio del derecho a la vida y a la protección de la salud, porque lo que está en juego es la defensa de la dignidad de cada persona y, en particular, la de los más desfavorecidos. Cualquier programa nacional o internacional, cuyo objetivo sea el bien común, tendría que estar basado en el establecimiento de la justicia, mucho más cuando se trata de los que malviven desprovistos de equidad en cuestiones de salud. Lo contrario lleva consigo ignorar el principio primum non nocere e implantar la desigualdad en el acceso a los recursos, dos modos de actuar que están en las antípodas de la medicina y de la bioética.

5. MEDICALIZACIÓN PELIGROSA Y MORTAL

En contraste con la situación anterior, es oportuno traer aquí algunos acontecimientos que tuvieron lugar en nuestro «Primer Mundo», invadido con sofisticadas innovaciones técnicas y afortunado conocedor y defensor de los derechos de los pacientes. El Dr. Benjamín González Miranda, amigo de siempre, me ha facilitado mucha información con su  libro La medicalización de la vida. Madrid, 2010.

En septiembre de 2004, el medicamento Vioxx, un analgésico y antiinflamatorio de la empresa Merck, se retiró del mercado después de constatar que sus efectos secundarios estaban asociados a graves riesgos de problemas cardiovasculares, sobre todo infartos de miocardio e ictus. Se calcula que sólo en EE.UU. puede haber causado entre 80.000 y 140.000 casos de infarto de miocardio, aparte de un número probablemente similar de ictus y otros graves efectos adversos.

Otro caso conocido es el del fármaco Lipobay, un hipolipemiante, retirado por rabdomiolisis e insuficiencia renal en 2001 tras provocar la muerte de más de 100 personas, según declaraciones del propio laboratorio Bayer, que había gastado más de 20.000 millones de las antiguas pesetas en marketing para comercializarlo. Lo más llamativo es que se concedió más espacio informativo al volumen de pérdidas económicas que a los peligrosos efectos secundarios del medicamento. Bayer admite que comercializó Lipobay conociendo el riesgo de las graves reacciones adversas. Sus mortales consecuencias se descubrieron por un estudio sobre 12.000 pacientes, una vez que el medicamento estaba ya en circulación.

En el año 2001, la industria farmacéutica norteamericana fue la más rentable. Diez compañías del sector se encontraban entre las 500 mayores empresas estadounidenses, según la lista elaborada cada año por la revista Fortune. Esas diez compañías ganaron durante el citado año 37.200 millones de dólares, 9.200 millones más que en 2000. Aumentaron un 32%, sus beneficios mientras que, en 2001, las ganancias de las 490 compañías restantes disminuyeron, como media, un 53% con respecto al año anterior. Pero téngase bien en cuenta que, en el año 2004, por ejemplo, la empresa Pfizer obtuvo una tasa de ganancias del 22% del total de sus ventas, es decir, 53 millones de dólares. Y aún hay más. De acuerdo al informe de “Pharma 2020. From vision to decision” , la industria farmacéutica mundial seguirá creciendo: las ganancias en 2011 llegaron a 1,08 billones de dólares y se expandieron con un crecimiento anual del 7,8%.

La medicalización y el consumismo sanitarios generan nuevas necesidades, y enfermedades ficticias, obligando así a detraer recursos potencialmente aplicables a otras prioridades de la vida y de la salud, tanto en el caso de individuos como de las sociedades. En ese sentido, la pésima salud de la mayoría de la Humanidad, que debería tener prioridad indiscutible a la hora de buscar soluciones, tiene que ver en buena medida con ese planteamiento cada vez más consumista, netamente utilitarista e injusta, en que va incurriendo gradualmente la Medicina occidental como industria de la salud.

Todo lo anterior conlleva una seria crítica a la bioética “principialista”. Y así, por ejemplo, la tendencia actual a exaltar el principio de autonomía, entendido como ejercicio exclusivo de la libertad individual y paradigma de la vida independiente, suele olvidar a menudo valores tan cruciales como la solidaridad y la dependencia. Más aún, esta bioética incurre en un peligroso reduccionismo cuando interpreta la justicia como algo que se puede parcelar según cada contexto geográfico. Así es como se justifican enormes presupuestos en los países del Norte para tratar las «consecuencias de la buena vida», frente ridículos presupuestos para abordar «las causas de la mala vida» en África o Latinoamérica, por ejemplo. En tal estado de cosas se ha normalizado una especie de estrabismo ético que impide mirar a la vez la contradicción entre desigualdad y justicia. Respetar los derechos de cada uno y la dignidad humana de cada uno es “dar a cada uno lo suyo” (Ulpiano, s. I d. C), o sea, es lo justo. Por eso sin igualdad no hay justicia, ni ética, ni bioética.

6. BIOÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA

El progreso de la medicina se basa en la investigación que, en último término, incluye estudios en seres humanos, como dice el artículo 5 de la Declaración de Helsinki. Sin embargo, es evidente la instrumentalización de muchas personas en nombre del progreso científico. «El bienestar de la persona que participa en la investigación debe tener siempre primacía sobre todos los otros intereses» (art.6). Ello supone respetar un conjunto de principios éticos entre los que destacan la cientificidad del proyecto de investigación, la evaluación de los riesgos y beneficios, la evaluación y seguimiento del proyecto por parte de un comité de ética y, sobre todo, el consentimiento libre e informado de la persona que participa en la investigación, así como su facultad indiscutible de retirarlo libremente.

La Declaración condensa así esos principios: «En la investigación médica, es deber del médico proteger la vida, la salud, la dignidad, la integridad, el derecho a la autodeterminación, la intimidad y la confidencialidad» (art.11). El respeto a esos principios éticos, que protegen otros tantos valores básicos, impulsará a construir un mundo basado en la igualdad y la justicia. Porque, recuérdese, sin igualdad no hay justicia, ni ética, ni bioética. La primacía de la persona por encima de cualquier otro interés no es sólo un bello discurso. Debería ser un principio ético crítico, efectivo, proactivo y universal de facto. Lo contrario es pura guasa discursiva y literaria.

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Epistemología en Bioética Clínica

Epistemología en Bioética Clínica 150 150 Tino Quintana

Del griego «episteme» (conocimiento, ciencia) y «logos» (estudio, tratado), viene a significar «teoría o estudio del conocimiento» y, como tal, se ha convertido en una rama de la filosofía que estudia el fundamento, los límites y la metodología del conocimiento. Dado que en su objeto de estudio se encuentra también el conocimiento científico, según el contexto donde tenga lugar, podría ser difícil distinguir entre epistemología y «filosofía de la ciencia».

En un contexto puramente filosófico se identificaría con la clásica «teoría del conocimiento», denominada también por otros autores como “gnoseología” (del griego “gnosis”, conocimiento o facultad de conocer). Junto a la metafísica, la lógica y la ética, es una de las cuatro ramas principales de la filosofía y casi todos los grandes filósofos han contribuido a su desarrollo.

Sin embargo, para el fin que perseguimos en estas páginas, a saber, la epistemología de la bioética clínica, será de gran utilidad la definición de la epistemología propuesta por el filósofo mexicano León Olivé: “…la disciplina que analiza críticamente las prácticas cognitivas, es decir, aquellas mediante las cuales se genera, aplica y evalúan diferentes formas de conocimiento…” (Olivé L., “Epistemología en la ética y en las éticas aplicadas”, en Garrafa V, Kottow M, Saada A -coords.-, Estatuto Epistemológico de la Bioética, México; 2005: 136).

No es frecuente prestar atención al estatuto epistemológico de la bioética, es decir, a la cuestión acerca de si la bioética dispone de o puede ofrecer un conocimiento propio y específico que, por ello, la hagan necesaria dentro del conjunto de saberes humanos. Siempre me ha preocupado un tema tan “sesudo” como éste. Intentaré explicarlo con lenguaje adecuado. Y sobre el resultado final, pues…que juzgue cada lector/a.

1. CONOCIMIENTO PLURIDISCIPLINAR DE LA VIDA (bios)

La vida, “vita” en latín y “bios” en griego (aunque en griego también se denomina “zoé”) se manifiesta y se desarrolla en una compleja red de interdependencias. A nadie se le escapa la constatación de que la vida, tanto la humana como la del resto de seres vivos, la del medio ambiente y, en definitiva, la del planeta Tierra, atraviesa transversalmente muchas formas de conocimiento humano: la biología, la medicina, el derecho, la filosofía, la sociología, la política, la religión, la ecología, y otras muchas disciplinas, abordan las distintas etapas, aspectos y manifestaciones de la vida, con sus respectivos problemas, desde la peculiar perspectiva epistemológica de cada una de esas disciplinas.

En consecuencia, la transversalidad del “bios” es inseparable de la pluridisciplinariedad entendida como actitud y como método. Es una actitud porque parte de y tiene en cuenta la enorme complejidad de la vida; y es un método porque convierte la vida en objeto de estudio de varias disciplinas a la vez desde sus perspectivas específicas de conocimiento (biopolítica, bioderecho, biomedicina, biotecnología, bioeconomía…). Todo ello significa que el conocimiento sobre la vida no se puede reducir a la biomedicina o a la medicina clínica. Basta con recordar la posición de V.R. Potter y la bioética, por ejemplo.

2. CONOCIMIENTO ÉTICO DE LA VIDA (bios-êthos)

El conocimiento de la vida ha sido abordado por la ética desde sus orígenes. Al fin y al cabo, como ya decía Sócrates, la ética trata de responder a las preguntas sobre ¿Cómo debo vivir? o ¿Cómo debemos vivir? Más aún, Aristóteles nos enseñó a ver la ética no como un aprendizaje de cosas sino como el modo de ser buenos o, en otros términos, como la práctica de vivir bien: “Estudiamos ética no para saber qué es la virtud, sino para ser buenos” (Ética a Nicómaco, II, 1103b, 30). Pero aquí tenemos que ir más allá, puesto que desde 1971, la bioética no sólo es un nuevo neologismo, sino que se ha desarrollado y difundido por todas partes.

Hemos dicho más atrás que el conocimiento de la vida es transversal y pluridisciplinar. Una de esas formas de conocimiento es la filosofía y, más en concreto, una de sus ramas más señeras: la ética. El vocablo “êthos”, procedente del griego, pone el acento en el carácter, modo de ser o tipo de persona que cada uno ha elegido ser. Y, aún más originariamente, tiene que ver con el hogar, la morada, el lugar habitual donde vivimos, indicando dónde están las raíces de la propia personalidad moral. Este ámbito tiene que ver con la emoción, el sentimiento, con la capacidad de pensar y reflexionar.

Así pues, la ética se ocupa del por qué debemos hacer lo que debemos hacer de bueno durante la vida, con la propia vida y la los otros. Sólo que, al centrarse en el “bios”, esa vida es objeto de reflexiones, tematizaciones y decisiones en términos de êthos-ética, o sea, la ética se transforma en bio-ética («bios-êthos»).

Así pues, por un lado, la bioética es, ante todo, un discurso ético, que se distingue de otros discursos éticos por el «objeto material» del que se ocupa, un objeto, el “bios” que adquiere diferentes matizaciones según la mayor o menor amplitud con que se defina:

  • El uso creativo del diálogo inter y transdisciplinar entre ciencias de la vida y valores humanos para formular, articular y, en la medida de lo posible, resolver algunos de los problemas planteados por la investigación y la intervención sobre la vida, el medio ambiente y el planeta Tierra (A. Llano Escobar, “¿Qué entendemos hoy por bioética?” Selecciones de Bioética, 15 -2009- 6) con la que estarían de acuerdo Fritz Jahr, V. Rensselaer Potter y sus respectivos seguidores. Algunos la llaman “macrobioética”.

  • Designa un conjunto de investigaciones, discursos y prácticas, generalmente pluridisciplinares, que tienen por objeto clarificar o resolver las cuestiones éticas suscitadas por el avance y la aplicación de las tecnociencias biomédicas (G. Hottois, “Bioéthique”, en G. Hottois, J. Noël Missa -eds.- Nouvelle encyclopédie de bioéthique, DeBoeck Université, Bruxelles, 2001, 124) con la que estarían más de acuerdo todos los seguidores de la bioética médica o clínica, que tanta difusión y desarrollo ha tenido en todas partes. Algunos la llaman “microbioética”.

Y, por otro lado, como consecuencia de lo anterior, la pregunta de fondo y la respuesta última que se busca en bioética coincide con la perspectiva dominante desde la que se realiza el conocimiento, aquello que los escolásticos llamaban “objeto formal” de la disciplina en cuestión, el punto de vista o ángulo visual desde el que se aborda el conocimiento de la vida. Esa perspectiva dominante es la ética que construye un hogar epistémico nuevo: la bio-ética.

3. EPISTEMOLOGÍA DE LA BIOÉTICA CLÍNICA

Hemos reiterado en múltiples ocasiones que, para nosotros, el foco principal de atención es la bioética médica o clínica o asistencial o de las profesiones sanitarias.

Ello no significa para nada olvidar, descuidar ni minusvalorar el planteamiento original de la bioética que ha propuesto V.R. Potter y que continúa siendo el mayor desafío de la sociedad actual. Pero vayamos a lo que nos interesa.

El objeto material de la bioética clínica es la acción clínica sobre la salud y la vida de las personas que acuden a los profesionales sanitarios solicitando ayuda terapéutica o, dicho de otro modo, su objeto material es ese “modo aflictivo y anómalo del vivir personal” que es la enfermedad, como decía P. Laín Entralgo, sobre la que versa el análisis, diagnóstico y pronóstico y tratamiento clínico, junto a sus respectivas decisiones prácticas.

El objeto formal de la bioética clínica es el ángulo de visión o perspectiva desde la que se aborda el tratamiento de la salud, la enfermedad y la vida: se trata de la perspectiva ética como parte intrínseca de la misma práxis medica y, de manera expresa, como la justificación racional de por qué debemos actuar bien tanto en el orden de los valores y los deberes o normas como en el de las virtudes éticas que se objetivan positivamente en la práctica sanitaria.

En consecuencia, siguiendo la fórmula tradicional de la definición, centrada en dos elementos de carácter lógico, el género próximo y la diferencia específica (definitio fit per genus proximum et differentiam specificam), la bioética clínica o médica es, ante todo, un discurso ético, que se diferencia de otros discursos éticos, por el objeto material y el objeto formal de los que se ocupa, a saber: los problemas éticos que se plantean en el cuidado de la salud y de la vida en el ámbito de las profesiones sanitarias, teniendo en cuenta que esto se lleva a cabo con diversos planteamientos y metodologías éticas y en un contexto pluridisciplinar. Como ya hemos dicho en otro lugar (Bioética Médica -I-: Fundamentos mínimos y Bioética Médica / II-: Fundamentos mínimos) la salud y la vida de las personas enfermas es abordada por los profesionales sanitarios realizando valores, cumpliendo deberes (y con ello principios y normas), asumiendo virtudes y tomando buenas decisiones, es decir, las competencias técnicas se practican con actitudes éticas.

3.1. La epistemología es indispensable para la bioética

La medicina actual es un complejo mundo de especialidades científico-técnicas basadas en un sistema de acciones intencionales, es decir, sistemas que incluyen a determinados agentes que buscan ciertos fines, en función de determinados intereses, para lo que se ponen en juego unos medios concretos que permiten obtener resultados valiosos para la salud y la vida de las personas.

Pues bien, tanto los fines buscados, como los medios que se utilicen y los resultados esperados, implican y ponen siempre en juego no sólo el conocimiento específico de cada especialidad médica o sanitaria, sino, además, el conocimiento de valores, deberes, principios, virtudes y decisiones éticas por parte de los agentes sanitarios. Y ello por dos razones: 1ª) porque, a tenor de lo anteriormente expuesto, no hay ningún sistema científico-técnico que sea éticamente neutral; y 2ª) porque la medicina es constitutivamente ética, dado que la praxis médica no se entiende si no busca objetivamente el bien, en este caso el bien terapéutico.

Todo esto significa que la epistemología es indispensable para la bioética clínica. El conocimiento científico-técnico es indispensable para el diagnóstico, pronóstico y tratamiento de la enfermedad que, al mismo tiempo, es inseparable del conocimiento de valores, principios, virtudes y decisiones éticas que se ponen en juego ante y con los pacientes. Puede decirse, con algunos, que lo anterior no cuenta con definiciones unívocas, con contenidos aceptados pacíficamente, con métodos universalmente validados, y con más cosas sobre las que no hay acuerdo.

Pero lo que es imposible afirmar es que exista algún profesional sanitario que, por más que se empeñe, consiga negar, ocultar o invalidar la vertiente ética explícita de su actuación cotidiana con las personas enfermas a su cargo. En resumen, la epistemología científica y la epistemología ética van de la mano.

3.2. Las prácticas cognitivas de la bioética
Decíamos al principio, con Olivé, que “la epistemología es la disciplina que analiza críticamente las prácticas cognitivas, o sea, aquellas mediante las cuales se genera, aplica y evalúan diferentes formas de conocimiento”. Entendemos por “prácticas cognitivas” aquellas unidades centrales de análisis que componen sistemas dinámicos donde van incluidos los siguientes elementos:

  1. Un colectivo de agentes que tienen capacidades y con propósitos comunes e interactúan coordinadamente entre sí y con el medio.

  2. Un medio del que forma parte la práctica donde los agentes interactúan con otros agentes, siendo ese medio cualquier recurso sanitario validado clínicamente.

  3. Un conjunto de objetos sobre los que se actúa, que son afectados directamente por el medio utilizado y que en este caso son las personas enfermas.

  4. Un conjunto de acciones que constituyen una estructura compuesta por intenciones, propósitos, fines, valores, principios, normas, juicios de valor y emociones.

Utilizando palabras del citado León Olivé («Epistemología en la ética…», pág. 141), “una práctica cognitiva está constituida por un conjunto de seres humanos quienes a su vez dan lugar a un complejo de acciones, orientadas por representaciones -que van desde modelos y creencias hasta complejas teorías científicas- y que tienen una estructura axiológica, es decir, normativo-valorativa.” Cuando un grupo de especialistas médicos aplican valores y normas éticas para realizar evaluaciones y tomar decisiones acerca de cómo actuar con sus pacientes, están constituyendo una práctica cognitiva en el sentido aquí expuesto. Los mismo sucede con los Comités de Bioética cuando deliberan para asesorar sobre la resolución de casos éticamente conflictivos.

En ambos casos, los profesionales sanitarios emprenden acciones apoyándose simultáneamente en el conocimiento científico y en el conocimiento ético. Asimismo, los miembros de un Comité asesoran sobre las acciones a llevar a cabo, previo análisis minucioso del caso clínico en cuestión, combinando el conocimiento científico y el conocimiento ético. Pero, además, unos y otros tienen una determinada autocomprensión de sí mismos y una determinada comprensión de los pacientes a los que prestan asistencia, es decir, dependen del conocimiento adquirido sobre ellos mismos y sobre los enfermos o, dicho de otro modo, actúan en función del tipo de ser humano que es cada cual, dependen de una epistemología antropológica. Por tanto, la bioética clínica necesita la epistemología para analizar críticamente las prácticas cognitivas cuyo objeto es la acción clínica, es decir, genera, aplica y evalúa diferentes formas de conocimiento.

3.4. Presupuestos de las prácticas cognitivas en bioética clínica
Los cuatro elementos básicos que componen la epistemología de las prácticas cognitivas antes mencionados (agentes, medios, objetos y acciones), necesitan fundamentos en los que apoyarse. A nuestro juicio, son los siguientes:

  1. La existencia de sujetos morales con capacidad para elegir libremente su conducta, argumentar razonadamente sus decisiones y hacerse cargo de sus actos, o sea, ser responsables que lo que hacen y de sus consecuencias.

  2. El conocimiento personalizado y compartido de valores, principios y virtudes éticas, que sean objeto permanente de evaluación crítica.

  3. El hecho de la bioética clínica como disciplina que, epistemológicamente, adquiere y amplía el conocimiento a través de en un conjunto de instituciones académicas, técnicas o sociales, tales como cátedras, departamentos congresos, libros, revistas y comunidades de especialistas o comunidades disciplinares.

  4. La práctica continua de la deliberación moral, entendida como como el procedimiento de análisis crítico de los problemas éticos en orden a la toma de decisiones buenas, razonables y prudentes.

  5. La utilización sistemática del método hermenéutico, que parte de los hechos, de la experiencia, y lleva a una reflexión que conduce a una nueva praxis, como un círculo interpretativo (el “círculo hermenéutico”) interminable que exige estar abiertos permanentemente a los continuos cuestionamientos que plantea la realidad.

  6. Dar por sentado que la autocrítica es mejor que la crítica y que la crítica de los demás es una necesidad, sabiendo que la crítica racional ha de ser siempre específica, fundamentada y argumentada, para acercarse al conocimiento objetivo.

3.5. Competencias epistemológicas de los profesionales sanitarios

La epistemología de la medicina en cuanto ciencia y técnica o sistema tecnocientífico centrado en el conocimiento de la enfermedad, nos lleva a hablar de una epistemología realista y científica. Realista porque su conocimiento tiene como punto de partida la observación y estudio de los síntomas para llegar a saber lo que le sucede al paciente. Y científica porque la praxis médica tiene que basarse en la investigación científica, positiva y empírica, como la mejor vía de conocer los hechos clínicos. Ahora bien. Junto a esta epistemología o gnoseología médica imprescindible e irrenunciable hay otras dos áreas de conocimiento sin las que resulta imposible ejercer la medicina.

1ª) La comprensión de la medicina como “ars medica”, utilizando términos clásicos. El acto médico es un acto humano. No necesita aditivos externos para hacer humano algo que ya es de por sí profundamente humano. Sin embargo, trasciende la aplicación de información científica y va mucho más allá de la mera acumulación de conocimientos. El acto médico surge en el seno de una relación interpersonal única donde se forja una atmósfera especial, de carácter terapéutico, basada en la confianza. Se trata de un ingrediente fundamental para conseguir una medicina efectiva. El arte médico tiene muchísimo que ver con la gestación de esa atmósfera especial donde se buscan dos fines básicos: transmitir sentimientos y emociones, y despertar la magia interior.

  • La transmisión de sentimientos y emociones sucede cuando el médico logra a través de su actitud que el paciente perciba el afecto que éste le profesa y el interés que tiene en ayudarlo. Esto consolida la alianza médico-paciente, que facilita la confianza del enfermo, fortalece su autonomía y el seguimiento de las pautas médicas.

  • La magia surge cuando en esa relación interpersonal se evocan y provocan sentimientos positivos para superar la enfermedad, que ayudan al paciente a pasar por el duro camino de conocer lo que, abrirse a la esperanza de sanar o, llegado el caso, morir su propia muerte rodeado de dignidad, cuidados y cariño.

2ª) La prevalencia de la responsabilidad ética de los profesionales sanitarios, en cuanto forman parte de un ámbito científico y técnico específico, que implica la asunción de responsabilidades exclusivas, tanto por la materia de la que se ocupan, es decir, la salud y la vida de sus pacientes, como por el cúmulo de conocimientos privilegiados que poseen acerca de sus pacientes. Se trata de hacerse cargo de lo que se hace a otras personas y de las consecuencias derivadas de esos actos. Es una responsabilidad que va más allá de las dudas razonables sobre el nexo causal de los fenómenos morbosos o de cómo manejarlos. Se refiere, sobre todo, a por qué y cómo actuar, cómo y por qué aplicar un determinado conocimiento y no otro, saber los fines que se persiguen, los medios que se utilizan y los resultados que se espera conseguir.

Todo ello incluye no sólo los grandes problemas de la bioética clínica contemporánea (terapia génica, manipulación genética, clonación, diagnóstico prenatal, experimentación con embriones, células madre, trasplantes, ensayos clínicos con medicamentos, etc., etc.,). Se refiere, lisa y llanamente, el eje central de la medicina: el tratamiento ofrecido a cada uno de los pacientes conforme a su dignidad humana y sus derechos fundamentales.

ALGUNAS CONCLUSIONES BÁSICAS

La epistemología de la medicina hay que combinarla con el “arte” de las relaciones interpersonales y el cuidado integral del paciente. Son dos puntos de apoyo imprescindibles para un verdadero progreso de la humanidad.

Es muy importante conocer las bases científicas de la vida, pero es también muy importante, o más, conocer el vivir humano de cada persona enferma, es decir, ese modo aflictivo y anómalo del vivir personal que es la enfermedad.

Tiene relevancia conocer y aplicar los conocimientos sobre la genética de las enfermedades, por ejemplo, pero tiene la misma relevancia adquirir experiencia constante y continuada en las relaciones personales médico-paciente.

La sociedad actual pone mucho énfasis en el coeficiente de inteligencia y en la calificación científico-técnica de sus profesionales sanitarios, pero ese mismo énfasis, o mayor, hay que ponerlo en todo lo referente a la comunicación, el tacto, la sensibilidad, la cercanía, la capacidad perceptiva y el buen gusto a la hora de tratar al que sufre.

Es admirable e imprescindible el trabajo de laboratorio e investigación. Sin ellos no hay progreso médico. Pero tan imprescindible y admirable es encontrar palabras adecuadas para responder a las preguntas de un paciente, guardar silencio cuando no se sabe responder, dar la cara y mirar de frente a los ojos del paciente en lugar de mirar sólo a la pantalla del ordenador, por ejemplo.

Intensificar la epistemología científica a costa del contacto interpersonal, es decir, descuidando o menospreciando la compleja epistemología que conlleva el trato directo, transparente y empático, de cada una de las personas enfermas, no sólo es un craso error. Es ir por la vida dándoselas de sabios, casi omnipotentes, ignorando que lo más profundo de ser humano aflora cuando nos ex-ponemos ante los otros (no cuando nos imponemos sobre los otros) y, de ese modo, aprendemos a responder y a responsabilizarnos de los otros, en particular de los que están a nuestro cargo o bajo nuestro cuidado. Caer en ese error sería ignorar que la medicina ya es en sí misma ética y que, por tanto, la epistemología contribuye a potenciar el sentido ético de la praxis sanitaria.

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Bioética para el siglo XXI

Bioética para el siglo XXI 150 150 Tino Quintana

Es indudable que la bioética se ha consolidado como disciplina, pero está aún lejos de contar con unanimidad al menos en tres aspectos: definición, fundamentación y articulación. Tampoco tiene por qué gozar de unanimidad. Lo que hay de hecho son bioéticas, en plural. Y, junto a ellas, o en medio de ellas, está creciendo la convicción de que hay un espacio común donde se comparte el respeto universal a la dignidad humana y a las obligaciones éticas derivadas del cumplimiento de los derechos humanos.

A ese espacio común y compartido se le puede llamar bioética básica o suficiente o mínima o cívica o global o universal… a diferencia de los planteamientos de fondo provenientes de cada cultura o cosmovisión y a diferencia, también, de la configuración que adquiere esa bioética básica ante los problemas morales que suscitan las tecnologías respecto a la vida humana, animal, vegetal y medioambiental.

Y, precisamente por esa especie de nudo gordiano que ata todas las esferas de la vida, la bioética está obteniendo diferentes grados de desarrollo o de niveles mutuamente imbricados: el primero es el de la bioética clínica y de las biotecnologías con sus áreas específicas; el segundo es el de la bioética de la economía de la salud y las organizaciones sanitarias; y el tercero es el de la ecoética o ecología, la justicia global y la biopolítica. Todo ello con independencia de la suma, fusión o desaparición de esos mismos planos o niveles dentro de los próximos cuarenta o cincuenta años.

En cualquier caso, merece la pena echar un vistazo al panorama de la bioética poniendo como horizonte el siglo XXI y teniendo en cuenta, como hemos dicho reiteradamente, que aquí nos referimos, habitualmente, al plano o nivel de la bioética médica o clínica. Utilizaré textos de Diego Gracia, Pablo Simón Lorda, Javier de la Torre, Montse Esquerda y Helena Roig, recientemente publicados en la revista EIDON y Bioètica & Debat.

1. DE LOS PRINCIPIOS A LOS VALORES Y LA DELIBERACIÓN

Así reza el título de uno de los epígrafes que Diego Gracia ha utilizado en su artículo (“La bioética en el horizonte del siglo XXI”. Revista EIDON. 2015;43).

1. 1ª generación: 1970-1990: la importancia de los principios
Es la generación de los fundadores, todos ellos norteamericanos. La bioética ha tenido allí un «nacimiento bilocado» en el sentido de que, más o menos por la misma fecha, el primer semestre de 1971, apareció en la Universidad de Wisconsin (Madison) y en la Universidad Georgetown (Washington). El padre del término en Wisconsin fue el oncólogo Van Rensselaer Potter, que publicó el primer libro con la palabra «bioética» en su título: Bioethics: Bridge to the Future (enero de 1971). En cambio, le correspondió al obstetra André Hellegers, en la Universidad Georgetown, ser el fundador del primer centro dedicado a la bioética y el primero en nombrarse con esa palabra: The Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethics (julio de 1971), denominado habitualmente como Kennedy Institute of Ethics. Un poco antes, entre 1969 y 1970, Daniel Callahan y Willard Gaylin habían fundado el Institute of Society, Ethics, and the Health Sciences, más conocido como Hastings Center, que también goza de un enorme prestigio internacional.

A ello hay que añadir que en el citado Instituto Kennedy fue donde se pusieron a punto los famosos cuatro principios de la bioética médica o clínica: autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia, cuyo origen inmediato había sido el conocido “InformeBelmont”. La cuádruple formulación de dichos principios procedía de James F. Childress y Tom L. Beauchamp, que sentaron las bases de la primera teoría bioética más conocida con el nombre de “principialismo”. Pensaron que habían encontrado un método para resolver los problemas morales en una sociedad pluralista, y dieron por supuesto que sus resultados eran generalizables al conjunto de la humanidad. En realidad no fue todo tan fácil ni tan claro, pero así ocurrieron los hechos.

Hubo muchos, entonces, que fueron a “hacer las Américas de la Bioética” para estudiar aquel sorprendente y singular fenómeno. Regresaron dispuestos a poner en práctica lo aprendido, pero siendo conscientes de que no era suficiente limitarse a traducirlo aquí. Era necesario recrearlo por completo partiendo de la cultura y los valores de cada sociedad, rebajando la importancia de los principios y realzando la de los valores.

2. 2ª generación: 1990. Los valores y la deliberación
Fuera de su contexto original, la bioética fue dejando de ser norteamericana y haciéndose cada vez más universal. Se difundió con tal rapidez que pronto aparecieron numerosos bioeticistas, publicaciones, congresos y centros académicos en Canadá, Europa, Latinoamérica, Australia, Japón, África y un largo etc. Véase, por ejemplo, la Listado de Comités Nacionales de Ética, publicado por la OMS en 2015. Pero, sobre todo, comenzaron a surgir nuevos enfoques en el análisis de los problemas éticos. Piénsese, por ejemplo, en lo que puede significar el término autonomía para un norteamericano y para un mediterráneo, o la diferente idea de justicia en las dos orillas del Atlántico.

Esto explica por qué a partir de los años 90 se fue abandonando el método de los cuatro principios, sin olvidarse de ellos, siendo sustituidos por otros en los que han jugado un papel fundamental los valores éticos. Aprender a degustar lo que es valioso por sí mismo, interiorizarlo personalmente y concretarlo en la conducta cotidiana, son las ocupaciones básicas de la ética. Si la ética consiste, ante todo, y entre otras cosas, en la objetivación de valores positivos a través de la conducta, la bioética consistirá también, y entre otras cosas, en realizar valores positivos (salud, vida, confianza, libertad, intimidad, etc.). De ahí que el deber ético fundamental sea siempre el mismo: incrementar el valor, añadir valor a la realidad, basándose en un argumento axiológico universal: el ser humano es absolutamente valioso para el propio ser humano.

Es necesario recordar, también, la estrechísima implicación existente entre valores, deberes y derechos. Y así, por ejemplo, el valor de la intimidad personal, está condensado en el deber o regla del secreto profesional y, a su vez, está protegido jurídicamente por el derecho a la confidencialidad y la intimidad de cada persona. Excelentes ejemplos de la compenetración entre bioética y derechos humanos han sido el Convenio de Asturias (1997) y la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (2005), donde adquiere particular relevancia y primacía la dignidad de cada persona por encima del interés exclusivo dela ciencia o la sociedad.

Asimismo, durante las dos últimas décadas se ha acentuado la necesidad de practicar la deliberación respecto a la toma de decisiones clínicas. La deliberación requiere aptitudes, pero sobre todo necesita actitudes, es decir, una serie de condiciones intelectuales y emocionales que deberían estar en la base de cualquier proceso deliberativo. Como ha dicho el propio D. Gracia, “…la bioética, muy en particular, tiene y no puede no tener por método la deliberación. La bioética es deliberativa. O mejor aún, la bioética es, debe de ser, tiene que ser una escuela de deliberación” sobre valores, deberes, virtudes y toma de decisiones, añadiríamos nosotros.

Y ahí estamos, como dice nuestro autor, que añade: “Esto es lo que ha ido construyendo la segunda generación de bioeticistas, por pura necesidad. Hoy la bioética ya no está donde se encontraba hace más de cuarenta años. La labor de quienes nos han precedido en el campo de la bioética es importantísima y ha sido fundamental (…). Todos vivimos sobre los hombros de las generaciones que nos precedieron. Y nuestra obligación es otear el horizonte desde la altura a la que ellos nos han colocado, para ver lo que ellos vieron y, si es posible, algo más. Es el mejor homenaje que podemos tributarles”.

2. LA FRAGILIDAD DE LA BIOÉTICA ES ESPAÑA

“La bioética en España es, hoy por hoy, una disciplina muy frágil e inestable”, asegura tajantemente Pablo Simón Lorda en su artículo “La bioética en el siglo XXI en España: ¿Dónde estamos?” (Bioètica & Debat 2015; 21 -75-; 3-9). Las causas de esta situación son las siguientes:

1º) Aquí no ha existido suficiente masa crítica de personas generadoras de un cuerpo teórico sólido, o sea, porque ha habido muy pocos autores relevantes en bioética.

2º) La carencia de esos autores pone de manifiesto la falta de interés de las Universidades españolas por un desarrollo serio de la bioética dado que, excepto casos muy aislados, se carece de departamentos, institutos, observatorios y cátedras específicamente dedicadas a la bioética.

3º) El grado de implicación de las organizaciones sanitarias respecto a la bioética ha sido también, en general, muy bajo, y hasta es difícil saber si podrá sobrevivir.

4º) Hay una clara falta de compromiso de las instituciones públicas españolas en el desarrollo de una bioética de calidad.

Bien es cierto que, además de algunos autores “punteros” (Diego Gracia y Françes Abel), hay otros muchos que desde el campo de la filosofía (V. Camps, A. Cortina, J. Conill, F, Torralba, G. Bueno…), el derecho sanitario (C. Mª. Romeo Casabona, J. Sánchez Caro, Mª. Casado…) o la teología (J. Gafo, M. Vidal, J.R. Flecha…), están haciendo importantes contribuciones a la bioética, pero se echa de menos la capacidad de hablar “desde dentro” de la propia atención sanitaria, lo que conlleva mucho menos impacto en las organizaciones, en los centros y en las profesiones sanitarias. Comparado con otros países, “hay pocos mimbres para el cesto”, añade P. Simón.

Es asimismo cierto que se ha incorporado la asignatura de bioética en muchas Facultades de Medicina, Enfermería y Filosofía, pero es impartida con frecuencia por profesores poco especializados. También se imparten numerosos “Másteres de bioética” en muchas Universidades y que algunas de ellas se han asociado con centros públicos o privados, especializados en bioética: Institut Borja-Universitat Ramón Llull; Fundación Ciencias de la Salud; UNED de Madrid; Fundación Víctor Grífols; Universidad Central de Cataluña). Destaca la contribución del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona, por citar algunos. Sin embargo, no existe un compromiso efectivo con la innovación ni con la investigación, fuente del auténtico desarrollo de la bioética.

En lo referente a las organizaciones sanitarias, solo las sociedades o asociaciones de bioética, de carácter estatal o autonómico (Asociación de Bioética Fundamental y Clínica, Sociedad Catalana de Bioética, Sociedad Internacional de Bioética -SIBI- y la Asociación Española de Bioética y Ética Médica) y los numerosos Comités de Ética Asistencial, protagonizan el crecimiento de la bioética. El resto de organizaciones sanitarias tienen en común haber incorporado a su funcionamiento el discurso bioético y haber contribuido a su difusión.

Sin embargo, o han visto la bioética más a un enemigo que a un colaborador (colegios profesionales), o se han limitado a divulgarla y amplificarla en el campo científico (sociedades científicas), o la han incorporado a su funcionamiento aunque sólo fuera por seguir la moda (Ministerios, Consejerías y Servicios de Salud), o han tenido un impacto mínimo en las instituciones sanitarias y en la ciudadanía (Comités o Comisiones Autonómicas de Bioética), o han sido arma arrojadiza para defender intereses partidarios e ideológicos (Comité de Bioética de España), o están en vía muerta debido a la bajísima implicación de los equipos directivos de salud (Estrategia de Bioética del Sistema Sanitario Público de Andalucía 2011-2014).

Y, por último, las apuestas más potentes y de largo recorrido para contribuir al desarrollo de una bioética de calidad han estado en manos del sector privado donde destacan la Fundación Víctor Grífols i Lucas y la Fundación de Ciencias de la Salud, el Instituto Borja de Bioética y la Cátedra de Bioética de la Universidad de Comillas, por ejemplo.

Visto lo visto, tan inestable y frágil, no puede cundir el pesimismo, añade P. Simón. Lo que pasa es que parece poco creíble su intento de hacer frente al pesimismo, después de los palos que ha repartido a diestro y siniestro. No cabe duda de que es necesario apostar por lo que tiene más vida y ofrece mejores propuestas: los Comités de Ética Asistencial y las Sociedades Científicas. Probablemente. Pero las realidades que él mismo reconoce son evidentes y aportan conocimiento e innovación, aparte de otras que no cita. Véase al respecto “Bioética en España”, “Bioética y Bioderecho”, “Atención Primaria y Bioética” o “Bioética en España 3: las Universidades”.

Conviene reconocer, por tanto, que “lo mejor es enemigo de lo bueno” y que hace 40 años no existía absolutamente nada de esto y que, al fin y al cabo, son solamente 40 años. Respecto a Latinoamérica, véase, por ejemplo, F. León Correa (Coord.). Bioética y Sociedad en Latinoamérica (2011)

3. LAS TENDENCIAS DEL FUTURO QUE VIENE

La bioética es “una realidad llena de vida y dinamismo” cuando se mira el contexto español, portugués y latinoamericano, asegura por su parte Jorge Ferrer, en un artículo titulado “Bioética: Quo vadis? Veinte tesis”, dentro del citado número de la revista Bioètica & Debat 2015; 21 (75): 10-13. Es una realidad que está apuntando tendencias y ofreciendo esbozos para el futuro, que se pueden concretar en las siguientes veinte tesis, cuya sola lectura es suficiente para hacerse cargo del contenido.

1. Mayor conciencia de complejidad y de los límites de las propias perspectivas.
2. Más especializada, más profesional, con mayor rigor y más humilde.
3. Mayor dificultad de integrar y cultivar la interdisciplinariedad.
4. Más allá del principialismo.
5. Vuelta a la ética filosófica.
6. Más antropológica e integradora.
7. Más virtual y menos territorial.
8. Más internacional y menos anglosajona.
9. Más de equipos que de figuras individuales.
10. Más social e inclusiva.
11. Mayor presencia femenina.
12. Más preocupada por la equidad global, por la justicia y la distribución del poder.
13. Más preocupada por el envejecimiento, las dolencias crónicas y los cuidados de larga duración.
14. Mayor peso de las instituciones.
15. Más pluralidad y fragmentación y mayor dificultad para articular discursos y espacios comunes.
16. Mayor privatización de los debates bioéticos y dificultad de influencia en los debates políticos.
17. Más preocupada por la salud pública y las políticas públicas.
18. Más ecológica.
19. Más abierta al sentido y a lo trascendente.
20. Mayor preocupación por llegar a la gente y divulgar la bioética.

4. ¿UNA BIOÉTICA PARA LA MEDICINA DEL SIGLO XXI?

En los años 80 se hizo famoso un artículo de S. Toulmin, titulado “Cómo la medicina salvó a la ética”, entendiendo que la eclosión de la bioética fue una gran bocanada de aire fresco para revivir a la misma ética. Haciendo una transmutación de palabras, Montse Esquerda y Helena Roig se preguntan “si la bioética será capaz de salvar a la medicina” del siglo XXI, una medicina cada vez más sofisticada, compleja, eficaz y especializada, pero con inclinación a olvidar su vocación a curar y a cuidar, a aliviar el sufrimiento, ayudar y consolar a las personas. Para su artículo: Bioètica & Debat 2015; 21 (75): 14-17.

La respuesta no la buscan las autoras describiendo el cómo y el qué de la bioética, es decir, no exponen una bioética sistemática, sino los objetivos básicos de la formación bioética de los profesionales sanitarios, partiendo de la propuesta de B. Fulford, un bioteticista, psiquiatra y filósofo inglés, al que añadiré mis comentarios personales.

1. Sensibilizar o cambiar el modo de mirar lo que se hace
Implica cambiar la mirada o, mejor dicho, cambiar el ángulo de visión o la perspectiva desde la que se mira lo que se hace y cómo se hace. La bioética ofrece un marco basado en la reflexión, la deliberación y el diálogo. Ofrece, en definitiva, una nueva perspectiva para mirar con otros ojos, los ojos de la ética, lo mismo que ya se está haciendo a diario en la clínica. Ese nuevo ángulo de visión es, en el fondo, una experiencia, que suele producir una verdadera catarsis, o sea, un efecto purificador, liberador y transformador cuando, al examinar con esa nueva mirada la actividad cotidiana, se toma conciencia de la fuerza que tiene potenciar el sentido ético que ya tiene en sí misma la medicina. He comprobado, en bastantes ocasiones, cómo ese ejercicio mental y dialógico tiene efectos catárticos en los profesionales sanitarios. Esta sensibilización de la mirada proviene de entornos como los que proporciona la bioética.

2. Cambiar de actitudes

En el ámbito de la ética, la actitud es una disposición o estado de ánimo que se adquiere a base de repetir muchas veces los mismos actos. Dicho con otras palabras, la actitud es un hábito adquirido como respuesta positiva o negativa ante los valores éticos. El hábito positivo es “virtuoso” y el negativo “vicioso”, decía ya Aristóteles. Además de los valores base, como la salud y la vida, hay en medicina todo un elenco de valores, cruciales en la relación médico-paciente, que exigen un constante cambio de actitudes en el sentido de mejora continua de las mismas. Ese cambio exige estar preparados para revisar los modelos de relación y comunicación, como cauce idóneo para gestionar los valores de los pacientes e implementar los propios valores profesionales. Habilidades importantes para ello son la escucha, la comprensión, la acogida, la reciprocidad y el diálogo, basadas en la palabra oral y gestual que tanto ha valorado la práctica médica desde sus orígenes. Así todo, la actitud más básica que es necesario cambiar consiste en transformar el interés por la tecnología médica en un servicio por el bien de las personas enfermas.

3. Incrementar conocimientos

Esto implica, primero, evitar entender la bioética como una aplicación automática de cuatro principios, o sea, esforzarse en no reducir la bioética al “principialismo”. Al contrario, insertar la bioética en los procesos de atención sanitaria incrementa el conocimiento de los mismos profesionales, porque exige compartir una transmisión jerarquizada de valores, así como una determinada concepción del ser humano y de la sociedad, de la salud, de la vida, del dolor, del sufrimiento y de la muerte.

Y, dado que esto no es siempre posible, dada la pluralidad de concepciones éticas, es imprescindible incrementar el conocimiento de los mínimos éticos comunes sobre la base de los derechos humanos. En esa línea de actuación, la bioética debería ser el espacio común donde los intereses y el bienestar de las personas siempre tienen prioridad respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad. En ese sentido, poner las tecnologías médicas al servicio de las personas genera, por sí solo, conocimientos humanistas y humanizadores.

4. Mejorar las estrategias de pensamiento

Se trata, en este caso, de que la bioética no sea algo exterior o superficial, sino que forme parte nuclear de todos los procesos sanitarios. Así es como la bioética se convertirá en una forma de hacer, una manera de entender y practicar la atención sanitaria. Pero todo esto lleva a traer aquí, de nuevo, el lúcido y crítico pensamiento de K. Popper, cuando decía: “Si yo puedo aprender de ti y quiero aprender en beneficio de la búsqueda de la verdad, entonces no sólo te he de tolerar, sino también te he de reconocer como mi igual en potencia; la potencial unidad e igualdad de derechos de todas las personas son un requisito de nuestra disposición a discutir racionalmente… El viejo imperativo para los intelectuales es ¡Sé una autoridad! ¡Eres el que sabe más en tu campo! Cuando seas reconocido como una autoridad, tu autoridad será aceptada por tus colegas y tú aceptarás la de ellos. La vieja ética prohibía cometer errores. No hace falta demostrar que esta antigua ética es intolerante. Y también intelectualmente desleal pues lleva al encubrimiento del error a favor de la autoridad, especialmente en Medicina”. Ni qué decir tiene, añado yo ahora, que el aumento del conocimiento es proporcional a las estrategias de pensamiento. La bioética puede ser una de ellas porque nos hace más sabios y, sobre todo, más humanos.

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A vueltas con los principios

A vueltas con los principios 150 150 Tino Quintana
El debate sobre los principios de la bioética se inicia en el año 1974, cuando el Congreso de los Estados Unidos crea la una comisión especial (National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research) para identificar los principios éticos básicos que deberían regir la investigación con seres humanos en la medicina y las ciencias de la conducta. En 1978, los comisionados publican el “InformeBelmont en el que distinguen tres principios éticos básicos: respeto por las personas, beneficencia y justicia.

Pero el “Informe Belmont” sólo se refiere a las cuestiones éticas surgidas en el ámbito de la investigación clínica y, en concreto, a la experimentación con seres humanos. Un año después, Tom L. Beauchamp, miembro de la citada Comisión, y James F. Childress, publican su famoso libro Principios de ética biomédica (revisado luego en cuatro ocasiones), donde reformulan esos principios y los aplican a la ética asistencial con la siguiente denominación: no maleficencia, beneficencia, autonomía y justicia.

Estos autores, al igual que la citada comisión, colocan en primer lugar el principio de autonomía, probablemente por las nefastas consecuencias conocidas por no respetarlo, aunque, en la práctica, no establecen ninguna jerarquía entre ellos ni están fundamentados en ninguna clase de teoría filosófica. Al planteamiento de estos autores, difundido por todas partes, lo llamaremos en adelante bioética convencional o estándar. Asimismo, la bioética centrada en esos principios se conoce habitualmente como “principialismo”.

A partir de entonces, los autores que han participado en el debate sobre los fundamentos de la bioética no han podido evitar tomar posición frente a los principios de la bioética estándar, bien sea para aceptarlos, modificarlos, completarlos o suprimirlos.

Nota: Estas líneas proceden de un artículo de J.C. Siurana Aparisi, “Los principios de la bioética y el surgimiento de una bioética intercultural”, VERITAS, 22 (2010) 121-157.

1. HAY QUE IR HASTA LA ÉTICA HIPOCRÁTICA

Conviene recordar que los principios de beneficencia y no maleficencia no han sido inventados por el Informe Belmont, ni por Beauchamp ni Childress, ni por ningún autor contemporáneo. Ambos son dos fórmulas de un solo y único principio que es, seguramente, el único principio universal de la ética: “haz el bien y evita el mal”. Ese ha sido el principio de la “sindéresis” de la filosofía medieval, es decir, la quintaesencia de la discreción o capacidad natural para juzgar rectamente la conducta.

Es un principio universal porque abarca todos los campos de la acción humana y, por ello, obliga siempre y en toda circunstancia. Jamás tiene excepciones. Lo que sucede es que no concretada nada, porque no define qué es ese mal a evitar y ese bien a cumplir. Pero, en fin, tampoco demos más vueltas. Ese principio ya aparece con total claridad en el Juramento de Hipócrates y en los escritos hipocráticos. En estos últimos está recogido en una expresión que ha hecho verdadera fortuna: “ayudar o, al menos, no hacer daño”. Ahí no se están contraponiendo dos obligaciones. Al contrario, se están graduando al decir que lo primero es “ayudar” (el bien interno de la praxis médica) y, cuando eso no sea posible, lo que se debe hacer es “no causar daño”, sin perder de vista que esto último no tiene carácter absoluto y significa que “el médico jamás perjudicará intencionadamente al paciente”, como dice el art. 5.4 del codigo_deontologia_medica español, por ejemplo.

Es necesario recordar que lo que confiere legitimidad y sentido a la praxis médica es la búsqueda del bien al paciente, que no es un bien cualquiera, sino un bien clínico o terapéutico, objetivo, mensurable y específicamente relacionado con la salud y la vida del enfermo. Hacer ese bien, o sea, hacer esa beneficencia (del latín bonum facere) es el santo y seña de la medicina, porque se trata de un bien intrínseco a la misma praxis médica, que adquiere formas concretas en las numerosas especialidades de la medicina. Esa es la razón por la que la medicina es ética en sí misma, por su propia naturaleza, y no por accidente o coincidencia.

En la praxis médica se condensa toda la fuerza y todo el saber de la sindéresis ética universal: hacer el bien y evitar el mal. Luego vendría la necesidad de incorporar el principio de autonomía o respeto a la persona, simplemente porque alguna vez se tenía que formular positivamente esa obligación ética ante el cúmulo de desvergüenzas que el propio ser humano ha arrojado sobre sí mismo. Y vendría también la necesidad de incorporar el principio de justicia, no sólo porque de él se ha hablado siempre (también desde el Juramento de Hipócrates), sino porque hay muchas partes del mundo donde el acceso y la distribución de los recursos sanitarios no es ni mucho menos igual para todos, o sea, son injustas.

Sin embargo, los autores norteamericanos lo concentraron todo en la obligación del conocido primun non nocere, que surgió en las polémicas neohipocrácticas del siglo XIX, y que exige priorizar las normas negativas (no hacer daño) sobre las positivas (hacer el bien) dado que aquellas obligan primero y con más fuerza que las de beneficencia. Hay que reconocer la fuerza que ha tenido y tiene ese aforismo latino, pero se aleja bastante del sentido y la riqueza que tiene lo expuesto en los escritos hipocráticos.

Pero, con el fin de poner un poco de orden a lo que sucedió después del libro de Beauchamp y Childress, y una vez recordada la procedencia de los principios, en particular los de beneficencia y no maleficiencia, vamos a ver un pequeño panorama global, nada exhaustivo.

2. ÁMBITO NORTEAMERICANO

Habría que detenerse a examinar las relaciones de la bioética con el pragmatismo clínico, el liberalismo, la moralidad común, la ética médica comunitarista o la bioética del permiso, entre otras manifestaciones diferentes o contrarias a la bioética estándar. Aquí nos centramos sólo en el casuismo, el utilitarismo y sus relaciones con la bioética.

1. El casuismo en ética clínica
A.R. Jonsen, M. Siegler, W.J. Winslade, presentaron una propuesta que, en lugar de tomar como punto de partida los cuatro principios de la bioética estándar, adoptaba un proceso inductivo: analizar primero cada caso clínico, en particular los que incluyan problemas éticos, siguiendo cuatro parámetros fundamentales: 1) las indicaciones médicas, 2) las preferencias del paciente, 3) la calidad de vida, y 4) los aspectos contextuales (sociales, económicos, jurídicos, administrativos, etc.).

Sin embargo, lo más llamativo resulta ser el recurso final a los principios una vez analizados los casos concretos. De ese modo, 1º) las indicaciones médicas tienen que hacer referencia explícita a los principios de beneficencia y de no-maleficencia; 2º) las preferencias del paciente tienen que hacer referencia explícita al principio de respeto a la autonomía personal; 3º) la calidad de vida tiene que hacer referencia explícita, según nuestros autores, a los principios de beneficencia, no-maleficencia y respeto a la autonomía personal; y 4º) los aspectos contextuales tiene que hacer referencia expresa a los principios de lealtad y justicia.

Y añaden lo siguiente: “Como mejor se comprenden las normas y los principios éticos es en el contexto particular de las circunstancias reales de un caso”.

2. Utilitarismo y bioética
Peter Singer, australiano afincado en USA, es uno de los representantes más destacados del utilitarismo en bioética. En su libro Ética práctica (1995) presenta dos principios básicos:

  • Las mejores consecuencias para todos los afectados: las “mejores consecuencias” son aquellas que, en general, no se limitan sólo a la cuestión de aumentar el placer o reducir el dolor individual, sino a favorecer los intereses de todos los afectados por nuestras acciones intentando ponernos en la posición de los demás.
  • El principio de igual consideración de intereses: es el principio básico de igualdad entre los seres humanos, fundamentado en el hecho de tener intereses, como principio mínimo de igualdad y dice así: “En nuestras deliberaciones morales debemos dar la misma importancia a los intereses iguales de todos aquellos a quienes afectan nuestras decisiones y acciones”.

3. ÁMBITO EUROPEO

1. Los principios éticos de Tavistock
Forman parte de la Principios de Tavistock (1997), orientada a reforzar la conciencia ética de los sistemas sanitarios y de sus profesionales. Son los siguientes:

1. La asistencia sanitaria es un derecho humano.
2. La salud de la persona está en el centro de la asistencia sanitaria, pero debe ser contemplada y practicada dentro de un contexto global de trabajo continuo para generar los mayores beneficios sanitarios posibles para los grupos y los pueblos.
3. Entre las responsabilidades del sistema sanitario figura la prevención de la enfermedad y el alivio de la incapacidad.
4. Es un imperativo de quienes trabajan en el sistema de asistencia sanitaria la cooperación entre sí y con aquellos a quienes sirven.
5. Todas las personas y grupos implicados en la asistencia sanitaria, ya proporcionen acceso o servicios, tienen la obligación permanente de contribuir a la mejora de su calidad.
6. Primum non nocere.

2. Una posible bioética europea
Jacob Dahl Rendtorff y Peter Kemp en un importante libro que recoge los resultados del Proyecto EU-Biomed II (2000), que aglutinó a investigadores de diversos países europeos, nos dicen que la persona es un punto clave, y entienden que los principios éticos básicos de Europa en Bioética y Bioderecho son los siguientes: 1) autonomía, 2) dignidad humana, 3) integridad y 4) vulnerabilidad. El marco de todos ellos es la solidaridad y la responsabilidad.

3. La bioética laica

El principio cardinal de la bioética laica está recogido expresamente en la conocida fórmula «etsi Deus non daretur», significando con ello que laico es quien entiende la vida apoyándose exclusivamente en valores mundanos y/o de la sociedad civil, renunciando a la búsqueda de cualquier fundamento trascendente. De ese modo, identificarse y vivir como laico implica garantizar idéntico respeto y consideración ética a cada persona, prescindiendo de sus convicciones religiosas.

Esa igualdad de respeto es esencial para mantener la libertad y la convivencia pacífica en una sociedad pluralista. Tiene una serie de aspectos comunes, como la centralidad de la autonomía y de la libertad individual, el valor atribuido a la calidad de la vida, la disponibilidad de la vida en función de los valores de la persona, y la ética como disciplina esencialmente humana al margen de cualquier autoridad moral o natural. Uno de los más cualificados representantes ha sido Uberto Scarpelli (1924-1993), de quien provienen los siguientes principios:

1. Principio de tolerancia: debe extenderse actualmente a todo conjunto de creencias y a cualquier ética que sean capaces de configurar y de guiar la existencia de los seres humanos.
2. Principio de daño: es la limitación de la tolerancia y se interpreta desde el pensamiento de S. Mill, es decir, cada uno es libre hasta donde el ejercicio de su libertad no provoque un daño a otro o a otros, negando así la libertad del otro o de los otros.
3. Principio de gradualidad: comporta un derecho siempre creciente a la vida que es proporcional al aumento de la conciencia, el intelecto y la capacidad para gozar y para sufrir y, para saberlo, estamos condicionados por la situación histórica, cultural y social en que vivimos.

Los principios anteriores son una concreción de otro principio superior que, basado en la segunda formulación del imperativo categórico kantiano (la persona como fin en sí misma y nunca como medio) da pie para abordar el tema de una bioética centrada en la dignidad de la vida humana. El ser humano está en el centro mismo de la realidad y, ante la ausencia de una fuente externa de valor, considera que es la propia vida de cada uno la que produce valores y se juzga a sí misma a partir de ellos. La vida vale en cuanto es la condición de posibilidad para la realización de los valores, en particular el de la libertad.

4. ÁMBITO LATINOAMERICANO

Los países latinoamericanos han sido capaces de crear, durante los últimos veinte años, una verdadera red de centros, observatorios e instituciones de bioética, fundamentados y orientados de manera expresa a las necesidades sociales, económicas, culturales, sanitarias y ambientales de la población más pobre y débil. Entre las muchas y sugerentes cosas que sería necesario decir están los nuevos planteamientos de fondo de la bioética en términos de intervención, protección y derechos humanos, por ejemplo.

  • Bioética de intervención. Pretende buscar respuestas adecuadas para analizar los macroproblemas y conflictos colectivos que tienen relación concreta con los temas bioéticos persistentes constatados en los países pobres y en desarrollo. Es una propuesta conceptual y práctica que pretende avanzar como una teoría periférica y alternativa a los abordajes tradicionales verificados en los llamados países centrales, principalmente el principialismo. Tiene una fundamentación filosófica utilitarista y consecuencialista, proponiendo una alianza con los seres humanos más frágiles y vulnerables. Categorías como liberación, responsabilidad, cuidado, solidaridad crítica, alteridad, compromiso, transformación, tolerancia y otras, además de la prudencia (frente a los avances), prevención (de posibles daños e iatrogenias), precaución (frente al desconocido), y protección (de los más frágiles, de los desasistidos), son indispensables para una bioética comprometida con los más vulnerables, con la “cosa pública” y con el equilibrio ambiental y planetario del siglo XX. 
  • Bioética de protección. Su pretensión distintiva es abandonar el terreno de la reflexión y dedicarse a la acción, reconociendo las necesidades reales de los seres humanos concretos, a quienes no hay que echar discursos sino atender y asistir a sus problemas de supervivencia. La ética de protección es concreta porque atiende a individuos reales que sufren desmedros o insuficiencias de empoderamiento que son visibles; y es específica porque cada privación es identificable y distinguible, como lo han de ser los cuidados y el apoyo. Las acciones terapéuticas son, por tanto, protecciones específicas y concretas, sea en lo social o en lo individual. La protección se juega en el terreno de las realidades personales y sociales, donde los anhelos de igualdad y autonomía pasan por un apoyo a los débiles que les permita emprender el camino hacia la ecuanimidad. Una condición indispensable para conseguirlo es superar o no incurrir en las relaciones de protección colonial y paternalista. 
  • Bioética y Derechos Humanos. No es una bioética de los principios éticos, de las virtudes, del cuidado, de la persona, del género, o de otras concepciones posibles que toman como núcleo conceptual fundamental términos que no sean los Derechos Humanos. Lo que afirma es que los Derechos Humanos son la frontera demarcatoria entre los mundos de la moral y la inmoralidad, de tal modo que sólo desde ellos es posible hoy la construcción crítica y reflexiva de toda bioética. Frente a la hegemonía del neoliberalismo y neopragmatismo, y su correspondiente bioética liberal y principialista, los países pobres o de mediano desarrollo piden prestar atención en bioética a la pobreza, al medio ambiente y los daños para las generaciones futuras, al desarrollo de políticas de salud pública que procuren la equidad, a las poblaciones vulnerables y vulneradas, a la diversidad cultural, y a las cuestiones sociales y de responsabilidad pública. La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (UNESCO 2005) rompió la hegemonía de la concepción principialista y quedó reconocida la estrecha asociación entre la bioética y los Derechos Humanos, cosa que sólo es posible cuando se experimenta la indignación por las injusticias sufridas. La indignación es la fuente primaria de la moral y la razón de ser de las exigencias éticas, que son reconocidas en justicia por los Derechos Humanos. Por ello los Derechos Humanos y la bioética tienen su punto de vinculación indisociable en la dignidad humana y en los actos reinvindicativos de la misma a que nos conduce toda indignación. La bioética de los Derechos Humanos no es más que la postulación de una moral básica universal.

Para mayor información, véase el Diccionario latinoamericano de bioética, p.161-180.

5. ÁMBITO AFRICANO

En África hay alrededor de 1000 pueblos con diferentes culturas, pero hay un modo africano de ver el mundo. En el pensamiento y las costumbre africanas  hay dos principios éticos básicos con los que se reinterpretan los cuatro principios de la bioética estándar:

  • El principio de la fuerza vital. El fin último de cada uno es adquirir vida, fuerza vital. «Lo que incrementa la vida o la fuerza vital es bueno; lo que la disminuye es malo».
  • El principio del comunalismo. El valor clave para las sociedades africanas es la comunidad. Ser es pertenecer y un individuo existe colectivamente en términos de familia, clan y grupo étnico. “La salud de uno es un asunto de la comunidad, y se espera que una persona preserve su vida por el bien del grupo”.

6. ÁMBITO ASIÁTICO

1. Visión general

En el Este y el Sudeste de Asia las personas actúan en la dirección que enfatiza mantener buenas relaciones con otros. Se trata de la “orientación ética del tipo-de-relación”. En los países occidentales prevalece en cambio la “orientación ética del tipo-de autonomía”. La orientación por el tipo-de-relación tiende a evitar la confrontación abierta con los otros. Esta orientación recoge las ideas de dos principios de ética biomédica. “En los esfuerzos dirigidos hacia el mantenimiento de buenas relaciones con los otros, los principios éticos en juego son los de no-maleficencia y beneficencia”.

2. Bioética japonesa
La ética biomédica japonesa tiene en cuenta los siguientes principios desde los que reinterpreta los cuatro principios de la bioética convencional:

  • El recurso al consenso en el seno de la familia y en la comunidad. “Las personas se sienten perdidas sin el recurso a un consenso que pueda aceptar no solamente la familia del paciente, sino también la comunidad general”.
  • La noción de simbiosis de todos los seres vivos. Esta visión está basada en la convicción budista de que todos los seres vivos tienen espíritu y son interdependientes.
  • El deseo de muerte natural. El deseo de morir sin prolongaciones técnicas exageradas se basa en parte en el carácter japonés según el cual no es adecuado molestar a otros demasiado, la visión tradicional de la naturaleza.
  • La cobertura universal de los cuidados de la salud. “Uno está libre, al menos en términos de medicina básica, de la preocupación financiera sobre quién pagará el tratamiento médico”.

7. ÁMBITO DE LAS GRANDES RELIGIONES

1. Principios de bioética católica
Uno de sus principales representantes es Elio Sgreccia en su Manual de Bioética, donde expone los siguientes principios:

1. Principio de defensa de la vida física: la persona es cuerpo y la vida física es el valor fundamental sobre el que se apoyan el resto de valores y derechos de la persona.
2. Principio de totalidad: es lícito intervenir en una parte del cuerpo cuando no hay otra forma para sanar o salvar su totalidad: acentúa que la persona humana con el organismo corpóreo constituye una totalidad y el organismo mismo es una totalidad.
3. Principio terapéutico: es lícito intervenir en una parte del cuerpo cuando no hay otra forma para sanar o salvar su totalidad.
4. Principio de libertad y responsabilidad: la persona es libre para conseguir el bien de sí mismo y el bien de las otras personas y de todo el mundo, pues el mundo ha sido confiado a la responsabilidad humana.
5. Principio de la sociabilidad: toda persona está obligada a realizarse participando en la búsqueda del bien común del que forma parte la vida física como valor básico.
6. Principio de subsidiariedad: completa al anterior diciendo que la sociedad tiene la obligación de ayudar más allí donde las necesidades son más graves y urgentes.

No obstante, hay autores, como J. Finnis y A. Fisher, que interpretan los principios de Beauchamp y Childress desde la perspectiva del catolicismo. En lengua española es representativa la obra de J. Gafo, Bioética teológica, Universidad de Comillas, Madrid, 2003.

2. Principios de bioética judía
El modelo judío de toma de decisiones en medicina está compuesto de una tríada: el médico, el rabino y el paciente. Además de la valoración de los cuatro principios estándar desde la perspectiva judía, sobresalen los siguientes principios de la bioética:

1. El judaísmo plantea responsabilidades, obligaciones, deberes y mandatos, más bien que derechos o el puro hedonismo.
2. Favorece la aproximación casuista, más que la adhesión a principios generales.
3. Se opone a la absolutización de cualquier precepto singular, que tenga preferencia sobre cualquier otro principio.
4. El estudio de la ética no se queda en un ejercicio académico, sino que hay que actuar en consecuencia.
5. La relación médico-paciente se considera una alianza en la que el médico tiene siempre la obligación de ayudar a los necesitados.
6. Considera que la búsqueda de atención médica por parte del paciente es un imperativo moral. Nadie tiene el derecho de rechazar un tratamiento considerado necesario y efectivo por una opinión competente.
7. La vida humana es sagrada y de valor supremo. Constituye uno de los principios más importantes del judaísmo. Cada vida humana es igualmente valiosa, por lo que matar a un paciente decrépito próximo a la muerte constituye exactamente el mismo crimen de asesinato que matar a una persona joven y saludable.

La primera regla de la medicina es no dañar al paciente. Asimismo, la beneficencia es un principio muy relevante, mientras que la autonomía tiene mucha menos relevancia. Por otro lado, la toma de decisiones clínicas no es un derecho exclusivo del paciente. Las decisiones relevantes han de ser tomadas entre el paciente, el médico, el rabino y la familia del paciente, siendo especialmente determinante la opinión del médico.

3. Principios de bioética musulmana
Respecto a los principios de Beauchamp y Childress, los autores islámicos se limitan a referir su existencia “sin profundizar en una reelaboración o jerarquización de ellos. Se trata además de una orientación fuertemente jurídica, tendente a encontrar una solución institucionalizada de los problemas, más que a incrementar la reflexión en la toma de decisiones. Los principios de la bioética islámica son los siguientes:

1. El carácter sagrado de la persona humana. La vida es un don divino que debe ser protegido desde su inicio, pero aun siendo un valor supremo no es un valor absoluto o un derecho inalienable.
2. El principio de necesidad. Este principio se basa en varios pasajes del Corán. La necesidad hace excepciones a la regla y convierte en lícito lo que a otras personas estaría prohibido. El valor principal que se protege con ello es la vida.
3. El principio del “beneficio público”. Mediante este principio, que recoge la idea del altruismo presente en el Corán, se antepone el interés de la comunidad sobre el interés del individuo.

4. Principios de bioética budista
El budismo es una tradición tremendamente diversa, con más de 2500 años de desarrollo en Asia. Sólo recientemente han empezado los budistas a diseñar una bioética sistemática. Los principios de la bioética budista son los siguientes:

1. No-maleficencia. La primera obligación es no dañar a otros y eso es tanto más malo cuando más virtuosa era la persona muerta.
2. Compasión y beneficencia. La compasión por la infelicidad de los demás implica el compromiso de hacer el bien buscando su felicidad y buena suerte.
3. Veracidad. La práctica del paternalismo ocultando la verdad al paciente es inaceptable.
4. El respeto por la vida humana. Es el principio fundamental de la ética budista, y exige no quitar la vida. Esto no significa que la vida tenga que ser mantenida a toda costa.
5. La autonomía.  “El valor de la vida humana se encuentra en la capacidad para la elección consciente”, es decir, en su autonomía.
6. La intención. Una acción es inmoral si surge de estados mentales dominados por la avaricia, el odio o el engaño, mientras que es moral cuando surge de estados caracterizados por cualidades opuestas. La moralidad de un acto se determina por el estado interior del individuo.

8. DECLARACIONES INTERNACIONALES

A todo lo anterior habría que añadir una exposición detallada de los principios éticos expuestos en las grandes declaraciones de carácter internacional. Basta recordar la Convención Europea de Bioética o Convenio de Asturias (1997), pionero de las grandes declaraciones internacionales sobre el tema y puerta abierta otro modo exigente y actual de comprender la bioética en el complejo campo de la biomedicina; la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (UNESCO 2005), que abrió las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, hacia la toma de conciencia sobre sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales; o la interesante Declaración de Rijeka (2011), donde se recupera la genial intuición de V.R. Potter sobre la bioética como “puente hacia el futuro” y “ciencia para la supervivencia”. Sería demasiado largo detenerse en ello. Sirva como ejemplo más reciente el Report on the Human Genome and Human Rights_2015 (UNESCO), con cinco principios éticos que articulan todo el documento:

1. Respeto a la autonomía y a la intimidad.
2. Justicia y solidaridad.
3. Conocimiento de la enfermedad y la salud.
4. Contexto cultural, social y económico de la ciencia.
5. Responsabilidad hacia las futuras generaciones.

ALGUNAS CONCLUSIONES

En primer lugar, es necesario subrayar que los principios de Beauchamp y Childress han sido interpretados de manera diferente desde culturas también diferentes, donde se han puesto de relieve otros principios cargados de sentido ético. Sin embargo, en la mayoría de esos casos, siempre se han entendido como un marco para analizar los problemas éticos de las ciencias biomédicas. No lo dicen todo, ni lo aclaran todo, ni lo suponen todo. Son sólo principios generales, susceptibles de ser matizados y completados por otros de igual rango, pero útiles para hablar un mínimo lenguaje moral común, para disponer de una gramática moral básica de corte universal. Lo relevante, pues, no consiste en estar a favor o en contra de tales principios. Lo verdaderamente relevante es que el vivo debate en torno a ellos ha generado una reflexión sobre la bioética de carácter universal que, en la medida en que forma parte del lenguaje bioético en todas las culturas constituye, por así decirlo, una base importante para construir lo que podríamos llamar una bioética global o una “bioética intercultural”, como dice J.C. Siurana o, también una “bioética cívica mundial” basada en mínimos comunes a todas las culturas, como diría A. Cortina.

Por otra parte, los cuatro principios de la bioética encierran un potencial enorme: su estrecha relación con los valores y los derechos humanos. El derecho al consentimiento informado, por ejemplo, es una concreción del valor de la libertad y se actúa cumpliendo el principio del respeto a la autonomía informada de la persona enferma. Se puede afirmar, por tanto, que los principios de la bioética traducen los valores y los derechos humanos al lenguaje bioético. Y así, cuando se le pide al profesional sanitario que se rija por el deber de hacer el bien, lo que hace, en principio, implica velar y proteger dos valores fundamentales: la vida y la salud del paciente. Pero, al mismo tiempo, dicho precepto se ve limitado por el respeto debido a la libertad de la persona, por una parte, y por la obligación de cooperar con una sociedad y unas instituciones que procuran ser más equitativas y justas o, lo que es lo mismo, por el deber de objetivar de manera positiva otros dos valores básicos: la libertad y la justicia equitativa (igualdad). Por tanto, “el derecho a la vida, a la libertad y a la igualdad constituyen el subsuelo de los principios de beneficencia, autonomía y justicia”, como dice V. Camps.

También reviste mucho interés la aportación de A. Cortina, que distingue entre éticas de mínimos normativos universalizables, que pueden ser defendidos con argumentos alcanzando intersubjetividad y éticas de máximos, referidas a la peculiar idiosincrasia de los individuos y los grupos, que han de ser respetadas en la medida en que no violen los mínimos universalizables. Así, “la ética de mínimos, fundada en la noción de autonomía, exigirá respetar los ideales de autorrealización de los individuos y los grupos, siempre que no atenten contra los ideales de los demás hombres”. Y no cabe la menor duda de que, ante el pluralismo reinante en nuestras sociedades, exige argumentar sobre una base compartida, y esa base es la ética cívica, que contiene valores como la autonomía, la igualdad, la solidaridad, la tolerancia, el respeto activo a cada persona y la actitud de diálogo permanente. Y en este terreno tiene mucho que decir la bioética como espacio compartido por un mismo lenguaje común, el de los principios de la bioética, y donde se traducen y se protegen los valores y los derechos humanos.

En cualquier caso y, por encima de todo, a mi juicio, la bioética básica es realización de valores, cumplimiento de deberes (principios y normas), adquisición de excelencia o virtudes, y toma de decisiones éticas. Cada cultura se encarga de articular esas bases y llenarlas de contenido desde su respectiva percepción de valores, deberes, virtudes y decisiones. Los principios son sólo una parte de la bioética. Los de la bioética estándar o convencional pueden servir de referencia generalizada. No excluyente ni exclusiva. Quizá sea un camino idóneo para ir poco a poco hacia una bioética global e intercultural que necesita de las bioéticas, en plural, con sus respectivos valores y principios, para enriquecerse constantemente. Esto también vale, desde luego, para los Comités de Ética para la Atención Sanitaria, porque contar con un lenguaje mínimo ayuda a construir un lenguaje colectivo cada vez más rico en valores y principios para asesorar, informar o tomar decisiones éticas.

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Ética de las Organizaciones Sanitarias

Ética de las Organizaciones Sanitarias 150 150 Tino Quintana
La bioética se ha venido moviendo desde los años setenta del siglo XX en un mapa de tres niveles o círculos concéntricos. El primero aborda la relación médico-paciente, suele recibir el nombre de bioética clínica, y es el que ha alcanzado mayor desarrollo hasta el momento. El segundo contiene al anterior y abre el campo a la ética de las organizaciones sanitarias. Y el tercero, que contiene a los otros dos, adopta la forma de una bioética global referente a la ética de los sistemas y las políticas de salud, a los problemas del medio ambiente (ecoética) y a la posibilidad de establecer una bioética mínima compartida globalmente.

Ha sido por esas mismas fechas cuando el vocablo “organización” se vinculó al de “empresa” y, en particular, a la dirección por valores (Values Based Management) dentro de la recién aparecida “ética de la empresa o de los negocios” (Business Ethics). Teniendo en cuenta la influencia de esta última, por un lado y, por otro, el impacto de grandes transformaciones que afectan con intensidad al mundo sanitario (el vertiginoso crecimiento de la biomedicina y de las tecnologías sanitarias, el problema de la equidad en el acceso y la distribución de unos recursos sanitarios cada vez más costosos, la expansión del movimiento reivindicativo de derechos referentes a la salud, así como el crecimiento exponencial de la participación ciudadana), la bioética no sólo se está ocupando de revitalizar el sentido ético de las profesiones sanitarias, sino que ha comenzado a dar un nuevo paso hacia el nivel que ocupa la ética de las organizaciones sanitarias. Vamos a ver, primero, la estructura básica de la ética de las organizaciones, en general, para centrarnos luego en el contenido básico de dicha.

1. ESTRUCTURA BÁSICA DE LA ÉTICA DE LAS ORGANIZACIONES

En sentido estricto sólo las personas son agentes morales puesto que, salvo excepciones, son las únicas que reúnen los criterios necesarios para considerarlas sujetos de moralidad. Y dado que las organizaciones están compuestas por personas, tiene interés describir la estructura básica de éstas con el fin de ver después, por analogía, las características éticas de aquéllas.

Hay que poner de relieve, en primer lugar, que el marco conceptual de la ética de las organizaciones es la comprensión de la persona no como un ser aislado, sino como ser en relación consigo mismo, con los otros y con el entorno donde vive, formando parte activa de un entramado natural y social complejo. La persona es el eje y la clave de cualquier ética. Y, en segundo lugar, es necesario tener en cuenta que la persona misma está organizada, o sea, tiene la capacidad de tomar decisiones, lo que significa, cuando menos, lo siguiente:

1º) Conocer e interiorizar los valores y las metas que orientan sus decisiones, porque así forja su identidad moral o carácter ético, su êthos; 2º) Ponderar las decisiones antes de adoptarlas, regular la consecución de los objetivos morales y poner voz a la reflexión sobre la acción moral;  y 3º) Asumir la responsabilidad de las decisiones adoptadas y de las consecuencias que se derivan de ellas, sabiendo que eso también implica responder y hacerse cargo de cuanto entra en el ámbito de sus relaciones.

Las organizaciones están dotadas de una estructura que tiene, por analogía, los rasgos distintivos que permiten considerarlas como agentes morales corporativos:

1º) Se caracterizan, ante todo, por ser un lugar de relaciones humanas y, además, de relaciones específicas, en función de la meta o fin que define la identidad de cada organización.

2º) También se caracterizan por la capacidad de tomar decisiones y de responsabilizarse de sus respectivas consecuencias, teniendo en cuenta que el ejercicio de tal responsabilidad ya es en sí mismo estructuralmente ético.

3º) Cada organización es capaz de tomar decisiones, ponderarlas antes de adoptarlas, regular la consecución de sus objetivos y reflexionar sobre sus acciones, basándose en valores, en principios y en la evaluación continua de sus fortalezas y debilidades.

4º) Como fruto de todo lo anterior, las organizaciones generan un clima ético protagonizado y reconstruido de manera permanente por la moralidad cotidiana de las personas que las integran, es decir, por la calidad humana de las relaciones que configuran la organización.

5º) De ese modo, las organizaciones construyen una cultura propia que expresa públicamente:

  • Ideales y valores, es decir, su êthos (priorizar objetivos y justificar decisiones).
  • Identidad organizativa (mostrar su originalidad y carácter específico).
  • Identidad social (ser reconocidas y legitimadas por la sociedad).

A tenor de lo expuesto, parece que este es el momento adecuado para ofrecer una de las numerosas definiciones que existen al respecto: «La ética de la organización es la articulación, aplicación y evaluación de los valores relevantes y posicionamientos morales de una organización, que la definen tanto interna como externamente».

2. EL MARCO ÉTICO DE LAS ORGANIZACIONES SANITARIAS

Suele afirmarse que la ética de las organizaciones sanitarias, como tal, ha tenido su punto de arranque en la década de los 90 del siglo XX, en EE.UU, porque, en 1995, la JCAHO (Joint Commission for Accreditation of Healthcare Organization), incluyó en el capítulo de su manual de acreditación, dedicado a los derechos de los pacientes, unos nuevos criterios y estándares agrupados bajo el título “ética de la organización”. A lo largo de su trayectoria, La JCAHO ha terminado vinculando de manera inseparable los conceptos de calidad, acreditación, gestión eficiente y ética en el ámbito sanitario. Hubo también otros colectivos y grupos de trabajo que han hecho recomendaciones con la misma orientación.

La bibliografía al respecto comienza a proliferar a partir de la segunda mitad de los años noventa del siglo XX. Así pues, en el espacio humano, físico y funcional donde tiene lugar la ética clínica, en la organización sanitaria (ambulatorios, centros de atención primaria, unidades de gestión clínica, hospitales…), hay valores compartidos que es necesario explicitar, metas o fines específicos que es necesario asumir, y actitudes o virtudes que se deben adquirir. Todo ello configura el clima ético donde se desarrolla la responsabilidad de la organización entre las personas, con las personas y la sociedad.

La ética de las organizaciones sanitarias tiene su justificación en el marco delimitado por la defensa de la dignidad de todas y cada una de las personas que la integran. Las personas (pacientes, profesionales, gerentes…) no tienen precio, tienen dignidad, y no pueden ser utilizadas sólo como medios, cosas o instrumentos, sino siempre como fines que merecen respeto por sí mismas. Los pacientes se sienten tratados como personas, y no como un caso clínico, cuando se establece un clima de buena comunicación que facilita la relación médico-enfermo. Los profesionales se sienten tratados como personas cuando perciben que su actividad es respetada, valorada y potenciada. Los gerentes se sienten tratados como personas cuando ejercen su liderazgo ético, no sólo económico, basándose en la credibilidad y la coherencia de sus decisiones.

En resumen, respetar y promover la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales y, al mismo tiempo, priorizar los intereses y el bienestar de la persona respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad, como dice la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos , es el fundamento ético de las organizaciones sanitarias. Dicho de otro modo, el nivel ético de las organizaciones sanitarias es proporcional a la calidad humana de las relaciones interpersonales que las conforman.

Por otra parte, las sociedades occidentales se caracterizan, entre otras cosas, por la existencia de un acusado pluralismo moral, que no es ninguna clase de invento “progre” ni, menos aún, un estado deteriorado de la condición humana. Al contrario, es uno de los valores éticos que constituyen la ética cívica y contribuyen a hacer posible la convivencia en paz. Forma parte del marco ético en cuyo espacio conviven los diferentes grupos morales de una sociedad en torno a una serie de valores mínimos.

2.1. Un espacio para compartir valores, principios y objetivos
Las organizaciones sanitarias, como reflejo de la sociedad donde se insertan, son también un espacio donde las personas que las componen ponen voz y definen los valores que forjan su carácter moral, su êthos, ser coherentes con los valores compartidos en la sociedad y respetar al máximo los valores particulares. Un modo de hacerlo, por ejemplo, es tomar como referencia los principios de la bioética estándar. Estos principios delimitan otras tantas zonas del mundo de los valores morales, así como derechos y deberes, que delimitan el marco ético y la actuación moral de la organización sanitaria:

No-Maleficencia: Minimizar la posibilidad de realizar un daño o perjuicio físico, psicológico, moral, económico o social innecesario a las personas, cuando no es adecuadamente compensado por los potenciales beneficios de las posibles actuaciones.
Valores: Seguridad, eficacia y efectividad, calidad científico-técnica, prevención de la enfermedad, de la medicalización, del sufrimiento y de la muerte prematura, y protección de la salud, la intimidad y la confidencialidad.

Justicia: Procurar un reparto equitativo de los beneficios y las cargas, facilitando un acceso no discriminatorio, adecuado y suficiente de las personas y las comunidades a los recursos disponibles, y un uso eficiente de los mismos.
Valores: No discriminación, igualdad de oportunidades, equidad en la distribución de recursos, equidad intergeneracional, enfoque de género, enfoque multicultural, atención preferente a la vulnerabilidad, transparencia, responsabilidad social corporativa, y eficiencia.

Autonomía: Respetar que las personas y las comunidades gestionen su propia vida y tomen decisiones respecto a su salud y su enfermedad de manera informada.
Valores: Libertad, información, intimidad, confidencialidad, participación en la toma de decisiones, comunicación, consentimiento informado.

Beneficencia: Promocionar el bienestar de las personas y las comunidades, cuidándolas y ayudándolas para que realicen su propio proyecto de vida en la medida de lo posible.
Valores: Salud integral, cuidado, comunicación, trato personalizado, ayuda mutua en salud, calidad humana, relacionalidad y empatía.

Para poner esto en práctica hay que establecer objetivos evaluables periódicamente:

  • Convertir el marco ético en una pieza clave de la organización sanitaria y de sus ámbitos de decisión.
  • Practicar constantemente la deliberación moral para profundizar en los valores y principios éticos que identifican a la organización.
  • Incrementar nuevos conocimientos en bioética para seguir alimentando y mejorando el êthos de la organización.
  • Impulsar iniciativas que fortalezcan el compromiso ético de las organizaciones con la sociedad.

Nota: Sobre lo expuesto anteriormente, véase la Estrategia_Bioética_SSPA 2011-2014

Es muy importante recordar que en las organizaciones coexisten dos tipos de valores: unos son de carácter intrínseco, como la salud o la vida, y otros son de carácter instrumental como es el caso de un medicamento o una técnica terapéutica. Aquellos no tienen precio y, por ello, no son intercambiables ni sustituibles, mientras que éstos sí lo son y se pueden medir en unidades monetarias. Cada organización sanitaria cuida y promueve la vida y la salud, buscando por encima de todo la eficacia, y preocupándose simultáneamente de sostener la eficacia con eficiencia.

Pero no hay dos éticas. Hay una misma ética con valores distintos. El objetivo no es primar unos sobre otros, ni separar o contraponer ambas funciones, sino salvar ambos, complementarlos o lesionarlos lo menos posible. La eficacia no tiene por qué estar reñida con la eficiencia. En caso de conflicto es imprescindible deliberar cuál tiene prioridad, eligiendo la decisión más prudente. Así todo, la persona enferma es el valor por antonomasia y, por tanto, en torno a ella debe girar el conjunto de valores y decisiones de la organización sanitaria.

2.2. Un espacio para conseguir metas específicas
Las metas o fines de la medicina otorgan sentido y legitimidad social a la actividad sanitaria y, por extensión, a las organizaciones sanitarias, siguiendo la estela de la publicación que hizo al respecto en 1996 el prestigioso Hastings Center de Nueva York.

1ª) La prevención de la enfermedad y las lesiones y la promoción y el mantenimiento de la salud; 2ª) Aliviar el dolor y el sufrimiento producidos por la enfermedad; 3ª) La asistencia y curación de los enfermos y el cuidado de los que no pueden ser curados; 4ª) Evitar la muerte prematura y velar por una muerte en paz.

Recordar esas metas o fines, y actualizarlos continuamente, es lo mismo que justificar y dar sentido a la propia praxis médica y, como consecuencia, a las organizaciones sanitarias donde se lleva a cabo. Esos fines o metas son los bienes internos que han dado sentido y legitimidad social a la medicina desde sus orígenes. De ahí que hacer el bien al enfermo o, al menos, no perjudicarlo, condensando en el aforismo hipocrático cuanto acabamos de decir, implica la necesidad ineludible de contar con organizaciones sanitarias dispuestas a incluir todo eso en la misión y en los valores que configuran su identidad. Y todo eso porque la medicina ya es, en sí misma, ética.

En consecuencia, el rasgo fundamental de la ética de las organizaciones es la mejora continua de las buenas prácticas, que canalizan las expectativas morales depositadas en cualquier organización. Las buenas prácticas otorgan a la organización sanitaria reputación, confianza, fiabilidad y legitimidad social, porque cumplen dos criterios éticos fundamentales: 1º) el respeto a la dignidad de las personas implicadas y, con ello, la persecución de intereses generalizables que, en este caso, se condensan en los fines o bienes inherentes de la medicina; y 2º) el criterio de publicidad como garantía para alcanzar los objetivos planteados y expresar los valores compartidos, es decir, como ausencia de intereses ocultos y disposición a recibir la crítica social.

Si no queremos quedarnos en el terreno de las palabras, ni contentarnos con decir que la autoevaluación es suficiente para vencer la desconfianza, serán necesarios algunos recursos:

1º) Elaborar un código ético de la organización, es decir, un documento formal donde se expresa la voluntad y la disposición para ajustarse al marco ético fundamental, poner en práctica sus principios y valores compartidos, y responder a los fines de la medicina;

2º) Definir las virtudes éticas distintivas de la organización, expresadas corporativamente por las personas que la componen, para forjarse su propio êthos y legitimarse ante la sociedad;

3º) Impulsar los comités de ética para desplegar y sostener el êthos de la organización y hacer públicas sus razones morales, para incrementar la calidad de las decisiones a través de un manejo adecuado de los conflictos de valor practicando la deliberación moral.

2.3. Un espacio donde la ética es criterio de calidad y excelencia

El Diccionario de la Lengua Española define “calidad” como la propiedad o conjunto de propiedades inherentes a algo, que permiten juzgar su valor y, seguidamente, relaciona expresamente la “buena calidad” con la “superioridad o excelencia”. De ahí que entienda por “excelencia” la superior calidad o bondad que hace digno de singular aprecio y estimación algo. Y aplica el adjetivo “excelente” a alguien que sobresale en bondad, mérito o estimación. Estas indicaciones del lenguaje ya nos señalan, sin mayores recovecos intelectuales, que la calidad y la excelencia tienen mucho que ver con la ética: 1º) porque la calidad es proporcional al conjunto de propiedades que nos permiten otorgar valor a algo y juzgarlo como valioso, y 2º) porque la calidad está vinculada con la excelencia si, y sólo si, algo o alguien sobresale en bondad y, por ello, se hace digno de aprecio y estimación moral.

Si toda reflexión sobre la calidad comporta una dimensión ética, entonces todos los criterios y estándares de calidad de una organización deberían contener normas éticas institucionales referidas a la gestión corporativa, al equipo directivo, a la gestión económica y la responsabilidad social, a los pacientes y a sus familiares, y a los trabajadores de la organización.

A todos ellos les incumbe la tarea de ser mejores, excelentes, o sea, ser capaces de adquirir hábitos (virtudes) que generan un clima ético alimentado por valores que otorgan a la organización confianza, credibilidad y prestigio. La ética no se ve pero justifica la calidad humana de lo que se ve: calidad del pensamiento, calidad de las emociones, calidad de la empatía, calidad de las actitudes, calidad de los buenos hábitos y buenas prácticas, calidad de los valores, de las relaciones, en definitiva, calidad ética de la organización sanitaria.

Nota: Habría que añadir a continuación el tema tan actual de la seguridad de los pacientes, como desafío y responsabilidad ética tanto de los profesionales sanitarios como de las organizaciones sanitarias. Se abordará en otra ocasión.

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El desafío ético de la nanotecnología

El desafío ético de la nanotecnología 150 150 Tino Quintana
En 2008 se concedió el Premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica a cinco investigadores de la ciencia de materiales y de la nanotecnología (el japonés Sumio Iijima y los estadounidenses Shuji Nakamura, Robert Langer, George M. Whitesides y Tobin Marks). En el Acta del Premio 2008 se decía lo siguiente: “Estos científicos han descubierto los nanotubos de carbono, los diodos emisores de luz (LEDs), biomateriales que posibilitan la liberación inteligente de fármacos, la producción de tejidos y órganos para trasplantes”.

Dos años después, en 2010, dos científicos rusos que trabajan en un laboratorio del Reino Unido recibieron el Premio Nobel de Física por sus investigaciones sobre el grafeno, un nanomaterial que se caracteriza por tener una estructura tan plana que solo tiene un átomo de grosor. Nos estamos refiriendo con todo ello al estudio, control, manipulación y fabricación de objetos y fenómenos que presentan propiedades muy específicas debido a su escala, la nanométrica, así como a dos términos que se están difundiendo con rapidez: la nanotecnología y la nanoética.

NOTA: Bibliografía básica: J.M. Cózar y Escalante, Nanotecnología, salud y bioética, Junta General del Principado de Asturias y Sociedad Internacional de Bioética, Gijón, 2011.

1. UNA APROXIMACIÓN A LA NANOTECNOLOGÍA

La dificultad que encierra la definición del término “nanotecnología” hace que, al menos durante un tiempo, haya que referirlo a un variado y heterogéneo conglomerado de programas de investigación y de innovaciones que tienen como denominador común la escala nanométrica. El prefijo “nano” proviene del latín (nanus, enano) y éste, a su vez, del griego nános. Significa la milmillonésima parte, en este caso del metro, o lo que es lo mismo, la millonésima parte del milímetro. Hay también voces autorizadas que distinguen entre nanociencia y nanotecnología, como ocurre en The Royal Society & The Royal Academy of Engineering, Nanoscience and nanotechnologies: opportunities and uncertainties (July, 2004, p. 5). Nosotros usaremos el término nanotecnologías, en plural, por ser el más frecuente en la literatura científica, siguiendo la definición de la citada Royal Society: “Son el diseño, caracterización, producción y aplicación de estructuras, dispositivos y sistemas de control de forma y tamaño a escala nanométrica.”

Sirvan los siguientes ejemplos para hacernos una idea: la relación de tamaño entre una de esas estructuras y un balón de fútbol es aproximadamente la misma que existe entre éste y el tamaño del planeta Tierra; una molécula de ADN mide 2,5 nanómetros, una bacteria pequeña mide 1000 nanómetros y un glóbulo rojo es 7.000 veces más grande; una célula sería algo descomunalmente grande con un tamaño de varios miles de nanómetros.

El campo de estudio fue concebido en sus principales líneas conceptuales a finales de los años 50 del pasado siglo XX por Richard Feynman, posteriormente Premio Nobel de Física en 1965, cuando impartió una conferencia en el Instituto de Tecnología de California, en 1959, bajo el título There is plenty of room at the bottom, donde explicó cómo manipular y fabricar objetos a escala atómica desde una perspectiva completamente innovadora. Parece ser que el término fue utilizado por primera vez por el profesor N. Taniguchi, en 1974, y posteriormente, en 1986, contribuyó a popularizarlo K. Eric Drexler en su obra “Engines of Creation: The Coming Era of Nanotechnology” (Anchor Books, New York, 1986). La nanotecnología ha sido posible principalmente gracias al desarrollo de potentes microscopios de efecto túnel, de fuerzas eléctricas y de toda una serie de instrumental de vanguardia, que permiten a los investigadores no solo “ver”, sino además producir y manipular estructuras de una pequeñez inimaginable.

El potencial de su futuro desarrollo viene indicado por las progresivas inversiones económicas en nanotecnología: 30 mil millones de dólares en 2005, 88 mil millones en 2008, y podría alcanzar la cifra de 2,6 billones de dólares en 2015.Para hacerse una idea de su desarrollo y difusión, solamente en el caso de España, basta con echar un vistazo a la Red Española de Nanotecnología (NanoSpain.org), que cuenta con más de 300 miembros asociados entre centros universitarios, empresas e instituciones públicas y privadas de distinto signo. Esta misma Red Española ha publicado un “Catálogo de Nanociencia & Nanotecnología. Compañías en España”.

Parece ser que ya hay más de 3.000 productos en la vida cotidiana basados en la nanotecnología como, por ejemplo, cosméticos y cremas fotoprotectoras; material textiles; pasta de dientes; sistemas de ventilación; fabricación de vidrios, cristales y combustibles; material sanitario; biomarcadores ópticos; procesadores más potentes y de menor tamaño; pigmentos en pinturas que aumentarán su resistencia; piezas dentales; envases para alimentos; neumáticos, material deportivo y un largo etcétera. Parece ser que una buena parte de las aplicaciones proyectadas aún pertenecen a la ciencia ficción, pero las nanotecnologías presentan una gran potencialidad capacitadora o posibilitadora que abre las puertas de un futuro tan prometedor y espectacular como retador y arriesgado. Por eso importa mucho verlo desde la ética y/o la bioética.

2. LAS APLICACIONES NANOTECNOLÓGICAS DESDE LA BIOÉTICA

Desde hace algunos años se debate con cierta vivacidad sobre la existencia y oportunidad de una “nanoética”, es decir, de una reflexión y discurso específicos de carácter ético para abordar los problemas que el desarrollo de la nanotecnología trae consigo para el presente y para el futuro. Se han publicado muchos artículos y varios libros al respecto, la mayoría en lengua inglesa. Ya hay alguna una revista especializada: Nanoethics”.

Hay también dos importantes enciclopedias sobre la materia:

2.1. La dificultad de un nuevo concepto
Sin embargo, como ya se ha insinuado antes, el concepto de nanoética no goza de plena aceptación. Hay dudas acerca de su especificidad y su pertinencia. Según Solórzano, hay un variado panorama de posiciones sobre su definición: 1) La escéptica, que afirma la carencia de una estructura ética por parte de la nanoética, pues necesita de temas, métodos, valores y contextos de aplicación; 2) La descalificadora, que ve las problemáticas derivadas de la nanotecnología en el ámbito ético como cuestiones ya trabajadas, incluso por la ética general, como las referentes al medioambiente, la distribución equitativa de las riquezas, la manipulación genética, la robótica…; 3) La pragmática, en la que la esencia de la nanoética no es posible y solo se recurre al estudio y la justificación práctica de las implicaciones nanotecnológicas en casos particulares y concretos, por lo que se debe estudiar lo pragmáticamente factual; 4) La indefinicionista, en la que se piensa que la reflexión nanoética es una cuestión de futuro y resulta prematuro definirla ahora por falta de claridad; y 5) La favorabilista, que afirma tanto su posibilidad como la necesidad de ponerle límites éticos al creciente y desmesurado desarrollo de la nanotecnología.

Es también posible adoptar otra posición, más sencilla y operativa, a mi juicio, basada en el hecho imparable del desarrollo y la difusión de la bioética. Se trata de adoptar esa perspectiva para evaluar las aplicaciones de las nanotecnologías en dos campos: 1º) el más amplio o global de la macrobioética, que incluye a la ecoética, las cuestiones de justicia global, la biopolítica y la posibilidad de una bioética cívica mundial; y 2º) el sanitario, donde más ha crecido la bioética médica o clínica o microbioética que, en este caso, tiene que abordar los retos éticos de la “nanomedicina”. Es esta la ocasión, por cierto, de presentar NANOMED. Plataforma Española de Nanomedicina, entendida como aplicación de la nanotecnología al desarrollo de nuevos sistemas de diagnóstico y terapia, así como a la mejora de los existentes, y cuyo objetivo es mejorar la calidad del servicio al paciente, permitiendo avanzar hacia una tecnología sanitaria más personalizada, con un nivel de coste asumible, ofreciendo productos competitivos y de alto valor añadido.

2.2. Áreas o temas de mayor preocupación
No vamos a analizar aquí de manera pormenorizada las aplicaciones de la nanotecnología en los dos campos antes mencionados, es decir, en la bioética clínica, concretamente a través de la nanomedicina, y en la bioética global o macrobioética (véase para ello, por ejemplo, J.M. de Cózar, Nanotecnología, salud y bioética, pp. 32-89). Pero sí vamos a nombrar, cuando menos, las áreas o temas más problemáticos a día de hoy. Cuando las nanotecnologías entran en convergencia con las tecnologías de la información, las biotecnologías y las ciencias cognitivas (Nano-Bio-Info-Cogno), aparecen los siguientes problemas:

  1. El exceso de información y sus efectos para adquirir un conocimiento genuino.
  2. El progresivo cruce de la frontera entre humano y no humano, natural y artificial, viviente y no viviente.
  3. La creciente manipulación de la mente por medio de neuro-implantes y otros procedimientos técnicos.
  4. La perspectiva de emplear la tecnología para “mejorar” continuadamente a los seres humanos, que es para algunos una obligación moral y para otros una pesadilla.
  5. Las dificultades asociadas a la distinción entre una cura o tratamiento y una mejora, que nos introduce directamente en la nanomedicina.

En resumen, los grandes temas en torno a los que gira la nanotecnología vista desde la perspectiva bioética son los siguientes: mejora humana, biología sintética, nanomedicina, agricultura-alimentación, experimentación con animales, así como seguridad y medioambiente que van incluidas en los temas anteriores.

2.3. Aproximación evaluativa general

El año 2009, la Comisión de Medio Ambiente, Salud Pública y Seguridad Alimentaria, del Consejo de Europa, en un documento tituladoInforme sobre los aspectos reglamentarios de los nanomateriales, ya consideraba que el concepto de un “enfoque seguro, responsable e integrado” sobre nanotecnologías, preconizado por la Unión Europea, corría peligro por la falta de información sobre el uso y la seguridad de los nanomateriales que ya se encuentran en el mercado, en particular, en aplicaciones sensibles que entrañan la exposición directa de los consumidores. Así pues, la seguridad, la responsabilidad y la integración de las nanotecnologías tienen relevancia ética.

Asimismo, la citada Comisión, pedía revisar toda la legislación pertinente en el plazo de dos años a fin de aplicar el principio “sin datos, no hay mercado” para todas las aplicaciones de nanomateriales en productos con repercusiones potenciales en la salud y el medio ambiente, así como garantizar que las disposiciones legislativas y los instrumentos de ejecución reflejen las características específicas de los nanomateriales a los que pudieran exponerse los trabajadores, los consumidores o el medio ambiente. Conviene añadir aquí, como luego se verá, que sin datos, o sea, sin información, no sólo no hay mercado o comercio legítimo. Sin datos no hay ciencia ni ética.

Y añade también que “… el uso de los nanomateriales debe responder a las necesidades reales de los ciudadanos y que sus beneficios sólo podrán valorarse dentro de un marco normativo y político claro (disposiciones legislativas y de otro tipo) que aborde explícitamente las aplicaciones presentes y futuras de los nanomateriales, así como la naturaleza misma de los posibles problemas de salud, medio ambiente y seguridad durante su ciclo de vida”. Ese “marco normativo y político claro” lo expondremos al final utilizando los conceptos de responsabilidad y humanización.

Por otra parte, en una comunicación de la Comisión de las Comunidades Europeas, en 2004, titulada Hacia una estrategia europea para las nanotecnologías” se afirma que se deben respetar los principios éticos siguientes: “el respeto de la dignidad, el principio de la autonomía del individuo, el principio de justicia y de beneficencia, el principio de libertad de investigación y el principio de proporcionalidad (…) Además, algunas aplicaciones, como por ejemplo los sensores miniaturizados, pueden tener implicaciones específicas para la protección de la privacidad y de los datos personales.”

Cualquiera puede haber observado que los principios recién expuestos son habitualmente utilizados en bioética y, por tanto, constituyen una referencia ineludible para la evaluación ética de las nanotecnologías y, en concreto, las aplicadas en nanomedicina.

Y, por último, el programa Horizon 2020 de la Unión Europea ha identificado siete prioridades en las que la inversión en investigación e innovación, incluidas las nanotecnologías (que no se mencionan expresamente), puede reportar beneficios tangibles a la población:

  • Salud, cambio demográfico y bienestar.
  • Seguridad alimentaria, agricultura y silvicultura sostenibles, investigación marina, marítima y de aguas interiores, y bioeconomía.
  • Energía segura, limpia y eficiente.
  • Transporte inteligente, ecológico e integrado.
  • Acción por el clima, medio ambiente, eficiencia de recursos y materias primas;
  • Sociedades inclusivas, innovadoras y reflexivas.
  • Sociedades seguras: proteger la libertad y la seguridad de los ciudadanos.

2.4. Otros principios para evaluar las nanotecnologías
Resulta también útil conocer la declaración del Centro Internacional para la Evaluación de la Tecnología (International Center for Technology Assessment) y la organización Amigos de la Tierra (Friends of the Earth), con motivo de la primera cumbre de estratégica de ONGs sobre nanotecnología en Washington (2007). Este documento, denominado “Principios supervision nanotecnologias y nanomateriales”, expone ocho principios que van más allá de lo meramente ético, pero que proporcionan la base para una evaluación adecuada y eficaz del campo emergente de la nanotecnología, incluidos aquellos nanomateriales cuyo uso comercial ya se está extendiendo.

1º. Precaución
Teniendo en cuenta las diversas formulaciones existentes al respecto, entre las que se encuentra la ofrecida por la Unión Europea (2000), el principio de precaución indica que en ausencia de evidencia científica suficiente sobre los posibles riesgos graves para la salud o el medio ambiente, hay que tomar medidas para evitar o minimizar tales riesgos, en tanto se obtiene la información necesaria. Las nanotecnologías conllevan un elemento importante de amenaza, que requiere medidas de precaución por parte de quienes son responsables de esas nanotecnologías, para que prevean alternativas a sus actividades y promuevan la participación pública en sus aplicaciones. Esto, además, debería de incluir la prohibición de la comercialización y uso de nanomateriales no probados, así como el requerir a los fabricantes y distribuidores de estos productos que se responsabilicen de los riesgos basándose en evidencias científicas.

En otras palabras, “sin datos, no hay mercado”, como dice la Unión Europea, significa que no se debe comercializar ningún producto nanotecnológico que no contenga información de sus repercusiones sobre la salud, la seguridad, los trabajadores, los consumidores y el medio ambiente. Trayéndolo a nuestro terreno habría que añadir: en ese supuesto no hay ética ni ciencia, porque sin información contrastada ni veraz tampoco se reconoce, ni se otorga, ni se asume responsabilidad ética ni científica de ningún tipo.

2º. Regulaciones obligatorias específicas
La citada declaración del International Center for Technology Assessment sostiene que la actual legislación aún no regula de manera adecuada el tema de los nanomateriales. Por lo tanto, un régimen regulatorio específico para el caso de los nanomateriales debe formar parte integral en el desarrollo de las nanotecnologías. Las iniciativas voluntarias son completamente insuficientes para evaluar la nanotecnología. Debido a sus novedosas propiedades y riesgos asociados, los nanomateriales deben ser clasificados como nuevas substancias para su evaluación y para cualquier propósito regulatorios.

3º. Protección y salud del público y los trabajadores
La regulación adecuada y efectiva de los nanomateriales requiere poner el énfasis en la prevención de la exposición conocida o potencial de nanomateriales riesgosos o de aquellos que no han sido probados como seguros. El número de investigadores científicos y estudiantes que trabajan con nanomateriales en laboratorios académicos está creciendo exponencialmente y, al mismo tiempo, se estima que para el 2015 la industria de la nanotecnología empleará dos millones de trabajadores. A ello hay que añadir la preocupación por las nanopartículas liberadas en la naturaleza o las desarrolladas con una determinada finalidad. Es de suyo evidente, por tanto, la necesidad de elaborar legislaciones adecuadas e invertir en investigación sobre riesgos y su información.

4º Sustentabilidad ambiental
La evaluación de un ciclo completo de un nanomaterial exige tener en cuenta sus efectos sobre la salud, el ambiente y la seguridad, antes de su comercialización. Una vez libres en la naturaleza, los productos fabricados con nanomateriales representan una clase sin precedentes de contaminantes fabricados. Por eso los fondos gubernamentales para el estudio del medio ambiente, la salud y la seguridad, deben ser incrementados con el objetivo de delinear un plan estratégico sobre riesgos.

5º. Transparencia
La evaluación y regulación de los nanomateriales requieren de mecanismos que aseguren la transparencia, que incluye el adecuado etiquetado de productos que contengan nanomateriales, el conocimiento de leyes y medidas de protección, sobre todo en el lugar de trabajo, y el acceso público a un inventario informativo de salud y de seguridad. Como ya se decía anteriormente, “sin datos, no hay mercado”, aunque habría que matizarlo con lo dicho a ese propósito: si se carece de información no hay responsabilidad y, por tanto, no hay ética. Es una condición indispensable.

6º. Participación pública
El potencial de transformación que las nanotecnologías ofrecen en la esfera social, económica y política, hace que la participación pública en los procesos deliberativos y de toma de decisiones se convierta en un elemento esencial. La participación pública debe ser 1º) abierta, facilitando la contribución de los diferentes actores e interesados, y 2º) significativa, contribuyendo a la formación de políticas activas y efectivas.

7º. La consideración de amplios impactos
La asignación de fondos para la investigación determinará la trayectoria en el desarrollo de las nanotecnologías, pero, además, es esencial también investigar sobre los impactos en el medio ambiente, la salud, la seguridad, los aspectos socioeconómicos y los restos éticos de las nanotecnologías. Todos los resultados deberían estar a disposición del público, puesto que la participación y el debate público son cruciales.

3. LA NECESIDAD DE UN MARCO ÉTICO FUNDAMENTAL
Sin embargo, tales principios hay que situarlos en un marco ético. A mi juicio, hay que tener en cuenta los siguientes parámetros:

  • La responsabilidad implica la obligación de responder de algo, lleva consigo el deber de respeto, cuidado y protección, y se puede formular así: que el ser humano viva, que tenga vida. Formulado negativamente diría así: no es lícito atentar contra la vida ni la integridad física o psíquica de ningún ser humano o, con otras palabras, no se deben hacer apuestas de acción que pongan en peligro la vida de la humanidad presente ni futura.
  • La humanización implica el deber de orientar las acciones hacia el objetivo de la vida humanamente justa y buena, y puede formularse en el siguiente imperativo: que el ser humano viva bien y dignamente, que haya más vida y sea digna para todos. Su formulación negativa sería así: no es lícito fomentar la opresión, la pobreza, la desigualdad y la violencia o, en otros términos, es inhumano hacer apuestas de acción que pongan en peligro los derechos fundamentales de las personas o el entorno en el que viven.

Es imprescindible conjugar responsabilidad y humanización. Estoy convencido de que es el marco idóneo para afrontar el desafío ético de la nanotecnología. Como bien ha dicho Edgar Morin, estamos obligados, individual y colectivamente, a no suprimir a nadie de la humanidad, a defender, proteger y salvar la vida, a salvar la humanidad realizándola… cuestiones éstas que parecerían una perogrullada si no fuera que continúa habiendo muchos que están convencidos de que sólo se salva a la humanidad eliminando a la mitad de sus miembros.

Pero, nunca mejor dicho, la ética contribuye a crear un espacio compartido de derechos y deberes que implican decir a la ciencia y la tecnología puestas al servicio de todos los seres humanos; al progreso científico-técnico que contribuye al bienestar de los seres humanos; y a la nanomedicina ordenada a conseguir los fines internos que dan sentido y legitimidad a la misma medicina: prevenir la enfermedad, promover y mantener la salud, aliviar el dolor y el sufrimiento de la enfermedad, asistir y curar a los que se pueden curar, cuidar a los que no tienen curación y evitar la muerte prematura. Para ello tendremos que aprender constantemente a discernir, reflexionar y deliberar juntos.

TINO QUINTANA

Profesor de Ética, Filosofía y Bioética Clínica (Jubilado)
Oviedo, Asturias, España

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