Bioética

La bioética es la ética aplicada a la conducta debida respecto a la vida, humana y no humana. Bioética clínica o asistencial. Bioética de los sistemas de salud y de las organizaciones sanitarias. Bioética como cuidado de la tierra y de la naturaleza.

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A finales de la primera mitad del siglo XX tuvieron lugar en Guatemala experimentos en seres humanos. Fueron tan degradantes y tétricos como los realizados por los nazis o los que por esas mismas fechas tuvieron lugar en Tuskegee o Willowbrook o los abusos denunciados en el conocido artículo de H.K. Beecher en New England Journal of Medicine, nº 274 de 1966.

El pasado 13 de septiembre de 2011, la Comisión Presidencial para el Estudio de Asuntos de Bioética (The Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues), presentó públicamente los resultados de su investigación sobre los estudios realizados por el Servicio de Salud norteamericano en Guatemala, en la década de los cuarenta, que contaron con la colaboración de funcionarios y altos cargos civiles y militares de Guatemala. Durante varios años se expusieron e inocularon intencionadamente enfermedades de transmisión sexual a poblaciones vulnerables sin contar para nada con su consentimiento.

La Comisión Presidencial para el Estudio de Asuntos de Bioética está inhabilitada por la actual Administración Trump.

En los últimos meses de 2010 salieron a luz pública las investigaciones médicas sobre enfermedades de transmisión sexual en Guatemala, entre los años 1946 y 1948, patrocinadas por el Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos. Como consecuencia, el presidente B. Obama encomendó a la citada Comisión, en noviembre de 2010, que llevase a cabo una supervisión detallada de los hechos y una evaluación ética de los mismos y de todo el proceso de la investigación:»Memorandum for Dra. Amy Gutmann«. El encargo incluía completar el trabajo en 9 meses y la remisión de un Informe final al propio Presidente (la entrega oficial del Informe se hará en diciembre de 2011).

Tal era la gravedad de los datos descubiertos que el Presidente Obama llamó por teléfono (o1/10/2010, al Presidente de Guatemala, Álvaro Colom, para pedir disculpas al pueblo guatemalteco, manifestar su «profundo pesar» y dar por seguro que, en adelante, todas las investigaciones médicas tendrían que cumplir las normas establecidas para la protección de los sujetos humanos implicados en tales casos.

El informe completo, de 205 páginas, lleva por título Éticamente imposible: Investigación sobre enfermedades de transmisión sexual en Guatemala desde 1946 hasta 1948 (Ethically Impossible (with linked historical documents)) Incluye también el análisis ético de todo el proceso de investigación tal como pedía B. Obama. En el Informe se pueden ver, asimismo, gráficos sobre la evolución de los experimentos, tablas con el número y el perfil social de las personas objeto de investigación, así como datos sobre los investigadores y colaboradores involucrados y los cargos que desempeñaban.

A partir de enero de 2011 los miembros de la Comisión, ayudados por un numeroso grupo de colaboradores, comenzaron a estudiar detalladamente más de 125.000 documentos originales y aproximadamente 550 fuentes secundarias recopiladas de diversos archivos públicos y privados de Guatemala. El equipo de trabajo realizó también un viaje a ese país para analizar los hechos in situ y mantuvo reuniones con el comité de investigación interno de Guatemala.

Se realizaron análisis de diagnóstico que incluyeron tomas de muestras de sangre y punciones lumbares a 5.500 reclusos, pacientes psiquiátricos, soldados, trabajadores sexuales, huérfanos y niños en edad escolar de Guatemala. De ellos, los investigadores expusieron deliberadamente a enfermedades de transmisión sexual como sífilis, gonorrea o chancroide. La investigación minuciosa indica que, como mínimo, 83 personas fallecieron, aunque es incierta la relación exacta entre los experimentos y las muertes.

En cualquier caso, los efectos secundarios tuvieron que ser muy perjudiciales en muchos casos (tuvieron que ser terribles, me atrevo a decir yo). Aquellos seres humanos fueron tratados como puras cobayas, como meras cosas o mercancías sin ninguna clase de valor. Su integridad física fue desmembrada, rota, despedazada. Su dignidad humana fue violada, despreciada, ignorada…pisoteada. (Más información en «Malvivir como cobayas: sin igualdad no hay justicia«)

Un dato clave en la denuncia sobre la culpabilidad moral fue el descubrimiento de que varios de los mismos investigadores habían llevado a cabo experimentos similares en Terre Haute, Indiana, en 1943 (inocularon gonorrea en reclusos). En esos experimentos, los investigadores hicieron lo posible para obtener el consentimiento de los participantes: informaron a los prisioneros quienes, a su vez, se ofrecieron como voluntarios y dieron su consentimiento informado.

Pocos años después, los mismos investigadores, en Guatemala, no solicitaron el consentimiento de los participantes que, en ocasiones, fueron expresamente engañados. La doble moral es alarmante, vergonzosa, humillante, escandalosa, impresentable… y no se acabarían los calificativos si no fuera porque esa doble moral continúa hoy existiendo tan rampante en otras cosas y en otros casos.

Según consta en la nota de prensa dada por la Comisión el pasado 11 de septiembre, su Presidenta, la Dra. Amy Gutmann, hizo importantes declaraciones entre las que quiero destacar las siguientes:

  • «Lo mejor que podemos hacer cuando nos enfrentamos con un capítulo oscuro como éste es sacarlo a la luz… tanto para honrar a las víctimas como para garantizar que nunca vuelva a suceder… independientemente del lugar donde se desarrolle la investigación.

  • » Se puede juzgar a una civilización por la manera en que trata a sus habitantes más vulnerables… Es nuestra responsabilidad moral cuidar a aquellos que no pueden protegerse por sí mismos, y es evidente que en este oscuro capítulo de nuestra historia médica, lamentablemente, hemos fallado en honrar ese pacto.

  • » Desde el punto de vista de la Comisión, los experimentos de Guatemala entrañaron inconcebibles violaciones básicas de la ética, aún juzgándolos de acuerdo con el propio reconocimiento de los requisitos de la ética médica de esa época por parte de los investigadores…Las personas que aprobaron, llevaron adelante, facilitaron y financiaron estos experimentos son moralmente culpables de estas injusticias.»

Además de las declaraciones efectuadas por el Presidente, Barack Obama, su Secretaria de Estado, Hillary Clinton, se limitó a pedir disculpas, explicando que estos experimentos estaban destinados a probar la eficacia de la penicilina. Por su parte, Guatemala ha amenazado con trasladar el caso a la Corte Internacional de Justicia de la ONU.

En mi opinión es perfectamente legítimo acudir a los Tribunales, como insinúan las autoridades guatemaltecas. La intervención de la Secretaria de Estado norteamericana, aparte de las lógicas «disculpas», diciendo que la investigación tenía por objeto «probar la eficacia de la penicilina» es, cuando menos, patética, penosa.

La Presidential Commission utilizaba el blog.Bioethics.gov para actualizar la información y los comentarios sobre el caso. Este blog también formaba parte de la web del Comité de Bioética inhabilitado por la  Administración Trump.

«El consentimiento voluntario del sujeto es absolutamente esencial», decía ya el artículo 1 de la Declaración de Nüremberg de 1946.

Más información: «Bioética de la investigación» y «Consentimiento-Integridad-Investigación«

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Ética en el manejo de datos desde el paciente

Ética en el manejo de datos desde el paciente 194 259 Tino Quintana

Es imposible representar, ni siquiera de lejos, la perspectiva de los pacientes. El sólo hecho de intentarlo es un atrevimiento carente de seriedad. Sin embargo, es posible decir cosas importantes intentando ponerse en su punto de vista. Lo que sigue a continuación es síntesis de la propia experiencia personal y de la observación del mundo sanitario, respecto al manejo de datos personales dentro de la investigación clínica. 

  1. EL CONTEXTO: EL MUNDO DE LAS TIC

Vivimos en una parte del mundo donde en las últimas décadas se ha producido una revolución cognitiva (del latín cognitio: conocimiento) sostenida por las tecnologías de la información y la comunicación (TIC)[1]. Éstas han llegado de tal modo a automatizar la recolección, el análisis y la transmisión de datos, que su procesamiento alcanza hoy una enorme velocidad, volumen y variedad, afectando a su grado de valor y de verdad. Entre las características que lo describen sobresale la globalización: el saber es cada vez menos local y patrimonial, porque es progresivamente expansivo y global, cumpliendo así la premonición de H.M. McLuhan[2] sobre la “aldea global”. Los clasismos y tribalismos apenas valen nada y ya no sirven, al igual que todo lo que no es bit o dígito binario: ni 0 ni 1, o sea, a todo lo que no es almacenamiento de datos.

Uno de los mayores cambios provocados por esta revolución afecta a nuestra comprensión de la realidad. Está llena de artificio, flotante y “líquida”[3]. Es una realidad mediatizada y a distancia, o sea, “virtual”.

Pero, sobre todo, es una realidad de datos, de nuestros datos. Están por todas partes. Ya hace tiempo que más de medio planeta sube a la red datos de su intimidad, mientras seguimos teniendo candidez o ceguera para mantener la ilusión de que nadie hará nada malo con ese material. Pensar así es como creer que se puede criar a una pantera en un armario.

Y en medio de esta realidad, la intimidad de las personas se ya es un artículo de lujo que terminaremos comprándola. “Es el negocio del futuro: vender privacidad a quien pueda pagar por ella”[4]. José Saramago decía algo parecido: “Estamos llegando al fin de una civilización, sin tiempo para reflexionar, en la que se ha impuesto una especie de impudor que nos ha llevado a convencer de que la privacidad no existe”.

Sin embargo, renunciar al poder de los datos bien gestionados sería maleficente[5]. T. Kelsey, director de pacientes e información del NHS, afirmaba hace poco que el uso del Big Data en salud es esencialmente “un imperativo moral”, dado que está enfocado a cuidar la salud y aumentar la calidad de vida por encima de otras consideraciones.

  1. “YO” Y EL “OTRO” 

La época digital pone el acento en la interacción virtual que se realiza a distancia, con textos, pero sin gestos, con imágenes, pero sin cuerpos. Ahora la relación ya no es entre varias personas, sino entre “n” personas en múltiples horizontes y direcciones, poniendo en un gran aprieto a la ética tradicional. Pero a pesar de y con todo eso, la cuestión clave de la ética es la respuesta al otro y la conducta adoptada respecto al otro, o sea, la «alteridad».

Basta con recordar esta noticia: “Erdogan amenaza a Europa con abrir el paso a 3,6 millones de refugiados si critica su ataque a Siria”[6]. Mientras tanto, nosotros, llevados por la inercia de un estilo de vida marcadamente egocéntrico, quizá abordamos todo esto con indolencia porque es un incordio. Por eso los “trumpistas” dicen que lo primero soy yo: “¡¡The first América!!”.

Pues bien, incluso en el mundo digital, «la ética empieza cuando entra en escena el otro»[7]. En la realidad concreta y cotidiana, el origen directo y vivo de la ética es la experiencia del otro, la alteridad, las relaciones interpersonales, porque sólo ahí es donde:

  • Aparece el rostro del otro que nos habla, llama e interpela.

  • Demostramos objetivamente el tipo de trato que damos a los demás.

  • Desvelamos el tipo de persona que somos cada uno de nosotros.

La “hospitalidad” caracteriza la acción en el ámbito sanitario: acoger al otro que acude pidiendo ayuda. A los pacientes en investigación también hay que acogerlos, escucharlos, comprenderlos e implicarlos. No son sólo cuerpos con patologías y datos. Son personas. Necesitamos una estructura que sea la base para una ética en el manejo de datos[8].

2.1. Pensar por uno mismo: principio de autonomía

Lo primero y fundamental es que cada uno piense por sí mismo y no por cuenta ajena. A esto se refiere, sobre todo, el principio de autonomía: la libertad de tomar decisiones o reglas de conducta respecto a sí mismo y a los demás. Lo que importa es la moralidad misma, o sea, pensar por cuenta propia lo que se concibe como “bueno” y lo que hay que hacer de “bueno”. No se trata de nada gratuito ni contraproducente.

2.2. Ponerse en el lugar del otro: principio de reciprocidad

Quizá la mejor manera de entenderlo es la clásica Regla de Oro, “trata a los demás como quieres que te traten a ti mismo”, y la contundencia del imperativo kantiano: «actúa de tal modo que te relaciones con la humanidad, tanto en tu persona como en la de cualquier otro, siempre como un fin, y nunca sólo como un medio»[9]. Lo que sea para nuestros ojos el interés moral hay que verlo también “por los ojos del otro”. Y eso sólo se logra con una especie de descentramiento que nos haga mirar hacia fuera y generar empatía.

2.3. Pensar de acuerdo con uno mismo: principio de reflexividad

Hay que pensar teniéndose presente a uno mismo y asumir las consecuencias morales de este modo de pensar. Una consecuencia es la disposición a actuar de acuerdo con uno mismo significa entender que la autonomía no es sólo la que se “adapta” a una forma de conducta, sino la que “adopta” una conducta razonada, argumentada, reflexiva.

2.4. Principales valores éticos  

Pensar de acuerdo con uno mismo subraya el valor de la responsabilidad, es decir, responder de lo que se hace y de sus consecuencias. El principio de reciprocidad asume el valor de respeto a la existencia del otro y a su persona.

Pensar por uno mismo pone el acento en tomarse totalmente en serio a cada persona adjudicándole dignidad, un valor incondicional, absoluto e incomparable que implica dos cosas: 1) que es un valor independiente de las condiciones sociales, la utilidad o las interpretaciones subjetivas; y 2) que no se pueden establecer grados o diferencias cuando se habla de dignidad de las personas. Nos hace a todos iguales. Por eso la autonomía no es un absoluto. Quienes carecen de ella o la tienen disminuida, continúan poseyendo dignidad. Y, por último, el valor de la sensibilidad como aptitud de sentir y actitud de ser sensibles, o sea, la capacidad de apreciar a algo o a alguien y reaccionar emocionalmente ante ello.

  1. HACIA UNA ÉTICA DEL DATO: RESPONSABILIDAD

La responsabilidad nos constituye en sujetos morales, porque nos atribuye la autoría de lo que hacemos. El término “responsable” proviene del latín “responsabilis” y del verbo “responsare”: significan “que requiere respuesta” y “responder”, respectivamente. Atribuido a las personas significa la obligación de responder a y responder del otro, puesto que el espacio natural de la ética es la alteridad. Dice H. Jonas que la «responsabilidad es el cuidado, reconocido como deber, por otro ser, cuidado que, dada la amenaza de su vulnerabilidad, se convierte en ‘preocupación[10]». En este caso, somos responsables cuando cuidamos y nos preocupamos por los datos personales de los pacientes que participan en los estudios o ensayos clínicos. Ámbitos de responsabilidad:

3.1. Intimidad y confidencialidad

Intimidad: cualidad de “Íntimo” (latín: intimus), lo más interior, interno y reservado de una persona o de un grupo, especialmente de una familia. Se refiere, pues, a las experiencias, sentimientos, ideas y valores más recónditos de la persona. Por su parte, confidencialidad es la cualidad de “confidencial”, “que se hace o se dice en la confianza de que se mantendrá la reserva de lo hecho o lo dicho”. Asimismo, confidencia (latín: confidentia) es “revelación secreta, noticia reservada y confianza estrecha e íntima”.

El acceso no autorizado a información protegida vulnera la intimidad. En cambio, la divulgación de información a la que se ha tenido acceso confidencialmente vulnera la confidencialidad. Ésta es la obligación moral de proteger los valores de la intimidad y de los datos personales, y cumplir sus respectivos derechos fundamentales. El secreto profesional se fundamenta en el derecho de los pacientes a ser protegidos en su intimidad y sus datos personales. El mandato recae en el investigador y su equipo de trabajo.

3.2. Libertad y consentimiento

El consentimiento informado (CI) materializa la libertad. Es un proceso dialogado de información y reflexión. Se basa en el respeto a la dignidad de la persona y a su autonomía. Hacerlo sin su permiso contribuye al desprestigio profesional y a la desconfianza social. Es un requisito ético para obtener datos personales y su tratamiento, pero es una regla general, no absoluta. Tiene excepciones que es obligado justificar y que un Comité de Ética debe aprobar.

3.3. Derechos de los pacientes sobre sus datos

Los derechos siempre contienen valores humanos y su cumplimiento fortalece el funcionamiento de las sociedades democráticas. Es la verificación objetiva del respeto a la dignidad de las personas en torno a la que gira la bondad y la justicia de nuestros actos. Es una de las medidas más exactas del grado de humanidad que hemos alcanzado y del tipo de personas que somos. En este caso, los derechos del paciente son los de acceso, rectificación, supresión u olvido, limitación del tratamiento, portabilidad de los datos y oposición (artículos 15 al 22 del Reglamento UE tratamiento datos personales). Los derechos fundamentales a la intimidad y a la protección de los datos personales han cobrado más importancia para la protección de la dignidad humana que en ningún otro momento[11].

3.4. Información y transparencia

La acción de “informar” es dar forma o describir algo (informare) con lenguaje claro y adecuado. Y “transparencia” es la acción de hacer y decir las cosas con claridad para comprenderlo sin dudas ni ambigüedades. Son dos deberes morales complementarios que se plasman en el apartado “Guía para la correcta elaboración de HIP y CI” y en el de “Protección de datos personales en HIP y CI” de la AEMPS para cumplimentar la Hoja de Información al Paciente (HIP). La información se da por escrito, pero no debería prescindirse de la información oral, ni del tiempo necesario para hacerlo. La anonimización de datos y el CI justifican la donación o captación de datos personales, pero está cobrando cada vez más relevancia la transparencia de la información.

 3.5. Responsabilidad en el manejo de datos

Los principios jurídicos de protección de datos contribuyen a evitar los riesgos derivados de un tratamiento irresponsable. Aparecen recogidos en el art. 5, Principios del Reglamento UE protección datos 2016 los arts. 4 y 5 de la Ley Orgánica 3.2018 proteccion datos personales) pero hay que ir más allá teniendo presentes los siguientes criterios éticos:

1º) Lo primero y principal es poner la persona del paciente en el centro, porque es la propietaria de los datos. A su alrededor giran otros criterios: 1) control sobre los datos; 2) transparencia en la información; 3) igualdad y equidad; 4) seguridad para proteger los datos desde el diseño de los procesos; 5) sostenibilidad basada en la cultura ética de las organizaciones; y 6) hacerse cargo de los datos a lo largo de todo su ciclo de vida diseñando algoritmos éticamente responsables.
3º) El objetivo principal de la investigación clínica es el progreso científico y el bienestar social. Las personas que participan lo hacen voluntariamente y saben que son un medio para el desarrollo de la ciencia y la sociedad. Pero no son sólo un medio sin más. Son personas. Siempre existe un potencial riesgo de explotación al tratarlas sólo como minería de datos. Los requisitos éticos se dirigen a reducir al mínimo esa posibilidad de explotación.
4º) Hay que seguir “empoderando” a los pacientes: darles autoridad, influencia y conocimiento para participar en lo que les afecta: información y control de datos.
5º) La ética debe contar siempre con la sensibilidad. Ser racional no es lo opuesto a ser sensible, sino a ser estúpido o irracional. Y ser partidario de la razón no es lo opuesto a lo emocional y sensitivo, sino a la idiotez y la sinrazón moral. Y, así, por ejemplo, suelen ser frecuentes las consultas médicas donde los sentidos de los clínicos están pendientes de la pantalla de su PC, o sea, pendientes de clasificar, almacenar y analizar datos, pero poco o nada pendientes del propietario de esos datos, del paciente, que aguarda con frecuencia atónito una sencilla mirada de su médico. Hay que razonar los sentidos y sentir la razón[13].
6º) Tiene interés la participación de los pacientes en los CEIm, así como el asesoramiento de profesionales protección de datos e informática tanto para los investigadores como para los CEIm. Se habla incluso de la posibilidad de crear CEI especializados en big data para evaluar los procedimientos que impidan reidentificar a pacientes[14].

  1. ALGUNOS RETOS Y RIESGOS DE DESHUMANIZACIÓN

En investigación clínica se cuida mucho la protección de datos, pero hay frentes abiertos donde pueden estar en juego los valores éticos que nos humanizan.

4.1. El reduccionismo de los datos

Cuando la intimidad queda absorbida por la protección de datos surge el peligro de reducir la persona a un conjunto de datos, olvidando que es una unidad psicosomática, biopsicosocial. Decía Ortega y Gasset que cuando miramos a una persona con la «pupila quieta»[15] terminamos fijándola, inmovilizándola, o sea, deshumanizándola.

4.2. Medicina de datos y relación con el paciente

“Proporcionar el tratamiento adecuado al paciente adecuado en el momento adecuado”[16], es el objetivo de la medicina de precisión que personaliza la atención sanitaria incluyendo a cada paciente en una población susceptible de padecer una determinada enfermedad y su reacción a un determinado tratamiento mediante el manejo de enormes cantidades de datos. Esto cuenta con el imparable desarrollo de las TIC, que priorizan las relaciones a distancia, con imágenes, pero sin cuerpos: ¿Cuál será su impacto en la relación presencial médico-paciente considerada como el corazón de la bioética clínica?

4.3. El feudalismo digital

En la época medieval los nobles eran dueños de la tierra y la trabajaban los siervos que devolvían a sus “señores” gran parte de los valores (productos). Hoy, los productos son nuestros datos capturados por “señores” digitales (compañías de redes sociales, motores de búsqueda, bancos, hospitales, gobiernos…), pero ya no son de nuestra propiedad[17] ¿Se hace lo suficiente para que los pacientes sepan qué son los datos, para qué se usan, qué negocio generan, qué valor tienen y qué efectos conlleva su uso indebido?[18]

4.4. Inferencia de identidades

Es necesario preguntarse qué sentido tiene el consentimiento cuando las plataformas disponen de sofisticados mecanismos para inferir identidades a partir del rastreo de lo que escribimos, colgamos o compartimos en la red ¿No queda en ese caso desbordado el CI y los derechos de intimidad y de control sobre los datos personales? 

4.5. Compensación-monetización

Hay varias empresas como Minds, Steemit, Ocean Protocol, Datum, Wibson que promueven la monetización de datos personales, así como organismos y movimientos civiles que están en contra de esta mercantilización, pero la tendencia parece imparable. Si las empresas tecnológicas hacen negocio con los datos de los usuarios ¿Deberían pagar por ellos? ¿Son los datos personales una mercancía más del mercado económico?

4.6. Concentración, monopolio y negocio

La captación y gestión de datos permite a las GAFAs (Google, Amazon, Facebook y Apple) generar negocio, concentración de poder y desarrollo tecnológico. Las multinacionales farmacéuticas son necesarias para desarrollar medicamentos y son grandes monopolios lucrativos ¿Explican siempre lo que hacen con los datos o tienen espacios opacos?

4.7. El “Gran Hermano” (1984 de G. Orwell: policía del pensamiento)

Desde el rastreo de datos para usos comerciales se puede pasar al seguimiento individualizado de cada persona[19]. “Sus aplicaciones saben dónde estuvo anoche y no lo mantienen en secreto”, titulaba The New York Times (10.12.2018). Llevado esto al extremo puede suceder lo de Absher, una app usada en Arabia Saudita para controlar a las mujeres ¿Son compatibles la intimidad y la seguridad en investigación clínica? 

  1. “UBUNTU”

Ubuntu ha dado el salto a la modernidad porque forma parte de un sistema operativo para ordenadores, patrocinado por la empresa Canonical en 2004 y distribuido por Linux. En ese mismo año se ha convertido en el grito de motivación del equipo de baloncesto Boston Celtics.

Pero “Ubuntu” es una regla ética sudafricana enfocada a la lealtad de las personas y sus relaciones. N. Mandela contribuyó a difundirla. La palabra proviene de las lenguas zulú y xhosa. Es un concepto tan amplio que es difícil encerrarlo en una definición y traducción, pero significa siempre lo mismo: “Yo soy porque tú eres” / “Una persona es persona debido a o causa de las otras personas” / “Una persona se hace humana a través de las otras personas” / “Yo soy porque nosotros somos, y dado que somos, entonces yo soy”.

Desmond Tutu, Premio Nobel de la Paz (1984) lo expresó así: «Una persona con Ubuntu es abierta y está disponible para los demás, respalda a los demás, no se siente amenazado cuando otros son capaces y son buenos en algo, porque está seguro de sí mismo ya que sabe que pertenece a una gran totalidad, que se decrece cuando otras personas son humilladas o menospreciadas, cuando otros son torturados u oprimidos».

Significa un modo de ser y de actuar de forma colaborativa. Nadie es capaz de verse a sí mismo, ni de ser sí mismo, si no a través del otro. El “nosotros” justifica y da sentido a lo que cada uno es. El paciente, el médico y los investigadores son interdependientes y cada uno de ellos está ahí porque está el otro, y cada uno es lo que es porque el otro es, y cada uno se hace más humano porque hay otras personas a su alrededor. La filosofía “ubuntu” sintetiza una ética basada en los principios de pensar por uno mismo, ponerse en el lugar del otro, pensar de acuerdo con uno mismo y, a su vez, promover valores como la sensibilidad, la dignidad, el respeto y la responsabilidad en el manejo de datos.

[1] Para lo que sigue, véase N. Bilbeny, La revolución en la ética. Hábitos y creencias en la sociedad digital, Anagrama, Barcelona, 1997
[2] La galaxia Gutenberg, Aguilar, Madrid, 1972; La aldea global Gedisa, Barcelona, 1996.
[3] Z. Bauman, Modernidad líquida, Fondo de Cultura Económica, Buenos Aires, 2000.
[4]  Así escribía Leila Guerriero, en el diario El País 28.03.2018, bajo el título de “Facebook”
[5]  I. Lecuona, “El valor de los datos personales en la sociedad digital”. El País, 25.08.2019.
[6] Andrés Mourenza, El País 10.10.2019.
[7]  U. Eco, Cinco escritos morales, Editorial Lumen, Barcelona, 1998, 103.
[8] Para lo que sigue, véase N. Bilbeny, citado en nota 1, 168-177.
[9] I. Kant, Fundamentación de la metafísica de las costumbres, Austral, Madrid, 1990, 104.
[10] H. Jonas, El principio de responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica, Círculo de lectores, Barcelona, 1994, 357.
[11] EDPS, European Data Protection Supervisor. Dctamen 4.2015. Hacia una nueva ética digital (11.09.2015)
13] N. Bilbeny, citado en nota 1, 184-191. «El corazón tiene razones que la razón no conoce», decía B. Pascal en Pensamientos, Alianza Editorial, Madrid, 1981 (423) 131.
[14] Es una propuesta hecha en el VI Congreso de la Asociación Nacional de Comités de Ética de la Investigación-ANCEI: Boletín ANCEI, II (2); 2019: 4. Véase también Fundación Instituto Roche. Pacientes e Investigación Biomédica, 2017.
[15] Obras completas, IX. Madrid: Taurus; 2004-2010, 1226
[16] Véase al respecto, J. Ramón, “Medicina de precisión basada en los datos” (28.01.2019)
[17] Don Tapscott, Estamos viviendo en una era de feudalismo digital (11.09.2019).
[18] Para lo que sigue, véase Collateral Bits, Diez frentes abiertos en el uso ético de los datos (24.02.2019)
[19] El rastreo llega también a los animales. En los Picos de Europa se va colocar un GPS al ganado, controlando a distancia su situación y su temperatura con una app.

El tapiz de la vida

El tapiz de la vida 192 262 Tino Quintana

El día 5 de junio de 2019, el Jurado de los Premios Princesa de Asturias de Investigación Científica y Técnica, acuerda por unanimidad conceder el Premio Princesa de Asturias de Investigación Científica y Técnica 2019 a Joanne Chory, estadounidense, y a Sandra Myrna Díaz, argentina, por sus contribuciones pioneras al conocimiento de la biología de las plantas, que son trascendentales para la lucha contra el cambio climático y la defensa de la diversidad biológica.

Los trabajos de Joanne Chory sobre las respuestas moleculares y genéticas de las plantas a las variaciones ambientales, en particular luz y temperatura, ayudan a comprender y mejorar la adaptación de los sistemas naturales al calentamiento global.

De forma complementaria e independiente, las investigaciones de Sandra Myrna Díaz permiten cuantificar la importancia de la conservación de la biodiversidad funcional para garantizar l os beneficios que los ecosistemas prestan a la Humanidad. Joanne Chory (Methuen, 19 de marzo de 1955) es una botanista y genetista estadounidense, profesora y directora del laboratorio de biología vegetal celular y molecular del  Salk Institute y del Howard Hughes Medical Institute. También es profesora asociada a la facultad de Biología celular y del desarrollo de la Universidad de California en San Diego. Desde 1997 hasta 2019 ha recibido numerosos honores y reconocimientos.

1. EL DISCURSO DE SANDRA MYRNA

En la ceremonia te entrega de los Premios le correspondió pronunciar el discurso de agradecimiento. Nacida el año 1961, en Bell Ville, provincia de Córdoba, Argentina, es bióloga e investiga en el área de la ecología vegetal y la biodiversidad. Es Investigadora Superior del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET), editora asociada de la revista australiana Austral Ecology y redactora jefe del Journal of Vegetation Science, órgano oficial de la Asociación Internacional para la Ciencia de la Vegetación. Pertenece a la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos y es también es miembro de la Academia Francesa de Ciencias. En 2019, ha sido también elegida miembro de la Royal Society del Reino Unido.

«Quisiera expresar mi más profundo agradecimiento a todas las instituciones y personas que, cada una desde su lugar, han venido haciendo posibles, cada año, estos premios y esta inolvidable ceremonia.

» Estoy tremendamente orgullosa de recibir, junto con Joanne Chory, el Premio Princesa de Asturias a la Investigación Científica y Técnica. Y lo tomo como un honor a todas las personas que estudiamos la naturaleza. La naturaleza que me gusta definir como el tapiz de la vida, del que formamos parte, que nos entreteje y nos atraviesa.

» Y esto no es simplemente una frase poética. Parada como estoy en el suelo que dio origen a Cervantes, a Federico García Lorca, a Miguel Hernández, y tantos otros, sería una mala idea de mi parte intentar hacer aquí mala poesía.

» Digo que el tapiz de la vida nos entreteje y nos atraviesa porque eso es lo que indica la más completa y actualizada evidencia científica.

» La naturaleza es fundamentalmente relaciones, es un construir y moler y rehacer siempre con los mismos materiales. Todas las personas que estamos aquí, y también los bacalaos, los tigres, las lombrices, los tomates que languidecen en el supermercado y las levaduras que levantan el pan, estamos hechos con los mismos átomos que se vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años.

» Estos átomos antiguos primero formaron parte de esa persona que dibujó el bisonte en Altamira, no muy lejos de aquí, luego se reciclaron para formar a los murciélagos que dibujó Goya y para formarlo a Goya mismo, luego Goya y sus murciélagos acabaron en el compost, entonces algunos de los átomos fueron a formar los jazmines y las hormigas de García Lorca, y las cebollas y las abejas de Miguel Hernández y otros átomos cruzaron el mar, algunos como madera de un barco, otros como algunos de mis antepasados, que iban dentro del barco; otros átomos más se hundieron en el mar y ahora son parte de los bacalaos.

» Y en este maravilloso entremezclarse, el alquimista supremo son las plantas. Lo damos por sentado, pero cada día las plantas verdes llevan a cabo el increíble acto de transformar las moléculas inanimadas del aire, el agua y el suelo en vida para todo el planeta y también en alimento, cobijo e historias, para los seres humanos.

» Por eso esta idea de que la naturaleza está afuera, de que no tiene que ver con ustedes es, en todo el sentido de la palabra, una postverdad.

» En verdad, la gente está inseparablemente conectada con la naturaleza desde siempre. y hoy vivimos en un mundo mucho más conectado que nunca, que nunca antes en la historia, pero esto no lo ha hecho un mundo más justo.

» La aspiración de consumir y acumular siempre más avasalla el derecho universal de gozar de una relación plena con el tapiz de la vida. Esto es porque, siguiendo las leyes de la física y la biología, si demasiadas hebras se devoran o se desechan en un sitio del tapiz inevitablemente se producen rajaduras y agujeros en otros sitios del tejido.

» Y no estamos hablando de unos pocos agujeros, hay cada vez más agujeros y están muy mal distribuidos, en un proceso de injusticia ambiental global a una escala inédita.

» ¿Qué hacemos entonces? ¿Renunciamos a una pasión que viene durando millones de años? Nuestros estudios dicen que no necesariamente; indican que hay muy poco tiempo y va a ser muy difícil, pero aún estamos a tiempo de retejer este tapiz y de reentretejernos en él.

»Cada hebra es muy frágil, pero el tapiz en su conjunto tiene la robustez de los muchos, una robustez hecha de innumerables fragilidades entretejidas.

»Dedico este premio entonces a todos los frágiles, de cuyo amoroso batallar depende hoy y dependerá en el futuro, la persistencia del tapiz de la vida».

2. ALGUNAS IDEAS CENTRALES

La naturaleza que me gusta definir como el tapiz de la vida, del que formamos parte, que nos entreteje y nos atraviesa.

El tapiz de la vida nos entreteje y nos atraviesa porque eso es lo que indica la más completa y actualizada evidencia científica.

La naturaleza es fundamentalmente relaciones, es un construir y moler y rehacer siempre con los mismos materiales. Todos los seres vivos estamos hechos con los mismos átomos que se vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años.

Por eso esta idea de que la naturaleza está afuera, de que no tiene que ver con ustedes es, en todo el sentido de la palabra, una posverdad. La “posverdad”, es la “distorsión deliberada de una realidad, que manipula creencias y emociones con el fin de influir en la opinión pública y en actitudes sociales” (RAE).

Según las leyes de la física y la biología, si demasiadas hebras se devoran o se desechan en un sitio del tapiz inevitablemente se producen rajaduras y agujeros en otros sitios del tejido … (pero) aún estamos a tiempo de retejer este tapiz y de reentretejernos en él… (porque) el tapiz en su conjunto tiene la robustez de los muchos… hecha de innumerables fragilidades entretejidas.

3. IMPLICACIONES PARA LA BIOÉTICA

El campo de la bioética es, por definición, toda la vida y la vida de todos, refiriendo ambas expresiones a la complejidad, riqueza y diversidad del fenómeno de la vida en todas sus manifestaciones, desde la bacteria más pequeña hasta el ser humano. Ese es el “tapiz de la vida que nos entreteje y nos atraviesa” como nos lo indica la más completa y actualizada evidencia científica, como decía Sandra Myrna.

Vista desde esa perspectiva, el clásico y denostado concepto de “naturaleza” vuelve a recuperarse en el sentido de conjunto de todo lo que existe y que está determinado y armonizado en sus propias leyes, es decir, la realidad del tapiz de la vida. También es necesario subrayar que la naturaleza es, básicamente, un conjunto de relaciones hechas con los mismos átomos “que nos vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años”.

Distorsionar deliberadamente esa realidad con el fin de manipular creencias y emociones, para influir en la opinión pública, parece, sencillamente, un error de bulto para ponerse al servicio de intereses inconfesables. Y también para hacer daño a la sociedad y a las futuras generaciones.

La física y la biología demuestran que hay cada vez más “rajaduras y agujeros” en el tejido de la vida del planeta Tierra. Dicho de otro modo, el cambio climático o calentamiento global es una evidencia científica, no es ninguna distorsión intelectual malévola e interesada. Parece ser que aún hay tiempo para tejer ese tapiz de la vida y reentretejernos nosotros con él y en él, porque “tiene la robustez de los muchos… hecha de innumerables fragilidades entretejidas”.

3.1. La contribución de V.R. Potter
Al hilo de estas reflexiones, hemos de acudir a V.R. Potter, creador efectivo del término “bioética”. Como él mismo decía en Bioethics: Bridge to the Future (Englewood Cliffs, Prentice Hall, New Jersey, 1971): «La humanidad necesita urgentemente una nueva sabiduría que le proporcione el ‘conocimiento de cómo usar el conocimiento’ para la supervivencia del hombre y la mejora de la humanidad». Esa nueva sabiduría es la bioética entendida como un nuevo tipo de ciencia de la vida que es al mismo tiempo un «puente entre la cultura científico-técnica y la cultura humanista», entre la cultura de los hechos biológicos (bíos) y la cultura de los valores éticos (éthos), o sea, la Bio-Ética.

Casi cincuenta años después, con motivo del Congreso Mundial de Bioética Organizado por la SIBI (Gijón, 20-24 de junio de 2000), Potter envió una ponencia escrita titulada “Biocibernética y supervivencia”, y publicada en M. Palacios (coord.) Bioética 2000. Oviedo; Ediciones Nobel: 59-78, en la que afirma que la supervivencia de nuestra civilización sólo será posible en la medida en que nos pongamos todos de acuerdo sobre un sistema de valores común y global, así como en lo referente a las obligaciones o deberes de la generación actual para con las generaciones futuras.

En ese sentido le corresponde a la ciencia biológica ofrecer directrices para el desarrollo de juicios de valor fundamentados en la noción de supervivencia. A fin Potter ofrece el siguiente “credo bioético”:

  1. Acepto la necesidad de actuar de inmediato para remediar los males de un mundo azotado por crisis de toda índole.

  2. Acepto el hecho de que la futura supervivencia y desarrollo de la humanidad, tanto a nivel cultural como biológico, está fuertemente condicionada por las actividades y planes presentes del hombre.

  3. Acepto la singularidad y exclusividad de cada individuo y su necesidad instintiva de contribuir a la mejora de su comunidad social y hacerla incompatible con las demás necesidades que a mayor largo plazo tenga la sociedad.

  4. Aceptaré la inevitabilidad de algunos sufrimientos humanos resultantes del desorden natural en los seres biológicos y en el mundo físico, pero no aceptaré con pasividad el sufrimiento resultante de la crueldad del hombre contra la gente.

  5. Acepto la finalidad de la muerte como un hecho consustancial a la vida.

Y finalizaba su intervención así: «… les pido que piensen en la bioética como una nueva ética científica que combina la humildad, la responsabilidad y la competencia, interdisciplinaria e intercultural, y que intensifica el sentido de la humanidad».

3.2. La Carta de la Tierra
La Iniciativa de la Carta de la Tierra es un movimiento global diverso, integrado por organizaciones y personas que han abrazado la visión de sostenibilidad que la Carta de la Tierra articula y que lo utilizan de diversas maneras para guiar la transición hacia un mundo más justo, sostenible y pacífico. El texto de la Carta de la Tierra ha sido fruto de un largo consenso obtenido en marzo de 2000 y difundido después desde La Haya. Hoy día es ampliamente reconocida como declaración de consenso global sobre el significado de la sostenibilidad, el desafío y visión del desarrollo sostenible y de los principios sobre los cuales el desarrollo sostenible debe ser alcanzado. La podemos incluir como parte de la bioética global de Potter, en la que adquiere mucha relevancia la ecología o la ecoética. He aquí los valores y principios de la Carta de la Tierra:

Respeto y Cuidado de la Comunidad de la Vida

  • Respetar la Tierra y la vida en toda su diversidad.

  • Cuidar la comunidad de la vida con entendimiento, compasión y amor.

  • Construir sociedades democráticas justas, participativas, sostenibles y pacíficas

  • Asegurar que los frutos y la belleza de la Tierra se preserven para las generaciones presentes y futuras.

Integridad Ecológica

  • Proteger y restaurar la integridad de los sistemas ecológicos de la Tierra, con especial preocupación por la diversidad biológica y los procesos naturales que sustentan la vida.

  • Evitar dañar como el mejor método de protección ambiental y cuando el conocimiento sea limitado, proceder con precaución.

  • Adoptar patrones de producción, consumo y reproducción que salvaguarden las capacidades regenerativas de la Tierra, los derechos humanos y el bienestar comunitario.

  • Impulsar el estudio de la sostenibilidad ecológica y promover el intercambio y la aplicación del conocimiento adquirido.

Justicia Social y Económica

  • Apoyar la cooperación internacional científica y técnica sobre sostenibilidad, con especial atención a las necesidades de las naciones en desarrollo.

  • Reconocer y preservar el conocimiento tradicional y la sabiduría espiritual en todas las culturas que contribuyen a la protección ambiental y al bienestar humano.

  • Asegurar que la información de vital importancia para la salud humana y la protección ambiental, incluyendo la información genética, esté disponible en el dominio público.

Democracia, No Violencia y Paz

  • Erradicar la pobreza como un imperativo ético, social y ambiental.

  • Asegurar que las actividades e instituciones económicas, a todo nivel, promuevan el desarrollo humano de forma equitativa y sostenible.

  • Afirmar la igualdad y equidad de género como requisitos para el desarrollo sostenible y asegurar el acceso universal a la educación, el cuidado de la salud y la oportunidad económica.

  • Defender el derecho de todos, sin discriminación, a un entorno natural y social que apoye la dignidad humana, la salud física y el bienestar espiritual, con especial atención a los derechos de los pueblos indígenas y las minorías.

3.3. La contribución de H. Jonas
Afirmar que la ética “es de” los seres humanos no significa que sea sólo “acerca de” los seres humanos, como decía P.W. Taylor, profesor emérito de filosofía en la Universidad de Nueva York y principal exponente del “igualitarismo biocéntrico” (ver Bioética y ecología, apartado 5.2). Se podría añadir que la ética de los seres humanos incluye exigencias éticas ineludibles sobre la totalidad de los demás seres vivos, porque «formamos parte del tapiz de la vida que nos entreteje y nos atraviesa» (S. Myrna).

Uno de los autores que mejor representa esta perspectiva es Hans Jonas, en El principio de responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica (publicado en alemán en 1979, su primera traducción española es del Círculo de Lectores, Barcelona 1994). Define la responsabilidad con las siguientes palabras: «Responsabilidad es el cuidado, reconocido como deber, por otro ser, cuidado que, dada la amenaza de su vulnerabilidad, se convierte en ‘preocupación’». Por eso es inexcusable preguntar: ¿Por qué debe existir algo en el mundo en vez de la nada? ¿Por qué tenemos deberes morales hacia la naturaleza y el resto de seres vivos en vez de no tener nada que ver con ellos?

La responsabilidad moral del ser humano  se funda en su condición de ser en el mundo y, en concreto, en el mundo de la vida donde están las raíces del valor ético de la naturaleza como hogar de la vida. Por consiguiente, hay una relación esencial entre la Humanidad y la Tierra, entre la vida de cada ser humano y la complejidad de ecosistemas donde se desarrolla la vida.

El imperativo ético que nos obliga a actuar en favor de la vida lo describe así:

  • «Obra de tal manera que los efectos de tu acción sean compatibles con la permanencia de una vida humana auténtica sobre la tierra.

  • » Puede expresarse también negativamente: ‘Obra de tal manera que los efectos de tu acción no sean destructivos para la futura posibilidad de esta vida’.

  • » O, más sencillamente, todavía: ‘No pongas en peligro las condiciones de la continuidad indefinida de la humanidad en la tierra’.

  • » También se puede formular positivamente así: ‘Incluye en tu elección presente, como objeto también de tu querer, la futura integridad del hombre’».

Por todo eso, las palabras de Sandra Myrna se presentan razonadas y certeras:

  • Formamos parte del tapiz de la vida que nos entreteje y nos atraviesa.

  • Eso es lo que indica la más completa y actualizada evidencia científica

  • Todos los seres vivos estamos hechos con los mismos átomos que se vienen tejiendo y destejiendo y retejiendo desde hace millones de años.

  • La idea de que la naturaleza está afuera, de que no tiene que ver con ustedes es, en todo el sentido de la palabra, una posverdad.

  • Aún estamos a tiempo de retejer este tapiz y de reentretejernos en él… (porque) su conjunto tiene la robustez de los muchos, una robustez hecha de innumerables fragilidades entretejidas.

E. Dussel: Una ética de la vida

E. Dussel: Una ética de la vida 150 150 Tino Quintana

Enrique Dussel Ambrosini nace el 24 de diciembre de 1934 en el pueblo de La Paz, Mendoza, Argentina. Exiliado político desde 1975 en México, hoy ciudadano mexicano, es profesor en el Departamento de Filosofía en la Universidad Autónoma Metropolitana (UAM, Ciudad de México), y en el Colegio de Filosofía de la Facultad de Filosofía y Letras de la UNAM (Ciudad Universitaria). Licenciado en filosofía (Universidad Nacional de Cuyo, Argentina), Doctor en filosofía por la Universidad Complutense de Madrid, Doctor en historia en La Sorbonne de Paris y una Licencia en teología en París y Münster. Ha obtenido varios doctorados Honoris Causa y título honoríficos en diversas Universidades, y ha sido co-Fundador de la Filosofía de la Liberación.

En el año 2013 fue nombrado miembro del Comité Directivo de la FISP y se le otorgó la distinción de Investigador Nacional Emérito por parte del SNI. Rector interino (2013-2014) de la Universidad Nacional Autónoma de la Ciudad de México. Trabaja especialmente el campo de la Ética y la Filosofía Política.

Hacer una síntesis de su Ética de la liberación (Editorial Trotta, Madrid, 1998), roza casi lo imposible, tanto por el número de páginas (648) como por la amplitud, variedad y vastedad de los conocimientos del autor. “Es una ética de la vida”, como él afirma reiteradamente, y, por ello, tiene que mucho que ver con la bioética. ¿Qué sucede cuando en lugar de valores, normas y virtudes (que Dussel nunca minusvalora) se sitúa la vida humana concreta, corporal, como núcleo constitutivo y fundamento universal de la ética? Dejo al lector la tarea de leer la bioética desde esta perspectiva.

1. EL MOMENTO MATERIAL DE LA ÉTICA. LA VERDAD PRÁCTICA

“Esta es una ética de la vida”. Se afirma, así, que la vida corporal es el contenido de la ética y, más en concreto, que la vida de cada ser humano es el momento material de la ética. Ahí, y sólo ahí, radica el principio universal de toda ética (P1): “la obligación de producir, reproducir y desarrollar la vida humana de cada sujeto ético en comunidad”. Es un principio universal porque se realiza a través de las culturas y las motiva por dentro, lo mismo que a las diversas maneras de vida buena o felicidad.

La contribución de varios expertos como H. Maturana, G. Edelman, A. Damasio, confirma que la autoconciencia, el sistema afectivo y evaluativo, así como las sensaciones y emociones, cuyo centro reside en el cerebro, están al servicio de la reproducción y desarrollo de la vida corporal, junto al “sentir evaluativo” sociocultural mediante el que se crean valores al servicio de la vida.

Seguidamente, Dussel hace un detenido análisis del utilitarismo, el comunitarismo (MacIntyre, Taylor y Walzer), así como de las llamadas éticas de contenido, desde Aristóteles y los filósofos medievales, pasando por Hegel y la axiología de Scheler, hasta Heidegger y Xavier Zubiri.

El principio ético-material universal
El ser humano accede a la realidad cotidiana desde el ámbito de su propia vida, pues ésta es el “modo de realidad” del sujeto ético, lo que da contenido y sentido a sus acciones: “Los fines son puestos desde las exigencias de la vida humana”. El hilo conductor de estas ideas es el pensamiento de Marx que recupera la “realidad material o de contenido” de lo humano desde su corporalidad, vulnerable y transido de necesidades.

Cualquier enunciado descriptivo o juicio de hecho sobre el ser humano, dice Dussel, incluye la obligación de seguir viviendo, porque lo específico de la vida es “tenerse bajo su propia responsabilidad”. Ahí está la raíz de la ética. Por todo ello, un juicio descriptivo o de hecho como “Juan, que es un sujeto viviente humano autorresponsable, está comiendo”, contiene siempre una verdad práctica que fundamenta materialmente un juicio ético verdadero: “Juan, que es un ser viviente autorresponsable, debe seguir comiendo”. La decisión de no comer es éticamente injustificable, puesto que la vida es un hecho que se “impone” como obligación a la propia voluntad. Lo mismo sucede cuando afirmamos que “los seres humanos somos vivientes”, donde reconocemos la base de un principio material ético que contiene una verdad ético-práctica: “debemos vivir y no debemos dejarnos morir ni matar a nadie”.

Por tanto, la vida humana, como “hecho material”, constituye el fundamento del deber-ser ético como “enunciado normativo” y con pretensión de verdad práctica: la exigencia de vivir la propia vida. De ahí la siguiente formulación del principio material universal de la ética (P2): el que actúa éticamente debe producir, reproducir y desarrollar autorresponsablemente la vida de cada sujeto humano, en una comunidad de vida, desde una “vida buena” cultural e histórica, que se comparte solidariamente teniendo como referencia última a toda la humanidad.

Lo radical y decisivo es que nadie puede actuar sin asumir la obligación ética de producir, reproducir y desarrollar la vida humana. Es una exigencia universal y absoluta. Esos son los supuestos materiales a priori de todo acto humano moralmente “bueno”.

2. LA MORALIDAD FORMAL. LA VALIDEZ INTERSUBJETIVA

La vida humana está asegurada con la solidaridad colectiva, en comunidad, donde presenta dos dimensiones: la comunicación linguística y la argumentación racional. En este sentido, la moral moderna ha aportado procedimientos formales para obtener las condiciones que permitan alcanzar una validez universal. Dussel estudia aquí diferentes pensadores: Aristóteles, Tomás de Aquino, Kant, J. Rawls y, sobre todo, con K-O. Apel y J. Habermas como representantes de la ética del discurso.

Es necesario distinguir de nuevo entre enunciados normativos materiales y formales. Cuando decimos, por ejemplo, que “esta norma X no es válida moralmente, porque, aunque estoy afectado por ella no he podido participar simétricamente en la discusión correspondiente”, no se está negando el contenido de la decisión adoptada, sino la forma de alcanzarla, es decir, su validez formal. Hay aquí una diferencia decisiva entre el contenido (la norma X) y la forma en que se alcanza la validez (la participación simétrica en la discusión).

A este respecto es importante añadir que la obligación moral de argumentar se fundamenta en el reconocimiento del “otro” como sujeto autónomo de igual dignidad. Por tanto, el criterio procedimental de la argumentación se transforma en principio moral de validez cuando reconocemos a los otros como sujetos morales iguales que participan en la argumentación como afectados éticos en sus necesidades.

Así es como surge el principio moral de validez formal universal (P3): “el que argumenta con pretensión de validez práctica, desde el reconocimiento recíproco como iguales de todos los participantes, que por ello guardan simetría en la comunidad de comunicación, acepta las exigencias morales procedimentales por las que todos los afectados deben participar fácticamente en la discusión argumentativa, dispuestos a llegar a acuerdos sin otra coacción que la del mejor argumento, enmarcando dicho procedimiento y decisiones dentro del horizonte de las orientaciones que emanan del principio ético-material”.

3. LA FACTIBILIDAD ÉTICA Y EL “BIEN”

Dussel realiza aquí un largo y minucioso trayecto desde el pragmatismo de Peirce y Putnam, hasta el sistema formal de Luhmann y el concepto de “factibilidad” de Hinkelammert, junto a otros autores. En todo esto hay que seguir la conocida expresión de G. Vico: “Verum et factum convertuntur”, sabiendo que entre el “verum” (verdad práctica material) y el “factum” (la praxis realizada) se encuentra la “mediación” de la “factibilitas”, es decir, entre el “deber” (lo primero decidido) y el “ser-realizado” (lo último en la acción) media el “poder-ser”, es decir, la condición de los “operabilia”.

EI ámbito de “factibilidad” es el de la realización del objeto práctico. Contiene todos los operabilia, o sea, todos los actos factibles. Aun así, lo que se debe hacer siempre está condicionado por los medios que se utilizan (técnicos, económicos, pedagógicos, políticos, culturales…), que condicionan la “factibilidad” de los actos humanos. El problema ético de fondo es que cuando el ámbito de los medios se absolutiza, entonces, la “eficacia” de los medios no sólo determina lo que se hará, sino que, además, se convierte en el último criterio de verdad y de validez moral.

Hinkelammert, autor de la “Crítica a la razón utópica”, ha reiterado la distinción básica entre necesidades y preferencias, que veremos de nuevo después: “La satisfacción de las necesidades hace posible la vida; la satisfacción de preferencias la hace agradable. Pero, para poder ser agradable, antes tiene que ser posible… EI reconocer necesidades humanas o sofocar su satisfacción en nombre de las preferencias es muy diferente”. Lo elegido y juzgado como necesidad, por ejemplo, no siempre es posible realizarlo por no ser factible. Lo es en el Primer Mundo, pero nunca lo es en el Tercer Mundo.

3.1. El principio de factibilidad ética
EI principio de factibilidad ética determina lo que está permitido hacerse y lo que necesariamente debe hacerse. Sin embargo, la exigencia propiamente ética obliga a hacer aquello que no puede dejar de hacerse desde las exigencias de la vida y la validez moral intersubjetiva, tomando como referencia la distinción entre “preferencias” y “necesidades básicas” de Hinkelammert.

Veámoslo con un ejemplo: 1) Este ser humano hambriento nos pide una limosna: un enunciado descriptivo cuya factibilidad tiene varias posibilidades y, una de ellas, es darle dinero, por lo que 2) Es factible dar una limosna a este hambriento: una acción que responde a la pregunta de si con ella es o no posible la reproducción de la vida humana; si la respuesta fuera negativa sería imposible la acción; si fuese positiva tendríamos un nuevo juicio de hecho 3) Darle a este hambriento una limosna permite la reproducción de su vida: esta respuesta supone un acuerdo intersubjetivo resultante de un proceso argumentativo de la razón discursiva que confiere validez formal al siguiente enunciado 4) Hemos decidido dar una limosna a este hambriento: que cumple las condiciones de factibilidad y fundamenta el siguiente enunciado ético-normativo 5) Debemos dar la limosna decidida a este hambriento.

Podemos formular el principio de factibilidad ética (P4): El que actúa éticamente debe cumplir las condiciones de factibilidad lógica y empírica, es decir, que sea realmente posible en esos niveles, y, además, debe hacerlo 1º) desde el marco de las exigencias ético-materiales de la verdad práctica, y 2º) desde el marco de las exigencias morales-formales discursivas de la validez, teniendo en cuenta la distinción entre acciones permitidas y acciones debidas.

Cuando hay contradicción entre actos factibles es imprescindible tener un criterio de discernimiento. Es obligado priorizar aquellos que son necesarios para la vida de los sujetos y la participación en los acuerdos que les afectan. Este criterio permite introducir el criterio de verdad práctica y validez formal como marco de la factibilidad, descalificando el ejercicio fetichista de la razón instrumental que reduce lo factible al cálculo o la eficacia.

3.2 El proceso de realización del acto ético: el “bien” y sus consecuencias
Es “bueno” el acto o secuencia de actos resultado de un proceso que sintetiza los principios antes expuestos (P1-P2-P3-P4). Su opuesto es el acto “malo”. No es cierto que lo bueno y lo malo son indefinibles, como opinaba G. Moore, ni una mera encarnación de valores, como decía M. Scheler o Husserl, ni simplemente lo válido normativo, como dirían K-O. Apel o J. Habermas, ni lo justo de J. Rawls. Una norma o máxima, aisladamente, tiene poco significado; forma parte de un todo complejo. En sentido estricto, sólo del acto humano (la praxis de Aristóteles) se puede decir que sea “bueno” y atribuir “bondad” al sujeto ético, que realiza tres componentes:

  • El material: la reproducción y desarrollo de la vida del sujeto en comunidad (P1-P2).

  • El formal: la validez intersubjetiva de los acuerdos argumentados en simetría comunitaria (P3)

  • El de la factibilidad: las condiciones a priori que hacen posible la praxis sostenida por la recta intención y por el análisis responsable a posteriori de las consecuencias (P4).

Sin embargo, desde las mismas entrañas del “bien” dominante aparecen muchos rostros que claman por la vida porque se les niega vivir: son las víctimas. La verdad se descubre aquí como no-verdad, lo válido como no-válido, lo factible como no-factible, y lo “bueno” como “malo”. Ahora es cuando surge la inversión de la razón ética en razón ético-crítica: el sistema de eticidad vigente, la medida del bien y del mal, se tornan, ante sus víctimas, en lo perverso, en “mal”. Por eso ahora es necesario elaborar “una teoría de la crítica de la ética” que permita descubrir el mal ético-ontológico cuando el Sistema (Luhmann), la Identidad (Hegel, el Mundo (Heidegger), el Mercado (Hayek), la Conciencia del “yo pienso” (Descartes) se cierran sobre sí mismos, incapaces de reconocer la alteridad de sus víctimas. He ahí el mito de la Modernidad: el encubrimiento del Otro.

4. LA CRÍTICA ÉTICA DEL SISTEMA VIGENTE DESDE LA NEGATIVIDAD DE LAS VÍCTIMAS

La negación de la vida humana se convierte ahora en el tema central. La verdad es ahora negada desde la imposibilidad de vivir. Tomar conciencia de esa negatividad hace posible construir una razón ético-crítica. Desde esta perspectiva, la Ética de la Liberación consistirá en denunciar y poner al descubierto el hecho masivo de que gran parte de la humanidad es víctima de exclusión, encontrándose sumida en el dolor, la infelicidad, la pobreza, el hambre, el analfabetismo y la dominación. Y, para ello, nuestro autor va haciendo un detenido análisis de la crítica de la economía política en Marx; lo “negativo” y lo “material” en la teoría crítica (Horkheimer, Adorno, Marcuse y Benjamin); la dialéctica de lo pulsional como voluntad de vivir (Schopenhauer), la voluntad de poder (Nietzsche) y principio de muerte (Freud); y la alteridad en Lévinas cuya influencia aquí es decisiva.

4.1. El criterio crítico de la ética
La existencia real de “víctimas”, las que sean, es el origen del criterio crítico de la ética, porque es criticable lo que impide vivir. Por su parte, la víctima es inevitable, porque es imposible empíricamente que una norma, acto, institución o sistema de eticidad sean perfectos. Este hecho hace necesaria la crítica ética. El reconocimiento del Otro, como otro, inspirado en la experiencia ética, que Lévinas denomina “cara-a-cara”, es el punto de partida de la crítica: ¡He aquí una víctima!, un juicio de hecho desvela las negatividades e inicia los dos momentos de la concientización: 1º) descubrir la vida negada del otro, la víctima, a quien resulta imposible reproducir y desarrollar su vida (P1) y carece de capacidad para ponerse en pie, y 2º) reconocer al otro, la víctima, como igual en dignidad y tomarlo a nuestro cargo: responsabilidad: origen de la ética.

4.2. El principio ético-crítico
La verdad práctica del enunciado 1) ¡he aquí una víctima!, encierra un juicio de valor ético: 2) Lo que no permite vivir a la víctima niega al mismo tiempo su dignidad de sujeto y la excluye del discurso ético-racional. La posibilidad del mal se encuentra en la finitud humana, en la imposibilidad de un sistema de ética y de amor perfectos donde aparecen las víctimas: el mal. Los grupos dominantes y la ciencia social no-crítica ocultan la realidad de ese mal. Una vez reconocida la víctima como sujeto humano igual en dignidad, y asumida la responsabilidad, surgen los compromisos de concienciación: 1º) yo estoy asignado por el deber ético a responsabilizarme de la víctima tomándola a mi cargo, 2º) por esa responsabilidad contraigo la obligación de criticar al sistema X que causa la negatividad de dicha víctima, y 3º) debo actuar de tal manera que mi acción no cause víctimas, porque sería responsable de su no-vida y quizá de su muerte.

El aspecto crítico-negativo permite enunciar el principio ético-crítico (P5): los que actúan críticamente han reconocido en  la víctima a otro ser humano a quien se le ha negado la posibilidad de vivir. En ese reconocimiento surge la responsabilidad de tomar a cargo la víctima y criticar al sistema que la causa para que la imposibilidad de vivir se convierta en posibilidad de vivir dignamente.

5. LA VALIDEZ ANTIHEGEMÓNICA DE LA COMUNIDAD DE LAS VÍCTIMAS

Estamos ante un nuevo criterio de validez crítico-discursiva relacionado con la “conciencia ético-crítica” como conciencia progresiva por parte de las víctimas de todo lo que causa su negatividad. Es también el origen de su propio proceso de liberación.

5.1. Negación del otro, educación liberadora y toma de conciencia
EI punto de partida de la ética de la liberación es el Otro, oprimido (principium oppressionis) y excluido (principium exclusionis). La víctima. Verse y sentirse expuestos ante el otro, el cara-a-cara, es una experiencia que nos impulsa a decir “¡Heme aquí!” (Lévinas) descubriendo dos clases de víctimas: 1º) la de los excluidos de cualquier comunidad de comunicación hegemónica porque sobran o estorban, como los marginados urbanos o los inmigrantes y 2º) el oprimido explotado por el sistema vigente como los campesinos abandonados, los desempleados o las mujeres acosadas o asesinadas.

Más allá de las etapas del desarrollo moral de Piaget y Kohlberg y de los estudios psicopedagógicos de Feuerstein y de Lev S. Vygotsky, Paulo Freire afirma que la acción educadora no solo tiende a un mejoramiento cognitivo sino a la producción de la conciencia ético-crítica en las mismas víctimas. La liberación es el “lugar” y el “propósito” de esta pedagogía crítica.

Sin embargo, la cuestión de fondo es el tipo de racionalidad que nos sitúa ante el Otro como víctima, porque en la experiencia antes descrita surge la razón ética originaria en forma de responsabilidad por el Otro y como presupuesto de la praxis moral. Este tipo de racionalidad también hace posible que la víctima tome conciencia de su situación negativa diciendo a todos: “¡Te interpelo por la justicia que no cumpliste con nosotros!”.

5.2. Nuevos paradigmas de conocimiento
La mayoría de “intelectuales orgánicos”, como Popper, Lákatos, Kuhn, Bachelar y Fereyaben, por ejemplo, pueden sentirse interpelados, pero desde fuera del orden social vigente. No asumen la responsabilidad ética originaria, ni la conciencia ético-crítica. El acto del conocer necesita nuevos paradigmas insertados en la situación de negatividad que sufren las víctimas y en la explicación de sus causas. Habermas lo expresaba así en 1968: “Los intereses rectores del conocimiento se miden solo en aquellos problemas de la conservación de la vida, objetivamente planteados, que han encontrado como tales una respuesta a través de la forma cultural de existencia”.

Varios años antes, E. Bloch establecía la base de la ética en el hecho material de la vida. Por eso el imperativo ético fundamental contiene una obligación irrefutable: “¡Debes vivir!”. Lo que causa dolor (juicio de hecho) debe ser suprimido (juicio normativo), porque lo que impide vivir es intolerable. Ante el hecho masivo de las víctimas, cada uno de nosotros, como individuos, grupo o sociedad, es responsable de tomar a su cargo a quienes malviven o no pueden vivir su vida. La obra de Bloch justifica la esperanza como principio de un nuevo proyecto alternativo de liberación.

5.3. El criterio y el principio crítico-discursivo de validez
La simetría exigida por la Ética del Discurso para obtener validez formal es empíricamente imposible. Pero cuando las víctimas participan simétricamente en una comunidad de comunicación, fundamentando los acuerdos de aquello que les afecta en la argumentación racional, aparece el criterio crítico-discursivo. Esa validez tiene tres niveles: 1º) la crítica material (la víctima no puede vivir), 2º) la crítica formal (la víctima no ha podido participar discursivamente en lo que le afecta»), y 3º) la crítica de la factibilidad (lo validado hegemónicamente no es factible para la víctima).

Ahora se puede exponer el principio ético crítico-discursivo (P6): el que actúa ético-críticamente está obligado por responsabilidad a participar en una comunidad de comunicación de víctimas, que se reconocen como sujetos éticos y aceptan siempre fundamentar la validez crítica de sus acuerdos en la simetría y en la argumentación racionaI, motivados por la alteridad y la solidaridad.

El aspecto negativo de este principio es la “denuncia” (Freire) que desvela la exclusión de las víctimas en la comunidad de comunicación hegemónica y exige una razón crítica deconstructiva. El aspecto positivo es el “anuncio” liberador (Freire) que conduce a crear comunidades de comunicación entre las propias víctimas, así como otros movimientos y organismos comprometidos en su favor, basándose en la esperanza de un futuro factible.

6. EL PRINCIPIO-LIBERACIÓN

Esta es una ética de la vida. Una ética crítica desde las víctimas, las del mundo periférico en África, Asia, América Latina, y las producidas en el Primer Mundo, el de los ricos.

6.1. El sujeto material de la ética: el sujeto corporal vivo
El sujeto vivo humano es punto de arranque y de contenido de la conciencia cognoscente del mundo, del lenguaje, de los instrumentos y valores culturales y de cualquier comunidad de comunicación. Es el último criterio de verdad. Si la vida humana fuera objeto de maltrato, menosprecio o eliminación, si no fuera posible vivirla dignamente, el tipo de racionalidad que lo oculta sería éticamente perverso.

6.2. La revelación del sujeto negado: la aparición de la víctima
El sujeto aparece en los sistemas y ante los sistemas, en los diagramas del Poder, en los lugares standard dominantes, adoptando el rostro de la vida negada de la víctima que interpela a todos exclamando: ¡Tengo hambre! ¡Dadme de comer! No responder a esa interpelación implica para la víctima dejar de ser sujeto en sentido radical, morir. Por tanto, el sujeto de la praxis de liberación es en último término la víctima, la comunidad de las víctimas y cuantos las reconocen o apoyan solidariamente.

6.3. Liberación y transformación
La acción característica de la Ética de la Liberación es la “transformación”, inspirándose en la conocida Tesis 11 de Marx sobre Feuerbach: “Los filósofos no han hecho más que interpretar de diversos modos el mundo, pero de lo que se trata es de transformarlo”. El sentido de la transformación es cambiar el rumbo de una intención, el contenido de una norma, modificar una acción o institución y aun un sistema de eticidad completo, en vista de los criterios y principios éticos enunciados que se materializan en programas. Estamos ante el proceso histórico de liberación entendido como emancipación integrada en un proceso mucho más complejo cuya última instancia son las víctimas: emigrantes, desplazados, discriminados, desempleados, enfermos, etc.

6.4. El criterio de factibilidad de la transformación
La posibilidad material de transformar el sistema formal que victimiza necesita un criterio que permita evaluar bien la capacidad de la comunidad de las víctimas para llevar a cabo tal cometido ante el sistema dominante. He aquí un orden lógico de este criterio, según el autor:

  1. Una víctima X sufre la negatividad M, que pone en riesgo su vida.

  2. El sistema Z causa M en X.

  3. El subsistema Y del sistema Z es causa de M en X.

  4. Para negar M en X hay que evitar Y.

  5. Para evitar Y, transformando así a Z, son necesarias las mediaciones (técnicas, económicas, políticas, pedagógicas, etc.) A, B, C, n.

  6. Las mediaciones A, B, C, n son factibles ahora y aquí.

  7. Ergo: Y puede ser evitado, y por 10 tanto Z transformado.

Para transformar es necesario deconstruir las causas de la victimación, o sea, deshacer analíticamente la estructura que las produce y construir, a la vez, nuevas normas, actos, microestructuras, instituciones, sistemas de eticidad, que favorezcan el desarrollo de la vida humana. La esperanza de un nuevo futuro posible tiene que superar las utopías de muerte como el comunismo tal como se desarrolló en la Unión Soviética, la sociedad nietzscheana desarrollada por el nazismo y la utopía liberal del mercado global.

6.5. El principio-liberación
Este principio subsume a todos los principios anteriores y contiene el deber de intervenir creativamente en el progreso cualitativo de la historia. Es obligatorio para todo ser humano, aunque habitualmente solo lo asuman los participantes de la comunidad de las víctimas. El principio-liberación (P7) podría formularse así: El que actúa ético-críticamente está obligado a liberar a la víctima, como participante de la misma comunidad a la que pertenecen las víctimas a través de 1º) la transformación de los momentos que causan la negatividad material (la reproducción de la vida) y la validez discursiva formal (la simetría de la participación, y 2º) la creación de nuevas mediaciones que permitan a las víctimas vivir siendo participantes iguales y plenos.

Esta obligación ética impone siempre, primero, el deber de afrontar la deconstrucción de las causas de las víctimas y, segundo, el deber no solo de romper las cadenas, sino de desarrollar la vida para que la víctima pueda vivir y vivir bien, dignamente.

A MODO DE CONCLUSIÓN

En su crítica del sujeto moderno, los filósofos postmodernos terminaron negando al propio sujeto. Para Dussel, en cambio, es imprescindible reconocer positivamente al sujeto humano y, con mayor razón, descubrir la diversidad de todos los “rostros” invisibles: las víctimas. La acción buena es la que actualiza la norma que desarrolla la vida humana. El bien supremo es la plena realización de la vida humana de las víctimas. El bien es fruto de la fortaleza inconmovible, la templanza incorruptible y disciplinada, la prudencia inteligente de la factibilidad de fuerzas mayores, y la justicia que no negocia contra toda esperanza ante la víctima indefensa.

La Ética de la Liberación tiene principios materiales y formales, pero no se reduce a la buena voluntad o a la mera buena intención. Está basada en la responsabilidad radical porque se enfrenta con la consecuencia inevitable de todo orden injusto: las víctimas. Es una responsabilidad no solo sistémica (Weber) u ontológica (Jonas), sino anterior a toda metafísica (Lévinas), porque lo es desde la experiencia del Otro oprimido, desde las víctimas. Intenta justificar filosóficamente la praxis de liberación de las víctimas excluidas del actual proceso de globalización del capitalismo, que se levanta como criterio de verdad, validez y factibilidad éticas, pero destruye la vida humana, pisotea la dignidad de millones de seres humanos, no admite la igualdad ni asume la alteridad ni la responsabilidad por los excluidos. Acepta solo la hipócrita exigencia jurídica de cumplir con el deber de pagar deudas internacionales, empobreciendo a los pobres y provocando más víctimas. Es un asesinato masivo, aunque suene políticamente incorrecto. Por eso es necesario enarbolar un principio ético absolutamente universal y es específico para esta época de globalización: el deber de la producción y reproducción de la vida de cada sujeto humano en comunidad (P1).

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El transhumanismo (H+)

El transhumanismo (H+) 150 150 Tino Quintana

En todo este asunto es muy importante distinguir dos niveles de reflexión, aunque la línea divisoria no siempre está clara: “por un lado tenemos las realidades o, al menos, los proyectos auténticamente científicos y, por otro lado, tenemos las ideologías que los acompañan, a veces seductoras, a veces interesantes y, también, detestables o terroríficas”.

No obstante, como afirma Luc Ferry, “hablar de ‘pesadilla transhumanista’ es tan estúpido como hablar de salvación transhumanista”. (Luc Ferry, La revolución transhumanista, Alianza Editorial, Madrid, 2016). La cuestión central es la siguiente: ¿queremos que lo humano sea cada vez más humano o lo queremos deshumanizar creando artificialmente la nueva especie de los posthumanos? En el fondo hay dos interrogantes básicos: ¿Qué es lo humano? ¿Qué y quién es el ser humano?

Para mayor información véase G. Hottois, J-N. Missa, L. Perbal (dirs.), Encyclopèdie du trans/posthumanisme, Librairie philosophique J. Vrin, 2015 (formato papel)

I. LOS PROTAGONISTAS DEL H+

Estamos ante un debate repleto de propuestas, críticas, ideologías, matices, realidades y promesas, compuesto por diversas corrientes de transhumanismo (en adelante H+) democrático, libertario, Singularismo, Extropianismo, por citar algunas. Un modo de dar orden expositivo es distribuir a sus protagonistas en tres grandes grupos:

1.1. Los transhumanistas
Max More, fundador del Extropy Institute, publicó en 2003 los “Principios de Extropía” entendidos como “un cuestionamiento de los límites humanos por medio de la ciencia y la tecnología…Vemos la humanidad como una fase de transición en el desarrollo evolutivo de la inteligencia…(y) el uso de la ciencia para acelerar nuestro paso de una condición humana a una condición transhumana o posthumana”. El H+ es tecnófilo por los cuatro costados y una neoreligión para muchos. En 2010 se presentó una nueva redacción de The Extropist Manifesto. Para hacerse una idea global del H+ y de sus principales representantes, véase el “Manifiesto Transhumanista”.

Podría decirse que, aun cuando lo “trans” y lo “post” están conectados entre sí, parece útil distinguirlos de la forma siguiente: el H+ es el proyecto o el proceso, mientras que el posthumanismo es el objetivo o el punto de llegada. He aquí sus pasos: universo inanimado > vida no consciente > humanidad > transhumanidad > posthumanidad.

1.2. Los bioconservadores
Algunos nombres representativos son León Kass, Jürgen Habermas, Michael Sandel, Francis Fukuyama y Bill McKibben. En este grupo domina el miedo, preocupan los riesgos de la salud y las consecuencias derivadas para la justicia social. Piensan que las biotecnologías del mejoramiento plantean problemas éticos fundamentales que conciernen a la esencia misma del ser humano. Esos problemas se refieren, básicamente, a la naturaleza y la dignidad humana que son amenazadas por las biotecnologías. El “estado natural” será amenazado por la desmesura de un ser humano convertido en dueño y señor de su propia naturaleza. Para Fukuyama, el H+ “es la idea más peligrosa del mundo”.

1.3. Los pensadores liberales
Consideran que la decisión de utilizar las tecnologías del mejoramiento entra de lleno en la esfera de la libertad individual, en cuyo nombre, y en el del principio de no hacer daño, defienden la idea de una modificación biotecnológica del ser humano, pero sin adherirse a la utopía científica y a la tecnofilia de los transhumanistas ni a su visión religiosa del progreso. Jonathan Glover, Ronald Dworkin, Nicholas Agar, Alex Mauron, John Harris y Arthur Caplan, son algunos de sus representantes más conocidos.

II. ALGUNOS CONCEPTOS BÁSICOS

1.1. La mejora y el perfeccionamiento

El significado literal de “mejora” es medra, adelantamiento y aumento de algo, o sea, acrecentarlo y hacerlo pasar a un estado mejor. “Perfeccionamiento” es la acción de mejorar algo en el sentido de acabar enteramente una obra, dándole el mayor grado posible de perfección. No obstante, hay mucha ambigüedad al respecto porque no siempre está clara la línea que separa lo que es o no es una mejora. Así todo, es posible acotar más los términos, siguiendo lo expuesto en el workshop organizado por Science and Technology Options Assessment (STOA) del Parlamento Europeo (16/02/ 2016) bajo el título “A European Human Enchancement”.

  • La mejora humana (human enchancement) puede definirse como cualquier «modificación destinada a mejorar el rendimiento humano individual provocada por intervenciones en el cuerpo humano basadas en la ciencia o en la tecnología «, distinguiendo entre 1) reconstituyentes o preventivos, no realizando intervenciones, 2) mejoras terapéuticas y 3) no terapéuticas.

  • Y añade: “Los efectos de HET (human enchancement technologies) pueden ser a largo plazo o incluso permanentes (como en el caso de las mejoras genéticas), o temporales (como la concentración mejorada provocada por el uso de drogas). El objetivo puede ser mejorar nuestras habilidades naturales (como hacernos más fuertes o más felices) o darnos características o habilidades que ningún ser humano ha tenido antes, como visión nocturna completa o volando.”

Así pues, la mejora va unida a lo potencialmente ilimitado y, por tanto, está orientada a superar los límites biológicos del humano actual pasando a un estado posthumano. A este propósito, Y.N. Harari afirma: “Si realmente el telón está a punto de caer sobre la historia de los sapiens, nosotros, miembros de una de sus generaciones finales, deberíamos dedicar algún tiempo a dar respuesta no sólo a la cuestión de ¿en qué deseamos convertirnos?, sino a la de ¿Qué queremos desear?”.

1.2. Las cuatro grandes rupturas del H+
El H+ plantea cuatro rupturas más o menos radicales: 1ª) el paso de lo terapéutico a lo mejorativo o perfectivo, de la medicina reparadora de enfermedades a la medicina perfectiva que aumenta las potencialidades humanas; 2º) el paso de lo sufrido pasivamente a lo controlado activamente referido a la evolución dirigida por el ser humano; 3ª) el paso de la dignidad humana y los derechos derivados a la convicción de que no existen derechos humanos vinculados a una naturaleza humana universal; y 4ª) el paso de la mejora, basada en la educación y la cultura, a la mejora de nuestros propios datos biológicos y neurológicos dando lugar a un nuevo ser humano.

1.3. El cuerpo como objeto de mejora y perfeccionamiento
Esto se lleva a cabo suprimiendo en el cuerpo todas sus limitaciones (dolor, cansancio, enfermedad, vejez, muerte) y dotando a su cerebro de una superinteligencia hibridada con máquinas “inteligentes”. He ahí el campo donde se muestra el dominio y control del H+, cuya clave es la evolución, pero no desde la perspectiva darwinista, sino desde la aplicación de las nuevas tecnologías NBIC, es decir, nanotecnología, biotecnología, informática (big data, internet de las cosas) y cognitivismo (inteligencia artificial y robótica). Ahora estamos ante una evolución dirigida, o sea, las NBIC nos permitirán dirigir nuestro destino, superando el fatum biológico.

1.4. Las vías del H+ hacia el posthumanismo
Como luego veremos, los transhumanistas proponen tres vías diferentes y complementarias para alcanzar la mejora o el perfeccionamiento: 1ª) la vía de la Inteligencia Artificial (IA), 2ª) la vía biológica centrada en el biomejoramiento humano, y la vía neurocientífica dirigida al mejoramiento moral del ser humano.

III. ANTECEDENTES PRÓXIMOS DEL H+

El deseo humano de mejorar sin límites y buscar el perfeccionamiento es tan antiguo como la especie humana misma, dicen los transhumanistas, cuyo primer antecedente lo ven ya en la epopeya de Gilgamesh (2000 a. C), donde un rey se embarca en la lucha por obtener una hierba que pueda hacerlo inmortal. No obstante, hay bastante acuerdo en otorgar a Julian Huxley (hermano de A. Huxley, autor de Un mundo feliz) la introducción del término “H+”, en 1957, para impulsar la idea de que el ser humano debe mejorarse a sí mismo a través de la ciencia y la tecnología.

En lo referente a lo que ahora estamos tratando es ilustrativo el estudio de Nick Bostrom, aparecido en 2005, y publicado en lengua española en 2011 con el título “Una historia del pensamiento transhumanista”. Asimismo, la página web de N. Bostrom contiene información abundante y reciente.

A partir de 1960 se intensifica el movimiento. En 1973, F.M Esfandiari ya vaticinaba en su «A-futurist-manifesto» que “más allá de 2020, la situación humana habrá cambiado de manera tan irreconocible que es superfluo planearlo ahora”. R. Ettinger comienza a defender la criopreservación, en su obra «Man Into Superman«, para prolongar la vida y acceder a la inmortalidad. Entre 1980 y 1990, los debates transhumanistas se concentran en la Universidad de California, Los Ángeles (UCLA), donde se encontraron M. More, y su esposa Natasha Vita-More, los pioneros de la inteligencia artificial (M. Minsky), de la robótica (H. Moravec) y de la nanotecnología (E. Drexler).

A finales de los 90 del siglo XX, el H+ toma una dimensión más rigurosa y académica, cuando N. Bostrom y D. Pearce fundan la World Transhumanist Association (WTA) para popularizar y legitimar el H+ en los medios económicos y científicos. En 2008 la WTA cambia su nombre por el de Humanity Plus o H+ y publica la revista H+ que difunde sus ideas. Tiene previsto celebrar en Madrid, en octubre de 2018, unas jornadas internacionales bajo el título “TransVision 2018«. Están anunciadas otras jornadas para 2021: «TransVision Madrid».

En 2009, R. kurzweil y M. Diamandis anuncian la fundación de la Singularity University, en Silicon Valley, como “una combinación única de servicios, de programas educativos en las más avanzadas tecnologías y de programas de innovación para que esas tecnologías puedan impactar positivamente en miles de millones de vidas en todo el mundo”. Hay una sede de esta universidad para el sur de Europa en España: la SingularityU Sevilla.

IV. RECONOCIMIENTO “OFICIAL” DEL H+

El H+ ha recibido su reconocimiento oficial, desde hace más de una decena de años, primero con dos Informes en Estados Unidos y, luego, con otros dos en Europa.

3.1. Primer informe estadounidense (2002)
Se redactó en 2002 y se publicó en 2003 con el título Converging Technologies for Improving Human Performance. Nanotechnology, Biotechnology, Information Technology and Cognitive Science. (National Science Foundation). Es un documento lleno de optimismo que tuvo una considerable repercusión. Recomienda invertir masivamente en el proyecto transhumanista, porque espera de él el mayor provecho. En las conclusiones se dice que Estados Unidos es un país idóneo para llevarlo a cabo para evitar que países menos democráticos o teocráticos, con menos barreras éticas, puedan lanzarse a esa carrera adquiriendo ventajas económicas y militares.

3.2. Segundo informe estadounidense (2003)

Elaborado por el Comité de Bioética del Presidente de Estados Unidos (The President’s Council on Bioethics), fue publicado en 2003 bajo el título Beyond_therapy. Biothecnology and the Pursuit of Happiness. En este comité participaron e influyeron decisivamente dos pensadores norteamericanos, Michael Sandel y Francis Fukuyama, declaradamente hostiles al H+. El documento toma muy en serio el proyecto transhumanista y, en lugar de considerarlo fantasioso o utópico, lo reconoce como una posibilidad completamente real, pero lo condenan frontalmente y recomienda que la medicina y las nuevas tecnologías no abandonen el marco terapéutico y excluyan toda voluntad perfectiva o mejorativa. Critica radicalmente, en particular, el proyecto de “fabricar niños superiores”, “cuerpos sin edad” y “almas llenas de felicidad”.

3.3. Primer informe de la Comisión Europea (2004)
Bajo la dirección del comisario Philippe Busquin, y con el título Converging Technologies. Shaping the Future of European Societies, se publicó en 2004, adoptando el estilo condenatorio del informe estadounidense precedente. Rechaza la urgencia de entrar en la lógica “mejorativa” del H+ y, además, situándose en la óptica del humanismo clásico, ilustrado y europeo, defiende que las nuevas tecnologías deben perseguir mejoras, no biológicas y naturales, sino sociales y políticas. Por otra parte, como hizo el informe del comité de bioética norteamericano, no presenta nunca la filosofía transhumanista como delirante o irreal. Al contrario, dispara alarmas contra ella porque se lo toma totalmente en serio.

3.4. Segundo informe del Parlamento Europeo
Este nuevo informe, publicado en 2009, bajo el clarificador y escueto título de Human Enchancement. Está más cerca del primer informe estadounidense, aunque es más prudente y moderado. Mantiene la diferencia entre curar y perfeccionar, pero considera que es un hecho inevitable el asentamiento definitivo del H+, por lo que “los intentos de ridiculizarlo son asimismo ridículos”. Ofrece, asimismo, una profunda reflexión sobre los peligros del proyecto y, también, sobre las ventajas que promete y que nadie puede barrer de un plumazo. No se trata de prohibirlo todo o permitirlo todo, sino de comenzar a pensar en sus límites y reflexionar sobre las condiciones de regulación que se deberían adoptar en el ámbito internacional.

V. LA VÍA DE LA INTELIGENCIA ARTIFICIAL (IA): VALORACIÓN CRÍTICA

La IA ha sido defendida, entre otros, por V. Vinge, M. Minsky, H. Moravec y R. Kurzweil. El matemático y autor de ciencia ficción, V. Vinge, fue el primero en ligar la creación de máquinas inteligentes al concepto de singularidad; ya decía en 1993 que “dentro de treinta años, tendremos los medios tecnológicos para crear una inteligencia superhumana. Poco después, la era humana terminará». Por su parte, R. Kurzweil desarrolla el tema de la “Singularidad”, causada por el incremento exponencial de las NBIC, que producirá la llegada de la IA general (IA fuerte, como veremos) creando una inteligencia humana enormemente superior a la actual. Desaparecerá la dependencia biológica, surgirá la identidad humanos/máquinas y la HA fuerte se expandirá por el universo.

Algunos ejemplos: 1) el Proyecto Avatar 2045, impulsado por el magnate ruso D. Itskov; 2) el llamado “primer hombre ciborg”, N. Harbisson; 3) el auge de las tecnorreligiones; 4) la Terasem Movement Fundation donde creen que es posible “crear un análogo consciente de la persona”; y 5) la compañía china iFly Tek, especializada en tecnologías de reconocimiento de voz.

Es importante tener en cuenta la distinción entre IA débil (narrow) e IA fuerte (general/strong), introducida en 1980 por el filósofo John Searle en un artículo que ha sido y sigue siendo muy polémico. La IA débil implica la creación de una máquina que simula la actividad de la mente humana. La IA fuerte implica la creación de una máquina programada para ser una mente capaz de pensar igual que un ser humano.

1.1. La IA débil (narrow)
Se define como inteligencia especializada y está demostrando con creces ser capaz de realizar tareas específicas mejor que las personas. Ya hay muchos ámbitos en los que supera con mucho la pericia humana: videojuegos, telefonía móvil, industria del automóvil, aviónica, sistemas de posicionamiento global (GPS), vehículos aéreos y terrestres autónomos o el internet de las cosas, por ejemplo. También hay firmas especializadas en tecnologías de IA aplicadas a la medicina, como IBM, Intel, Appel, entre muchas otras, que garantizan un futuro prometedor.

En 2017, Biocat, una entidad que coordina y promueve el sector de las ciencias de la vida y de la salud en Cataluña, ha organizado un debate del que ha surgido la “Declaración de Barcelona para el desarrollo apropiado y el uso de la Inteligencia Artificial en Europa”, donde se pone el acento en los valores de la prudencia, la fiabilidad, la transparencia, la responsabilidad, la autonomía restringida o alineación con los valores humanos, y la dependencia respecto a la inteligencia humana. En este mismo sentido ya hay quien habla incluso de la necesidad de la “botética”.

Pero la fuente reciente más autorizada es el Dictamen (2017/C 288/01) del Comité Económico y Social Europeo sobre la Inteligencia Artificial: «Las consecuencias de la IA para el mercado único» (digital). Apuesta con toda claridad por la IA débil y presenta el boceto de un futuro código ético basado en “los principios de la dignidad humana, la integridad, la libertad, la privacidad, la diversidad cultural y de género y los derechos humanos fundamentales” (Id., 1.7). Pone el acento en los siguientes aspectos:

1º) El desarrollo, la activación y el uso de IA debe supeditarse a los valores, normas, libertades y derechos humanos fundamentales.

2º) Los responsables políticos, los especialistas en IA, las empresas y las organizaciones sociales deben determinar los requisitos de seguridad interna (eficacia, fiabilidad) y externa (para su uso en sociedad) de los sistemas de IA.

3º) Es imprescindible establecer qué procesos de toma de decisiones pueden confiarse a los sistemas de IA y cuándo es necesaria la intervención humana.

4º) Los datos personales incorporados a IA suelen venderse a terceros, generando graves problemas a la intimidad y la confidencialidad. Es imprescindible garantizar el derecho al consentimiento informado y la libertad de elección en la transmisión de datos, así como el acceso, la adaptación y el control de los mismos.

5º) La IA es capaz de influir en las decisiones humanas mediante el análisis de grandes cantidades de datos. Los menores son un grupo particularmente vulnerable.

6º) Se necesitan nuevas regulaciones para validar los sistemas de IA, controlar su seguridad, transparencia, rendición de cuentas y responsabilidad ética.

7º) La IA organiza y distribuye cada vez más el trabajo, influyendo mucho en la autonomía y la privacidad de los trabajadores. Lo crucial es la primacía de la persona, que puede complementarse con la IA, pero subordinarse a ella.

8º) Es necesario destinar recursos financieros al aprendizaje y desarrollo de competencias donde los sistemas de IA supongan una amenaza. Hay que apostar por una educación generalizada, ya desde una edad temprana, para que las personas conserven la autonomía y protejan su intimidad.

9º) La mayoría de los avances en IA están en manos de grandes empresas tecnológicas. Por eso se debe garantizar el acceso universal a los sistemas de IA y no dejar el poder a las empresas. Además, la innovación tecnológica favorece al capital y a sus propietarios, generando fuertes desigualdades sociales.

10º) Otorgar estatuto jurídico a los robots es inmoral. Si la responsabilidad civil se transfiere al robot inteligente, puede desaparecer el efecto positivo de la legislación. La responsabilidad última recae siempre en una persona física.

11º) Es preocupante el uso de los sistemas de IA en las redes sociales: fragmentan la sociedad, coartan la libertad y transforman las personas en objetos de consumo. También es preocupante su utilización para influir en las elecciones democráticas, porque amenaza la democracia real y la ética civil.

12º) Es urgente apoyar la prohibición del armamento autónomo, pero eso no basta en situaciones de guerra. La gobernanza y el empoderamiento de la ciudadanía son requisitos insustituibles para luchar contra esa grave amenaza. Lo mismo cabe decir respecto a la IA en manos de regímenes totalitarios o grupos terroristas.

13º) La posición ética más clara es la de defender que el ser humano pueda controlar el desarrollo y uso responsable y seguro de la IA, para que las máquinas sigan siendo máquinas y los humanos conserven siempre el dominio sobre ellas.

14º) Las empresas, los profesionales, los sistemas y las infraestructuras de IA deberán estar bajo el control de las personas y al servicio de la humanidad.

1.2. La IA fuerte (general/strong)

Se trata de un asunto muy diferente al anterior. Su pretensión es crear “análogos” mentales de las personas, o sea, la fusión con la máquina, el volcado del software mental en un hardware apropiado capaz de inmortalizarse. Así aparecerán los ciborgs, la posthumanidad, hibridada con máquinas de IA infinitamente superior a la nuestra, la “singularidad” defendida por Ray Kurzweil. Es la que OpenAI, por ejemplo.

A) Bases filosóficas: fisicalismo y materialismo eliminativo

  • La identidad fisicalista ha sido defendida ya desde la década de los 60 del siglo XX por H. Feigl y D.M. Amstrong, entre otros, y dice lo siguiente: la mente existe, pero es el cerebro; éste, a su vez, es una entidad biológica, pero lo biológico se reduce a lo físico. Estamos ante una doble ecuación, mente = cerebro, cerebro = realidad física, de la que deriva otra: ser humano = máquina/ordenador. Entre estos dos últimos hay una enorme diferencia de complejidad física, pero no hay distinción cualitativa tajante. Es sólo cuestión de tiempo y desarrollo científico.

  • Solamente existe una única sustancia (la materia física) y una única clase de propiedades (las físicas). Por tanto, dada la ecuación mente=cerebro=realidad física, hay que ser consecuentes dando un paso más: eliminar lo mental. Ya no se trata de reducir lo mental a lo físico, sino de eliminar lo mental en favor de lo físico: materialismo eliminativo. Esta postura está siendo defendida, desde los años 80 y 90 del siglo XX por P.M. Churchland y su esposa P.S. Churchland, por ejemplo.

B) Algunos reparos ontológicos

1º) Ni filosófica ni científicamente está decidido que la mente sea el cerebro.

2º) Aun en el caso de que la mente sea el cerebro, está por ver que las funciones cerebrales humanas puedan explicarse biológicamente, es decir, que la esfera de lo psíquico sea reducible a lo biológico.

3º) Incluso admitiendo el carácter exclusivamente biológico del cerebro humano, de ahí no se sigue su carácter físico, porque en el cerebro humano hay un salto cualitativo respecto a cualquier otro biosistema.

4º) La posibilidad de formalizar la conducta humana inteligente, descargándola en un “análogo”, es otra forma de reduccionismo: algo supuestamente “cualitativo” (lo humano) puede expresarse de manera “cuantitativa”, o sea, reducido a fórmulas lógico-matemáticas o signos digitales de 0 y 1.

5º) Este reduccionismo eleva el materialismo físico a la cima de la ontología, ignora al ser humano como unidad psicosomática y lo cosifica.

C) Algunos reparos antropológicos

1º) La IA fuerte, monista por definición, incurre en un claro dualismo cuando afirma que necesita un software (contenidos) y un hardware (soporte físico).

2º) El desarrollo mental que requiere toda inteligencia compleja depende de las interacciones con el entorno a través del cuerpo, culturalmente situado. La IA fuerte “descorporeiza” al ser humano, lo deshumaniza.

3º) La posición anterior es la versión actual del gnosticismo antiguo, que defendía la negatividad del cuerpo como fuente de escarnio, humillación y dolor; lo único real y bueno es el conocimiento intelectual (gnosis=software); el ser humano se salvará y será inmortal por la gnosis espiritual.

4º) Pese a su dualismo confeso, la IA fuerte pone el acento en la sustancia cerebral, en el software: ¡la información lo es todo! Todo (?)

5º) La IA fuerte no parece percatarse, ni sospechar siquiera, de que el hecho humano global es más que la inteligencia, es más que la formalización computacional de la información y es mucho más que la mera física. La libertad, por ejemplo, será el resultado de algoritmos perfectos (!!!) ¿Y la duda, y el miedo, y la ternura…?

6º) Lo que está aquí en juego es el valor irrepetible de cada ser humano. ¿Por qué no va a tener más valor el ente máquina que será más eficaz y eficiente que el ente humano? ¿Y por qué no fusionar a los dos creando análogos inmortales? El problema de la eternidad es que es muy larga, sobre todo hacia el final.

Nota: Hay voces autorizadas que hablan de IA basada en el conocimiento (IA Fuerte) e IA basada en datos (IA débil). Dicen que “todo el potencial de IA se realizará solo con una combinación de estos dos enfoques”. Quizá sea así a condición de solventar los reparos recogidos anteriormente.

VI. LA VÍA BIOLÓGICA: BIOLOGÍA SINTÉTICA Y VALORACIÓN 

La biología sintética constituye hoy en un fructífero campo interdisciplinar con potencial para cambiar el modo en que se ha venido entendiendo y practicando la biología. Es muy posible que el paradigma de la investigación biológica, representado por la biología molecular, vaya siendo sustituido por la biología sintética con tecnologías para transformar la naturaleza mediante la nueva bioingeniería. Ya no se trata sólo de comprender el origen, funcionamiento y evolución de los seres vivos. Se busca su diseño, manufactura y creación.

La modificación de nuestro genoma iría aumentando de forma gradual hasta generar una nueva especie de la que nos separaría una distancia aún mayor de la que nos separa ahora de cualquier primate. Por eso la biología sintética merece especial atención por los defensores del H+. Algunos de esos autores son G. Stock, que defiende la tecnología de elección germinal para los fines del mejoramiento, y J. Savulescu para quien la “beneficencia reproductiva” es un requerimiento moral que justifica la legítima aspiración de tener la mejor descendencia posible.

Como dice Natasha More, la esposa de Max More (fundador del Extropy Institute), “El transhumano es una etapa evolutiva del ser exclusivamente biológico para convertirse en un ser post-biológico. Post-biológico significa un derramamiento continuo de nuestra biología y la fusión con las máquinas… El cuerpo, a medida que nos vamos transformando a través del tiempo, se enfrentará a diferentes tipos de apariencias y diseños y materiales.”

Las críticas contra el biomejoramiento, basadas en la transgresión de un orden natural, en ideas esencialistas o en la tentación de “jugar a ser dios”, tienen la evidente limitación de que resultan inconcebibles por quienes no creen en la existencia de ese “orden natural”, ni en el sentido de las expresiones “jugar a ser Dios” o “la vida como un don”. Es urgente buscar otros argumentos universalizables y compartidos. Le corresponde al H+ mostrar ese argumentario. Esto no significa que todo lo que se investiga y se haga sea negativo, pero tiene sus puntos débiles.

1º) Uno de ellos reside en el presupuesto de que es fácil el acuerdo acerca de qué cualidades son mejores o más deseables de poseer y que las personas deben tener completa autonomía para elegirlas, como si eso condujera necesariamente a una armonía global. Además de no ser tan sencillo, crea una desigualdad exasperante.

2º) Por otra parte, no podemos tenerlo todo a la vez y no toda mejora es posible es compatible con cualquier otra. Tampoco podemos prever cómo interactuarían entre sí diversos perfeccionamientos, una mayor inteligencia con un mayor afán de liderazgo, por ejemplo. La cuestión es si esto es o no un simple sueño prometeico.

3º) Un tema relacionado con lo anterior es si la suma de individuos mejorados conduce necesariamente a una sociedad mejor. No está claro. Está demostrado que “el todo no es la suma de sus partes”. El rumbo diario de las cosas a nivel local, regional, nacional y mundial se encarga de ratificarlo, por desgracia.

4º) El H+ tiende a descuidar el hecho de que los transhumanos, como los humanos, deberán ser sociales o… serán otra cosa. Se escribe mucho sobre la felicidad producida por el biomejoramiento, pero casi no se escribe nada sobre el grado de sociabilidad que traería. El H+ comparte con el neoliberalismo un preocupante olvido de la cuestión social, específicamente humana. La vía biológica no contempla la sociabilidad.

5º) El biomejoramiento incurre un reduccionismo biológico centrado sólo en los genes. Los avances de las últimas décadas han enseñado 1) que la información necesaria para el desarrollo de un organismo va mucho más allá de la contenida en su ADN y depende también de cómo éste interactúe con su entorno; 2) que la activación y desactivación de los genes depende en gran medida de factores ambientales que marcan grandes diferencias fenotípicas surgidas a partir de un mismo genoma; 3) que los genes actúan en redes y que, en casi todos los casos, tiene poca base científica atribuir a un gen aislado la responsabilidad en la formación de un rasgo fenotípico complejo (la inteligencia matemática, la obesidad, la homosexualidad, etc.); y 4) que la evolución ha sido muy cuidadosa para preservar los genes responsables de la estructura corporal, debido a que cualquier cambio en ellos tiende a generar organismos inviables.

6º) También está la cuestión del control del biomejoramiento y quién lo ejercerá. Los más optimistas piensan que las innovaciones son inevitables, todo estará bajo control, será fácil elegir los efectos beneficiosos y eliminar los perniciosos. Además, apelar al principio de precaución es propio de una ética miedosa e inútil. Hay en todo ello una amalgama de determinismo y voluntarismo tecnológico poco convincente.

7º) Lo que está aquí en juego es más que un balance de beneficios y riesgos: se trata de la transformación del modelo de relación con la naturaleza y con lo viviente a partir de una determinada visión de la vida, de la sociedad y de la tecnociencia vinculada a criterios de productividad, eficiencia y rentabilidad.

8º) Y, en fin, aquí hay otro asunto de gran calado: cuando un modelo tecnocientífico aspira a apropiarse de lo viviente e instrumentalizarlo sin remilgos, fijando sus criterios sobre lo bueno y lo malo en su propia constitución material, se está reconociendo que el conocimiento y la verdad, el bien y el mal son resultados tecnocientíficos inexorables y sin posibles alternativas. Lo demás, casi todo, es sólo cuestión de gustos.

En 2011 se publicaba un “Informe conjunto del Comité de Bioética de España y del Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida de Portugal” sobre biología sintética, donde se recurre a los principios de precaución, autorización e inspección, los principios de “paso a paso” y “caso por caso”, y el principio de trazabilidad.

VII. LA VÍA NEUROCIENTÍFICA: EL MEJORAMIENTO MORAL

Como ya hemos dicho en “Neuroética como ética fundamental”, desde las tres últimas décadas del siglo XX se están produciendo continuos avances que sitúan a las neurociencias en el primer plano de atención. Acontecimientos decisivos han sido a este propósito 1) la primera reunión en Estados Unidos, en 1971, de la Society of Neuroscience; 2) la “Década del Cerebro” (1990-200) llamada así por el Congreso de Estados Unidos ante la fuerte inversión destinada a investigar las enfermedades mentales, la creación de instrumentos de medición más sofisticados, y el estudio de las patologías cerebrales; y 3) los ambiciosos proyectos para descifrar y mapear el cerebro que se iniciaron, simultáneamente, en 2013, en Estados Unidos (Brain Research through Advancing Innovative Neurotechnologies-BRAIN) y en la Unión Europea (The Human Brain Project-BP).

Hay quienes dicen que ahora nos encontramos en las décadas del comportamiento, destinadas a conseguir la mejora moral de los seres humanos. Autores como J. Savulescu e I. Persson afirman que esa mejora moral por medios biomédicos es un imperativo moral. En este planteamiento hay cosas interesantes:

Nota: Para todo lo que sigue hemos seguido a A. Cortina, Aporofobia, el rechazo al pobre, Paidós, Barcelona, 2017. En claves diferentes puede verse el estudio de F. Lara Sánchez, «El imperativo ético de la mejora moral». Gazeta de Antropología. 2016; 36 (2).

1. Algunos elementos interesantes
1º) Hoy sabemos que nuestras disposiciones morales tienen también bases biológicas y neurológicas, cuyo sentido consiste en lograr la eficacia adaptativa de los individuos.

2º) Esas bases están preparadas para responder a un entorno social y físico caducado, practicando el altruismo y la reciprocidad entre grupos próximos.

3º) La evolución de nuestras disposiciones neurológicas, adaptadas a ese tipo de entorno caducado, no coinciden con el progreso moral y cultural de la humanidad.

4º) La pregunta por las disposiciones morales que es necesario mejorar conlleva una cuestión básica: qué entendemos por moral y saber si la respuesta sólo está en el cerebro. Si la moral consistiera en esto último, entonces habría que intentar la mejora moral dirigiendo explícitamente en una dirección los códigos cerebrales.

5º) Los defensores de la mejora moral señalan con acierto que la educación y la cultura son medios de mejora que no han tenido mucho éxito hasta ahora. Se puede conseguir por medio de las NBIC. En este sentido hay hallazgos importantes: la oxitocina promueve la confianza; los inhibidores selectivos de recaptación de la serotonina (ISRS) incrementan la cooperación y disminuyen la agresión; el desorden de la personalidad antisocial y la criminalidad pueden estar relacionados con una mutación de la enzima monoamino oxidasa (MAO) en el cromosoma X.

¿Es éste el camino para la mejora moral de las personas? Hay bastantes reparos:

2. Algunos reparos importantes
1º) Las investigaciones se encuentran todavía en los comienzos, es difícil indicar cómo realizarlas y qué consecuencias se van a derivar. Es muy importante, desde la ética, ir paso a paso y caso por caso, como ya lo señalaba el Comité de Bioética de España en 2011: “El principio de “paso a paso” supone que sólo se procederá a realizar una nueva actividad (p. ej., la liberación de sistemas biológicos obtenidos sintéticamente) cuando la evaluación de las etapas anteriores revele que puede pasarse a la siguiente sin riesgo. Por su parte, el principio de “caso por caso” consiste en la evaluación de los riesgos asociados a cada procedimiento o producto biológico resultante, esto es, de forma individualizada, sin establecer generalizaciones excesivas.”

2º) La mejora moral tiende a identificar el conocimiento del cerebro con aquel que cada uno tiene de sí mismo, o sea, el cerebro es la única parte del cuerpo necesaria para ser nosotros mismos. Es un reduccionismo que no cuenta con la unidad biológica que lo sostiene y olvida la interacción del cerebro con su entorno vital.

3º) Por otra parte, cualquier intervención de mejora de las disposiciones morales debería ir precedida siempre, y sin excepción alguna, por el consentimiento informado de la persona a la que se somete a la intervención. Es un requisito indispensable.

4º) Además, la mayor dificultad no está en las personas que deseen realizar una mejora moral, sino en aquellas que no tienen ningún interés en mejorar ni actuar moralmente. Aquí sólo caben tres salidas:

  • Incentivos del Estado a quienes quieren ejercer de cobayas. Es una nueva versión de “La naranja mecánica”: el riesgo de despersonalización de quien se somete a estas modificaciones de conducta.

  • Elaborar un plan de mejora moral para toda la población. Aquí surge de nuevo el peligro de la eugenesia autoritaria, basada en el racismo y la xenofobia. A este tipo de eutanasia se opone la eugenesia liberal defendida por el H+. La primera traería otro desastre colectivo; la segunda traería una desigualdad irritante: ¿Qué hacemos con los “no-mejorados”? ¿Transporte público para éstos y coches oficiales para los «mejorados”? ¿Volvemos otra vez a «buenos» y «malos»?

  • Elaborar planes educativos para mejorar la motivación moral a través del Ministerio de Educación. Esto sigue pareciéndose mucho a modificar la conducta sin consentimiento de los educandos. Si esto ya es un serio problema ético en “La naranja mecánica”, el hecho de aplicarlo a niños resucita la idea de “Un mundo feliz” de A. Huxley, un estatismo totalitario camuflado e inadmisible.

Hoy por hoy, y quizá para siempre, las modificaciones de los móviles neurológicos no parecen dar con la clave de la mejora moral. Y es que atender a lejanos y cercanos por razones éticas, como dice A. Cortina, “exige cultivar la capacidad de lo que es valioso por sí mismo y no sólo por el beneficio que puede reportar a la buena convivencia de la mayoría”. Ese es el sentimiento de respeto por lo que vale en sí mismo y no para otras cosas, siguiendo la estela kantiana.

VIII. ALGUNAS CONCLUSIONES DESDE LA ÉTICA Y LA BIOÉTICA

1. Hay un punto de partida incuestionable: desde sus orígenes, con ritmos diferentes, los seres humanos de todas las épocas han demostrado ser un “proyecto” en el sentido de vivir proyectados o impulsados o dirigidos hacia delante en continuo progreso. El esfuerzo de vivir así ha conllevado siempre, en medio de muchas luces y sombras, el objetivo de mejorarse y perfeccionarse en todos los ámbitos de la vida. Es una evidencia. La idea de progreso como “marcha hacia delante” está íntimamente ligada al concepto de perfectibilidad y, por ello, la naturaleza humana debe ser conquistada, dominada y transformada por la ciencia y por la técnica. Por tanto, en el terreno del H+ es fácil, peligroso y muy poco sensato, caer en la simplificación de aceptarlo todo o condenarlo todo.

2. Hasta ahora, la medicina se viene basando en un modelo de funcionamiento probado: “reparar” lo que la enfermedad ha “estropeado”. Su marco de pensamiento y de actuación es, casi exclusivamente, “terapéutico”. El H+ rompe este paradigma. Afirma que ha quedado obsoleto y hay que superarlo mediante la convergencia de las NBIC. Esto coloca a los profesionales sanitarios ante otra perspectiva muy diferente. Ya no se trata de “reparar” sino de “perfeccionar” lo humano, en el sentido que se ha explicado hasta aquí.

Que la medicina tenga que seguir siendo terapéutica es indiscutible, pero la línea que separa a la terapia de la mejora y el perfeccionamiento comienza a ponerse borrosa. Téngase presente, por ejemplo, el campo de la cirugía plástica o la utilización de fármacos como la serotonina, la oxitocina, la ritalina, el provigil o la eritoproyetina, por citar algunos. Con todo, si la medicina llegara abandonar la terapéutica y se transformara en perfectiva , estaríamos ante otra cosa diferente de la medicina y ante otra cosa diferente de la bioética clínica.

3. Desde la perspectiva bioética, en general y en principio, cuando se mejora la actividad humana en general y, en particular, la actividad sanitaria, llegando a sitios donde no puede hacerlo el ser humano; cuando se mejora la salud, el bienestar, la calidad de vida y el conocimiento científico; cuando las aplicaciones de la IA, la biología sintética y la neurociencia son beneficiosas para todas las personas, respetan su autonomía y su intimidad, son seguras y universalmente accesibles, estamos ante actos moralmente buenos.

La clave reside en dar la prevalencia al imperativo ético sobre el imperativo tecnológico: el primero respeta y promueve el valor supremo de la persona y de su dignidad, mientras que el segundo subraya la obligación moral de hacer lo que técnicamente se puede hacer sin tener en cuenta el contexto humano de su aplicación.

4. El respeto a la dignidad de la persona, a su libertad y a sus derechos fundamentales, así como la primacía del ser humano sobre los intereses científicos, técnicos y sociales, no sólo tienen importancia por estar recogidos en autoridades de prestigio mundial como el Código de Nüremberg (punto 1º), el Informe Belmont(B, 1), el llamado Convenio de Asturias (Arts. 2 y 5) o la Declaración sobre Derechos Humanos y Bioética (Art. 6). Tienen importancia porque son valores en sí mismos y los valores conforman la dirección de la mejora, el perfeccionamiento y el progreso humano. En torno a ellos deben girar todas las innovaciones y mejoras biotecnológicas.

5. La exigencia ética incondicional no surge por reacción espontánea ante las NBIC, sino por el reconocimiento de la dignidad ajena y propia, del respeto a quienes tienen dignidad y no simple precio. Pero brota también de la solidaridad con quienes se encuentran en una situación vulnerable. La mejora moral no se hereda. Cada persona la aprende junto a los que le ayudan a vivir su vida.

6. La escandalosa escisión entre los otros y nosotros, tan amplia como el planeta que habitamos, sigue siendo resultado de la ofuscación y el empecinamiento de que lo humano carece de primacía. Lo progre y lo chic del momento consiste en subirse a la ola del H+ y surfearla para llegar hasta el posthumano a costa de lo humano. No es su única opción, pero sí parece la más extendida. Es el triunfo de una ética basada en el poder científico-técnico. Por el contrario, el ser humano es ante todo un ser con y para los demás. Ante ellos asume responsabilidad, que no es un simple atributo de la subjetividad, como si ésta ya existiera en ella misma antes de la relación ética. La responsabilidad no es un “para sí”, sino un “para otro” y “por el otro”, como decía E. Lévinas. Esa responsabilidad nos constituye a cada uno como sujetos morales. He ahí el fundamento de una ética del encuentro, la acogida, la proximidad, la hospitalidad, la fraternidad y la solidaridad, opuesta a la ética del poder en todos sus aspectos. Esas son otras tantas radiografías de una ética cifrada en ser y vivir para el otro.

Y, desde luego, no está para nada claro que todo esto quede absorbido y sea el resultado de la IA, la biología sintética y la neurociencia ¿Por qué? Porque sabemos que, en medio de tantas promesas, hay enormes cifras de negocio puro y duro para élites individuales, corporativas  e internacionales; porque se sigue cosificando al ser humano y continúa siendo objeto de consumo; porque se reafirma el triunfo de los fuertes sobre los débiles (mejorados/perfectos – no mejorados/imperfectos); porque la verdad de las cosas queda inexorablemente reducida al positivismo científico-técnico. Y porque, vamos a ver, ¿acaso una lágrima humana es sólo un producto bioquímico? ¿acaso el beso a una madre es sólo un circuito del sistema nervioso o un impulso del sistema endocrino?

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Bob Dylan

Bob Dylan 150 150 Tino Quintana

Es muy probable que el lector se pregunte a qué viene relacionar la bioética con Bob Dylan. Le falta a esto una lógica evidente…aunque también hay “lógicas borrosas”. También puede suceder que el mismo Bob Dylan haya no escuchado ninguna vez o pocas veces el término “bioética” y, desde luego, nada conocemos de su obra artística que mencione el asunto central de este blog: la bioética clínica.

Estoy convencido, sin embargo, de que el nuevo Nobel de Literatura, lleva muy pegado al ilustre premio un profundo mensaje acerca de la calidad del vivir humano y de la indiscutible necesidad de tratarla con la máxima dignidad y respeto, como corresponde tratar a su protagonista, es decir, como se debe tratar a todos y cada uno de los seres humanos, sin olvidarnos por ello de la intrincada y compleja red de la vida en nuestro planeta.

UN PREMIO NOBEL UNIVERSAL

Por primera vez en la historia del Nobel de Literatura, la gente no correrá a las librerías sino a las tiendas de discos. «Cuando la secretaria de la Academia Sueca ha pronunciado el nombre, han retumbado todos los cimientos». Así lo comenta Fernando Navarro. Es el reconocimiento a una contribución artística y cultural que no conoce tiempos ni fronteras geográficas, ni culturales, ni genéricas. Este Nobel de Literatura es un acto también de valentía ante las miradas reduccionistas y puristas de aquellas voces que se erigen en faro de valoración y análisis, en la redundante élite elitista del saber.

La obra de Bob Dylan, llamado en realidad Robert Allen Zimmerman, contiene suficientes valores para ser acreedor de ese premio. El objetivo de su música, de su escritura, de su poesía y, sobre todo, de su actitud, ha trascendido espacios, lenguas y límites, y aunque algunos aspectos de tal actitud han sido y siguen siendo polémicos, su obra se ha caracterizado por huir de los espacios de confort, de lo previsible, manteniendo un listón de autoexigencia no siempre entendido ni siquiera por sus propios incondicionales. Así lo asegura Esteban Linés.

Sin embargo, el nuevo Nobel de Literatura 2016 va mucho más allá de lo que no estaba previsto y de la conmoción de los cimientos mundiales de quienes presumen de ser muy sabedores de cosas. Tan es así el asunto, que el nuevo Nobel nos hace revisar a fondo la educación que necesitamos y la importancia de intensificar las humanidades, en lugar de solaparlas, rehuirlas y hasta abandonarlas, incluida la bioética, por supuesto.

UN NOBEL PARA OTRA EDUCACIÓN

Rafael Díaz Salazar dice que la educación es mucho más que aprendizaje de destrezas para ejercer una profesión. La obsesión por orientar la enseñanza desde las necesidades del mercado laboral y el dominio de las nuevas tecnologías conlleva una amputación fortísima del derecho de aprender a cultivar todas las dimensiones del ser humano desde la infancia. Ha terminado triunfando, en general, un modelo de enseñanza sin educación. Seguimos sin reconocer la crítica de Herbert Marcuse al hombre unidimensional, que el modelo dominante de enseñanza está contribuyendo a reproducir: la tecnología desvinculada de la sabiduría humanista es una nueva forma de alienación.

La formación de la personalidad de niños, adolescentes y jóvenes es el gran fin de la educación, continúa diciendo Salazar. En El laberinto de la soledad, Octavio Paz afirmó que “toda educación entraña una imagen del mundo y reclama un programa de vida”, es decir, conduce al desarrollo de la personalidad única de cada ser humano. Una personalidad que nunca se posee, como si fuese un producto de consumo. La personalidad se conquista, se renueva a diario y se pone a prueba con la experiencia vital de cada uno. Necesitamos brújulas educativas para conseguirlo. ¿Dónde podemos encontrarlas?

Bob Dylan seguro que no pensó nunca ser ninguna de esas brújulas, pero su música y su letra muestran convicciones que compartimos muchos: que la tecnología y la ciencia operan en el terreno de los medios, no en el de los fines; que no bastan para aprender a vivir; que podemos tener un curriculum académico eminente o mostrar un poderío industrial espectacular y, al mismo tiempo, llevar una vida poco sabia, vivir entre un inmenso raquitismo espiritual o padecer una anemia existencial por falta de nutrientes, o sea, de sabidurías.

Lo que más necesitamos es encontrar un fin compartido que dé sentido a nuestra actividad y contribuya a aprender lo que otorga más humanidad: adquirir una conciencia moral, pensar sobre el sentido de la vida, conocerse a sí mismo, desarrollar el gusto estético, saber utilizar el tiempo para la realización personal y comunitaria, comprometerse en los proyectos de mejoras colectivas y de acabar con la lacerante injusticia del norte y el sur, de los ricos y los pobres, de las guerras pagadas por los ricos y, en fin, de todo lo que deteriora y precariza la vida. En definitiva, lograr el buen-vivir frente al bien-estar y realizar la transición del tener al ser propuesta por Erich Fromm.

Es absurdo, por inhumano e inmoral, continuar manteniendo la ceguera ética ya no sólo de ver, sino de “mirar” a tantas y tantas víctimas de las catástrofes sociales, bélicas, sanitarias y ecológicas. Todo eso tira por tierra el horondo discurso de la “sostenibilidad”. Y termina diciendo Salazar así: “necesitamos proyectos educativos que abran los ojos y vinculen el conocimiento con el cese del dolor que asola al mundo”.

UN NOBEL POR LAS HUMANIDADES

No debería expedirse una titulación escolar sin formación humanística, que no es sólo el conocimiento de la antigüedad greco-romana, sino el estudio riguroso de la filosofía, la filología (lingüística, literatura, etc.), la historia, la geografía, el derecho, la antropología, la psicología, la sociología, los estudios de artes (plásticas, escénicas, música, estética, arte, etc.), las ciencias de la comunicación (periodismo, publicidad, biblioteconomía, etc.) incluso el conocimiento de las religiones como crisol de significados y de culturas, no como masas de sectarios . La situación, sin embargo, es la opuesta. Así lo afirma, por ejemplo, José Manuel Escourido a propósito de una especie de faena solapadora de las Humanidades en la Universidad de la Coruña.

Por mi parte afirmo, a ciencia cierta, que las humanidades están pasando al cuarto de los trastos oscuros desde hace muchos años. Para los ilustres representantes del saber académico es probable que sigan siendo eficaces, pero de ningún modo son eficientes. Esa es la clave del asunto. Y afirmar estas cosas nada tiene que ver con la acusación de intelectualismo, machismo, eurocentrismo u obsolescencia de que han venido siendo objeto las Humanidades. Eso no es ir de “progres”. Es pura ignorancia. Así de claro.

En su libro Sin fines de lucro. Por qué la democracia necesita las Humanidades, Martha Nussbaum argumenta que las crisis más urgentes son la medioambiental y la educativa, pero le preocupa especialmente la segunda, puesto que mientras los efectos del cambio climático saltan a la vista y existe un frente global de oposición, la desaparición de la formación humanística erosiona de manera silenciosa y paulatina los fundamentos de la sociedad. La elección a la que nos enfrenta la crisis de las Humanidades, añade Nussbaum, es entre una educación para la sociedad o una preparación para la rentabilidad.

De todos modos, si queremos abordar la crisis señalada por Nussbaum, la formación humanística debería ser obligatoria en todas las etapas escolares y en la formación continuada a lo largo de la vida. Actualmente, los grados universitarios, por ejemplo, preparan para ejercer una profesión y eso es comprensible: nadie desea contratar un arquitecto que no sepa de arquitectura.

Pero eso no debería ser todo. La preparación para ejercer una profesión debe ir acompañada de una formación para la ciudadanía democrática y de una formación esencial en la historia de la expresión humana y de lo que significa ser humano. Las escuelas, todas ellas, deberían cultivar las facultades de pensamiento, crítica e imaginación que nos hacen humanos y que hacen que nuestras relaciones sean relaciones humanizadoras, y no meramente de uso y manipulación de los otros. Viene a cuento recordar una de las canciones de Bob Dylan (Blowin’ in the Wind, 1962):

«Cuántos caminos debe recorrer un hombre,
antes de que le llames ‘hombre’ (…).
Cuántos años pueden vivir algunos,
antes de que se les permita ser libres.
Cuántas veces puede un hombre girar la cabeza,
y fingir que simplemente no lo ha visto (…).”
Cuántas orejas debe tener un hombre,
antes de poder oír a la gente llorar.
Cuántas muertes serán necesarias,
antes de que él se de cuenta,
de que ha muerto demasiada gente.
La respuesta, amigo mío, está flotando en el viento.
La respuesta está flotando en el viento».

“La respuesta está flotando en el viento (is blowin’ in the wind)”. Hay que bajarla, aterrizarla, porque en ello nos jugamos mucho, termina diciendo Escourido: “escoger entre educar para la democracia o para la rentabilidad; entre una educación que cultive y prepare futuros ciudadanos” o unos colegios, institutos y universidades que produzcan empleados. Deberíamos comprometernos colectivamente a preguntarnos “si nos sentimos responsables de asegurar que la educación que reciben nuestros hijos sirve a los propósitos y la naturaleza de nuestra sociedad y a su formación como individuos con criterio y capacidad expresiva, o si preferimos que nuestros hijos sirvan para aumentar la plusvalía de alguna empresa. La prevalencia de una u otra opción definirá el tipo de ser humano, de ciudadano y de sociedad”.

LA BIOÉTICA EN EL PENTAGRAMA DE BOB DYLAN

En los años 80 se hizo famoso un artículo de S. Toulmin, titulado “Cómo la medicina salvó a la ética”, entendiendo que la eclosión de la bioética fue una gran bocanada de aire fresco para revitalizar a la misma ética. Los pentagramas escritos por Bob Dylan muestran grandes dosis de sensibilidad para cambiar el modo de mirar lo que hacemos, estimula a cambiar muchas de nuestras actitudes, pone el acento en lo que sucede a las personas, o sea, acentúa la vertiente humanizadora de las cosas del vivir cotidiano, y, de algún modo, sin ser ninguna celebridad científica, señala direcciones para pensar de otra manera con el fin de ser más “sabios” y más “humanos”. En esas está la bioética.

1. Cambiar el modo de mirar lo que se hace

Implica cambiar la mirada o, mejor dicho, cambiar el ángulo de visión o la perspectiva desde la que se mira lo que se hace y cómo se hace. La bioética ofrece un marco basado en la reflexión, la deliberación y el diálogo. Ofrece, en definitiva, una nueva perspectiva para mirar con otros ojos, los ojos de la ética, lo mismo que ya se está haciendo a diario en la clínica. Ese nuevo ángulo de visión es, en el fondo, una experiencia, que suele producir una verdadera catarsis, o sea, un efecto purificador, liberador y transformador cuando, al examinar con esa nueva mirada la actividad cotidiana, se toma conciencia de la fuerza que tiene potenciar el sentido ético que ya tiene en sí misma la medicina. He comprobado, en bastantes ocasiones, cómo ese ejercicio mental y dialógico tiene efectos catárticos en los profesionales sanitarios. Esta sensibilización de la mirada proviene de entornos como los que proporciona la bioética.

2. Cambiar de actitudes

En el ámbito de la ética, la actitud es una disposición o estado de ánimo que se adquiere a base de repetir muchas veces los mismos actos. Dicho con otras palabras, la actitud es un hábito adquirido como respuesta positiva o negativa ante los valores éticos. El hábito positivo es “virtuoso” y el negativo “vicioso”, decía ya Aristóteles. Además de los valores base, como la salud y la vida, hay en medicina todo un elenco de valores, cruciales en la relación médico-paciente, que exigen un constante cambio de actitudes. Ello exige estar preparados para revisar los modelos de relación y comunicación, como cauce idóneo para gestionar los valores de los pacientes e implementar los propios valores profesionales. Habilidades importantes a tal efecto son la escucha, la comprensión, la acogida, la reciprocidad y el diálogo, basadas en la palabra oral y gestual que tanto ha valorado la práctica médica desde sus orígenes. Así todo, la actitud más básica que es necesario cambiar consiste en transformar el interés por la tecnología médica en un servicio por el bien de las personas enfermas.

3. Incrementar conocimientos

Esto implica, primero, evitar entender la bioética como una aplicación automática de cuatro principios, o sea, esforzarse en no reducir la bioética al “principialismo”. Al contrario, insertar la bioética en los procesos de atención sanitaria incrementa el conocimiento de los mismos profesionales, porque exige compartir una transmisión jerarquizada de valores, así como una determinada concepción del ser humano y de la sociedad, de la salud, de la vida, del dolor, del sufrimiento y de la muerte. Y, dado que esto no es siempre posible, dada la pluralidad de concepciones éticas, es imprescindible incrementar el conocimiento de los mínimos éticos comunes sobre la base de los derechos humanos. En esa línea de actuación, la bioética debería ser el espacio común donde los intereses y el bienestar de las personas siempre tienen prioridad respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad. Es por eso que, poner las tecnologías médicas al servicio de las personas, genera conocimientos humanistas y humanizadores.

4. Mejorar las estrategias de pensamiento

Se trata de que la bioética no sea algo exterior o superficial, sino que forme parte nuclear de todos los procesos sanitarios. De ese modo, la bioética se convertirá en una forma de hacer, una manera de entender y de practicar la atención sanitaria. Todo esto me lleva a recordar el lúcido y crítico pensamiento de K. Popper, cuando decía: “Si yo puedo aprender de ti y quiero aprender en beneficio de la búsqueda de la verdad, entonces no sólo te he de tolerar, sino también te he de reconocer como mi igual en potencia; la potencial unidad e igualdad de derechos de todas las personas son un requisito de nuestra disposición a discutir racionalmente (…) El viejo imperativo para los intelectuales es ¡Sé una autoridad! ¡Eres el que sabe más en tu campo! (…). No hace falta demostrar que esta antigua ética es intolerante. Y también intelectualmente desleal pues lleva a encubrir el error a favor de la autoridad, especialmente en Medicina”.

Ni qué decir tiene que el aumento del conocimiento es proporcional a las estrategias de pensamiento, al cambio de actitudes y al modo de mirar la vida. La bioética siempre tiene en cuenta la eficiencia, pero contribuye sobre todo a la eficacia. Es un marco idóneo para hacernos más sabios y, sobre todo, más humanos. Y Bob Dylan ha contribuido a ello. Sin duda alguna.

Omran Daqnessh

Omran Daqnessh 150 150 Tino Quintana

La imagen del niño Omran Daqnessh, en silencio y sin llorar, dentro de una ambulancia, llama poderosamente la atención y ha incendiado otra vez las redes sociales. Ha pasado casi un año entre las imágenes de Aylan y de Omran.

El primero murió ahogado a la vera de las olas del Mediterráneo, mientras sus padres iban camino del paraíso europeo (¡¡qué cosas escribimos, madre!!). El segundo continúa vivo en la milenaria ciudad siria de Alepo, arruinada literalmente por los bombardeos de unos y de otros. En ambos casos, las imágenes de los dos niños han saturado literalmente las redes sociales y los medios de comunicación del mundo.

Parece ser que la imagen de Omran fue captada por un periodista relacionado o perteneciente a la oposición y a quien ya han acusado de oportunista y de “rata terrorista”. A estas alturas es bastante difícil saber escoger el lado de los buenos si no tuviésemos en cuenta la enorme cifra de víctimas de todos los bandos en lucha. La cifra de 400.000 muertos, ofrecida por la ONU, ya debe estar obsoleta.

Recuerdo que en el caso de Aylan hubo dos titulares que me llamaron fuertemente la atención. Uno era del diario francés Le Monde (03/09/2015) que decía: “Une photo pour ouvrir les yeux” (una foto para abrir los ojos). El otro era del diario inglés The Independent (03/09/2015) que hacía la siguiente pregunta: “Do we really believe this is not our problem?” (¿Seguimos creyendo, realmente, que esto no es nuestro problema?). Transcurrido casi un año con discursos y artículos de personas honorables y con abundancia de promesas, compromisos, conmociones generales y negociaciones … negociaciones de qué (????), el diario online IBT (International Bussiness Times), con fecha 18/08/2016, publica un tremendo y acertado titular, firmado por Julie Lenarz que dice así: “Sadly, the world will soon forget about Omran Daqneesh just as it forgot about Aylan Kurdi”. Por desgracia, el mundo pronto se olvidará de Omran Daqneesh tal y como se olvidó de Alan Kurdi.

Y es que, como dice Ramón Lobo, “Vivimos en la cultura de la instantaneidad; todo se reduce a un fogonazo, a un flash. Luego nada, vacío, oscuridad. No somos mejores como sociedad que los líderes a los que tanto criticamos. Ambos somos productos de un mismo tiempo audiovisual e insustancial en el que han desaparecido las historias, la paciencia y las personas. Solo nos alimentamos de iconos, de posters, no de voces”.

¿Por qué? Porque, al fin y al cabo, Omran tiene una foto. Es un icono “viral”, como se dice ahora, pero tiene una narración, una historia que contar. Por el contrario, hay cerca de 50.000 niños muertos en Siria sin foto, o sea, sin historia que contar, desconocidos, anónimos, ignorados. Es como si dispusiéramos de unos especiales jugos gástricos encargados de suavizar y olvidar el ardor de estómago que nos producen imágenes como las de Aylan y Omran. El rechazo emocional y la indignación ética nos duran lo que dura un telediario. Y en esas andamos, señoras y señores.

Por eso me sumo a lo que ha dicho al respecto L.F. Crespo, cuando afirma que las imágenes de esos dos niños son las mismas que ya vimos en Afganistán, en Irak, en Bosnia, en Ruanda y en tantos otros lugares y épocas. Y añade: “Mil imágenes idénticas que han anestesiado nuestra capacidad para rechazar el horror, han silenciado nuestras palabras, nos aterran. A nosotros, a los ciudadanos del civilizado Occidente, los muertos nos parecen lejanos, enterramos a nuestros soldados con todos los honores, pero sin imágenes de sus cadáveres. Pese a las imágenes que dicen tanto, el silencio cómplice nos delata.”

Por otra parte, datos recientes de UNICEF confirman que más de 8 de cada 10 niños sirios -unos 8,4 millones- se han visto afectados por la guerra y necesitan ayuda humanitaria, incluyendo tanto a los que están dentro de Siria como a los que se encuentran refugiados en países vecinos (Líbano, Jordania, Iraq, Turquía y Egipto). Además, 1 de cada 3 niños -unos 3,7 millones- han nacido desde que comenzó el conflicto, por lo que solo conocen la violencia, el miedo y el desplazamiento. El futuro de toda una generación de niños está en riesgo. Los cinco años de guerra en Siria arrojan datos escalofriantes: casi 7 millones de niños están sumidos en la pobreza, unos 2,8 millones han dejado de ir a la escuela, muchos han empezado a trabajar con tan sólo 3 años, y con 7 algunos están siendo reclutados para combatir.

Ante situaciones como éstas, que se han repetido y se repetirán a lo largo de la historia, es realmente complicado decir algo sensato desde la ética y la bioética, puesto que los hechos parecen demostrar tozudamente que la ética y la bioética son utopías frustradas, sueños irrelevantes y fracasos evidentes de los seres humanos, precisamente porque en tales situaciones se desvela trágicamente su inhumanidad. Sin embargo, la ética y la bioética superan con creces la tragedia de los desastres humanos y aparece como la tabla donde se agarran los náufragos. Agarrados a la tabla de la dignidad humana y de los derechos humanos, que tanto dan para hablar y para discutir, pero donde la mayoría de nosotros nos aferramos, sigue existiendo la capacidad demostrada de superar las tragedias, vencer los desastres y reconstruir de nuevo sobre las ruinas. A ese respecto tengo que recurrir a lo ya expuesto anteriormente:

1. Sigue siendo la hora de la justicia, entendida: 1º) como reconocimiento, para eliminar tanto desprecio y humillación a los otros… diferentes, y 2º) como equidad, para favorecer a los desfavorecidos, a los «desiguales», y eliminar esas desigualdades derivadas de las diferencias.
2. Sigue siendo la hora de la solidaridad, no sólo desde el punto de vista de sentimientos o de emociones compartidas, imprescindibles para disponer de una mínima sensibilidad moral, sino desde la decisión de hacerse cargo y hasta de cargar con los problemas de quienes están agobiados por el peso de la pobreza, la exclusión, la marginación o cualquier otro tipo de postración, debilidad y sometimiento.
3. Y sigue siendo la hora de la decencia porque las sociedades ricas y sus discursos bioéticos no deben sólo basarse en la justicia ni limitarse a parecer justas. Ha llegado la hora de que sean decentes, de que sus instituciones y discursos guarden la compostura y honestidad distintivas de la decencia, es decir, que no humillen nunca a los otros, por ser «otros» ni, menos aún, por ser «diferentes».
4. Me parece, sin embargo, que aún no ha llegado la hora de la vergüenza, en el sentido de turbación del ánimo experimentada por alguna falta cometida o por alguna acción deshonrosa y humillante, propia o ajena. La vergüenza es un potente detector de la sensibilidad moral que impulsa a practicar la justicia, la solidaridad y la decencia.

Como ha dicho Adela Cortina (¿Para qué sirve realmente la ética?, Paidós, Barcelona, 2014, 17), «Si no tomamos nota de lo cara que sale la falta de ética…, el coste de la inmoralidad seguirá siendo imparable. Y aunque suene a tópico, seguirán pagándolo sobre todo los más débiles…Para eso sirve la ética, para cambiar las tornas y potenciar actitudes que hagan posible un mundo distinto».

La relación médico-paciente o el sentido humano de la praxis sanitaria

La relación médico-paciente o el sentido humano de la praxis sanitaria 150 150 Tino Quintana

Una de las relaciones humanas más características y complejas, que ha dado lugar a un concepto con sentido propio, es la “Relación Médico‐Paciente”. Es probable que sea el tema más recurrente de la medicina. Ha cambiado mucho a lo largo del tiempo, pero ha conseguido sobrevivir y adaptarse a las nuevas condiciones. Quizá sea hoy una relación más “contractual, convencional, mercantil, colectiva y centrada en los resultados”,[1] pero, sobre todo, más centrada en el respeto a la dignidad de las personas y a sus derechos fundamentales.

Desconocemos cómo y en qué medida le afectará el imparable desarrollo de la medicina, es decir, si seguirá siendo necesario el vínculo personal o será sustituido por la información de un catálogo informático o la interacción con una clínica virtual. A esta proyección de futuro no le falta coherencia, en vista de la rápida evolución de las cosas, pero resulta algo artificial, cuando menos. En el día a día de las consultas médicas y de la vida de los centros sanitarios, esta relación sigue siendo insustituible. Como decía Pedro Laín Entralgo, “nada hay más fundamental y elemental en el quehacer médico que su relación inmediata con el enfermo; nada en ese quehacer parece ser más importante”[2].

  1. CONTEXTO DE LA RELACIÓN: SENTIDO HUMANO DE LA MEDICINA

Humanizar significa hacer humano o humana la gente, dar humanidad o, también, ayudar a los demás a ser humanos y a vivir humanamente, en particular cuando existen dificultades objetivas para ello, como sucede con la enfermedad. Esa es una situación donde adquiere significado y se pone a prueba el verbo “humanizar”. Pero resulta imposible humanizar nada si antes no se ocupa cada uno de llevar a cabo en sí mismo todo un proceso de humanización.

A lo largo de mucho tiempo ha predominado el convencimiento de que la medicina no podría ser científica si no se atuviera al método positivista, es decir, al régimen de los hechos empíricos, constatables, medibles y evidentes. Y, a mayor abundamiento, la progresiva especialización y tecnificación de la medicina, que contribuye sobremanera al incremento del bienestar social, al menos en Occidente, ha traído a la vez consigo la tendencia a parcelar al enfermo por especialidades médicas, convirtiéndolo en objeto de análisis y clasificación mórbida, y perdiendo de vista su comprensión global. El mundo de los valores y la ética quedaba fuera de esa cobertura positivista y científico-técnica. Era una cuestión menor o irrelevante. Sin embargo, esto parece haber ido cambiando bastante. Hoy día, los valores y la ética son cada vez más tenidos en cuenta como garantía de calidad y cauce de humanización. Los profesionales sanitarios son conscientes de que la medicina, además de ser técnicamente correcta, debe ser un espacio y un tiempo para positivizar valores, haciendo así posible que merezca el calificativo de humana. Ello requiere conocimientos, habilidades y actitudes[3].

  • Los valores son cualidades que puede interiorizar cada persona. Poseen fuerza de atracción y, por ello, actúan como polos magnéticos que generan una especie de campo de fuerzas que atraen hacia sí estilos de vida, habilidades y actitudes que orientan la conducta diaria. Tienen contenidos cognoscitivos y por eso exigen conocimiento.
  • Los valores no se ven, pero se pueden percibir y captar como paso previo de la estimativa moral, es decir, la facultad de descubrirlos, apreciarlos e interiorizarlos. La estimativa representa el grado de sensibilidad hacia determinados valores y la huella que dejan en la vida personal o colectiva. Afecta al conocimiento, a las emociones y los sentimientos y, por eso, requiere habilidades de comunicación (verbal y no verbal), de ayuda, de diálogo, de inspirar confianza o de asesoramiento, por ejemplo.
  • La estimativa moral convierte los valores en actitudes, o sea, en reacciones positivas o negativas interiorizadas ante esos valores. Las actitudes configuran la personalidad moral o el carácter ético, el êthos, de las personas y los grupos. Las actitudes de los profesionales sanitarios ante la dignidad de cada persona, ante la salud y la vida, ante la libertad y la autonomía, ante la intimidad y la confidencialidad, ante la confianza del paciente, por ejemplo, demuestran el nivel de su êthos profesional.

El sentido humano de la praxis sanitaria no puede reducirse a un apósito temporal o a una capa superficial de pintura “humanista” para dar buena imagen. El mismo “acto médico” ya posee desde sus orígenes un profundo sentido humano, que es necesario potenciar y desplegar en todas sus dimensiones, centrándolo siempre en la persona enferma, entendida como realidad única, psicosomática, biopsicosocial, origen, objeto y fin legitimador de la medicina. En la asistencia cotidiana, médico y paciente tienen que elaborar juntos sus sentimientos, dudas, temores y frustraciones. Es una especie de reciclado constante de carácter cognoscitivo, emocional y actitudinal, que pone a prueba la “capacidad de amar, trabajar, disfrutar y tolerar”[4] y, con ello, el compromiso de humanizar la medicina. Es una tarea ética.

  1. ETAPAS DE LA MEDICINA Y DE LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE

Se han publicado diversos estudios al respecto[5]. Un buen ejemplo es el estudio de E. Emanuel y L. Emanuel, donde se exponen cuatro modelos (paternalista, informativo, interpretativo y deliberativo)[6], con el propósito de responder a la cuestión de cuál debería ser la relación ideal.

En nuestro caso vamos a seguir las reflexiones de M. Siegler[7]. Es un esquema teórico útil, que se debe entender con flexibilidad, sin caer en reduccionismos.

1ª) La edad del paternalismo o del “médico”, se ha prolongado desde el siglo VI a. C. hasta los años sesenta del siglo XX. Este modelo se sostenía sobre la confianza en los conocimientos técnicos del médico, en su estatura moral y en la primacía de la ética de la beneficencia, así como en la dependencia del paciente a la autoridad y el control del médico.

2ª) La edad de la autonomía o del “paciente”, comienza con el código de Nüremberg (1946), llega hasta la actualidad y se extiende sobre todo por Occidente. Los derechos de los pacientes y, en concreto, la libertad y la autonomía, se convierten ahora en el eje de la relación. El concepto médico primordial, ético y jurídico, es el consentimiento informado. Asimismo, el concepto de paciente ha sido sustituido por el de “agente”, dado el protagonismo y la participación activa del enfermo.

3ª) La edad de la burocracia o del “financiador” se inicia a finales del siglo XX, coincidiendo con la progresiva aparición de los problemas referentes a la contención del gasto, la eficiencia y la rentabilidad de los recursos sanitarios. La calidad de la atención sanitaria ya no parece ser un fin en sí misma. Hay que evaluarla desde los costes económicos que produce. Los médicos se encuentran entre dos lealtades: la atención personal que merecen sus pacientes y la eficiencia económica exigida por los gestores de su organización sanitaria.

4ª) El distintivo de la etapa actual: decisiones compartidas. Los debates de las etapas anteriores se centran en la cuestión de dónde debe residir la máxima autoridad en esa relación. La confrontación entre médicos y pacientes es real, es origen de numerosos problemas, pero no abarca la experiencia de la mayoría de las relaciones sanitarias. Lo habitual es la toma de decisiones compartidas. Es un modelo de acuerdo basado en la comunicación, el diálogo, la discusión y la negociación. Como afirma el propio Siegler, es un “proceso mediante el cual este médico y estos pacientes, en estas circunstancias, negocian esta relación médico-paciente comprometida con la consecución de estas metas”. Parece demostrado, además, que introduce importantes mejoras en los siguientes aspectos: 1) los pacientes tienen una mayor confianza en sus médicos; 2) los pacientes cumplen mejor los tratamientos que han acordado con sus médicos; 3) los médicos y los pacientes adoptan decisiones adecuadas desde el punto de vista económico; 4) los pacientes se sienten más satisfechos con la atención recibida; y 5) los pacientes presentan mejores resultados en diversas enfermedades crónicas.

Hay varias razones que garantizan la continuidad de la relación médico-paciente: primera, porque la medicina atiende necesidades y aspectos básicos de la condición humana como el nacimiento, la salud, la enfermedad, la vulnerabilidad, la dependencia, la pérdida y la muerte; segunda, porque la medicina tiene el objetivo fundamental e inalterable de ayudar a los pacientes, dado que el bien terapéutico es intrínseco a la misma praxis sanitaria y le confiere sentido ético; y, tercera, porque la mayor parte de la ayuda médica tiene lugar durante el encuentro directo e interpersonal entre médico y paciente. Si en algún momento dejara de existir de facto esa relación, la medicina seguiría teniendo eficacia terapéutica y preventiva, llegando hasta límites desconocidos hoy día. Pero no sería la medicina que conocemos. Sería, sencillamente, otra cosa diferente.

  1. NATURALEZA DE LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE

En la actualidad, los términos de la relación, “médico” y “paciente”, no reflejan de manera adecuada su naturaleza[8], es decir, el conjunto de sus cualidades, características y propiedades. Por un lado, el “médico” no se refiere sólo al médico responsable del enfermo, sino a otros especialistas, al personal de enfermería y auxiliares, al servicio social, al sector administrativo de los centros sanitarios, etc. Por otro lado, el “paciente”, además de no ser siempre un enfermo, como sucede en las primeras consultas dedicadas a determinar si hay una enfermedad identificable o a prevenir la posibilidad de que exista, ha dejado de ser pasivo para convertirse en protagonista y sujeto agente de la relación. Y, en fin, tampoco estamos ante una relación bipolar, como se acaba de ver, sino que, además, intervienen las así llamadas “terceras partes”: familiares, amigos, consejeros espirituales, compañías de seguros, abogados, la misma sociedad personificada por el juez en casos de conflicto, etc.

Se han propuesto términos alternativos para clarificar la naturaleza de esa relación. Durante los últimos años, por ejemplo, se ha querido sustituir el de paciente por los de “usuario” y “cliente”, pero con ello sólo se consigue convertir al enfermo en un mero consumidor y la salud en un simple objeto de consumo. Del mismo modo, aun siendo el médico insustituible en el proceso de relación, no representa todas las facetas de la sanidad que forman parte de la relación. Quizá por todo ello se están difundiendo cada vez más las expresiones de “relación clínica”, “relación clínico-asistencial” o “relación sanitaria”.

En cualquier caso, hay un amplio abanico de posibilidades en las que se desarrolla de hecho la práctica clínica de cada día lejos del paternalismo más tradicional, del autonomismo más extremo y de la burocratización más rígida. La práctica diaria de los centros sanitarios demuestra la existencia de muchos factores que influyen en la relación clínico-asistencial o sanitaria: el contexto, la actitud y el carácter del enfermo; la personalidad y experiencia del médico; la intervención de otros profesionales sanitarios; la presencia de las “terceras partes”. Siempre hay posiciones extremas, pacientes difíciles y médicos carentes de habilidades, pero lo que suele ocurrir a diario, lo más frecuente, es que tal médico y tal enfermo se relacionan bajo la influencia de todos esos factores con un objetivo central: tomar decisiones compartidas. Sin embargo, los comportamientos humanos no se dan en abstracto o sostenidos en el aire. Obedecen a determinados planteamientos de fondo sobre los que se apoya la identidad personal, el modo de ser y la autocomprensión que cada uno tiene de sí mismo, es decir, dependen de una antropología. Sintetizando mucho las cosas, y aun reconociendo el peligro de cierta simplificación, podemos definir dos posiciones antagónicas.

1ª) La primera intenta desarrollar la identidad personal, la construcción del propio Yo, basándose en la relación con los “otros”, es decir, en la convicción de que el ser humano es constitutivamente relacional. Resulta imposible concebir el propio Yo sin el “alter”, sin el otro, sin alteridad, aislado o en solitario y al margen de o prescindiendo de los demás. Por eso el término Yo significa heme aquí dispuesto a todo y a todos… constricción a dar a manos llenas, como decía Lévinas. Y, del mismo modo, el hecho de afirmar “Soy ‘con los otros’ significa ‘soy por los otros’: responsable del otro”[9]. El lugar por antonomasia de la ética son las relaciones personales, ahí es donde nace en vivo y en directo la ética cotidiana.

2ª) La segunda, en cambio, intenta desarrollar la identidad personal y construir el propio Yo poniendo el énfasis en la fuerza del pensamiento autónomo e individualista, a través del dominio, el control y el poder sobre cualquier cosa que no soy Yo, incluidos los demás. Se trata de “convertirnos en dueños y señores de la naturaleza”, como decía Descartes[10]. Este afán conquistador, reforzado por la mentalidad positivista y pragmática, ha producido los mayores avances científico-técnicos jamás conocidos hasta ahora, con su correspondiente calidad de vida, pero a costa de llevar por delante cualquier cosa que no sea el Yo individual, colectivo, institucional o nacional, incluidos sus propios semejantes.

El primer modelo genera una ética centrada en la acogida, la recepción, la reciprocidad, la comunicación, el encuentro y, en definitiva, la hospitalidad. En cambio, el segundo modelo, produce una ética basada en el control, el dominio, el sometimiento y el ejercicio del poder sobre el otro. No hace falta ser muy perspicaces para caer en la cuenta de que la relación sanitaria o clínico-asistencial tiene resultados muy diferentes según nos apoyemos en uno u otro de los modelos antes expuestos. El futuro de esta relación interpersonal, tan peculiar, pasa irremediablemente por adoptar una dirección diferente a la que estamos llevando: la dirección de “ir hacia el otro”, que no es sólo vecino, competidor, usuario o cliente, sino, por encima de todo, “interlocutor” personal.

Si pensamos en las personas que trabajan con nosotros o que atendemos en nuestras consultas caeremos en la cuenta de la importancia que tiene poner cariño en todo lo que se hace; entusiasmar o ilusionar; compartir conocimientos, información, buen humor, tiempo, dudas, decisiones…; construir reglas de juego participativas; darse permiso para ser feliz; delegar y liberar talento en quienes nos rodean; divertirse y cuidar de uno mismo; entrar dentro de uno mismo con calma y paz; compaginar el ideal de los sueños con la eficacia y la eficiencia; mirar y escuchar; callar cuando no se sabe qué decir; expresar las propias emociones y comprender las de los demás; saber hacia dónde vamos; ser creativos y educados;  ser queridos y dejarse querer; tener detalles personalizados; corregirse ante los propios errores…En suma, aprender a positivizar aquellos valores que ayuden a las personas que tratamos a vivir el lado más humano de la salud o de la enfermedad. Lo que está aquí en juego no es sólo la misma relación sanitaria, sino el tipo de seres humanos que realmente queremos ser. Está en juego humanizar la asistencia sanitaria, la calidad ética de la propia conducta.

Más información en «La relación médico enfermo»

REFERENCIAS

[1] Lifshitz A. El futuro de la relación médico-paciente. Gaceta Médica de México. 2015; 151 (4): 437 (acceso 2016-05-04). Disponible en: http://www.anmm.org.mx/GMM/2015/n4 /GMM_151_2015_4_437.pdf
[2] Laín Entralgo P. La relación médico-enfermo. Madrid: Alianza Universidad; 1969. p. 19.
[3] Gracia D. Como arqueros al blanco. Madrid: Triacastela; 2004. pp. 98-102.
[4] Tizón JL. Humanismo y medicina. Jano, Medicina y Humanidades. 2008; 1679: 25-31. (acceso 2016-05-04). Disponible en: http://www.psicoterapiarelacional.es/Portals/0/Documentacion/JTizon/Tizon_2008_Humanismo%20y%20medicina%20JANO%201679.pdf
[5] Libros Virtuales IntraMed. Modelos de relación médico-paciente. (acceso 2016-05-05). Disponible en: http://www.msal.gob.ar/inc/images/stories/downloads/publicaciones/equipo_medico/modelos_de_relacion_medico_paciente.pdf
[6] González Quintana C. La relación médico-enfermo. Disponible en: http://www.bioeticadesdeasturias.com/2013/04/la-relacion-medico-enfermo.html
[7] Siegler M. Las tres edades de la medicina y la relación médico-paciente. Cuadernos de la Fundaciò Victor Grífols i Lucas. 2011. Nº 26. (acceso 2016-05-05). Disponible en: https://www.fundaciogrifols.org/documents/4662337/4688851/cuaderno26.pdf/cb3ee480-680f-440a-abe4-691f8753fd84
[8] Lázaro J, Gracia D. La relación médico-enfermo a través de la historia. An. Sist. Sanit. Navar. 2006: 29 (3): 7-17. (acceso 2016-05-06). Disponible en: http://scielo.isciii.es/pdf/asisna/v29s3/original1.pdf
[9] Lévinas E. De lo sagrado a lo santo. Barcelona: Río Piedras; 1997. p. 136.
[10] Descartes R. Discurso del método. Barcelona: Círculo de Lectores; 1995. p. 99.

Malvivir como cobayas: sin igualdad no hay justicia ni ética ni bioética

Malvivir como cobayas: sin igualdad no hay justicia ni ética ni bioética 150 150 Tino Quintana
La desigualdad existente entre los países ricos del Norte y los países pobres del Sur respecto a la protección de la salud, el tratamiento de la enfermedad y las investigaciones y experimentos biomédicos en seres humanos, es enorme y radicalmente injusta.

En el Sur o, mejor dicho, en el «Último Mundo» (aunque esto no sea sólo cuestión de meridianos ni de kilómetros) se hace evidente, sobremanera, el desequilibrio sanitario de la sociedad mundial y el negocio en que se ha convertido el cuidado de la salud y la atención a la enfermedad. Es un escándalo que pone del revés la justicia, el derecho, la ética y a la bioética, porque sin igualdad no hay justicia ni ética ni bioética.

1. POBRES Y, ADEMÁS, «COBAYAS» DE LOS RICOS

En esas latitudes no sólo se vive muy mal, extremadamente mal, sino que, además, las personas son tratadas frecuentemente como «cobayas» al servicio del Primer Mundo.

Según informes de la ONU del año 2003, más de 30 millones de personas están infectadas con el VIH en el África subsahariana. En Botswana, por ejemplo, el 40% de las mujeres están infectadas por VIH, y en Lesotho lo está un tercio del total de la población. Por falta de medicamentos antirretrovirales, 3 millones de africanos mueren cada año de SIDA. Pero es el caso de que en Kenya, y bajo la responsabilidad de la Universidad de Washington, se realizaron, a finales de la década de los 90 del siglo XX, estudios clínicos para observar la evolución de la enfermedad del SIDA. Con la excusa de que habrían muerto igualmente, se sometió a centenas de kenyatas a pruebas complementarias para analizar cómo se iba deteriorando su salud, a medida que avanzaba la infección, sin ofrecerles nunca el tratamiento que podría haberla detenido. Conviene recordar, por cierto, que las enfermedades tropicales están olvidadas. Del total de 1.393 medicamentos comercializados entre 1975 y 1999, por ejemplo, sólo se destinaron 13 (el 1%) al tratamiento de una enfermedad tropical.

Unas 200 familias de Kano, al norte de Nigeria, aseguran que su país fue en 1996 un laboratorio donde utilizaron a sus hijos como cobayas. A principios de aquel año, una epidemia de cólera, meningitis y otras enfermedades, asoló el norte del país. La multinacional farmacéutica Pfizer (la inventora de la Viagra) envió allí a sus representantes, que eligieron 200 niños, tras prometer a sus padres que los curarían, suministrando a 100 de ellos un medicamento llamado Trovan y a los otros 100 un antibiótico de la familia de las quinolonas. Murieron 11 niños y otros muchos sufrieron graves efectos secundarios. Dos semanas después, Pfizer desmanteló su dispositivo y se marchó sin dar ninguna información. Poco después, The Washington Post sacó el caso a la luz pública y desveló que el ensayo se había realizado en condiciones ilegales. Hubo incluso uno de sus médicos investigadores que declaró que las pruebas habían “violado las normas éticas”, pero fue despedido inmediatamente, aunque la empresa alegó que tal médico no tenía relación con el experimento. En 2002 Nigeria llevó a Pfizer a los tribunales. La empresa ofreció 55 millones de euros a las familias para evitar el juicio. El caso ha sido objeto de la novela “El jardinero fiel”, de John Le Carré, llevada luego al cine y ganadora de varios Oscar.

David Rothman, en su estudio “La vergüenza de la investigación médica”, publicado en The New York Review of Books (30.11.2000) demostró que, en 15 de los 16 ensayos clínicos realizados en varios países pobres para estudiar un método más económico de prevenir la transmisión del virus del SIDA durante el embarazo, las mujeres de los grupos de control recibieron un placebo en vez del tratamiento con AZT que evita la transmisión maternofetal del virus. La validez científica de los grupos de control no justifica, en este caso, la discriminación negativa del grupo de mujeres afectadas.

El 13 de septiembre de 2011, la Comisión Presidencial para el Estudio de Asuntos de Bioética de EE.UU., presentó los resultados de su investigación sobre los estudios realizados por el Servicio de Salud norteamericano en Guatemala, donde colaboraron funcionarios y altos cargos civiles y militares de Guatemala. El informe lleva por título “Éticamente imposible: Investigación sobre enfermedades de transmisión sexual en Guatemala desde 1946 hasta 1948” (Ethically impossible. STD Research in Guatemala from 1946 to 1948) . Durante esos años se inocularon enfermedades de transmisión sexual a poblaciones vulnerables sin contar nunca con su consentimiento. Aquellos seres humanos fueron simples cobayas, su integridad física fue despedazada y su dignidad pisoteada en nombre de la ciencia.

Y, en fin, hace pocas fechas se ha revelado queque el Pentágono experimentó un fármaco israelí en niños en el sur de Túnez buscando la cura para una misteriosa enfermedad que afectó a soldados de EE.UU. en la Guerra del Golfo. El experimento en estos niños “cobayas”, que recibían a cambio 50 dinares, constituye un delito de Estado en la legislación tunecina.

2. UN DESEQUILIBRIO MORTAL: EL 10/90

Médicos sin Fronteras publicó en 2001 un informe titulado Desequilibrio Mortal. El informe concluye que las enfermedades que afectan principalmente a los pobres se investigan poco y las enfermedades que afectan sólo a los pobres no se investigan nada, a pesar de que incidan de forma grave o mortal en millones de personas potencialmente curables. Algunas de estas no tienen hoy opción terapéutica, como la fase crónica de la enfermedad de Chagas, una infección que afecta a millones de personas en Latinoamérica con tasa muy altas de mortalidad.

En ese sentido, el escandaloso desequilibro de riqueza muestra que el 20% de la población mundial disfruta y malgasta el 80% de la riqueza del planeta, y el 80% de la población malvive y muere con el 20% restante de los recursos. Aún es mucho peor respecto a la disponibilidad de medicamentos: el 90% de los recursos sanitarios son dedicados a investigar las enfermedades que afectan al 10% de los enfermos del Primer Mundo, y sólo un 10% se dedican a investigar las enfermedades que afectan al 90% de los enfermos del Tercer Mundo o, como ya hemos dicho, el «Último Mundo». Ese es el «Desequilibrio Mortal 10/90».

3. EXPLOTACIÓN DE RECURSOS NATURALES PARA MEDICAMENTOS

El 17 de febrero de 2006, el periódico inglés The Independent publicó una noticia que confirma la abusiva actuación de las compañías farmacéuticas respecto a los países pobres y, en concreto, a los de África . El artículo denuncia que dichas compañías recorren desde hace años el continente africano en busca de recursos naturales aprovechables para su industria y los explotan en su propio beneficio haciendo caso omiso de la convención de la ONU sobre la biodiversidad y la soberanía de cada país sobre sus recursos naturales.

La compañía farmacéutica SRPharma utilizó una micobacteria, descubierta en Uganda en los años setenta, para desarrollar un medicamento para tratar las enfermedades víricas crónicas, incluida la infección por VIH/SIDA. El director general de SRPharma reconoció que su compañía no ofreció a Uganda ninguna compensación económica, no respetó la legislación internacional sobre protección de la biodiversidad, y tampoco permitió a Uganda utilizar el medicamento fabricado para tratar a los enfermos ugandeses. El director general de SRPharma se queja, además, de que el medicamento no generó los beneficios esperados, pero se calla que atrajo 20 millones de dólares para desarrollarlo.

La casa Bayer, por su lado, se ha beneficiado del descubrimiento de una cepa bacteriana en el lago Ruiru, Kenya, a partir de la que ha fabricado un medicamento para tratar la diabetes (Precose o Glucobay). Este medicamento ha generado más de 380 millones de dólares en ventas. Bayer admitió los hechos y se defendió diciendo que el origen del medicamento es la cepa bacteriana de Kenya, pero el producto final, el medicamento, es completamente distinto. En resumen, Bayer ha patentado el medicamento, pero no la cepa bacteriana.

4. MEDICAMENTOS: ¿LA BOLSA O LA VIDA?

Millones de personas podrían sobrevivir a la enfermedad o mejorar sus condiciones de vida si dispusieran de los fármacos básicos necesarios en cantidad y calidad. Es una afirmación esperanzadora y cierta. Sin embargo, parece más importante la bolsa que la vida. Según datos de la OMS, un tercio de la población mundial no tiene acceso a los medicamentos que necesita porque o no puede comprarlos o no existen en sus respectivos mercados. La realidad es que se trafica con los medicamentos, por carecer de los principios activos o por estar adulterados o por ser inaccesibles a causa de su precio. Este negocio causa la muerte de más de 200.000 personas al año en los países pobres, es decir, la salud se ha convertido en un negocio multimillonario y los avances de la investigación farmacológica están preferentemente al servicio de la salud de los ricos. Hay enfermedades de los pobres y hay enfermedades propias del Sur, de los pobres.

Estamos ante otra nueva forma de colonialismo o de imperialismo, una manera de comprenderse a uno mismo basada en el poder, el dominio, el abuso y la utilización del otro como objeto de intercambio, como pura mercancía para experimentar e investigar en beneficio de quienes tienen el poder y el dominio. Mientras tanto, toda esa multitud de «otros» van siendo olvidados y eliminados en silencio, porque no tienen voz propia. Hay muchos y loables compromisos para luchar contra este fatal desequilibrio, trabajando in situ o sensibilizando conciencias y «bolsillos». Pero la influencia de las grandes multinacionales es arrasadora.

Y, sin embargo, estamos convencidos de que el derecho a la vida, como soporte básico de los derechos de la persona, debe prevalecer sobre todos los demás derechos, incluido el derecho a la propiedad y al libre comercio, que debería estar siempre subordinado y al servicio del derecho a la vida y a la protección de la salud, porque lo que está en juego es la defensa de la dignidad de cada persona y, en particular, la de los más desfavorecidos. Cualquier programa nacional o internacional, cuyo objetivo sea el bien común, tendría que estar basado en el establecimiento de la justicia, mucho más cuando se trata de los que malviven desprovistos de equidad en cuestiones de salud. Lo contrario lleva consigo ignorar el principio primum non nocere e implantar la desigualdad en el acceso a los recursos, dos modos de actuar que están en las antípodas de la medicina y de la bioética.

5. MEDICALIZACIÓN PELIGROSA Y MORTAL

En contraste con la situación anterior, es oportuno traer aquí algunos acontecimientos que tuvieron lugar en nuestro «Primer Mundo», invadido con sofisticadas innovaciones técnicas y afortunado conocedor y defensor de los derechos de los pacientes. El Dr. Benjamín González Miranda, amigo de siempre, me ha facilitado mucha información con su  libro La medicalización de la vida. Madrid, 2010.

En septiembre de 2004, el medicamento Vioxx, un analgésico y antiinflamatorio de la empresa Merck, se retiró del mercado después de constatar que sus efectos secundarios estaban asociados a graves riesgos de problemas cardiovasculares, sobre todo infartos de miocardio e ictus. Se calcula que sólo en EE.UU. puede haber causado entre 80.000 y 140.000 casos de infarto de miocardio, aparte de un número probablemente similar de ictus y otros graves efectos adversos.

Otro caso conocido es el del fármaco Lipobay, un hipolipemiante, retirado por rabdomiolisis e insuficiencia renal en 2001 tras provocar la muerte de más de 100 personas, según declaraciones del propio laboratorio Bayer, que había gastado más de 20.000 millones de las antiguas pesetas en marketing para comercializarlo. Lo más llamativo es que se concedió más espacio informativo al volumen de pérdidas económicas que a los peligrosos efectos secundarios del medicamento. Bayer admite que comercializó Lipobay conociendo el riesgo de las graves reacciones adversas. Sus mortales consecuencias se descubrieron por un estudio sobre 12.000 pacientes, una vez que el medicamento estaba ya en circulación.

En el año 2001, la industria farmacéutica norteamericana fue la más rentable. Diez compañías del sector se encontraban entre las 500 mayores empresas estadounidenses, según la lista elaborada cada año por la revista Fortune. Esas diez compañías ganaron durante el citado año 37.200 millones de dólares, 9.200 millones más que en 2000. Aumentaron un 32%, sus beneficios mientras que, en 2001, las ganancias de las 490 compañías restantes disminuyeron, como media, un 53% con respecto al año anterior. Pero téngase bien en cuenta que, en el año 2004, por ejemplo, la empresa Pfizer obtuvo una tasa de ganancias del 22% del total de sus ventas, es decir, 53 millones de dólares. Y aún hay más. De acuerdo al informe de “Pharma 2020. From vision to decision” , la industria farmacéutica mundial seguirá creciendo: las ganancias en 2011 llegaron a 1,08 billones de dólares y se expandieron con un crecimiento anual del 7,8%.

La medicalización y el consumismo sanitarios generan nuevas necesidades, y enfermedades ficticias, obligando así a detraer recursos potencialmente aplicables a otras prioridades de la vida y de la salud, tanto en el caso de individuos como de las sociedades. En ese sentido, la pésima salud de la mayoría de la Humanidad, que debería tener prioridad indiscutible a la hora de buscar soluciones, tiene que ver en buena medida con ese planteamiento cada vez más consumista, netamente utilitarista e injusta, en que va incurriendo gradualmente la Medicina occidental como industria de la salud.

Todo lo anterior conlleva una seria crítica a la bioética “principialista”. Y así, por ejemplo, la tendencia actual a exaltar el principio de autonomía, entendido como ejercicio exclusivo de la libertad individual y paradigma de la vida independiente, suele olvidar a menudo valores tan cruciales como la solidaridad y la dependencia. Más aún, esta bioética incurre en un peligroso reduccionismo cuando interpreta la justicia como algo que se puede parcelar según cada contexto geográfico. Así es como se justifican enormes presupuestos en los países del Norte para tratar las «consecuencias de la buena vida», frente ridículos presupuestos para abordar «las causas de la mala vida» en África o Latinoamérica, por ejemplo. En tal estado de cosas se ha normalizado una especie de estrabismo ético que impide mirar a la vez la contradicción entre desigualdad y justicia. Respetar los derechos de cada uno y la dignidad humana de cada uno es “dar a cada uno lo suyo” (Ulpiano, s. I d. C), o sea, es lo justo. Por eso sin igualdad no hay justicia, ni ética, ni bioética.

6. BIOÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA

El progreso de la medicina se basa en la investigación que, en último término, incluye estudios en seres humanos, como dice el artículo 5 de la Declaración de Helsinki. Sin embargo, es evidente la instrumentalización de muchas personas en nombre del progreso científico. «El bienestar de la persona que participa en la investigación debe tener siempre primacía sobre todos los otros intereses» (art.6). Ello supone respetar un conjunto de principios éticos entre los que destacan la cientificidad del proyecto de investigación, la evaluación de los riesgos y beneficios, la evaluación y seguimiento del proyecto por parte de un comité de ética y, sobre todo, el consentimiento libre e informado de la persona que participa en la investigación, así como su facultad indiscutible de retirarlo libremente.

La Declaración condensa así esos principios: «En la investigación médica, es deber del médico proteger la vida, la salud, la dignidad, la integridad, el derecho a la autodeterminación, la intimidad y la confidencialidad» (art.11). El respeto a esos principios éticos, que protegen otros tantos valores básicos, impulsará a construir un mundo basado en la igualdad y la justicia. Porque, recuérdese, sin igualdad no hay justicia, ni ética, ni bioética. La primacía de la persona por encima de cualquier otro interés no es sólo un bello discurso. Debería ser un principio ético crítico, efectivo, proactivo y universal de facto. Lo contrario es pura guasa discursiva y literaria.

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Epistemología en Bioética Clínica

Epistemología en Bioética Clínica 150 150 Tino Quintana

Del griego «episteme» (conocimiento, ciencia) y «logos» (estudio, tratado), viene a significar «teoría o estudio del conocimiento» y, como tal, se ha convertido en una rama de la filosofía que estudia el fundamento, los límites y la metodología del conocimiento. Dado que en su objeto de estudio se encuentra también el conocimiento científico, según el contexto donde tenga lugar, podría ser difícil distinguir entre epistemología y «filosofía de la ciencia».

En un contexto puramente filosófico se identificaría con la clásica «teoría del conocimiento», denominada también por otros autores como “gnoseología” (del griego “gnosis”, conocimiento o facultad de conocer). Junto a la metafísica, la lógica y la ética, es una de las cuatro ramas principales de la filosofía y casi todos los grandes filósofos han contribuido a su desarrollo.

Sin embargo, para el fin que perseguimos en estas páginas, a saber, la epistemología de la bioética clínica, será de gran utilidad la definición de la epistemología propuesta por el filósofo mexicano León Olivé: “…la disciplina que analiza críticamente las prácticas cognitivas, es decir, aquellas mediante las cuales se genera, aplica y evalúan diferentes formas de conocimiento…” (Olivé L., “Epistemología en la ética y en las éticas aplicadas”, en Garrafa V, Kottow M, Saada A -coords.-, Estatuto Epistemológico de la Bioética, México; 2005: 136).

No es frecuente prestar atención al estatuto epistemológico de la bioética, es decir, a la cuestión acerca de si la bioética dispone de o puede ofrecer un conocimiento propio y específico que, por ello, la hagan necesaria dentro del conjunto de saberes humanos. Siempre me ha preocupado un tema tan “sesudo” como éste. Intentaré explicarlo con lenguaje adecuado. Y sobre el resultado final, pues…que juzgue cada lector/a.

1. CONOCIMIENTO PLURIDISCIPLINAR DE LA VIDA (bios)

La vida, “vita” en latín y “bios” en griego (aunque en griego también se denomina “zoé”) se manifiesta y se desarrolla en una compleja red de interdependencias. A nadie se le escapa la constatación de que la vida, tanto la humana como la del resto de seres vivos, la del medio ambiente y, en definitiva, la del planeta Tierra, atraviesa transversalmente muchas formas de conocimiento humano: la biología, la medicina, el derecho, la filosofía, la sociología, la política, la religión, la ecología, y otras muchas disciplinas, abordan las distintas etapas, aspectos y manifestaciones de la vida, con sus respectivos problemas, desde la peculiar perspectiva epistemológica de cada una de esas disciplinas.

En consecuencia, la transversalidad del “bios” es inseparable de la pluridisciplinariedad entendida como actitud y como método. Es una actitud porque parte de y tiene en cuenta la enorme complejidad de la vida; y es un método porque convierte la vida en objeto de estudio de varias disciplinas a la vez desde sus perspectivas específicas de conocimiento (biopolítica, bioderecho, biomedicina, biotecnología, bioeconomía…). Todo ello significa que el conocimiento sobre la vida no se puede reducir a la biomedicina o a la medicina clínica. Basta con recordar la posición de V.R. Potter y la bioética, por ejemplo.

2. CONOCIMIENTO ÉTICO DE LA VIDA (bios-êthos)

El conocimiento de la vida ha sido abordado por la ética desde sus orígenes. Al fin y al cabo, como ya decía Sócrates, la ética trata de responder a las preguntas sobre ¿Cómo debo vivir? o ¿Cómo debemos vivir? Más aún, Aristóteles nos enseñó a ver la ética no como un aprendizaje de cosas sino como el modo de ser buenos o, en otros términos, como la práctica de vivir bien: “Estudiamos ética no para saber qué es la virtud, sino para ser buenos” (Ética a Nicómaco, II, 1103b, 30). Pero aquí tenemos que ir más allá, puesto que desde 1971, la bioética no sólo es un nuevo neologismo, sino que se ha desarrollado y difundido por todas partes.

Hemos dicho más atrás que el conocimiento de la vida es transversal y pluridisciplinar. Una de esas formas de conocimiento es la filosofía y, más en concreto, una de sus ramas más señeras: la ética. El vocablo “êthos”, procedente del griego, pone el acento en el carácter, modo de ser o tipo de persona que cada uno ha elegido ser. Y, aún más originariamente, tiene que ver con el hogar, la morada, el lugar habitual donde vivimos, indicando dónde están las raíces de la propia personalidad moral. Este ámbito tiene que ver con la emoción, el sentimiento, con la capacidad de pensar y reflexionar.

Así pues, la ética se ocupa del por qué debemos hacer lo que debemos hacer de bueno durante la vida, con la propia vida y la los otros. Sólo que, al centrarse en el “bios”, esa vida es objeto de reflexiones, tematizaciones y decisiones en términos de êthos-ética, o sea, la ética se transforma en bio-ética («bios-êthos»).

Así pues, por un lado, la bioética es, ante todo, un discurso ético, que se distingue de otros discursos éticos por el «objeto material» del que se ocupa, un objeto, el “bios” que adquiere diferentes matizaciones según la mayor o menor amplitud con que se defina:

  • El uso creativo del diálogo inter y transdisciplinar entre ciencias de la vida y valores humanos para formular, articular y, en la medida de lo posible, resolver algunos de los problemas planteados por la investigación y la intervención sobre la vida, el medio ambiente y el planeta Tierra (A. Llano Escobar, “¿Qué entendemos hoy por bioética?” Selecciones de Bioética, 15 -2009- 6) con la que estarían de acuerdo Fritz Jahr, V. Rensselaer Potter y sus respectivos seguidores. Algunos la llaman “macrobioética”.

  • Designa un conjunto de investigaciones, discursos y prácticas, generalmente pluridisciplinares, que tienen por objeto clarificar o resolver las cuestiones éticas suscitadas por el avance y la aplicación de las tecnociencias biomédicas (G. Hottois, “Bioéthique”, en G. Hottois, J. Noël Missa -eds.- Nouvelle encyclopédie de bioéthique, DeBoeck Université, Bruxelles, 2001, 124) con la que estarían más de acuerdo todos los seguidores de la bioética médica o clínica, que tanta difusión y desarrollo ha tenido en todas partes. Algunos la llaman “microbioética”.

Y, por otro lado, como consecuencia de lo anterior, la pregunta de fondo y la respuesta última que se busca en bioética coincide con la perspectiva dominante desde la que se realiza el conocimiento, aquello que los escolásticos llamaban “objeto formal” de la disciplina en cuestión, el punto de vista o ángulo visual desde el que se aborda el conocimiento de la vida. Esa perspectiva dominante es la ética que construye un hogar epistémico nuevo: la bio-ética.

3. EPISTEMOLOGÍA DE LA BIOÉTICA CLÍNICA

Hemos reiterado en múltiples ocasiones que, para nosotros, el foco principal de atención es la bioética médica o clínica o asistencial o de las profesiones sanitarias.

Ello no significa para nada olvidar, descuidar ni minusvalorar el planteamiento original de la bioética que ha propuesto V.R. Potter y que continúa siendo el mayor desafío de la sociedad actual. Pero vayamos a lo que nos interesa.

El objeto material de la bioética clínica es la acción clínica sobre la salud y la vida de las personas que acuden a los profesionales sanitarios solicitando ayuda terapéutica o, dicho de otro modo, su objeto material es ese “modo aflictivo y anómalo del vivir personal” que es la enfermedad, como decía P. Laín Entralgo, sobre la que versa el análisis, diagnóstico y pronóstico y tratamiento clínico, junto a sus respectivas decisiones prácticas.

El objeto formal de la bioética clínica es el ángulo de visión o perspectiva desde la que se aborda el tratamiento de la salud, la enfermedad y la vida: se trata de la perspectiva ética como parte intrínseca de la misma práxis medica y, de manera expresa, como la justificación racional de por qué debemos actuar bien tanto en el orden de los valores y los deberes o normas como en el de las virtudes éticas que se objetivan positivamente en la práctica sanitaria.

En consecuencia, siguiendo la fórmula tradicional de la definición, centrada en dos elementos de carácter lógico, el género próximo y la diferencia específica (definitio fit per genus proximum et differentiam specificam), la bioética clínica o médica es, ante todo, un discurso ético, que se diferencia de otros discursos éticos, por el objeto material y el objeto formal de los que se ocupa, a saber: los problemas éticos que se plantean en el cuidado de la salud y de la vida en el ámbito de las profesiones sanitarias, teniendo en cuenta que esto se lleva a cabo con diversos planteamientos y metodologías éticas y en un contexto pluridisciplinar. Como ya hemos dicho en otro lugar (Bioética Médica -I-: Fundamentos mínimos y Bioética Médica / II-: Fundamentos mínimos) la salud y la vida de las personas enfermas es abordada por los profesionales sanitarios realizando valores, cumpliendo deberes (y con ello principios y normas), asumiendo virtudes y tomando buenas decisiones, es decir, las competencias técnicas se practican con actitudes éticas.

3.1. La epistemología es indispensable para la bioética

La medicina actual es un complejo mundo de especialidades científico-técnicas basadas en un sistema de acciones intencionales, es decir, sistemas que incluyen a determinados agentes que buscan ciertos fines, en función de determinados intereses, para lo que se ponen en juego unos medios concretos que permiten obtener resultados valiosos para la salud y la vida de las personas.

Pues bien, tanto los fines buscados, como los medios que se utilicen y los resultados esperados, implican y ponen siempre en juego no sólo el conocimiento específico de cada especialidad médica o sanitaria, sino, además, el conocimiento de valores, deberes, principios, virtudes y decisiones éticas por parte de los agentes sanitarios. Y ello por dos razones: 1ª) porque, a tenor de lo anteriormente expuesto, no hay ningún sistema científico-técnico que sea éticamente neutral; y 2ª) porque la medicina es constitutivamente ética, dado que la praxis médica no se entiende si no busca objetivamente el bien, en este caso el bien terapéutico.

Todo esto significa que la epistemología es indispensable para la bioética clínica. El conocimiento científico-técnico es indispensable para el diagnóstico, pronóstico y tratamiento de la enfermedad que, al mismo tiempo, es inseparable del conocimiento de valores, principios, virtudes y decisiones éticas que se ponen en juego ante y con los pacientes. Puede decirse, con algunos, que lo anterior no cuenta con definiciones unívocas, con contenidos aceptados pacíficamente, con métodos universalmente validados, y con más cosas sobre las que no hay acuerdo.

Pero lo que es imposible afirmar es que exista algún profesional sanitario que, por más que se empeñe, consiga negar, ocultar o invalidar la vertiente ética explícita de su actuación cotidiana con las personas enfermas a su cargo. En resumen, la epistemología científica y la epistemología ética van de la mano.

3.2. Las prácticas cognitivas de la bioética
Decíamos al principio, con Olivé, que “la epistemología es la disciplina que analiza críticamente las prácticas cognitivas, o sea, aquellas mediante las cuales se genera, aplica y evalúan diferentes formas de conocimiento”. Entendemos por “prácticas cognitivas” aquellas unidades centrales de análisis que componen sistemas dinámicos donde van incluidos los siguientes elementos:

  1. Un colectivo de agentes que tienen capacidades y con propósitos comunes e interactúan coordinadamente entre sí y con el medio.

  2. Un medio del que forma parte la práctica donde los agentes interactúan con otros agentes, siendo ese medio cualquier recurso sanitario validado clínicamente.

  3. Un conjunto de objetos sobre los que se actúa, que son afectados directamente por el medio utilizado y que en este caso son las personas enfermas.

  4. Un conjunto de acciones que constituyen una estructura compuesta por intenciones, propósitos, fines, valores, principios, normas, juicios de valor y emociones.

Utilizando palabras del citado León Olivé («Epistemología en la ética…», pág. 141), “una práctica cognitiva está constituida por un conjunto de seres humanos quienes a su vez dan lugar a un complejo de acciones, orientadas por representaciones -que van desde modelos y creencias hasta complejas teorías científicas- y que tienen una estructura axiológica, es decir, normativo-valorativa.” Cuando un grupo de especialistas médicos aplican valores y normas éticas para realizar evaluaciones y tomar decisiones acerca de cómo actuar con sus pacientes, están constituyendo una práctica cognitiva en el sentido aquí expuesto. Los mismo sucede con los Comités de Bioética cuando deliberan para asesorar sobre la resolución de casos éticamente conflictivos.

En ambos casos, los profesionales sanitarios emprenden acciones apoyándose simultáneamente en el conocimiento científico y en el conocimiento ético. Asimismo, los miembros de un Comité asesoran sobre las acciones a llevar a cabo, previo análisis minucioso del caso clínico en cuestión, combinando el conocimiento científico y el conocimiento ético. Pero, además, unos y otros tienen una determinada autocomprensión de sí mismos y una determinada comprensión de los pacientes a los que prestan asistencia, es decir, dependen del conocimiento adquirido sobre ellos mismos y sobre los enfermos o, dicho de otro modo, actúan en función del tipo de ser humano que es cada cual, dependen de una epistemología antropológica. Por tanto, la bioética clínica necesita la epistemología para analizar críticamente las prácticas cognitivas cuyo objeto es la acción clínica, es decir, genera, aplica y evalúa diferentes formas de conocimiento.

3.4. Presupuestos de las prácticas cognitivas en bioética clínica
Los cuatro elementos básicos que componen la epistemología de las prácticas cognitivas antes mencionados (agentes, medios, objetos y acciones), necesitan fundamentos en los que apoyarse. A nuestro juicio, son los siguientes:

  1. La existencia de sujetos morales con capacidad para elegir libremente su conducta, argumentar razonadamente sus decisiones y hacerse cargo de sus actos, o sea, ser responsables que lo que hacen y de sus consecuencias.

  2. El conocimiento personalizado y compartido de valores, principios y virtudes éticas, que sean objeto permanente de evaluación crítica.

  3. El hecho de la bioética clínica como disciplina que, epistemológicamente, adquiere y amplía el conocimiento a través de en un conjunto de instituciones académicas, técnicas o sociales, tales como cátedras, departamentos congresos, libros, revistas y comunidades de especialistas o comunidades disciplinares.

  4. La práctica continua de la deliberación moral, entendida como como el procedimiento de análisis crítico de los problemas éticos en orden a la toma de decisiones buenas, razonables y prudentes.

  5. La utilización sistemática del método hermenéutico, que parte de los hechos, de la experiencia, y lleva a una reflexión que conduce a una nueva praxis, como un círculo interpretativo (el “círculo hermenéutico”) interminable que exige estar abiertos permanentemente a los continuos cuestionamientos que plantea la realidad.

  6. Dar por sentado que la autocrítica es mejor que la crítica y que la crítica de los demás es una necesidad, sabiendo que la crítica racional ha de ser siempre específica, fundamentada y argumentada, para acercarse al conocimiento objetivo.

3.5. Competencias epistemológicas de los profesionales sanitarios

La epistemología de la medicina en cuanto ciencia y técnica o sistema tecnocientífico centrado en el conocimiento de la enfermedad, nos lleva a hablar de una epistemología realista y científica. Realista porque su conocimiento tiene como punto de partida la observación y estudio de los síntomas para llegar a saber lo que le sucede al paciente. Y científica porque la praxis médica tiene que basarse en la investigación científica, positiva y empírica, como la mejor vía de conocer los hechos clínicos. Ahora bien. Junto a esta epistemología o gnoseología médica imprescindible e irrenunciable hay otras dos áreas de conocimiento sin las que resulta imposible ejercer la medicina.

1ª) La comprensión de la medicina como “ars medica”, utilizando términos clásicos. El acto médico es un acto humano. No necesita aditivos externos para hacer humano algo que ya es de por sí profundamente humano. Sin embargo, trasciende la aplicación de información científica y va mucho más allá de la mera acumulación de conocimientos. El acto médico surge en el seno de una relación interpersonal única donde se forja una atmósfera especial, de carácter terapéutico, basada en la confianza. Se trata de un ingrediente fundamental para conseguir una medicina efectiva. El arte médico tiene muchísimo que ver con la gestación de esa atmósfera especial donde se buscan dos fines básicos: transmitir sentimientos y emociones, y despertar la magia interior.

  • La transmisión de sentimientos y emociones sucede cuando el médico logra a través de su actitud que el paciente perciba el afecto que éste le profesa y el interés que tiene en ayudarlo. Esto consolida la alianza médico-paciente, que facilita la confianza del enfermo, fortalece su autonomía y el seguimiento de las pautas médicas.

  • La magia surge cuando en esa relación interpersonal se evocan y provocan sentimientos positivos para superar la enfermedad, que ayudan al paciente a pasar por el duro camino de conocer lo que, abrirse a la esperanza de sanar o, llegado el caso, morir su propia muerte rodeado de dignidad, cuidados y cariño.

2ª) La prevalencia de la responsabilidad ética de los profesionales sanitarios, en cuanto forman parte de un ámbito científico y técnico específico, que implica la asunción de responsabilidades exclusivas, tanto por la materia de la que se ocupan, es decir, la salud y la vida de sus pacientes, como por el cúmulo de conocimientos privilegiados que poseen acerca de sus pacientes. Se trata de hacerse cargo de lo que se hace a otras personas y de las consecuencias derivadas de esos actos. Es una responsabilidad que va más allá de las dudas razonables sobre el nexo causal de los fenómenos morbosos o de cómo manejarlos. Se refiere, sobre todo, a por qué y cómo actuar, cómo y por qué aplicar un determinado conocimiento y no otro, saber los fines que se persiguen, los medios que se utilizan y los resultados que se espera conseguir.

Todo ello incluye no sólo los grandes problemas de la bioética clínica contemporánea (terapia génica, manipulación genética, clonación, diagnóstico prenatal, experimentación con embriones, células madre, trasplantes, ensayos clínicos con medicamentos, etc., etc.,). Se refiere, lisa y llanamente, el eje central de la medicina: el tratamiento ofrecido a cada uno de los pacientes conforme a su dignidad humana y sus derechos fundamentales.

ALGUNAS CONCLUSIONES BÁSICAS

La epistemología de la medicina hay que combinarla con el “arte” de las relaciones interpersonales y el cuidado integral del paciente. Son dos puntos de apoyo imprescindibles para un verdadero progreso de la humanidad.

Es muy importante conocer las bases científicas de la vida, pero es también muy importante, o más, conocer el vivir humano de cada persona enferma, es decir, ese modo aflictivo y anómalo del vivir personal que es la enfermedad.

Tiene relevancia conocer y aplicar los conocimientos sobre la genética de las enfermedades, por ejemplo, pero tiene la misma relevancia adquirir experiencia constante y continuada en las relaciones personales médico-paciente.

La sociedad actual pone mucho énfasis en el coeficiente de inteligencia y en la calificación científico-técnica de sus profesionales sanitarios, pero ese mismo énfasis, o mayor, hay que ponerlo en todo lo referente a la comunicación, el tacto, la sensibilidad, la cercanía, la capacidad perceptiva y el buen gusto a la hora de tratar al que sufre.

Es admirable e imprescindible el trabajo de laboratorio e investigación. Sin ellos no hay progreso médico. Pero tan imprescindible y admirable es encontrar palabras adecuadas para responder a las preguntas de un paciente, guardar silencio cuando no se sabe responder, dar la cara y mirar de frente a los ojos del paciente en lugar de mirar sólo a la pantalla del ordenador, por ejemplo.

Intensificar la epistemología científica a costa del contacto interpersonal, es decir, descuidando o menospreciando la compleja epistemología que conlleva el trato directo, transparente y empático, de cada una de las personas enfermas, no sólo es un craso error. Es ir por la vida dándoselas de sabios, casi omnipotentes, ignorando que lo más profundo de ser humano aflora cuando nos ex-ponemos ante los otros (no cuando nos imponemos sobre los otros) y, de ese modo, aprendemos a responder y a responsabilizarnos de los otros, en particular de los que están a nuestro cargo o bajo nuestro cuidado. Caer en ese error sería ignorar que la medicina ya es en sí misma ética y que, por tanto, la epistemología contribuye a potenciar el sentido ético de la praxis sanitaria.

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TINO QUINTANA

Profesor de Ética, Filosofía y Bioética Clínica (Jubilado)
Oviedo, Asturias, España

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